REUNIUNI

VIAA MEDICAL

MEDICALE

Nr. 46 ! 14 noiembrie 2014

11

Mobilizare european`
ngrijirile paliative sunt un segment neglijat al medicinii: personalul medical nu este suficient instruit pentru a oferi o astfel de asisten]`, cercetarea n domeniu nu se bucur` de finan]are pe
m`sura provoc`rii demografice, iar percep]ia eronat` a acestui tip de servicii le face s` fie pu]in promovate [i accesate.
Luna trecut`, 120 de speciali[ti s-au adunat la Bruxelles pentru lansarea Declara]iei europene pentru ngrijiri paliative, care se dore[te a fi un prim pas pentru schimbarea situa]iei.

Nu trebuie s` fii pe moarte ca s` prime[ti ngrijiri paliative

Interviu cu prof. dr. R. Sean Morrison, directorul Centrului na]ional de cercetare pentru ngrijiri paliative (SUA)
Care sunt principalele mesaje pe care a]i dorit s` le transmite]i?
Mai ales n Europa de Vest [i America de Nord, societatea se confrunt` cu
una din cele mai mari provoc`ri ale momentului: cre[terea popula]iei de adul]i
vrstnici. n mare parte din Europa, un cet`]ean se poate a[tepta s` tr`iasc` pn`
la 80 de ani; iar pentru cei mai mul]i dintre noi, perioada de dup` 65 de ani va fi
una de s`n`tate bun`, mplinire, timp petrecut cu familia [i prietenii. Dar cei mai
mul]i adul]i vrstnici vor c`p`ta o boal` grav` cu care vor tr`i mul]i ani, iar datele
arat` c` asisten]a medical` pentru aceste afec]iuni are nevoie de mbun`t`]iri
majore. Cei mai mul]i oameni cu boli grave tr`iesc cu multiple
simptome netratate, reprezint` o povar` pentru familia care-i
ngrije[te [i genereaz` costuri semnificative pentru sistemul
sanitar. ngrijirea paliativ` este o specialitate relativ nou`, bazat`
pe echip`, care se concentreaz` pe mbun`t`]irea calit`]ii vie]ii
celor cu boli grave [i familiilor lor n trei feluri: combate durerea
[i alte simptome, sprijin` familiile [i ajut` la coordonarea unui
sistem de s`n`tate fragmentat pentru popula]ia cea mai
vulnerabil` [i n nevoie. Ofer` practic un sprijin suplimentar
pentru pacien]i, familii [i furnizorii lor de asisten]` medical`. Iar
datele foarte bune pe care le avem sugereaz` c`, datorit`
ngrijirii paliative, calitatea vie]ii pacien]ilor [i familiilor se
mbun`t`]e[te, satisfac]ia cre[te [i important pentru factorii de
decizie costurile asisten]ei medicale scad. A[adar, este un
triplu beneficiu pentru asisten]a medical`.

