El Acceso A La Atencion Integral para Personas Con VIH y Sida en Bolivia

El Acceso a la Atención Integral para
las Personas Viviendo con

VIH y/o SIDA en Bolivia
Bolivia, Enero de 2007

Elaborado por Gracia Violeta Ross Quiroga.
Con la colaboración de la Lic. Diddie Schaaf, Punto Focal VIH/SIDA OPS-OMS en Bolivia y el
Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA Bolivia. Con el apoyo de líderes nacionales de la Red Boliviana
de Personas con Viviendo con VIH/SIDA y Educadores de Grupos de Ayuda Mutua.
Depósito Legal
4 - 1 - 2 3 6 8 - 07
Diseño e Impresión
Weinberg S.R.L.
Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007

200 ejemplares
GLOSARIO
AI Atención Integral
ARV Medicamentos Antirretrovirales
CD4 Examen laboratorial de recuento de linfocitos CD4 (cómo están las defensas)
CDVIR Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia (Centros de Atención y
distribución de ARVs para las PVVS)
CEASS Centro de Almacenamiento de Medicamentos
CENETROP Centro Nacional de Enfermedades Tropicales
CMV Citomegalovirus
CV Examen laboratorial de recuento de las copias del VIH. Carga viral (cuánto se
ha reproducido el VIH en la sangre)
EAAI Estudio Acceso a la Atención Integral
EO Enfermedades Oportunistas
FG ó FM Fondo Global ó Fondo Mundial se refiere al Fondo Mundial contra la
Tuberculosis, el SIDA y la Malaria
HSH Hombres que tienen Sexo con Hombres
ICW Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH/SIDA
IDH Instituto de Desarrollo Humano
INLASA Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud
ITS Infecciones de Transmisión Sexual
IVACUE Empresa Transportadora de medicamentos del Ministerio de Salud
MSD Ministerio de Salud y Deportes
ONG Organización No Gubernamental
ONUSIDA Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA
OMS Organización Mundial de la Salud
OPS Organización Panamericana de la Salud
PNS Programa Nacional de SIDA
PROSIN Proyecto de Salud Integral (Proyecto de USAID)
PVVS Personas Viviendo con VIH y/o SIDA
REDBOL Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA
SEDES Secretaría Departamental de Salud
SIDA Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida
UNGASS Sesión Extraordinaria de la Asamblea de las Naciones Unidas en VIH/SIDA
USAID Oficina de Cooperación Externa de los Estados Unidos de Norte
América
VIH Virus de Inmundeficiencia Humana
TGN Tesoro General de la Nación
TSC Trabajadoras/es Sexuales Comerciales
ÍNDICE GENERAL
Pp.
ÍNDICE GENERAL
Índice de Gráficos, Tablas y Diagramas
Índice de Mapas Departamentales
RESUMEN EJECUTIVO 11
AGRADECIMIENTOS 15
I. INTRODUCCIÓN 17
1. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18

1.1 Contexto epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia 18
1.2 Un país de epidemia “concentrada” y la respuesta global al VIH / SIDA 19
1.3 REDBOL y las demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral 20
1.4 Dinámica del acceso a la Atención integral 21
2. Objetivos del Estudio 21
3. Justificación del Estudio 22
II. METODOLOGÍA 23
4. Delimitaciones del Estudio 23

4.1 Fases del Estudio 23
4.2 Limitaciones de Alcance 23
5. Declaración de Ética y Política del Estudio 23

5.1 Sesgo de la investigación 23
5.2 Representatividad 24
5.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado 24
6. Técnicas y Herramientas Metodológicas 24

6.1 Encuesta 24
6.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave 25
6.3 Observación Participante y Etnografía 26
6.4 Entrevista Grupal 27
6.5 Información Secundaria 27
6.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con
líderes de REDBOL 27
III. RESULTADOS 29
7. Resultados y Hallazgos de las Encuestas, Entrevistas y Mapas 29

7.1 Encuesta 29
7.1.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL 29
7.1.2 Las PVVS y los antecedentes de Enfermedades Oportunistas
e Infecciones de Transmisión Sexual 31
7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o SIDA 36
7.1.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS 37
7.1.5 Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral 37
7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 40

7.2.1 La Paz 40
7.2.2 Santa Cruz y Montero 42
7.2.3 Cochabamba 49
7.2.4 Trinidad - Beni 52
7.2.5 Cobija - Pando 53
7.2.6 Sucre 54
7.2.7 Oruro 55
7.2.8 Potosí y Llallagua 57
7.2.9 Tarija y Yacuiba 59
7.3 Los “Itinerarios de Salud” 62

7.3.1 Marioly: Roboré- Puerto Suárez (Bolivia)- Corumbá (Brasil)
Tener que viajar para lograr la Atención Integral 62
7.3.2 Silvia: El Costo de la Atención Integral 66
7.3.3 José: El Estigma, la Discriminación y el Maltrato a las PVVS
en los Hospitales 67
7.3.4 David: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos
hasta Navidad del próximo año 69
7.3.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral 71
7.3.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención 71
7.3.7 Fernandita: Santa Cruz (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina) 73
a) Las luchas de un padre por la vida de su hija 74
b) Las luchas de una niña por su vida 77
7.4 Otros resultados del Estudio 78
IV. ANÁLISIS, DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 79
8. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 79

8.1 Medicamentos sí, pero no Atención Integral 79
8.2 Situación Social y Económica de las PVVS 79
8.3 Influencia de la Cultura, la Inequidad de Género,
la Homofobia y la Falta de Información 80
8.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA 81
8.5 Debilidades técnicas del personal de salud 82
8.6 Limitaciones en la infraestructura y equipamiento 83
8.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades 83
8.8 Centralización, Organización y Alcance de los Servicios 84
* Horarios de Atención y Tiempo de espera 84
* Centralización de los Servicios 84
* Cobertura de los Servicios 85
8.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas 85
9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 86

9.1 Principios para el Diseño de una Política Pública de Atención
Integral para las PVVS 87
9.2 Replicación de Buenas Prácticas 88
9.2.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional 88
* Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA 88
* Servicios de Atención en Infectología y la Comunidad de
Vida y Esperanza 89
* Casa Emaus 89
* Educación para el Empoderamiento 90
9.2.2 Oruro el Liderazgo visible de las PVVS y la sensibilidad del
personas del Programa Departamental 90
9.2.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los cuidados paliativos en
la Comunidad Encuentro 91
9.2.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH 93
9.2.5 Sucre: La Consejería de Pares 94
9.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI

priorizados por las PVVS 94
9.3.1 Retraso en la entrega ARV, medicamentos para EO, reactivos
para CD4, CV y química sanguínea 95
9.3.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de
ARV y EO para adultos 96
9.3.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de
ARV y EO para mujeres embarazadas y niños/as 97
9.3.4 Servicios de Atención Interdisciplinarios (Hospitales especializados
para PVVS) u Hospitales de referencia 98
9.3.5 Calidad y Calidez en la Atención de los Servicios de salud 98
9.3.6 Protección de los Derechos Humanos y prevención de la
discriminación en los Servicios de Salud 99
9.3.7 Ley del VIH/SIDA 99
9.3.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas 100
9.3.9 Problemas de adherencia y prácticas no saludables 100
9.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems 101
10. REFERENCIAS 103
ANEXOS 105
Anexo 1: Instrumento Nº 1 Consentimiento Informado 107
Anexo 2: Instrumento Nº 2 Formato de Cuestionario para PVVS 108
Anexo 3: Instrumento Nº 3 Guía de preguntas para la entrevista en
profundidad a las PVVS 115
Anexo 4: Instrumento Nº 4 Guía de preguntas para las personas que
conocen las necesidades de Atención Integral de las PVVS 117
Anexo 5: Instrumento Nº 5 Guía para la Elaboración de Mapas Parlantes 118
Anexo 6: Instrumento Nº 6 Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación119
Anexo 7: Flujograma Ideal de compra y distribución de ARVs (2005) 120
Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005) 121
Anexo 8: Ross, V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Integral
de Salud Pública en VIH/SIDA? 122
Anexo 9: Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 126
Anexo 10: ¡AHORA! Campaña por la Prevención, la Atención del SIDA y la Protección
de los Derechos Humanos en Bolivia 1 al 10 de Diciembre de 2006. 129
Anexo 11: Bolivia previniendo el VIH/SIDA. Uno de los pedidos de REDBOL
para la aprobación inmediata dela Ley del VIH/SIDA. 131
ÍNDICE DE GRÁFICOS, TABLAS Y DIAGRAMAS
GRÁFICOS Pp.
Gráfico 1 Tiempo de diagnóstico VIH+ 32

Gráfico 2 Fases de infección en las PVVS 32
Gráfico 3 Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS 33
Gráfico 4 Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS 33
Gráfico 5 Razones por las que las PVVS No toman ARV por sexo 34
Gráfico 6 PVVS sin terapia que actualmente necesitan tratamiento ARV
por indicación médica, en función del sexo 35
Gráfico 7 PVVS que necesitan ARV según tiempo de diagnóstico 35
Gráfico 8 PVVS que declaran estar en fase Sida y terapia ARV
según el sexo de las PVVS 35
Gráfico 9 Necesidades No Atendidas según grupo de edad 39
Gráfico 10 Necesidades No Atendidas según tiempo de diagnóstico 40
TABLAS
Tabla 1 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29

Tabla 2 Distribución demográfica de acuerdo al sexo y edad de las PVVS REDBOL 30
Tabla 3 Porcentaje PVVS de REDBOL de acuerdo a la identidad sexual/genérica 30
Tabla 4 Nº de hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH 30
Tabla 5 PVVS con diagnóstico menor a 1 año y etapa de la enfermedad 32
Tabla 6 PVVS recibiendo tratamiento ARV 33
Tabla 7 Razones por las que las PVVS no toman los ARVs 34
Tabla 8 PVVS sin terapia que necesitan ARV por indicación médica 34
Tabla 9 PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento 36
Tabla 10 Número de fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS 36
Tabla 11 Descripción de una “Óptima atención en servicios de salud”,
Conceptos de Atención Integral de las PVVS 37
Tabla 12 Necesidades Actuales No Atendidas en la Atención Integral de las PVVS 37
Tabla 13 Necesidades No Atendidas en relación a los Servicios de Salud 38
Tabla 14 Necesidades No Atendidas de acuerdo a la Identidad sexual
en mayores de 15 años 39
Tabla 15 Presupuesto de traslado mensual de Marioly, su esposo y su hijo
hasta Corumbá (Brasil) en Bs. 65
Tabla 16 Presupuesto de traslado mensual de Guido hasta Corumbá (Brasil) en Bs. 66
Tabla 17 “El Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico
que le dieron 68
Tabla 18 Paradas, diagnósticos y tratamientos que le hicieron a David 70
Tabla 19 Resumen de la definición de “Óptima Atención en Servicios de Salud”
según las PVVS 79
DIAGRAMAS
Diagrama 1 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia 18

Diagrama 2 Síntomas de David desde
Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo 70
ÍNDICE DE MAPAS
Pág.
Mapa 1 Los seis problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz.
Grupo de Hombres 41
Mapa 2 La situación de las Mujeres con VIH en la ciudad de La Paz
Grupo de Mujeres 41
Mapa 3 Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz 43
Mapa 4 Las posibles situaciones de un HSH en Santa Cruz. Grupo HSH SCZ. 43
Mapa 5 Lo positivo y lo negativo de la AI a PVVS, Santa Cruz,
Grupo Hombres heterosexuales 44
Mapa 6 La historia de una compañera, Mujeres Santa Cruz 45
Mapa 7 Niños abandonados y huérfanos. Grupo Mujeres Santa Cruz 45
Mapa 8 Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte
Por las distancias. Autor: RUSC 47
Mapa 9 La Coordinación Interinstitucional de las organizaciones que
trabajan en VIH/SIDA. Grupo Hombres Cochabamba 49
Mapa 10 Una PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres 50
Mapa 11 Las demandas de las PVVS de Cochabamba. Grupo de Hombres 50
Mapa 12 Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH.
Grupo Mujeres Cochabamba 51
Mapa 13 Un joven con VIH en Trinidad. Grupo PVVS Trinidad 52
Mapa 14 El camino a la esperanza es la Prevención. Autor: Roberto 53
Mapa 15 No se enviaron las muestras por falta de vuelo. Autora: Rosmery 54
Mapa 16 El Programa Departamental de Oruro, un lugar de encuentro de las
PVVS, hay atención, ARVs, inyecciones, información y vitaminas.
Grupo PVVS Oruro 56
Mapa 17 Atención Integral en Bolivia y en otro país. Autora: Pachy 57
Mapa 18 “Yo me siento muy solo”, Una PVVS de Llallagua. Autor Javier 59
Mapa 19 Situación de Yacuiba. Autor: Adhemar 61
RESUMEN EJECUTIVO
Por iniciativa de OPS/ONUSIDA con la colaboración de REDBOL, se realizó un estudio cuali-
cuantitativo acerca del acceso a la Atención Integral (AI) para Personas Viviendo con VIH y si-
da (PVVS) en Bolivia. Se realizaron Encuestas para describir socio-demográficamente esta po-
blación y para conocer el acceso a los medicamentos antirretrovirales (ARV). Asimismo, se
realizaron Entrevistas Focalizadas para comprender las experiencias de las PVVS al acceder a
la atención. Las Entrevistas Grupales tuvieron el objetivo de diagnosticar la situación del depar-
tamento. Los resultados de la investigación fueron validados por un grupo de 32 líderes vivien-
do con VIH. La investigación se realizó a nivel nacional, en los 9 departamentos con la partici-
pación activa de los miembros de la Red Boliviana de PVVS (REDBOL).
La Encuesta contó con una tasa de respuesta del 99.1 % y reveló la existencia de 112 miem-
bros (55.4% son hombres y 44.1% son mujeres) registrados y afiliados a los Grupos de Ayuda
Mutua (GAMs) de REDBOL, un 20% de los miembros estuvo ausente debido a motivos de tra-
bajo, salud o viajes. El grupo de edad mayoritario es de los 20 a los 39 años (66.1%), se regis-
traron 4 menores de 5 años en la red. Respecto a la identidad sexual/genérica, entre los hom-
bres, un 42.2% se declara gay/homosexual, 16.9% bisexual y 25.4% heterosexual. Todas las
mujeres se declararon heterosexuales. El 44.8% de las PVVS tiene 1 o más hijos a los cuales
provee manutención económica. En cuanto al tiempo de diagnóstico positivo al VIH, el 45.4%
declara tener entre 1-5 años; 34.5% tiene menos de 1 año y 21.6% tiene más de 6 años de
diagnóstico. El 69.4% declaró estar en etapa VIH y el 15.3% en etapa sida. El 31.5% de los
miembros encuestados, reside en la ciudad de La Paz, el 27.9% en Santa Cruz y el 24.3% en
Cochabamba.
Las enfermedades oportunistas (EO) que más afectaron a las PVVS fueron las Diarreas Agu-
das (46.8%), seguidas por el Herpes (34.2%), la Neumonía (14.4%) y la Tuberculosis (13,5%).
El 92.7% declaró tener un médico al cual acude cuando lo necesita, sea éste del Programa De-
partamental de VIH/SIDA, voluntario o de los servicios privados. El 65.8% declaró estar toman-
do los ARV como indicó el médico y el 28.9% no toma los medicamentos, entre los cuales, el
53.1% no los requiere todavía. Las mujeres tienen menos acceso a los ARV que los hombres,
más complicaciones con efectos secundarios y más inseguridad para iniciar el tratamiento.
Durante los años 2000-2004, todas las PVVS han conocido por lo menos a 3 PVVS que fallecie-
ron a causa del sida. El año 2005, conocieron por lo menos a 1 persona que falleció por la
misma causa.
Las PVVS han descrito la Atención Integral como la “Óptima Atención en Servicios de salud”,
la cual implica, para el 63.9% la presencia de médicos especialistas con enfoque interdiscipli-
nario, la atención de calidad y calidez en los servicios (49.5%), el manejo clínico de las PVVS y
el seguimiento oportuno y entrega de ARV y pruebas de laboratorio (44.1%), el manejo clínico
de las EO (32.4%) y la mayor información brindada por el personal médico sobre los medica-
mentos, la adherencia y la resistencia (22.5%). Solamente el 6.3% está conforme con los ser-
vicios actualmente brindados. Los Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH) tienen más
necesidades no atendidas y demandan más servicios que las mujeres y los hombres heterose-
xuales. Las PVVS recientemente diagnosticadas y más jóvenes, tienen mayores expectativas
sobre los servicios que los que tienen más tiempo de diagnóstico y edad.
NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11

Se realizaron entrevistas grupales a nivel departamental para realizar un Diagnóstico Depar-
tamental, el cual fue plasmado en un gráfico (Mapa) realizado colectivamente. Los Mapas De-
partamentales señalan problemas relativos a la atención como ser: la falta de confidencialidad
del diagnóstico VIH positivo por parte del personal de salud, la discriminación, el aislamiento
y la soledad de las PVVS especialmente de los HSH, las mujeres y las PVVS que viven en ciuda-
des pequeñas.
Otros problemas relatados en los mapas tienen que ver con la falta de adherencia a los ARV,
la falta de medicamentos y reactivos para pruebas de laboratorio en los centros de atención, la
división entre los grupos de PVVS, la falta de centros de apoyo para niños/as viviendo con VIH
y afectados, los costos de la atención y el daño que la enfermedad produce a la productividad
de la persona. Las consecuencias de la tardanza en la entrega de los resultados de las pruebas
del recuento de defensas (CD4) y de la carga viral (CV) los cuales son esenciales para el moni-
toreo del tratamiento, las dificultades de sacar y enviar muestras a la ciudad de La Paz, fueron
relatados en más de 2 mapas.
Tres mapas de ciudades intermedias (Yacuiba, Llallagua y Montero), relatan las dificultades
en atención relativas a los costos de traslado hasta las ciudades capitales. La discriminación en
las ciudades intermedias, causa mucha ansiedad en las PVVS. Estos mapas también relatan la
soledad de las PVVS cuando no existe el apoyo de los GAM.
Los Mapas realizados por grupos de mujeres, hicieron referencia a situaciones de soledad y
discriminación de las mujeres con VIH y las tremendas limitaciones en la atención de niños/as
viviendo con VIH y niños/as afectados por la epidemia. Las mujeres relatan que ni siquiera exis-
ten las medidas mínimas de seguimiento cuando una mujer embarazada es diagnosticada po-
sitiva al VIH.
Dos de los Mapas, hacen referencia a la muerte como el destino final de las PVVS, aún cuan-
do la consigna fue graficar la situación de una PVVS desde que descubre su diagnóstico hasta
que recupera su salud. Sólo un mapa representa al Programa Departamental como algo positi-
vo, un lugar donde existen médicos capacitados, sensibles y existen medicamentos (Oruro).
Mientras que otros mapas, por lo menos 2, grafican al Programa Departamental como “cerra-
do” y al personal de salud con mensajes de negación de servicios “no hay medicamentos para el
bebé”, los cuales son indicadores de la desconfianza de las PVVS hacia estos servicios.
Las Entrevistas Focalizadas a Informantes Clave (PVVS que conocen la situación de AI por ex-
periencias vividas), se llamaron “Itinerarios de Salud”, debido al periodo extenso y a las diver-
sas paradas en diferentes centros de salud donde las PVVS acuden a causa de EO, hasta que se
descubre que tienen el VIH. Estas experiencias, relatan una serie de diagnósticos equívocos por
parte de los médicos, lo cual incrementa el tiempo de infección en la persona y el daño en su
salud; algunos estuvieron enfermos y en busca de diagnósticos y médicos capacitados hasta 2
años y medio. Tales son los “itinerarios de viajes” que tienen que realizar las PVVS, no sólo en
sentido figurado sino en el sentido real, puesto que muchos tienen que trasladarse a otros paí-
ses, ciudades y departamentos para lograr la atención o el acceso a los ARV.
Otros relatos de estas experiencias individuales, informan de PVVS que pagaron deudas de
salud, hasta con 3 años de trabajo en los cuales no percibieron sus salarios, puesto que el largo
tiempo de internación ocasionó grandes deudas. Las historias también relatan la discrimina-
ción y el maltrato a las PVVS, especialmente a los HSH, situación que empeora cuando el per-
sonal de salud descubre que se trata de una PVVS. No sólo hay discriminación, sino la inten-
12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA

ción clara y acciones concretas para inflingir dolor. Otros historias informan de la negligencia
del personal de salud, inclusive cuando las PVVS insisten en lograr la atención, tales como una
madre que busca profilaxis para evitar la transmisión del VIH a su bebé, la respuesta por parte
de los servicios es nula, terminando en situaciones lamentables como la existencia de niños vi-
viendo con VIH y denuncias por negligencia médica. Algunas PVVS han tenido que recurrir a
la prensa y hasta a los reality shows para lograr apoyo con recursos y movilizarse a otro país
donde exista AI.
Las experiencias de las PVVS en los departamentos son agudizadas por la situación social y
económica de las PVVS, la cual incrementa su vulnerabilidad frente a la epidemia y la progre-
sión hacia un estado de sida, especialmente en quienes viven en el área rural. La influencia de
la cultura, el machismo y la homofobia, ponen en mayor riesgo a hombres y mujeres perpe-
tuando la distribución no equitativa del poder y las decisiones en las relaciones sexuales. El sis-
tema de salud previamente ineficiente y la falta de una política de prevención y atención en
VIH, entre otros factores preparan el terreno para la explosión de la epidemia en el país.
Existen debilidades en los sistemas de adquisición y distribución de los medicamentos, limita-
ciones de capacidad en el personal de salud, falta de infraestructura y equipamiento, así como
un sistema centralizado de salud que dificulta la respuesta en emergencias. Las luchas políticas
entre gobiernos e instancias locales, departamentales y nacionales, perjudican sobremanera la
atención a las PVVS.
Las PVVS de REDBOL, a través de este estudio, demandan el diseño e implementación ur-
gente de una Política de Prevención y Atención en VIH/SIDA, la cual debe contener los siguien-
tes principios de forma transversal: Derechos Humanos, Análisis de Género, Mayor Involucra-
miento de las Personas Afectadas, Análisis de la situación respecto a lo urgente y lo importan-
te, Protección e inversión en el capital humano del país, Liderazgo político continuo con un
Contexto Legal Favorable y la Capacitación constante junto a la generación de Modelos de
Excelencia en Atención. Los componentes programáticos de esta política deben incluir: Pre-
vención diseñada según las características de grupos de edad, género, situación social y eco-
nómica, identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales; la Distribución Ágil de los
ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio, la Formación de una Red de Atención
con especialidades médicas, los Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología, Nutrición, GAMs,
etc.), la Implementación de la Consejería de Pares en todos los CDVIRs y el mayor Compromi-
so Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales.
En el país existen Buenas Prácticas que deberián replicarse a nivel nacional, algunas de es-
tas prácticas son: La Coordinación Interinstitucional, que implica la formación de una Red de
Referencia. Esta coordinación y cooperación, es esencial, especialmente para cubrir costos de
atención de poblaciones vulnerables (por ejemplo población de la calle), la Educación a las
PVVS respecto al diagnóstico, los tratamientos, las EO y la adherencia, como sucede en Cocha-
bamba.
Las alianzas entre los Programas Departamentales y las PVVS han sido identificadas como
una MUY buena práctica, a través de Consejería de Pares implementada en La Paz, Cochabam-
ba y Santa Cruz con apoyo de OPS o con apoyo voluntario de las PVVS como sucede en Oruro
y Sucre. La presencia de Consejeros Pares en los servicios, atrae poderosamente a las PVVS.
Los centros de atención exclusivos para PVVS como la Comunidad Encuentro en Santa Cruz,
fueron calificados como algo absolutamente necesario, sin lo cual muchas PVVS habrían muer-
to. Las instituciones que proveen apoyo social y económico a las PVVS, como el micro-empren-

dimiento y talleres productivos, tales como los de Epua Kuñataí en Santa Cruz, fueron califica-
das como las mejores por las PVVS.
Las PVVS han identificado 10 problemas que necesitan inmediata solución para mejorar la
atención: 1) el retraso en la entrega de los ARV, los medicamentos de EO y los reactivos de prue-
bas de CD4 y CV; 2) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de adul-
tos; 3) la falta de capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de mujeres embara-
zadas y niños/as; 4) la falta de servicios de atención interdisciplinarios y/o Redes de referencia;
5) la falta de calidad y calidez en la atención de los servicios de salud; 6) la falta de protección
de los Derechos Humanos y la prevención de la discriminación en los servicios de salud; 7) la
falta de un marco legal en VIH/SIDA; 8) la falta de servicios a PVVS del área rural, privados de li-
bertad y personas que viven en la calle; 9) la falta de adherencia y de prácticas de vida saluda-
ble entre las PVVS y 10) la falta de infraestructura y recursos humanos en los centros de aten-
ción departamentales.
Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de:
• Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia, otorgando

mayores recursos.
• Mejorar la abogacía de las PVVS y el trabajo en los GAMs respecto a Derechos
Humanos, adherencia y vida saludable.
• Generar el contexto legal para estas acciones (aprobación de la Ley del VIH/SIDA).
• Rediseñar el sistema de atención y distribución de los medicamentos y reactivos.
• Capacitar al personal de salud de todos los centros de atención, incluidos los
hospitales a corto y largo plazo.
• Involucrar activa y sistemáticamente a las PVVS en el diseño, implementación y
evaluación de los programas.

AGRADECIMIENTOS
Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. Christian Darras, Representante de la OPS-

OMS en Bolivia, por la iniciativa de realizar este estudio y por confiar en la comunidad de per-
sonas con VIH en Bolivia para dicha tarea.
Igualmente al Dr. Rubén Mayorga y al Dr. Juan Pablo Protto de las oficinas de ONUSIDA An-
dina y en Bolivia respectivamente, quienes proveyeron apoyo constante y eficaz en el desarro-
llo de esta investigación.
Especiales agradecimientos a todas las personas que viven con VIH y sida en Bolivia. Su va-
lor, fortaleza y persistencia son fuente de inspiración, la información que ustedes proveyeron
es muy valiosa. Muchos agradecimientos para las personas con VIH que compartieron sus ex-
periencias de Acceso a la Atención Integral en las entrevistas y en los mapas departamentales.

I. INTRODUCCIÓN
¿Qué es para ti Atención Integral?
“1. Tener un médico que me de respuestas rápidas, inmediatas, concretas, por ejemplo cuando me
duele algo, que me dé algo para el dolor.
2. Que cuando no sepa qué es lo que tengo me haga unos análisis o me derive a otro especialista.
3. Apoyo psicológico, nutricionista y exámenes complementarios como urea, exámenes de orina,
heces. TB1, toxoplasmosis, CMV aparte de los medicamentos ARV también para EO”
PVVS Varón Encuesta Nº 2, La Paz.
Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una

PVVS acerca de la Atención Integral (AI). Estas expectativas, como se revela en la encuesta, son
satisfechas solo en un 6%.
Hay una gran brecha entre lo que las PVVS esperan y definen como una AI y lo que los pres-
tadores de salud definen y tienen la posibilidad de realizar.
Aunque en muchos profesionales de salud, hay coincidencia en el concepto de “atención in-

tegral” y el deseo de brindar la misma a las PVVS; las limitaciones en infraestructura, equipa-
miento, provisión de reactivos y medicamentos de forma oportuna y muchas otras limitacio-
nes, impiden el acceso a una mínima atención médica.
Uno de los ejemplos más notables es la sección de Infectología2 del Hospital Viedma en Co-
chabamba, que habiendo asumido el desafío de brindar AI, formó alianzas con organizaciones
de carácter religioso y brinda servicios a personas muy vulnerables como son las personas que
viven en la calle. Esta sección ha elaborado protocolos de atención y ha organizado una red de
referencia; pero hasta la fecha, no cuenta con una sola computadora donde registrar las Histo-
rias Clínicas de los pacientes, ni siquiera con un vidrio de 1 metro por 40 cm., para remplazar
el actual que está dañado sin proteger el pequeño estante que se usa de almacén de registros,
de medicamentos y hasta de esperanzas.
Gracias al Fondo Mundial contra la Tuberculosis, el SIDA y la Malaria (FM), Bolivia recibió 6 millo-
nes de dólares en una primera fase, como complemento a la respuesta nacional a la epidemia del
VIH/SIDA. Sin embargo, ni un solo dólar de estos 6 millones ha servido para reemplazar el vidrio
o dotar de una computadora al servicio de Infectología en el Hospital Viedma. Esta forma de tomar
decisiones y de administrar los recursos, tiene que cambiar para fortalecer las instancias que están
en directa interrelación con las PVVS que buscan atención. Para eso se realizó este estudio.
A medida que se presenta este documento, la epidemia del VIH/SIDA avanza inadvertida en
Bolivia. A través de este estudio como en otras ocasiones, la REDBOL (Red Boliviana de perso-
nas viviendo con VIH/SIDA) advierte de la importancia y urgencia de invertir en proteger el ca-
pital humano boliviano hoy y no en 5 años. Los casos VIH positivos van en aumento en una po-
blación que desconoce lo mínimo para proteger su salud.
1 TB: Tuberculosis; CMV: Citomegalovirus; ARV: Antirretrovirales; EO: Enfermedades Oportunistas.

2 Se analiza en detalle las experiencias de Cochabamba en el acápite 8. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones.

1. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las
Personas Viviendo con VIH/SIDA de Bolivia
1.1 Contexto Epidemiológico del VIH y SIDA en Bolivia
Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hom-

bres que tienen Sexo con Hombres (HSH), con una prevalencia mayor al 5% y una prevalencia
del 0.2% en población general.
El primer caso de VIH/SIDA en Bolivia se registró el año 1984 en la ciudad de Santa Cruz (Pi-
menta, et all 2006:11). Desde entonces a octubre del 2.006 el número de casos notificados de
personas que viven con VIH/SIDA en Bolivia, ascendió a 2190 (Calderón, 2006:8). Sin embar-
go, las proyecciones de ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas para VIH/SIDA),
informan de la existencia de 6800 casos VIH positivos3.
La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) es una red nacional compues-
ta exclusivamente por personas que viven con VIH y/o sida (PVVS). Los objetivos de la misma son
proteger y promover los derechos de las PVVS, especialmente el derecho a la salud y a la vida.
En este estudio se encuestó a PVVS miembros de REDBOL. Se registraron 112 miembros dis-
tribuidos entre los 9 departamentos del país, con una presencia mayoritaria en los departa-
mentos de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz.
REDBOL ha hecho énfasis en las debilidades del sistema de registro y vigilancia, asociados a
la cultura de salud-enfermedad en el país, que hace que las personas decidan acudir a un mé-
dico sólo cuando no han encontrado una solución al problema de salud en otras fuentes, que
podrían incluir, la auto curación, la curación por la fe (tanto en los métodos de culturas indíge-
nas como en los dones de sanidad de líderes religiosos).
También hicimos énfasis en los costos de una consulta médica formal, las diferencias sociales,
económicas y culturales entre médico-paciente, las distancias de los centros de atención, los ho-
rarios, el temor, la falta de información, el estigma y la discriminación, todos ellos, son factores
que impiden la realización de la prueba voluntaria del VIH y aún la búsqueda de información.
Adicionalmente, en Bolivia no existe una política de Promoción de la Prueba Voluntaria que se eje-
cute por sí sola. Se habla del VIH/SIDA en el sentido de “información general” en el Día Mundial del Si-
da y en Carnavales ocasionalmente. No se promociona ni realiza la prueba voluntaria a grupos especí-
ficos de población como mujeres embarazadas, jóvenes, HSH, etc., exceptuando a las Trabajadoras Se-
xuales Comerciales (TSC) registradas en el Programa, a quienes sí se les realiza la prueba de forma obli-
gatoria cada 6 meses. En consecuencia, en Bolivia mayormente se detectan casos de SIDA y no de VIH.
Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Boli-

via y el por qué este sistema actual de detección de casos, no puede ofrecer un registro confia-
ble de los casos existentes en el país. A continuación, en el Diagrama 1 explicaremos lo eviden-
te y lo no tan evidente en relación a la epidemia del SIDA en Bolivia.
Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de

nuestro país. La pobreza con su consecuente falta de información, el alcoholismo relacionado con la acti-
vidad sexual, así como la inequidad de poder y la violencia son otros factores que influyen en la situación.
3 06 Report on the global AIDS epidemia. A UNAIDS 10th anniversary special edition.

Diagrama 1
Fuente: Elaboración propia
Esta imagen nos muestra que el diagnóstico actual de la epidemia en Bolivia, capta solamente lo
que es muy visible: los casos de sida sintomáticos con claras expresiones de enfermedad y muer-
te. Es importante notar que más del 50% de los casos diagnosticados se encuentran en fase SIDA.
Como país no tenemos una política que prevenga el daño y mitigue el impacto de la epi-
demia a mediano y largo plazo. No solamente se trata de que tendremos más casos en el
futuro cercano, sino de que la epidemia ha echado raíces muy profundas en un terreno pre-
viamente preparado, a causa de la situación social y económica del país. Es decir, que las
condiciones de pobreza, violencia, alcoholismo e inequidad que estaban en Bolivia previa-
mente al inicio de la epidemia, son características que crean un “terreno fértil” para la epi-
demia, porque están asentadas en la vulnerabilidad social y económica, la falta de informa-
ción y de voluntad política.
La respuesta de Bolivia a este desafío, no es una opción sobre la cual podemos decidir, no
podemos “evaluar” si es o no una prioridad, la epidemia de hecho ya ha establecido sus raí-
ces, lo único que hace falta, es tiempo para que ellas produzcan frutos, por lo tanto, la acción
no es una opción sino una urgencia.
1.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA
El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA, después de 25 años de

la epidemia, implica la priorización de la respuesta en países de “alta prevalencia” y países con
epidemias “generalizadas”.

Este argumento, literalmente “borra” a Bolivia de discusiones regionales y globales. Llegan-
do inclusive a una negación oficial del problema en el gobierno boliviano, actual y en anterio-
res, evidente en la falta de efectividad para aprobar el proyecto de Ley del SIDA y acelerar el ac-
ceso a la Atención Integral a través de la designación de presupuestos e ítems4 a nivel nacional,
departamental y municipal.
El argumento de este estudio para Bolivia y hacia fuera es, que en los países de epidemias
“concentradas”, es posible controlar la epidemia. Es más, el control de la epidemia del VIH/SI-
DA en Bolivia, ya debería ser un desafío superado.
Si por el contrario, estamos esperando que los números nos obliguen a actuar, estamos se-
llando nuestro propio destino, condenándonos a una situación de impacto muy negativo en la
historia de nuestro país y la humanidad.
Debido a factores sociales, económicos y políticos, Bolivia es un terreno fértil para la expan-
sión de la epidemia del VIH/SIDA, especialmente en el área rural. Por ello este estudio es una
señal de alerta, acerca de cuál es y podría ser el impacto de la epidemia en la población.
1.3 REDBOL y las Demandas de las PVVS para Políticas de Atención Integral
La Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH/SIDA (REDBOL) fue fundada el año 2001, con el
objetivo de frenar la discriminación contra las PVVS y de asegurar una mejor calidad de vida para las
PVVS. Desde sus inicios, REDBOL se concentró en la lucha por el acceso a los medicamentos anti-
rretrovirales (ARV), medicamentos necesarios para el bienestar de las PVVS. También luchó contra
la estigmatización y discriminación en los centros de salud. Promocionó la prueba voluntaria y par-
ticipó en muchas actividades de prevención del VIH. Miembros de REDBOL comenzaron el diseño
del Proyecto de Ley de VIH/SIDA de Bolivia. La historia del SIDA nunca más fue igual luego de que
las PVVS de REDBOL dieron la cara y confrontaron a la población. Actualmente la meta de REDBOL
es asegurar la sostenibilidad de los medicamentos ARV y la AI.
REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el de-

recho a la atención integral, especialmente, el acceso a los ARV. Además de este clamor cons-
tante, REDBOL informó sobre la Necesidad de:
n Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento, ya que lo registros oficiales a me-

nudo pueden estar no disponibles para realizar un seguimiento. Adicionalmente, los
miembros de REDBOL tienen información cualitativa y anecdótica de las dificultades
asociadas al acceso a los servicios, que por último son los cuellos de botella más difíci-
les de superar para lograr el acceso a la AI.
n Comprender detalladamente las Necesidades en AI y Proyectar la atención en base a
ellas para salir del “enfoque de emergencia”5.
n Proponer guías para una política de AI desde la perspectiva de la población afectada.
n Fortalecer la implementación del Objetivo 4 del FM: Implementación de la AI para
PVVS.
n Promocionar el cumplimiento de los compromisos asumidos por el estado boliviano en
la Declaración de la Sesión Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UN-
GASS) de 2006, específicamente, conociendo las limitaciones y oportunidades para lo-
grar la meta de Acceso Universal a la prevención y la atención.
4 Los ítems son partidas presupuestarias que permiten la existencia de un recurso humano en un servicio de salud público.
5 Esta idea fue planteada por el Dr. Christian Darras, Representante de OPS-OMS en Bolivia, como una solución a los constantes
mensajes sobre falta de medicamentos, reactivos y problemas diversos en los servicios de atención a las PVVS.

n Comprender las limitaciones para el acceso a los medicamentos ARV de Brasil y del FM
en los 9 departamentos.
n Proponer soluciones estratégicas a las “debilidades conocidas” en el sistema de com-
pra, distribución, entrega y prescripción de los medicamentos.
n Proponer soluciones estratégicas a las dificultades de coordinación de servicios de AI
entre niveles departamentales y nacionales.
n Explicar las Limitaciones en el acceso a tratamiento ARV para grupos específicos, ej: ni-
ños con VIH, poblaciones del área rural, privados de libertad, etc.
n Generar evidencia para las tareas de abogacía (registro sistemático de necesidades, re-
gistro de “lo que ya se conocía”).
n Cumplir el Compromiso que REDBOL firmó con el Programa Nacional para colaborar en
la mejora de la AI6 .
1.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral
Los lectores deben estar al tanto de los cambios en la situación de las PVVS a través del tiem-
po y las coyunturas políticas.
Desde que comenzó este estudio, 2 de las 3 mujeres embarazadas registradas en la en-
cuesta ya tuvieron sus hijos/as. El Ministerio de Salud cambió de Jefe de Programa de
ITS/VIH/SIDA y varios de los médicos tratantes en los CDVIR (Centro de Atención a las PVVS),
ya no se encuentran allí porque sus contratos con PROSIN (Programa SIDA de la Coopera-
ción de Estados Unidos, USAID) terminaron. Tales contratos deberían pasar a responsabili-
dad de las Prefecturas. Por ejemplo, a Diciembre de 2006, uno de los principales médicos
tratantes de las PVVS en la ciudad de La Paz, ya no se encuentra brindando estos servicios y
tampoco ha sido reemplazado.
Otros cambios se relacionan con problemas muy concretos como el retraso e interrupción de la
distribución de medicamentos ARV de Brasil por 3 semanas en algunos departamentos, durante
el mes de Julio de 2006, debido a una huelga de la policía de Brasil que no dejaba salir los medica-
mentos. Este problema fue resuelto a la brevedad posible pero concentró el debate y quedó graba-
do como un evento “traumático” en las experiencias de las PVVS. Igualmente hubo algunos cam-
bios en la Jefaturas de Programas Departamentales, algunos beneficiosos, otros perjudiciales.
Por tanto es posible que algunos de los hechos relatados por las PVVS en este informe, ya se
hayan resuelto, hayan empeorado o cambiado significativamente debido a una situación par-
ticular. Cuando se presente uno de estos casos, se hará notar a los lectores dichos cambios en
la realidad narrada y la realidad actual.
2. Objetivos del Estudio

Este estudio tuvo el objetivo principal de conocer las Necesidades en Acceso a la AI de las
PVVS en Bolivia. Concretamente, el estudio tuvo el objetivo de:
n Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada.

n Describir las barreras, necesidades y obstáculos AI y sistematizar la información al respecto.
n Delinear sugerencias para una Estrategia de soluciones para mejorar el acceso a la AI.
n Fomentar cooperación de REDBOL al Programa de ITS/SIDA y Agencias de Cooperación.
6 Acta de Compromiso entre REDBOL y Programa Nacional de ITS/SIDA, 20 de Julio de 2006, Santa Cruz- Bolivia. Ver también
Pinto D. VIH: Tras ardua presión llegaron las medicinas. El Deber, Santa Cruz- Bolivia: 2006, Julio21. [fecha de acceso 22 de Julio
de 2006]. URL disponible en: http://www.eldeber.com.bo/2006/20060721/santacruz_17.html

3. Justificación del Estudio
Este estudio se realizó debido a las constantes demandas y denuncias por parte de los líderes de
REDBOL, sobre la inconsistencia de los servicios de salud, la falta de medicamentos en los centros
de atención, la discriminación, el estigma y la falta de regulación de los servicios prestados a las
PVVS.
Para muchas PVVS, el conocimiento de estos problemas es de carácter empírico, es decir “sa-
ben porque lo han vivido”. En este estudio se trató de sistematizar esos conocimientos, dándo-
les estructura, formando así una línea de base desde dónde medir el progreso en la atención a
las PVVS en el futuro. Fue necesario sistematizar las voces de las PVVS, ya que en muchas oca-
siones, el no ser parte de la voz oficial, significó no tener voto.
Las PVVS hacen diariamente una contribución inmensa a las respuestas que se dan a la epi-
demia del VIH/SIDA. Por mucho tiempo se ha ignorado sus esfuerzos y tratado de encasillarlos
en “testimonios”. A través de este documento, las PVVS demuestran que no solamente tienen
historias que contar sino propuestas de cambios políticos por las cuales lucharán. Después de
este estudio, no se podrá utilizar nunca más el argumento de que se desconoce la situación de
las PVVS.
También fue necesario realizar este estudio porque la mayoría de las investigaciones sobre
VIH/SIDA en el país, son predominio de los científicos biomédicos quienes generalmente estu-
dian al virus y no a las personas. Este estudio brinda información valiosa que supera el campo
de la biomedicina.

