Pastoral da Criana

ORIENTAES PARA O LDER COMUNITRIO SOBRE A HANSENASE

3 edio

Curitiba 2007

Coordenao Geral Irm Vera Lcia Alto Coordenadora Nacional da Pastoral da Criana Nelson Arns Neumann Coordenador Nacional Adjunto da Pastoral da Criana Redao Pe. Ademar Rover Clvis Boufleur Reviso Lilian de Jesus Contribuies Arthur Custdio Mnica Flgel Hill Snia Beatriz Scharam Vera Andrade Projeto Grfico e Diagramao Fernando Artur de Souza Fotografia da capa Reinaldo Okita Fotografias internas DAHW - Brasil Sasakawa Memorial Health Foundation

Ficha Catalogrfica - BCNPC P293o

DAJ CRB/9

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Pastoral da Criana Orientaes para o lder comunitrio sobre a hansenase. 3. ed. revista e ampliada. Pastoral da Criana - Curitiba, 2007. 17p. ; il. ; 20,5 x 27,5 cm 1. Hansenase - Preveno - Brasil 2. Hansenase Lderes da Pastoral da Criana - Orientaes I. Ttulo CDD 20. ed. 616.98

Depsito Legal na Biblioteca Nacional conforme Lei n. 10.994 de 14 de dezembro de 2004

Apresentao
Desde o ano de 2000, a Pastoral da Criana integra a Rede Global de Eliminao da Hansenase e mobiliza esforos nos municpios onde existem muitos casos da doena. O alerta para ficar atento doena, no entanto, serve para todas as comunidades. Com imensa satisfao contamos com o apoio e o entusiasmo dos Franciscanos e Franciscanas, Congregaes Religiosas, Dioceses e Parquias nessa luta para controlar o avano da Hansenase no Brasil. Inspirados por Jesus e tambm por So Franciso de Assis, vamos juntos ao encontro dos mais pobres para evitar que cresa o sofrimento causado por esta doena. No Brasil, existem muitas pessoas com Hansenase, nas diferentes faixas etrias, que podem no saber quais so os sinais da doena e que ela pode ser tratada gratuitamente e curada. A falta de informao e as lendas sobre a doena prejudicam a identificao da Hansenase, geram preconceito e dificultam o tratamento. Por isso, com esperana e alegria que a Pastoral da Criana apresenta este material com orientaes sobre Hansenase, doena que pode ser curada em at um ano. A nossa estratgia a soma de esforos com dioceses, parquias, congregaes religiosas como os Franciscanos e Franciscanas e outras. A meta expandir a Pastoral da Criana e suas aes bsicas, alm da formao de lderes sobre a Hansenase em todas as comunidades dos municpios com muitos casos da doena. Os lderes da Pastoral da Criana so parceiros na luta contra a Hansenase no Brasil e por estarem prximos das famlias, podem ajudar a reconhecer sinais da doena e orient-las na busca de tratamento nos servios de sade.

Esperamos que este material ajude vocs, lderes, a informar melhor as famlias sobre os sinais da Hansenase e incentiv-las a fazer o tratamento sem interrupes. Os medicamentos esto disponveis e de graa nos servios pblicos de sade. Que Deus derrame as melhores benos sobre nossos parceiros e especialmente sobre os lderes comunitrios, sobre as famlias, os doentes, e todos os que lutam pela vida plena, para que todos tenham vida e a tenham em abundncia! Com carinho,

Dra. Zilda Arns Neumann

Fundadora da Pastoral da Criana

Franciscanos e Franciscanas juntos com a Pastoral da Criana no controle e eliminao da Hansenase

