EENS MERITXELL

Full informatiu | Març 2011

Benvinguts al Full Informatiu de març de l’EENS Meritxell.

La innovació i la recerca són elements fonamentals per assegurar la qualitat en l’atenció i suport a les persones amb discapacitat. Des de fa anys,
ens preocupa el tema de l’envelliment d’aquestes i hem buscat informació i recursos que ens permetin detectar els símptomes primerencs de de-
teriorament físic, emocional i cognitiu, perquè ja sabem que, sovint, les persones amb discapacitat comencen el procés d’envelliment abans i te-
nen una evolució pitjor. Els lectors d’aquest Full Informatiu recordaran potser les dues jornades sobre discapacitat i envelliment que l’EENS Me-
ritxell va organitzar ara fa tres i dos anys respectivament.
En aquesta ocasió, el Departament de Formació i Desenvolupament de l’EENS Meritxell ha adaptat un qüestionari que pot ajudar a detectar els
processos de demència en persones amb discapacitat, fins i tot quan aquesta és severa. Esperem que aquest nou instrument pugui ser d’utilitat a
professionals i famílies i que contribueixi a la millor atenció a les persones amb discapacitat a mesura que es fan grans.
La discapacitat es normalitza cada vegada més. Una prova d’això la constitueix la publicació de “còmics” que tracten temes relacionats amb la dis-
capacitat. Estem segurs que els que us comentem contribuiran a una millor comprensió dels diversos aspectes de la discapacitat per part de tots.

Cordialment,
Carolina Serra
 EENS MERITXELL
INFO EENS MERITXELL
El model DIR/Floortime
Les persones amb discapacitat viuen cada
vegada més anys. L’atenció i el suport sociosanita-
ri que reben i els avenços de la medicina han acon-
seguit que les persones amb síndrome de Down,
per exemple, tinguin ara una expectativa de vida
que duplica la que tenien ara fa 30 anys. El mateix
és vàlid per a persones amb altres condicions molt
diverses. Tanmateix, aquestes bones notícies tenen
la seva vessant menys positiva, perquè en molts
casos, les persones amb discapacitat envelleixen
abans i ho fan en pitjors condicions. La majoria de
persones amb síndrome de Down, en particular,
presenten símptomes d’Alzheimer als 45 anys.
Per aquesta raó, resulta imprescindible dis-
posar d’instrument que permetin valorar si una
persona amb discapacitat intel·lectual presenta
símptomes de demència. Existeixen diversos qües-
tionaris i tests que permeten investigar en les per-
sones amb discapacitat una possible pèrdua de
competències que suggereixi la presència d’una
demència. Aquests qüestionaris inclouen pregun-
tes com per exemple en quin dia ens trobem, o
quina hora és, o demanen a la persona que realit-
zi una sèrie d’instruccions senzilles. Es problema
és que algunes persones amb discapacitat
intel·lectual no ha sabut mai dir mai aquest tipus
de coses o no han tingut aquestes competències.
Que una persona amb síndrome de Down no
pugui seguir una seqüència de tres instruccions no
vol dir necessàriament que hagi entrat en un pro-
cés de demència.
El professor Shoumitro Deb, de la
Universitat de Birmingham, és autor del
Qüestionari de Screening de la Demència en
Persones amb Discapacitat Intel·lectual (DSQIID),
que té per finalitat precisament investigar si una
persona amb discapacitat intel·lectual presenta
símptomes de demència que justifiquin explora-
cions complementàries i aprofundides posteriors.
El Departament de Formació i Desenvolupament
de l’EENS Meritxell ha obtingut el permís per tra-
duir i adaptar aquest instrument al català. Les pri-
meres aplicacions han permès comprovar que el
DSQIID identifica correctament persones amb
discapacitat intel·lectual severa en procés de dete-
riorament cognitiu. Falten més assajos, però el
DSQIID podria convertir-se en un instrument que
s’apliqués de forma rutinària a tots els adults amb
discapacitat atesos per l’EENS Meritxell en el
futur.