II. METODOLOGÍA
4. Delimitaciones del Estudio

4.1 Fases del Estudio
La investigación se realizó desde Mayo- Diciembre de 2006 atravesando las siguientes fases:
• 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas.

• 2ª Producción y Recolección de datos
(Llenado de Encuestas, Elaboración de Mapas Departamentales, Entrevistas a indivi-
duos seleccionados) y revisión de Información Secundaria.
• 3ª Sistematización de datos.
• 4ª Validación de datos con líderes REDBOL.
• 5ª Redacción del Informe.
4.2 Limitaciones de Alcance
El estudio tiene las siguientes limitaciones:
n Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana.

n Se contó, sin embargo, con información de fuentes primarias sobre la situación de Ya-
cuiba, Llallagua y Montero7.
n El estudio no hace un análisis exhaustivo de las necesidades de PVVS hospitalizadas, debido al
dilema ético que implica tener el consentimiento de la persona enferma, capaz de responder
preguntas o indagar sobre el estudio, negarse a participar, hacer seguimiento del estudio, etc.
5. Declaración de Ética y Política del Estudio

Los lectores deben estar al tanto de los sesgos de esta investigación.
5.1 Sesgo de la Investigación
Este estudio fue realizado por las PVVS pertenecientes a REDBOL8, con el objetivo de cono-
cer la situación del acceso a la AI en forma detallada y de delinear soluciones para una mejora.
Desde que se invitó a REDBOL a realizar este estudio, abogamos porque el documento ten-
ga una traducción práctica, cruzando el enorme vacío entre la investigación y las políticas. De-
claramos de forma oportuna, antes de comenzar la investigación, que utilizaríamos los resul-
tados de esta investigación con objetivos de incidencia política para lograr el acceso a la AI.
7 Las ciudades de Montero, Llallagua y Yacuiba, son ciudades intermedias entre las grandes ciudades y las poblaciones del área rural.
Están ubicadas en los Departamentos de Santa Cruz, Potosí y Tarija respectivamente. Se caracterizan por un fuerte tránsito de
personas y productos, una agenda comercial importante, el encuentro de culturas y tecnologías de comunicación, así como de
tradiciones de migración importantes. En estas ciudades, ya se han conocido muertes a causa del SIDA, aunque no han sido
registradas oficialmente como tales. Aunque estas ciudades son la conexión que permite la llegada del comercio y la tecnología, son
ciudades muy precarias en sus servicios de salud y en el entendimiento público de la epidemia, lo cual ha generado fuerte estigma
y discriminación contra las PVVS. Las experiencias de PVVS en este tipo de ciudades, son cruciales para comprender hacia dónde
va la epidemia. Estas tres ciudades intermedias, no son las únicas en Bolivia, pero son aquellas donde REDBOL tiene miembros. Es
urgente e importante comenzar tareas de prevención y atención en las mismas.
8 REDBOL no asume ninguna responsabilidad por otros estudios sobre acceso a la atención integral que no sean el presente.

La investigación fue realizada por la líder nacional de REDBOL9. Definitivamente este es un
sesgo que produjo resultados únicos, quizás imposibles de lograr si un investigador “de afue-
ra” hubiera liderado este proceso investigativo.
Al mismo tiempo, la investigación no pretende tener neutralidad. Esta investigación tiene un

carácter político de abogacía por el derecho a la salud y la vida de las PVVS. REDBOL decidió
utilizar este sesgo para mostrar una perspectiva de la temática de AI, “desde adentro”, recha-
zando toda manipulación de la información inclusive la producción y sistematización de las he-
rramientas de investigación. Se informó a los encuestados sobre los alcances e intenciones del
estudio. Los resultados presentados en este estudio, pueden ser monitoreados y observados a
nivel departamental y nacional.
5. 2 Representatividad
Este estudio no tiene el objetivo de representar la realidad de todas las PVVS en Bolivia, tan
sólo presenta una “foto” (una visión transversal) de la situación en acceso a la AI de las PVVS a
nivel nacional que son miembros de REDBOL. REDBOL es actualmente la única Red Nacional
de PVVS con representantes en todos los departamentos del país, desde este punto de vista, el
estudio es representativo de la situación de los miembros de la red. La misma se ha caracteri-
zado por el accionar político y de abogacía a favor de los derechos de las PVVS. A pesar de que
no pretende ser representativa, es necesario enfatizar que a través de la membresía de RED-
BOL en todos los departamentos del país, el estudio tiene una perspectiva nacional y se reali-
zó en los nueve departamentos del país.
5.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado
El Comité Ejecutivo de REDBOL, así como toda la red, conocieron del desarrollo de este es-
tudio y participaron plenamente en el mismo. Los Diagnósticos Departamentales fueron reali-
zados en consenso a nivel departamental, contando con la presencia de PVVS con un perfil de
liderazgo, así como PVVS “de las bases”.
Todas las PVVS que llenaron las encuestas fueron informadas de los objetivos de la investiga-
ción, antes de realizar la encuesta, contando con la posibilidad de retirarse de la misma en cual-
quier momento. Se firmó un Consentimiento Informado en cada encuesta (Ver Anexo 1).
Las PVVS que compartieron sus experiencias en mayor profundidad a través de entrevistas,
fueron informadas y también dieron su consentimiento para que sus intervenciones fuesen
grabadas y usadas en esta investigación.
6. Técnicas y Herramientas Metodológicas

6.1 Encuesta
Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. Se reali-

zó una Encuesta a todos los miembros de REDBOL en el país, que pudieron ser contactados duran-
te la visita al departamento. Se informó de los objetivos de la investigación y luego de una sesión ex-
plicativa y de contar con el Consentimiento de los participantes, se llenó la encuesta en conjunto10.
9 Gracia Violeta Ross, Líder Nacional de REDBOL hasta 08/07 tiene formación universitaria en Antropología y metodologías cualitativas
de investigación, al igual que cursos de Postgrado en Género, Salud Sexual y Reproductiva.
10 Los resultados de la encuesta y de otras técnicas, se presentan en la III Parte Resultados. En los Anexos 1-6 se presentan todos los
instrumentos de investigación.

La encuesta se hizo sólo con miembros REDBOL. Los criterios de exclusión se aplicaron a:
• Las PVVS que No aceptaron participar voluntariamente.

• PVVS que estaban Ausentes por motivos de trabajo o salud.
• PVVS enfermos o internados en hospitales.
La Encuesta contó con 46 Preguntas cerradas y 2 preguntas abiertas, (anexo 2) las cuales te-
nían el objetivo de conocer:
n Las Características sociodemográficas de la población PVVS.

n Antecedentes de Enfermedades Oportunistas(EO) e Infección de Transmisión Sexual(ITS).
n El Acceso actual a los ARV y medicamentos para EO.
n Los Conceptos sobre AI.
n Algún Registro de PVVS fallecidas, de mujeres actualmente embarazadas y de niños.
* Validación y aplicación de la Encuesta
La encuesta fue originalmente diseñada por profesionales de la cooperación técnica. La misma fue
testeada y validada con 5 líderes de REDBOL en las ciudades de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz.
El lenguaje de la encuesta fue modificado para ser más comprensible para las PVVS de base.
La encuesta se aplicó en todos los departamentos del país, entre los meses de Mayo- Diciem-
bre de 2006, a través del apoyo y la convocatoria realizada por los líderes de REDBOL y los edu-
cadores. Se realizó una reunión donde se explicaron los objetivos del estudio, se dio oportuni-
dad de preguntas y se pidió el Consentimiento Informado de las PVVS. Luego se llenó la encues-
ta en conjunto, guiando a los encuestados a través del formulario. En algunos departamentos
como La Paz, fue posible repetir la encuesta en más de una ocasión, lo cual incrementó el nú-
mero de PVVS registradas en esta ciudad.
Las encuestas se realizaron durante los meses de Mayo a Diciembre de 2006.
6.2 Entrevistas Focalizadas con Informantes Clave
Se definió a los “Informantes Claves”, como personas que por sus experiencias personales o
por su trabajo, conocen los temas de AI en detalle.
Para este estudio se definió como un Informante Clave a toda persona que tuviera conoci-
miento detallado de la situación de AI a las PVVS debido a:
• Su experiencia de vida, por ejemplo una PVVS que haya sido discriminada en los servi-
cios de salud. Respecto a los informantes clave entre las PVVS, se preguntó en cada de-
partamento si alguien había tenido una “buena experiencia” al acceder a los servicios
de salud, todas las personas señalaron que su experiencia no fue buena.
• Su experiencia de trabajo. En este caso se entrevistó a personas que por el tipo de trabajo
que realizan y las funciones que cumplen, tienen conocimiento de la situación de aten-
ción a las PVVS. Por ejemplo médicos tratantes, educadores, psicólogas, etc.
La Entrevista se focalizó en la situación de AI. La selección de los “informantes clave” se rea-

lizó de acuerdo a las experiencias en acceso a la AI, la representación geográfica, el sexo, la
orientación sexual genérica, así como la edad.

En las Entrevistas Focalizadas a PVVS, se entrevistó a:
• 6 mujeres viviendo con VIH, de las cuales,

- 5 tienen hijos.
- 3 tienen hijos viviendo con VIH.
• 7 hombres viviendo con VIH, de los cuales,

- 2 provienen de provincias.
- 3 son heterosexuales y 1 tiene una hija viviendo con VIH.
- 4 son hombres homosexuales/gay.
Todas estas entrevistas fueron grabadas en cintas magnetofónicas.
Otros “informantes clave” fueron personal que trabaja en los Centros Departamentales de
Vigilancia y Referencia (CDVIR) o que provee cuidados a las PVVS, sólo algunas de estas entre-
vistas se grabaron, de acuerdo a la aprobación de los entrevistados.
Los Centros de Vigilancia y Referencia de ITS, VIH y SIDA, son centros de atención pú-
blica, donde se provee atención a las PVVS y se distribuyen los ARVs. Los CDVIR también
realizan atención para las Infecciones de Transmisión Sexual. No son centros de hospita-
lización. Existe 1 CDVIR en cada departamento del país y 3 Regionales en las ciudades
fronterizas de Yacuiba, Guayaramerín y Puerto Quijarro (Fuente: Ministerio de Salud y
Depeortes. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA para la Prevención y
el Control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010, Borrador).
Este grupo de entrevistados ayudó a lograr el diagnóstico departamental, entre ellos incluyó a:
• 2 miembros de ONGs que trabajan en la temática

• 3 Activistas o educadores
• 3 Jefes de Programa ITS/SIDA
• 3 Médicos tratantes
• 3 Psicólogas
• 1 Enfermera
• 2 Bioquímicas
• 2 Religiosos
Se seleccionó a estas personas en base a una agenda diseñada por las PVVS localmente, fue-
ron los mismos usuarios de los servicios, los que sugirieron nombres de Informantes Clave a
nivel departamental. Estas entrevistas ayudaron en la realización de los Diagnósticos Departa-
mentales.
En la ciudad de Tarija se entrevistó a 2 PVVS privadas de libertad.
6.3 Observación Participante y Etnografía
También se realizó Observación Participante11 utilizando el enfoque de la Etnografía, regis-

trando las observaciones en 3 Diarios de Campo. Las observaciones se realizaron en:
11 La Observación Participante es una técnica de investigación cualitativa. Se trata de la observación de los hechos sin interferencia
del investigador. Los mismos deben ser plasmados en el Diario de Campo, tan fidedignamente como sea posible. En conjunto este
método se llama Etnografía: la descripción detallada de lo observado.

n Centros de Atención a PVVS.
n Conversaciones con PVVS.
n Reuniones de PVVS.
n Programas Departamentales de ITS/SIDA.
6.4 Entrevista Grupal
Adicionalmente, se utilizó la Entrevista Grupal, para realizar Diagnósticos de Acceso a la AI a

nivel Departamental. En estas Entrevistas la participación fue en grupos de 3 a 5 personas,
cuando fue posible, se hizo separación de grupos por sexo.
Esta entrevista utilizó el formato del Mapeo12. Se pidió a los participantes que en un dibujo,
un esquema o palabras, realizaran un Mapa acerca de “la situación que vive una PVVS desde
que le diagnostican el VIH hasta que recupera su salud en este departamento”.
Las Entrevistas Grupales, se realizaron después de aplicar la encuesta, con la convocatoria y

colaboración de líderes de REDBOL y educadores a nivel departamental.
Se pidió que gráficamente expresen lo que sucede a una PVVS desde el momento que recibe
su diagnóstico hasta que recupera su salud. Luego se realizó una discusión pública de los gráfi-
cos. Los demás grupos, realizaron observaciones. Las reflexiones acerca de las problemáticas
departamentales y las posibles soluciones fueron consensuadas en estos grupos departamen-
tales. Esta entrevista no se grabaron de forma magnética, solamente se registraron en papeló-
grafos y Diarios de Campo.
Se utilizó esta técnica de investigación por la fácil adaptación a diferentes niveles de alfabe-
tismo y manejo del discurso oral y la escritura. Esta herramienta, uniformó los conocimientos
de las PVVS, propició el diálogo, la discusión, reflexión y consenso sobre el gráfico que sería
plasmado. La investigadora no participó en la elaboración de ninguno de los mapas.
6.5 Información Secundaria
Adicionalmente, se revisó información secundaria de registros de la correspondencia elec-

trónica y física de REDBOL, publicaciones en prensa y similares. Concretamente se revisó la si-
guiente información:
n Artículos en prensa desde 2000-2006.

n Correspondencia REDBOL 2005-2006.
n Testimonios de PVVS publicados anteriormente en libros, revistas, etc.
n Manifiestos de PVVS u otras ONGs e instituciones.
Esta información sirvió para respaldar los hallazgos de las encuestas y entrevistas, haciéndo-
se evidente que los problemas relativos a la AI no son recientes sino de larga data.
6.6 Validación de los Resultados y Hallazgos del estudio con Líderes de REDBOL
Los resultados preliminares del estudio fueron presentados a un grupo significativo de líde-
res de REDBOL de todos los departamentos del país. En este Taller de Validación, los líderes die-
12 Los temas de los Mapas Departamentales son discutidos en los Diagnósticos Departamentales y se incluyen en formato electrónico
en el CD adjunto.

ron sus aportes y sugerencias para la discusión de los resultados del estudio, especialmente pa-
ra la Estrategia de Soluciones para mejorar el acceso a la AI.
Este Taller se realizó el 27 de Octubre de 2006 en la ciudad de La Paz, contando con la par-
ticipación de 32 PVVS de los 9 departamentos del país. La segunda parte del Taller, contó
con la presencia de la Jefa Nacional del Programa ITS/SIDA, la Dra. Carmiña Aliaga13, perso-
nal del INLASA (Instituto Nacional de Laboratorios de la Salud) y las Agencias de Coopera-
ción, quienes igualmente ofrecieron aportes. Las sugerencias de los líderes se discuten en
detalle en la IV Parte.
13 Al momento de la redacción del presente informe, la Dra. Aliaga ha dejado ese puesto.

III. RESULTADOS
7. Resultados y Hallazgos de las Encuestas, Entrevistas

Focalizadas y Grupales
En esta sección se presentan los resultados arrojados por la encuesta realizada a las PVVS. La
encuesta fue realizada a 112 PVVS. La Tasa de Respuesta fue del 99.1%.
7.1 Encuesta
7.1.1 Descripción Sociodemográfica de las PVVS de REDBOL
REDBOL actualmente cuenta con 112 miembros registrados, con un 20% de miembros que
en el momento de realizar la encuesta, no se encontraban presentes en la reunión por motivos
de viaje, salud, trabajo, etc.
Como se aprecia en la Tabla 1, la mayoría de los miembros de REDBOL reside en los depar-
tamentos de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz. Como se explicó en el acápite de Metodología,
la encuesta se realizó varias veces en la ciudad de La Paz, lo cual permitió mayor acceso a las
PVVS de esta ciudad y aumentó el número de encuestados en esta ciudad.
Tabla 1
Lugar de Residencia PVVS REDBOL
Analizando la población de PVVS por sexo y edad, se aprecia que la mayoría de los miembros
se encuentran entre los 24 y 35 años de edad, los años de mayor productividad económica
(Tabla 2). Entre los miembros de REDBOL existe un 55.9% de hombres y un 44.1% de
mujeres (Tabla 1).

Tabla 2
Distribución Demográfica de acuerdo a sexo y edad en PVVS REDBOL
Se consultó a los miembros de REDBOL acerca de su orientación/identidad/preferencia se-

xual y/o genérica, dando la opción de no responder la pregunta, observándose que casi la mi-
tad de los hombres (42.2%) se declaran gay/homosexual, el 16.9% declara ser bisexual y una
cuarta parte de ellos se declara heterosexual. Es importante notar que el 15.3 % prefiere no res-
ponder esta pregunta, pudiendo ser este un indicio de los especiales desafíos de estigma y dis-
criminación que esta población enfrenta hasta la fecha. En cuanto a las mujeres, el componen-
te heterosexual es el predominante (Tabla 3).
Tabla 3
Porcentajes de PVVS REDBOL,
de acuerdo a la Identidad Sexual/ Genérica, mayores de 15 años
Con el objetivo de conocer las responsabilidades económicas de las PVVS, en términos de

manutención de persona(s) dependiente(s) económicamente, se consultó acerca de la tenen-
cia de hijos y si alguno de estos hijos vive con VIH.
Tabla 4
Nº de Hijos/as dependientes de las PVVS y Nº hijos/as viviendo con VIH

Es importante notar que un 44.8 % de las PVVS, declara tener 1 o más hijos/as bajo su cargo
y 6 PVVS tienen hijos/as que están viviendo con VIH. El tema de los niños/as con VIH o los ni-
ños/as afectados, es un tema de la “agenda de VIH y/o SIDA largo plazo”14 en Bolivia (Tabla 4).
Si estas PVVS no tienen acceso oportuno a los servicios de AI, incluyendo tratamientos para
Enfermedades Oportunistas (EO) y medicamentos ARV de segunda y tercera línea, las impli-
caciones relativas al número de huérfanos y niños/as que podrían vivir en situación de aban-
dono, será un desafío adicional en la respuesta al VIH/SIDA.
Al momento de comenzar la investigación, en REDBOL existían 3 mujeres embarazadas15

(7.5% de la membresía de REDBOL) , 2 de la cuales estuvieron en tratamiento ARV y 1 sin tra-
tamiento por indicación medica. En REDBOL se han registrado 4 casos pediátricos, los cuales
están recibiendo tratamiento (Tabla 2, 4).
En cuanto a la ocupación de las PVVS (n=108) el 61.1% declara que solamente trabaja, el
3.7% solamente estudia, el 14.8 % trabaja y estudia, el 13.9 % no trabaja ni estudia, y el 6.5%
es jubilado o es niño/a. Estos porcentajes muestran una población activa en la producción eco-
nómica del país, al igual que se trata de personas que están realizando inversión en su educa-
ción, además de ser una población joven.
Los Niveles de estudios PVVS (n= 108) varían entre un 11.0 % que no cuenta con ningún ni-
vel de estudios; un 13.0% que ha finalizado los cursos de Primaria; un 42.6% que ha completa-
do la Secundaria y un 30.6 % que ha realizado estudios Universitarios. Estos datos revelan que
los miembros de REDBOL tienen educación básica y especializada, lo cual les califica mejor pa-
ra desempeñar tareas profesionales como Consejeros de Pares, tareas de Voluntariado, etc.
Conscientes del efecto de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en al Adherencia y la Vida Salu-
dable, se consultó acerca de la pertenencia a un grupo de PVVS asociado a REDBOL16. Un
90.1% de los encuestados es miembro de uno de estos grupos, mientras que un 8.2% no es
miembro de los grupos pero sí es afiliado a REDBOL. La afiliación a los GAMs, ha demostrado
ser un indicador de resiliencia, mejor adherencia y vida saludable17.
7.1.2 Las Personas viviendo con VIH y/o Sida y Antecedentes de EO e ITS
Con el objetivo de conocer el tiempo de diagnóstico y la situación de salud de las PVVS, se

realizaron preguntas sobre las Enfermedades Oportunistas (EO) y las ITS, el acceso a los medi-
camentos ARV y para EO, así como las pruebas de laboratorio.
Casi la mitad de las PVVS tiene entre 1-5 años de diagnóstico, entendiendo éste como el mo-
mento en que supieron que tienen el VIH, no necesariamente el momento en que adquirieron
el VIH, es probable que de hecho estas PVVS estén viviendo con VIH desde hace más tiempo.
Un 34.5 % tiene menos de 1 año de diagnóstico. Muchas de estas PVVS, fueron diagnosticados
por alguna razón relacionada con el deterioro de su salud, lo cual indica que ya tenían el VIH
un tiempo suficiente como para que sus defensas fuesen dañadas (Gráfico 1).
14 Dr. Peter Piot, Director Ejecutivo ONUSIDA, Informe presentando 19ma Reunión de la Junta Directiva de ONUSIDA. Diario de Campo
Nº 19, 8 de Diciembre de 2006, Lusaka- Zambia.
15 Al momento de la redacción final de este informe (Diciembre 2006), 2 de las 3 mujeres ya habían tenido sus hijos/as, recibiendo buena
atención, profilaxis y servicios de cesárea en el Hospital de la Mujer en al ciudad de la Paz y la Maternidad Germán Urquidi en la
ciudad de Cochabamba.
16 Los Grupos de PVVS asociados y miembros de REDBOL son: La Paz: Un Nuevo Camino, Cumbre. Cochabamba: Vivo Positivo,
Esperanza Positiva, Mujeres y VIHDA. Santa Cruz: Red Vihda. Beni: TRINIVIH. Tarija: Amigos Positivos. Oruro: ESPORVIHDA. En los
departamentos de Pando, Sucre y Potosí, la formación de GAMs está en proceso.
17 Comunicación personal con el Consejero Par en CDVIR La Paz, 16/01/07.

Gráfico 1
Tiempo de Diagnóstico VIH +
Se preguntó a las PVVS la etapa de la infección en la que se encuentran. En la Tabla 5

notamos que entre las PVVS con diagnóstico menor de 1 año, el 40% declara estar en etapa
VIH, aunque un 34.3% (n=12) declara desconocer si se encuentra en la etapa de VIH o SIDA
(Tabla 5).
Tabla 5
PVVS con diagnostico < a 1 año y etapa de enfermedad en la que se encuentran (n=35)
Es importante considerar que para muchas de estas PVVS la toma de medicamentos ARV
puede significar, encontrarse en una “etapa VIH” de forma automática. El estigma adjunto a la
palabra “sida”, asociándola directamente con la imagen de gente moribunda, puede producir
que las PVVS prefieran auto declararse en etapa VIH y no SIDA. Asimismo notamos que la ma-
yoría de las PVVS declara estar en etapa VIH, una pequeña proporción está en fase SIDA y un
15,3% no conoce la fase en que se encuetra (Gráfico 2).
Gráfico 2
Fases de la infección en PVVS (n=111)
Se preguntó a las PVVS acerca de su historia pasada de enfermedades, dado que mucha de
la misma ha quedado dispersa en varios centros de salud, a causa del estigma o de la inefica-
cia para realizar y registrar un diagnóstico adecuado de forma oportuna en algunos médicos y
centros de atención.
Las PVVS respondieron que la enfermedad que más les afectó son las infecciones diarreicas
graves (46.8%), seguidas por el herpes (34.2) y la tuberculosis (13.5%). Es importante notar que
muchas veces la TB diseminada se manifiesta en PVVS como “una diarrea aguda”. En la catego-
ría de “otros” (7.2%) se han agrupado los casos de cáncer cérvico uterino y otros.

Igualmente es importante notar que la Toxoplasmosis es reportada empíricamente por las
PVVS, como uno de los problemas más frecuentes que afecta su salud. Sin embargo el auto
diagnóstico es más complicado por los síntomas desconocidos para las PVVS y síntomas que
pueden confundirse fácilmente con “un dolor de cabeza”18 (Gráfico 3).
Gráfico 3
Las Enfermedades Oportunistas que más afectaron a las PVVS (n=111) en %
Se preguntó a las PVVS si tienen un médico (privado, voluntario o de los Programas Departa-
mentales de VIH/SIDA) al cual pueden acudir si lo necesitan. Un 92.7% de las PVVS señaló sí
tener un médico al cual acudir en caso de necesidad. Entre todos los hombres, el 93.5% tiene
este médico y entre todas las mujeres, el 89.8%. En general, 2 de cada 3 PVVS declaran tener
acceso a los ARV (Tabla 6).
Tabla 6
PVVS recibiendo tratamiento ARV (n=111)
Se consultó acerca de la toma correcta y actual de ARV. Entre todas las PVVS, un 64.8% toma
los ARV como lo indicó el médico. Un 6.3% no toma los medicamentos como fueron indicados
o no los toma de forma completa. Existe un 28.9% de PVVS que no toma ARV actualmente, en
adelante veremos las razones. En el gráf. 4 se desglosan estos datos por sexo (Gráfico 4).
Gráfico 4
Toma de medicamentos ARV según el sexo de las PVVS
Es importante recalcar los porcentajes altos de PVVS en correcta adherencia. Igualmente, re-
saltar que hay un número mayor de mujeres que no toma los ARV, en comparación con los
hombres como muestra el Gráfico 4.
18 Si estas preguntas se hubieran realizado en función a los “síntomas” que las PVVS han tenido, probablemente la distribución sería
diferente, ya que muchas de estas PVVS no conocen los nombres de las EO pero sí la manifestación sindrómica.

Entre las razones por las cuales las PVVS NO toman los ARV, se destaca que el 53.1% no re-
quiere los medicamentos por tener un conteo alto de CD4. Hay PVVS que tienen diagnóstico
reciente (9.4%) y otras que están esperando resultados de pruebas (9.4%). El 13.3 % conside-
ra que no necesita los medicamentos a título personal (Tabla 7).
Tabla 7
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV
Cuando vemos esta información desagregada por sexo, se hacen evidentes las dificultades
adicionales que las mujeres tienen para iniciar y/o adherirse al tratamiento. Estos datos mues-
tran que las mujeres tienen menos acceso a los laboratorios teniendo un 68.7% de mujeres
que no toman los ARV por esta razón frente a un 37.5% de varones. Igualmente, cuando se ha-
ce referencia a la causa “miedo”, el porcentaje de mujeres es casi el doble que el de varones.
En el caso de los efectos adversos a los ARV, las mujeres señalan esta razón en un 25% frente
a un 6.2 % entre los hombres. Los datos también revelan que los hombres tienen mejor acce-
so a los exámenes de laboratorio (Gráfico 5).
Gráfico 5
Razones por las que las PVVS NO toman los ARV, según el sexo
Existen 13 PVVS que necesitan ARV y no los están tomando actualmente (Tabla 8).
Tabla 8
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan por indicación médica
Entre todas las mujeres que actualmente no están en terapia (n=16), el 50 % (n=8) requiere tra-
tamiento por indicación médica. En el caso de los varones que no toman ARV (n=16), sólo el
34.2% (n=5) requiere tratamiento por indicación médica (Gráfico 6). Este gráfico revela que las
mujeres tienen más dificultades para acceder a las terapias en comparación que los hombres.

Gráfico 6
PVVS sin terapia ARV actual que necesitan Tratamiento ARV por indicación médica en
función del sexo
De las PVVS que se declaran en etapa SIDA (n=17), el 88.2%, sí toma actualmente los ARV
y sólo 2 PVVS que se declaran en etapa SIDA, no están tomando los ARV.
Gráfico 7
PVVS que necesitan ARV según tiempo de Diagnóstico
Entre las PVVS que declaran estar en etapa sida, observamos que todos los hombres decla-
ran estar en terapia ARV. Sin embargo, se observa que 1 de cada 5 mujeres en etapa SIDA
declara no tomar los ARV (Gráfico 8).
Gráfico 8
PVVS que declaran estar en fase SIDA y terapia ARV Según sexo
El tiempo medio de toma de ARV es 15 meses (la media entre intervalos de 1-72 meses). El
tratamiento ARV en las PVVS es todavía una experiencia nueva en Bolivia.
Con respecto al monitoreo de la terapia ARV, se consultó a las PVVS si se habían realizado la
prueba de CD4 y CV. De 110 PVVS, 99 se han realizado la prueba de CD4 por lo menos 1 vez
desde su diagnóstico. De 110 PVVS, 100 se han realizado el CD4 por lo menos 1 vez. 5 PVVS
nunca se realizaron la CV y 2 nunca se realizaron el CD4.
Estos datos revelan que las pruebas de rutina de CD4 y CV, no se están realizando cada 6 me-
ses como se debería, especialmente debido a las interrupciones en la compra y distribución de

los reactivos, aunque los costos están cubiertos por el FM19. Existen PVVS esperando estas prue-
bas; al igual que PVVS que nunca se realizaron estas pruebas.
Respecto al diagnóstico actual de EO, 5 declaran estar cursando TB, 1 con Toxoplasmosis y
2 con Neumonía pero no todas se encuentran recibiendo tratamiento (Tabla 9).
Tabla 9
PVVS con actual diagnóstico de EO y necesidad de tratamiento
7.1.3 Registro de fallecidos a causa del VIH y/o sida
Una de las dificultades frecuentes de los sistemas de información de salud, es mantener un

registro confiable de la morbi-mortalidad. Especialmente difícil en el caso de personas que fa-
llecen a causa de una EO asociada al sida. A causa del estigma y la discriminación, que puede
llegar hasta extremos como la negación a enterrar un cadáver que se sabe ha fallecido con si-
da, los familiares de los fallecidos, no permiten que el certificado de defunción contenga ni una
referencia al VIH y/o al sida20.
Aunque esto resuelve temporalmente la discriminación, a largo plazo crea una complicación
en el registro de las muertes a causa del sida. No se tiene un buen registro de las muertes cau-
sadas por el sida en Bolivia. Por esto, se preguntó a las PVVS si conocían alguien que había
muerto a causa del sida en los últimos 5 años, asumiendo que sus seres queridos podrían ha-
ber fallecido a causa del sida.
Las PVVS más antiguas conocen más personas que han fallecido a causa del sida. Aunque los
intervalos no son muy comparables, entre los años 2000-2004, por lo menos todas las PVVS
han conocido como mediana (intervalo entre 6-95 PVVS fallecidas a causa del sida), a 3 PVVS
que han fallecido a causa del sida. Mientras que durante el año 2005, por lo menos han cono-
cido a a 1 PVVS que falleció a causa del sida como mediana (6-95) (Tabla 10).
Tabla 10
Nº de Fallecidos a causa del sida conocidos por las PVVS
Adicionalmente, un 6.3 % de las PVVS mayores de 15 años (es decir 6 de 95 PVVS) declaran
que un hijo/a suyo ha muerto a causa del sida.
19 Este tema se discute exhaustivamente en algunos Mapas Departamentales y fue señalado como uno de los principales problemas
que limita el acceso a la AI por los líderes nacionales.
20 El personal del cementerio tuvo temor de enterrar a un sidático. La Razón. La Paz: 2002, Abril 10.

7.1.4 Las Expectativas de Atención Integral de las PVVS
Con el objetivo de conocer los conceptos sobre Atención Integral de las PVVS, realizamos una
pregunta abierta:
¿Qué es para ti la Atención Integral?
El 74.7% señaló que Atención Integral es una “Óptima Atención en servicios de salud”. No
sólo señalaron esta definición sino que describieron las características de acuerdo a los porcen-
tajes y conceptos que siguen (Tabla 11):
Tabla 11
Descripción de una “Óptima Atención en Servicios de Salud”,
Conceptos de Atención Integral de las PVVS
Un porcentaje menor de PVVS (18.9%) decribe la AI como apoyo familiar GAMs y apoyo de
parejas. Otro porcentaje aún menor (6.4%) describe la AI como servicios de nutrición y salud
reproductiva.
7.1.5 Necesidades Actuales No atendidas en Atención Integral
Se consultó a las PVVS, cuál era su necesidad actual en Atención Integral más urgente, utili-
zando esta pregunta abierta:
Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en Atención Integral?
Aunque los conceptos de AI eran diferentes, las PVVS coincidieron en que sus necesidades
actuales más urgentes en salud son (Tabla 12):
Tabla 12
Necesidades Actuales No Atendidas en Atención Integral de las PVVS
La desagregación de este 83.8% de PVVS con necesidades no satisfechas en relación a los

servicios de salud, revela que la mayor demanda de las PVVS no es la gratuidad de los servicios,
es posible inclusive que se acepte un co-pago de acuerdo a la capacidad de pago de las PVVS;
la gran demanda de las PVVS es relativa a los servicios mismos de atención.

Un 61.2 % de las PVVS reportan necesidad de médicos especializados en diferentes especia-
lidades de atención médica. Esto revela la complejidad de las necesidades de salud de las
PVVS, por ejemplo, no poder acceder a un dentista que no esté capacitado en el tema de VIH.
Las PVVS relatan experiencias similares referentes a la falta de servicios en otras especialida-
des, tales como Nefrología, Traumatología, Urología, entre otras (Tabla 13).
Las PVVS también requireren una Atención de Calidad y calidez humana (46.8%), al igual que la
entrega oportuna de ARV y medicamentos para EO (41.4%). El Apoyo Nutricional (23.4%) y el
Apoyo Psicológico (21.6%) son partes importantes de la de AI de las PVVS (Tabla 13).
Es importante notar que sólo 6% declara estar “conforme con los servicios brindados”. Hacien-
do énfasis en que esta fue una pregunta abierta, estos datos, señalan exactamente los actuales pun-
tos débiles de los servicios de atención21 que serían los que siguen por orden de importancia: Mé-
dicos especialistas, Atención de calidad y calidez, Entrega oportuna de ARV y medicamentos para
EO, Apoyo Nutricional, Apoyo Psicológico y presencia de Pediatras (Tabla 13).
Tabla 13
Necesidades No atendidas en relación a lo Servicios de Salud
Se decidió desagregar estos datos de acuerdo a la identidad sexual. El estigma y la discrimi-

nación hacia los HSH, ya ha sido responsable de fallas en la atención y en la protección de los
Derechos Humanos.
Desagregados los datos de acuerdo a la identidad/opción/orientación sexual y genérica, es

evidente que los Hombres gay y los hombres bisexuales tienen menos acceso a los servicios y
a la vez son los más demandantes. La Tabla 14, muestra comparativamente a la población de
HSH, a los hombres heterosexuales y a las mujeres, siendo los HSH la población con más ne-
cesidades expresadas y demandadas.
Es importante notar que aunque las mujeres tienen más problemas para iniciar el tratamien-
to y continuar adheridas al mismo, en comparación con los hombres como se vio anteriormen-
te; son los hombres quienes tienen mayores demandas.
21 Estos se discutirán en detalle en la Parte IV.

