"Atravesando las puertas del autismo" Prlogo a la edicin en espaol

Fue en 1987, durante el transcurso del Congreso Nacional de la Asociacin Norteamericana de Autismo, en Detroit, Michigan, donde tuvimos la oportunidad de conocer a Temple Grandin. Nuestra experiencia en el aticismo haba comenzado haca unos pocos aos y realmente no sabamos lo importante que era su participacin en ese tipo de conferencias. Escuchar a Temple relatar detalladamente su historia y sus experiencias de cmo viva con su autismo fue impactante, y al mismo tiempo sentimos que ella nos transmita a todos "desde adentro" lo que nosotros tratbamos de entender y explicar "desde afuera". Qu revelacin! Durante ese congreso naci en nuestro interior una idea que pareca imposible de concretar: la posibilidad de que la gente relacionada con el autismo en la Argentina y otros pases h i spanohabl antes supiera de la historia de esta increble mujer. A mediados de 1994, el sueo se hizo realidad cuando ella acept nuestra invitacin de participar en el V Congreso Mundial del Nio Aislado que se realiz en Buenos Aires. La edicin de su libro en espaol surgi de su generosa iniciativa de querer divulgar la temtica del autismo tanto en el mbito profesional como pblico. Es por ello que deseamos agradecer nuevamente a Temple por su desinteresada y especial manera de comunicarnos sus vivencias, su maravillosa capacidad de explicarnos su diferente modo de percibir y* procesar los estmulos sensoriales y su forma de pensamiento visual. Ella logra que nosotros,---losprofesionales dedicados al entendimiento (le los trastornos generalizados del desarrollo", nos coloquemos en un lugar de apertura intelectual y humana, y al mismo tiempo que podamos aceptar nuestro limitado conocimiento de las habilidades perceptivas, de los procesos cognitivos, sensoriales, emocionales del ser humano, sea o no rotulado como "autista". Conocer a Temple nos ayuda a comenzar a entender el autismo, tratando de disminuir los prejuicios racionales y el encasillamiento de las teoras cientficas. Los enigmas que todava genera este sndrome son innumerables es por ello que debernos intentar escuchar abierta y atentamente a aquellas personas "autistas" que, por tener un funcionamiento alto y buena capacidad verbal, pueden orientarnos a esclarece- cmo es que sienten, perciben, se relacionan y piensan lo que les sucede y lo que pasa a su alrededor. Gracias a la capacidad de Temple de comunicarnos su experiencia a travs de este libro, tal vez podamos comprender a muchos otros que tambin son afectados por este sndrorne y que. por sus tantas dificultades comunicativas. socio-afectivas, cognocitivas y sensoriales, no nos lo pueden describir.

CRISTINA ZAMANI, RMT-BC diciembre de 1996

Prlogo Leer este libro ser una aventura. No hay otro que se le parezca, ni siquiera remotamente. La razn es simple. La autora tiene una historia que contar: una historia verdadera, dicho sea de paso, aunque tan fuera de lo comn que muchos la creern ficticia. Pero es autntica. Conoc a Temple Grandin (es su nombre verdadero) hace casi doce aos. Me telefone para decirme que haba ledo mi libro Infantile Autism y que quera reunirse conmigo para discutir algunas cuestiones. Me explic que haba padecido autismo y que cursaba estudios universitarios, con especializacin en Psicologa. En estos ltimos aos el autsmo se ha puesto de moda y se abusa del trmino. De las personas que me dicen que padecieron autismo y lo superaron, slo la cuarta parte, a mi juicio, es probable que estn en lo cierto. En el caso de Temple, aunque su modo de hablar y de abordar directamente los temas me hizo pensar que era una autista recuperada (o en vas de recuperacin), el contenido de su mensaje me inspir escepticismo. Muy pocos autstas llegan a ingresar en la escuela secundaria y son muchos menos los que siguen estudios universitarios. De estos ltimos, la mayora se especializan en matemticas o computacin, no en psicologa. Y de pronto, ah estaba ella, telefonendome y proyectando viajar sola a otra ciudad. Es poco frecuen~ te que una persona autista sea capaz de llevar a cabo tales actividades, y menos frecuente an que lo haga por propia iniciativa. Cuando lleg -una joven alta y angulosa, obsesionada con las mquinas de apretar (tal cual: las mquinas de apretar, como se ver ms adelante en el libro)-, me convenc de que su diagnstico respecto de s misma era correcto. (Cuando acced a escribir este prlogo, no imagin la dificultad de la tarea. Hay mucho que decir, pero decirlo equivaldra a revelar lo que viene despus; me rehso a hacerlo, ya que privara al lector de su
entretenimiento. Bien, de todos modos ... )

Los recuerdos de su infancia me resultaron fascinantes, como sin duda lo sern para los lectores de este libro. Su obra cientfica me produjo la misma impresin. Temple tena sed de conocimientos, como todo cientfico, pero su sed era ms acuciante, porque ella trataba tambin de comprenderse a s misma. Su decisin de seguir una carrera me sorprendi, y el prestigio que haba alcanzado, incluso mientras estudiaba en la universidad, resultaba impresionante. La reunin fue memorable. Despus de conversar durante un rato, mi esposa y yo la invitamos a almorzar en un restaurante. Su modo de hablar, empleando un tono demasiado alto y sin matices (rasgo que caracteriza a los autistas), atrajo miradas de extraeza, por lo que, aun a riesgo de ofenderla, le ped varias veces que bajara la voz. Oh, maravilla! No se ofendi en lo ms mnimo. Estbamos ante alguien capaz de reconocer que, a consecuencia de su autismo, presentaba peculiaridades en sus modales y su manera de hablar, y que, sin asignarles una importancia especial, las consideraba obstculos a superar y no motivos

de inhibicin o azoramiento. Esa misma franqueza y objetividad racional es lo que hace que la lectura de este libro resulte informativa y provechosa. No es frecuente que uno tenga el placer de tratar con una persona tan franca y directa, ajena a maas y artificios. La parte de mi libro que haba atrado la atencin de Temple y le haba inspirado la idea de visitarme era una breve seccin en la que yo me refera a las desusadas reacciones al tacto que haba observado en varios nios autistas. Es un tema del que las obras de investigacin sobre el autismo prcticamente no se ocupan. Se sabe muy poco sobre este fenmeno, y apenas si me pareci digno de mencin, excepto por el hecho de que eran tantas las historias clnicas en las que se aluda a l brevemente que se me ocurri que podra tener un significado subyacente ms profundo que el que se le asignaba hasta entonces. A Temple, a causa de sus propias circunstancias, le interesaba mucho el tema, y quera saber si yo haba podido averiguar algo ms al respecto en los aos transcurridos desde la aparicin de mi libro. Yo haba averiguado algo ms, aunque no tanto como hubiera deseado, y compart mis pensamientos e ideas con Temple. Como vern ms adelante, ella ha dado un extenso desarrollo a esas ideas. Hasta donde puedo saber ste es el primer libro escrito por un autista recuperado. Es un
libro apasionante. El lector comparte la aventura de quien comenz siendo una nia gravemente impedida, cuyo destino era en apariencia permanecer internada en una institucin, pero que lleg a ser, en la edad adulta, una persona vigorosa, productiva y respetada, una autoridad mundial en su especialidad. La capacidad de Temple para comunicar sus sentimientos y temores ms ntimos, como tambin para explicar sus procesos mentales, dar al lector una comprensin del autismo que muy pocos han logrado alcanzar.

Cuando, no hace mucho, volv a hablar con Temple, not que su manera de expresarse sonaba mucho menos autista que en nuestro primer encuentro. Temple ha seguido creciendo y evolucionando. Es mucho lo que ha logrado, no slo en su profesin sino tambin en su actividad vocacional, representada por este libro. Tambin es mucho lo que ha logrado como ser humano. El espritu indomable que se manifiesta en las pginas que siguen nos hace sentir orgullo por la condicin humana. BERNARD RIMLAND Instituto de Investigacin del Autismo San Diego, California

Prefacio
Qu placer tan infrecuente es para un maestro volver a vera un alumno despus de tantos aos! Saber que trat de materializar sus sueos Iuchando contra terribles desventajas y que lleg a convertirse en un notable ser humano y en una autoridad mundial en lo que eligi hacer. Y que escribi un libro para facilitar el camino a los dems. Qu gran placer! El director de nuestra escuela me haba pedido que hablara con Temple porque -comentaban los maestros- la nia se expresaba de un modo extrao y haca preguntas extravagantes. El director estaba preocupado y quera conocer mi opinin. (A no dudarlo, ella se contaba entre sus alumnos preferidos.)

se fue mi primer encuentro con Temple. Su mirada franca, su energa, su intensidad y su fuerte apretn de manos no eran lo que uno podra esperar de un adolescente tpico. Su aspecto era pulcro, pero no haca ningn esfuerzo por estar a la moda en lo que respecta a su ropa y su peinado. Sus intereses, obviamente, se orientaban en otra direccin. Expresndose con seriedad, demandaba respuestas. Habl con ella durante varias horas, mucho ms tiempo del que pensaba dedicarle. Segn me pareci, la mayor parte de su extraa conversacin y sus preguntas extravagantes no hacan sino anticipar el curso universitario de filosofa. Y me sent arrastrado a su mundo fascinante de potros y terneros tranquilizados. Volv a ver a Temple unos veinte aos despus, cuando este libro estaba en preparacin. La semejanza con nuestro primer encuentro result llamativa. Algunas de sus cualidades autistas originales estaban an presentes, pero orientadas de otro modo o incluso aprovechadas: su intenso inters en la investigacin sobre la psicologa y la fisiologa de los animales, su vigoroso apretn de manos, su ropa funciona], su firme resistencia (que me comunic) a seguir la sugerencia de su madre de que cambiara su peinado. Resultaba claro que Temple no haba salido del autismo para convertirse en una persona diferente sino que haba tomado y reelaborado aquello con que ya contaba. En la escuela, Temple participaba en todo tipo de actividades, desde las clases tericas hasta la carpintera, pasando por el uso de ganzas. Su insistencia en formular preguntas (por lo general pertinentes aunque difciles de contestar) y su perseverancia en conseguir respuestas, su conducta intensa y a menudo extraa, su ropa poco convencional, apropiada para un muchacho, le ganaban el respeto pero no la aceptacin social de la mayora de los docentes y alumnos. A pesar de su conducta poco sociable, a Temple le preocupaba mucho lo que la gente pensaba de ella. Se esforzaba constantemente por formular reglas prcticas relacionadas con su conducta y la de los dems. Estaba desarrollando un excelente sentido de la tica. Recuerdo en especial la comprensin que mostr cuando otorgu un premio en un proyecto de construccin de modelos de cohetera a un alumno para quien ello representaba un logro importante, en lugar de concedrselo a Temple, que en realidad obtena logros mayores. Tal vez la barrera ms difcil de superar para Temple era la cruel bondad con que se intentaba protegerla de expectativas que pudieran fracasar a causa de su autismo. Todos pensaban que ella, dado su inters por la carpintera, en el mejor de los casos podra desempearse satisfactoriamente en una escuela de artes y oficios. Pero lo que preocupaba a Temple era la psicologa aplicada a los animales. Y fue all donde encontr su camino para salir del autismo. Temple ha demostrado sin lugar a dudas que hay esperanza para los nios autistas: que la asistencia constante y en profundidad, la comprensin, la aceptacin, las expectativas adecuadamente elevadas y el apoyo para que desarrollen sus mejores cualidades proporcionan una base a partir de la cual esos nios pueden progresar hasta el lmite de sus posibilidades.

No ser difcil advertir, leyendo este libro, que yo ejerc cierta influencia en Temple. Lo que no resultar tan obvio es la influencia que ella tuvo en m. La observ luchar contra su autismo, a veces en medio del desaliento y la confusin, y adaptarse a l. S que he visto el espritu humano en su mejor expresin. Tambin lo ver el lector en las pginas de este libro. WILLIAM CARLOCK Docente Berry Creek, California

Introduccin
Hice a un lado la invitacin y me serv otra taza de t. La Mountain Country School, de Vermont, haba organizado una reunin de egresados. Los recuerdos se agolparon en mi mente. La vieja Mountan Country School... y el querido seor Peters, el fundador. Me haban invitado por error? Alguien se haba olvidado de esa "chica rara", de esa "obsesiva", de esa excntrica que golpeaba a los otros nios en la cabeza? Cmo podran haberlo olvidado? Yo era una "chica rara". Comenc a hablar a los tres aos y medio. Hasta entonces los gritos, las miradas furtivas, el canturreo eran mis medios de comunicacin. El caso es que fui clasificada como autista. En 1943, Kanner cre el trmino "autismo" para designar un conjunto de sntomas. Algunos aos ms tarde fui evaluada como autista. A lo largo de los aos he ledo lo bastante como para saber que an hoy muchos padres, y tambin muchos profesionales, piensan que "el que es autista, siempre lo ser". Este aforismo es responsable de que muchos nios a los que, como a m, se les diagnostic autismo, hayan llevado una vida triste y lastimosa. Para esos padres y profesionales es inconcebible que los rasgos autistas puedan ser modificados y controlados. Sin embargo, estoy convencida de que soy una prueba viviente de qu s pueden serio. Y esto parece ser cierto sobre todo en el caso de los nios autistas que demuestran poseer habilidades lingsticas significativas antes de alcanzar los cinco aos. Actualmente tengo cerca de 40 aos. Soy una exitosa diseadora de equipos para el manejo de ganado, una de las pocas que hay en el mundo. Firmas de todos los pases recurren a m para que las asesore, para que disee equipos especiales para ellas. Publico artculos regularmente en revistas de mi especialidad e intervengo como oradora en congresos profesionales. Por otra parte, estoy completando mis estudios de doctorado en psicologa aplicada a los animales. Llevo tina vida normal, totalmente independiente y libre de problemas econmicos.

