UNIVERSITATEA BABE-BOLYAI, CLUJ NAPOCA Centrul de Formare Continu i nvmnt la Distan Facultatea de Psihologie i tiinele Educaiei

FUNDAMENTELE EDUCAIEI SPECIALE

SUPORT DE CURS SEMESTRUL II

Prof. Dr. Vasile Preda Lector Dr. Iulian Pah Prep. Drd. Laura endrea

CLUJ NAPOCA

2002

CUPRINS

1. Organizarea i metodologia centrelor de integrare/incluziune a copiilor cu cerine educative speciale 2 2. Rolul tehnologiilor informatice n educaia special 3. Reprezentri sociale i atitudini fa de persoanele cu deficiene/disabiliti 4. Fundamente sociologice i psihosociale ale educaiei speciale i ale calitii vieii la persoanele cu deficiene (Experiene internaionale) 25 15 11

Curs 1-3 ORGANIZAREA I METODOLOGIA CENTRELOR DE INTEGRARE/INCLUZIUNE A COPIILOR CU CERINE EDUCATIVE SPECIALE La baza organizrii i metodologiei centrelor de integrare/incluziune a copiilor cu cerine educative speciale datorate unor deficiene st filozofia normalizrii i concepia integraionist. Aceste centre de integrare/incluziune urmresc atingerea nivelurilor superioare ale integrrii (funcional, social i societal). Obiectivele urmrite sunt: corectiv-compensatorii, recuperatorii i instructiveducative. Atingerea acestor obiective presupune munca n echip pluridisciplinar, inclusiv prin implicarea prinilor. De asemenea, este necesar adaptarea curricular, n raport cu obiectivele specifice i operaionale i cu autenticul potenial de dezvoltare i nvare a copiilor cu CES. n acest sens se pune accent pe programele educative individualizate/personalizate. Centrele de integrare/incluziune pot fi concepute ca centre de resurse (prin transformarea unor coli speciale), dar i ca instituii care asigur integrarea/incluziunea (prin organizarea unor clase speciale n colile de mas sau integrarea/incluziunea individual a unor copii cu CES n clasele obinuite). Modelul de structur i de organizare a unui centru de integrare este prezentat sintetic n tabelul 1 i figura 1: Tab. 1. Model de organizare a unui centru de integrare/incluziune. (dup Muu, 1996) COMPONENTE a) ELEMENTE MATERIALE -Spaiu -Resurse materiale VARIABILE -Spaiu disponibil -Spaiu necesar -Valorificarea spaiului -Materiale disponibile -Organizarea resurselor materiale -Materiale necesare -Tipul i gradul de deficien -Tipul i gradul de deficien de nvare -Numr total de elevi pe clase -Probleme sociale -Nivele de nvare -Disponibilitate de lucru n grup -Formare. Specializare. Preferin -Activiti ce se pot realiza mpreun -Aciuni ce pot fi aduse la ndeplinire -Distribuirea timpului

b) ELEMENTE UMANE -Elevi -Profesori -Relaii cu alte centre -Relaii cu comunitatea

c) ELEMENTE FORMALE -Timpul

-Distribuia pe niveluri -Coninut -Obiective

-Valorificarea timpului -Repartiia timpului pe arii -Repartiia timpului pe profesori -Numrul grupelor cu C.E.S. -Criteriile de formare a grupelor

CONDUCEREA CENTRULUI -definete politica integrrii -asigur organizarea -coordoneaz reeaua -organizeaz serviciile educaionale -avizeaz programele curriculare -asigur i utilizeaz resursele

PRINII -factor educaional prioritar -particip la elaborarea programului de integrare -stabilete aciunile de cooperare -asigur resursele materiale

AGENII COMUNITARI -serviciile de sntate -serviciile sociale -serviciile de informare

ECHIPA DE INTERVENIE

PROFESOR TITULAR -planific programul de integrare -organizeaz echipa -implementeaz P.E.I. -colaboreaz cu partenerii

PROFESOR SPECIALIZAT -consiliaz partenerii -sprijin activitatea de nvare din clas i din afara ei

PROFESOR ITINERANT -activitatea de nvare curricular -consiliere prini

PROFESOR ASISTENT -colaborator al profesorului titular n timpul activitii de nvare

PERSONAL MEDICAL I PARAMEDICAL Medic, asistente, psihoterapeut, logoped, kinetoterapeut, terapie ocupaional
4

Fig. 1. Organizarea i metodologia unui centru de integrare/incluziune. Model de structur. (adaptare dup Muu, 1996) n scopul atingerii obiectivelor specifice, se realizeaz adaptri curiculare; prin acestea se nelege orice adaptare/modificare a coninutului disciplinelor colare, precum i adaptri n mediul de nvare, n sfera evalurii i adaptri ale unor mijloace tehnice de reabilitare folosite n procesul instructiv-educativ. n vederea realizrii acestor adaptri trebuie considerate urmtoarele aspecte: 1. Poate elevul cu CES. s obin aproximativ aceleai rezultate ca i ceilali elevi? 2. Poate fi sporit participarea elevului prin schimbarea organizrii leciei? 3. Are nevoie elevul de obiective curriculare adaptate? 4. Se implic profesorul n deciziile referitoare la adaptarea curricular? 5. Corespunde curriculum-ul adaptat nevoilor/posibilitilor copilului? Astfel, nainte de a se lua decizia adaptrii curriculum-ului, este necesar o analiz temeinic a contextului colar i a nevoilor copiilor n vederea crerii unor programe colare flexibile. Iat un exemplu de adaptare a structurii curriculare pentru copii cu dificulti de nvare (dup P. Evans, 1999): Decizii asupra curriculum-ului EVALUARE Identificare proces Continuitate i progres NREGISTRARE Orientare filosofic Scopuri Obiective Coninut i curriculum Atitudini i valori INTENIE Consens asupra predrii Metode Resurse Individualizare Interaciune IMPLEMENTARE

FORMULAREA INTENIEI

n figura 2 redm un exemplu de elaborare a unei adaptri curriculare care poate fi implementat ntr-un centru de integrare/incluziune, n tabelul 2 prezentm procesul adaptrii curriculum-ului, iar n tabelul 3 prezentm un exemplu de curriculum comun de dezvoltare, elaborat de colectivul colii Rectory Paddock, Londra.

FINALITILE DE INTEGRARE

OBIECTIVELE MODALITII DE INTEGRARE

CONINUTUL CURRICULAR

ADAPTAREA CURRICULAR

ELABORAREA CURRICULAR

P.E.I.

CURRICULUM O-S ADAPTAT

CURRICULUM CADRU

CURRICULUM SPECIFIC PE CATEGORII DE DIFICULTI

Individual
MODEL DE INTERVENIE

Grup

METODOLOGIA
ARIA DE INTERVENIE INSTRUMENTE DE INTERVENIE TIP DE INTERVENIE

Modelul clinic

Elevii Profesorii Prinii Procesul de nvare Mediul sociocultural i comunitar

Teste psihologice Probe psihopedagogice Observarea Materiale elaborate n funcie de cerine

Terapie Reeducare Analiza coninutului Provizia de resurse Coordonarea eforturilor cu profesorii din alte arii

Modelul psihopedagogic

Modelul sociopedagogic

P.E.I. = Program educativ individualizat Fig. 2 Modelul currricular (dup I. Muu, 1996)
6

Tab. 2. Procesul adaptrii curriculum-ului Identificarea obiectivelor edcaionale individulae ale elevului i accentuarea obiectivelor n timpul activitilor educaionale generale

Formularea expectanelor cu privire la performanele elevilor n activitile educaionale generale

Precizarea a ce s se predea Fixarea de ctre echip a coninutului activitilor educaionale generale sau a unitii de studiu Stabilirea cum s se predea Echipa va hotr dac, fr modificri, elevul poate participa activ i poate obine aceleai rezultate ca i colegii lor de clas fr dizabiliti. Dac elevul nu poate obine aceleai rezultate

Selecia sau designul adaptrilor potrivite

Alegerea planurilor instrucionale

Alegerea formatului leciei

Folosirea unor strategii de predare specifice elevului

Alegerea obiectivelor curriculare specifice leciei

Plnuirea ambianei fizice i sociale a clasei

Modificarea design ului materialelor

Alegerea suportului obinuit i stabilirea supravegherii

Dac strategiile de mai sus folosite n vederea adaptrii nu sunt suficiente, se vor proiecta activiti alternative

Evaluarea eficienei adaptrilor

Tab. 3 Curriculum comun de dezvoltare ACIUNE NonComunicativ comunicativ Instruire motorie Exprimare prin de remediere vorbire, semne, simboluri, gesturi, mimic Fizioterapie Deprinderi de comunicare Logopedie Personal-social nelegere prin vorbire, semne, simboluri, lectur, gesturi, aciuni, mimic Analiza motivelor, credinelor, emoiilor Cunotine cognitive metalingvistice i metacognitive Control executiv CUNOATERE Spaialtemporal Logicmatematic

Operaiuni concrete

Concepte de cauzalitate i tiinifice Structura timpului i spaiului

Relaii logice

Hidroterapie

Clasificare

Coordonarea ochi-mn

Dezvoltare realitii motorie fin i grosier

Reprezentare Cuvinte/semne simbolice

Concepte

Structura Faza 3

Referin vocal/motor-gestic

Structuri performante Faza 2

Contact vizual

Cunoatere funcional/canonic a obiectelor i relaiilor Referine comune Vocalizri elementare Faza 1 Aciuni comune Rutin standardizat Nivel senzorial-motor

n cadrul unui centru de integrare/incluziune un aspect important l reprezint elaborarea unor mijloace specifice de evaluare a progreselor realizate de copiii cu CES i adaptarea metodelor de verificare i evaluare (figura 3).

CARACTERISTICI

CONTINU

INIIAL, FORMATIV, SUMATIV

EVALUAREA EDUCATIV

ELEV

CONTEXT

CE SE EVALUEAZ

-Competene curriculare -Motivaia -Strategiile -Interaciunile

-Deciziile curriculare -Atitudinile -Organizarea

CUM I CND SE EVALUEAZ

Procesul de nvare

Strategiile didactice

Informaii i consecine

Fig. 3. Caracteristici ale procesului de evaluarea.(dup I. Muu, 1996)

Atingerea obiectivelor din diverse arii psihopedagogice pe mai multe niveluri (figura 4).

curriculare,

presupune

intervenii

Nivelul III

Obiectivele psihopedagogice Abiliti de dobndit

Nivelul II
Situaii i obiective

Repertorii

Activiti ale copilului de punere n lucru a demersurilor: cognitive, socio-afective, psihomotorii

raportate la

Nivelul I Copilul cu: -capacitile sale; -resursele sale; -achiziiile sale; -achiziiile sale fragile Fig. 4 Niveluri ale interveniei psihopedagogice (dup J. Jaume, 1991) Nivelul I: Decelarea achiziiilor copilului, a celor fragile, n raport cu obiectivele clasei sau cu capacitile ce trebuie dobndite pentru trecerea n clasa urmtoare. Nivelul II: Demersul pedagogic: a) analizarea capacitilor ce trebuie dobndite pentru a distinge etapele componente i a le ordona; b) determinarea situaiilor sau obiectelor ce trebuie oferite pentru ca: s se sprijine pe propriile achiziii, s pun n lucru noile demersuri plecnd de la ceea ce tie (repertoriu) i de la ceea ce i se ofer (situaii, obiecte); Nivelul III: Obiectivele clasei i capacitile ce trebuie dobndite pentru trecerea n clasa urmtoare.

10

Interveniile psihopedagogice de diferite niveluri urmresc activizarea potenialului real al copiilor cu cerine educative speciale datorate unor deficiene, pentru atingerea zonei proximei dezvoltri. Aceasta se poate realiza prin transpunerea n fapt a principiilor i metodologie nvrii depline (Figura 5). 1.Diagnosticul dificultilor de nvare 2.Programa de compensare 3.Prezentarea obiectivelor pedagogice

4.Predarea de ctre profesor

5.Aplicarea unor teste de cunotiine 6.Programe de remediere 8.nvarea prin cooperare (discutarea n grup a dificultilor ntmpinate) 7.Programe mbogite pentru cei cu rezultate foarte bune

9.Aplicarea de teste sumative (teste de cunotiine, de tip recapitulativ) Fig. 5. Schema unei strategii a nsuirii depline nsuirea deplin este traducerea sintagmei mastery learning. Scopul principal al pedagogiei nsuirii depline l constituie atingerea unui nivel nalt de dezvoltare de ctre un procent ct mai important de elevi (populaie colar). Teme: 1. Precizai caracteristicile unui Centru de integrare/incluziune. 2. Descriei specificul i fazele procesului de adaptare curricular. 3. Precizai caracteristicile interveniei psihopedagogice i evalurii.

11

Curs 4 ROLUL TEHNOLOGIILOR INFORMATICE N EDUCAIA SPECIAL Introducerea recent a tehnologiilor informatice n aproape toate domeniile societii contemporane a condus, pe de o parte, la creterea considerabil a cantitii de informaie, iar, pe de alt parte, la extinderea exponenial a ariei ei de rspndire. Astzi, mai mult ca nainte, cel care nu-i poate folosi minile pentru a scrie, cuvntul pentru a vorbi, nu are o vedere bun pentru a vedea, un bun auz pentru a auzi, faculti intelectuale corespunztoare pentru a nelege, acela, respectiv tnrul deficient, se poate trezi aruncat la marginea societii. Dimpotriv, dac el dispune de instrumente informatice adecvate, poate fi proiectat n nsi inima reelelor de informaii, poate deveni un actor al modernitii. O cantitate mai mare de informaie nu nseamn n mod necesar mai multe cunotine bine structurate; de aceea rolul fundamental al informaticii n coal este nu numai de a permite accesul tinerilor - cu sau fr handicap - la cunotine, apoi la dobndirea altora noi, ci poate i acela de a asigura dezvoltarea altor instrumente de nvare, asimilarea unei noi culturi care s uureze reorganizarea permanent a cunotinelor. Aplicaii pedagogice ale informaticii i teoriilor nvrii La nceputul acestui secol, lucrrile de pedagogie experimental se orientau pe dou direcii: direcia didactic i direcia genetic (Tabelul 4). Prima i are rdcinile n tezele behavioriste ale lui Priessey i Skinner, precum i n conceptul de condiionare instrumental. Aceast direcie, care va sta la baza nvmntului programat, i gseste fundamentul n bucla triunghiular ce leag stimularea, rspunsul i comportamentul. n acest caz, activitatea de nvare const n a organiza i adapta mediul elevului pentru ca acesta s progreseze cu pai mici, punnd n lucru eforturi maxime. Unii dintre reprezentanii cei mai de seam ai direciei didactice sunt Murielle Picard i Gilles Braun (1987). Cea de-a doua direcie apare mai trziu i are la baz, mai ales, lucrrile lui Jean Piaget pentru care inteligena este, nainte de toate, capacitatea de a ntelege i de a inventa, copilul fiind considerat furitorul propriilor sale structuri intelectuale. Aceast direcie va sta la baza sistemului LOGO a lui Seymour Papert. Clasificarea activitilor informatice dup direciile menionate mai sus trebuie vzut flexibil, n realitate neexistnd produse pure. Noile utilizri ale informaticii indic o a treia, chiar o a patra surs de inspiraie pedagogic. Prima recomand folosirea n coal a instrumentelor derivate din programele profesionale pe calculator, precum instrumentele de scriere i publicare moderne, care asociaz tratarea textului i grafismul i care ofer prin intermediul realizrii unui ziar sau a altor lucruri asemntoare, un mediu puternic de socializare printr-o munc colectiv, n general, de mare calitate estetic i care se deschide spre o mai bun ntlnire cu viaa real. Cealalt se inspir din tradiia socratic, n care scopul nvrii este nu numai acela de a transmite cunotine, ci i cel de a le aduce la zi, de a clarifica ce exist deja la copii chiar de la achiziionarea limbajului. Gestionarii de date capabili s analizeze i s reorganizeze informaiile, s le reprezinte altfel, s le simplifice, s pun n eviden asemnrile sau deosebirile constituie puternici indicatori ai ipotezelor tiinifice, catalizori de reflecie i de organizare intelectual a realitii. n mod efectiv, calculatorul permite toate aceste abordri, foarte adesea opuse n pedagogie. Este necesar oare s se eriijeze n principiu sau doctrin una dintre ele? n mod
12

sigur nu, mai ales n sectorul de adaptare i integrare colar. Copiii au posibilitii i caracteristici cognitive diferite, stilurile lor de nvare difer. De fapt, toate aceste direcii relev scopuri diferite i toate sunt absolut necesare n pedagogie. Important este ns sesizarea coerenei principiilor i discursurilor pentru a putea fi aplicate n practic. Direcia DIDACTIC Centrat pe construcia cursului realizat de profesor Impune un discurs Constituie un ghid de de nvare Direcia PSIHOGENETIC Centrat pe subiectul nvrii Ofer situaii de descoperit Las libertate Exploateaz potenialul cognitiv al celui care invaa prin curiozitate i interes Permite auto-construcia cunotinelor datorit activitii Experimentare i ncercare Eroarea poate fi constructiv Elevul elaboreaz propriile sale structuri mintale