22 Especialmente refiriéndose a la falta de un Centro de Atención Especializado para PVVS, aunque no todas las PVVS están de acuerdo
en esta idea. Algunos creen que sólo reforzará el estigma y la discriminación y que todos los centros de salud deben estar
capacitados y equipados para atender a una PVVS.

Una de las características del liderazgo de REDBOL es que es mayoritariamente masculino y
homosexual. También hay que notar que las mujeres están más acostumbradas a buscar apo-
yo en centros de salud, debido a los programas de salud históricamente concentrados en mu-
jeres y son menos discriminadas que los HSH.
Tabla 14
Necesidades NO Atendidas de acuerdo a Identidad Sexual en mayores de 15 años
Estas mismas Necesidades NO atendidas de acuerdo al grupo de edad, revelan que las PVVS
más jóvenes y recientemente diagnosticadas, tienen mayores expectativas sobre los servicios
de atención. Al parecer, a medida que pasa el tiempo y las PVVS se acostumbran al VIH y a la
burocracia de lo sistemas de atención, las expectativas disminuyen (Gráficos 9 y 10).
Gráfico 9
Necesidades NO Atendidas según el grupo de edad

Gráfico 10
Necesidades NO Atendidas según el Tiempo de Diagnóstico
7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales23
En este acápite presentamos los Diagnósticos Departamentales realizados en consenso por

las PVVS que viven en estos departamentos. Incluimos la información de Yacuiba, Llallagua y
Montero.
Estos Mapas se realizaron por PVVS en una reunión grupal. Se pidió que dibujaran cuál es la
situación de una PVVS en ese departamento desde que le diagnosticaron hasta el momento en
que recupera su salud. Las PVVS dibujaron las situaciones y presentaron los Mapas en plena-
rias. Se discutieron los mismos y luego se realizó un Diagnóstico Departamental, resumiendo
los Logros, las Dificultades, Las Soluciones Propuestas y las Demandas de las PVVS.
7.2.1 La Paz
En la ciudad de La Paz se realizaron dos grupos, uno de mujeres y uno de varones.
Los varones señalaron que existen 6 problemas principales de las PVVS (Mapa 1) estos pro-
blemas son:
1. La falta de confidencialidad, médicos que divulgan el diagnóstico

2. La discriminación y el aislamiento a las PVVS en los Hospitales
3. La falta de adherencia a los ARV
4. La falta de personal de salud en el Centro Piloto
5. La falta de medicamentos ARV en el Centro Piloto y
6. Los conflictos entre los diferentes grupos de PVVS.
23 Para comprender el Diagnóstico a cabalidad, los lectores deben revisar los Mapas Departamentales, adjuntos en el CD, los cuales
contienen fotos detalladas de los mapas.

Mapa 1: Los 6 problemas de las PVVS en la ciudad de La Paz, Grupo de Hombres
Las mujeres por su parte (Mapa 2), señalaron que el principal problema para ellas ahora es
la situación de los niños. La situación de las mujeres con VIH está caracterizada por momentos
de soledad, necesidad económica y carencia de una fuente de trabajo, falta de apoyo pero con
la presencia de hijos a los cuales mantener. No se trata de una mujer sino de una cadena de mu-
jeres. Algunas mujeres están embarazadas sin conocer su diagnóstico de VIH, hay otras que ya
tienen hijos y algunos de ellos viven con VIH.
En los hospitales existe discriminación, falta información y sensibilización en el personal de sa-

lud. Por esto las mujeres sugieren la construcción de un hogar para niños y la formación de Gru-
pos de Ayuda Mutua (GAM) conjuntos entre hombres y mujeres para formar fuentes de trabajo.
Mapa 2: La situación de las mujeres con VIH en la ciudad de La Paz, Grupo de Mujeres

Luego de realizar estos mapas, en plenaria, las PVVS definieron la situación de La Paz de la si-
guiente manera:
Diagnóstico Departamental Nº 1 LA PAZ 8/07/06
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impi-
ayuda a la situación de las PVVS) den el acceso a la AI)
Coordinación con el Programa Nacional Las PVVS se sienten solas, hay estigma y desamparo de las PVVS
Existe solidaridad entre las PVVS Hay división entre las PVVS
Apoyos a los grupos de PVVS (recursos) Hay discriminación en la atención médica
Hay grupos de PVVS diversos, cada uno realizando una tarea Falta más personal de salud para suplir la demanda
La atención en el Centro Piloto es aceptable Falta información y sensibilización para la población
Existe Coordinación con el Programa Departamental Aún hay casos de violación de la confidencialidad
Existen otros apoyos que se están gestionando, ej. El Hospital Día La situación económica de las PVVS, es a veces, un problema
con la Fundación Cuerpo de Cristo mayor que el VIH
Falta empoderamiento en las PVVS, algunos dependen de sus líderes
Falta de ARV e interrupciones en la entrega afectan la adherencia
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) DEMANDAS (Lo que el Ministerio de Salud y Deportes (MSD)
Promover y abogar por la creación de un Hogar para Niños/as con y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de cooperación de-
VIH y niños/as afectados ben realizar)
Realizar una cumbre de líderes de REDBOL y aquellos que no se Pedir la dedicación exclusiva de la Consejera de El Alto
encuentran en esta red Otorgar ítems24 para aumentar el número de médicos en el Centro
Mostrar los buenos ejemplos de respuesta del sector salud, como es Piloto
“el apoyo a compañeras que han dado a luz sin ser discriminadas” OPS y ONUSIDA, realizar Talleres de sensibilización con hospitales
Mejorar la coordinación entre Cumbre y Nuevo Camino Otorgar más infraestructura para la atención de las PVVS
Promover mayor coordinación entre grupos de PVVS de hombres Devolver al Programa las instancias que fueron quitadas en el
y de mujeres Centro Piloto
Formar una alianza con centros de salud que puedan brindar aten- Pedir la reubicación del Dr. Segurondo en el Centro Piloto, porque
ción odontológica a las PVVS descongestiona la concentración de pacientes
Abogar en contra de la burocracia en la distribución de medicamen-
tos, como un caso de negligencia en la protección del derecho a la
vida, junto al Defensor del Pueblo, presentando demandas de AI
7.2.2 Santa Cruz y Montero
En Santa Cruz se realizaron 3 grupos de hombres y 2 de mujeres. Dos de los grupos de hom-
bres fueron de HSH. Los 2 grupos de mujeres se concentraron en la necesidad de los niños. Es-
te primer mapa (Mapa 3) presenta los costos que un hombre gay/homosexual debe realizar
para mantener su salud.
Este grupo hizo énfasis en los costos de la atención para un hombre joven y soltero, sin responsabi-
lidades económicas. Cada línea punteada, señala un nuevo costo. La cantidad de costos también esta-
rán de acuerdo a la existencia de servicios en el departamento, a veces es posible esperar por una prue-
ba, a veces no. Cuando hay la necesidad de otros exámenes para la confirmación de una EO, como por
ejemplo los descartes de Citomegalovirus (CMV), los costos pueden aumentar significativamente.
El primer mapa hace referencia a los costos de atención. A través de la línea del medio, las lí-
neas punteadas hacen referencia a hitos en la salud de la persona, que empeoran la situación
24 Los ítems son partidarias presupuestarias que permiten el pago de un recurso humano.

e incrementan los gastos, entre ellas se encuentran costos como lo que se deben pagar a otros
especialistas, diversos exámenes de laboratorio como Rayos X para descarte de Tuberculosis,
parasitología para Toxoplasmosis, etc.
Mapa 3: Lo que cuesta mantener la salud de un HSH en Santa Cruz
El segundo grupo de HSH (Mapa 4) se concentró en las posibles situaciones que pueden su-
ceder a un HSH en Santa Cruz, desde contemplar la alternativa de salir del país si se tiene los
medios económicos para ello, estar en la negación y falta de aceptación y las luchas para en-
frentar la homofobia. Igualmente importante es la situación de estar en una etapa de VIH o de
sida. Este mapa se concentra en explicar qué puede suceder a un HSH cuando descubre su
diagnóstico, por ejemplo la homofobia hacia los HSH produce que el Centro de Enfermedades
Tropicales (CENTROP, laboratorio de referencia nacional encargado de realizar las pruebas de
ELISA para VIH, CD4 y CV), de la espalda a los HSH.
Mapa 4: Las posibles situaciones por las que pasa un HSH en Santa Cruz

El grupo de hombres heterosexuales (Mapa 5) se concentró en los aspectos positivos y los
negativos de la atención. Los positivos se encuentran por encima de la línea, los negativos
por debajo. El problema principal es la “Falta de Centros Hospitalarios y médicos capacita-
dos”.
Mapa 5: Lo Positivo y lo Negativo de la Atención a las PVVS,

Grupo Hombres Heterosexuales
Las mujeres hicieron énfasis en la situación de los niños (Mapa 6). Uno de los grupos relató
la situación de muerte de las mujeres, aunque no se preguntó ni mencionó la muerte en la con-
signa al grupo. Esto quiere decir que la muerte es todavía un tema muy presente en las viven-
cias de las mujeres con VIH.
En este mapa, las mujeres relatan cómo una compañera busca apoyo en el Programa
para su hijo enfermo con diarrea, la única respuesta que encuentra es “No hay medica-
mento para el bebé”. Esta respuesta genera en la compañera, tal sensación de desaliento
que ella dice: “Deseo morir yo y mi hijo”. Los únicos lugares donde la compañera encuen-
tra apoyo son las organizaciones Epua Kuñataí25 y Redvihda26.
25 Epua Kuñataí, significa ¡Levántate Mujer! En idioma guaraní. Es una organización no gubernamental, dedicada exclusivamente a
apoyar a las mujeres viviendo con VIH proporcionando espacios de recreación para los niños, oportunidades de generación de
recursos para las mujeres tales como talleres de costura, cerámica y trabajo en vidrio, también realiza tareas de abogacía en defensa
de los derechos de las mujeres.
26 Redvihda, es una organización de PVVS en la ciudad de Santa Cruz, dedicada a la defensa de los derechos de las PVVS, tanto como
a la prevención primaria. Es uno de las instituciones más importantes de PVVS, uno de los pilares de la REDBOL.

Mapa 6: La historia de una compañera. Mujeres Santa Cruz
El segundo grupo de mujeres (Mapa 7) narra la historia de una mujer con VIH que acude al
Programa en busca de ayuda pero “No hubo seguimiento”. Adicionalmente en el hospital hay
discriminación y otras enfermedades que ponen en riesgo a la mujer. Ella debe enfrentar los
desafíos económicos de mantener a por lo menos 3 niños. No recibe ningún tipo de apoyo y fi-
nalmente fallece dejando “niños abandonados y huérfanos”.
Mapa 7: Niños abandonados y huérfanos. Grupo Mujeres Santa Cruz

En la ciudad de Santa Cruz se tuvo la oportunidad de realizar un mapa de la localidad de Mon-
tero (Mapa 8). En la fecha del diagnóstico departamental (23/06/06) Montero contaba con 24 ca-
sos de PVVS27. Todas ellas viajan a Santa Cruz cada mes para recibir atención y medicamentos.
Los viajes e itinerarios de las PVVS de Montero no siempre son eficaces y posibles. A veces
viajan sólo para recibir la noticia de que los medicamentos no llegaron todavía. Otras veces hay
muchas personas que atender en el Programa, a veces ellos no tienen los recursos para pagar
los costos de los pasajes, estadía, alimentación. Por ello, muchas PVVS simplemente no reali-
zan el viaje hasta Santa Cruz y no reciben la atención.
En este mapa la pregunta principal es “¿Por qué murió Juan?”, una de las PVVS que vivía en
una de las poblaciones más alejadas. El compañero que diseñó este mapa señaló que Juan mu-
rió por falta de dinero para trasladarse a Santa Cruz para recibir apoyo.
Es muy importante recalcar las necesidades de Montero y otras provincias y ciudades inter-
medias. He aquí lo que señala Ricardo, una PVVS de Montero:
125 mil habitantes y 24 casos VIH positivos conocidos
”[En Montero], Somos 125 mil habitante, ¿no ve? Tenemos, como te explicaba, 24 casos, y en
estos 24 casos yo me incluyo aquí. ¿Qué es el factor más importante? El factor dinero de las perso-
nas que vivimos con VIH. Yo [[hace un silencio]], no digo que tengo mucho dinero pero tengo,
¿no?, me facilita para venir hasta la capital, hasta Santa Cruz, la ciudad, para atender todos mis
Controles...“
Itinerario de Salud: Sagrado Corazón, San Juan-Montero- Santa Cruz
“...Desde Montero y me traslado hasta Santa Cruz, hasta la capital, que son unos 150 kilómetros,
para hacerme todos mis exámenes, ya sea el hemograma para que ahí el médico me revise si me salen
granitos o me sale otra cosa, porque en Montero no tengo ningún médico de referencia, no tengo
quién me ayude, peor estas personas que viven más lejos, peor estas personas que vienen desde Mon-
tero, que es la capital de la provincia Obispo Santi Esteban, que vienen desde Sagrado Corazón que
queda a unos 150 kilómetros desde Montero que es la capital, ¿no?, en la provincia...”
Juan murió por falta de dinero para el transporte de Sagrado Corazón- Santa Cruz
“...A Santa Cruz. [[hace un silencio]] En Montero no pudo quedarse porque no está preparado el
hospital pequeño que es el que tenemos en Montero, no esta preparado, nos lo rechazaron y así
que nos lo llevaron a Santa Cruz. Entonces, [[hace un silencio]] lo trasladamos a Santa Cruz, por
falta de dinero sus familiares lo sacaron y se lo llevaron al pueblo para que muera allá.
Esta provincia que es esta,[[hace un silencio]], la última, en la punta de... de la provincia, ¿no?,
en los límites. Pero eso no es el problema más es [[hace un silencio]], lo que pasa es que aquí, en
ese trayecto de aquí, de la carretera troncal, porque hay que entrar más adentro, las movilidades
no dentran, entran dos veces al mes”
Pregunta (P): ¿Las movilidades a Sagrado Corazón van 2 veces por mes?
Respuesta (R): “Dos veces por mes”.
P: ¿Solamente?
“Solamente. Y aquí estamos hablando de unas 200 familias, ¿ya?, que tiene este pueblo, este es,
¿no? Entonces, ¿por qué murió Juan? Porque no pudo llegar hasta la ciudad de Santa Cruz”
27 Comunicación personal con RUSC, líder de REDBOL en Montero.

Los emigrantes en búsqueda de salud
P: Y en Montero, digamos, ¿qué servicios habría para este grupo de personas con VIH?
“Nada. Todos somos derivados a Santa Cruz”
P: ¿Cómo ves en Montero? Lo ves con potencial para hacer un servicio para las PVVS?
“El Hospital Alfonso Gumucio Reyes…Sí, tienen. En la población de Montero habemos unas
[[hace un silencio]] 16 personas, pero de estas 16 personas que vivíamos en Montero 8 han inmi-
grado a Santa Cruz, como: Magali que se ha venido a Santa Cruz, ¿no?, Julián también se vino a
Santa Cruz, otra familia también que se vino a Santa Cruz. [[hace un silencio]] Es que estamos en
Montero como... [[hace un silencio]] una provincia que si nos..., [[hace un silencio]] con ese estig-
ma estamos nosotros que nos descubran y nos señalen, ¿no?, porque todavía la población, su gen-
te, no está preparada, por ese motivo están migrando ellos de aquí para acá, ¿no?, se vienen a la
ciudad, se quedan, y yo creo que si nosotros tenemos información, si nos ayuda REDBOL o no sé
qué institución, nos ayudan a sensibilizar a las personas a eso, yo creo que vamos a poder”
Mapa 8: Las PVVS de Montero mueren por falta de dinero para el transporte y por las
distancias28
Luego de analizar estos mapas, se hizo una plenaria y delinearon los problemas de las PVVS
de Santa Cruz y las formas de enfrentarlos.
28 Este Mapa fue realizado por una PVVS de Montero, Ricardo. Este nombre es un seudónimo.

Diagnóstico Departamental Nº 2 SANTA CRUZ - 23/06/06
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que DIFICULTADES(Problemas y barreras existentes que impi-
El Liderazgo logró el acceso a medicamentos y así disminuyó la * Falta de trabajo coordinado entre el Programa y la sociedad civil
mortandad “No hay una derivación sistemática de los nuevos casos a los
La aceptación del Programa hacia los Consejeros Pares GAM (apoyo emocional para las PVVS), No se brinda información
El trabajo de Red Vihda (abogacía por los derechos, acceso a al- a las nuevas PVVS”
gunos medicamentos y pruebas de laboratorio para PVVS con ne- * Problemas de desabastecimiento de los medicamentos y reacti-
cesidad económica) vos “Faltan medicamentos ARV desde hace 3 semanas” (Fecha
de realización de Diagnóstico 23/06/06)
* Debilidad en el liderazgo del Programa “ni siquiera está en la oficina29”
* Falta de tratamiento pediátrico, para prevención de transmisión
vertical y exámenes de feno y genotipo.
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las
Contar con Consejeros Capacitados en los centros agencias de cooperación deben realizar)
El MSD debe reconocer que la epidemia es generalizada y no con- Que se cumpla la resolución de coordinación entre el Programa y
centrada, debe asignar un presupuesto para la epidemia los grupos de PVVS
El MSD debe desarrollar un Plan Estratégico de Atención a las Capacitar en las provincias “porque están sin información y mu-
PVVS, con una red de servicios e infraestructura apropiada (“los riendo”
CDVIR no son adecuados para la atención de las PVVS” Contar con más médicos especializados
Se debe realizar un seguimiento a las nuevas PVVS, haciendo de- Que el Programa no permita que los psicólogos que conocen el
rivaciones a las organizaciones de PVVS diagnóstico controlen a las PVVS
Mayor movilización política para lograr los medicamentos y la atención
Tener una actitud de solidaridad con la necesidad de los otros
Brindar información acerca de la salud sexual y reproductiva, en-
fatizando en la responsabilidad de las PVVS
Tener una estrategia de empoderamiento y liderazgo de las PVVS
Realizar Amparos Constitucionales para lograr la AI
La ciudad de Santa Cruz ofrece especiales desafíos a la respuesta a la epidemia, por cuanto
concentra más del 50% de los casos notificados y uno de los sistemas de salud más inestables.
He aquí un cuadro que muestra la progresión de la epidemia en este departamento:
Número de casos confirmados positivos de VIH / SIDA. Acumulados por mes

Departamento de Santa Cruz. Enero 2001 - julio 2005
Fuente: Elaborado por Centro de Estudios & Proyectos. CEP - SCZ. 2005
29 Este comentario de las PVVS se refiere a anteriores Jefes de Programa de Santa Cruz.

7.2.3 Cochabamba
En Cochabamba se realizaron 3 grupos de varones y 1 de mujeres.
El primer mapa (Mapa 9) realizado por los varones, relata la coordinación entre las institucio-
nes que trabajan en VIH/SIDA, mostrando los aspectos positivos y negativos de esta coordina-
ción. Por ejemplo en el Instituto de Desarrollo Humano (IDH), la existencia de psicólogos, mé-
dicos y grupos de autoapoyo se ve como algo positivo (+). Mientras que en el Hospital Viedma,
la presencia de estudiantes se ve como algo negativo (-).
El símbolo , hace referencia a la coordinación entre instituciones, la cual hace una gran
diferencia en la calidad de atención a las PVVS30.
Mapa 9: La coordinación interinstitucional de las organizaciones que trabajan en

VIH/SIDA. Grupo Hombres
El segundo mapa trabajado por otro grupo de hombres (Mapa 10), relata la historia de una
PVVS en Cochabamba, diagnosticado en España recibe la sentencia de que morirá muy pron-
to, por lo cual decide retornar a Bolivia para morir. Con un poco de esperanza, busca informa-
ción al no encontrarla tiene sentimientos de suicidio. Afortunadamente conoce a los grupos de
PVVS y organizaciones que trabajan en VIH/SIDA y consigue apoyo, lo cual lleva al empodera-
miento y la aceptación del VIH.
30 Se analiza la experiencia de coordinación interinstitucional en detalle, en el Punto de Estrategia de Soluciones.

Mapa 10: Una PVVS en Cochabamba. Grupo Hombres
El tercer mapa elaborado por los varones (Mapa 11), señala problemas estructurales como la
falta de personal de salud. Existen buenos médicos pero no dan abasto a la demanda de las
PVVS. La atención es limitada por los retrasos en la entrega de medicamentos y resultados de
pruebas desde la ciudad de La Paz, inclusive provocando enfrentamientos entre los grupos de
PVVS y el personal del Programa. Estas situaciones producen miedo a la internación en las
PVVS, quienes están a cargo de los medicamentos, parecen estar durmiendo y mientras las
muestras para procesar se echan a perder en los laboratorios.
Mapa 11: Demandas de las PVVS en Cochabamba, Grupo de Hombres
Las mujeres (Mapa 12) narraron que la experiencia de las mujeres con VIH comienza con el
diagnóstico y parece comenzar en un camino. Luego se presentan de forma un poco violenta,
ciclos repetitivos en la salud y la vida de la mujer, ambos ciclos tienen aspectos positivos y ne-
gativos. Están entrelazados con la vida pública y privada, cambios en el estilo de vida, la rela-
ción con la familia y las responsabilidades de las mujeres con sus familias, etc.
Estas experiencias no están libres del sufrimiento y la depresión y de situaciones de “cambio de

vida”. Las mujeres con VIH ven a las mujeres de REDBOL, como mujeres o muy empoderadas o
muy pasivas. Este mapa revela la necesidad de fortalecer el trabajo con las mujeres en REDBOL.

Mapa 12: Ciclos repetitivos en la vida de las mujeres con VIH, Grupo Mujeres Cochabamba
Luego de presentar estos mapas en plenaria, las PVVS elaboraron este resumen de dificulta-
des y soluciones:
Diagnóstico Departamental COCHABAMBA - 20/07/06

LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo que ayuda a la situa- DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso a la
ción de las PVVS) AI)
Trabajo coordinado entre grupos de PVVS, Organizaciones No Gubernamentales Algunos líderes tiene una práctica asistencialista, lo cual genera dependencia en
(ONGs) y la Iglesia las PVVS y no les empodera
No hubo interrupción en la dotación de tratamiento, gracias a la existencia de Ban- No se cuenta con información de cómo va la epidemia en el área rural, especialmente el
co de Medicamento (de donaciones o por los stocks previstos por bioquímicos del Chapare, Puerto Villaroel e Ibirgarzama, pero ya se conocen muertos a causa del sida
Programa) en estas poblaciones
Existe una Red de Referencia que debe ser fortalecida Aún existe maltrato por parte de algún personal de los hospitales, a pesar de los esfuer-
zos para luchar contra el estigma y la discriminación
No existe un Plan Estratégico de las PVVS en Cochabamba, así como falta con-
sensuar una agenda común
La situación económica de las PVVS, es un problema más inmediato que el VIH
Los tiempos de espera para la atención en el Hospital Viedma, se convierte en una
barrera para personas que trabajan, así como los horarios de atención que no se ade-
cuan a las necesidades de las PVVS
Faltan recursos humanos para atender a las PVVS, los actuales no dan abasto.
Se requieren ítem exclusivos para la atención de PVVS
Hay problemas estructurales que afectan el bienestar de las PVVS: salud mental y es-
tado psicológico, la viudez y las implicancias en la economía familiar, el abandono de
los niños y las mujeres, la violencia contra las mujeres.
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de co-
Las reuniones de los líderes de PVVS en Cochabamba deben incluir como priori- operación deben realizar)
dad el tema de los niños Realizar una Política de Reducción del Daño para ver las necesidades de los huér-
Realizar un Plan Estratégico de las PVVS de Cochabamba y la definición de una fanos
meta común Realizar más sesiones de sensibilizaciones con el personal del Viedma, debido a
Practicar más la solidaridad y el apoyo entre pares la constante rotación
Fortalecer y apoyar al Red de Referencia Otorgar servicios de salud integral como urología, ginecología y otros que las
Velar por la salud de sí mismo y asumir esta responsabilidad PVVS requieren de forma específica
Promover la dotación de más médicos especialistas y exclusivos para las PVVS Equipar la Red de Referencia y fortalecerla, dotar recursos en este sentido

En la ciudad de Cochabamba existen buenos ejemplos de atención integral a PVVS, las cua-
les se analizarán en el acápite 8 Estrategia de Soluciones.
7.2.4 Trinidad- Beni
Las PVVS de la ciudad de Trinidad, en el departamento del Beni, enfrentan muchos proble-
mas respecto a la discriminación y el estigma. En este mapa (Mapa 13), se narra la historia de
un compañero que ya falleció. Se copia el texto del mapa para mejor comprensión del lector:
“Un chico31 que pilla32 refugio en los alcoholes por su familia que lo discrimina porque es pitille-
ro33 y después se desespera y se trata de quitar la vida. Y llega al Hospital y le diagnostican el VIH y
después se fue a buscar ayuda al Programa y se encuentra en paro. Y se enferma y va al hospital es
interno34 y le detectaron el VIH y le avisaron a su familia, le dio la espalda, fue cuando su trauma
más se agravó poco a poco fue perdiendo la razón a lo último fue cuando se preocuparon, unas
cuantas horas antes que muera, su familia”
En este mapa también se hacen evidentes algunos problemas de la estructura del sistema
de salud a nivel departamental, como un Programa de VIH/SIDA que se encuentra cerrado por
motivos de paro, relacionados con temas políticos, falta de pago al personal, etc. Además el
mapa relata los problemas por la falta de confidencialidad en una población pequeña y la fal-
ta de apoyo familiar cuando no existe información en la población general. La historia de es-
te joven termina en el cementerio.
Mapa 13: Un joven con VIH en Trinidad
31 Chico: Un joven.
32 Pilla: Encuentra, agarra, expresado en la jerga local.
33 Pitillero: Que consume pitillos, pequeños cigarros de paste base, la parte que se desecha en la preparación de cocaína. Altamente
adictivo y dañino.
34 Se refiere a internado en el hospital.

Luego de discutir este mapa y ver la cercanía con las experiencias cotidianas de las PVVS, se
elaboró este diagnóstico.
Diagnóstico Nº 5: Departamental BENI - 21/07/06

Participación de las PVVS de Beni en Foros Nacionales Falta de información en la sociedad, creen que el sida es sinónimo
Trabajo de REDBOL en Beni de muerte, hasta en los médicos del Programa
Oficina y trabajo de IDH en Trinidad La prensa y las noticias amarillistas
Información y capacitación a colegios y universidades El personal de salud no está dispuesto a recibir información
El estigma y la discriminación hacia los HSH (“Marica” es sinóni-
mo de sida)
El CEASS (Almacenes nacionales y regionales de medicamen-
tos) regional no distribuye al Programa los medicamentos. CE-
ASS dice que “no ha llegado de La Paz”
Hay PVVS que siguen transmitiendo el VIH
Dar información a la población acerca de que el sida no es muerte agencias de cooperación deben realizar)
Tener conciencia primero las PVVS en Trinidad Un médico capacitado
7.2.5 Cobija-Pando
La situación de las PVVS en Pando es muy similar a la de cualquier PVVS que vive en una ciu-
dad pequeña. En este mapa (Mapa 14) el autor relata los desafíos a nivel interno que una PVVS
experimenta.
Una PVVS que aunque lleva la camiseta de REDBOL, una identificación activista y deman-
dante, siente que tiene una mordaza en la boca, una venda en los ojos en medio de la oscuri-
dad, necesita una luz.
La ciudad donde adquirió el VIH tiene poca esperanza (sol), la ciudad donde quiere llegar, es
como un lugar más imaginario y tiene más esperanza (sol), el camino entre estos lugares es la
PREVENCIÓN.
Mapa 14: El camino a la esperanza es la Prevención. Autor: Roberto35.
35 En la ciudad de Cobija, no se pudo realizar una reunión con las PVVS solo con una, Roberto, quien realizó este mapa contando su
experiencia personal y la de las PVVS en Cobija. No fue posible realizar el Diagnóstico Departamental en esta ciudad. Roberto es un
seudónimo.

7.2.6 Sucre
Este mapa (Mapa 15) fue realizado por una PVVS, puesto que 2 de las PVVS son niños y los
demás viven lejos de la ciudad.
La autora señala las dificultades para acceder a las pruebas laboratoriales de seguimiento,
que se envían a La Paz. Se convoca a las PVVS, se sacan las muestras, la lista está preparada pa-
ra enviar a La Paz, se sacan las muestras, a veces con gran dificultad porque algunas personas
no creen que tienen el VIH, otros son niños y las jeringas les lastiman, todo este esfuerzo se
pierde porque se cancela el vuelo hacia La Paz.
Las PVVS de Sucre piden que se cuente con un laboratorio nacional de referencia en Sucre.
Ya existe una buena experiencia con una Red de Laboratorios Rural que realiza pruebas para
ITS, con muy buena respuesta por parte de las comunidades y las autoridades municipales36.
Las PVVS piden que esta experiencia se expanda para realizar la prueba ELISA.
Mapa 15: No se envían las muestras por falta de vuelo. Autora: Rosmery (estos son seudónimos)
Luego de la explicación de este mapa, Rosmery y la investigadora realizaron un Diagnóstico

de la situación en el departamento.
36 Hasta Diciembre de 2006, esta Red de Laboratorios Rurales había realizado 200 pruebas rápidas en cada municipio a través de los
POAs (Plan Operativo Anual) municipales. Se trata de una experiencia realmente exitosa que hasta ha conformado los CAI (Comités
de Análisis de Información en Salud), los cuales registran información trimestral y semestral y que han permitido sensibilizar a los
alcaldes de los municipios. Comunicación personal con Dr. Juan Pablo Protto, ONUSIDA en Bolivia y con el Dr. Tavera, Jefe Programa
Departamental Sucre,19/12/06.

Diagnóstico Departamental Nº 5: Sucre - 1/08/06
Medicamentos se envían a PVVS del área rural Exámenes de laboratoriales CD4 y CV enviados a La Paz
Mejoró la atención en hospitales Falta de especialidades de atención, como gastroenterología, pe-
Trabajo coordinado con algunas ONGs, ej. PASCAR diatría y odontología
Red de laboratorios rural ITS a través de los municipios Discriminación y estigma persiste
Para llegar a las PVVS del área rural hay problemas de dinero, dife-
rencias de cultura e idioma (algunos hablan quechua, otros guaraní)
Faltan reactivos para pruebas que se pueden realizar en Sucre
Formar un Comité Multidisciplinario de VIH/SIDA, con el Progra- agencias de cooperación deben realizar)
ma, las ONG, los médicos que nos ayudan, etc. Que los exámenes de laboratorio se realicen en Sucre, que se ten-
Promocionar la expansión de los servicios de laboratorios rurales ga un Laboratorio Nacional de Referencia en esta parte del país
para realizar exámenes de ELISA para VIH Que se entreguen los Reactivos para exámenes química sanguí-
Otorgar recursos para una oficina de REDBOL en Sucre y para las nea, etc., de forma gratuita
actividades con las PVVS Que no se cambie al personal capacitado
Brindar más información a la población sobre la Resolución Mi- Que se expanda al alcance de la Red de Laboratorios Rurales pa-
nisterial 0711 ra realizar la prueba ELISA para VIH
7.2.7 Oruro
Oruro es una de las ciudades que menos problemas experimenta con el acceso a la atención
en las PVVS. Se trata de una ciudad importante en términos epidemiológicos, puesto que en
medio de una población de 230 mil habitantes, se han detectado 58 casos positivos al VIH has-
ta la fecha. Además es una población con un movimiento comercial muy dinámico y una po-
blación que exporta artistas folklóricos dentro de las ciudades de Bolivia y el mundo37.
Las PVVS de Oruro fueron las únicas que representaron gráfica y positivamente al Programa De-
partamental de ITS/SIDA (Mapa 16) como un lugar de reunión donde se recibe medicamentos, vi-
taminas y hay profesionales que dan apoyo, además de ser un lugar de encuentro de las PVVS.
En el mapa se relatan 3 historias de vida, una de ellas es la de David38, una persona de la mi-
na cuya experiencia se relata en los Itinerarios de Salud en detalle. La otra historia es la de Ro-
berto, un líder nacional que descubrió su diagnóstico al realizar una donación de sangre. Debi-
do a la violación de sus derechos humanos, la divulgación de su diagnóstico de VIH y conse-
cuente pérdida de empleo, Roberto decidió ser una persona que denuncie estos maltratos, de
esta manera se transformó en un líder nacional con una perspectiva larga de vida.
La tercera historia es de Amalia39, una joven mujer que vivía con un hombre violento que
le llevó a un lugar donde no había buenos alimentos, información ni medicamentos para
curar la tuberculosis. El esposo de Amalia falleció y ella se pregunta hasta la fecha si fue a
causa del VIH. Amalia tiene una pequeña hija a quien debe mantener. Aunque hoy ha acep-
tado su diagnóstico, aún enfrenta serios problemas económicos para mantener a su hija y
su propia salud. Aún vive la pena de haber perdido a su cónyuge y tiene muchas preguntas
acerca del futuro.
37 Comunicación personal con Roberto Parra, líder nacional de REDBOL en 19/12/06.

38 Este nombre es un seudónimo.
39 Idem.

Estas PVVS señalan que el punto en que se han conocido y mutuamente fortalecido es el Pro-
grama Departamental de ITS/SIDA. Debido a la calidez humana de los profesionales que traba-
jan directamente con las PVVS en este lugar40, es muy cómodo asistir al programa. En este ca-
so no presentamos la foto de todo el mapa porque es gráficamente confuso, sólo mostramos
el punto central del mapa, el Programa Departamental. Las tres historias de vida, se juntan en
el Programa y entrelazan después del mismo. A pesar de la calidad humana y profesional del
personal de salud de este Programa, ha habido casos de muerte debido a la inseguridad en la
distribución de medicamentos y la falta de reactivos y, especialmente debido al diagnóstico tar-
dío de los casos llegando a conocerlos sólo en etapa sida, aún existe dolor en el grupo por cau-
sa de las muertes de estos compañeros.
Mapa 16: El Programa Departamental de Oruro, un lugar de encuentro de las PVVS,

hay atención, ARVs, inyecciones, información y vitaminas.
Autores Grupo mixto de PVVS
Luego del debate del mapa, los compañeros realizaron este Diagnóstico Departamental:
Diagnóstico Departamental Nº 6: ORURO - 14/09/06
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Progra- DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso
ma, lo que ayuda a la situación de las PVVS) a la AI)
Hay un Programa de ITS/SIDA sensibilizado Falta de información general sobre el VIH en población
Las PVVS están dispuestas a apoyar en Consejería Problemas estructurales como la violencia, el alcoholismo, la inequidad de gé-
de Pares nero y la falta de educación
Buen funcionamiento del Programa Diagnóstico tardío de casos, sólo en fase sida
No se ha visto casos de discriminación y maltrato Falla en la derivación a los GAM y Consejeros Pares, aunque está mejorando
Trabajo coordinado entre REDBOL- Caja- Programa No hay insumos y reactivos para pruebas de seguimiento
Departamental de VIH/SIDA No hay Especialidades
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de
puede hacer) cooperación deben realizar)
Promover la formación de un Equipo Multidisciplinario Solicitar la aprobación inmediata de la Ley
de instancias gubernamentales y de la sociedad civil Que se mantenga el personal de PROSIN que está capacitado y sensibilizado
para la AI Que se realice una Política de Atención para las PVVS y de prevención para la
Capacitar a nuevos PVVS población
Promover la prueba voluntaria más tempranamente Que se capacite al personal del Programa constantemente y al de otros hospitales
Mejorar la gerencia del Programa para que sea más proactiva
Promover la cooperación interinstitucional
40 Un ejemplo de esta calidez y capacidad es el Dr. Patiño quien lamentablemente ya no trabaja en el Programa Departamental de ITS,
VIH/SIDA, debido a que su contrato finalizó en Diciembre de 2006, como todos los contratos de personal de PROSIN (Proyecto Sida
con cooperación de USAID).
7.2.8 Potosí y Llallagua
Potosí
En la ciudad de Potosí como en las ciudades pequeñas, el temor al estigma y la discrimina-

ción controla a las PVVS y limita el acceso a la atención.
Cuando se preguntó a la autora ¿Qué es la atención integral?, respondió “Atención integral es

lo que no hay en Bolivia” y, a partir de esta reflexión, hizo una comparación de la atención co-
mo es brindada en Bolivia actualmente y cómo es en “otro país” (Mapa 17) que la autora ha co-
nocido por experiencia propia.
Mapa 17: Atención Integral en Bolivia y en otro país. Autora: Pachy41
Este mapa relata las dificultades para una PVVS cuando debe ir al Programa en busca de ayu-
da para un problema de salud, sabiendo que tal vez los médicos que le tratan no tengan el co-
nocimiento necesario para solucionar su problema. Otras PVVS se sienten incómodas de ir re-
petidamente al programa, para ello deben usar máscaras. Quienes atienden a las PVVS, no ne-
cesariamente son capacitados, a veces son estudiantes.
En comparación, en “otro país” la atención integral está integrada, valga la redundancia. To-
dos los servicios necesarios están concentrados en un mismo edificio, con los especialistas re-
queridos para cualquier necesidad de salud de las PVVS. Allí están los servicios de nutrición, de
internación, de laboratorio, pediatría y otros.
Luego de analizar el mapa, junto con la autora, se realizó el siguiente diagnóstico departa-
mental.