O Brasil tem um dos maiores ndices de Hansenase do mundo, o que transforma essa doena em um srio problema de sade pblica. Para ajudar a eliminar a Hansenase no nosso pas, a Provncia Franciscana da Imaculada Conceio do Brasil, por meio do Servio Franciscano de Solidariedade - Sefras - lanou h dois anos o projeto Franciscanos pela Eliminao da Hansenase. Esse projeto foi implantado inicialmente no territrio da Provncia, ou seja, nos estados de Santa Catarina, Paran, So Paulo, Rio de Janeiro e Esprito Santo. A parceria com a Pastoral da Criana carrega a certeza de estarmos no rumo certo. Hoje, um dos maiores problemas relacionados com a cura da hansenase o desconhecimento sobre a doena, que gera preconceito e prejudica a indentificao de seus sinais. Por isso, queremos reunir foras para ampliar o acesso s informaes e orientar as pessoas com Hansenase sobre o direito de fazer o tratamento adequado no servio pblico de sade. Nosso foco atuar sobretudo nos municpios com muitos casos da doena considerados prioritrios. Nessas localidades os Franciscanos e Franciscanas colaboraro com a Pastoral da Criana nas equipes de coordenao e na capacitao e acompanhamento de lderes comunitrios, que alm das aes bsicas inerentes Pastoral da Criana, aprendero sobre a Hansenase. Essa parceria se prope a fortalecer tambm as iniciativas locais que envolvem os servios de sade, as congregaes religiosas, as pastorais, associaes locais, movimentos sociais, organizaes de luta contra Hansenase e outras entidades e instituies. Em sintonia com nosso fundador, So Francisco de Assis, que tinha especial carinho pelas pessoas com Hansenase, agradecemos Pastoral da Criana por essa parceria. Frei Johannes Bahlmann, OFM
Coordenador do Projeto Franciscanos pela Eliminao da Hansenase

Sumrio
A Hansenase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 O contgio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 As manchas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 O tratamento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 O remdio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 A preveno da Hansenase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 A preveno de incapacidades e deformidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Os direitos e deveres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 As atividades do lder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Os indicadores sobre eliminao da Hansenase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Uma Histria de Hansenase. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Folha de Acompanhamento da Pessoa com Hansenase. . . . . . . . . . . . 19 Folha Mensal de Aes sobre Eliminao da Hansenase - FAEH . . . . 21

A Hansenase
A Hansenase uma doena provocada pelo micrbio conhecido como Bacilo de Hansen. Essa doena afeta a pele e as clulas dos nervos, principalmente dos olhos, mos e ps. As leses da pele sempre apresentam alteraes da sensibilidade. Esta e uma caracterstica que diferencia a Hansenase das leses de pele provocada por outras doenas de pele. A sensibilidade nas leses pode estar diminuida, ou ausente, podendo tambm haver aumento da sensibilidade. Alm das leses na pele, a Hansenase manifesta-se por meio de leses nos nervos mais prximos da pele (perifricos) com: dor e mudana na grossura dos nervos perifricos; perda de sensibilidade nas reas inervadas por esses nervos, principalmente nos olhos, mos e ps; perda de fora nos msculos inervados por esses nervos, principalmente nas plpebras e nos membros superiores e inferiores (braos e pernas). Quando os nervos atingidos pela doena no so tratados, podem provocar incapacidades e deformidades. O bacilo tem alto poder de infectar, mas nem todas as pessoas adoecem. O tempo de multiplicao do bacilo em mdia 14 dias. A doena pode se manifestar entre 2 a 7 anos aps o contgio. Existem duas formas de manifestao da doena: uma com at cinco manchas chama-se Paucibacilar; a outra, com mais de cinco manchas e com muitos micrbios, chama-se Multibacilar.