Transmite cunointe Eroarea este mai puin penalizant Elevul dobndete cunotine

Tab. 4 Principalele direcii pedagogice (dup M. Picard, G. Braun, 1987) Chiar de la nceput, n cmpul care conduce spre aplicaii informatice, se pot distinge, foarte schematic, dou direcii n filosofia nvrii: - aceea n care nvtarea este considerat ca un proces care are rspunsurile legate de categorii de stimuli i n care cunotinele, transmise de ctre profesor, sunt acceptate i asimilate - mai mult sau mai puin activ - de ctre elev - aceea n care, din contr, cunoaerea este centrat pe elev, apelnd la posibilitile lui de analiz, la creativitatea sa luat n sensul de activitate creatoare Principalele tendine ale tehnologiilor informatice La nivel mondial, se pot distinge o serie de tendine n construirea aplicatiilor informatice destinate adaptrii i integrrii colare. 1. Tendina tutorial Aplicaiile de tip tutorial privesc calculatorul i programele aferente lui ca pe un fel de meditator (pedagog). Calculatorul are rolul de a menine, remotiva i adapta procesul de nvare n funcie de nivelul colar al elevului. De regul, tendina tutorial numit nvarea asistat de calculator, n sensul de nvare auto-programat cu ajutorul calculatorului, se bazeaz pe baterii de programe (exerciii sistematice, dialoguri pedagogice, programe de evaluare etc.). Eficiente i, din ce n ce mai des folosite, pentru formarea continu i reciclarea profesional, programele tutoriale care necesit o citire atent a dispoziiilor de pe ecran, precum i o scriere foarte formalizat a rspunsurilor la aceste dispoziii - prezint un interes limitat pentru tinerii care abia i ncep instruirea. n schimb, n principiu, ele pot fi de un real folos adolescenilor handicapai sau bolnavilor care stpnesc n mod convenabil cititul, scrisul i socotitul. n spital, aplicaiile tutoriale permit adolescenilor grav bolnavi s continue nvarea, contribuind, n acest fel, la dimunuarea angoasei spitalizrii.

13

O alt categorie de tineri crora li se pot adresa aplicaiile tutoriale este cea a tinerilor delincveni n scopul eradicrii analfabetismului. Realizri interesante au avut loc n rndul tinerilor cu deficienie profunde de auz pentru care manipularea textelor scrise rmne un mod privilegiat de exprimare. ns, chiar pentru domeniile mai sus menionate, principala dificultate de punere n practic a informaticii pedagogice de tip tutorial, rezid n cvasi-absena unor programe adaptate la nivelul colar i/sau a dificultilor motrice sau senzoriale ale tinerilor. Programe deschise sunt generatoare de exerciii sau la sisteme multimedia, care furnizeaz un fel de cutie cu instrumente pedagogice ce permite profesorului s-i construiasc mai uor scenarii i dialoguri didactice, asociind texte, imagini i sunete, fr ca acesta s se transforme n informatician. Recurgerea la programe deschise ar trebui s permit, dac nu rezolvarea, cel puin atenuarea unor dificulti de nvare la copiii cu diferite deficiene. 2. Tendina protetic Conform tendinei protetice, calculatorul i interfeele lui de ntrare/ieire specializate devin un instrument capabil s suplineasc direct sau indirect o funcie deficitar la copilul deficient. Folosit ca protez, calculatorul asigur o transcodificare a unui canal senzorial sau motor deficitar ntr-altul bine controlat. Acest tip de aplicaii este util ori de cte ori se lucrez cu tinerii care prezint un handicap ce poate fi abordat sub unghi medical. Fr ndoial, aceasta este abordarea cea mai veche n educaia special i cea mai presigioas n rezultate. Limitai mult timp n accesul lor la informaii scrise, tinerii nevztori, de exemplu, pot gsi n informatic un puternic instrument pentru a lua notie, pentru a-i controla munca n Braille sau, folosind aparatele de sintetizare vocal, pentru a-i transcrie automat i mai uor textele n Braille. Cercetri recente permit o introducere optic a textelor, care sunt apoi memorate, analizate, traduse i transcrise n Braille. n ceea ce privete copiii grav handicapai motor i privai de folosirea limbajului, o serie de cecetri au ajuns la rezultate convingtoare. Cu ajutorul calculatoarelor, a programelor specializate, a dispozitivelor de intrare/ieire particulare, unii dintre aceti copii pot astzi scrie, socoti, aciona asupra obiectelor, comunica cu cei din jur, urma un curs colar, practic, normal. Calculatorul le d posibilitatea s deseneze pictograme, litere sau grupuri de cuvinte, s le asocieze ntr-un mesaj inteligibil i s le tipreasc la o imprimant sau s le asculte printr-un sintetizator vocal. Unele instrumente, precum generatorul de activiti multimedia KINDA permit extragerea - n cursul unei activiti colare - de mesaje urgente cu fraze precodificate. n general, aceste instrumente informatice sunt dedicate numai comunicrii. Autonome, adic funcionnd pe baza unei baterii, miniaturizate, majoritatea dintre aceste dispozitive dispun de voce artificial. 3. Tendina reeducativ Dup aceast concepie, calculatorul, programele lui i interfeele specializate sunt folosite ca adevrate medii de reeducare. Actul reeducativ se bazeaz fie pe folosirea instrumentelor noi i foarte specializate, fie pe utilizarea instrumentelor informatice obinuite. n ceea ce privete primul aspect, se poate cita, cu titlu de exemplu, demutizarea tinerilor cu deficiene severe de auz din Frana. Firma IBM a echipat aici aproximativ douzeci de instituii pentru aceti tineri cu un dispozitiv de tratare a vocii i cu programe specializate n demutizare i n educaia vorbirii. Pentru reeducarea vorbirii, persoana surd emite sunete care sunt tratate i traduse grafic, n timp real, de ctre un calculator. Sistemul dezvoltat pe calculatoarele din gama PS/2 ale firmei IBM se gsete pe pia sub numele SpeechViewer. El poate fi folosit nu numai de ctre surzi, ci i de ctre tinerii autiti.

14

Un alt exemplu este cel al reeducrii memoriei i ateniei vizuale la tinerii traumatizai cranian sau la persoanele afectate de o boal degenarativ. Aceeai firm IBM a dezvoltat programul ThinkAble, care permite reeducarea unor capaciti cognitive. n plus, acest program stimuleaz atenia vizual, memoria vizual i structureaz informaiile. Referitor la cel de-al doilea aspect, adic cel bazat pe folosirea instrumentelor clasice, se poate cita bateriile de exerciii folosite pentru a consolida invarea citirii la un tnr infirm motor i cu deficiene cerebrale, care sufer de o tulburare vizual sau folosirea unei pictograme care asociaz o imagine unui cuvnt scris i pronunat pentru a reeduca o tulburare lexico-semantic la un tnr traumatizat cranian. 4. Tendina utilitar Calculatorul, instrumentele de scriere i de calcul devin elemente auxiliare preioase ale colarizrii. Fr s fie un instrument rezervat doar copiilor cu handicapuri severe ca n cazul ultimelor dou tendine, tabelatoarele sau managerele de fiiere- i mai ales editoarele de tratare a textelor, pot uura munca a numeroi copii din sectorul adaptrii i integrrii colare. De exemplu, sunt cunoscute sau pot fi anticipate consecinele pe care tulburrile motorii la nivelul membrelor superioare care limiteaz scrierea i exprimarea grafic le pot avea asupra colaritii. Calculatorul i programele contribuie la uurarea i economia gestului: - apsarea pe tastatur faciliteaz i economisete gestica scrisului dificil controlat n anumite patologii cerebrale; mai mult, n anumite situaii este posibil s se limiteze acionarea repetat a tastelor i apsarea lor simultan; - sensibilitatea tastelor permite realizarea scrisului chiar i n cazul unor importante pierderi ale puterii musculare la tinerii cu miopatie. Astfel, eforturile de nvare pot fi, n sfrit, benefice n domeniul superioare ateniei i concentrrii gestuale. Calculatorul realizeaz o eficien imediat i o prezentare ireproabil a documentului de lucru. Un text i/sau un desen pot fi salvate, modificate, editate de oricine, pstrate pentru o nou aplicaie. Documentul realizat pe calculator poate fi redactat automat i rapid pe o imprimant sau pe un sintetizator vocal. 5. Tendina instrumental Conform aceste abordri calculatorul i programele lui devin inductori ai raionamentului i ai creativitii. Tendina instrumental nu vizeaz neaprat dobndirea de noi cunotine, ci, urmrete mai degrab structurarea gndirii, dezvoltarea strategiilor i a plcerii de a nventa. Este vorba de a nv s nvei i de a nva s creezi. Copilului i se propune un univers n care poate opera manipulnd, dup un anumit numr de reguli, obiecte. Un rspuns scris, grafic sau sonor al calculatorului nsoete prestaia copilului i i permite s-i mbogeasc constant i progresiv mediul personal. Exist, de asemenea, alte instrumente (pacheul de desenat ca KIDPIX) sau medii specializate (dispozitiv hipermedia audio-tactil FACTISON) care permit tinerilor nevztori s manipuleze i s transforme obiecte. n general, calculatorul ofer elemente simple i modulare pe care copilul le poate alege i organiza n spaiu i timp. Facilitarea i economia gestului asociate cu puterea de aciune a calculatorului, compunerea mesajelor textuale i a formelor, culorilor i sunetelor i dau copilului posibilitatea de exprimare artistic precum desenul, muzica sau unele forme de poezie.

15

Concluzii Evident, aplicaiile informatice specializate pot conduce la importante progrese ale copilului deficient. Comunitatea de terapeui i profesori nelege interesul educativ al acestui nou instrument. Pentru a susine ns efortul pedagogic, sunt necesare importante mijloace bneti. Sume importante sunt necesare pentru dotarea cu materiale informatice nu numai a colilor speciale, a colilor incluzive, ci i a altor instituii specializate. Pentru ca inovaiile s poat apare, s se poat dezvolta i perfeciona, trebuie conjugate condiiile economice, sociale i culturale favorabile. Ideea utilizrii informaticii pentru integrarea i adaptarea colar nu este dect purttoarea potenial a acestei transformri. Fascinaia pentru aceste instrumente electronice trebuie s lase loc luciditii. Sunt necasare importante msuri pentru sprijinul dezvoltrii programelor i a perifericelor specializate, pentru formarea iniial i continu a comunitii de educatori din sectorul educaiei speciale: profesori i terapeui. Dar oare cnd vom reui s trecem de aceast faz nc experimental la generalizarea instrumentului informatic, astfel nct s renovm cu adevrat practicile educative ? Teme 1. Precizai aplicaiile pedagogice ale informaticii i teoriilor nvrii n educaia copiilor cu CES. 2. Descriei principalele tendine ale tehnologiilor informatice i influena acestora asupra demersurilor educative la copiii cu CES.

Curs 5-7 REPREZENTRI SOCIALE I ATITUDINI FA DE PERSOANELE CU DEFICIENE/DISABILITI Reprezentrile sociale. Precizri terminologice Dei aprute relativ recent pe scena psihologiei sociale, reprezentrile sociale constituie un domeniu de studiu n continu expansiune, mai ales datorit elaborrii lor n cadrul relaiilor/interaciunilor umane. Ele se afl n zona de confluen a numeroase domenii, respectiv sociologie, psihologie social, antropologie i lingvistic. Moscovici consider iniial c reprezentrile sociale sunt idei, gnduri, imagini i cunotine mprtite de membrii unei societi sau sisteme cognitive, cu o logic i un limbaj propriu care i permit individului s se orienteze i s organizeze mediul nconjurtor. Ulterior, n anul 1988, Moscovici completeaz definiia anterioar adugnd i faptul c aceste sisteme sunt mprtite de subgrupuri, n cadrul unei colectiviti, nefiind corect s spunem c ele sunt doar cognitive. D. Jodelet (1997) numete reprezentrile sociale drept form de cunoatere, elaborat social i mprtit, avnd un scop practic i concurnd la construirea unei realiti comune unui ansamblu social. Aflate la punctul de interferen dintre psihologic i social, reprezentrile sociale sunt rezultatul activitii mintale a unui anumit individ sau grup n scopul definirii poziiei n raport cu situaiile, evenimentele i obiectele sociale care i atrag atenia sau l preocup. n acest sens, J. C. Abric (1997) consider c reprezentrile sociale prezint o component cognitiv, prin aspectele sale psihologice i o component social, prin elaborarea i transmiterea lor n cadrul grupului.