Diagnóstico Departamental Nº 7: POTOSÍ - 3/08/06
LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Programa, lo DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el
que ayuda a la situación de las PVVS) acceso a la AI)
Acercamiento positivo entre las PVVS y el Programa No hay especialistas para la atención de las PVVS
Seguimiento de las PVVS caso por caso Temor a la divulgación del diagnóstico
Temor al mal diagnóstico y prescripción de medicamentos para EO.
Temor a la negación de atención a causa del diagnóstico
No hay especialidades de atención: pediatría, medicina interna, odon-
tología, nutrición, laboratorios, traumatología e internación par PVVS
La atención es realizada por practicantes
No hay apoyo para PVVS de otras instituciones (ej. ONGs)
Ciudad pequeña y con poca información, la población desinformada
No hay grupo, ni trabajo coordinado entre las PVVS
No hay recursos para trabajar con las PVVS
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL puede hacer) DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agen-
Formar un grupo de PVVS para divulgar información y traba- cias de cooperación deben realizar)
jar en equipo Que el Programa de ITS/SIDA de Potosí convoque a la realización de
Formar un Comité Interinstitucional del VIH/SIDA en Potosí un Comité Interinstitucional
Que las ONGs y la agencias de cooperación en Potosí (CIES, Que se forme una Red de Derivación y Atención con Especialidades
UNFPA, etc.) tengan actividades en VIH/SIDA Que las Agencias de Cooperación tengan actividades de información
Brindar recursos para formar un grupo de PVVS del VIH/SIDA en Potosí
Llallagua
Para los compañeros viviendo en Llallagua, muchas son las necesidades en atención. Co-
menzando con la cruda realidad que las PVVS enfrentan un ambiente de estigma y gran discri-
minación posible que llega a comentarios hostiles, como el de una enfermera que dijo que “se-
guramente los mineros lincharían a quienes tienen sida si supieran42”.
Fue necesaria una visita especial a la localidad de Llallagua para conocer esta realidad. Ade-
más de estos problemas existen otros como la total ausencia de actividades en VIH y sida por
parte del Programa Departamental de Potosí. Llallagua corresponde a la jurisdicción de Potosí
oficialmente, aunque en la realidad está más cercana y conectada a Oruro. El Programa Depar-
tamental de Oruro ha realizado algún apoyo a los centros de salud, como el Hospital Madre
Obrera, brindando información y capacitación a los médicos.
Se pudo observar una total indiferencia con la problemática de VIH/SIDA en los profesiona-
les de salud, argumentando que es un problema muy difícil de todas maneras y que Bolivia es
un país con muchas deficiencias de hecho.
El deseo de realizar un trabajo de largo plazo con impacto en la población, está presente en
la Universidad Siglo XX, especialmente para realizar las pruebas rápidas. El líder de REDBOL
en esta ciudad también ha tenido el deseo de realizar entrevistas en la prensa local para redu-
cir el estigma pero ha sido detenido por actitudes paternalistas por personas que realizan “la
atención de las PVVS”, aunque con ninguna capacitación en medicina o cuidados médicos.
42 Entrevista en Radio Reflejos, Diario de Campo Nº 18/09/06, Lallagua.

Es más, ante las necesidades médicas de las PVVS, tales como el acceso a los medicamentos,
el apoyo psicológico o servicios de salud mental, las PVVS son derivadas a la ciudad de Cocha-
bamba, sin tomar en cuenta los gastos en términos de salud y dinero que ello implica.
Tampoco se ha permitido que las PVVS se conozcan entre ellos, asumiendo de esta manera,
tal vez sin quererlo, el control total de la información acerca de sus diagnósticos y sus vidas.
En este mapa (Mapa 18), Javier43 relata los efectos de las medidas paternalistas de este tipo.
Señala: “Yo me siento muy solo y tengo mucho miedo que me discriminen. Me cuesta mucho plata
viajar a Cochabamba peor a Potosí porque es más lejos Potosí. También cansancio y no tengo aná-
lisis ni control médico”
En Llallagua, se conocen por lo menos 5 casos VIH positivos. La situación de vulnerabilidad

de esta población, debido al flujo poblacional de comerciantes, mineros, estudiantes y otros,
migraciones entre el occidente y el oriente del país; la población universitaria con gran canti-
dad de jóvenes; el fuerte consumo de alcohol, lo que ha producido incluso una regulación local
respecto a los días en que se vende alcohol y las horas en que se puede consumir; son todos
factores hacen que la epidemia del VIH/SIDA encuentre un terreno muy fértil que no se puede
seguir escondiendo en una visión paternalista y proteccionaista.
El Programa Nacional de ITS/SIDA mismo, junto con sus contrapartes departamentales debe
realizar una estrategia especial para poblaciones como Llallagua, Montero y Yacuiba.
Mapa 18: “Yo me siento muy solo: Una PVVS en Llallagua”
7.2.9 Tarija y Yacuiba
El mapa de Tarija no es muy gráfico puesto que tiene más palabras que imágenes. El mapa
se realizó en consenso y relata el tema más traumático en la vida de las PVVS: el momento de
la prueba. Por eso el mapa tiene tres partes principales, el ANTES, el DURANTE y el DESPUÉS
de la prueba.
En cada una de estas fases, las PVVS tuvieron el temor de que sus datos y la información de
su diagnóstico se divulguen. Una práctica cotidiana del Programa Departamental de ITS/SIDA
es que cada vez que se detecta un nuevo caso, se informa en la prensa local, sin dar el nombre

pero dando detalles de edad y procedencia, por ejemplo señalando que “el nuevo caso es de Ya-
cuiba”, de forma que la población comienza a estigmatizar a los grupos que considera más pro-
bables de entrar en la descripción. En añadidura, las PVVS o cualquier persona que se está ha-
ciendo la prueba está muy susceptible a este tipo de acciones.
Durante la realización de este mapa y el diagnóstico departamental, la palabra MIEDO se

mencionó más de 10 veces en la discusión. Las PVVS de Tarija, no han superado todavía los mo-
mentos traumáticos de la prueba.
Como parte de la investigación, visitamos el Penal Morros Blancos y hablamos con 2 PVVS priva-
das de libertad. En el momento de realizar el diagnóstico (25-29 de Julio de 2006) ellos no estaban
recibiendo ningún tratamiento ni atención por parte del programa. Uno de ellos se veía notablemen-
te enfermo. Las condiciones del penal no son apropiadas para ninguna persona que vive con VIH.
Diagnóstico Departamental Nº 8 TARIJA - 29/07/06

LOGROS (Lo que ha logrado REDBOL o el Progra- DIFICULTADES (Problemas y barreras existentes que impiden el acceso
ma, lo que ayuda a la situación de las PVVS) a la AI)
Menos enfermos en el grupo Temor a realizarse la prueba y los efectos del resultado (a nivel interno) por ser
Solidaridad entre compañeros del grupo una ciudad pequeña donde se conocen las noticias
La Post consejería es irregular
No se protege bien la confidencialidad del diagnóstico
Existen demoras en las entregas de los resultados de ELISA, CD4 y CV
Falta de auto-capacitación de las PVVS
Maltrato por parte de algún personal del Programa
Algún personal del Programa trabaja desmotivado
No hay trabajo coordinado entre el Programa y las PVVS
SOLUCIONES PLANTEADAS (Lo que REDBOL DEMANDAS (Lo que el MSD y el Programa de VIH/SIDA y las agencias de
puede hacer) cooperación deben realizar)
Que Amigos Positivos se convierta en un grupo acti- Que se guarde la confidencialidad del diagnóstico. Que la información de los
vista y se acerque al Programa nuevos casos se maneje de forma prudente, sin dar detalles de sexo, edad o
Que Amigos Positivos reciba recursos para tener una área rural/urbana, sino un reporte cada 3 meses con información general e in-
Personería Jurídica formación que ayude a la población a prevenir y no dé lugar a la discriminación
Exigir que se respeten los Derechos Humanos de las Que la post consejería se realice en todos los casos
PVVS Que todo el personal del Programa se actualice en información sobre el VIH y
Informarse sobre los derechos los medicamentos
Realizar Talleres para saber más de los ARV, del Lide- Que se brinde más información sobre los medicamentos, los efectos en el cuer-
razgo y el alcoholismo po, los esquemas, etc.
Que se brinde Atención, pruebas y medicamentos a los compañeros detenidos
en el Penal
Yacuiba
Por limitaciones en el presupuesto y el tiempo para realizar este estudio, no fue posible rea-
lizar una etnografía en la ciudad de Yacuiba. Sin embargo se cuenta con un mapa realizado por
un compañero que actualmente reside en Yacuiba.
En este mapa (Mapa 19), el autor relata la situación de Yacuiba, con 25 casos registrados de
PVVS, algunos de los cuales ya han fallecido. Allí llegan ONGs como CARE Bolivia y REDBOL,
como paracaidistas, a “salvar la situación”.

Acerca de la calidad de la atención, las palabras del autor son claras: “Cuando alguien cae en-
fermo al hospital, sale muerto, porque no hay interés de los médicos por atender a las PVVS”
Respecto al estigma y la discriminación, el autor señala que las “Las PVVS no dan la cara por
miedo a la discriminación. Cada uno va por su lado. Dicen que no reciben ningún beneficio por dar
la cara”. Tampoco hay protección de la confidencialidad del diagnóstico. El personal de salud
del hospital, tiene miedo cuando las PVVS se enferman.
Por estas razones a pesar de los esfuerzos del Consejero Par de REDBOL y los intentos de for-
mar un grupo, las PVVS se alejan.
Dos personas capacitadas del Programa (Dra. y Consejera) fueron cambiadas por personal
que no conoce la temática ni conoce a las PVVS. La dirección del hospital está a cargo del Pro-
grama de Yacuiba, según el autor, no se ha tomado una buena decisión al destituir a este per-
sonal capacitado y sensibilizado.
Señala además que el Programa no tiene coordinación interna porque la atención de EO, la
realiza la encargada de laboratorio, quien también distribuye los ARVs sin tener el conocimien-
to necesario para realizar estas prescripciones.
Las muestras para pruebas de seguimiento, son enviadas a la ciudad de La Paz y nuevamen-
te observamos la molestia por los retrasos grandísimos para enviar los resultados. La percep-
ción del trabajo del programa, es “que hacen lo que pueden cuando alguien se enferma, porque no
hay medicamentos para enfermedades oportunistas”.
Mapa19: Situación de Yacuiba. Autor: Adhemar

7.3 Los “Itinerarios de Salud”
En este acápite se presentan los hallazgos de las entrevistas focalizadas a las PVVS. Se llaman Iti-
nerarios de Salud porque se caracterizan por las repetidas paradas que hace una PVVS en varios
centros de salud, recibiendo diagnósticos equivocados, prolongando así el tiempo de exposición a
la infección y en consecuencia, el daño del VIH en su organismo. El tiempo y la cantidad de luga-
res donde realiza “paradas” y las distancias que debe cruzar para lograr un servicios, en algunos
casos inclusive hacer un viaje, son razones para llamarles “Itinerarios de Salud”; expresan todo el
viaje, las paradas, los costos que se deben hacer hasta llegar a destino final: LA SALUD. A continua-
ción veremos algunos de estos viajes que las PVVS han realizado en búsqueda de la salud.
7.3.1 Marioly: Roboré- Puerto Suarez (Bolivia)- Corumbá (Brasil).

Tener que Viajar a otro país para lograr la Atención Integral.
P: Hoy en día ¿Cuál es tu necesidad más importante en atención integral?

“Por el momento tengo que emigrar a otro país. Vivo alejada de la ciudad y no hay tratamiento ARV
allí. Necesito atención para mi hijo, mi esposo y yo. Necesito recibir atención acá en mi país, que esta
atención se de en el hospital de mi pueblo. Quisiera que fuera como en Brasil. Que los puntos 1, 2 y 3
de la pregunta 47 (Medicamentos, Atención médica en todas sus especialidades, Auxiliares de apoyo
médico y diagnósticos) se pudieran realizar aunque sea en la capital de mi departamento”
P: Si desea agregar algún comentario al cuestionario hágalo aquí

“Que se trate de universalizar este programa de atención integral en todos los aspectos y a nivel
nacional, ya que algunos programas no llegan a todas las provincias”
Marioly, Encuesta Nº 30 Santa Cruz
La experiencia de Marioly, su esposo y su hijo es el claro ejemplo de un itinerario. No sólo en

términos del tiempo requerido para lograr recuperar la salud: 2 y medio años de enfermedad
y peregrinaje, sino también en términos de un verdadero itinerario de viaje desde la localidad
de Roboré en Santa Cruz, hasta la ciudad de Corumbá en Brasil.
Marioly es de Roboré- Santa Cruz. A causa de varios problemas de salud luego del embarazo,
se hizo la prueba del VIH, saliendo el resultado positivo junto a su esposo e hijo. Nadie le infor-
mó sobre cómo alimentar al bebé y evitar la transmisión, ni tampoco se practicó la cesárea.
El hijo de Marioly aparentemente adquirió el VIH al nacer por cuanto estuvo enfermo desde
que nació. Conseguir los tratamientos hace nueve años atras cuando nació su hijo y un mo-
mento diferente en la historia del sida en Bolivia, cuando no existían ni siquiera los mínimos
servicios de atención, fue un gran desafío.
Una vez diagnosticada positiva al VIH, Marioly junto a su familia, se trasladó al CENETROP
en Santa Cruz para encontrar apoyo. Viendo la situación de salud agravada en su esposo e hi-
jo y ella misma y por la falta de respuestas en varios centros de salud en Santa Cruz, tuvieron
que trasladarse hasta Corumbá en Brasil44.
44 Esta experiencia de viaje a otro país para lograr el acceso a la atención integral, es frecuente en distintas fronteras de Bolivia. Una
de las experiencias más amargas de esta investigación fue darse cuenta que ciudades como Cobija, están “más cerca” de Brasil que
de Bolivia. La mayoría de los Itinerarios de Salud de las PVVS, tienen como destino España (por lo menos 2 miembros de REDBOL
con esta experiencia), Buenos Aires (por lo menos 2 miembros de REDBOL con esta experiencia) y Brasil (hasta 40 de acuerdo al
relato de Marioly). Brasil y Chile tienen programas de fronteras para atender las necesidades de inmigrantes bolivianos y peruanos.
Dentro de Bolivia, los viajes a diferentes departamentos, para evitar la estigmatización en la ciudad natal o para lograr la atención,
son frecuentes.

El Programa de ITS/SIDA Santa Cruz, no proporcionó ningún servicio en Santa Cruz, ni se hi-
zo seguimiento para saber como estaba la salud de esta familia. Por esto, Marioly y su familia,
actualmente siguen trasladándose cada mes hasta Corumbá para conseguir los medicamentos
ARV y los servicios de atención integral, de forma gratuita. Lo mismo sucede con un número
aproximado de 30-40 ciudadanos bolivianos que adoptaron la misma estrategia que Marioly,
en esa frontera del país.
He aquí una porción de la entrevista con Marioly:

P: Ya..., ¿Y cómo consiguen esos medicamentos ustedes?
“Bueno, al principio tuvimos que... nos vinimos a Santa Cruz cuando ya nos diagnosticaron y
nos orientaron a respecto con qué médicos podíamos consultar, nos hicieron una serie de análisis
y bueno, con eso concluyeron que deberíamos tomar la medicación, buscábamos y no encontrá-
bamos; el médico nos decía “no tengo, el otro, no tengo”, todavía no había un apoyo en ese
tiempo…”
P: ¿En qué año vinieron a Santa Cruz a tratar.... de conseguir medicamentos?
“En el dos mil dos”
P: ¿Y dónde fueron en Santa Cruz a buscarlos? ¿Los medicamentos?
“Bueno, primero fuimos a CENETROP que fue donde nos diagnosticaron, después fuimos a la
Caja Nacional.... nos indicaron de que...”
P: ¿Son asegurados?
“Solamente yo, con mi bebé...”
P: ¿Y dónde más fueron?
“Y después fuimos al, al Hospital Japonés a buscar a uno de los hermanos La Fuente que, bueno,
nunca pude contactarlo por lo que él tiene muchas actividades y después nos indicaron a las far-
macias “El día”, bajo receta médica y... al principio podíamos comprar... pero por el costo y que
después las mismas farmacias, con el problema de las aduanas, bueno, decían que no podían tra-
er, des..., este, de... comprar. Nos indicaron de, ah, de personas que ayudaban, que podían conse-
guir... fuimos a buscarlas pero era, bueno, algunas veces sí, a veces no podían ayudar”
P: Ahá... ah... y después ¿qué más hicieron?
“Mmm, bueno como n... estaba... la situación era inestable para nosotros y mi esposo... en
ese...o eh estaba, ... en etapa sida, él tenía infecciones todo el tiempo, te... tuvo meningitis, eh...
estuvo con peritonitis, entonces tuvimos que viajar a, a Corumbá; nos indicaron de que allá posi-
blemente nos iban a dar, pero... tropezamos con el problema de... de la nacionalidad, supuesta-
mente el, solamente atendían a personas que eran de, de su país... pero después nos ayudaron,
nos indicaron cómo podíamos hacer (…)”
P: Y los registros del Programa de ITS de Santa Cruz, ¿ustedes aparecen como, como regis-
trados acá?
“Mmm, no sabría decir, porque desde la última vez que vinimos, como vimos que no consegui-
mos nada, tratamos de buscarla a las psicólogas, pero... tampoco... digamos, ellos nos indicaron
de que tenían una cierta cantidad de personas a las que les iban a llegar esos docu..., esos medica-
mentos, ¿no? Entonces, había que inscribirse y qué sé yo, y esperar un cierto tiempo y por los da-
tos que nos dio el médico allá, nos indicó de que no podíamos esperar tanto tiempo, así que era
mejor que siguiéramos con el tratamiento de Corumbá nomás”
P: Mjm... ¿Y no volvieron al programa?
“No volvimos al programa”
P: ¿Y algunas vez ellos, les buscaron... a... a preguntar cómo estaba su tratamiento? ¿algo?
¿Les llamaron?
“Mmm... no, nunca se han interesado, talvez por lo que somos de provincia, vivimos alejados,
no sé, un montón de, de excusas ¿no?”
P: ¿Y cuando ustedes van, ehmm, qué atención reciben en Brasil?¿Cada cuánto van, también?

“Eh, vamos cada mes, cada mes vamos por el problema de que tienen que llevar un registro men-
sual para presentar eh, datos estadísticos, ellos dependen de, de Campo Grande, quien a la vez depen-
de de San Pablo, entonces para el envío de medicamentos, ellos tienen que ver que el paciente está re-
cibiendo esos medicamento y nos hacen firmar un esquema ...”
P: Ah... entonces... ¿y él sabe que ustedes son bolivianos?
“Sabe que somos bolivianos (…) estamos inscritos en el Programa como bolivianos, los tres, cua-
tro, bueno, ahorita ya hay más de cuarenta personas recibiendo tratamiento antirretroviral, que son
bolivianos...”
P: ¡¡¡¿Cómo?!!!
“Sí”
P: ¿Puedes repetir eso, por favor?
“Exactamente, hay más de, de treinta, aprosi... aproximadamente son cuarenta personas, entre
gente que vive en la frontera y gente que vive en Santa Cruz...”
P: ...son bolivianos... recibiendo tratamiento...
“Bolivianos, recibiendo tratamiento en Brasil
...y estos no, no están recibiendo del Programa, eh, del Programa aquí en Santa Cruz
No, no, no están recibiendo
Sí, ellos prefieren por el tema de que, bueno, acá los medicamentos son ine... inestables, dicen ellos,
otra de que todo lo que es Carga Viral, CD4, esos estudios que uno acá se los tiene que hacer en forma
particular, allá es parte del Programa de ellos, es gratuito”
P: O sea, ellos, ustedes no pagan, digamos...
“No pagamos por ningún servicio que nos brinden”
P: Ya, o sea no tienen gastos en ese sentido
“En, en cuanto a, a médicos, y d... medicamentos, laboratorios eh, y los otros servicios, no; es parte
del Programa del Gobierno”
P: Y cómo hacen de los pasajes, la estadía, el traslado hasta Corumbá
“Bueno, ya eso corre por cuenta propia, cada persona ve la forma de llegar hasta allá ¿no? que aun-
que el gasto es mucho, pero vale la pena hacerlo”
P: ¿Cuánto más o menos gastan ustedes? por ej, son una familia ¿no? una mamá, un papá, un
hijito
P: ¿Cuánto ustedes gastan cada mes que viajan allá? ¿Tienen que ir en persona?¿O uno de los
tres puede ir a recibir?
“Es en persona. No, hay que ir en pers... en persona, justamente por el problema de, como te decía,
como te explicaba, eh lo que les hacen seguimiento a las personas, eh, le toman la temperatura, eh, le
toman presión arterial, todas esas cosas que son de rutina, esos exámenes que son de rutina, igual,
talla, peso, eh y una serie de preguntas más que realizan, ¿no? cuánto... cuántas diarreas ha tenido,
todas esas cosas“
P: Mmm... que bien... ¿Cómo podrías calificar la, la, la atención que te dan en Brasil? ¿Qué dirí-
as de ellos? ¿O en Corumbá es, no?
“En Corumbá, Brasil, sí. Uh, excelente (sonríe)”
P: ¿Y qué dirías de la atención en Bolivia?
“Ay! La atención en Bolivia, yo tengo un seguro y en el seguro me hacían esperar horas para poder en-
trar... afuera, me des... me...ya cuando entraba, bueno, otra vez a esperar en horas impropias a que me
atienda el médico, me atendía con su legión de alumnos y ahí con, con los alumnos tenía que consultar...”
P: Y quisiera preguntarte, para la gente que no ha ido nunca a Brasil, eh Corumbá ¿qué tipo de lug... de
lugar es en Brasil?, cuenta un poco a la gente que va a leer esto, cómo es Corumbá... para que...
“Dentro de, dentro de Brasil Corumbá es considerada como un área rural, está prácticamente
en las afueras, en las orillas del Brasil, donde supuestamente si nos fijamos, comparamos, sola-
mente uno con ir allá a la frontera se da cuenta, está Arroyo Concepción, que no eh, se compara
en nada con Corumbá, tiene todo, tiene talleres de arte, tienen, en cuanto a medicina, universida-

des, todo completo”
P: ¿Y tú trabajas dónde?
“En la Caja Nacional de Salud”
P: ¿Y ellos no te pueden dar estos medicamentos?
“Eh, al principio cuando los pedía so.... me decían que solamente había la Didanocina (sic), la
Zidovudina, perdón y bueno, el resto tenía que buscarme y como también, no sé si fue negligencia
del médico o negligencia de quien, pero solamente llegaba una parte del tratamiento que era la Zi-
dovudina y el resto como uno tenía que buscarse y no había, era preferible no... y ahora, bueno, y
para poder realizar esos viajes, mi madre nos ha ayudado, o sea ella, con nosotros atiende un
Restaurante, y de ahí salen los... el dinero para los viajes, ese era el apoyo familiar...”
Marioly hizo un presupuesto de los costos de traslado mensual hasta Corumbá, he aquí los resultados:
Tabla 15
Presupuesto de traslado mensual de Marioly, su esposo y su hijo hasta Corumbá (Brasil) en Bs.
Leyenda:
C cena
A Almuerzo
D Desayuno
P Personas
Fuente: Elaboración de Marioly. Se copió textualmente del original.

Marioly también realizó el presupuesto de otro compañero de Santa Cruz que se traslada
mensualmente hasta Corumbá:
Tabla 16
Presupuesto de traslado mensual de Guido45 hasta Corumbá (Brasil) en Bs.
Centro de Salud Dr. Joao de Brito Ferraz. Gastos de viaje a Corumbá. Atienden con:
Consulta externa
Especialidades
Apoyo Psicológico
Farmacia
Laboratorios: Elisa, Western Blot, CD4 y Carga viral además de lab. que sol. el méd.
Fuente: Elaboración de Marioly. Se copió textualmente del original.
Los presupuestos elaborados por Marioly claramente muestran que sólo personas con algu-
na capacidad económica sostenible, podrían realizar estos viajes.
7.3.2 Silvia46: El Costo de la Atención Integral
En las experiencias de Silvia, vemos en detalle los problemas asociados a los costos de la AI. Los
costos de la atención son una limitación para la mayoría de las PVVS, especialmente por las com-
plicaciones de EO que requieren medicamentos muy exclusivos y costosos (por ej. Los requeridos
para tratar la infección por CMV, hongos y otros). Cuanto se prolonga el estado de enfermedad, in-
crementan los gastos de curación a la vez que disminuye la capacidad de trabajar.
Silvia vive con VIH aproximadamente 8 años, conoce su diagnóstico desde el año 2002. Tiene
un hijo y ha estado internada por 2 meses en el Hospital de Clínicas (Infectología) en La Paz. Ade-
más de haber experimentado la barrera de los costos en la atención, sufrió discriminación por par-
te del personal de salud. A continuación se presenta una porción de la entrevista con Silvia:
P: Quién pagó esos medicamentos y la hospitalización? / ”Yo”

P: ¿Cuánto al final te costó? / “Me salió 3700 Bs.”
P: ¿Cómo has podido pagar eso? / “Me facilitó donde yo trabajaba y
con los sueldos que fui trabajando me descontaban”
P: ¿Cuánto ganabas al mes? / “400 Bs.”

46 Ídem.

P: ¿En cuánto tiempo has pagado la deuda?
“He pagado casi tres años más y en esos 3 años
a veces no tenía sueldo. Lo único que mi jefa me dio fue ADN”
P: ¿Cuánto tiempo has estado hospitalizada?
“Estaba 2 meses en el hospital”
P: ¿En qué más has gastado? / “Esos 3700 Bs. es sólo la cama
y la operación que me hicieron”
P: Además ¿has gastado en el algo más? / “En recetas y medicamentos”
P: En esos otros gastos, ¿cuánto has gastado?
“Ahí he gastado como 900 Bs.”
P: Ese dinero ¿lo tenías a mano? / “No”
P: ¿Y cómo lo has conseguido?
“Primero me he ido a una amiga y me dio 400 Bs. me regaló se puede decir,
lo demás me ayudó pedir prestado de donde trabajaba pero tenía
que devolver porque me dijeron que ellos no podían cubrir
ese gasto por el hecho de que era VIH
porque dice que de eso no podían pagar”
Silvia relata que en el momento de su diagnóstico, se preguntó “¿Para qué seguir viviendo?”,
mucho más cuando el costo de su atención sobrepasaba en mucho su capacidad de pago.
Igualmente la negación de sus empleadores a proveer apoyo porque “de eso47 no podían pa-
gar”, produjo la certeza de estar enfrentando el estigma y la discriminación de aquellos a quie-
nes había servido por 13 años.
Las deudas producidas en la atención significaron que por 3 años Silvia tuvo que trabajar sin
ver su salario, el cual era descontando automáticamente por sus empleadores. Es importante
señalar que Silvia no estaba asegurada a pesar de trabajar largamente con esta familia en el tra-
bajo doméstico. Esta larga relación de empleo hizo que ella se encariñe con la familia, cuando
ellos supieron acerca del VIH, no le dejaron tocar a los niños, ese fue un dolor añadido a las ex-
periencias de la deuda y la discriminación en el hospital.
Su inseguridad laboral y la explotación que vivía, crearon mayor vulnerabilidad en el mo-

mento de descubrir su diagnóstico. Por algún tiempo, Silvia trató de salir de este trabajo a cau-
sa de la incomodidad que sentía por el trato de sus patrones. Tal deseo no se podía realizar has-
ta que canceló por completo la deuda.
7.3.3 José: El Estigma, la Discriminación y el Maltrato a las PVVS en los Hospitales
Las experiencias de José revelan el estigma, la discriminación que a veces llegan hasta el mal-
trato por parte del personal de salud, se trata no sólo de una actitud diferenciada hacia un pa-
ciente que se sabe tiene el VIH, sino de una actitud con clara intención de inflingir sufrimiento
en esta persona.
Todos los centros de salud públicos y también los privados tienen historias de maltrato a los
pacientes. Cuando hay un diagnóstico conocido de VIH/SIDA, este maltrato aumenta y más
cuando se sabe que el paciente es un hombre homosexual.
REDBOL ha realizado amparos y denuncias desde el año 2000 y hasta la fecha, acerca de es-
ta situación de violación de los Derechos Humanos.
47 Énfasis añadido por la autora. Silvia explicó que si hubiera sido otro caso de enfermedad, que no fuera el VIH, sus empleadores de
13 años, tal vez le hubieran ayudado. Diario de Campo Nº 17, 18/06/2006.

José estuvo muy enfermo con Tuberculosis y Peritonitis, llegando inclusive a estar en terapia
intensiva. Estuvo hospitalizado en la sección de Gastroenterología e Infectología en el Hospital
Viedma (Cochabamba), aproximadamente 6 meses. Las experiencias de discriminación y
maltrato que señala sucedieron especialmente en la sección de Gastroenterología.
Los Costos de atención llegaron a sumar Bs. 15.000 incluyendo dos cirugías. Gracias a la ayuda de la
Pastoral Social Caritas de Cochabamba con el Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”, muchos de
estos gastos fueron reducidos o pagados directamente y la familia de José asumió el costo restante.
Tanto en el Gastroenterológico como en un Centro de salud Santa Cruz, se negó la atención

a José luego de saber su diagnóstico. En todos los centros en los cuales buscó ayuda, fue dis-
criminado por el personal de atención y limpieza.
Se realizó la prueba ELISA sin su consentimiento y en repetidas ocasiones se violó la confi-

dencialidad.
El “itinerario” de José incluyó paradas en varios centros de salud junto a varios diagnóstico
diferentes:
Tabla 17
El “Itinerario” de José por los Centros de Salud y el Diagnóstico que le dieron
A continuación veremos detalles de las experiencias de José en su viaje de recuperación de

su salud:
“No me querían atender”: El estigma y la discriminación eliminan el Derecho a la Atención
P: ¿Y cómo te enteraste del VIH?

“Me enteré porque me dio el problema de... peritonitis, ¿ya? Entonces, al principio me dijeron
que era... la vesícula pero después eh..., primero fui a UNIVALLE, al Hospital de UNIVALLE, de ahí
me derivaron aquí al Viedma, solamente me examinaron pero no me querían atender, me dijeron:
“Necesitas una cirugía urgente, entonces tienes que irte al Viedma”. Y en el Viedma no me quisie-
ron atender tampoco …” (…) Eso ha sido porque los del Gastro ya no querían tenerme ahí. El doc-
tor que me ha operado, el doctor eh... um..., el que me ha operado, no recuerdo muy bien su nom-
bre [[hace un silencio]], Grajeda, se llama así, ya no me quiso atender (…) Y de esa manera fue
que ya no quisieron atenderme y cuando fui un día a pedir consulta al doctor Grajeda, saqué ficha
para él y el número que me tocaba a mí no llamó, saltó a otro que había llegado después de mí y
no me atendió, yo ya no aguantaba el dolor, entonces, justamente la doctora Castro estaba senta-
da ahí y ella ya me conocía porque ya se había enterado de mi diagnóstico y todo eso, y me habló:
48 Énfasis añadido por la autora.

“¿Tú eres José?”, “Sí” le digo, “¿Estás mal? ¿Qué estás esperando?” me dice, “Le estoy esperando
al doctor, pero no me quiere atender o no sé si no quiere”, “Ya, sabes qué, no te preocupes. Vámo-
nos ahorita a Infecto, te vas a internar allá, estás muy mal”
“Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él”: El estigma y la discriminación en práctica
“Me discriminó por mi diagnóstico y no solamente él, sino el tiempo que estuve internado en el
Gastro hasta que me recuperé, el personal de... de servicio de limpieza: [[se calla unos segundos]]
Eh... me traían a veces los alimentos en platos desechables, se ponían a parte de los guantes de
goma se ponían bolsas de plástico a su mano y así me traían la comida [[hace un silencio]], ni
bien terminaba de comer agarraban los platos desechables con la bolsa y sin tocarlos lo envolví-
an, lo amarraban y lo botaban al basurero; me traían el agua o el té o el café en la tarde, me traían
en vasos desechables, lo propio, agarraban en una bolsa lo botaban, no se me acercaban a más de
un metro, entraban con..., ¿cómo se llama las cosas que se ponen?”
P: Barbijo.
“Con barbijo”
“Y todo el tiempo estaba con vendas y fajas y apósitos y me curaban al día por lo menos unas 2,
3 veces; (…) O sea..., hasta el personal de salud ya no quería saber nada de mí, las enfermeras ya
no querían ni siquiera atenderme por el hecho de que nada podía detener la fístula que yo tenía en
el estómago. [[se calla unos segundos]]”
“En eso me he deprimido bastante”: El impacto del estigma y la discriminación
“Y... yo pienso que en eso me he deprimido bastante, en el tiempo que estuve en Infecto, la depre-
sión, me sentía solo eh... [[hace un silencio]], me estaba dejando llevar, ha habido un tiempo que me
estaba dejando llevar. [[se calla unos segundos]] Y... [[se calla unos segundos]] a veces no sé si es
verdad, ¿no?, pero yo creo que eh... [[sonríe]] estaba con un pie al otro mundo pero he regresado…”
“Nadie venía”: El maltrato y la indiferencia
“…mayormente en las noches era donde más me hacían padecer porque [[se calla unos segun-
dos]] a veces me venía un dolor fuerte, [[se calla unos segundos]] bueno, normalmente todo el
tiempo me dolía el estómago, eso parece que se me hizo costumbre a mí, todo el tiempo me dolía
pero había momentos en que me dolía MÁS, cosa que me dejaba sin aire, entonces yo gritaba de
dolor o pedía que me vengan a poner un calmante”
“Y... [[hace un silencio]] nadie venía, pasaban a ratos por la puerta del cuarto, de la sala, y yo
gritaba: “¡Por favor, denme un calmante, ayúdenme!”, “¡Ay! Ahorita, más rato, espera un rato, no
hay enfermeras”, cuando escuchaba yo... con su música ahí en la radio, ahí en la cocina, y riéndo-
se las otras, “jaja, jaja”, tomando su café, su té, o sea, no les importaba que los pacientes estén
gritando ahí, arrastrándose, pidiendo que les den un calmante y ellas se reían tomando su té y
cuando les daba la gana recién venían a ponerles un calmante o a cambiarles o a atenderles”
7.3.4 David49: Enfermo y con malos diagnósticos desde Todos Santos hasta Navidad
del próximo año
David es un trabajador de la mina. Estuvo enfermo y haciendo paradas en diferentes Centros

de Salud durante un año, en el cual dejó de trabajar. Las paradas de David, son relatadas por él
mismo en términos de las fiestas de la cultura aymara-mestiza. Así, David recuerda cada pun-
to clave en que su salud empeoró, junto a las fechas de estas fiestas.

Durante ese año tuvo síntomas claramente asociados con la infección por VIH, le hicieron
muchos exámenes. David estaba asegurado y de esa manera pudo pagar los costos de aten-
ción. Señala que “no sabría qué hubiera hecho si yo hubiera tenido que pagar de mi bolsillo”.
Ningún médico pudo diagnosticar el caso, hasta que un interno peguntó por si acaso, “¿No
podría ser VIH?”, allí comenzó lentamente su mejoría.
A continuación veremos todos los síntomas que David tuvo, algunos de los cuales informa-
ban de una infección en curso muy severa pero no fueron identificados como síntomas asocia-
dos al VIH por los médicos que asistieron a David.
Diagrama 2
Síntomas50 de David desde Todos Santos-Carnavales-San Juan-Año Nuevo51
A medida que estos síntomas se sumaban uno al otro, David buscó ayuda específicamente en va-
rios centros de salud, teniendo repetidos diagnósticos erróneos y dejando lugar a que su salud em-
peore hasta el punto de que un médico en La Paz dijo: “Ya no tiene vida ¿Para qué lo han traído?”.
Tabla 18
Paradas, Diagnósticos y Tratamiento que le hicieron a David
50 Síntomas de izquierda a derecha según orden de aparición, relatados por David.

51 Fechas de celebración de las Fiestas: Todos Santos (Noviembre), Carnavales (entre Febrero y Marzo), San Juan (Junio), Año Nuevo (Diciembre- Enero).
52 Énfasis añadido por la autura.

7.3.5 Jéssica: Los jóvenes y el Acceso a la Atención Integral
Jessica estuvo enferma por mucho tiempo. Estuvo internada en diferentes hospitales. Jessi-
ca es muy joven, tiene 20 años y en su historia vemos algo de las dificultades para acceder al
tratamiento, cuidado y apoyo para una persona joven.
P: ¿Cuánto tiempo en total has estado enferma desde que, digamos, ha empezado la apen-
dicitis hasta que ya te has recuperado realmente?
“Hasta [[hace un silencio para pensar]], hasta marzo, marzo de este año, del 2006.”
P: ¿Y desde cuándo?
“Desde octubre del año pasado, creo.”
P: ¿Cuánto dinero más o menos has gastado en todo este proceso de enfermedad que has
tenido desde que estabas con la apendicitis hasta marzo, febrero, perdón, de 2006?
“No podría decirle [[sonríe]] porque...”
P: ¿Tienes una idea?
“Mis operaciones casi costaron tres mil, por ahí, cada operación, y después ya los laboratorios
[[se calla unos segundos]] costaron un poquito más, pero de eso lleva la cuenta mi mamá, ¿no?,
porque ella es la que ha corrido con los gastos y todo”
P: O sea, tus papás te han ayudado a pagar las cuentas.
“Sí, mis papás han pagado las cuentas.”
P: ¿Qué hubiera pasado si ellos no hubieran tenido, digamos, dónde pagar?
“[[Se calla unos segundos]] Yo creo que no iba estar ahorita viva [[sonríe]], porque realmente lo
que aquí hacen valer más es el dinero”
Hoy en día la información acerca de las experiencias de los jóvenes es escasa53. No conoce-
mos en detalle cómo los jóvenes en Bolivia, son expuestos y adquieren el VIH, cuáles son las
situaciones de vulnerabilidad en que se encuentran, cómo adquieren el VIH o cómo el adqui-
rir VIH afecta su proyecto de vida, autoestima, capacidad reproductiva y de trabajo, etc.
En REDBOL cada vez más los diagnósticos de las PVVS suceden en personas jóvenes. Se re-
quiere mejorar la investigación específicamente con este grupo de personas. Se puede hablar
de una similar ausencia de datos en las experiencias de los niños/as viviendo con VIH.
7.3.6 Magaly: Las víctimas de la Negligencia en la atención
La historia de Magaly y su hija Esperanza fue conocida en todo el país por medio de la pren-
sa y a través de una denuncia al Defensor del Pueblo por negligencia médica en contra de un
médico del Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz que facilitó las condiciones para la transmi-
sión del VIH de Magaly a su hija54.
Magaly conoció su diagnóstico positivo al VIH, a los 4 meses de embarazo mientras hacía los
controles prenatales en Montero. Una vez confirmada la prueba, la Maternidad de Montero la
derivó al Programa ITS de Santa Cruz. Allí no recibió medicamentos ni información, tampoco
se programó la cesárea, a pesar de que ya se conocía el caso y que ella fue al programa en bus-
ca de ayuda varias veces.
53 Una de las pocas investigaciones relativas al riesgo y vulnerabilidad para la infección del VIH en los jóvenes en Bolivia, puede
revisarse en Lambert M, Torrico F, Billot C, et all (2005) Street Youths are the only high-risk group for HIV in a Low-prevalence south
american country. (Los jóvenes de la calle son el único grupo de alto riesgo en un país de baja prevalencia en Sud América). Esta
investigación realizada en Bolivia por investigadores extranjeros, muestra la imagen de que sólo los jóvenes de la calle están en
riesgo de adquirir el VIH en este país. Se trata de una llamada de atención para quienes realizan investigación en Bolivia. Si no
mostramos con evidencia la realidad de la epidemia del VIH en el país “desde adentro”, otros investigadores presentarán su
perspectiva que aunque sea bien intencionada, puede ser muy incompleta.
54 Ver: El caso de una bebé pone en duda el programa del sida. La Razón, La Paz: 2006, Julio 7.

