L’Humour en perfusion !: Mes mémoires, #2

Du même auteur

« Je suis myopathe... Mais je me soigne ! », aux éditions L’Harmattan, collection « Rue des Écoles ».

« Je suis myopathe... Mais je me soigne ! », en version numérique.

À ma mère,

À mes amis : Bernard et Marie-Thé,

À mes auxiliaires : Séverine, Armelle et Marie,

À mon magnétiseur : Guillaume Boisneault,

À mon kiné : Johann Berthomé,

À mes infirmiers : Jérémy et Anne-Marie,

À mon médecin.

Avertissement de l’auteur

J’ai fait confiance et j’ai été trahie. Je considère que je n’ai aucun compte à rendre à personne et que ma façon de vivre, mes décisions, qu’elles soient bonnes ou mauvaises, qu’elles plaisent ou ne plaisent pas, ne regardent que moi.

À vous qui me jugez, me critiquez, me condamnez sans même chercher à me comprendre, je veux que vous sachiez que votre opinion m’indiffère totalement.

Sacha Guitry a écrit : « Je n’ai qu’une prétention, c’est de ne pas plaire à tout le monde, car plaire à tout le monde, c’est plaire à n’importe qui. »

Il avait raison...

Préface

Nadine TEXIER, je l’ai rencontrée à la Librairie Richer à Angers. Elle était en fauteuil et avec sa Maman, elle faisait la promotion de son livre « Je suis myopathe... Mais je me soigne ! ».

En fauteuil, pour moi à l’époque, ça voulait dire inactivité, solitude, ennui, attente de je-ne-sais-quoi de la vie. C’était il y a un an, et je peux dire que nos échanges, nos rencontres, m’ont montré combien à cette date-là, je m’étais trompé.

Dans son livre « L’homme aux sept vies », Jean François Deniau affirme « Les médecins m’ont sauvé plusieurs fois la vie, ils ont eu l’élégance de reconnaître que je les ai un peu aidés par une sorte d’entêtement personnel à survivre ». Ce que je ressens chez Nadine, c’est son entêtement, sa rage de vivre en acceptant son handicap, j’irai même jusqu’à dire en l’oubliant, en vivant avec comme une personne normale.

Très vite, Nadine a pris sa vie en main, refusant de subir, souhaitant des explications, exprimant ses souffrances, dans un seul but, que l’on prenne en compte ce qu’elle ressentait.

Cette volonté de vivre l’a amené à être très critique vis-à-vis des décisions et du manque d’humanité du Corps Médical attaché à ses certitudes.

Son livre est un condensé de volonté, de courage, de vérité. En dehors des aides à domicile, et des personnes qui participent à ses soins, j’attribuerai une mention spéciale à sa Maman pour son Amour et son Dévouement immenses.

Nadine n’est pas un écrivain de renom, mais son style me fait penser à Édith Piaf. Sa lecture prend aux tripes mais ses bons mots nous font oublier sa souffrance et la gravité de la situation. Nadine pourra dire comme « La Môme », « Non, rien de rien, non, je ne regrette rien ».

Dans son livre aucune rébellion, pas de rancune contre la vie, comme le dit Nadine « Je suis née avec, je vis avec » en sachant que ce combat est inégal et qu’elle est condamnée, mais cette épée de Damoclès lui donne la force de faire ce qui lui plaît, d’être utile, d’élaborer des projets, de se réaliser.

Un jour, j’ai demandé à Nadine comment elle allait, elle m’a répondu « Je vis au jour le jour, demain, il fera beau ».

Je terminerai mon propos en disant « Demain est le futur, hier c’était le passé, aujourd’hui est un cadeau, voilà pourquoi on l’appelle le présent ».

La lecture de son livre ne se fait pas comme celle d’un best-seller, mais plutôt comme un livre de chevet dans lequel on pourra puiser des forces en cas de défaillance.

Puisse le livre de Nadine être la canne, le soutien, l’espoir, l’élan, qui permettront à des femmes et des hommes atteints comme elle, de se battre et de croire que la vie vaut la peine d’être vécue.