Què passa amb les persones amb discapacitat

en les crisis humanitàries. El cas de Japó
Avui el món està pendent dels esforços
de recuperació després del desastre a Japó. Fa
un any vam poder veure esforços similars a
Haití; al 2005 l’huracà Katrina va arrasar Nova
Orleans i al 2004 hi va haver un tsunami
catastròfic a Indonèsia.

Les Nacions Unides ens recorden que

una amenaça angoixant i habitual que connecta
molts desastres és la de que, amb freqüència,
s’abandona a les persones amb discapacitat. Tot
i que tothom pateix la interrupció dels sistemes
socials de suport després d’un desastre, són les
persones amb discapacitat les que es veuen
més significativament afectades. Hi ha moltes
més probabilitats que siguin abandonades
durant i després del desastre per la manca de
planificació o a la inaccessibilitat dels serveis.
Els suports i els camps de refugiats sovint
rebutgen a les persones amb discapacitat per-
què es dóna per fet que requereixen serveis
mèdics « complexos ». Els esforços de recupera-
ció a llarg termini sovint deixen passar oportu- capacitat. El sumari, que es va publicar origi- comunicació i els serveis de suport fossin acces-
nitats de reconstruir infrastructures accessi- nalment després del terratrèmol d’Haití al sibles per a les persones amb discapacitat. Les
bles, sense barreres arquitectòniques que blo- gener del 2010, segueix sent totalment vigent i organitzacions per a persones amb discapacitat
quegen l’ús i la participació a les persones amb rellevant avui dia. van establir els quarters generals d’ajuda per a
discapacitat. En el cas de Japó, malgrat el preocupant persones amb discapacitat a Tohoku-Kanto tan
Les Nacions unides han publicat un de la situació, sembla que despunta una sols quatre dies després del terratrèmol.
sumari general sobre aquests reptes titulat tendència positiva. Immediatament després del Tanmateix, els mitjans han donat molt
«Discapacitat, desastres naturals i situacions terratrèmol i del tsunami, la comunitat de per- poca cobertura sobre el que està succeint amb
d’emergència». Aquest sumari també presenta sones amb discapacitat japonesa va emprendre les persones amb discapacitat i això dificulta
les obligacions dels països que han ratificat la accions. Van fer una crida al seu govern urgint- que les organitzacions recaptin els fons que
Convenció dels drets de les persones amb dis- los a assegurar que els refugis, la informació, la requereixen per prestar assistència local.
 EENS MERITXELL
La discapacitat intel·lectual entra als còmics

