Livro: Mccayres Digitalizao: Marina Reviso: Marisa

ISBN 978-85-7665-477-3 9788576654773 "Sheila". Copyright 1962 Sony/ATV Music Publishing LLC. Todos os direitos administrados por Sony/ ATV Music Publishing LLC, 8 Music Square West, Nashville, TN 37203. Todos os direitos reservados. Reproduzido com permisso. "Glory days", de Bruce Springsteen. Copyright 1984 Bruce Springsteen (ASCAP). Reproduzido com permisso. Todos os direitos reservados. "Magic Bus" reproduzida com a permisso de Pete Townshend. Copyright 2009 Michael J. Fox Todos os direitos reservados
TTULO ORIGINAL

Always looking up : the adventures of an incurable optimist

PREPARAO REVISO

Adriane Gozzo Bel Ribeiro

DIAGRAMAO S4 Editorial
CAPA

adaptada a partir do projeto grfico original de Phil Rose

FOTO DA CAPA

Mark Seliger

DADOS INTERNACIONAIS DE CATALOGAO NA PUBLICAO (CIP) (Cmara Brasileira do Livro, SP Brasil) Fox, Michael J. Um otimista incorrigvel / Michael J. Fox ; traduo Cassius Medauar. - So Paulo : Editora Planeta do Brasil, 2009. Ttulo original: Always looking up: the adventures ofan incurable optimist. ISBN 978-85-7665-477-3 1. Atores - Canad - Autobiografia 2. Atores - Estados Unidos -Autobiografia 3. Doena de Parkinson - Pacientes - Biografia 4. Fox, Michael J., 1961-1. Ttulo. 09-09440 790.4302 2009 Todos os direitos desta edio reservados EDITORA PLANETA DO BRASIL LTDA. Avenida Francisco Matarazzo, 1500 - 3a andar - conj. 32B
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CDD-790,4302

NDICE PARA CATLOGO SISTEMTICO 1. Estados Unidos: Atores: Autobiografia

Edifcio New York

Para Tracy, Sam, Aquinnah, Schuyler e Esm. E para Karen. Com amor.

SUMRIO
INTRODUO
PARTE UM

TRABALHO
PARTE DOIS

POLITICA
PARTE TRS

F
PARTE QUATRO

FAMILIA
EPILOGO

AGRADECMENTOS

INTRODUO

Nas primeiras pginas de Lucky man*, descrevo uma manh na Flrida h dezenove anos, quando acordei com uma bela ressaca e meu dedo mindinho tremendo. Nos anos seguintes, minha vida passou por grandes mudanas. Na maioria das manhs, por exemplo acordo e meu dedo mindinho est totalmente imvel; o problema o restante do meu corpo, que treme de forma incontrolvel. Tecnicamente; meu corpo s fica em paz ___
*Um homem de sorte, primeiro livro de Michael J. Fox no qual descreve sobre os estgios iniciais de sua doena, ainda indito no Brasil (N.T.)

por completo quando minha mente est em repouso total - ou seja, dormindo. Atividade cerebral baixa significa menos neurnios queimando ou, no meu caso, pulando. Quando estou acordando, antes de a minha conscincia acordar e saber o que est acontecendo, meu corpo j recebeu insistentes instrues neurais para que se mova, se tora e contora. E qualquer chance de voltar a dormir j era.
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Nesta manh, Tracy j se levantou, est preparando o caf da manh e aprontando as crianas para a escola. Tateio o criado-mudo procura de um frasco de plstico, engulo dois comprimidos e sigo rapidamente para a primeira de uma srie de atividades que, mesmo sendo automticas, demandam grande determinao. Levanto as pernas e as levo at o lado da cama. No instante em que meus ps encostam no cho, os dois comeam a lutar. A distonia, uma doena complementar ao Parkinson, faz meus ps doerem e se curvarem para dentro, pressionando meus tornozelos contra o cho e fazendo as solas dos meus ps se encontrarem, como se estivesse juntando as mos em uma prece. Arrasto meu p direito at a ponta do tapete e pego com os dedos meu mocassim de couro. Foro o p para dentro dele e repito o processo com o esquerdo. Ento, com cuidado, me levanto. Confortados pela firmeza do couro, meus ps comeam a se comportar. Os espasmos pararam, mas as dores ainda vo durar uns vinte minutos. Primeira parada: banheiro. Vou poupar voc dos detalhes iniciais da minha visita. Digo apenas que, para quem tem Parkinson, essencial deixar o assento da privada levantado. Pegar a pasta dental no nada comparado ao esforo feito para coordenar o trabalho das duas mos, uma segurando a escova e a outra tentando colocar uma linha de pasta nas cerdas. Agora, minha mo direita j est levantada e fazendo movimentos circulares com meu punho, perfeito para o que farei em seguida. Minha mo esquerda guia a direita at a boca e, quando a parte de trs da escova toca a gengiva atrs do lbio superior, eu a solto. como soltar o elstico de um estilingue e, comparando, to poderoso quanto a melhor escova eltrica que existe no mercado. Contudo, no h o boto "desligar". Ento preciso parar meu brao direito com a mo esquerda, forando-o para baixo at a pia e desarmando-o da escova, como se faz com algum com uma faca em um filme. Em geral, consigo saber se estou em um bom dia para fazer a barba
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ou no, e, nesta manh, como na maioria delas, decido que cedo demais para arriscar uma carnificina. Resolvo passar apenas o barbeador eltrico rapidinho. E viva Miami Vice! Um banco no chuveiro d uma fora aos meus ps, e a gua batendo constantemente em minhas costas tem efeito teraputico, mas, se ficar muito tempo sentado aqui, posso no me levantar mais. Vestir-me j mais fcil, graas aos comprimidos, que comeam a fazer efeito. Evito roupas com muitos botes ou cordes, porm sou viciado em Levis 501, o que me faz ser uma vtima da moda no estrito senso da palavra. Em vez de me pentear de verdade, ergo os dedos tremulantes at a cabea, passo a mo no cabelo e toro para ter ficado bom. Viro-me devagar (minhas pernas ainda no ganharam confiana hoje) e sigo em frente para ver minha famlia. Na sada do meu quarto para o corredor, h um grande espelho antigo com moldura de madeira. No consigo evitar dar uma olhadela em mim mesmo enquanto passo por ele. Virando-me totalmente para o espelho, considero o que estou vendo. Essa verso refletida de mim, molhada, tremendo, enrugada, embaraada e um pouco curvada seria alarmante, no fosse pela expresso de satisfao estampada em meu rosto. Eu me faria a pergunta bvia, "do que voc est rindo?", mas j sei a resposta: "a partir de agora o dia s melhora". *** How to lese your brain without losingyour mind [Como perder seu crebro sem perder sua mente] era o ttulo original das memrias que escrevi h oito anos. Na segunda ou terceira pgina do primeiro rascunho, referi-me a mim mesmo como sendo um "homem de sorte". Depois de algumas edies, eu sempre voltava a essas trs palavras e, no fim, elas acabaram dando um jeito de chegar capa do livro. Combinavam com a capa, e combinam at hoje. J o ttulo deste novo livro* tem mais de um significado. Primeiro
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-vamos falar disso de uma vez -, uma piada de baixinho. Tendo pouco menos de 1,65 metro, a maior parte da minha interao com o mundo e com as pessoas nele requereram que eu inclinasse um pouco a cabea para trs e olhasse para cima. Mas isso no um manifesto sobre as dificuldades dos menos favorecidos em termos de altura. Sinceramente, minha altura, ou a falta dela, nunca me incomodou muito. Apesar de que no h dvidas de que contribuiu para o meu engrandecimento mental. Sempre sa na frente por ser subestimado, e me aproveitei disso. E este mais o esprito do ttulo: fazer aluso a uma perspectiva emocional, psicolgica, intelectual e espiritual que me serviu durante a vida e talvez tenha me salvado ao me ajudar a viver a vida com Parkinson. No que eu no sinta a grande dor da perda. Fora fsica, espontaneidade, balano, destreza manual, liberdade de fazer o trabalho que eu quiser, na hora em que e como quiser, e a confiana de que sempre estarei presente quando minha famlia precisar de mim - se todas essas coisas no se perderam por completo com o Parkinson, foram pelo menos comprometidas de maneira drstica. Os ltimos dez anos da minha vida, que so o grande assunto deste livro, comearam com uma grande perda: minha aposentadoria da srie Spin City. Tive de me esforar para me adaptar a uma nova dinmica, mudana das minhas personalidades pblica e privada. Eu era Mike, o ator, e depois Mike, o ator com Parkinson. E agora seria apenas Mike com DP? A Doena de Parkinson tinha consumido minha carreira e, em certo sentido, se tornado minha carreira. Mas onde tudo isso me deixava? Tinha de construir uma nova vida quando ainda era muito feliz com a vida antiga. Fui abenoado com uma carreira de vinte e cinco anos em um trabalho que amava. ____ *O autor de refere ao titulo original, Alwais Looking up, Sempre olhando pra cima, que alm de ser uma mensagem de otimismo, que no caso foi traduzida por Um otimista incorrigvel, uma bvrincadeira que se faz com as pessoas de baixa
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estatura

Tinha uma esposa brilhante, linda, engraada, que me apoiava totalmente, e uma famlia em expanso de filhos irrepreensveis. Se eu tinha de abrir mo de parte disso tudo, como poderia me proteger para no perder tudo? A resposta tinha muito pouco a ver com "proteo" e tudo com perspectiva. A nica opo que eu no tinha era ter ou no ter Parkinson. Todo o restante eu podia resolver. Podia me concentrar na perda e investir em quaisquer medidas reparadoras que meu ego conseguisse criar. E podia me apoiar na minha velha conhecida dos anos 1990, a negao. Ou ento podia simplesmente seguir em frente com minha vida e ver se os buracos nela comeariam a se preencher sozinhos. Nos ltimos dez anos, isto aconteceu mesmo, e das maneiras mais incrveis. O que voc vai ler a seguir so as memrias desta ltima dcada. Mas, diferentemente de Lucky man, o livro temtico, e no cronolgico. Trabalho, Poltica, F e Famlia. Esses so os pilares da minha existncia. E a base da minha vida. Juntos, formam uma proteo contra a destruio causada pela Doena de Parkinson. Minha identidade tem tudo a ver cora minha habilidade de me expressar, de mostrar minha criatividade e meu valor produtivo (trabalho), de defender meus direitos e os de qualquer comunidade da qual eu faa parte e, portanto, seja responsvel (poltica), de ter liberdade de procurar um propsito espiritual (f) e poder explorar os laos complexos que tenho com as pessoas que mais amo (famlia), sem os quais eu j teria sucumbido h tempos diante das foras do lado negro. Mesmo no sendo uma narrativa estrita, este Livro descreve uma jornada de autoconhecimento e reinveno. A histria um testamento das coisas que me trouxeram at aqui e que deram sentido a todas as reas da minha vida.
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Para tudo que a doena tomou de mim, algo de grande valor me Foi dado s
VEZES

, foi apenas algo que me fez ir em uma nova

direo que jamais teria trilhado em outra situao. Claro que tudo isso pode parecer um passo para a frente e dois para trs, mas depois de um tempo com Parkinson aprendi que o que importa fazer com que aquele passo frente valha a pena; sempre mirando as estrelas. PARTE UM TRABALHO

Into the great wide open*

Em vrios sentidos, a vida diria mais difcil agora que quando Lucky man foi publicado. Eu pensava que estava em mau estado em 2000, quando resolvi sair de Spin City. O peso de ter duas responsabilidades, produzir e atuar em uns cem episdios durante quatro anos, me deixou acabado. A cirurgia no crebro feita dois anos antes reduziu os tremores
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que eu tinha no lado esquerdo, mas no resolveu nada no direito nem nas pernas. Os medicamentos travavam uma batalha diria contra um inimigo em mudana constante. As diferenas de quando estava com e sem remdio, a transio de um estado para outro, em condies ideais, so como uma conversa civilizada, mas isso se deteriorou em discusses beligerantes e conversas paralelas. Em uma ftil tentativa de estar no modo "ligado" nos momentos--chave, ou seja, quando estava atuando, tentava fazer a parte da produo com o mnimo possvel de levodopa (ou L-Dopa; a dopamina sinttica que os pacientes de Parkinson usam para controlar os sintomas) no corpo, porque assim, quando tivesse de atuar, poderia aumentar a dose e ficar parado diante das cmeras. Raramente, talvez nunca, acertei a conta. E errando a dose principalmente ao tomar muita levodopa -, acabei tendo uma torrente de discinesias, movimentos involuntrios anormais que afetam, acima de tudo, as extremidades, o tronco ou a mandbula, como ondulaes, tremores, balanos e pulinhos. A ironia disso que eu praticamente no percebia nada at assistir filmagem na sala de edio.
_______ *Dentro da Imensido, msica famosa da banda de rock norte-americana Tom Petty and the Heartreakrs (N.T)

Tendo decidido na metade da quarta temporada que minha condio fsica no me deixaria fazer uma quinta, comecei a pensar que talvez nem conseguisse fazer os treze episdios que ainda faltavam. Meu regime dirio de medicamentos (que, por sinal, no tinham nenhum efeito psicotrpico, nada de barato) afetava meus padres de voz e s vezes fazia com que eu falasse enrolado ou hesitasse antes de falar, uma droga quando se est tentando fazer algo engraado. E em relao comdia fsica, na verdade, eu s tentava evitar uma tragdia. Mesmo todo mundo - elenco, equipe de produo e audincia
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-sabendo que eu tinha Parkinson, eu ainda estava tentando interpretar ura personagem que no tinha a doena. Qualquer que fosse a complexidade cmica ou dramtica de uma cena, meu maior desafio era sempre atuar como se eu no tivesse Parkinson. E, mesmo tendo continuado a usar os mesmos truques que me serviram to bem durante anos - segurar algo para controlar o tremor das mos, encostar em paredes, mesas e outros atores, girar em uma cadeira ou sentar atrs de uma mesa para esconder os movimentos incontrolveis das pernas e dos ps -, o avano dos sintomas comeou a me forar a aumentar meu repertrio. Descobri que, por curtos perodos de tempo, podia dirigir toda a energia ondulante do corpo para uma extremidade particular - mo, perna ou p. Ento, ao organizar uma cena, eu me colocava (e o restante do elenco tambm) em uma posio que escondesse bem a parte do corpo na qual estivesse confinada a energia do Parkinson. Como disse, o mesmo tipo de coisa que fiz durante anos, e pensei que, se explicasse para as pessoas por que estava fazendo aquilo, todo o processo ficaria bem mais fcil. Mas no ficou. A coisa continuou dura. As pessoas s passaram a ter uma idia de por que era to duro. Meu amigo Michael Boatman fazia o papel de Carter Heywood, um dos assistentes do prefeito. Ura dia, estvamos ensaiando uma cena na qual ns dois devamos passar pela porta do escritrio do prefeito . Um dia, estvamos ensaiando uma cena na qual ns dois simultaneamente e em direes opostas. Roteiros nas mos, comeamos a cena, mas, quando ambos chegamos na porta, em vez de passar por Michel, congelei exatamente na frente dele. __ Voc tem de se mexer - eu disse, mais por impulso que por querer dizer isto. Michael um dos caras mais legais do planeta, porm ficou confuso e perplexo com o que falei. - O qu? - ele disse.
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- Voc tem de se mexer. No posso me mexer at que voc se mova. Ele acabou atendendo ao meu pedido e, depois do ensaio, tentei explicar o que tinha acontecido. As vezes, quando meu crebro pede para o corpo fazer tarefas simples que envolvem algum grau de julgamento referente a relaes de espao, a mensagem acaba se perdendo no meio do caminho. necessrio algum estmulo externo, como o movimento de algum obstculo ou, curiosamente, a introduo de um, para eu conseguir me mover para a frente. Alguns parkinsonianos que param repentinamente ao andar conseguem continuar quando uma rgua colocada na frente dos ps deles e eles so forados a pisar nela. Claro que Michael aceitou minha explicao e at riu comigo por causa da estranheza da situao. Com o passar dos dias, das semanas, dos meses e dos anos, vrias situaes que necessitavam do mesmo tipo de explicao surgiram e se tornaram uma responsabilidade muito cansativa. As diferenas ao estilo o Mdico e o Monstro entre os remdios estarem funcionando ou no confundiam as pessoas - e com razo. As pessoas minha volta tinham dificuldade de entender e separar o enrgico e expressivo Mike Flaherty que viam diante das cmeras do confuso e mascarado Mike Fox que encontravam quando tinham de resolver seus problemas por trs das cmeras. Minha parceira na produo, Nelle Fortenberry, lembra de muitas ocasies em que chefes de departamento ou outros membros do elenco ou da equipe entravam em seu escritrio, fechavam a porta e imploravam para que ela dissesse por que eu estava bravo com eles. -O que o faz pensar que Le est bravo com voc? - Acabei de passar por ele no corredor e ele no sorriu, no acenou, e nem mesmo diminuiu o passo. Nelle sempre repetia que um dos sintomas do Parkinson a escassez de movimentos faciais - a mscara de Parkinson. Alm disso, uma
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coisa simples como virar a cabea e fazer um cumprimento fisicamente impossvel. Assim que comeo a caminhar, a quantidade de energia requerida para parar e depois comear de novo dez vezes maior que para uma pessoa com o crebro normal. Longe do set de filmagens, Nelle a pessoa com a qual eu mais interagia no dia a dia, com os produtores executivos Bill Lawrence e David Rosenthal e nosso diretor Andy CadifF. Era quando eu punha meu chapu de produtor e discutamos sobre oramento, tramas futuras, rascunhos de roteiros, propostas de design para o cenrio, questes de ps--produo, problemas com o elenco e a equipe e todas as mincias que aparecem ao fazer um novo episdio da srie a cada sete dias. Acredite se quiser, mas pode ser bem divertido. Todavia, tambm pode ser fatigante. Os problemas aparecem como pipoca; enquanto vamos resolvendo os que esto na tigela nossa frente, parece que temos uma grande panela do lado de fora do escritrio constantemente fazendo mais pipocas. s vezes eu ria quando Nelle explicava os desafios do dia. Eu a lembrava de que, por maiores que fossem, no seriam meu maior desafio. E no era uma reclamao, mas apenas uma nova perspectiva adquirida por causa da minha condio. Se pudesse voltar no tempo e falar comigo em 2000, em relao batalha diria travada contra o Parkinson, eu diria: - Voc ainda no viu nada! Na verdade, com a experincia que adquiri desde l, agora sei que ficaria muito pior antes de ficar... bem, pior ainda. Mesmo assim, com o que aprendi em todo esse tempo sobre controlar o estresse por meio de programaes criativas e a nova gerao de remdios que est bem prxima, provavelmente teria conseguido fazer umas boas sete temporadas. No estou querendo dizer que era o que gostaria de ter feito. Minha deciso de deixar Spin Ciy foi a coisa certa a fazer na hora certa.
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Naquela poca, tomar a deciso de como comprometer meu tempo e minha energia se transformou em como eu me sentia em oposio ao que pensava em relao s coisas. E com certeza a deciso de deixar a srie, na primavera de 2000 (nos Estados Unidos), foi toda "sentimento". A deciso ocorreu no final da tarde do ltimo dia do ano de 1999. Estava com minha famlia mergulhando nas lmpidas guas de St. John, nas Ilhas Virgens americanas. Visitvamos essa praia havia anos e nunca tnhamos visto uma tartaruga marinha. Quando por fim encontrei uma deslizando pela gua dentro da barreira de corais, nadei lentamente por trs dela, mantendo uma distncia respeitosa. Quando sa da gua, chutei as nadadeiras para longe, andei at onde Tracy secava as crianas, peguei uma toalha e comuniquei que ia me aposentar da srie. Talvez tenha sido por estar exausto at os ossos de lutar com os sintomas todos os dias apenas para fazer meu trabalho, ou talvez tenha sido somente a sublime indiferena daquela tartaruga, mas houve um clique em mim e, dependendo de como eu o aceitasse, uma luz estaria acendendo ou apagando em mim. Se a descuidada natureza do meu anncio assustou Tracy, ela disfarou bem. Era o momento de ela desabafar, se quisesse. Ela poderia ter rido como se fosse uma piada sem graa ou fingir que ignorava o que disse, oferecendo-me tacitamente a chance de reconsiderar. Ou ainda poderia ter dito: "Voc ficou louco?". Afinal, o que eu estava propondo de forma to casual traria grandes mudanas em nossa vida e tambm na das crianas. E nem mencionei a tartaruga, com medo de ela achar que s a estava consultando para pedir uma segunda opinio. Todos os momentos difceis do nosso casamento ocorreram quando um de ns - t bom, eu - resolveu agir de maneira unilateral. Para encurtar a histria, ela poderia ter tido vrias reaes diferentes. Mas o que Tracy fez foi me olhar nos olhos e dizer uma s palavra: "Certo", e me dar um abrao molhado e cheio de areia.
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Nos ltimos dias de frias no falamos sobre o assunto. Se eu estivesse esperando que ela me demovesse da idia, isso no iria acontecer. Mas a ruptura seria assim to simples to clara? Essa foi uma deciso de momento; com certeza foi uma das mais importantes da minha vida, e aconteceu abruptamente. E, sim, seria, em certo sentido. No duvidei nem uma vez, desde meu encontro com a tartaruga, de ter feito a escolha certa, da coisa certa a fazer na hora certa. Mas no foi fcil. No foi difcil tomar essa deciso, mas era uma deciso bem difcil de ser posta em prtica. Como em qualquer grande mudana, ou quando escolhemos um novo caminho e esquecemos o antigo, vo haver conseqncias. Estvamos na noite do ltimo dia do ano, prximos do Ano-Novo, perto de um novo milnio, e eu tinha decidido deixar para trs tudo que havia conquistado, buscado e acumulado ao longo dos ltimos vinte anos. Eu sabia que no estava deixando apenas a srie - estaria deixando de lado minha carreira de ator. Enquanto sempre tive dificuldade de me ver como um astro, orgulhava--me de ser um artista. Entendi que, embora sair oficialmente de Spin City no significasse abandonar minha carreira, no poderia abandonar esse compromisso, essa agenda e as condies de trabalho e esperar conseguir outro papel principal na TV ou no cinema. Era o fim. Eu estava tirando o fio da tomada. Adeus. At mais. John Gielgud, reverenciado por dcadas atuando nos palcos ingleses e famoso por ser o mordomo de Dudley Moore em Arthur, o Milionrio, certa vez descreveu o trabalho de sua vida desta forma: "Atuar meio vergonha, meio glria. Vergonha em exibir a si mesmo; glria quando consegue esquecer de si mesmo". Quando eu tinha 16 anos e estava embarcando na carreira, podia fazer essa relao. Arrisquei-me em outras reas, durante um tempo vislumbrei um futuro como escritor, ator de comerciais ou talvez msico, mas foi atuar que pareceu para mim a coisa
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mais natural do mundo. Em uma idade em que a maioria das pessoas impossvel de ser amada, encontrei algo que me parecia fcil e natural fazer. Eu podia ser qualquer um, qualquer coisa, de qualquer tamanho ou forma, e me transportar para qualquer tempo ou lugar. E, se fizesse direito, ainda haveria o bnus de receber a aprovao das pessoas que eu seria pressionado a agradar se a situao fosse outra. Alguns papis nas peas da escola, pequenos filmes locais e na TV me encorajaram a testar meu potencial, e logo fui percebendo que minha maior limitao era geogrfica. Eu precisava ir aonde o trabalho estava. Ser ator deu-me uma vida alm daquela que eu poderia imaginar - e olha que tenho uma imaginao fervilhante. Aos 18 anos, minhas aspiraes me levaram a Los Angeles. Passei por audies humilhantes e sem sentido e por rejeies rotineiras, com recompensas ocasionais, como um pequeno papel na TV ou um comercial em rede nacional que pagavam meu aluguel e mantinham meu esprito aceso. Ento veio o sucesso e, com ele, uma nova confiana em minha vida artstica e a coragem de tentar coisas novas - algumas com resultados positivos, outras nem tanto, mas nunca com arrependimento. Atuar era uma ocupao que exigia que eu fosse tanto observador quanto participante do mundo. Durante todos os anos de comdia, sempre me apoiei em uma habilidade intuitiva de achar graa em quase todos os tipos de situao. Sempre h um "lado engraado. A paleta do ator a totalidade da experincia humana. Uma carreira to longa e ocupada como a minha me permitiu ter empatia e uma conexo com as pessoas de forma que outras profisses no conseguiriam. E claro que tinha tambm os benefcios mais tangveis, como viagens, boa situao financeira e boa vontade acima de qualquer merecimento. Talvez o maior presente de todos tenha vindo graas a uma escolha fortuita de elenco: conhecer Tracy nas gravaes de Caras e Caretas.*
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___ *Family Ties, no original (N.T.)

No fiz faculdade nem mesmo acabei o colegial. Ser ator era a nica carreira que eu conhecia e, agora, graas ao conselho de uma tartaruga, estava pronto para abandonar tudo to facilmente quanto secar a gua das minhas costas queimadas de sol? No fundo eu sabia que meu grande amor pelo trabalho - aquele arrepio que passava pela minha espinha quando uma piada bem escrita era encenada certinha e aceita pela pblico - ainda estava l. Um conforto conseguido a duras penas, desenvolvido aps muitos anos de atuaes. No indolncia, mas uma confiana racional de que, independente da emoo, da inteno ou da atitude que eu tivesse de tomar, essa flecha estaria na minha aljava quando eu a procurasse. Quando era um jovem ator, s vezes podia esconder minha insegurana em determinada cena usando um movimento gil e puramente fsico: Alex Keaton colocando as mos nos bolsos e pulando para trs do balco da cozinha; Marty McFly andando agachado, fazendo piruetas e deslizando bastante ao cantar Johnny B. Goode; Brantley Foster fazendo a pose do Hulk no elevador, usando apenas samba-cano; ou mesmo Mike Flaherty tirando as calas em pleno ar enquanto girava por cima da cama e de sua namorada, que o esperava. Sempre pude contar com o fsico. A triste ironia que, quando senti que possua o controle total das dimenses emocionais e intelectuais da minha identidade performtica, no podia mais contar com meu corpo para apoila. No quero, como ator, fazer escolhas baseadas em incapacidades em vez de em habilidades. Apesar de no poder afirmar que tenho memrias lcidas daquela noite, tenho certeza de que passei o Ano-Novo de 1979, meu primeiro como jovem ator na Califrnia, bebendo at cair e fazendo promessas loucas sobre tudo que ia conseguir nas dcadas seguintes. Agora, vinte anos
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depois, aproveitando um Ano-Novo calmo e sbrio com minha famlia e refletindo a respeito de tudo que aquele jovem tinha conseguido realizar, preparava-me para entrar em um futuro incerto.

ESTDIO D, CHELSEA PIERS 17 DE MARO DE 2000 Para uma srie de televiso, em especial as comdias, atingir cem episdios representa uma importante conquista. Tradicionalmente, a marca dos cem o mnimo exigido para um programa obter sucesso com a venda dos direitos para emissoras independentes e para o exterior.* Ao entrar na nossa quarta temporada e tendo programados vinte e dois episdios para ela, espervamos termin-la chegando aos noventa e seis programas gravados. Nosso acordo de venda de direitos j estava fechado, ento no era crucial que fizssemos mais quatro programas e chegssemos a cem. Mas, mesmo estando em paz com minha deciso de deixar o programa, fiquei obcecado em atingir aquele marco. E isso poderia significar adicionar mais um ms de produo, porm, no tnhamos nem tempo nem dinheiro. Ento, em vez de facilitar as coisas e deixar o programa tranqilamente, criei um esquema logstico duro que s vezes fazia com que gravssemos um programa e meio por semana e que nos permitia bancar seis episdios em quatro semanas. O plano era fazer um final especial de uma hora, editado como dois episdios por causa da venda dos direitos. Ele foi filmado em duas semanas, a maior parte no estdio e sem platia, alm de um dia filmando em Washington, D.C. Depois, esse material foi editado, organizado e exibido no nosso final de temporada, ao vivo de Nova York,
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com platia e intercalado com cenas feitas na hora. Tenho certeza de que foi um perodo difcil para o elenco e a equipe tcnica, apesar de j sabermos no ltimo ms e meio da temporada que minha sada no seria o fim de Spin City, mas apenas uma transio. O programa continuaria. Charlie Sheen tinha aceitado ser o novo assistente do prefeito, e a produo se mudaria para Los Angeles, onde Charlie e Gary Goldberg, o cocriador do programa, moravam. (Gary iria reassumir o cargo de produtor-executivo.)
___ * o que os norte-americanos chamam de syndication. (N. T.)

Claro que essa seria a temporada final para a equipe de Nova York. Para o pblico, porm, no seria um adeus ao show, mas apenas para o personagem Mike Flaherty. O episdio final foi complicado de ser criado e executado porque a trama era recheada de realidade. Mike Flaherty, por razes injustas, era forado a deixar prematuramente o trabalho que amava. E posso dizer que todos os outros atores da srie estavam to preocupados comigo quanto seus personagens estavam com Mike. Era tudo um grande (e o mesmo) problema. E ento era isso. Tinha mesmo acabado. As perspectivas fictcias de Mike Flaherty eram melhores que as minhas. Provavelmente ele trabalharia de novo. Mas eu trabalharia? Dificilmente. Pelo menos no dessa forma, gravando semana sim, semana no, diante de uma platia ao vivo. Trabalhei com David Rosenthal, Bill Lawrence e o restante dos escritores para garantir que Mike tivesse pelo menos uma cena substancial com cada um dos personagens fixos da srie. Isto era para dar ao pblico a sensao de que todos os relacionamentos que ele tivera haviam sido bem resolvidos e tambm para que eu pudesse dividir o palco com cada um daqueles artistas talentosos, dos quais vim a gostar muito nos quatro anos
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em que trabalhamos juntos. A coisa toda foi carregada de emoo; a carga logstica que havamos criado s tinha agravado a exausto, que era a razo inicial que me fizera sair do programa. Fora dos palcos, meus planos de deixar a srie criaram uma onda de apoio e carinho comparvel a dois anos antes, quando eu havia anunciado que tinha a Doena de Parkinson. Houve um enorme interesse da mdia nos meus ltimos dias de mandato, com reprteres aparecendo no estdio e acompanhando nossa preparao para meu ltimo programa. Todos - elenco, equipe tcnica, escritores e equipe de produo - estavam, ao mesmo tempo, dando o mximo e meio perdidos. Mas agarravam-se a algo que parecia estar fugindo de mim. Esse episdio final marcava um momento de virada na minha vida, um abalo tectnico. Eu olhei em volta, entendi o que havia sido colocado em movimento e o que aconteceria em seguida e disse: - Puta merda! O que foi que eu fiz? Eu tinha navegado em guas estreitas e rasas demais para poder virar o barco. No como se estivesse totalmente por fora do que estava acontecendo; fui dominado pela emoo como todos os outros. E tambm me sentia culpado, sabendo que, ao escolher mudar a direo da minha vida, havia tirado tantos outros de seus cursos naturais. Eu esperava que no fosse algo irreversvel, mas com certeza havia sido inesperado. Ou talvez no tenha sido to inesperado assim. Todos podiam ver minha batalha fatigante. E o ltimo esforo para fechar tudo de maneira correta, a presso para atingirmos a marca dos cem episdios, o sacrifcio fsico de produzir e atuar simultaneamente apenas reforaram que eu tinha tomado uma deciso sbia. Todavia, a necessidade de eu conseguir essas ltimas risadas e desmaiar depois de cruzar a linha de chegada sobrepuseram-se a qualquer pensamento a respeito do que eu enfrentaria ao cruzar aquela linha invisvel. Naquele momento, o que me manteve seguindo em frente foi a necessidade de parar.
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Mesmo que eu no tenha aparecido dizendo "Puta merda!", disse por procurao. Para podermos fazer com que Mike Flaherty sasse do emprego na Prefeitura (e eu sasse de Spin City), precisvamos criar o momento certo para ele, e essa sada honrosa me deu certa perspectiva. O conceito era o seguinte: apesar de ser inocente e de no ter feito nada errado, o prefeito acaba envolvido em um escndalo e a prefeitura ligada ao crime organizado. No vendo outro jeito de tirar o chefe dessa enrascada, Mike decide assumir a culpa de tudo e resolve pedir demisso do cargo. Os colegas de trabalho ficam chocados e ele tambm, fica abalado, mas tem certeza de que esta a coisa certa a fazer. Ento ele comea a costurar as pontas soltas de um trabalho que o definia. Depois de seu ltimo dia no emprego, j em casa e com a namorada e colega de trabalho Caitlin, Mike expressa sua ansiedade. Que diabos vai fazer agora?

CAITLIN EST COLOCANDO A COMIDA NA MESA JANTAR PARA DOIS. MICHAEL ENTRA. Caitlin Oi. Michael Ei, voc no apareceu no bar. Caitlin As coisas estavam meio confusas no escritrio. Michael , ouvi dizer que perderam Caitlin Ele era s um rostinho bonito.
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um

cara

bem

importante hoje..

Sempre senti que Heather Locklear subestimada como atriz, provavelmente porque muito natural e faz tudo sem esforo diante das cmeras. E uma grande prova da sua habilidade ocorreu bem na minha frente, enquanto trabalhvamos juntos no tal ltimo episdio. Caitlin podia ser uma rocha, mas Heather estava mal, chorando antes e depois de cada cena. Ela foi tima naquela semana, como j havia sido durante toda a temporada. Afinal de contas, ela havia entrado para me ajudar quando o trabalho comeou a ficar pesado demais, e fez um trabalho espetacular, assim como Carlin estava fazendo com o futuro ex-assessor do prefeito. Mas a situao que fechava a semana era, na verdade, sobre mim e Tracy, um reconhecimento de quo me sinto fortalecido por ela acreditar em mim, na vida e na famlia que construmos juntos. s vezes s tenho a coragem das convices dela, do seu apoio incondicional e da sua segurana, quase como se eu devesse confiar sempre no meu corao, na minha coragem e no amor dela. E, relembrando no apenas um momento da nossa histria recente juntos, as palavras e as emoes evocaram lembranas de outros tempos, quando eu oferecia minhas dvidas e medos minha esposa - a bebida, as crises da carreira, o Parkinson - e ela nunca me julgava, apenas os dividia comigo. Quando tudo parecia perdido, contava com Tracy para me ajudar a achar o caminho - ou, melhor que isso, ficar ao meu lado at que algo novo aparecesse. E s vezes isso demorava.

MICHAEL

SENTA-SE

MESA. Michael

PELA

PRIMEIRA

VEZ EM MUITO TEMPO, ELE RESPIRA FUNDO. Quer saber? Estou bem. Vou dar a volta

por cima, no vou?

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Caitlin Claro que vai, Mike. Michael No o fim, n? Caitlin Ainda est muito longe do fim. Michael Mas estranho. Desde que me lembro, sempre tinha algum lugar para ir todas as manhs. 0 que vou fazer amanh, quando o despertador comear a tocar? Caitlin Vou deixar o despertador desligado.
Na noite do programa, o lugar ficou lotado. A imprensa estava l, e muita gente do estdio e da rede de TV tambm; minha famlia tinha vindo de Vancouver; todos os produtores e roteiristas que haviam trabalhado no programa nos ltimos quatro anos apareceram para se despedir. E, mesmo tendo muitos convidados especiais, muitos ingressos foram reservados para as pessoas comuns, aqueles leais espectadores que sempre vinham ver nosso programa desde que fora criado. E claro que Tracy passou a maior parte da noite nos bastidores, vendo o programa pelos monitores ao lado de Gary, os dois chorando enquanto assistiam ao episdio e a esse captulo de nossa vida chegarem ao final. No fim da noite, corri para juntar o elenco para o cumprimento ao pblico que planejamos para ser includo como parte do episdio. Eu usava
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a jaqueta esportiva favorita de Mike Flaherty, da Universidade de l;ordham, e abracei cada membro do elenco e acenei minha despedida. Ao fundo tocava Glory days, msica que Bruce Springsteen gentilmente nos deu permisso para usar. Foi uma escolha sentimental, mas tambm era para ser irnica. O tempo passa e deixa voc sem nada, cavalheiro; sobram apenas histrias chatas dos dias de glria. Claro que meus dias de glria ainda no tinham acabado. Eu ainda teria muitas histrias para contar. Depois do programa, reunimo-nos em um restaurante prximo que j tnhamos reservado para aquela noite. Danamos e festejamos, rimos at a barriga doer e fizemos nossas despedidas. Naquela noite, quando Tracy e eu fomos para casa, deixei o despertador desligado.