Toate spitalele trebuie s` ofere servicii paliative

Ce probleme exist` n accesarea serviciilor paliative?
n mod ideal, ne-am dori ca ngrijirile paliative s` reprezinte
o component` de baz` a medicinii. To]i cei cu o boal` grav` au
dreptul la ngrijiri paliative de nalt` calitate, dar exist` patru
bariere n calea atingerii acestui obiectiv pn` n 2020. Prima este problema for]ei
de munc`, nu avem destui speciali[ti instrui]i s` ofere acel tip de ngrijire pe care
p`rin]ii no[tri [i noi n[ine ni l-am dori. Trebuie deci s` dezvolt`m n primul rnd o
for]` de munc` specializat` [i, la fel de important, o for]` de munc` generalist`;
medicul generalist obi[nuit trebuie s` [tie cum s` gestioneze durerea [i alte
simptome, cum s` discute cu pacien]ii [i familiile lor despre subiecte dificile [i cum
s` ajute la coordonarea asisten]ei medicale. A doua mare barier` este lipsa
dovezilor, a cuno[tin]elor. Cnd un pacient vine la mine cu hipertensiune arterial`,
am acum o sut` de medicamente diferite cu care pot s`-l tratez. Pot, dac` vreau,
chiar s` potrivesc tratamentul cu portofoliul de ac]iuni pe care l are pacientul,
pentru c` toate companiile produc un medicament. Dac` aceea[i persoan` se
plnge de durere, am un singur tip de medicamente opioidele, care au efecte
secundare [i care, mai ales pentru adul]ii vrstnici, sunt foarte dificil de luat. Dac`
are dispnee sau oboseal`, am [i mai pu]ine op]iuni. Trebuie deci mbun`t`]it
nivelul dovezilor, pentru a avea cuno[tin]ele necesare ca s` oferim ngrijirea pe
care pacien]ii [i familiile lor o merit`. A treia barier` este accesul: n prezent,
ngrijirile paliative nu sunt disponibile peste tot n Europa, America de Nord sau
alte zone; exist` zone de excelen]`, dar multe persoane din Europa nu au acces
la ngrijiri paliative [i trebuie s` asigur`m accesul universal. Nu cred c` vreunul
din noi ar merge la un spital f`r` departament de urgen]` sau sec]ie de terapie
intensiv` atunci cnd are o boal` serioas`. De ce s` mergi, n aceea[i situa]ie, la
un spital sau un centru de ngrijiri care nu are o echip` pentru servicii paliative de
nalt` calitate? Accesul trebuie deci mbun`t`]it. n al patrulea rnd [i cel mai
important trebuie s` reconceptualiz`m felul n care ne gndim la ngrijirea
paliativ`. Aceasta a nceput acum mul]i ani ca un sistem sau model pentru cancer:
cnd nu putea fi ndep`rtat chirurgical, radioterapia nu era o op]iune [i nu exista
alt tratament curativ eficient, ideea a fost de a oferi ngrijiri paliative. Acum,
acestea ar trebui oferite persoanelor cu afec]iuni grave, care ne a[tept`m s`
tr`iasc` nc` mul]i ani, a[a c` trebuie s` ne desprindem de ideea c` ngrijirile
paliative sunt doar pentru cei care mor. Nu ar trebui s` fii pe moarte pentru ca
simptomele s`-]i fie bine gestionate, pentru ca obiectivele tale s` fie urm`rite,
pentru ca familia ta s` fie ngrijit`; nu ar trebui s`-]i duci boala grav` luni sau ani
de zile, cnd nu e[ti pe moarte, f`r` ngrijire paliativ`. ngrijirea paliativ` trebuie
deci diferen]iat` de ngrijirea terminal`, pentru c` astfel vom asigura acces [i
servicii de nalt` calitate pentru to]i cei care are nevoie de ele.

