Żyjąc jak Livvy

Spis treści

WSTĘP

Rozdział pierwszy

Rozdział drugi

Rozdział trzeci

Rozdział czwarty

Rozdział piąty

Rozdział szósty

Notatki od autora:

––––––––

WSTĘP

Jako pisarz i były saper zauważyłem, że we współczesnym społeczeństwie istnieje słowo, które jest coraz bardziej nadużywane. Słowo tak oklepane, że prawie straciło swoje znaczenie. Słowo, które słyszymy cały czas – bohater. A szkoda, bo to było takie wspaniałe słowo! Telewizja nieustannie bombarduje nas rozmowami ze sportowcami, celebrytami czy gwiazdami reality shows, nazywając ich bohaterami. Ale czy oni na prawdę nimi są? Policjanci, strażacy, członkowie sił zbrojnych, jak ja, również określani są w ten sam sposób, podczas gdy tak naprawdę jesteśmy normalnymi ludźmi. Nie zrozumcie mnie źle, niektórzy z nich z całą pewnością zasługują na uznanie, ale istnieje wielka różnica pomiędzy kimś, kto z racji swojej pracy wykazał się bohaterstwem, a kimś, kto jest prawdziwym bohaterem. Według mnie bohaterem nie zostaje się z racji wykonywanego zawodu, a raczej ze względu na swoje osiągnięcia. Dla mnie bohater to ktoś, kto poświęcił siebie albo swoje życie dla czegoś większego niż on sam. To zwyczajna osoba, na przykład oddany rodzic czy umierające dziecko, bądź obydwoje z nich. Czytając tę książkę właśnie o tym myślałem, bo opowiada ona przede wszystkim o prawdziwej odwadze i autentycznym heroizmie.

To historia o zupełnie zdrowej dziewczynce, Olivii Meredith, oraz o jej rodzicach, którzy pewnej nocy w 2001 roku zrozumieli, że cały ich świat wywrócił się do góry nogami.

Olivia, znana wszystkim jako Livvy, cierpiała na wyniszczającą chorobę neurologiczną – zespół Retta. Ta straszna choroba wywołała u dziewczynki fizyczną i intelektualną niepełnosprawność. Ludzie dotknięci zespołem Retta mają duże problemy ze sprawnością fizyczną oraz komunikacją i są całkowicie zależni od pomocy innych ludzi aż do końca swojego życia. Choroba może pojawić się w każdej rodzinie, a każdego roku dotyka mniej więcej jedną na dwanaście tysięcy dziewczynek. Jednak, jak pokazuje ta książka, chorobie nie udało się zniszczyć jednego – osobowości Livvy!

W przeciągu jednej nocy radosny głos i promienny uśmiech tej nieustannie pogodnej małej dziewczynki zmienił się w krzyki i płacz. Jej niegdyś błyszczące oczy wypełniał teraz tylko ciągły strach i ból. A to był dopiero początek! Trzy lata później ta niezwykła dziewczynka i jej rodzice musieli nagle zmierzyć się z wyniszczającymi napadami, czasem było ich ponad sto dziennie! Marzenia, które rodzice snują na temat swoich dzieci zostały zniszczone w jednej chwili. Livvy nigdy nie pójdzie na uniwersytet, nie doświadczy pierwszego pocałunku, nie zakocha się, nie będzie miała swoich dzieci.

Jej rodzice musieli porzucić plany, które snuli dla swojej córki i wymyślić coś nowego. A strach, że ją utracą, spędzał im sen z powiek! W maju 2015 roku rodzina niemal straciła Livvy ze względu na ciężkie zaburzenia oddechowe, a później, 7 listopada 2018, Olivia Georgia Meredith usnęła i już nigdy się nie obudziła.

Jednakże ta historia to opowieść o możliwościach, a nie o niepełnosprawności. Opowieść o tym, jak wykorzystać każdą sekundę życia. Jednak przede wszystkim jest to opowieść o sile ludzkiego ducha, napisana przez człowieka, o którym raczej nie przeczytacie w książkach historycznych. Człowieka, który swoją pracę wykonuje w milczeniu, nie domagając się za nią uznania czy medali. Poznałem Andre Goviera gdy razem jako szesnastoletni rekruci  chłopcy-żołnierze wstąpiliśmy w szeregi Armii Brytyjskiej. Od początku wydał mi się uczciwym człowiekiem i bardzo szybko zostaliśmy przyjaciółmi.

I o ile ja jestem świadom faktu, że skromność i wyżej wspomniana uczciwość tego wspaniałego autora sprawiają, że nie jest on szerzej znany publiczności, dla jego czytelników małym zaskoczeniem może być informacja, że ten pokorny człowiek jest oddanym ojcem i mężem, aktywnie wspiera wiele organizacji charytatywnych i lokalnych projektów społecznych, a o czym prawdopodobnie wiadomo jeszcze mniej, od czasu kiedy opuścił armię, poświęca swoje życie służbie publicznej i ogrywa rolę niezbędną dla bezpieczeństwa narodowego. Ta krótka biografia nie oddaje wszystkiego, ale niech wystarczy, że powiem, iż Andre jest wspaniałym przyjacielem i zawsze mnie bardzo inspirował. Z tego powodu poczułem się zaszczycony i wyróżniony kiedy poprosił mnie o napisanie tego wstępu. Sam fakt, że pomagał zbierać datki na rzecz organizacji Reverse Rett przez ostatnie sześć lat oraz że poświecił swój czas i niesamowite umiejętności pisarskie, aby całość dochodów z książki mogła wspomóc działalność mającą na celu odkrycie leku za zespół Retta, jest świadectwem wyjątkowości tego inspirującego człowieka.