Mexido, no batido
Quando fui diagnosticado com a doena, em 1991, estava determinado a absorver o impacto, esquecer todo o medo, a confuso e as dvidas e ficar agradecido por ter um pequeno grupo de amigos e a famlia me apoiando. Eu entendia que os sintomas indicavam um progresso lento da doena, e isso me deu o tempo e a privacidade de que precisava para processar a situao. Da mesma forma, quando anunciei o que estava acontecendo, em 1998, aps sete anos medindo o tamanho e o peso do fardo que estava carregando, o que eu queria, em grande parte, era aliviar um pouco esse fardo. Apesar de estar nervoso em relao a como as pessoas reagiriam quando contasse a verdade, estava muito mais preocupado em como reagiriam se eu continuasse a esconder a situao. Sendo brutalmente honesto, na maior parte daquele tempo eu era a nica pessoa com Parkinson do mundo. Claro que digo isso no sentido abstrato da coisa. Acabei ficando sensvel em perceber pessoas minha
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volta que tinham sintomas da Doena de Parkinson, mas enquanto elas no se identificassem comigo eu tambm no tinha pressa nenhuma de me identificar com elas. Minha situao me permitia, seno uma negao completa, pelo menos certo isolamento. Mas isso iria mudar. No sa do meu isolamento, e pronto. Ir a pblico foi uma deciso difcil, e eu tinha muitas desconfianas. Minha experincia subjetiva era agora um fato objetivo no mundo selvagem. No pertencia mais apenas a mim - apesar de eu logo aprender que nunca tinha pertencido apenas a mim desde o incio. Mais de um milho de outros norte-americanos e suas famlias estavam passando pelo mesmo que eu - alguns abertamente, outros em segredo, com medo de ser incompreendidos e marginalizados. Eu representava algo para eles e, tendo ou no planejado isso, agora tambm os representava na mente das pessoas. Eu reconhecia que tinha uma responsabilidade com essa nova comunidade e ao mesmo tempo a oportunidade de fazer algo positivo. Podia me relacionar com os pacientes que me escreviam, em especial os que estavam on-line, nas salas de bate-papo sobre Parkinson. Em geral, eu fazia isso usando um pseudnimo, mas era sempre estranho quando as pessoas me perguntavam o que eu achava de mim. Uma das maiores revelaes que tive foi que, apesar de termos o mesmo fardo, nossas experincias podiam ser muito diferentes umas das outras. A Doena de Parkinson pode se apresentar de muitas formas - e, por alguma razo, cada um tem uma verso diferente. Uma terapia com medicamentos ou uma cirurgia que funcionem para um podem no dar certo para outro. Nossas reaes - emocionais, psicolgicas e fsicas - variam muito, e isto com certeza afeta nossa habilidade de reagir. Minha interao com a grande populao de portadores da Doena de Parkinson levou-me a ver que tinha sorte, e isso me deu certo consolo. Por alguma razo, eu tinha sido poupado da tortura da depresso. No
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quero dizer com isso que no tenha tido momentos de tristeza, medo ou ansiedade acerca de minha condio, alm de ter precisado passar por cima do sentimento de negao para reconhecer tudo isso. Mas a depresso clnica um sintoma comum enfrentado por 40% dos pacientes com DP. Igual demncia, ela pode estar presente desde o incio, pode aparecer ao longo do tempo ou de uma hora para outra nos ltimos estgios da doena. E, como eu disse, apesar dos altos e baixos j esperados em uma vida com Parkinson, no tenho de lutar com o desequilbrio qumico que ativa uma depresso severa. Nunca sa de uma sala de bate-papo daquelas sem me sentir ura cara de sorte. Minha famlia, minha relativa juventude, minha situao financeira e tambm minha posio como homem pblico deram-me tremenda vantagem para lidar com a doena. Apesar de o Parkinson ter impacto direto em minha habilidade de fazer meu trabalho, eu era, para todos os efeitos, meu prprio chefe. Ento, para mim, decidir contar ou no sobre minha doena no envolvia nenhum grande risco. O anonimato da internet tambm me permitiu ver o impacto que minha revelao teve sobre outros pacientes, suas famlias e as pessoas com as quais interagiam todos os dias. E tenho certeza de que o efeito teria sido o mesmo com vrias outras pessoas conhecidas, mas o fato de algum com a habilidade de atrair tanto interesse pblico jogar uma luz no problema da categoria significou mais do que eu poderia imaginar. Certo, pensei, e agora, o que fao com isso? Alguns meses depois do meu anncio, comecei a me integrar na comunidade de pacientes com Parkinson e a me familiarizar com as diversas organizaes e fundaes que haviam me procurado. Convidei alguns representantes a irem ao meu apartamento para discutirmos seus programas e estudar como eu poderia me encaixar nos planos deles. Apesar de eles serem muito profissionais, dedicados e comprometidos, eu ainda estava
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procurando algo com foco mais agressivo em relao a pesquisas que descobrissem uma cura. Em uma dessas ocasies, um grupo chamado Parkinson's Action Network (PAN), liderado por Joan Samuelson, uma paciente jovem em estgio inicial e advogada ativista, tocou nessas questes logo de cara, falando tambm da disparidade dos financiamentos federais para as pesquisas com Parkinson em relao a outras doenas. O Subcomit de Verbas do Senado para Trabalho, Sade e Servios Sociais tinha marcado uma audincia em Washington para algumas semanas depois, e Joan apresentou seu caso dizendo que meu testemunho poderia atrair ateno para a questo e fazer com que o Congresso nos apoiasse. Vendo uma chance de fazer a diferena, aceitei dar meu depoimento. O que agora um fato pblico e divulgado era pouco conhecido na poca: sou viciado em poltica. Quando era pr-adolescente, fui inspirado pelo primeiro-ministro canadense Pierre Trudeau e assombrado pelo presidente Richard Nixon. Virei adolescente e fui voluntrio do Partido Liberal da Colmbia Britnica nas eleies locais, distribuindo propaganda do meu candidato e redistribuindo as do adversrio no lixo atrs da loja de bebidas. (Mas no adiantou; meu favorito danou na eleio.) Ao longo dos anos, acompanhei a poltica com avidez e sempre tentei me manter informado sobre os polticos e as polticas pblicas. Todavia, como deixei o Canad quando fiz 18 anos, no tive moradia fixa em nenhum lugar durante anos, e porque no tinha virado cidado norteamericano at o ano 2000 nunca tinha votado em nenhuma eleio. E, sem ter meu prprio voto, no me sentia no direito de influenciar o voto dos outros. No entanto, na poca da audincia do Senado, eu j estava com tudo encaminhado para me tornar cidado norte-americano. Minha papelada j estava sendo processada, e com isso eu tinha a conscincia limpa para
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defender meu caso. Eu no era especialista em como andavam as pesquisas cientficas na rea. Falaria sobre o efeito que a doena tem sobre os norteamericanos, dividiria nossas esperanas e dificuldades, reivindicar nossos direitos e expressaria nossas expectativas. Escrever meu testemunho ao Congresso foi provavelmente meu primeiro esforo concentrado em comunicar o que tinha vivido nos ltimos oito anos. No queria que as pessoas sassem do meu depoimento resmungando "Coitadinho dele!". Na verdade, esperava que pensassem Acho que podemos ajudar". O otimismo que levei comigo nas audincias e a certeza de que qualquer situao, com as circunstncias certas, pode melhorar foram validados pelo testemunho do Dr. Gerald Fischbach, diretor do Instituto Nacional de Problemas Neurolgicos e Derrames (parte do National Institute of Health*). Ele afirmou que, com um bom investimento em pesquisas, os cientistas poderiam descobrir a cura para a Doena de Parkinson entre cinco e dez anos. Se uma das cmeras estivesse me filmando em dose, tenho certeza de que teria sido uma das melhores performances de surpresa da minha carreira. Esperava que ele mostrasse confiana e lanasse um desafio para que outros pesquisadores o seguissem e o Congresso os apoiasse da melhor maneira possvel, mas no estava preparado para ter uma idia certa de tempo. O testemunho dele me deu energia. Era algo manejvel. Recebi o recado de que uma cura era possvel, e precisava agir de acordo com essa informao.
__ *Trata-se da Agncia nacional de Sade dos Estados Unidos. (N.T.)

Comecei a perceber que eu era ridiculamente desqualificado para contribuir com esses esforos de maneira substancial. No tinha MBA nem Ph.D., apesar de alguns anos antes ter conseguido meu GED.* Mas meu otimismo havia se cristalizado em uma esperana definitiva. E ao longo do
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ano seguinte a esperana virou a inspirao para uma fundao privada, que poderia estimular a comunidade dos pacientes e criar uma estrutura de arrecadao significativa de dinheiro, identificar cientistas sub financiados e providenciar o suporte de que eles precisavam o mais rpido possvel. O irnico que para fazer o trabalho da minha vida tive de me aposentar do meu emprego do dia a dia.
__ * o equivalente ao ensino mdio (N.T.)

Frias permanentes
PEYPIN D'AIGUES, PROVENCE, FRANA JULHO DE 2000 Em um estacionamento de cascalho na vila provenal de Peypin d'Aigues encontro uma rvore lisa e observo com a mesma fascinao respeitosa algo to atemporal quanto a tartaruga que vi na costa de St. John no inverno anterior: dois senhores idosos franceses usando roupas brancas amassadas e jogando uma partida de boules.**Parece mais uma dana que um jogo, alm de a conversa deles ter certa qualidade musical gutural. Depois de uma pequena discusso, aparentemente ocorrida por causa do ponto exato de lanamento das bolas, os senhores deram alguns passos at um banco de madeira, pegaram duas taas de vinho e, no tempo que cada um levou para dar um gole, j tinham se esquecido da briga. Tomei um belo gole da garrafa de gua que tinha trazido desde o aeroporto de Marselha. Sam tinha ficado nos Estados Unidos (ele no queria perder o acampamento de vero) e nossas gmeas, Schuyler e Aquinnah, ento com
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5 anos, estavam dormindo no carro. Tracy tinha entrado na imobiliria para se encontrar com nosso contato, enquanto nosso amigo Iwa pagava o motorista de txi que nos guiara at ali, a apenas um quilmetro da propriedade que tnhamos alugado pelas duas semanas seguintes. O agent de biens immobiers nos levaria o restante do caminho.
__ **Jogo tradicionalssimo na Frana e no Brasil, aqui conhecido como bocha. (N.T.)

Tinha sido uma longa viagem e eu no fazia idia do que esperar do lugar. Mas, quando estvamos chegando propriedade, minhas preocupaes desapareceram. Depois de uma ltima curva, pudemos ter uma viso ampla do que nos esperava: espalhando-se pelo terreno e aumentando enquanto nos aproximvamos estava um telhado colonial de cor creme, feito de telhas de barro, grandes torres e um moinho flutuando em um mar de lavanda. No podia ter pedido por um lugar melhor para refletir sobre as transformaes ocorridas na primeira metade do ano e ponderar sobre as possibilidades da segunda metade. Meus ltimos meses como Mike Flaherty foram emocionais, exaustivos e agridoces. Mas, exceto por minhas preocupaes com o elenco e a equipe tcnica, cujos trabalhos seriam afetados, pelo menos no curto prazo, eu no tinha arrependimentos. Tambm no tinha nenhum plano real. A caminhada at o ltimo episdio coincidiu com um desejo rudimentar de criar algo como uma fundao (apesar de no ter idia do que isso significava). O amor, apoio e encorajamento que recebia de amigos, da famlia e de incontveis pessoas mundo afora estavam, me impulsionando durante essa transio. Ocorreu-me que esse poderia ser o momento certo para uma autobiografia. O resultado, pensei, seria uma oportunidade de reflexo e perspectiva, ao mesmo tempo que me daria o ensejo de mostrar minha gratido a tudo que aconteceu em minha vida - de bom e de mau. E
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tambm pensei que, se o livro desse dinheiro, eu poderia do-lo s pesquisas sobre Parkinson. Para ser sincero, minha vida antes da viagem Frana era composta de pginas em branco, iguais s do livro que eu pretendia escrever. Aps esse perodo de descanso, viria o restante da minha vida, que, por enquanto, era formado de tempo e espaos ainda no dedicados a nada. Eu no estava tirando frias. Estava embarcando em uma odissia que, sem dvida nenhuma, duraria muito mais que essas duas semanas longe de Nova York. Para minha famlia, estvamos de frias; para mim, era uma invocao. Eu esperava um sinal ou pressgio - e estava disposto a pagar em francos. Porm, eu mal sabia que, nessa quinzena na Frana, seria visitado por uma musa, no exato sentido homrico da coisa, que tomaria a forma de um corredor solitrio descendo do topo de uma montanha - ou algo parecido com isso. Provence era um sonho. O momento e a paisagem inspiraram-me a parar e apreciar quo abenoada era minha vida. Afinal, l estava eu, o moleque que veio do Canad, passando duas semanas com a famlia em uma propriedade francesa que existia havia sculos. Fotos da famlia dos proprietrios, a maioria dos filhos pequenos, cobriam as paredes da casa. Genevieve, cozinheira e empregada, muito simptica e graciosa, mas que no falava uma palavra em ingls, apontava com orgulho os retratos das meninas e exclamava: "Princesse! Princesse!". Tomamos isso como uma simples expresso de afeto dela pelas crianas, at notarmos fotos de pessoas muito elegantes em cenrios de realeza, roupas de cama de linho com brases elaborados e, finalmente, encontrarmos um documento personalizado identificando o dono da propriedade como o herdeiro do trono de um principado europia. No conseguia parar de rir. Tnhamos furado uma bela fila. Enquanto as crianas se esbaldavam na piscina gelada, Jean-Luc,
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marido de Genevieve, era meu guia em caminhadas dirias pelas redondezas. Super naturalista, ele sempre andava olhando para o cu, procurando as muitas jovens guias nascidas naquela primavera. - Michel! - ele exclamava, apontando para o horizonte ou acima de sua cabea. - Regarde, regarde! Aigle, aigle! Eu dava uma olhadela rpida, mas no sem certa trepidao. Na primeira de nossas caminhadas, Jean-Luc alertou-me de que, alm das guias, a fauna local tambm tinha grande populao de porcos selvagens - os javalis - ou, como diria Jean-Luc, cochons sauvages. E um presunto peludo e malvado de cem quilos que, sem aviso, pode atacar saindo de um arbusto e eviscerar voc com as longas presas. E nem precisam ter um motivo. - Sim, j vi a guia, Jean-Luc... No, no preciso de um binculo, merci. J Tracy descobriu uma coleo de bicicletas em um galpo atrs da casa. Jean-Luc cuidava delas e disse que podamos us-las. Minha mulher sempre foi uma entusiasta do ciclismo e ficou animada com a possibilidade de pedalar para cima e para baixo pelos vales e cidadezinhas dos arredores de nossa casa de campo. Ela at me convenceu a ir com ela, mas depois de duas ou trs subidas cruis ser eviscerado por um javali no me pareceu uma idia to m assim. O pouco de TV que vimos desde que chegamos a Provence inclua a cobertura da espetacular Volta da Frana. O evento anual e de maior tradio esportiva do pas vinha rodando pelas montanhas e cidadezinhas do interior, e os hericos atletas, em especial o norte-americano Lance Armstrong, tinham inspirado Tracy. Eu tambm acompanhava o progresso de Lance, mas por razes diferentes. Em um dos nossos ltimos dias em Provence, descobrimos que o trecho seguinte da Volta da Frana passava por uma cidadezinha prxima chamada Pertuis. Acordamos cedo, comemos uma baguete com queijo
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delicioso no caf da manh no terrao e partimos para a cidadezinha. Depois de mais ou menos uma hora esperando os ciclistas, durante a qual nos embriagamos com o ambiente e as cores do local e deixamos as crianas tomarem um sorvete atrs do outro de um vendedor prximo, um burburinho comeou a surgir na multido. Podamos sentir o cho sob nossos ps comear a vibrar. Os espectadores espremiam-se para conseguir uma vista melhor. Pelo que eu tinha visto desses eventos na televiso, sempre pareceu que a multido se aventurava perto demais dos ciclistas, e me surpreendia no haver muitos acidentes por causa disso. Tracy e eu pegamos uma gmea cada uma pela mo e as seguramos firme enquanto o peloto passava zunindo por ns. Era difcil distinguir uma bicicleta da outra; juntas, elas se tornavam um grande borro metlico. O arco-ris de cores das camisetas das equipes e o cromo brilhante das bicicletas atraam as pessoas como um grande m. Pensvamos que aquele dia em Pertuis havia sido o melhor encontro pessoal que poderamos ter com a Volta da Frana. Mas no sabamos o que nos esperava em Paris. PARIS, FRANA -SBADO, 22 DE JULHO DE 2000 Apesar de um perodo particular e repugnante em sua histria, quando serviu de quartel-general para os nazistas durante a ocupao na Segunda Guerra Mundial, amamos o Hotel de Crillon. As grandes janelas do nosso quarto, que iam do cho ao teto, tinham vista para a Place de La Concorde, oferecendo uma clara viso do Jardin des Tuileries, do Muse de l'Orangerie e, do outro lado do Sena, do Palais Bourbon. Pouco depois de nos registrarmos, liguei para nosso amigo Philippe de Boeuf, o gerente do hotel. Perguntei-lhe porque havia uma bandeira do Texas tremulando acima do hotel, coisa que reparei Logo que chegamos. - para Lance Armstrong - ele respondeu com. seu sotaque . Ia Charles Boyer. - Ele est na cidade por causa da Volta da Frana. Amanh
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 a ltima etapa, e o Crillon a casa dele quando est em Paris. Alm de termos um grande apreo pelas conquistas que levaram Lance a ser o maior ciclista competitivo da histria, Tracy e eu tambm fomos inspirados, como tantos outros no mundo todo, pela coragem e perseverana dele em superar o desafio de um cncer de testculo, que ameaava no apenas sua carreira, mas tambm sua vida. Ele se tornou um heri para muitas pessoas com cncer. Fiquei especialmente impressionado pela fora dele em enfrentar a prpria provao e ainda reconhecer a situao enfrentada pelos outros. A Fundao Lance Armstrong, mesmo sendo relativamente nova, j conseguia cumprir a misso qual se propunha: "Inspirar e capacitar quem sofre com o cncer e seus familiares sob o mote A unio faz a fora, o conhecimento traz poder e atitude tudo"'. Eu considerava Lance e Christopher Reeve modelos a seguir para o que eu queria realizar. Os dois eram homens que tinham enfrentado desafios que os havia transformado. Cada um deles pegou o problema e o transformou em algo positivo. Eu no precisava deixar a doena me definir - eu mesmo tinha de me definir. E talvez, no processo, conseguisse algo melhor para mim e para todos os outros na mesma situao. - Engraado voc mencionar a bandeira - continuou Philippe. - A mulher de Lance, Kristin, viu voc e sua famlia no saguo e gostaria de convid-los para uma recepo que teremos aqui no hotel hoje tarde. No precisei pensar no assunto nem perguntar nada a Tracy. Antes de desligar o telefone, ainda tinha um pedido a fazer a Philippe. Um dia ou dois antes de sairmos de Provence, recebemos um telefonema dos Estados Unidos informando que cada um de ns havia sido indicado ao Emmy - eu pela ltima temporada de Spin City e Tracy pela participao especial em um episdio de Law e Order SUV. Enquanto ela estava no quarto das gmeas ajudando-as a desfazer as malas, perguntei a
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Philippe se o chef do hotel poderia fazer um bolo com a forma de um Emmy. Claro que precisei explicar que porcaria era um Emmy e com o que ele se parecia. Mas tarde; menos por causa dos meus poderes descritivos e mais pela capacidade artstica e culinria do chef, o bolo de chocolate em forma de Emmy mostrou-se incrivelmente acurado e delicioso. To estranho quanto ver a bandeira do Texas sobre o Hotel de Crillon foi estar em uma sala cheia de gente, em Paris, falando com sotaque texano. Levou um tempo para eu me acostumar. Pelo menos duas pessoas estavam conversando em francs - Tracy e a esposa de Lance, Kristin. Tracy sempre fantasiou morar na Frana, imergindo na lngua e na cultura daquele pas. E eu no achava a idia ruim; no me importaria em morar em Provence por um ms ou por quanto tempo precisasse para aprender a dizer a seguinte frase em francs: - Fui atacado por um javali. Ajude-me a encontrar meu bao! Enquanto isso, Schuyler e Aquinnah estavam provando minha teoria de que, quando em uma sala cheia de adultos, crianas so instintivamente atradas para qualquer ser humano menor que elas; neste caso, Luke, o filho de 1 ano de Lance e Kristin, foi o alvo delas. Eu tinha tido uma surpresa boa ao encontrar um velho amigo no meio dos texanos - Robin Williams. Ciclista fantico, rodando centenas de quilmetros por semana nas ruas prximas baa de So Francisco, Robin tinha uma parceria de admirao mtua de longa data com Lance. Eles sempre pedalavam, e Robin at trouxe uma de suas bicicletas a Paris para poder treinar com Lance. Lance fez uma apario rpida. Nem poderia ser diferente; afinal, ele ainda estava competindo. Nunca encontrei um ser humano to em forma - seu fsico era to bom que poderia cortar um papel. Suas famosas belas feies, com olhos brilhantes e acolhedores, no exprimiam a fadiga intensa que ele com certeza sentia, tendo chegado ltima etapa de um dos
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enduros mais cansativos do mundo. Eu lhe disse que desde nossa chegada Frana estivemos acompanhando seu progresso, mas tinha de pedir desculpas, pois no iramos ver o final da corrida - nossa volta a Nova York seria no Concorde do domingo de manh. Lance logo nos convenceu a mudar nossos planos, no s nos convidando para ficar e ver a corrida com a famlia dele da tribuna principal na Champs-Elyses como tambm para participar da festa da vitria no domingo noite, no Muse d'Orsay. Por sorte, nosso agente de viagem conseguiu reservar passagens para ns no vo da segunda-feira. Durante um tempo, parecia que teramos de ficar at tera-feira. Tudo bem, pensamos, mesmo se no desse para ir na segunda, pegar o Concorde da tera no seria a pior coisa do mundo. Na verdade, do jeito que as coisas aconteceram, talvez tivesse sido a pior coisa do mundo. Mas voltarei a esse assunto mais tarde. PARIS, FRANA - DOMINGO, 23 DE JULHO DE 2000 Manhs de vero ensolaradas em Paris so sempre um presente, mas, nesse contexto, esse dia foi excepcional. O lugar no palanque principal da Champs-Elyses reservado para a famlia de Lance ficava a apenas alguns passos da Place de Ia Concorde. Estvamos posicionados bem ao lado da linha de chegada, perto o bastante da ao para sentir um friozinho pelo vento criado pelo peloto de ciclistas que passava rugindo por ns a cada volta. E naturalmente um coro de apoio partia do nosso grupo quando a camisa amarela de Lance passava por ns. Mas ento parecia que toda Paris estava torcendo por aquele norte-americano fenomenal. E, como se o borro barulhento dos competidores passando por ns no fosse suficiente, ainda ramos entretidos pelos comentrios histricos de Robin Williams e de seu lendrio amigo Eric Idle, do Monty Python.
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Robin Williams est sempre ligado, metralhando rapidamente qualquer um que tenha sorte de estar ao alcance de sua voz ou at mesmo de seu campo de viso. E voc nem precisa "entend-lo" para ach-lo absurdamente hilrio. As gmeas, que tinham 5 anos, eram entretidas por um "gigante" menino de 10 anos, que elas descreviam como engraado e assustador. Robin, f fantico do ciclismo, estava especialmente excitado por estar to perto da ao ou, como descreveu a experincia mais tarde ao The New Yorker, "bem no meio da grande mishpocha... ela lhe d uma chute no corao E depois ficou ainda melhor. Pouco antes de o peloto passar zunindo para a penltima volta da corrida, Robin, Eric e eu recebemos uma daquelas chances nicas na vida. Se queramos ir no carro oficial da Renault quando ele fosse liderar os ciclistas at a ltima volta pela Champs-Elyses? provvel que eu tenha dito "Oui", ou talvez tenha sido "Oiieebbaa!", mas de qualquer forma minha resposta foi afirmativa. Sempre que sou abenoado com uma oportunidade como essa, meu sentimento de gratido me lembra de quantas oportunidades extraordinrias tive na vida. Joguei hquei com Bobby Orr no gelo do Boston Garden; sentei-me ao lado da princesa Diana na estria real londrina de De volta para o futuro; toquei guitarra no palco, em ocasies separadas e no muito bem, com Bruce Springsteen, Elvis Costelo, Sting, Eltonjohn, Billy Joel, James Taylor, Levon Helm, John Mayer e Aerosmith; tambm jantei na Casa Branca e sentei-me ao lado de Nancy Pelosi, no escritrio dela, nos minutos que antecederam sua apario como a primeira mulher da Cmara dos Representantes dos Estados Unidos a presidir o State of the Union Address. Tenho certeza de que h muitos outros momentos Forrest Gump que estou esquecendo. No digo isso para me gabar; apenas so evidncias de quo ridiculamente sortudo tenho sido em ter a vida que tenho. O que eu ia fazer em seguida servia muito bem de metfora da vida que tinha levado
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e vivido at agora. Alm de ser uma das pessoas mais amveis e divertidas que conheo, Robin Williams tambm (no estou sendo indiscreto; ele at famoso por isso) uma das mais suadas. Ele um daqueles caras que to peludo que, quando damos uns tapinhas nas costas dele, parece que estamos afofando um edredom - e, se for um dia quente, um edredom molhado. Segundos depois de entrarmos no carro da Renault, a temperatura l dentro subiu bastante, pois o ambiente absorveu o calor extra que emanava de Robin Williams. Mas logo o carro andou, aumentou a velocidade, e a brisa secou o suor de nossa testa e pescoo enquanto nos posicionvamos para ver toda a ao. J bem legal quando essa trovejante horda de homens e mquinas passa voando por voc, ali parado, a uma distncia no to segura ao lado da pista, mas testemunh-los vindo de frente para voc, em velocidade total, protegido por uma distncia flutuante fora de seu controle, uma adrenalina pura. Era fcil distinguir Lance e os colegas de equipe dos outros competidores. Lance, claro, usava a camiseta amarela de lder, mas eu estava to chocado e impressionado com o fato de ele e os companheiros pedalarem e beberem ao mesmo tempo, no de suas garrafas de gua, mas de taas de cristal com champanhe. Lance explicou mais tarde que, na ltima volta, a equipe vencedora d champanhe aos adversrios em sinal de respeito, adicionando meio sem convico que eles bebem de mentirinha. Lance e sua equipe (U.S. Postal Team) chegaram ao ltimo dia com a vitria assegurada. Quando falei com ele no dia anterior, ele sabia que sua segunda vitria consecutiva na Volta da Frana estava ans le sac, mas acrescentou: - A ltima etapa tambm vale. Pode parecer bem cerimonial, mas, se estiver liderando com sete minutos de vantagem e cair a trinta metros da linha de chegada e no conseguir terminar a prova, voc perdeu.
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De onde Robin, Eric e eu estvamos sentados - e ningum mais tinha lugares to bons -, podamos ver que nem um balde de champanhe poderia evitar que ele cruzasse a linha de chegada, nem que conseguisse a vitria. E, s para constar, a viso da frente do carro tambm era bem impressionante. O Renault acelerando em uma Champs-Elyses completamente vazia, ladeada por grandes massas de parisienses delirando, deixou-nos sem palavras - bem, quase sem palavras. Durante um trecho da nossa rota, quando nos aproximvamos de uma das marcas registradas mais icnicas de Paris, Robin soltou a seguinte prola: - Desde Hitler, ningum teve uma vista como esta do Arco do Triunfo. At hoje, todas as vezes que me encontro com Robin ou Eric, a primeira coisa que dizemos "Sempre teremos Paris". Por mais longa que seja minha lista de Alice no pas do espelho, tenho certeza de que, dadas a vida e a carreira de meus companheiros, a lista deles deve ser maior e mais sensacional. Mas nenhum de ns estava passado demais a ponto de no ter outras aventuras. Esse dia foi especial, "como estar do lado de fora do estdio dos Yankees e por sorte encontrar Joe DiMaggio", segundo Robin. Ao sair do carro e me juntar famlia Armstrong (e com a minha, inclusive com uma visivelmente enciumada Tracy) para a entrega dos prmios, pensei em voz alta, perguntando com quem teria de falar para que todos dessem mais uma volta e eu pudesse tirar fotos dessa vez. Naquela noite, no hotel, enquanto Tracy e eu nos vestamos para ir festa da vitria no Muse d'Orsay, Schuyler me perguntou sobre o livro que eu pretendia escrever. - sobre o qu? Boa pergunta. - Bem, acho que sobre mim - comecei. - Mas sobre o que de voc? - Aquinnah perguntou. - Sobre voc ser pai?
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- Ah, sobre voc ser um "Pai que Treme" - Schuyler disse. - Isso! - respondi, impressionado com sua percepo. Aquinnah queria saber mais. - Mas um Pai que Treme fazendo o qu? Andando de bicicleta? Tracy, caindo na risada, olhou para mim querendo saber at onde eu iria com aquilo. - Sim, isso mesmo - respondi. - Papai que Treme andando de bicicleta, ou algo assim. Mais tarde, quando chegamos ao Muse d'Otsay, a antiga estao ferroviria e atual museu de arte estava banhada em um brilho de conto de fadas. Mesmo na era da eletricidade, a noite de Paris parece iluminada apenas por luzes a gs, manchas repletas de luminosidade, um milho de velas tremeluzindo de dentro de grandes jarros de vidro redondos. A princpio, o museu parecia um lugar estranho para aquela festa; afinal, teramos atletas e esportistas que tinham acabado de ganhar a Copa do Mundo das corridas de bicicleta. E no s ganharam, mas detonaram os adversrios. No quero dizer que estivesse esperando um barril de chope ou algo assim, porm aquilo me parecia refinado demais. Nos Estados Unidos, imagino o time todo no Score, jogando champanhe barata nas danarinas, em vez do que ocorre na Frana, onde se comem canaps tomando champanhe Cristal, com o belo quadro Whistlers Mother de fundo. Essa comemorao aumentou minha impresso de como os franceses vem os esportes de maneira diferente de ns. Obviamente eles no esto imunes mcula dos excessos comerciais, s grandes trapaas e aos egos inflados na mesma proporo do salrio, mas, mesmo que celebrem algum atleta, a maior deferncia que tm com o esporte em si. Apesar de Lance e sua equipe j terem vencido l, e de ainda vencerem muitas outras vezes nos anos seguintes, a elegncia daquela noite mostrava com clareza que a vitria na Volta da Frana era um momento a ser saboreado.
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Tracy e eu passamos boa parte da noite com a me de Lance, Linda. Quando voc pergunta a Lance de onde vem seu otimismo, a resposta sempre sobre a me: - No tnhamos o dinheiro ou as oportunidades que outros tinham. Mas ela nunca reclamou. E, se eu reclamava de algo, minha me sempre dizia: 'Amanh ser um novo dia. Otimismo sempre foi um estilo de vida para ns. A festa incluiu um grande nmero de pacientes com cncer, alguns sobreviventes, outros ainda lutando contra a doena. Aprendi que a presena deles era uma constante em eventos como aquele. Lance me explicou: - Este tem sido um grande fator de motivao para minha carreira. Ver pessoas na mesma situao, que entendem que estou correndo no s para ganhar uma corrida de bicicletas, mas por um monte de outras razes tambm. Tracy e eu ficamos muito tocados com a generosidade que ele mostrou ao dividir conosco aquela disposio. Um homem capaz de feitos quase sobre-humanos era mais admirvel ainda por causa da vulnerabilidade e da vontade de que isso fosse parte tanto de sua identidade quanto de sua fora. Mais tarde, antes de voltarmos ao Crillon, Tracy e eu procuramos Lance para agradecer-lhe no s por ter nos convencido a ficar e ver a corrida, mas tambm por nos convidar para a comemorao. Eu tinha muitas perguntas a respeito de pessoas que conheci aquela noite, em especial sobre aquelas que tinham ligao com a Fundao dele. Como Lance juntara essa fbrica de apoios? Quanto disso teve a participao direta dele, de sua liderana? E como fizera para implantar e manter uma cultura na Fundao que fosse to fiel ao seu esprito de coragem, esperana e realizao? Fizemos planos de nos encontrar outra vez depois do
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vero, em Nova York, para podermos aprender mais sobre o trabalho dele na Fundao. Minha miniodisseia gaulesa - muito melhor que a verso pica, porque pude levar a famlia junto - parecia ter servido a um propsito maior que ser apenas duas semanas de descanso e recreao. Minha invocao tinha sido respondida. Lance havia descido das montanhas com o que bem poderia ser um mapa parcial para a prxima perna da minha jornada. AEROPORTO CHARLES DE GAULLE, PARIS, FRANA 24 DE JULHO DE 2000 No h experincia igual a voar em um Concorde. ridiculamente caro e, logo que se est a bordo, voc percebe que o preo no especial para ter mais espao para as pernas, a cabea ou o corpo. Os lugares so to luxuosos quanto possvel, dadas as restries decorrentes do formato tubular, como se fosse uma flecha. Claro que o grande atrativo e a razo do preo alto so o tempo que se economiza com ele - de Paris a Nova York em trs horas. Alguns anos antes, acordei um dia em Londres, tomei o caf da manh, peguei o Concorde para Nova York, de l peguei um vo da American Airlines para Los Angeles e j estava filmando Caras e Caretas no estdio uma da tarde. Mesmo com a diferena de fuso horrio, ainda um bom exemplo do milagre que o Concorde. Pelo menos a rea de espera do aeroporto Charles de Gaulle tinha bastante espao para nos espalharmos. Naquela segunda-feira de manh, aps a Volta da Frana, minha famlia estava se aproveitando de cada espao oferecido. As gmeas corriam freneticamente, o que aos 5 anos quase a descrio do trabalho delas. Nosso amigo Iwa ficava de olho nas crianas e checava novamente com a atendente se nossas bagagens haviam sido processadas de forma correta. Eu estava ocupado conversando com Tracy, e ela estava ocupada preocupando-se com o avio - no que algum
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tenha notado, mas sei quando ela est perturbada assim como ela percebe quando estou falando abobrinha. Desde que a conheo, Tracy j melhorou muito era relao ao medo de voar. O que foi bom, pois no comeo de nossa famlia viajvamos constantemente, a trabalho e tambm por diverso. Talvez parea meio insensato e frgil viajar uma distncia to longa em to pouco tempo, mas tinha algo em relao ao Concorde que deixava Tracy nervosa. E hoje no era diferente. Eu estava fazendo o mximo possvel para ser paciente. Voar nunca havia me incomodado, mas no Concorde eu me sentia particularmente seguro, em especial no Concorde da Air France. No que tivesse alguma evidncia que embasasse minha sensao. Apenas me parecia que os franceses tinham uma operao muito eficiente, por isso naturalmente deviam manter as aeronaves sempre em ordem. Contei essa teoria a Tracy, mas ela no ficou impressionada. Em um ltimo esforo, recomendei um Valium. - Ah, claro - ela disse -, faz sentido. - Eu prometo ento, Tracy - eu disse, dando-lhe um copo-d'gua para tomar o comprimido -, que, se isto lhe d tanto medo assim, esta ser a ltima vez que voaremos em um Concorde. A viagem foi tranqila, sem nenhum susto, e, como previsto, durou aproximadamente trs horas entre a decolagem e o pouso no aeroporto JFK. Mais ou menos no mesmo horrio no dia seguinte, tera-feira, 25 de julho, sentei em meu escritrio em Manhattan com a televiso ligada e comecei a separar a correspondncia que se havia acumulado no tempo em que ficamos fora. Uma chamada na tela da TV anunciava uma notcia de ltima hora. Quando apareceram as imagens, o que quer que eu estivesse segurando caiu no cho. O vdeo, to grfico, to assustador, foi a nica informao sensorial que consegui processar. Eu estava surdo para o som que acompanhava as imagens. O Concorde da Air France, ao tentar pousar ou abortar uma decolagem - eu no conseguia discernir -, despencou no
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cho, desintegrando-se em um redemoinho de chamas vermelhas e fumaa preta. O vdeo foi passado novamente, e desta vez prestei ateno aos detalhes. - Aproximadamente s cinco da tarde, horrio local, um Concorde com destino a Nova York explodiu em uma bola de fogo logo depois de decolar, matando 113 pessoas. s vezes, quando se est sozinho, vrios minutos se passam at que voc perceba que est chorando.