Investi]ii minime, economii substan]iale

Spunea]i c` ngrijirile paliative scad costurile asisten]ei medicale. Dar nu
este nevoie de ni[te investi]ii ini]iale pentru a crea accesul la ele? Cum pot fi convin[i factorii de decizie s` fac` aceste investi]ii n perioad` de criz` economic`?
Primul lucru pe care factorii de decizie trebuie s`-l [tie este c` da, la nceput
trebuie f`cute unele investi]ii, mai ales pentru constituirea echipelor de ngrijiri
paliative. Dar aceste costuri se recupereaz` de regul` foarte repede. De pild`,
cnd am realizat programul de ngrijiri paliative de la Spitalul Mount Sinai, la New
York, am recuperat costurile ini]iale n primul an: s-au redus spitaliz`rile, asisten]a
n terapie intensiv`, tratamentele [i interven]iile nenecesare [i prezent`rile la
urgen]`, deoarece crizele sunt gestionate acas`, unde oamenii se simt confortabil
[i n siguran]`. Alt lucru pe care deciden]ii au tendin]a s`-l uite este c` persoanele
care au nevoie de astfel de servicii, adic` cei mai bolnavi dintre bolnavi, sunt deja
cuprin[i n sistemul de s`n`tate nu aducem al]i bolnavi n sistem, ci mut`m
resursele pentru a oferi asisten]` corespunz`toare [i mai eficient` oamenilor care
folosesc deja resurse ce ns` nu le mplinesc a[tept`rile. Un alt lucru esen]ial
pentru ngrijirea paliativ` este c` noile date sugereaz` c` aceasta nu doar reduce
costurile, dar [i mbun`t`]e[te supravie]uirea oamenii tr`iesc mai mult. A[a c`
un sistem de ngrijiri care mbun`t`]e[te calitatea, supravie]uirea [i satisfac]ia [i
reduce costurile cu investi]ii ini]iale minime ar trebui s` fie foarte atr`g`tor pentru
factorii de decizie, care se confrunt` cu costurile n cre[tere ale asisten]ei
medicale.
Cum sunt distribuite costurile asisten]ei medicale n func]ie de
particularit`]ile diferitelor grupe de pacien]i?
Unul din factorii-cheie lega]i de ngrijirile paliative [i de motivul pentru care
ele sunt o solu]ie eficient` pentru criza tot mai mare a sistemului sanitar este c`,
privind concentrarea cheltuielilor la adul]ii vrstnici, constat`m c` 5% din ace[tia
produc peste 50% din costurile asisten]ei medicale, iar 10% produc aproape dou`
treimi din costuri. A[adar, o popula]ie redus`, cea cu boli grave, antreneaz`
costurile asisten]ei medicale n majoritatea statelor [i reprezint` dispropor]ionat
de multe cheltuieli. Problema costurilor n cre[tere ale asisten]ei medicale poate
fi abordat` n mai multe feluri. Unul este de a te concentra pe cei 90% care produc
o treime din costuri ei nu folosesc, de fapt, prea multe resurse, iar cele pe care
le folosesc sunt corespunz`toare: servicii prenatale, vaccin`ri pentru copii,
testarea de rutin` a tensiunii arteriale lucruri binevenite. Dar, la acei 510% de
care vorbeam, constat`m o utilizare necorespunz`toare a resurselor: oameni

care primesc tipuri de servicii pe care nu [i le doresc, folosirea departamentului

de urgen]` [i a spitaliz`rilor pentru crize pentru c` nu au unde altundeva s`
mearg`, de[i ar fi putut fi ngriji]i acas` dac` ar exista echipa care s-o fac`. Acolo
este marea oportunitate, fiindc` este vorba de popula]ia care [tim c` prime[te o
asisten]` necorespunz`toare, pe care putem s-o mbun`t`]im. La aceast`
popula]ie, ngrijitorii din familie poart` o povar` uria[`: dac` [i ia cineva liber de
la slujb` ca s` se ocupe de o rud` mai n vrst` cu o boal` serioas`, asta
nseamn` [i pierderi de venituri, deci problema se extinde dincolo de costurile
asisten]ei medicale. i este o popula]ie pentru care avem un
sistem de ngrijire definit, care [tim c` reduce folosirea inutil` a
resurselor; iar dac` putem reduce costurile la acel grup foarte
mic, r`mn mult mai mul]i bani n bugetul s`n`t`]ii, disponibili
pentru to]i ceilal]i, cred c` acesta este un motiv foarte puternic
pentru care s` te gnde[ti la o astfel de abordare pentru criza
costurilor sistemelor noastre de s`n`tate.