Un signe evident de normalització i d’inclusió de les persones amb dis-

capacitat intel·lectual als entorns ordinaris és que aquestes esdevinguin protago-
nistes de pel·lícules, novel·les i literatura en general. Que siguin els herois de
còmics és molt més inusual, però en els darrers mesos han aparegut diversos
títols a les llibreries. Avui us en presentem tres que criden l’atenció per la seva
qualitat, tant des del punt de vista gràfic com literari.
María y yo és el relat de les vacances en un resort de les Canàries d’un pare
(el propi autor) i de la seva filla amb discapacitat intel·lectual. L’autor ens presen-
ta María, amb els seus gustos i peculiaritats, la relació entre ambdós, els reptes
que superen, però sobretot la tendresa i la complicitat que comparteixen. L’obra,
que ja ha estat portada al cinema i presentada a Andorra, és senzilla i directa amb
dibuixos magnífics.
Miguel Gallardo col·labora habitualment com il·lustrador a La Vanguardia
i també al Herald Tribune i al New York Times.
“María y yo”, Miguel Gallardo, Ed. Astiberri
Epiléptico, La Ascensión del Gran Mal. Aquesta pedra angular de la BD
francesa ens submergeix en el món angoixant i claustrofòbic del protagonista i
autor, David, que conviu amb el seu germà gran, afectat d’epilèpsia. El periple de
la família a través de tots els tractaments i teràpies imaginables, la lenta però
imparable “ascensió del gran mal” i la degradació de les relacions tenyeixen
aquesta obra de negre alhora que l’autor, en un exercici gairebé catàrtic, prova de
fer les paus amb la malaltia del seu germà a través de les seves obsessions: la
narració i el dibuix.
David B., pseudònim de Pierre-François Beauchard, és un autor de còmic i
escriptor francès i un dels fundadors de L'Association.
“Epiléptico, La Ascensión del Gran Mal” David B. Ed. Sins Entido, (trad. de
l’original en francés).
Mi año, 1. Primavera és el primer volum d’una història que es vertebra en
les quatre estacions de l’any. La protagonista és una nena francesa amb síndro-
me de Down i una particularitat afegida: no presenta cap de les característiques
físiques de la trisomia 21. La petita Capucine s’haurà d’enfrontar, juntament amb
els seus pares, a la frustració i a les dificultats d’un món que, massa sovint, sem-
bla anar-li en contra: un sistema educatiu on no encaixa, una família que no entén
les seves reaccions... Sempre li quedarà, però, el refugi d’una imaginació poblada
d’éssers amables que li faran la vida una mica més fàcil.
Jiro Taniguchi, autor dels dibuixos, és un dibuixant de manga japonès.
Jean David Morvan, autor del guió, és dibuixant de còmics i escriptor fran-
cés.
“Mi año, 1. Primavera” Taniguchi i Morvan, Ed. Ponent Mon.

Col·laboració
FUNDACIÓ BANCA PRIVADA D’ANDORRA
El Conveni de col·laboració entre l'EENS Meritxell i la Fundació Banca
Privada d'Andorra té com a finalitat consolidar la col·laboració entre ambdues en-
titats, concretada en el suport per la promoció del Taller Xeridell.
40à Aniversari
Fes-te soci de l’escola Meritxell
per 1 euro
Amb motiu del 40è aniversari de la creació de l'associació
“Escola Especialitzada de Nostra Sra. de Meritxell”, iniciem una
campanya amb un crida a tota la població d'Andorra.

Si encara no sou socis de l'escola Meritxell, ara

us donem l’oportunitat de fer-vos-en per 1 euro
l’any. Sí, per 1 euro de quota anual i durant
tants anys com vulgueu.

Només apujarem la quota si ens en doneu instruccions específiques.

Hi ha moltes formes d'expressar el vostre suport a l'escola Meritxell: recoma-
nar a uns pares que consultin els nostres professionals quan tenen un fill
amb discapacitat, facilitar llocs de treball per al nostre programa de treball
amb suport, fer comandes als nostres tallers, fer donatius… Però una de molt
important és fer-vos-en socis. Els socis són els que donen a l'escola Meritxell
la seva independència institucional i els qui, amb el seu compromís, poden
consolidar la imbricació entre la societat civil andorrana i
l'escola Meritxell.
No deixeu passar aquesta oportunitat. Si us sembla que fem una feina im-
portant, si voleu donar suport a les persones amb discapacitat, si creieu en el
nostre projecte:

FEU-VOS SOCIS PER 1 EURO

Voleu contactar amb nosaltres?

Telèfons Adreces electròniques
EENS Meritxell: 721 731 EENS: Meritxell: eensm@andorra.ad
IMPULS: 721 730 IMPULS: eensm-im@andorra.ad
PROGRÉS: 721 732 PROGRÉS: eensm-pr@andorra.ad
XERIDELL: 721 734 XERIDELL: eensm-xe@andorra.ad
L’ALBÓ: 721 735 AGENTAS: eensm-ag@andorra.ad
FAX: 722 540 L’ALBÓ: eensm-al@andorra.ad
AMPA: 637 718 AMPA: apameritxell@gmail.com