CIDADE DE NOVA YORK - SETEMBRO DE 2000 Lance cumpriu a promessa e, ao chegar setembro, encontramo-nos no escritrio da minha produtora em Nova York para discutir a criao de uma fundao. Acompanhando Lance estavam Howard Chalmers, presidente da Fundao Lance Armstrong, e Jeffrey Garvey, diretor. Conheci os dois em Paris. Lance relembrou que, em 1997, sentou mesa de um restaurante mexicano com alguns amigos e scios e comeou a sonhar com o que sua Fundao poderia realizar. Admiravelmente, Lance estava comeando algo que talvez no chegasse a ver concludo. Naquela poca, seu cncer de testculo havia se espalhado para o abdmen, os pulmes e o crebro, e os tratamentos no garantiam que iria se recuperar ou at mesmo sobreviver. Agora, em 2000, com a doena em remisso, ele tinha duas camisetas amarelas da Volta da Frana no armrio e arrecadado milhes para os esforos contra o cncer. Lance dera Fundao mais que um nome e uma cara. Ele a imbuiu com sua atitude e paixo pela vitria. - Olha, no como se a gente recebesse boas notcias todos os dias durante nossa luta. Mas continuamos nela, motivados, e sempre pensamos que podemos fazer a diferena.
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Alm do bsico - os aspectos do negcio no dia a dia ao se gerir uma empresa 501(c)(3)* -, Lance explicou o que significava ter seu nome na porta da Fundao, esboando as maneiras pelas quais seu perfil pde influenciar aqueles que sua Fundao queria ajudar. Tambm falamos dos estigmas ligados ao Parkinson e ao cncer e de quo importante foi para as pessoas que puderam e conseguiram falar a respeito disso. - Eu era jovem e tinha cncer de testculo. Voc pode imaginar quantas abobrinhas as pessoas falaram sobre isso. E ainda falam at hoje. Eu no ligo. No deixo esse tipo de coisa me afetar. Eu j estava motivado, mas Lance deu um jeito de me deixar ainda mais aceso. Pensando de forma prtica, perguntei-lhe qual era o ingrediente essencial para uma Fundao bem-sucedida. - Depende das pessoas que estaro ao seu lado - ele disse. - Voc no tem como fazer isso sozinho.
______ *501 o cdigo dado pelo governo dos Estados Unidos a organizaes sem fins lucrativos, e o nmero que vem a seguir as separa por ramos de atividade (N.T.)

Estranhamente familiar
Em junho de 1989, alguns dias depois do nascimento de Sam, meus pais vieram l do Canad para conhec-lo. Talvez meu pai soubesse que seria uma das poucas chances que teria de embalar o neto em seus braos de urso - em janeiro ele se foi -, porque no queria soltar o menino. Minha me teve de arrancar o nen dele. Estvamos sentados na beira da piscina em uma manh e minha me fazia Sam dormir em seu colo, sob o sol da Califrnia, quando fez a seguinte previso: -Alguns dos melhores amigos que vocs tero na vida sero feitos atravs de seus filhos: pais e mes dos amigos deles, pais da escola deles.
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Vocs vo ver. Foi assim para mim e Bill. uma das muitas ddivas de ter filhos. medida que Sam foi crescendo, ele nos apresentou, de uma maneira ou de outra, a muitos novos amigos, vrios dos quais esto entre nossos mais chegados atualmente. Quando as gmeas Aquinnah e Schuyler nasceram, nosso crculo de amizades cresceu muito. Eu j aceitara fazia tempo a previso de minha me como a mais pura forma de sabedoria, mas mesmo ela no poderia ter previsto o fenmeno que encontrei quando as garotas foram para a pr-escola. Depois das primeiras vezes que me encontrei com Curtis Schenker, meu desejo no era convid-lo para fazer parte de nosso crculo de amizades, mas pedir uma medida cautelar contra ele. Durante a vida, estabeleci algumas metas grandiosas para mim mesmo. Em cada caso e em vrios nveis, minha busca pelo objetivo desejado foi cheia de ambio, esperana, arrogncia e imaturidade juvenil (e, as vezes, no to mais juvenil). Cada insucesso eu considerava uma falha minha, mas cada vitria era dividida. Sempre posso citar uma Lista de pessoas que tiveram algo a ver com coisas que deram certo. Foi assim com minha carreira - Gary Goldberg, Bob Zemeckis, Steven Spielberg, os atores com quem trabalhei e, claro, o pblico que me manteve no negcio - e tambm com minha famlia - Tracv. Tracv e Tracv Por outro lado, impossvel imaginar como a histria da Fundao teria se desenrolado se no fossem as contribuies precoces, constantes e irrepreensivelmente otimistas de um coordenador de um fundo de investimento que nunca havia tido contato prvio com a Doena de Parkinson. Desde o momento em que a vimos, amamos a filha de Curtis Schenker, Ally. Ela era uma mquina de sorrisos muito esperta e adorvel, e seu temperamento, interesses e aparncia fsica eram to similares aos das
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nossas filhas que Tracy e eu a apelidamos de "A terceira gmea". As trs eram super unidas. Carolyn, mulher de Curtis e me de Ally, parecia ser a anttese do clich que so as mes socialites que moram no Upper East Side. Seu humor gracioso, o senso de perspectiva e a natureza doce logo atraram Tracy, e a amizade delas cresceu e tornou-se muito mais que s aqueles papos na hora de deixar e pegar as crianas na escola. Enquanto isso, Ally tinha se tornado a amiguinha fixa que ia em casa sempre depois do colgio e nos finais de semana, e falei com Carolyn nas poucas vezes em que dei uma escapada da agenda de Spin City e fiz o trabalho de "leva e traz". E estive em algumas visitas dos pais escola, em excurses da classe e em jantares improvisados antes de associar Carolyn ou Ally a esse raivo de olhos selvagens chamado Curtis. Eu sabia que ele era o pai de uma das crianas, mas podia jurar que estava me seguindo. Empoleirado em uma dessas pequenas cadeiras vermelhas da pr-escola, mexendo nos pedacinhos que haviam no meu suco de ma, viro-me e l est ele ao meu lado, em uma pequena cadeira tambm. Eu sempre sentia que ele tinha comeado a falar um ou dois minutos antes de eu prestar ateno e continuado por pelo menos mais dois depois de eu j ter perdido minha ateno. E ento teve a figurao. E foi onde ele me ganhou. Era a festa anual de arrecadao de fundos da pr-escola 92nd Street Y, que pediu aos pais e amigos que doassem produtos de alto valor, servios e experincias para serem leiloados. Figuraes - papis pequenos em filmes ou sries sem nenhuma fala - so itens muito valorizados nesses leiles. No sei se fico chocado ou acho engraado que nova-iorquinos bem de vida, sofisticados e bem resolvidos cheguem a doar milhares de dlares pelo privilgio de passar o dia como figurante ou, na nossa linguagem, um "artista perifrico". Esse o nono crculo do inferno da indstria do entretenimento,
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porm com lanche grtis. Mas tudo bem. Se servisse para arrecadar dinheiro para uma boa causa, eu sempre estava disposto a oferecer uma vaga em Spin City. Foi o que fiz. E adivinha quem comprou o papel? Chamei minha mulher ao meu camarim em nosso estdio em Chelsea Piers. - Tracy, voc no vai acreditar em quem est aqui - sussurrei com urgncia. Muitas paredes finas e uns cem metros separavam-me de qualquer um que pudesse ouvir o papo, mas minha voz baixa tinha mais a ver com falta de ar que discrio. - Acabei de ir ao ensaio de gravao e o ruivo louco l da Y est no estdio. - Curtis Schenker - Tracy disse. - O pai de Ally. Lembra-se de minha amiga Carolyn? - Curtis. Certo. Curtis, o louco. - Ele no louco - Tracy disse, contrariada. - Ele s amigvel. Voc vai gostar dele. E inteligente, engraado e muito generoso. Voc no vai acreditar em quanto ele deu de lance para estar aqui hoje. Seja legal com ele. De volta ao estdio, estvamos arrumando o fundo de cena, ou seja, a posio das pessoas que no falam nada e preenchem o fundo dos programas que assistimos. Determinado a ser um bom anfitrio, apesar de minhas desconfianas, coloquei um sorriso no rosto e fui at o sortudo vencedor do papel. - Curtis - eu disse -, esta cena abre com uma cmera em movimento-me filmando. Ela vem me acompanhando, vai indo para trs enquanto deso pelo corredor e dou a volta na mesa, e me deixa na porta do escritrio. Vamos garantir para que voc fique enquadrado todo esse tempo, participando assim da cena. Achei interessante ele estar se esforando bastante - e no se cansar de jeito nenhum. Na verdade, ele at possua certo charme. Coloquei-o na
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frente e bem centralizado na cena de abertura do episdio durante quarenta segundos de filmagem ininterruptos. E ele fez um bom trabalho - ficou relaxado, natural, no se moveu e no ficou olhando direto para a cmera. Quando o encontrei em outro dia, disse que ele iria amar o episdio. Ele ligou para uns dez amigos e falou para eles assistirem. Todavia, quando fomos fazer a edio final do episdio, tnhamos oito minutos sobrando. Algo precisava ser feito. E esse algo acabou sendo a cena de abertura, e, com isso, a parte em que Curtis aparecia. Eu j tinha ouvido histrias verdicas sobre pessoas que haviam pago muito dinheiro em um leilo para participar de um filme ou de uma srie, mas porque tinham sido cortadas entraram com um processo na justia. Por sorte, Curtis no fez isso. Alm de aceitar minhas explicaes e desculpas com muita calma e senso de humor, ele disse que doaria o dinheiro para a Y de qualquer forma. E que adorara o dia, de qualquer forma. Curtis, no final das contas, no era um louco que me perseguia, mas um cara bem legal. Aparentemente, ns dois no tnhamos muita coisa em comum, a no ser a idade. Curtis era produto do sistema privado de ensino de Nova York, graduou-se pela Penn, foi bem em Wall Street e ento criou um fundo de investimentos de muito sucesso, e isso antes dos 30 anos. J eu, passei por vrias escolas pblicas canadenses, larguei os estudos no ensino mdio e me dei bem interpretando um cara que queria trabalhar em Wall Street e mexer com fundos de investimentos. Mas logo as coisas em comum foram aparecendo. Ns dois ramos pessoas que adorariam ser estrelas do rock e que podiam identificar quaiquer msicas antes que o rdio mostrasse na telinha o nome delas. Ns dois no merecamos de jeito nenhum as mulheres maravilhosas que conseguimos convencer a se casar conosco. E ns dois ramos otimistas incurveis. CIDADE DE NOVA YORK 31 DE MAIO DE 2000
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Em maio de 2000, Curtis e Carolyn convidaram Tracy e eu para o baile e leilo Robin Hood, em Nova York. Esse evento anual definia um "quem quem" na comunidade financeira da cidade. Gerentes de fundos de investimentos, investidores de aes, investidores de capitais de risco, banqueiros, diretores de empresas, investidores de imveis e de todos os outros tipos de investimentos. O evento reunia em uma sala, em uma s noite, os pesos pesados pesadssimos de Wall Street. E tambm eram convidadas celebridades do esporte e do showbiz, como Gwyneth Paltrow e o tcnico de basquete Pat Riley. Robin Williams era o mestre de cerimnias, e a msica ficou por conta do The Who. Com boa parte da fortuna privada mundial em apenas um salo, os tits de Wall Street eram as grandes estrelas. No dava para lanar um milionrio sem acertar um bilionrio. Tenho certeza de que, com a crise econmica atual, muitos gostariam de fazer isso. Como todos sabemos agora, algumas dessas supernovas iriam, no num futuro muito distante, espatifar-se na terra. Mas no resta nenhuma dvida quanto generosidade daquela noite (e, alm do que voc vai ver, independentemente do que pense da comunidade financeira, posso atestar que a generosidade deles contnua, com senso de responsabilidade social). Os beneficirios da muito bem nomeada Fundao Robin Hood incluam uma grande variedade de grupos e agncias privadas que ajudavam os mais necessitados da cidade. Tracy e eu ficamos assombrados com os nmeros que ouvimos durante o leilo mais de 1 milho de dlares em um dos itens mais disputados, algo como um pacote de viagem em classe executiva para o Egito, com direito a descer o Nilo em um iate privativo. Ao escrever sobre esta noite em Lucky man, mencionei os riscos de ser um paciente com Parkinson em um leilo como este. Um espasmo de brao na hora errada acabaria com o dinheiro da faculdade das crianas, Ento, para me garantir, sentei em cima das mos e tentei evitar movimentos bruscos.
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Havia algo diferente no ar filantrpico naquela noite. No era apenas um patrocnio, era uma participao; no apenas caridade, mas um investimento futuro. No dias que se seguiram, Curtis e eu discutimos a possibilidade de criar em Nova York um fundo de arrecadao para as pesquisas com Parkinson. Curtis tinha certeza de que, quando fosse o momento certo, ele poderia falar com amigos e associados e ter uma boa margem de sucesso.

Nossa srta. Brooks

Quase inconscientemente, fui pegando os conselhos de Lance, juntando as partes e montando uma mquina capaz de organizar, processar e converter esperana em uma resposta para o Parkinson. O que eu mais precisava era de um parceiro, um diretor executivo que pudesse implementar minha viso. - Encontre algum de Wall Street - foi o conselho de Curtis. - O modelo de negcio que voc procura inovador, agressivo e empresarial; um bom comeo. Contatamos uma empresa de RH que encontrava executivos e era especializada no setor de organizaes sem fins lucrativos. - Mas no procurem apenas candidatos de organizaes filantrpicas tradicionais - instrumos. - Procurem no setor privado. Eles pensaram que ramos malucos. Como iramos tirar um executivo de seu salrio milionrio de Wall Street? No incio de outubro, minha parceira de Spin City, Nelle Fortenberry, e alguns amigos da comunidade advocatcia do Parkinson tinham reduzido a lista de muitas dezenas de candidatos a apenas trs finalistas. Quando as portas da sala de conferncia se abriram, Debi Brooks
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entrou a passos largos para a entrevista, com ar bem confiante, como se soubesse que tinha o que precisvamos, mas era amvel e humilde o bastante para nos dar o tempo de que necessitssemos para descobrir isto por ns mesmos. Ela nos atraiu de imediato. E logo ficou claro que seu maior recurso era a mente, com o corao ficando bem perto, em segundo lugar - precisamente a combinao requerida para capitanear uma organizao sem fins lucrativos e competitiva. Virei-me para Nelle e perguntei: - Quando voc pretendia me falar dela? Tendo sido vice-presidente do banco Goldman Sachs, Debi no via minha afirmao de que era possvel encontrar uma cura para o Parkinson como o simples desejo de algum aflito pela doena. Eu j podia ver, durante aqueles primeiros minutos de um relacionamento que se tornaria um dos mais duradouros da minha vida, que, para Debi, otimismo e pragmatismo no eram como leo e gua. Enquanto os outros candidatos tambm eram muito qualificados e com certeza teriam trazido seus talentos nicos para nossa misso, era bvio que Debi era um "gol de placa"'. No final desse dia, ela recebeu nossa oferta de trabalho e aceitou; trs dias depois estava no escritrio - e samos de l. REUNIO DE PLANEJAMENTO DA FUNDAO MJF CIDADE DE NOVA YORK 23 DE OUTUBRO DE 2000 To cedo quanto dei as boas-vindas a Debi, tambm expliquei o que me levaria a demiti-la. - A ltima coisa que quero que eu e voc cheguemos ao ponto de discutir a respeito de nosso vigsimo evento anual de arrecadao de fundos. Na verdade, se isso acontecer, voc ser demitida. Ela riu, mas eu sabia que Debi entendia a urgncia da situao. Nossa meta era simplesmente conseguir que fssemos esquecidos. E foi
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mais ou menos isso que disse para um grupo de apoiadores que se reuniram na sede da Dreamworks em Nova York: - Quero que me ajudem a me aposentar desse negcio. Sentados em volta da mesa estavam CEOs, empresrios e donos de companhias enormes - tits do mais alto nvel. E l estava eu, pedindo a eles que me ajudassem a montar um negcio que no era feito para durar: - Se encontrarmos uma cura para o Parkinson, nosso trabalho estar completo. Poderia ter sido uma cena do filme O segredo do meu sucesso ou um dos sonhos melados de Alex Keaton - o jovem executivo falando com os subordinados em sala de reunies chique. E, na realidade, em minha vida at ali, eu s tinha usado terno e gravata em meus personagens - Alex P. Keaton, Mike Flaherty ou algum outro jovem sonhador. Nunca fizera esse esforo por executivos do estdio ou em entrevistas para a mdia. Mas ali estava eu, de terno azul, gravata vermelha e camisa azul. Explicando melhor o tema "criando um negcio feito para acabar", que foi minha abertura, contei que o que queria era construir uma organizao fundamentalmente diferente de todas as que j existiam. - No estamos criando um banco - falei. - Quando entrar dinheiro, ele sair imediatamente. E Debi completou assim: - No estamos criando um fundo. Estamos dispostos a gastar cada centavo do que arrecadarmos. Essa filosofia envolvia riscos, coisa que a maioria das organizaes filantrpicas tambm experimentava. Para mim, risco igual oportunidade. Quase todos naquela sala tinham uma relao diria com o risco. Alm de gerentes de fundos e outras pessoas do meio econmico, tambm havia executivos de publicaes e da indstria do entretenimento - e todos entendiam que no h como vencer se voc no apostar. Ou, como Debi
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colocou: - No estamos aqui para fazer o bsico, mas tudo o que for necessrio para achar a cura do Parkinson. Agora sei como Ray Kinsella, de Campo dos sonhos, se sentiu quando entrou no campo de beisebol que construra em seu milharal, em Iowa, e encontrou Shoeless Joe e o time de 1919 do White Sox fazendo aquecimento. Como Ray, eu tambm tinha ouvido uma voz interior que dizia: "Se voc construir, eles viro". Eu sabia que no precisava chegar para esse grupo e perguntar: - Podemos construir? Em vez disso, eu perguntaria: - Como construiremos isso? Em duas semanas, a Fundao Michael J. Fox para pesquisas de Parkin-son recebeu seu certificado oficial de criao e nosso nmero de identidade provisrio como empresa 501(c)(3). Havia menos de um ano eu tinha abandonado minha carreira de ator sem saber ainda para onde ia. E agora estava comeando uma nova carreira, com uma direo bem definida.

Subindo a bordo
CIDADE DE NOVA YORK 13 DE NOVEMBRO DE 2000 Dois colegas de fundos de investimentos de Curtis, John Griiin e Glenn Dubin, que espervamos recrutar para nossa diretoria, recomendaram um "evento" - ao estilo de Wall Street - para apresentarmos nossa recm--criada empresa a possveis apoiadores. Curtis e Carolyn ofereceram-se para fazer a reunio no seu apartamento na Park Avenue e fizeram uma lista de amigos e associados. Muito ricas e generosas, essas pessoas eram abordadas todos os dias por gente com uma histria para
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contar e uma sacolinha pedindo ajuda. No vou a muitas festas e, como a maioria das pessoas, sinto-me desconfortvel em pedir algo a algum, mas Curtis me disse para eu no me preocupar. - Provavelmente vamos precisar das duas mos de tanta ajuda que devemos receber. Mas no faria mal nenhum convidar algumas pessoas do meio artstico - ele sugeriu. Ento chamei alguns amigos de Nova York que j tinham demonstrado seu amor por ns: Alan e Arlene Alda, Kevin Kline e Phoebe Cates, Billy Baldwin, Amy Irving e Diane Sawyer. Curtis passou a primeira hora da festa apresentando-me aos convidados e, enquanto andvamos entre potenciais "fazedores de diferena", ele inclinava-se e sussurrava para mim um breve e detalhado currculo da pessoa. Com a reunio marcada para as 18h30, alguns convidados vieram direto do trabalho e estavam contentes em tirar as gravatas Prada, tomar um aperitivo e bater um papo sobre uma doena neurodegenerativa. Ah, e comer enroladinhos de salsicha. Em se tratando desse tipo de festas, eu j tinha percebido fazia tempo que no ligava muito para os assuntos sem importncia. Mas esta noite, no meio dessa turma, como eu no iria me divertir com conversas como esta: Encostei no batente de uma porta, embalando minha Coca Diet, quando um cavalheiro usando um blazer escuro e cala jeans veio caminhando do outro lado da sala. - Deixe-me lhe perguntar uma coisa - ele disse. - Quanto vocs acham que vo arrecadar este ano? - Bem, estamos imaginando uns 6 milhes de dlares - chutei. Era um nmero bem otimista, mas que j havia sido discutido entre ns. - Seis milhes? - um sorriso formou-se no rosto do homem que fora apresentado por Curtis como Stevie. - Aposto que minha mulher, Alex, e eu
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podemos arrecadar este valor em uma noite. E o que aconteceu foi que Steven Cohen, bilionrio de fundos de investimentos e lendrio colecionador de arte (um pequeno passeio pela casa de Alex e Steven como visitar de uma s vez o Tate, o Met, o MoMA e o Guggenheim - e isto apenas na sala de estar), manteve a palavra. Ele foi um dos primeiros membros da nossa diretoria, e era to empolgado pela cincia que ia s nossas reunies acompanhado de um especialista em biologia. A parte de negcios da nossa festa comeou com uma explanao bsica feita pelo Dr. Bill Langston, fundador e CEO do Instituto Parkinson e nosso novo conselheiro cientfico chefe. Um discurso cientfico sobre as causas e os efeitos da morte das clulas na substantia nigra um jeito estranho de comear uma festa na Park Avenue, mas Dr. Bill fez uma apresentao atraente. Quando chegou a hora de eu falar com a platia, Alan Alda me apresentou. Bom amigo h anos, Alan no apenas engraado - inteligente, incrivelmente bem informado em assuntos cientficos e sincero na animao com as perspectivas de pesquisa. Para poder sentir melhor a sala e ver todas as pessoas, subi na lareira de mrmore. Meu plano era me ater ao assunto em pauta e no falar de poltica, mas estvamos em novembro de 2000, uma semana depois da eleio presidencial, e ainda no sabamos quem seria o prximo presidente: George W Bush ou Al Gore. E o resultado teria enorme impacto nas pesquisas cientficas. Comecei minha exposio com uma piada idiota sobre pedaos de papel no arrancados e ento passei aos negcios: financiamento privado para pesquisas de Parkinson e o que poderamos fazer para ajudar o otimismo cientfico em relao a ser possvel alcanar uma potencial cura. Enfatizando que, em se tratando de cura, no falvamos em "se", mas em "quando", pedi o apoio de todos. Eu no estava interessado em apenas uma verso filantrpica usual do tipo "faa um cheque e tora por ns"; queria
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um investimento em um novo tipo de empreendimento - promessa de uma ao rpida, responsabilidade, inovao e resultado positivo do qual eles poderiam se dizer responsveis tambm. Alm de vrios CEOs de nosso primeiro encontro de planejamento e de muitos colegas meus da televiso, mais dez pessoas que foram festa se juntaram ao nosso conselho diretor. Todos seriam instrumentos no trabalho que teramos pela frente. Debi logo comeou a reunir uma equipe para a Fundao, e, em duas semanas, o conselho aprovou o oramento da nossa primeira aplicao em pesquisas cientficas. Dos resultados das vendas de Lucky man e de algumas doaes generosas, separamos 1 milho de dlares para essa iniciativa inaugural em pesquisas. As inscries para pesquisadores interessados iam at 1 de fevereiro de 2001, um incrvel prazo de seis semanas se comparado ao NIH,* que levava at um ano revisando os pedidos. Por isso apelidamos nossa primeira doao pesquisa como "O Atalho". Debi Brooks e Dr. Langston pareciam um pouco ousados ao preverem que teramos em torno de cinqenta inscries, mas, quando o prazo acabou, tnhamos recebido duzentas inscries de pesquisadores baseados em vinte pases: o valor total com tantos pedidos passava de 20 milhes de dlares. Havia mais cientistas que dinheiro, mas estvamos oficialmente no jogo. ___ * NIH: national Institute of Health (Instituto Nacional de Saude).(N.T.)

Rope-a-Doparnine:**

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"Gostaria que as pessoas amassem tanto as outras pessoas quanto me amam. Seria um mundo bem melhor." - MUHAMMAD ALI Tinha me esquecido completamente da msica Black superman, de Johnny Wakelin, com seu ritmo de reggae e balano montono, antes do padro rap e hip-hop. Mas ouvindo de novo em pequenos fones de ouvido que nem existiam quando a msica foi gravada acabei me lembrando do passado. Tendo vivido a infncia nos anos 1960 e 1970, eu sabia que tinha dividido a terra com gigantes. Alguns eram figuras importantes na poltica ou na sociedade - John F. Kennedy, Martin Luther King e Robert F. Kennedy. Outros eram cones culturais como Elvis, os Beatles, Dylan e os Rolling Stones. Tambm havia heris do mundo esportivo e, sendo um canadense rato de gelo, a maioria dos meus jogava hquei: Gordie Howe, Bobby Hull e o melhor dos melhores antes de qualquer um ouvir falar de Wayne Gretzky, Bobby Orr. Todavia, durante minha vida, uma figura impactava todas essas realidades - o homem mais famoso do planeta. Atleta, ativista, advogado - alguns diriam que era artista; para outros, anarquista -, ele havia sido um menino afro-americano nascido no Kentucky que, ao ter a bicicleta roubada por outro menino, ficou louco de raiva e passou a treinar boxe. Ele seguiria em frente mudando o esporte, mudando sua religio e seu nome, e, ao mudar a cabea de muitas pessoas em relao guerra, mudou o mundo. Quando ele se declarou "O Maior", no afirmou se era maior de todos os boxeadores, atletas ou bundasmoles. Ele no ligava. Apenas forneceu parte da frase; decidir o restante era problema seu. Ele disse apenas "O Maior de Todos os Tempos". E eu concordava com ele. ___
* O titulo deste captulo faz trocadilho com Rope a Dope, estilo de lutar boxe
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inventado por Muhamad Ali que consiste em deixar o adversrio bater bastante, ficar cansado e assim venc-lo, e Dopamina, substncia neurotransmissora do corpo humano associada Doena de Parkinson. (N.T.)

ARIZONA BILTMORE, PHOENIX 18 DE MARO DE 2001 Eu vinha escutando Black superman em um novo MP3 que pertencia a Howard Bingham, o fotgrafo pessoal de Muhammad Ali durante mais de quarenta anos. Em qualquer lugar que o campeo v, l est Howard, documentando o momento em filme ou apenas melhorando o clima com uma de suas tiradas pronunciada com sua gaguera controlada e distinta. Sentado mesa com Howard em uma sute de hotel no Arizona, podia ver Ali sentado no sof, com sua silhueta contra a claridade da janela. E no conseguia acreditar naquilo. Ele estava na cidade por causa da "Noite da Luta", evento anual que levantava fundos para o Centro de Parkinson Muhammad Ali, e espervamos em meu quarto a chegada de Debi e de um voluntrio do Centro Ali, que nos levaria sala de conferncias do hotel, onde faramos juntos um anncio da Fundao Michael J. Fox. J naquela poca, oito anos atrs, era. difcil para Muhammad manter uma conversa longa. Mas ele era esperto, sedutor, e um brilho em seus olhos fazia voc rir de algo que no tinha dito. E havia aquele truque de mgica - mostrava uma mo vazia, ento fechava o punho, uma mexida com a outra mo e abracadabra: um leno que no estava ali aparecia do nada. No pouco tempo em que fiquei com ele naquele dia, Ali me entreteve com esse truque de prestidigitao uma dzia de vezes. Se na quarta ou quinta vez voc no perceber que ele usa um dedo de mentira e esconde o leno dentro, ele mesmo conta o segredo. A mulher de Ali, Lonnie, me explicou depois:
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- No final, ele sempre acaba contando para as pessoas como faz. Ali no gosta de enganar ningum. Como em toda sua vida, ele d um jeito de transformar toda essa repetio em algo como vrias reinvenes. De alguma forma, diferente a cada vez que ele apresenta, e voc se sente um privilegiado por poder ser sua platia. Algum bateu nossa porta. Bingham pegou as cmeras e tirou algumas fotos enquanto Ali e eu saamos do prdio e entravamos em um carrinho de golfe. O motorista ainda nem tinha ligado o motor quando as pessoas no estacionamento comearam a reparar que o gigante pesa-do, que estava perto o bastante para fazer sombra em seus sapatos de golfe, era Muhammad Ali. Enquanto nosso carro ia embora, podamos ouvir pregos batendo no asfalto repetidamente enquanto as pessoas corriam atrs de ns. Cruzamos uma rea mais cheia de gente, e ficou claro que o campeo estava entre eles. Ura sorriso de reconhecimento aparecia de face a face. No sei como as pessoas tinham tido tempo de reagir e contar pessoa ao lado. Todos simplesmente sabiam - era o inconsciente coletivo trabalhando. E ento fomos tragados. Mas no me senti ameaado em nenhum momento. Alm de ser uma grande manifestao de amor, tambm no tinha absolutamente nada a ver comigo. Em companhia de Muhammad Ali, voc no era apenas um annimo - era invisvel; mas eu no ligaria para isso, pois estava presenciando algo extraordinrio. Graas ao YouTube, posso voltar oito anos atrs e assistir ao vdeo que Muhammad e eu gravamos naquele dia. Artisticamente feito em preto e branco e tambm em cores com uma cmera porttil, o tom foi descontrado, socivel e at mesmo (e deve ter sido a primeira vez em um comercial de TV sobre uma doena neurodegenerativa) engraado.

Michael
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Eu tenho 1,65 metro e peso 58 quilos. Ele tem 1,88 metro e pesa 115 quilos. Podemos parecer um pouco diferentes. Mas na verdade somos bem parecidos. Ns dois somos determinados. Ns dois somos teimosos. E ns dois temos Parkinson. Tem um monte de gente por a na mesma situao e elas precisam de sua ajuda. Ento ligue para o nmero abaixo e entre no nosso ringue. podemos vencer essa luta. 0 VDEO CORTA PARA UMA TELA COM AS INFORMAES DE CONTATO DA FUNDAO, QUE TAMBM SO OUVIDAS NA VOZ DE MEREDITH BAXTER (minha me na srie Caras & Caretas) . E CORTA NOVAMENTE PARA MIM E MUHAMMAD, LADO A LADO. Muhammad 1,65 metro? Bem que voc gostaria de ter tudo isso.
Ao assistir ao vdeo na internet, Nelle entrou em minha sala para v-lo comigo. Ela se lembrava do dia, era bvio, porque ajudara a criar o conceito e produzir a campanha publicitria com nossos amigos da McCann-Erickson. - Uau! - ela disse, logo aps Muhammad ter dito sua fala. - Ele no fala to claro assim h muito tempo. - E faz muito tempo que no fico assim sem tremer diante de uma
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Juntos,

cmera - completei. E nenhum de ns est ficando mais jovem, ento a luta continua.

