Kuka pelkää Parkinsonia: Takana kymmenen hilpeää vuotta ja edessä matka 4. maailman Parkinson-kongressiin

Kirjasalonki

2005

Diagnoosi. Shokki.

Oman elämäni tähti

Istuin neurologin tutkimuspöydällä paperilakanan päällä, roikottelin jalkojani kuin pikkupoika. Oli syksy. Neurologi – vanhempi herrasmies – oli pannut minut kävelemään lääkäriaseman käytävällä, tasapainoilemaan yhdellä jalalla, ojentelemaan käsiäni ohjeiden mukaisesti. Hän oli liikutellut jäseniäni, koputellut refleksejäni, ja nyt oli tutkimuksen tuloksen vuoro.

Vaikuttaa siltä, että teillä olisi Parkinsonin tauti. Oletteko kuullut sellaisesta?

Olin kuullut, mutta en tiennyt siitä mitään. Ainut muisto oli, että joskus 80-luvulla erään perhetutun isällä oli ollut Parkinsonin tauti. Mieleeni piirtyi kuva, jossa tämä tuttu auttoi jäykistynyttä isäänsä ylös tuolista. En ollut nähnyt tätä omin silmin, olin vain kuullut kerrottavan ja taltioinut kuvan muistiini. Nyt minulla olisi sama tauti. Vanhusten tauti. Olin 48-vuotias.

Äkkiä tuntui kuin olisin joutunut keskelle amerikkalaista elokuvaa, jossa elämisen perusteet nyrjähtävät sijoiltaan. Ikään kuin kohosin siitä istumasta kohti kattoa ja katsoin itseäni ulkopuolelta. Minulle tapahtui, mutta minä oli tuo joka istui lääkärin vastaanotolla ja kuuli, että hänellä on etenevä parantumaton tauti. Liikehäiriösairaus. Aivojen rappeumatauti.

En tarkkaan muista enkä osaa erottaa, mitä neurologi tuolla hetkellä sanoi, mitä hän kertoi myöhemmin ja mitä luin vihkosesta, jonka hän antoi mukaani.

Sen muistan, että lähdin lääkäriasemalta yhtäaikaisen vauhdikkuuden ja piittaamattomuuden tunnelmissa. Ryntäsin ulos enkä jäänyt pitelemään ovea auki sisään tulevalle naiselle, kuten olisin tavallisesti tehnyt. Olin juuri saanut kuolemantuomioni.

Lähtölaskenta oli alkanut.

Kotona kerroin vaimolleni teennäisen rauhallisesti, että minulla on Parkinsonin tauti. Se selitti oudot oireet, joiden vuoksi olin lääkäriin hakeutunut. Vasen käsi ei toiminut kunnolla, se oli voimaton, kouristeli ja vapisi aamulla, kun heräsin ja ojentauduin sammuttamaan piipittävää herätyskelloa.

Olin käynyt työterveyslääkärillä jo vuotta aiemmin, mutta silloin oire oli tulkittu magnesiumin puutteeksi. Nyt olin mennyt toiselle lääkärille, joka oli tutkinut minua tarkemmin ja lähettänyt jatkotutkimuksiin neurologin luo.

Itku tuli vasta päivän parin viiveellä. Olin juuri jäänyt syyslomalle, joten minulla oli aikaa hankkia ja sisäistää tietoa sairaudestani. Soitin terveysneuvontapuhelimeen ja purin tilannettani.

Lainasin kirjastosta neurologi Kari Ahon omakohtaisen kirjan Matkakumppanina Parkinson. Luin sen heti kannesta kanteen.

Opiskelin sairauttani, opettelin uutta sanastoa.

Dopamiini ja levodopa.

Treemori eli vapina.

Rigiditeetti eli lihasjäykkyys.

Hypokinesia eli liikkeiden hitaus tai niiden vähyys.

Hypomimia eli vähäilmeisyys.

Tilanvaihtelut.

On-Off -ilmiö.

Jähmettyminen.

Syysloman jälkeen palasin töihin, mutta en kertonut Parkinsonin tauti -epäilystä kenellekään. Mielessäni kyti toivo, että jos kaikki johtuukin siitä, että vasen olkapääni oli kerran mennyt sijoiltaan. Koko juttu olisi erehdystä, suunnaton väärinkäsitys, joka vielä korjaantuisi. Olin pelästynyt suotta.