O contgio
Somente o ser humano considerado fonte de transmisso da Hansenase. O contgio ocorre atravs da pessoa doente, portadora do bacilo de Hansen, no tratada, que o elimina no ambiente em forma de gotas no ar pela tosse, fala ou espirro. Essas gotas carregadas de bacilos podem ser captadas por pessoas da convivncia pelas vias de respirao. Para uma pessoa ser infectada necessrio um contato direto e permanente com a pessoa portadora do bacilo. No oferecem perigo de transmisso da doena as gotas que se depositam no cho ou sobre objetos como copos, pratos, talheres. A Hansenase pode atingir pessoas de todas as idades. Crianas e adolescentes correm maior risco de contrair a doena quando moram onde h muitos casos de doentes sem tratamento. Hoje, segundo o Ministrio da Sade, cerca de 10% das pessoas infectadas no Brasil esto nesta faixa de idade. As pessoas no nascem com Hansenase. Quando o pai ou a me tem Hansenase, o beb nasce sem a doena. Se os pais no fizerem tratamento adequado, a criana poder ser infectada alguns anos mais tarde. Quando for confirmado que uma pessoa da famlia tem Hansenase, todos da mesma casa devem ser orientados a procurar o servio de sade para receber cuidados e acompanhamento.

As manchas
Na pele aparecem manchas que: Podem ser de pouca colorao, esbranquiadas, avermelhadas ou cor de cobre; Podem ser planas ou elevadas; Apresentam falta de sensibilidade ao calor, dor ou contato; Podem aparecer em qualquer parte do corpo. Veja fotografias na parte interna das contracapas deste livreto.

O tratamento
Quanto mais cedo comear o tratamento, menos conseqncias ou seqelas podem atingir as pessoas que esto doentes. Caso no seja tratada no incio, podem aparecer mais manchas e as j existentes podem se tornar maiores e mais dormentes. Devido dormncia, a pessoa pode se ferir. Surgem formigamentos nas mos e ps, alm de inchaos nas mos, ps, rosto e orelhas. A cura da doena simples. A medicao tomada em casa diariamente, durante seis meses ou um ano, conforme o tipo da doena. A Hansenase deixa de ser contagiosa nos primeiros dias aps o incio da medicao, mas indispensvel terminar todo tratamento. O doente pode ficar com deformidades ou sequelas caso demore muito para procurar o servio de sade ou tenha acompanhamento inadequado. Neste caso, as deformidades no transmitem a doena.
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As gestantes podem ser tratadas? Segundo o Ministrio da Sade, a gravidez e o aleitamento materno no impedem que se tomem os remdios prprios da Hansenase. Na gravidez h diminuio nas defesas do organismo da mulher, o que pode favorecer a manifestao da Hansenase. Durante a amamenteo, se a me toma os remdios da Hansenase, a criana pode ter mudana na tonalidade da cor da pele, que volta ao normal aps o tratamento. As pessoas com AIDS so tratadas normalmente com os remdios prprios da Hansenase, o mesmo acontecendocom as pessoas com tuberculose; no caso da tuberculose, o remdio deve ser tomado na dose que recomendada.

O remdio
O tratamento precisa ser rigorosamente contnuo, sem interrupo. O remdio gratuito e est disponvel nos postos e centros de sade do pas. O Sistema nico de Sade SUS, recebe de graa da Organizao Mundial de Sade todo o medicamento necessrio para o tratamento da Hansenase. Os municpios tm a responsabilidade de se organizar para que o tratamento completo (12 doses para as pessoas Multibacilares e 6 para Paucibacilares) esteja disponvel nas unidades de sade. Assim que a doena for diagnosticada pelo mdico a pessoa deve ter acesso imediato aos remdios. Recomenda-se saber como est a distribuio do medicamento no municpio, para facilitar o acesso ao tratamento. Os comprimidos podem tornar a urina avermelhada e a pele mais escura. Isso voltar ao normal aps o tratamento. As pessoas
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podem ter reaes, como leses ou ndulos avermelhados, aumento de tamanho de leses antigas, inchao das mos e dos ps. Essas reaes so parte do curso natural da doena - no so efeito provocado pela medicao, mas uma resposta do organismo. Isso no significa que a doena est piorando ou que o tratamento no esteja fazendo efeito. Deve-se procurar imediatamente o servio de sade se aparecer dor, febre, mal estar, novas manchas e fraqueza nos msculos. O tratamento nunca deve ser interrompido por conta prpria.