16

Domeniile RS cel mai des analizate sunt cele care ridic probleme de actualitate ce in de viaa cotidian, subiecte care atrag atenia publicului, aa cum sunt corpul i sntatea, mediul nconjurtor, regulile vieii cotidiene, semnificaiile comportamentelor, etc. Reprezentrile sociale ale persoanelor cu deficiene/disabiliti i psihologia popular Fiecare cultur genereaz un ansamblu de reprezentri, credine i convenii care le permite membrilor s interpreteze evenimentele pe care le observ i s comunice cu semenii lor. Acest sistem de semnificaii constituie o psihologie pe care unii autori o consider drept popular sau naiv sau o psihologie a simului comun. Deci, psihologia popular ne furnizeaz un ansamblu de cunotine referitoare la ceea ce este o persoan, modul n care se articuleaz trsturile de personalitate ale acesteia, tipurile de comportamente, bune sau rele, specifice diferitelor circumstane n care acioneaz ea; n funcie de aceste date se raporteaz fiecare dintre noi la cellalt i ne definim alte persoane. Numeroase cercetri de psihologie social au artat faptul c, n explicarea comportamentelor umane oamenii manifest tendina de a supraestima caracteristicile persoanei i de a neglija factorii externi care ar putea contribui la rndul lor la nelegerea motivaiei subiacente respectivului comportament. Din aceast cauz, majoritatea cercetrilor privind diversele implicaii psiho-sociale ale deficienelor sunt centrate mai degrab pe individ i nu pe interaciunea dintre acesta i mediul n care triete. n realitate, a considera doar individul responsabil de cauzele comportamentului su are ca efect evitarea punerii n discuie a practicilor sociale. Drept consecin, persoanele cu deficiene/disabiliti sunt etichetate. A eticheta o persoan ca deficient nu presupune doar descrierea unui tip de deficien, ci i atribuirea unui ansamblu de caracteristici care sunt asociate respectivei deficiene. Prin urmare, persoana va fi interpretat n lumina deficienei respective. La rndul su, individul se va conforma ateptrilor inerente stigmei, fapt ce va duce la suprapunerea unui handicap psihosocial peste deficiena iniial. n acest context, stigmatizarea este de multe ori asociat instituionalizrii contribuind la rentrirea stereotipurilor, a incompetenei i a dependenei persoanelor cu deficiene/disabiliti. Termeni ca handicapat, aviator, invalid, retardat, etc., fac referire att la pierderea funcional, dar, mai ales la lipsa integritii fiinei umane, contribuind la perpetuarea i legitimarea rspunsurilor ofensive fa de persoanele cu deficiene/disabiliti, de tipul oroare, fric, anxietate, ostilitate, mil, supraprotecie sau comportamente dominatoare. Dimpotriv, n unele situaii, grupul este cel surprins ntr-o lumin proast, psihologia popular, printr-un grup dominant, apelnd la strategii de tipul: - animalizare, grupul fiind descris prin caracteristici specifice animalelor (spre exemplu, persoanele cu deficiene multiple) - naturalizare, respectiv grupul este mai apropiat de natur i, prin urmare, mai puin civilizat - medicalizare, adic grupul este sursa unor boli, fiind necesar excluderea lui din societate n scopuri preventive (spre exemplu, persoanele cu boli cronice) Aceste strategii, chiar dac par inofensive, constituie instrumente psihosociale suficient de puternice pentru a influena modul n care privim alte grupuri. Prin acelai proces de etichetare, grupurile sunt numite i categorizate, termenii folosii fiind, de obicei, derizorii i cu sensuri conotative de factur negativ. La acest fenomen contribuie i mass-media, care promoveaz puine imagini pozitive privind persoanele cu deficiene/disabiliti. Cele mai multe dintre imaginile media fac apel la contribuii caritabile, invocnd mila i simpatia, dar, n acelai timp ea contribuie la

17

meninerea ideii c aceste persoane nu pot face fa situaiei n care se afl i au nevoie constant de ajutor. Persoanele cu deficiene/disabiliti au fost dintotdeauna reprezentate i numite ca fiind deviante, ca fiind altfel. Poziia lor n societate a fost afectat negativ de crearea i perpetuarea acestor reprezentri, adeseori fiind vzui ca ciudai i sortii anormalului, neproductivului sau antisocialului. Iat cteva dintre reprezentrile sociale i etichetele asociate: venic copil, satana, tulburat, dependent, copilul lui Dumnezeu, asexuat, respectiv olog, surdomut, idiot, nebun, retardat, napoiat, slab de minte, deranjat, etc. Studii privind reprezentrile sociale ale persoanele cu deficiene/disabiliti Dup cum am menionat, deficiena nu scap ateniei psihologiei populare, care o interpreteaz din perspectiva consecinelor acesteia asupra individului, vieii i personalitii individului, precum i a modalitilor de rspuns ale marelui public la aceast situaie. Relaia dintre cultur i deficien/disabilitate este complex i se desfoar pe nivele diferite de determinare reciproc: mediul social i cultural poate contribui la producerea deficienei sau handicapului, modalitile de abordare a deficienei sunt marcate sociocultural, concepia privind deficiena este influenat de perioada socio-istoric n care fiineaz individul deficient. (Mercier, 1999) De asemenea, concepiile teoretice i practice care stau la baza interveniei/practicilor educative i sociale, sunt influenate de cultur i reprezentrile specifice anumitor grupuri sau medii sociale. Reprezentrile sociale ale deficienei, ca orice reprezentare social, influeneaz modalitile de relaionare dintre actorii sociali i obiectul reprezentrii. Reprezentrile sociale ale deficienei i handicapului au fost influenate i de Clasificarea Internaional a Deficienelor, Disabilitilor i Handicapurilor (ICIDH, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, elaborat de Organizaia Mondial a Sntii, 1980), prin care sunt definii termenii deficien, disabilitate i handicap. Handicapul este rezultatul interaciunii dintre individ i societate de vreme ce societatea elaboreaz o reprezentare a handicapului n contextul definiiilor pe care le consacr, iar individul deficient are dificulti n procesul adaptrii la o societate care impune respectarea normelor sociale comune, elaborate i mprtite de un grup majoritar, n cadrul unei reprezentri a normalului. Dup De Rosa (1987), aceste concepii normative contribuie la apariia unor reprezentri a lipsei, dificultii, incapacitii i inadaptrii sociale a indivizilor deficieni, care se prelungesc cu stigmatizarea persoanei cu deficiene/disabiliti i definirea acesteia prin cliee negative. ns, chiar i n acest context se poate aborda fenomenul deficienei dintr-o perspectiv pozitiv, n msura n care disabilitatea nu nseamn doar limitri n activitatea persoanei, ci i existena unor capaciti care pot s contribuie la depirea unor disfuncionaliti asociate deficienei. n acest sens, Mercier i Bazier (2001), propun valorificarea tehnologiilor informaionale moderne n scopul inseriei profesionale a deficienilor, precum i operarea unor adaptri la locul de munc care vizeaz diminuarea handicapului i a dezavantajelor sociale de la locul de munc. Aceast abordare ar contribui la schimbarea reprezentrilor sociale, prin oferirea anselor de participare la viaa real a societii i valorificarea potenialitilor i capacitilor persoanei cu deficiene/disabiliti. Din perspectiva studiului experimental, specific reprezentrilor sociale, exist puine cercetri privind deficienele. De Rosa (1997), ntr-o analiz selectiv a domeniilor sau obiectelor sociale analizate att din perspectiva reprezentrilor sociale, ct i din perspectiva cogniiei sociale i a psihologiei dezvoltrii, menioneaz, n cadrul aceleai rubrici cercetri privind boala mental, deviana i handicapul.

18

Reprezentrile privind boala mental au constituit subiectul de cercetare al lui Jodelet (1997). Concluziile autoarei sunt demne a fi menionate n contextul deficienei, ntruct n limbajul cotidian apar adeseori suprapuneri ntre acestea. Asfel, populaia rural n cadrul creia locuiete o comunitate de bolnavi mentali, dezvolt anumite reprezentri menite s o protejeze de acetia, deoarece se teme s nu fie asimilat cu bolnavii i nu poate accepta ca acetia s fie integrai n esutul social. La nceputul anilor 80, Paicheler i colaboratorii si au studiat modul n care i reprezint marele public persoanele deficiente motor, imobilizate n crucior. Rezultatele au pus n evidena dou reprezentri divergente: marea majoritate a populaiei consider c aceste persoane sunt anxioase i introverte, n timp ce o parte a grupului investigat consider c ele sunt calme, controlate i raionale. Analiznd aceste reprezentri, cel mai des vehiculate de psihologia popular, se constat c reprezentarea majoritar coincide cu cea a unei persoane inadaptate, n timp ce cealalt ar corespunde unei persoane-tip. O alt reprezentare, aceea a persoanei care se simte bine, este spontan, ncreztoare i fr griji, utilizat pentru a descrie persoanele valide, nu este niciodat atribuit persoanelor deficiente motor. A urmat un alt studiu, de data acesta avnd subieci profesioniti din domeniul reabilitrii (medici, kinetoterapeui i ergoterapeui). i acetia au manifestat reprezentri apropiate celor formulate de primul grup, dar de data aceasta persoanele cu deficiene sunt separate n dou categorii, respectiv persoane care i-au depit handicapul i persoane care nu au putut s-i depeasc handicapul. La fel ca i pentru publicul profan, profesionitii consider c nu exist dect un singur mod de adaptare i anume, o modalitate de depire a handicapului susinut de un Eu puternic, caracterizat prin stpnire de sine, stabilitate i perseveren. n ceea ce privete reprezentrile sociale ale deficienelor mintale, Morvan (1997) a realizat un studiu clinic n urma cruia s-au evideniat cinci categorii de imagini care se afl la baza reprezentrilor sociale. Aceste categorii vizeaz handicapul, simptomele, aspectele funcionale direct observabile, relaiile i inadaptarea social, distibuindu-se astfel: - imaginea semiologic, care accentueaz deficiena fizic, n cazul deficienei mintale fiind evideniate caracteristici ce in de sindromul Down, autism i boli psihice - imaginea figurii purttoare de caracteristici, prin care persoanele deficiente sunt percepute ca venici copii, chiar aduli fiind, incapabili s se integreze autonom n viaa social - imaginea secundar, care traduce consecinele deficienei n termeni de asisten tehnic n deficiena fizic, respectiv izolare afectiv n deficiena mintal - imaginea afectiv, reprezentat prin tririle afective ale persoanei deficiente, care sunt pozitive i marcate de voina de a se adapta la persoanele deficiente fizic, n timp ce persoanele deficiente mintal triesc n izolare social, n contextul unor relaii de dependen - imaginea relaional, care se afl la baza relaiilor afective pe care le stabilesc persoanele valide cu cele deficiente. n cazul persoanelor deficiente mintal, aceste relaii sunt marcate de fric ntre aceste imagini se stabilesc relaii de determinare reciproc pentru a forma reprezentrile sociale asociate modelelor culturale, ideologiei i cunotinelor tiinifice cu privire la deficien. Dup acelai autor, exist cinci tipuri de reprezentri sociale ale deficienei: - reprezentri sociale care susin i sunt susinute de concepte care clasific deficienele, disabilitile i handicapurile - reprezentri sociale care surs a exluderii, marginalizrii i refuzului diferenei

19

reprezentri sociale care asociaz deficiena sau handicapul sprijinului tehnic, uman, fizic sau instituional - reprezentri sociale care reduc deficiena sau handicapul la suferin - reprezentri sociale care asimileaz persoana deficient, reprezentrilor sociale ale copilului Prin combinarea acestor reprezentri sociale rezult imagini complexe ale persoanei cu deficiene/disabiliti de genul, protezat, copil, suferind, instituionalizat, etc. ncercnd s exemplifice una dintre funciile reprezentrilor sociale, i anume aceea de a transforma nefamiliarul n familiar, Moscovici prezint un posibil model naiv de reprezentare a deficienilor mintali, cei handicapai mental, la fel i cei care aparin altor culturi, devin perturbatori, ntruct ei sunt ca noi i totui nu chiar ca noi, astfel nct spunem despre ei c sunt ne-cultivai, barbari, iraionali. Jodelet (1997), citndu-l pe Giami, analizeaz modalitile diferite de reprezentare a sexualitii deficienilor mintali de ctre educatorii i prinii acestora. Educatorii le atribuie copiilor o sexualitate slbatic, brutal i fr afectivitate n timp ce prinii au o viziune desexualizat a copiilor lor, dar debordnd de afectivitate. ntr-un studiu privind reprezentrile sociale ale patronilor care angajeaz persoane cu deficiene/disabiliti i ale persoanelor deficiente angajate, Mercier (1997) evideniaz urmtoarele aspecte: - Patronii vehiculeaz stereotipurile rspndite n societate, potrivit crora deficiena nseamn lips i implicit, o diminuare a abilitilor necesare ndeplinirii unor sarcini profesionale. - Se constat o asimilare frecvent a persoanelor cu deficiene fizice cu cele deficiente mintal. - Deficiena este ntotdeauna perceput ca avnd un caracter evolutiv. - Deficiena determin ntotdeauna o pierdere a randamentului muncii, n pofida amenajrilor operate la locul de munc, formrii iniiale i experienei persoanei cu deficiene/disabiliti. - Persoanele cu deficiene/disabiliti sunt devalorizate (ex. suferind, dependeni), fapt ce duce la angajarea acestora n locuri de munc destinate persoanelor necalificate, n pofida calificrii profesionale. - Patronii consider c i asum un risc prin angajarea persoanelor cu deficiene/disabiliti. Din cele cteva studii enumerate se poate desprinde o idee: chiar dac oferta educativ i instituional s-a diversificat, universul reprezentrilor sociale ale populaiei rmne marcat de pattern-uri arhaice. Prin urmare, este de dorit acceptarea persoanei cu deficiene/disabiliti prin caracteristicile care o difereniaz i o apropie n acelai timp de noi, marea majoritate etichetat drept valid. Atitudinile sociale. Precizri terminologice Din perspectiva deficienei/disabilitii, atitudinile publicului larg constituie un factor important n promovarea drepturilor persoanelor cu deficiene/disabiliti de a duce o via ct mai apropiat de normal, respectiv asumarea status-ului i ndeplinirea rolurilor ca i ceilali membrii ai comunitii. Din pcate, stereotipurile negative i atitudinile generatoare de prejudeci nu sunt formulate doar de ctre un public netiutor sau uor influenabil, ci se regsesc chiar i la profesioniti, rdcinile atitudinilor i prejudecilor mbriate de publicul larg provenind, n

20

mare msur, din miturile profesionale pe care le vehiculeaz specialitii (de vreme ce calific unele persoane deficiente ca idiot, imoral sau periculos). Printre consecinele acestor atitudini se regsesc sterilizarea forat sau interzicerea dreptului de a fi printe, politicile de imigrare restrictive, segregarea i instituionalizarea, excluderea social sau exterminarea. Dimpotriv, prezena unor atitudini pozitive n rndul profesionitilor, integrarea/includerea copiilor cu deficiene n nvmntul de mas ar contribui la evitarea unor politici de tipul celor menionate mai sus. n pofida faptului c, conceptul de atitudine este folosit de peste 60 de ani, la fel ca i n cazul reprezentrilor sociale nu exist deocamdat o definiie singular i universal acceptat. n urma unei treceri n reviste a ncercrilor de circumscriere a conceptului, Radu (1994) concluzioneaz c, n marea lor majoritate, definiiile propuse consider atitudinea drept o dispoziie sau predispoziie psihic, o propensiune de a reaciona ntr-un chip caracteristic fa de datele realitii. Sintetiznd teoriile, putem spune c atitudinile pot fi abordate i din perspectiva tendinei de a evalua stimulii ca fiind favorabili sau nefavorabili, tendin obiectivat sub forma rspunsurilor cognitive (Ce tiu subiecii despre obiectul-stimul?), afective (Ce simt subiecii n legtur cu obiectul-stimul?) sau comportamentale (Care este predispoziia subiecilor de a trece la aciune?). (Eiser, 1986) Potrivit concepiei lui Eagly i Chaiken (1993), atitudinile se structureaz n baza rspunsurilor afective, cognitive i comportamentale la obiectul atitudinii (sau indici asociai acestuia) i reprezint sau sumarizeaz implicaiile evaluative ale unuia sau mixturii celor trei tipuri de rspunsuri. Unele atitudini au o mai mare importan, devenind credine, n msura n care ele sunt mult mai apropiate de scopurile personale, dorine, etc. ceea ce face ca persoana s proceseze informaiile, s ia decizii i s acioneze n funcie de anumite atitudini (Boninger, Krosnick, Berent, 1995). Atitudini sociale fa de persoanele cu deficiene/disabiliti Chiar dac n urma analizei atitudinilor publice fa de persoanele cu deficiene/disabiliti se constat o evoluie a atitudinilor ctre toleran sau acceptare, totui mai exist persoane care mprtesc concepii greite privind deficienele sau manifest comportamente discrimitorii n ceea ce privete oportunitile educative sau profesionale. n general, concluziile diferitelor studii efectuate sunt contradictorii, datorit diferitelor aspecte metodologice specifice fiecrei cercetri: populaia studiat, instrumentele de evaluare folosite, coninutul chestionarelor, etc. n determinismul lor plurifactorial, atitudinile poart i marca caracteristicilor i experienelor persoanei care emite o atitudine, cum sunt genul, vrsta sau profesia. Experiena personal cu persoanele cu deficiene constituie un factor important n elaborarea atitudinilor. Dijker et al. (2000) a realizat un studiu privind caracteristicile feei persoanelor cu deficien mintal (fee obinuite sau malformate) i atitudinile fa de acetia exprimate de persoane cu experien mai ndelungat sau mai scurt cu copiii. Participanii cu experien ndelungat au manifestat, n general, atitudini pozitive fa de copii i nu au folosit criteriul malformaiilor faciale pentru a-i categoriza. Datele obinute n urma diverselor studii nu ofer informaii suficient de clare cu privire la msura n care vrsta sau genul pot influena modul n care persoanele valide percep persoanele cu deficien mintal, spre exemplu. Dei rezultatele sunt contradictorii n ceea ce privete apartenena la un anumit gen, unele date evideniaz faptul c femeile au atitudini pozitive comparativ cu brbaii, fa de copiii cu deficiene, situaie explicabil prin