Diagnoosi varmistui, kun aivojen magneettikuvauksessa ei löytynyt kasvaimia. Terveet aivot, neurologi totesi, ja hetken jo innostuin, että Parkinsonin tauti olikin väärä olettamus. Mutta tulos tuki diagnoosia. Ja erityisesti sitä tuki aloittamani lääkityksen tehoaminen. Oloni kohentui huomattavasti, panin hoitamattomia asioita järjestykseen, reipastuin silmin nähden. Ostin rikkoutuneen pesukoneen tilalle pesutornin, jossa oli pesukoneen lisäksi kuivauskone Minua pitkään piinannut väsymys haihtui. Aloin töissä pukeutua pukuun ja kravattiin, vaikka pukeutumiskulttuurimme oli epämuodollinen. Rakensin habituksestani haarniskan, jonka alle peitin haavoittuvuuteni.

Tästä kaikesta on nyt vuosia, kymmenen vuotta. Shokkivaihe meni aikanaan ohi. Työtoverini saivat tietää sairaudestani, ja muutamassa vuodessa olin jo sen verran ulkoisesti muuttunut, ettei peittely hevin olisi onnistunutkaan. Parkinsonsanastosta on tullut kokemuksen kautta tuttua, osa arkea. Diagnoosi ei ollutkaan kuolemantuomio vaan nimi minua vaivaavalle oireiden ryppäälle.

En enää koe olevani amerikkalaisen elokuvan raiteilta suistunut sankari, vaan oman elämäni tähti, joka päivittäisessä elämässään ottaa huomioon Parkinsonin taudin mukanaan tuomat velvollisuudet, rajoitteet ja mahdollisuudet.

Murusista kokonaisuus

Toimittelen tätä kirjaa teksteistä, joita olen julkaissut lehdissä ja sosiaalisessa mediassa. Mainitsen muutaman blogin nimen, kun niiden aika tulee.

Osa näistä kirjoituksista on ilmestynyt aiemmin jossakin muodossa myös teoksissani Kirjoittajan kirja (BTJ 2007, Avain 2010), Parempaan elämään (Books on Demand GmbH 2011) ja Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä (Parkinson-liitto 2014).

Kirjan lukujen alkuun olen luetteloinut parkinsontarinani keskeisiä tapahtumia. Yksittäisten tarinoiden kohdalle en ole aina merkinnyt kirjoitus- tai julkaisuajankohtaa enkä julkaisufoorumia, koska olen muokannut kirjoituksia tätä kirjaa varten sekä kirjoittanut paljon uutta. Vanhat kirjoitukset, luetut ja unohtuneet, ovat olleet ponnahduslauta tuoreisiin ajatuksiin, unohtuneiden muistikuvien palauttamiseen, irrallisten yksityiskohtien yhteen nivomiseen niin että murusista rakentuu kokonaisuus.

Kerron tässä kirjassa, kuinka nousin kuin tikapuita, piena pienalta, kohti kaiken pyhittävää Parkinson-kruunua. Lensin kohti illuusiota, harhaa, etenin taudin suorittamisessa ja vapaaehtoistyössä kuin rastiruutuun -kokeessa, valloitin rampautumisen ja vaikuttamisen kilometritolpan toisensa perään.

Muistan kuinka heti diagnoosin saatuani liityin Uudenmaan Parkinson-yhdistykseen ja tutkiskelin yhdistyksen ja Suomen Parkinson-liiton organisaatioita, hierarkkista järjestäytymistä paikallisiin ja valtakunnallisiin luottamus- ja vastuutehtäviin sekä palkollisiin työntekijöihin. Päätin, että kerran minä vielä olisin kerhon puheenjohtaja, yhdistyksen hallituksen jäsen, liittokokousedustaja ja liittohallituksen jäsen.

Sitä, että parkinsontoimintani veisi minut Lontooseen ja Montrealiin kansainvälisiin kokouksiin ja että minusta tulisi palkattu työntekijä omaa sairauttani edustavaan liittoon, en sentään rohjennut haaveksia. Mutta niin kävi, kun uskalsin luottaa ideoihini ja hakea rahoitusta uuteen innovatiiviseen toimintaan – ja välillä panna omaa rahaa likoon, kun huvi ja hyöty yhdistyivät, kuten Kanadan matkalla, jolloin ennen kolmatta maailman Parkinsonkongressia kävin tyttäreni kanssa Niagaran putouksilla ja poptähti Justin Bieberin kotikaupungissa Stratfordissa… Mutta kaikki aikanaan.

2006

Sopeutumisvalmennuskurssilla. Lukemisesta.

