La Sfida di Aurora
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La Sfida di Aurora - Laura Sabatelli
(Aurora)
PREFAZIONE
La malattia di Parkinson, insieme alla Sclerosi Laterale Amiotrofica e alle Demenze fa parte del gruppo delle Malattie Neurodegenerative. Specifici gruppi di neuroni vanno incontro a progressiva degenerazione, una sorta di precoce invecchiamento: i gangli della base nel Parkinson, i motoneuroni nella SLA e parti della corteccia cerebrale nelle demenze.
La ricerca scientifica inizia a chiarire le cause di queste malattie. In una percentuale del 5-10% vi è una sicura causa genetica ma appare verosimile che anche nei restanti casi i fattori genetici abbiano un ruolo di predisposizione in una complessa e ancora poco definita interazione con fattori ambientali. Sebbene nella malattia di Parkinson siano disponibili dei farmaci in grado di migliorare i sintomi, non si è ancora in grado di arrestare il processo degenerativo dei neuroni per cui dopo un definito numero di anni l’effetto dei farmaci si riduce considerevolmente. Lo studio del genoma delle persone ammalate e di specifiche proteine che si accumulano nei neuroni stanno rappresentando in questa fase uno strumento di grande importanza per approfondire le conoscenze sui meccanismi che provocano la malattia e per identificare bersagli razionali di nuove terapie.
Cosa succede nella persona ammalata dinanzi all’irruzione dell’assurdo di una malattia inesorabilmente progressiva che imprigiona il corpo ma lascia libera la mente? Come si fronteggia una forza d’urto devastante, che travolge la famiglia, gli affetti, le amicizie, emargina, insidia la dignità?
La sfida di Aurora
ce lo racconta da diversi punti prospettici ma convergenti su un tema centrale: la bellezza del vivere è indipendente dai fattori esterni, malattie incluse.
Aurora ci dice che la sofferenza non è un valore aggiunto nella vita degli uomini, ma la vita riprende il suo senso profondo se attraversata con gesti di amore: fare, pensare, amare tutto ciò che ho fatto, pensato, amato. Senza un altro perché.
Così si può festeggiare la nostra gioia strappata al dolore e al Parkinson
.
Ma Aurora e tutte le persone con malattie neurodegenerative vengono spesso lasciate da sole a combattere la loro personale battaglia. Il senso di abbandono si aggiunge così ad amplificare gli effetti delle malattie. I cosiddetti caregivers, di solito familiari, sono il perno della complessa assistenza. A forza di farcela ce la facciamo
ripetono con convinzione i figli Samuele e Marisol. Papa Francesco ama e sente vicina …la classe media della santità, che esprime insieme tanta pazienza e tanta costanza nell’andare avanti ogni giorno.
Cerco di respirare bellezza...di avere quella forma di benevolenza e amore allargato verso il mondo
è la chiave di lettura che l’autrice ci consegna per cercare di comprendere la vita, anche quando è invasa da malattia e solitudine.
Vale sempre la pena di vivere questa esperienza di vita non da perdenti, ma da vincenti.
Dice Aurora dopo 15 anni vissuti con il Parkinson. Patch Adams, medico e scrittore che promuove una particolare terapia olistica basata sul sorriso afferma: Se si cura una malattia, si vince e si perde, ma se si cura una persona vi garantisco che si vince sempre, qualunque sia l’esito della terapia
.
La sfida di Aurora
è un contributo culturale per la comprensione della centralità di questo paradigma che ancora fa fatica a diffondersi tra gli operatori sanitari e nella società civile in generale.
Mario Sabatelli
Neurologo. Direttore del Centro Clinico NeMO-Policlinico Gemelli. Roma
I COLORI DELL’ANIMA
Raccontare il percorso di una persona che ha incrociato nella sua strada la malattia chiamata Parkinson non è facile.
Aurora l’ha incontrata suo malgrado e ha mostrato il suo modo paziente, eroico, coraggioso, sofferente, sfrontato, ostinato, ironico, nel fronteggiarla.