Cmo es posible que una nia a cuyos padres se les dijo que tal vez tuviera que pasar su vida en una institucin pueda confundir a los "expertos"? Cmo hace una nia calificada de autista para abrirse paso en el mundo real? An tengo algunos problemas para relacionarme con la mente, pero sobrevivo y hago frente al mundo. -4--Antes que nada, qu es el autismo? El autismo es un trastorno del desarrollo. Un defecto en los sistemas que procesan la informacin sensorial entrante hace que el nio reaccione en exceso ante algunos estmulos y de forma insuficiente ante otros. El nio autista se asla a menudo de su medio y de las personas que lo rodean para bloquear la embestida de los estmulos que llegan a l. El autismo es una anomala de la infancia que aparta al nio de las relaciones interpersonales. El nio no explora el mundo que lo rodea sino que permanece en su propio mundo interior. Como vern cuando lean en los captulos que siguen los recuerdos de mi infancia, yo, como muchos otros nios autistas, reaccionaba de manera exagerada ante los olores, los movimientos, la rotacin y los ruidos. Tambin vern cmo pequeos y simples movimientos podan dar lugar a una conducta de perseveracin (incapacidad de cesar en una actividad una vez que sta ha comenzado, incluso cuando se desea ponerle fin) que enloqueca a los adultos que me rodeaban. Cul es la causa del autismo? He aqu un verdadero misterio. Se trata de una causa neurolgica? Fisiolgica? Lo que lo produce es un traumatismo intrauterino, el rechazo por parte de la madre, la carencia de oligoelementos? Se debe a una lesin cerebral? El autismo es psicgeno? Las opiniones que han expresado muchos profesionales eminentes difieren entre s. Las investigaciones indican que a veces algunas partes del sistema nervioso central no se desarrollan adecuadamente. Por razones desconocidas, los muchos millones de neuronas que estn madurando en el cerebro en desarrollo forman conexiones errneas. El estudio del cerebro de personas fallecidas que sufran de dislexia (enfermedad que tal vez est relacionada con el autismo) indica que las neuronas podran haber crecido en direcciones equivocadas. Investigaciones realizadas con autistas por medio de la tomografa computada y la tomografa por emisin de positrones demostraron que algunos de ellos presentaban defectos en el desarrollo neural y que al,,unas zonas de sus cerebros eran hiperactivas. Pero el hecho es que, cualquiera que fuese el tipo de autismo que padecan, los sntomas eran siempre los mismos. Esos sntomas hacen su aparicin en los primeros meses de vida. El nio no reacciona como los dems bebs. No es sordo, puesto que reacciona al sonido. Sus reacciones ante otros estmulos sensoriales son anmalas. El aroma de una rosa recogida en el jardn puede provocarle un ataque de ira o impulsarlo a retirarse a su mundo interior. Otros sntomas de autismo son la tendencia a rehuir el contacto, la falta de un lenguaje dotado de sentido, la conducta repetitiva, los berrinches, la sensibilidad a los ruidos fuertes o desacostumbrados y la falta de contacto emocional con la gente. Y bien, cules son los tratamientos? Escjase uno cualquiera: estmulacin sensorial, modificacin de la conducta, educacin, administracin de frmacos, dieta, complementos alimentaros. Todos han sido ensayados y todos han tenido xito en cierta medida. Pero el tratamiento que beneficia a algunos autistas no

beneficia a otros, y a la inversa. Asimismo, hay algunos autistas que deben ser asistidos durante toda su vida en instituciones porque no son capaces de tomar conciencia del mundo externo o porque su conducta es violenta. Mi historia es diferente y puede servir para llevar esperanza a los padres y a los profesionales, porque fui clasificada como autista. Algunos mdicos, despus de ver las notas de mi madre incluidas en este libro, tal vez digan que haba mucho de "normal" en mi conducta y que el diagnstico que se me hizo fue equivocado. Maron Sigman y Peter Mundy, de la Universidad de California en Los ngeles, descubrieron que los nios autistas tienen ms conductas socialmente relacionadas de las que advierten muchas personas. Al compararlos con controles equiparables de nios normales y retardados, observaron que los autistas obedecan las rdenes maternas tan rpidamente como los nios de los otros dos grupos. Decir que un nio autista no reacciona en absoluto ante la gente es expresar un concepto errneo. Loma Wing, del Instituto de Psiquiatra de Londres, afirma que un nio autista puede ser socialmente reactivo en una situacin y no serlo en otra. Entre los nios autistas hay tantas diferencias en lo que respecta a habilidades, inteligencia, gustos y aversiones y sociabilidad como entre los nios "normales". En 1950 fui clasificada como autista y busqu a tientas m camino en las tinieblas. Mientras escriba este libro, envi copias a muchos especialistas en desarrollo infantil y en autismo. Fue interesante recibir sus respuestas. Algunos decan: "Pero por qu no le administraron tal o cual terapia? Eso la hubiera ayudado". El problema es que hace treinta aos esas terapias, si es que existan, slo eran conocidas por un pequeo nmero de especialistas. Recurdese que incluso el trmino "autismo" acababa de ser acuado cuando yo era una nia pequea. Treinta aos atrs, gran parte de lo que hoy se conoce simplemente no estaba disponible para e pblico en general ni para los expertos. Hoy los recuerdos de mi niez son como un magnfico tapiz. An puedo describir bastante bien algunas de sus partes. Otras, se han desdbujado. Los incidentes que recuerdo narran la historia fascinante de cmo los nios autistas perciben el extrao mundo que los rodea y reaccionan ante l de modos desusados. Ese mundo en el que, desesperadamente estn tratando de introducir algn orden.

2 Iniciacin escolar
Cuando tena cinco aos fui al jardn de infantes. Senta emociones encontradas. Mi madre me dijo que me divertira mucho en la escuela, que conocera otros nios y que aprendera cosas nuevas. Pareca divertido, pero yo tena miedo. Cualquier entorno nuevo me trastornaba y no me asstan las ventajas que ofrece la vida en sociedad. Por fortuna no -- me daba cuenta de hasta qu punto era

diferente de los dems. Yo no hablaba como los otros nios. No comprenda las sutilezas del lenguaje. A veces me refugiaba en mi mundo interior, y otras mi conducta era tan impulsiva y extraa que incluso a m misma me alarmaba. La escuela a la que concurra era una pequea escuela privada para nios normales. Mi madre haba hablado largamente con los maestros acerca de mis problemas. El primer da de clase permanec en mi casa a fin de que los maestros pudieran explicar a los otros nios que yo era diferente. Mi maestra, la seora Clark, tena el cabello corto y canoso, y el cuello de su vestido le llegaba casi hasta el mentn. Su rostro era blanco como el de un fantasma ensabanado y sus anteojos descansaban en la punta de su nariz. El perfume que usaba era tan fuerte que me provocaba nuseas cada vez que la tena cerca. Despus de ensearnos los distintos sonidos de las letras, la seora Clark nos dio a cada uno de nosotros un cuaderno de ejercicios ilustrado. En una pgina haba una caja [box], una valija [suitcasel, un bao para pjaros [bird bath], una silla, un telfono y una bicicleta. Luego nos dijo: "Marquen los dibujos que comienzan con 'b`. Yo marqu la valija porque pens que era una caja. Omit el dibujo que representaba un pjaro y un bao para pjaros. Estaban en medio de un jardn y pens que el sonido clave para ellos era el de la letra 'J". Pero no saba expresarme lo suficientemente bien como para explicar por qu haba marcado o dejado de marcar determinados dibujos. Comprenda el concepto del sonido "b' ' 'y tena una razn lgica para cada una de las marcas que haba hecho. La frustracin bulla dentro de m y sent el deseo de golpear o patear a alguien para desahogarme. Recuerdo haber pensado que el bao para pjaros estaba en medio de un jardn y que por lo tanto se relacionaba evidentemente con el sonido Marqu la valija con una "b" porque las cajas son contenedores y la valija era un contenedor con forma de caja. Incluso si hubiera podido explicar mis pensamientos a la seora Clark, ella no hubiera.aceptado esa lgica: mi raznamiento no tena cabida en su mtodo de enseanza basado,en blanco y lo negro, lo correcto y lo incorrecto. Otro desafo que me planteaba la escuela era.el aprendizaje del ritmo, tarea imposible para m. La seora Clark nos haca sentar en crculo y se sentaba al piano. "Ahora, nios, presten atencin al ritmo." Tocaba entonces unos pocos compases. "Ahora aplaudan siguiendo el ritmo de la msica." Yo no poda hacerlo. Cuando las palmas de los dems se entrechocaban, las mas estaban separadas."Temple, presta atencin." La seora Clark tocaba de nuevo. Y, una vez ms, yo me equivocaba. "Por qu ests actuando de ese modo? Ests perjudicando a todos", deca ella. En ese momento no me propona perjudicar a nadie, pero no poda escuchar la msica y batir palmas rtmicamente al mismo tiempo.La seora Clark volvi a tocar la meloda, pero esta vez, cuando aplaud a destiempo, dijo: "Mantn las manos sobre la falda, Temple, ya que no quieres seguir el ritmo con los dems". El tono de su voz me enfureci. Los nios se echaron a rer. Enojada, me puse de pie de

un salto, derribando la silla en la que estaba sentada. La seora Clark se levant nmediatamente, me tom por el hombro y me condujo a un rincn del aula, donde permanec de pie hasta que el ejercicio rtmico termin. Incluso en la actualidad, cuando la gente bate palmas siguiendo el ritmo de la msica en un concierto, debo guiarme por la persona que se sienta a m lado. Puedo marcar el comps ms o menos bien por m misma, pero me resulta extremadamente difcil sincronizar mis movimientos rtmicos con los de otras personas o con un acompaamiento musical. Esto es comn en los nios autistas. Realizar dos tareas motrices al mismo tiempo es casi imposible para ellos. Las investigaciones realizadas indican que los autistas presentan un desfase entre los movimientos corporales del lado derecho y los del lado izquierdo. Conseguir que todas las partes funcionen juntas es una tarea monumental. Mi incapacidad para dominar el ritmo se manifestaba tambin en mis composiciones escolares. A continuacin reproduzco un poema que escrib para dar cumplimiento a una tarea asignada en quinto grado. LA EDAD MEDIA* Los teutones pasaron momentos terribles Con los terribles hunos. Los hunos llegaron como una lluvia de lanzas Y desde el fuerte asoma un hroe. Cuando los teutones consiguieron poder, Rechazaron a los terribles hunos. * El texto original presenta errores de ortografa de los que se ha prescindido en la traduccin. [T.] Todo este tiempo es la Edad Media, Pero los monjes lean muchos libros Y slo un monje se sentaba a cocinar Los monjes planearon un nuevo monasterio Que los obreros edificaron,con la mayorfacilidad Mientras un monje se sentaba y coma arvejas. Las habitaciones pequeas, del monasterio son muy

Pero los monjes estn cmodos por muy altos que sean. Tienen alojamiento, Comen en el comedor, Son humildes, como deben ser los monjes. Los monjes son bondadosos y ayuda a los pobres. Un monje encontr a un hombre muy muy pobre, Y le dio agita en un platillo. Lo llev al monasterio Y le dio muchsima comida. El hombre pobre se sinti muy feliz Ypronto el hombre pobre se hizo monje La maestra escribi al pie de la composicin: "Temple, como historia, es correcto; como poesa, carece de ritmo. Con tu capacidad, tienes que esforzarte ms: te lo debes a ti rnisrna". Yo me esforzaba, pero- rni incapacidad para expresar mis sentimientos y mis pensamientos rtmicamente se opona a mis deseos. Cuando estaba en segundo grado comenc a soar con un aparato i mgico que proporcionara estimulacin a mi cuerpo ejerciendo sobre l una presin placentera. En mi imaginacin, ese maravilloso aparato no sera un sustituto para los abrazos de mi madre, pero estara disponible .en todo momento para tranquilizarme. Hoy s que mi visin infantil de un aparato mgico representaba mi bsqueda de algn m edio que satisficiera el anhelo de estimulacin tctil de mi sistema nervioso daado. Como la institutriz que vivi con nosotros desde que yo tena tres aos hasta que cumpl los diez nunca nos abraz ni nos toc a mi hermana ni a m, yo ansiaba un contacto tierno. Hubiera dado cualquier cosa por ser amada, por ser abrazada. Al mismo tiempo evitaba el contacto excesivo, como en el -- caso 1 de mi besa y demasiado afectuosa. Recibir sus
demostraciones de afecto era para m como ser engullida por una ballena. En cuanto a la maestra, el solo hecho de que me tocara me haca encoger de miedo y dar un paso atrs. Deseaba y rechazaba al mismo tiempo. Mi sistema nervioso dafiado me aprisionaba-."Era como si una puerta de vidrio corrediza me separara del mundo de amor y de comprensin humana. Hay un punto de,equilbrio entre ensear a un nio autista a disfrutar del contacto y provocarle el temor a ser engullido. A los diez aos obtuve 9 puntos sobre un total de 15 en el Test de Evitacin del Contacto de Ayres. La conducta de evitacin del contacto y la hipersensibilidad

son semejantes. La ropa de lana, por ejemplo, me resulta intolerable incluso en la actualidad. Me agrada la presin de las blusas con cuello de tortuga. No me gustan los camisones porque me desagrada la sensacin que experimento cuando mis piernas se tocan. An hoy me resulta difcil permanecer inmvil en una silla mientras me miden la presin ocular, o dejar que un mdico extraiga el cerumen de mis odos.