Sistemul educa]ional trebuie regndit

A]i spus c` trebuie creat` for]a de munc` pentru a oferi
aceste ngrijiri. Exist` capacitatea de instruire pentru aceasta?
Nu. Trebuie schimbat felul n care se face educa]ia n [coli,
ceea ce se ntrzie de mult` vreme. S` v` dau un exemplu foarte
simplu: n zece ani de educa]ie medical`, am nv`]at mai mult
despre tratarea parazi]ilor tropicali dect despre tratamentul
durerii. Nu glumesc. ntr-un curs obi[nuit de fiziologie, studen]ii
nva]` totul despre func]ia renal` normal` a unui tn`r de 25 de
ani, dar nimic despre func]ia renal` a unei persoane de 75 de ani,
de[i ace[tia sunt cei pe care i trat`m. Trebuie s` ne remodel`m
educa]ia medical`, s` ne gndim ce-i nv`]`m pe medici [i
asistente s` fac` [i pe cine s` ngrijeasc`. Dac` nu instruim
personalul s` se ocupe de popula]ia care are nevoie [i este n cre[tere, atunci
trebuie s` regndim lucrurile.
Dar nu este nevoie de mult timp pentru a mbun`t`]i calitatea ngrijirilor
paliative [i accesul la ele?
Sunt ncrez`tor c` toate pot fi realizate pn` n 2020. n SUA, de pild`,
num`rul echipelor de ngrijire paliativ` n spitale a crescut de la 8% din spitale la
60% n mai pu]in de zece ani; n prezent, aproape 90% din spitalele noastre medii
[i mari au echipe de ngrijiri paliative, deci tranzi]ia a fost foarte rapid`. Exist`
abord`ri de tipul morcov [i b`]: dac` pui condi]ia ca medicii, pentru a-[i men]ine
certificarea, s` fac` educa]ie continu` n gestionarea durerii [i a simptomelor, o
popula]ie ntreag` de medici va c`p`ta aceste aptitudini.
Ce se poate face pentru a dep`[i prejudec`]ile despre ngrijirile paliative?
Prea frecvent, ngrijirea paliativ` este identificat` ca ngrijire terminal`.
Aceasta este o problem` mai ales printre profesioni[tii din domeniul s`n`t`]ii, mai
pu]in printre pacien]i ei mai degrab` nu [tiu ce sunt ngrijirile paliative, dect s`
le confunde cu altceva. Ce este de f`cut? n primul rnd, trebuie s` definim
ngrijirile paliative. Cum spuneam [i mai devreme, sunt ngrijiri realizate n echip`,

Romnia este un exemplu

n ngrijirile paliative

Interviu cu prof. dr. Sheila Payne,

pre[edinta Asocia]iei europene pentru ngrijiri paliative
Ce este aceast` declara]ie dedicat` ngrijirilor paliative [i care sunt
obiectivele ei?
Declara]ia european` pentru ngrijiri paliative reune[te concluziile [i
recomand`rile pentru implementarea de politici rezultate din dou` proiecte majore
finan]ate de Comisia European`, Impact [i
Euroimpact. O vedem ca pe o cale de a
discuta cu factorii de decizie la nivel
european, de a le sublinia acestora lucrurile
esen]iale care trebuie f`cute pentru ca
ngrijirea paliativ` s` fie mai accesibil` pentru
pacien]i [i familiile lor.
Care sunt principalele mesaje ale
documentului?
Mesajul-cheie este c` recomand`m ca
ngrijirile paliative s` fie integrate ca subiect
de politici de s`n`tate public` n toate ]`rile
europene. Credem c` perspectiva n care
acestea erau predominant plasate n
oncologie, n asisten]a pentru cancer, a
limitat accesul pacien]ilor majoritari cei cu
insuficien]` de organe, boal` cardiac`,
BPOC sau demen]`, care, n acest moment, reprezint` o problem` presant` de
s`n`tate public` n majoritatea ]`rilor europene.
Care sunt problemele cu care se confrunt` acest domeniu n Europa?
ngrijirea paliativ` a nceput s` se dezvolte, iar gradul de dezvoltare variaz`
n Europa: este mai bun n unele p`r]i din vest dect n ]`rile central [i
est-europene, dar n majoritatea statelor exist` cel pu]in un nceput al serviciilor
de ngrijire paliativ`. Printre problemele mari cu care ne confrunt`m se num`r`
lipsa n]elegerii publice a ce nseamn` ngrijirea paliativ` [i lipsa accesului la
medicamente esen]iale mai ales pentru c` legisla]ia, ndeosebi n unele ]`ri
central [i est-europene, face foarte dificil` prescrierea de c`tre medici sau pentru
c` medicamentele nu sunt accesibile ori convenabile pentru pacien]ii cu dureri. Alt
lucru foarte important este necesitatea ca ngrijirea paliativ` s` fie ncorporat` n
toate programele de nv`]`mnt superior pentru medici, asisten]i medicali [i al]i
profesioni[ti din domeniul s`n`t`]ii, astfel nct to]i s` n]eleag` principiile
ngrijirilor paliative. Unii vor alege apoi s` se specializeze n domeniu, ceea ce-i
foarte important, dar foarte pu]ini o vor face n majoritatea ]`rilor. A[a c` ne dorim
ca fiecare medic generalist, de spital sau chirurg s` n]eleag` m`car cnd este
necesar` ngrijirea paliativ`, s` aib` aptitudinile corespunz`toare pentru a
gestiona simptomele [i a controla durerea, dar [i pe cele de comunicare cu
pacien]ii [i familiile.