Soprattutto lei, ma anche coloro che le sono stati e le sono vicino.
Ha mostrato e vissuto veramente tutte le sfumature e i colori della sua anima coraggiosa, ogni giorno.
Vale la pena raccontarlo, per unire la testimonianza del suo percorso a quella di altre esperienze simili. Per condividere suggerimenti concreti e riflessioni in una partecipazione reciproca.
Testimonianza per conoscere non solo il percorso esterno dei suoi giorni, con cure, iniziative e sostegni che oggi la scienza medica e le tecnologie mettono a disposizione, ma per entrare con discrezione anche nelle trame profonde delle sue reazioni personali, mentali ed emotive. Giorno dopo giorno, insieme a coloro che quotidianamente le vivono accanto.
Il presente libro non è un romanzo con un inizio e una fine. Non è un trattato su di una malattia.
È descrizione di una Vita che continua.
È un documentario eseguito con le parole al posto della macchina da presa. Un insieme di flashes, girati con trepidante attenzione, negli ambienti interni e in quelli esterni della vita di Aurora, a ritroso nel tempo e in un presente che continua.
(Laura Sabatelli)
INCONTRO
Ho conosciuto Aurora 20 anni fa. Una bella signora di 45 anni, elegante, magra, ben curata nei vestiti e negli accessori. La incontrai alla cassa di un supermercato, mentre ci dividevamo i nostri prodotti che erano stati mescolati tra loro per uno strano caso. Tra veloci separazioni di prodotti, ci sorridemmo divertite, cercando di sottrarci alle spinte di altri clienti.
«Che roba, sempre tutti di fretta!» mi disse, uscendo dal supermercato. «Come ti chiami? Io sono Aurora.»
«Io Laura Michela.»
Da allora non ci siamo mai perse di vista, continuando a curare questa nostra amicizia che è diventata un percorso prezioso, un’incredibile esplorazione di un’anima di fronte ad un evento inaspettato come il suo. Prezioso per lei, per la sua famiglia e per tutti coloro che in qualche modo l’hanno conosciuta o contattata.
I suoi figli, Marisol e Samuele, bei ragazzi, veramente in gamba e studiosi, allegri e scanzonati, erano sempre presenti e gli scherzi e le chiacchierate non mancavano mai.
Nel primo anno di amicizia, insieme al marito, ai figli e ai parenti di Aurora, ne abbiamo combinate di tutti i colori tra gite in montagna, mare, cene tra amici. I suoi figli studiavano ancora, il marito, Giorgio, lavorava come informatore medico-scientifico e lei si occupava della casa e della famiglia.
Negli anni, Aurora aveva aggiunto alla sua formazione culturale una specializzazione di insegnante per l’infanzia, ma insieme al marito aveva deciso di non lavorare fuori casa per dedicarsi a tempo pieno ai figli piccoli.
Tutto sembrava andare per il meglio nella bella città salentina in cui vivevamo e viviamo.
Io con i miei studi e i miei libri da scrivere, lei la sua casa, la sua famiglia, le sue composizioni floreali o natalizie, le sue piante, le sue famose torte, i suoi interessi.
Abbiamo potuto visitare insieme alcune città e luoghi particolari. Firenze e dintorni, Ravenna, Perugia e l’Umbria ed altri meravigliosi luoghi di questa bella Italia.
Ricordo la gita in Val D’Aosta con la visita di fantastici castelli e con l’avventura in funivia verso il Plateau Rosà. Ci congelammo tutti perché arrivammo ad oltre duemila metri di altitudine con abiti estivi, ma fu un vero incanto. C’era il silenzio della natura in tutta la sua bellezza, la distesa di ghiaccio era abbacinante, ed essere sospesi in quella cabina con vetrate a tutto campo era sentirsi sulla terrazza del Mondo.
Aurora ha sempre adorato l’ambiente