8 novembre 1996 Caro dottor B.

, tu non sai a cosa sei andato incontro invitandomi a scriverti, a dirti come sto e a sfogarmi. Secondo me la mia non stata una grande idea! Come sto "clinicamente" credo tu lo sappia gi perch da Belluno le notizie volano e poi in pediatria c' la dottoressa C. che una mia cara amica e so che abitualmente aggiorna la chirurgia pediatrica sulle mie condizioni. La conosci? Comunque mi ritrovo con due masse, una a destra appena sopra l'inguine e una sopraombelicale che va da destra a sinistra. Mi sento profondamente ingombrata perch lo sono e anche deformata perch sporgono e mi fanno profondamente schifo. Inoltre dopo la chemioterapia sono anche aumentate di volume. Ho avuto la brillante idea di fare la chemio con il farmaco nuovo, il..., e adesso che l'ho fatta mi mangerei le mani perch mi ha rovinata nonch portata quasi all'altro mondo. Sono stata in ospedale per 10 giorni una settimana dopo aver fatto la terapia e ne sono uscita ieri. Le conseguenze che ho subito e sto ancora subendo sono disastrose. Credo che non ci sia una parte del mio corpo che si sia salvata, a parte le dita dei piedi. Sono entrata in ospedale con 39C di febbre, disidratata da 2 giorni trascorsi tra il bagno e il divano, il mughetto da candida in tutta la bocca, l'esofago e probabilmente anche nello stomaco perch non riuscivo pi a bere neanche un sorso d'acqua senza che mi bruciasse e mi facesse male come se ingoiassi un dado. Non sapevo neanche dove ero. Per risolvere la situazione, mi hanno riempita di morfina e il primo giorno ho dormito ininterrottamente da quando sono entrata fino alla mattina dopo. Poi la dose stata bruscamente ridotta e nei giorni a seguire arrivato il peggio. Io non riuscivo a ingoiare niente e cos per la prima volta nella mia storia mi hanno messo anche la nutrizione parenterale ed stato un trauma. Piano, piano sono arrivati anche gli effetti del farmaco. Perdevo la sensibilit delle gambe, delle braccia, delle mani e quando la sensibilit c'era erano dolori dappertutto, perfino la pelle mi faceva male e anche girarsi nel letto era diventata un'impresa. Il mio stomaco poi continuava a digerire non so cosa e mi saliva in continuazione l'acido fino alla gola ed erano dolori. Non avevo pi pace da nessuna parte, in nessuna posizione, in nessun modo e non potevo muovermi dal letto. A tutto questo posso aggiungere gli effetti del post-morfina: ovvero una depressione cosmica. L'ho sospesa domenica e ho pianto ininterrottamente fino a marted. Domenica mi hanno sospeso la parenterale ed ho dovuto cominciare a mangiare da sola. Il che stato molto comico perch i 3 bocconi che riuscivo a mandare gi mi portavano alla soglia dello svenimento, ogni volta facevo una fatica micidiale, sudavo freddo, impallidivo e mi tremavano le

mani. Poi ero distrutta. Dire come sono stata psicologicamente e come mi sentivo difficile. Ho perso completamente il controllo del mio corpo e tutto il resto ne stato la conseguenza. So che per diversi giorni ho pregato Dio perch mi lasciasse morire in pace, ho scongiurato che se c'era mi facesse addormentare e mi evitasse la fatica di sollevare le palpebre la mattina. Ho pensato anche di farlo io visto che non venivo esaudita, ma ci voleva troppa forza e troppo coraggio e io non ho pi n l'una n l'altro. Sono stata dimessa ieri. Dio non ha ascoltato le mie preghiere e non so ancora se sia un bene o un male. tutto faticosissimo. Non riesco a stare in piedi pi di tanto, faccio 3 passi ed ho il fiatone, mangio e poi devo stare ferma perch la digestione non ne pu pi di me. Ieri ho fatto le scale per salire in mansarda da mia cugina: ho impiegato 10 minuti e quando sono arrivata in cima non ci vedevo pi e chiaramente stavo svenendo. Il mio corpo non funziona pi, meglio diciamo funziona a rate e io che mi dispero perch oltre a non avere forza per niente sono ingombrata, mi sento schiacciata, non ho pi il segno del punto vita, ho riperso i capelli, ho una faccia da paura e mi faccio profondamente senso. Adesso non so cosa far di me. Terapia non ne voglio pi fare. Devo riabituarmi a vivere, ma questo mi spaventa molto, troppo. diventato faticoso anche pensare, per cui mi rifiuto di fare anche quello. Oltretutto mi rendo conto che la gente che ne al di fuori non capisce e per quanto io mi spieghi, non risolvo niente, anzi non capisco neanche perch sono stata a spiegare tutto anche a te che mi suggerisci sempre di scriverti e non mi rispondi mai. Vuoi sapere come sto, cosa penso, come mi sento e io non so mai cosa pensi tu. Puntualmente, anzi neanche tanto puntualmente, ti ho scritto delle lettere facendo una fatica oscena perch parlare di me mi rende molto fragile e mi spaventa e non ho mai ottenuto una risposta diretta. Se capita che ci vediamo a Padova ho sempre l'impressione che tu sia distante anni luce. Ogni tanto mi sono chiesta se sei lo stesso che mi ha mandato un pelouche e le cartoline o se mi sono confusa le idee io. Non capisco dottore. Non ti capisco e mi dispiace. Come ti avevo annunciato, forse la tua idea non stata tra le migliori. Mi spiace, sto passando un periodo orrendo. Ti saluto, spero di sentirti ancora, di non averti offeso (non era mia intenzione), di non averti sconvolto. A questo punto ti dico anch'io "se hai voglia scrivimi", ma preciso solo se ne hai voglia. Non sentirti obbligato o condizionato, non il caso. Bacioni Marika