Nuestros cuerpos claman por contacto humano, pero cuando el.contacto se produce lo rechazamos en medio del dolor y la confusin. Slo pasados los veinte aos fui capaz de estrechar la mano de otra persona o de mirarla directamente a la cara. Pero en la niez, como no dispona de ningn aparato mgico que me proporcionara bienestar, me envolva en una frazada o cubra mi cuerpo con almohadones de sof para satisfacer mi deseo de recibir estimulacin tctil. De noche remeta las sbanas y frazadas de modo que quedaran bien ajustadas y luego me deslizaba debajo. A veces llevaba lminas de cartn como un hombre-sndwich porque me agradaba la presin que ejercan sobre mi cuerpo. La necesidad de estimulacin tctil no es privativa de los nios autistas.. Las investigaciones realizadas demuestran que los - bebs criados en instituciones no se desarrollan bien a menos que reciban abrazos y caricias, y que los bebs prematuros obtienen beneficios de la estimulacin tctil y cinestsca. Incluso las cras de monos, cuando han sido privadas del contacto con sus madres, se aferran a un rodillo de pintor para obtener "bienestar por contacto". Algunas autoridades creen que la privacin de estmulos tctiles puede ser causa de hiperactividad, conducta autstica, violencia y agresin Otras piensan que incluso el contacto corporal negativo es mejor que la falta de contacto. Se han llevado a cabo algunas investigaciones basadas en la premisa de que la violencia puede estar relacionada con una inadecuada estimulacin somatosensorial (de los cinco sentidos). A causa de la disfuncin sensorial que los aqueja, los nios autistas anhelan una estimulacin tctil adicional. Prefieren la e---s - timu lacin sensorial proximal, como la del tacto, el gusto y el olfato, a la estimulacin sensona istal, como la del odo o lavista. En el sistema nervioso inmaduro, los sentidos proximales son los 1, primeros en desarrollarse. En las aves y los mamferos, el sentido del tacto es el primero en desarrollarse. Esto puede explicar por qu un nio con un sistema nervioso daado o inmaduro prefiere los sentidos proximales. Lo importante es obtener suficiente estimulacin, y sta debe ser pertinente: el nio tiene que saber de dnde procede. De esta manera aprende que ciertas conductas traen como consecuencia una estmulacin dolorosa, y otras, una estimulacin placentera. Adems de la estimulacin negativa y positiva, recuerdo la necesidad de sentir que tena bajo control la cantidad y el tipo de estimulacin que podra tolerar. Se trataba de una situacin conflictiva. Para superar la evitacin tctil necesitaba estimulacin tctil; sin embargo, la rechazaba. Los bebs que se han visto privados de abrazos y caricias rehyen el contacto cuando son mayores. Cuando abandon el hbito de envolverme en una frazada o deslizarme bajo el almohadn de un sof, trat de idear algn otro medio de obtener una estimulacn placentera. Tal vez algn tipo de mquina. Incluso de joven me gustaban los mecanismos. El primer modelo de "mquina" que imagin fue un traje inflable capaz de aplicar presin a mi cuerpo. Lo que me dio esta idea fueron los juguetes de plstico

inflables que se usan en la playa. En realidad, yo tena muchos juguetes inflables, y a veces los cortaba. Pero incluso despus de haberlos cortado en pedazos, me gustaba ju gar con ellos. A veces haca en los "restos" del plstico agujeros por donde pasar los brazos, a fin de poder usarlos como si fueran una blusa. Mientras me dedicaba a soar despierta durante las clases de tercer grado, imagin un tipo diferente de mquina de bienestar. Se trataba de una caja semejante a un atad. Yo me introducira en ella gateando a travs del extremo abierto. Una vez dentro, me acostara de espaldas e inflara un forro de plstico que me sujetara con firmeza pero al mismo tiempo con mucha suavidad. Y lo ms importante, incluso en mi imaginacin, era que yo controlara el grado de presin ejercida por el forro de plstico. Otra idea que tuve en la escuela primaria fue la de construir un peque~ o recinto de un metro de alto por un metro de ancho: apenas lo necesario para que yo pudiera entrar en l y cerrar la puerta. Este recinto en miniatura tendra calefaccin. La tibieza, adems de- la prelsin, era mportante en la mayora de los proyectos que imaginaba. Investigaciones recientes indican que ciertos estmulos y conductas estereotipadas parecen disminuir la excitacin. El calor y - 1 - a presin tienden a disminuir la excitacin, especialmente en un sistema nervioso daado. Quiz si yo hubiera tenido un aparato mgico productor de bienestar podra haberme servido de su calor y su presin en lugar de tener berrinches. Mis proyectos eran una obsesin que se fue refinando y perfeccionando en cada nuevo aparato que imaginaba. Otra fijacin que tuve -en cuarto grado- estuvo a punto de sacar de quicio a mi familia. Me lo pasaba hablando de los carteles, distintivos y etiquetas adhesivas que se utilizan como propaganda en las campaas electorales. Estaba obsesionada con la eleccin del gobernador de nuestro Estado. De lo nico que hablaba era de esa eleccin. Mi amiga Eleanor Griffin y yo dedicamos toda una tarde a desprender dos carteles electorales de otros tantos postes telefnicos, a fin de fijarlos en la pared en nuestros dormitorios. Eleanor sostena mi bicicleta mientras yo me tambaleaba de pie sobre el asiento y luchaba por quitar las tachuelas con que estaban fijados los carteles. Otra de mis molestas obsesiones me impulsaba a formular preguntas constantemente. Era capaz de hacer una y otra vez la misma pregunta, esperando con placer or la misma respuesta. Si un tema determinado me intrigaba, le dedicaba toda mi atencin y hablaba de l sin parar. No es sorprendente que me dieran el sobrenombre de "parlanchina---. La obsesin de formular preguntas y la perseveracin respecto de un tema han sido observadas en otros casos de jvenes que lograron superar total parcialmente su autismo. Incluso de noche, estando en la cama, tena que hablar: contarme cosas a m misma en voz alta. No bastaba con pensar en una historia; era necesario relatarla en voz alta. De lo contrario, no me pareca real. Uno de los principales personajes de mis relatos ficticios era Bisban, un actor que participaba en la serie Nuestra Pandilla/Los Pilluelos. Lo mejor que tena mi Bisban era su capacidad para controlar cosas. Yo quera controlar cosas, y Bisban era mi otro -yo. Bisban controlaba las persianas, el termostato, la luz de la heladera. Poda tirar de las cuerdas y hacer que ocurriera cualquier cosa. Pero mi Bisban cometa tambin travesuras, como atar los cordones de los zapatos de mi padre o poner sal en la azucarera o unir con pegamento la tapa y el asiento del inodoro. Todo eso me haca rer. A veces, cuando me contaba a m misma en voz alta historias de Bisban, no poda parar de rer.

Cuando tena once aos mi reparto de personajes haba aumentado, y a menudo Alfred Costello participaba en las historias que yo imaginaba. Alfred, una persona real, era uno de los alumnos de mi clase y se pasaba el tiempo molestndome. Se burlaba de mi modo de hablar, me echaba zancadillas cuando yo marchaba por el pasillo y me pona sobrenombres como "maniqu" o "bicho raro". Era el alborotador de la escuela, el bufn de la clase, el azote de todas las maestras. Fue l quien puso una culebra en la libreta en la que la maestra anotaba las calificaciones, un ratn en el cajn inferior de su escritorio, y un gusano en la manzana que le llev como obsequio. Alfred era un nio travieso en la vida real y un antiptico bribn en mis historias ficticias. En mis historias Alfred arrojaba desperdicios en los terrenos de la escuela o le sacaba la lengua a la maestra. Yo rea cuando me contaba esas historias en voz alta a m misma. Y cuando, en mis historias, Alfred era atrapado, me rea a ms no poder. Rer sin control, hacer preguntas constantemente, hablar sin parar, obsesionarse con untema en especial (como, en mi caso, con las elecciones) son caractersticas comunes en los nios autistas. Mis obsesiones disminuian me excitacin y me tranquilizaban. Demasiados terapeutas y personas con. formacin en psicologa creen que si se permite a un nio entregarse a sus obsesiones, resultar irreparablemente perjudicado. Yo no creo que sea as en todos los casos. Las obsesiones pueden utilizarse de forma constructiva. Eliminarlas es quiz -d-saconsejable. As como un mal hbito que se suprime suele ser reemplazado por otro mal hbito, lo mismo ocurre con una obsesin. En cambio, ver una accin positiva en una obsesin. puede ser provechoso. Una obsesin referida a un tema particular puede llevar a la comunicacin: quizs a una comunicacin sin interlocut---r, pero al menos a un progreso en la comunicacin. Con una gua adecuada, un nio autista puede ser motivado por una obsesin. Una obsesin con el parloteo compulsivo puede aliviar en parte la frustracin reprimida y el aislamiento que un nio autista experimenta tan a menudo. La frustracin de un nio autista lo abarca todo, afecta todas las fases del aprendizaje. En mi clase de cuarto grado , yo fui la ltima en obtener el premio de caligrafa. Era algo importante para los nios, porque cuando uno tena una caligrafa suficientemente buena, la maestra lo des-naba "escribiente" y le entregaba una caja de lpices de colores. A m el "ttulo" no me importaba gran cosa, pero deseaba recibir los lpices de colores. Me esforc mucho, pero aun as fui la ltima en alcanzar el nivel requerido. Las rnatemticas eran para m otra fuente de problemas. No poda seguir el ritmo. Justo cuando empezaba a entender un concepto, el maestro pasaba a otro tema. El aprendizaje de las matemticas me result an ms difcil porque tena un maestro britnico, el seor Brown. Era un ingls de pura cepa, y exiga que los alumnos resolvieran los problemas utilizando una pluma fuente. Tenamos que trazar con una regla los signos ms y menos y ser muy ordenados. Tratar de comprender la rnateria era ya de por s bastante malo, pero tener que ser adems ordenada era imposible. Por mucho que me esforzara, mi cuaderno mostraba siempre salpicaduras de tinta. Y cuando yo empezaba a entender un concepto matemtico, l pasaba al captulo siguiente. La lectura era la materia en la que ms me destacaba. Mi madre me ayudaba -diariamente a mi regreso de la escuela. Gracias a ella, mi habilidad para leer estaba por encima del nivel del grado. Mi madre hizo dos cosas. Me ayud a mejorar mi habilidad para la lectura hacindome leer en voz alta y pronunciar separadamente las palabras, y me hizo sentir adulta sirvindome t. Ahora s que la bebida era limonada caliente con

sabor a t, pero en esa poca para m era t puro, como el que beben los adultos. Ella colabor en mi educacin y aument mi autoestima. Una materia que haca que la escuela me resultara tolerable eran las actividades artsticas: crear algo especial con cartulina, pintura o engrudo. Desde muy pequea era aficionada a construir cosas. En aquella poca no se prestaba atencin a la parte artstica global u holstica del cerebro ni a su parte lingstica secuencial o lineal. Evidentemente, un plan de estudios centrado en el arte me hubiera alentado a aprenden, En cuarto grado, Eleanor Griffin y yo fuimos las primeras nias a las que se permiti asistir a un curso de carpintera. Me encant y me sent orgullosa del modelo a escala de un barco y de una sembradora que constru. Finalmente tuvimos que volver al curso tradicional de cocina, y volv a fracasar. Yo era el terror de la maestra de francs, y fui excluida de su clase porque dije "Mademioiselle Jo-Lee, ferme la bouche " (seorita Julie, cierre la boca). Como la maestra de francs tambin enseaba costura, no poda comprender por qu yo me desempeaba bien en la clase de costura y no en la de francs. Era muy simple. En la clase de costura yo creaba algo, y e ra especialmente hbil en el bordado. Estudios que se han llevado a cabo sobre la delincuencia en jvenes bien dotados demuestran que stos obtienen puntajes altos en inteligencia fluida y pensamiento no verbal, a diferencia de los que obtienen en inteligencia cristalizada, que requiere educacin y entrenamiento previos. La inteligencia cristalizada recurre a la mediacin verbal, la inferencia a partir de sonidos y los pasos sucesivos de lgica en la resolucin de problemas. La inteligencia cristalizada es recompensada en nuestro sistema educacional, en el que a la regurgitacin de conocimientos se le atribuye valor. Otro estudio ha demostrado que algunas personas son capaces de procesar grandes cantidades de informacin y discernir una pauta all donde otras slo ven aleatoriedad. Esta habilidad singular les permite hallar la respuesta correcta a un problema complejo, como el de formular pronsticos sobre carreras de caballos. Esta capacidad no es registrada por los tests que se usan habitualmente para determinar el cociente intelectual, y por lo tanto el sistema clasifica incorrectamente a estos individuos, que se convierten en marginados. A menudo no se trata de que estos jvenes dotados quieran ser traviesos o distintos, sino de que oyen un son diferente". La creatividad -hacer algo utilizando mis manos.o mi imaginacin era- l son que oa yo. Por ejemplo, en nuestra clase de historia de cuarto grado estbamos estudiando los hombres de las cavernas y se nos asign la tarea de fabricar herramientas de piedra como las que podran haber tenido esos hombres. No haba que usar materiales modernos, como pegamento o cuerda. sa era mi especialidad. Eleanor Griffin y yo nos pasamos una tarde tallando una piedra para hacer una punta de lanza, que luego atamos a un palo con tallos de enredadera. Otra actividad de la clase fue una visita al Museo de Arte, donde vimos momias egipcias. La visita me fascin, me estimul visualmente, y relat a mi familia toda clase de detalles sobre esa maravillosa experiencia. En cambio, leer sobre esos u otros acontecimientos histricos en el libro de estudios sociales me resultaba aburrido; prefera sentarme en un rincn, refugiarme en mi mundo interior y soar con que mi aparato mgico me acunaba como unos brazos tibios y cariosos... Mi reputacin en la escuela primaria estaba ensombrecida por mi conducta impulsiva y errtica, por mis berrinches y por la peor libreta de calificaciones imaginable, pero