FILADLFIA 2 DE AGOSTO DE 2000 Alguns meses depois do lanamento da Fundao, tivemos duas adies importantes ao nosso conselho. A primeira foi Donna Shalala, reitora da Universidade de Miami e antiga secretria de Sade do governo Clinton. Apesar de no ter nenhuma ligao pessoal com Parkinson, Donna tinha muito conhecimento em vrias das questes que iramos enfrentar sendo uma fundao voltada para as cincias. A segunda a se alistar tambm era mulher e igualmente formidvel. Lonnie Ali aceitar participar do nosso conselho causou grande excitao. Independentemente da ateno que eu trouxe Doena de Parkinson, Muhammad Ali era de longe o paciente mais famoso do mundo - o Papa Joo Paulo II vinha em seguida, Billy Graham era o terceiro e eu, no mximo, ficava em um distante quarto lugar. Claro que ficamos contentes com o endosso que o comprometimento de Lonnie representava. Valorizvamos a compreenso que ela possua da doena e sua experincia como companheira de um paciente - algum que tinha especial sensibilidade ao impacto que a DP pode ter na famlia e a urgncia que precisvamos ter em procurar uma cura. A primeira vez que falei com Ali foi em 1998: - Muhammad ficou chocado quando voc fez o anncio pblico Lonnie me disse. - Ele no acreditava que voc tivesse tido tamanha coragem. Lonnie estava com ele quando ambos viram meu anncio. -Dava para ver pela expresso que ele estava pensando: Uau! Ali me ligou e deixou um recado, mas fiquei to agitado e nervoso
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com a perspectiva de falar com um dos meus heris de verdade que levei alguns dias para reunir coragem e ligar para a fazenda dele em Michigan. Para garantir privacidade e tranqilidade em relao a qualquer interrupo de algum dos meus trs (naquela poca) barulhentos filhos, usei o telefone do banheiro. Foi uma conversa rpida. Balbuciei algo sobre estar honrado em ter a oportunidade de falar com ele. A princpio, sua nica resposta foi respirar e algumas tentativas de vocalizar algo. Fechando os olhos, no era difcil visualizar uma imagem de Ali do outro lado da linha. Ento ouvi um sussurro falho, mas firme: - uma pena que voc tenha isso, mas com ns dois juntos nesta luta agora vamos vencer. Quase dois anos se passaram antes que nos encontrssemos cara a cara, ou, como Ali diria, cara a peito. Em agosto de 2000, viajei para a Filadlfia para a Conveno Nacional Republicana, pois estava preocupado com a posio do candidato George W Bush em relao ao financiamento federal a pesquisas cientficas, em especial ao uso de clulas-tronco embrionrias. J com planos em andamento para participar da Conveno Democrata em Los Angeles, vimos a Filadlfia como uma chance de tentar convencer no s os mais conservadores, que poderiam atrapalhar nosso progresso, mas tambm o substancial nmero de republicanos, como Arlen Specter, Orrin Hatch e John McCain, que apoiavam nossa causa. Andrew Card, chefe da campanha de Bush que logo seria o chefe de pessoal dele, concordou com um encontro, da mesma forma que alguns outros legisladores conservadores. Levando-se tudo em conta, isso foi apenas como colocar o dedo na correnteza poltica. Nos anos seguintes, eu entraria nela at o pescoo. A garantia de conseguir ateno em uma conveno poltica igual a dar uma festa - quanto maior, mais espalhafatosa e cheia de pessoas importantes, melhor. Kenneth Cole e a Revista George copatrocinaram um
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evento em homenagem Fundao Michael J. Fox, que, para todos os efeitos, foi a festa das festas daquela semana. Apesar de celebridades de direita serem raras, elas estavam bem representadas aquela noite, em especial por Arnold Schwarzenegger, antigo Exterminador do Futuro e futuro governador da Califrnia. Tendo um estilo meio progressivo em nossas polticas, nosso grupo, incluindo Tracy, sentia-se um pouco como um pato no deserto. Mas estvamos prontos para aproveitar a noite - qualquer que fosse a poltica na festa, festejar era apoltico. O que eu mais esperava naquela noite era a apario de um convidado especial. E ele quase no conseguiu ir. Tempestades de vero atravessavam o Meio-Oeste e atingiam partes da costa Leste, fazendo com que Muhammad e seu grupo tivessem de alterar seus vos em cima da hora. Ficamos esperando no hotel por informaes de que ele estaria vindo, enquanto do outro lado de Rittenhouse Square a festa j havia comeado. Querendo ter um ou dois minutos de sossego antes de irmos para a festa, conformamonos era chegar atrasados. Quando os Ali chegaram, passaram em nosso quarto para dar um "oi". Minha lembrana mais forte no do nosso aperto de mo ou de um abrao, mas da descida de elevador at o saguo, quando aquele gigante simptico fez surgir um leno vermelho de cetim de uma mo fechada e cheia de ar. Como j disse, precisei de quatro ou cinco performances daquela em nosso prximo encontro para entender "como" ele fazia o truque, mas imediatamente senti o "porqu". Aqueles punhos enormes no tinham mais o poder de derrubar um George Foreman no auge, mas ainda eram capazes de um truque manual simples. O rosto que outrora transmitia uma gama de emoes, de olhos arregalados, boca meio aberta admirando a prpria "beleza", a mscara de um bravo guerreiro, agora estava congelada e sem nenhum sentimento, a no ser por uma ocasional e sutil piscadela que
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sinalizava o final do truque de mgica. E aquela voz que um dia cantou e gritou, oferecendo tanto poesia quanto protesto, agora estava silenciosa, mas conseguia ainda sussurrar: -Mais uma vez. Observe com ateno. - Eu ainda sou mgico - era o que parecia que Ali estava querendo dizer. - No preste ateno s cortinas em frente do homem. Ainda estou aqui. E ainda sou o Maior do mundo. Quando me encontro com pessoas que tm Parkinson, raramente tenho conhecimento de quem eram ou do que faziam antes do diagnstico. Relaciono-me com elas sobre termos as mesmas dificuldades no aqui e agora e em nosso otimismo em relao a um futuro melhor. No sei quanto perderam ou como foram as mudanas que marcaram o processo de desenvolvimento do Parkinson nelas - mas elas, claro, sabem das minhas mudanas. As pessoas sabiam bem quem eu era antes de ter DP e de saberem que eu tinha. E o que achavam disso seria to subjetivo quanto o que eu achava. Logo que anunciei que tinha DP, lembro-me de ter ficado incomodado com o fato de as pessoas pensarem em alugar meus filmes antigos e assistirem s reprises de Spin City para observar os efeitos cumulativos da doena em mim, e tenho certeza de que muita gente fez isso. Quando vejo vdeos antigos de meu novo amigo lutando, danando e fazendo palhaadas, sinto-me triste e irritado por ele. E imaginava se ele sentia o mesmo. Ser que era difcil para ele ver uma verso jovem, saudvel e forte de Ali? Quando falei sobre isso com Lonnie, ela riu. - As melhores tardes de Muhammad so quando ele assiste a si mesmo, pode acreditar - ela afirmou. - Ele impressiona at a si mesmo. Quando assiste a uma velha luta ou entrevista, ele diz: "Eu era louco, no?". E agradece a Deus por sua vida ter sido filmada, pois assim pode rev-la. Ele adora. E fica feliz de isso existir.
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s vezes, quando estou mudando os canais, sou emboscado por uma imagem jovem e saudvel de mim. Em geral, apenas sigo mudando de canal, no pensando nisso mais do que pensaria sobre um comercial Mas, algumas vezes, tenho de confessar, paro e ponho o controle remoto na mesinha por um minuto ou dois - e s vezes mais que isso. PARTE DOIS

POLITICA
No desista, no perca a esperana, No se venda -CHRISTOPHER REEVE At mesmo um pequeno co pode fazer xixi em um grande prdio -JIM HIGHTOWER

Faa o que eu fao, mas no faa o que eu digo COLUMBUS, OHIO 30 DE OUTUBRO DE
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2006
Se segunda-feira, devo estar em Iowa. No, espere, Iowa s hoje tarde; se segunda de manh, devo estar em Ohio. Uma sensao estranha me invade quando penso que estou retornando a um lugar em que nunca estive - Columbus, a cidade natal do ficcional Alex P. Keaton. Nosso voo foi arranjado pelo vido e bem organizado grupo do congressista Sherrod Brown, que estava em campanha para que o republicano Mike DeWine conseguisse uma cadeira no Senado. Um sujeito grande, agradvel, com cara de ex-policial e membro do comit de boasvindas apresentou-se como nosso motorista e mostrou a minivan alugada como prova. Durante a ltima semana, apertei a mo de muitos voluntrios simpticos em campanhas para o Senado, a Cmara e o governo por todo pas e troquei histrias com eles; por isso, j cheguei predisposto a gostar da equipe de Sherrod por aproximao. Com menos pessoal que o necessrio e mais trabalho do que pode dar conta, uma equipe leal lutar sem descanso pelo candidato, por acreditar que ele representa um futuro promissor - e que tenha chance de vencer. Os que acreditam de verdade me parecem trabalhar mais horas e se esforar muito mais em uma campanha do que em seus trabalhos ou carreiras. Estou convencido de que voluntrios de equipes de campanha so um paradigma para a atual teoria encampada e abraada pelas carssimas consultorias corporativas, na qual o otimismo uma forca multiplicadora . Logo nosso motorista e ex-policial nos deixa no campus da Universidade Estadual de Ohio s 10h47, bem a tempo do nosso evento que vai comear as llhl5. Provavelmente vou precisar de cada um dos 1.680 segundos que temos livres. O clima de Ohio o mesmo de Nova York neste ms de outubro, um calor fora de poca; um complemento perfeito para uma nova srie de
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tremores que estou tentando subjugar antes da maratona em Brown. Esse suadouro e os tremores podem confirmar as impresses que as pessoas tm de mim como um poltico novato e ingnuo, mas no causa nenhuma reao no passageiro ao meu lado no carro. John Rogers no est ignorando meus sintomas de Parkinson; ele apenas j est acostumado a eles. A primeira vez que encontrei esse "resolvedor" de casos polticos de DC ele j tinha uma longa e memorvel carreira defendendo a luta contra o Parkinson, ocupao dedicada ao pai e av que perderam a luta contra a doena. Com 40 e poucos anos, John cauteloso, mas entusiasmado, com um senso perfeito do momento certo de cada coisa e um tipo de inteligncia que o mantm acordado noite. Cabelo ruivo bem aparado, cavanhaque recente, culos, um celular RAZR colado ao ouvido e a mo livre pressionando a outra formam sua acolhedora face "no conheo voc da escola?". Fechando seu Motorola, ele se vira e abre um sorriso tranqilizador. John Rogers o guia de nossa jornada pelo labirinto. - Certo, cara, arranjei um esquema legal aqui em Columbus. David Gregory da NBC vai fazer uma matria para o The Today Show. Ele e a equipe vo nos encontrar no estacionamento. Sei que combinamos uma entrevista formal depois do evento, mas ele tambm quer bater um papo enquanto vocs caminham at o auditrio. Assim que voc chegar aos bastidores, ele para e voc ter tempo de se preparar. Conversar enquanto caminhamos? No sei se consigo fazer nem uma nem outra coisa decentemente, e as duas ao mesmo tempo podem provocar um colapso sinptico. Gotas de suor caem sobre o discurso que finjo decorar, mas que na verdade est apenas chacoalhando preso nas minhas mos. Os comprimidos ainda no fizeram efeito. Fao um apelo ao ex-policial: - Podemos dar mais umas duas voltas no quarteiro, no campus? Ou no Estado, talvez?
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Depois de mais cinco minutos rodando pela Universidade, fica evidente que uma vida melhor no ser alcanada pela qumica nos prximos minutos, e melhor eu levar logo meu corpo trmulo ao compromisso. Ao mandar David Gregory, o correspondente principal da NBC para a Casa Branca, a Ohio para fazer esta matria, o The Today Show acrescentava seu peso editorial e aumentava nossa afirmao na mdia de que nossa campanha para eleger candidatos a favor das clulas-tronco era uma grande notcia poltica, e no apenas algo da rea de entretenimento. A grande imprensa responsvel e vem moderando imparcialmente essa inesperada discusso nacional. importante, j tinha passado da hora e agora estava presente no s em noticirios e debates polticos, mas tambm nas casas, nos bares, nos escritrios, nas fbricas e at mesmo nas arquibancadas dos jogos de futebol das crianas. As celebridades podem ter sido as responsveis por atrair a ateno das cmeras e dos reprteres, porm, o que continuou nos carregando para alm da mera curiosidade passageira, para usar o termo poltico, foi nossa habilidade de manter a mensagem atual. Sabemos que o contexto complexo e que carrega consideraes cuidadosas, mas, do nosso ponto de vista, o direito esperana simples. *** David Gregory um homem alto - no gigante, apenas alto. Eu sou um cara baixo, e nem preciso falar em baixinho para mostrar o contraste, pois vocs me conhecem. No entanto, mesmo sem o tal contraste, David Gregory desnecessariamente alto. E isto acaba com o nosso "conversar enquanto caminhamos". Para conseguir nos enquadrar ao mesmo tempo enquanto andamos, o cmera tem de ficar uns dez passos nossa frente, arrastando um perigoso monte de cabos, apenas esperando algum tropear ou enroscar o tornozelo neles. E, quanto conversa, no sei como o operador de udio pode gravar nosso som com a mesma qualidade sem
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acertar o microfone na cabea de Gregory. H um velho ditado em Hollywood que diz: "Um ator baixinho sobe em uma caixa, mas um astro baixinho faz todos os outros atuarem em um buraco". Contudo, no havia tempo para cavar buracos, porque havia outros problemas alm da diferena de altura. O fato que meu passo parkinsoniano e toda minha marcha deselegante so piores ainda para o horrio nobre. A levodopa que tomei ainda precisava atravessar a barreira sangnea do meu crebro, ento eu caminhava arrastando os ps, rgido, braos retos para baixo e meio balanando. como se uma corda amarrada em minha cabea me puxasse a uma velocidade fora do meu controle. s vezes, parecia que eu estava tentando evitar um tropeo, mas sem o mnimo de bom-senso e sem usar os braos para melhorar o equilbrio. Os neurologistas chamam essa desordem de movimento causada pelo Parkinson de bradicinesia. Os sintomas tambm fazem com que seja difcil levantar os olhos, que no piscam, ou dar uma olhada perifrica no meu interlocutor. E, com o rosto semicongelado sob a mscara de Parkinson, responder de forma audvel, articulada ou com qualquer modulao um desafio. Nada disso tem a ver com David Gregory, mas ele no ia morrer se tivesse relaxado um pouco. Odeio misturar jornalismo com entrevistas. Quanto a misturar poltica com Parkinson, se vou ficar resmungando e reclamando, tenho de fazer do meu jeito. No Today da manh seguinte, a voz de Gregory falava em off. - E segunda de manh, Columbus, Ohio, segunda semana do fogo cruzado poltico de Michel J. Fox. No concordo com o "fogo cruzado" - do meu ponto de vista, todos os tiros parecem ir em apenas uma direo, e, alm disso, "fogo cruzado" implicaria eu ser pego vagando meio perdido e sem convite no meio da luta de outras pessoas. No debate sobre as clulas-tronco, algumas pessoas do outro lado, em especial aquelas que se posicionam mais politicamente que
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por causa de uma consistente preocupao tica bem demonstrada, adorariam que a gente sumisse. ramos intrusos esquerdistas roubando tempo de TV espao nos jornais e a fugaz ateno do pblico durante todos os momentos decisivos da campanha. Nos bastidores da faculdade de Direito, sou apresentado ao congressista Sherrod Brown e sua mulher, Connie Schultz, a colunista ganhadora do prmio Pulitzer. Mal tnhamos trocado cumprimentos quando Gregory apareceu fazendo perguntas - um lembrete de que ele no fora indicado ao Emmy toa. Brown, sem se abalar com a intromisso em nosso momento de privacidade, repetiu o que tinha acabado de me falar: que trabalharia duro no Senado para ajudar a corrigir a atual poltica governamental, no apenas em relao s clulas-tronco embrionrias, mas em todos os campos de estudos cientficos. J eu estava feliz de conseguir ficar de p e conversar. Mais algumas perguntas e era a hora de comear. Educadamente, alguns assessores arrancam o candidato de l; a sala se esvazia, e sou levado ao andar do auditrio. O programa est em andamento. Brown e a esposa sentam-se em uma fileira com dignitrios, mdicos, pesquisadores, pacientes e advogados. Tambm esto presentes vrias crianas em idade escolar e seus pais. Um desses garotos, Tanner Barton, de 11 anos, convidado a falar em um pdio que ele mal alcana. Com encantadora presena de esprito, ele comea a descrever a dolorosa rotina de um diabtico: as agulhas, o isolamento dos outros garotos, as horas na dilise e o estigma de ser diferente. Pesquisadores do diabetes esto trabalhando com clulas-tronco para desenvolver uma fonte alternativa de clulas beta (que produzem insulina). O objetivo transformar clulas-tronco embrionrias em clulas pancreticas reais e funcionais e um dia poder transplantai essas clulas nos pacientes. Muito tempo e energia preciosos tm sido desperdiados com
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manobras e desviando-se das restries de procedimentos impostas pelo governo a essas pesquisas promissoras. Tanner no entra no mrito cientfico; apenas conta como sua vida com a doena e como espera ficar melhor um dia. Imagino que Tanner no tenha muitas oportunidades de falar sobre sua condio, muito menos para um auditrio lotado, diante de microfones e cmeras de TV E ele est aproveitando ao mximo a oportunidade. Quando pe tudo para fora, fica claro que um moleque duro, mas tambm fcil ver sua hesitao por baixo das bravatas pueris. Agora, no me engano quanto ao contexto no qual isso tudo est acontecendo. Sherrod Brown um candidato democrata concorrendo a uma cadeira no Senado ocupada pelos republicanos no campo de batalha do Estado de Ohio durante os ltimos dias antes da eleio. No estamos em um terreno neutro de maneira alguma. No h um debate de verdade hoje aqui em Columbus. Mas acho que um ponto positivo poder ver a mensagem de Tanner, ou mesmo a minha, em meio a uma discusso estritamente partidria ou poltica. Esta uma questo delicada, as preocupaes cora a tica levantadas pelos opositores das pesquisas com clulas-tronco so pertinentes e, falando por mim, profundamente respeitadas. Tenho conhecimento de que meus pontos de vista so subjetivos. Tenho uma relao com esta discusso que leva muitos a dizerem, com justia, que isto me desqualifica a considerar os argumentos dos dois lados da discusso de maneira igual. Voc mesmo pode ter pensado bastante no assunto e chegado concluso de que a pesquisa com clulas-troco embrionrias errada e que, pelo menos, no algo que voc gostaria que seu governo apoiasse. To frustrados quanto ns, pacientes, estamos com os impedimentos das pesquisas criados por George W Bush, esto vocs, que acham que ns simplesmente no entendemos o que querem, que no vemos o quadro geral da discusso. Pensando assim, podemos nos simpatizar uns
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com os outros, mesmo sem concordarmos uns com os outros. Foi por isso que trouxe para o cenrio poltico minhas preocupaes e esperanas de que este trabalho produza tratamentos e curas, no para envergonhar ou ridicularizar aqueles que discordam de mim, nem para usar a vantagem de ser uma celebridade para calar a voz das outras pessoas. A oposio sincera. O que queremos conversar. A nica maneira de o governo expressar os desejos e as necessidades dos norte-americanos se os cidados falarem e se envolverem. Por mais que eu queira falar dos meus pontos de vista, dos meus desejos e das minhas necessidades, sei que crucial que opinies diferentes tenham a mesma oportunidade de serem ouvidas. As pesquisas indicavam, entretanto, que aqueles que se opunham eram a minoria. E, da perspectiva poltica, o que vale so os nmeros, c, quando digo nmeros, quero dizer votos, claro. Por que, ento, me perguntam as pessoas, se a maioria dos norte-americanos a favor de pesquisas com clulas-tronco financiadas pelo governo federal, no temos os nmeros necessrios para conseguirmos isto? Boa pergunta. O que parece ser matemtica bsica , na verdade, um exerccio complicado de matemtica eleitoral. Cada voto representa grande variedade de crenas, preocupaes ticas, reclamaes, medos, desejos e necessidades, segundo a ordem de importncia pessoal de cada eleitor. O clculo que o candidato e seus estrategistas tm de fazer descobrir que questes cada cidado, sendo parte de uma matriz maior, est disposto a abandonar ou deixar de lado at a prxima eleio e, em contrapartida, que combinao mgica o inspiraria a comparecer s urnas e votar no candidato desejado. Vamos supor que o cidado A um liberal moderado, a favor das pesquisas com clulas-tronco, que, em uma lista de dez coisas importantes, coloca este assunto em oitavo lugar. J o cidado B um conservador religioso, contrrio s pesquisas com clulas-tronco, e
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PROvavelmente

pe este

assunto em terceiro lugar em sua lista de prioridades. Em uma competio apertada, uma pesquisa imparcial e cautelosa, sem nenhuma ligao com um dos lados, faz as contas e conclui por um medo da perspectiva de clonagem. E isto no ajuda nenhum dos lados. Mas essa a manipulao sutil que temos em jogo. E opor-se a isso quer dizer que temos de pegar nossa mensagem e nossos nmeros e levalos esfera poltica. Precisamos ter uma margem de votos prova de veto nas duas Casas para conseguir aprovar o Ato de Aumento de Pesquisas com Clulas-Tronco. E no h nada de secreto em relao ao nosso objetivo: alcanar eleitores que associem de forma positiva a cincia e as pesquisas com possveis curas de doenas e contrastar essa disposio com o histrico dos candidatos locais. Tambm examinamos como a postura dos candidatos em relao s clulas-tronco se encaixa em suas posies e preocupaes ticas. especialmente relevante saber se o candidato se ope destruio de embries, mas a favor da fertilizao in vitro. Esse tipo de fertilizao cria um excedente de embries que so descartados em nmeros muito maiores que aqueles que so e sero usados em pesquisas. Muitos de nossos amigos so pais de belas crianas que, sem a fertilizao in vitro, no existiriam - e no tenho nenhum problema com isso. Mas favorecer um e esquecer o outro fundamentalmente inconsistente ou obviamente injusto. Uma eleio equilibrada entre um candidato a favor e outro contra as pesquisas com clulas-tronco nossa melhor oportunidade para lembrar as pessoas de que no estamos falando de coisas abstratas. Esta questo as afeta da mesma forma que outros cem milhes de norte-americanos, para os quais uma questo de vida ou morte. No estamos dizendo, de maneira alguma, que os que esto do outro lado da questo tenham menos compaixo, empatia ou preocupao por aqueles que esto doentes ou sofrendo. Sei que muitos dos que se opem s pesquisas com clulas74

tronco embrionrias acham sinceramente que tm a verdadeira posio compassiva. J os polticos, no entanto, ao explorarem a pesquisa mdica como uma questo polmica, pem o futuro em risco. Por isso vim a Columbus esta manh, vou a Iowa tarde, amanh estarei em Maryland e durante a semana tambm estarei na Virgnia, em Wisconsin e no Arizona. Uma doena incurvel um problema apartidrio que precisar de uma soluo bipartidria. O desejo de aliviar o sofrimento e salvar vidas no toca nossa fidelidade partidria ou ideolgica, mas sim nosso lado humanitrio. Os aplausos ao final do discurso do jovem Tanner seguem at ele chegar a seu assento, quando o pai o recebe com um abrao apertado. Um pai no pode blindar o filho contra a dor ou uma doena; pode apenas amlo, como claramente acontece com o pai de Tanner, e lutar o mximo possvel em favor dele. Pensar que esse garoto de 11 anos, seu pai ou qualquer um dos outros pacientes aqui presentes e suas famlias esto sendo manipulados ou manipulando algum um absurdo. Nenhuma palavra dita por Tanner aqui hoje foi passada a ele ou programada. Mas as palavras a seguir, para no haver confuso, so minhas: Tanner quer que a tirania do diabetes juvenil acabe durante a vida dele. isso a, garoto. Sic semper tyrannus! Em um pequeno corredor, na verdade um pequeno lance de escadas perto do palco, espero minha vez. Infelizmente minha falta de movimento me deixa meio saltitante. Pode ser o estresse da viagem e do tempo com a imprensa, mas meus "desligados" - ou seja, os perodos de tempo nos quais os remdios no fazem efeito - esto durando tanto que preciso dar um jeito me entupindo de medicamentos. Isto leva a uma discinesia total. uma falta de controle de movimentos, mas com a escolha de balanar para os lados, para cima e para baixo e na diagonal, como na discinesia, ou tremer, arrastar-me e murmurar as palavras em voz baixa e desarticulada por causa
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da bradicinesia. Balanar , por incrvel que parea, a opo mais confortvel, mas ganha das outras opes por um fio de cabelo. Agrupados comigo nas escadas esto vrios membros e voluntrios da equipe de campanha Brown, jornalistas e minha humilde equipe de conselheiros e assessores -John Rogers, claro, mais Tricia Brooks e Alan McCleod, da equipe dele, e minha assistente, Jackie Hamada. Instrues de ltima hora e pequenos pedaos de informaes so sussurrados em meus ouvidos e passam direto, perdendo-se no espao. Meus instintos performticos assumem o controle e minha ateno volta-se paia o pblico. Olhando as divisrias ao redor, acho um espao com boa vista. Uma energia palpvel percorre todo o auditrio, evidente nos cartazes que ondulavam: "RETIREM AS CLULAS-TROCO", "QUEREMOS NOSSA CURA", FAAM A ESCOLHA PR-VIDA", e para dar certo humor, imagino, "MJF PARA PRESIDENTE". Eu continuava paralisado e um pouco confuso com o que via. E ento fazia sentido - alguma coisa diferenciava este grupo dos outros em outras campanhas s quais eu tinha ido. Havia muitas pessoas de todas as idades e etnias em cadeiras de rodas, os mais novos provavelmente vtimas de leso medular. Alguns vieram com andadores ou bengalas. Meus colegas com Parkinson tambm compareceram em bom nmero. No tenho problema para reconhec-los, no s pelos tremores, mas tambm pela mesma postura levemente inclinada para a frente e com os ombros meio cados, qual eu tambm havia me rendido neste momento. Pessoas idosas sentavam-se prximas de familiares e dos acompanhantes que tomavam conta delas e tinham o olhar perdido adiante, com os olhos vazios, peculiar a quem tem Alzheimer. Ainda estou tentando montar um quadro geral, algo que me parea familiar, e levo ainda alguns segundos para finalmente descobrir. Meu Deus, um encontro de despertar religioso. Depois que fao a associao, ela fica na cabea. No consigo faz-la sumir. Em minha vida, na parte recente dela,
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fui a muitos encontros desses, e as nicas coisas que faltam aqui so carrinhos cheios de muletas descartadas e um peloto de recepcionistas com transmissores sem fio, separando os aflitos em filas para serem atendidos no palco. No o que ocorre aqui, claro. Mas de que maneira aquele grupo diferente deste? Reunindo-se no auditrio de uma universidade de Ohio ou em uma super igreja em Houston, o desejo das pessoas no de melhora, de se livrar da doena, de se curar? A resposta reside numa mistura de f e esperana, entre procurar a mudana fazendo um pedido a Deus ou procur-la exercendo seu direito poltico. Seguro dois papis bem diferentes nas mos, que, neste momento, no esto tremendo. Um deles meu discurso, que agora mais parece um teste de Rorschach com os borres do meu suor, ficando totalmente intil, a menos que o ponto principal de meus comentrios seja: "Dama pelada com uma serra eltrica". J pelo lado bom, tenho um pedao de papel que me foi entregue por uma garotinha chamada Jessi. uma pintura de aquarela, com vrios retratos dos heris dela: a professora, o mdico, os pais e algo bem parecido comigo. Ela diz que o desenho acompanha um abrao, e, enquanto me abaixo para receber o outro presente, Jackie pega o desenho para ele ficar seguro. Em breve, ele ser enquadrado e colocado no meu escritrio. Quando finalmente sou chamado ao palco, a platia explode - aplausos, gritos, assovios e acenos. Aps respirar, fecho os olhos por um segundo. Como cheguei at aqui''.

O movimento de Christopher
Em outra vida, anterior aos nossos respectivos problemas de sade, Christopher e eu ramos astros de cinema. E, como todas as pessoas inteligentes de Hollywood, morvamos em Nova York. Encontravamo-nos
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em eventos, estrias e em uma festa ou outra. Na primavera de 1993, Tracy e eu dividimos uma mesa com Chris e Dana na abertura do Planet Hollywood em Londres. Recm-casados, eles eram um casal esperto, engraado, gracioso e absurdamente bonito. Tracy comentou comigo depois quanto eles eram amveis e incrivelmente enamorados um pelo outro, e concordei, anotando a pequena dica de demonstrar mais meus sentimentos minha noiva. Dois anos depois, quando Chris ficou tetraplgico ao cair de seu cavalo em um evento de equitao, ficamos angustiados e incrdulos. Como isso podia ter acontecido com Chris, um cavaleiro experiente, que fazia algo que amava e que j fizera milhares de vezes? Um ser humano como ele - homem bom e decente, pai, marido sofrer uma calamidade aleatria que mudaria por completo sua vida parecia validar o temor que sentamos quando uma esposa tem de dirigir para casa bem tarde, em uma noite chuvosa, ou uma criana que demora a se levantar aps um tombo no parquinho. Quatro semanas depois de Chris ter sofrido o acidente, parecia que a imprensa e o pblico no se cansariam nunca das aluses ao papel dele como Superman e da "amarga ironia" de tudo que havia acontecido. Contudo, enquanto tantos se preocupavam com o assunto "super-heri sofrendo uma tragdia na vida real", alguns anteciparam o verdadeiro heri em carne e osso que Christopher Reeve se tornaria. Ele definia heri como "uma pessoa comum que encontra foras para resistir e perseverar". Apesar da humildade de Chris, alguns idealizaram seu herosmo como algo predeterminado, e no podiam ser dissuadidos pelos argumentos "mais simples". Pessoas bem-intencionadas, esforando-se para achar sentido nas coisas sem sentido, asseguraram a Chris que o acidente havia ocorrido por uma razo maior, o que apenas acrescia mais um fardo sua condio fsica, emocional e financeira - o peso da religio. Michael Manganiello, incansvel advogado das clulas-tronco, que
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trabalhara com isso por muitos anos e era um conselheiro bem prximo de Chris e Dana, lembra-se do casal refutando a idia de a tetraplegia dele servir a um bem maior. - No, s uma droga. Isso no ocorre com algum por uma razo maior. s vezes coisas ruins acontecem, mas como voc lida com elas o que realmente importa. Apesar de no ter problema nenhum em falar o que pensava, mesmo com a ajuda imperfeita do respirador, Chris sabia que sua declarao mais importante seria sem palavras. - Chris queria sair de sua cadeira e Dana queria que Chris sasse da cadeira dele - conta Mike. A dedicao quela eventualidade era a seguir a vida deles, atrs apenas da dedicao de um com o outro e famlia. Chris se tornou um smbolo para as pessoas com leses na coluna e outras deficincias, e Dana se tornou um smbolo para acompanhantes no mundo todo. A vida ainda pode ser boa. Tudo depende de como voc enfrenta os desafios. Chris e Dana nos deram uma demonstrao de coragem, alegria, amor e esperana eterna. s vezes as pessoas ficam surpresas ao saber que no nos conhecamos to bem assim. Houve alguns telefonemas entre minha revelao e a morte de Chris, meia dzia ou mais, a maioria relacionada a trabalho. Nunca chegamos a ter ura bate-papo fora disso. Quando a pessoa do outro lado da linha no consegue respirar sem a ajuda de algo mecnico, no espero por conversa fiada. Apesar disso, falamos de hquei - meu amado esporte de infncia. O filho dele, Will, jogava, enquanto o meu, Sam, nunca gostou. Eu vivia a emoo de ser um pai orgulhoso do filho que joga hquei atravs de Chris, que no perdia um jogo. A meta comum de nossas fundaes era o pretexto usual para nossas conversas. Como muito mais a aprender com Chris do que ele comigo, eu tinha a tendncia de ficar na
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minha enquanto ele falava em linhas gerais sobre como influenciar opinies polticas ou calcular a taxa de confiabilidade desse senador ou daquela deputada. Lembro-me de como me esforava para no interromplo, apesar de acabar fazendo isso de qualquer forma. Chris era to articulado e cuidadoso ao escolher as palavras, juntando meticulosamente sries de pensamentos com um ritmo interessante e no momento certo, que imagino que fosse algo s dele. Ento ele fazia uma pausa, e eu aproveitava e respondia, e ouvia o ofegante sibilar do respirador dele reciclando, e a voz surda e hesitante de Chris continuando de onde tinha parado. Isso funcionava uma ou duas vezes em cada telefonema. Eu ficava envergonhado, mas, se o incomodava, Chris era educado demais para falar algo (ou talvez tenha falado e eu o interrompi). Acabei aprendendo com o tempo a internalizar os momentos nos quais o oxignio era forado para dentro e para fora da laringe de Chris. Era o que o mantinha vivo, mas ele no estava respirando - estava recebendo ar de maneira ativa. Tendo responsabilidade sobre a vida e a morte e com todo o investimento emocional de um relgio digital, o respirador dava a Chris o sopro da vida. Mas a parte de Chris na histria podia ser tudo, menos mecnica. Ele dava vida ao sopro - o oxignio, um simples gs que ele transformava em palavras, idias e esperana. O ltimo e o prximo no eram importantes. Este era. Para cada novo sopro, Chris tinha a pacincia e o esprito de olhar para as coisas do dia a dia que ele no poderia mais fazer e ver a si mesmo fazendo as coisas que ainda no tinham sido feitas. Um paradoxo acontecia em todos os telefonemas - eu sempre estava em meu escritrio, um homem com distrbios de movimento tentando tirar o controle das minhas extremidades do abrao da Doena de Parkinson, enquanto Chris, na casa dele, estava sentado em uma imobilidade forada. A realidade que o silncio de Chris me assustava muito. No Parkinson, no importa quo diablica seja a dana, inexoravelmente voc ser levado
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ao silncio. Sempre que tive o privilgio de passar um tempo no mesmo lugar que Chris, pensei em falar com ele sobre o silncio, sobre como isso deve ser solitrio, mas nunca encontrei o momento certo. Marcamos uma apario conjunta no Congresso para o inverno de 2000, mantendo nossa promessa de termos mais tempo juntos que no passado, mas uma doena o forou a cancelar a viagem. Na ausncia dele, solicitaram-me que lesse o discurso enviado por Chris pedindo menos restries s pesquisas cientficas. Um jeito de comparar o que aconteceu com Chris e o que estava acontecendo em minha vida a analogia de um impacto repentino de uma locomotiva com algum que est amarrado nos trilhos, sentindo a vibrao do trem que se aproxima, sem conseguir medir a que distncia ele se encontra. Pelo fato de a leso de Chris ter acontecido de uma vez, instantaneamente, ele s pode reagir s coisas que no pode desfazer, enquanto eu lenho tempo de ver com antecedncia as coisas que no poderei evitar. Contudo, deixando aparncias e caprichos dos momentos certos de lado, Chris se perguntava no "O que aconteceu?", mas "O que fazer agora?". - Antes de uma tragdia, no nos imaginamos carregando os pesados fardos que podem aparecer num momento de dificuldade. Ento, quando esse momento chega, percebemos de repente que temos recursos em ns que nem imaginvamos que existissem - ele me disse. No percebi de repente, mas com uma confiana crescente comecei a desenterrar esses recursos. Percebi que o importante era evitar o pnico, e no poderia achar um exemplo melhor que a graa sublime sob uma impiedosa presso de Christopher Reeve. A eleio presidencial de 2004 seria a ltima que Chris Reeve veria na vida, e, infelizmente, ele nem conseguiu v-la at o final (no que fosse ficar feliz com o resultado). No dia 10 de outubro de 2004, 34 dias antes da
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eleio, Chris sucumbiu a um ataque cardaco. Alguns dias depois, senteime ao lado de Teresa Heinz Kerry, no Arizona, enquanto assistamos ao debate entre seu marido e George Bush. Quando a imprensa me pediu, depois do debate, para comentar a respeito da morte de Chris e sobre o efeito disso na defesa das clulas-tronco, acabei sendo tomado pela emoo e, aps murmurar uma resposta mecnica, pedi licena e sa. Chris passou a melhor - e a pior - fase de sua vida sendo um exemplo de como defender algo em uma democracia. Ouvi que ele recebeu presses para no se envolver na eleio de 2004. Quando perguntei a Mike Manganiello sobre isso, ele me disse: - Chris ficou preocupado que pacientes e pesquisadores sofressem se ele se envolvesse na eleio. A Fundao Christopher Reeve recebia bastante ajuda federal, alm de haver uma legislao com o nome de Chris. Se ele tomasse partido, tudo isso estaria em risco. No fim, ele sentiu que no poderia. Quando Chris morreu, em outubro, Dana me disse: "Preciso fazer campanha para Kerry". Ento, a levamos para Ohio e Dana fez um discurso que ficou indelvel mente gravado em mim. Foi um daqueles momentos. Chris sempre dizia: "Sou apenas um cara; sou a voz dessas pessoas, mas elas esto por a e carregam a mensagem". Apesar de ningum ainda saber naquela poca, essa tambm foi a ltima campanha de Dana. Mesmo sem ser fumante, ela foi diagnosticada com cncer de pulmo no vero de 2005. Ao lutar contra aquelas restries que Chris vinha enfrentando, ela deu um presente sincero ao marido e a todos aqueles que poderiam encontrar nas pesquisas com clulas-tronco o caminho para uma vida mais longa e mais saudvel. A morte de Chris foi dura, e a de Dana tambm. To sbitas e to injustas. Mas eles nos inspiraram a seguir em frente.

Em quem voc confia?

