Percezioni di efficacia e qualità della vita in persone con distrofia muscolare e sclerosi multipla
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Maura Peppoloni, psicologa, lavora da anni presso l'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Roma e si occupa di consulenza alla pari per persone con disabilità fisica e i loro familiari.
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Percezioni di efficacia e qualità della vita in persone con distrofia muscolare e sclerosi multipla - Maura Peppoloni
Conclusioni
Percezioni di efficacia e qualità della vita in persone con distrofia muscolare e sclerosi multipla
Secondo la definizione di salute deliberata dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), la Qualità della Vita (QdV) è considerata come stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non una semplice assenza di malattia
, da considerare un vero e proprio diritto che, come tale, si pone alla base di tutti gli altri diritti fondamentali (World Health Organization, 1948).
Questa ricerca intende analizzare la relazione tra auto efficacia percepita nel gestire la malattia e Qualità della Vita nelle persone affette da sclerosi multipla e da distrofie muscolari.
Ho scelto questo tema in quanto sono affetta io stessa da handicap fisico e lavoro nell'ambito della disabilità. Grazie al mio lavoro ho potuto osservare come le persone affette da patologie neurologiche o neuromuscolari, che hanno meno percezione delle proprie difficoltà riportano anche una migliore qualità delle vita in diverse aree (lavorative, sociali ecc.).
La ricerca che verrà descritta nell’ultimo capitolo, è stata effettuata attraverso la somministrazioni di questionari tenendo anche conto degli studi precedenti svolti n campo internazionale e nazionale.
Questo contributo si struttura quindi nel seguente modo. Un primo capitolo prenderà in esame gli studi svolti in campo internazionale, un secondo capitolo illustrerà la ricerca che abbiamo condotto con pazienti dei centri Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare della sezione laziale e dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
CAPITOLO 1
Qualità della vitA e aspetti psicologici e comportamentali in persone con Sclerosi Multipla e Distrofia Muscolare: alcuni ricerche in campo internazionale
1.1 Sclerosi Multipla e Distrofia Muscolare: conosciamole meglio
Prima di procedere all'esposizione delle ricerche effettuate in campo internazionale, occorre