Síndrome Da Fadiga Crônica: Um Guia Para Tratamento, Segunda Edição

Índice Analítico

SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA: UM GUIA PARA TRATAMENTO, SEGUNDA EDIÇÃO | Erica F. Verrillo

SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA: UM GUIA PARA TRATAMENTO, SEGUNDA EDIÇÃO

Erica F. Verrillo

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ÍNDICE ANALÍTICO

Prefácio da edição em português

Prefácio da segunda edição

Prefácio da primeira edição

Introdução: O dilema do tratamento, Como usar este livro

O que há em um nome?

PARTE I: DEFINIÇÃO DA SFC/EM: UMA VISÃO GERAL

CAPÍTULO 1: O QUE É A SFC/EM?

Introdução, características distintas, sinais e sintomas, definição da SFC/EM: Uma enfermidade com múltiplos sintomas, subtipos e estágios

Contexto histórico: Epidemia, surtos e desenvolvimentos recentes

Prognóstico e recuperação

Diagnóstico: Resumos de definições de casos; diagnóstico, testes, medidas objetivas, testes específicos, esperança por um biomarcador, definições completas de caso: CDC Guidelines for the Evaluation and Study of CFS (1994) (Fukuda), Canadian Criteria (2003), Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria (2011), Oxford Criteria (1991)

Em busca de uma causa: vírus, bactéria, mofo, causas ambientais, teorias genéticas, lições históricas

PARTE II: MECANISMOS E TEORIAS

CAPÍTULO 2: COMO FUNCIONA A SFC/EM?

Introdução: Como funciona a SFC/EM?

O sistema endocrinológico

O sistema nervoso e a teoria do sistema límbico do Dr. Goldstein

Disfunção imune

Sistema vascular e disfunção diastólica

Sistema digestivo

Estresse oxidativo e a hipótese NO/ONOO‾ do Dr. Pall

Esgotamento de glutationa - Teoria do bloqueio da metilação

Disfunção mitocondrial

Canalopatias

Causa e efeito: Juntando todas as partes

PROTOCOLOS DE TRATAMENTO

Introdução: Websites que apresentam ou comparam protocolos

Protocolo Bateman

Protocolo Enlander

Protocolo Hunter Hopkins

Protocolo Pall

Protocolo Teitelbaum

Protocolo de metilação Van Konynenburg/Yasko

CAPÍTULO 3: SINTOMAS ESPECÍFICOS E DICAS SOBRE TRATAMENTO

Introdução: Como avaliar e monitorar sintomas

Alergias: Alergênicos presentes no ar: Pólen, mofo, escamas, pelos, penas de animais, poeira, alimentos

Sensibilidades a substâncias químicas: Contaminantes químicos do ambiente interno, contaminantes químicos do ambiente externo, drogas e medicamentos, roupas e produtos para cuidados pessoais

Candida

Sintomas/disautonomia cardíacos e cardiovasculares: Circulação do sangue: disautonomia, intolerância ortostática, POTS, NMH, falta de ar/sensação de falta de oxigênio

Problemas cognitivos e emocionais: Perda de concentração, deficiência na memória de curto prazo, multitarefa e sequência, reversão linguística, procura de palavras, problemas matemáticos, problemas emocionais

Problemas digestivos: Esôfago: Espasmo, dificuldade para engolir, perda de apetite, refluxo/azia; estômago: Náusea, intestino delgado: Intestino permeável (intestino solto), SIBO, intestino grosso: SII, flatulência, diarreia, prisão de ventre: reto/proctalgia fugaz, tenesmo, vesícula, fígado

Tontura e vertigem

Distúrbios do sistema endócrino: Tireoide; glândulas suprarrenais

Fadiga: Fadiga após esforço; letargia; exaustão agitada

Sintomas tipo gripe: Dor de garganta, linfonodos doloridos, febre e calafrios, suores

Problemas ginecológicos: Períodos irregulares/pré-menopausa/menopausa precoce, osteoporose, TPM, endometriose

Dores de cabeça: Enxaquecas, dores nos seios da face, dores de cabeça tensionais

Problemas auditivos: Hiperacuidade, zumbido, dor, coceira, perda de audição

Hipoglicemia

Problemas nas articulações: Gelificação, dor

Perda de libido

Problemas musculares: Fraqueza (Paresia), tremor, perda de coordenação, contrações musculares

Problemas orais: Gengivite, dentes sensíveis, aftas, disfunção da articulação temporomandibular (ATM), paladar

Dor: Síndrome do túnel carpal, espasmos, fibromialgia

Infecções secundárias: Infecções virais, infecções fúngicas

Convulsões e atividades de convulsão: Crises de ausência (pequeno mal), convulsões parciais simples, Tempestade sensorial, convulsões de grande mal

Herpes Zóster

Sinusite

Problemas na pele, cabelos e unhas: Palidez, assaduras, pele seca, descamando; acne, hipersensibilidade, hematomas espontâneos, parestesias, perda de impressões digitais, rosácea: cabelos, unhas

Distúrbios do sono: Insônia ou dificuldade de dormir e manter o sono, mudança das fases, hipersônia, sono leve, sono hipnagógico, clinomania, mioclonia, sonhos e pesadelos, suor noturno

Problemas do trato urinário: Cistite, cistite intersticial, prostatite

Problemas de visão e olhos: Problemas de processamento visual, fotofobia, moscas volantes e manchas, olhos lacrimejantes e secos, foco lento e visão dupla e embaçada, visão em túnel, cegueira noturna, perda do campo de profundidade, nistagmo, catarata precoce, síndrome de Sjögren

Sensibilidade às condições climáticas

Perda ou ganho de peso: Perda de peso, ganho de peso

OPÇÕES DE TRATAMENTO

Opções de tratamento, dicas de tratamento, recursos úteis

CAPÍTULO 4: FÁRMACOS E MEDICAMENTOS COM PRESCRIÇÃO

Ampligen

Antibióticos

Anticonvulsivos: Neurontin (gabapentina), Gabitril (tiagabina) Lyrica (pregabalina)

Medicamentos antidepressivos: doxepina, amitriptilina, nortriptilina, desipramina, imipramina, trimipramina, clomipramina, fluoxetina, sertralina, paroxetina, citalopram, escitalopram, bupropiona, fenelzina, tranilcipromina, trazadona, venlafaxina, duloxetina, mirtazapina

Agentes antifúngicos: Nystatin, Diflucan, Nizoral, Sporanox

Anti-histamínicos: Benadril (difenidramina), Claritin (loratadina), Allegra (fexofenadina), Zyrtec (cetirizina), Clorotrimeton (maleato de clorfenamina), Atarax e Vistaril (hidroxizina), Dramim (meclizina), DiVertigo

Agentes antivirais: aciclovir, fanciclovir, amantadina, valaciclovir, valganciclovir

Artesunate

Benzodiazepinas: clonazepam, diazepam, alprazolam

Betabloqueadores: propanolol (Inderol), atenolol (Tenormin), labetalol (Normodyne), nebivolol (Bystolic)

Bloqueadores do canal de cálcio: Nicardipina, nimodipina, nifedipina, verapamil

Estimulantes do sistema nervoso central: Ritalin, Dexedrine, Lonamin, Provigil, Strattera

Cytotec (misoprostol)

Diamox (acetazolamida)

Epogen (Procrit)

Flexeril (ciclobenzaprina)

Florinefe (fludrocortisona)

Gamaglobulina

GcMAF

Guaifenesina

Bloqueadores H2: Tagamet (cimetidina) e Zantac (ranitidina)

Hormônios: Hormônio do crescimento, testosterona, hormônios da tireoide

Hidrocortisona

Hipnóticos: Ambien, Lunesta, Rozerem, Xyrem

Kutapressin (consulte: Nexavir)

Midrodina

Naltrexone

Nexavir (anteriormente Kutapressin)

Nitroglicerina

Oxitocina

Analgésicos: Aspirina, NSAIDs, Tylenol, Aleve, Tramadol, narcóticos

Pentoxifilina

Plaquinol

Piridostigmina (Mestinon)

Questran (colestiramina)

Rituximabe

Fator de transferência

CAPÍTULO 5: SUPLEMENTOS NUTRICIONAIS E BOTÂNICOS

Introdução: Recursos úteis

5-HTP

Alfacetoglutarato (AKG)

Ácido alfa-lipoico

Aminoácidos: Carnitina, Glutamina, Lisina, Taurino

Antioxidantes

Betaína HCl

Bioflavonóides: Extrato de sementes de uva, Pycnogenol, Quercetina

Ácido butírico

Colina

CoQ10 (ubiquinona, ubiquinol)