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Com algumas poucas excees, todo mundo gosta de ser amado. E isso mais real ainda com atores. Mesmo aqueles que achamos que no so do tipo que se gosta, que nas telas e fora delas parecem ser pessoas sombrias e inacessveis, no mnimo eles tm a qualidade de seu trabalho para recomend-los - "Ele um idiota, mas adoro v-lo no filme tal". Quando Sally Field balbuciou "Voc gosta de mim... agora, voc gosta de mim", ao receber o Oscar de melhor atriz em 1984 por Um lugar no corao, sua sincera expresso de surpresa pela aprovao da Academia inspirou reaes da imprensa que foram de uma brincadeira saudvel a acusaes de tpico narcisismo hollywoodiano. A maior parte do pblico concordou com Sally - exceto talvez pela parte do "agora"; eles gostavam dela antes, continuaram gostando e ainda gostavam. Talvez tenham ficado um pouco confusos com o fato de uma atriz to popular e no pice da carreira ainda ter dvidas. Mas os atores na platia - e eu me incluo a entenderam sua manifestao de alvio em relao a ter feito tantos sacrifcios, esforos e perseverado at ser recompensada com um tesouro muito maior que uma estatueta de ouro ou um monte de propostas de trabalho que receberia - o prmio era o tapinha nas costas. O pblico aprendeu a confiar que Sally Field sempre faria performances atraentes e cheias de nuances quando a cmera a filmasse, e que no seria uma grande idiota quando no estivesse filmando. Isso est diretamente ligado com a mesma confiana que as pessoas tm na graciosamente madura Sally Field, quando ela faz propaganda de um medicamento para osteoporose. Para a indstria da propaganda, que est sempre procura de homens e mulheres que sejam seus porta-vozes, a chave para ter uma celebridade que fale com sua audincia a qualidade da confiana que as pessoas depositam nela - e tambm a quantidade. Sim,
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confiana agora quantificvel. Desde os primeiros dias do rdio e da televiso, companhias como Nielsen e Arbitron tm medido o tamanho e a queda demogrfica das audincias. Algo chamado "classificao-Q" combina o reconhecimento do nome de uma celebridade particular ou de alguma figura pblica com a reao emocional evocada por aquele nome - favorvel ou desfavorvel -, estabelecendo, assim, um ranking. Todavia, h pouco tempo, pesquisadores de marketing elevaram esse sistema a outro nvel, ao adicionar uma meta especfica para determinar no s quanto gostamos de uma celebridade, mas - e isto mais importante para os anunciantes -quanto confiamos nela. Claro que a relevncia e a exatido desses dados ainda so algo discutvel, porm a lista completa, chamada de "ndice David Brown" (DBI em ingls), pode ser acessada pelos anunciantes por vinte mil dlares anuais. Esse valor, pensando em termos de oramentos de marketing, quase um trocado. Tendo sido vazado ou algo plantado, o DBI virou notcia em vrios veculos de imprensa e, em fevereiro de 2006, a revista New York publicou parte da lista. Um amigo me mandou por fax a reportagem e circulou o quarto nome que vinha depois de Tom Hanks, Oprah e Bill Cosby, e logo antes de Michael Jordan -era o meu. No vou mentir para voc (pode acreditar) - esta foi uma bela e inesperada confirmao, com certeza muito melhor que ficar entre os cinco primeiros de uma lista dos "Maiores Bundas-Moles de Todos os Tempos". Durante mais de duas dcadas beneficiei-me de todas as formas possveis da enorme boa vontade de milhes de pessoas desconhecidas. No decorrer de uma longa carreira, s vezes suas bilheterias so boas, s vezes no; j fiquei no topo das paradas e tambm j fiquei l embaixo. Mas, desde a primeira temporada de Caras & Caretas, as pessoas "gostavam de mim", como Sally sempre gosta de lembrar. Eu nunca havia considerado o salto de "gostar" para "confiar", ou at mesmo "respeitar". Fora um "ol", um
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aperto de mo ou um Adorei O Garoto do Futuro", o que mais as pessoas pensassem de mim no era da minha conta. Contudo, como evidenciado pelo DBI e com o apetite dos anunciantes por informao, para alguns isso era um negcio. Qualquer executivo inteligente vai lhe dizer que negcios e poltica no se misturam. Vamos olhar a lista novamente. Tom Hanks, um cara genuinamente legal, conhecido por seus papis de homens comuns e muitas vezes patriticos - nenhuma controvrsia. Oprah, de forma estudada, evita envolver-se em assuntos polticos, at seu recente apoio a Barack Obama (suspeito de que isso a tenha feito cair algumas posies). Bill Cosby, para muitos norte-americanos, personifica o conforto e a fora de um ncleo familiar. Michael Jordan, quando pressionado a respeito da anunciada distncia de aes polticas ou declaraes, respondeu apenas: - Os republicanos tambm compram tnis. Quanto a mim, suponho que o DBI poderia ter sido uma dica para que eu usasse essa confiana em favor de alguma companhia de pasta dental ou fabricante de sopas, mas no fiz isso. Apenas dei risada e coloquei a lista na pilha de papis. Entretanto, seis meses depois, coloquei aquela confiana prova, e meu "gostamento" em risco, ao me tornar um dos maiores defensores da liberdade aos cientista e s pesquisas com clulas-tronco. Muitas pessoas que estiveram ao meu lado durante vrios anos continuaram l e passaram a vocalizar tambm suas posies, mas houve igualmente um grande nmero que passou a no mais gostar tanto de mim. No fiz nenhum esforo para medir quantos, e no, no olhei a lista do ano seguinte - tem a 20 mil dlares sobrando? Afinal, o motivo pelo qual as pessoas concordavam comigo ou confiavam em mim no tinha nada a ver com o fato de eu cultivar isso ou de ter pensado em criar essas coisas se elas no existissem. Eu era um feliz resduo de ser honesto comigo mesmo.
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Apesar da minha onipresena vinda de aparecer interminavelmente em reprises de televiso e aluguis de DVDs, agora penso em mim mais como pai, marido, ativista e cidado que como celebridade. E, para meu grande prazer e satisfao, o sucesso rpido e a tima reputao da Fundao Michael J. Fox tm mais a ver com o talento e a dedicao da equipe que com o nome famoso na porta. Estranhamente, penso em minhas atividades polticas em favor das pesquisas com clulas-troco como algo mais pessoal que pblico. Vi uma necessidade e procurei tratar dela da maneira mais efetiva possvel, usando quaisquer meios legtimos possveis. O que estava em jogo era importante demais para eu me preocupar se dez, cem, mil ou mesmo um milho de pessoas iriam gostar menos de mim se eu me envolvesse. No que eu fosse to corajoso a ponto de fazer tudo isso sem ter um bom exemplo a seguir. Quando Chris e Dana se foram, senti que no era uma responsabilidade pequena, mas um grande privilgio continuar o trabalho deles da melhor maneira possvel. H uma frase de Chris que carrego comigo at hoje: - Ou voc fica no lado raso da piscina, ou vai nadar no oceano. Tentei molhar o p, entrar no rasinho, andar na gua, algumas braadas e, enfim, talvez inconscientemente seguindo o conselho de Chris, encontrei-me no meio de guas profundas e agitadas. O engraado que Chris no mencionou os tubares.

Vineyard 2001: atirando para matar

MARTHA'S VINEYARD, MASSACHUSETTS

VERO DE 2001 Meu filho, Sam, tinha acabado de se juntar a ns em Martha's

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Vineyard, vindo de um acampamento. Ele era nosso repositor oficial de munio, recolocando com confiana uma generosa mistura de nitrato de potssio, enxofre e uma amlgama de carbono no orifcio menor do canho, que estava apontado indiscriminadamente para o terreno de trs que podia ser visto da alta varanda em que estvamos. Abaixando-se para acender o pavio estava o especialista em fogo e antigo diretor de comunicaes de Clinton, George Stephanopoulos, que acendeu um fsforo com os dedos e levou a chama at a mecha (t bom, inventei a parte de acender com os dedos). Sam e George abriram sorrisos que s posso descrever como inquietantes. Bater em retirada parecia a coisa mais prudente afazer e me oferecer para pegar bebidas geladas me daria cobertura -, mas por um vago senso de obrigao paternal eu disse: - Cuidado, gente, a brincadeira divertida at que algum perca uma mo. Antes que eu pudesse completar a frase com a hilria piada que depois disso no seria mais uma brincadeira, mas ainda seria divertido, um alto barulho de trovo saiu do canho, ecoando pelas dunas at chegar praia. Um pequeno fio de fumaa preta tambm saiu, mas a brisa logo cuidou dela. Uma rpida conferida para ver se todos estavam com as mos ocorreu antes de os quatro aplaudirem o sucesso da empreitada. A verdade que o canho era apenas uma pequena rplica, uma arma de destruio mnima. No havia nenhum projtil envolvido. No caso de o tiro sair pela culatra, o mximo que podia acontecer era algum perder um dedo. Se voc que est lendo isto for pai, provavelmente est se perguntando: - Por que Mike no ajudou Sam a acender o pavio? (Trmulo demais.) Se voc for um garoto e estiver lendo isto, o que algo bacana,
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deve estar se perguntando: - Onde compro um canho desses? (De um pirata.) Se for uma me, provavelmente est gritando: - Voc deixou eles brincarem com a porcaria de um canho?! (... Que canho?) Mas, se for um viciado em poltica, est pensando: - Espere a, George Stephanopoulos? (Voltarei a esta parte num instante.) - Pai - Sam comeou a perguntar, usando a lateral do tnis Nike para varrer o excesso de plvora da varanda -, se a gente explodisse mesmo as mos, poderamos usar as clulas-tronco para fazer mos novas crescerem no lugar? Olhando de relance para mim, George sorriu. Ele tambm queria ouvir a resposta que eu daria. Neste final de semana de julho, George Stephanopoulos tinha vindo a Martha's Vineyard fazer uma entrevista comigo para o programa sobre poltica This Week with Sam Donaldson and Cokie Roberts, que passava aos domingos pela manh. A ABC no tinha substitudo os dois lendrios jornalistas, por isso George ainda fazia o trabalho de campo. Tracy e eu conhecamos George havia muito tempo, bem antes de eu fazer o papel de um clone dele no filme Meu querido presidente, por isso o convencemos a no ficar em um hotel e ser nosso convidado por uma noite. Fizemos a entrevista naquele dia de manh e aquela localidade ganhou de longe de qualquer estdio, com um lindo cu azul e o belo carto-postal que a marina de Edgartown ao fundo. George veio para discutir clulas-tronco, o que criou uma curiosa unio de colocaes e assuntos importantes. O futuro das pesquisas dependia da iminente deciso de poltica do presidente Bush. Com o perfil poltico da nova administrao ainda incipiente e enigmtico, as perguntas de George eram a respeito de expectativas e
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conjecturas. O presidente poderia liberar as restries ou mostrar um surpreendente suporte causa, mas proibir tudo tambm era algo possvel. difcil lembrar de um tempo no qual a guerra, as razes da guerra e os rumores de uma nova guerra no dominavam as manchetes. Mas, naquele vero de 2001, o ltimo antes do 11 de Setembro, "Gary Condit, tubares e clulas-tronco" eram as obsesses da mdia. Durante os dois anos anteriores ao anncio da poltica de 2001, as atenes estavam voltadas para as clulas-tronco, no tanto pelo pblico em geral ou pela mdia, mas de todos que de um jeito ou de outro tinham alguma relao com a cincia. Especialistas tinham sido encontrados, sesses do Congresso tinham sido convocadas e acontecido, comits de busca e exame de dados tinham achado e examinado os dados, todos esforando-se para desenrolar as premissas da controvrsia e reconciliar a teoria com sua aplicao prtica. Mas, em geral, tudo parecia ter um ar de atraso deliberado. Era uma cincia emergente, e muito do trabalho prtico laboratorial s se tornaria realmente prtico no incio do sculo XXI, ento, enquanto Clinton era a favor das pesquisas com clulas-tronco embrionrias, todos pareciam estar esperando a era Clinton acabar para ver o que o "cara novo" pensava. Aqueles de ns vivendo ou morrendo de doenas ou condies atualmente incurveis, sabiam que nossa posio no poderia ser a de esperar o tempo que fosse preciso. Um paciente de Parkinson e ativista, Jim Kordy, conhecido em Capitol Hill por carregar uma enorme ampulheta nas reunies e nos gabinetes dos comits, vir-la e, enquanto a areia cai, reclamar ateno Doena de Parkinson e evanescente natureza do tempo. Falei sobre esse ritmo compreensivelmente lento das discusses parlamentares em setembro de 2000, quando, com Mary Tyler Moore, o ltimo manifesto de Jennifer Estess de seu Projeto ELA (a atriz Gina Gershon leu a declarao de Jennifer em voz alta) e outros, testemunhei
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perante o subcomit de verbas para produo, sade e educao do Senado. Aps ler os comentrios de Chris Reeve, usei o privilegiado espao de tempo reservado a mim para um pequeno desabafo: - Durante dois anos, vocs tiveram um desfile de testemunhas -cientistas, eticistas, telogos de todas as correntes e algumas celebridades discutindo todas as nuances da pesquisa com clulas-tronco. Vocs deram tempo a todos os lados da questo, incluindo os poucos, mas muito ativos opositores. No entanto, a consistente e inescapvel concluso que essa pesquisa tem potencial para eliminar doenas - salvando literalmente milhes de vidas. Ento, mesmo aplaudindo a eficcia de vocs, no posso deixar de dizer, respeitosamente, "Basta". Menos de uma semana antes da eleio de 2000, o New York Times publicou um editorial escrito por mim, descrevendo a frustrao e as promessas associadas s pesquisas com clulas-tronco. Eu lembrava o ento governador do Texas, George W. Bush, e os eleitores que poderiam lhe dar a vitria, da oportunidade que ele teria de introduzir uma poltica histrica em relao s clulas-tronco. Durante toda a campanha, seus assessores o aconselharam a no tocar nesta questo por ser algo muito polmico. Ns, os pacientes, defendemos com insistncia que ele sasse de cima do muro e declarasse sua posio. Fui mais poltico era minha mensagem ao futuro presidente eleito. Veja uma parte: Uma eleio crucial para as pesquisas mdicas - NewYork Times 1Q de novembro de 2000 O sr. Bush favorvel ao banimento das pesquisas com clulas-tronco, diz um assessor, "por causa de sua viso provida". Mas as pesquisas com clulas-tronco no tm nada a ver com o aborto... so usadas clulas indiferenciadas extradas de embries com
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poucos dias de vida - embries estes produzidos em fertilizaes in vitro... Atualmente, mais de cem mil embries esto congelados e estocados. A maioria desses microscpicos pedacinhos de clulas esto destinados a ser destrudos - acabando com qualquer chance de vida... O apoio pesquisa com clulas-tronco no vem s de democratas pr-escolha como Al Gore, mas tambm de republicanos que concluram que, nas palavras do ex-senador Bob Dole, apoiai este tipo de pesquisa "ter posio pr-vida". ... Esperamos que entre hoje e a prxima tera-feira o sr. Bush explique a ns, os que tm doenas debilitantes - e a todos os outros -, por que mais pr-vida jogar clulas-tronco fora que us-las para salvar vidas. O candidato Bush acabou virando presidente Bush. Enquanto George Stephanopoulos e eu estvamos conduzindo nossa entrevista em Martha's Vineyard, o novo presidente e seus assessores estavam decidindo sobre a poltica dessa administrao em relao s clulas-tronco. Estvamos procurando sinais de qual seria e, mesmo no encontrando nenhum, ainda mantnhamos a esperana.

RANCHO BUSH/A CASA BRANCA DO OESTE CRAWFORD, TEXAS 9 DE AGOSTO DE 2001

Falando de Crawford, no Texas, o presidente, no primeiro grande anncio de polticas de sua administrao, comeou a falar do que ele chamou de "uma questo difcil e complexa... uma das mais profundas desta poca": as pesquisas com clulas-tronco embrionrias. Em muitos sentidos foi ura grande discurso, feito numa linguagem habilidosa para agradar aos dois lados. Ele fez referncia ao "Criador", aos "riscos morais" e s "ramificaes ticas", acrescentando:
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- Tomei esta deciso com muito cuidado, e rezo para que seja a certa. O toque espiritual foi uma mensagem sua conservadora base crist, mostrando que no a havia abandonado. Os norte-americanos a favor das clulas-tronco, os milhes de pessoas lutando contra doenas incurveis (tenho certeza de que a estavam includos muitos evanglicos e cristos conservadores, cujas preces os levaram a abraar a promissora pesquisa de clulas-tronco embrionrias) tambm ouviram uma mensagem bem-vinda: o presidente permitiria que as pesquisas continuassem. Apesar de serem aparentemente boas notcias alguns elementos- chave da nova poltica eram preocupantes, e faziam acender a luz amarela, se que no acendiam a luz vermelha. Uma delas restringia todos os pesquisadores a utilizar apenas sessenta colnias autorreplicantes preexistentes de clulas-tronco, conhecidas como "linhagens celulares". Nossa pesquisa tinha um nmero bem menor de linhagens celulares viveis: menos de vinte, talvez por volta de treze. Mas sessenta era a ltima estimativa que o NIH havia passado ao presidente. Nenhuma pesquisa financiada pelo governo utilizaria novas linhagens celulares, nem nenhuma pesquisa com novas linhagens celulares, mesmo que no recebesse verbas do governo, poderia ocorrer em uma instituio ou instalao que recebesse um dlar que fosse por qualquer razo. Isto um "nem" muito grande. Significava que, se um pesquisador de clulastronco ainda no tivesse sido desencorajado o suficiente para desistir de sua pesquisa e quisesse manter laos com uma instituio com financiamento federal, teria de arranjar uma nova equipe e um local de trabalho fora de l. Outra preocupao vital com essas linhagens celulares que j existiam era quanto pureza. Algumas, se no a maioria, estavam contaminadas por protenas no humanas. Essas protenas, em geral clulas de ratos, tornavam certas linhagens inteis para o desenvolvimento de terapias que
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poderiam ser utilizadas em pacientes humanos. E de acordo com o que o presidente estava descrevendo ainda havia algumas armadilhas no caminho das curas. Uma delas era como lidar com a patente privada de linhagens celulares. Sabamos que isto comprometeria um progresso rpido, pois laboratrios particulares e grandes corporaes eram reticentes em dividir descobertas com pesquisadores externos. Em uma conversa telefnica com o secretrio da Sade e Recursos Humanos, Tommy Thompson, um dia depois do discurso, eu disse que estvamos contentes com o fato de c presidente reconhecer que as pesquisas com clulas-tronco eram promissoras, mas que havia perguntas muito importantes sem resposta. O secretrio, que sabamos ser um proponente da pesquisa (desde ento, ele Lanou sua candidatura .a presidncia e adotou uma posio contrria s clulas-tronco... Tommy anda fazendo contas), disse que o NIH lhe reportara que existiam, na verdade, sessenta e nove linhagens disponveis no mundo. E, em relao s patentes, assegurou que, mesmo no havendo ainda um acordo formal, eles confiavam que corporaes e grupos privados iriam colaborar. O secretrio Thompson reconheceu que algumas questes sobre taxas e pagamentos a linhagens celulares privadas ainda estavam em aberto. Temamos que o efeito da condio das linhagens celulares fosse limitar a quantidade e a qualidade das clulas disponveis e reduzir as perspectivas. Eu estava desapontado, mas ainda pensava: Melhor que nada; vamos esperar para ver. Talvez a poltica tenha sido to bem bolada, to habilmente conduzida por George W. Bush, que o plano era nos fazer pensar que os dois lados estavam cedendo um pouco, quando, na verdade, a inteno era que a cincia levasse o maior tombo. Nos quatro anos seguintes, no havia muita gente se preocupando com clulas-tronco, exceto aqueles de ns cuja vida dependia delas. A
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questo at apareceu durante a eleio presidencial de 2004. Fiz um comercial para Kerry, que no atraiu muita ateno. Pode ter sido porque tambm fiz um para o senador republicano Arlen Specter, ou mais provavelmente porque os eleitores s pensavam nas clulas terroristas do Al Qaeda, e no nas clulas-tronco embrionrias. Dana Reeve fez um discurso bravo e desafiador em Ohio, em nome do falecido marido. Houve uma vitria significativa na Califrnia: a Proposio 71, uma iniciativa para criar o Instituto de Medicina Regenerativa da Califrnia, aprovada com 59% de votos, que garantia um investimento de 3 bilhes de dlares s pesquisas com clulas-tronco embrionrias no Estado. Nacionalmente, legislaes foram levadas ao Congresso, tentando alterar a poltica para as clulas-tronco, adicionando novas linhagens celulares, infelizmente sem sucesso. Levando-se tudo em conta, as restries de 2001, como uma cpsula de veneno, levaram as pesquisas a uma paralisia virtual. As fundaes privadas fizeram o possvel. A Fundao Michael J. Fox liderou a promoo das pesquisas com clulas-tronco relacionadas Doena de Parkinson. Financiamos uma pesquisa avanada usando todos os tipos de clulas-tronco. Nossa meta era determinar qual delas tinha o maior potencial de resultados com o Parkinson. Os resultados foram claros; em muitos dos experimentos, as clulas-tronco embrionrias mostraram-se as mais promissoras, pois eram manipuladas muito mais facilmente para se tornar os neurnios produtores de dopamina necessrios para reparar o crebro. Mesmo com nossos avanos, o congelamento imposto pela poltica restritiva de Bush significava que os experimentos crticos que deveriam vir a seguir no poderiam ser feitos. O prximo grande obstculo era grande demais para ser superado por uma nica fundao.

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*** Nosso pequeno chal de madeira em Martha's Vineyard abenoado com uma vista limpa do farol de Gay Head. Toda noite, seu vagaroso giro, a cada meia-volta, pinta a casa e o morro com um caloroso facho de luz. Do anoitecer em diante, vrios vagalumes voam pelo jardim como a metfora do primeiro presidente Bush: "Mil pontos de Luz". O farol completa outra volta de trinta segundos, c uma onda brilhante esconde a luz dos insetos. Mil vagalumes no geram luz suficiente para ler um mapa. Um farol - mais poderoso e confivel - d uma sensao de caminho e esperana. Da mesma forma, eles iluminam e apagam, ento o caminho a seguir escolher na claridade e confiar na escurido. Admito que nunca passei muito tempo no oeste do Texas, mas, dada .a quantidade e variedade de arbustos que o presidente limpa nas frias, meu palpite de que ele tem muitos vagalumes em seu rancho - e nenhum farol.

Vineyard 2006: O dia da marmota*

MARTHA'S VINEYARD

VERO DE 2006

Joguei a sacola trmica cheia de embalagens de sanduche, potes vazios, garrafas de gua e latas de refrigerante na cozinha e dei dois passos arrastados at onde estava o telefone. Apertei o boto play da secretria eletrnica. A alegre voz robtica informou que eu tinha cinco mensagens. Um pequeno olhar por cima do ombro queimado de sol me fez estremecer ao notar minha flagrante falta de etiqueta ps-praia ao entrar na casa. Da porta at o lugar em que eu estava, o caminho que fiz estava vivamente demonstrado por pegadas de areia. Bipe. "Aqui do escritrio do senador Reid. Queremos falar com
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Michael.J. Fox. Por favor, ligue para ns quando puder." Tracy ainda estava l fora, provavelmente tirando a areia dos pezinhos de nossa filha caula, Esm. Bipe. "Fala, cara, John Rogers. O senador Reid vai te ligar. Voc sabe do que se trata." ... Tracy provavelmente ia me perguntar se precisava tirar a areia dos meus pezinhos tambm. Bipe. " do escritrio do senador Reid novamente. Por favor, avise-nos qual o melhor horrio para falarmos com voc." Bipe. "Mike, aqui Tom Harkin. A votao est chegando e... bem, acho que o Harry Reid vai te ligar." Faltava uma mensagem... Bipe. "Tracy, a jennifer. No se preocupe com o salmo. Clark vai comprar no Larsen's. E faremos o prato com coentro." ... Excelente! Louco para destruir todas as evidncias da minha transgresso, fui at apia, peguei um pano de prato, joguei-o em cima da pegada de areia mais prxima, botei o p em cima e comecei a "varrer". Ento o telefone tocou. Eu poderia no ter atendido, mas isto teria feito Tracy entrar correndo para atend-lo. Peguei logo o telefone. -Al? - Al. Michael. J. Fox? O senador Reid quer falar com voc. Ouvi o barulho da porta de tela se abrir. Era Tracy. - Ah, Mike, olhe para este cho! Com o telefone no ouvido, virei totalmente envergonhado para a janela. - Ahn... Pode pedir para o senador aguardar um segundo? Preciso limpar meus ps.
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* Referncia ao filme O Feitio do tempo, que se fosse traduzido literalmente se chamaria O dia da Marmota. (N.T.)

John Rogers tinha razo. Eu sabia por que o senador Reid estava me ligando, e o senador Harkin, meus amigos da CAMR (Coalizo para o Avano das Pesquisas Mdicas) e do PAN. A Lei do Aumento das Pesquisas com Clulas-Tronco, tambm conhecida como H.R. 810, um projeto de lei bi-partidrio apresentado ao Congresso em fevereiro de 2005 pelos deputados Mike Castle (republicano de Delaware) e Diana Degette (democrata do Colorado), aprovado por 238 a 194 votos em maio de 2006. O Senado provavelmente votaria sua verso do projeto nos prximos dias. Enquanto ainda precisava falar pessoalmente com o senador Reid, os outros telefonemas eram para pedir que eu fizesse propaganda na mdia apoiando o projeto, e eu esperava que ele fizesse o mesmo. Eu no tinha nenhum problema com o H.R. 810; era uma lei excelente, exatamente o que precisvamos. No entanto, a grande questo era que o projeto passaria facilmente, mas precisaramos ganhar com uma margem de dois teros. E, mesmo com um encorajador nmero de votos de republicanos, no conseguiramos cruzar aquela linha. Com isso, to certo como uma garota de Vineyard cagaria em seu carro novo e limpo, o presidente vetaria a lei. Eu estava tomado pela enfadonha sensao dej vu. Foi em Vineyard, em 2001, que discuti uma poltica emergncial para as clulastronco com George Stephanopoulos. Agora estava no mesmo lugar, cinco anos depois, falando outra vez de clulas-tronco com um senador dos Estados Unidos. Quando o presidente revelou suas diretrizes em 2001, eu havia sado algum tempo de Martha's Vineyard para uns dias de trabalho em Los Angeles, da mesma forma que aconteceria agora em 2006, no dia em que a lei seria aprovada e o presidente nos decepcionaria novamente.
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Eu no estava procurando novas responsabilidades para preencher meu tempo. Apesar de no gerenciar as operaes do dia a dia, estava totalmente envolvido no trabalho mais amplo da Fundao Michael J. Fox, que naquele momento se tornara a segunda maior financiadora de pesquisas da DP do mundo, atrs apenas do governo federal. ramos implacveis em procurar possveis novos avanos e solues, incluindo pesquisas que envolviam clulas-tronco, mas no excluindo as demais. Queria enterrar minha cabea na areia nas prximas seis semanas do vero, porm, antes precisava lavar a areia dos ps e atender ligao de um senador. - Michael - comeou o senador Reid -, no nos conhecemos muito bem, mas precisamos de sua ajuda nessa questo. Lisonjeado que ele pensasse assim de mim, ainda estava em dvida. O senador ento delineou a situao com o H.R. 810, qual era a expectativa de votos e os quase 100% de chance de o presidente vetar. - Precisamos que voc aparea - ele continuou. - As pessoas esperam ouvir sua opinio. Se pudesse fazer uma coletiva de imprensa e algumas entrevistas, uns programas de TV esse tipo de coisa, seria muito bom para ns. Pela segunda vez, em dez minutos, estremeci. - Bem, pense a respeito. S quero dizer que voc estaria nos fazendo um enorme favor. Ah, ele usou a palavra com F. Para um poltico, favores so como leite materno. Agradeci-lhe e disse que iria considerar o assunto e que ligaria de volta em breve. Continuo achando que, quando tratada como uma questo isolada, a maioria dos norte-americanos seria a favor de reformar a poltica dessa administrao em relao s clulas-tronco. Baseio-me parcialmente nas recepes calorosas - ou pelo menos abertas - ao dilogo que em geral re98

cebo quando advogo em favor da questo. Mas a experincia me ensinou que a Presidncia dos Estados Unidos mesmo, como falado sempre, a cadeira de maior poder do mundo. E, se George W Bush estava determinado a impedir o H.R. 810, comecei a aceitar que no havia muito o que fazer a respeito. O presidente tinha claramente fechado a questo sobre esse assunto, e o pblico, mesmo concordando comigo, no tinha como demandar uma mudana de poltica. Minha participao no debate do assunto atrairia ateno, mas no influenciaria muito no final. Parecia-me que o mximo que poderamos fazer era esperar que passassem logo os anos que faltavam para o fim do segundo mandato dele e torcer para uma liderana mais esclarecida ganhar. Aquele 2006 era um ano de eleies parlamentares, e eu no havia pensado nisso... ainda. Tentei entrar em contato com o senador Reid algumas vezes, mas nos desencontramos. Mal sabia eu que, como resultado das eleies parlamentares, a prxima vez que viesse a falar com o ento lder da minoria do Senado, o senador Reid, ele j seria o lder da maioria. PRAIA DE MANHATTAN, CALIFRNIA 19 DE JULHO DE 2006 Se a perspectiva de passar parte do vero lutando contra a administrao Bush provocou uma reao de "acho que j fiz isso antes", minha volta a outra arena pareceu extica e finita de forma bem atraente. Desde minha aposentadoria de Spin City, eu havia feito alguns pequenos papis, incluindo uma participao especial no meu prprio programa, agora de Charlie Sheen. Ento, em 2004, Bill Lawrence, cocriador de Spin. City e um dos produtores comigo (e tambm com Gary Goldberg, pediu-me para atuar em um arco de dois episdios em sua nova srie cmica para a NBC, a surrealmente engraada Scrubs, e eu topei. Fazendo o papel de um
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brilhante cirurgio que lutava todos os dias com seu severo transtorno obsessivo-compulsivo, pude simular sintomas para o personagem que mascaravam os meus. A experincia no foi nem um pouco fcil, e, apesar de esse trabalho em Scrubs me lembrar de tudo que eu amava em relao a ser ator, tambm me lembrou do porqu me afastei. A filmagem foi adiada em uma ou duas ocasies, apenas por alguns minutos, por causa de sintomas que no respondiam medicao no tempo certo para filmar. Algumas escolhas que eu fazia ao atuar, emocionais e fsicas, eram prejudicadas por uma teimosa recusa do meu crebro e do corpo em colaborar. No havia mais tantas flechas minha disposio, mas ainda o suficiente para acertar o alvo na maioria das vezes; sob as circunstncias certas, percebi que conseguia ter uma boa performance. Mais ou menos um ano depois, quando David Kelley, o produtor de Justia sem limites, me ligou para saber se eu estaria interessado em participar de um arco de trs episdios; li o roteiro e dei sinal verde. Gravei os primeiros episdios em outubro de 2005 e, aps serem exibidos e bem recebidos, me comprometi a participar de mais dois no vero seguinte. Meu plano era ficar cerca de uma semana em Los Angeles, em julho de 2006, para filmar, na mesma poca em que o presidente deveria vetar a Lei do Aumento das Pesquisas com Clulas-Tronco. Isso criou em mim o clssico conflito da velha e da nova identidade - a carreira de ator que eu no havia abandonado por completo e o papel de advogado que eu no havia abraado por completo, tambm. Ocupado com as filmagens de Justia sem limites quando a CNN passou ao vivo a cerimnia do veto, pensei que poderia dar uma olhada durante a maquiagem, entre uma cena e outra. "Cabelo e Maquiagem" algo muito importante e comum a todos os filmes e sries. o primeiro lugar ao qual voc vai de manh e a ltima parada no fim, com algumas outras passadas no meio. A fofoca rola solta com muito caf; reclamaes
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encontram ouvidos simpticos a elas; atores que no tm cenas juntos batem papo; e a TV est sempre ligada. Bill Shatner, Candice Bergen e Julie Bowen, entre outros, sentavam e giravam as cadeiras de barbeiro da sala, claramente concentrando-se bastante no trabalho de serem arrumados. Sentei em uma cadeira vazia e perguntei se podia mudar de canal. Como ningum disse nada, peguei o controle remoto e coloquei no canal que retransmitia a ABC. A histria continuava depois da primeira parte do programa e um comercial. A imagem inicial mostrava o presidente, um homem de meia-idade que era uma ilha no meio de um mar de crianas pequenas, Gulliver em Lilliput. Uma dzia ou mais de crianas - bebs pequenos, outras de uns 3 anos e umas maiorzinhas tambm - corriam em volta, agarravam, escalavam e passavam por baixo do presidente. Elas agarravam as mangas do terno dele, brincavam com sua gravata, e uma ou duas agitavam-se e choravam no colo dos pais. Esses adorveis jovens cidados eram os convidados de honra da Casa Branca na cerimnia do veto. "Bebs flocos de neve" o nome dado s crianas que nascem de embries congelados que os pais doaram para adoo. Todo ano, dezenas de milhares de embries sobram de fertilizaes in vitro. Lembre-se de que, apesar de a palavra "embrio" parecer algo bem desenvolvido, estamos falando de formaes de dez dias, com duas, quatro ou oito clulas. Eles so criados fora de um tero e os que no so implantados na mulher ficam armazenados criogenicamente, e eventualmente descartados. Para o casal ou a pessoa que no pode ter filhos, adotar um embrio dessas sobras algo maravilhoso, sem dvida nenhuma. Mas a lgica sugeic, e as pesquisas comprovam, que, mesmo que tivssemos taxas recordes deste tipo de adoo, elas s cobririam uma pequena frao do nmero de embries produzidos, ainda sobrando milhares de clulas com potencial para salvar bilhes de vidas. Crianas felizes ficam muito bem na TV, porm, apresentar a adoo como resposta ao rotineiro descarte de embries in
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vitro manipulao. O que eles queriam dizer era: Se voc a favor de pesquisas com clulas-tronco embrionrias, contra bebs flocos de neve. Uma questo que em geral fica esquecida na discusso sobre as clulas-tronco embrionrias o quase consenso em relao ao bsico da coisa. Concordamos com as diretrizes ticas; somos contra fazendas de embries, somos contra a clonagem de humanos e somos enfaticamente a favor dos bebs flocos de neve. Nossa nica discordncia o fato de nos opormos destruio de embries congelados que poderiam ser usados em pesquisas para salvar vidas. Pesquisas que utilizam clulas derivadas de fontes menos controversas, como clulas-tronco do cordo umbilical ou de adultos, mostram-se promissoras, mas ainda precisam alcanar a versatilidade das clulas-tronco embrionrias. Uma das estratgias mais recentes e excitantes procura usar clulas da pele que so alteradas para virar clulas-tronco embrionrias (ou, pelo menos, parecerem-se com elas). Se isso tiver sucesso, essas novas clulas-tronco podero ser uma fonte ilimitada de clulas, com a habilidade de gerar qualquer tipo de tecido substituto e sem toda a controvrsia supracitada. O problema que no sabemos ainda se as novas estratgias podero substituir o uso das clulas-tronco embrionrias, e, por enquanto, temos de manter todas as nossas opes andando e apoiar as pesquisas com todos os tipos de clulas. Corta para o presidente fazendo seus comentrios formais: - Parto do princpio de que temos de usar a tecnologia em nosso favor, sem nos tornarmos escravos dela, garantindo que a cincia sirva causa da humanidade. Se conseguimos achar os caminhos certos para o avano da pesquisa mdica tica, tambm temos de estar dispostos, quando necessrio, a rejeitar os caminhos errados. No mundo imparcial, essa era a hora de cortar para a cena das geladeiras de embries sendo abertas, com aquela nvoa saindo delas, e o
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contedo sendo jogado fora. O presidente conclui: - Por essa razo, tenho de vetar essa lei. Agora, a cena principal: o presidente segurando a caneta do veto. Ao derrubar o H.R. 810, a Lei do Aumento das Pesquisas com Clulas-Tronco, George Walker Bush exercia o primeiro veto de sua acidentada administrao. Eu estava sentado no final de um grande retngulo de espelhos, to perto da TV, que s conseguia ver fragmentos de reflexos das outras pessoas assistindo, mas consegui ouvir bem o que pensavam. Os comentrios finais do presidente induziram uma onda de vaias e assovios. Mesmo sendo um ator convidado para apenas alguns episdios, fiz novos amigos aqui, que sabiam o que isso significava para mim. (A pergunta era: ser que eu sabia o que isso significava?) Uma esponja de maquiagem cheia de base passou voando pela minha cabea e bateu na tela da TV, sujando a testa do presidente. Como para defender o presidente, a imagem mudou para les trs mignons Enfants de Neige. De volta ao ncora: - Em um depoimento gravado antes do veto presidencial, o ator e ativista Michael J. Fox falou sobre clulas-tronco e o provvel veto do presidente Bush lei: Acho frustrante que o presidente Bush use seu primeiro veto para se opor a esta pesquisa. Parece-me uma vergonha. Respeito aqueles que se opem a esta pesquisa, mas eles so a minoria, e acho que fazer a escolha de proteger milhes de clulas que sero destrudas de qualquer jeito em vez de proteger milhes de pessoas ainda vivas deste pas algo difcil de aceitar. Mesmo considerando pouco eficiente minha luta atravs da mdia, ela atingiu a pessoa que precisava acordar e sentir o cheiro do veto - eu mesmo. A perturbao que senti, os olhos semicerrados, o rosto vermelho e
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a boca com um gosto amargo eram sintomas - mas no do Parkinson. Eu estava possesso da vida. Havia algo diferente nesse ltimo revs, quase uma alegria no tom imparcial e na conduta do presidente. E o desfile de bebs flocos de neve foi uma clara tentativa de enganar as pessoas, uma falsa escolha - como se a cura de Tanner Barton e um embrio ser adotado fossem coisas excludentes, s uma delas possvel. As pessoas querem isto de verdade, consideraram o assunto, rezaram por ele e pensaram nele, e acho que voc deve confiar no povo norte-americano, nos nossos cientistas, nas nossas instituies e nos nossos laboratrios, que vo fazer a coisa certa e liderar o caminho nesta questo. A Casa Branca pequena demais para abrigar os cem milhes de pessoas cujos destinos esto ligados quela assinatura. Apesar de no haver convites para todos, elas mereciam um reconhecimento. Para as pessoas que sofriam de Alzheimer, Parkinson, Huntington, ELA,* Escle-rose Mltipla ou Diabetes juvenil, a tinta daquele veto representava o sangue da vida. Para outros, o veto prolongava a incerteza. Em algum lugar do pas, uma me solteira vive todos os dias com medo de que ela, a filhinha e a me com um recm-descoberto Alzheimer estejam presas em um ciclo de predisposio gentica que talvez nunca seja quebrado. O salva-vidas de 17 anos que foi surfar em Long Island e quebrou o pescoo no estava l testemunhando seu sonho de andar e surfar de novo ser posto em espera pela falta de viso presidencial. Essas realidades so bem mais duras de olhar que os bebs flocos de neve, mas so muito mais relevantes. Precisamos de uma liderana que nos incentive a seguir em frente.
__________ * Esclerose Lateral Amiotropica. (N.T.)