tambin era conocida por mi singular capacidad creativa. Cuando la escuela organiz una muestra de mascot as y pidi que cada alumno llevara una, yo me llev a m misma. Como mi madre no quera que llevara a nuestro perro para tenerlo atado en la escuela durante todo el da, me disfrac de perro. Incluso tena amos: los mellizos Reese. Durante todo el da actu como un perro: ladr, me sent, me ech. Fue un gran xito y me recompensaron con una cinta azul. El ao siguiente hubo una muestra de juguetes y concurr como juguete: como una mueca de trapo. Estas ideas originales fueron bien recibidas en la escuela. Mis ideas originales, buenas o maliciosas, eran lo que haca que Crystal Swift simpatizara conmigo. Girbamos sentadas en hamacas y nos entretenamos con juegos de asociacin de palabras. Asociar "gelatina" con "pegamento" , y sta con "grasa", nos haca desternillar de risa. Nadie ms lo encontraba divertido. A diferencia de otras personas, ella no tena dificultad para entender mis palabras con sus slabas sincopadas. Cuando uno de los chicos le pregunt por qu jugaba con alguien tan soso como Temple, Crystal le respondi: "Me agrada porque no es aburrida". Junto con Eleanor Griffin, que sigui siendo mi amiga hasta finafizar la escuela primaria, solamos construir cabaas en los rboles. Eleanor era una persona que se portaba bien. Un da, enfurecida porque alguien imitaba mi modo de hablar y mis movimientos espasmdicos en el saln de actos, me tir al suelo y me puse a patear a cualquiera que se me acercara. Eleanor estaba horrorizada. Sin embargo, sigui siendo mi amiga y defendindome de los que me molestaban y se burlaban de m. Le gustaban los caballos que yo dibujaba. Cuando cant "Amrica la bella" delante de todo el alumnado, Eleanor fue la que ms fuerte aplaudi. Cuando yo estaba en quinto grado, sola ayudar a la maestra de tercero a hacer los vestidos que se usaban en las representaciones teatrales. Disfrutaba hacindolo y lo haca muy bien. Todo esto se relaciona con hacer cosas, ser creativo e imacinativo. Incluso cuando jugbamos en la escuela yo trataba de ser creativa. Solamos jugar a las escondidas. Para engaar al "portero" y as poder adelantarme a l, me saqu el saco, lo rellen con hojas y lo puse en un lugar donde l pudiera verlo. Cuando el portero se acerc a mi saco, yo corr hasta la meta y gan. Siempre trataba de pensar en modos novedosos de hacer las cosas. Tambin era muy hbil para hallar modos singulares y creativos de hacer travesuras. Un da fui a visitar a mi amiga Sue Hart y nos pusimos a jugar en su granero. Desde all podamos ver el jardn de la seora McDonnell, nuestra maestra de cuarto grado. Sue dijo: "Te apuesto a: que no eres capaz de embocar la bocha roja en el bao para pjaros de la seora McDonnell". De modo que tir la bocha desde el granero, pero sta rebot en el bao para pjaros. Por alguna razn, sabe Dios cul, haba en el granero unas cien botellas vacas de whisky, de vidrio marrn. "Por qu no le tiras con una botella de whisky?", pregunt Sue. Tir la botella, que hizo pedazos el bao para pjaros. (Hoy Sue, la instigadora de esos actos escandalosos, es una alta funcionaria de] gobierno federal.) Tiramos todas esas botellas contra la chimenea, la vereda, el porche y los rosales de la maestra de cuarto grado. Todo el jardn qued cubierto de pedazos de vidrio. El da siguiente, en la escuela, la seora McDonnell refiri a la clase el terrible dao que haba sufrido su jardn. Yo no estaba entre los sospechosos, de modo que a la hora del

almuerzo me sent junto a la seora McDonnell en el restaurante. "Seora McDonnell", le dije, "qu cosa ms terrible le hicieron a su hermoso jardn." "Gracias, Temple, por tu inters." La seora McDonnell me dedic una clida sonrisa. Por una vez la mir directamente a los ojos, y le dije que no saba quin haba estropeado su jardn. "Pero ayer yo estaba en casa de mi amiga Sue y vi a Robert Lewis y Burt Jenkins cerca de su casa." "Gracias por decrmelo, Temple. Eres una nia muy buena."La seora McDonnell se levant y fue hasta la mesa donde estaban Robert y Burt. Yo me qued mirando mientras ella los llevaba a la oficina del director. Y no sent ningn arrepentimiento por ponerlos en apuros. Ellos tal vez lo hubieran hecho si se les hubiera ocurrido. Adems se lo tenan merecido por ser tan malos y molestarme. Hoy s que hacerles eso fue algo vil. Pero como nia autista incapaz de contraatacarlos fsica o verbalmente, me pareca justificado. En otra ocasin fui a visitar a mi primo Peter Nash. Peter estaba siempre metido en problemas. Una -vez provoc un incendio en un depsito, que se quem hasta los cimientos. Estbamos sentados en unos escalones, en el frente de su casa. "Vecinos estpidos!", gru Peter. "Le dijeron a mi padre que siempre cruzo por su patio y les estropeo el csped. Malditos chismosos! Asent con un gesto. ---Ahoratengo que caminar alrededor de la manzana para llegar a casa de mi amigo.- Peter clav la mirada en el patio del vecino. "Me gustara ajustarles las cuentas." La propuesta brot de mis labios. "Podramos arruinarles el csped. Tirar basura por todos lados y despus escarbar con un rastrillo de mano." Peter se enderez. "S, podramos hacerlo." Luego volvi a reclinarse contra los escalones. 'Tero no quiero que me echen la culpa." "Y a quin culparan?", le pregunt, sofocando la risa. "Fueron los perros." Pusimos manos a la obra, arrancamos el csped como una jaura de perros callejeros y nunca fuimos descubiertos. En cambio me descubrieron un fin de semana en que fui a la iglesia calzada con zapatillas de tenis. Mi padre me grit. Sal corriendo de la iglesia con l pisndome los talones. Finalmente me acorral entre la estacin de servicio y una cerca de alambre tejido. Mi padre tiene mal genio. En realidad, en su familia abundan las personas de mal genio. No hace mucho, en investigaciones llevadas a cabo en la Universidad de California en Los ngeles, se descubri un patrn de rasgos hereditarios en algunas familias con nios autistas. As como los ojos azules constituyen un rasgo hereditario recesivo, es posible que ciertas caractersticas de los autistas, como los berrinches, pasen de generacin en generacin. Aunque en menor grado (y dentro de los lmites normales), mi padre tiene rasgos como los mos, por ejemplo la nerviosidad y la tendencia a dejarse absorber por un tema, como los fondos comunes de inversin o la planificacin de un viaje. Con el tiempo he aprendido a controlar mi mal genio. Mi mtodo de control es muy simple. No me permito exaltarme. No discuto con la gente. En una situacin molesta, doy media vuelta y me voy. Nunca doy rienda suelta a mi irritacin. He visto cmo el mal genio puede destruir posesiones, amistades y familias. En la escuela secundaria, mi irritabilidad me caus serios problemas.

3 Das para secundaria olvidar en la escuela

Odell Shepard dijo: "Literal mente, son sus recuerdos lo que un hombre emplea para olvidar". Es algo que bien puede aplicarse a mis comienzos en la escuela secundaria. Tal vez porque se trata de un perodo desdichado de mi vida, slo recuerdo fragmentos. Cuando entreabro la puerta a rnis recuerdos, me siento bombardeada por impresiones negativas. Me invade una sensacin de aislamiento. Siento la boca seca y experimento el deseo de refugiarme en mi mundo interior, donde no me abruma el recuerdo de vestbulos ruidosos atestados de alumnos ni siento el cruel rechazo de mis condiscpulos y las actitudes negativas de los profesores. Como es caracterstico en los jvenes autistas, no puedo afrontar los cambios con elegancia. Despus de graduarme en la Valley Country Day School, ingres en la Cherry Hill Girls School, en Norwich, Connectcut. Era una gran escuela privada a la que concurran nias de clase media alta. No se pareca en nada a la primera escuela elemental a la que haba asistido, en la que haba slo 13 alumnos en la clase y un solo maestro enseaba todas las materias. Esa escuela, adems, se haba mantenido en estrecho contacto con mis padres. Ingresar en la Cherry Hill Girls School, con sus 30 a 40 alumnos en cada aula y un profesor diferente para cada materia, fue una experiencia confusa y traumtica. Me senta perdida, abrumada por los empujones y el ruido, e incapaz de desempearme bien en materias como matemtica y francs, porque en ellas el aprendizaje no es visual. Se componen de abstracciones y conceptos que no pueden representarse por medio de objetos o dibujos. Lo nico que recuerdo de las clases de matemtica es una demostracin prctica de] significado de "pi", la frmula para calcular la superficie de un crculo. Recuerdo que el profesor tom un crculo de cartulina, lo rode con una cuerda y mostr a la clase que la longitud de la cuerda equivala a tres veces el dimetro ms un pequeo sobrante, es decir, a 3,14. Eso era algo real para m. Lo vi y lo comprend, Tambin me desempeaba satisfactoriamente en biologa, ya que se trataba de un aprendizaje visual y no de un aprendizaje secuencia]. Lo mismo que - en la escuela primaria, me iba bien en las clases creativas, como la de fabricacin de joyas. Trabajbamos con plata autntica y obtuve buenos resultados en el diseo de joyas originales. Pero tambin, al igual que en la escuela primaria, cuando no entenda una materia me aburra, y cuando me aburra me portaba mal. Cuando pienso en ello me doy cuenta de que mis travesuras eran en parte el resultado de] aburrimiento., pero tambin contribua un sentimiento de inquieta incertidumbre al preuntarme qu iba a suceder -cmo reaccionaran mis condiscpulasy si ,, sera descubierta. Un buen ejemplo era la clase de gimnasia. Esperaba a que las dems alumnas hubieran entrado en el gimnasio y entonces esconda la ropa que usaban en el aula. Finalizada la clase de gimnasia, me rea por dentro mientras miraba cmo

corran de un lado a otro tratando de encontrar su ropa. A menudo teman que concurrir a la clase siguiente vestidas con ropa de gimnasia. Siempre esconda mi propia ropa, a fin de que no sospecharan de m. Otra de las travesuras con las que disfrutaba consista en atar las cuerdas de las persianas a los pupitres de las alumnas, de modo que cuando stas levantaban la tapa, las cortinas caan, causando una gran conmocin en el aula. Bromas como stas me divertan y mitigaban el aburrimiento que me provocaban las clases. La escuela, por supuesto, inform a mi madre acerca de mis notas bajas y mi mala conducta. M madre expuso su preocupacin a mi psiquiatra, el doctor Stein. ste, que era amigo del director de la Cherry Hill Gir1s School, le escribi: Estimado Jim: U seora Grandin me llam anoche porque le preocupa que pueda haber algn malentendido entre los profesores de esa escuela respecto de su hija Temple. Conozco a los Grandn desde julio de 1956 y tu ve en tratamiento a Temple, especialmente desde diciembre de 1958 hasta junio de 1959. Temple es una nia de caractersticas poco comunes. Tuvo una niez muyperturbada y en su momento lamentablemente, se le diagnostic deforma errnea dao cerebral. Cuidadosas pruebas psicolgicas realizadas en 1956 y 1959, as como mi prolongada observacin de la nia, contradicen totalmente esa conclusin. Como usted sabe, los tests psicolgicos tienden a poner de manifiesto los trastornos orgnicos. En 1956 la nia obtuvo un CI de 120 en la escala completa. En 1959, un CI de 137, tambin en la escala completa Su desempeo no est a la altura de este nivel tan superior Permtame que le exprese mi opinin citando el resumen proporcionado por los psiclogos "En sntesis, por lo tanto, Temple es una nia extremadamente inteligente cuYos problemas son tales que en este momento no puede (lar libre curso a sus sentimientos, de este nodo hacer un uso creativo de su inteligencia. Entre las caractersticas menos positivas pueden mencionarse una franqueza un poco excesiva, un nivel de prueba de la realidad que es bajo en condiciones de tensin severa y una cualidad impulsiva que izo debera estar presente en una nia de once aos. Entre las caractersticas positivas podemos sealar que no hay,material realmente estrafalario, que se advierte la accin de controles intelectuales, una inteligencia operante y una capacidad para enfrentar las situaciones a medida que se presentan, aunque los controles insumen una buena parte de su energa. En la actualidad Temple no padece de psicosis ni de nada que se le asemeje. Podra decirse que es una nia neurtica: tiene una organizacin de personalidad bien constituida y los controles necesarios para mantener esa organizacin, excepto en casos de tensin severa. Se encuentra en proceso de desarrollar los aspectos saludables de su personalidad, y las fluctuaciones que es posible advertir parecen ser parte de ese proceso de crecimiento. Ha recorrido una distancia sorprendente desde la ltima vez que la vimos". Creo que Temple es una nia con un enorme potencial y una imaginacin poco comn, aunque algunas de sus rarezas pueden llamar la atencin. Por supuesto, est por entrar en la adolescencia y proviene de una escuela que la conoci en sus peores momentos, que le brind un gran apoyo y vea con agrado sus progresos.

Por favor hgame saber si hay algo que yo pueda aclarar o algo en que pueda ser de ayuda a usted 3, a su personal. Siento que hayamos estado tan poco en contacto en los dos ltimos aos. El doctor Stein tena razn. Yo estaba haciendo algunos progresos. En general trataba de estar en armona con los dems, de no causar trastornos, y tena para ello una buena razn. Me haban elegido miembro del comit de la asamblea, lo cual constitua un gran honor. Una vez por semana, cuando las alumnas formaban fila para concurrir a la asamblea, yo era el "polica". Si alguna hablaba o haca de las suyas en la fila, yo registraba su falta de disciplina. Como deseaba formar parte del comit de la asamblea y me senta halagada por la distincin, renunci a esconder la ropa en las clases de gimnasia, como tambin a otras travesuras. Haba otras cosas que indicaban m progreso. Me agradaba ver algunos programas de televisin, disfrutaba leyendo obras de ciencia ficcin y me interesaba por el diseo de modelos de aviones. Ensay diseos raros y novedosos para ver si poda hacer que volaran. La obsesin con los objetos voladores no era nueva para m. Cuando era una nia pequea haba construido una cometa de papel para hacerla volar detrs de mi triciclo. Descubr que doblando los extremos de las alas planas del barrilete para formar un pequeo alern obtena un excelente funcionamiento con escasa prdida de la estabilidad, aunque la cometa volaba en un ngulo muy empinado. Tiempo ms tarde vi en el Wall Street Journal un anuncio publicitario referente a un nuevo avin a reaccin para ejecutivos cuyas alas estaban provistas de pequeos alerones en sus extremos, semejantes a los que yo haba aadido a mi cometa aos atrs. Sin duda mi inters por la ingeniera tiene que ver con mi abuelo ingeniero. l, junto con un socio, patent el elemento ms importante del piloto automtco. Llamado vlvula de flujo, percibe el rnovimiento de las alas del avin a travs del campo magntico terrestre. Este importante invento se usa an en todos los aviones comerciales. Mi abuelo era paciente conmigo y siempre tena tiempo para contestar a mis preguntas. "Por qu es azul el cielo?" o "Qu es lo que hace que las mareas suban y bajen?" le preguntaba, y l me daba una respuesta cientfica en trminos comprensbles. Pero, a pesar de mi talento creativo, yo no era hbil para llevarme bien con la gente. Por lo general no caan bien mi conducta excntrica ni mi modo de hablar, mis ideas extraas ni mis bromas y travesuras. Y mis calificaciones eran deplorables. Pero no fue a causa de las bromas y las travesuras ni de las malas notas ni del hecho de ser diferente que por ltimo, despus de dos aos y medio, me expulsaron de la Cherry Hill Girls School. La causa fueron mis rabietas. Los chicos me molestaban y yo reaccionaba golpendolos. Me haban advertido que esa conducta era inaceptable. Pero en una ocasin Mary Lurie, una alumna de mi grado, al pasarjunto a rn en el corredor, camino de la clase de msica, se volvi y, con un gesto altanero y burln, me espet: "Retardada! No eres rns que una retardada!". Un estrernecimiento de ira me recorri el cuerpo. Yo llevaba mi libro de historia. Sin vacilar, llev el brazo hacia atrs y luego hacia adelante. El libro de historia zumb en el aire como un misil guiado y golpe a Mary en un ojo. Mary grit y se alej, sin molestarse siquiera en recoger mi libro de historia.