21

interaciunile mai numeroase dintre femei (n cadrul diferitelor profesii) i copiii cu deficiene. (Hastings et al., 1998) Profesia constituie un factor important de influen, interaciunile frecvente dintre copiii cu deficiene mintale i profesioniti conducnd la structurarea unor atitudini pozitive sau, dimpotriv, negative datorit lipsei sentimentului succesului sau dificultilor ntmpinate n aplicarea metodelor de lucru cunoscute (Nursey, Rohde, Farmer, 1990). n cadrul unui studiu, Nursey et al. (1990) compar atitudinile cadrelor medicale i prinilor fa de copiii cu deficiene mintale. Este evident faptul c atitudinile acestor dou categorii sunt diferite, n pofida faptului c ei se intersecteaz pe parcursul interveniei terapeutice, prin implicare personal i formulare de expectane. Experienele prinilor copiilor cu deficiene sunt, bineneles, diferite de cele ale cadrelor medicale care intr n relaii sporadice cu copii. Adeseori, aceste diferene duc la apariia problemelor de comunicare n ceea ce privete informarea asupra diagnosticului i interveniei, oferirea sprijinului i luarea deciziilor. Un alt aspect important l constituie faptul c participanii au sau nu au copii de vrst colar. (Gottlieb i Corman, 1975) Persoanele din aceast categorie sunt de acord cu segregarea copiilor cu deficiene mintale, att din punct de vedere colar, ct i social, simindu-se ameninai de existena unui copil cu deficiene n aceeai clas cu propriul copil. Nivelul socio-economic influeneaz de asemenea n atitudinile exprimate. ntr-o sintez a studiilor pe aceast Ionescu (1986) afirm c, copiii provenind dintr-un mediu cu un statut socio-economic sczut ar accepta copiii cu deficiene mintale. Exist foarte puine studii care i propun s compare atitudinile fa de persoanele cu deficiene/disabiliti n diferite culturi, probabil i datorit complexitii metodologiei de studiu. Din punct de vedere individual, se pot meniona aspecte ce in de arhitectura cognitiv a individului, respectiv modul de recepionare a informaiilor, schemele cognitive existente, cunotinele pe care le are o persoan referitor la deficien, etc. Adeseori, terminologia utilizat de diverse categorii (ca o rezultant direct a calitii informaiei tiinifice pe care o deine emitorul opiniei i n relaie cu reprezentrile sociale ale respectivei deficiene) contribuie la promovarea sau meninerea unor atitudini negative fa de persoanele cu deficiene/disabiliti. Astfel, este atacat nsi integritatea individului ca fiin uman prin expresii lingvistice care fac referire la faptul c personalitatea n ntregime este deficitar (ex. persoan deficient), care echivaleaz persoana cu condiia ei (ex. epileptic), care au conotaii negative (ex. victima accidentului genetic) sau care sugereaz c ceva nu este n regul. Strategii de schimbare a atitudinilor Numeroase studii arat faptul c atitudinile pot fi foarte stabile i dificil de schimbat, iar unele dintre acestea par s se modifice foarte rar pe parcursul vieii, n pofida organizrii riguroase a influenelor. Acest fapt este explicabil prin faptul c la baza atitudinilor stau structuri i mecanisme psihice complexe, specifice, care sunt rezistente la schimbare. De cele mai multe ori, n intenia de a schimba atitudinile sunt folosite strategii de tipul: - Oferire de informaii n cadrul unor cursuri, prezentri de filme sau surse bibliografice. - nvare activ, prin jocuri de rol. - Stabilire de contacte interpersonale pozitive i constructive (valizi-deficieni). - Implicarea mass-media prin promovarea unor imagini pozitive ale deficienilor n pres i audio-vizual. - Utilizarea unui limbaj non-handicapant.
22

Aceste strategii urmresc s produc schimbri n structura atitudinii (schimbri intraatitudinale) sau n sistemul de relaii structurate dintre mai multe atitudini (schimbri interatitudinale). Tehnicile de schimbare care urmresc modificarea structurii unei atitudini ar trebui s ofere persoanei experiene noi, personalizate, cu obiectul atitudinii. Prin structurarea de noi asociaii (cognitive, afective i comportamentale), vechile asociaii evocate de obiectul atitudinii vor fi puternic influenate de cele noi, mai ales datorit efectului recenei, la care contribuie substanial repetarea experienelor/informaiilor i a elementelor structurale ale atitudinii. De asemenea, se poate interveni n scopul schimbrilor structurii inter-atitudinilor, n sensul decuplrii unei atitudini de celelalte atitudini (de obicei cu caracter abstract) i ataarea acesteia la un alt set de atitudini abstracte (spre exemplu, dac cadrul didactic consider copilul deficient doar din perspectiva deficitului cognitiv, se ofer informaii privind comportamentul adaptativ i modul n care acesta este sau nu modificat, alturi de funcionarea cognitiv). Pentru a evita etichetarea, n contextul exprimrii opiniei cu privire la caracteristicile persoanelor cu deficiene, este de dorit respectarea celor nou sugestii oferite de APA (American Psychological Association, 1992): 1. Numii persoana i apoi disabilitatea (ex. persoan cu limitri n funcionarea mintal, n loc de deficient mintal). 2. Evitai etichetarea persoanei prin deficiena/disabilitatea acesteia (ex. persoan cu epilepsie, n loc de epileptic). 3. Evitai etichetarea persoanei cu deficiene/disabiliti ca pacient sau invalid. 4. ncercai s nu exagerai severitatea deficienei.(ex. copii cu dificulti de nvare specifice, n loc de copii cu dificulti de nvare). 5. Folosii expresii emoionale pe ct posibil neutre. 6. Evideniai abilitile, nu limitrile (ex. persoan care folosete scaunul cu rotile, n loc de imobilizat n crucior) 7. Evitai expresiile cu conotaii agresive (ex. persoan cu un membru mai scurt, n loc de diform). 8. Luai n considerare dreptul persoanelor cu deficiene/disabiliti de a-i exprima interesele/preferinele i de a alege modalitile de sprijin oferite de societate. 9. Valorificai persoanele cu deficiene/disabiliti care resurse ce contribuie la viaa comunitii; astfel ele nu mai sunt considerate probleme sau povar pentru comunitate. Fiecare dintre noi este supus influenei unor interaciuni complexe, respectiv ceea ce tim sau credem c tim, experiene i contexte n care am fost personaje active sau simpli martori ai unor evenimente. Atitudinile fa de persoanele cu deficiene/disabiliti constituie motenirea politicilor i practicilor trecute i prezente, aceste persoane constituind obiectul unor atitudini predominant negative. n final, spre exemplificare, v prezentm un chestionar de atitudini fa de persoanele cu deficiene de auz, elaborat n Marea Britanie i o scal referitoare la cunotinele privind deficienele de auz. Percepii referitoare la persoanele cu deficiene de auz (Chestionar) (Traducere i adaptare dup G. Taylor, S. Gregory , Perspectives on Deafness: An Introduction, The Open University, London, l994, p. 13-14, capitolul Attitudes to deafness. Perception of deaf people) Acest chestionar investigheaz informaiile/cunotinele de baz despre deficienii de auz i despre comunitatea deficienilor de auz. Sunt prezentate o serie de afirmaii n legtur

23

cu deficienii de auz. Dumneavoastr suntei rugat s artai dac suntei de acord sau nu cu fiecare afirmaie, ncercuind adevrat (A) sau fals(F). l. Majoritatea greutilor prin care trec deficienii de auz pot fi rezolvate doar dac guvernul ar aloca banii necesari pentru aparate auditive speciale A/F 2. Surzii au un comportament vizual mai bun, care compenseaz deficitul auditiv A/F 3. Surzii pltesc o tax de televiziune redus A/F 4. Surzii sunt cunoscui ca prieteni devotai i de ncredere A/F 5. Surzii au dreptul la permis de conducere A/F 6. Surzii pot deveni profesori, dar numai pentru elevii deficieni de auz A/F 7. Surzii neleg ce spun ceilali oameni valizi, citind de pe buze A/F 8. Deficienii de auz se pot integra la fel de bine ca i copiii auzitori, n colile obinuite, dac beneficiaz de aparate auditive de calitate A/F 9. Limbajul semnelor este o form mai simpl a limbii vorbite, realizat cu ajutorul minilor A/F 10. ntlnirile dintre surzi se caracterizeaz prin linite A/F 11. tiina medical va descoperi n curnd un remediu pentru deficienele de auz A/F 12. Surzii au dreptul la permis de port-arm A/F 13. Principala surs de informaie a surzilor este lectura A/F l4. Surzii educai comunic n principal prin pronunarea cuvintelor sau prin limbaj gestual A/F l5. Adevrata tragedie a surzilor este imposibilitatea de a auzi cntecul psrilor sau melodii frumoase A/F l6. Surzii nu au voie s adopte copii A/F l7. Surzii au dreptul de a deveni parlamentari A/F 18. Surzii sunt chemai n corpul jurailor sau ca martori la fel de des ca i persoanele valide A/F 19. Cnd ntlnim o persoan cu surditate este important s vorbim rar i clar A/F 20. Persoanele cu surditate au o sensibilitate mai accentuat dect cele valide A/F Surzii sunt exclui de la anumite profesiuni. Care dintre urmtoarele profesiuni considerai c sunt nepotrivite pentru persoanele cu surditate i de ce? Argumentai. - manager bancar; pilot de avion; membru n grupul de cursani de la Universitatea Deschis; avocat; angajat n forele armate; medic; ofier; mecanic de locomotiv; asistent medical; mecanic auto Dac doriti, v rugm s adugai i alte profesiuni de la care considerai c sunt exclui surzii, aducnd argumente. Dup completarea chestionarului de mai sus, urmtorul pas l constituie verificarea de rspunsurilor date. La unele dintre afirmaiile anterioare se poate rspunde simplu, clar, dar altele implic un rspuns mai elaborat, mai complex. Informaia de care avei nevoie v este accesibil din mai multe locuri. De exemplu, prin vizitarea unei coli pentru copii surzi putei obine informaii utile pentru evaluarea afirmaiei nr. 10. Lectura unei cri despre surzi i despre posibilitile i modalitile lor de comunicare v ajut la evaluarea afirmaiilor nr. 7 i 9. Pentru multe dintre afirmaii este important ca rspunsul s nu fie punctual, s nu fie doar unul efectiv, ci s necesite o reflecie mai atent i argumente. Exemplu: n afirmaia nr. 5 este vorba despre dreptul persoanelor surde la permis de conducere auto. Desigur, nu toate colile de oferi vor accepta persoane cu deficiene de auz i nu toi instructorii sunt capabili s le realizeze n mod corespunztor instructajul necesar. De asemenea, unele companii de asigurri refuz s asigure persoanele cu deficiene de auz, n timp ce altele accept.

24

Este necesar s fii foarte ateni, mai ales la rspunsurile pe care le credei uoare, sau pe care credei c le tii deja. Atenie, prejudecile sunt adnc nrdcinate i se refer, n general, la informaiile luate de-a gata! V recomandm s nu srii peste nici o afirmaie care trebuie evaluat i s verificai rspunsurile doar la sfrit. Pe msur ce vei identifica i nelege atitudinile i convingerile dumneavoastr fa de diferitele aspecte ale vieii persoanelor deficiene de auz cu, cu att mai interesante vi se vor prea componentele ulterioare ale chestionarului. Autoevaluare i atitudini Pentru a investiga atitudinile fiecruia fa de persoanele cu deficiene de auz, s-a elaborat un instrument care const n evaluarea personal a cunotinelor pe care le avem n legtur cu diferite aspecte ale vieii acestora. n acest scop se va utiliza o scal simpl, cu 11 niveluri, de la 0 la 10: 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ncepei prin a v estima nivelul cunotinelor despre persoanele cu deficiene de auz. 0 nseamn c nu ai cunoscut pn acum nici o persoan cu deficiene de auz, nu ai citit nici o carte sau un articol referitor la persoanele deficiente de auz i nu ai purtat discuii din care s aflai informaii pe aceast tem. 10 nseamn c deinei vaste cunotine despre persoanele deficiene de auz. Cifrele intermediare pot fi interpretate n diferite moduri. Ar putea nsemna c avei cunotine despre persoanele cu deficiene de auz, dar nu ai reflectat asupra acestui subiect, sau poate nseamna c deinei informaii pe plan profesional, fr a fi avut ns contact direct cu astfel de persoane. Va trebui s decidei cum v apreciai nivelul cunotinelor referitoare la persoanele cu deficiene de auz. Notai data completrii scalei, n dreptul cifrei care corespunde cu aproximaie nivelului de cunotine pe care considerai c le avei cu privire la aceste persoane. Estimarea gradului dumneavoastr de nelegere fa de persoanele cu deficiene de auz este mai dificil de realizat. Se poate interpreta ca o interaciune ntre inteligen i sentimente, ntre raiune i tririle afective. Cunoatei, desigur, faptul c aceste persoane se pot exprima prin limbajul semnelor. Dac apreciai, de asemenea, c aceste persoane ntmpin multe obstacole ntr-o societate construit pentru a rezolva nevoile auzitorilor (valizilor) i nu i pe cele ale deficienilor de auz, gradul de nelegere este sporit de capacitatea de a comptimi i de a sprijini astfel de persoane. Notai pe scal evaluarea pe care o facei, avnd n vedere explicaiile de mai sus. Teme 1. Abordai comparativ reprezentrile sociale i atitudinile fa de persoanele cu deficiene/disabiliti. 2. Elaborai o list cu expresiile verbale utilizate n limbajul cotidian, cu referire la persoanele cu deficiene/disabiliti. 3. Elaborai un chestionar pentru evaluarea atitudinilor fa de o alt categorie de persoane deficiente