Ta książka sprawi, że będziesz się śmiać i płakać, zainspiruje cię. Przypomni ci, że po tym zwykłym świecie chodzą niezwykli ludzie. Ale tylko ci prawdziwi bohaterowie robią rzeczy, bo tak po prostu trzeba.

Major (Ret’d) Chris Hunter QGM

Były saper I autor bestsellerów Eight Lives Down i Extreme Risk

Londyn, Wielka Brytania

Rozdział pierwszy

Kiedy zima przeradzała się w wiosnę w 1999 roku, życie było idealne. Byłam szczęśliwą matką dwóch pięknych, zdrowych i radosnych córek oraz miałam kochającego, opiekuńczego i pracowitego męża – Alana, który był dla mnie nie tylko wielkim wsparciem, wzorem do naśladowania i wspaniałym przyjacielem, ale również najlepszym ojcem dla naszych dzieci. Nasza rodzina żyła w uroczej angielskiej wiosce New Invention znajdującej sie w dystrykcie Walsall w regionie West Midlands. Była położona tylko cztery mile na zachód od głównego miasta w regionie, Wolverhampton, ale udało jej się zachować urok i spokój angielskiej wsi. New Invention, mimo że czasem wydawała się być na końcu świata, miała wszystko, czego potrzeba, aby wieść szczęśliwe rodzinne życie: zielone otwarte przestrzenie, kanały Wyrley i Essington, rezerwuar Sneyd, które powstały, aby doprowadzać wodę do śluz byłej gałęzi kanału Wyrley oraz rezerwat Rough Wood Nature. Była tam miła wiejska szkoła, przychodnia, dentysta, biblioteki i małe centrum handlowe.

Alan, mój mąż, odkąd skończył szesnaście lat, zajmował się wstawianiem nowych okien w domach i biurach. Miał dużo pracy, co niestety często znaczyło, że musiał pracować bardzo długo, czasem nawet siedem dni w tygodniu. Pomimo tego zawsze starał się, aby rodzina - dziewczynki i ja - była na głównym miejscu w jego życiu i uwielbiał robić wszystko, co współcześni ojcowie robią ze swoimi dziećmi. Najstarsza córka, Kennedy, która urodziła się w 1996 roku, tamtej wiosny miała trzy latka. Była wesołą, kochającą, ale nieco złośliwą córeczką mamusi, która ubóstwiała fioletowego dinozaura o imieniu Barney. Kennedy chodziła za mną wszędzie. Była świetną kompanką, ale nawet w wielu trzech lat nie cierpiała spać sama w nocy. Często, kiedy był już czas, aby się położyć, usypialiśmy ją i była bardzo grzeczna, ale gdy tylko wybijała pierwsza w nocy, znajdowałam Kennedy w naszym łóżku, wtuloną we mnie – miała nadzieję, że nie zauważymy, że się wślizgnęła! Eden, moja druga córka urodziła się w drugiej połowie 1997 roku. Była wesołym dzieckiem i nawet gdy miała osiemnaście miesięcy była absolutnie szczęśliwa i zadowolona mając tylko siebie za towarzyszkę. Dopóki miała ze sobą butelkę mleka, była zadowolona oglądając sama telewizję, bawiąc się zabawkami, rozwiązując sama zagadki życia.

Pracowałam początkowo jako asystent produkcji w fabryce, a później w biurze geodezyjnym, ale zdecydowałam się rzucić pracę i zostać pełnoetatową mamą, nie tylko dla Kennedy i Eden, ale też dla kolejnej córki, która miała przyjść na świat w pierwszej połowie maja 1999 roku. Życie w tamtym czasie zdawało nam się być idealne, przynajmniej na tyle, na ile mogło nim być. Żyliśmy z daleka od problemów wypełniających nagłówki gazet, to wszystko było gdzieś daleko poza naszą wioską. Ówczesne gazety pełne były informacji o obrzydliwych, nienawistnych homofobicznych atakach w londyńskim Soho, ale cała moja uwaga skupiała się na przygotowaniach do powitania nowego członka rodziny.

Miałam dobre relacje z rodzicami i wspaniałą grupę przyjaciół, z którymi spędzałam czas. Moja mama, Diane, była dla mnie wielkim wsparciem, zawsze gotowa przyjechać w razie potrzeby i mimo że rodzice się rozstali, mój tata – Phil był dumnym, kochającym dziadkiem i odwiedzał nas w każdy weekend, bez wyjątku. Zawsze bardzo się cieszył, widząc swoje wnuczki, choć nie we wszystkim chciał pomagać. W rodzinie nadal wspomina się, że gdy ja byłam dzieckiem i trzeba było mi zmienić pieluchę, łapał mnie w panice i biegł do domu swojej siostry, prosząc ją, żeby to ona mnie przebrała. Na szczęście nie miała z tym problemów!

Moja mama, Diane, była dla Kennedy i Eden wspaniałą babcią i bardzo się cieszyła na myśl o nowym członku rodziny. Często ze sobą rozmawiałyśmy i bardzo mnie wspierała, nie tylko pod względem emocjonalnym, ale też zawsze była pod ręką, gdy potrzebowałam, żeby ktoś zajął się dziewczynkami.

Moje dwie poprzednie ciąże zakończyły się przedwczesnym porodem i w obu przypadkach w wyniku krwotoku doszło u mnie do poważnej utraty krwi. Z tego powodu stanowczo odradzano mi domowy poród, którego chciałam. Lekarze w naszym szpitalu kategorycznie twierdzili, że dziecko musi urodzić się na oddziale położniczym, a ja nie mogłam się z tym kłócić. Trzecia ciąża przechodziła bez specjalnych komplikacji. Przez parę miesięcy miałam mdłości,