Declara]ia european` pentru ngrijiri paliative 2014

Cerem tuturor deciden]ilor la nivel regional, na]ional [i interna]ional s`:
1. recunoasc` faptul c` oferirea de ngrijiri paliative de nalt` calitate [i accesul la acestea sunt o prioritate de s`n`tate
public`, care necesit` o abordare de s`n`tate public`;
2. dezvolte sau s` rescrie politicile na]ionale [i interna]ionale de asisten]` medical`, precum politicile pentru mb`trnire
s`n`toas`, ngrijire de lung` durat` [i demen]`, astfel nct s` includ` ngrijirile
paliative ca o component` esen]ial`;
3. dezvolte sau s` rescrie politicile referitoare la ngrijirile paliative, astfel
nct s` includ` criterii de trimitere care s` asigure pacien]ilor [i familiilor lor
acces la astfel de servicii n concordan]` cu nevoile lor, indiferent de diagnostic,
vrst`, prognostic, speran]a de via]` estimat` [i cadrul ngrijirilor;
4. dezvolte sau s` rescrie politicile astfel nct s` includ` mecanisme de
asigurare a accesului la servicii multidisciplinare specializate de ngrijiri
paliative n toate cadrele de ngrijire;
5. promoveze schimbarea paradigmei n asisten]a medical` [i social` c`tre
aptitudini de baz` n ngrijirea paliativ` pentru tot personalul medical, care s`
permit` acestuia s` ofere asisten]` centrat` pe pacient [i focalizat` pe familie
pentru toate persoanele cu afec]iuni care limiteaz` via]a [i s` asigure faptul c`
ngrijirile paliative se bazeaz` pe planuri personalizate, cu aten]ie la toate
nevoile pacientului [i familiei sale, fie ele fizice, psihologice, sociale sau
spirituale;
6. sprijine colaborarea interdisciplinar` [i multidisciplinar` ca funda]ie a
educa]iei [i serviciilor de nalt` calitate n ngrijiri paliative;
7. investeasc` n dezvoltarea curriculei [i educa]iei n ngrijire paliativ` n
toate disciplinele pentru profesioni[tii din domeniile s`n`t`]ii [i social n
nv`]`mntul universitar [i nfiin]area specialit`]ii de ngrijiri paliative;
8. promoveze con[tientizarea public` prin abord`ri la nivel comunitar:
educarea publicului [i instruirea ngrijitorilor familiali [i a voluntarilor;
9. creasc` finan]area pentru cercetare la nivel na]ional [i interna]ional n
ngrijiri paliative;
10. creeze mecanisme pentru continua monitorizare [i mbun`t`]ire a calit`]ii
ngrijirilor paliative [i accesului la acestea.
adresate persoanelor cu afec]iuni serioase [i familiilor lor, care au ca scop
ameliorarea calit`]ii vie]ii [i sunt oferite simultan cu tratamentul bolii [i cel curativ;
sunt pentru persoane cu orice prognostic, orice diagnostic, la orice vrst`. Cred
c` trebuie s` fim foarte clari cnd discut`m despre ce sunt aceste servicii. Este
foarte important de n]eles c` nu trebuie s` fii pe moarte ca s` prime[ti ngrijiri
paliative, c` atunci cnd le prime[ti s-ar putea de fapt s` tr`ie[ti mai mult [i cu
siguran]` mai bine. Iar dac` reu[im s` facem asta bine, cu to]ii vom avea o
moarte lini[tit`. Prea des, oamenii primesc ngrijire paliativ` atunci cnd sunt n
criz`, cnd lucrurile au devenit att de extreme nct nu exist` alt` op]iune. Ar
trebui s` ac]ion`m mai bine, s` oferim aceast` ngrijire mult mai devreme, astfel
nct s` nu apar` nicio criz`. Este nevoie de o campanie public` de con[tientizare
[i educare, astfel nct oamenii s` n]eleag` exact ce este ngrijirea paliativ`. Iar
nou`, ca profesie, trebuie s` ne fie foarte clar cum vorbim despre ngrijirea
paliativ`, ce mesaje transmitem, s` recunoa[tem c`, ntr-adev`r, cei care mor
sunt un grup de oameni foarte important, care au nevoie de mbun`t`]irea calit`]ii
vie]ii; dar acei oameni au tr`it adesea mul]i ani cu aceste boli [i meritau aceste
ngrijiri de la momentul diagnostic`rii, nu doar cnd sfr[itul se apropie.