A las 36 semanas de embarazo se rompió la bolsa y Magaly fue llevada a la Maternidad Percy
Boland en Santa Cruz, para ese entonces debido a las necesidades en su salud, ella se había
trasladado a vivir a Santa Cruz.
En la Maternidad Percy Boland, le dejaron esperando 8 horas con la bolsa rota antes de
atenderle. No se tomó ninguna de las precauciones para evitar la transmisión al bebé, no se
dotó de ARV a la madre durante el embarazo aunque se conocía el diagnóstico temprana-
mente, no se colocó una inyección que podría haber reducido el número de virus circulando
en sangre al momento del parto, no se realizó la cesárea y no se entregó los ARVs a la bebé
en jarabe al momento de nacer, tampoco hubo ninguna información ni orientación al res-
pecto para Magaly.
Fue así como Esperanza, la bebé, nació con VIH y ha estado enferma desde su nacimiento.
Magaly ha iniciado una lucha sin precedentes para asegurar la dotación de medicamentos y la
atención para su hija.
Comenzó presentando una denuncia por negligencia médica al Defensor del Pueblo, en con-
tra del Jefe del Programa ITS/SIDA55 quien fue también el médico de turno en la maternidad,
donde le dejaron esperando 8 horas. Gracias al caso emblemático de Magaly y su hija, fue po-
sible hacer un cambio de Jefatura en la ciudad de Santa Cruz, donde existian los mayores pro-
blemas de AI para PVVS.
A continuación leeremos las palabras de Magaly y la odisea que vivió:
Los diagnósticos equívocos
“Bueno, mmm, bueno yo estaba mal hace... bueno, dos años atrás ¿no? He estado así, en trata-
miento por una infección intestinal, cosa que en vano, digamos he estado gastando tanto, no po-
día sanar, hasta que me había embarazado..... me embaracé y... y como... volví a caer mal, ya te-
nía un embarazo de cuatro meses, me... ahí también me diagnosticaron ¿por qué tanto me enfer-
maba ¿no?”
Un examen sin consentimiento y falta de seguimiento
“ya tenía este... cuatro meses de embarazo y me habían hecho los análisis de Elisa, cosa que yo
no sabía, me hicieron cuando... me dijeron el diagnóstico cuando me dieron de alta. Para mí fue
duro ¿no? No sabía qué hacer, mmm, no, tampoco no... me explicaron bien... yo pensé que me iba
a morir ¿no? porque no sabía nada del, del vih... hasta ahora yo no puedo creer que tenga eso,
porque... no.... creo que no lo he aceptado hasta ahora...”
Un sistema de derivación inefectivo
“Y, bueno... de... Montero, en Montero me diagnosticaron, me lle... me trajeron a Santa Cruz,
para prevenir. Vine desde que me trajeron a Santa Cruz, al Programa para que me puedan preve-
nir, venía de lejos, les decía a los médicos que vivo lejos, que tenía que salir in... ocho cuadras a
pie, y al final que me puedan programar... yo venía peleando con mi esposo, peleando con mi pa-
drastro, porque preguntaban a qué iba tanto ¿no? Y yo no le decía qué tenía porque... tenía miedo,
no sabía cómo decirle a mi madre.....”
55 El actual Jefe de Programa de ITS/SIDA en Santa Cruz, no es el médico al que Magaly hace referencia en sus testimonios.

La falta de apoyo familiar
“Al principio, este, fue difícil decirle a mi madre, más que todo, estaba tan asustada que pensé
que... ya no, yo no quería ni cocinar estaba con miedo de cocinar, miedo que mis hijas también
tengan porque el... para mí el SIDA el, eh, era, es muerte ¿no? Y, tuve que decirle a mi madre, al
principio no le dije a mi padrastro tampoco porque tenía miedo y le hablé a mi madre, mi madre al
principio me aisló, me aisló, me trataba de... cuando yo me fui un poquito conociendo que las per-
sonas podían vivir un poquito más ¿no? que no es necesario que me aislara tanto, porque no podí-
an... mi vaso tenía que ser aparte, mi plato, todo, yo me sentía mal porque... cómo le puedo decir,
este, me aislaba tanto que... no sabía qué hacer, claro yo, por mis hijas también lo hacía...”
Los costos de los viajes en búsqueda de atención
“Y estaba embarazada, la verdad mi esposo tampoco entendía, no entendía nada de esto que tenía
que venir a programarme, por el bien de mi bebé, yo venía peleando con él, al final vine al Programa
en vano, ¿de qué sirvió tanto que peleé? Porque yo venía llorando, peleando con él, así, a la fuerza, ¿de
qué sirvió tanta pelea? ¿tanto gastar en pasajes? (…) la verdad, sufrí mucho ese entonces; y lo que
más me duele a mí es lo que venía al Programa, que no se hayga hecho nada conmigo, no conmigo,
con mi bebé, yo puedo aguantar el dolor como sea, pero no puedo aguantar el dolor de verle sufrir a
mi hija. No lo aguanto y no lo acepto, no lo acepto porque, es fácil de decir, “ya está hecho”, no es así,
el dolor sigue ahí, el dolor, lo que sufre mi hija sigue ahí, no me previnieron...”
La falta de calidez en el trato de los médicos
“…la verdad he visto tanta... en los médicos acá en Santa Cruz tanta frialdad, tan... un niño ahí,
volcando ya los ojos, ellos ahí, fríos. Parece... están... es que a veces están cansados, dicen, ¿en-
tonces pa' qué trabajan? Que se vayan a su casa digo yo, la verdad estoy, estoy bien decepcionada
de la manera en que se maneja aquí a las, a las mujeres en Bolivia, prácticamente somos margi-
nadas, marginadas, arrinconadas, por eso es que hay tanto abuso, hay tanto maltrato a la mujer y
no sé qué decir, la verdad, estoy... “ (comienza a llorar)
“Porque a veces voy a un... me toca de turno otro médico...Que no sabe... Y.. sale... que tiene m...
que está con sida... ¡Ay! dice ¿viste? Como si dijera “qué hago” ¿no? Se agarra la cabeza...Claro, se
agarra la cabeza, son cosas que a veces ahí yo miro pero, creo que me quedo un poco aterrada ¿no?”
Ir a buscar ayuda y no recibirla
“Claro que... dijeron que tenía que tenerlo por cesárea, que no podía darle pecho, que había para q...
colocarle un medicamento a mi hija ¿no? pero, la verdad, no, no me colocaron nada, no me colocaron,
digamos, mmm... de prevención, tampoco de... mmm... cuando nació la bebé no le colocaron porque,
yo en todo mi depresión... porque estaba asustadísima, en estado depresivo entré, aun cuando no...
así calladita, me, me deprimí bastante, en medio de eso yo le escuché a un, al pediatra que entró eno-
jado “¿Por qué no le dieron el medicamento a la bebé?” yo estaba más aterrada y los otros médicos
que estaban de turno, no supieron qué decir, la una nomás dijo; “no había” y se fue molesto el médico”
7.3.7 Fernandita: Santa Cruz- (Bolivia) a Buenos Aires y Tucumán (Argentina)
La historia de Fernandina también es conocida gracias a la prensa. Ella ha sido una de las ni-
ñas promocionadas en el Programa Operación Fama. El itinerario de Fernandina y su padre, es
un vía crucis por asegurar los medicamentos que ella necesita. Haciendo frecuentes visitas y
llamadas y hasta escenas de confrontación con el Programa de ITS/SIDA de Santa Cruz.

Muchas veces estas luchas han sido infructuosas y ha sido necesario que Juan Carlos y su hi-
ja viajen hasta Buenos Aires y Tucumán para conseguir los medicamentos. Ahora veremos pe-
queñas porciones de lo que Juan Carlos y su hija viven en esta travesía.
a) Las Luchas de un padre por la vida de su hija
Luchas para conseguir los medicamentos
P: Ahmmm... ¿Está tomando ahora medicamentos antiretrovirales?

“Si ella comez... bueno, en primera instancia cuando se le des... detectó el vih, los médicos de
acá de Santa Cruz en... que en... esta institución: CENETROP, eh, al principio me dijeron que real-
mente ellaaa... a la eda... a la edad que tenía, no iba a poder, este, lograr a sobrevivir; una, porque
Bolivia no contaba con medicamentos pa' la enfermedad; dos, eh, no había, en ese entonces, no
había...un porcentaje de niños que sobrevivan a esto, que pasen sobre... los cuatro años... eh...”
P: Y, ¿y ahora? ¿Ahora, cuáles toma?
“Bueno, m... después de eso, este, ella mejoró bastante lo que es sus CD4, Carga Viral, eh, eh, pudo
restablecer su organismo, mejorar su estado de salud porque se engordó bastante y, desde Noviembre
del dos mil tres fue cuando empezó el tratamiento con Abacavir y Combivir, hasta el año pasado que
fue... también Noviembre de dos mil cinco, donde realmente el pel... el control periódico que se le hace
a ella en cuestión de CD4 y, y Carga Viral, a lo cual, acá en Santa Cruz no, no se... no es de... no se eje-
cuta, digamos, que se le haga así como se le hace a Fernandita, eh, a muchas personas no tienen esa
ventaja de, de llevar un control cada cuatro meses, yo al Programa le exijo que a Fernandita se le haga
cuatro meses, caso contrario, bueno yo, como ellos saben, yo actúo de otra manera, yo procedo me-
diante la parte legal, mediante los medios de comunicación, porque para mí, es indispensable que...
porque esto lo aprendí de lo.. eh, la primera vez que fui a la Argentina, al Programa, eh, allá el control
que llevan los PVVS es, es realmente excelente, le hacen un seguimiento cada tres meses, le hacen
CD4, Carga Viral cada tres meses, le hacen un chequeo general en todo lo que es su organismo, para
saber cómo está, cómo está avanzando si es que realmente ha empeorado, acá lamentablemente no
hay eso. Yo no, no m... no me quejo m... no, no... de no haber tenido, pero siempre mediante presión,
siempre es presionando al Programa, presionando al jefe para que se le haga”
P: OK Y sobre los antiretrovirales que ahora se le está dando ¿cómo ha sido el proceso de
conseguirlos? En el programa...
“El proceso ha sido un proceso muy largo, muy doloroso, triste y desesperante a la vez, porque el Pro-
grama hasta ahora, no sé si, por así decirlo, no..... todos los medicamentos que ellos me dan son mediante
donaciones, hasta ahora no sé que... no tengo en cuenta de que algún medicamento que me han dado ha
si... haya sido una compra hecha por el Estado y aparte, siempre la, la OPS de acá de Santa Cruz y la de La
Paz son las... la úni... esta Institución, es la que más presiona para traer estos medicamentos...”
Luchas para conseguir un médico de cabecera
P: Ah... ¿Y quién es el médico tratante de Fernandita?

“Mmm... médico tratante específicamente... n... tiene una pediatra que es del seguro nuestro que la
atiende desde que ella nació, pero no es una persona especialista en vih, sí el médico que... con... no
con... no continuamente, sino periódicamente la pueden ver cada seis meses, cada cuatro meses cuando
viajamos a Cochabamba es el Dr. Andrés, eh, del IDH y a su vez el Dr. Andrade cuando le toca acá Santa
Cruz y, médicos del Programa, hasta ahorita ni uno de los médicos del Programa la ha atendido”
P: O sea, ni siquiera la... la han visto...
“Mmm, la ven, así como la ven en los Talleres... nada más sí... pero una revisión... ah, médica,
no. Uno porque realmente como dijo, o sea, el Dr. Cueto, no... yo no, no la llevo por la desconfian-
za que ha creado el Programa hacia mí, eh... los problemas que hemos tenido no, no, no me inspi-

ran confianza, peor, este... supongo de que un médico que no está muy capacitado eh, en adultos
pueda estar en niños, un niño yo creo que es una atención mucho más, más específica ¿no?”
Luchas por la adherencia
“...cuando está internada le colocan suero, a veces ella se siente, un este ya, cansada, digamos
de, de todo eso ¿no? eeeh, que no quiere que la pinchen más...”
P: Ella dice eso...?
“Sí, ella a veces me dice que está cansada... no quiere ir a veces a la clínica, pero tiene que ir ¿no?”
P: ¿Y cómo, cómo, cómo le ves en la adherencia... a los medicamentos?
“Bueno, ella por sí sola no, no tiene... establecido... sabe que tiene que tomar medicamentos pe-
ro las personas que nos ocupamos de, de darle el medicamento a su horario y respetar ah... su...
eh, si es con alimentos y con... sin... y si no es con... en ayunas eh, soy yo y mi madre..... tratamos
de darle a horario cada medicamento y nunca pasando sobre la hora y hasta ahora no, no habido
ni una vez que hayamos fallado en ese sentido ¿no?”
Buenos Aires y Tucumán
P: Ah... mencionado, has mencionado que has ido a Argentina a buscar apoyo... eeeh ¿Có-
mo te ha ido allá?
“Allá me sorprendió bastante cuando... empecé el, la, la primera, la vez con Fernandita acá, eh
cuando ya estaba delicada y b... y se mandó la primera donación, ella ya se fue tomando el Abacavir y
Combivir de acá. Eh, se me dio... mediante... el Dr. Sergio Maulen que conocí en, en Cochabamba, él
fue el contacto que hizo en Argentina... eh, en un principio tenía que ir yo hasta Buenos Aires, pero
hasta Buenos Aires el costo para mí era muy caro; se necesita mucho más dinero que llegar a, casi a la
mitad... Yo, como yo viví muchos años en Tucumán yo soy de allá de Tucumán, conocía más ¿ya? para
mí era más fácil llegar a Tucumán porque yo tenía amigos, gente conocida ahí de muchos años... A lo
cual nos lanzamos a ese una vez ten... obtenidos los un.. los médicos del Programa de allá, llegamos,
la hicimos col... ya la estaban esperando a Fernandita desde hace una semana ¿ya? ya los sa... todos
los médicos sabían quién era Fernandita eh, por el Dr. Mauren, eh, las partes del... lo que es, viene a
ser, la Casa de Gobierno allá viene a ser como la, la Prefectu... como la Alcaldía acá ¿no es cierto? Ya
estaban también al tanto, el Gobernador que iba a venir Fernandita y todas esas cosas, se la atendió
muy bien, llegó, se le hicieron exámenes, le revisaron desde el primer pelo de la cabeza hasta la última
uña del pie... ella tiene un cardex, allá, médico en la Argentina...”
Costos de los Itinerarios de Salud
P: Eeeh, ¿puedes calcular cuánto has gastado tú como, como el padre que la has tenido que lle-
var para hacer este viaje a Argentina, por ejemplo, que ha sido una vez, en términos de dinero?
“Eh, bueno, hemos realizado tres viajes para ir allá, eh, cada cuatro meses eh, fuimos ante... en un año
viajamos tres veces al mi... al mismo lugar. El primer viaje, ya hacía mucho tiempo que no iba a la Ar-
gentina, eh, me costó más porque tuvimos que alojarnos en los hoteles y un hotel allá en el exterior sale
arriba de veinte, veinticinco dólares por día, estuvimos quince días en el hotel. Ahí ya me implicaba un
gasto más o menos de doscientos cincuenta... casi cuatrocientos dólares en hotel (solo hotel) después la
comida y, y el transporte, que usaba taxi de aquí a allá, para los movimientos que teníamos que hacer,
porque teníamos que estar de un lado a otro para realizarlo esto... después el segundo viaje, eh... muy...”
P: ¿Los pasajes de aquí a Tucumán?
“Son doscientos dólares ida y vuelta, por tierra ¿no?”
P: Y ¿cuánto calculas que fueron esos gastos de transporte allá (¿con todo completo?) y la
comida, el transporte allá y la comida allá?

“Bueno alrededor de, de mil dólares que gasté el primer viaje (...), en el segundo viaje gasté un
poco menos y en el tercer ya menos porque ya no me alojé ya en hotel, ya donde unos amigos que
nos dieron hospedaje, ya te reduce el costo, y la alimentación también, al un.. en mucho, lo único
que gastamos es cuando salimos a, a cenar afuera nada más...”
P: Y, y ¿cómo has podido financiar estos viajes?
“Bueno, el primer... l... estos tres viajes fueron financiados gracias a una campaña que se le hizo
a ella en el 2003 mediante un programa televisivo acá en Santa Cruz que se llamaba Operación
Fama, ellos tuvieron la inicita... iniciativa de llegar a nosotros, no porque les hayamos solicitado
sino eh... fueron... me acuerdo es... aquella vez por todo el programa este, fue al Red Vihda a soli-
citar dos personas para s... para hacer un... su esposa tenía que hacer una tesis y su temática era
vih/sida y, yo no estaba enterado de... le dijeron a otras personas pero esas personas no, no acce-
dieron porque tenía que salir eh, de... a rostro descubierto en la televisión y cada sábado, porque
esto tenía que durar tres meses y así sucesivamente, después Ju, Julio me avisó a mí y me contacté
con la señora, se encontraron conmigo, hablaron y me dice que si yo le podía ayudar a hacer su
tesis, yo le dije que sí, que no había ningún problema y, bueno, ella me dice: “Eh, ya que va a ser,
vamos a hacer la tesis conmigo eh, podemos aprovechar el, el programa de mi esposo - dice - para
hacer una campaña para su hija”; “Véalo usted como quiera” le dije yo y, bueno, se hizo la campa-
ña y, y con eso se recaudó dinero y con ese dinero fue que viajé ya a la Argentina las tres veces”
Mantener las relaciones humanas y mantener la lucha por la vida
P: ¿Cómo te sientes tú sobre esos... todo eso que tienes que hacer con el Programa o de
otras maneras? ¿Cómo te sientes como padre?
“Bue... yo cr... yo creo que como padre para mí el bu... buscar medicamentos para mi hija es una
obligación, es un derecho que tengo, de hacerlo, eh... pero estar en esa situación a veces se complica
mucho porque el hecho de que el Programa no, no te facilita las cosas, cuando realmente debería ha-
cértelo... Eh, yo creo que el Programa Departamental o Nacional, eh, tendría que, que saber eh, ser un
poquito más conciente de que las personas que inician un tratamiento - es como siempre les digo - ya
no fallar en los medicamentos; no estar pidiendo cada tres meses que le traigan medicamentos, sino
que aquí el Programa eh, dota de medicamentos ARV a, a un paciente y ese paciente tiene que volver
a... eh, cada mes... a veces cada diez... hay pa... hay PVVS que conozco que le entregan cada diez días,
lo cual es desesperante pa' hacerlo, son ahí cada diez días a recoger su medicamento cuando en otros
lados te lo dan a veces por tres meses, dos meses como mínimo, para no estar yendo y viniendo. Aquí
en el Programa te, te, te, te fracciona, te racionan, digamos, el medicamento... a mí no me lo han he-
cho porque yo, de primera instancia, en la primera carta que mandé, les dije que yo no iba a venir ca-
da mes a recibir los medicamentos, que yo solicitaba por tres meses, recién cada tres meses iba a vol-
ver, a mí se me da así... a mí cada tres meses me dan medicamento...”
P: Y ¿cómo está tu salud? La tuya, ya no la de Fernandita...
“Bueno, mi sala... mi salud es relativa, de acuerdo al estado de ánimo en que me encuentre,
cuando me encuentro con, con lo que es mp... la... tema Fernanda, falta de medicamentos sí me
deprimo mucho, eh, me, me siento eh, derrumbado pero sigo luchando, mantengo en pie pero au-
tomáticamente después pasa esto, vuelvo a recuperar, vuelvo a recuperar fácilmente, eh,”
“(Me dicen)“Bueno, vamos a comprar para un año” ya yo eso, ya 'stoy pensand... ya ahorita lo
que me has dicho que van a comprar para un año para Fernandita, ya estoy pensando qué va a pa-
sar de aquí a un año más, si va a haber o no medicamentos y el problema es que en mi caso, yo vi-
vo... el día de mañana me pasa algo a mí, quizá no muera de vih, me atropellan, me accidento, lo
que sea... en manos de quién va a quedar mi hija? yo no quedaría tranquilo si mi hija no queda
asegurada, por lo menos que yo sé que ella va, va a recibir medicamentos sin necesidad de, de es-
tar peleando o de alguien pelee por los medicamentos de ella, que ya sea automáticamente mi ma-

má, mi hermana, la, aquella persona que vaya al programa: “Aquí están los medicamentos de la
niña” punto, sin hacer ningún tipo de problema”
Atención Integral para un padre que lucha
P: Mmm... Y si te preguntamos ¿qué es la atención integral para ti? En tu caso de ser una
persona con VIH y el padre de una niña con VIH ¿qué, qué piensas que es eso?
“Yo la atención integral la, la definiría como una atención al cien por cien en toda la, las áreas ¿no?
En el área hospitalaria, en la dotación de medicamentos, en los... en todos los exámenes que puedan,
que pueda la gente requerir para poder eh, evaluarse el est... el estado de salud que pueda estar. La-
mentablemente acá no hay una salud integral al cien por cien, la gente llora por, por hacerse una, un
hemograma, por hacerse una radiografía que, no es muy caro pero a veces no tiene el presupuesto ne-
cesario ¿no? Y siempre estamos luchando para que realmente haya una atención integral tanto en
hospitales... y también, una atención integral, yo ehm... definiría que los hospitales también se sensi-
bilicen ¿no? porque hasta ahora se siguen viendo casos de discriminación en hospitales”
b) Las Luchas de una niña por su vida
Vivir con VIH para un niño puede significar asumir la vida de un adulto, ser consciente de que “lle-
va un peligro” y tener muchos problemas de salud que simplemente hacen la niñez muy diferente.
Fernandita, lucha cada día para vivir con VIH y ser una niña al mismo tiempo. Sus preocupa-
ciones son las de cualquier niña pero también está consciente de que es una niña especial. He
aquí un poco de la conversación con Fernandita.
Ir al colegio
P: ¿Que tal en el colegio?

“Estoy bien en el Colegio, juego con mis compañeros, estudio...”
P: ¿Y cómo ha ido en las tareas y todas las cosas?
“...yo hago mis tareas...”
Ir a la clínica
P: Ah, cuando vamos a veces a las clínicas, los programas, nos pinchan, nos sacan sangre ah,
te han... te han hecho eso? Alg... hace poco? Te han pinchado, te han sacado sangres, muestras?
“Si...”
P: Y cómo te parece eso...
“Mmm... que me da miedo ya por si choreara sangre a otros... Para no...contagiar”
P: Pero, aunque le hagas chorrear en su, en su piel no le pasa nada...
“Pero si tiene una herida”
P: Y cuando tienes que ir a las clínicas ¿Cómo te sientes?
“Cuando ya me estoy mejorando, me siento bien...”
P: ¿Cuando tienes que ir a la clínica? ¿Ese ratito?
Conseguir los medicamentos

“Estoy mal, enferma...”
P: Ya. Ahmmm, ehmmm, eh, alguna vez ¿no ha habido tus medicamentos? (Ahmm...) ¿Al-
guna vez han faltado los medicamentos?
“Sí”

P: ¿Y, y qué haces cuando faltan?
“Pedimos con mi papá ayuda...”
P: ¿Dónde piden ayuda? (Eh... EL PAPÁ: ¿Adónde vamos? )
“A REDBOL...”
Tomar los medicamentos
P: Y ¿es fácil tomar los medicamentos? ¿Qué dices tú?

“Las tabletas son grandes...”
P: ¿Tu estómago?
“No, mi estómago no me hace doler pero lo que trago es grande, sí la otra”
P: Ay! ¿Y no se puede partir?
“No porque tiene una envoltura”
“Son tan grandes y las tomo un vasingo, un vaso y el mismo de agua, cada una...”
Enfrentar la discriminación
P: ¿Puedes contarnos eso que te ha pasado en el Colegio cuando te han, se han sabido que
tú tenías VIH?
“Cuando supieron que tenía VIH en el Colegio me discriminaron, tuvieron una reunión con la Direc-
tora del Colegio y me discriminaron y la Directora del Colegio... estaban de acuerdo todos los padres de
familia, de sus hijos ¿no ve? estaban de acuerdo que tenían que botarme a mí, pero la Directora me de-
fendió y dijo que: “No se va a botar a n... a Fernandita, si n... si se va a botar que se salgan todos” dijo...”
Ah! ¡Qué bueno! Y al final no se salió nadie... has ganado... y los niños ahora qué dicen
“Me tratan bien...”
Un mensaje para el Presidente y la Ministra de Salud
P: ¿Algo más quieres decir? ¿De cualquier cosa? Sí, talvez, si digamos, el Presidente o la Mi-
nistra de Salud puede leer estas historias ¿qué le pedirías?
“Que me ayude, que me apoye... eso...”
7.4 Otros resultados del Estudio56
Otros resultados de esta investigación implicaron la movilización social de las PVVS en San-
ta Cruz para restablecer la distribución de los ARV. Para las PVVS de Santa Cruz, la realización
del Diagnóstico Departamental fue “como un espejo” para ellos.
En los departamentos donde no hay presencia constante de activistas, se aprovecharon las

visitas para sensibilizar a la población y reducir los niveles de discriminación, promocionando
diálogos abiertos con la población y la prensa, así se realizó en Cobija, Tarija y Trinidad.
También se utilizó la oportunidad de las visitas de campo para empoderar a las PVVS nuevas
y conocer sus necesidades.
56 Se puede ver más información sobre estas actividades en prensa: Bress A, Personas con VIH exigen medicamentos al estado. El Deber, Santa
Cruz: 2006, Julio 15. Sidáticos marchan exigiendo que les den medicamentos. El Nuevo Día. Santa Cruz: 2006, Julio 15. Una niña con sida
tendrá medicamentos de por vida. La Razón. La Paz: 2006, Agosto 9. Suministro de medicamentos para personas con VIH/SIDA es incierto.
La Patria. Oruro: 2006, Septiembre 14. Pinto D, Tras ardua presión llegan las medicinas. El Deber: Santa Cruz: 2006, Julio 21. Personas con
VIH reciben medicación gratuita. El País. Tarija: 2006, Julio 29. Buscan acabar con la discriminación de las personas con SIDA en Trinidad. La
Palabra del Beni. Trinidad: 2006, Julio 25. El caso de una bebé pone en duda el programa de sida. La Razón. La Paz: 2006, Julio 7. Con presión
firman acuerdo con portadores del VIH Sida. El Mundo. Santa Cruz: 2006, Julio 21. Madre con sida demanda ayuda. La Prensa. La Paz: 2006,
Julio 7. Recién nacida es infectada con SIDA. Gente. La Paz: 2006, Julio 7. Bress A, Sin fecha definida la llegada de los medicamentos contra
el VIH. El Deber, Santa Cruz: 2006, Julio 19. No llegan los medicamentos para tratar los casos de VIH. El Deber, Santa Cruz: 2006, Julio 12.
Supuesta negligencia. El Diario, La Paz: 2006, Julio 7. No hay medicamentos para sida. Los Tiempos: Cochabamba: 2006, Julio.
IV ANÁLISIS, DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES
8. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la

epidemia
8.1 Medicamentos sí pero no Atención Integral
Los datos de la encuesta, los itinerarios de salud y los mapas, revelan que aunque los medi-
camentos ARV existen en el país, la atención integral no existe de forma automática. Los me-
dicamentos son sólo una parte de la necesidad de las PVVS. La ausencia de una atención inte-
gral real, puede echar a perder los esfuerzos de dotación y distribución de los medicamentos.
Comenzamos esta discusión revisando los conceptos de Atención Integral para las PVVS en
Bolivia. El 74.7% de las PVVS define la Atención Integral como una “Óptima Atención en ser-
vicios de salud”, que se traduce en:
Tabla 19
Resumen de la definición de “Óptima Atención en servicios de salud” según las PVVS
El 25.3% considera la AI como la existencia de GAMs, apoyo familiar, servicios de nutrición

y salud reproductiva. Es evidente que hoy en día existe una brecha entre las expectativas de las
PVVS y lo que los Programas están dispuestos y pueden ofrecer en términos de servicios. Nó-
tese que en esta definición de Atención Integral no se pide gratuidad de servicios, pero sí se pi-
de, alta capacidad técnica. A continuación veremos un resumen de las barreras y las dificulta-
des en el acceso a la Atención Integral.
8.2 Situación Social y Económica de las PVVS
En este acápite reflexionaremos brevemente sobre las situaciones que hacen a las personas
menos capaces de acceder a los servicios y la atención. Estas situaciones se resumen en la vul-
nerabilidad de las PVVS antes de su diagnóstico, la cual se agudiza luego del mismo. Muchas
de las PVVS tenían problemas económicos antes de adquirir el VIH, los costos de atención, hi-
cieron estos problemas mayores. Como situación casi general podemos decir que a medida
que aumenta el tiempo de exposición del organismo a la infección, aumentarán los costos re-
lativos a la recuperación de la salud. También es importante hacer una detección más tempra-
na de los casos, esto reducirá los costos de atención para el estado tanto como para las PVVS y
reducirá la vulnerabilidad de las PVVS.

La vulnerabilidad económica debida a la pobreza y/o la falta de trabajo, es especialmente im-
portante en el caso de las mujeres que quedan viudas muy jóvenes y tienen a su cargo hijos
que mantener. Esto no significa que el impacto sea menor en personas solteras.
Hay otras características de la vulnerabilidad, no sólo en términos de economía, sino en tér-

minos del estigma y la discriminación que hoy se encuentran junto a la epidemia del VIH/SI-
DA, especialmente en los grupos más vulnerables (TSC, HSH, PVVS de la calle). El simple he-
cho de ser una persona de estos grupos y ser positivo al VIH, aumentará la vulnerabilidad de
estas personas y la posibilidad de que sean víctimas de la discriminación y el maltrato.
Otro tipo de vulnerabilidad se encuentra en personas que provienen de situaciones especia-

les donde la falta de información sobre el VIH es muy grande, por lo cual las posibilidades de
sufrir estigma y hasta perder la vida57, son mayores. Este es el caso de las personas con VIH en
el área rural, donde la comunidad a veces puede actuar como un juez implacable. La situación
de los niños de la calle, en algunos países asesinados luego de saberse que el VIH circula en-
tre ellos, es otra expresión de la vulnerabilidad social de estos grupos.
Los jóvenes, debido a las expectativas que se tienen de su comportamiento y el cumplimien-

to de los “roles de género” en una sociedad tan estigmatizadora y especialmente por estar aún
en proceso de formación y crecimiento y por la concepción que tiene el mundo que los rodea
de que aún no son adultos confiables y responsables, lo cual los hace dependientes de la bue-
na voluntad de otros, están de hecho expuestos mucho más a la infección y, si adquieren el VIH,
tendrán muchos obstáculos que vencer.
Cuando una persona está en situación de vulnerabilidad, hasta puede cuestionarse a sí mis-
ma el derecho a recibir apoyo y cuidado, pensando que merece sufrir. Para ilustrar este hecho,
veamos lo que una PVVS señaló en la encuesta, en la parte de comentarios “por lo menos nos
dan los medicamentos, qué más puedo pedir”58. Este tipo de actitud no posibilita el tomar las
riendas de la salud, ni tampoco una actitud proactiva para proteger la salud.
Si se recuerda la historia del acceso a los ARV en Bolivia, éste fue posible sólo a raíz de las de-
mandas de las PVVS de REDBOL a través de las Medidas Cautelares59, se trataba prácticamente
de un juicio al estado boliviano pidiendo que tome “medidas que precautelen nuestra muerte”.
En Bolivia, hasta la fecha, la agenda del sida ha sido activada por la presión de las PVVS y el
apoyo de aliados, algunos de ellos dentro de la estructura estatal.
8.3 Influencia de la Cultura, la Inequidad de Género, la Homofobia y la Falta de

Información
Una de las mayores barreras en el acceso es el estigma y la discriminación hacia las PVVS.
Una historia de discriminación queda más grabada en la mente de las PVVS que una buena ex-
periencia. Estas experiencias se graban junto al temor. Cuando un prestador de salud, ha dis-
criminado a una PVVS, hay una decepción de todo el sistema de salud.
Otra dificultad que impide a las PVVS asumir el control de su salud es la cultura de salud-enfer-
medad que tenemos en Bolivia. Nos referimos a los conceptos que dirigen las acciones relativas a
57 En países con alta discriminación a la población HSH, como en Jamaica, se conocen y se han documentado casos de asesinato a
personas que se sospechaba eran homosexuales y tenían el VIH.
58 Encuesta Nº 34, PVVS varón, Cochabamba.
59 Más detalles de esta lucha pueden leerse en Aguilera JC (2005).

la salud y la enfermedad. Para muchos bolivianos, el médico es la última opción en el tratamiento
de un problema de salud. Para muchos es mejor tomar algún mate, acceder a un consejo de la far-
macéutica, utilizar otros métodos de auto curación60 como la oración o la asistencia al curandero,
que de todas maneras son más baratos que ir al médico y comprar un medicamento.
En varias PVVS, todavía existe una fuerte negación a su situación debido a que no experi-
mentan de forma física ningún síntoma, persistiendo así en estilos de vida no saludable que les
exponen a más enfermedad.
Bolivia es un país caracterizado por un sistema de género cimentado en la inequidad de gé-

nero y los abusos de poder del machismo. Éste, aumenta la vulnerabilidad de las mujeres, adi-
cionando factores de riesgo a los que ya existen debido a las características físicas y biológicas
de las mujeres61, haciéndoles menos capaces para decidir respecto a su vida sexual, permitien-
do y tolerando la violencia contra mujeres y niñas y perpetuando la exclusión social y econó-
mica de las mujeres, dañando existencialmente su autonomía.
Este mismo machismo, crea una falsa sensación de “invencible” en los hombres heterose-
xuales. Mientras que los hombres gay y homosexuales, son tremendamente discriminados a
causa de este sistema injusto. La homofobia y la discriminación contra los hombres HSH, ha
perjudicado el avance de una respuesta social y pública frente a la epidemia y ha agudizado el
crecimiento de la epidemia, siendo el grupo de los HSH, el más afectado en Bolivia, con una
prevalencia por encima del 5%.
La población que tiene falta de información, puede convertirse en un peligro para las PVVS.
Una mujer que se ha hecho la prueba y comunica el resultado a su esposo sin estar segura de
que él conoce la información necesaria, puede exponerse a la violencia doméstica y al maltra-
to por parte de su esposo.
Por último, en Bolivia aún existen mitos sobre el sida, tales como que el virus del VIH muere
en la altura o que el matrimonio es una protección automática contra el VIH. Estos mitos afec-
tan las acciones de prevención tanto como la forma en que las PVVS asumen su diagnóstico.
8.4 Sistema de Salud y la Respuesta a la Epidemia del VIH/SIDA
El sistema de salud de Bolivia, tiene muchas debilidades estructurales previas a la llegada de

la epidemia del VIH/SIDA. Éstas se hacen más visibles con la epidemia. La más conocida por
las PVVS se refiere al constante cambio de personal en los CDVIRs y Programas Departamen-
tales debido a causas políticas, lo que incide en la salud de las PVVS porque no siempre los cam-
bios obedecen a méritos y capacidad técnica.
Otra de las debilidades que más afecta la AI es la organización y jerarquía, entre los niveles na-
cionales y departamentales de los Programas de VIH/SIDA. Si bien existe una autoridad nacional
en el Programa, su tuición es limitada en los Programas Departamentales. El personal de los Pro-
gramas Departamentales es empleado por las Prefecturas a través de las SEDES, Secretarías De-
partamentales de Salud. En este contexto, la autoridad del Programa Nacional queda muy limita-
60 El año 2001, en los grupos de PVVS de La Paz, conocimos a un compañero que dejó los ARV para consumir exclusivamente leche
de burra, porque estaba convencido de la efectividad de este método para curarse del VIH y la TB. Este compañero tomaba
decisiones respecto a su salud, basado en los mensajes que percibía en sueños, a pesar de tener muchos síntomas y estar enfermo
y en cama, no tomó en cuenta los consejos del médico. Lamentablemente este compañero falleció a los 20 años de edad.
61 Nos referimos a la situación de ser receptora en casi todas las relaciones sexuales, lo cual incrementa el riesgo, a la zona de
exposición al virus más extensa que en los hombres, la vagina en comparación con la punta del pene y a la facilidad con que la
mucosa vaginal se altera debido a cambios del ciclo menstrual y el sistema hormonal.

da.Los niveles de decisión local a veces se transforman en estructuras de poder local que podrían
ser peligrosas. Por ejemplo cuando se mantiene a una persona incapaz en altos cargos a nivel de-
partamental por una relación de amistad en estos niveles locales o por ejemplo cuando una SE-
DES no comprende la dinámica de la epidemia ni la importancia de invertir hoy.
No sólo la organización del los Programas Departamentales es deficiente, sino también la cali-
dad de los servicios y de los profesionales. Hoy en día, en Bolivia no existen protocolos de aten-
ción, guías de manejo clínico consensuados (al momento de publicación de este estudio, se esta-
ba validando protocolos de Manejo Clínico en Adultos y Pediátrico, de Adherencia y Nutrición) .
La dotación de los ARV procede de una donación del gobierno de Brasil, no existe una asignación
de recursos en el TGN para realizar la compra de los ARV. Los Programas Departamentales de
VIH/SIDA carecen de personal suficiente para responder a la demanda. Tampoco existe un enfo-
que multi-sectorial por parte del estado, tan sólo el Ministerio de Salud es un aliado, otros minis-
terios absolutamente necesarios en esta respuesta, no han respondido al desafío, esto incluye a
los Ministerios de Educación, Finanzas, Desarrollo, de Género y Generacionales y otros.
Además de los problemas de estructuras, la que más perjudica la atención integral es el sis-
tema de adquisición y distribución de medicamentos. Debido a las regulaciones de la Ley del
Medicamento y a la burocracia propia del gobierno, los tiempos en que un medicamento es
comprado a nivel del MSD, es entregado a los almacenes oficiales CEASS (Almacenes Naciona-
les de Medicamentos), redistribuido a los CEAS Regionales y luego a los Programas Departa-
mentales, al médico tratante y a la persona que lo necesita, puede fácilmente superar los 4 me-
ses. REDBOL trató de hacer clara esta estructura por medio de un diagrama (Ver Anexo 7). Sin
embargo no se logró aclarar todos los procesos, tiempos y responsable de estos procesos por-
que la burocracia es grande. Es importante y urgente que este sistema cambie a uno más sen-
cillo y ligero, más flexible, eficaz y capaz de responder oportunamente a las emergencias.
El MSD y sus programas tienen sus propios sistemas de recogida de datos y monitoreo, todo
esto, aunque puede servir a un buen propósito, a veces perjudica la atención. Algunos profe-
sionales de salud utilizan esta estructura como un pretexto para limitar el acceso. La experien-
cia de las PVVS señala que más allá de las estructuras, el compromiso personal y la sensibilidad
de los profesionales de salud, es lo que mueve las acciones.
8.5 Debilidades técnicas del personal de salud
Muchos de los profesionales que están brindando atención a las PVVS desconocen el tema
de VIH/SIDA. Algunos han sido capacitados en Brasil, tan sólo para ser cambiados por el próxi-
mo Prefecto. Valdez (2006:81) señala que el Programa Nacional de VIH/SIDA, desde sus inicios,
se condujo con personal improvisado, mediocre y afiliado políticamente. Hoy en día la situa-
ción no ha variado enormemente.
Muchos de estos cargos, no se respaldan en la capacidad técnica de los profesionales, sino en

sus conexiones sociales y/o políticas. Tampoco existe un sistema formal establecido por parte
del MSD para capacitar a sus médicos en VIH/SIDA. En muchos centros universitarios, la capa-
citación en VIH/SIDA se limita a una sola clase.
Los médicos con conocimiento y sensibilidad necesaria, se pueden contar con los dedos de
una mano. La mayoría de ellos, buscó la autocapacitación otros han recibido el apoyo de algu-
na institución pero sin continuidad. Esta debilidad, no sólo en médicos del programa sino en
todos los médicos conlleva la consecuencia de diagnósticos tardíos de EO y del mismo VIH.