25

Curs 8-14 FUNDAMENTE SOCIOLOGICE I SOCIOPEDAGOGICE ALE EDUCAIEI SPECIALE I ALE CALITII VIEII LA PERSOANELE CU DEFICIENE (Experiene internaionale)

Aspecte ale educaiei speciale i ale calitii vieii n context danez n Danemarca ultimelor decenii, definiia deficienelor a suferit schimbri radicale. n primul rnd, azi se admite c termeni precum deficient mintal, subdezvoltat mintal i retardat mintal etc. nu reflect o condiie static, ci reprezint mai degrab o construcie de ordin social i cultural limitat n timp. n al doilea rnd, preferina acordat tratamentelor exclusiv sau predominant medicale pentru deficiene a fcut loc unei reacii de schimbare a opticii, prin intermediul conceptelor socio-culturale (comunicare, creterea stimei de sine, ncredere n sine etc). Vom analiza n continuare, o serie de iniiative mai vechi i mai noi care au condus la modificarea de atitudine amintit. Inovaii n curs de aplicare: exemplul Centrului de activiti Pentru a rspunde nevoilor sociale i educaionale ale tinerilor deficieni mintal, s-au pus bazele unui mediu de via nou - centrul de activiti - n care locuirea, munca i instruirea s-au realizat de o manier coordonat, obiectivul principal al iniiativei fiind asigurarea unui climat corespunztor, astfel nct persoanele respective s perceap satisfacia vieii prin interaciunea dinamic cu alte persoane. n scopul lansrii proiectului, s-au realizat o serie de activiti, precum: achiziionarea unui edificiu, amenajarea lui pentru locuire; identificarea posibilitilor de angajare n apropierea rezidenei; identificarea diferitelor posibiliti de petrecere a timpului liber n funcie de capacitile i limitele persoanelor cu deficien mintal, de posibilitile lor de participare la viaa social i cultural a comunitii locale. Promovarea activitilor de integrare n comunitatea local a necesitat, pe de o parte, iniierea unor activiti care s ofere persoanelor deficiente mintal o viziune clar, realist asupra propriilor lor capaciti i, pe de alt parte, iniierea altor activiti care s implice participarea populaiei din comunitatea local. n acest sens, centrul de activiti pentru persoanele cu deficien mintal a rmas deschis i populaiei interesate din zon. n plus, s-a organizat o echip cu sarcina de a oferi posibiliti de munc celor marginalizai de societate: persoane readaptate, cu retard mintal, asistate social etc. Sub conducerea unui specialist, echipa a prestat comunitii locale o gam larg de lucrri. n acest fel, persoanele cu deficien mintal au devenit verigi vizibile i importante ntr-o mare varietate de reele locale i au avut ocazia s ntlneasc persoane obinuite. n sfrit, centrul de activiti dispunea de o coal seral. Deoarece cursurile erau accesibile tuturor locuitorilor, coala a devenit un loc unde participanii discutau, reflectau i dezbteau mpreun diferitele perspective de viitor sau problemele vieii de fiecare zi.

26

Proiectul prezentat mai sus este o ncercare de a asigura persoanelor cu deficien mintal condiii de via ct mai bune, deci o alt calitate a vieii. El ilustreaz noua concepie asupra interveniei axate pe client, concepie care presupune descentralizarea i dezinstituionalizarea serviciilor. Inovaii recente n cursul anilor 80, majoritatea instituiilor au fost nlocuite prin alte modaliti de locuire integrate n comunitate, precum locuine individuale, mini-rezidene etc., care au necesitat ns organizarea n cadrul comunitilor locale a unor activiti culturale i de divertisment. n ciuda dificultilor considerabile generate de integrarea n comunitate a persoanelor cu deficien mintal, s-a fcut dovada unei mari creativiti: au fost deschise restaurante, cafenele, centre de activiti culturale i sociale; s-a dezvoltat o cultur conform creia persoanele cu deficien mintal putea dovedi c se descurc singure, fr ajutorul i intervenia persoanelor specializate. Datorit colaborrii cu organismele de sprijin, persoanele cu deficien mintal i-au descoperit un nou potenial n domeniul cultural: au aprut festivalurile de muzic, de teatru i competiiile sportive; s-au nscut noi activiti (numere de dans i gimnastic aerobic) a cror organizare depindea de persoanele deficien mintal. S-a acordat prioritate eforturilor de a integra copiii cu deficiene n instituiile de ngrijire existente i n colile de mas. Exista un interes general n legtur cu folosirea altor mijloace de comunicare i aplicare a noilor tehnologii pentru ajutorarea acestor persoane. Deoarece s-a neles mai bine c deficiena mintal este parial condiionat de blocaje n comunicare, au aprut numeroase iniiative destinate mbuntirii competenelor n comunicare att a deficienilor ct i a personalului calificat. n ultimul deceniu, au fost alocate resurse financiare considerabile activitilor de cercetare i inovaie n domeniul serviciilor sociale la nivel local i regional. Astfel de activiti fac dovad unui efort concret spre un scop comun destinat gsirii de noi modaliti de ajutor social sau mijloace de a mbunti cadrul de aplicare n practic a serviciilor sociale. Proiectul de inovaie: un nou mod de a privi vechile practici Un alt factor important care a contribuit la mbuntirea calitii vieii persoanelor cu deficien mintal l constituie tradiia danez de pregtire a unui pedagog social ca persoan de sprijin. Modelul de munc al pedagogului social, dezvoltat n ultimele decenii, a condus la apariia unei metodologii adaptate cercetrilor i inovaiilor aplicate persoanelor cu deficien mintal, care vizeaz creterea calitii vieii. Modelul - numit proiect de munc sau proiect de inovaie - implic n procesul de schimbare toate categoriile de persoane (cu deficien mintal, cercettori, pedagogi i asisteni sociali etc.). Faptul c proiectul de inovaie se bazeaz pe experiena tuturor participanilor constituie, de altfel, prima lui caracteristic. Deoarece persoanele cu deficien mintal au ocazia s participe la dezbateri i s mprteasc celorlali experiena lor de via, proiectul de inovaie trebuie s furnizeze suportul necesar pentru a realiza comunicarea uoar ntre parteneri i dezvoltarea unui sentiment de securitate i ncredere al acestora. Cu ct persoanele cu exprim n mai mare msur modul n care percep propriile lor condiiile de viat, cu att modalitile de sprijin pot rspunde ntr-un grad mai nalt ateptrilor, dorinelor i aspiraiilor lor.
27

A doua caracteristic important a proiectului de inovaie este aceea c participanii sunt responsabili de realizarea i evaluarea schimbrilor. Pin urmare, multe proiecte de inovare pun accent pe concepte-cheie cum sunt libertatea de alegere, libertatea de aciune i autodeterminarea, care ofer persoanelor cu deficien mintal ocaziile cele mai frecvente de a-i conduce propriile viei. A treia caracteristic a unui proiect de munc se refer stabilirea duratei optime i a metodei folosite. Metoda trebuie s se axeze n mod necesar pe rezolvarea problemei. Aceasta presupune o atitudine critic fa de realitatea existent i fa de structurile sociale care cer o schimbare. Abordarea combin n acelai timp o reflecie critic asupra unor aspecte ale realitii vieii de zi cu zi i o dorin de a schimba nsei aceste realiti. Astfel, pentru a ine seama de percepiile clientului, un proiect de inovaie bine construit trebuie mai nti s defineasc percepia pe care o au persoanele cu deficien mintal asupra acestor aspecte ale realitii. Acest ultim aspect presupune ca proiectul de inovaie trebuie s se realizeze n anumite limite de timp, iar o evaluare corect a progreselor realizate n funcie de experienele i schimbrile sperate implic n acelai timp att "produsul" ct i procesul. n consecin, realizarea unui proiect de inovare presupune abordarea lui dintr-o perspectiv relaional care nseamn c: a) participanii lucreaz mpreun i dialogheaz ntr-un spirit de solidaritate i egalitate; b) raporturile sociale au o structur flexibil pentru a asigura aplanarea problemelor i conflictelor ndat ce ele apar. Un astfel de proiect de inovaie bazat pe experien acumulat, principii democratice i o abordare centrat pe rezolvarea problemelor poate fi realizat doar n contextul dialogului ntre persoanele cu deficien mintal i personalul de sprijin, un dialog fondat pe principiul egalitii ntre cele dou categorii de participani, care mprtesc dorina comun de a schimba ceva n viaa lor de fiecare zi n comunitate, ceea ce implic schimbri n cunoaterea de sine i posibilitii de aciune pentru toi cei interesai. n ceea ce privete persoanele cu retard mintal, este vorba de a nva s se cunoasc mai bine, de a-i mbunti imaginea de sine, deoarece propria lor viziune despre lume i dorina lor de schimbare sunt luate n serios de la nceputul proiectului. Lund parte la proiect pe picior de egalitate cu ceilali, subiectul devine mai pregtit de aciune, mai contient asupra unor posibiliti de alegere i din ce n ce mai stpn pe sine deoarece i poate realiza dorinele i aspiraiile (sau dac acestea nu se pot realiza, cel puin subiectul cunoate motivul). Pentru pedagogul social, participarea ntr-un proiect de inovaie este prin ea nsi un pas nainte n calificarea profesional. Experiena legat de aplicarea metodelor folosite de proiectul de inovaie l ajut s-i dezvolte un set de instrumente pentru a analiza situaiile i a gsi mijloace de intervenie adecvate. Calitatea vieii: dimensiune a relaiilor umane Calitatea vieii: concepia danez ncercrile de a defini calitatea vieii se pot regrupa sub dou tendine: studiile empirice unde cercettorii culeg informaii de la specialiti sau dintr-un eantion extras din populaie pentru a descrie ce neleg prin acest termen; studiile ipotetice unde cercettorii schieaz o definiie obiectiv, a calitii vieii bazndu-se pe consideraii psihologice sau filozofice. n Danemarca, definirea calitii vieii sau a fericirii s-a subordonat muli ani moralei protestante dup care munca grea era miza fericirii. n zilele noastre, asistm la o eliberare de aceasta moral, chiar dac o anumit distanare de modul de gndire amintit oblig la regndirea problematicii fericirii n via.
28

Dup acelai autor, condiiile calitii vieii sau ale unei vieii fericite pot fi regrupate n trei categorii principale: a) reeaua social: una dintre condiiile necesare calitii vieii este de a avea o reea care permite implicarea social, frecvena i varietatea contactelor umane n scopul asigurrii unei viei echilibrate i a interaciunii de-a lungul unei perioade de timp; b) controlul asupra propriei viei: o a doua condiie este ca fiecare persoan s aib controlul relaiilor umane dorite, deoarece acestea au o legtur strns cu controlul asupra propriei viei; c) propriul eu: ultima condiie necesar calitii vieii este c aceste raporturi umane s antreneze o descoperire pozitiv a sinelui i a importanei propriei persoane n ochii celorlali. Noi metode pentru studierea calitii vieii n ultimii ani, dezbaterile daneze asupra calitii vieii au urmrit: 1) s descrie condiiile prealabile cele mai importante pentru a asigura relaii umane bune n scopul oferirii de condiii i ocazii dezirabile pentru ameliorarea calitii vieii persoanelor cu deficien mintal; 2) s contribuie la elaborarea unor metode care pot mbogi viaa persoanelor cu deficien mintal n termenii autocontrolului, influenei i democraiei pentru a le permite acestora s devin "coautori" ai propriei lor viei Elaborarea unor metode de cercetare adecvate a permis realizarea a dou obiective, care ar fi fost greu de atins cu metodele tiinifice tradiionale. Unul dintre aceste obiective este acela de a descoperi felul n care persoanele cu deficien mintal se percep n lumea lor. Cellalt obiectiv urmrete s iniieze oferta de sprijin i educaie a persoanelor cu deficien mintal fr ca ele s fie obiectul manipulrii. n acest sens, trebuie nelese caracteristicile specifice i cele generale ale persoanei creia i se ofer sprijin. Aspectele specifice sunt produsul experienei unice de via a individului, n timp ce cele generale sunt legate de ceea ce nseamn fiina uman, adic cineva care acioneaz, gndete i comunic ntr-o comunitate cu o istorie particular. Este important de subliniat c alegerea metodei poate influena rezultatele cercetrilor. De exemplu, este inutil s se trimit persoanelor cu retard metal chestionare pe care s le completeze singure. Rspunsurile furnizate - ca numr i coninut - nu ar constitui date fiabile i nu ar proiecta dect o imagine foarte limitat asupra vieii lor zilnice. De aceea, este important s existe o idee clar asupra datelor cercetate, a modalitilor de colectare a informaiilor, a utilizrii lor ulterioare i a influenei pe care ar putea s o aib investigaia n sine asupra participanilor. n consecin, n cadrul unei cercetri, trebuie s se in seama de un anumit numr de factori speciali, precum dimensiunea (obiectiv sau subiectiv) a calitii vieii i metodele (cantitative sau calitative) folosite. n ceea ce privete prima dintre aceste dou probleme, se poate elabora un cadru de referin i se pot ncerca metode care s permit persoanelor cu deficien mintal s descrie ele nsele existena de zi cu zi, s dea o evaluare subiectiv asupra calitii propriei lor vieii. De exemplu, se pot folosi metode etnografice, observaia i vizite n situaii obinuite pentru a realiza o prezentare suficient de obiectiva a calitilor studiate. Observaiile permit, la rndul lor, nelegerea i evaluarea experienei vieii zilnice a persoanelor cu deficien mintal. n sfrit, se poate ncerca identificarea unor metode adecvate majoritii persoanelor cu retard mintal. n multe din cazuri, retardarea mintal este legat sau amplificat de retardarea de comunicare. Aadar, se poate ncerca gsirea unor metode destinate ameliorrii procesului de comunicare, care permit, n acelai timp, o mai bun nelegere a experienei vieii cotidiene la

29

persoanele cu deficien mintal, a modului n care aceste persoane abordeaz via i pe cei din jurul lor n situaii particulare.