Ce ar trebui s` [tie popula]ia

despre ngrijirile paliative?
Este foarte important de
n]eles c` ngrijirea paliativ` este
potrivit` pentru persoanele aflate n
toate stadiile bolilor avansate, nu
doar n ultimele ore [i zile de via]`
acest stadiu este binen]eles
important [i beneficiaz` de ngrijirea
terminal`. Oamenii se pot bucura de
o bun` calitate a vie]ii prin
intermediul unei comunic`ri mai
empatice,
prin
gestionarea
simptomelor, iar dac` au demen]`,
au [anse s` tr`iasc` [apte-opt ani cu
aceast` boal`. Deci trebuie s` ne
asigur`m c` lucr`m cu pacien]ii ntr-un stadiu mai precoce al bolii, c` ngrijirea
paliativ` este disponibil` oriunde s-ar afla pacientul n spital, n c`min, acas`
sau n alte institu]ii, precum nchisorile. Ei trebuie s` aib` la dispozi]ie
medicamente convenabile ca pre], n doze suficiente, care s` permit` gestionarea
eficient` a simptomelor.
Ce cunoa[te]i despre nivelul ngrijirilor paliative din Romnia?
Romnia este una din ]`rile cu o activitate deosebit de bun` n domeniu.
Este foarte impresionant felul n care Daniela Mo[oiu [i echipa sa au lucrat
mpreun` cu guvernul romn pentru a dezvolta politici de ngrijiri paliative, pentru
a schimba legisla]ia ca s` permit` accesul la medicamente esen]iale, pentru a
ntemeia servicii clinice sustenabile, care ofer` ngrijire paliativ` specializat`, [i,
foarte important, pentru a oferi instruire, astfel nct majoritatea personalului
medical s` nceap` s` n]eleag` principiile abord`rii paliative. Cred c` ea [i echipa
ei ofer` un exemplu excelent despre ce poate fi f`cut n multe ]`ri n care resursele
sunt limitate.