D-Ribose

Enzimas digestivas

DHEA (desidroepiandrosterona)

Ácidos graxos essenciais: Óleo de peixe, óleo de semente de linhaça, óleo de prímula, óleo de semente de borragem

FOS (Fruto-oligossacarídeos)

GABA (ácido gama-aminobutírico)

Galantamina

Sulfato de glucosamina

Glutationa

Ervas: Babosa, astragalus, camomila, equinácea, alho, gengibre, gingko, ginseng, goldenseal, gotu kola, kava, alcaçuz, lomatium, silimarina, erva de São João, uva-de-urso, valeriana

Histame

Inosina

Inositol

Ácido málico

Melatonina

Minerais: Cálcio, magnésio, selênio, prata coloidal, zinco

Monolaurina

Extratos de cogumelos: LEM (shiitake), Maitake, Cordyceps

NAC (N-acetilcisteína)

NADH (ENADA)

Piracetam

Probióticos

Geleia real

Sambucol

SAMe (S-adenosilmetionina)

Vitaminas: vitamina A, betacaroteno, vitamina B12, vitamina B6, vitamina do complexo B, vitamina C, vitamina D, vitamina E e tocotrienóis

Produtos de soro lácteo: Colostro, soro de leite não desnaturado, Probioplex

CAPÍTULO 6: TERAPIAS MÉDICAS ALTERNATIVAS, COMPLEMENTARES E DE APOIO

Acupressão

Acupuntura

Aromaterapia

Florais de Bach

Repouso na cama

Biofeedback

Terapia por quelação

Quiropraxia

TCC (terapia cognitivo-comportamental)

Exercício; GET (terapia de exercício gradual)

Homeopatia

Hidroterapia

Hipnose

Massagem: Massagem crânio-sacral, drenagem linfática, liberação miofascial, técnica de Perrin, reflexologia, shiatsu

Meditação; Programa de retreinamento da amídala cerebelosa

Pacing

TENS (estimulação elétrica nervosa transcutânea)

Visualização e imagem

Ioga

PARTE IV: ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR E LIDAR

Introdução – O seu ritmo

CAPÍTULO 7: Redução e eliminação de estresse

CAPÍTULO 8: Limpeza: Eliminação de toxinas da casa

CAPÍTULO 9: Alimentação e dieta:

CAPÍTULO 10: Necessidades especiais de crianças com a SFC/EM, adolescentes, definição da SFC/EM infantil

APÊNDICES

A. RECURSOS

B. ORGANIZAÇÕES NACIONAIS E INTERNACIONAIS

C. CLÍNICAS, MÉDICOS E LABORATÓRIOS DE ATENDIMENTO DE CFS/ME

D. FORNECEDORES PELO REEMBOLSO POSTAL

BIBLIOGRAFIA

Prefácio da edição em português

Desde que a segunda edição do livro Síndrome da Fadiga Crônica: Um Guia para Tratamento foi publicado em 2012 vários eventos ocorreram que mudaram o entendimento da SFC/EM, bem como o cenário político.

Em 2015, um estudo de referência conduzido pela Dra. Mady Hornig, Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness, encontrou anormalidades imunes em pacientes que poderiam servir como um biomarcador. Além disso, constatou-se que este padrão poderia diferenciar a doença precoce (três anos ou menos) e a doença crônica (mais de três anos).

Este não foi o primeiro estudo a encontrar anormalidades imunes em pacientes com a SFC/EM, mas foi o primeiro a identificar precisamente o progresso da doença em termos de resposta imune. De acordo com os pesquisadores, nos primeiros anos da doença o sistema imune está em alta, enquanto que posteriormente os pacientes sofrem de esgotamento imune. Este resultado esclareceu muito as implicações da doença a longo prazo, bem como tratá-las.

Em 2015 ocorreram mais desenvolvimentos no cenário político. O Institute of Medicine, uma das instituições médicas de maior prestígio nos EUA, apresentou um relatório, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, que definiu claramente a SFC/EM como uma doença biológica – não psicológica. Além disso, o relatório indicou que a SFC/EM é uma doença séria, crônica, complexa e sistemática que com frequência pode afetar profundamente as vidas dos pacientes. Um segundo estudo solicitado pelo National Institutes of Medicine (NIH), the Pathways to Prevention (P2P), reiterou a seriedade da doença e a necessidade de mais pesquisa.

O diretor do NIH, Dr. Francis Collins, prometeu em outubro de 2015 mais verba para pesquisa sobre causas, mecanismos e tratamento da SFC/EM. Dê-nos uma oportunidade para provar que somos sérios, pois nós somos, disse Collins.

Embora esses eventos aconteceram nos Estados Unidos, os seus efeitos serão sentidos em todo o mundo. A esperança de todos aqueles que sofrem em todo o mundo é que as suposições antigas sobre a doença, que têm sido tão prejudiciais aos pacientes, sejam rejeitadas através de novas pesquisas e que finalmente seja encontrada uma cura.

Erica F. Verrillo

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Síndrome da Fadiga Crônica: Um Guia para Tratamento, segunda edição

Quando a primeira edição do livro Síndrome da Fadiga Crônica: Um Guia para Tratamento foi concluída perguntaram o que eu e a Lauren faríamos com o manuscrito se uma cura fosse descoberta antes do livro ser publicado. Iremos queimá-lo! respondemos. Nós não estávamos sendo ingênuas. No final da década de 1990 havia uma febre de grupos de suporte e defesa da SFC. Havia uma organização nacional, a CFIDS Association of America, que publicava uma revista mensal com todas as pesquisas e tratamentos atuais. O livro Osler's Web, de Hillary Johnson, lançado em 1996, é o relato fascinante do surto na Incline Village e a subsequente ocultação pelo CDC. E uma outra organização nacional, a National CFIDS Foundation, foi formada em 1997. Os estudos com Ampligen estavam sendo realizados e os resultados iniciais eram animadores, para dizer o mínimo. Parecia que uma cura estava próxima a ser encontrada.

Quinze anos depois, a cura ainda não foi encontrada. Para nós que contraímos a SFC nos anos oitenta estamos agora entrando na nossa terceira década com a doença. Os pesquisadores ainda estão tentando descobrir a causa da SFC/EM e, apesar de uma proliferação de estudos demonstrando os muitos mecanismos imunes e neurológicos da doença, alguns poucos médicos ainda acreditam que tudo está na cabeça dos pacientes. Mesmo a descoberta de XMRV muito divulgada foi recebida com a atitude vamos esperar e ver pelos mais velhos que já viram muita coisa e também sofreram muitas decepções. E, apesar de anos de evidência provando, sem dúvida alguma, que esta é uma doença que pode deixar a pessoa totalmente incapacitada, ou matá-la, a comunidade médica ainda insiste em chamar a doença pelo nome não merecido de Síndrome da Fadiga Crônica.

Estas são as más notícias.

A boa notícia é a Internet. Mais que qualquer coisa, a Internet tem aproximado a nossa comunidade mundial. As pessoas com a SFC/EM falam aberta e completamente online sobre seus sintomas, tratamento e médicos. Os médicos que tratam da SFC/EM colocam seus protocolos, são realizadas pesquisas com milhares de pacientes. A avaliação de vários tratamentos é uma fonte de discussão quase constante, lembrando ao mundo que ainda estamos aqui, ainda experimentando e ainda em recuperação, apesar de todas as incertezas.

Foi esta discussão que provocou esta segunda edição. Ainda dependemos de relatos publicados em revistas médicas e científicas para a maioria das informações contidas nesse livro. Porém, a inspiração para a expansão veio de fóruns públicos que mostram que há uma necessidade clara de informações mais acessíveis, mais precisas e melhor organizadas sobre todos os aspectos da SFC/EM. O objetivo deste livro é fornecer esta organização, servindo como um filtro do que frequentemente é uma quantidade muito grande de informações.

Eu gostaria de agradecer à Dra. Lucinda Bateman, ao Dr. Derek Enlander, Dr. Charles Lapp, Dr. Martin Pall, Dr. Jacob Teitelbaum e Dr. Richard Van Konynenburg por suas contribuições valiosas. Qualquer erro, com certeza, somos responsáveis.

Erica F. Verrillo

Agosto de 2012

Prefácio do Síndrome da Fadiga Crônica: Um Guia para Tratamento, primeira edição

Neste livro nós examinamos os problemas práticos relacionados com a Síndrome da Fadiga Crônica e da Disfunção Imune (CFIDS). Em vez de nos aprofundarmos em debates referentes aos problemas teóricos e políticos, nosso foco foi nos aspectos clínicos da SFC/EM. Fizemos um enorme esforço para apresentar um material de modo objetivo e imparcial independente de nossas preferências pessoais.