Cteva aplicaii practice ale metodelor Aplicarea n practic a metodelor mai sus amintite urmrete, pe de o parte, identificarea diverselor aspecte ale calitii vieii i, pe de alt parte, iniierea unui dialog ntre persoanele cu deficien mintal i personalul de sprijin. Vom prezenta n continuare trei principii conturate n cadrul diferitelor proiecte de inovaie, precum i metodele utilizate n cadrul fiecruia dintre ele. 1. Percepia de sine a persoanei cu deficien mintal. Dintre metodele pentru aflarea modului n care persoana cu deficien mintal se autopercepe amintim autoportretul. Acesta poate fi realizat n mai multe moduri: a) pe baza unor schie desenate i comentate de ctre persoana cu deficien mintal b) pe baza unor nregistrri video pe care persoana le poate viziona i comenta; c) pe baza unui set de fotografii ale persoanei respective luate n diverse momente ale vieii. 2. Experiena reelelor sociale la persoanele cu deficien mintal. O metod de a cunoate felul n care o persoan cu deficien mintal interacioneaz cu cei din jur este acela de a folosi fotografii ale persoanelor implicate, sugerndu-i s comunice comentariile asupra lor, iar n cazul cnd persoana are deficiene de limbaj, urmrindu-i reaciile. Metoda presupune o selecie din partea cercettorului, n sensul alegerii fotografiilor sau a situaiilor reprezentative din viaa de zi cu zi. Persoanele cu deficien mintal nu judec importana oamenilor la fel ca o persoan valid. Este de asemenea posibil ca o persoan cu deficien mintal s nu posede nici mcar funciile de baz ale limbajului. Atunci, cum trebuie interpretate diversele ei reacii? Absena unei reacii, ar trebui pus pe seama alegerii greite a fotografiilor sau evenimentelor ori lipsa de reacie ar trebui interpretat ea nsi ca o reacie? O alt metod ce vizeaz modul n care o persoan cu deficien mintal percepe reeaua sa de relaii sociale este de a-i permite s aleag ea nsi un set de fotografii din viaa zilnic. Pentru persoana capabil s foloseasc limbajul, acest exerciiu i permite s iniieze un dialog asupra aspectelor din viaa sa pe care le gsete importante. Daca persoana nu poate folosi limbajul, aceasta metod poate identifica cel puin elementele din viata cotidian care i trezesc interesul. 3. Controlul vieii de zi cu zi de ctre persoanele cu deficien mintal. O prim metod folosit cu rezultate bune este cea care invit persoanele cu deficien mintal s comenteze diferite nregistrri video despre ele nsele i despre persoanele cu care sunt nregistrate n situaii obinuite de via. Comentariile spontane ale participanilor despre cum se percep pe ei nii i pe cei cu care triesc mpreun n situaii familiare i obinuite din viaa lor se nregistreaz pe coloana sonor a casetei video. O a doua metod este aceea care ncurajeaz participanii s fac alegeri prin utilizarea unui joc pe calculator unde juctorul creeaz o poveste. Datorit tehnologiei moderne se pot integra textul i imaginile video, pentru a crea situaii interactive care s permit unei persoane cu deficien mintal s se vad pe ecran ca participant la povestirea pe care a creat-o. Crearea unei povesti, prin de alegerile operate, se poate insera n cadrul unei activiti colective, de forma unui spectacol de teatru situaional, angajnd participarea spectatorilor, adic a persoanele cu deficien mintal.

30

Aceste persoane sunt ncurajate s i manifeste reaciile i comentariile, care ofer indicii asupra viitoarei etape n derularea aciunii. n final, exist numeroase cazuri n care poate fi util un interviu nestructurat, asemntor unei conversaii. Aceast metod poate fie folosit cu succes n interviurile de grup cu persoanele cu deficien mintal care locuiesc mpreuna i se cunosc bine: grupul realizeaz mpreun un portret complet, iar propunerile fcute pot corecta punctele de vedere ale celorlali. n plus, interviul de grup are avantajul c permite participanilor s se ajute n formularea ideilor i explicaiilor despre ei nii i reduce astfel influena persoanei care realizeaz interviul. Calitatea vieii persoanelor cu retard mintal n Germania Politica i serviciile pentru persoanele cu deficien mintal Educaia i pregtirea persoanelor cu deficien mintal este un proces n continu schimbare, iar dezvoltarea politic, social i economic sunt determinanii acestuia. Mult timp, dar i n zilele noastre, educaia acestor persoane revenea prinilor i unor organizaii non guvernamentale. n secolul al XIX-lea n Germania, ca i n alte ri, au fost nfiinate instituii bazate pe concepii umanitare, cretine pedagogice i medicale. Dintre acestea, colile de asisten public nregistreaz - spre sfritul secolului al XIX-lea - o cretere ca numr, ele ocupndu-se cu educarea copiilor cu probleme de nvare, dar i a copiilor cu deficien mintal. Eforturile umanitare i pedagogice din instituii i coli au condus la formarea unei baze teoretice i practice referitoare la ngrijirea i educarea copiilor cu deficien mintal. La nceputul secolului al XX-lea ns, se contureaz o micare de rezistenta, care - bazat pe idei economice i utilitariste - conduce la separarea persoanelor cu deficien mintal, iar in final se ajunge la crimele svrite de nazism faa de aceste persoane. Ca urmare a prbuirii aproape complete a structurii serviciilor, precum i ca o consecin a condiiilor foarte srace de viat pentru persoanele cu deficien mintal, dup cel de-al doilea rzboi mondial, prinii, cu sprijinul micrilor internaionale de prini, au nceput singuri s se organizeze pentru a rspunde nevoilor copiilor lor. Astfel, ia fiin Asociaia federal pentru persoanele cu deficien mintal ("Lebenshilfe"), organizaie condus dup principiul normalizrii, integrrii sociale i calitii vieii. Anii 60 au fost anii reformei: O mai bun calitate a vieii i anse egale, sloganul Partidului Social Democrat, a devenit, n cursul anilor '60 i '70, laitmotivul programului de mbuntire a sistemului de readaptare, a drepturilor i condiiilor de via pentru persoanele cu deficien mintal. S-au nfiinat coli publice pentru copii cu deficien mintal, universitile au organizat cursuri de formare i specializare a profesorilor i educatorilor, s-au fondat servicii i ateliere integrate n comunitate. n timp ce aceast faz a fost, n principal, caracterizat de o cretere cantitativ a serviciilor i de realizarea serviciilor locale i regionale, n anii '70 apare o noua orientare care reclam autodeterminarea, independena i integrarea n comunitate a persoanelor cu deficien mintal. Sistemul profesional acuzat de birocraie, servicii ierarhice i izolate, i-a schimbat puin cte puin filosifia i a nceput s realizeze pas cu pas serviciile integrate n comunitate care s rspund necesitilor persoanelor cu disabiliti. Conform principiului de integrarea social prin normalizarea asistenei acordate, calitatea vieii persoanelor cu deficien mintal trebuie s fie echivalent cu ceea a populaiei normale i include o orientare spre normele obiective, nevoile i ateptrile subiective. Totui,

31

realizarea acestui principiu a ntlnit serioase obstacole: "Incapacitatea" adic situaia neputin a unei persoane depete structura sistemului asigurrii sociale din cauza unei diferenieri a populaiei. Statutul de angajat activ determin sursa de finanare a serviciilor i ajutorului social a persoanei cu o disabilitate, adic fondul de asigurare social sau cel de ajutor social. Astfel, persoanele cu deficiene care nu sunt angajate activ au acces la un mare numr (nu toate) de servicii de readaptare potrivit Legii federale a ajutorului social. n Germania, serviciile de readaptare includ asisten medical i profesional, asistena pedagogic i social. Prestarea serviciilor de readaptare este asigurat de diferite organizaii ale sistemului de asigurare social i ale sistemului de ajutor social. Cu toate c n ultimii 30 de ani s-au fcut progrese, incapacitatea dup definiia legal este nc o infirmitate legat de capacitatea dobndit i nu de consecinele sociale ale infirmitilor i incapacitilor. n general, persoanele deficien mintal din Germania nu au o munc remunerat pe piaa normal a muncii, de aceea ele depind de sistemul de ajutor social. O parte important a asistenei i a susinerii trebuie totui s fie oferit de prini i familie. Serviciile i sprijinul sunt n principal administrate de organizaiile fr scop lucrativ, determinnd dependena familiilor de acestea. De aceea nici familiile nici persoanele cu deficien mintal nu pot decide sau alege tipul serviciului sau calitatea asistenei sociale dorite. Multe persoane cu deficien mintal i membrii familiilor lor vd sistemul de readaptare ca un sistem divizat, parcelar i complicat. Referitor la problema calitii serviciilor, se poate aprecia c interesele profesionale i administrative tind s fie mai importante dect cele ale oamenilor vizai. Nevoile persoanelor deficiente nu sunt suficient luate n considerare, lipsind infrastructura corespunztoare. Pentru a asigura un ajutor continuu persoanelor cu disabiliti, trebuie s existe o responsabilitate local care s supravegheze calitatea serviciilor. (Christian von Ferber, 1989) Pentru a mbunti calitatea vieii oamenilor cu deficien mintal, ei trebuie integrai n sistemul colectiv de asigurare social pentru a-i putea alege liber furnizorul de servicii conform calitii acestor servicii Datorit problemelor sociale din Germania aprute n cursul reunificrii, a noilor orientri i tendinele din statele industrializate n general, de reducere a cheltuielilor sociale din motive economice, este de ateptat s nu se produc o cretere financiar favorabil calitii vieii subiecilor cu deficien mintal . Mai mult, atitudinea public faa de grupurile minoritare a trecut de simpla toleran, la una de prejudeci i intoleran. Iat de ce, pentru viitor, va fi de o importan decisiv s se acioneze mpotriva tendinelor individualiste referitoare la problemele sociale i mpotriva orientrilor utilitariste. Programe i servicii specifice n fiecare an n Germania, se nasc n jur de 50.000 de copii cu incapaciti sau tulburri care ar putea determina apariia n viitor a diverselor deficiene. Conform reglementrilor legale ale asigurrii de sntate, care acoper practic ntreaga populaie, toi copiii au dreptul la examene medicale gratuite pn la vrsta de patru ani. Aproximativ 80 de instituii sociopediatrice pot asigura supravegherea continu dup primul diagnostic; ele ofer un diagnosticul specializat i servicii terapeutice susinute de centrele de ngrijire psihosocial. n aproximativ 450 uniti sociomedicale stabilite pentru a ajuta copiii cu deficien mintal i familiile lor, prinii primesc sfaturi de la specialitii n educaie, psihologi asistenii sociali, fizioterapeui, logopezi, personal medical i auxiliar.

32

Aceste centre pun la dispoziie grdinie specializate. Totui, programele individualizate, sunt acordate ntr-un mediu segregat, care se dovedete adesea c are efecte negative pentru integrarea social a copilului. n consecin, tot mai mult prinii cer integrarea copilului lor n grdinie normale. n momentul de fa, numrul existent de locuri n grdinie i uniti precolare obinuite este limitat, lucru care nu faciliteaz integrarea unui copil cu deficien mintal, respins deseori cu strictee pe motivul lipsei de locuri. Instituii colare colarizarea copiilor cu diferite deficiene este realizat n mare msur nc ntr-un mediu relativ discriminator i nchis, care chiar dac face parte dintr-un sistem de educaie specializat la un nalt nivel, poate fi, la rndul lui, foarte segregat (coli speciale pentru copii cu deficien mintal, cu probleme de nvare, cu tulburri de comportament, cu cecitate (nevztori), cu vedere slab ( ambliopie), cu deficiene de auz, cu infirmiti fizice etc. colile pentru copiii cu diverse deficiene ofer un curriculum individualizat ntr-un mediu de instrucie adaptat. Clasele sunt mici (8-10 elevi) i nici un copil, indiferent de gradul infirmitii, nu poate fi respins. Foarte des, copiii cu deficien mintal sever i profund se regsesc n clasele speciale ale colilor speciale pentru elevii cu deficien mintal. Tot mai mult prinii i cadrele didactice i manifest insatisfacia fa de sistemul colilor speciale i cer cu insisten integrarea elevilor cu deficien mintal n sistemul colilor de mas. Pn n prezent, au fost aprobate de ctre diverse autoriti colare de stat numai cteva clase experimentale pentru integrare. Rezultatele au fost ncurajatoare la nivelul ciclului primar i se prevede extinderea experienei la clasele din ciclul secundar. Totui, este puin probabil ca n viitorul apropiat politica de integrare s nlocuiasc colile speciale. Serviciile rezideniale Majoritatea persoanelor deficiente, n special copiii i tinerii, locuiesc mpreun cu familia lor. Asigurarea unui program colar pentru fiecare copil indiferent de severitatea retardului, a ajutat cu siguran la creterea posibilitii familiei de a-i ine copilul acas. Totui, nc muli copiii cu afeciuni mintale severe i profunde sunt meninui n centre rezideniale. Aceasta se datoreaz n primul rnd faptului c prinii nu tiu cum s fac fa simultan unei duble provocri de a-i ajuta n mod adecvat copilul i de a face fa presiunii crescnde din partea unui mediu competitiv, dar potrivnic. Mai ales, familiile monoparentale (n ceea mai mare parte femei) resimt lipsa serviciilor de ngrijire i a sprijinului individual. Centrele rezideniale i instituiile pentru persoanele deficiene, deseori administrate de organizaii private asociate fie cu biserica protestant se gsesc n zonele rurale i, n ciuda importantelor progrese din ultimi ani privind programul lor, tind nc s-i in clienii izolai de societate. O problem aparte o reprezint de persoanele cu deficien mintal plaste n spitalele de psihiatrie. Acestea funcioneaz n regim medical i, pn nu demult, nu erau pregtite s se adapteze la nevoile de educaie i de readaptare ale persoanelor cu deficien mintal. n prezent, unele dintre ele revizuiesc aceast situaie, externndu-i pe cei care nu au nevoie de ngrijire medico-psihiatric i realiznd medii adecvate pentru cei care necesit o atenie special din perspectiva sntii mintale.

33

Numeroase persoane triesc astzi n reedine colective sau individuale pentru persoanele cu deficien mintal. Reedinele individuale sau pentru cupluri, la fel ca rezidentele comune de tip familial sunt limitate ca numr. Acest lucru se poate explica, n parte, prin lipsa unor servicii de ajutor adecvate, iar, pe de alt parte, prin existena unor probleme financiare. n mare msur este acceptat ideea c vor trebui create servicii specializate pentru a pune n aplicare principiul general acceptat al normalizrii vieii persoanelor cu deficien mintal. Pregtirea profesional i angajarea Politica social german acord o mare importan integrrii n munc a persoanelor cu deficiene. Toi angajaii patronii care au mai mult de 16 angajai sunt obligai s rezerve 6% din locuri pentru persoanele cu deficiene. Apoi, pentru fiecare loc liber destinat persoanelor cu dizabiliti, neocupat, patronul trebuie s plteasc o sum de 200 de mrci pe lun destinai unui fond administrat de guvernul federal. Fondul e utilizat fie pentru a dota cu faciliti speciale ori a adapta locurile de munc existente la posibilitile persoanelor cu deficiene fie pentru a construi i echipa ateliere speciale destinate acestor persoane. Pregtirea profesional pentru persoanele cu deficiene este realizat n cea mai mare parte n centre de pregtire specializate, care acord calificri recunoscute de stat. n cadrul sistemului de pregtire profesional - pregtirea practic se realizeaz ntr-o companie, iar pregtirea teoretic se realizeaz ntr-o coal - centrele de pregtire specializate ofer ambele componente celor pe care i pregtesc i le asigur un sprijin special pentru materialul necesar pregtirii, terapiile i competenele necesare vieii cotidiene. Cei pregtii n aceste centre speciale locuiesc i nva aici pe o perioad de pn la trei ani. Dup completarea studiilor i susinerea examenelor, diplomele satisfac, de obicei, exigenele severe ale pieii muncii, dar foarte des ei nu au abilitile sociale necesare competiiei de pe piaa muncii, deoarece au trit i nvat ntr-un mediu segregat i protejat. Cu rare excepii, ei lucreaz ntr-un atelier protejat. Un atelier trebuie s ndeplineasc anumite condiii impuse de legile federale n ceea ce privete amenajarea, sigurana i funcionarea. Fiecare atelier trebuie s ofere locuri de munc pentru cel puin 120 de persoane; trebuie s fie administrat eficient i s aib un numr obligatoriu de specialiti (muncitori care au fcut un curs special pregtitor, asisteni sociali pentru asigurarea programului de conducere, economiti pentru managementul afacerilor). O persoan care ajunge pentru prima dat s lucreze ntr-un atelier urmeaz o faz de orientare i de acomodare. Dup terminare, conducerea atelierului, analizeaz posibilitatea individului de a fi transferat pe piaa liber a muncii. Costurile instruirii iniiale i ale pregtirii pentru angajare sunt, de obicei, suportate de Biroul federal al muncii. Persoanele care lucreaz n ateliere protejate nu au statutul juridic al unui angajat i n consecin, nu au contract, nu au posibilitatea de a participa la negocierile colective i nu fac parte dintr-un sindicat. Totui, ele sunt complet asigurate pentru sntate i pensie. Educaia pe parcursul ntregii viei n ultimii ani, numrul iniiativelor n acordarea acestui tip de educaie a crescut, n special, n oraele mai mari. Ele ofer cursuri i programe structurate pentru adulii retardai fie pentru a le consolida aptitudinile deprinse la coal fie pentru a dobndi noi cunotine sau pentru a oferi modaliti de petrecere a timpului liber diversificate. Cea mai mare parte dintre
34