A preveno da Hansenase
Alm de condies individuais, fatores como desnutrio, pessoas aglomeradas em ambientes fechados e sem ventilao, contribuem para o aparecimento da Hansenase. Uma outra maneira de prevenir tomar a vacina BCG, em duas doses, disponvel nos postos de sade, mediante a prescrio mdica. Ela deve ser oferecida para todas as pessoas de contato na casa do doente. A vacina diminui o aparecimento de formas graves da doena.

Quanto mais cedo as pessoas com Hansenase forem tratadas, menor a chance de que transmitam a doena para os outros.

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A preveno de incapacidades e deformidades

Na visita domiciliar, o lder pode orientar a famlia e o prprio doente para realizar os cuidados apropriados, de acordo com as seguintes manifestaes: Ressecamento ou dificuldade para fechar os olhos O que fazer: usar soro fisiolgico para umedecer os olhos e fazer exerccios de abrir e fechar as plpebras, com fora. Ressecamento da pele O que fazer: hidratar e lubrificar a pele com leo, de preferncia com leo mineral. Leses no nariz O que fazer: limpar com soro fisiolgico ou gua, inspirando e expirando o lquido. No se deve retirar a casquinha, pois pode provocar aumento da leso. Diferena na movimentao das mos e dedos O que fazer: exercitar, abrindo e fechando lentamente os dedos da mo. Esticar as mos, levantando os dedos e movimentando-os. Falta de sensibilidade nas pernas e ps; ps fracos ou sem fora O que fazer: fazer repouso, usar calados confortveis.

Ps e mos com fendas e fissuras O que fazer: usar sapatos, proteger contra ferimentos externos. Deixar os ps na gua durante 20 minutos por dia, se possvel passar leo aps secar os ps.
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Bolhas na sola dos ps ou entre os dedos O que fazer: colocar um curativo com qualquer tecido macio e limpo.

P com ferida sem secreo O que fazer: lavar bem as feridas com gua e sabo. Cobrir com curativo limpo. Aconselhar sobre repouso P com ferida e com secreo O que fazer: limpar as feridas. O curativo precisa de anti-sptico para desinfetar, que geralmente encontrado no servio de sade. Aconselhar repouso e acompanhamento mdico. Cuidados com as mos ao trabalhar O que fazer: caso tenha feridas, preciso limpar e manter com curativo. Orientar sobre o uso de panos para pegar objetos quentes ou afiados.

Direitos e deveres
Alm dos direitos assegurados no Sistema nico de Sade, para qualquer cidado, o doente de Hansenase tem garantidos direitos com relao ao diagnstico e tratamento. Existe uma regulamentao sobre a disponibilidade gratuita de remdio para todo o tratamento. A Portaria n. 724/MS, de 6/7/93, instituiu o Comit TcnicoAssessor de Dermatologia Sanitria e a Portaria n. 8141 MS, de 22/07/93, regulamenta o tratamento da Hansenase no pas (Dirio Oficial da Unio de 4/8/93). A Resoluo do Conselho Nacional de Sade n. 328, de 04/9/2003, decide sobre o abastecimento contnuo de
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medicamento em todas as unidades de ateno bsica do Sistema nico de Sade - SUS. Alm dos medicamentos para o tratamento, devem estar disponveis outros remdios para possveis casos de reao ao tratamento. Quanto aos deveres, os doentes devem ser alertados sobre as suas responsabilidades no tratamento. As informaes do Ministrio da Sade mostram que 30% dos doentes abandonam o tratamento. Quando cada pessoa toma a quantidade certa de remdio ela contribui para que seja possvel o controle da infeo, cura e a eliminao da doena. O lder pode alertar as famlias acompanhadas quanto aos direitos e deveres e, com pacincia e persistncia, procurar saber as razes das desistncias e buscar ajuda para que o doente volte ao tratamento. Alm disso, pode orientar sobre a possibilidade de outros membros da famlia estarem com hansenase, e que devem buscar o servio de sade para fazer o diagnstico.

