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    Basta, vado a dormire!
    Basta, vado a dormire!
    Basta, vado a dormire!
    Ebook209 pages2 hours

    Basta, vado a dormire!

    By AA.VV.

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    About this ebook

    “Basta, vado a dormire” è un’emozionante raccolta corale di racconti scritta da genitori, parenti, operatori sanitari che hanno quotidianamente a che fare con il complesso mondo dello spettro autistico. Purtroppo, benché viviamo nella realtà della comunicazione di massa, ben poco si sa sull’autismo e ancor meno si immaginano le difficoltà, i costi, le offese e la mancanza di considerazione con i quali ogni giorno bisogna scendere a patti. Lo scopo di questo libro è dunque in primo luogo quello di informare, e inoltre quello di rendere partecipi i lettori di un grande progetto: fondare in tutta Italia delle case in cui i ragazzi possano sentirsi al sicuro, stringere relazioni, godere giorno dopo giorno di un diritto che ormai si dà per scontato: il diritto a una vita dignitosa.
    LanguageItaliano
    PublisherLes Flâneurs Edizioni
    Release dateMar 14, 2017
    ISBN9788826064925
    Basta, vado a dormire!

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      Basta, vado a dormire! - AA.VV.

      Tavola dei Contenuti (TOC)

      Fuori collana

      Copyright

      Titolo

      Dedica

      Prefazione del Prof. Francesco di Salle

      Premessa di Rita Francese

      AMORE CONTRO AUTISMO 1:0 (Ugo Bartiromo)

      LA VITA CHE TI CAMBIA (Mara Martino)

      LA SOLITUDINE (Annalisa Faricelli)

      COSA PROVA UN ANGELO? (Lucia Mitidieri)

      UNA SORELLA (Giovanna Donnarumma)

      PREMONIZIONI

      VIVIAMO STRANO (Rosanna Geri)

      LA VITA È UNA GIUNGLA... OVVERO ASPETTA IL CADAVERE DEL TUO NEMICO (Rita Francesce)

      FIAMMA, UNA MADRE

      COMPRENSIONE (Emma Fausto)

      L’AIUTO (Rosa)

      AMICI E PARENTI (Felicita, Amaryllis, Fiamma, Rita)

      LA SALA GIOCHI (Ugo Bartiromo)

      CHE COSA È L’ASPERGER (Anna Maria)

      SOLO UN CAFFÈ (Cristina Bonatti)

      LO SPECCHIO (Rita Francese)

      I VESTITI (Annalisa, Maria, Cristina, Rosanna e Rita)

      I NONNI (Rosa e Gloria)

      L’ASSALTO DEL CANE (Ugo Bartiromo)

      IL FARMACO (Emma Fausto)

      IL BARBIERE DI ORESTE E LA PIANTA DEI LIMONI (Rita Francese)

      VIVO PER LEI (Ugo Bartiromo)

      LAVORARE CON LORO (Giulia)

      ECCENTRICA (Zuelya Da Silveira)

      LE SOLITUDINI (Maria Carella)

      LO PSICOLOGO (Rita Francese)

      L’ESORCISTA (Annalisa Faricelli)

      L’ACCETTAZIONE (Anna Maria)

      UN SOPRAMMOBILE (Cristina Bonatti)

      UNA DONNA (Ugo Bartiromo)

      CERTE NOTTI (Rita Francese)

      HO BISOGNO (Maria Carella)

      ORESTE E BABBO NATALE (Rita Francese)

      UNA DOMENICA BESTIALE (Maria Carella)

      COMPLEANNO DI ORESTE: I REGALI (Rita Francese)

      UNA FAMIGLIA SPETTALE (Amaryllis)

      CONTRASSEGNO DISABILI E TERRORISTI (Nadia, Annalisa ed Emma)

      CHI È AL TELEFONO (Rita Francese)

      CUBI, GITE E SOSTEGNO (Felicita)

      TUTTI DI SERIE A (Rosanna Geri)

      NONCURANZA (Gloria Lombardi)

      DIPENDE (Nessuno)

      DA CHE PULPITO VIENE LA PREDICA (Maria Carella)

      IL PAESE DELL’INCONTRARIO (Alessandra M.)