A coleta de informações sobre uma doença tão complexa como CFIDS pode ser desanimadora. Apesar das dificuldades ao redor de tal projeto, a tarefa valeu muito a pena. Ao preparar um livro que tenta responder principalmente perguntas sobre tratamento, nós não apenas respondemos a uma necessidade básica da comunidade de CFIDS, mas também satisfizemos a nossa própria busca de conhecimentos. É este conhecimento combinado com a convicção firme de que a experiência é o melhor professor que nos permitiu superar algumas das limitações da doença que nós duas sofremos. Para nós este livro não representa somente o total de mais de quinze anos de conhecimento e experiência, é o livro que gostaríamos de ter quando ficamos doentes pela primeira vez.

Agradecemos a contribuição do Dr. Charles Lapp, Dr. David Bell e Dr. Thomas Steinbach que fizeram a revisão da parte médica deste livro. Por último, qualquer erro encontrado assumimos a responsabilidade.

Erica F. Verrillo

Lauren M. Gellman

Outubro de 1997

INTRODUÇÃO: O DILEMA DO TRATAMENTO

"A cura está ligada ao tempo e, às vezes, também às circunstâncias".

—HIPÓCRATES —

A SFC/EM é uma doença que uma vez diagnosticada pode causar muita frustração bem como alívio. Muito frequentemente uma pessoa que passou anos procurando por um diagnóstico espera que a identificação da doença traga, se não uma cura, pelo menos um plano de tratamento eficaz. Infelizmente, a maioria das pessoas diagnosticadas também é informada que a SFC/EM não tem causa conhecida ou cura, uma frase que invariavelmente cria desespero suficiente para cancelar qualquer alívio que o diagnóstico possa oferecer.

A falta de causa conhecida ou cura, embora desanimadora, certamente não significa uma doença que não possa ser tratada, ou que aqueles que sofrem não irão se recuperar. Através dos anos, os médicos trataram doenças com sucesso baseados no conhecimento de sintomas e respostas à fisiologia humana, em vez de resultados de testes. E considerando que a fisiologia humana não mudou muito nos últimos 40.000 anos, as abordagens de tratamento, na maioria, têm permanecido notavelmente consistentes. Por exemplo, o sistema médico chinês, o qual baseia-se muito em nutrição e no uso de ervas, foi codificado há mais de 5.000 anos. Remédios de ervas, seus derivados farmacêuticos, massagem e técnicas de manipulação, técnicas de terapia nutricional e métodos de redução de estresse (meditação, ioga) são tratamentos que têm resistido o teste do tempo e ainda formam o pilar dos sistemas médicos em todo o mundo.

A premissa deste livro é que a falta de uma cura não significa de forma alguma que não há tratamento para a SFC/EM. Para deixar este ponto claro, considere o conceito popular de que uma doença ataca. Cura, neste contexto consiste em matar o fator atacante. No caso da SFC/EM o atacante é desconhecido, não identificado e talvez não mesmo um fator simples. Portanto o contra-ataque é impossível. A vítima tem somente duas escolhas: descansar e deixar a natureza seguir o seu curso (o que pode ser agonizante para as pessoas com a SFC/EM) ou procurar pontos de vista alternativos. A alternativa é ver a SFC/EM como uma forma de dano sistêmico que deve ser tratado gradual, metódica e cuidadosamente. Ou, para usar uma analogia, se a SFC/EM é como cair em um buraco, como alguns pacientes dizem, a recuperação é como sair do buraco, passo a passo, degrau por degrau.

O objetivo do tratamento é fornecer degraus. Cada tratamento que alivie um sintoma pode servir para arrastar uma pessoa com a SFC/EM um passo a mais fora do buraco. E com cada tratamento que atinge com sucesso o seu propósito, o corpo torna-se mais forte e mais pontos de apoio ficam disponíveis. As pessoas que têm sofrido com a SFC/EM por um longo tempo estão cientes de que esta abordagem pode levar a uma melhora significante, suficiente para voltar a trabalhar ou recomeçar a ter uma vida social. Afirmações como: Com injeções de B12 eu tive estâmina suficiente para sair de férias com a família são afirmações ouvidas frequentemente para justificar a atenção. Se cada pessoa medir um tratamento pelo que ele pode restaurar na vida dela, o padrão fornece uma base e um enquadramento para a recuperação.

Com esta analogia em mente, este livro contém tratamentos, terapias e técnicas que têm sido usados com sucesso por pessoas com a SFC/EM. A inclusão no livro não significa uma aprovação. Nenhum desses tratamentos é garantido. Para falar de modo realístico, o que funciona para uma pessoa pode não funcionar para outra. Eles também não são curas. Nenhum deles mostrou erradicar completamente a doença. Porém, muitos desses tratamentos podem aliviar os piores sintomas ou diminuir a severidade da doença. Para as pessoas que não podem sair da cama, perderam seus empregos ou gostariam de voltar a ter uma vida normal, uma melhora de 10%, 20% ou 30% não deve ser menosprezada. O conhecimento é a chave para determinar qual tratamento será eficaz.

Entender a doença— sintomas, respostas e altos e baixos— é o maior favor que você pode fazer a você mesmo e ao seu médico. A Dra. Patricia Salvato, uma especialista em SFC/EM que trabalha em Houston, Texas, coloca muito bem essa ideia: Pacientes bem informados simplesmente são melhores parceiros no cuidado da saúde e, quando o conhecimento é compartilhado, todos se beneficiam; há uma quantidade inacreditável de cura pelo simples compartilhamento de novos conhecimentos (Mass CFIDS Update, Summer 1996).

COMO USAR ESTE LIVRO

Este livro é um guia de referência– uma espécie de enciclopédia modificada. Ele é estruturado para permitir que você pule páginas sem perder o contexto. Lembre-se, há uma certa redundância no texto, de modo que informações valiosas não serão perdidas.

O livro é dividido em quatro partes principais. A Parte I é uma visão geral da SFC/EM para orientar o leitor. As características mais notáveis da doença são apresentadas, seguidas de um breve histórico da doença, diagnóstico, testes e finalmente prognóstico. Uma seção atualizada referente às possíveis causas da SFC/EM encontra-se no final da Parte I.

A Parte II trata como a SFC/EM afeta o corpo. Este é um guia para entender a reação do corpo à SFC/EM e é o seu recurso para planejar estratégias de tratamento apropriadas.

A primeira seção trata dos mecanismos. Entender o mecanismo básico de uma doença é a chave para planejar qualquer tipo de abordagem de tratamento. Por este motivo, é importante saber o que a doença realmente faz em uma pessoa que tem a doença. A seção seguinte, Protocolos, delineia protocolos de médicos e pesquisadores proeminentes que tratam da SFC/EM baseados em teorias dos mecanismos da doença.

A seção seguinte descreve os sintomas da SFC/EM, um de cada vez, sob a perspectiva do paciente. Após a descrição há uma explicação do porquê os sintomas ocorrem na SFC/EM. No final de cada descrição do sintoma encontram-se dicas de tratamento e recomendações para leitura adicional. A seção CONSULTE, no final de cada descrição do sintoma, fornece referências cruzadas dos tratamentos e outras partes relevantes do livro.

A Parte III consiste de um dicionário do tratamento, dividido em três seções: 1) medicamentos com e sem prescrição médica, 2) suplementos nutricionais e botânicos e 3) terapias médicas alternativas, complementares e de apoio. É importante lembrar durante a leitura dessas seções que não foram incluídos todos os possíveis tratamentos para a SFC/EM. Este livro não foi escrito por um médico e, portanto, especular o que pode ou o que não pode ser um tratamento adequado para a doença não seria apropriado. Em vez disso, a seleção foi determinada através da documentação encontrada em publicações escritas por pesquisadores, médicos e clínicos, bem como pelos próprios pacientes. As breves introduções fornecem diretrizes que cada pessoa deve estar ciente ao usar esses tratamentos, bem como os recursos essenciais.

A Parte IV fala sobre algumas técnicas úteis para conviver com a doença e os geralmente chamados de ajustes de estilo de vida. Embora essa parte esteja no final, não significa que aprender a lidar com a SFC/EM não seja de nenhuma forma menos importante do que tratar a doença. Estratégias para lidar e controlar podem algumas vezes determinar a taxa de recuperação que uma pessoa terá, por isso a importância delas dificilmente pode ser exagerada. As três áreas discutidas são estresse (capítulo 7), ambiente doméstico (capítulo 8) e dieta (capítulo 9).