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George W Bush sempre sustentou que suas decises so tomadas com base na f e guiadas pela preocupao tica. E seu esprito de moralidade o levou, em 2001, a falar corajosamente da promissora pesquisa de clulas-tronco embrionrias e a permitir que seguissem, depois retardou o processo nos anos seguintes ao restringir o nmero de linhagens celulares e ento, em 2006, vetou qualquer chance de resgate da pesquisa durante sua administrao. Mas ser que alguma vez ele pensou de verdade na questo? Em vinte anos de fertilizao in vitro, ele nunca explicitou publicamente nenhuma preocupao, mas mesmo assim promoveu a adoo de embries excedentes, como se tivesse dado de cara com o problema e achado a soluo no mesmo dia. No entendo como ele passa de algo to inconsistente para o campo moral elevado de onde discursa afirmando que um punhado de clulas criadas fora de um tero, menores do que isto (.), descartadas inutilmente, tm mais valor que sua filha, seu filho, sua esposa, sua me, seu pai, seu irmo, sua irm, seus primos, seus avs - ou voc. Fomos abenoados com recursos, inteligncia, esprito e energia para superar esse tipo de problema e estamos todos preparados para isto... desde quando os norte-americanos esperam que os outros resolvam as coisas por eles? Tenho certeza de que as pesquisas com clulas-tronco tm as respostas para os mistrios da medicina. No incio dos anos 1960, ningum poderia afirmar que o homem pisaria na superfcie da Lua uma dcada depois. Como Chris Reeve diria: - O presidente Kennedy baseou suas expectativas em conhecimento cientfico e aonde essa cincia poderia nos levar. A Nasa conseguiu fazer o que era considerado apenas fico cientfica poucos anos antes, em parte pela "disposio de no ficai presa ao lugar-comum". Nossa expectativa de aonde as clulas-tronco podem nos
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levar vem do conhecimento coletivo dos pesquisadores mdicos e cientistas mais brilhantes da nao. Com base nesse conhecimento cientfico, a esperana dividida pela maioria dos cidados norte-americanos e endossada pelas duas Casas do Congresso. Mas o lugar-comum finalmente nos alcanou. Ningum do nosso lado iria gastar dois minutos de tempo na TV para falar de nossas esperanas e frustraes. Contudo, se eu conseguisse fazer isto e, por qualquer razo que fosse, conseguisse um pouco de ateno, ento era isto o que eu iria fazer com todo prazer.

O caminho certo para a campanha eleitoral

NOVA YORK SETEMBRO / OUTUBRO DE 2006 O quartel-general da campanha ficava no meu escritrio no Upper East Side, mas no trreo. Apesar de estar no mesmo prdio, no podia ser acessado diretamente dele. Eu precisava me vestir, descer e dar aproximadamente cem passos para fora da entrada do prdio, contornando a esquina at a porta na rua lateral. Ela havia sido a porta de um consultrio, mas nunca soube consultrio de qu. Aparentemente, os pacientes no precisavam de tratamentos freqentes porque, nos sete anos desde que o doutor fechou as portas, apenas algumas pessoas apareceram batendo minha porta, sem saber que ele no estava mais l. E nunca pareceram muito surpresas ao me ver, fato que pode ser meio revelador. Foi Debi Brooks, a talentosa vice-presidente da Goldman Sachs e cofundadora da Fundao Fox, quem sugeriu John Rogers para a misso que teramos nessa campanha. Visionria e estrategista incomparvel, com
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seu jeito prprio, o foco de Debi nos ltimos anos havia sido revolucionar a ligao entre cincia e filantropia. Tendo construdo algo extraordinrio na Fundao, ela era compreensivelmente protetora. Nossa organizao no recebe nenhum financiamento federal, por isso no tnhamos os conflitos que Cris teve de enfrentar na eleio de 2004. Mas ela tomou a precauo de a Fundao no atuar como intermediria ou facilitadora de nenhuma campanha de empresas, pois corramos o risco de perder nossa iseno de impostos. Mais que isto, para nossos colaboradores, apoiar nosso trabalho no deveria significar apoiar uma agenda poltica com a qual eles podiam no concordar. A Fundao serve para promover e financiar avanos nas pesquisas sobre Parkinson - esta sua primeira e nica funo. A parte poltica tinha de ser feita no meu tempo livre, com meu prprio dinheiro e usando meu nome. Mandei cartas aos membros da diretoria e aos colaboradores explicando minhas intenes e pedindo que as entendessem e tolerassem. Um dos nossos colaboradores mais generosos, dono de uma famosa rede de restaurantes familiares, bem conhecido pelo apoio aos republicanos, disparou ura mssil cheio de desaforos, acusando meus esforos antiliberais com o mximo de adjetivos baixos possveis. Quase no cheguei ao seu sincero e caloroso final, no qual dizia que estava brincando e prometia continuar nos apoiando, apesar dos milhes de dlares que j havia doado. Mantendo contatos telefnicos em agosto, John e eu estvamos contrariados e motivados pelo veto presidencial, e animados em ajudar a ter uma mudana poltica aps muito tempo. At agora, meus esforos em advogar a favor das pesquisas com clulas-tronco tinham sido relativos e defensivos por natureza; um candidato ou coalizo entravam em contato comigo ou eu respondia s perguntas da imprensa em vez de me juntar a eles com idias e perguntas prprias. Com o amparo de John e sua equipe, iramos mudar o antigo modus operandi pela raiz. Eu seria proativo,
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entrando de cabea no discurso poltico - indo para o ataque. Entrando em meu escritrio de Manhattan no dia 14 de setembro, John encontrou-me bem orientado em relao ao quadro da eleio parlamentar de 2006. As prximas duas horas foram dedicadas a definir o que pretendamos fazer nas semanas seguintes. Em linhas gerais, o que queramos era mudar o balano do poder, no de repubLicanos para democratas, mas de anticlulas-tronco para pr-cluLas-tronco. A maioria do Congresso j estava do nosso lado, mas precisvamos garantir uma margem de dois teros, que fosse prova de veto. Para evitar confundir e, com isso, diminuir o impacto de nossa mensagem, decidimos por uma operao de assunto nico. A guerra do Iraque, o Katrina, os escndalos do Congresso, educao, imigrao e economia eram assuntos que deixaramos para os outros. Evitaramos a "poltica usual" e, em vez de dividir os eleitores com "vrias questes", pretendamos unir as pessoas em relao promissora pesquisa de clulas-tronco. E como poderamos ajudar a fazer essa mudana? Acharamos lugares onde um candidato anticlulas-tronco concorresse contra um prclulas-tronco. E no importava o partido deles; bastava que discordassem do assunto. No entanto, nosso levantamento no mostrou nenhum republicano pr-clulas-tronco concorrendo com um democrata anticlulastronco. Eu havia apoiado, nas primrias de 2004, o republicano Arlen Specter, quando sua postura pr foi atacada, e continuava disposto a apoiar qualquer um, a menos que ele ou ela tambm propusesse a invaso do Canad ou outro assunto indefensvel como este. Concordamos em nos envolver apenas onde a corrida eleitoral estivesse apertada, onde nos quisessem e onde pudssemos fazer diferena de forma positiva. Nessa eleio, todos os cargos estavam concorrendo, menos o de presidente. Prefeitos, governadores, vereadores, deputados estaduais e
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federais e senadores. Aps estudarmos tudo, finalmente decidimos qual seriam nossos alvos. Comprometemo-nos com algumas disputas fundamentais para o Congresso, e pelo menos uma, apertada (e simblica), para governador nos interessou, mas intuitivamente gravitamos para a eleio do Senado. verdade que esta eleio tem visibilidade maior, porm a experincia mostra que, em geral, os democratas no se do bem nesta disputa, apesar de o time de candidatos impressionar at mesmo os republicanos. Claire McCaskill do Missouri, Ben Cardin de Maryland e Jim Webb da Virgnia eram pessoas talentosas e realizadas de diferentes profisses, legtimos apoiadores da pesquisa com clulas-tronco e em dia com as crticas atual poltica governamental. Nessas disputas para o Senado, uma em particular nos empolgava: Claire McCaskill desafiando Jim Talent pela cadeira do Missouri. As clulas-tronco tinham se tornado um assunto polmico no Missouri, porque o Estado conta com uma diviso bem igualitria de conservadores religiosos e urbanistas progressistas. E l tambm seria votado um projeto para as clulas-tronco similar Proposio 71, aprovada na Califrnia em 2004. Mas a do Missouri era mais controversa, pois liberava a transferncia nuclear de clulas somticas (clonagem teraputica). A corrida pelo governo do Wisconsin tambm apresentava tima cha-ce de fazermos uma diferena bem tangvel. Eu havia me encontrado com Jim Doyle tanto em Nova York quanto em Wisconsin. Tremendamente orgulhoso de ser o estado lder no desenvolvimento de clulas-tronco, o governador Doyle elogiava, de modo justificvel, suas universidades, seus laboratrios, suas instituies e cientistas pioneiros como James Thomson, creditado como o pai da pesquisa com clulastronco nos Estados Unidos. O oponente do governador Doyle, Mark Green, queria nada menos que o banimento completo da cincia. Ao Lado dele, em uma manh de novembro, em um comcio em Milwaukee, o governador
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aLertou os eleitores: - Se vocs elegerem meu oponente, daqui a quatro anos estaremos dizendo "O que fizemos?" e sem muito o que responder pergunta "O que faremos agora?". A questo estar resolvida, o navio j ter partido e no haver mais dessas pesquisas cientficas fundamentais em Wisconsin. John rascunhou uma lista de Estados e a passou para mim do outro lado da mesa, como um advogado escrevendo sugestes para o acordo: NJ, OH, MO, VA, MD, MI, WI, RJ, MN e MT. Aqueles cujos critrios eram iguais aos nossos rapidamente agradeciam nossa ajuda. Por exemplo, Richard Martin, chefe de campanha de Claire McCaskill no Missouri, ligou logo para expressar seu entusiasmo, vendo nosso envoLvimento como algo que combinaria perfeitamente como que precisavam. Eles estavam "cabea a cabea com o senador Talent, e a pesquisa com clulas-tronco emergia como um dos grandes temas da disputa. Como essa era uma das maiores disputas do pas, estvamos muito ansiosos para ajudar. McCaskill nos deus nossa primeira chance de testarmos na prtica o que eu poderia ou no fazer. Nada de entrevistas coletivas, e pela razo mais simples: minhas imprevisveis janelas de discurso articulado e coordenao motora. Nada de debates tambm. Anncios na TV podiam funcionar (no tnhamos idia) e eventos com tempo moderado de discurso dariam certo, igualmente. Concordamos ainda com apoio via. press r-lease quando no desse para aparecer na base eleitoral de um candidato. O dia 5 de outubro de 2006 marcou nossos primeiros passos em uma campanha, e prometemos manter sempre o alto nvel. Olhando para trs, manter o nvel evoca uma imagem de Wile E. Coyote (que queria pegar o Papa-Lguas) correndo por curvas fechadas no alto da montanha e, ao fazer uma delas rpido demais, encontra-se improvavelmente suspenso em pleno ar, com o precipcio abaixo, mexendo as pernas freneticamente, at que, conformado com seu destino, para de mex-las, acena um tchau e
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cai em direo ao deserto l embaixo. Todas as vezes o vemos caindo e formando um cogumelo de poeira ao bater no cho, mas ele sempre sobrevive. Eu tinha uma aventura parecida me esperando. Cheguei em St. Louis com antecedncia. A corrida j havia comeado e no dava mais para voltar. As apostas eram apenas de vitria, sem outra opo, nas prximas semanas. E, naquela noite, com certeza, o St. Louis Cardinals venceria o San Diego pela segunda vez seguida, mas eram necessrias quatro vitrias para eliminar os padres e chegar grande final. No comit da McCaskill, a paixo pelas chances de sua candidata eram to altas quanto pelos Red Birds. Da mesma forma que em Columbus, o calor fora de poca ameaava me derrubar. Comecei a dar entrevistas no aeroporto mesmo, com minha camisa molhada de suor e colando no corpo - primeiro o reprter de um jornal local, depois um programa de notcias e ento outro jornal. Apesar de cansado, irritado e trmulo, o tom foi cordial nas trs entrevistas, e os jornalistas eram preparados e informados, o que refletia a importncia das clulas-tronco na poltica do Missouri. Terminado "meu batismo" com a imprensa local, sequei-me e coloquei uma camisa limpa que minha assistente, Jackie "Radar" Hamada, inteligentemente trouxera para qualquer eventualidade. De l fomos para um restaurante, para um evento cuja finalidade era arrecadar fundos para a campanha de McCaskill. Passei a ter uma nova percepo do termo "poltica de bastidores" medida que meu meterico circuito poltico, comeando por St. Louis, requereu esperas e reunies em vrios "bastidores" pelo pas. Foi nesse "bastidor" em St. Louis, uma enorme adega do restaurante, que me encontrei com a candidata McCaskill e seu marido, Joe. Ex-deputada estadual, promotora pblica de Jackson County e auditora do Estado, Claire transparecia .aquela grande confiana e inteligncia que esses cargos exigem, balanceadas 11 mi uma afabilidade e humor necessrios para
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sobreviver na poltica. E ela tambm era versada e falava fluentemente a lngua das "clulas-tronco". Acompanhei Claire a uma sala maior, onde encontramos e cumprimentamos apoiadores, e ento ela me levou a outra sala maior ainda para o evento propriamente dito. Aps uma curta mas graciosa apresentao,Claire me chamou ao palco. Sentia-me confortvel e engajado, apesar de as cmeras capturarem meus sintomas. Sabe o que acontece comigo atualmente? No sempre que percebo que estou tremendo; preciso que algum me fale (ento, se eu estiver derramando caf no seu terno, me diga). Claire explicou quo promissora era a pesquisa com clulas-tronco e seu comprometimento em lutar por ela, independente de isto ter repercusses negativas no mbito poltico. Dava para ver que tnhamos aliados verdadeiros por a. Esse foi meu primeiro evento e eu no tinha um discurso pronto ou mensagens j desenvolvidas. Mas giravam em minha mente dois axiomas polticos j testados: "O que acontece no Missouri acontece no pas" e Toda poltica local", este ltimo do evangelho segundo Tip 0Nell Arriscando-me a cometer um sacrilgio, peguei e aperfeioei a mxima de Tip: Especificamente nesse caso, nessa eleio, nesse Estado e nessa questo, a poltica no local. O que se faz aqui no Missouri tem impacto no pas inteiro, em mim, na minha mulher e nos meus quatro filhos, e em todos os norte-americanos que tm ou amam algum que tem uma doena ou condio incurvel. isso que me traz ao Missouri. Parece-me certo dizer que, no dia da eleio, se voc se preocupa com o futuro, mostre a mim, mostre ao pas, mostre ao mundo. Meu primeiro discurso poltico terminou comigo olhando para Claire espera de um aceno de aprovao, mas, em vez disso, fui premiado com um grande abrao de urso.
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-John disse que talvez voc faa um comercial para ns. - claro - respondi. Indo para a sada, virei-me e acenei para a platia. Depois, sa pela porta em direo luz que se apagava do final de tarde em St. Louis. O calor no estava diminuindo, infelizmente, e eu no tinha mais camisas.

Ad hom-i-nem* (hom-nem')
Adj. Apelar para a considerao pessoal em vez da lgica ou da razo Alguns dias antes dos comerciais de campanha que fiz para Claire Mc-Caskill, os de Ben Cardin e Jim Doyle foram ao ar, cada um deles tendo sido enviado a John Rogers para que me repassasse e eu pudesse revis-los e aprov-los. Ao v-los na minha caixa de e-mails, hesitei antes de baix-los e liguei para John no seu escritrio em Milwaukee, no Wisconsin. ________
* Segundo o dicionrio Houaiss da Lngua Portuguesa, diferentemente da explicao oferecida pelo autor, ad hominem, refere-se a argumentos em que se usa as prprias palavras do adversrio para contest-lo (N.T.)

- O que voc achou? - perguntei. - Assistiu a todos eles? - Ficaram timos, cara! - ele respondeu. - Todo mundo adorou. Richard Martin, da campanha de McCaskill, disse que o comercial mais extraordinrio que j viu. E a aceitao das pesquisas de opinio est fervendo. Extraordinrio? Os comerciais eram profissionais e bem filmados, com roteiros compactos e fatos concretos, mas pessoalmente no achei que tivessem ficado extraordinrios. Se o nome e as roupas dos envolvidos
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fossem mudados e algumas rugas retiradas, esses comerciais seriam, em essncia, idnticos aos que gravei em 2004 para Specter e Kerry. O que era diferente agora? A mensagem e o pedido de ajuda talvez fossem mais urgentes dois anos depois. Abri rapidamente os arquivos para ver como havia ficado a edio final. Ser que tinham posto efeitos especiais? Aps assisti-los algumas vezes, percebi que eu era o efeito especial. Steven Spielberg, que conhece bem efeitos especiais e tambm a mim, declarou mais tarde revista Time que "os anncios equacionaram a guerra dos conservadores contra a cincia, com sua terrvel conseqncia humana". Em outras palavras, no era s o que eu estava falando, mas o que meu corpo, mos, pernas, ps e olhos faziam enquanto eu falava. Acostumei-me tanto com a doena, que consigo direcionar a maior parte do meu foco, fora a Fundao, a promoo das pesquisas e a manuteno diria do meu corpo e mente, em viver, e no na doena. Meus tremores e discinesias, fluidos e sempre mudando, esto to integrados no meu dia a dia que seria impossvel pegar apenas um momento e descrev-lo como sendo meu estado ou o estado de todos os pacientes de Parkinson. Contudo, quando se filma um anncio de trinta segundos, isto o que voc consegue: trinta segundos de doena. Apenas capturando-se cada segundo de cada hora durante trinta dias seria possvel ter um quadro mais preciso. Algumas pessoas me perguntam como me sinto, e costumo responder que me sinto bem, mas que as coisas mudam de um segundo para outro, como o clima na Nova Inglaterra. E outras, como se capturando um momento em uma jarra, por assim dizer, a examinam com intensidade, colocam-na perto da luz, do umas boas chacoalhadas nela, mas, definitivamente, no fazem nenhum furinho na tampa para que o ar possa entrar. HOTEL WALDORF ASTORIA, NOVA YORK 18 DE OUTUBRO DE 2006
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Uma grande reclamao das campanhas a dificuldade em arrecadar dinheiro, mas, no dia em que fizemos os comerciais de McCaskill, Cardin e Doyle, vi como fcil gastar. Para ser justo, conseguir tempo de estdio em Manhattan raro, e o preo cobrado de acordo com isto; todavia, para o que queramos, alugar uma das sutes mais caras do Waldorf Astoria no pode ser descrito como algo mais econmico. Acresa a isto o custo da equipe tcnica, trs diretores, o valor do tempo na TV no havia como sair barato. No entanto, fazendo uma retrospectiva, d para dizer que eles receberam muito em troca do que gastaram. Vinda de Vancouver para me visitar em Nova York, minha me me acompanhou ao Waldorf. Ela tem 70 e poucos anos e eu 40 e poucos, mas naquele dia despertou seu alarme materno, um eco de um jogo de hquei no Canad 35 anos atrs, quando ela, ento com 40 e poucos anos, assistiu ao filho de 10 anos ser ajudado a sair do gelo meio tonto e sangrando de um corte no rosto. Hoje ela estava assistindo ao mesmo menino, que virou um homem, esforando-se para ficar parado sentado na cadeira. - Os pais deveriam conseguir resolver os problemas dos filhos - ela me disse. - Sei que voc no mais criana, mas meu filhinho e no posso ajud-lo. Quando voc deu a idia de sentar sobre as mos, eu sabia que no ia funcionar. E de fato no havia nada que ela pudesse fazer. Se voc j tentou jogar "tiro ao alvo" estando bbado, j experimentou uma frustrao semelhante tentativa do]e controlar sintomas avanados de Parkinson. Mesmo com uma estratgia bem planejada e ritmo perfeito, a chance de 50% de acerto. Ou pior: d para acertar e errar ao mesmo tempo. Viramos esquerda na Park Avenue e logo depois entramos direita no estacionamento do Waldorf. Sa do carro e no instante em que
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pisei na calada meus remdios comearam a fazer efeito. Sorri. Acertei em cheio - parecia um relgio suo. Tinha acertado meu "alvo"; os tremores e a rigidez estariam neutralizados por uma ou duas horas, mas um jorro de discinesia logo atingiria meu crebro e corpo. Uma explicao mdica simples, como "overdose de remdio", na verdade pode ser uma designao incorreta. Uma quantidade indeterminada de dopamina est sempre presente no sangue e no crebro, mesmo nos pacientes de Parkinson. Tomar a dose prescrita no tempo certo no garantia contra os efeitos colaterais. Passo o restante da filmagem sob o controle dos efeitos colaterais da levodopa: a dana e os espasmos da discinesia. Antes de ter Parkinson, eu achava que os tremores eram o trao caracterstico essencial da doena, quando, na verdade, a escassez de movimento causada pela diminuio da produo do neurotransmissor dopamina pelo crebro. A bradicinesia, com o rpido embaralhamento do andar, o descontrole da fora, a falta de qualquer balano nos braos e a limitao total de movimentos, a manifestao desta escassez. Podemos comparar a dopamina ao leo de motor - imprescindvel para um funcionamento perfeito. A diminuio dele faz com que o motor comece a falhar e depois pare. Como eu que, sem a dopamina, me torno um cara sem movimento. Cada paciente exibe a prpria e nica combinao de sintomas. Mas a maioria tem uma coisa em comum. Com o tempo, a levodopa perde a eficcia; os pacientes aumentam a dosagem at que uma discinesia incontrolvel os fora a aceitar que ela no mais til. Nos dezoito anos desde que fui diagnosticado, mantive-me to responsvel em relao droga que nunca precisei aumentar a dosagem. Mesmo assim, a discinesia tornou-se constante. O dilema tem dois pontos de vista diferentes: o farmacutico e o filosfico. No ponto em que estamos, o filosfico pode chegar a uma
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resposta melhor. Aqui vai o problema: escolha seu veneno ou, mais precisamente, escolha sua cinesia: bradicinesia ou discinesia. Voc poder ser uma dessas duas pessoas, ambas sentadas em uma cadeira no meio de uma sala. A distncia at a porta de uns quinze passos. Para um paciente de Parkinson no medicado, que tem de lidar com a bradicinesia, movendo-se para a frente em linha reta, desde que consiga levantar da cadeira, ele dever dar uns cinqenta passos meio mancos, indecisos e arrastados, e levar certo tempo para chegar sada. Uma vez l, provavelmente no conseguir fazer o quase impossvel movimento do pulso para girar a maaneta. O outro, um paciente com discinesia profunda, tambm dever dar uns cinqenta passos, mas nem uma arma de choque o faria andar em linha reta. Seus passos so rpidos, selvagens e circulares, com um dramtico balano de um lado para o outro, corrigido com um ocasional passo para trs (pense no "Ministrio das Caminhadas Bobas" do Monty Pyndion. Essa jornada pode levar o paciente discintico aos dois cantos da sala e a encostar em todas as paredes antes de chegar porta; ele bater algumas vezes na maaneta at conseguir segur-la e abrir a porta. Sem a opo "nenhuma das anteriores", qual dos dois dilemas voc preferiria enfrentar? Ns, pacientes de Parkinson, a no ser por aqueles momentos cada vez mais ilusrios de "ligado", quando os remdios funcionam e os sintomas ficam controlados, podemos ser as duas pessoas descritas, alterando nossa realidade vrias vezes ao dia. Mas, se tiver de escolher, prefiro a discinesia. Alguns passos falsos infelizes, batendo e cortando minhas pernas nas cadeiras, a cabea rolando como uma bola em um barco - um preo baixo a pagar por conseguir chegar porta e abri-la, com a esperana renovada pelo que pode haver do outro Lado dela. Tendo dado uma tarefa minha mente, pouco me importa que tipo de dana tenho De fazer primeiro.Fico feliz de apenas poder andar, falar;sentar e
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ficar em p, apesar de faz-lo com meu outro corpo britnico que tem discinesia. Em geral, como fiz naquele dia no Waldorf, esqueo-me do fardo que carrego e mostro-o ao mundo. Tambm aprendi a ter recursos e a fazer ajustes. Numa situao como a da gravao de um comercial, onde s preciso me sentar e ler as palavras de um teleprompter, uma boa cadeira fundamental. Cadeiras de escritrio giratrias e com rodinhas so um perigo - seria necessria uma cmera mvel para conseguir me filmar enquanto giro pela sala. Meus tremores e balanos fariam uma daquelas cadeiras de diretor, de madeira e lona, ranger loucamente. Uma cadeira sem braos no conseguiria me conter - eventualmente eu espirraria para um dos lados, saindo do enquadramento e caindo no cho. Um banquinho nem pode entrar na conta, e aqueles bancos giratrios de bar tm grande potencial para o suicdio. Preciso de uma boa cadeira de madeira slida, daquelas de sala de jantar, como tive no Waldorf, com pernas firmes e braos com boa pegada. O assento, do que feito e que forma tem, no interessa. Nos espasmos da discinesia, a energia do meu corpo no fica contida na cadeira; ela vai para minhas cinco extremidades -ps, mos e cabea. As mos no descansam nos braos da cadeira, s so reguladas por eles, enquanto os ps ficam enroscados na parte de trs das pernas da cadeira, ancorando minhas canelas e tornozelos que, se no tivessem ossos, se enrolariam como as vboras de um caduceu. Com esses controles, praticamente no consigo ficar sentado. Mexo-me como um marinheiro no barco, isto se no me mexer para compensar o balano da minha cabea. S h uma sada para isto tudo. Sentar sobre as mos controla o excesso de movimentos da cabea (e isto o que ofereo ao cmera e, sem que eu saiba, faz com que minha me saa da sala). Mais uma vez, esses ajustes so inconscientes. No penso muito em como os outros vem os sintomas; j tenho muito com. que me preocupar.
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Todavia, sempre que tenho tempo, explico o que acontece comigo s crianas, que so curiosas e muito sinceras. Conversei uma vez com uma garotinha da pr-escola de Esm que interrompeu nosso papo no meio de uma frase e exclamou com honesta indignao: - D pra parar de ficar se mexendo? Depois que consegui parar de rir, prometi a ela que tentaria. Nossa Fundao patrocinou um torneio de pquer idealizado por um membro de nossa diretoria, David Einhorn, que ficou em 17a lugar no Campeonato Mundial de Pquer em Las Vegas (e doou o prmio de 660 mil dlares para a Fundao). Nosso pequeno torneio em Nova York teve 240 jogadores. Fui melhor do que esperava - terminei em 30a lugar -, e credito meu inesperado sucesso dificuldade dos meus oponentes "lerem" meus movimentos. Meu corpo inteiro era um grande blefe. Eu piscava ou arregalava os olhos, ondulava e acenava a cabea, tendo um par de ases ou no tendo nada. Algumas noites depois, porm, minha discinesia inspirou uma confuso no to boa. Tracy e eu estvamos comendo sushi no centro. Balanando e tremendo num nvel que comer era impossvel e bater na mesa era inevitvel, disse a Tracy que esperaria l fora. - Termine sua comida e pea para embrulhar a minha para viagem sugeri. Dramaticamente discintico, andava para a frente e para trs sob uma garoa h uns vinte metros esquerda da porta do restaurante. Andando com dificuldade, um brao cruzando o peito para segurar o outro e a cabea acenando como um rabino em orao, parava a cada trinta segundos mais ou menos e me encostava em um muro de tijolos grafitado. Os poucos que passavam me olhavam desconfortavelmente e apertavam o passo. Eu tambm no estava nem um pouco confortvel, nem ficava olhando muito, mas, mesmo depois que eles passavam, eu me sentia observado. Um
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desajeitado giro de cabea confirmou minha impresso quando vi um rapaz encostado em uma porta do outro lado da rua, olhando para mim ostensivamente e nem um pouco preocupado. Olhei o relgio pela nona ou dcima vez e pensei nas minhas opes. Juntar-me a Tracy estava fora de questo; meus sintomas estavam muito fortes e o restaurante era pequeno demais para que eu passasse entre as mesas organizadas de acordo com o feng shui e dissesse a Tracy que estava indo para casa. Raramente levo comigo um celular, por isso no dava para ligar para ela, at porque, com a discinesia, provavelmente eu ligaria para Kuala Lumpur. O cara da porta, sentindo que eu ia embora, resolveu agir. Ele atravessou a rua, parou bem perto de mim e continuou a me encarar. Encarei-o de volta, mas com a cabea chacoalhando. - Est esperando algum? - ele perguntou com a voz que parecia um sussurro e os olhos meio perdidos nas rbitas. - Com quem voc se encontra aqui normalmente? - continuou. Ele cerrou os olhos, mordeu o lbio e foi direto aos negcios. - Voc quer comprar? - perguntou. Todos os episdios de The wire que j assisti passaram pela minha cabea e ento entendi. Por causa dos meus movimentos errticos e olhar para todos os lados, ele imaginou que eu era um viciado querendo comprar drogas. Momentaneamente espantado e sem resposta, por fim consegui dar uma testada pelos garotos e aprovada pelas mes: - Vai se foder! - Ei! - ele respondeu, levantando as mos em um gesto pedindo calma. - T tudo bem, no sou policial. Eu j tinha uma resposta pronta: - Ah... t bom... ento vai se foder! Depois de v-lo indo embora, finalmente voltei ao restaurante e encontrei Tracy pagando a conta. Disse a ela que, se por acaso quisesse um aperitivo de herona, eu sabia onde conseguir.
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CHICAGO ILLINOIS -24 DE OUTUBRO DE 2006 Escolher investir tempo, energia e identificar-se com o processo poltico uma expresso de esperana. Se algo em nossa experincia pessoal nos informou ou inspirou a acreditar que uma direo ou resultado melhor que outro, no s por questes individuais, mas para a sociedade como um todo, colocamos aquela crena em ao atravs de ativismo, defesa, apoio financeiro a um candidato, concorrendo a um mandato ou simplesmente votando. Por esta razo a experincia poltica norteamericana pode ser vista como um otimismo coletivo. A unanimidade rara, naturalmente, pois pessoas racionais (e outras nem tanto) so feitas para discordar umas das outras. Acredite em mim, as coisas ficam meio intensas quando se sacam as espadas e tudo que voc tem na mo uma enxada. A primeira vez que senti o peso das espadas foi quando Jackie e eu tnhamos acabado de chegar em Chicago no voo da manh, vindo de Nova York. Pretendamos ir direto para um comcio e fazer uma apario para ajudar major Tammy Duckworth, uma democrata que esperava ganhar a cadeira de Henry Hyde no sempre conservador sexto distrito congressional do subrbio de Chicago. O plano era dormir de tera para quarta l, ir a um evento que no tinha nada a ver com poltica, um almoo de um doador em prol da Fundao Michael J. Fox, e retornar a Nova York no final da tarde. Como combinado, encontramo-nos com John Rogers, Kelly Boyle e Alan McLeod. Durante nossos cumprimentos e apertos de mo, os trs pareciam malabaristas multimdia respondendo a uma ca-cofonia de apitos, sons e tremores vindos de seus celulares, BlackBerrys e outros Smartphones. Agora que estvamos fora do avio, Jackie tinha ligado o celular dela tambm e, na mesma hora, ele comeou a clamar por ateno. Pela cara de todos, o tom urgente de seus sussurros e perguntas, e o fluxo furioso de
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envio de mensagens de texto, era claro que alguma merda grande tinha acontecido. Encontramo-nos com uma pessoa da campanha de Duckworth, que nos levou at a uma minivan alugada. Caminhando rapidamente pelo estacionamento, John inteirou-me da situao. Os conservadores tinham feito uma resposta aos nossos comerciais, em especial ao da campanha de McCaskill. Tnhamos antecipado que isso aconteceria, mas no imaginvamos aue o ataque seria liderado pelo pitbull Rush Limbaugh. A maior parte de seus programas dos ltimos dias tinha sido dedicada no tanto a ridicularizar os mritos do comercial ou falar das complexidades ticas das pesquisas com clulas-tronco, mas focar em mim, falando as piores coisas possveis - e, pelo visto, sem parar. At aquele momento, eu no tinha a menor idia disso - prefiro as rdios que tocam rock clssico e a NPR.* Ele estava falando disso desde o primeiro comercial de McCaskill que interrompera o primeiro jogo da final de beisebol, quando com certeza estava se divertindo com o time de sua cidade, o Cardinals, vencendo o Detroit Tigers. O argumento principal das reclamaes dele, John e sua equipe me contaram, era de que eu era um hipcrita, exagerando, atuando e criando sintomas para provocar simpatia e pena no corao e na mente dos eleitores. - Mas em que diabo de situao voc me colocou, John? resmunguei. - Vamos esperar para ver aonde a coisa vai - ele respondeu. Jogamos os restos de caf morno do Starbucks fora quando chegamos ao estacionamento do hotel. Tnhamos uma manh cheia pela frente. Eu no conseguia pensar em ningum mais apropriada que a major Duckworth para passar aquela manh, tendo em vista ter descoberto que estava no meio de uma grande batalha. E, afinal, Tammy estava habituada a grandes batalhas. Aqui estava ela, novata na poltica, uma democrata com
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culho de competir pela cadeira de Henxy Hyde no mais conservador subrbio de Chicago.
_____ *Rdio Pblica Nacional.(N.T.)

