Svensk sjukvård till vanvett: om patienten bestämmer...

mer.

Kapitel 1

En exposé över vårdproblematiken i Sverige

Det var en gång en amerikan, en ryss och en svensk som var på en bar och drack öl tillsammans. Då kom Jesus in. De tre vännerna tittade på varandra och amerikanen säger: Hör ni, vi passar på och ber honom om hjälp med våra problem. De kallar till sig Jesus och amerikanen säger till honom: Du Jesus, du kan väl hjälpa mig med min onda rygg? Javisst, sa Jesus, från och med nu kommer du inte ha några problem och amerikanen kände omgående hur alla smärtor försvann från ryggen. Ryssen var inte sen att be om hjälp han heller och sa till Jesus: Snälla Jesus, du kan väl hjälpa mig med mina svullna händer?! Javisst sa Jesus, tog ryssens båda händer i sina och när han släppte dem var alla tecken på inflammation borta. Jesus vände sig därefter mot svensken som genast säger: Nä, hör du, rör mig inte, jag är sjukskriven!

När man vill förstå ett beteende och dess funktion måste man betrakta det i sitt sammanhang. Vid beteendeanalys söker man förstå varför beteendet används. Målet är, att sambanden mellan vad som föregår respektive följer på ett beteende, ska bli tydligt. Vi har generellt en tendens att förklara det vi gör beroende av det som föregår, men enligt inlärningsteori är det framför allt konsekvenserna av ett beteende, dvs det som kommer efter ett beteende, som kommer att påverka om jag kommer att använda samma beteende igen eller sluta med det. Vi utgår från ovanstående skämt. Amerikanen och ryssen ber om hjälp (ett beteende) för att bli av med sina krämpor. De blir helade, vilket är belönande för dem, då det gör dem starkare. Det ger dem ökad möjlighet att klara sig bra, då de inte lever i ett ekonomiskt system, där man kan försörja sig på att vara sjuk (en omständighet på samhällsnivå som möjliggör och förstärker mitt beteende). För svensken i historien, är det bestraffande att be om hjälp för att bli frisk, då det innebär att han blir av med sin källa till försörjning. Han kanske är arbetslös eller har varit ifrån sitt arbete så länge att han känner sig osäker på om han klarar av att göra det han tidigare gjort. För honom är det därför förmånligt att lämnas ifred.

De som jobbar med rehabilitering vet att det inte är något man får utan istället är hårt arbete för att återvinna förlorad funktionsnivå. Det är svårt att motivera någon att anstränga sig eller utsätta sig för något som är obehagligt eller som väcker rädsla, om man har det tillräckligt bra som man har det. Psykisk ohälsa och långdragna smärttillstånd, är ofta beroende av sammanhangsfaktorer och livsstil, inte av ett sjukdomstillstånd med sjukliga förändringar som går att bota. Om det är sammanhanget eller min livsstil som ger mig mina symptom, är det svårt att bli välmående via medicinsk rehabilitering. Det är i diagnostiken eller vid analysen av problemet som vi måste bli mycket mer fokuserade på vad som utlöst situationen och vad som vidmakthåller den. Det finns stor risk att medicinska insatser kan bli en del av vidmakthållandet då patienten invaggas i tron att sjukvården kan få bort symptomen och att patienten ska kunna fortsätta leva som tidigare, trots att det var det förhållningssättet som skapade symptomen från början.

Sjukskrivning kan underlätta och vidmakthålla undvikanden och passivitet. Detta leder inte till lycka och ökat välmående över tid, utan kan istället orsaka tilltagande vantrivsel, isolering och svårbehandlad depression.

I den senaste Folkhälsorapporten framgår tydligt att det är beteendemedicinska problem som tex övervikt (äter för mycket), alkoholrelaterade problem (dricker för mycket) och könssjukdomar (oskyddad sex med olika partners) som är de ohälsoproblem som ökar mest. Politiskt har detta tolkats och i olika media beskrivits som ett klassproblem och att sjukvården är ojämlik, då låginkomsttagare är mer drabbade av olika sjukdomstillstånd kopplade till dessa beteendeproblem. Är det verkligen så, att det är min inkomstnivå som påverkar vilka ohälsobeteenden jag använder?

I den politiska debatten har man gjort det till sjukvårdens problem att människor äter och dricker för mycket samt har sex utan att använda skyddande preventivmedel. När någons problem utpekas som någon annans ansvarsområde, skapar man en situation där individen ges, eller upplevs ha, liten möjlighet att påverka och förändra. Den som egentligen äger problemet, anses inte ha något inflytande över det som har hänt. Då är det inte konstigt att många sjukvårdsgivare känner sig trötta och frustrerade. Vi som arbetar i vården skulle inte få till stånd en förändring hos individen även om vi fick makt att sätta lås på kylskåp, fick hälla ut alkohol, kasta cigaretter, sätta på kondomer eller kunde tvinga patienterna att springa 5 km i spåret. Egen beteendeförändring sker utifrån egen motivation till förändring. Ordinationer och motivation att genomföra ordinationen, har inget givet samband. Compliance, patientens tendens att göra som doktorn säger, har minskat parallellt med att läkares auktoritet i samhället har blivit lägre. Nu är det patientens rätt att beställa behandlingar som är i fokus istället för att doktorn ska förklara samband mellan hur man lever och hur man mår.