O estresse é um dos primeiros obstáculos para as pessoas com a SFC/EM e fornecemos algumas dicas úteis para controle. As toxinas domésticas – o ambiente mais importante para as pessoas com uma doença incapacitante – e como manter segura a sua moradia é de interesse especial não somente para as pessoas com a SFC/EM, mas para aquelas com várias sensibilidades a substâncias químicas (MSC), uma doença por si só e certamente um problema significante para um subgrupo de pacientes com a SFC/EM. A seção sobre dieta destina-se a ser um guia geral. Fazer generalizações sobre dieta é difícil quando os pacientes com a SFC/EM têm uma grande variedade de sensibilidades alimentares. Contudo, o tópico é importante pois a dieta pode fazer uma enorme diferença em como uma pessoa com a SFC/EM se sente.

O capítulo 10 deste livro lida com crianças e adolescentes com a SFC/EM. Embora as crianças tenham os mesmos sintomas que os adultos com a SFC/EM, suas necessidades são fundamentalmente diferentes. A própria criança com a SFC/EM não pode tomar decisões sobre o tratamento, nem pode defender-se de um hospital ou escola que possa ver os sintomas como simulação de doença. Este capítulo fornece algumas dicas especiais para pais de crianças com aCFS/ME, que têm o papel de defensores, bem como cuidadores. Neste capítulo há histórias pessoais e frequentemente dolorosas de crianças e adolescentes com a SFC/EM. No final do capítulo estão recursos que respondem às necessidades específicas de crianças e adolescentes.

As informações neste livro foram coletadas de uma vasta gama de fontes: artigos médicos, resumos de PubMed, publicações acadêmicas, livros sobre a SFC/EM e doenças relacionadas, artigos em jornais e revistas científicas, avaliações de investigação, relatos pessoais, entrevistas, resultados de pesquisas, blogs e websites. Embora a maioria das informações venha de fontes publicadas, as fontes não publicadas como cartas, conversas telefônicas, entrevistas, questionários e grupos de discussão na Internet têm sido valiosas para avaliar a eficácia de tratamentos e terapias específicos. A experiência rica e variada da própria comunidade da SFC/EM forma a base do livro, por ser, acima de tudo, um livro que reflete nossos próprios esforços para encontrar tratamento para esta doença incompreensível.

O que há em um nome?

Em todo o livro eu usei o termo Síndrome da Fadiga Crônica/Encefalomielite Miálgica (SFC/EM) para referir à doença que tem sido de vários modos conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica (SFC) e Síndrome da Fadiga Crônica e da Disfunção Imune (CFIDS) nos Estados Unidos e na Europa como Encefalomielite Miálgica (EM). Eu usei contra a minha vontade. Embora a combinação SFC/ME (ou EM/SFC) atualmente esteja em voga entre os pesquisadores, é inadequada e aumenta a confusão sobre a doença. Historicamente, a EM tem sido definida como uma condição pós-viral que resulta em incapacidade neurológica, e embora a SFC certamente compartilhe muitas das características da EM, frequentemente é contraída sem uma infecção viral prodômica. Ela também ocorre com ausência de dor (mialgia) que é umas das características da EM. Agrupando as duas condições não traz nenhum benefício médico e um grande dano politicamente.

As implicações por incluir a fadiga como parte do nome de uma doença tem sido errado. Este simples termo tem gerado muitos equívocos e geralmente a rejeição total do que deveria ser tratado como uma doença séria e debilitante. Tem levado a uma falta imperdoável de recursos para pesquisa e uma erosão no rigor do diagnóstico que afeta não somente as pessoas com a doença, mas aquelas com qualquer doença onde a fadiga é um sintoma principal (e.g., doença de Parkinson, câncer, esclerose múltipla e outras numerosas condições crônicas). Nenhuma outra condição médica é denominada por um simples sintoma. Neste sentido, a SFC – mesmo quando ligada com a EM estabelece um precedente infeliz.

Por mais de vinte anos tem havido interesse geral em mudar o nome desta doença para um que gere menos confusão. Neste ponto, praticamente tudo que não contenha a palavra f seria aceitável. Eu incentivo toda a comunidade da SFC/EM a fazer-se ouvir sobre esse problema para que esta doença possa receber o reconhecimento e a atenção adequados que merece.

PARTE I: DEFINIÇÃO DA SFC/EM: UMA VISÃO GERAL

CAPÍTULO 1: O QUE É A SFC/EM?

Características distintas, a SFC/EM definida: uma enfermidade multissistêmica, com subtipos e estágios, sinais e sintomas.

INTRODUÇÃO

A SFC/EM é sem dúvida, uma das doenças mais complexas, multifacetadas e enigmáticas que a comunidade médica mundial encontrou. O especialista mundial em SFC/EM, o Dr. Paul Cheney, parafraseando involuntariamente o Sir William Osler, observou que se você puder entender a SFC/EM poderá entender qualquer doença. Até agora a SFC/EM tem desafiado todos a identificar a causa ou encontrar uma cura. E mesmo após 30 anos, ainda há debate considerável sobre como formular uma boa definição de caso. É difícil descrever a SFC/EM e ainda mais difícil diagnosticá-la pois os sintomas vão de alergias a vertigem e podem ocorrer em qualquer combinação imaginável. Entretanto, ainda mais confuso é a gama da severidade da SFC/EM, a qual pode manifestar-se como um simples inconveniente até uma doença totalmente incapacitante. As pessoas com a SFC/EM severa podem ficar completamente confinadas em uma cama, incapazes de realizar tarefas básicas sem ajuda, enquanto que aquelas com a doença menos severa podem conseguir trabalhar período integral, porém com uma sensação persistente que a energia desapareceu ou a energia e determinação chegaram e foram embora.

Infelizmente, nenhum órgão federal tomou medidas necessárias para determinar a predominância verdadeira da doença. Como consequência, ninguém realmente sabe quantas pessoas têm a SFC/EM. De acordo com alguns poucos estudos epidemiológicos há taxas predominantes variando bastante de 2 por 100.000 para 2.800 por 100.000 (Taylor). Baseado na população de aproximadamente 300 milhões, isto significa que por volta de 6.000 e 8,4 milhões de cidadãos dos EUA têm a doença. O motivo para esta enorme disparidade está em amostragem e definição. Os relatórios de médicos mostram uma taxa baixa, simplesmente porque a maioria dos médicos não diagnostica a SFC/EM. As amostragens de clínicas tendem a fornecer uma taxa mais alta pois todos que vão a uma clínica estão doentes.

Telefonemas aleatórios são mais precisos do que os relatórios de médicos ou amostragem de clínicas, porém as entrevistas pelo telefone raramente são longas. Três ou quatro minutos não são suficientes para diagnosticar uma doença que geralmente um médico leva mais de uma hora de perguntas detalhadas e vários exames. Adicionado a isto o conceito que a SFC/EM pode ser definida por seis meses de fadiga e as estatísticas ficam sem sentido. Todos estão cansados.

Um ponto importante referente a prevalência é que a SFC/EM não é restrita a um grupo particular. Ela pode afetar qualquer um a qualquer hora. Ela afeta pessoas de todas as idades desde crianças na idade pré-escolar até os idosos. A SFC/EM ataca ambos os sexos, embora as mulheres predominam (as mulheres são afetadas por todas as doenças autoimunes em proporções maiores que os homens). A SFC/EM também não se restringe a um grupo com renda determinada.

Os pacientes com a SFC/EM variam de celebridades ricas a zeladores de escolas, de médicos a trabalhadores em construção civil. Ao contrário do mito da mídia de que a SFC/EM ataca principalmente mulheres brancas da classe média, a SFC/EM não discrimina raça ou etnia. Os resultados de uma pesquisa demográfica realizada em San Francisco indicaram uma taxa significativa da SFC/EM entre a população Afro-Americana e Nativa-Americana. O estudo ainda mostrou que a média anual de renda de pacientes com a SFC/EM é de cerca de US$15.000. Embora a SFC/EM geralmente ataque esporadicamente, afetando somente um membro de uma família ou de um grupo de trabalho, também pode ocorrer em epidemias. Desde a década de 1930 foram registrados mais de 60 casos epidêmicos da SFC/EM. Em momento algum dessas epidemias houve qualquer indicação de que a SFC/EM fosse uma doença particularmente seletiva.

A grande variação da gravidade e dos sintomas da SFC/EM, juntamente com uma escassez de informações referentes a transmissão, prevalência e consequências a longo prazo da doença, têm ajudado a contribuir para os muitos equívocos sobre a SFC/EM. Estes equívocos, meias verdades e erros não somente têm levado a certa complacência por parte dos órgãos governamentais, mas têm tornado difícil para as pessoas com a doença reconhecer nelas próprias, muito menos procurar tratamento apropriado. Apesar da confusão, é possível fazer algumas generalizações sobre as características marcantes da doença, um entendimento que facilitará a tarefa de identificar a SFC/EM em pacientes com vários sintomas não específicos.