Menos de dois anos antes, a major Duckworth, de 38 anos, piloto da Guarda Nacional, perdeu as duas pernas no Iraque, quando o helicptero Black Hawk que ela copilotava foi atingido por uma granada e caiu. Ela acordou dez dias depois no Centro Mdico do Exrcito Walter Reed, em Washington, DC, e em agosto de 2005 decidiu concorrer ao Congiesso. Com poucas chances em um distrito tradicionalmente republicano, aqui estava ela, h menos de duas semanas da eleio, inesperadamente numa disputa equilibrada com o oponente republicano Peter Roskam. Antes de me encontrar com Tammy e a caminho da campanha, dei as entrevistas de sempre para a imprensa local, uma para um jornal e outra para a televiso. Minha equipe tinha me mudado do carro para uma sala no hotel, onde iriam me preparar para as entrevistas. Em circunstncias normais, isso envolveria eu me inteirar das ltimas novidades das pesquisas e dos argumentos dos ltimos debates pr e contra. Mas agora havia um novo elemento em discusso. Como responder ao Rush? - Vamos repassar isso mais uma vez. Ele disse que fiz o qu? -perguntei. - Que ou voc fingiu os sintomas, ou no tomou os remdios de propsito para filmar o comercial, pois assim os sintomas ficariam exagerados -John respondeu. - Espere a, vamos voltar um pouco - retruquei. - Ele falou algo sobre clulas-tronco, sobre os mritos das pesquisas ou sobre alguma inverdade no que falamos no comercial? - Disse basicamente apenas que voc era uma fraude - Kelly res-

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pondeu. Percebi o canto de sua boca levantando de leve quando ela falou. Ela est mesmo sorrindo? - Ah - Alan interveio -, ele tambm disse que voc ofendeu os eleitores do Missouri pronunciando Missoura em vez de Missouri. Ento sorri, e comecei a rir enquanto respondia: - Voc s pode estar brincando. Um assistente de Duckworth bateu porta. A reprter local da NBC estava pronta para a entrevista em outra sala do hotel. Em meu papel de defensor das questes relacionadas ao Parkinson, tenho a responsabilidade principal de educar e informar, promovendo o entendimento a respeito do que passamos como indivduos e como comunidade. Pela primeira vez, pelo menos que me lembre, minha mensagem estava sendo contestada por algum com tanta visibilidade e talvez mais voz que eu, e, para piorar, ele estava ativa e entusiasticamente disseminando a desinformao e promovendo a ignorncia. - No temos certeza de que ela vai falar disso na entrevista -John falou enquanto eu punha o terno e ela instintivamente arrumava minha gravata. - E se ela falar? - perguntei. Quero dizer, esse negcio era muito absurdo. Decidi que a verdade era a melhor resposta. Eu no tinha ouvido nem lido o que ele falara exatamente e no estava em posio de responder. Enquanto ia sendo conduzido para a entrevista, dei uma checada em minha condio fsica. Eu estava me sentindo muito bem esta manh. Os medicamentos tinham funcionado bem; meus passos estavam calmos, minhas mos estavam firmes e, at agora, no tinha tido discinesia. timo. Ou ser que no? Eu sabia que simplesmente chamar as alegaes de Limbaugh de loucura seria perigoso. Se ele fosse louco, ento era, perdoem-me a ex124

presso, louco como uma raposa. Era a clssica provocao "quando voc parou de bater em sua esposa" baseada no numa acusao, mas na presuno de que algo sinistro tinha acontecido. Suas violentas crticas tinham armado vrias armadilhas para mim, e eu cairia nelas se no fosse cuidadoso. A primeira estava logo minha frente. Como eu disse, estava me sentindo muito bem esta manh. A meta sempre ficar o mais confortveL possvel, especialmente em pblico. Mas ser que agora eu no poderia ficar bem demais, tranqilo demais -sem sintomas demais? Eu no ia entrar em um crculo vicioso de merda, criando sintomas para provar que no estava criando sintomas. Acontece que os dois reprteres com quem falei no estavam inteirados por completo dos ataques de Rush, ento quase no falaram, do assunto diretamente, apenas de passagem e de forma indireta. Aquela manh recebi uma grande injeo de nimo, quando finalmente me encontrei com a major Tammy Duckworth, momentos antes do comcio. Seu sorriso acolhedor e sua natureza amvel logo me deixaram vontade. Rapidamente estvamos trocando anedotas sobre nossas respectivas experincias como polticos novatos em uma eleio. Ela foi a primeira a falar da ateno que a direita conservadora estava dando a mim; tendo ouvido Limbaugh no rdio, ela disse que "no podia acreditar naquilo", apesar de tambm ter recebido acusaes parecidas. Aps sabermos da sade um do outro, ela me mostrou as prteses que usava em cada perna, admitindo com um sorriso que agora era mais alta que eu, graas s novas prteses. Eu havia lido o material de campanha com a biografia da major Duckworth e estava familiarizado com sua histria. Assim, encontrar-me com ela s poderia ser mesmo uma grande fonte de inspirao. Seu exemplo - transformar uma circunstncia trgica numa oportunidade para servir pe em xeque o carter dos detratores que a acusavam de usar sua
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deficincia para despertar simpatia. Tenho pena de quem comete o erro de ter pena de Tammy Duckworth. Ela genuna. bvio que sua fora seu esprito positivo. Ao olh-la nos olhos, fica claro que ela acredita no que est fazendo e que tem certeza de que - um otimismo informado -, se tiver a oportunidade, vai mudar as coisas de maneira positiva, no s para os veteranos com deficincias, de quem ela tirou a inspirao para concorrer, mas para as pessoas da sua regio, de seu pas e do mundo. Antes do acidente, ela no era uma pessoa "super otimista", afirma. - Sou muito mais otimista agora que antes. Ela conta que o tratamento nos campos de batalha avanou tanto nos ltimos dez anos que: - Eu no teria sobrevivido se tivesse me ferido na primeira Guerra do Golfo. Infelizmente, a habilidade em tratar vtimas nos campos de batalha no est no mesmo nvel da nossa capacidade de cuidar delas quando voltam ao pas para se tratar e se reabilitar. Hospitais militares, associaes de veteranos e todo o sistema, j considerado por muitos terrivelmente impessoal e ineficiente, est agora largado e quase a ponto de quebrar. Tammy descobriu isso nos dias, nas semanas e nos meses que passou no hospital sendo tratada dos terrveis ferimentos. - Quando estava em Walter Reed, comecei a defender outros pacientes, pois eu era a amputada de maior patente por l durante bom tempo - ela me contou. - Ento, sempre que precisavam de algum para falar pelos pacientes, eles me mandavam. Comecei conversando sobre a burocracia existente e sobre como precisvamos nos livrar dela. Testemunhei no Senado e na Cmara e, durante o processo, fui transformada num ser politicamente ativo, mesmo sem nunca t-lo sido antes. O exrcito colocou-me nessa posio de ajudar outros pacientes e
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ento comecei a ligar para o escritrio do senador Durbin dizendo: "Olha, temos um problema aqui ou um problema ali. Preciso de ajuda". Foi no final do vero que o senador Durbin me ligou e disse que, se eu estava to chateada com o fato de as coisas no estarem andando, deveria me candidatar. Em seguida, me sugeriu o distrito de Henry Hyde. O comcio estava sendo realizado no maior salo de festas do hotel, que j estava lotado e repleto de sons de conversas e risos quando entramos, com estilo. A major seguiu para o palanque em meio aos desejos de boa sorte de apoiadores. Era difcil entender o que cada um dizia, mas suficiente dizer que ouvi bastante o nome "Rusl", em geral acompanhado de um palavro ou dois. A imprensa estava acomodada em um lado - havia umas doze cmeras de TV e o dobro ou o triplo disto de fotgrafos. Mantive meu discurso curto, cora o foco em Tammy e nas pesquisas com clulas-tronco. E, da mesma forma que nas duas entrevistas que dera mais cedo, no mencionei Rush Limbaugh de modo especfico. E, na verdade, daquele ponto em diante, no disse mais o nome dele em nenhum evento pblico, at o final da campanha eleitoral Eu no podia deixar de apreciar o rosnado de aprovao quando fiz referncia a "um conservador sem compaixo" que falou contra os nossos esforos. Era uma boa frase, por isso continuei usando-a nas duas semanas seguintes. Fui para um hotel no centro naquela tarde; eu tinha um almoo no dia seguinte com alguns colaboradores da Fundao Fox da regio de Chicago. A parte poltica da minha viagem estava cumprida. Mas claro que minha mente continuava totalmente ocupada com a poltica. No h dvida de que eu estava no limite. Estando quase de todo aposentado nos ltimos anos, fazia algum tempo que no recebia uma crtica negativa, e acho que nunca recebera uma to pessoal em toda vida. No era discordncia, desaprovao ou mesmo desagrado. Isso era nojo e dio, o mesmo tipo de dura reprovao que vi receberem as pessoas que
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nos ltimos anos falaram contra a poltica do governo, apesar de seus comentrios terem sido sobre a guerra e as aes do governo que levaram a ela. Eu estava sendo difamado pelos caipiras desinformados defensores de Bush. Isso era novo para mim, e ento percebi que sempre tinha gostado do fato de as pessoas gostarem de mim. estranho ver que um representante da sociedade, com voz ativa e ligao com o poder, tem trabalhado para gerar uma antipatia a voc e est incitando suas bases a deix-lo de lado e tambm a ameaa que voc representa. Ser que eu ainda faria os comerciais se tivesse uma idia da ameaa que eles representariam para minha reputao? Com certeza. O que estava em jogo para mim como paciente e defensor da causa era muito mais importante. Minhas opes eram o bsico "bater ou correr", e eu no pretendia correr, mas estava ansioso e um pouco incerto ainda sobre como responder. Meu plano imediato era pedir comida e bebida no servio de quarto e assistir a um jogo de beisebol. Enquanto esperava a hora do jantar para dar prosseguimento ao plano, peguei compulsivamente coisas do frigobar, fazendo um belo rombo em minha conta. Nada de bebidas alcolicas, claro - aps passar quinze anos sbrio, seria preciso mais que uma brisa de ar quente vinda de Rush Limbaugh para me tirar dos trilhos. Mas acabei pegando outras coisas: dois sacos de amendoins pela bagatela de oito dlares cada, umas balas gelatinosas de limo cobertas com acar cristalizado e alguns quadradinhos salgados com bolinhas de wasabi de um saquinho todo escrito em japons, a no ser pela palavra "SALGADINHO". Houve tambm alguns telefonemas. A mdia sensacionalista, sentindo o sangue na gua, estava rodeando e esperando que algum os alimentasse com notcias. John me ligou para bolarmos uma declarao. Respondi que ainda no tinha certeza.
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- Vamos fazer o seguinte, camarada. Falarei em seu nome hoje e direi algo bem genrico, mas pontual. Expressarei choque e grande desapontamento pela ignorncia das declaraes e reafirmarei seu compromisso de continuar falando em favor das clulas-tronco. Estava bom para mim. O telefone tocou de novo. Era minha me. Ela nem perguntou quem estava falando; em vez disso, j foi logo perguntando: - T tudo bem com voc? Algumas pessoas perguntam isto de um jeito, com aquela certeza na voz de que voc no est bem, que faz com que a gente examine nossas extremidades e coloque a mo na testa para ter certeza de que estamos bem antes de dar a resposta afirmativa. - Mas que homem mais idiota! Estou to brava que nem estou raciocinando direito. - Est tudo bem, me. - Ele um ignorante. E no tem idia do que est falando. - por isso que est tudo bem. Nenhuma pessoa sria pode lev-lo a srio. Enquanto conversvamos, ficou claro para mim que o que tinha deixado minha me mais brava fora o instinto maternal normal de defender o filho, sua lembrana do dia da gravao, de como havia ficado abalada de me ver lutando contra a discenesia. - Eu nem sabia que voc ouvia o programa dele. - E no ouo - ela disse, - Mas outras pessoas ouvem e me telefonaram. Ento o vi imitando voc na TV e fiquei louca de raiva. U- Viu ele fazendo o qu? - perguntei. Ainda no tinha ouvido falar dessa parte. - Ele o estava imitando e tirando sarro de voc. Ondulando, chacoalhando e contorcendo-se no palco.
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Jesus! Hunter S. Thompson estava certo. Quando as coisas ficam estranhas, o estranho definitivamente vira profissional. Meu prximo telefonema foi com Tracy e durou tempo suficiente para colocar minha cabea no lugar. Sensvel, ela no estava to brava quanto minha me, nem perplexa como eu ainda parecia estar. - Parabns! - ela disse. - Voc conseguiu a ateno deles. Tracy, como sempre faz, havia descoberto o ponto central da coisa. Eu tinha conseguido a ateno no s de Rush Limbaugh e seus seguidores, mas tambm de toda a mdia e pblico em geral que viram as reclamaes dele. A ateno criava a oportunidade de educar. Eu precisava pensar um pouco mais em como capitalizar melhor essa oportunidade. Enquanto isso, a declarao de John em meu nome era o primeiro passo na direo certa. - uma afirmao vergonhosa. espantosamente triste que pessoas que no entendem a Doena de Parkinson se sintam compelidas a fazer esses comentrios. Qualquer um que entenda a doena sabe que por causa dos medicamentos que um paciente acaba sofrendo de discinesia. Na manh seguinte, eu tinha um tempo livre antes do meu ltimo compromisso em Chicago - o almoo da Fundao para apoiadores locais e pesquisadores. As palavras cruzadas do New York Times pareciam uma boa distrao, por isso abri a seo "Artes e Lazer". Procurando o tradicional jogo de palavras em preto e branco, meus olhos passaram pela coluna de Alessandra Stanley, a crtica de televiso do Times. Sua crtica ao nosso comercial tinha o seguinte ttulo: "Fazendo das clulas-tronco um assunto pessoal e poltico", e era racional e criteriosa. Mesmo aps ler apenas o primeiro pargrafo, eu percebia inteiramente as emoes que havamos despertado nos dois lados da questo, de Richard Martin e suas pesquisas, e de Limbaugh e seus seguidores. As cenas so to perturbadoras - e apreensivas - quanto as de um vdeo de refns no Iraque. Em um blazer azul e uma esnobe camiseta
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Oxford, o ator Michael J. Fox pede calmamente aos telespectadores que apoiem as pesquisas cora clulas-tronco votando em vrios candidatos democratas em Maryland, no Missouri, e em Wisconsin, enquanto seu corpo ondula para a frente e para trs incontrolavelmente, como um marinheiro jogado de um lado para o outro por uma grande tempestade. Em resumo, o sr. Fox mostrando os efeitos da Doena de Parkinson em si mesmo transformou-se em um dos comerciais polticos mais fortes e falados dos ltimos anos. Fiquei boquiaberto quando finalmente peguei o vdeo do programa de Limbaugh antes de ir embora de Chicago. Ele mexia os braos e sacudia os dedos ao mesmo tempo que balanava o corpo, rotacionando os ombros e ondulando a cabea. [Michael J. Fox] est exagerando os efeitos da doena. Ele se mexe para todos os lados e chacoalha, e isso s uma atuao... isso uma falta de vergonha de Michael J. Fox. Ou ele no tomou seus remdios, ou est representando. Se a inteno dele era s me imitar e tirar um sarro do que chamou de performance "sem-vergonha", acabou indo muito alm de algo pessoal -fez a caricatura de milhares de pacientes de Parkinson com os quais me encontrei e trabalhei ao longo dos anos. Vi aquilo como uma afronta a eles e suas famlias, e me senti na obrigao de defend-los. Previsivelmente, minha recepo no almoo da Fundao foi calorosa e em tom de apoio. At aquele momento, meu foco havia sido apenas as denncias feitas por Limbaugh e direita em reLao ao comercial e aos motivos por trs do meu envolvimento neles, mas agora eu estava tendo uma viso do outro lado da coisa. As pessoas a favor das pesquisas e a comunidade dos pacientes estavam chocadas e enojadas com aquele ataque poltico. No avio de volta para casa e nos dois aeroportos, descobri que as pessoas que me apoiavam iam muito alm das que se
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interessavam por Parkinson ou clulas-tronco. Na hora do check-in, na verificao de segurana e na esteira de bagagens, as pessoas aproximavam-se sempre com palavras de apoio. A mensagem consistente que eu recebia era de que devia lutar contra aquilo. Apesar de apreciar o sentimento, estava tomando cuidado para no me deixar levar e lutar a batalha errada. Minha luta no era contra o conservador apresentador de um programa de rdio, cuja inteno, entre outras coisas, era distrair a mim e s pessoas da nossa mensagem, mas contra aqueles que estavam no poder e lutavam obstinadamente para impedir o progresso das pesquisas cientficas que poderiam melhorar a vida de milhes. Limbaugh no estava sozinho em suas objees aos comerciais e minha participao neles. Previsivelmente, os representantes dos candidatos cujas posies anticlulas-tronco eram combatidas por meu anncio entraram na discusso; porm, eles no tinham como contornar os indiscutveis efeitos devastadores de uma doena catastrfica. A ironia que a nica soluo para isto era a pesquisa qual eles se opunham to fortemente. Durante as poucas horas da volta de Chicago para Nova York a controvrsia apenas se intensificou. Parece que Limbaugh estava sentindo a fora da reao ao que tinha feito. Sua alegao de que eu tinha forjado os sintomas para manipular os eleitores foi efetivamente contestada pela explicao de John sobre discinesia. Primeiro, Limbaugh lembrara que no meu primeiro livro contei que havia decidido no tomar meus remdios quando fui fazer meu primeiro testemunho diante do Congresso para que os legisladores pudessem ver os efeitos da doena na totalidade, sem atenuantes. Ele brandiu este detalhe como se tivesse descoberto a Amrica, mas sua lgica era falha. Como Stanley explicava em seu artigo no Times, "Se o sr. Fox no tomou mesmo seus remdios para fazer o comercial, como sugere o sr. Limbaugh, isso no considerado fraude: mascarar a
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extenso da destruio da doena , sim, uma iluso; revel-la, no". Fazendo uma pequena correo, Limbaugh admitiu: - Humildemente e com grandeza de corao, posso estar errado e vou me desculpar com Michael J. Fox se errei em caracterizar como atuao seu comportamento nos comerciais. Surpreendentemente, talvez beneficiado por ningum esperar nada dele, isso foi visto por todos como um pedido de desculpas, ou pelo menos o mais perto que ele poderia chegar de algo assim. Seu prximo mssil foi, na minha opinio, lanado para atacar em dois nveis diferentes. J tendo deixado claro que eu era ator, e, portanto, um tipo de ilusionista, ele agora fazia a prxima conexo lgica. Se o fato de eu ser ator no significava necessariamente que estivesse fingindo os siintomas, daria para apostar que eu era um liberal e, com isso, s podia ser democrata. E ento declarou: - Michael J. Fox est deixando sua doena ser explorada e usa isto para arrecadar dinheiro para os polticos democratas. Amigos e associados de todos os setores da minha vida profissional, pessoal e mdica - foram rpidos em corrigi-lo em todos os aspectos, em todos e bom som e de forma convincente. Mais que isso, membros da empresa fizeram piadas com as falhas que existiam nas suas acusaes. Keith Olberrmann, no MSNBC,* "divertiu-se" respondendo parte do privilgio aOS democratas, apontando o fato de eu j ter apoiado e feito campanha para republicanos a favor de clulas-tronco em anos anteriores. Decidi que o que precisava fazer, mais que qualquer outra coisa, era agarrar a oportunidade que se apresentava e usar bem os holofotes que tinham sido direcionados para mim at a eleio, O nico contra-ataque aceitvel a toda essa negatividade era fazer coisas positivas.

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____ *MSNBC: Canal a cabo de noticias 24 horas (disponvel nbos Estados Unidos e Canad) e Wbsite da Microsoft (MSN) e da NBC (rede de rdio e TVdos Estados Unidos).

Tarde da noite, no dia em que voltei de Chicago, Tracy encontrou-me parado em frente geladeira, com a porta aberta, encarando perdidamente um pote de maionese, coisas que homens em geral no fazem. Percebendo que eu no estava procurando por nada, apenas preenchendo o momento com alguma atividade corriqueira, ela fechou a geladeira gentilmente e me abraou. - Voc deve estar exausto - ela disse. - Sim, acho que sim - respondi. - Mas sinto-me verdadeiramente calmo, sabe? Toda essa histria, os comerciais, Limbaugh, clulas-tronco, as eleies... Parece a tempestade perfeita. E estou no centro dela, no olho do furaco, e sinto-me estranhamente calmo. - Eu sei. E isso timo - ela disse. - Acho que a primeira vez, desde que conheo voc, que no est preocupado por deixar algum bravo. Voc sempre muito diplomtico. Mas, em relao a isso, voc tem uma grande convico e no liga de verdade para o que os outros pensam, em especial Rush Limbaugh. - Eu ligo para o que voc pensa - respondi. - Penso que voc precisa ir dormir. Bem pensado. *** Minha condio fsica chamou a ateno para o custo humano quando se falha em conseguir avanos nas pesquisas cientficas, assim como as leses de Tammy Duckworth apontavam para o preo que alguns pagavam pela nossa deciso de ir guerra. Mesmo sendo bem articulados em expressar nossas posies, a parte muda de nossa mensagem, sobre a
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qual no temos controle, que irrefutvel e, portanto, extremamente frustrante aos nossos crticos. No quer lembrar as pessoas quo terrvel a guerra? Basta no deixar a imprensa mostrar as imagens dos caixes enrolados em bandeiras chegando do Iraque e caracterizar qualquer comentrio crtico sobre a guerra como falta de patriotismo Levou bastante tempo para que eu superasse a idia de que meus sintomas e desafios fsicos eram ofensivos a mim, mas nunca cheguei a pensar de verdade na perspectiva de eles serem ofensivos s outras pessoas. Como processar isso? Em um artigo recente no New York Times intitulado "Claramente, francamente, Imperturbavelmente com deficincia", Mireya Navaro defendeu que "a imagem pblica das pessoas com deficincia", que, "em geral, eram mostradas como hericas ou trgicas", est mudando. Entrevistado para a matria, o ator e duplamente amputado Robert David Hall, que faz o papel de mdico-legista na srie CSI, declara: 'Antiga mente se voc tivesse alguma deficincia e fizesse TV, sempre era tocada uma msica suave de piano ao fundo". Gosto particularmente desta observao porque ela mostra o que acontece mesmo l dentro, o que as pessoas acham que tm de fazer quando apresentam histrias de indivduos com deficincias. mais ou menos a mesma coisa que os guinchos de violinos na cena do chuveiro de Psicose - eles arrancam do nosso pensamento a reao ao que estamos assistindo e a direcionam para nossas emoes. A msica certa colocada de fundo em uma cena de um co feio/, pode nos convencer de que estamos vendo um filhote. desumanizaador, marginalizador e fcil ver porque, como a srta. Navaro pe em um texto, pessoas como Robert David Hall precisam reclamar. Se a sociedade encorajada a ver voc de certa maneira, voc vai aparecer com uma msica tema que no escolheu e provavelmente no adequada ao seu ponto de vista. algo que voc precisa superar a cada batalha e em fatia experincia.
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Porque um segmento da populao responsvel no dele.

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como ele se

sente, mas tambm por como voc se sente em relaoo aos sentimentos O artigo do Times citava tambm Kaylee Haddad, uma amputada que estava em uma piscina comunitria do seu bairro, quando uma me nr aproximou e pediu que ela colocasse as prteses de pernas de volta porque estava "assustando a minha filha". A nica explicao, ou talvez desculpa, para a grosseria dessa me o medo. Sem vontade ou sem saber como explicar as deficincias para a filha, ela reage srta. Haddad como se esta fosse uma transgressora. Mesmo assim, parece ridculo se imaginarmos uma me chegando a uma outra mulher normal na piscina e pedindo-lhe para cobrir uma perna com a toalha porque ela est "assustando" sua filha amputada. NOVA YORK 26 DE OUTUBRO DE 2006 Querendo que eu respondesse a Rush Limbaugh, de preferncia no ar, no programa dele, pedidos vinham de programas de entrevistas de rdio - liberais e conservadores - e do que parecia ser milhares de programas de notcias de TVs a cabo. Dois nomes que se destacavam entre possveis entrevistadores eram os de Katie Couric e George Stephano-poulos. J falei de George a voc, e, alm de ter sido entrevistado muitas vezes por Katie quando ela fazia o The Today Show, moramos no mesmo bairro e sempre nos encontramos quando levamos nossos filhos ao ponto do nibus escolar de manh. No os caracterizaria como amigos chegados, mas eu sabia que ambos seriam inteligentes e justos, alm de bem informados sobre pesquisas com clulas-tronco. Tenho idade suficiente para me lembrar de Walter Cronkite, o homem mais confivel dos Estados Unidos (ele tambm tem tima
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reputao no Canad), por isso pisar no estdio do CBS Evening News no centro de Manhattan me deu mais simpatia ainda pela histria e tradio da instituio. Ouvi a voz de Katie, virei-me e l estava ela, vindo me dar as boas-vindas. Eu podia sentir o grande peso que estava sendo colocado nessa pequena, mas determinada, transmisso. Eu entendia que era a notcia mais quente do dia, e que por isso teria um bom espao, porm, o que Katie e seus produtores propuseram era extraordinrio: os primeiros sete minutos e os ltimos seis minutos do programa. E, apesar de termos uma ligao pessoal, eu estava preparado, pois se ela precisasse ser dura comigo, ela seria. E, confirmando o que acabei de falar, nos segundos antes de comear as filmagens - com o diretor fazendo a contagem regressiva -, Katie aproximou-se de mim e sussurrou: - Agora preciso me esquecer de quanto gosto de voc. Aps os comentrios iniciais para a cmera, ela se virou para mim, educada e profissionalmente, e perguntou: - Como vai voc? Vamos ver. Eu j estava suando; minha assistente, Jackie, convenceu--me a usar palet esportivo sobre uma malha azul de caxemira que estava por cima de uma camiseta. Meu respeito pelo senso de moda das mulheres em minha vida, comeando pela minha me, que deixava as roupas no p da minha cama, preveniram-me de protestar por estarmos no meio de uma onda de calor. Agora, sob as luzes do estdio, esttica tornava-se menos importante que absorvncia. Tremendo incontrolavelmente, tentei em vo estabelecer uma posio e manter uma atitude fsica nica e consistente, como um porto balanando com o vento, esperando algum passar-lhe o trinco. Em parte por desejo meu e em parte pela prpria inciativa, meu brao direito, em um movimento semicontrolado, tentou segurar e conter minha perna esquerda cruzada por
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cima do joelho direito. E eu sabia que, se minha mo no ficasse l policiando a perna, um espasmo violento poderia levar a um chute no queixo de Katie. Se essas coisas a distraam, ela no demonstrou. Eu tambm estava ocupado com algo que chamo de ""tremor central do corpo" - algo como se algum tivesse me dado um soco e atravessasse meu estmago, me segurasse e levantasse pela espinha e depois me chacoalhasse como se eu fosse uma bandeira. - Estou bem, obrigado. Katie comeou perguntando dos sintomas, dando-me a chance de corrigir as idias erradas e de me dirigir aos obstinadamente ignorantes. Levou quatro perguntas at Katie falar de um LImbaugh e suas alegaes de fraude. Ela fez o papel de advogado do diabo, apesar de usar uma verso mais leve em respeito ao sentimento das pessoas, falando do ataque de Limbaugh em termos mais razoveis. - Voc poderia ter esperado um pouco antes de gravar o comercial, quando estivesse com menos discinesia, por exemplo? Minha resposta foi imediata. - Bem, no h como saber quando isso aconteceria... No to simples assim. Vi isto como uma oportunidade de sair correta e necessariamente do lado pessoal da coisa - isto no era s sobre mim. Este o motivo de fazermos isso. No s as pessoas com Parkinson. As pessoas com leses da coluna tambm. As que tm um tempo mais curto por serem portadoras de ELA, as crianas que nasceram com diabetes juvenil. O que quero dizer : potencialmente, pode haver respostas para essas pessoas. No estamos interessados em nos exibir e aos nossos sintomas, pedindo compaixo ou algo assim. Estamos apenas determinados a fazer com que a cincia siga em frente. J faz um bom tempo. Nossa situao no nos permite sentar e esperar.
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Mudamos de assunto para explicar sobre a doena e, mais importante, sobre por que escolhi esse momento para falar. Fora o fato de essa ser a primeira de muitas entrevistas de primeira linha que eu iria conceder nas duas semanas seguintes, duas coisas em relao ao CBS Evening News destacaram-se para mim. Foi a primeira e nica vez, na campanha e depois dela, que falei literalmente o nome de Rush Limbaugh. (Acredito que a frase tenha sido: "No dou a mnima para as desculpas de Rush Limbaugh. E a segunda foi algo que Katie fez mais tarde, quando os remdios fizeram efeito e os tremores mudaram para a espasmdica discinesia. Durante os contorcionismos de explicar um ponto de vista, meu brao esquerdo soltou o microfone da lapela do terno. Sem nenhum problema, quase sem interrupo da conversa e nenhum olhar, ela se abaixou e recolocou o microfone. Nenhum de ns comentou o assunto, mas foi um gesto to emptico e automtico, longe de algo por pena ou por defesa, uma simples gentileza que me permitiu continuar com dignidade e explicar meu ponto de vista, que era muito mais importante que a superficialidade da minha condio fsica. Eu sabia da ligao familiar que Katie tinha com a Doena de Parkinson - seu pai era um portador. Ela falou sobre isso da mesma forma que tambm comentou sobre seu apoio Fundao no final da entrevista. Mesmo assim, seria difcil para algum telespectador normal julgar que a entrevista no tinha sido mais que honesta. Contudo, uma coisa ficou clara, tendo ela conseguido ou no se esquecer de quanto gostava de mim - com aquele simples ato de considerao, ela deixou claro quanto amava o pai.

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O impacto da entrevista feita por Katie Couric foi imediato e poderoso. Minhas caixas de mensagens, de voz e de texto ficaram cheias. No foi surpresa que as comunidades de defesa dos pacientes de Parkinson tenham apoiado e ficado gratas pelo tom equilibrado de nossa resposta. No se parecendo com uma defesa, nem atirando de volta com uma retrica inflamada, tnhamos mantido o nvel, uma abordagem do tipo resistncia pacfica. Inclusive Meg Ryan, uma velha amiga de Tr acy, ligou e perguntou em tom de piada: - Como ser casada com Gandra? Sou eu mesmo, Mahatma J. Gandhi. Muita gente assistiu ao CBS Evening Show, e a audincia desse dia registrou um salto significativo (um artigo recente de uma revista de Nova York falando da carreira de Katie como ncora de notcias cita nosso programa com um de seus pontos altos de audincia e de qualidade editorial). Pessoalmente, senti grande alvio. Com certeza eu no estava na minha melhor condio fsica - para ser .sincero, eu estava uma merda. Mas uma merda diferente da que apareceu nos comerciais de campanha, e, mais importante ainda, eu estava pouco me lixando se minha aparncia estava uma merda. Admiti a Katie: - No legal ver quando fico mal... mas j vivi muitos anos com as pessoas me achando bonito e as adolescentes pendurando fotos minhas nas paredes. J passei dessa fase. Assistindo ao programa gravado, fui confrontado pelo preo fsico que estava pagando por meus esforos e pela certeza de que estava fazendo uma boa troca. O espao que Katie me deu para que eu pudesse defender nossa posio de forma apaixonada, mas tambm de maneira calma e diplomtica, provocou grande contraste com a beligerncia daqueles que estavam tentando confundir a questo. Serviu para mudarmos o tom da
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coisa. No fim da tarde daquele dia, John, eu e nossa comitiva seguimos para os estdios da ABC em Manhattan, para a prxima parada em nossa agenda de aparies. George Stephanopoulos veio de sua base em Washington, certamente tendo desejado que eu ainda estivesse em Vineyard. Como eu imaginava, George queria abordar muito mais o ngulo poltico da questo que o pessoal. Enquanto passava pelos rituais da maquiagem nos bastidores, batia um papo com George sobre poltica e famlia. Fisicamente, sendo sincero, eu tinha perdido qualquer pretenso de tentar controlar ou calibrar os sintomas, e fui para a frente das crneras sentindo-me leve, que era o mais prximo do confortvel que eu conseguia chegar. George comeou com as fanfarronices do sr. Limbaugh. Ainda me sentindo solto pela jovialidade da conversa dos bastidores, fui direto para a ridicularizaro da premissa de Limbaugh: - Quando ouvi a resposta dele, disse algo como: "Qu? T brincando, n?". Foi algo do tipo: "No, isso no possvel". - Mas sua me ficou brava - George contraps. Respondi que sim e fiz aluso a quo bravas as mes irlandesas podem ser. - As mes gregas tambm - ele completou. A maior parte do que se seguiu foi um bate-papo poltico, detalhando posies de campanha, mtodos e tticas. Mas outra referncia a Limbaugh me levou de volta a um tema que eu j havia tocado antes e que se tornou parte importante da minha mensagem nos dias seguintes - a f intrnseca que temos em ns mesmos, como norte-americanos, de fazer a coisa certa. Tambm falei de quo irnico era o fato de que, s vezes, as pessoas que mais acreditavam nas possibilidades para o futuro tambm eram as que tinham maior motivo para dvidas.
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- Vou ter de falar mais uma vez de Rush Limbaugh - alertou George. - Uma das coisas que ele diz que, ao falar sobre todas essas curas, voc est dando falsas esperanas s pessoas, e isto algo cruel. - O que mais cruel? - perguntei. - No ter esperana ou t-la? E no se trata de uma falsa esperana; trata-se de uma esperana informada. Dois passos frente e um passo atrs, entende? um processo. E como este pas foi construdo. E o que fazemos. Todavia, parece-me que nos ltimos oito, dez anos, simplesmente paramos. Perdemos nossa curiosidade e ambio. E a esperana, bem, a esperana ... -Meu entusiasmo tinha me carregado a uma referncia patritica que faria Emma Lazarus se revirar no caixo. - ... No quero parecer muito sentimental em relao a isso, mas no o que nos mostra aquela pessoa na baa com seu jeito? - Fiz um movimento entusiasmado com o brao, fingindo carregar uma tocha imaginria em aluso Esttua da Liberdade, e ento conclu: Caracterizar a esperana como uma doena ou uma falha de carter , para mim, ir contra o que caracteriza nosso pas. Mesmo enquanto a entrevista ia chegando ao fim, Rush Limbaugh ainda aparecia no retrovisor. Ele havia nos dado um bom empurro e estvamos prontos para pegar essa estrada. Vamos ser sinceros aqui: esse episdio todo, mesmo tendo sido bem desagradvel, tambm foi um presente, da mesma maneira que descrevi o Parknson como um presente tambm. Voc sofre o baque inicial, mas aproveita a oportunidade que se apresenta depois. - A noo de esconder as coisas... isso o que d nos nervos. Sentir a necessidade de esconder seus sintomas a chave para entender o que os pacientes de todas as doenas, em especial de Parkinson, tm de enfrentar. Temos de esconder e esconder... No deixe ningum ver, no deixe que pensem que est bbado, no deixe que pensem que voc incapaz, que instvel, que no tem firmeza, que invlido, que no tem valor. Mascare
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tudo. Esconda tudo. Disfarce... Mas temos de levar outras coisas em conta. Levamos muito a srio nossas responsabilidades como cidados, nosso senso de tica e, mais uma vez, nossa espiritualidade e nossa participao no governo. Levamos isso tudo muito a srio. E isso tudo no pode ser descartado apenas porque temos um problema que nos leva a determinado caminho de ativismo. Para finalizar, George perguntou: - E voc estar em campanha na semana que vem? - Sim - respondi. - Estarei por a.