As atividades do lder
Na visita domiciliar e no dia da celebrao da vida, o lder, depois de fazer o acompanhamento das crianas e gestantes de acordo com o Guia do Lder, tendo mo este texto sobre a Hansenase, desenvolve as seguintes atividades: Conversar com as pessoas das famlias acompanhadas sobre a Hansenase; Explicar para as famlias quais os sintomas da Hansenase e como se transmite. Perguntar se conhecem crianas, jovens ou adultos prximos ou na vizinhana que tenham manchas com as caractersticas da Hansenase; Havendo a suspeita de Hansenase, o lder deve orientar a famlia para procurar o servio de sade;
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 Caso haja a confirmao da doena pelo mdico, o lder cadastra a pessoa na Folha de Acompanhamento que se encontra no Caderno do Lder da Pastoral da Criana para a Eliminao da Hansenase, cujo modelo encontra-se na pgina 17, e vai visitlo todos os meses, preenchendo os indicadores da folha; Na Reunio para Reflexo e Avaliao que j acontece na comunidade, os lderes vo preencher a FAEH - mensal com a Coordenadora Comunitria, tendo como base todas as Folhas de Acompanhamento da pessoa com Hansenase preenchidas pelos lderes nas visitas; A FAEH deve ser enviada juntamente com as FABS para a Coordenao Nacional da Pastoral da Criana. Lder, lembre-se: No caso de interrupo do tratamento, mostre a necessidade do doente procurar o servio de sade e voltar ao tratamento; Ao encontrar as situaes mais graves da doena, alm de orientar sobre o tratamento, informe o doente e a famlia sobre como prevenir e tratar as incapacidades e deformidades fsicas, conforme as orientaes deste texto (pginas 10 e 11); Inclua a Hansenase como assunto na Reunio para Reflexo e Avaliao. Tambm pode ser discutido com o articulador da Pastoral da Criana e incluir o tema nas reunies do Conselho Municipal de Sade. Lembramos que o papel do lder apenas orientar sobre a suspeita. O diagnstico e definio do tratamento realizado somente no servio de sade. Fique atento para evitar atitudes que fortalecem o preconceito sobre a doena. Vamos juntos dar um exemplo de solidariedade e enfrentar o desafio de eliminar essa doena em nosso pas!

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Os indicadores sobre eliminao da Hansenase

As informaes da Folha Mensal de Aes sobre a Eliminao da Hansenase (FAEH) so o resultado do esforo mensal dos lderes contra a doena, e vo trazer as respostas para as seguintes questes: O nmero e a idade de pessoas com suspeita de Hansenase, identificadas pelo lder da Pastoral da Criana e confirmadas no servio de sade; O nmero de pessoas com Hansenase que tomam o medicamento e o nmero das que no esto recebendo o medicamento. O nvel de resistncia ao tratamento: mbito pessoal, familiar, comunitrio ou de acesso ao servio de sade. Por isso importante que a Folha de Aes sobre Eliminao da Hansenase FAEH seja enviada mensalmente para Coordenao Nacional da Pastoral da Criana junto com as Folhas de Acompanhamento e Avaliao Mensal das Aes Bsicas de Sade e Educao na comunidade - FABS. Qualquer dvida sobre a doena, ligue de graa: Disk Sade: 0800 61 1997 Telehansen Morhan: 0800 26 2001

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Uma Histria de Hansenase

Garota enfrenta doena com coragem
Adolescente conta com o apoio da famlia para fazer o tratamento contra a hansenase