CARACTERÍSTICAS DISTINTAS

A SFC/EM frequentemente é descrita como a gripe que nunca termina. Na verdade, em muitos casos, ela é precedida por uma infecção viral que não se resolve e com o decorrer do tempo provoca uma série de sintomas complexos. Uma das características mais notáveis da SFC/EM é que geralmente ela aparece repentinamente. Muitos pacientes com a SFC/EM podem dizer a data precisa que começaram a sentir os sintomas. Frequentemente os pacientes descrevem o início como um tipo de gripe com muitos sintomas típicos de uma infecção viral. O início súbito da doença é o que permite um diagnosticador distinguir a SFC/EM de muitas outras doenças e condições parecidas com a SFC/EM, como alergias, problemas endocrinológicos, esclerose múltipla e transtornos do humor, nenhum dos quais desenvolve-se de um dia para o outro.

Para complicar as coisas para um diagnosticador, e para o paciente procurando um diagnóstico, a SFC/EM nem sempre aparece repentinamente após uma doença tipo gripe. Ela também pode desenvolver-se com uma lentidão enganosa, seus sintomas aparecem um por um até que a vida do paciente esteja permanentemente mudada. Nesses casos pode ser difícil para a pessoa com os sintomas reconhecer que algo está errado até meses ou mesmo anos depois, principalmente se aquela pessoa tem uma vida atribulada e ativa. Nesses casos há uma grande tendência em atribuir os crescentes sinais da doença ao estresse, excesso de trabalho ou envelhecimento. Entende-se agora que metade dos casos da SFC/EM pode desenvolver-se somente desse modo. Não é preciso dizer que estas são as mais difíceis para um médico diagnosticar. O paciente pode consultar vários médicos durante anos antes de conseguir um diagnóstico preliminar.

A característica marcante da SFC/EM é que os sintomas aumentam e diminuem. Isto pode ajudar a distinguir a SFC/EM de doenças progressivas que podem ter sintomas similares, mas com o tempo pioram regulamente. Geralmente, alguém acometido com a SFC/EM passa por um período de doença acentuada por vários meses, seguido de períodos mais curtos de remissão e depois um retorno da doença. A maioria dos pacientes com a SFC/EM chama isto de dias bons e dias ruins (lembrando que um dia bom para alguém com a SFC/EM severa pode simplesmente significar levantar-se da cama).

Os períodos de remissão e agravamento podem ser totalmente aleatórios, não seguindo nenhum padrão determinado, ou podem ser cíclicos, ocorrer em certos períodos do ano (outono e primavera para muitas pessoas). Em mulheres, podem ser influenciados pelos ciclos hormonais. Algumas vezes, agravamentos da doença podem ser atribuídos a uma causa desconhecida, geralmente esforço físico, mas também exposição a uma toxina, estresse ou lesão. Se os efeitos duram pouco tempo, esses agravamentos geralmente são referidos como caídas repentinas ou agravamentos.

Quando o agravamento dura várias semanas ou mais, é uma recaída. As recaídas podem ocorrer em qualquer estágio da doença, mesmo após o paciente ter sentido muitos anos de recuperação das funções. Ao contrário de agravamento a curto prazo, as recaídas podem tomar um curso totalmente diferente da doença inicial. As recaídas podem também estar presentes com sintomas diferentes (principalmente autonômicos e/ou vasculares).

SINAIS E SINTOMAS

Os sinais e sintomas da SFC/EM são muito numerosos para colocar em uma lista, bem como complicados para ser categorizados. A Dra. Katrina Berne, uma psicóloga clínica que contraiu a SFC/EM em 1984, elaborou uma lista de sintomas, juntamente com a frequência na população com a SFC/EM. Estas porcentagens são baseadas nas informações dos Drs. Bell, Cheney, Fudenberg, Goldstein, Jessop, Komaroff, Peterson e duas pesquisas (Kansas City e Phoenix).*

Sintomas gerais ou físicos:

A fadiga, frequentemente acompanhada por sono não reparador geralmente agrava com esforço: 95-100%

Náusea: 60-90%

Síndrome do intestino irritável (diarreia, náusea, flatulência, dor abdominal): 50-90%

Dor de garganta crônica: 50-90%

Febres/calafrios/suores/sensação de calor frequente: 60-95%

Dores musculares e/ou nas articulações, dor no pescoço: 65-95%

Problemas na bexiga/próstata, micção frequente: 20-95%

Pressão sanguínea baixa: 86%

Doenças e infecções recorrentes: 70-85%

Mal-estar: 80%

Intolerância a calor/frio: 75-80%

Linfonodos doloridos e/ou inchados: 50-80%

Infecções sistêmicas por fungos/vírus: 30-80%

Infecção por fungo na pele e unhas: 71%

Perda de peso: 50-70%

TPM severa/crescente: 70%

Inchaço, retenção de fluidos: 55-70%

Falta de ar: 30-70%

Temperatura do corpo subnormal: 65%

Alergias severas: 40-60%

Sensibilidade a medicamentos, inaladores, odores e alimentos: 25-65%

Dificuldade para engolir: 55-60%

Palpitações cardíacas: 40-60%

Dor nos seios paranasais: 56%

Erupção cutânea ou rubor na face: 35-45%

Dor no peito: 40%

Perda de cabelo: 20-35%

Dor nos olhos: 30%

Pressão na base do crânio: 30%

Perda de peso: 20-30%

Tendência fácil para hematomas: 25%

Vômitos: 20%

Outros sintomas gerais relatados: endometriose; secura na boca e nos olhos; sensação de pressão atrás dos olhos; aftas frequentes; doenças periodontais; dor de dentes, dentes moles e problemas endodônticos; tosse; síndrome da ATM, prolapso da válvula mitral; síndrome do túnel carpal; distúrbios sérios do ritmo cardíaco; síndrome do músculo piriforme, causando dor ciática; impotência, inflamação da tireoide; sintomas como hipoglicemia ou como hipoglicemia; inchaço das vias nasais

Sintomas relacionados com o sistema neurológico/central/nervoso:

Confusão; inabilidade para pensar claramente: 75-100%

Deficit da concentração/atenção: 70-100%

Distúrbio/transtorno do sono (insônia, sono não reparador, pesadelos estranhos): 65-100%

Fraqueza muscular: 85-95%

Dor de cabeça: 75-95% (dor de cabeça diária: 50%

Problemas de memória (principalmente memória a curto prazo): 80-90%

Fotossensibilidade: 65-90%

Desequilíbrio, desorientação espacial, tontura, vertigem: 60-90%

Atordoamento, desorientação: 75-85%

Contração de músculo, movimentos involuntários: 55-80%

Afasia e/ou discalculia: 75-80%

Intolerância ao álcool: 45-75%

Crises como convulsões: 70% (convulsões: 2%)

Problemas de coordenação/falta de jeito: 60%

Parestesias (dormência, formigamento ou outras sensações estranhas na face e/ou extremidades): 25-60%

Distúrbios visuais (coceira, visão embaçada, moscas volantes): 45-55%

Hiperventilação episódica: 40-45%

Desmaio ou síncopes: 40%

Gosto estranho na boca (amargo, metálico): 25%

Paralisia temporária após dormir: 20%

Dor de ouvido: 20%

Outros sintomas relatados: diminuição da libido; alucinações, alteração do paladar, olfato, audição; zumbido

Sintomas emocionais/psicológicos:

Ansiedade: 70-90%

Mudanças de humor, irritabilidade excessiva, reação exagerada: 70-90%

Depressão: 65-90%

Alteração na personalidade: 55-75%

Ataques de pânico: 30-40%

A Dra. Berne observa que estes dados representam uma faixa das porcentagens de sintomas relatados em estudos diferentes. Na maioria dos casos somente um terço até a metade dos sintomas individuais relatados indicou que os sintomas foram sentidos constantemente. Na pesquisa da Dra. Berne do grupo da área de Phoenix, por exemplo, os dados foram compilados para indicar o número total médio dos sintomas enfrentados constantemente (11 sintomas) e o número total médio dos sintomas enfrentados por cada paciente uma parte do tempo (18,6 sintomas).