Esa noche son el telfono en mi casa y atend yo. Era el seor Harlow, el director de la escuela. Ni siquiera pidi hablar con al-uno de mis padres. Dijo simplernente:-No te molestes en volver a la escuela. Eres incorregible. La seora Lurie est muy molesta. Pudiste haber dejado ciega a Mary, y todo por culpa de tu incontrolable mal carcter". Colgu el telfono. La clera y la frustracin me invadieron y me puse a temblar sintiendo nuseas El seor Harlow ni siquiera me haba pedido que le diera mi versin del incidente. Se limit a suponer que, puesto que yo era "diferente", toda la culpa era ma. "Quin es?" pregunt mi madre. "Es para m?" "No." Inspir profundamente y fui a la sala de estar, donde mi madre estaba leyendo algo a mis hermanos Pap estaba leyendo el peridico de la tarde. "Y bien, quin era?" Pap hizo crujir el peridico. "El seor Harlow, el director de la escuela---, y les cont a mis padres lo que haba dicho. "Expulsada! Oh, Ternple!- Mi madre hizo a un lado el libro y acudi junto a m. "Qu sucedi?" Le expliqu y ella escuch con atencin. Como de costumbre, se puso de mi lado. Ms tarde, cuando mis hermanos menores estaban acostados y pap haba salido a dar un paseo, hicimos planes. En las semanas que siguieron recorrimos la zona observando distintas escuelas. Finalmente termin yendo a una escuela con la que mi madre haba estado en contacto el ao anterior. Haba estado escribiendo guiones de documentales para la televisin, y uno de ellos versaba sobre los nios retardados. Su guin obtuvo el premio del Estado de Ohio al mejor documental. Otro de los documentales estaba destinado al sistema pblico de radiodifusin y trataba de los nios con trastornos emocionales. Gran parte de su investigacin la haba realizado en la Mountain Country School, de Vermont Visitarnos esa escuela y decidimos que era el lugar adecuado para m. Era una escuela pequea, como la Valle, Country Day School, a la que haba asistido antes de ingresar en la se cundaria. La Mountain Country School tena slo 32 alumnos cuando mi matricul en ella, de modo que todos reciban mucha atencin individual All yo era Temple, un individuo, y no, como en la Cherry Hill Girl. School, una nia que era diferente de sus muchas otras alumnas. El hecho de asistir a una escuela ms pequea, en la que se prestaba a los alumnos atencin individual, me facilit la tarea de enfrentar mis problemas. Pero siempre, en algn rincn de mi mente, soaba con un aparato mgico que sirviera para tranquilizarme y para volverme menos diferente. ENTREVISTA A TEMPLE

Las Tres y Un Cuarto

El rincn para compartir

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Temple Grandin:Una Visin del Autismo desde su Interior.

Septiembre 6, 2008 por lastresyuncuarto
INTRODUCCIN Soy una mujer de 44 aos, autista, que tiene una exitosa carrera internacional diseando equipo para el ganado. Yo complet mi Ph.D en Ciencias Animales en la Universidad de Illinois en Urbana y soy ahora profesora auxiliar de Ciencias Animales en la Colorado State University. La intervencin temprana a la edad de 2 aos y medio me ayud a superar mi impedimento. Dos de los temas tratados en este captulo son la frustracin de no poder hablar y los problemas sensoriales. Mis sentidos eran supersensibles al ruido fuerte y al tacto. Los ruidos fuertes heran mis odos y trataba de evitar el tacto para no tener sensaciones intensas. Constru una mquina de apretar que me ayud a calmar mis nervios y a tolerar el tacto. En la pubertad comenc a tener horribles ataques de ansiedad, nervios, que empeoraron con la edad. La medicacin antidepresiva alivi la ansiedad. En la ltima seccin del captulo se discutir como dirig mis fijaciones a actividades constructivas y a una carrera, junto con la importancia de un mentor. Mi habilidad y reas deficitarias son tratadas en detalle. Todo mi pensamiento es visual, como videos exhibidos en mi imaginacin. An conceptos abstractos tales como estar con otra persona se visualizan por el uso de la imagen de la puerta. FALTA DE LENGUAJE No poder hablar era una frustracin total. Si los adultos me hablaban directamente yo poda entender todo lo que ellos decan, pero no poda hacer que mis palabras salieran. Era como un gran tartamudeo. Si yo era sometida a una situacin de ligera tensin, a veces las palabras superaban la barrera y salan. Mi terapeuta de lenguaje supo introducirse en mi mundo. Ella me sostena por el mentn y me haca mirar sus ojos y deca pelota. A los 3 aos, pelota (ball) sali como bah, dicho con gran tensin. Si la terapeuta me empujaba demasiado duro yo tena una rabieta, y si ella no presionaba lo bastante no se lograba ningn progreso. Mi madre y maestros queran saber porqu gritaba. Chillar era la nica manera en que poda comunicarme. A menudo yo pensara lgicamente, voy a gritar ahora porque quiero decirle a alguien que no quiero hacer algo. Es interesante que mi lenguaje se pareca al lenguaje tensionado (dificultoso) de nios pequeos operados de tumores de cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn, y Ratcheson (1985) encontraron que la ciruga por cncer que lesionaba el vermis, los ncleos profundos y ambos hemisferios del cerebelo produca prdida temporaria del lenguaje en nios normales. Los sonidos de las vocales eran los primeros en volver, y el lenguaje receptivo era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink, y Jernigan (198 informaron que 14 de 18 autistas de nivel elevado a moderado tenan los lbulos VI y VII del vermis cerebeloso de menor tamao. Bauman y Kemper (1985) y Ritvoe y cols. (1986) tambin descubrieron que los cerebros de autistas tenan un nmero de clulas de Purkinje en el cerebelo ms bajo que lo normal. En mi propio caso una Resonancia Magntica revel anormalidades del cerebelo. Yo soy incapaz de caminar en tandem (la prueba standard de caminar en lnea que hace la polica a chferes ebrios). Termino cayendo de costado, pero mis reacciones son normales con otras pruebas simples de disfuncin del cerebelo.

El estmulo vestibular a veces puede estimular el lenguaje en nios autistas. El balanceo lento de un nio en un columpio, puede a veces, ayudar a iniciar el lenguaje (Ray, Kind, y Grandin, 1988). Ciertos tipos de movimientos suaves, coordinados, son difciles para m, aunque parezco normal al observador casual. Por ejemplo, cuando opero el equipo hidrulico, que tiene una serie de palancas, puedo operar una palanca por vez perfectamente. Coordinar el movimiento de dos o tres palancas a la vez es imposible. sto explicara porqu no aprend a tocar un instrumento musical, aunque tengo talento musical innato para el tono y la meloda. El nico instrumento musical que domin es silbar con mi boca. RITMO Y MUSICA En toda la escuela elemental mi lenguaje no era todava completamente normal. A menudo me tomaba ms tiempo que a otros nios hacer que mis palabras salieran. Cantar, sin embargo era fcil. Yo tengo un timbre perfecto y puedo repetir fcilmente la meloda de una cancin que he odo slo una o dos veces. Todava tengo muchos problemas con el ritmo. Puedo dar palmas para seguir un ritmo sola, pero soy incapaz de sincronizar mi ritmo con el ritmo de otra persona. En un concierto soy incapaz de dar palmas en tiempo con la msica con el resto de las personas. Una falta de ritmo durante las ejecuciones al piano de autistas fue observada por Park y Youderian (1974). Se ha relacionado problemas del ritmo con algunos problemas del lenguaje autista. Los bebs normales se mueven en sincronismo con el lenguaje del adulto (Condon y Sander, 1974). Los autistas dejan de hacer esto. Condon (1985) tambin encontr que los autistas y, en menor grado, dislxicos y tartamudos tengan una deficiente respuesta de orientacin. Un odo oye un sonido antes que el otro. La asincrona entre los odos es a veces mayor de un segundo. Esto ayudara a explicar ciertos problemas del lenguaje. Hay personas que todava me acusan de interrumpir. Debido a una falta de ritmo defectuoso, es difcil determinar cuando debo interrumpir en una conversacin. Es difcil seguir el ritmo ascendente y descendente de una conversacin. PROBLEMAS DE AUDICIN Mi odo es como un audfono con el control de volumen fijado en extra fuerte. Es como un micrfono abierto que recoge todo. Tengo dos opciones: prendo el micrfono y me inundan los sonidos o lo desconecto. Mi madre deca que a veces actuaba como si estuviera sorda. Pruebas del odo indicaron que mi odo era normal. No puedo modular el estmulo auditivo entrante. Muchos autistas tienen problemas con la modulacin de las aferencias (entradas) sensoriales (Ornitz, 1985). Ellos reaccionan ya sea en exceso o en forma escasa. Ornitz (1985) sugiere que algunos dficits cognoscitivos puedan ser causados por deformaciones de las aferencias sensoriales. Los autistas tambin tienen anormalidades profundas en los mecanismos neurolgicos que controlan la capacidad de cambiar la atencin entre estmulos diferentes (Courchesne, 1989). Soy incapaz de hablar por telfono en una oficina ruidosa o aeropuerto. Todos pueden usar los telfonos en un ambiente ruidoso, pero yo no puedo. Si trato de dejar fuera el ruido del fondo, tambin dejo fuera el telfono. Un amigo mo, un autista de alto nivel, era incapaz de or una conversacin en el vestbulo de un hotel relativamente tranquilo. Tiene el mismo problema que yo tengo, pero peor. Se debe proteger a los autistas de ruidos que los molesta. Ruidos sbitos fuertes hieren mis odos como el taladro de un dentista cuando toca un nervio. Un hombre dotado, autista de Portugal escribi, salt fuera de mi piel cuando los animales hicieron ruidos (White y White, 1987). Un nio autista cubrir sus orejas porque ciertos sonidos hieren sus odos. Es como una reaccin de sobresalto excesivo. Un ruido sbito (igual que uno relativamente dbil) a menudo har que mi corazn galope o corra. Anormalidades del cerebelo jugaran un papel en el aumento de la sensibilidad al sonido. Investigaciones en ratas indican que el vermis del cerebelo modula las aferencias sensoriales (Crispino y Bullock, 1984). La estmulacin del cerebelo con un electrodo har a un gato hipersensible al sonido y al tacto (Chambers, 1947). Todava detesto lugares con ruidos confusos, tales como los centros comerciales. Los ruidos ridos confusos tales como los baos dan salida entusiastas o molestan los secadores del pelo. Puedo cerrar mi odo y retirar los dems ruidos, pero ciertas frecuencias no pueden ser excluyentes. Es imposible para un

nio autista concentrarse en un aula si se le bombardea con ruidos que sacuden a travs de su cerebro como un avin a motor. Ruidos altos, chillones eran los peores. Un bajo retumbo no tiene efecto, pero la explosin de un petardo hiere mis orejas. Como un nio, mi institutriz me castigaba por hacer estallar una cartera de papel. El ruido sbito, fuerte, era una tortura. An ahora, todava tengo problemas con la afinacin fuera. Cuando escucho una cancin favorita por la radio me doy cuenta de que me perd la mitad. Mi odo se cierra. En la universidad tena constantemente que tomar apuntes para evitar el desconectarme. El joven de Portugal tambin escribi que mantener una conversacin era muy difcil. La voz de la otra persona se desvaneca y aumentaba como una distante estacin de radio (White y White, 1987). PROBLEMAS TCTILES A menudo me portaba mal en la iglesia porque las faldas me producan comezn. La ropa del domingo se senta diferente de la ropa de todos los das. La mayora de las personas se acostumbran a sentir tipos diferentes de ropa en unos minutos. An ahora, evito de llevar tipos nuevos de ropa interior. Me toma tres o cuatro das adaptarme a la ropa nueva. Cuando era nia, en la iglesia, las faldas y las medias me enloquecan. Mis piernas me dolan durante el invierno fro cuando usaba una pollera. El problema era el cambio de pantalones que usaba toda la semana a una pollera el domingo. Si yo hubiera llevado pollera todo el tiempo, no habra podido tolerar los pantalones. Hoy en da compro ropas que se sienten parecidas. Mis padres no tenan ni idea porqu me comport tan mal. Unos cambios simples en la ropa habran mejorado mi conducta. Se pueden desensibilizar algunas sensibilidades tctiles. Alentar a un nio a frotar la piel con telas de textura diferente, a menudo ayuda. Las terminaciones nerviosas de mi piel son demasiado sensibles. Estmulos que eran insignificantes para la mayora de las personas, eran para m como la tortura del agua china. Ayres (1979) lista muchas sugerencias buenas de mtodos de desensibilizar el sistema tctil. APROXIMACIN - DISTANCIAMIENTO (AVOID) En mi libro Emergencia: Etiquetado Autista (Grandin y Scariano, 1986), describo el anhelo del estmulo de presin. Era una situacin de aproximacin-distanciamiento. Quera sentir el placer de ser abrazado, pero cuando las personas me abrazaban, los estmulos pasaban por encima mo como una ola. Cuando tena 5 aos, soaba con un aparato mecnico en el que podra entrar, que aplicara una presin confortante. Poder controlar el aparato era muy importante. Tena que poder detener el estmulo cuando se volva demasiado intenso. Cuando me abrazaban, me pona rgida y me alejaba para evitar. El ponerse rgido y escogerse era como un animal salvaje que huye. Como a un nio, a m me gustaba poner bajo el sof cojines y que mi hermana se sentara en ellos. En varias conferencias de autismo, he tenido 30 o 40 padres que me dicen que su nio autista busca estmulos de presin intensa. Una investigacin hecha por Schopler (1965) indic que nios autistas prefieren estimulacin sensorial proximal tal como tocar, saborear, u olfatear a estimulaciones sensoriales distales, tales como el odo o la vista. MQUINA DEL APRETN A la edad de 18 constru una mquina de apretar. Se reviste este aparato completamente con espuma de goma o de latex, y el usuario tiene control completo sobre la duracin de la presin aplicada. Una descripcin completa de la mquina est en Grandin (1983, 1984), y Grandin y Scariano (1986). La mquina proporciona presin a grandes reas del cuerpo. Me tom un tiempo largo aprender a aceptar el sentimiento y no tratar de tirarlo lejos. Informes en la literatura indican falta de empata en los autistas (Bemporad, 1979; Volkmar y Cohen, 1985). Siento que la falta de empata se debera en parte a una falta de aferencias tctiles conformantes. Un da hace aproximadamente 12 aos, la relacin con un gato siams cambi despus de haber usado la mquina de apretar. Este gato corra de m, pero despus de usar la mquina, aprend a acariciar a el gato ms suavemente y decidi quedarse conmigo. Tena que conformarme antes de poder darle consuelo al gato (Grandin, 1984).