Vårt mående handlar till stor del om hur vi beter oss och om egenansvar. Det säger jag inte för att förlägga skuld hos patienterna utan för att klargöra självklara samband. Konstigt nog kan det väcka heta känslor att prata om att människor själva måsta ta konsekvenserna av sina egna beteenden. 1989 var jag kandidat på en kardiologavdelning. En dag skulle jag skriva in en patient för det som kallas sotning av halskärlen. På morgonronden hade operationstekniken diskuterats och överläkaren sa att en rökare har likadana kärl igen en månad efter operationen. Patienten jag skulle skriva in var rökare varpå jag ifrågasatte ingreppet då det skulle vara ogjort redan inom 30 dagar om han inte blev rökfri innan. Jag fick till svar att jag inte skulle diskutera sådana frågeställningar då det ansågs integritetskränkande för patienten. Operationen som då kostade cirka hundratusen kronor inklusive vårdtid och rehabilitering genomfördes utan att patienten fick klart för sig att han skulle vara lika illa ute igen en månad senare om han inte slutade röka.

Hundratusen kronor i sjön. Jag ser det som ett utryck för obalansen mellan medicinsk teknik och etik. Det är svårt att ta upp med patienten att det är det egna beteendet som påverkat utvecklingen av sjukdomstillståndet. Det är också svårt att neka någon något som går att göra, även om det inom kort kommer att vara ogjort. Våra resurser är begränsade och det är viktigt att prioritera hur de ska kunna användas med största möjliga nyttoeffekt. Att säga ja eller nej till en individ måste alltid ställas i relation till långsiktiga konsekvenser för såväl individ som grupp. För att få ta del av gemensamma resurser måste individen också själv bidra med beteenden som behövs för att insatt åtgärd ska vara till nytta. Den som ordinerar eller genomför ingreppet måste också vara den som tagit ställning till om ingreppet är rätt att göra utifrån olika etiska resonemang. Alla medicinska beslut ska grunda sig på en bedömning som går att resonera omkring utifrån fakta och förutsättningar. Jag kan bli förvånad över hur ofta det istället är enbart känslor som ligger till grund även för medicinska beslut – …så vi gjorde det som kändes bra.

Det är det motsatta som är den professionella utmaningen, att avstå en åtgärd då det inte är medicinskt indicerat och stå kvar med lidandet utan att göra något åt det och samtidigt inte överge patienten. Jag menar inte att vi ska avstå från smärtlindring i livets slutskede eller inom akutmedicinen, utan att vi måste lära oss att hantera känslomässigt obehag, utlöst av att det oundvikliga inte längre går att skjuta upp.

Då kommer nästa heta ämne i dagen – makt. Makt att bestämma över liv och död, det har läkare tack och lov inte, fast många tror det (även vissa läkare). Medicinska insatser kan möjligen förlänga liv, men aldrig förhindra död, i slutänden. Det spelar ingen roll vad dagseller kvällspress skriver, ingen undkommer detta faktum. Men många tror att det går att få sitt liv räddat. I en tidningsartikel i SvD, våren 2009, står det om en kvinna som anmält tre läkare vid Karolinska sjukhuset till polisen då de inte givit hennes 77-årige make hjärtlungräddning. I en faktaruta bredvid artikeltexten står angivet att enligt Hjärt-Lungfonden kan 70 procent av dem som erhåller hjärtlungräddning inom fyra minuter räddas till livet. Problemet är att den man artikeln handlade om var inlagd för hjärtsvikt, njursvikt och leversvikt, det vill säga att han var döende. Hans liv gick inte längre att förlänga. Det var rimligt att inte påbörja hjärtlungräddning när hans hjärta slutade slå.

En kvinna har förlorat sin man. Hon är förtvivlad över att ha förlorat sin livskamrat. Att polisanmäla de läkare som var behandlingsansvariga för maken, kan inlärningsteoretiskt bli förstärkt, både positivt och negativt. Positiv förstärkning innebär att jag uppnår något önskat med det jag gör. Svensken har ju under något decennium uppmanats att anmäla mer. Det vill säga att hustrun kan känna sig som en god medborgare då hon gör det hon blivit uppmanad till, med tron och målet att stoppa läkare med bristande kunskap och oetiska beteenden. Men hon har inte gjort någon faktabaserad analys av situationen, utan reagerar med sorg och frustration över att ha förlorat sin man. Beteendet att anmäla kan också bli negativt förstärkt; hennes pågående obehag utlöst av sorgen kan minska i stunden, då hon gör något åt situationen. Att agera för att slippa känna obehagliga känslor är funktionellt på kort sikt, men tyvärr inte på lång sikt. Det är här acceptansbegreppet kommer in.