*Trecho do livro Running on Empty, extraído com permissão da Hunter House Inc, Publishers. Direitos autorais 1995 de Katrina Berne, PhD. Embora este livro não esteja mais disponível, há uma edição de 2002 revisada, intitulada Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses: The Comprehensive Guide. Este livro pode ser adquirido pelo site Amazon.com e através da Hunter House pelo telefone (800) 266-5592, Fax (510) 865-4295, ou pelo website www.hunterhouse.com.

DEFINIÇÃO DA SFC/EM: UMA DOENÇA COM MÚLTIPLOS SINTOMAS

Por fim, a SFC/EM deve ser definida pelo que ela faz. Uma vez que a SFC/EM afeta todo sistema do corpo, ela deve ser classificada adequadamente como uma doença multissistêmica. Por definição, uma doença multissistêmica é qualquer doença que afeta vários sistemas fisiológicos de uma vez ou em conjunto. Por exemplo, em diabetes, sistema nervoso, sistema vascular, visão e audição todos são afetados.

As doenças autoimunes, como lupus e a tireoidite de Hashimoto, também se enquadram nesta categoria pois o sistema imune interage com o sistema nervoso e o sistema endocrinológico. Devido a esta interação, as doenças autoimunes frequentemente afetam todos os três sistemas.

Na SFC/EM, há uma ampla pesquisa que demonstra desajuste do sistema imune, sistema endocrinológico, sistema nervoso, sistema digestivo, sistema reprodutivo e sistema cardiovascular, com vários sintomas ocorrendo em cada categoria. A frequência com que cada sintoma ocorre em todos os sistemas, bem como a gravidade, provam que o mecanismo subjacente é algo não abrangente, mas comum à maioria das células do corpo. No final, a SFC/EM pode muito bem provar ser a mãe de todas as doenças multissistêmicas. Como o Dr. Cheney falou, É maior que tudo que sabemos.

SUBTIPOS E ESTÁGIOS

Cada vez mais, há uma tendência entre os pesquisadores para ver a SFC/EM não como uma única entidade, mas como uma doença heterogênea, ou talvez como muitas doenças. Através de marcadores genéticos e outros, os subtipos estão sendo identificados e, com o tempo, podem tornar-se doenças diferentes, com causas diferentes e prognósticos diferentes.

Embora a delimitação de parâmetros para facilitar o desenvolvimento de tratamento eficaz é sempre um desenvolvimento bem-vindo, há uma certa confusão que surge dessas tentativas para classificar os subtipos da SFC/EM.

O primeiro problema com a identificação de subtipos é que não há um consenso na definição da SFC/EM. Até agora, qualquer pessoa com uma doença a longo prazo, com vários sintomas não facilmente diagnosticados como algo diferente, pode enquadrar-se no modelo da SFC/EM. Além disso, as pessoas que se enquadram em uma definição podem não enquadrar-se em outra. Este problema é ainda mais grave quando os pesquisadores falam sobre fadiga crônica como se fosse uma entidade clínica. A fadiga crônica é um sintoma, não um diagnóstico, e é o sintoma de apresentação de muitas doenças (e.g., síndrome pós-polio, esclerose múltipla, anemia, doença de Parkinson). Todas essas doenças devem ser consideradas subtipos da Síndrome da Fadiga Crônica? Pode parecer exagero, mas a tendência em usar SFC como um termo genérico para doenças fatigantes já resulta na absorção de EM dentro da estrutura geral de fadiga crônica.

O segundo problema é que toda doença tem subtipos. Dependendo da formação genética do hospedeiro, até um resfriado comum pode manifestar-se de vários modos. Uma doença autoimune, como lupus, pode gerar uma variedade impressionante de sintomas, sendo que alguns (ou todos) podem manifestar-se em qualquer paciente. Sem dúvida, cada uma dessas variações corresponderá a uma variação em conjuntos de genes. Isto significa que cada variante do lupus (ou diabetes ou síndrome de Sjögren) deve ser tratada como uma doença separada? Devido a enorme variedade em gravidade, duração, tipo de início e desencadeadores, seria uma tarefa complicada determinar subtipos em pacientes com a SFC/EM baseado somente nos sintomas, principalmente na presença de vários conjuntos diferentes de critérios.

Finalmente, um número de médicos observou que a SFC/EM, como o câncer, tem estágios, cada um deles podendo manifestar-se em diferentes cenários clínicos. O estágio inicial, início agudo, pode aparecer sintomaticamente como uma doença viral, com sintomas tipo gripe (dor de garganta, febre baixa, etc.). Durante este estágio, os níveis da RNase L e a taxa de sedimentação estarão elevados. Após este estágio, o paciente entra no que o Dr. Cheney chama de autointoxicação. O corpo fica sobrecarregado, especialmente o fígado, com toxinas produzidas pelo excesso de atividade RNase L e um segundo conjunto de sintomas emerge: dor, nevoeiro cerebral, fraqueza, problemas intestinais. Os níveis da RNase L declinam, bem como a taxa de sedimentação, que fica muito baixa. Finalmente, o corpo entra em um terceiro estágio no qual o hipotálamo, agora afetado pela autointoxicação, fica desregulado, afetando o sistema nervoso autônomo. Este é o estágio que produz disautonomia, POTS e outros problemas relacionados com a perda de homeostase. Não é preciso dizer, que a expressão genética refletirá mudanças no estágio da doença, bem como desencadeadores e suscetibilidade inicial.

Como então definimos os subtipos – como a doença opera em vários tempos durante o seu desenvolvimento, por grupos de sintomas, por desencadeadores, por genes ou ainda por sua causa não conhecida? Na ausência de um claro entendimento de todas essas variáveis, a identificação de subtipos é uma tarefa monumental e possivelmente infrutífera.

Apesar de, ou talvez devido a, estas dificuldades, é aparente que há uma necessidade urgente para definir o que é clinicamente a SFC/EM, para identificar sua causa e descobrir um biomarcador. Sem isto, os subtipos da SFC/EM nunca serão identificados e com o tempo, a SFC/EM acabará como uma fadiga crônica e, finalmente, simplesmente fadiga. Isto prejudicaria muito todos aqueles que trabalharam para desvendar os mistérios da SFC/EM, bem como para aqueles que sofrem com os seus danos.

LEITURA ADICIONAL

Esta é uma excelente visão geral da CFS/ME: http://www.ei-resource.org/illness-information/environmental-illnesses/chronic-fatigue-syndrome-cfs-myalgic-encephalopathy-me/

REFERÊNCIA

Taylor, Renee R., Leonard A. Jason, Judith A. Richman, Susan R. Torres-Harding, Caroline King, and Sharon Song. Epidemiology. In Leonard A. Jason, Patricia A. Fennell and Renee Taylor, eds. Handbook of Chronic Fatigue Syndrome. Hoboken, New Jersey: John Wiley and Sons, 2003.

CONTEXTO HISTÓRICO – EPIDEMIAS, SURTOS E DESENVOLVIMENTOS RECENTES

Uma das questões mais intrigantes sobre a CFS/ME é como começou. Assim como muitas outras questões sobre esta doença, a resposta continua difícil. O debate continua entre os pesquisadores para saber se a SFC/EM é um fenômeno recente ou uma doença com uma linhagem considerável. Alguns argumentam que a SFC/EM já existe por centenas de anos; outros apresentam evidências convincentes de que a SFC/EM é uma doença relativamente nova, que apareceu nas últimas décadas, na melhor das hipóteses. Aqueles que afirmam que a doença existe há séculos indicam explicações de outras doenças com sintomas similares, como reumatismo muscular na década de 1680 ou neurastenia, descrita pela primeira vez no final do século dezenove. Os proponentes desta posição afirmam que a SFC/EM como é descrita atualmente, é somente um nome novo de uma doença antiga. Muitos outros, com pontos de vista opostos, acreditam que a SFC/EM é uma doença realmente do século vinte, um produto do efeito coquetel produzido por um ambiente poluído por neurotoxinas, vírus novos ou mutantes, vacinas contaminadas e outros fatores.