Otros profesionales no conocen las normas de bio-seguridad y el temor que tienen se tradu-
ce en actos discriminatorios.
Algunas PVVS expresarón preocupación por los efectos de la atención brindada sin capacitación:
“No está bien que las PVVS sean atendidas junto con las trabajadoras sexuales. Yo no tenía hon-
gos vaginales, fui al programa y después de eso me dio hongos”
Encuesta Nº 112 Mujer, Santa Cruz
La ausencia de capacidad técnica se agudiza cuando en los profesionales, tampoco existe

una visión integral de los Derechos Humanos. Las PVVS perciben esta carencia de forma muy
clara y ésta impide seriamente el acceso a los servicios. Algunas de las demandas de las PVVS
respecto a la protección de los Derechos Humanos son:
“Servicios con calidad y calidez”

“Más privacidad en el programa”
“Las personas encargadas que nos colaboren con toda voluntad”
“Una persona que me cuide cuando tenga dolores de cabeza o diarreas para que me sienta bien”
Encuestas Nº 20 (SCZ), Nº 25 (SCZ), Nº 77 (Trinidad), nº 101 (LP)
8.6 Limitaciones en Infraestructura y Equipamiento
Otra limitación es la falta de infraestructura adecuada para la atención a PVVS. Muchos de los
CDVIRs fueron adaptados del servicio a Trabajadoras/es Sexuales, esto estigmatiza estos cen-
tros y hace que muchas PVVS decidan no buscar atención.
Los centros de atención no siempre cuentan con las facilidades de consultorio y equipamien-
to. Cuando una PVVS requiere los conocimientos de un especialista, debe trasladarse a otro
centro de salud. Hay centros de salud que aunque tienen voluntad para realizar la atención, no
tienen el equipamiento mínimo y necesario, como por ejemplo un vidrio para el estante de la
sección de Infectología del Hospital Viedma.
Otros centros de salud tienen muy pocas opciones de horarios, a veces imposibles de acce-
der para una persona que trabaja.
8.7 Falta de Servicios Integrales de Especialidades
La necesidad de acudir varias veces a diferentes centros para solucionar un problema de

salud, es una limitación seria para el acceso a la atención. La falta de integración de los servi-
cios limita el acceso a la AI.
He aquí algunas expresiones al respecto:
“Atención completa, integral, que falta que nos hagan, es lo que se debe buscar y lograr que se
haga”
“Necesidades de atención de urología, especialidades de la cabeza, recursos humanos para una
red de atención integral”
Encuesta Nº 75, PVVS de Cochabamba.
“Si se puede tener un dentista sólo para nosotros, que debería estar en el Centro Piloto”
Encuesta Nº 110, PVVS La Paz

“Infectología, buena atención en el Viedma, que haya más infectólogos, ginecología, pediatría”
Encuesta Nº 67, PVVS Cochabamba
Los servicios integrales e integrados de atención fueron altamente demandados por las PVVS
en la realización de los diagnósticos departamentales.
8.8 Centralización, Organización y Alcance de los Servicios
*Horarios de Atención y Tiempo de espera
Muchas de las PVVS trabajan y no pueden asistir a los servicios en los horarios establecidos.
Los horarios son, actualmente, una gran limitación, puesto que los médicos para PVVS están
en los CDVIR casi exclusivamente en las mañanas, este es el caso de Santa Cruz y La Paz. En
Oruro el personal del programa se encuentra en el CDVIR prácticamente todo el día. En Cocha-
bamba hay una gran dificultad ya que la Dra. Castro, que tiene más experiencia y goza de la
confianza de las PVVS, atiende solamente dos días a la semana y en ciertos horarios. Muchas
PVVS no pueden acceder a los servicios porque están trabajando.
He aquí algunas de las preocupaciones al respecto:
“Mayor accesibilidad para atención médica en cuanto a horarios para personas que trabajamos
en horario de oficina”
Encuesta Nº 17 PVVS de La Paz
“Que me atiendan bien, algunas veces se reniegan. Ahora estoy esperando horas para ser atendi-
da. Que alcance el tiempo y que no haya tanta gente y filas”
Encuesta Nº 11, PVVS de La Paz.
Este tipo de conflictos son susceptibles de solución con cambios sencillos en la organización
y logística de los programas. Por ejemplo un sistema de citas para la atención, programando la
visita de las PVVS en vez de esperar que lleguen cuando puedan, de esta manera se brindaría
mayor tiempo de atención y menos congestión en ciertos días de la semana. A pesar de la sen-
cillez de esta medida, ningún Programa Departamental la ha asumido.
* Centralización de los servicios
La centralización de los servicios, en la distribución de medicamentos y reactivos para prue-

bas de laboratorio, es uno de los mayores problemas en lo referente a la atención de las PVVS
y algo que genera alta demanda en unos cuantos centros. Es un tema fácilmente captado por
la prensa, que decepciona a las PVVS y los desanima para acudir a los servicios, inclusive afec-
ta la decisión de personas que estaban considerando realizarse la prueba. Aún cuando sabe-
mos que los medicamentos y reactivos, no pueden faltar en los CDVIR, porque son la piedra an-
gular de la atención para las PVVS, en muchas ocasiones escasean. A la fecha de las últimas re-
visiones de este documento (Enero de 2007), no existían reactivos para pruebas de CD4 (re-
cuento de defensas) y CV (recuento del número de copias del virus circulando en sangre) en la
ciudad de La Paz. Un agudo problema surge cuando sólo algunos laboratorios pueden hacer
exámenes de CD4 y CV, de esta manera ciudades como Sucre, Tarija, Trinidad y otras tienen
que enviar muestras al INLASA en La Paz. Esto a veces produce muchas complicaciones en la
entrega de resultados , mucho más cuando el INLASA no recibe los reactivos para realizar esos
examenes por parte del Programa Nacional.

He aquí algunas expresiones acerca de los problemas producidos por la centralización en la
ciudad de La Paz:
“Es necesario un nuevo control y cualquier cosa está en La Paz (…) No llegó Didanosina62, no
hay, no estamos recibiendo, hemos suspendido desde el 15 de este mes…”
Encuesta Nº 88 PVVS de Pando
“Que la atención integral sea con calidad y calidez y que se cumplan los laboratorios de CD4 y
carga viral. Que se entreguen los medicamentos a la fecha y no que prometan”
Encuesta Nº 58 PVVS de Cochabamba
“Falta de laboratorios que no se realiza como toxo63, chagas y CD4 y CV que no se entregan con
puntualidad o no llegan ya hace 2 meses CD4. * Medicamentos que no llegan a tiempo o no llega
el dote completo de los esquemas”
* Cobertura de los servicios
Otra preocupación de las PVVS, especialmente de los que se encuentran en Yacuiba, Monte-
ro y Llallagua pero también en los que viven en las ciudades capitales, es la ausencia total de
servicios relacionados al VIH en estas poblaciones que no son del eje central (es decir, La Paz,
Cochabamba y Santa Cruz) y la falta de información a nivel general.
Esto se ha discutido en los acápites de Yacuiba, Montero y Llalagua64 en los Mapas Departa-
mentales, sin embargo es importante recalcar esta necesidad. Cuando la epidemia del VIH/SI-
DA se haya insertado en al área rural del país, virtualmente hemos perdido la batalla. He aquí
el pedido de una mujer de Cochabamba:
“Por favor vayan al Chapare a hacer el test de ELISA por ejemplo a Ivirgarzama y Puerto Villaroel”
La actual cobertura de los 10 CDVIR (1 en cada departamento y 1 en El Alto) no alcanza a PVVS

del área rural, población de la calle, población privada de libertad y poblaciones indígenas.
8.9 Respuesta Nacional y ausencia de Políticas Públicas
En general, Bolivia no demuestra una disposición hacia el desarrollo de una Política Pública
de Atención Integral para las PVVS, ni tampoco de prevención del VIH. Actualmente no se
cuenta con un Plan Estratégico Nacional Multisectorial de Respuesta de VIH y SIDA.
Cuando se posesionó este gobierno, REDBOL escribió una carta al Presidente Morales65 para
preguntar cómo un gobierno de carácter socialista, sería diferente a un gobierno de derecha,
en respuestas a la epidemia del VIH/SIDA. Nunca recibimos ningún tipo de respuesta. La volun-
tad del gobierno con la temática de VIH/SIDA, no es visible. Por medio de información extra ofi-
cial, conocemos que este gobierno ha decidido no dar prioridad al VIH/SIDA sino a otras enfer-
medades “más prevalentes” como la Rubéola. En Diciembre de 2006, repetimos el mensaje de
urgencia sobre la respuesta a la epidemia del VIH/SIDA, aún esperamos una respuesta oficial66.
62 Uno de los medicamentos ARV.
63 Toxo: Toxoplasmosis. CV: Carga Viral.
64 Yacuiba, Llallagua y Montero son Ciudades Intermedias, a pesar de esta categoría socioeconómica, los servicios de atención a las
PVVS no están disponibles ni en lo mínimo en estas ciudades, mucho menos en poblaciones rurales más alejadas.
65 Ver Anexo 9 Carta Abierta al Presidente Evo Morales.
66 Ver Anexo 10 y 11 Pedidos de mayor compromiso con la epidemia del VIH/SIDA al estado y gobierno nacional.

Este gobierno, como los anteriores, parece no comprender el efecto de la epidemia en el pa-
ís a corto y largo plazo. Amparados en el discurso de una “epidemia concentrada” sólo en gru-
pos más vulnerables, se posterga el debate público de la temática y por tanto, las acciones re-
lativas al respecto. Esta actitud conlleva la realidad de diagnósticos tardíos del SIDA y no de VIH
y las implicaciones en la salud y la economía de las personas y las comunidades.
Sólo esperamos que cuando los números de PVVS aumenten, lo cual está sucediendo de ma-
nera muy veloz, los esfuerzos sean suficientes para controlar la epidemia. Podemos decir con
certeza que el día que el VIH/SIDA se encuentre en el área rural, hemos perdido la batalla.
Esta apatía frente a la temática, se expresa también en la lentitud para aprobar el proyecto de
Ley del VIH/SIDA, la falta general de información a la población, la reducción de asignación pre-
supuestaria y de infraestructura a favor de otros problemas de salud, en suma, la ausencia total
de una política pública de atención integral y de prevención son una barrera para la AI. Una de las
mayores debilidades de la respuesta nacional a la epidemia, es la falta de agilidad para aprobar el
Proyecto de Ley de VIH/SIDA, diseñado a iniciativa de las PVVS desde el año 1999, aprobado por
la Cámara de Diputados el año 2006 y actualmente en revisión en la Cámara de Senadores. Este
marco legal define los derechos y obligaciones de las PVVS, del estado y la sociedad civil frente a
esta epidemia (a la publicación de este estudio, la Ley del VIH/SIDA fue sancionada).
Adicionalmente, un estudio realizado por la Red Latinoamericana de PVVS en Bolivia (RED-

LA 2006), señala que existen barreras al acceso a tratamientos, entre las cuales las más impor-
tantes son: Barreras Geográficas, Económicas, Políticas. En los Servicios de salud, las barreras
fueron identificadas como las relacionadas a la administración, el estigma y la discriminación,
la calidad de la atención, el sistema de vigilancia epidemiológica. Existen barreras en las per-
sonas, tales como el temor al inicio del tratamiento y la cultura que no identifica al VIH como
un problema de salud.
9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones

¿Será posible tener una estrategia de soluciones para una problemática tan compleja con di-
mensiones locales, nacionales y mundiales?
Para los escépticos diremos que SÍ. Sí se puede controlar la epidemia del VIH/SIDA en Boli-
via. Mucho más en un país que aunque tiene niveles de pobreza extrema, no se conocen caren-
cias como en algunos países de África. Es más, dado nuestro nivel de “epidemia concentrada”,
categoría de país de “ingresos medios” y el increíblemente bajo número de 400 PVVS conoci-
das y vivas, la epidemia del VIH/SIDA debería ser un reto ya superado en Bolivia.
Las soluciones a esta problemática deben partir de niveles nacionales (Políticas Públicas)
atravesando expresiones concretas de esta voluntad política (Leyes y Presupuestos) hasta nive-
les locales (Programas Departamentales) y niveles de la comunidad y el individuo (información
y responsabilidad de las comunidades e individuos en proteger su salud). La Estrategia de
Soluciones planteada en este estudio se resume en la realización de tres componentes de acti-
vidades:
• Diseño de una Política de Atención en base a principios y valores señalados por las PVVS.
• Replicación de las Buenas Prácticas a nivel nacional.
• Actividades y acciones específicas, según una priorización de las PVVS sobre 10 proble-
mas que afectan la atención actualmente.

9.1 Principios para el diseño de una Política Pública de Atención Integral para las PVVS
Existe la necesidad de diseñar una Política Pública de Atención Integral para las PVVS67, esta
es una responsabilidad del MSD, con ayuda de la sociedad civil y los expertos técnicos.
Desde la perspectiva de los usuarios, consideramos que esta política debería ser guiada por
los siguientes principios que deben aplicarse como ejes transversales:
* Derechos Humanos. Implica que la meta de la política es proteger los derechos humanos
de las PVVS, especialmente el derecho a la vida y a la confidencialidad. Este principio es impor-
tante porque si no se considera, un Programa de Atención a las PVVS puede fácilmente conver-
tirse en una instancia de vulneración de derechos.
* Análisis de Género. Toda la política debe pasar por un análisis de genero, considerando si las
acciones son útiles para mujeres y hombres, verificando que se tome en cuenta las necesidades
de ambos grupos y considerando el impacto de los programas. Igualmente se debe analizar las
necesidades de los HSH y las poblaciones transgenéricas al diseñar estas políticas. La política
también debe contener un cuestionamiento estructural proponiendo nuevos paradigmas de gé-
nero, denunciando los efectos negativos del actual sistema de géneros, por ejemplo el machismo.
* MIPA (Mayor Involucramiento de las personas afectadas). Este es principio acordado por
los países miembros de Naciones Unidas, implica que las PVVS y las comunidades afectadas,
están involucradas en el diseño, la implementación y la evaluación de programas, no sólo co-
mo beneficiarios. Hoy en día, gracias a las presiones de REDBOL y el apoyo de los proyectos de
OPS conocidos como 3 por 5, los Programas de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, por tres me-
ses están monitoreando y probando la metodología de la Consejería de Pares en los Progra-
mas. Estas acciones deben ser expandidas a nivel nacional. La Consejería de Pares68, es una de
las manifestaciones concretas de MIPA pero no es la única.
* Análisis de lo urgente y lo importante. Una de las malas experiencias de Bolivia en la res-

puesta al VIH/SIDA, es que actuamos en lo urgente, con un enfoque de emergencia, olvidando
así lo importante. Debemos responder a las necesidades más urgentes (por ejemplo una niña
que necesita medicamentos) a la brevedad posible, como también planificar la respuesta a las
necesidades y demandas a largo plazo (como por ejemplo los problemas de resistencia a los
medicamentos, los huérfanos del sida, etc.). Cualquier política de atención, debe contener el
análisis de lo urgente y lo importante.
* Protección del Capital Humano e Inversión Social. Esta política debe contar con un respal-
do presupuestario por parte del TGN, debe tener una visión de largo alcance y no simplemente
responder a las demandas de las PVVS. En otras palabras, se debe programar la necesidad, te-
niendo la visión de que se realiza una inversión en la protección del capital humano y la Población
Económicamente Activa (PEA) del país. Este presupuesto debe tener expresiones concretas en
mejoras de la Infraestructura y el equipamiento adecuado de los centros de atención.
* Liderazgo político continuo y un Contexto Legal favorable. Para muchos políticos de al-
to nivel en Bolivia, el SIDA ni siquiera es un tema sobre el que hay que discutir. Hoy en día, no
existe una discusión pública del VIH/SIDA en el país69. Esta indiferencia con el tema, genera
más negación y mayores dificultades para quienes hacen el esfuerzo de proveer atención a las
67 Estos conceptos fueron tomados de Ross V (2005) ¿Qué esperamos las PVVS de una Política Pública de Atención Integral?
68 Se analiza estas experiencias en el acápite de Buenas Prácticas.
69 Tan sólo analizando los temas en prensa nacional, el tema del VIH/SIDA sólo parece alrededor del Día Mundial del SIDA (1º de Diciembre).

PVVS. El personal de los Programas y CDVIRs, siente que no cuenta con el apoyo del gobierno
para su trabajo. Si se moviliza este liderazgo nacional, como es el ejemplo de algunos presiden-
tes, que han declarado la epidemia del sida como una catástrofe nacional o han emprendido
campañas de información en sus países, haciéndose la prueba en los medios de comunica-
ción, etc.; esto tendria un impacto muy positivo. Al momento de publicación de este estudio,
la ley del VIH/SIDA fue promulgada pero no aún reglamentada e implementada.
* Capacitación continua y generación de Centros Modelos de Atención. Por otra parte es-
ta política requiere crear Centros de Excelencia que sen modelos para replicar. Estos centros
deberían ser estudiados, la experiencia divulgada y recibir un incentivo cuando se realiza una
atención ejemplar. La estrategia de atención también debe incluir procesos de capacitación
constante para los médicos de cabecera y un mecanismo para que las personas capacitadas no
salgan del programa luego de haber sido capacitadas.
Esta política debe contemplar los siguientes componentes mínimos:
* Prevención diseñada según las características de grupos de edad, género, situación social y
económica, identidad étnica y contexto cultural y por grupos sectoriales.
* Sistemas de Distribución Ágiles de los ARV y medicamentos para los reactivos de laboratorio.
* Formación de una Red de Atención con especialidades médicas.
* Servicios de Apoyo para las PVVS (Psicología, Nutrición, GAMs, etc.).
* Implementación de la Consejería de Pares a nivel nacional.
* Mayor Compromiso Político (simbólico y presupuestario) a niveles nacionales y departamentales.
9.2 Replicación de Buenas Prácticas
En el país existen buenas prácticas de atención. Algunas experiencias no han sido documentadas,
no se conocen ni tampoco se ha incentivado la replicación de las mismas. He aquí algunas de ellas:
9.2.1 Cochabamba: La Coordinación Interinstitucional70
* Comité Departamental de Respuesta al VIH/SIDA
Las instituciones que trabajan en VIH/SIDA en Cochabamba, han llegado a un nivel de lide-
razgo y coordinación interinstitucional que es digno de replicar. La coordinación de estas orga-
nizaciones se conoce en el organismo del Comité Departamental de Respuestas sociales al
VIH/SIDA, que a la cabeza del Jefe de Programa se reúne con cierta frecuencia e informa de la
situación de las PVVS, así como de la necesidad de apoyo. Cada mes los líderes de los grupos
de PVVS se reúnen para analizar la situación de las PVVS con el Programa Departamental.
La coordinación de Cochabamba también ha formado el Comité de Atención Integral., el cual

se dedica a analizar las situaciones de las PVVS en el momento en necesidad. Por algún tiem-
po el Programa de ITS/SIDA en Cochabamba, contó con el cargo de Responsable de PVVS, que
se trataba de una persona dedicada exclusivamente a conocer la situación y buscar apoyo pa-
ra las PVVS, especialmente las situaciones de mucha emergencia.
En este informe hacemos énfasis en las actividades coordinadas respecto a la atención a

PVVS, lo cual es importante para mejorar la atención. Mucho más efectiva es esta coordinación
cuando se trata de actividades de prevención primaria.
70 Este acápite fue desarrollado en base a Observaciones Participantes en la ciudad de Cochabamba realizadas en tres ocasiones entre
Mayo-Diciembre de 2006.

* Servicios de atención en Infectología y la Comunidad de Vida y Esperanza
La coordinación funciona entre todas las instituciones pero donde es más necesaria es en el
trabajo de la sección de Infectología del Hospital Viedma y de la Pastoral Social CARITAS, a tra-
vés del Proyecto “Comunidad de vida y esperanza”.
En la sección de Infectología del Hospital Viedma, se ha formado una Red de Referencia y una
estrategia de atención a las PVVS. A través de acuerdos interinstitucionales y las negociaciones de
la Iglesia Católica, la totalidad de los costos de la atención de PVVS con limitaciones económicas,
es cubierta por el proyecto “Comunidad de vida y esperanza” de la Pastoral Social Caritas.
La organización además implica un buen sistema de seguimiento de los pacientes, a través

de citas para controles y realización periódica de pruebas de CD4 y CV. También se ha logrado
una organización interna que prevenga los posibles desabastecimientos, que ha sido tan efec-
tiva, que durante la crisis del país a causa de la falta de medicamentos del Brasil (Julio de 2006),
en Cochabamba no fue necesario suspender los tratamientos.
El apoyo de la Pastoral Social es muy importante porque cubre los costos de exámenes de la-
boratorio, medicamentos y atención (cirugías, costos de internación, etc.) de las PVVS. Los mé-
dicos del hospital señalan que si este apoyo de la iglesia no existiría, prácticamente, muchas
PVVS no estarían entre nosotros hoy en día. Los exámenes de laboratorio sirven para un diag-
nóstico certero y una acción inmediata y temprana contra los problemas de EO.
A través de este programa se han logrado descuentos especiales para algunos exámenes, con
instituciones como la Escuela Técnica de Enfermería, Labimed (Laboratorio Nacional de Refe-
rencia) y otros. Esta experiencia de cooperación interinstitucional y los descuentos y acuerdos
de colaboración, evidencian que los costos de atención no son tan altos como muchos argumen-
tan. Por ejemplo financiando todos los costos de atención de PVVS que viven en la calle, es de-
cir sin ningún ingreso económico, la Comunidad de Vida y Esperanza, ha invertido los siguien-
tes recursos en el Primer Trimestre de 2006: Bs. 24233 y Bs. 43717 en el Segundo Trimestre71.
Para muchas PVVS, es posible realizar un co-pago. En realidad la Pastoral se hace cargo de to-
dos los costos, en casos de personas con carencias económicas serias, tales como las personas de
la calle que son el 90% de las personas apoyadas por este proyecto y personas del área rural72.
* Casa Emaus
Muchas PVVS fueron tratadas por una EO en Infectología, salieron del hospital, volvieron a
consumir alcohol y drogas y vivir en las calles, retornando al hospital aún más enfermos. Para
dar respuesta a estos desafíos estructurales como la pobreza y el consumo de drogas, la Pasto-
ral ha creado la Comunidad Terapéutica Casa Emaus.
La Casa Emaus es una casa temporal donde las PVVS pueden asistir, para recuperarse de EO
severas, para superar problemas de consumo de alcohol y/o drogas o cuando tienen dificulta-
des para encontrar un lugar donde vivir.
En la Casa las PVVS reciben alimentación y cuidados adecuados, además de realizar activi-
dades terapéuticas como la fabricación de chocolates y panadería. Esta es una experiencia
71 Fuente: Pastoral Social Caritas Cochabamba. Proyecto: “Comunidad de Vida y Esperanza”, Financiado por la Fundación Marcos
Francia: Apoyo Económico en moneda boliviana a PVVS año 2006.
72 Entrevista con el Padre Jean Claude, Ana Karina y Gonzalo de la Pastoral Social CARITAS. Diario de Campo Nº 17, 04/09/06,
Cochabamba.

nueva que tal vez necesita más tiempo para evaluar el impacto en la vida de las PVVS, sin embar-
go es importante señalar que ha surgido a través de la necesidad expresada por las mismas PVVS.
Las PVVS ingresan en esta Casa de forma voluntaria y a solicitud expresa, luego de firmar un
compromiso. Las PVVS señalan que este es un servicio muy requerido, aunque las reglas estric-
tas de funcionamiento de la misma, han desanimado a muchos de la decisión de ingresar al
programa.
* Educación para el Empoderamiento
Junto a estos esfuerzos que llegan a las PVVS más carentes en términos de economía y vul-
nerabilidad social, organizaciones como el Instituto para el Desarrollo Humano (IDH), suplen
las necesidades de otro tipo de PVVS que no tienen tantas carencias económicas pero que aún
requieren información, servicios y atención.
Muchas de las fallas en el acceso a la atención, suceden debido a la falta de información en

las PVVS. Por esto, el IDH a demanda de las PVVS, ha creado un sub programa de Atención In-
tegral a las PVVS, cuya fortaleza mayor es el Programa de Educación Terapéutica.
Se trata de un sistema de educación personalizada sobre el VIH, también cuenta con un con-
junto de pruebas y exámenes que determinan el estado de salud de las PVVS y la necesidad de
iniciar tratamiento ARV, la posibilidad de infecciones oportunistas y el estado psicológico de las
PVVS respecto a su diagnóstico.
Lo más importante de este programa es que ofrece el tiempo necesario para que una PVVS
nueva conozca el VIH, los medicamentos, los efectos secundarios, las EO, etc., este tiempo es
valioso para la aceptación del diagnóstico de forma que la decisión de comenzar el tratamien-
to sea una decisión responsable, informada y voluntaria.
Este tiempo de “preparación” tiene efectos positivos en la adherencia y la asunción de una

vida saludable. Tal vez tiene una limitación cuando se trata de un caso urgente, donde no se
puede esperar que la PVVS sea informada exhaustivamente. Este programa también cuenta
con un pequeño Banco de Medicamentos, que ayudó a prevenir el desabastecimiento en Co-
chabamba. Este programa fue evaluado in extenso por los usuarios quienes estuvieron muy sa-
tisfechos a la hora de la encuesta. Sin embargo, se señaló que se debe mejorar la consulta psi-
cológica y vigilar la pérdida de pacientes, así como la adherencia (Poulain, 2006:31-32).
Las PVVS señalan que es un programa muy importante porque les ayuda a comprender lo
que está sucediendo en sus cuerpos a raíz del VIH. El programa también da la oportunidad de
realizar todas las preguntas que tenga una persona sobre el virus o la epidemia. Otro de los as-
pectos importantísimos de este programa es que crea la posibilidad de contacto entre PVVS
que ya tienen experiencia en vivir con el VIH y los que son diagnosticados recientemente, a tra-
vés de los Consejeros Pares y el Programa de Derechos Humanos.
9.2.2 Oruro: El Liderazgo visible de las PVVS y la Sensibilidad del personal del
Programa Departamental
La combinación de un liderazgo visible en los medios de comunicación como en la sociedad

misma, con la sensibilidad y el compromiso personal de los profesionales de salud, es una
combinación MUY positiva, esta es la experiencia de Oruro.

Oruro es quizás la única ciudad donde las PVVS ven al Programa como algo positivo en sus ex-
periencias de atención. La coordinación que existe entre el Programa y el educador de REDBOL,
es posible gracias a la predisposición y compromiso personal de los profesionales que allí trabajan.
No sólo la capacidad técnica atrae a las PVVS al programa sino que también les da confian-
za sobre las prescripciones realizadas. Las PVVS señalan que las revisiones periódicas utili-
zan un sistema simple de citas, son muy completas y aún se revisan las uñas y los cabellos
de las PVVS.
Básicamente, es muy agradable estar en el Programa de Oruro, hay apoyo, sencillez y cali-
dad humana. Cualidades MUY necesarias que quisiéramos se repitan a nivel nacional. Veamos
lo que las PVVS dicen del Programa Departamental de Oruro:
“Sabes, el mapa de Oruro para nosotros, ¿no?, lo hemos hecho primero aquí, vamos a par-
tir de esta parte central, donde está el Programa identificarnos, entonces, donde llegamos
ahí, de cualquier forma, acá tenemos el médico, tenemos la consejera, tenemos laboratorio,
¿ya? Entonces, llegamos siempre con un cuadro penoso donde los doctores nos están asis-
tiendo de manera... sino excelente, maravillosa, pero al menos adecuada, ¿ya? Entonces, he-
mos visto que ahí podemos contar con... ARVs en caso de necesitarlo, y tenemos algunos
medicamentos que hay de la compra como son vitaminas y otros medicamentos, nos dan to-
do eso acá, los compañeros están utilizando eso. Lamentablemente nos falta... laboratorio,
esto significa laboratorio, no hay y especialistas, entonces los especialistas nos estarían
faltando”
P: O sea, ¿este es el presente y el futuro?
“El presente desde el instante que llegamos al Programa73”
P: Ya, ¿éste es el pasado?
“PVVS, pares para apoyar; profesionales también que tratan de... dar todo de sí; que el Progra-
ma hasta lo que tiene lo maneja bien, Violeta, lo que tiene el Programa lo maneja bien.
Mirá, por lo menos como usuarios nunca nos hemos quejado de que nos falté lo que hay, nues-
tro ARVs, ¿no ve?, nos dan lo que hay, vitaminitas, nos dan. Ahora, por ejemplo, si hay otras dro-
gas que necesitamos, extras, que no están en las listas de compras, que son otras cosas, pero a ve-
ces que tenemos que adquirirnos o conseguirnos, pero lo que hay está funcionando, ¿no? No se ha
visto cuadros de discriminación o maltrato
El doctor Patiño en cambio es más...
-Más bien el doctor Patiño hace una revisión completa, minuciosa, nos revisa todo. Él por ejem-
plo, no dice cuándo debo ir a recoger la próxima dosis.”
Roberto, PVVS Líder Nacional
9.2.3 Santa Cruz: El tratamiento de las EO y los Cuidados Paliativos en la Comunidad

Encuentro74
En la ciudad de Santa Cruz, la situación de la epidemia es más desafiante, debido al número

de casos diagnósticos en etapa sida y situaciones como la de niños viviendo con VIH.
En este contexto de la epidemia y a raíz de la discriminación y la falta de capacidad técnica

de personal del programa y de los hospitales, se hizo necesario contar con un Centro especia-
lizado para PVVS, así se fundó la Comunidad Encuentro75.
73 Énfasis añadido por la autora.

74 Este acápite se realizó en base a la Observación Participante realizada en la Comunidad Encuentro y la entrevista con el Consejero
Par Hans Lara, en la ciudad de Santa Cruz, Diario de Campo Nº 16, 23/06/06.
75 Lamentablemente debido a problemas de tiempo, no fue posible tener una entrevista con las personas que dirigen la Comunidad
Encuentro, sólo fue posible realizar una visita de campo y conversar con el Consejero Par que visita este centro periódicamente.

En la “Comunidad Encuentro”, se encuentra 1 de los 5 médicos capacitados de todo el país
en el tema de VIH/SIDA. En la visita de campo en la Comunidad Encuentro, pudimos compro-
bar que es un lugar con mucha calidad y cualidad humana. Los pacientes no son maltratados
y son atendidos con cuidado.
Cuando la epidemia haya avanzado, este tipo de centros serán cada vez más necesarios. Una
vez que las PVVS se recuperan de la EO, son enviadas al Programa para recibir sus ARV.
El programa cuenta con financiamiento externo y también se autofinancia con alguna recu-
peración de los servicios prestados, tales como el costo de la cama, etc.
La Comunidad “Encuentro” es un proyecto de ayuda social de la Iglesia Católica y los direc-

tores son la Sra. Gabriela Petrocci y el Sr. Roberto, dos italianos. Se trata de un hospital de be-
neficencia que brinda atención a las PVVS. He aquí un extracto del informe del Consejero Par
en Comunidad Encuentro, quien alguna vez fue paciente de la misma:
P: Y, en la Comunidad “Encuentro” ¿Cómo te han tratado? ¿Qué es la comunidad “Encuentro”?

“La Comunidad “Encuentro” creo que ahorita y, ese entonces era el u… es el único hospital que
nos atiende, y q… sin, sin… la atención es muy buena, ya que las enfermeras son bien sensibiliza-
das y, y el do… los médicos que lo atienden son intensivistas, con ayuda de sus otros dos herma-
nos que también son médicos, él, él, les, los expone los casos y buscan a, la forma de cómo poder
ayudarlos a salir de ahí.”
P: Mmm... mmm... Y, digamos, eh ¿Cómo te has vuelto un ah, consejero par en la Comuni-
dad “Encuentro”?
“Ahmm... Consejero par me volví desde que... cuando ingresé ahí... al hospital no, no tenía razón de vi-
vir, de p... para qué salir después... como en ese entonces todavía no habían medicamentos, veía como
muchas de las, de las personas morían ¿no? No solamente por el hecho de, en el hecho de estar enfermos
sino también psicológicamente ellos se morían. De esa forma dije: “Bueno al ra... voy a salir” y más que
todo porque el Dr. mismo, el Dr. Gustavo me dijo que, que lo, con la única forma con la que yo podía, di-
gamos, devolver todo lo c... el, el bien que me habían hecho en el hospital, ahí en la Comunidad, era de
que yo vaya a visitar por lo menos una vez a la semana y hable con todos los pacientes... les cuente mi
experiencia de lo que yo he estado ahí... de esa forma fue que, que este, hasta ahora lo sigo haciendo.
Dos años y medio Y en eso dos años y medio que estás yendo a la comunidad, eh,”
P: ¿Cuánta gente has visto que ha muerto?
“Mmm... desde el dos mil cuatro hasta ahorita ya son más de setenta personas que he vito que
fallecen... ese es el...”
P: Es un número fuerte... en dos años, setenta personas...más de setenta...
“Sí, porque, digamos... el... setenta personas he visto ¿no? Pero, en el dos mil cuatro nomás vi
fallecer, cuando estoy, en, en... los seis meses que estuve del dos mil cuatro, más los seis meses
del... que salí... en ese entonces nomás fallecieron casi como cincuenta, sin contar las del dos mil
cinco, de dos mil seis, son muchas más personas que han fallecido; porque en ese entonces la gen-
te todavía llegaban mal, ahora por lo menos ya llegan.. no tan mal pero llegan a recuperarse...”
P: Y, digamos, ¿será que desde que se están dando los medicamentos ha reducido el núme-
ro de los que llegan a la Comunidad?
“...una prueba... antes de los medicamentos ¿cuánta gente llegaba? No había espacio, mu-
cha gente iba76, ya, digamos un... se veía, digamos, porque éramos dieciséis internos los que está-
bamos ahí y persona que iba se le hacía un campo, digamos, ya metieron hasta seis personas en
las habitaciones que era solo, que es solo para cuatro, ya habíamos muchos y muchas de las per-
sonas llegaban ya en etapa final. Y ahora ya, por lo menos, se ve, digamos, ya llega sumamente,
que digamos, la persona sea tan caprichosa de no querer llegar al hospital...”
76 Énfasis añadido.