He encontrado de mis propias experiencias con la mquina de apretar que yo casi nunca fui agresiva despus de usarla. Para aprender a relatar mejor, yo primero tena que aprender cmo recibir consuelo de la presin consoladora de la mquina de apretar. Hace 2 aos escrib me doy cuenta que a menos que acepte la mquina de apretar no podr nunca dar amor a otro ser humano (Grandin, 1984). Durante mi trabajo con ganado, encontr que el tocar a los animales aumenta mi empata por ellos. Tocar y acariciar el ganado me hace sentir tierna hacia ellos. La mquina de apretar tambin tena un efecto calmante sobre mi sistema nervioso. Mquinas de apretar han estado en uso en las clnicas que trabajan con autistas y nios hiperactivos (Figuras 6-1 y 6-2). Lorna King, una terapeuta ocupasional en Phoenix, Arizona, informa que tiene un efecto calmante sobre el comportamiento hiperactivo. Terapeutas han encontrado que el estmulo por presin profunda tiene un efecto calmante (Ayres, 1979). Estudios en animales y humanos han demostrado que la estimulacin por presin reduce la activacin del sistema nervioso (Kumazawa, 1963; Melzack, Konrad, y Dubrobsky, 1969; Takagi y Kobagasi, 1956). Presin en los lados del cuerpo induce relajacin en cerdos (Grandin, Dodman, y Shuster, 1989). ANSIEDAD DURANTE LA PUBERTAD Como nio era hiperactivo, pero no me sent nervioso hasta que llegu a la pubertad. En la pubertad mi conducta empeor. Gillberg y Schaumann (1981) describen deterioro de la conducta en la pubertad en muchos autistas. Poco despus de mi primer perodo menstrual, comenzaron los ataques de ansiedad. El sentimiento era como un sentimiento constante de miedo. Cuando personas me preguntan a que se parece, yo les digo: slo imagin como se senta cuando hacen algo verdaderamente provocador, de ansiedad tal como su primer compromiso de hablar en pblico. Ahora solo imagin si se sintiera de esa forma la mayor parte del tiempo sin ninguna razn. Tena palpitaciones, palmas sudadas y movimientos inquietos. Los nervios eran casi como hipersensibilidad ms que ansiedad. Era como si mi cerebro corriese a 200 millas por hora, en lugar de 60 millas por hora. El Librium y Valium no me proporcionaron alivio. Los nervios siguieron un ciclo diario y estaban peor en el final de la tarde y principios de la noche. Menguaban tarde por la noche y temprano en la maana. La nerviosidad constante tena ciclos, con una tendencia a empeorar en primavera y otoo. Los nervios tambin menguaron durante la menstruacin. A veces los nervios se manifestaban en otras formas, durante semanas tuve brotes horribles de colitis. Cuando los ataques de colitis estaban en actividad, el sentimiento de fiebre de candilejas desapareca. Estaba desesperada buscando alivio. En un carnaval descubr que dando un paseo a caballo en el Rotor Ride (caballo mecnico) proporcionaba alivio temporario. La intensa presin y estmulo vestibular calmaron mis nervios. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett, y Smeltzer (1981) han encontrado que girar en la silla dos veces por semana reduce la hiperactividad en nios pequeos. Mientras visitaba el rancho de mi ta, observ que en el ganado manejado en un vertedero apretado a veces se tranquilizaba despus de aplicarsele presin. Unos pocos das despus ensay el vertedero de apretar y proporcion alivio por varias horas. La mquina de apretar fue moldeada segn el vertedero de apretar usado en el ganado. Tena dos funciones: (1) ayudar a relajar mis nervios y (2) proporcionar un reconfortante sentimiento de ser sostenido. Antes de construir la mquina de apretar el nico modo de obtener alivio era el ejercicio o la labor manual extenuante. Investigacin con autistas y pacientes mentalmente retardados han mostrado que el ejercicio vigoroso puede disminuir las estereotipias y el comportamiento alterado (McGimsey y Favell, 1988; Walters y Walters, 1980). Hay otras dos maneras de combatir los nervios: ocuparse en una intensa actividad, o retirarse y tratar de minimizar estmulos externos. La fijacin sobre un objeto tiene un efecto de calmante. Cuando yo era editor de Arizona Farmer Ranchman, acostumbraba a escribir tres artculos por noche. Mientras tecleaba furiosamente, me senta ms calmo. Estaba ms nerviosa cuando no tena nada que hacer.

Con la edad, los nervios se pusieron peor. Hace ocho aos, tuve una operacin del ojo que desencaden el peor brote de nervios de mi vida. Comenc despertndome en el medio de la noche con mi corazn golpeando y pensamientos obsesivos sobre quedarme ciega. MEDICACIN En la prxima seccin, voy a describir mis experiencias con la medicacin. Hay muchos subtipos de autismos, y una medicacin que funciona para m, sera intil para otro caso. Padres de nios autistas deben obtener consejo mdico de profesionales que conocen de lo ltimo en investigacin mdica. Le en la biblioteca mdica que drogas antidepresivas tales como Tofranil (imipramine) eran eficaces por tratar pacientes con ansiedad de endgeno y pnico (Sheehan, Beh, Ballenger, y Jacobsen, 1980). Los sntomas descriptos en este papel sonaron como sntomas, hasta que decid probar con el Tofranil. 50 mg de Tofranil a la hora de acostarme tuvieron un efecto casi mgico. A la semana, los sentimientos de nerviosidad comenzaron a irse. Despus de estar tratada con Tofranil por 4 aos, cambi a Norpramin de 50 mg (desipramine), que tiene menos efectos laterales. Estas pldoras han cambiado mi vida. Colitis y otros problemas de la salud relacionados con la tensin, fueron curados. El Dr. Paul Hardy en Boston ha encontrado que el Tofranill y el Prozac (fluoxetine) son ambos eficaces para tratar ciertos adolescentes y adultos autistas de alto nivel. Tanto el Dr. Hardy y el Dr. John Ratey (comunicacin personal, 1989) han aprendido que deben usarse dosis muy pequeas de estas drogas. Estas dosis son generalmente mucho menores que las prescriptas para la depresin. Dosis demasiado elevadas pueden causar agitacin o exitacin y dosis demasiado bajas no producirn efecto. Mis ataques de nervios eran cclicos y he tenido recadas con la droga. Requera fuerza de voluntad para mantenerme con la dosis de 50 mg y permitir que la recada mejorara por s misma. Tomar la medicina es como ajustar el tornillo del carburador del auto. Antes de tomar la droga, el motor funcionaba continuamente. Ahora funciona a velocidad normal. Yo ya no tengo fijaciones y ya no soy ms impulsada. El Prozac y el Anafranil (clomipramine) han sido muy efectivos en autistas que tienen sntomas de obsesivo-compulsivos o pensamientos obsesivos que pasa por sus cabezas. Las dosis eficaces de Prozac han ido de dos cpsulas de 20 mg por semana a 40 mg por da. Dosis demasiado alta causar agitacin y exitacin. Si una persona autista se vuelve agitado se debe bajar la dosis. Otras drogas prometedoras para autistas agresivos adolescentes y adultos son el Beta Blockers. El Beta Blockers reduce mucho el comportamiento agresivo (Ratey y cols., 1987). MEJORA LENTA Durante los ocho aos que he tomado antidepresivos, ha habido una mejora firme en mi lenguaje, sociabilidad, y postura. El cambio era tan gradual que no me di cuenta de l. An cuando sent alivio de los nervios, me tom tiempo desaprender viejos modelos de conducta. Dentro del ltimo ao, tuve la oportunidad de visitar a un viejo amigo que me haba visto antes de estar depresiva. Mi amigo, Billie Hart, me dijo que era una persona completamente diferente. Dijo que caminaba y me sentaba en posicin encorvada y que ahora mi postura es recta. El contacto visual haba mejorado y dej de revolverme en la silla. Tambin me di cuenta de que no me faltara la respiracin todo el tiempo, y dej de tragar saliva constantemente. Varias personas que he encontrado en reuniones de autistas han visto firmes mejoras en mi lenguaje y amaneramientos en todo el perodo de ocho aos que he tomado las medicinas. Mi vieja amiga, Lorna King, tambin se dio cuenta de muchos cambios. Su lenguaje pareca presionado saliendo en estallidos casi explosivos. Su vieja tendencia a perseverar, desapareci (Grandin y Scariano, 1986). Yo tena una falta extraa de conciencia de mis rarezas de lenguaje y actitudes hasta que mir videos. Pienso que se pueden usar videos para ayudar a muchos autistas de alto nivel que tienen habilidades lingsticas y sociales. HISTORIA FAMILIAR

Hay mucho que se puede aprender desde la historia familiar. Durante mis viajes a conferencias de autismo, he encontrado a muchas familias con desorden afectivo en la historia familiar. Se ha informado sobre la relacin entre autismo y desorden afectivo tambin en la literatura (Gillberg y Schaumann, 1981). Historias familiares de autistas de alto nivel a menudo contienen ansiedad o pnico al desorden, depresin, alergia a las comidas, y desorden en el aprendizaje. En muchas de las familias que me he entrevistado, los desrdenes nunca eran formalmente diagnosticados, pero un interrogatorio cuidadoso los revel. Mi propia historia familiar contiene nerviosos y ansiosos en ambos lados. Mi abuela tiene depresin apacible, y el Tofranil le ha resultado tambin de maravillas para ella. Tambin ella est muy sensible a los ruidos fuertes. Me dijo que cuando era una nia pequea, el sonido del carbn bajando por el vertero era una tortura. Se molesta mi hermana por confundir los ruidos de varias fuentes. Por el lado de mi padre hay carcter explosivo, perseverancia es un tema, nerviosidad extrema, y alergia a las comidas. Ambos lados de mi familia contiene artistas. Hay tambin seales de anormalidad del sistema inmunolgico en m y mis hermanos. Tena herpes a los 3 aos y mi hermano los tuvo a los 4. Mi hermana tena serias infecciones en los odos, similares a las infecciones de los odos en muchos autistas jvenes. Mi pap, mi hermano, y yo, todos tenemos eczema. SNTOMAS DE PRIVACIN SENSORIAL Animales colocados en un ambiente que restringe severamente las aferencias sensoriales desarrollan muchos sntomas autistas tales como comportamiento estereotipado, hiperactividad, y auto-mutilacin (Grandin, 1984). Porqu un autista y un len en una rida jaula de hormign tienen algunos sntomas en comn? De mi experiencia me gustara sugerir una respuesta posible. Como la estimulacin auditiva y tctil a menudo me agobiaba, yo puedo haber creado una restriccin sensorial evitando aferencias que eran demasiado intensas. Mi madre me dijo que cuando era un beb, yo me pona rgida y me tiraba hacia atrs. Por tirarme hacia atrs, no se reciba la estimulacin tctil que es necesaria para el desarrollo normal. El estudio en animales mostraron que restriccin sensorial en cachorros y ratas beb, tienen un efecto muy perjudicial sobre el desarrollo del cerebro. Los cachorros criados en una perrera rida se vuelven hiperexitables, y su EEGS (ondas cerebrales) todava contienen signos de hipervigilia seis meses despus de haber salido de la perrera (Melzack y Burns, 1965). Nios autistas tambin tienen un EEG desincronizado, lo que indica un nivel alto de vigilia (Hutt, Hutt, Lee, y Ounstead, 1965). Cuando se cortan los bigotes de ratas beb, hace que las partes del cerebro que reciben las aferencias de los bigotes se vuelvan demasiado sensibles (Simons y Land, 1987). La anormalidad es relativamente permanente; las reas del cerebro todava son anormales despus que crecieron de nuevo los bigotes. Algunos autistas tambin tienen un metabolismo del cerebro demasiado activo (Rumsey y cols., 1985). A menudo quisiera saber, si yo hubiera recibido ms estmulo tctil cuando nio, hubiera sido menos hipers como un adulto? El manipular las ratas beb producen adultos menos emocionales, ms deseos de explorar un laberinto (Denenbert, Morton, Kline y Grota, 1962; Ehrlich, 1959). La estimulacin tctil es sumamente importante para los bebs y ayuda a su desarrollo (Casler, 1965). Los terapeutas han encontrado que nios que evitan la estimulacin tctil confortante puede aprender a disfrutarlo si su piel es cuidadosamente desensibilizada. Frotar fuerte la piel con telas de texturas diferentes a menudo ayuda. El estmulo con presin fuerte tambin reduce el impulso a retirarse. Nac con problemas sensoriales secundarios (debido a normalidades del cerebelo), pero quizs el dao neurolgico secundario es causado por falta de tacto. Las autopsias de cinco cerebelos de autistas indicaron que anormalidades del cerebelo ocurren durante el desarrollo fetal, y muchas reas del sistema lmbico eran inmaduras y anormales (Bauman, 1989). El sistema lmbico no madura totalmente hasta dos aos despus del nacimiento. Quizs la falta de tacto empeor algunos de los problemas de la conducta. En mi libro, yo describo estpidas fijaciones del cuarto de bao que me produjeron en muchos trastornos. Un trabajo interesante de McCray (197 muestra una relacin entre la falta del estmulo tctil y la masturbacin excesiva. La masturbacin se detuvo cuando los nios recibieron ms afectos y caricias. Quizs las fijaciones del cuarto de bao nunca habran ocurrido si yo hubiera disfrutado del afecto y las caricias. ltimamente ha habido una publicidad de un tratamiento en el que un nio autista es sostenido a la fuerza y abrazado hasta que deja de resistirse. Si me hubieran hecho esto a m, yo lo hubiera encontrado altamente aversivo y estresante. Varios padres de nios autistas me han dicho que una forma ms suave

