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    Daniele il tuo sorriso per vivere
    Daniele il tuo sorriso per vivere
    Daniele il tuo sorriso per vivere
    Ebook177 pages1 hour

    Daniele il tuo sorriso per vivere

    By Giuseppe Brancato

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    About this ebook

    “Daniele il tuo sorriso per vivere” quando la disabilità colora la vita, regala una visione immediata e sincera del quotidiano vivere l’affetto con una persona con disabilità, e sfida la parzialità e la limitatezza della conoscenza scientifica. Parla della famiglia che oscilla tra la presa di coscienza della malattia e la continua spinta esigente ad adattarsi al cambiamento, modificando la propria vita e il proprio modo di pensare per comprendere Daniele che ha dato a tutti la capacità di compiere questo movimento interno, questa rivoluzione affettiva e mentale. Si ragiona fuori da schemi e preconcetti, i piccoli traguardi sono grandi vette raggiunte e costituiscono fonte di ammirazione per il figlio, proprio perché non è la meta che conta ma il percorso fatto per arrivarci.
    LanguageItaliano
    PublisherYoucanprint
    Release dateNov 29, 2017
    ISBN9788892698901
    Daniele il tuo sorriso per vivere

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      Book preview

      Daniele il tuo sorriso per vivere - Giuseppe Brancato

      Indice

      Danieleil tuo sorriso per vivere

      Prefazione

      Introduzione

      L’angoscia percorre la mia mente

      Per intuire la malattia

      Storia di un percorso

      I perché di una scelta

      Periodo giallo

      La felicità ha il sopravvento sui primi sintomi

      I miei figli

      Le prime difficoltà

      La Sardegna

      La Sicilia

      Viaggiare insieme

      In campagna

      Daniele e l’acqua

      L’inquietudine

      Periodo Verde

      Non arrendersi mai

      Daniele cresce

      L’esperienza scolastica

      La scuola primaria

      La scuola media

      Le gite scolastiche

      La scuola superiore

      A Carmelo

      Periodo blu

      Il colore preferito di Daniele

      La prima sedia a rotelle

      L'intervento chirurgico

      Sorpresa maledetta

      Stato di male profondo

      Periodo rosso

      Vivere la difficoltà quotidiana

      La comunicazione non verbale

      Alla mamma

      La comunicazione verbale

      Il linguaggio degli occhi

      Emotività

      Gli altri

      I nonni

      Quanti nonni compagni di viaggio

      Le cose che Daniele ama

      Daniele incontra gli animali

      Zio e nipotina

      Parlano di Daniele

      Vivere Daniele

      Caro Daniele...

      Giuseppe Brancato

      Daniele

      Il tuo sorriso per vivere

      Daniele - Il tuo sorriso per vivere -  Quando la disabilità colora la nostra vita

      di Giuseppe Brancato

      Ebook realizzato da: Giulia Abbate - studio83.info

      Quest’opera non può essere riprodotta, utilizzata o trasmessa anche parzialmente, senza l’autorizzazione dell’autore.

      Copyright © 2017 - Giuseppe Brancato

      ISBN: 9788892698901

      Youcanprint Self-Publishing

      Daniele

      il tuo sorriso per vivere

      Quando la disabilità colora la nostra vita

      Giuseppe Brancato

      Dedicato alla persona che più di ogni altra ha dato tutta se stessa, permettendo nello stesso tempo la normalità familiare, con dedizione e amore.

      La donna che ha permesso la mia crescita professionale sacrificando se stessa: mia moglie.

      Dedicato alla sua caparbietà e voglia di riscatto.

      Dedicato ai miei figli.

      Dedicato a tutti coloro che hanno avuto, hanno e avranno un sorriso o una carezza per Daniele.

      Dedicato a tutte le persone disabili e ai loro familiari.

      Grazie, Lucia, per l’affetto e l’amicizia nei nostri confronti.

      Grazie anche a voi, educatori e compagni del Centro Linar.

      Prefazione

      Oggigiorno sembra che l’arte di scrivere sia diventata improvvisamente di dominio pubblico.

      Scrivono libri attori, calciatori, soubrette, cantanti, conduttori televisivi, per non parlare di politici e tuttologi vari .

      Molte di queste persone i libri se li fanno scrivere da professionisti specializzati in quest’attività.

      Molte di queste persone non hanno molto da dire, ma qualcosa inventano, pur di apparire sulla copertina del loro libro.

      Il libro di Giuseppe Brancato, che ho l’onore e il piacere di presentare ai lettori, non è uno di questi libri finti.

      L’Autore di questo racconto autobiografico è un vero autore: solo lui può scrivere quello che scrive. Senza filtri, senza mediazioni stilistiche e senza formalità le parole scaturiscono spontanee , vive e autentiche, dalla mente ma soprattutto dal cuore del babbo di Daniele.

      Brancato scrive di getto, senza il filtro formale della scrittura accademica che risponde alle rigide regole del testo, portando sulle pagine l’immediatezza e l’urgenza dell’esperienza di vita autentica.

      Il racconto regala una visione immediata e sincera del quotidiano vivere l’affetto con una persona con disabilità, e sfida la parzialità e la limitatezza della conoscenza scientifica.