aceste iniiative sufer de o lips constant de fonduri. Cooperarea cu programele de pregtire pe care autoritile locale le ofer adulilor fr deficiene ofer un anumit suport financiar i poate ajuta n acelai timp la integrarea persoanelor cu deficien mintal. De curnd, a fost nfiinat o asociaie naional pentru a proteja dreptul la educaie pe parcursul ntregii viei a persoanelor cu deficien mintal. Conceptul calitii vieii: o nou perspectiv n practic i cercetare n ultimii ani, n Germania au aprut noi orientri n teoria i practica educaiei persoanelor cu deficien mintal menite s contribuie la ridicarea calitii vieii acestui grup de persoane. Iat un rezumat al ctorva dintre ele: a) un model evolutiv al deficienei mintale n locul unui model bazat pe deficiene; b) un concept multidimensional al deficienei, centrat, n special, pe consecinele sociale ale incapacitilor; c )o importan mai mare acordat abordrilor ecologice i interacioniste conceptului de reea social ca i cadru teoretic i perspectiv pentru intervenii practice cu accent pe individ i mediul lui; d) o importana crescut acordat valorilor, scopurilor i problemelor etice n teorie i practic; e) o schimbarea n structurile organizaionale ale serviciilor: de la instituional la comunitar, de la munca ierarhic la cea n echip, de la structuri centralizate la structuri regionale; f) o creterea a importanei vieii, educaiei integrate i a conceptualizrii teoretice i practice a modelelor de integrare i g) o promovarea a autodeterminrii i participrii persoanelor cu deficiene mintale la toate problemele care privesc propria lor via. Pe ansamblu, toate aceste orientri au un scop comun: procesele de schimb dintre persoane i anturajul lor. Ele ncurajeaz participarea persoanelor i permit studierea efectelor serviciilor sociale asupra calitii vieii persoanelor cu deficien mintal. n accepiunea german, integrarea - ca surs important pentru creterea calitii vieii - presupune egalitate i nseamn normalizarea asistenei acordate pentru a oferi o via asemntoare celei pe care o duc persoanele fr deficiene, perceput subiectiv ca un mod de via satisfctor. n consecin, sistemul de servicii trebuie reorganizat, descentralizat i orientat spre necesitile clientului. Pentru a realiza astfel de schimbri, calitatea vieii trebuie conceptualizat i operaionalizat. Obiectivele i valorile pot fi influenate de orientri normative implicite, care contrasteaz sau difer adesea de programele oficiale declarate. Conceptele, precum nevoi sau viaa de zi cu zi pot face parte din politica oficial a serviciilor, dar organizarea birocratic i formal a serviciilor poate fi dominat printr-un sistem profesional i prin obiectivele serviciilor n loc i fie orientat ctre nevoile clientului. De aceea, e necesar s se discute orientrile normative i semnificaia empiric a calitii vieii cu clienii, persoanele specializate, cercettorii din domeniu. n tiinele educaiei din Germania, dezbaterile asupra calitatea vieii persoanelor deficiente mintal sunt n principal influenate de problemele medicale relative la dreptul la via a persoanelor numite cu deficien mintal profund. Evoluiile din domeniul tehnologiei genetice i diagnozele prenatale pot influena negativ atitudinile societii fa persoanele cu deficien mintal. Respingerea bolilor i infirmitilor i prezena unei filosofii utilitariste au dus la aprecierea calitii vieii persoanelor cu deficiene n termeni de "ghinion", "neans" etc. Fr o modificare contient n interiorul sistemului profesional, fie el sistemul tiinific sau cel practic al serviciilor, o astfel de orientare nou va fi cu greu de realizat.

35

De asemenea, ca rezultat al dezbaterilor publice referitoare la conceptele utilitariste, experii germani n domeniul educaiei speciale i n tiinele recuperrii, precum biologi, geneticieni i medici au angajat o dezbatere etic a problemei. Aceste dezbateri par a fi o precondiie pentru aprarea dreptului persoanelor cu deficiene de a se bucura de o calitate a vieii personale. Calitatea vieii este nainte de toate, o experien subiectiv, iar persoana cu retard mintal este adesea tratat ca obiect nu ca subiect. Dezbaterile asupra problemelor etice i atitudinile sociale fa de calitatea vieii trebuie s-i gseasc locul n pregtirea profesorilor, a asistenilor sociali i a altor grupuri ocupaionale din domeniul (re)adaptrii. O politic efectiv de sprijin trebuie s cuprind prestarea serviciilor orientate spre client i un cadru conceptual i empiric care s maximizeze orientarea, planificarea, dezvoltarea i evaluarea calitii vieii. Serviciile care nu asigur participarea, autonomia i autodeterminarea persoanelor cu disabiliti, inclusiv a celor cu deficien mintal, vor fi n ultim instan respinse de clieni. Fr o schimbare a mentalitilor n interiorul sistemului profesional, fie el sistemul tiinific sau cel al serviciilor de recuperare, o astfel de orientare nou va fi cu greu realizat. Iniiativele de cercetare a calitii vieii Prima aplicare n Germania a conceptului calitii vieii persoanelor deficiente mintal a fost realizat de Thimm, inspirat fiind de cercetrile lui Zapf ( dup Beck, 2000). Definiia calitii vieii dat de Zapf ca "satisfacie subiectiv n raport cu normele obiective ale vieii" a fost dezvoltat ntr-un studiu macrostructural care s-a concentrat asupra legturii dintre condiiile obiective de via i bunstarea subiectiv. Operaionalizarea domeniilor de via importante ale unei societi s-a fcut n baza tipologiei nevoilor de baz. Modul de satisfacere a acestor nevoi i nivelul populaiei satisfcute reprezint normele de via al unei societi. Din aceast perspectiv n studiul lui Thimm a privit conceptul ca o ans de a operaionaliza de o manier multidimensional obiectivele eforturilor de integrare pentru a studia stilul de via al persoanelor cu deficien mintal comparativ cu cel ale persoanelor normale i pentru a cunoate factorii ce contribuie la calitatea vieii persoanelor cu deficiene. Cercetarea a evideniat faptul c securitatea social pentru persoanele deficiente mintal i pentru familiile lor statutul lor legal, structura serviciilor, stilul de via al familiilor i atitudinile personalului care se ocup de persoanele cu deficiene criterii importante pentru calitatea obiectiv a vieii. O alt cercetare a calitii vieii persoanelor cu deficien mintal instituionalizate a fost realizat n perioada 1986-1988. Dei rezultatele sunt departe de a fi reprezentative, ele prezint un anumit interes deoarece evideniaz problemele ce par a fi tipice calitii vieii majoritii persoanelor cu deficien mintal n Germania i anume, importantele lipsuri referitoare la promovarea autonomiei i drepturilor clientului, individualizarea unor trsturi ale mediului etc. n ceea ce privete promovarea autonomiei i drepturilor rezidenilor, au fost analizate un numr considerabil de operaii, multe dintre acestea fiind scoase, fr nici o justificare, de sub controlul rezidenilor. De exemplu, a fost limitat timpul de prsire a instituie sau cel de primire a vizitatorilor, a fost controlat modul de folosire a banilor, a fost fixat ora de trezire i de culcare, precum i cea de servire a meselor, rezidenii au fost obligai s participe la serviciile religioase. n plus, acestor proceduri ale vieii zilnice care menin un control strict asupra individului li se adaug sistemul serviciilor centralizate, care limiteaz autonomia. Existena unei buctrii centrale, a unui usctor central, a unui departament central pentru a comanda mobil i bunuri de uz casnic, uneori chiar i existena unui depozit central pentru vnzarea i distribuirea hainelor, restrnge individualitatea i potenialul de dezvoltare
36

a rezidenilor. Incapabili s fac cumprturi, s gteasc, s spele lenjeria, o persoan nu are nici o iniiativ, devenind dependent n loc de a-i consolida autonomia. Cu privire la caracteristicile individualizate ale mediului, instituiile rezideniale se deosebesc ntre ele prin faptul c unele ofer camere separate pentru fiecare, altele ofer camere pentru dou sau mai multe persoane. Cu toate acestea, simpla punerea la dispoziie a unor camere cu unul sau dou paturi este insuficient pentru utilizarea ntregului potenial de individualizare al design-ului fizic al unei uniti rezideniale. Un alt factor negativ pentru unele instituii evaluate a fost izolarea lor n zone rurale, slab deservite de transportul public, factor care a limitat potenialul de integrare, deoarece mediile naturale de nvare (cum ar fi mersul la cumprturi, mersul la film etc.) erau puin utilizate. S menionm ns i cteva dintre aspectele pozitive identificate n timpul cercetrii. Calitatea interaciunii dintre rezideni i personalul unitilor rezideniale a fost n special bun. Adesea, relaiile s-au caracterizat prin respect, sensibilitate i spontaneitate. Intensitatea relaiilor dintre personal i rezideni cu deficien mintal profund din anumite uniti a fost de o importan covritoare pentru calitatea vieii indivizilor implicai. De asemenea, planurile de reabilitare individual au fost realizate pentru majoritatea rezidenilor, meninndu-se ntr-o structur raional i responsabil. n concluzie, se poate afirma c mbuntirea calitii vieii persoanelor cu deficiene ar nsemna oferta unor medii de trai descentralizate i individualizate n cadrul comunitilor. Cu siguran, aceasta nu va garanta persoanelor retardate o cretere automat a calitii vieii i o satisfacie personal deplin: n via, izolarea i separarea pot apare i la ora; suprarea i depresia sunt posibile i alturi de prieteni, dar oportunitile oferite, n general, ntr-un cadru nou, dezinstituionalizat ar putea nlesni accesul oamenilor cu deficien mintal la experiene i posibiliti. Un mod de abordare al nivelul de trai pentru persoanele cu deficiene n Canada Micarea de normalizare n serviciile umanitare din Canada a nceput n anii '70 - n parte, ca rezultat a influenei lui Wolf Wolfensberger (1972) care lucra la Toronto n acel moment - i s-a soldat cu schimbri majore n tratarea i receptarea public a persoanelor cu disabiliti. n primul rnd, ca rezultat al solicitrilor venite din partea unor organizaii de prini, guvernul canadian i-a schimbat politica faa de persoanele cu disabiliti de dezvoltare i a nceput s finaneze procesul de dezinstituionalizare. n acelai timp, sistemul de nvmnt a promovat un model de integrare a copiilor cu disabiliti n clase obinuite. n al doilea rnd, s-a fcut un efort susinut pentru modificarea limbajului referitor la persoanele cu disabiliti. Modificrile n limbaj s-au concretizat n schimbarea denumirii majoritii asociaiilor n favoarea persoanelor cu disabiliti de dezvoltare n asociaii pentru integrarea n comunitate". n literatura canadian, ntlnim termenul de deficient de dezvoltare n locul celui de retard mintal, spre deosebire de literatura american n care termenul de retard mintal este nc acceptat, iar cel de deficiene de dezvoltare este neles ntr-un sens mai larg. Unul din motivele schimbrii limbajului este parial motivat printr-o modificare a concepiei asupra disabilitii, trecndu-se de la accentul pus pe deficien la accentul pus pe persoana cu disabiliti considerat c merit respectul i dreptul de a tri o viat demn la fel ca ceilali membri ai societi.

37

Etapa iniial a micrii de dezinstituionalizare a nsemnat mutarea persoanelor cu disabiliti de dezvoltare din marile instituii n locuine de grup cu efectiv mic i apartamente individuale. Cu toate c aceast schimbare s-a derulat relativ uor, au existat i cteva probleme. n special, amplasarea locuinelor de grup n anumite cartiere a ntmpinat rezisten, criticndu-se aruncarea rezidenilor instituiilor n comunitate fr sisteme de sprijin adecvate. Acest lucru a dus la preocuparea actual asupra calitii vieii persoanelor cu disabiliti de dezvoltare care triesc n cadrul comunitii, obiectivul pe termen lung al guvernului canadian fiind mbuntirea condiiilor de via ale persoanelor cu deficiene de dezvoltare prin eliminarea treptat a plasrii lor n instituii i organizarea serviciilor comunitare. n acest context, una din provocrile privind calitatea vieii a constituit-o ncercarea conceptualizrii i msurrii ei n cazul persoanelor cu disabiliti de dezvoltare, populaie structurat pe o gam larg de niveluri fizice, cognitive i aptitudinale. Modul de abordare canadian trateaz aceast provocare prin conceptualizarea i msurarea calitii vieii pe baza principiului c oamenii se aseamn ntre ei mai mult dect se deosebesc. Caracteristicile fiinei umane sunt comune tuturor persoanelor i constituie fundamentul calitii vieii, n timp ce diferenele individuale apar ca modaliti variate - i adesea unice - n care persoanele prezint aceste caracteristici n concordan personalitatea i propriul lor mediu lor de via. Prin urmare, msurarea calitii vieii trebuie s fie adecvat tuturor persoanelor, nu numai celor cu diferite grade de disabiliti de dezvoltare. Asta nseamn c o astfel de abordare nu acord o atenie special caracteristicilor comune numai anumitor subgrupuri de persoane, cum ar fi persoanele n vrst cu dificulti de dezvoltare, celor autonome sau persoanelor cu disabiliti de dezvoltare severe. Particulariti ale modelului abordrii calitii vieii Elaborarea cadrului conceptual i a instrumentelor pentru msurarea calitii vieii n Canada trebuie s tin seam de o serie de constrngeri i influene. n primul rnd, orice sistem de msurare propus trebui s respecte cadrul legal stabilit ntr-o serie de documente oficiale, care protejeaz persoanele contra diverselor tipuri de discriminare, inclusiv contra discriminrii pe baza handicapului. Legislaia canadian acord cetenilor o larg varietate de drepturi personale i civile. Asemenea drepturi se refer la egalitatea ntre diversele grupuri de persoane, precum i la includerea categoriilor defavorizate, cum ar fi persoanele cu disabiliti. n al doilea rnd, cercetrile trebuie s aib n vedere c evaluarea modului de funcionare a sistemului de servicii pentru persoanele cu disabiliti de dezvoltare i rezultatele obinute pot influena politicile sociale viitoare sub aspectul aprecierii modificrilor pozitive sau negative aduse de aceste servicii n viaa persoanelor evaluate. n al treilea rnd, n elaborarea criteriilor de evaluare a calitii vieii, orice cercetare trebuie s in seam de multiculturalitatea populaiei canadiene, multiculturaliate recunoscut de politica guvernamental care reflect valoarea cultural general n care abaterea de norm nu este doar acceptat, ci considerat c particip la bunstarea general. Valoarea respectului pentru diferenele individuale se extinde, ntr-o msur considerabil, i asupra persoanele cu disabiliti de dezvoltare care, prin definiie, se abat de la norm. n al patrulea rnd, evaluare privind calitatea vieii n context canadian, trebuia s tin seama c, n cursul ultimelor decenii, n toate regiunile din Canada, mediile politice i sociale

38

s-au angajat s promoveze o reea de protecie social pentru toi cetenii. Prin acest angajament, toat lumea, inclusiv persoanele cu disabiliti de dezvoltare, au dreptul la satisfacerea nevoilor de baz din domeniul sntii, educaiei i serviciilor sociale.