de terapia de la tenencia es eficaz y mejor el contacto visual, idioma, y sociabilidad. Powers y Thorworth (1985) informaron resultados similares. Quizs sera beneficioso si los bebs autistas fueran suavemente palmoteados cuando ellos se echaban atrs. Mi reaccin era como la de un animal salvaje. Al principio el tacto era aversivo y luego se volvi agradable. El rechazo del tacto debe ser roto lentamente como la domesticacin de un animal. Si se puede desensibilizar un beb y ensearle a disfrutar la estimulacin tctil, se pueden reducir los problemas de futuro de conducta. FIJACIONES DIRECTAS Hoy tengo una carrera exitosa diseando equipo de ganado porque mi maestro de ciencia de la escuela secundaria, el Sr. Carlock, us mi fijacin en la ganadera para motivarme a estudiar psicologa y ciencia. Tambin me ense cmo usar los ndices cientficos. Estos conocimientos me ayudaron a saber ms sobre el Tofranil. Mientras el psiclogo escolar quera sacarme la mquina de apretar, el Sr. Carlock me alent a leer peridicos cientficos para poder aprender porqu la mquina tiene un efecto de relajacin. Cuando dej Arizona para irme a graduar a la escuela, sal al campo a estudiar las reacciones del ganado. Este era el principio de mi carrera. Hoy viajo por todo el mundo designando ganado para los mataderos de grandes empresas. Soy una reconocida jefa de campo y he escrito encima de 100 papeles tcnicos y cientficos sobre manipulacin del ganado (Grandin, 1987). Si los psiclogos haban estado satisfechos de sacar mi mquina de apretar, quiz me sentara en alguna parte delante de un Televisor, pudrindome en lugar de escribir este captulo. Algunos de los ms exitosos autistas de alto nivel han dirigido fijaciones en la niez en carreras (Bemporad, 1979; Grandin y Scarino, 1968; Kanner, 1971). Cuando Kanner (1971) respondi a sus originales 11 casos, haban dos xitos mayores. La persona ms afortunada volvi a una fijacin de nios en nmeros en el trabajo de un cajero del banco. El granjero que lo cri, le encontr metas para su fijacin en los nmeros; el le dijo que poda contar las hileras de maz si araba el campo. Muchas de mis fijaciones inicialmente tenan una base sensorial. En el cuarto grado, estuve atrado a elegir un poster porque me gust el sentimiento de uso del poster como a un hombre el sandwich. Terapeutas profesionales han encontrado que un chaleco de peso a menudo reducir la hiperactividad. Aunque la fijacin del cartel comenz fuera con una base sensitiva, me volv interesado en la eleccin. Mis maestros deberan haber aprovechado de mi fijacin en los carteles para estimularme e interesarme en los estudios sociales. Un colegio electoral apunta que me habra motivado a estudiar matemtica. Estudiando poda haberme motivado teniendo que leer artculos del peridico sobre las personas en los carteles. Si un nio se interesa por una aspiradora, entonces usa un libro de instruccin de la aspiradora como un texto. Otra de mis fijaciones eran las puertas corredizas automticas de vidrio. Inicialmente me atraan las puertas, porque me gust la sensacin de vigilar los movimientos de un lado a otro. Entonces gradualmente las puertas asumieron otro significado, que hablar en la prxima seccin. En un adolescente de alto nivel, el inters en puertas corredizas se puede usar para estimularlo en el inters sobre las ciencias. Si mi maestro me hubiera desafiado a aprender como trabajar la caja electrnica que abri la puerta me habra interesado primero en la electrnica. Las fijaciones pueden ser tremendos motivadores. Los maestros necesitan usar las fijaciones para motivarlos en lugar de tratar de estamparlos fuera. Un pequeo inters se necesita para fijar actividades constructivas. Se pueden usar al principio tambin con nios de alto nivel, Simons y Sabine (1987) nombran muchos ejemplos buenos. Las fijaciones se necesitan diferenciar de estereotipias tales como aleteo de mano o movimientos de giros. Una fijacin es un inters en algo externo, tales como aviones, radios, o puertas corredizas. Ocuparse de la conducta de estereotipos por perodos largos de tiempo daa al sistema nervioso. En un experimento, cerdos en una jaula rida que se ocupaban en gran cantidad de rooting on heach other tenan un crecimiento dendritico anormal en la corteza somatosensorial (Grandin, 1989). VISUALIZACIN

Todo mi pensamiento es visual. Cuando pienso sobre conceptos abstractos tales como salir con personas, yo uso imgenes visuales tales como la de la puerta de vidrio corrediza. Las amistades deben ser encaradas cuidadosamente porque de otra forma la puerta corrediza puede quebrarse. La visualizacin para describir conceptos abstractos tambin es descripta por Park y Youderian (1974). Cuando era un nio tena visualizaciones para ayudarme a entender la plegaria del Seor. El poder y la gloria eran torres elctricas de alta tensin y un llameante sol con arco iris. La palabra trespass (pecados) entrada ilegal era visualizada con un cartel de prohibido pasar sobre el rbol del vecino. Algunas partes de la plegaria eran incomprensibles. Los nicos pensamientos no visuales que tengo eran de msica. Actualmente no uso ms la imagen de puertas corredizas para entender las relaciones personales, pero todava tengo que relacionar una relacin particular con algo que yo le, por ejemplo, la pelea entre Jane y Joe era como la disputa entre Estados Unidos y Canad sobre el acuerdo de comercio. Casi todos mis recuerdos se relacionan con imgenes visuales de eventos especficos. Si alguien dice la palabra gato, mis imgenes son de gatos individuales sobre los que le o conoc yo. No pienso en un gato generalizado. Mi carrera como diseadora de equipamiento para ganado maximiza mis talentos y minimiza mis dficits. Todava tengo problemas de manejar grandes cantidades de informacin verbal. La direccin de una gasolinera tiene ms de tres etapas, tengo que escribirlos. Las estadsticas son sumamente difciles porque soy incapaz de mantener una parte de la informacin en mi mente mientras realizo la siguiente etapa. El lgebra es casi imposible, porque no puedo tener una imagen visual y mezclo mis pasos en la secuencia. Para aprender estadstica yo tengo que tener un tutor y anotar las instrucciones para hacer cada prueba. Cada vez que hago una prueba T o un chi-cuadrado, tengo que usar las notas. No tengo problemas de comprender la estadstica, porque puedo ver la distribucin normal o sesgada en mi cabeza. El problema es que yo no puedo recordar la secuencia para hacer los clculos. Yo puedo tener una lnea de regresin en una grfica llena de puntos visualmente. La primera vez que trat de hacerlo, slo me equivoqu en pocos grados. Tambin tengo muchos rasgos dislexicos, tales como invertir nmeros y mezclar palabras con sonidos similares tales como over y other. Tambin derecha e izquierda estn mezcladas. El pensamiento visual es un recurso para un diseador de equipo. Yo soy capaz de ver como todas las partes del proyecto encajan de ver los problemas potenciales. Nunca deja de asombrarme como los arquitectos e ingenieros pueden hacer as muchas equivocaciones tontas en edificios. El accidente desastroso en el que pasarelas del Hotel Hyatt Regency cayeron y mataron 100 personas, fue causado por errores de visualizacin. Todos los clculos eran correctos pero el diseo original del arquitecto era imposible de construir. Posteriores errores de visualizacin hechos durante la construccin duplicaron la carga sobre soportes. Los requisitos acadmicos probablemente tienen a muchos pensadores visuales fuera de estas profesiones. Disear una pieza de equipo con una mente secuencial sera tan difcil para un ingeniero como las ecuaciones de estadstica lo son para mi. El pensador secuencial no puede ver el conjunto. He observado en muchas ocasiones en la industria donde un tcnico de mantenimiento inteligente, con educacin secundaria disea una pieza de equipo despus que todos los ingenieros han fallado. Puede ser un pensador visual no reconocido. Pueden haber dos tipos bsicos de pensamientos, visual y secuencial. Farah (1989) concluy que pensar en imgenes es distinto de pensar en lenguaje, yo he tenido la oportunidad de entrevistar a personas inteligentes que tienen muy poco pensamiento visual. Un profesor me dijo que los hechos le salen de su mente instantneamente para recordar hechos, tengo que leerlos de una pgina de un libro o pasar un video de algn evento previo. Hay sin embargo, un rea de visualizacin en la que no soy bueno. A menudo no reconozco caras hasta que he conocido a una persona por mucho tiempo. Esto a veces causa problemas sociales, porque yo a veces no respondo a un conocido porque no lo reconozco. Einstein era un pensador visual que fracas en sus requerimientos de lenguaje en la secundaria y se apoy sobre mtodos visuales de estudio (Holton, 1971-1972). La teora de la relatividad estaba basada en imgenes visuales de vagones en movimiento y de cabalgar en haces de luz. En una reunin sobre autismo tuve la oportunidad de visitar algunos de los parientes de Einstein. Su historia familiar tena una alta incidencia de autismo, dislexia, alergias alimentarias, inteligencia, y talento musical. Einstein tena muchos rasgos autistas. Un lector astuto puede encontrarlos en Einstein y Einstein (1987) y Lepscky (1982). En mi propia historia familiar, mi abuelo materno era coinventor del piloto automtico para aviones, y por el lado de mi padre, mi bisabuelo era un maverick que comenz la mayor granja de corporativa de trigo del mundo. Mis dos hermanas y un hermano son pensadores visuales. Una hermana es dislexica y es brillante en el arte de decorar casas. Mi hermano puede construir cualquier cosa pero tiene problemas con el clculo cuando trat de especializarse en ingeniera. Es ahora un banquero muy exitoso que se destac

en todos los otros temas en el liceo. Mi hermana menor es escultora y le iba bien en la escuela. Mi madre y abuelos maternos eran todos buenos en matemtica superior y muchas personas por el lado de mi madre eran conocidos por su intelecto. Hacer elaborados dibujos de corrales para ganado de acero y concreto es fcil (Figura 6-3). Puedo visualizar una pelcula de la instalacin terminada en mi imaginacin. Sin embargo, dibujar caras humanas realistas es muy difcil. La Figura 6-4 ilustra una instalacin para manejo de bfalos que yo dise. Como era un contrato de gobierno por licitacin, cada pieza de acero tena que ser visualizada y dibujada en 26 hojas de dibujo detallado. Yo me siento ms orgullosa de este trabajo porque fui capaz de visualizar todo exactamente antes de la construccin, excepto por una escalera pequea. Cuando era nia, mis padres y maestros alentaron mi talento artstico. Es importante alentar los talentos. Las discusiones con otros autistas de alto nivel han revelado mtodos visuales de pensamiento en tareas que a menudo son consideradas no visuales. Un brillante programador autista me dijo que l visualizaba el rbol del programa en su mente y despus slo rellenaba la codificacin en cada rama. Un compositor autista me dijo que l hacia cuadros musicales. Yo era hbil en construir cosas, pero cuando recin comenc a trabajar con dibujos, me tom tiempo aprender cmo las lneas de un dibujo se relacionaban a la figura en mi imaginacin. Cuando constru una casa para mis tos, tuve dificultades de aprender las relaciones entre marcas simblicas en los dibujos y la construccin actual. Se construy la casa antes de aprender a bosquejar. Ahora puedo traducir al instante un dibujo en una imagen mental de una estructura terminada. Mientras sufra sobre los planos de la casa, pude rescatar cuadros de mi memoria de un agregado de la casa que se construy cuando tena ocho aos. Imgenes mentales de mi memoria de la niez me ayudaron a instalar ventanas, interruptores de luz, y plomera. Repet los videos en mi imaginacin. HABILIDADES SABIAS (SAVANTS) Los estudios han mostrado que cuando autistas sabios se vuelven menos fijados y ms sociales, pierden sus habilidades tales como contar cartas, clculos de fechas, o habilidades trmicas (Rimland y Fein, 1988). Desde que comenc a tomar la medicacin he perdido mi fijacin, pero no he perdido mi habilidad de visualizacin. Algunos de mis trabajos mejores han sido hechos mientras estaba medicada. Mi opinin es que los savants pierden su habilidad porque pierden la atencin fijada. El contar cartas (como se ve en la pelcula Rain man) no es misterio para m. Pienso que los savants visualizan sus cartas sobre una mesa en un modelo, como una serie de relojes o el dibujo de una alfombra Persa. Para decir que cartas estn todava en la baraja, simplemente tienen que mirar en su modelo. La nica cosa que me impide contar cartas o hacer clculos de fecha, es que ya no tengo la concentracin para mantener una imagen visual completamente estable durante un largo perodo de tiempo. Yo especulo que los savants socializados todava tienen sus habilidades de visualizacin. Todava tengo la habilidad del tono perfecto an cuando no lo uso. Si yo tuviera ms concentracin, podra repetir canciones mucho ms largas despus de repetirlas una vez. En mi caso, las imgenes visuales ms fuertes son de cosas que evoc emociones fuertes, tales como trabajos importantes. Estas memorias nunca se marchitan y se mantienen exactas. Sin embargo, yo era incapaz de recordar imgenes visuales de las casas un camino frecuentemente recorrido hasta que hiciese el esfuerzo de concentrarme en ellas. Una imagen visual fuerte contiene todos los detalles, y puede ser rotada y hacer moverse como una pelcula. Imgenes ms dbiles son como figuras ligeramente desenfocadas o pueden tener detalles perdidos. Por ejemplo, en una planta embazadora de carne, yo puedo visualizar con precisin la parte de equipo que yo dise pero soy incapaz de recordar cosas de las que no me ocupo, tales como el techo encima del equipo, baos, escaleras, oficinas, y otras reas de poco o ningn inters. Las memorias de asuntos de inters moderado se hacen ms borrosas con el tiempo. Yo hice un pequeo experimento de memoria en uno de mis trabajos. Despus de estar alejada de la planta por 30 das, trat de recordar una parte de la planta que me haba ocupado poco y de otra parte de la que me haba ocupado intensionadamente. No haba diseado de estos lugares. El primer lugar era la sala de conferencias de la planta, y la otra era la entrada al cuarto que albergaba mi equipo. Pude dibujar un mapa bastante exacto de la oficina, pero hice equivocaciones grandes en el amoblamiento de la sala de