27 novembre 1996 Carissima Marika, e se io fossi ancora pi debole di te?!! vero, tutto quello che dici, che forse quando ti vedo sono distante anni luce, ma io rimango quello del pelouche fuori dalle apparenze. solo che io non ho la tua forza, non riesco ad affrontare il tuo sguardo perch so che noi due la pensiamo allo stesso modo ed io mi vergogno di quello che penso. Molte volte mi verrebbe da "incazzarmi", da sfogarmi per quello che "vedo" e sempre scoppierei a piangere, ma io posso fare cos?!! Che stupido ruolo mi ha affidato questo mondo, cos disilluso, ma sempre costretto a dare speranze: mi rendo conto che sono uno stupido, che sono costretto a dire cose non vere quando dentro di me conosco benissimo la realt!! Quando ti vedo vorrei solo abbracciarti e piangere con te se hai ancora lacrime, e per non farlo devo parlare del pi e del meno, rassicurare te e i tuoi genitori... Siamo cos egoisti!! Tutto quello che facciamo lo si fa solo per noi stessi: tutte le cure, le terapie e le "prove" sulla tua pelle le facciamo per noi, per dire che abbiamo provato tutto per averti l e vederti senza pensare alle tue sofferenze, imbottendoti di farmaci e speranze a cui forse neanche noi crediamo pi. Per questo ti dico che la pensiamo ugualmente, perch se tu mi chiedessi di aiutarti e di non farti soffrire lo farei! Pertanto mi sempre risultato pi facile scriverti che parlarti, quando si scrive si cos pi liberi e rilassati, posso asciugarmi le lacrime senza che tu mi veda, posso non rispondere alle tue domande "imbarazzanti" o ai tuoi sguardi imploranti. Non voglio che tu pensi che io abbia per te un senso di piet o che il mio affetto sia dovuto a quel senso di annullamento di s che si prova quando ci si riversa completamente su un altro tanto da non sentirne pi il dolore. Io a te ci tengo perch ti ammiro, perch tu hai quella forza e quella voglia di vivere che io non ho! Questo mio "rapporto" con te d un significato al mio lavoro, d un senso anche alla mia vita e alle mie scelte, mi fa capire il valore delle cose, mi fa uscire dal solito "tran-tran" quotidiano, dove mi addormento e sveglio come in una catena industriale, dove non c' spazio per i sentimenti, dove devi rispettare i ruoli, dove devi metterti le maschere, dove devi capire che prima di tutto c' sempre il paziente con le sue esigenze, le sue paure e i suoi dolori. Con te ho scoperto che io non sono solo uno che inietta farmaci come... vorrebbero che fossi, sono qualcos'altro, forse sbaglio, me lo dovrai dire tu!! Ovviamente nulla mi sconvolge o offende, anzi ti chiedo scusa per quelle volte che ti sono sembrato superficiale, smemorato o ridicolo, spero che tu abbia capito perch l'ho fatto, non una giustificazione, ho sbagliato! Tu sei grande e capisci!! Credimi che non capita spesso di conoscere persone come te, con la tua intelligenza e la tua profondit di sentimenti. Io per non voglio essere per te il Dottore, io sono Marco, quello che forse stai imparando a conoscere; non voglio tantomeno darti consigli medici o

suggerimenti, come dico sempre, io vorrei essere ricordato prima come UOMO poi come MEDICO ed infine come ANESTESISTA. Spero di averti fatto capire che quando vuoi sfogarti con me lo potrai fare in ogni momento... e sapevo a che cosa sarei andato incontro scrivendoti, non avere paura, io ti star sempre vicino! Bacioni. Marco