A questão onde e quando a doença se originou é bastante imprecisa. Surtos de doenças como a SFC/EM foram relatados no Norte da Europa e nos Estados Unidos na década de 1930. O primeiro surto epidêmico documentado da SFC/EM ocorreu em 1934 no Los Angeles County Hospital e afetou 198 profissionais da área de saúde, principalmente médicos, enfermeiros e técnicos. Em virtude deste surto ter ocorrido logo após uma epidemia de poliomielite, o diagnóstico inicial foi a polio. Entretanto, o diagnóstico foi revisado quando os médicos observaram que, diferente da polio, esta nova doença não causou paralisia ou morte. E provocou ainda uma grande variedade de sintomas: dor de cabeça, fadiga rápida (principalmente após esforço), perda de apetite, distúrbios intestinais, suores, calafrios, rigidez nas costas e no pescoço, fraqueza, dor, insônia, perda de memória e mudanças de humor. A tendência da doença é atacar repentinamente, com um período de incubação de menos de uma semana, embora também tenha sido observado o início insidioso durante poucas semanas, produzindo um conjunto de sintomas que permanecem intensos e variáveis nos primeiros seis meses e, em seguida, tornam-se crônicos e relativamente estáveis. A falta de evidência para apontar a uma nova doença, um boletim de saúde dos EUA simplesmente descreveu a doença como polio atípica. O Dr. Alexander Gilliam, o epidemiologista que registrou o surto, comentou, Se a doença não era poliomielite, a epidemia é igualmente extraordinária na apresentação de um quadro clínico e epidemiológico, o qual, até agora, não há um paralelo.

Um segundo surto ocorreu na Islândia em 1948 e 1949. Como o surto no Los Angeles County Hospital, esta epidemia também seguiu uma epidemia de polio. Uma importante diferença foi que a epidemia não foi restrita aos profissionais da área de saúde, mas espalhou-se na população geral. A maioria de mais de 1000 pessoas afetadas pela doença da Islândia, como foi chamada, morava em três cidades do interior. Os investigadores no início ficaram perplexos com a nova doença, pensando ser uma nova forma de polio. Entretanto, o padrão de sintoma não combinava com as expectativas de polio. Em todos os casos, aqueles que tiveram a doença na Islândia tinham dor e sensibilidade muscular, dormência e contração, mas não paralisia. Os médicos também observaram uma persistência não usual e problemática de problemas cognitivos e emocionais nas fases de recuperação. Importante dizer, que nenhuma pessoa que contraiu a doença na Islândia teve polio quando a doença varreu a região alguns anos depois.

Houve uma série de surtos na década de 1950. Um dos surtos mais documentados ocorreu em 1955 em Londres no Royal Free Hospital. Assim como outros surtos, a taxa de ataque foi extraordinariamente alta: 2,8% em homens e 10,4% em mulheres. O Dr. Melvin Ramsay, o responsável da unidade de doenças infecciosas no hospital, teve a presença de espírito de documentar completamente a doença. Pela ordem de frequência, os sintomas eram dor de cabeça, dor de garganta, mal-estar, estafa, vertigem, dor nos membros e náusea. A presença de febre baixa, em 89% e glândulas inchadas em 79% dos pacientes, em conjunto com um período de incubação de menos de uma semana, o levou a chegar à conclusão de que a doença era altamente infecciosa. O hospital posteriormente ficou fechado por dois meses. Um ano depois, um surto similar ocorreu no mesmo hospital. O Dr. Ramsay chamou a doença de Encefalomielite Miálgica (EM) a qual identificou o mecanismo primário da doença como uma inflamação do sistema nervoso (um pouco similar à polio).

Surtos epidêmicos também ocorreram em Adelaide, Sul da Austrália, de 1949 a 1951; Kingston, Nova York, em 1951; Coventry (Inglaterra), Rockville, Mariland e Dinamarca em 1953; Perth, País de Gales, África do Sul e Londres em 1955; Pittsfield, Massachusetts (após um soldado doente ter voltado da Inglaterra), Ridgefield, Connecticut e Punta Gorda, Flórida, em 1956; Grécia e novamente em Londres em 1958; em um convento no estado de Nova York em 1961; e em uma fábrica em Kentucky em 1964. Entre 1964 e 1982, treze outras epidemias de encefalomielite miálgica e neuromiastenia foram observadas em Dallas, Texas e Dunedin, Nova Zelândia.

O surto mais significativo na história recente da SFC/EM ocorreu em Incline Village, Nevada no final de 1984. Este foi o surto que levou a doença ao público e deu a ela um novo nome que os pacientes com a SFC/EM, desafortunadamente, iriam ficar presos a ele por décadas.

A Incline Village é uma pequena cidade turística localizada no pitoresco Lake Tahoe. No outono de 1984, dois médicos locais, o Dr. Daniel Peterson e o Dr. Paul Cheney, começaram a ver pacientes que pareciam ter uma gripe  severa e debilitante fora do normal. O que realmente era enigmático aos médicos era que tais pacientes não se recuperaram. Meses após o início da doença, os pacientes ainda mostravam sintomas severos e, em muitos casos, não havia nenhuma melhora detectável. Com o passar do tempo, os médicos viram aumentar o número de pacientes com o mesmo mal. Algumas vezes estes pacientes estavam em grupos. Em um caso, os membros de uma equipe de basquetebol feminino ficaram doentes, em outro, foram professores na cidade vizinha de Truckee, Nevada. Em meados de 1985 o número de pacientes com esta misteriosa doença passou de cem.

Os médicos estavam frustrados com a doença. Eles não tinham visto antes uma doença que transformava tão rapidamente indivíduos ativos e energéticos em inválidos confinados em uma cama, sem causa identificável. Os sintomas observados não eram comuns tanto em relação à gravidade e extensão: exaustão, dor, distúrbio do sono, desordem cognitiva e uma abundância de problemas do sistema nervoso. Os médicos convencidos de que isto era um surto de uma nova doença contataram, o Centers for Disease Control e Prevention (CDC), o órgão governamental responsável por monitorar e controlar as doenças contagiosas nos Estados Unidos.

A resposta do CDC foi ignorar os médicos. O CDC além de não investigar adequadamente a epidemia, por fim criou um obstáculo intransponível para os pacientes, e subsequentemente para os pesquisadores e médicos. Depois disso, em grande parte devido ao tratamento descuidado do surto em Nevada, a doença ficou conhecida como uma invenção da imaginação de profissionais jovens e brilhantes— a gripe yuppie, como foi denominada pela mídia.

A atitude arrogante que caracterizou a resposta do governo ao surto não ajudou quase nada a controlar a propagação da doença. Ao longo da década de 1980 aumentou o número de pacientes com sintomas severos, incessantes, tipo gripe, chamando a atenção dos médicos. A Dra. Carol Jessop observou em San Francisco que a partir do início de 1980 os pacientes começaram a relatar uma condição tipo viral que não passava com o tempo. O Dr. Anthony Komaroff, um médico da Harvard University, primeiro observou pacientes com sintomas clínicos semelhantes no final da década de 1970, porém ficou ainda mais atento à doença quando percebeu o aumento de número em seu consultório em Boston na primeira parte da década seguinte. Naquela época, o Dr. Richard DuBois, em Atlanta e o Dr. James Jones em Denver, a Dra. Irena Brus (já falecida) em Nova York e o Dr. Herbert Tanner em Beverly Hills todos perceberam um aumento de pacientes com este quadro clínico único. Para esses médicos a doença realmente era impressionante e todos eles estavam intrigados em ver como seus pacientes anteriormente saudáveis estavam tão doentes que foram forçados a deixar seus empregos e escolas e abandonar tantas atividades previamente importantes para eles.

Em 1985 outra epidemia foi observada, desta vez em uma pequena comunidade rural na parte norte do estado de Nova York. O Dr. David Bell, um pediatra trabalhando em Lyndonville, começou a ver pacientes jovens com sintomas recorrentes tipo gripe, dor abdominal, tontura, fadiga, dor de cabeça, dor nas articulações e deficiências cognitivas. Até 1987 mais de 200 pessoas, 44 das quais eram crianças, contraíram a doença. Do mesmo modo que o Dr. Cheney e o Dr. Peterson, a tentativa do Dr. Bell para chamar a atenção ao surto obteve pouco sucesso. Entretanto, ele continuou a pesquisar uma explicação e finalmente juntou-se ao Dr. Peterson e ao Dr. Cheney para pesquisar a causa dessa doença.

A persistência de uns poucos médicos que se recusaram a rejeitar o sofrimento de seus pacientes, com a cobertura da imprensa, entretanto enganosa, provocou interesse público e profissional sobre a doença. As revistas médicas como a Annals of Internal Medicine começaram a publicar artigos que descreviam uma doença de longa duração, tipo gripe com notáveis componentes neurológicos e imunes. No princípio a doença foi atribuída ao vírus Epstein-Barr (VEB), o qual causa mononucleose, devido às altas titulações de anticorpos do VEB nesse grupo. Naquela época, o VEB parecia ser um perfeito candidato a um agente causador, pois muitos dos sintomas que os pacientes apresentavam eram similares aqueles da mono. Entretanto, esta teoria logo foi descartada quando foi mostrado que as titulações do anticorpo VEB não correspondiam à severidade da doença, nem as altas titulações eram exclusivas aos pacientes com a doença. Com o passar do tempo, foi observado que as pessoas com a doença misteriosa tinham altas titulações de anticorpos para vários vírus da família do herpesvírus: citomegalovírus, vírus Coxsackie e o herpesvírus humano 6. Contudo, a teoria de que o VEB causava a nova doença ganhou aceitação e a doença tornou-se popular como Epstein-Barr crônica ou simplesmente Epstein-Barr.