Terve mies sairaiden joukossa

Neurologin neuvosta lähdin sopeutumisvalmennuskurssille minäkin, terve mies. Syksyllä tuli vuosi diagnoosista.

Joensuun Kuntohovissa kättelin muut kuntoutettavat puvuntakki napitettuna, kraka kaulassa, solmioneula suorassa. Luulivat luennoitsijaksi. En pannut sitä pahakseni, viihdyinhän mainiosti sekä työasussani että työroolissani. Esittelykierroksella kerroinkin olevani kokopäivätyössä aikuiskouluttajana, kirjoittamisen opettajana – ja aikovani olla vielä monta vuotta.

Katselin ja kuuntelin muuta porukkaa. Hyväkuntoisempaa väkeä kuin olin odottanut. Mitä nyt yhdellä käsi vispasi kuin tomusokeria ripottelevalla leipurilla. Ja toinen tuijotti ilmeettömänä kuin olisi justiinsa vedelty lankulla päähän. Kolmas narisi puhuessaan pahemmin kuin ruosteinen sarana. Neljäs oli jäykkä kuin tönkkösuolattu Boris Jeltsin. Viides piteli kättään paikallaan, hieman koukistettuna, kämmen supussa – aivan samalla tavalla kuin minä.

Siitä sukeutuikin ajatus, että miksi noista niin kovin harva enää on töissä, mutta minä sen kun raadan.

Kurssin edetessä itse kunkin krempat ja päähänpinttymät piirtyivät esiin. Jossain vaiheessa iski kateus: miksi toiset ovat jo niin edistyneitä Parkinsonin jalossa taidossa! Niillä on enemmän kokemusta, enemmän oireita, enemmän lääkkeitä…

Kurssin edetessä myös jokaisen inhimillinen persoonallisuus piirtyi esiin. Se peitti monesti alleen taudin oireet. Narisijan ääni oli äkkiä komea, kantava, kun hän kertoi rakastamaansa tarinaa. Ilmeettömän tuijottelijan kasvot heräsivät eloon tarinan huippukohdissa.

Tohtiiko jatkoa kertoakaan? No, rohkeasti eespäin!

Kuorsaavan huonetoverin valvottamana paneuduin lähes yötäpäiväiseen opiskeluun niin tehokkaasti, että kohtalontovereiden vaihtelevat oireet alkoivat takertua minuun kuin takiaiset hihaan.

Minussa tapahtui muodonmuutos. Yhtenä iltana jopa esitin porukalle imitaatiokimaran, jossa vuorotellen muutuin heiksi kaikiksi. Karmivaa…

Tätäkö sopeutuminen olikin?

Tätä että ajatus alkoi katkeilla, muisti pätkiä.

Tätä että puhe rupesi takeltelemaan, käsi ja jalka tärisemään keskellä päivää.

Tätä että havainnot ja tulkinnat alkoivat olla niin omalaatuisia, että lopulta itsekin ymmärsin olevani vaipumassa psykoosiin.

Tähänkö olin valmentautumassa? Tähän! Ensin sairaan rooliin, sitten Suureen Elämänmuutokseen. Rankan kurssin lopussa olin täysinoppinut parkinsonpotilas.

Nalle-pinssi puvuntakin kauluksessa lähetin kotiin tekstarin: Täältä tulee sairas mies takaisin.

Tilasin ajan työterveyslääkärille ja siirryin toimivapaalta suoraan sairauslomalle.

Minulla on nyt uusi rooli, eikä siihen mahdu entisenkaltainen työnteko. Jos vielä palaan töihin, en enää suostu samaan rääkkiin.

Tärkeintä – ainakin tärkeämpää kuin työraadanta – on oman terveyden vaaliminen, ajan suominen itselle ja perheelle, ja siten oireiden kurissapitäminen, jotta arki sujuu mahdollisimman hyvin.

Minä olen nyt virittäytynyt käyttämään monia keinoja:

Sauvakävelyä

Pallojumppaa

Keppijumppaa

Venytyksiä

Naamanvääntelyä

Ulkoilua

Luistelua

Lautapelejä

Lauluharjoituksia

Yhteydenpitoa

Vanhoja ja uusia ystäviä

Ainutlaatuinen elämä

Kirjoitin kurssilla proosarunon elämästä sanojen välissä.

Kun maailma hajoaa, yksi pysyy ehjänä, eheyttävänä. Hyvän romaanin lukeminen.

Ihmiset muuttuvat, ihmissuhteet häilyvät, mutta vetävä tarina kiinteytyy lukukerrasta toiseen.