conferencias y el revestimiento del techo. El cuarto que yo visualic estaba vaco y le faltaban detalles. En cambio, visualic la puerta de la entrada del cuarto del equipo con mucha precisin, pero tuve una equivocacin del estilo del plomo de la puerta. La puerta visualizada tena mucho mayor detalle que la visualizacin de la sala de conferencias. No prest atencin a la sala de conferencias an cuando no negoci con los gerentes de la planta en ese cuarto. Los talentos necesitan nutrirse y ensancharse en algo til. Nadia, una autista bien conocida, dibuj maravillosos cuadros de la perspectiva de un nio (Seifel, 1977). Cuando aument las habilidades rudimentarias sociales, ella dej de dibujar. Posiblemente se poda haber reavivado el talento con estmulos de los maestros. Seifel (1977) describe como Nadia dibuj cuadros en servilletas y papeles sobrantes. Requera equipo de dibujo propio. Treffert (1989) inform en varios savants que no perdi sus habilidades de savant cuando se volvi ms social. El uso de habilidades de savant le anim. A la edad de 28 aos, mis bosquejos mejoraron drsticamente despus que observ a un dibujante talentoso llamado David. La construccin de una casa me ense cmo entender los proyectos, pero ahora tena que aprender a dibujarlos. Cuando comenc a dibujar instalaciones para el ganado, yo us los dibujos de David como modelos. Tena que pretender que era David. Despus de comprar un lpiz para los bosquejos igual al de David, yo coloqu algunos de sus dibujos y entonces proced a dibujar una rampa de carga para el ganado. Yo slo copi su estilo, como un savant tocando msica, excepto que mi rampa era un proyecto diferente. Cuando termin, yo no poda creer que lo haba hecho. DFICITS Y HABILIDADES Hace cinco aos, tom una serie de pruebas para determinar mis habilidades e impedimentos. En la prueba de Razonamiento Espacial en Hiskey Nebraska, mi puntuacin fue la mxima. En la prueba de Relaciones Espaciales de Woodcock-Johnson, yo slo tuve un puntaje promedio porque era una prueba de velocidad contra reloj. No soy una pensadora rpida: me lleva tiempo formar una imagen visual. Cuando inspecciono un lugar para equipamiento en una planta embasadora de carne, me lleva 20 a 30 minutos de mirar el edificio para registrar totalmente el sitio en mi memoria. Una vez hecho esto yo tengo un video que puedo ver de nuevo cuando estoy trabajando en el dibujo. Cuando dibujo, la imagen de una nueva pieza de equipo, gradualmente emerge. A medida que aumenta mi experiencia, requera menos medidas para inspeccionar adecuadamente un trabajo. En muchos trabajos de remodelacin, el ingeniero de planta a menudo mide un conjunto de objetos que van a ser destruidos. El ingeniero no puede visualizar cmo quedar el edificio cuando se destruyan partes de l y se agrega una parte nueva. Cuando nia, yo tena puntajes de 120 y 137 en el Wechsler. Yo tena puntajes superiores en Memoria, para oraciones Vocabulario de Figuras y Antnimos-Sinnimos en el Woodcock-Johnson. En la Memoria de Nmeros yo gan la prueba repitiendo los nmeros fuerte. Yo tena una memoria de largo plazo extremadamente mala tales como nmeros de 65 es edad jubilatoria, y yo imagino a alguien en Sun City, Arizona. Si no puedo tomar notas, no puedo recordar lo que las personas me dicen a menos que pueda traducir la informacin verbal a cuadros visuales. Recientemente estuve escuchando una conferencia mdica grabada mientras manejaba. Para recordar informacin tal como las dosis de medicamentos discutidas en la grabacin, tuve que crear una figura para representar la dosis. Por ejemplo, 300 mg es un campo de ftbol con zapatos en l. Los zapatos me recuerdan que el nmero es 300 pies, no yardas. Yo tuve un puntaje de segundo grado en el sub-test de mezcla en el Woodcock-Johnson donde tena que identificar palabras pronunciadas lentamente. El sub-test de aprendizaje audiovisual era otro desastre. Yo tena que memorizar el significado de los smbolos arbitrarios, tales como que un tringulo significa caballo, y leer una frase compuesta de smbolos. Slo pude entender aquellas que poda hacerme una figura para cada smbolo. Por ejemplo, imagin el tringulo como una bandera llevada por un caballo y jinete. Idiomas extranjeros eran casi imposibles. La formacin de conceptos eran otra prueba de resultados muy malos. El nombre de esta prueba verdaderamente me fastidiaba, porque soy hbil en formar conceptos en el mundo real. Mi habilidad para visualizar amplios conceptos unificadores de cientos de artculos de revistas me han habilitado para adelantarme a los expertos en muchos asuntos de ganado. La prueba involucra seleccionar conceptos tales como grande, amarillo y entonces buscarlo en otro conjunto de cartas. El problema era que no poda mantener el concepto en mi mente mientras miraba otras cartas. Si se me hubiera permitido escribir el concepto, podra haberlo hecho mejor. APRENDIENDO A LEER

Mi madre era la salvacin para la lectura. Nunca habra aprendido a leer por el mtodo que requiere memorizacin de cientos de palabras. Las palabras son demasiado abstractas para recordarlas. Ella me ense con el viejo sistema fontico. Despus que aprend laboriosamente todos los sonidos, pude pronunciar palabras. Para motivarme, ley una pgina y entonces se detuvo en una parte exitante. Yo tena que leer la prxima frase. Gradualmente ley menos y menos. La seora de David W. Eastham en Canad le ense a su hijo autista a leer de una manera similar, usando algunos mtodos de Montessori. Muchos maestros pensaron que el muchacho era retardado. l aprendi a comunicarse por mecanografa, y escribi bellas poesas. Douglas Biklen en la Universidad Syracuse ense a algunas personas autistas no verbales a escribir fluidamente en la mquina de escribir. Para prevenir la perseveracin en una tecla y equivocaciones de tecla, la mueca de la persona es apoyada por otra persona. El mtodo de lectura desarrollado por Miller y Miller (1971) tambin habra sido til. Para aprender verbos, cada palabra tiene tres letras dibujadas para parecerse a la accin. Por ejemplo, caer tendra letras que caen y correr tendra letras que parecieran corredoras. Este mtodo necesita ser desarrollado ms all para aprender los sonidos del lenguaje. Aprender los sonidos habra sido mucho ms fcil si yo tuviera un dibujo de tren choo-choo para la ch y un gato (cat) para el sonido de la c. Para vocales largas y cortas la a larga se puede representar con una figura de alguien rezando. Esta carta podra usarse para la pr y una a larga con un crculo alrededor en una tarjeta y la a en otra. Al principio, leer en voz alta era la nica manera que poda leer. Hoy, cuando leo silenciosamente, uso una combinacin de visualizacin instantnea y palabras sonoras. Por ejemplo, una frase de una revista -detiene varios peatones en una calle de la ciudad- fue vistas instantneamente como cuadros en movimiento. Frases que contienen palabras ms abstractas como manifest o obligacin son pronunciadas fonticamente. Cuando nia a menudo hablaba en voz alta porque haca mis pensamientos ms concretos y reales. Hoy, cuando estoy sola diseando, hablo en voz alta sobre el diseo. El hablar activa ms regiones del cerebro que sobre el pensamiento. MENTOR Un maestro experimentado e imaginativo preparado para disfrutar y ser desafiado por el nio parece rpidamente haber sido un factor decisivo en el xito y ubicacin educativa de nios autistas de alto nivel (Newson, Dawson, y Everard, 1982). Bemporod (1979) adelanta el concepto de mentor. Mi mentor en la escuela secundaria era el Sr. Carlock, mi maestro de ciencia. Mtodos estructurados de modificacin de la conducta que funcionan con nios pequeos a menudo son intiles con nios mayores de alto nivel con inteligencia normal. Tuve suerte de haber sido encaminado por el camino correcto despus de la secundaria. Otros tres autistas de alto nivel no fueron tan afortunados. Un hombre tiene un Ph.D. en matemticas y est sentado en casa. Requera a alguien para dirigirlo en un trabajo apropiado. Ensear matemtica no funcion; l deba haber obtenido un cargo de investigacin que requiriera menos interaccin con personas. La otra dama tiene un grado en historia y ahora trabaja haciendo un aburridor trabajo de ventas telefnicas. Ella necesita un trabajo donde pueda utilizar totalmente sus talentos. Ella tambin necesita un mentor para ayudarla a encontrar un trabajo apropiado y a abrirle las puertas. Ambas personas requeran apoyo despus de la universidad, y no lo recibieron. El tercer hombre marchaba bien en la escuela secundaria y tambin est en casa. l tiene una verdadera habilidad para la investigacin bibliogrfica. Si alguna persona interesada trabajara con l, podra trabajar para un peridico investigando informacin de base para los reportajes. Tres de estas personas necesitan trabajo donde pueden usar al mximo sus talentos y minimizar sus dficits. Otra autista que conozco tuvo suerte. Aterriz en un trabajo de artes grficas donde poner sus talentos de visualizacin en buen uso. Su moral se elev cuando sus pinturas recibieron reconocimiento y se compraron por un banco local. Su xito con las pinturas tambin abri muchas puertas. En mi propio caso muchas puertas se abrieron despus de que hice el paisaje para muestra de talentos de la universidad. Yo todava era considerada una nerd, pero ahora era una aseada nerd. La gente respeta en talento an cuando piensan que una es rara.

La gente se interes en m despus que vieron mis croquis y fotos de mis trabajos. Me hice una experta en el rea especializada. Autistas de alto nivel probablemente nunca se ajusten realmente con el torbellino social. Mi vida es mi trabajo. Si un autista de alto nivel obtiene un trabajo interesante, l tendr una vida plena. Paso la mayora de las noches de viernes y sbados escribiendo trabajos y dibujo. Casi todos mis contactos sociales son con ganaderos o personas interesadas en autismo. Como los sujetos de Newson y cols. (1982), yo prefiero materiales de lectura verdaderos no de ficcin. Tengo poco inters en novelas como relaciones interpersonales complicadas. Como leo novelas, prefiero historias lineales que suceden en lugares interesantes con mucha descripcin. El mentor debe ser alguien que puede proporcionar apoyo en varios frentes diferentes. El empleo es slo un rea. Muchos autistas de alto nivel tienen que aprender sobre manejar su presupuesto de dinero, como hacer demandas sobre el seguro de salud, y concejo nutricional. Cuando la persona se vuelve ms y ms independiente del mentor puede ser menos necesitado, pero puede volver a necesitarse si pierde su trabajo o tiene alguna otra crisis. QUIEN AYUD A RECUPERARME Mucha gente me pregunta, Cmo hizo para recuperarse? Yo tuve mucha suerte de tener las personas correctas trabajando conmigo en el momento correcto. A la edad de 2 aos, yo tena todos los sntomas tpicos autistas. En 1949 la mayora de los doctores no saban lo que era el autismo, pero afortunadamente un neurlogo sabio recomend terapia normal en lugar de una institucin. Me enviaron a una terapeuta de lenguaje que diriga una escuela guardera especial en su hogar. Fue el profesional ms importante en mi vida. A la edad de 3 aos, mi madre contrat una institutriz que mantuvo a m y mi hermana constantemente ocupados. Mi da consista en actividades estructurales tales como patinar, hamacarse, y pintar. Las actividades eran estructuradas pero tena pocas oportunidades para elegir. Por ejemplo, en un da determinado poda elegir entre hacer un mueco de nieve o andar en trineo. Realmente participo en todas las actividades. Tambin condujo actividades musicales, y marchamos alrededor del piano con tambores de juguete. Mis problemas del sensorio no se manejaron bien. Me hubiera beneficiado verdaderamente si hubiera tenido un terapeuta ocupacional entrenado en integracin sensorial. Fui a una escuela elemental normal con maestros mayores experimentados y con clases pequeas. Mi madre era otra persona importante que ayud a mi recuperacin. Trabaj muy estrechamente con la escuela. Us tcnicas que se usan hoy en da en los programas ms exitosos para integrarme a la clase. El da antes que fuera a la escuela, ella y el maestro explicaron a los otros nios que necesitaban ayudarme. Como se discuti antes, la pubertad fue un verdadero problema. Me echaron de la escuela por pelear. Entonces me trasladaron a una pequea escuela rural para nios dotados con problemas emocionales. El director era un hombre innovador y considerado un lobo solitario por sus colegas psiclogos. Ah fue donde encontr al Sr. Carlock. Otra persona sumamente til fue mi ta Ana. Visit su rancho durante el verano. En la escuela secundaria y universidad, las personas que me ayudaron ms fueron los pensadores creativos convensionales. Los profesionales ms tradicionales tales como el psiclogo escolar realmente era daino. Estaban demasiado ocupados tratando de psicoanalizarme y sacarme mi mquina de apretar. Ms tarde cuando me interes en las plantas de embolsado de carne, Tom Rohrer, el gerente de la planta local se interes en m. Durante tres aos visit su planta una vez por semana y aprend la industria. Mi primer trabajo de diseo fue en su fbrica. Quiero dar nfasis a la importancia de una transicin gradual del mundo de escuela al mundo de trabajo. Las visitas a la planta de embalaje fueron hechas mientras todava estaba en la universidad. Personas con autismo necesitan introducirse gradualmente en un trabajo antes de graduarse. Los autistas con los que discut antes podran tener carreras excelentes si hubieran tenido un comerciante local que se interesara en ellos. PROGRAMAS PARA AUTISMO Durante mis viajes he observado muchos programas diferentes. Es mi opinin que programas tan efectivos para nios pequeos tienen ciertos denominadores comunes que son similares a pesar de las

bases tericas. La intervencin precoz e intensa mejora el pronstico. Las actitudes pasivas no funcionan. Mi institutriz era a veces mediocre, pero su intervencin intensa y excepto estructurada evit que me replegara en m. A ella y a mi madre slo usaban sus buenos instintos. Programas buenos hacen una variedad de actividades y usan ms de un acercamiento. Un buen programa para nios pequeos debe incluir modificacin flexible de la conducta, terapia de lenguaje, ejercicio, tratamiento sensitivo (actividades que estimulan el sistema vestibular y la desensibilizacin tctil), actividades musicales, contacto con nios normales, y mucho amor. La efectividad de tipos diferentes de programas van a variar de caso a caso. Un programa que es eficaz para un caso, puede ser menos eficaz para otro.