Bernard GUÉRIN

Avant-propos

Beaucoup de personnes m’ont demandé d’écrire la suite de mes mémoires[1]. Au début, je n’étais pas très chaude pour le faire mais tellement de choses se sont passées depuis la publication de ce livre. Alors pourquoi ne pas essayer ?

J’espère que ce livre vous plaira autant que le premier.

Êtes-vous prêts à me suivre pour de nouvelles aventures ?

Oui ? Attention, 5, 4, 3, 2, 1... Accrochez vos ceintures, c’est parti !

Bonne lecture !

Chapitre 1 : Je suis myopathe...

Voilà, c’est fini. Nous sommes à l’aube du 27 juillet 2013, il est 7 heures du matin. Je viens de terminer l’écriture de mon premier livre : « Je suis myopathe... Mais je me soigne ! ».

Ce jour, je l’attends depuis des mois, je dirais même des années puisque cela fait bien vingt ans que je songe à l’écrire, et pourtant, maintenant que j’ai achevé l’écriture de ce livre, je ressens comme un grand vide.

Pendant quinze jours, voire trois semaines, je vais tourner en rond, comme si je n’avais plus rien à faire. Que vais-je faire maintenant ? On connaît le baby blues mais le livre blues existe-t-il ?

Oui, certaines personnes doivent attendre quelques jours avant de se lancer dans la lecture d’un nouveau livre.

D’un côté, je suis heureuse puisque j’ai réussi à l’écrire, et croyez-moi ce n’est pas si facile que ça, mais de l’autre, beaucoup de questions me trottent dans la tête : « Ma famille va-t-elle l’apprécier ? Était-ce une bonne idée de l’écrire ? Ce livre étant destiné à me libérer, moi et non ma famille, ne serait-il pas plus simple d’en imprimer qu’un exemplaire pour moi ? Suis-je obligée de leur imposer cette épreuve, ne vaudrait-il pas mieux qu’ils continuent d’ignorer certaines choses ? »

Au lieu de te prendre la tête avec autant de questions, occupe-toi donc de la mise en page et de trouver une imprimerie ! Ce sera plus constructif !

Le but de ce livre est aussi d’exprimer ce que j’ai vécu, ce que je ressens, en l’écrivant. Si je ne l’imprime pas, il y a peu de chance que cela me soulage. Et puis, maintenant que j’ai annoncé ce livre, je ne peux pas faire marche arrière. Les dés sont jetés ! Je le distribuerai à l’anniversaire de ma grand-mère, comme prévu.

Alléluia ! Nous sommes sauvés !

Mais avant de l’envoyer à l’impression, il y a encore du boulot. Il faut notamment que je l’imprime afin que Jean Rossignol puisse le lire et écrire la préface, préparer la mise en page, le mettre au bon format, enlever un maximum de fautes et de coquilles[2], etc.

C’est là qu’on va s’amuser, je suis une vraie bille en ce qui concerne les compléments d’objets directs et indirects.

Pour la couverture, un ami de Maman, m’a gentiment proposé de s’en occuper. Heureusement, parce que j’aurais été bien en peine de la faire moi-même !

Le graphisme, ce n’est pas mon truc. Dans ce domaine aussi, je suis un boulet.

N’ayant pas l’intention de le diffuser en dehors de ma famille, j’ai décidé d’imprimer mon livre en auto édition. Ce procédé est de plus en plus courant et de loin le plus rentable. D’ailleurs, si je peux vous donner un conseil, si l’on vous propose d’éditer votre livre en compte d’auteur, fuyez ! L’édition vous coûtera « la peau du cul », si vous me permettez l’expression.

J’ai donc cherché sur internet des imprimeries prenant en charge l’auto édition. Bien sûr, j’en ai trouvé plusieurs, mais il y en a une qui se distinguait des autres, c’est Copy-média, avec notamment des tarifs intéressants et surtout un délai de livraison plus court : seulement sept jours pour cent exemplaires.