P: Dos mil tres, ¿hasta cuántos llegaban a, a meter así...?
“Ah... veintitrés, veinticuatro personas en, en las cuatro habitaciones que tienen, las cuatro sa-
las que hay ahí”
P: Mmm... y hoy ¿cuántos hay?
“Solamente siete77”
P: Hoy solo siete, esa es una información bien, bien clarita que muestra eh, digamos a Julio
del dos mil seis: siete... y hay camas ¿no?
“Hay camas, por eso, hay siete, sobrarían... casi... nueve camas ahí...”
P: He visto camas vacías, entonces el tratamiento si está funcionando ¿no? (está funcionan-
do) esa es una alegría ¿ves? y ahí se ve claro porque como tú has estado como usuario y ahora
estás como activista ahí, está, la información.
Las experiencias de Hans Lara como paciente de la Comunidad y hoy en día, activista y Conse-
jero par, son una muestra de los resultados de este programa. El trabajo de la Comunidad Encuen-
tro y la mayor accesibilidad a los ARV, ha reducido la mortalidad de personas en la Comunidad.
Igualmente hoy existen más camas disponibles y menos personas necesitándolas. Las PVVS de
Santa Cruz señalan que si no existiría la Comunidad Encuentro, muchos hubieran fallecido.
La coordinación de la Comunidad con el Programa Departamental, para la dotación de ARVs,

también es un buen ejemplo. Esta experiencia se vuelve muy importante en el contexto de la
ciudad de Santa Cruz, donde todos los hospitales tienen historias muy serias de discriminación
y negación de atención a las PVVS.
9.2.4 Santa Cruz: Micro Emprendimiento para las mujeres con VIH78
Una de las experiencias más gratas en la ciudad de Santa Cruz es el trabajo de Epua Kuñataí,
que en idioma guaraní, quiere decir “¡Levántate Mujer!”. El programa trabaja en coordinación
con la Red Vihda y las líderes de las mujeres con VIH.
Este programa comenzó a raíz de un análisis de la situación de la epidemia en Santa Cruz y

del comprender que las mujeres con VIH tenían muchas dificultades, siendo el mayor proble-
ma la falta de recursos.
Por esto, las actividades de Epua Kuñataí, tienen como eje central la producción de objetos
que rindan algo de recursos para las mujeres. La organización provee los Talleres, la materia pri-
ma, las mujeres hacen el trabajo, la organización se encarga de comercializar los productos.
Al momento de la visita se contaba con talleres de costura y cerámica y un taller de vidrio es-
taba a punto de comenzar. Las mujeres también tienen la posibilidad de traer su propia mate-
ria prima y trabajar los productos utilizando las máquinas de la organización. También ofrece
un servicio de guardería para los niños, mientras las mujeres trabajan en los talleres, los niños
están al cuidado de psicólogas, recibiendo orientación y apoyo para su desarrollo psicosocial.
El programa también ofrece asesoría legal para realizar trámites de regularización de C.I de los
hijos y de las mujeres. También realiza abogacía por los derechos de las mujeres con VIH. Otro
servicio de esta organización es una Casa de Acogida temporal para mujeres que sufren violencia
doméstica, quienes son de la frontera o tienen necesidad temporal de un lugar donde dormir.
77 Idem.
78 Este acápite se escribió en base a las observaciones realizadas en Epua Kuñataí, en la ciudad de Santa Cruz, Diario de Campo Nº
16, 23/06/06.

Las mujeres con VIH han señalado que este proyecto es ejemplar y de mucha ayuda para
ellas porque responde a su necesidad más urgente.
Es importante notar que el trabajo de Epua Kuñataí es posible porque las mujeres tienen un
nivel estable de salud que les permite trabajar, así la organización puede dedicarse a las nece-
sidades de tipo económico, mientras que organizaciones como la Red Vihda, se dedican incan-
sablemente a la abogacía por el acceso a los tratamientos.
Algunas mujeres viviendo con VIH de Santa Cruz, han señalado que algunas dificultades se
han presentado porque el proyecto corre el constante riesgo de crear dependencia de las mu-
jeres respecto a la institución, que todas las actividades no han sido concebidas con las muje-
res con VIH y que a veces ellas se sienten tan sólo como beneficiarias. También han señalado
que pueden existir desacuerdos entre las mujeres involucradas en los proyectos y entre las que
no son beneficiadas con esta iniciativa.
9.2.5 Sucre: La Consejería de Pares
La experiencia de Consejería de Pares, actualmente se está monitoreando en 3 departamen-

tos: La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, con fondos de OPS (Proyecto 3 por 5).
La Consejería de Pares se realiza de forma voluntaria desde hace un promedio de 3 años, en

diferentes departamentos. Utilizamos el ejemplo de Sucre porque la respuesta del Programa a
las Consejeras Pares en este departamento ha sido ejemplar. En departamentos como Santa
Cruz, la Consejería de Pares ha sido resistida y fue necesario solicitar la colaboración de instan-
cias nacionales para que el Programa no vea a los Consejeros Pares como una amenaza.
Por lo menos 5 líderes de ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA)
de Bolivia fueron capacitadas intensivamente en la Consejería de Pares, también conocida co-
mo Mentoría. Ellas están implementando esta experiencia de manera exitosa en Santa Cruz,
Cochabamba y Sucre. Lo que ha variado es la respuesta de los Programas Departamentales
frente a esta intención de colaboración. En Sucre, la líder departamental de ICW Bolivia firmó
un convenio de cooperación entre el Programa Departamental de VIH/SIDA e ICW Bolivia.
La Consejería de Pares cierra los abismos entre los médicos y los pacientes. Provee de un es-
pacio de resiliencia y apoyo mutuo donde las PVVS buscan apoyo en otra PVVS, para saber có-
mo vivir con el VIH. También dignifica y valora la contribución de las PVVS en las respuestas al
sida. La Consejería de Pares es otra forma de expresión del principio MIPA.
Recomendamos implementar esta estrategia a nivel nacional, podemos decir que la presen-
cia de un Consejero Par atrae poderosamente a las PVVS a los servicios. Esta experiencia debe
realizarse con los incentivos salariales adecuados, por mucho tiempo las PVVS han realizado
este trabajo de forma voluntaria. Este trabajo es realizado con calidad y debe ser valorado, en
el nivel simbólico (reconocimiento) y en el nivel práctico (salarios y/o incentivos).
9.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en la Atención priorizados por las

PVVS
Durante el Taller Nacional de Validación, los líderes de REDBOL resumieron las barreras y di-
ficultades en los siguientes 10 problemas prioritarios:

1. Retraso en la entrega de ARV, medicamentos para EO, reactivos para CD4. CV y quími-
ca sanguínea
2. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para adultos
3. Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para mujeres em-
barazadas y niños/as
4. Servicios de atención interdisciplinarios (Hospital especializado para PVVS) u hospitales
de Referencias
5. Calidad y calidez en la atención de los servicios de salud
6. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los servicios
de salud
7. Ley del VIH/SIDA
8. Expansión de los servicios a PVVS en áreas no alcanzadas
9. Problemas de adherencia y la no práctica de la Vida Saludable
10. Falta de infraestructura y recursos humanos en los CDVIR.
Para cada uno de estos problemas, las PVVS sugirieron actividades, acciones y estrategias pa-
ra tratar con las problemáticas y expresaron las ideas de esta forma.
9.3.1 Retraso en la entrega ARV, medicamentos para EO, reactivos para CD4, CV y
Química Sanguínea
Este problema debe ser la prioridad principal del Programa Nacional de VIH/SIDA (PNS). Gra-
cias a información extra oficial sabemos que el Programa Nacional ha desarrollado un softwa-
re para la entrega y distribución de medicamentos, aunque no hemos tenido acceso al mismo.
Esta situación ha mejorado a través de la presencia del Responsable de Medicamentos en el
Programa Nacional.
Estos cambios son favorables, aunque no se ha asegurado la continuidad de esta efectividad

en los sistemas de distribución de los ARV y reactivos. El análisis realizado por los miembros
de REDBOL en niveles nacionales y departamentales, propone los siguientes lineamientos:
• Descentralizar la distribución de los medicamentos, a través de REDBOL79 u otros orga-

nismos.
• Utilizar otro servicio de transporte ya que la actual empresa IVACUE (empresa transpor-
tadora), ha demostrado un servicio ineficaz y de mucha lentitud.
• Prever el desabastecimiento, con stocks de medicamentos que puedan responder a si-
tuaciones de bloqueos y huelgas
• Tener un Banco de Medicamentos en REDBOL80
• Tener un stock de reserva personal de los ARV (existen PVVS que deliberadamente retrasan
el inicio real de toma del tratamiento, una vez que están recogiendo medicamentos, hasta
en 3 y 6 meses, solamente para tener una reserva personal en caso de los consabidos desa-
bastecimientos. Podríamos decir que esta es una práctica casi generalizada en las PVVS y
que es recomendada por los líderes. Los desabastecimientos producen pánico en las PVVS).
• Compartir con los miembros de REDBOL la información acerca de cuándo se hacen los
pedidos desde el nivel departamental, cuándo se responden a nivel nacional y cuándo
se envían los medicamentos; para fortalecer el control social por parte de las PVVS.
79 REDBOL se hizo cargo de la distribución de las leches sucedáneas adquiridas con recursos del FM en una ocasión.
Aunque la distribución fue exitosa, el MSD estuvo en desacuerdo con esta situación, señalando que sólo el MSD tiene la
autoridad de realizar estas distribuciones porque cuentan con la experiencia técnica para ello. Las leches se distribuyeron
en 2 días. Al momento de publicación de este estudio, el MSD con recursos del FM contrató a PROSALUD como Operador
Logistico para realizar estas tareas.
80 Red Vihda e IDH tienen pequeños Bancos de Medicamentos, que respondierón a las necesidades más inmediatas.

• Desarrollar una herramienta de control social, como el “Último eslabón”81, que permite
hacer seguimiento sobre el cumplimiento de los procesos en el programa desde un ni-
vel nacional hasta que la PVVS tiene el medicamento en sus manos y en su estómago.
• Mejorar los niveles de gerencia y administración82 del Programa Nacional y Departa-
mentales en la distribución de medicamentos y reactivos.
• Lograr mayor acercamiento sistemático con CEASS para identificar juntos los cuellos de
botella y las soluciones.
• Entregar la responsabilidad de la compra y distribución de los medicamentos a una instan-
cia fuera del MSD. Esta es una sugerencia de los expertos de adquisiciones del FM, actual-
mente no se ha debatido en el Mecanismo de Coordinación de País su aprobación. Las PVVS
apoyamos esta iniciativa ya que el MSD y sus diferentes instancias, no tienen la capacidad
para el manejo de los medicamentos y mucho menos para la ágil distribución.
9.3.2 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para

adultos
Muchos médicos tratantes tienen buena voluntad pero las oportunidades de capacitación no
han llegado a ellos. Por ejemplo el Dr. Patiño en la ciudad de Oruro, calificado como uno de los
mejores médicos por las PVVS, al punto que REDBOL abogó por su traslado a la ciudad de San-
ta Cruz cuando los problemas de negligencia eran más críticos; sólo ha recibido una capacita-
ción del Programa Nacional.
Cuando existen oportunidades de capacitación, a veces se manipulan y otras veces, se distri-

buyen únicamente en los departamentos del eje central (La Paz, Cochabamba y Santa Cruz).
Otro problema relativo a la capacitación es que el personal de los CDVIR tanto como de los Pro-
gramas Departamentales, es muy inestable, susceptible de cambios políticos constantes; de
esta forma, se invierte en la capacitación de un profesional, tan sólo para verle ser cambiado
en 4 meses por razones de índole política.
Respecto a la capacidad de los médicos tratantes, las PVVS de REDBOL sugieren:
• Implementar el sistema IMAAI83 de la OMS en la atención a PVVS.

• Capacitar a las PVVS para monitorear su salud y reportar tempranamente cualquier
complicación.
• Crear un mecanismo constante de capacitación donde los médicos bolivianos sean ca-
pacitados en el país, sin trasladarse a otro país. Cuando una capacitación está ligada a
un viaje, muchas veces hay grandes discusiones acerca de quién se capacitará, general-
mente son los niveles de jefatura quienes se benefician de estas capacitaciones pero no
necesariamente son quienes brindan atención a las PVVS.
• Ofrecer oportunidades de capacitación a los médicos de todos los departamentos, no
sólo a los del eje central.
• Condicionar la capacitación a la permanencia en el puesto de trabajo para evitar la fuga
de recursos humanos capacitados.
• Lograr un mejor acercamiento con las SEDES para que estos profesionales cuenten con
ítems y permanezcan en los CDVIRs.
81 El “Último eslabón” es una herramienta de control social para las PVVS. La misma rastrea los eslabones de gestión respecto a la
compra, entrega y distribución de medicamentos, desde la firma de un convenio siguiendo los eslabones hasta el médico tratante y
la PVVS. La herramienta permite ver claramente dónde no se enganchó un eslabón y quién falló en una determinada responsabilidad.
Aún está en elaboración, debido a las dificultades de esclarecer cómo trabajan mutuamente y en coordinación el MSD, CEASS, las
SEDES, los Programas Nacionales y Departamentales y los CDVIR. Esta iniciativa no se puso en práctica por falta de recursos.
82 Actualmente la OPS ha encargado una consultoría para identificar cuáles son las posibilidades en que el actual sistema de
distribución puede cambiar y ser más efectivo.
83 IMAAI Integrated Managment of Adult and Adolescent Illness. Manejo Integral de las Enfermedades del Adulto y el Adolescente.

• Promover un acercamiento desde el MSD hacia el Ministerio de Educación y otros para
fortalecer el currículo de estudiantes de la biomedicina, haciendo sus programas de ca-
pacitación en VIH/SIDA más efectivos y comprehensivos, incluyendo la participación de
las PVVS como capacitadotes.
9.3.3 Capacitación de los médicos tratantes en manejo clínico de ARV y EO para

mujeres embarazadas y niños/as
Aunque en el país existen algunos medicamentos ARV pediátricos, muchos médicos no co-
nocen el manejo específico de los mismos, como las regulaciones respecto al peso y relación
con la dosis, etc.
Un problema adicional es la discriminación y culpabilización a las mujeres con VIH que se

embarazan conociendo su diagnóstico. Hay poca sensibilidad en muchos médicos respecto a
las necesidades de las mujeres y los niños/as y existe una actitud de juicio y maltrato.
En Bolivia, REDBOL conoce el trabajo de un solo médico pediatra con experiencia en trata-
miento de niños/as con VIH, el Dr. Víctor Hugo Velasco, del servicio de Infectología Hospital del
Niño, en la ciudad de La Paz. A veces la falta de conocimientos de los médicos, produce hechos
que se traducen en negligencia. Las necesidades de salud sexual y reproductiva de las mujeres
con VIH no se discuten en los debates de VIH/SIDA.
REDBOL ha sido consciente de esta necesidad y gracias al apoyo de Tierra de Hom-

bres (TDH) Holanda, recientemente ha comenzado un proyecto para la creación de la
Red de atención a niños viviendo con VIH y afectados por la epidemia, en las ciudades
de La Paz, Cochabamba y Oruro. Uno de los objetivos de este proyecto es formalizar y
dar sistematicidad y dinamicidad a las relaciones entre profesionales de salud que han
demostrado compromiso con la temática de niños/as pero que no se conocen entre sí.
Gracias a este proyecto se realizó el Primer Foro de Mujeres e Hijos/as cuyo resultado
principal es el Diagnóstico de Necesidades de los Niños/as viviendo con y afectados
por el VIH/SIDA.
En el análisis de esta problemática las PVVS sugieren:
• Contar con información sobre opciones de reproducción para las mujeres con VIH. Es-
ta consejería no debe solamente desalentar a las mujeres de un embarazo, sino infor-
marles sobre todas las opciones posibles y sus potenciales efectos. En las experiencias
de las mujeres con VIH de REDBOL, hemos visto que hay un impacto muy positivo en la
salud de la mujer a través de la maternidad.
• Asegurar la entrega oportuna de los medicamentos pediátricos.
• Generar una red efectiva de inter-consultas a nivel departamental y nacional.
• Realizar más investigación sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH.
• Promocionar la cooperación sur-sur entre expertos en atención de niños/as con VIH, en
países como Brasil y Perú.
• Diseñar e implementar un componente de Capacitación para las mujeres con VIH y sus
familias, acerca del cuidado de niños/as con VIH.
• Programas de Capacitación para médicos tratantes de mujeres con VIH, en temas de sa-
lud mental (lidiar con la culpa) y apoyo psicológico para las mujeres con VIH.
• Promocionar el liderazgo de las mujeres con VIH en REDBOL.

9.3.4 Servicios de atención interdisciplinarios (Hospitales especializados para
PVVS) u hospitales con referencias
Una de las grandes dificultades es la falta de un sistema de referencia en los CDVIRs o un sis-
tema de referencia en hospitales.
Faltan recursos económicos para la implementación de los sistemas de referencias. No exis-

te coordinación entre los Jefes de Programa y los Directores de los hospitales. Este sistema exis-
te de forma muy nueva en el Hospital Viedma en Cochabamba. No se conoce otra experiencia
similar en el país.
Algunas posibles sugerencias son:
• Implementar la existencia de Equipos Multidisciplinarios que se harán cargo de la aten-

ción de las PVVS. En experiencias de Perú, este equipo estaba compuesto por el médico
de cabecera, la enfermera, la psicóloga, la nutricionista, la trabajadora social y el conse-
jero par (VIH positivo).
• Este equipo requiere capacitación constante en los temas relativos a la AI de las PVVS.
• Las alianzas de este equipo y los miembros deben ser mantenidas y reproducidas perió-
dicamente.
• El Equipo Multidisciplinario debe trabajar con una Red de Referencia, idealmente estos
servicios deben estar en la misma ubicación física.
• El trabajo y coordinación de la Red de Referencia, puede ser liderado por el sector que
brinda atención en primer lugar, como en el caso de la sección de Infectología del Hos-
pital Viedma, son ellos quienes lideran esta Red de Referencia.
• Las PVVS deben ser parte de esta Red de Referencia.
• Se debe realizar monitoreo constante del trabajo de la Red y el Equipo con la participa-
ción de las PVVS.
9.3.5 Calidad y Calidez en la atención de los servicios de salud
Es un avance que el tema de calidad y calidez de atención, hoy en día sea discutido públicamen-
te más que en el pasado. Puesto que en la década de los años 80s, muchos profesionales creían que
las PVVS merecían el maltrato. Hoy en día, se realizan más denuncias referentes al maltrato.
Sin embargo, existen pocos recursos humanos que tienen la capacidad y la sensibilidad pa-
ra brindar servicios y los servicios no tienen alcance en el área rural. La discriminación a po-
blaciones vulnerables es muy real y todavía existen acciones de estigma y discriminación. Al-
gunos departamentos ni siquiera tienen médicos para tratar a las PVVS.
Luego de un análisis, las sugerencias de las PVVS son estas:
• Reducir el tiempo de espera en la atención, a través de un sistema de citas.

• Utilizar Fichas de Reporte de Atención de las PVVS, para hacer seguimiento de la calidad
en la atención, las respuestas ofrecidas a las consultas de las PVVS, el trato ofrecido a las
PVVS y el tiempo que los médicos dedican a la atención de las PVVS.
• Transversalizar un enfoque de protección de los Derechos Humanos en los Programas
Departamentales, en alianza con el Defensor del Pueblo.
• Fomentar la presencia de los Consejeros Pares en todos los departamentos.
• Diseñar una estrategia de Empoderamiento de las PVVS de base en REDBOL.

• Diseñar una Guía de atención con calidad y calidez y Centros de Salud amigables con
las PVVS desde la perspectiva de las PVVS
• Realizar una estrategia de capacitación en Derechos Humanos en alianza con organizacio-
nes dedicadas en la temática, para lograr un cambio de actitud en el personal de salud.
• Mejorar la coordinación entre los Programas Departamentales y los Consejeros Pares
para hacer seguimiento a maltratos a las PVVS y la calidad de la atención.
• Generar Modelos de Excelencia en atención a las PVVS, respecto a la calidad y la calidez.
• Incentivar el trabajo de médicos que ofrecen atención de calidad y calidez.
• Denunciar y documentar experiencias de maltrato y violación de los Derechos Humanos.
9.3.6. Protección de los Derechos Humanos y prevención de la discriminación en los

servicios de salud
Aunque hoy en día existe la Resolución Ministerial 0711, que advierte sobre los maltratos y
discriminación a las PVS, la misma no se conoce en todos los centros de salud. Esta Resolución
no tiene la calidad de una ley, lo cual limita su aplicación cuando se trata de las sanciones.
La constante movilidad del personal de salud en los Programas, a veces cada mes, hace ne-
cesaria una capacitación constante acerca de la Resolución.
Algunas de las sugerencias de REDBOL respecto a este tema incluyen:
• Difusión de la Resolución Ministerial 0711.

• Seguimiento de casos de casos de discriminación con el apoyo de abogados sensibilizados
• Convenios con el Colegio Médico para sancionar y prevenir la discriminación y reducir
los casos de negligencia.
• Programas de educación sobre los Derechos Humanos.
• Empoderamiento de las PVVS para conocer derechos y demandar el respeto de los mismos.
• Continuar la demanda de la aprobación inmediata del proyecto de Ley del SIDA.
9.3.7 Ley del VIH/SIDA84 (A la publicación de este estudio la Ley VIH/SIDA fue sancionada).
El debate nacional para la aprobación de la Ley del sida, ha sido importante pero ha perdido vi-
gencia a medida que la Asamblea Constituyente se ha hecho presente en las discusiones públicas.
El constante cambio político de autoridades como los Ministros y en el personal del CDVIR, SEDES,
etc., hace más inestable la situación (CDVIR, Prefectura SEDES). La ausencia de alerta en tomado-
res de decisión respecto al tema explica la causa de que aún no haya sido aprobada la Ley.
Las acciones relativas a la aprobación inmediata del proyecto de Ley, pueden incluir algunas
de estas actividades:
• Continuar y afianzar el trabajo de Incidencia Política con diputados y senadores para la

aprobación inmediata del proyecto de ley.
• Sistematizar y divulgar las experiencias de las Medidas Cautelares.
• Realizar labores de incidencia política junto a las Mesas de Trabajo Departamentales85.
84 Ver Anexo 10, Un ejemplo de los mensajes de REDBOL sobre la urgencia de la aprobación de la Ley.
85 Con el apoyo de la Alianza Internacional contra el SIDA, el IDH actualmente ejecuta un proyecto exclusivamente orientado a la
reducción de la discriminación y el empoderamiento de las Poblaciones Claves (PC), quienes son los HSH, las PVVS y las TSC. Han
existido experiencias de colaboración entre las Mesas de Trabajo Departamentales y REDBOL, por ejemplo en una campaña
extendida desde el 1º de Diciembre, Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre, Día Internacional de los Derechos Humanos. La
campaña se concentró en pedir la aprobación inmediata de la Ley del VIH/SIDA y la dotación de servicios a las PC. Estas alianzas
entre la sociedad civil organizadas, han rendido buenos frutos. Las Mesas de Trabajo Departamental e Incidencia Política funcionan

• Demandar una expresión de voluntad política sostenida respecto a la epidemia del
VIH/SIDA.
• Incluir en el proyecto de Ley el diseño de una Política de atención y la asignación de pre-
supuestos.
• Realizar estudios socioeconómicos acerca del impacto de la epidemia en el país, enfati-
zando la inversión en la epidemia hoy, en comparación con el costo de aquí a 5 años.
9.3.8 Expansión de los servicios a PVVS y áreas no alcanzadas
Los servicios de atención a las PVVS apenas existen con deficiencias en las ciudades capita-
les. Ya hemos analizado las dificultades de cobertura en ciudades intermedias, en los casos de
Yacuiba, Montero y Llallagua.
La atención a personas privadas de libertad o personas con discapacidades, es inexistente.
Aunque no tiene mucha experiencia al respecto, REDBOL sugiere:
• Realizar alianzas con las Alcaldías y prefecturas para programas locales de prevención y
atención.
• Fortalecer los programas o los servicios en hospitales en ciudades como Yacuiba, Hos-
pitales municipales, etc.
• Mejorar la asignación presupuestaria para trabajos con estas poblaciones.
• Realizar investigaciones acerca de la situación de la epidemia en el área rural.
• Brindar atención ambulatoria a las personas privadas de libertad en la ciudad de La Paz,
Tarija y Santa Cruz, con casos conocidos de PVVS en penales.
• Envío de los medicamentos al área rural como el ejemplo del Programa Departamental
de Sucre que realiza envíos a las PVVS de poblaciones lejanas, a través de convenios con
centros de salud municipales.
• Realizar investigaciones sobre la situación de los niños/as viviendo con VIH y los afecta-
dos/as y difundir los resultados. La misma estrategia debe usarse con población de la ca-
lle, personas privadas de libertad y personas provenientes del área rural.
9.3.9 Problemas de Adherencia y prácticas no saludables
Aunque el tema de la Vida Saludable se ha promocionado entre los miembros de REDBOL y

el trabajo entre pares ha disminuido el consumo de alcohol, aún existen PVVS que niegan su
diagnóstico lo cual lleva a dificultades para utilizar el condón. Para algunas PVVS, los concep-
tos de vida saludable y adherencia son complejos en sí mismos. A veces, la mejora en la nutri-
ción tiene una implicancia de presupuesto que es prohibitivo para muchas PVVS.
La adherencia se ve afectada por la disponibilidad suspendida de los ARV pero es importan-

te notar que un buen porcentaje de las PVVS es adherente al tratamiento. A veces la falta de po-
yo familiar produce gran temor para iniciar el tratamiento. Los temas de adherencia y vida sa-
ludable, se han trabajado en los GAM, aunque de forma esporádica e incompleta. Vargas et all
(2005) realizaron un estudio con 34 PVVS en tratamiento, consultando aspectos relativos a la
adherencia a los ARV. Los resultados más importantes revelan que aunque el 94% se hizo al
menos un examen de CD4, sólo el 71% recordaba el valor de sus CD4. Solamente 9 PVVS re-
cordaban el valor de su última CV. Estos indicadores deberían ser de pleno conocimiento de las
PVVS por cuanto mejoran el monitoreo del tratamiento.
en las ciudades de La Paz, Cochabamba, Santa Cruz y Tarija, con buenos resultados. Documentos Mesas de Trabajo Departamental
Santa Cruz y Cochabamba (2006).

La cultura popular, influye la práctica de la vida saludable. También existe temor a ser identifica-
do como PVVS a causa de un comportamiento “diferente” como por ejemplo el ir a una fiesta y no
consumir bebidas alcohólicas. Se han conocido casos de violación de la confidencialidad cuando
una PVVS declara su estado serológico a una potencial pareja.
Luego de un análisis exhaustivo de esta situación, las PVVS de REDBOL sugieren:
• Informar y difundir las sanciones del Código Penal sobre la transmisión del VIH y otras ITS.
• Trabajar las temáticas de adherencia y vid saludable en los GAM de forma continua
• Sistematizar las experiencias de la Consejería de Pares y promocionar la implementa-
ción a nivel nacional.
• Promover y fortalecer el funcionamiento de la Red de Atención a PVVS.
• Generar convenios que brinden la dotación de alimentos a PVVS de recursos limitados.
• Realizar los talleres de adherencia y vida saludable con las parejas y familias de las PVVS.
• Solicitar la dotación de condones al PNS, junto a campañas contextualizadas cultural-
mente y diferenciadas por grupos de población.
• Realizar foros de PVVS y parejas, para fomentar la prevención y la difusión de información.
• Realizar alianzas con grupos de Alcohólicos Anónimos o similares y promover la forma-
ción de grupos de PVVS con problemas de alcoholismo.
9.3.10 Fortalecimiento de la infraestructura de los CDVIR y dotación de ítems
El sistema público de atención para las PVVS, actualmente tiene dos fuentes de presupuesto.
Una es el MSD, de donde proviene la actual dotación de ARV de la donación de Brasil y algunos
del FM, otra fuente es la Prefectura a través de las SEDES que hace posible la existencia de más
ítems (partidas presupuestarias para recursos humanos) e infraestructura.
Actualmente, ninguno de los Programas Departamentales tiene infraestructura adecuada pa-

ra la atención de las PVVS. Un porcentaje pequeño de los recursos humanos, provienen de los
ítems de la prefectura. Otro grupo de profesionales era pagado con fondos de la cooperación
de Estados Unidos (USAID), la cual finalizó en Diciembre de 2006 y produjo una gran crisis de
atención en los CDVIR.
Debido a la política de Descentralización en Salud, a pesar de que existe una autoridad nacional
en VIH/SIDA, el funcionamiento de los CDVIR depende de las SEDES y de los recursos que la Prefec-
tura hace posible a ello. Algunos Prefectos no están convencidos de la importancia de la temática.
En esta investigación sólo ha sido posible entrevistarse con el Director de SEDES de la ciudad
de Oruro, quien ha llevado adelante una gestión ejemplar apoyando al Programa Departamen-
tal de VIH/SIDA. Otro ejemplo de un buen respaldo político y presupuestario es la SEDES de Co-
chabamba que cada año colabora con la existencia de recursos y espacios para la EXPOSIDA,
Feria de prevención primaria orientada a colegios realizada por el IDH.
Casi siempre, cuando se presentan obstáculos para la existencia de más personal de salud en
los CDVIR, se debe a la falta de compromiso de las autoridades de SEDES y la Prefectura. Este
es un problema que inclusive llega a tener tono político cuando la autoridad del MSD es de un
partido político y las locales, pertenecen a otros, entonces se evidencia la falta total de volun-
tad de coordinación y los mutuos ataques entre instancias nacionales y departamentales.
Luego de un análisis, el liderazgo de REDBOL sugiere:

• Relacionarse con movimientos ciudadanos locales para incidir en los compromisos de
las prefecturas y las SEDES.
• Realizar denuncias públicas de los efectos de esta descoordinación para la salud de las PVVS.
• Demandar que las instancias nacionales y departamentales tengan un sistema único de
referencia y organización.
• Solicitar cooperación de las Agencias Técnicas para rediseñar el sistema de atención a las
PVVS.
• Diseñar sistemas de control social sobre las cadenas de mando y el cumplimiento de las
labores de funcionarios del MSD y las SEDES.
• Promocionar la atención voluntaria de personal de salud, como parte de pasantías o
compromiso personal. (El CDVIR La Paz actualmente cuenta con un servicio de Farma-
cia muy efectivo, el cual fue posible solo gracias al apoyo voluntario de un pasante el Dr.
Marcelo Castel).
• Asegurar que la Ley del VIH/SIDA y su Reglamento, mencionen y normen estos aspec-
tos de coordinación. Infraestructura e ítems para recursos humanos, acorde al creci-
miento vegetativo de la población y al crecimiento de la epidemia.

10. REFERENCIAS
* Aguilera JC. Lecciones Aprendidas en VIH y SIDA. Santa Cruz. 2005.
* Calderón P. Informe de Monitoreo y Evaluación de la Implementación del Compromiso UN-

GASS sobre el VIH/SIDA en Bolivia. La Paz: Ministerio de Salud y Deportes, ONUSIDA, 2006.
* CEP Centro de Estudios y Proyectos. Diagnóstico Departamental del VIH/SIDA. Santa Cruz.
Santa Cruz: CEP, 2005.
* Mesa de Trabajo Departamental Santa Cruz. Documento Final “INCIDENCIA POLÍ- TICA”.
Santa Cruz: Mesa de Trabajo Departamental, Fundación Redvihda, IDH, Alianza Internacio-
nal contra el SIDA. 2006.
* Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba. Discriminación de Poblaciones Clave en los

Centros de salud públicos y privados, en el departamento de Cochabamba. Cochabam-
ba: Mesa de Trabajo Departamental Cochabamba, ONG Desafío. IDH, Alianza Internacional
contra el SIDA. 2006.
* Ministerio de Salud y Deportes. Plan Estratégico del Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA

para la prevención y el control de las ITS/VIH-SIDA 2006-2010, Borrador.
* Lambert M., Torrico F., Billot C., Mazina D., Merleen B., Van der Stuyft P. Street youth are the
only high-risk group for HIV in a Low prevalence south american country. Sexually
Tranmsitted Diseases. April 2005, Vol. 32, Nº 4.p 240-242.
* Pimenta C, Terto V., Kamel L., Maksud I., Raxach JC. Acceso al tratamiento de SIDA en Bo-
livia y Paraguay. Cooperación internacional y movilización social. Río de Janeiro: ABIA;
2006.
* Poulain S. Evaluación de las Acciones del Sub programa “Formación al personal de salud
y Atención Integral a PVVS”. Cochabamba: TDH Suiza, Solidarité Sida Paris. 2006.
* Red Latinoamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA. Acceso a tratamientos ARV y

atención integral en 3 países de América Latina.
* Valdez E. El Sida en el reino de la impunidad. Hasta las últimas consecuencias. Co-

chabamba: CAFOD, Asamblea Permanente de Derechos Humanos- Cochabamba; 2006.
* Vargas A., Flores W., Valdez E., Caballero V. La adherencia a los antirretrovirales de las de
las personas que viven con el Vih o el sida en Bolivia. Cochabamba, 2005.
* WHO World Health Organization. IMAAI Package Integrated Mangment of Adult and Ado-
lescent Illness. Geneva: WHO, 3 by 5 Documents, 2005.

ANEXOS
ANEXO 1
Instrumento Nº 1
CONSENTIMIENTO INFORMADO
El objetivo del estudio para REDBOL/OPS/OMS/ONUSIDA
REDBOL junto con OMS/OPS/ONUSIDA esta realizando el Estudio Comunitario sobre el Acceso
a la Atención Integral en PVVS. El objetivo del estudio es conocer de forma específica nuestras ne-
cesidades sobre la Atención Integral, al igual que proponer posibles soluciones para mejorar. Por
esto necesitamos que nos des información acerca de tus necesidades individuales tanto como de-
partamentales, respecto a la Atención Integral. Uno de los instrumentos que utilizaremos es com-
pletar un formulario, el cual nos brindara información sobre tu situación general y sobre la reali-
dad respecto al acceso a medicamentos ARV y enfermedades oportunistas. Es importante que se-
pas que tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tienes en acceso a la
atención integral. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus necesidades.
El Uso que REDBOL hará de este estudio

Este estudio beneficiara a todas las personas con VIH y SIDA de Bolivia, si logramos que sir-
va como una herramienta de cambio de políticas públicas.
Los costos y beneficios para el participante

Es necesario declararte que no realizaremos un reconocimiento económico como pago por tu
tiempo y por la información. Es posible que te beneficies de una política pública en un futuro.
La confidencialidad y los derechos del participante

Es importante que sepas que la información recolectada será tratada de forma anónima. Es
importante que sepas que puedes negarte a contestar alguna pregunta que te incomode, que
puedes retirarte de la investigación cuando así lo desees. Es importante que nos señales ahora
si quieres o no conocer los resultados de esta investigación. Es importante que nos comuni-
ques si podemos o no grabar tus intervenciones.
La oportunidad para el participante para realizar más preguntas

Ahora puedo responder cualquier pregunta que tengas sobre este estudio
La confirmación del consentimiento

Si no tienes más preguntas y estás de acuerdo, te pido por favor que firmes este Consenti-
miento Informado junto conmigo. Tu firma en esta hoja no te compromete a ninguna obliga-
ción, solo demuestra que tú y yo hemos conversado sobre estos temas. Para que no dudes, trai-
go una copia para que conserves en tu casa. Muchas gracias.
Fecha:
Lugar:
Nombre y Firma del Investigador Nombre y Firma del Participante

ANEXO 2
Instrumento Nº 2
¿CUANTOS SOMOS
EN REDBOL?
ACCESO A LA
ATENCIÓN INTEGRAL
Este formulario tiene el objetivo de saber exactamente cuántos miembros somos actualmen-
te en REDBOL, y cuál es nuestra necesidad individual más sentida en referencia al acceso a una
atención integral
También queremos saber tu cumpleaños para no olvidarnos nunca.
El cuestionario colecta datos sobre tu situación en general y el acceso que tú tienes a medi-
camentos ARV y para enfermedades oportunistas.
Te pedimos participar respondiendo de la mejor manera posible a todas las preguntas,

pero si no deseas responder alguna pregunta, no lo hagas. Es importante que sepas que
tus respuestas nos permitirán estimar las necesidades reales que tú tienes al acceso a
una atención integral. Esta información nos ayudara a responder mejor a tus
necesidades.
Todas las preguntas serán colectadas y analizadas de forma anónima.
Gracias por tu colaboración

112
Acceso a medicamentos para Enfermedades Oportunistas : adultos
1.£ S
1.£ S 1.£ S
2.£ No ---
2.£ No --- 2.£ No ---
àèPasar PREG 31 àèPasar PREG 35 àèPasar PREG 39
3.
£ No s
3. £ No se 3.
£ No s
1.£ S
1.£ S 1.£ S
2.£ No
2.£ No 2.£ No
3. £ No s
3. £ No s 3.
£ No s
1.£ S 1.£ S 1.£ S

2.£ No 2.£ No 2.£ No
3. £ No s 3. £ No s 3.
£ No s
1.£ S, todos

1.£ S, todos 1.£ S, todos
2.
£ S, algunos
2. £ S, algunos 2.
£ S, algunos
3. £ No ---
3. £ No --- 3. £ No ---
àèSi No, por que? àèSi No, porque? àèSi No, por que?
1.
1. 1.
2.
2. 2.
4.
£ No s
NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA

4. £ No s 4.
£ No s
ANEXO 3
Instrumento Nº 3
Guía de Preguntas para la Entrevista en Profundidad a las PVVS
“El Itinerario de Salud”
* Muestra
Una PVVS por departamento. Hacer balance entre sexo, edad y casos definidos como típicos
y atípicos, según la disposición de las PVVS.
* El Itinerario de Salud
Esta entrevista se llama “Itinerario” porque hace énfasis en todo el PROCESO que una PVVS
pasa para llegar al punto deseado de tener SALUD.
Las personas entrevistadas muestran las necesidades de una persona que es un caso típico
(lo que regularmente sucede) o un caso atípico (lo que no debería suceder regularmente
pero de hecho, sucede) respecto al acceso a la atención integral.
Estas entrevistas se realizan exclusivamente con PVVS. La selección de los entrevistados es

la llamada “por conveniencia” donde el investigador decide por sí mismo qué personas son re-
presentativas, son informantes claves o tienen experiencias típicas o atípicas. En todo caso
esta selección buscará también balance entre población de diferentes áreas geográficas, sexo,
edad y nivel socioeconómico.
* DEBE realizarse Consentimiento Informado y Mapeo Ético. Pedir permiso para grabar la
entrevista ANTES de todo el proceso.
* Temas/ Preguntas Guía
Fecha de la entrevista:
Lugar de la entrevista:
Nombre, seudónimo, iniciales, anónimo:
Sexo:
Lugar de Nacimiento:
¿Cuánto tiempo conoces tu diagnóstico?
¿Tienes un cálculo aproximado del tiempo que vives con VIH?
¿Tomas medicamentos ARV? ¿Cuáles?
¿Cómo consigues esos medicamentos?
¿Quién es tu Médico tratante?