Rakkaus alkaa, kestää aikansa, loppuu niin, ettei loppumista huomaa. Romaanin lopun huomaa aina.

Jos en jaksa enää tehdä mitään, en työtä, en siivota, en rakastaa rakkaitani, niin lukea vielä jaksan, vaikka sanan kerrallaan.

Aika, jonka kirjallisuuden lukemiseen käytän, on aikaa, jonka talletan tulevaa varten, tulevalle itselle, tuleville sukupolville.

Lukemisen hetki on aina nyt, nyt tässä hetkessä ja silloin, kun tarinan käänteet tapahtuvat, ja lukemisen hetki on kaikki ne elämäni hetket, jotka lukiessani elän uudelleen.

Lukemisen tila on pyhä tila: verta ja lihaa, terästä ja hikeä, leipä ja viini, Golgata ja Mekka.

Iloitsen lukemisesta!

Saan siitä voimaa, saan elämyksiä, muistoja, kokemuksia.

Uusi päivä on uusi tarina

Uusi päivä on uusi elämä!

Sana oli alussa, lopussa on sana. Elämä on siinä välissä, minun elämäni, arvokas, ainutlaatuinen.

2007

Tyyliharjoituksia. Kirjamessuilla. Jatkotapaaminsen Turussa. Azoreilla. Julkaisen kolmannen teokseni.

Parkinson-pakinoita

Sopeutumisvalmennuskurssista toivottuani olin edellissyksynä soittanut Arja Pasilalle, Parkinson-liiton tiedottajalla ja Parkinson-postia-lehden päätoimittajalle, ja ehdottanut Tyyliharjoituksia-palstaa, johon minä kirjoittaisin pakinoita ja sopeutumisvalmennuskurssilla ollut HiasTimo runoja. Aloitimme vuoden 2007 alusta ja kirjoitimme joka numeroon kolmen vuoden ajan.

Myönteistä kehitystä

Parkinson-diagnoosin saamisen jälkeen elämässäni on tapahtunut lukuisia myönteisiä muutoksia. Lukuun ottamatta viimevuotista sopeutumisvalmennuskurssin aiheuttamaa väliaikaista takapakkia olen diagnoosin jälkeen edennyt elämänpolullani etupäässä etuperin.

Ensinnäkin on mainittava epätietoisuuden hälventyminen. Epämääräinen oirerypäs vailla nimeä oli raskas taakka kantaa.

Nyt kun epätietoisuus ja epämääräisyys ovat poistuneet elämästäni, on paljon rauhallisempi mielentila. Mitä tahansa uusia vekkuleita oireita ilmaantuukin, pystyn nyt sijoittamaan ne tautiluokitukseen.

Einesmainosta matkien: Hyvä diagnoosi, parempi mieli.

Toiseksi lääkitys, itsehoito ja laiskottelu ovat parantaneet jaksamista. Lääkehoito ja liikunta tuottavat hyvää oloa, niin myös joutilas lötköttely vaikkapa kirjan kanssa sängyssä. Olen aina ollut laiska liikkuja ja liikun edelleenkin liian vähän, mutta minulle on ollut tärkeää jo pelkästään sen kokeminen, että liikuntarupeaman jälkeen olen ruumiillisesti virkeämpi, voimakkaampi ja puuhakkaampi.

Sitten voikin taas hyvällä omallatunnolla lötkötellä Kalle Päätalo kainalossa.

Kolmanneksi – ja tämä on tärkeintä – nyt on selvinnyt kauneuteni ja nuorekkuuteni salaisuus. Viidenkympin rajapyykin lähestyessä olen ihmetellyt, miksi peilistä minua katsoo sama nuori mies kuin aina ennenkin. Ja sitäkin olen ihmetellyt, miksi minua pojitellaan niin usein.

Nyt tiedän, että Parkinsonin tauti säilyttää nuorekkaana, ainakin nuoren näköisenä. Ikätoverit kurttuuntuvat naamastaan, rypistyvät rusinoiksi kuin kuivatut rypäleet. Mutta minä se vaan tallaan maankamaraa siloposkisena poikana! Mitä siitä, että aivot rappeutuvat, kunhan naama pysyy tuoreena.

Odotan, että Parkinsonin taudin edetessä nämä kaikki kolme muutostekijää kehittyvät suotuisasti. Mieli on päivä päivältä parempi, kroppa on vuosi vuodelta vetreämpi, ja poika sen kun komistuu sitä enemmän mitä ikätoverit rumistuvat!