ngrijiri paliative prin medicii de familie

Medicii de familie [i echipele de ngrijire din comunitate
sunt principalii actori n cadrul unui proiect pe care Hospice
Casa Speran]ei, promotor al ngrijirii paliative n Romnia,
l deruleaz`, n parteneriat cu Kantonsspital St. Gallen
Elve]ia [i Median Research Center Romnia, n perioada
mai 2013 aprilie 2016. Scopul final al acestui demers este
reducerea barierelor n accesul bolnavilor de cancer la
ngrijirile paliative, dovedit fiind c` acest tip de ngrijire cre[te
calitatea vie]ii celui bolnav, dar [i a familiei sale, cu att mai
mult cu ct este ini]iat` mai de timpuriu; n plus, studii
recente eviden]iaz` chiar faptul c` ngrijirea paliativ` poate
prelungi via]a. Proiectul abordeaz` nivelul 2 din Strategia
na]ional` de \ngrijiri paliative (abordarea paliativ` prin
medicii de familie) [i este realizat cu sprijin financiar din
partea Elve]iei, prin intermediul contribu]iei elve]iene pentru
Uniunea European` extins`.
Pentru ca acest model de ngrijire s` devin` viabil la
nivel na]ional, echipa de proiect a realizat pentru nceput un
tablou al nevoii de servicii pentru pacien]ii diagnostica]i cu
cancer din patru loca]ii diferite: Bra[ov, Bucure[ti, Cluj [i
Ia[i. Ulterior, cu consultarea exper]ilor elve]ieni [i pe baza
unor modele func]ionale din mai multe ]`ri, a fost definit un
set de interven]ii de ngrijiri paliative care s` poat` fi aplicat
de medicii de familie romni, dup` ce n prealabil vor
beneficia de instruire adecvat`. Pentru a asigura viabilitatea
[i aplicarea n practica curent` a acestui set de interven]ii de
ngrijiri paliative, gradual, de c`tre to]i medicii de familie din

Romnia, echipa de proiect preg`te[te propuneri

documentate care s` duc` la ajust`ri legislative n sprijinul
dezvolt`rii ngrijirii paliative, n general, [i a abord`rii
paliative, n mod special.
Proiectul a fost prezentat la al optulea Congres mondial
de cercetare al Asocia]iei europene pentru \ngrijiri paliative
(EAPC), n fa]a celor 1.050 de participan]i din 55 de ]`ri.
Reac]iile comunit`]ii de speciali[ti n palia]ie confirm` pentru
echipa de proiect importan]a finaliz`rii proiectului [i mai ales
ob]inerea rezultatului final: un set de interven]ii de ngrijiri
paliative aplicat de to]i medicii de familie din Romnia, cu
scopul de a facilita [i dezvolta accesul la ngrijiri paliative,
recunoscut ca drept al omului, pentru to]i romnii care au
nevoie de aceste servicii. n octombrie 2014, proiectul a fost
prezentat n fa]a participan]ilor la a XV-a Conferin]`
na]ional` de \ngrijiri paliative.
Echipa de proiect a creionat tabloul privind nevoile de
servicii pentru pacien]ii diagnostica]i cu cancer din Bra[ov,
Bucure[ti, Cluj [i Ia[i prin intermediul unei cercet`ri care a
cuprins trei faze conectate ntre ele, combinnd metode de
cercetare calitativ` cu metode de cercetare cantitativ`. ntro prim` etap`, au fost colectate de la 66 de participan]i 77 de
studii de caz, pe baza c`rora s-a dezvoltat ghidul pentru
urm`toarea etap` grupurile focus. Acestea au fost zece [i
au ntrunit 91 de participan]i. Dup` analiza calitativ`
efectuat`, a fost elaborat un chestionar cu scopul de a nt`ri
rezultatele deja ob]inute viznd identificarea disparit`]ilor [i

Cum ve]i folosi aceast`

declara]ie?
Declara]ia este doar nceputul
ac]iunilor noastre. O vom promova n
mai multe feluri, n colaborare cu
Asocia]ia european` pentru \ngrijiri
paliative. La nivel politic, vom ncerca
s` punem ngrijirile paliative pe
agenda Comisiei Europene, astfel
nct s` fie disponibile mai multe
resurse pentru cercetare. Al]i pa[i ar
fi s` lucr`m cu diverse guverne, s` le
consiliem cu privire la implementarea
unor servicii mai bune, a unor
programe mai bune de educa]ie [i s`
ac]ion`m pentru sporirea aten]iei fa]`
de ngrijirile paliative n cadrul
popula]iei europene, astfel nct
publicul s` n]eleag` de ce ar putea
beneficia de acestea.