En moyenne, le délai des autres imprimeries est plus près des trois semaines que des sept jours. Comme j’avais promis d’apporter les livres lors de la fête donnée pour l’anniversaire de ma grand-mère, c’était exactement ce qu’il me fallait ! D’autant qu’il faut les stocker et avancer l’argent, c’est un gros investissement. Et puis, je ne saurais dire pourquoi, le site internet de Copy-média est plus attirant que les autres sites. Les explications sont plus faciles à comprendre, il y a beaucoup d’articles. Nous avons la possibilité de mettre nos livres en vente car Copy-média a une boutique en ligne[3]. Ce service est gratuit et exclusivement réservé aux auteurs qui, comme moi, ont autoédité leurs livres chez Copy-média.

Seulement, avant de l’imprimer, il y a beaucoup de choses à faire comme notamment s’occuper de la mise en page, le mettre au bon format, le folioter[4] correctement, préparer la couverture... C’est un véritable casse-tête mais heureusement, il y a des conseils sur le site internet de Copy-média. C’est bien utile pour les personnes qui, comme moi, n’y connaissent rien. Car les règles de mise en page sont draconiennes et je n’ai jamais fait ça auparavant, pour moi, c’est du chinois. C’est pour ça que les tutoriels, les notices explicatives, si vous préférez, de Copy-média sont bien pratiques.

Ce serait intéressant de créer un livre pour aider les débutants. Vous connaissez certainement la célèbre collection « Pour les Nuls » ? Pourquoi pas un livre du style : « Comment mettre un livre en page pour les Nuls » Ou bien : « Les règles de mise en page d’un livre pour les Nuls » ou encore « Comment créer la couverture d’un livre pour les Nuls ».

Dommage qu’ils n’enlèvent pas les coquilles et les fautes, ça me serait bien utile ! Après avoir terminé la mise en page, je l’ai envoyé à l’impression et, comme promis, sept jours après j’étais livrée.

Merci Copy-média !

Chapitre 2 : Joyeux anniversaire, Mémère !

Il y a dix ans, nous fêtions les quatre-vingts ans de ma grand-mère, en grande pompe. Pour l’occasion, elle avait invité ses enfants, ses petits-enfants et ses arrière-petits-enfants à un déjeuner sur l’Erdre, sur les bateaux nantais. Nous n’étions pas moins de trente-six personnes autour d’elle, pour fêter ce changement de dizaine si important à cet âge. Je crois d’ailleurs me souvenir qu’il n’y avait que nous sur le bateau.

Je n’avais jamais mangé sur un bateau avant ce jour, en tout cas, je ne m’en souviens pas. Cela n’avait pas été simple de monter mon fauteuil sur le bateau. Les responsables des bateaux nantais avaient dit à ma tante que c’était accessible, mais il faudrait leur expliquer que le terme « accessible » ne signifie pas « soulever un fauteuil par quatre personnes » pour le monter sur le bateau. Ça, ça veut dire « non accessible ». Encore s’il y avait eu une rampe d’accès, mais ce n’était pas le cas. En même temps, dire qu’il fallait soulever le fauteuil pour le monter sur le bateau, n’était-ce pas prendre le risque de voir leur passer sous le nez une réservation pour trente-six personnes... ?

Meuh non, voyons, l’argent n’engendre pas ce genre de mesquinerie... Où vas-tu chercher ça ?

Le temps passe à une vitesse phénoménale. Nous nous apprêtons maintenant à fêter comme il se doit ses quatre-vingt-dix ans. Comme il y a dix ans, elle réunit toute sa famille : enfants, petits-enfants, arrière-petits-enfants. Cette fois-ci, nous serons trente-neuf autour d’elle, car il y a eu trois naissances depuis, trois arrière-petits-enfants en plus. Et oui, la famille s’agrandit ! De plus, comme c’est dans une salle, pas de problème d’accessibilité cette année, c’est l’avantage.

Pour