Caro Marco, dopo un periodo estremamente brutto, il sole ha ricominciato a brillare nella mia mente e io sono ritornata ottimista e battagliera. Ho preso la mia decisione e ho scelto di vivere, di andare avanti anche questa volta. Non una strada facile la mia, non lo mai stata e ne sono consapevole. Ma devo continuare per me stessa, per non buttare questi 2 anni in cui ho combattuto, ma soprattutto per i miei genitori e le persone che fino ad oggi mi sono state vicine e hanno creduto in me. Questa volta forse pi pesante di sempre: le masse sono in punti diversi, una molto grossa e mi impressiona da morire. una lotta continua: contro me stessa, le mie paure, contro il mio oncologo che non pi di una settimana fa voleva lasciarmi a casa a morire di sarcoma, ad aspettare che mi si occludesse l'intestino, o che mi impazzisse il fegato o forse che impazzissi io dai dolori. La sua sentenza brutale, forse pi da uomo deluso che da medico oncologo stata quella che mi ha svegliata. In due minuti si sono capovolti i ruoli: io sono diventata l'oncologo, ho scelto la terapia, ho proposto i farmaci, ho detto "proviamo" e lui diventato Marika, ha sorriso rassegnato, sconfitto e ha detto "va bene". So perfettamente che lui come medico non mi d nemmeno una possibilit, non crede in me. Crede soltanto nella sua scienza. Quello in cui credo io, invece, va molto oltre. Detto questo cambiamo argomento: ho sempre creduto che tu fossi qualcosa di pi di uno che inietta solo i farmaci. Su questo penso di non aver avuto dubbi e la tua lettera stata la conferma. So che a volte si costretti ad adeguarsi all'ambiente in cui si vive, una volta lo facevo anch'io. Io mi adeguavo alla mentalit e alla gente come tu ti adegui all'ospedale, alla tua professione di medico, alla realt che ogni giorno ti trovi sotto gli occhi. E la parte umana, quella con i sentimenti, passa in secondo piano. come se venisse ibernata ogni giorno un po'. Quando arrivato il sarcoma, nell'agosto del '94, io ho cominciato a vedere la vita in maniera diversa. Ho imparato ad apprezzare quello che avevo intorno, a gioire delle piccole cose, ad essere entusiasta di ogni minuscolo progresso. Da allora quello che fa, dice e pensa la gente non mi interessa pi. Ormai non do pi molta importanza nemmeno agli oncologi: con il tempo ho imparato che sono umani anche i medici e

dopo due anni ho capito che quello che mi ha permesso di vivere fino ad adesso sono i sentimenti, non le terapie. Quelle hanno fermato l'avanzata del cancro ma hanno spento anche me. Se ho continuato a vivere non per merito della "maggior parte dei casi" o della "necrosi cellulare" di cui parlano C. e S. Non hanno mai saputo dirmi una parola che uscisse dal loro campo ristretto. G. mi ha parlato da amico, sempre. Ha sofferto con me perch ormai "sono un po' anche figlia sua ed costretto a torturarmi". Io vivo e sono viva per merito delle PERSONE che mi stanno intorno e questa la mia forza, energia allo stato puro. La vita non ti ha affidato un ruolo stupido, Marco, tutt'altro. Ti ha affidato un ruolo difficile, impegnativo dove ci vuole tanto tanto coraggio. Prima di adesso non avevo mai pensato quanto poteva essere difficile per un medico lavorare con i pazienti come me e dover combattere l'uomo che c' dietro. Ripeto: ci vuole tantissimo coraggio e tu ce l'hai, anche se dici di no. Se ti fosse mancato quello non mi avresti risposto. Un bacione Marika P.S.: sono in vacanza a Torino e ho saputo da poco che i miei esami hanno avuto un miglioramento!!!!!!

Oggi in una giornata di luglio calda e luminosa com'era il tuo volto te ne sei andata lasciandomi solo, con l'amaro in bocca di aver, anche questa volta, ricevuto pi io da te che tu da me! Mi hai insegnato molte cose Marika e soprattutto mi hai fatto capire perch ogni mattina mi devo alzare, vivere e lavorare. Grazie!