Giv mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden mellan de båda.

Den psykologiska definitionen av acceptans innebär villighet att känna obehag. Att jag är beredd att ta emot det som händer mig i mitt liv och leva med det. Inte passivt utan aktivt. Min uppfattning är att ett av de största ohälsoproblemen i Sverige idag är acceptansbrist. Många av de patienter jag träffar mår dåligt av sådant som hänt dem i deras liv. De kan ha gått i samtalskontakt hos kurator, terapi hos psykolog, kroppskännedomsbehandling hos sjukgymnast och blivit sjukskrivna och fått antidepressiva läkemedel av sin läkare. Deras problem har utvecklats och försvårats och trots alla dessa insatser mår de fortfarande dåligt. Istället för en psykisk diagnos kanske de nu uppfyller kriterierna för två diagnoser.

Är detta samma sak som att vara allvarligt psykiskt sjuk?

Nej, bara ovillighet att ha det som man har det i kombination med idén om rätten att må bra. WHO poängterar år efter år att depression är ett av världens största sjukdomstillstånd som kostar miljarder i behandling och produktionsbortfall.

Ja, det finns människor med svåra depressiva tillstånd som är medicinskt behandlingskrävande, men majoriteten av de som jag träffar har en depressivitet som utlösts av och vidmakthålls av ångest. Ångest över att livet inte blev som man hade tänkt sig och att andra inte gör som man tycker att de borde. Att bli frisk från detta handlar inte om att hitta rätt kombination av läkemedel, utan att aktivera nya beteenden att hantera livssituationen med.

När jag växte upp i Västergötland fick jag lära mig att det är inte hur en har’t utan hur en tar’t (det är inte hur man har det utan hur man tar det). Psykologen och författaren Martell är inne på samma spår när han beskriver beteendeaktivering, som är den beteendeterapeutiska (KBT) behandlingsmetoden för depression. Boken heter Depression in context och handlar just om att man inte kan bli bra av att sitta och vänta på att det ska kännas bättre, utan att man måste göra det man värderar, trots att det inte ger samma glädje som tidigare. Inte för att bita ihop och gå vidare, utan för att det är viktigt att fortsätta med det som tidigare varit meningsfullt, för att på sikt kunna återfå känslan av mening.

Viktor Frankl, läkare med judisk härkomst som överlevde nazisternas koncentrationsläger och sedan skapade logoterapin, hade liknande tankebanor men med ett mer uttalat fokus på existentialism; att använda sin stund på jorden. Livet måste ha en mening.

Mening är sammanlänkat med långsiktiga konsekvenser av mina beteenden. Det är mycket lättare att tåla obehag i stunden om jag vet varför jag utsätter mig för det. Jag själv kommer aldrig att glömma när jag cyklade uppför Lasarettsbacken i början av juni 1992 när jag skulle till min tentamen i pediatrik (barnsjukdomar). Jag och min studiekamrat hade pluggat från tidig morgon till midnatt i 10 dagar och ändå var jag så nervös att jag mådde illa och var knäsvag. Men jag tog mig dit och jag skrev tentan och jag gick upp på muntan med svaga knän, för jag ville ta min läkarexamen. Men jag mådde inte bra under tiden och när jag tänker tillbaka på den situationen kan jag fortfarande, 17 år senare, känna ett lätt illamående……

Vi människor är inte lika. Vi har alla samma människovärde men vi har inte samma förmågor och resurser eller förutsättningar. Livet är hårt, orättvist och sedan dör man, sa min man när vi var studiekamrater. Jag föll som en fura i storm. Att leva med en man som utgår ifrån att allt inte är rättvist och att lidande är normalt, har hittills visat sig vara ett hållbart koncept. När livet svider, vilket det gör regelbundet, ser vi båda på det som helt normalt. Vi undrar inte varför allt måste drabba oss och förväntar oss inte att bli kompenserade för det som är svårt i våra liv.

Min mamma säger med jämna mellanrum att jag har för höga förväntningar på vad människor ska klara av att göra. Jag håller inte med henne. Mitt mål är inte att alla ska klara av samma saker. Mitt mål är att självständiga individer ska förstå att de har ett val, även om det inte känns så och att livet blir mycket lättare när man säger jag väljer, istället för att man måste eller jag kan inte. Då säger min mamma att man kan faktiskt inte välja allt, varpå jag replikerar att jag kan välja hur jag förhåller mig till det jag inte kan välja. Då suckar hon och säger: Du ska alltid vinna.

Det handlar inte om att vinna. Jag har sett personer som varit låsta i bottenlös förtvivlan, resa på sig och gå vidare, trots att människor runt omkring dem och de själva sagt att de inte kunnat. Vi kan skapa ett samhälle med så jämlika förutsättningar som möjligt, men vi kan inte leva individens