      DOPO LA SCUOLA IL NULLA (Amaryllis)

      ORGANIZZAZIONE (Alessandro Belmonte)

      UN FRATELLO (Taglia48)

      L’EPERIMENTO (Carolina De Filippis)

      FINCHÉ NE AVRÒ (Daria Coppola)

      CHI APPLICA LA LEGGE 104? (Ida)

      VOLONTARIATO VERO (Cristina Bonatti)

      054

      BASTA, VADO A DORMIRE! (Rita Francese)

      LA BELLEZZA (Loredana, Rosa, Rita e Maria)

      STRINGERSI LE MANI (Taglia48, Gloria, Rosanna)

      NOI E L’ASL (Nessuno)

      IL PEDOFILO (Cristina Bonatti)

      IL MUCCHIO (Rita Francese)

      IL CAMPER (Amaryllis)

      QUALI SOLUZIONI E CON QUALI COSTI? (Discussione collettiva)

      LA CASA DI TOTI (Muni Sigona)

      LA CASA DI ORESTE (Rita Francese)

      ALTROVE (Rita Francese)

      RINGRAZIAMENTI E ALTRO

      ELENCO AUTORI E BREVI CENNI BIOGRAFICI

      Sommario

      Les Flaneurs

      Isbn cartaceo: 978-88-99500-18-4

      © Les Flâneurs Edizioni di Alessio Rega

      www.lesflaneursedizioni.it

      info@lesflaneursedizioni.it

      Foto di copertina di Mara Martino

      A cura di Rita Francese

      Basta, vado a dormire!

      Les Flâneurs Edizioni

      Questo libro è il lancio che noi genitori non abbiamo mai potuto fare.

      Abbiamo sempre assistito a quelli dei nostri figli,

      ma non abbiamo mai lanciato come loro e lo facciamo con questo libro.

      Lucrezia Recchia

      PREFAZIONE DEL PROF. FRANCESCO DI SALLE

      È difficile leggere un libro come questo senza commuoversi, soprattutto se, come me, si è genitori di un ragazzo autistico. Allora vi confesso subito che mi sono commosso, e tante volte, a leggere i racconti che fanno parte di questa raccolta…

      Basta, vado a dormire raccoglie le esperienze di tante famiglie, profondamente cambiate dalla presenza di una persona autistica, in un cammino doloroso e lunghissimo cosparso di speranze e di delusioni, di difficoltà spesso sempre più gravose con il passare degli anni, di lacrime, di rinunce, di isolamento, ma anche di piccole conquiste e, sì, anche di sorrisi. Sorrisi forse a denti un po’ stretti che vengono dall’accettare le tante stranezze del comportamento dei ragazzi con autismo e dal trovarle, perché no, anche sottilmente divertenti, come suggeriscono le chiose di Rita Francese.

      Forse tra le tante cose, dobbiamo imparare noi stessi, col tempo, e poi magari anche condividere con chi non è quotidianamente a contatto con l’autismo, che è possibile sorridere (ben altra cosa dal deridere), sorridere delle tante soluzioni bizzarre che una persona autistica trova per i problemi di ogni giorno. Le soluzioni bizzarre fanno parte anche di noi, della nostra natura umana, solo che noi ne abbiamo trovate altre, migliori o spesso solo più confacenti a necessità sociali non sempre facili da comprendere o da spiegare. Homo sum, et nihil humani a me alienum puto, fa dire Terenzio a un suo personaggio. Tutto quello che riguarda la natura umana, la natura di qualsiasi uomo o donna, in qualsiasi tempo e in qualsiasi luogo, fa parte anche di me, riguarda anche personalmente me. Il lunghissimo e doloroso cammino dei familiari di una persona autistica è anche un percorso di recupero di sé stessi, di tante necessità, di tanti problemi, di tante soluzioni che abbiamo semplicemente messo da parte crescendo, chiuso in un cassetto o riposto su di uno scaffale. Quando avremo ricordato dove le abbiamo riposte, quando avremo capito il perché, allora riusciremo anche a sorriderne, e forse anche a immaginare come insegnarne di migliori… Insegnare, sì, perché come familiari di una persona autistica tocca per primi a noi insegnare. Niente paura, insegnare è un concetto molto ampio, significa innanzitutto prendere per mano i nostri ragazzi, come faremmo con qualsiasi altra persona, e farla camminare accanto a noi, rendendo via via più manifesto il nostro punto di vista, o più evidente di quanto non sia inizialmente l’argomento dell’insegnamento. Significa stimolare l’apprendimento, e trovare in questo un altro motivo per sorridere, questa volta di speranza. Può sembrare banale, ma vedere un proprio figlio che impara pian piano le cose che gli insegniamo, fa perfino dimenticare che sia autistico…