No final da década de 1980, a publicidade ao redor da doença começou a ganhar momentum. Hillary Johnson, uma jornalista que contraiu a doença, escreveu uma série premiada para a revista Rolling Stone chamada Journey Into Fear: The Growing Nightmare of Epstein-Barr Virus. A história atraiu atenção nacional. (Johnson posteriormente escreveu Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic, uma exposição convincente da história e política da SFC/EM.) Em 1990 a revista Newsweek publicou uma história de capa sobre a doença, a qual foi a edição mais vendida do ano. As histórias foram ao ar em programas de televisão populares como o programa 20/20. Como resultado, o CDC foi inundado com chamadas de pacientes de todas as partes do país desesperados procurando informações e conselhos. Pareceu que milhares mais pessoas tinham a doença do que o órgão tinha imaginado.

Daquele momento em diante, começou o interesse. Pressionado a agir, por pacientes persistentes e médicos atenciosos, em 1998 o CDC idealizou uma definição de caso e deu à doença o nome de Síndrome da Fadiga Crônica (SFC). Embora muitos médicos e pacientes consideraram as diretrizes absolutamente inadequadas e o nome ridículo, deu aos médicos uma descrição uniforme e um lugar para começar a fazer um diagnóstico. Os pacientes formaram grupos. No final da década nasceu a primeira organização nacional, a National CFIDS Association, com base em Charlotte, Carolina do Norte. Com uma organização nacional veio defesa e representação a nível nacional, arrecadação de recursos para pesquisa, campanhas organizadas junto à mídia, programas de conscientização pública e educação de pacientes. Grupos locais de apoio se espalharam em todo os Estados Unidos, fornecendo informações, ajuda e validação para centenas de milhares de pacientes. Em abril de 1990, o primeiro simpósio internacional foi realizado em Cambridge, Inglaterra, com a participação de médicos e pesquisadores de todo o mundo.

Foi um evento importante, que proporcionou aos médicos, epidemiologistas e investigadores da área médica a primeira oportunidade para compartilhar observações e conhecimento sobre uma doença que tem intrigado interessados por grande parte de um século. Desde aquele evento, numerosos simpósios internacionais foram realizados, com pesquisadores reunidos para apresentação de suas pesquisas mais recentes, compartilhamento de conhecimento e o começo de colaboração produtiva com universidades, organizações privadas e grupos de pesquisas médicas.

Organizações independentes têm demonstrado ser benéficas para os pacientes com a SFC/EM. Visto que os órgãos governamentais da área da saúde têm vacilado muito na pesquisa sobre a SFC/EM (incluindo desviando milhões de dólares destinados à pesquisa da SFC/EM para outros programas e redefinindo a SFC/EM como uma doença de mulher), grupos de pacientes como a CFIDS Association of America e a ME Associations do Canadá e Reino Unido têm atraído suporte privado considerável para pesquisas da SFC/EM e colocado pressão em órgãos e organizações governamentais. Estas organizações têm financiado pesquisas, organizado eventos públicos e atuado como defensores constantes de pacientes.

O setor privado também entrou em cena onde as organizações governamentais falharam. Em 2005, Annette e Harvey Whittemore juntamente com o Dr. Peterson fundaram o Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (WPI). Como tantas outras pessoas que têm dedicado recursos pessoais para encontrar uma cura para a SFC/EM a motivação dos Whittemores foi porque tinham um membro da família (uma filha) com a doença. Como ajuda adicional, o WPI conseguiu suporte oficial do poder legislativo do estado de Nevada, que aprovou por unanimidade o WPI como um projeto conjunto entre o WPI e a escola de medicina da University of Nevada. A missão do WPI é realizar pesquisa básica sobre a causa da SFC/EM e outras doenças caracterizadas por uma desregulação do sistema nervoso e imune (doença da Guerra do Golfo, fibromialgia, autismo, esclerose múltipla atípica e pós doença de Lyme). O objetivo final é encontrar uma cura. O WPI apareceu nas manchetes mundiais em 2009 quando anunciou que tinha descoberto o elusivo vírus que causa a SFC/EM, o retrovírus XMRV. Embora a declaração do WPI não foi comprovada pela grande comunidade de pesquisadores da área médica, os esforços do WPI levaram a SFC/EM para um novo cenário.

Recentemente, foram formados três institutos de pesquisa para investigar a SFC/EM. Em julho de 2011, o Dr. Peterson iniciou a sua própria fundação de pesquisa, sem fins lucrativos, a Simarron Research Foundation. Talvez a maior colaboração internacional do tipo, ele se associou com a Unidade Pública de Neuroimunologia da Bond University (Austrália), Queensland Health (Austrália) e Stanford University para investigar a causa e aprofundar ainda mais o tratamento da SFC/EM. Em dezembro do mesmo ano, a colaboração recebeu US$831.000 para prosseguir com seus objetivos.

Ainda em dezembro de 2011, a Dra. Nancy Klimas, renomada especialista em SFC/EM, anunciou o estabelecimento do Instituto de Medicina Neuroimune, na Nova Southeastern University. O instituto realizará investigações inovadoras e tratamento para pacientes que sofrem com a SFC/EM/EM e a Doença da Guerra do Golfo (GWI). A Dra. Klimas espera que reunindo os melhores cientistas do mundo, o instituto agirá como um grupo fomentador e condutor de pesquisas como também o treinamento de novos médicos.

Este objetivo também é compartilhado pelo Dr. Derek Enlander, que em outra colaboração internacional fascinante com sede no Mt. Sinai Hospital em Nova York, juntou-se ao Dr. Kenny De Meirleir, Dr. David Bell, Dr. Eric Schadt e Dra. Miriam Merad para pesquisar os aspectos genéticos, virais e clínicos da SFC/EM.

Embora as perguntas históricas de como, quando e onde a SFC/EM teve origem possa ser discutível, a questão de seu estado atual não pode. Quase todas as instituições de pesquisa e médicos conceituados concordam que a SFC/EM tornou-se um problema sério de saúde pública. O que ficou esclarecido com a revisão histórica é que, com o tempo, a incidência de surtos epidêmicos tem se igualado, se não ultrapassado, pelo aumento dos números de casos esporádicos.

Atualmente, a maioria das pessoas contrai a SFC/EM individualmente, que embora não tão dramático como uma epidemia, pode resultar em uma morbidade igualmente significativa. O CDC estima que a SFC/EM tem afetado mais de um milhão de pessoas nos Estados Unidos, uma estimativa cautelosa na opinião de muitos médicos. Estudos independentes predominantes estimaram que mais que o dobro deste número, com cifras atingindo os milhões somente nos Estados Unidos. Embora a causa definitiva da SFC/EM ainda continue desconhecida, espera-se que através do envolvimento contínuo de grupos de pacientes e o aumento de recursos para pesquisa privada e governamental, algumas das questões sobre a causa desta doença elusiva logo serão respondidas e uma cura descoberta.

LEITURA ADICIONAL

National Alliance for Myalgic Encephalomyeltitis:  http://www.name-us.org/ResearchPages/ResEpidemic.htm#M.E._Epidemics

Veja abaixo uma lista detalhada de 60 surtos.

Bond University: https://bond.edu.au/news/44213/mason-award-landmark-grant-cfs-research

Doação excepcional da Fundação Mason para pesquisa da SFC.

A Disease in Search of a Name: The History of CFS and the Efforts to Change Its Name. Karen Lee Richards. http://www.prohealth.com/library/showArticle.cfm?libid=12435

Excelente cronograma de eventos notáveis na história da SFC/EM.

Acheson, E.D. The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. American Journal of Medicine, Vol. 26, Issue 4, Pages 569–595, Copyright (1959). http://www.meresearch.org.uk/wp-content/uploads/2012/11/Acheson_AmJMed.pdf

Este artigo é essencial para quem quiser ter uma visão clara das epidemias iniciais.

Dawson, J. Royal Free disease: perplexity continues. Br Med J (Clin Res Ed). 1987 February 7; 294(6568): 327–328. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1245346/

Goudsmit, EM. The Royal Free Epidemic of 1955: Was it really mass hysteria? 1987.

Este é um artigo excelente que desafia a noção de que a epidemia no Royal Free foi um caso de histeria massiva.

Parish, Gordon J. "Early outbreaks