Jospa tähän jotain humorististakin raapisi loppukevennykseksi. Miten olisi sellainen ajatus, että nuorena sairastunut pääsee hyvissä ajoin, nuorin vaikkakin rappeutuvin aivoin, kokemaan ikäihmisen elämää. Hän on siis aikaansa edellä.

Ei naurattanut? Ei minuakaan.

Uusi nuoruus

Parkinsonin tautiin sisältyy kokemuksellisesti paradokseja, ristiriitoja, kummallisuuksia, joista en oikein tahdo saada otetta. Mutta yritänpä silti.

Ajatellaanpa vaikka siitä, että parkinsonpiireissä alle 55-vuotiaita sanotaan nuoriksi – ja tavanomaista nuorempana sairastuneiksi alle 62-vuotiaita, mikä on keskimääräinen sairastumisikä.

Jos itse sairastuminen Parkinsonin tautiin mullistaa viidenkympin rajapyykkiä lähestyvän mieltä, niin tämä käsitys nuoruudesta myllertää sielun syöverit munaskuita myöten.

Totuus nimittäin on, että ainakin minä olin jo valmistautumassa vanhenevan herrasmiehen rooliin, kun sain nuoruuteni takaisin – pyytämättä ja yllätyksenä.

Olen ehtinyt jo tulla isoisäksi, vaariksi siis, mutta silti minun pitäisi osata ajatella vielä ainakin viisi vuotta, että olen nuori, nuori vaari!

Vaikka Parkinsonin taudin sanotaan pitävän nuoren näköisenä, kun naama ei rypisty, ilmennämme vaikutelmaa iästä myös muulla tavoin. Askel on lyhentynyt. Käsi on koukistunut. Ilmeet ovat vähentyneet. Liikkeet ovat hidastuneet. Syödessä sapuska putoilee rinnuksille. Kaikki tuo on muuta kuin nuoren miehen tointa.

Paradoksi syntyykin siitä, nyt sen oivallan, että toisaalta on sairastunut keskimääräistä nuorempana ja että toisaalta sairauden oireet tekevät ikäistään vanhemman oloiseksi.

Suhteessa kohtalontovereihin on siis nuori, mutta muissa ympyröissä, vaikkapa työpaikkaruokalassa tai lapsenlapsen kanssa, saa tuntea olevansa vanha.

Azoreilla 50v.

Likimain kahteenkymmeneen vuoteen en ollut tehnyt ulkomaanmatkaa. Olin jo tuudittautunut ajatukseen, etten enää tekisikään. Virossa, Ruotsissa ja Mallorcalla olin käynyt viimeksi 1980-luvulla.

Minulla ei ollut passia, henkilöllisyystodistusta eikä kansainvälistä maksuvälinekorttia, kun en niitä katsonut tarvitsevani. Kotimaassa pärjäsin tavallisella pankkikortilla ja vanhalla pahvisella ajokortilla.

Parkinsondiagnoosin jälkeen ajatteluni muuttui. Elämän ja toimintakyvyn rajallisuus piirtyivät esiin eri lailla kuin terveen kirjoissa taapertaessani. Jos meinaisin vielä kutakuinkin voimissani matkustella, se oli tehtävä nyt!

Kesällä 2007 lähdin perheeni kanssa 50-vuotispäiviä juhlistamaan Azoreille. Azorit on Portugalille kuuluva saariryhmä Atlantilla, noin 1 500 kilometriä Portugalista länteen. Saariryhmään kuuluu kaikkiaan yhdeksän saarta. Matkamme suuntautui pääsaarelle, San Miguelille, pääkaupunki Ponta Delgadaan.

Matka sujui hyvin ja rutiinit hoituivat kangertelematta. Mitä nyt hotellihuoneeseen päästyämme ihmettelimme, kun valot eivät toimineet. En älynnyt, että avainkortti piti laittaa eteisen seinän rasiaan, ja niin sähkö pelaisi. No, tämä asia selvisi hotellin respassa. Episodi kertoo kuitenkin siitä, että matkustelun maailma oli minulle vierasta.

Mitä elämyksiä matkasta jäi mieleen?

Ponta Delgadan ja lähikylien kapeat kadut, vielä kapeammat kivikoristeiset jalkakäytävät, yksisuuntaisilla kaduilla autoilla hurja vauhti.

Puutarhat kukkineen, palmuineen ja muine vihreine puineen. Talot laavakiveä, keraamisia laattoja koristeina. Valaistut rakennukset illan pimeydessä, musiikki, kahvilat.

Retki kraatterijärvelle sattui matkan