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    Fibromialgia: Fa Male
    Fibromialgia: Fa Male
    Fibromialgia: Fa Male
    Ebook69 pages53 minutes

    Fibromialgia: Fa Male

    By RominaTamerici

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    About this ebook

    Questo breve ebook non è un libro di medicina. Non si prefigge di analizzare i sintomi o trovare cure. Vuole solo essere un modo per far conoscere un po' la situazione dei malati di fibromialgia e farli apparire per quello che sono: esseri umani. Non casi clinici difficili, ma persone che soffrono e spesso non trovano sostegno adeguato per il loro problema. Questo è un libro di emozioni, sentimenti e lacrime, forza e disperazione. Sono solo parole, ma dette nella speranza che lo Stato riconosca questa malattia come invalidante e che la medicina faccia progressi in questo campo (nonostante gli scarsi attuali interessi farmaceutici).

    Per la versione PDF: https://www.slideshare.net/RominaTamerici/fibromialgia-fa-male

    LanguageItaliano
    PublisherRominaTamerici
    Release dateFeb 18, 2016
    ISBN9781310291159
    Fibromialgia: Fa Male

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      Fibromialgia - RominaTamerici

      Immagine di copertina di Alessia H.V. del blog Sicilianamente

      Copertina e impaginazione di Romina Tamerici

      Testo a cura di Romina Tamerici grazie ai contributi dei malati di fibromialgia

      Prima edizione: febbraio 2016

      Seconda edizione (con la sola aggiunta della nuova prefazione): maggio 2018

      La presente opera è rilasciata secondo la licenza Creative Commons Attribuzione - Non commerciale - Non opere derivate 4.0 International License: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/

      Maggiori informazioni su questo ebook: http://tamerici-romina.blogspot.com/2016/02/fibromialgia-fa-male-ebook-gratuito.html

      12.00

      Questo ebook è nato ufficialmente il 19 febbraio 2016 e, sia che lo stiate rileggendo sia che l'abbiate preso in mano oggi per la prima volta, potreste chiedervi perché due anni dopo sento il bisogno di aggiungere una nuova prefazione. Vorrei dire che lo faccio perché le cose sono diverse, perché il progresso in campo medico ha cambiato la vita dei fibromialgici, perché hanno corretto i LEA (cioè i Livelli Essenziali di Assistenza, dato che l'anno scorso il governo si è impegnato a farlo) o chissà per quale altra felice e lieta ragione. Ma non è così. Tutto quello che potete leggere in queste pagine è rimasto sostanzialmente invariato, ma io devo dirvi una cosa, una cosa che forse dovevo dirvi già due anni fa. 

      In questo ebook mi sentite parlare della triste storia della mia amica malata di fibromialgia che è costretta a nascondersi dietro lo pseudonimo di Fabrizia Mialgo, perché teme che parlare dalla sua malattia in pubblico e apertamente le causi problemi. 

      Ebbene, ora ve lo posso dire: Fabrizia Mialgo non esiste. Ho usato questo espediente narrativo per nascondere ulteriormente la verità. Me ne scuso pubblicamente oggi, come ho già fatto più volte in privato in passato, quando la gente mi definiva un'eroina che si batteva per una causa così nobile senza alcun tornaconto. Tutte le persone che hanno partecipato al progetto o se ne sono interessate negli anni parlando direttamente con me sanno la verità, ma volevo che ci fosse anche nero su bianco, qui, per tutti quelli che leggono questo ebook, perché mi sembra più corretto. 

      Ma non è tutto, anzi, ora inizia la parte difficile. 

      Anche se la mia amica non esiste,  tutto quello che vi ho raccontato è assolutamente vero. Solo che Fabrizia Mialgo sono io. Tutte le parti che potete leggere firmate con il suo nome sono in realtà tasselli della mia storia. E per reggere meglio questo teatrino ci sono io che mi preoccupo per lei e lei che ringrazia me e… insomma, ora che sapete la verità può sembrarvi tutto una buffonata e anche un po' una presa in giro, ma lasciatemi spiegare. Tutto quello che ho detto è vero: mi sono dovuta nascondere dietro uno pseudonimo per trovare la forza di parlare e scrivere queste pagine. L'ho fatto per me ma anche per tante persone che in questo ebook hanno trovato conforto e aiuto, l'ho fatto perché non avevo la forza di scatenare questo uragano nella mia vita privata, dentro e fuori dallo schermo. 

      Ma ora mi chiedo: se noi fibromialgici pensiamo che ci dobbiamo nascondere e vergognare, come possiamo pretendere che lo Stato o i medici ci ascoltino? Io con queste poche pagine, che due anni fa non ho avuto il coraggio di scrivere e che oggi scrivo con le mani che mi tremano, sto mettendo in piazza la mia vita e non sarà indolore. Perché avere la fibromialgia non è semplice da spiegare: la gente non capisce, anzi, la gente spesso giudica. Perché se hai il cancro, la gente ti aiuta e lo fa anche se hai un braccio rotto o il mal di denti, ma se hai la fibromialgia devi solo darti una mossa, sei un fallito, sei esaurito, sei depresso… non sei malato, agli occhi degli altri. Magari solo perché un tizio ha visto in tv Lady Gaga che è malata di fibromialgia e salta come un grillo sul palco e allora è tutta una montatura. 

      Chi un po' ha avuto modo di conoscermi in rete, sul mio blog, per lavoro o nella vita reale, sa che non sono una che si lamenta: sono una che reagisce, una guerriera. Per tutti gli altri, leggendo queste pagine sarò solo una lagna, una che si lamenta per niente. Pazienza. Non posso più stare in silenzio.

      Quest'estate la mia sospetta fibromialgia compirà dodici anni, dodici anni di continui e gravi peggioramenti che mi hanno costretta a tantissime rinunce. 

      Dodici anni fa, un giorno d'estate, ho iniziato ad avere un dolore a un ginocchio. Quel dolore è

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