¿Has estado alguna vez enfermo?
¿Cómo te recuperaste de esa enfermedad?
¿Cuántos exámenes te hicieron hasta que te detectaron el VIH o la EO?
¿Ibas al hospital/ seguro médico/ al extranjero?
¿Cómo te atendieron en ese lugar?
¿Cuánto tiempo pasó desde que te enfermaste hasta que estuviste sano nuevamente?
¿Qué cosas tuviste que hacer para conseguir estar sano?
¿Qué tuviste que hacer para conseguir los medicamentos?
¿Por cuántas oficinas tuviste que ir hasta conseguir el medicamento?
¿Cómo te has sentido ese tiempo?
¿Cuál fue el resultado de esa época?
¿Qué dices hoy de esa época?
¿Qué harías hoy si estuvieras en la misma situación?
¿Cómo definirías la Atención Integral?
¿Cómo se puede tener la Atención Integral en Bolivia/departamento/ hospital?
¿Alguna opinión y comentario que desees hacer?

ANEXO 4
Instrumento Nº 4
Guía de Preguntas para la Entrevista a personas que conocen las necesidades de
Atención Integral de las PVVS.
Se aplica LUEGO a médicos tratantes y personas que conocen la situación de Acceso a la AI.
También estas personas deben firmar el Consentimiento Informado y las negociaciones deben
registrarse en el Diario de Campo. Si es posible grabar las entrevistas.
El objetivo de esta Entrevista es comprender las necesidades respecto a la Atención Integral

en las PVVS con las que usted trabaja. La información del por qué existen estas necesidades y
las sugerencias de cómo podemos dar respuesta, nos ayudarán en nuestra tarea de abogacía
política. Muchas gracias por tu apoyo.
Fecha:
Lugar de la entrevista:
Nombre:
Profesión:
Lugar de Trabajo:
Relación con las PVVS:
* ¿Cuánto tiempo trabaja con las PVVS?
* ¿Podría darnos su concepto de qué es “Atención Integral”?
* ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes respecto a la Atención Integral que ha
observado en su trabajo?
* ¿Cómo se podrían solucionar estos problemas?
* ¿De quién es la responsabilidad de dar respuesta a estas necesidades?
* ¿Alguna opinión adicional o algo que quiera señalar?

ANEXO 5
Instrumento Nº 5
Guía para la elaboración de Mapas Parlantes
Aplicar con el estilo del Grupo Focal pero con más intervención del Investigador. ANTES de
comenzar la sesión, declarar que se realizará una grabación de la entrevistas, que NO es nece-
sario que cada persona diga su nombre, que los datos quedarán registrados como la informa-
ción de “Santa Cruz”, de “Cochabamba”, etc.
Se organiza un espacio cerrado donde se promueva la conversación abierta y franca de las

personas. Controlar el tiempo. Cubrir los temas sugeridos en la Guía de preguntas. Registrar las
participaciones en pápelo grafos y en casetes.
Investigador explica esta actividad de los Mapas Parlantes que durará entre 20 y 30 minutos.
Primera parte Mapas Parlantes

Departamento:
Fecha:
Nº de participantes:
Hombres:
Mujeres:
“Vamos a realizar un Mapa contando la historia de acontecimientos que suceden a una persona con
VIH, desde que siente o le comunican la necesidad de hacerse la prueba hasta que recupera su salud. Di-
gamos de un hombre, una mujer, lo que sea más común en (departamento). Haremos un grupo de muje-
res y uno de varones, necesitamos alguien que vaya dibujando lo que el grupo le señale. Otra persona que
controle el tiempo y alguien que sea el relator, para que al final cuente al otro grupo lo que ha sucedido.
Por favor recuerden que aquí no se trata de tener un dibujo perfecto en términos artísticos, sino de tener
un dibujo, un mapa que nos cuente la realidad de la situación de las PVVS en relación a la Atención Inte-
gral en esta ciudad. ¿Alguna pregunta sobre lo que haremos?”
Segunda Parte Discusión y Validación del Mapa

Luego de haber realizado el “mapa”, es decir, un dibujo de la situación de las PVVS en el de-
partamento respecto a la atención integral, se discute en grupo el mapa.
Investigador explica :
Ahora discutiremos el significado de este mapa. ¿Qué significa este dibujo? ¿Quién comenzará?
Luego de la discusión, el investigador facilita el resumen de la discusión.
Luego de lo que hemos visto en este mapa y los que ustedes han explicado, entonces
• ¿Qué es Atención Integral para ustedes?
• ¿Cuáles son las TRES necesidades más importantes en Atención Integral para ustedes?
• ¿Cómo podríamos solucionarlas?
• ¿Alguna demanda específica de (Departamento)?
Vamos a sistematizar lo que dicen en esta una tabla.

ANEXO 6
Instrumento 6
Matriz de Discusión para Taller Nacional de Validación
Grupo Nº:
Participantes Grupo:
Tema analizado:
Fecha:

ANEXO 7
Flujogramas Ideal y Real de compra y distribución de ARVs (2005)
Flujograma Ideal (A la publicación de este estudio, el MSD con recursos del FM contrato a PROSALUD como
Operador Logístico para realizar estas tareas).
Este flujograma tanto como el Flujograma real, fue elaborado por el Comité Ejecutivo del Me-
canismo de Coordinación de país, de las gestiones 2005-2006. Durante el IV Foro Nacional de
PVVS en la ciudad de Santa Cruz, donde se hizo una reunión con el entonces Beneficiario Prin-

cipal (CIES) y algunas autoridades del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. La reunión tenía el
objetivo de despejar de una vez por todas, cuáles eran los cuellos de botella en la compra y dis-
tribución de medicamentos.
REDBOL utilizó estos Flujogramas como una herramienta de incidencia política, desde que
se dibujó en una hoja simple de papel, la cual no era demasiado simple como para demostrar
la tremenda burocracia involucrada en el proceso y cómo en cada punto de la distribución,
existe un empleado mediocre que no realiza su trabajo.
Sabemos que el PNS trabajó sobre este flujograma y trató de mejorarlo, pero no hemos co-
nocido posteriores versiones.
Flujograma Real de compra y distribución de ARVs (2005)

ANEXO 8
¿Qué esperamos las PVVS de
una Política Integral de Salud Pública en VIH/ SIDA?
Gracia Violeta Ross Quiroga87

Enero de 2004
Pasar de la Protesta a la Propuesta
Desde el año 2001, año en que se fundó la REDBOL (Red Boliviana de PVVS), mucho se ha
escuchado esta frase entre los y las activistas:
“¡Queremos una política integral de salud pública en VIH y sida!”
Sin embargo, pocas veces nos hemos sentado a discutir entre todos los actores involucrados
lo que significa esta política. Este documento no es un proyecto de ley o de programa, solamen-
te busca dar respuestas a la pregunta: ¿Qué esperamos las PVVS de una política integral de sa-
lud pública en VIH y sida?
Bolivia: Analizando nuestra respuesta en sida hasta hoy
Desde mi posición de mujer boliviana viviendo con VIH, líder de las PVVS e investigadora so-
cial, pienso que hemos tenido una respuesta al VIH por fases.
Este tipo de respuesta implica que, primero hemos atendido un aspecto, luego otro y luego
otro, cómo si estuviéramos subiendo gradas. Me temo que la debilidad de nuestra respuesta al
sida, ha sido esta.
Si imaginamos un escalón (gradas), entenderemos cómo ha sido nuestra respuesta al SIDA.

Hemos empezado por la Vigilancia Epidemiológica, con un enfoque de control sobre la vida de
las PVVS, esto había implicado por ejemplo las persecuciones a PVVS para vigilar su sexualidad
y de esta forma intentar “controlar” la diseminación del virus. El rol del estado fue crucial en
este momento.
Posteriormente entendimos que no sólo la Vigilancia Epidemiológica era necesaria, sino

también la prevención, en principio, sólo para los llamados “grupos vulnerables”, luego a la po-
blación general, aunque solamente en ciertas fechas, especialmente 1ro de Diciembre y Car-
navales. Esta prevención estuvo basada en la distribución de condones, con la esperanza que
la gratuidad del mismo, induciría a las personas a usarlo. Las ONGs y los organismos de coope-
ración fueron muy importantes en esta etapa.
Luego empezamos la discusión de otros asuntos relacionados con el VIH, tales como VIH y
desarrollo, tratamiento antirretroviral, género y sida, discriminación contra las PVVS, aspectos
87 Gracia Violeta Ross Quiroga es una mujer viviendo con VIH, activista por los derechos de las Personas Viviendo con VIH y sida de
Bolivia, miembro de le REDBOL (Red Boliviana de PVVS) y Punto Focal para la ICW (Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo
con VIH/ SIDA) en Bolivia. Actualmente se encuentra realizando estudios en la Maestría en Género, Salud Reproductiva y
Sexualidades en la Universidad Peruana Cayetano Heredia en Lima- Perú.

éticos y legales en VIH y sida. Las redes de PVVS tuvimos la voz en esta oportunidad. Esta dis-
cusión y reflexión, no ha terminado en Bolivia, seguimos en los debates
Mi intención con este análisis, no es decir “que no hicimos nada bien”, sino que nuestra res-
puesta al sida, estuvo compuesta por varias respuestas separadas, no una sola, ni una integral.
Como si se tratara de una subida de escalones, para subir uno hay que haber avanzado en el
otro. Otro aspecto es que en esta etapa, cada actor (estado, ONG, etc.) subió los escalones por
su lado, aunque algunas alianzas ya habían empezado.
NOTA: Aún no vimos la peor faceta de la epidemia

Hay varios temas que todavía no han sido discutidos en Bolivia, porque la epidemia aún no
ha mostrado su peor faceta. Ahora que Bolivia recibirá dineros del Fondo Global, podríamos
también concentrarnos en prepararnos para la respuesta a otros problemas que vendrán des-
pués: por ejemplo la orfandad de lo hijos/as de quienes fallezcan a causa del sida, los proble-
mas de resistencia a los ARV, recombinación de cepas del virus, la muchas PVVS que aparece-
rán clamando por su derecho a la vida. Hoy se ha logrado entregar medicamentos a 48 PVVS
beneficiarias de las Medidas Cautelares, 100 PVVS recibirán tratamientos de Brasil, 60% del di-
nero del fondo global es para medicamentos, pero el fondo dura sólo 5 años, el desembolso del
primer año aún no se ha hecho efectivo y el del 2 año y consecutivos, dependerán de la buena
administración de los anteriores.
¿Cuáles son nuestros planes más allá del fondo?

Lo cierto es que “la campana del fondo global” nos está salvando.
Las PVVS queremos una Política de Salud Pública en VIH y sida que sea integral. Integral se
refiere a la integración, no la separación, quiere decir hacer todas las cosas al mismo tiempo
en vez de hacer una después de la otra.
Si imaginamos 1 collar, entenderemos como debe ser nuestra respuesta al VIH y SIDA. El co-
llar sólo puede ser usado si está completo, si tiene todas las cuentas y si tiene el seguro y la me-
dalla, si falta algo, es mejor no usarlo.
La idea de este esquema es mostrar que esta Política de Salud Pública será posible únicamen-
te si pensamos en estas 3 dimensiones que son como las cuentas del collar:
1. Prevención sostenible a largo plazo y como una actividad continua del Ministerio de Sa-
lud. Posiblemente incluirá sub programas definidos por necesidades de las poblaciones
atendidas, por ejemplo un programa especial de Prevención para la Mujer, para las Co-
munidades HSH, Prevención de Madre a hijo para mujeres embarazadas, Profilaxis Post
Exposición (PEP) para accidentes en el trabajo y/o violación sexual, Prueba voluntaria y
Consejería (VTC), Prevención para TSC, Prevención para Poblaciones Móviles, Preven-
ción para Personas Privadas de Libertad, Prevención para Usuarios/as de Drogas, Pre-
vención y tratamiento de Infecciones de Transmisión Sexual, etc.
2. Atención Integral a las PVVS. El asumir la visión integral de la epidemia como eje de
nuestra respuesta, implica entender que la Prevención y la Atención Integral NO están
en competencia, sino que son complementarias. Si no existe una respuesta a las nece-
sidades de los diagnosticados positivos al VIH, no vendrán a hacerse la prueba, seguire-
mos en el círculo vicioso del diagnóstico de sida, no de VIH y, en el triste resultado de
perder más vidas humanas. Esta Atención Integral a las PVVS incluiría:

• Dotación universal, gratuita y sostenible de medicamentos ARV, tal como sucede en tuber-
culosis. Luego de las negociaciones de los 10 países latinoamericanos donde Bolivia parti-
cipó, el “alto precio” de los ARV no es más un pretexto, los medicamentos genéricos son
accesibles para países como Bolivia y efectivos en el tratamiento médico de las PVVS
• Atención y tratamiento de Enfermedades Oportunitas
• Servicios de Laboratorio que incluya pruebas de CD4, Carga Viral y otras necesarias pa-
ra nuestra salud
• Apoyo Psicológico
• Asesoramiento Legal y Social
3. Perspectivas necesarias en la respuesta.

Nuestra Política de Salud Pública en VIH/ SIDA ideal, también requiere tener al mismo
tiempo estas perspectivas. Una perspectiva quiere decir un punto desde el cual vemos
el panorama. Si analizamos a una política de salud pública como una mesa, éstas
serían las 4 patas que necesitamos en la política pública en VIH y SIDA.
• Primera Pata: Perspectiva de VIH y Desarrollo, esta perspectiva está ampliamente expli-
cada en el documento “El VH y el Desarrollo” del PNUD que también se puede encon-
trar en su sitio web de publicaciones. El aspecto principal de esta perspectiva es que ve-
mos al VIH y la epidemia del sida, considerando la relación que tiene con otros aspectos
del desarrollo de nuestro país, por ejemplo la pobreza, la falta de información en el área
rural, los presupuestos del país para salud, la voluntad política de los estados respecto a
VIH sida, etc.
• Segunda Pata: Perspectiva de Género, esta forma de ver, implica que en todo lo que ana-
lizamos, diseñamos e implementamos programas y políticas que toman en considera-
ción las diferencias entre hombres y mujeres, sus necesidades, forma de respuesta, etc.
También significa que hacemos caso de las cuestiones estructurales en relación al géne-
ro, que afectan la transmisión del VIH, por ejemplo el machismo.
• Tercera Pata: Perspectiva de Derechos Humanos, esta forma de ver implica que nuestros
programas y políticas consideran de forma seria y continua, los problemas en relación
a los Derechos Humanos, especialmente los de las PVVS, que son quienes mayores pro-
blemas de estigma y discriminación enfrentamos. También implica que vemos los asun-
tos de VIH como derecho humanos inalienables, por ejemplo, el derecho a la vida, el de-
recho a la información, a la confidencialidad, etc.
• Cuarta Pata: Perspectiva de Mayor Involucramiento de las PVVS (GIPA), esta forma de ver
implica que entendemos, practicamos y promovemos el principio GIPA de UNGASS, el
mayor y sistemático Involucramiento de las PVVS en el diseño, implementación y eva-
luación de políticas de salud pública en VIH sida.
Son muchas las cosas que tenemos que hacer al mismo tiempo ¿Cómo lo lograremos?
¿Cómo lo lograremos?
• Abandonemos para siempre la visión de las gradas, porque implica que al estar en una,
no estamos en la otra, aunque aparentemente va hacia arriba. Trabajemos esta proble-
mática de forma integral.
• La comunidad internacional de PVVS está lista para apoyar las luchas de Bolivia, pregun-
to. ¿Deberíamos asegurarnos que también otros actores están listos a apoyarnos (ejem-
plo, ministros de salud, comunidad andina, etc.)?
• Fortalezcamos y apresuremos la aprobación del Proyecto de Ley, dará un contexto legal
a nuestras demandas.

• Trabajemos en red, ya no cada uno por su lado, es hora de hacer alianzas estratégicas
entre el estado, las PVVS, ONGs y agencias de cooperación y otros actores que puedan
involucrarse. Hemos empezado, debemos fortalecer nuestras alianzas y el trabajo en
red.
• Hasta hoy, sólo un pequeño porcentaje de la sociedad civil está involucrado en la res-
puesta, aquellos sensibilizados y familiares de los afectados. Es necesario que la socie-
dad civil se movilice de forma masiva.
• Nuestra tarea de abogacía hoy, debe dirigirse al Ministerio de Hacienda y al Tesoro Ge-
neral de la Nación, junto al Ministerio de Salud y otros aliados debemos mostrar que res-
ponder a la epidemia del sida en 10 años, será mucho más costoso de lo que es hoy. Ne-
cesitamos un economista que calcule los costos de hospitalización de enfermos, pérdi-
da de fuerza de trabajo, pérdida de capital y otros. Esto hicieron en otros países y con-
vencieron a su Estado para la disposición de mayores fondos para sida.
• No confiemos en la “ayuda internacional”, el fondo global es un complemento a las ac-
tividades nuestras, la responsabilidad de la respuesta al sida en Bolivia es de Bolivia. El
apoyo internacional es coyuntural.
• No desmayemos, hay países en situaciones económicas iguales o más críticas que la de
Bolivia, como es el ejemplo de Haití. En todo caso, nuestra pobreza estructural no es una
excusa para no asumir nuestra responsabilidad, sino lo contrario, un movilizador poten-
te, básicamente porque llegamos al entendimiento que esta epidemia destruiría nues-
tra querida Bolivia, en muy poco tiempo, precisamente por las condiciones estructura-
les desfavorables que teníamos previamente a la llegada del virus.
• Sus sugerencias:

ANEXO 9
Carta Abierta de REDBOL al Presidente Evo Morales 15/03/06 (Sin respuesta hasta la fecha)
“Ahora es cuando”
Carta abierta al Presidente Evo Morales
Bolivia, 15 de Marzo del 2006

Cite: Redbol 06/2006
Sr. Evo Morales Aima

Presidente Constitucional de la República de Bolivia
Presente.-
Distinguido Presidente:
El motivo de la presente es felicitarle por sus gestiones dirigiendo el país. Tenemos muchas
esperanzas en que su gobierno traerá cambios sustanciales para el país.
Somos la Red Nacional de Personas que Vivimos con el VIH y el Sida (PVVS) de Bolivia (RED-
BOL). Tenemos miembros en los nueve departamentos del país, somos una organización que no
cuenta con financiamiento. REDBOL es una red nacional e integrada de Personas que Viven con
el VIH y el Sida, quienes más allá de nuestras diferencias, trabajamos por una misma causa, bus-
cando una vida mejor para nosotros y nuestro entorno, colaborando con otros sectores de la so-
ciedad. Velamos porque se protejan y respeten los derechos de las PVVS del país. Aportamos pa-
ra la formulación de políticas de salud pública en prevención y atención en VIH y sida. REDBOL
no es responsable de la compra y distribución de los medicamentos, sólo realizamos vigilancia
ciudadana y control social para que el acceso a los medicamentos y la atención integral sea algo
real en el país, en forma y tiempo oportunos para las personas que lo necesitan.
Nuestro propósito es fortalecer la calidad de vida de las PVVS de Bolivia. Este trabajo se rea-
liza usando nuestros valores: Integración, solidaridad, confidencialidad, la no discriminación,
el empoderamiento y la participación significativa en la elaboración de políticas públicas.
Hemos titulado nuestra carta con uno de los lemas de su campaña: “Ahora es cuando”. Du-
rante muchos gobiernos, de diferentes tendencias políticas, hemos escuchado promesas y pla-
nes que nos esperanzaron. Lamentablemente, siempre hemos sido defraudados. Por eso he-
mos dado el título “Ahora es cuando” a esta carta, porque queremos saber:
o ¿Es Ahora cuando tendremos una verdadera política de prevención del VIH?
o ¿Es Ahora cuando tendremos acceso real y oportuno a la atención integral?
o ¿Es Ahora cuando no sufriremos más por la falta de medicamentos antirretrovirales y
para enfermedades oportunistas?
o ¿Es Ahora cuando cuidaremos a las mujeres embarazadas para que no nazcan niños con VIH?
o ¿Es Ahora cuando los niños con VIH dejarán de morir?
o ¿Es Ahora cuando se aprobará definitivamente el proyecto de Ley del sida?

o ¿Es Ahora cuando se sancionará la discriminación en contra de las personas con VIH en
los establecimientos públicos?
o ¿Es Ahora cuando las personas con VIH dejarán de morir, a causa de la inoperancias y la
burocracia de personal del Ministerio de Salud?
o ¿Es Ahora cuando el TGN tendrá una asignación significativa para la atención y preven-
ción en VIH/SIDA?
o ¿Es Ahora cuando el tema del VIH/SIDA será una responsabilidad de todos, del Ministe-
rio de Educación, del Ministerio de Trabajo, del Vice-Ministerio de Género y asuntos ge-
neracionales, de los grupos indígenas y otros grupos sociales?
o ¿Es Ahora cuando los Programas Nacionales de VIH/SIDA, Tuberculosis y Malaria, ten-
drán una coordinación real con los Programas Departamentales?
o ¿Es Ahora cuando un discurso repetido en la sede de gobierno, se hará una realidad en
términos de salud en los departamentos del país, el más cercano como el más lejano?
o ¿Es Ahora cuando veremos en qué se diferencia un gobierno socialista de uno de derecha?
o ¿Es Ahora cuando no perderemos la esperanza?
Hemos dudado si el sentir de “Ahora es cuando”, está presente en todas las personas que tra-
bajan en el Ministerio de Salud. Especialmente porque hasta la fecha no hemos tenido oportuni-
dad de conocer a la Sra. Ministra de Salud y Deportes Dra. Nila Heredia. La Ministra debía reunir-
se con el Consejo Ejecutivo (CE) del Mecanismo de Coordinación de País (MCP), el MCP vigila el
buen uso de los recursos del Fondo Global en el país; la Ministra no asistió a esta reunión.
REDBOL invitó a la Sra. Ministra a la reunión del Consejo Nacional de REDBOL el 8 y 9 de Fe-
brero, a través de una carta, donde tampoco tuvimos oportunidad de diálogo con ella porque
tampoco asistió. El objetivo de aquella reunión era informarle acerca de las necesidades que
tenemos las PVVS de Bolivia, pues sabemos que las estadísticas oficiales, no dan cuenta de las
mismas y porque se trata de un tema de urgencia, de vida o muerte para muchas bolivianas y
bolivianos.
Lamentamos informarle que en lo que va de su gobierno, una persona con VIH ha fallecido
en Santa Cruz sin que ninguna autoridad haya manifestado interés al respecto. Sólo hemos re-
cibido apoyo de la OPS para este compañero, aunque ya era demasiado tarde. Este tipo de
muertes son absolutamente innecesarias y sólo se deben a la ineficacia de algunos funciona-
rios del MSD. Desde hace dos años, el país tiene recursos de donación para estas tareas pero
seguimos enfrentando los siguientes problemas:
o Falta de una política de atención y prevención en VIH/SIDA que se traduzca en términos

presupuestarios en el TGN.
o Falta de estrategias para dar continuidad a las donaciones que el país está recibiendo en
temas de VIH/SIDA.
o Falta de agilidad para lograr la desaduanización de los medicamentos comprados con el
Fondo Global, que se encuentran en la aduana desde Diciembre de 2005.
o Falta de capacidad técnica y compromiso en algunos de los Jefes de los Programas
ITS/SIDA de los 9 departamentos de Bolivia. A veces, hasta faltan recursos humanos su-
mamente necesarios como Psicóloga y Enfermera (es el caso de Oruro y Beni).
o Falta de voluntad en algunos Jefes Departamentales de Programas de ITS/SIDA, para agi-
lizar los procesos que implican tener los medicamentos en los departamentos. Sin ser
diligentes, ellos dejan que los medicamentos se estanquen en CEASS (Almacenes) y ni
si quiera están informados de que tales medicamentos existen, el ejemplo más claro es
Santa Cruz, donde estando los medicamentos para niños recién nacidos en CEASS-San-

ta Cruz, no se hizo la solicitud y dos niños nacieron sin esta medida preventiva hace una
semana. Santa Cruz es sólo uno de los ejemplos de esta situación de urgencia, donde la
epidemia del VIH/SIDA ha superado el 50% de los casos del país, allí se encuentra la ma-
yor cantidad de cantidad de PVVS con diferentes necesidades y demandas, desde me-
dicamentos para niños y niñas que viven con VIH, que necesitan urgentemente el trata-
miento para el VIH, hasta medicamentos de profilaxis para las mujeres con VIH que es-
tán embarazadas.
o No existe un sistema ágil que garantice la dotación de Medicamentos antirretrovirales y
para enfermedades oportunistas, kits de laboratorio y de química sanguínea, de forma
oportuna en los departamentos. Queremos informarle que el MSD tiene un sistema tan
complejo y anticuado para la distribución de medicamentos, que se hace imposible sa-
ber dónde están los medicamentos e insumos de laboratorio. Adjuntamos un esquema
que gráfica la alta complejidad de esta distribución.
o Falta una atención con calidad y calidez en la mayoría de los Centros de los Programas
ITS/SIDA.
o Falta de coordinación entre los Programas Nacionales de VIH y los Programas Departa-
mentales. Lo mismo puede decirse de algunos Programas de Tuberculosis. Esto se debe
a que los Programas Departamentales dependen de los SEDES (Secretarías Departa-
mentales de Salud); por esto, aunque a veces existe voluntad política en las oficinas cen-
trales, no se ven resultados en los departamentos. Es necesario que los responsables de
los programas regionales tengan conciencia y mejoren la coordinación con las instan-
cias nacionales.
Señor Presidente, necesitamos urgentemente una respuesta a nuestra pregunta:
¿Es Ahora cuando…?

Consideramos que su gobierno se encuentra en una posición privilegiada para dar respues-
ta a esta pregunta. Por favor no deje que perdamos la esperanza.
Atentamente, en nombre de las personas con VIH de REDBOL
Violeta Ross Daniel Ruiz

Responsable Nacional REDBOL Secretario Nacional REDBOL
Juan Carlos Rejas Julio César Aguilera

Punto Focal ante la Red Latinoamericana Gerente de los Proyectos
Of. En La Paz Edificio Guachalla Of. 9, 70678041 graciavioleta@gmail.com

ANEXO 10
¡AHORA!
Campaña por la Prevención, la Atención del SIDA
y la Protección de los Derechos Humanos en Bolivia
1 al 10 de Diciembre de 2006
“El Presidente Morales dijo en su campaña “AHORA es cuando”, sólo estamos toman-
do sus propias palabras” dijo la Representante Nacional de las personas con SIDA en Boli-
via, Violeta Ross.
“El país que no respeta los Derechos Humanos, tendrá más y más casos de SIDA” dijo un lí-
der de la Comunidad de Hombres que tienen sexo con Hombres
Grupos de personas con VIH/SIDA, trabajadoras sexuales y grupos de las diversidades sexua-
les se unen en la Campaña AHORA, por la Prevención, la Atención del VIH/SIDA y la Protección
de los Derechos Humanos. La misma tiene el objetivo de informar a la sociedad boliviana so-
bre la urgencia de tener Políticas de atención, prevención del VIH/SIDA así como la protección
de los Derechos Humanos AHORA.
Desde el 1 de Diciembre Día Mundial del SIDA hasta el 10 de Diciembre, Día Internacional de
los Derechos Humanos, esta coalición convoca al mensaje de urgencia: AHORA es tiempo de
actuar.
Muchas personas piensan que el SIDA aún no es un problema en Bolivia. Oficialmente se es-
timan 1790 casos desde 1984 pero existe un porcentaje alto de sub-notificación (casos que no
se notifican) y sub-registro (casos que no se registran como VIH/SIDA) de hasta el 60%. En Bo-
livia hay muchas personas que tienen el VIH en Bolivia y no lo saben. El costo de una epidemia
como el SIDA para un país como Bolivia, será colosal en 5 años. Se habrá dañado el desarrollo
del país y su base de Población Económicamente Activa. Por eso estas Políticas deben imple-
mentarse AHORA, pues son una inversión que protege el capital humano del país.
¿No le gustaría que exista un Programa de prevención del VIH/SIDA para la población? ¿Qué
existan programas especiales para lo jóvenes y las mujeres? ¿Si usted tuviera el VIH, no le gus-
taría recibir los medicamentos de forma gratuita, así como atención de calidad?
Las personas con VIH, las personas de las diversidades genéricas y las trabajadoras sexuales
quieren alertar a la población boliviana sobre la necesidad de invertir en la prevención del SI-
DA AHORA. Y por ello pedimos al estado boliviano las siguientes políticas, las cuales deben re-
alizarse AHORA:
o La Aprobación inmediata de Ley del Sida aprobada en la Cámara de Diputados.

o Políticas de Prevención que informen a la población general sobre los riesgos del
VIH/SIDA y cómo prevenirlo.

o La Aprobación inmediata de la Resolución Ministerial para la Atención Integral para
las Poblaciones Clave: Las personas con VIH, las trabajadoras sexuales y las personas de las di-
versidades genéricas, quienes más inmediatamente necesitan la atención y quienes pueden
colaborar en la prevención del SIDA de manera más efectiva
o El respeto de los Derechos Humanos de estas poblaciones: personas con VIH, trabaja-
doras sexuales y personas de las diversidad genéricas. Es evidente que la falta de sensibilidad
en los servicios de salud, aleja a las personas de los servicios.
o La asignación de presupuestos para estas políticas por parte del Ministerio de Salud y
el Tesoro General de la Nación.
Bolivia puede ser libre del VIH/SIDA pero debemos actuar
¡AHORA!
Personas con VIH de la Red Boliviana de Personas con VIH y sida REDBOL
Personas de la Diversidades Sexuales y Genéricas
Asociaciones de Trabajadoras Sexuales

ANEXO 11
Uno de los pedidos de REDBOL para la aprobación de la Ley del
VIH/SIDA
Bolivia previniendo el VIH/SIDA

L a Red Boliviana de Personas Viviendo con VIH y SIDA (REDBOL), con el apoyo de la Mesas
de Trabajo Departamentales y muchos aliados y aliadas, convoca a la campaña
Día Nacional de la Movilización Social por la

Aprobación de la Ley del VIH/SIDA.
1º de Diciembre, Día Mundial de Lucha contra el SIDA
¿Por qué necesitamos los y las bolivianas pedir la aprobación inmediata de la Ley del
VIH/SIDA?
Bolivia es un país pequeño y con limitaciones presupuestarias. Una epidemia como la del
VIH y SIDA es muy costosa. La problemática del VIH y SIDA no es sólo de salud, sino de
desarrollo. Todos los logros de Bolivia pueden perderse a causa de la epidemia. En África, la re-
gión más afectada por esta epidemia, hay pequeños pueblos donde ya no existe población de
15 a 35 años, porque todos murieron a causa del sida. En estas pequeñas comunidades, son
los abuelos y los niños/niñas quienes deben llevar adelante la economía, el trabajo y la educa-
ción, muchas veces no lo consiguen y ellos mismos pueden estar afectados por el VIH.
¿Por qué Bolivia está en riesgo de ser afectada como África?
En Bolivia hay muchas situaciones de inequidad e injusticia social que son como un “abono”
para la epidemia del VIH/SIDA, entre ellas se encuentran:
• Consumo desmedido de alcohol. La gente que tiene relaciones sexuales estando bo-
rracho/a, tiene más riesgo de adquirir el VIH.
• Violencia. En Bolivia existen todos los tipos de violencia, los más notorios son, violen-
cia intrafamiliar, sexual, psicológica y física. Las víctimas de violencia, son más propen-
sas a adquirir el VIH.
• Enfermedades previas. Bolivia tiene uno de los índices más altos de Sud América de In-
fecciones de Transmisión Sexual (ITS), algunas de las cuales producen heridas que son
como un “garaje” para la entrada del VIH. Las personas que tienen alguna ITS, están en
más riesgo de adquirir el VIH. Bolivia también tiene enfermedades previas como la Tu-
berculosis y las Diarreas que combinadas con el VIH/SIDA, son mortales.
• Inequidad entre hombres y mujeres. En Bolivia, muchas mujeres tienen menos acce-
so a la educación y a las oportunidades de trabajo. Muchos hombres crecen con la idea
del “macho” que debe ser violento con la mujer. Un hombre y una mujer que permiten
estos roles de comportamiento, tendrán más dificultades para asegurar la seguridad en
una relación sexual. Los hombres están bajo mucha presión para demostrar su virilidad,
por lo cual a veces asumen muchos riesgos sin saberlo.

• Inequidad económica y social. En Bolivia tenemos mucha diferencia entre los ricos y
los pobres, los que han recibido educación y los que no, los que tienen un trabajo y los
que no, los que viven en las ciudades y los que viven en el área rural. Las personas con
menos alternativas de educación y quienes son excluidos socialmente, serán más vul-
nerables a adquirir el VIH.
• VIH/SIDA en el área rural y entre los que son socialmente excluidos. En Bolivia, la epi-
demia del VIH/SIDA ya ha afectado a las personas más vulnerables de la sociedad, los ni-
ños que viven o trabajan en la calle, las personas del área rural, las personas de las zo-
nas más pobres, las mujeres jóvenes, los y las niñas, las personas de la comunidad gay
y travestí y las personas del área rural. Si el VIH/SIDA afecta las raíces de nuestra socie-
dad, Bolivia puede quedar dañada permanentemente.
¡Hay Buenas Noticias!
A pesar de este panorama, ¡Hay Buenas Noticias!:
• El VIH hoy en día se puede tratar y no es mortal.

• Ya se conocen las formas de prevención.
• Hoy en día se reciben medicamentos que controlan la reproducción del virus en el cuer-
po de forma gratuita, de una donación de Brasil. Esta donación es sólo por dos años.
• Bolivia aún tiene la posibilidad de detener completamente esta epidemia, si actuamos
ahora y no en 5 años.
¿Cuáles son los beneficios de la Ley del VIH/SIDA para usted?
Esta Ley será de aplicación nacional. Una vez que se apruebe como Ley, debe ser integrada
en los currículos de educación para que todos y todas estemos informados. La mayoría de las
personas con VIH, no sabían nada del virus cuando lo adquirieron. La información oportuna es
la única vacuna contra el SIDA.
La Ley tendrá políticas de prevención, es decir todos y todas las bolivianas, serán beneficia-
das al ser informados de esta infección y de cómo prevenirla.
La Ley también protegerá sus derechos de ciudadano/a si algún día usted llega a ser una
persona que vive con el VIH. Nadie podrá echarle del trabajo, ni discriminarle a causa del
diagnóstico de VIH. Los medicamentos serán gratuitos al igual que la atención.
Sus hijos e hijas vivirán en un país más informado y en menos riesgo.
Apoye la Campaña Nacional por la Aprobación de la Ley del VIH/SIDA.
BOLIVIA SÍ PUEDE PREVENIR EL SIDA.


El Acceso A La Atencion Integral para Personas Con VIH y Sida en Bolivia

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El Acceso A La Atencion Integral para Personas Con VIH y Sida en Bolivia

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El Acceso a la Atención Integral para

las Personas Viviendo con

Bolivia, Enero de 2007

Impreso en Bolivia, Diciembre de 2007

1. Antecedentes del Acceso a la Atención Integral para las PVVS de Bolivia 18

2. Objetivos del Estudio 21

3. Justificación del Estudio 22

4. Delimitaciones del Estudio 23

5. Declaración de Ética y Política del Estudio 23

6. Técnicas y Herramientas Metodológicas 24

7. Resultados y Hallazgos de las Encuestas, Entrevistas y Mapas 29

7.2 Diagnósticos y Mapas Departamentales 40

7.3 Los “Itinerarios de Salud” 62

7.4 Otros resultados del Estudio 78

IV. ANÁLISIS, DISCUSIÓN Y RECOMENDACIONES 79

8. Factores que incrementan la vulnerabilidad y agudizan la epidemia 79

9. Lineamientos para una Estrategia de Soluciones 86

9.3 Acciones específicas respecto a 10 problemas en AI

10. REFERENCIAS 103

Gráfico 1 Tiempo de diagnóstico VIH+ 32

Tabla 1 Lugar de residencia PVVS REDBOL 29

Diagrama 1 La Realidad de la Epidemia del VIH/SIDA en Bolivia 18

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 11

12 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 13

Estos problemas pueden encontrar vías de solución a través de:

• Incrementar el compromiso político nacional y local con la epidemia, otorgando

14 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA

Extendemos un sincero agradecimiento al Dr. Christian Darras, Representante de la OPS-

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 15

¿Qué es para ti Atención Integral?

Comenzamos la introducción de este informe con la presentación de las expectativas de una

Aunque en muchos profesionales de salud, hay coincidencia en el concepto de “atención in-

1 TB: Tuberculosis; CMV: Citomegalovirus; ARV: Antirretrovirales; EO: Enfermedades Oportunistas.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 17

Bolivia presenta una epidemia concentrada en grupos vulnerables principalmente en Hom-

Hemos utilizado la imagen de un iceberg para explicar la naturaleza de la epidemia en Boli-

Al analizar el Diagrama veremos causas y consecuencias sociales de la epidemia en el contexto único de

18 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA

Fuente: Elaboración propia

1.2 Un país de Epidemia “concentrada” y la Respuesta Global al VIH y/o SIDA

El contexto global de discusión acerca de la respuesta al VIH y SIDA, después de 25 años de

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 19

REDBOL se caracterizó y especializó en el trabajo de incidencia política y abogacía por el de-

n Registrar a la población PVVS recibiendo tratamiento, ya que lo registros oficiales a me-

20 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA

1.4 Dinámica del Acceso a la Atención Integral

2. Objetivos del Estudio

n Realizar un registro de la población PVVS de REDBOL para tener información actualizada.

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 21

22 NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA

4. Delimitaciones del Estudio

• 1ª Diseño del Estudio y elaboración de las Herramientas Metodológicas.

4.2 Limitaciones de Alcance

El estudio tiene las siguientes limitaciones:

n Se realizó sólo con miembros de REDBOL en el área urbana.

5. Declaración de Ética y Política del Estudio

5.1 Sesgo de la Investigación

NECESIDADES DE ATENCIÓN INTEGRAL PVVS BOLIVIA 23

Al mismo tiempo, la investigación no pretende tener neutralidad. Esta investigación tiene un

5.3 Confidencialidad y Consentimiento Informado

6. Técnicas y Herramientas Metodológicas

Para esta investigación se utilizaron abordajes metodológicos cuantitativos y cualitativos. Se reali-