A adolescente J. P., 14 anos, pouco conhecia sobre a hansenase. As pequenas manchas brancas na pele, que a princpio surgiram nas pernas, a levaram a procurar o posto de sade de Piarras, municpio onde vivia com a famlia, um ano atrs, quando o diagnstico mdico confirmou a existncia do bacilo Mycobacterium Leprae. "Eu, no incio, no queria acreditar que tinha a doena, mesmo porque desconhecia a existncia de casos como o meu", conta, enquanto aguarda pela assistncia numa sala da Unidade Sanitria de Joinville, local que procura mensalmente para fazer a avaliao mdica, receber a dose do medicamento e retirar os outros comprimidos que integram o tratamento. A adolescente fala da hansenase com alguma naturalidade e lembra que, ao ter certeza sobre o diagnstico, abriu o jogo para os colegas de escola. "Mas, ao menos no incio, nem todos compreenderam e senti um certo preconceito, medo de contrair a doena", recorda. O preconceito no foi menor entre os adultos. J., que passou a viver na casa de um tio, em Joinville, seis meses depois de iniciar o tratamento em Itaja, soube que vrias pessoas deixaram de freqentar a residncia porque tambm tinham medo do contgio. Mas sua famlia encarou o problema, procurou informaes e apoiou a garota. Mas nem sempre assim. Alguns doentes sofrem com o afastamento at mesmo de familiares. "Reconheo que tive a sorte de contar com o apoio de meus familiares. Eles, na verdade, que incentivaram a continuar o tratamento", observa. Hoje, praticamente curada, a adolescente no sente mais vergonha de usar roupas curtas, onde as leses nas pernas, braos, costas, que ainda persistem, ficam expostas. "No tenho do que ter vergonha", diz, em tom confiante, a garota que est prestes a receber alta mdica. Fonte: Rosane Felthaus, http://an.uol.com.br/2003/out/19/0cid.htm
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Instrues para o preenchimento da Folha de Acompanhamento da Pessoa com Hansenase

1) Preencha o nome e a idade da pessoa no caso de confirmao da Hansenase pelo mdico; 2) Assinale o ms a que se referem os dados; 3) Assinale com S (sim) se voc visitou esta pessoa neste ms e com N (no) se no visitou; 4) Assinale com S (sim) se a pessoa faz o tratamento e com N (no) se no faz; Se a pessoa faz o tratamento, todas as outras respostas sero um trao; 5) Se a pessoa no faz o tratamento, ou ela desistiu ou no ainda no comeou o tratamento; 6) Assinale com S (sim) o motivo ou motivos que fizeram a pessoa desistir do tratamento - por dor no estmago, nauseas; sentiram que estavam curados, por falta de remdio no Servio de Sade ou por outros motivos; 7) Assinale com S (sim) o motivo ou motivos que levam a pessoa a no comear o tratamento - por motivos pessoais, motivos familiares, falta de acesso ao Servio de Sade ou por outros motivos Prazo e envio da FAEH Esta folha deve ser utilizada para preencher a Folha de Acompanhamento da Eliminao da Hansenase (FAEH) na Reunio de Reflexo e Avaliao at o dia 10 de cada ms, com as informaes referentes ao ms anterior; A Coordenadora Comunitria deve encaminhar a FAEH juntamente com as FABS para a Coordenadora de Ramo ou Setor, que depois envia Coordenao Nacional da Pastoral da Criana. A FAEH deve ser preenchida e enviada mensalmente, mesmo quando no so encontradas pessoas com Hansenase.

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Modelo - Caderno do Lder

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Anotaes

Anotaes

Impresso com o apoio do Ministrio da Sade

3 Edio - Reimpresso 3 Edio - Reimpresso 3 Edio 2 Edico - Reimpresso 2 Edio 1 Edio Maro/2010 Outubro/2008 Setembro/2007 Outubro/2006 Junho/2006 Dezembro/2005 15.000 exemplares 20.000 exemplares 20.000 exemplares 5.000 exemplares 13.000 exemplares 26.000 exemplares

Impresso por: Adescryn Grfica e Editora