      Ci sono periodi di colori diversi nella vita di Daniele e della sua famiglia: giallo, verde, blu, rosso. Non c’è il periodo nero. Questo è quello che ci dice questo genitore: ci dice che la vita di una persona con disabilità grave è una vita che serve a colorare le vite degli altri, per comprendere fino in fondo che la vita è una possibilità. Nel testo si capisce, piano, piano, che la medicina non è la soluzione, la guarigione è una cosa diversa. Non si tratta di rassegnazione, accettazione della malattia, perdita della speranza, ma non si tratta nemmeno di negare l’oggettivo dolore, la progressione inesorabile della patologia che non lascia possibilità di fuga. Non vedere, non sentire, fingere che tutto sia normale è impossibile.

      Il racconto parla di una famiglia che oscilla tra la presa di coscienza della malattia e la continua spinta esigente ad adattarsi al cambiamento, modificando la propria vita e il proprio modo di pensare per comprendere Daniele. L’Autore ci dice che è proprio Daniele che ha dato a tutti la capacità di compiere questo movimento interno, questa rivoluzione affettiva e mentale. Non siamo noi che serviamo a Daniele, è lui che serve a noi, pensano i suoi familiari.

      Si supera la concezione che una famiglia con un figlio con disabilità sia una famiglia con disabilità, per abbracciare l’idea che una famiglia con un figlio con disabilità che riesce ad organizzarsi flessibilmente intorno a questa realtà è una famiglia spesso più forte e più stabile.

      Certamente la nascita di Daniele ha portato con sé una fase di forte stress, dato dal lutto della diagnosi, che però è rimasta solo un’etichetta perché nel tempo è andata perfezionandosi la vera diagnosi. La vera conoscenza della malattia di Daniele l’hanno i suoi familiari negli anni e nei modi trascorsi insieme. La famiglia continua a crescere, non si blocca, vive. Spesso, dall’esterno, chi non ha fatto esperienza di famiglia con figli disabili legge i comportamenti adattivi dei familiari del figlio disabile come reattivi al grave lutto procurato dalla non corrispondenza del figlio reale al figlio ideale desiderato.

      Sempre più spesso, forse anche grazie al fatto che, anche se non siamo certo arrivati alla perfezione, tuttavia qualche passo sul fronte dell’integrazione è stato fatto, sempre più spesso, dicevo, le famiglie, come la famiglia di Giuseppe Brancato, non accettano la cristallizzazione di uno stato di irreparabilità e di disperazione controllata, non cadono nella passiva rassegnazione o nella negazione, ma accettando l’inaccettabile costruiscono un nuovo progetto di famiglia, giorno dopo giorno, con grande fatica ma con grandissima soddisfazione.

      Dal racconto della sua vita familiare, l’Autore ci dice chiaramente, con orgoglio e con forza, che Daniele è fonte di soddisfazione. Si ragiona fuori da schemi e preconcetti, i piccoli traguardi sono grandi vette raggiunte e costituiscono fonte di ammirazione per il figlio, proprio perché non è la meta che conta ma il percorso fatto per arrivarci. L’impegno e la tenacia con cui i membri della famiglia si sono impegnati ha finito per rafforzare quella che è tutt’altro che una famiglia disabile.

      Daniele non è un figlio con disabilità: Daniele è Daniele, questo è chiaro e ben raccontato dalla nascita ad oggi. Nel rapporto con gli altri, nelle sue inclinazioni, in quello che vuole fare: un figlio.

      I suoi genitori sono stati capaci di pretendere il supporto sociale, si sono imposti il più possibile, hanno rifiutato di essere isolati rispetto alla comunità e anche questo contribuisce a dare vigore alla famiglia e a Daniele, rafforzando il legame di coppia ed il legame fraterno.

      Genitori, fratello, nipotina sono riusciti ad attuare il miracolo, la guarigione vera, il rovesciamento di segno, da negativo in positivo e ci dicono che il motore di questo cambiamento è proprio Daniele.

      Nel terminare questa presentazione propongo al lettore la lettura di una poesia scritta da una bambina con disabilità di undici anni, Alice Sturiale (Il libro di Alice, Rizzoli, 2000), mia nipotina, la quale ha innescato nella nostra famiglia proprio questa vivifica rivoluzione.

      Lucia Bigozzi

      Introduzione

      Mi chiamo Giuseppe. La mia famiglia è composta da mia moglie Antonella e dai miei figli: Carmelo e Daniele.

      Carmelo è oggi sposato con Anna Rita ed è papà di una bellissima bambina, Greta, avuta da una precedente relazione. Risiede in un’amena cittadina sulle colline fiorentine, dopo essersi laureato a pieni voti e con lode all’Università di Firenze.

      Daniele ha continuato a vivere con noi, a causa del suo stato di disabilità.

      In queste pagine ho piacere farvi partecipi di uno spaccato della mia famiglia, che riguarda Daniele e la sua malattia, con le sue vicissitudini.

      Il motivo è più semplice di quanto forse si possa immaginare.

      Questa mia è una singola storia, fatta di mutevoli sfaccettature: che hanno segnato profondamente il mio modo di percepire una malattia parzialmente sconosciuta; ma che hanno cambiato in senso positivo la mia relazione con gli altri.

      Daniele nasce da parto normale, e dopo

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