Existen, apartenen, devenire - componente de baz ale modelului Avnd n vedere particularitile amintite, modelul calitii vieii utilizat n studiile canadiene poate fi descris n termenii unei abordri existenialumaniste, abordare care aeaz persoana n centrul preocuprilor i pune accent pe fiina uman n devenirea i mplinirea ei. (May, 1969) Aadar, la nivel elementar, viaa uman implic existena unei persoane ntr-un trup nsufleit (Leder, 1990). Totui, existena noastr nu este doar fizic. Pe lng un trup distinct, persoana dezvolt structuri psihologice numite adesea identitate, propriul eu sau personalitate. Aceasta este persoana care exist cu adevrat n lume. n plus, aceast persoan exist n lume mpreun cu altele. n cele din urm, pe msur ce se trece de la copilrie la maturitate, lumea dobndete semnificaie. Becker (1975) descrie patru niveluri de semnificaie pe care o persoan le poate construi pentru ea nsi. Primul nivel elementar, cel mai intim, este cel care s-ar putea numi nivelul personal. Este nivelul la care o persoan e ea nsi, nivelul adevratului su eu, nivelul care exprim ceea ce simte ea c este n adncul fiinei. Al doilea, superior primului, este nivelul social i reprezint cea mai direct legtur a sinelui cu alte cteva alte persoane intime: so sau soie, prieteni, prini etc. Al treilea ar putea fi denumit nivelul laic. Acesta cuprinde simboluri de apartenen la o entitate mai deprtat i cu un grad mai mare de putere i constrngere: partidul, naiunea, istoria, umanitatea. Al patrulea nivel i cel mai nalt n ceea ce privete puterea i semnificaia ar putea fi denumit nivelul sacru. Este nivelul invizibil i necunoscut al puterii, misterele naturii, sursa creaiei. Modelul canadian al calitii vieii denumete aceste aspecte (fizice, psihologice, spirituale) ale vieii fiinei umane cu termenul de existen. Existena presupune experiene ntr-un context particular, ntr-un anumit moment, loc i cultur. Majoritatea persoanelor se dezvolt nsuindu-i un set particular de experiene culturale, personale i lingvistice. Experienele se interiorizeaz i devin cadrul lor de referin fa de ceilali. Ceea ce caracterizeaz contextul experienei, este faptul de a tri alturi de alii, cel mai adesea ntr-un grup cu alte fiine umane care este de obicei, numit familie. De la cei cu care interacioneaz direct, indivizii i nsuesc expresii verbale, comportamente, limite. A fi o fiin umane complet depinde n parte de faptul de a fi acceptat i de a avea rdcini ntr-o comunitate, un aspect al vieii pe care-l numim apartenen. Viaa ns nu este doar un scenariu n care persoanele joac roluri predeterminate. Majoritatea dintre ele se bucur de o oarecare libertate de decizie n ceea ce privete stilul lor de viat. Cel puin n societatea canadian, exist un set de principii morale care acord libertate adulilor n alegerea partenerului, a locului unde s triasc, a tipului de munc prestat, precum i a tipului de educaie de urmat. Persoanele au un trecut, dar ele i pot schimba direcia, i pot furi o nou cale. Lucrurile din via pe care persoanele le-au ales i face ceea ce sunt i cea ce vor deveni. Acest aspect de via n desfurarea ei se numete - n termenii modelului canadian al calitii vieii - devenire.

39

Viaa majoritii persoanelor este marcat de o anumit tensiune ntre apartenen i devenire. Dar, cum subliniaz Sullivan (1984), aspectele de via asociate la ceea ce numim apartenen i devenire pot fi privite ca alienante i exclusive. Persoanele pot fi crescute n medii care i stigmatizeaz i le distrug condiia uman. Totul depinde de puterea persoanei i de relaiile sale cu ceilali. Persoanelor cu disabiliti de dezvoltare le lipsete adesea o anumit intimitate deoarece n general, ele sunt supuse unei programri riguroase sau pur i simplu pentru c alte persoane le gsesc diferite. Pentru a-i menine identitatea, o persoan trebuie s stabileasc raporturi sociale armonioase n snul comunitii. Proprietile emergente ale relaiilor interpersonale recunosc asemnarea cnd o persoan se identific cu alta; intimitatea, cnd o persoan este n contact strns cu alta persoan i identitatea public, dac o persoan este vzut n relaie cu altele. (Duke i colab., 1983) Persoanelor cu disabiliti de dezvoltare le lipsesc adesea aceste experiene n stabilirea unor relaii interpersonale. Ele, care se gsesc adesea plasate la o anumit distan psihologic fa de persoanele normale, au puin control asupra situaiei. Excesul de existen pentru ceilali - rezultat al controlrii lor de ctre instituii - i lipsa intimitii, cauzate de faptul c persoanele cu disabiliti de dezvoltare sunt privite ca fiind diferite, se poate manifesta ntr-o slbire a percepiei de sine i ntr-o pierdere a identitii. (Sartre, 1965) A fi privit negativ de ceilali poate influena puternic imaginea de sine a persoanei cu deficiene. (Goffman, 1963) De aceea, acestea sunt n pericol de a fi de dou ori nstrinate de lume. Nu numai c le vine greu s-i dezvolte un sentiment de adaptare personal, dar - fiind inui adesea de ctre persoanele de sprijin sau de prini sub supravegherea n cea mai mare parte a vieii lor persoanele cu deficiene de dezvoltare nu interacioneaz pe deplin cu cultura cotidian. Din aceste motive, msurarea i conceptualizarea calitii vieii trebuie s pun accent pe gradul de adaptare al persoanelor cu deficiene de dezvoltare. Adaptarea nu este un stadiu de atins, ci un proces al schimbrii care permite persoanelor s-i conduc propria lor via. (Lord, 1991) De aceea, modelul canadian al calitii vieii pune accent pe adaptarea i controlul individual. Calitatea vieilor persoanelor nu depinde cu necesitate de calitatea resurselor disponibile, asistenei acordate sau a serviciilor furnizate. Acestea influeneaz gradul de bunstare al vieii unei persoane, dar nu pot - prin ele nsele - s fac o persoan s aib o via bun. n modelul folosit de unii specialiti canadieni n cercetrile lor, componentele calitii vieii existen, apartenen i devenire au fost divizate n trei subcomponente. Redm n continuare modul de definire al componentelor i subcomponetelor din punct de vedere al evalurii rezultatelor. 1) Existena. Aceast component a calitii vieii reflect aspectele cele mai profunde ale persoanei. Este vorba de pri ale propriului eu eseniale pentru buna funcionare a fiinei umane. Componenta n trei subcomponente: existena psihologic, cea fizic i cea spiritual. a) Existena fizic. Subcomponenta aceasta vizeaz partea fizic a persoanei i bunstarea ei. Ea include aspectele fizice ale sntii, alimentaiei, igienei i ngrijirii personale, vestimentaia, i nfirii fizic general. b) Existena psihic. Aceast subcomponent cuprinde bunstarea (integritatea) psihic a persoanei. Ea include sntatea psihic i adaptarea, adic, cunotinele, sentimentele i evalurile n raport cu sine (respect de sine, concepia despre sine, viziunea asupra propriei sexualiti) i sensul controlului de sine.

40

c) Existena spiritual. Aceast subcomponent incorporeaz valorile individuale proprii ale persoanei, normele personale de via i credinele ei spirituale. Credinele spirituale pot fi sau nu de natur religioas (adic pot avea caracteristica unei religii instituionale). 2. Apartenen. Aceast component se refer la modul n care se adapteaz i este acceptat persoana n diverse situaii de via. n realitate, Apartenena este tocmai acel aspect al calitii vieii care cuprinde urmtoarele trei subcomponente: apartenena fizic, social i comunitar. a) Apartenena fizic. Aceast subcomponent ncorporeaz legturile pe care persoana le stabilete cu mediul fizic n care triete (de exemplu, acas, n cartier, la coal, la locul de munc, n toat comunitatea). De asemenea, se includ aici sentimentul de sigurana personal i de a avea un spaiu privat al su. b) Apartenena social. Aceasta subcomponent cuprinde legturile de ataament pe care o persoan le are cu mediul social. Sunt incluse n aceasta subcomponent sensul apartenenei i faptul de a fi acceptat de ctre apropiai: familie, prieteni, colegi de munc, alte persoane din vecintate i din comunitate, precum i de grupurile culturale, subculturale sau etnice. c) Apartenena comunitar. Component reunete relaiile persoanei cu diversele resursele oferite membrilor comunitii i societii. Ea include informaiile necesare pentru a avea acces la un salar echitabil, la angajare, la programe educaionale i recreative, precum i la evenimente i activiti specifice comunitii. 3. Devenirea. Aceast component vizeaz activitile utile persoanei pentru a-i atinge obiectivele, speranele i aspiraiile att de scurt, ct i de lung durat. Se includ aici activitile din timpul liber pe care persoan le ntreprinde ca mijloc de recreare. Componenta devenirii calitii vieii a fost mprita n trei subcomponete: viaa practic, activiti de timp liber i activiti de dezvoltare personal. a) Activiti practice. Subcomponenta cuprinde activiti practice i utile n diferite domenii. Ea include lucrul la domiciliu, munca pltit, coala, activiti voluntare i alte activiti de ajutor social, cutarea serviciilor utile persoanei (de exemplu, servicii de sntate sau ajutor social). b) Activiti de timp liber. Aceast subcomponent reunete activitile de deconectare a cror valoare practic nu este neaprat evident. Aceste activiti sunt utile relaxrii, reducerii stresului, re crerii echilibrului dintre munc i odihn n viata unei persoane. Se includ aici activitile cu o durat relativ scurt (de exemplu, o partid de ping pong, o plimbarea n parcul apropiat sau o vizit la prieteni) sau activiti de lung durat, precum cu vacanele. c) Activiti de dezvoltare personal. Aceast subcomponent cuprinde activiti care stimuleaz perfecionarea cunotinelor i competenelor persoanei. De regul, o persoan se angajeaz n astfel de activiti cu scopul de a nva din nou sau de a achiziiona noi competene, pentru a-i dezvolta o competen deja achiziionat, pentru a explora un domeniu nou sau chiar pentru a rezolva o problem oarecare. n aceast subcomponent , se regsesc activiti de nvare formale i informale. n modelul canadian al calitii vieii persoanelor cu deficiene de dezvoltare, calitatea vieii este vzut, n primul rnd, ca un rezultat, un produs al interaciunilor dintre fiecare individ i mediul su de via. n al doilea rnd, modelul are n vedere necesitatea recunoaterii caracterului unic al persoanelor cu deficiene de dezvoltare, a intereselor lor

41

specifice, a forelor i limitelor proprii i a condiiilor de via foarte individualizate. Aceast situaie presupune elaborarea unor modaliti de msurare sensibile i adaptate acestor contexte singulare. n al treilea rnd, din cauza cercetrilor puine asupra calitii vieii persoanelor cu deficiene de dezvoltare pot apare probleme n ceea ce privete validitatea rspunsurilor, deoarece se dispune doar de modaliti tradiionale de evaluare obiectiv, cum ar fi raportul de cercetare sau ghidul de interviu standardizate. (Heal i colab., 1990) n al patrulea rnd, modalitile de evaluare trebuiau s poat surprinde att diferenele ct i asemnrile existenelor individuale. Teme 1. Definii conceptul de calitate a vieii, precizai componentele sale i modalitile de investigaie. 2. Identificai caracteristicile generale i particulare ale modului de abordare a calitii vieii n diverse ri occidentale. 3. Analizai implicaiile educaiei incluzive asupra calitii vieii la copiii i tinerii cu diferite deficiene. Bibliografie selectiv Abric, J.C., (1997). Reprezentrile sociale: aspecte teoretice, n Neculau A., coord., Psihologia cmpului social. Reprezentrile sociale, Iai, Polirom, p. 107-127 Bozik, N. (1997). Educational Tchnology, n: H. Mason, S. McCall (edit.) Visual Impairment. Acces to Education for Children and Young People, p. 335-345 *** Bulletin sur les Technologies Nouvelles et ducatives, nr. 6, 1987, CRDP, Besanon Daunt, P. (1993). Education for children and youngsters with special needs in Western Europe, Cambridge ***Dezvoltarea practicilor incluzive n coli. Ghid managerial, 1999, UNICEF, Bucureti Dijker, A.J., Taken, M.A., Den Borne, B., (2000). Context effects of facial appearance on attitudes toward mentally handicapped persons, n British Journal of Social Psychology, 39 Eagly, A., H., Chaiken, S., (1993). The psychology of attitudes, HBJ College Publishers, New York *** Educaia inegrat a copiilor cu handicap, 1998, UNICEF, Bucureti Ionescu, S., (1986). Modifications des attitudes sociales, n Ionescu S., ed., Lintervention en dficience mentale. Manuel de mthodes et de techniques. (vol. 1), Ed. Pierre Mardaga, Bruxelles, p. 47-62 Jodelet, D., (1997). Reprezentrile sociale, un domeniu n expansiune, n Neculau A., coord. Psihologia cmpului social. Reprezentrile sociale, Iai, Polirom, p.85-106 Mercier, M., Bazier, G., (2001). Reprsentations sociales du handicap et de la mise au travail des persones handicapes, n Rondal, J.A., Comblain, A., ed., Manuel de psychologie des handicaps. Smiologie et principes de remdiation, Ed. Pierre Mardaga, Hayen, p. 513-532 Nursey, A.D., Rohde, J.R., Framer, R.D.T., (1990). A study of doctors and parents attitudes to people with mental handicaps, n Journal of Mental Deficiency Research, 34 Preda, V (coord.) (2000). Orientri teoretico-praxiologice n educaia integrat, Presa Universitar Clujean, Cluj Napoca Radu, I., Ilu, P., Matei ,L., (1994). Psihologie social, EXE Seca, J.M, (2001). Les reprsentations sociales, Armand Colin, Paris Sutcliffe, J. (1997). Information Technology, n: H. Mason, S. McCall (edit.) Visual Impairment. Acces to Education for Children and Young People, p. 264-271

42

Turnbull, A. P. et al. (1995). Exceptional lives. Special education in todays schools, Prentice Hall, New Jersey Ungureanu, D. (2000). Educaia integrat i coala inclusiv, Editura de Vest, Timioara Vrsma, T., Muu, I. (1998). Educaia integrat a copiilor cu cerine speciale, Asociaia RENINCO Romnia, Bucureti Vrsma, T. (2001). nvmntul integrat i/sau inclusiv, Ed. Aramis, Bucureti Revista Societate i handicap, tomurile VII-XII, 1998-2001

43