      Quante volte ci si trova di fronte a discorsi del tipo: Non parla perché è autistico, Non impara perché è autistico, Ha comportamenti disadattivi perché è autistico. Quante volte idee come queste hanno cristallizzato il dolore dei familiari nell’immutabilità di una diagnosi che racchiude una condanna al percorrere per sempre una strada senza uscita e senza speranza. Al contrario, paradossalmente, i nostri ragazzi non imparano solo perché non abbiamo ancora trovato il modo giusto di insegnar loro le cose. Sia nel ruolo di familiari, sia in quello di insegnanti, sia in contesti scolastici che in contesti riabilitativi, qualunque sia il nostro coinvolgimento, imparare a insegnare è non solo un nostro dovere primario, ma anche una fonte infinita di gratificazione. Vedere sbocciare le prime parole in un bimbo che non ha mai imparato a parlare, veder crescere progressivamente le sue abilità di pensiero e di comunicazione, è una gioia impareggiabile in grado di ripagarci di qualsiasi sforzo abbiamo profuso per ottenerlo. E segna l’inizio di un cammino lungo una vita e molto difficile da portare avanti con le nostre sole forze, ma illuminato, questa volta, dalla speranza.

      PREMESSA DI RITA FRANCESE

      In qualsiasi libro sull’autismo troverete una descrizione dettagliata dei disturbi dello spettro autistico, non dell’autismo, per indicare che i disturbi si possono presentare con diverse gravità. Diciamo anche noi due parole al riguardo, giusto per dare un minimo di informazioni di base a coloro che si approcciano per la prima volta a questo tipo di problematiche. I sintomi di questo disturbo compaiono in genere entro i tre anni, riguardano inizialmente difficoltà di linguaggio e di comunicazione con gli altri, di contatto emotivo a cui si accompagna un ritiro interiore. Alcuni ragazzi sono difficili da gestire, il loro inserimento nella scuola è complesso e finiscono per rimanere isolati. Nell’età adulta, la loro gestione diviene sempre più complessa, possono diventare violenti e pericolosi, non sono più presenti gli aiuti e il supporto che erano disponibili per i bambini. L’età dei genitori avanza e le loro forze scemano, mentre i figli sono nel meglio delle loro energie. Inoltre, i genitori sono afflitti dal problema del dopo di noi, dal pensiero di cosa avverrà quando essi verranno a mancare e saranno abbandonati nelle mani di estranei. Tra i vari disturbi dello spettro autistico troviamo la Sindrome di Asperger, di cui parleremo diffusamente in questo libro, caratterizzata dall’assenza di ritardo del linguaggio e di sviluppo cognitivo. Questi ragazzi sono motivati ad approcciarsi agli altri, anche se in modo spesso eccentrico, unilaterale e verboso. Essi godono di un buon livello intellettivo e adattivo, e spesso si dedicano in modo esclusivo a interessi atipici per l’età e il livello di sviluppo.

      Ciò premesso, questo libro vuol raccontare che l’autismo è altro: è amore, dolore, disperazione, speranza, delusione, rabbia, stanchezza, solitudine, riso, pianto, violenza, dolcezza, incubo... Basta, me ne vado a dormire!

      La storia del mio primo libro, La Madre di Ettore, si conclude con il raggiungimento della maggiore età di Ettore, un ragazzone autistico alto e bello come il Davide di Michelangelo ma che nei suoi momenti no si trasforma in un distruttore potente e temibile come Hulk. Il libro raccontava la scoperta del mondo psichiatrico da parte della madre di Ettore, un mondo di cui lei non sospettava l’esistenza. Un mondo di disperazione, ma fatto anche di solidarietà e di affetto che lei attraversa sempre con il sorriso sulle labbra e un tocco di ironia che la contraddistinguono. Ettore è solo uno pseudonimo, non è il vero nome di mio figlio. Lo abbandono e da questo momento in poi lo chiamerò col suo vero nome: Oreste.