barierelor care mpiedic` accesul la ngrijire paliativ` n

comunitate. Chestionarul a fost lansat online, permi]nd
accesul la nivel na]ional; 674 de persoane au completat
chestionarul, din care 562 au oferit r`spunsuri complete. n
urma cercet`rii, au fost identificate patru mari categorii de
disparit`]i. n primul rnd, este vorba de barierele clinice:
lipsa protocoalelor clinice n practica curent`; screeningul
insuficient [i managementul defectuos al simptomelor;
tratamentele inutile administrate la sfr[itul vie]ii; lipsa
cuno[tin]elor privind gestionarea pacien]ilor n ultimele lor
zile de via]` [i a familiilor acestora; dificult`]ile de
comunicare (cu pacientul, ntre diferi]i profesioni[ti), lipsa
coordon`rii ngrijirii de exemplu, inexisten]a unui
coordonator de caz [i implicarea n foarte mic` m`sur` din
partea altor discipline (asisten]i sociali, psihologi etc.), rol pe
care familia ncearc` s` l substituie. Alt` categorie de
bariere ]ine de lipsurile educa]ionale privind managementul
durerii evaluare, scara de analgezie, prescrierea
opioidelor, temeri legate de utilizarea morfinei, aspecte
legale [i al altor simptome, cum ar fi dispneea [i
constipa]ia, procedurile invazive efectuate la domiciliul
pacientului, comunicarea ve[tilor proaste, consilierea [i
negocierea obiectivelor ngrijirii, precum [i gestionarea
situa]iilor de stare terminal`. O alt` categorie de bariere se
refer` la partea financiar`: s`r`cia, n general; subfinan]area
sistemului de s`n`tate; salarii demotivante pentru personalul
medical, plata serviciilor; pierderea locului de munc` de

Grupaj realizat de dr. Mihail CLIN

membrii familiei ca urmare a timpului dedicat ngrijirii
pacientului; problemele legate de rambursarea manevrelor
efectuate n comunitate, pentru medicamente, materiale,
servicii, personal (lipsa total` sau par]ial` a acestuia). n fine,
a patra categorie include barierele legislative [i de
management: organizarea sistemului de ngrijire n
comunitate; reglement`ri legislative clare, care s` ncurajeze
dezvoltarea ngrijirii paliative; accesul la medica]ie.
innd cont de rezultatele cercet`rii, s-a elaborat
modelul care s` faciliteze implementarea abord`rii paliative
prin intermediul medicilor de familie, model care ]ine cont [i
ncearc` s` r`spund` la urm`toarele ntreb`ri: Ce fel de
ngrijire este solicitat`? Ce fel de competen]e sunt necesare
pentru a acorda aceast` ngrijire? Cine va acorda ngrijirea?
Cum este acordat` aceasta n procesul de ngrijire? Cum vor
conlucra pacien]ii, familiile acestora [i mediciii de familie?
n baza acestui model, echipa de proiect a propus un set
de interven]ii de ngrijiri paliative care urmeaz` s` fie testate
de medicii de familie implica]i n proiect, n cele patru loca]ii.
Ei vor urm`ri modul n care aceste interven]ii vor fi documentate [i implementate [i vor c`uta solu]ii pentru dep`[irea
barierelor relevate de cercetare. n prealabil, se va agrea
formularistica necesar`, curricula pe baza c`reia medicii de
familie dornici s` se implice vor fi instrui]i n ngrijire paliativ`
de baz`, precum [i infrastructura [i alte aspecte logistice,
legale [i financiare care s` faciliteze implementarea
modelului.

Oana PREDOIU,
Laura IOSUB,

Centrul de Studii pentru Medicina Paliativ`

www.studiipaliative.ro