      Purtroppo, passano gli anni, ma l’essere diventato adulto non fa migliorare le cose per Oreste: l’autismo cresce con lui e le istituzioni sono inesistenti. Molte sono le lettere di solidarietà, i messaggi meravigliosi di condivisione ricevuti. I lettori hanno capito, ma ci vogliono i fatti. Così, la madre di Oreste ha un’idea: non esiste solo Oreste, esistono anche tanti altri ragazzi come lui e tante famiglie in difficoltà, che diventano ostaggio dei propri figli. Forse una sola voce non basta, forse ci vuole un coro che sappia arrivare con la sua melodia al cuore di chi sa, di chi non sa e anche di chi non vuole capire. Così, nasce questo libro scritto a cento mani, dove troverete i nostri cuori di genitori di ragazzi autistici, ragazzi che hanno mutato profondamente la nostra vita e il nostro modo di essere. Non troverete lamentele o invettive contro il sistema. Non vi parleremo di farmaci e terapie: non siamo medici. Non sta a noi dire quali siano le cure giuste. In questo libro talvolta cerchiamo anche di guardare le cose con ironia, quando si può; soprattutto, vi facciamo entrare nel nostro mondo, decorosamente. Spesso siamo isolati e avremmo tanto bisogno di comprensione e supporto che non arrivano, nonostante ciò non chiediamo pietà. Vogliamo far capire come ogni giorno sia un’avventura, talvolta una guerra vera e propria, ma anche quanto i nostri figli siano splendidi nella loro purezza d’animo, la qualcosa ci rende impossibile separarcene.

      Siamo in tanti per davvero, molti di più di quanto riusciate a immaginare: secondo le statistiche si ha un bambino autistico ogni 68 neurotipici. 1:68 significa che in una scuola frequentata da 680 bambini 10 sono autistici. È un’incidenza troppo alta perché il mondo possa continuare a far finta che non esistano.

      * * *

      Il libro è organizzato come un incontro dell’associazione alcolisti anonimi: ognuno si presenta e dice la sua, esprimendo le sue emozioni. In particolare, è composto da capitoletti, ognuno dei quali cerca di affrontare temi specifici che caratterizzano le nostre vite di genitori speciali. Momenti di disperazione si alternano a momenti di gioia, in cui siamo ottimisti. La condivisione fra di noi è stata bellissima: per alcuni è stata la prima volta che hanno messo per iscritto i loro sentimenti. Oggi ci sentiamo meno soli: siamo molto di più di un gruppo, siamo diventati una squadra.

      Alla fine del libro le brevi biografie degli autori.

      AMORE CONTRO AUTISMO 1:0 (Ugo Bartiromo)

      A circa due anni, dopo aver fatto tutte le analisi relative all’udito, ci recammo presso la ASL di appartenenza e facemmo fare una valutazione alla nostra bambina, finita la quale fummo chiamati e sentimmo per la prima volta la parola Autismo. Speravo tanto che un po’ di terapie potessero riportare a me la mia bambina, ma nel giro di poco capii che non era cosa semplice. Più passava il tempo, più scoprivamo altri problemi: all’autismo si era aggiunta l’epilessia e con lei iniziò il calvario dell’assunzione dei medicinali. Ogni farmaco che inserivamo aveva un periodo medio/breve in cui funzionava, dopodiché creava più danni che benefici. La mia bimba diventava sempre più ingestibile e noi non riuscivamo a capire la sua instabilità, oltre all’aggressività. Si prendeva a schiaffi e dava di testa nel muro. Mettemmo le catene alle finestre perché si arrampicava e voleva lanciarsi di sotto; la notte non dormiva e io e la madre litigavamo sempre più.

      Un giorno decisi che la situazione non si poteva cambiare e da quel giorno, stranamente, si iniziarono a vedere i primi miglioramenti. Quando lei urlava o si schiaffeggiava, invece di mantenerla per farla smettere, iniziavo a correre per la casa e ridevo urlando a squarciagola. Notai che lei si distraeva e correva a vedere quello che io facevo. Uscire era sempre un’impresa, ma io, zingaro di professione, non accettavo di rimanere in casa. Così, optai per i boschi e i sentieri di montagna e camminavo per ore. Lei, di tanto in tanto, si fermava e mi lanciava dei sassi e io ridendo ricominciavo la mia marcia. Un giorno mi resi conto che lei ai miei occhi era normale così, con tutte le sue stranezze; mi resi anche conto che le parlavo come se lei non fosse autistica, ma semplicemente muta. Ogni sera la mettevo a letto e le dicevo: - Buonanotte amore, io ti amo! - e quando, dopo parecchio tempo, lei mi rispose dicendo: - Ti amo! - capii che avevo vinto, aveva iniziato a usare le parole.

      Oggi mi fermo a guardare la bella ragazza che è diventata e vederla felice della sua civetteria e femminilità mi dà una gioia immensa. Camminando per strada si ferma davanti ai negozi di scarpe e ammira quelle con il tacco

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