Vox Populi
CIDADE DE NOVA YORK DIA DA ELEIO 7 DE NOVEMBRO DE 2006 Eu adoro votar, e no s no amplo sentido de exercer minha participao como representante da democracia, mas porque gosto mesmo. Nos poucos anos desde que me naturalizei, o simples ato de votar transformou-se num ritual de afirmao pessoal. Acordo mais ou menos uma hora antes do incio da votao, deixando bastante tempo para que minha medicao faa efeito. As crianas, j sentadas em volta da mesa e arrumadas para a escola, ainda esto meio sonolentas. Tracy faz as vezes de chefe de cozinha, enquanto eu, com aquele barulho de pginas virando, vasculho o Times, o Post, o News e o USA. Today atrs de alguma notcia de ltima hora que possa mudar algo nas disputas mais importantes. Discutir poltica com as crianas possvel de vez em quando. Mas, de manh, cedo assim, elas no vo se lembrar de nada - apesar de perceberem as dicas de Tracy e tirarem um sarro do meu entusiasmo em praticamente correr para a porta
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e sair em uma fria manh de novembro. E elas tinham razo em me lembrar de que eu no tinha pressa; no caminho para a escola delas, passamos pela igreja, que nosso local de votao, e elas sabem que pela manh no existem filas nem montes de pessoas. Mas elas no entendem que no por isso que fico entusiasmado. Satisfeito com meu progresso lento e firme, caminho os quatro quarteires at meu local de votao com as mos enfiadas nos bobos quentes do meu casaco. A aglomerao da manh ainda no comeou. O trfego ainda est bom. As nicas coisas se movendo com algum entusiasmo so as folhas amarelas e vermelhas, empurradas atravs da avenida pelo vento e danando na calada minha frente. Surpreendentemente, no sou o primeiro a chegar ao meu local de votao esta manh. Quando subi as escadas da igreja, um casal de vizinhos, j tendo votado, ofereceu sorrisos a mim e depois chamou txis para ir para o trabalho. L dentro, fiquei novamente sozinho, a no ser, claro, pelos voluntrios que trabalham na eleio. A princpio, eles parecem meio amuados, porm, quando olham bem e me reconhecem, oferecem-me sorrisos e abraos e brigam para ver quem vai me levar cabine de votao e me explicar sobre como funciona a coisa. Imagino que no todo mundo que recebe esse tipo de tratamento, mas seria legal se fosse assim. E gosto at das antigas mquinas de votar usadas na nossa seo. Meus remdios j fizeram, efeito completo a essa hora, mas minhas mos tremem o suficiente para que a escolha dos candidates seja algo a. fazer com cuidado, e puxara altiva nca final significa que meu p tem de esta na posio correta para balancear o corpo. E ento acaba.Joguei minha pedrinha no oceano e esperava que, ao longo do dia milhes de outras pessoas tambm jogassem as delas. Nenhum de ns sabe qual pedrinha gera a. crista da onda, mas cada um
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acha, com razo, que pode ser a sua; um ato de f. No dia 19 de julho de 2006, assisti, em um trailer de maquiagem em Los Angeles, ao presidente Bush vetar o H.R. 810. O projeto de lei, criado para amenizar as restries introduzidas pelo presidente cinco anos antes, tinha sido aprovado nas duas Casas legislativas, a Cmara e o Senado. O veto afetou meu futuro de longo prazo e minha disposio imediata. Desapontado e frustrado, fiz as contas bsicas; se tudo se resumia a nmeros e faltavam alguns votos no Congresso para atingir uma maioria que fizesse com que o veto no fosse possvel, ns, a comunidade dos pacientes, poderamos levar nosso caso ao povo norte-americano. E foi o que fizemos. Eu me envolvera em dezenove campanhas para deputados ou senadores e agora, 111 dias depois, na minha casa em Nova York, ia descobrir o resultado dos meus esforos. Mesmo sem o componente poltico, a temperatura em nossa casa, nessa poca do ano, sempre muito alta. Primeiro temos o Dia das Bruxas, depois do qual minha energia aumentada artificialmente pelo monte de doces que meus filhos ganham e que comemos. Com a escola j bombando, a quantidade de lies de casa das crianas est no nvel mximo. O aniversrio de Esm no dia 3 de novembro, e, este ano, ela anunciou que, para entrar no clima do tema da festa, ser Peter Pan e vai aprender a voar. E esta semana tambm a que a Fundao Michael J. Fox faz tradicionalmente seu evento anual de arrecadao de fundos em Nova York -o chamamos de "Aconteceu uma Coisa Engraada no Caminho da Cura do Parkinson". Uma das maiores tarefas da nossa equipe conseguir entretenimento de primeira. No sei se isso pode ser atribudo diretamente ao fato de eu ter feito campanha naquele ano, mas Sheryl Crow, que alm de ser ativa politicamente ainda , como Claire McCaskill e Rush Limbaugh, nativa do Missouri, voluntariou-se com entusiasmo para se apresentar, do
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mesmo jeito que fizeram Elvis Costello, Axl Rose e Denis Leary. O dia da eleio foi estranhamente anticlimtico. O que quer que acontecesse, sentia-me bem com o que tinha feito e com o porqu de t-lo feito. Recebi muitos convites para participar de festas e celebraes de vitria em Nova York e em muitas outras cidades e Estados nos quais fizera campanha nas ltimas semanas. Mas eu estava cansado e muito feliz de estar em casa na companhia da minha famlia, com a qual tinha passado pouco tempo junto ultimamente. John me ligou ao longo do dia com novas informaes de vrias praas. As coisas pareciam bem para a maioria dos candidatos que tnhamos apoiado. Algumas eram surpresas bem agradveis. Na Virgnia, por exemplo, Jim Webb parecia que ia ser mais que mero incmodo. Para outros, no entanto, as previses no eram to boas. Tammy Duckworth, apesar de chegar mais perto de ganhar do que todos poderiam esperar, provavelmente ficaria no quase. Naquela noite, depois do jantar, as meninas estavam ocupadas com a lio de casa e de vez em quando vinham me pedir ajuda. Estavam mais felizes por eu estar em casa que curiosas a respeito de eu no ter estado l tanto nos ltimos tempos. Sam via algumas prvias comigo e Tracy. Ele me surpreendeu com o tanto que sabia sobre a questo das clulas-tronco e sobre as maquinaes polticas que fizeram com que eu me envolvesse nisso. Sem eu saber, ele e os amigos vinham prestando ateno e discutindo acerca de toda controvrsia com Limbaugh. Todavia, mais que a extenso do conhecimento dele, eu estava especialmente impressionado com sua imparcialidade. Ele no estava na defensiva nem me protegendo; era apenas inteligente e engraado. Ele nos dava exemplos do que esse disse ou do que aquele outro falara, explicava por que eram hipcritas e, implicitamente, quanto ficava, orgulhoso de mim por irrit-los. Conforme as votaes foram, se encerrando na Costa Leste, ficou
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ii,iro que esta havia sido uma boa noite para os democratas em geral C tambm para os candidatos a favor das clulas-tronco. Por volta de 23h30, Sam e Tracy foram dormir. Ele tinha escola de manh cedo e Tracy, claro, tinha de acordar cedo para acordar Sam. Fiquei sozinho na sala, no escuro, a no ser pelo brilho leve da tela da TV, com uma abbora de plstico como companheira, da qual eu retirava vez ou outra uma bala ou um doce. Se tinha achado a maior parte do dia anticlimtica, as ltimas horas foram recheadas de suspense. E tudo se resumia a uma disputa para o Senado. O vencedor representaria que os democratas teriam a maioria ou, se o candidato republicano ganhasse, que o nmero de cadeiras seria igual e o vice-presidente Dick Cheney teria o voto de minerva quando as votaes terminassem empatadas. Era algo histrico. Era a eleio da cadeira do Senado do Missouri. E era a vitria de Claire McCaskill, a primeira candidata para a qual fiz campanha e para quem gravei o comercial que gerara tanta controvrsia e incitara a discusso nacional em relao s clulas-tronco, que ns, da comunidade dos pacientes, tanto queramos que ocorresse. Ela estava atrs o dia todo, mas com margem to pequena que no dava para afirmar nada. As entradas ao vivo da TV no seu comit de campanha mostravam seus apoia-dores e voluntrios entusiasmados e otimistas mesmo assim; e, sentado em meu sof em Nova York, eu entendia o porqu. McCaskill tinha ido mal na parte rural do Missouri - o que j era esperado -, porm, os ltimos locais a serem divulgados seriam Kansas City e St. Louis. E, quando finalmente saram, colocaram-na na liderana. Peguei o controle remoto, desliguei a TV, recostei-me no sof e fechei os olhos. Quando acordei de manh, exatamente na mesma posio, tenho quase certeza de que tinha um sorriso na cara.

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PARTE TRS F

Hell hath no fury*

Todos os anos, durante parte do vero, minha famlia aluga uma casa no subrbio de Long Island, mais ou menos a um quilmetro da praia. nessa poca que as crianas esto em acampamentos ou envolvidas em alguma atividade. No final de uma manh, Tracy tinha ido andar de bicicleta e eu estava descansando na varanda, lendo. Ao ouvir o barulho de passos nos cascalhos da entrada, levantei o olhar e vi um jovem casal, ela num vestido simples e sbrio e ele usando terno e gravata, caminhando em direo casa. Encontrei-me com eles na entrada da varanda, j sabendo,
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claro, que eram Testemunhas de Jeov. Eles se apresentaram como tais e me entregaram um livreto.
___ * Numa traduo livre, a expresso significa: No existe dio maior que o de uma mulher mal-amada. (N.T.)

De acordo com prticas familiares e costumes da maioria das pessoas que conheci durante a vida, meu prximo movimento seria dizer "No, obrigado", e fechar a porta educadamente, mas de maneira firme. Duas coisas evitaram que eu fizesse isto. Primeiro, simplesmente porque j estvamos l fora e eu no tinha uma porta para bater na cara deles, mesmo que quisesse faz-lo. Segundo, porque eu estava curioso. Que tipo de mensagem pode ser to poderosa a ponto de compelir essas pessoas a usar suas roupas de igreja em um dia quente de agosto e andar a p de casa em casa, sem ser convidadas, falando com gente que no quer saber delas e passar uma mensagem que ningum quer ouvir:' O que faz isso ser to importante para elas? Essas pessoas so guiadas pela esperana,pela f, pelo medo por mim ou por elas mesmas? Fiquei to surpreso quanto elas quando as convidei a se sentar na varanda. Elas tiveram uns quinze minutos para contar sua histria. E o que se seguiu foi o papo de sempre, aquele em que no havia como eu tentar fazer o casal mudar de idia. Mas houve um momento interessante, quando o marido, aps trocar alguns olhares com a esposa, perguntou um pouco nervoso se eu era Michael J. Fox. Confirmei que era e tive de perguntar como dois seguidores dessa f em particular poderiam me reconhecer da televiso ou dos filmes se, pelo que eu sabia, esses passatempos eram proibidos? No tendo respostas minha pergunta, eles mudaram o rumo da conversa da sua transgresso para a minha salvao. Voc pode entender que minha disposio em ouvi-los era uma expresso
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da minha f, de meu instinto de que sempre bom dar algo se eu tiver como. Gosto de pensar que sou aberto a outras pessoas, que no tenho medo de novas idias. Seria muito difcil que naqueles poucos minutos na varanda eu pudesse ser coagido a entregar minha alma, por isso no havia nenhum problema em eu dispensar alguns minutos do meu tempo a eles. Essa era uma oportunidade de ouvir o ponto de vista deles, no de defender o meu. Tudo que precisei fazer foi sentar e escutar. Ouvir pessoas exporem crenas diferentes das minhas algo informativo, no ameaador, porque a nica coisa que pode mudar minha viso de mundo uma verdade inegvel, e, ao contrrio do que Jack Nicholson diz em Questo de honra, "eu consigo suportar a verdade". Nas semanas seguintes, vrias vezes quando eu voltava para casa da academia, da quadra de tnis ou da praia, Tracy me dizia que meus amigos tinham passado por l ou eu achava sinais de que tinham estado l - panfletos novos na varanda. Ao participar das eleies, como fizera no outono anterior, eu havia pedido s pessoas que me deixassem entrar em suas varandas durante um ou dois minutos e que escutassem o que eu tinha a dizer. Eu usava um palet e uma camisa, falava polidamente e era sincero em minha promessa de respeitar o ponto de vista delas. Muitos me permitiram esse privilgio. Alguns me viram como invasor e soltaram os cachorros em mim, rangeram os dentes e latiram alto o suficiente para afogar o som da minha mensagem, afastar-me, ou as duas coisas. Fiquei gratificado e inspirado pelo fato de tantos norte-americanos terem se sentado e ouvido o que eu tinha a dizer, descobrindo alguma verdade naquilo. Se ouvir uma expresso de otimismo, pode-se dizer que os resultados da eleio de 2006 demonstraram uma crescente mar de otimismo no pas e talvez nossa crescente f no prximo. Sempre considerei a f um aspecto ou uma faceta do otimismo, e algo semelhante a
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um primo, ou talvez at sinnimo, de esperana. Uma discusso da f como religio j mais assustadora. No fiz ou mantive amigos ao oferecer minhas opinies e atitudes em relao religio. No sou telogo, seminarista, nem estudante do divino. No tenho argumentos para as pessoas que vem nas religies organizadas um modelo de vida ou uma obrigatoriedade de como viver a vida de acordo com crenas preestabelecidas. D espao s pessoas para que elas, nas leis de uma sociedade civilizada, acreditem ou no no que quiserem. Tive muitas experincias religiosas ao longo dos anos - boas, ms e mdias -, com vrios tipos de dogmas e denominaes, mas nunca fui um discpulo obediente e constante de alguma f com "F" maisculo. Correndo o risco de parecer new-age demais, considero-me uma pessoa espiritual. Abenoado demais para ser agnstico, acabei aderindo a um cdigo de tica pregado pelas doutrinas bsicas das maiores disciplinas monotestas: "Faa aos outros o que gostaria que os outros fizessem a voc", "No julgue se no quiser ser julgado", e mais tuna meia dzia de Mandamentos. "O oposto do medo a f um ditado que ouvi muito quando parei de beber. O sentido de que o medo paralisa ou talvez nos faa regredir, fazendo com que voc d um passo atrs na defensiva, enquanto a f inspira progressos. Fico imaginando porque o medo to proeminente em nossas discusses e prticas da f. Falamos em temer a Deus como uma coisa boa - e ser temente a Deus como um estado desejvel. Sei que no sou o primeiro a dizer isto, e pessoas mais inteligentes j fizeram exames mais profundos sobre o assunto e expressaram-se de forma mais eloqente, mas isto no faz sentido para mim. Vai contra nossa essncia e, acho, confunde medo com respeito. Como forma de motivar as pessoas, cultivar o medo mais fcil que investir tempo e esforo necessrios para engendrar o respeito. Respeito requer grande conhecimento, e, pela minha experincia, quanto mais conhecimento tem, menos medo voc sente.
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No ano entre ser diagnosticado com Parkinson e parar de beber, eu considerava ficar totalmente sbrio, mas temia a vida sem o compreensivo amortecedor do lcool. O que acabei percebendo depois de uma sobriedade disciplinada que meu medo nada tinha a ver com o lcool ou com a falta dele. Tinha a ver com minha falta de autoconhecimento. Assim que fui adquirindo um conhecimento mais ntimo de mim mesmo, por que fiz as coisas que fiz, quais eram meus ressentimentos e como poderia me dirigir a eles, meu medo comeou a diminuir. O mesmo vale para o Parkinson. A poca que mais temi a doena foi quando menos entendia dela - nos primeiros dias, meses e anos aps o diagnstico. Pode parecer estranho dizer isto, mas tive de aprender a respeitar a Doena de Parkinson. Em vez de ser reativo, comecei a ser proativo, lendo todos os materiais disponveis sobre o assunto, encontrando-me com mdicos, cirurgies, pesquisadores e, finalmente, aps vrios anos de medo prolongado, com colegas pacientes e membros de nossa comunidade. Respeitar, entretanto, no quer dizer tolerar. E s se pode derrotar um inimigo que se respeita e conhece plenamente, em todos os sentidos. Entender que Parkinson um processo neurolgico, mesmo sendo destrutivo, despersonaliza a coisa e a faz ser menos sinistra. Da mesma forma, ficar sbrio e estar na companhia de outras pessoas com o mesmo problema, pessoas das quais eu gostava e pelas quais tinha muita considerao, deixava claro que o alcoolismo era mais uma falha moral que uma doena fsica. Ento, mesmo que minhas experincias com o lcool e o Parkinson tenham, de muitas maneiras, me levado a enxergar a vida de forma mais espiritual, no troquei meu temor do Parkinson por temer a Deus. Em vez disso, meu respeito pela Doena de Parkinson transformouse em respeito por um poder superior. Quando eu ainda estava crescendo, o que me confundia na religio
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em relao ao fogo do inferno, o enxofre e as variaes do diabo era que o mal parecia ficar com todo o respeito, enquanto Deus ficava com a parte do temor. Quando era criana, em Vancouver, mal podia esperar pela ltima semana de agosto, quando amos Pacific National Exhibition, uma grande feira estadual. Havia vrios brinquedos, bolos e algodo--doce e exibies agrcolas e de trocas. E por toda a feira havia atraes e apresentaes para promover vrios grupos sociais e de servios, incluindo organizaes religiosas. Quando eu tinha 8 ou 9 anos, uma igreja evanglica estacionou um nibus escolar reformado, pintado com cores vivas, ao estilo do da Famlia D-R-Mi. Ao lado, montaram alguns brinquedos e colocaram uns bancos para que os pais se sentassem enquanto os filhos se divertiam. De modo inevitvel, a maioria das crianas achava o caminho das escadinhas do nibus e entrava. L dentro, uma aula sobre a Bblia acontecia continuamente. O interior do veculo, em vez dos bancos normais, tinha cadeiras pequenas, as paredes e janelas cobertas com papis com temas religiosos e educacionais, parecendo, assim, uma sala de aula em miniatura. Quando subi as escadas e entrei, senti um cheiro meio sulfuroso. Um homem do outro lado do veculo aproximou-se de um grande cinzeiro de baquelite. Falando s trs ou quatro crianas que |.'i estavam l, ele acendeu um palito de fsforo e deixou a cabea virada para baixo, fazendo com que a chama consumisse todo o palito. Com a i mira mo pairando pertinho do fogo, ele disse: No quero chegar mais perto disso, seno vou me queimar. E isso me machucaria, no? A jovem audincia concordou nervosamente. - Agora imaginem milhares desses queimando cada parte do seu corpo, cada centmetro da sua pele. Vocs gritariam de dor. Bem, crianas, assim que o inferno. E dura por toda a eternidade. Mas a boa notcia que...
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No fiquei l para ouvir a boa notcia. Basicamente, toda aquela produo pareceu uma coisa sem sentido para mim. J tinha ouvido meus pais, professores e tcnicos de hquei explicarem as coisas de maneira efetiva, ensinarem-me lies e valores sem ter de me amedrontar tanto. Minha curiosidade foi mais a respeito de saber por que um adulto perderia tempo e energia assustando crianas com uma caixa de fsforos. Por que no falar apenas de quo maravilhoso era o paraso? Pensando agora, a resposta bvia. Para uma criana de 9 anos, o paraso era do lado de fora daquele nibus Bblico - a distncia de alguns passos que levava aos brinquedos, ao barulho, ao mistrio e ao crepsculo de um dia de vero. Alm da feira, havia muitas outras interaes com o paraso - acampamentos, jogos de hquei ou at mesmo se inclinar durante a aula para sentir o perfume do xampu da garota sentada sua frente. Nunca me ocorreu que esses prazeres fossem recompensas por eu ter sido um bom menino, da mesma forma que no pensei que teria de reestruturar minha vida para evitar uma eternidade sendo queimado e transformado em churrasco. Se isso parece petulante, presunoso ou desrespeitoso, no era minha inteno. bvio que h uma grande sabedoria, beleza e relevncia nos ensinamentos teolgicos milenares encontrados pelo mundo todo. A questo que estou levantando : por que esses grandes temas e opinies extremas no encontram ressonncia em mim? Nunca engoli o conceito. Talvez eu seja parte de uma pequena minoria, mas no acho que seja o caso. Enquanto assistia TV numa noite do ltimo vero, vi um homem que, at pouco tempo vivia daquele jeito - igualando a f ao temor. Pregador poderoso, com uma congregao com milhares de pessoas, o bispo Carlton D. Pearson descrevia ao entrevistador do programa 20/20 da ABC uma epifania que mudara a vida dele.
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Aconteceu enquanto ele assistia a uma reportagem sobre a terrvel situao dos refugiados de Ruanda. - Lembro-me de pensar que eles deviam ser muulmanos, pois Deus no deixaria aquilo acontecer com cristos - ele disse. - Foi quando falei em voz alta: "Deus, como pode, como voc pode ser chamado de Deus amoroso e Deus da vida e deixar que sofram desse jeito, e depois deixar que vo para o inferno?". Ento ouvi uma voz dentro de mim dizer: "Voc no est vendo que eles j esto no inferno?". Ele internalizou essas palavras como uma mensagem de amor e incluso em rejeio aos julgamentos e s condenaes. O inferno no existe. Para mim, assistindo ao programa da minha sala de estar, isso no era uma "grande novidade". Nunca vi a vida como uma prova na qual voc ganha pontos suficientes para passar a eternidade nas nuvens, ao lado direito de Deus, ou demritos bastantes que o amaldioem a uma eternidade como ator de um filme escrito por D ante e dirigido por Hieronymus Bosch. Nunca vislumbrei um Deus to chato que precisasse brincar conosco como se fssemos ratos em um labirinto para poder se divertir. Mas para o bispo Pearson, considerando as ramificaes pessoais, polticas e espirituais de algum na posio dele, um soldado de Deus e salvador de almas, o diabo sempre fora parte proeminente de sua retrica e formara a viso religiosa que ele tinha do mundo. - Eu esperava diabos, esperava demnios, via-os em todos os lugares... Isso era grande parte da minha vida - ele disse ao This American Life, da NPR. - O diabo era to presente e grande quanto Deus. Ele dominava a maioria das pessoas e no final iria ficar com boa parte delas. Os demnios estavam em todos os lugares, nas igrejas e escolas, tudo era do diaibo. Ento, se voc acredita na coisa, vivera essa coisa.
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Eu estava vidrado enquanto ele contava ao 20/20 as conseqncias de dividir sua epifania com a congregao de sua igreja, a Higher Dimensions. Os lderes da igreja e a comunidade evanglica de sua cidade natal, Tulsa, em Oklahoma, e tambm do restante do pas, condenaram-no por sua blasfmia. A retrica e a punio deles parecia algo das escrituras. - O corpo de Cristo deve ignor-lo a partir de agora. No o apiem, no o reconheam, no compaream aos seus eventos e no dignifiquem a posio dele com seu tempo e energia. E, quando necessrio, protejam os desavisados das pregaes dele - decretou o presidente da Associao Nacional dos Evanglicos, Ted Haggard. O mesmo Ted Haggard, obstinado oponente do casamento gay, admitiu em novembro de 2006 que recebera uma massagem de um homem de Denver, que declarou outrora ter havido um negcio de sexo pago entre os dois por mais de trs anos. Haggard tambm admitiu ter comprado metanfetamina graas s conexes do mesmo homem. E ele foi perdoado pela maioria das mesmas pessoas que endossaram o pedido de Haggard para que renunciassem ao bispo Pearson. James Dobson, fundador do Focus on the Family, disse sobre Haggard: - Ele continuar sendo meu amigo mesmo se as piores alegaes se mostrarem verdadeiras. Os perdes e as preces deles podem ter salvado Haggard do inferno, mas Carlton Pearson diria que Haggard j estava vivendo no inferno por causa de sua hipocrisia, homofobia e humilhao. Por outro lado, o bispo Pearson perdeu sua igreja e tambm o respeito e o apoio das pessoas que havia conhecido, servido e adorado durante a vida. No era como uma vertiginosa queda em desgraa; era um salto para a desgraa ou para a graa divina. Para mim, os avisos de Haggard eram razes suficientes: eu tinha de me encontrar com o bispo Pearson. Superficialmente, parecia no haver
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conexo entre ns. No poderamos ser pessoas mais diferentes. Ele negro: eu sou mais branco que um po de forma. Ele evanglico e vive no Cinturo Bblico, regio dos Estados Unidos onde a prtica fervorosa da religio protestante evanglica faz parte da cultura local; eu sou um protestante relapso que freqenta uma sinagoga de judasmo reformista (ou progressista) em Nova York. Contudo, da mesma forma que me identifico com FDR pela declarao "a nica coisa que devemos temer o prprio medo", fiquei impressionado com a coragem do bispo Pearson em atacar o medo. S posso ler a respeito de Franklin Roosevelt, mas com um pouco de esforo e alguns (imagino que inesperados) telefonemas, poderia marcar um encontro com o bispo.

TULSA, OKLAHOMA DEZEMBRO DE 2007 Depois de seis horas e meia em dois vos turbulentos e uma conexo em Dallas, minha assistente, Asher Spiller, e eu finalmente chegamos a Oklahoma, onde se sente mesmo que o vento est varrendo seu avio para baixo. Eram 19 horas no horrio de Tuba, e, carregando apenas bagagem de mo, rapidamente localizamos nosso motorista. Era uma bela moa segurando uma placa com o nome de viagem que eu estava usando, um nome bobo que no tinha como ela associar com o rosto conhecido que aparecia de repente diante dela. Ns dois parecamos estar imaginando que diabos eu estava fazendo em Tulsa? Nessa parte da minha jornada, eu poderia me descrever como uma Dorothy ao contrrio, deixando OZ/Manhattan, viajando durante a tempestade e caindo na paisagem plana e monocromtica das plancies norte-americanas. No estou aqui para ver o mgico, mas a pessoa que teve a oportunidade e a audcia de fechar as cortinas.
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Demos entrada no Doubletree Inn, deixamos nossas malas nos quartos e fomos at o restaurante do hotel. O Warren Duck Club Grill, da mesma forma que o pouco que vimos de Tulsa na ltima hora desde que chegamos, estava quase vazio. Asher e eu fomos levados a uma mesa redonda da outro lado do salo. Apertando minha mo com uma pegada firme, o bispo Carllon me puxou para um aluno. Esse gesto de familiaridade no pareceu estranho, tendo em vistaque ns dois, por razes bvias, sabamos bastante um do outro, mais do que a maioria das pessoas que se encontram pela primeira vez. Negro na casa dos 50 anos e em forma, o bispo no era alto - tinha alguns centmetros a mais que eu -, mas era uma figura marcante. Vestiase todo de preto com a camisa aberta no colarinho, usava culos de armao preta retangular e estilosa e tinha um bigode muito bem feito, contornando os cantos de seu sorriso e terminando em um fino cavanhaque. Ele meio James Brown e meio Johnny Cash, no s no aspecto fsico, mas no espiritual tambm - algo indo do I feel good para Ring of fire. Nas duas ou trs horas seguintes, a conversa reveladora e o bispo conta a histria a qual tive de atravessar metade do pas para ouvir em primeira mo. Mesmo sabendo que o bispo Pearson um pregador veterano, uma personalidade televisiva e, de vrias maneiras, um artista, incrvel como ele compartilha sua histria comigo sem esforo e candidamente. Afinal, sou um estranho com um motivo vago. Pergunto a ele do efeito em sua formao ao crescer num lar onde Deus e o Diabo eram to vivos e presentes quanto qualquer membro da famlia. Do jeito que ele contou, na sua famlia, ou voc encontrava Deus e se afastava do Diabo, ou o contrrio, e, se perdesse a noo de que caminho estava seguindo, algum ficaria feliz em lembr-lo. E no se aplicava apenas ao aqui e agora, servia para a eternidade tambm.
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Ele contou que, quando perguntava tia viva sobre o tio, homem sem f e pecador incorrigvel, era normal usar a seguinte frase: - Tia, h quanto tempo tio T. D. est no inferno? Essa tia, que Carlton descrevia como muito temente a Deus e freqentadora assdua da igreja, no s aceitava que o marido residia no inferno como tambm achava que, apesar de toda sua devoo, estava fadada a se juntar a ele l. Negar a existncia do inferno no era s o oposto de tudo em que Carlton tinha acreditado at aquele ponto, mas tambm sua admisso de culpa por promover um mito danoso s inmeras pessoas para as quais ele pregara. H um anseio na voz do bispo, com um sentimento de perda. Enquanto fala, ele mexe o guardanapo pelo tampo da mesa. Tudo um preldio que se encaixa para o que vem a seguir - uma visita guiada ao seu reino perdido. Talvez eu seja paranico, mas, enquanto esperamos o manobrista com o carro do pastor, uma mulher sentada na recepo do hotel me encara com um olhar negro e distante, quebrado apenas por alguns segundos para que ela possa oferecer o mesmo olhar ao bispo. Tenho certeza de que minha imaginao, porm um daqueles casos de "Se pensa nisso, voc sente isso", e que me d um pequeno entendimento de como ser um recipiente de animosidades silenciosas e borbulhantes. E, como meu anfitrio me lembraria mais tarde, ele podia ser um herege local, mas por causa das minhas posies em relao s pesquisas com clulas-tronco eu tambm era malvisto por muitos dessa regio - um pouco mais extico, porm, ainda assim, um infiel perigoso. Sentei-me no banco de passageiros e samos para um trnsito leve. Dominando a vista de Tulsa est o prdio de 88 andares chamado CityPlex Towers. Originalmente batizado de r Cidade da F", o grande arranha-cu foi encomendado por Oral Roberts no final dos anos L970, com a
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instruo de que fosse como uma viso de Jesus de trezentos metros de altura. A especificao de Jesus era para que tivesse pelo menos uns trinta centmetros a mais que a BOK Tower, a construo mais alta de Tulsa naquela poca. Os visitantes da cidade acharam a edificao um timo ponto de referncia, e, como estamos particularmente interessados em explorar o impacto que as pregaes de Oral Roberts tiveram sobre a cidade e essas pessoas, o CityPlex serve de estrela-guia para a constelao de posses e propriedades de Roberts. As ligaes do bispo com o idoso pastor e seu imprio so profundas e complexas, e, apesar de todo tempo gasto e servios, as declaraes dele por uma teologia mais moderna levaram-no a ser excomungado do ministrio de Oral Roberts. Sei que o grande mundo evanglico formado por dzias de feudos individuais, grandes e pequenos. Sendo grande especialista nos mistrios e histrias de vrias comunidades carismticas, o bispo apimenta seu papo com referncias a pregadores e convertidos famosos. No jantar da noite anterior, no caf da manh e agora no carro, ele expressava surpresa por eu conhecer personalidades como Benny Hinn, Paul e Jan Crouch e Carman, um tipo de Tom Jones gospel. Sinceramente, isso me assustava tambm. Rex Humbard, Kathryn Kuhlman, Oral Roberts, Billy Graham, Ernest Angley, Jerry Falwell, Jim e Tammy - percebi que esse momento com o bispo a conseqncia lgica de uma vida de fascinao por pregadores e pregaes. Acho que desde cedo em minha vida houve uma procura por afirmao divina. Mas hoje entendo que, na verdade, eu gostava era do show, daquele brilho e exagero teatral e de toda aquela enorme ironia no intencional. Passando os canais da TV a cabo, inconscientemente diminuo o ritmo ao passar do 372 ao 379. E o que chamo de grupo gospel, canais dedicados apenas a passar a mensagem evanglica. O prximo toque no controle remoto pode revelar qualquer coisa, de um fervoroso solista
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apresentando uma bela e dolorosa verso de um hino que voc se lembra vagamente da infncia Luta livre por Jesus, durante a qual lutadores entretm um ginsio lotado de adolescentes, batendo um no outro com cadeiras, em nome do Senhor. H pouco tempo, dediquei uma hora inteira de insnia a um programa que apresentava comediantes renascidos em Cristo, cada um revezandose em apresentaes de cinco minutos. Eles pareciam ser de duas escolas diferentes: o cara que sempre foi religioso, o palhao das aulas bblicas dominicais, disparando frases engraadas como "No, Barrabs, no consigo ver sua casa daqui!", e havia os trs ou quatro caras engraados, que tinham vivido a vida normalmente, na qual encontrar Jesus no fora algo natural c talvez nem voluntrio. Dolorosamente familiarizados com os dois extremos, eles sabiam bem onde ficavam e quo perto poderiam levar os fiis desses extremos. Sendo um exemplo da velha equao "dor + tempo = comdia", o humor deles aventurava-se no lado negro to conhecido pelas prprias batalhas contra vcios em drogas e lcool, provocando risadas baseadas no medo. Eu sentia que o medo da audincia no era uma reao ao risco de uma vida de pecados, mas mais um medo daquela parte dentro deles que dizia: "Ei, isso parece divertido!". Sendo um adolescente consumidor de cerveja, eu adorava que meu quarto ficasse no poro, permitindo-me chegar a qualquer hora, sem ningum saber. Em muitas noites de sbado eu dormia (ou desmaiava) com minha pequena TV preto e branco com orelhas de coelho ligada. Acordei muitos domingos com imagens de sonhos religiosos - sobre Jesus ou viajar para a frica para distribuir bblias aos aldees pobres. Ouvia hinos em meus sonhos e pessoas pregando e falando em vrios idiomas. Demorou um pouco para minha mente adolescente perceber que, independente do que aquele canal passasse de madrugada, s 8 horas eles passavam o The 700 Club. Por osmose, eu incorporava imagens e palavras da televiso no
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que quer que meu subconsciente estivesse processando e criando no momento. Enquanto crescia, acabei formando vrios grupos diferentes de amigos, cada um pertencente a uma diferente rbita social. No oitavo ano do ensino fundamental, fiquei amigo de um garoto chamado Russell. Ele tocava bateria, e eu, guitarra. Nossa dupla pr-White Stripes foi a primeira banda na qual toquei na minha juventude. Sendo batistas estritos e devotos, os pais de Russell, suas duas irms e o irmo acolheram-me na sua casa como se eu fosse da famlia e, como extenso natural, da. igreja deles. Refeies feitas na casa de Russell significavam oraes de agradecimento sinceras e entusiasmadas; viagens longas de carro significavam, que iramos cantar muitos hinos religiosos; e ficar por l alguns dias no vero significava, em geral, ir a um acampamento religioso. Eu no me importava nem um pouco com isso. Eram sempre coisas alegres e enaltecedoras. E no sei se era o tipo de f que eles tinham ou apenas uma exceo quando eu estava junto, mas o inferno e o paraso quase no apareciam nas conversas. Havia uma beleza elegante e comovente na dedicao deles a Deus. Em um feriado de primavera viajei com Russ para a fazenda de seus avs na Colmbia Britnica. Na ainda escura manh de domingo, uma caravana familiar a p e com quadriciclos motorizados dirigiu-se a um dos morros mais altos da propriedade, levantou uma cruz de madeira feita mo e fez uma missa de Pscoa enquanto o sol nascia. Mas tnhamos muito tempo para brincar tambm. Russ tinha uma casa espetacular na rvore, no quintal, que ficava a dois minutos de bicicleta do condomnio de apartamentos onde cresci. E aparentemente no houve nenhum conflito religioso para Russ quando levei uma Playboy, de onde recortamos fotos para colocar nas paredes. Tnhamos um terceiro parceiro de crimes na casa da rvore, um garoto que chamarei de Lawrence. At onde sei, Lawrence no tinha interesse nem tomava parte do
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lado religioso da vida de Russell. Era um garoto engraado, mas temperamental. Dava muitas risadas quando as coisas eram divertidas, mas quando, por exemplo, tnhamos de limpar, consertar o telhado ou fazer alguma outra responsabilidade que demandava trabalho, ele dava um jeito de arranjar uma briga e pedia demisso do nosso clube. Ns apenas dvamos de ombros. Ns trs j havamos comeado a nos separar no nono ano, quando ouvimos a trgica notcia numa segunda-feira de manh. Aps uma briga com os pais no final de semana, porque eles no deixaram que ele fosse a um show de rock, Lawrence subiu para o quarto, amarrou um cinto na parte mais alta e se enforcou. Na poca, eu no era maduro o bastante para reconhecer, mas aquela tragdia significou o fim da minha infncia. Fui mais algumas vezes com Russ e a famlia dele igreja, mas nada que ouvi nos sermes ou grupos de jovens me pareceu relevante. Eu no tinha raiva, ressentimento ou desiluso com a religio. Ainda penso no mundo de Russ e de sua famlia - apenas era a hora de eu seguir em frente. Russ cresceu fiel sua f. Continuou tocando, tornou-se um tipo de cantor missionrio, fazendo performances gospel e folk-rock em igrejas pelo Canad. Casou-se com uma mulher que tinha a mesma paixo por Jesus que ele, criou belos filhos e, botando todos eles em um trailer, passou dois anos viajando pelo continente. Era um incrvel teste a devoo deles para comprovar que a famlia poderia trilhar o estilo de vida livre e sem vnculos - escola em casa, falta de privacidade e nem sempre ter boas recepes. Por respeito ao comprometimento dele e tambm pela gratido nostlgica por todo amor e carinho que sua famlia teve comigo durante anos, fui aberto e receptivo quando Russ me ligou um dia e pediu ajuda para seu trabalho de missionrio. Mandei-lhe um cheque, mas especifiquei que seria em nome dele, e no em nome de sua igreja. Eu no iria financiar uma
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igreja da qual eu no conhecia as polticas e prticas, mas me sentia confortvel em ajudar Russ e sua famlia a fazer o que quer que os deixasse felizes. Alguns anos depois, ajudei-os novamente, quando ele, a famlia e um grupo de amigos foram fazer um trabalho humanitrio em Ruanda, depois do devastador enfrentamento das tribos por l. E quando Russ e o irmo passaram por Nova York deixei que dormissem no sof-cama do meu escritrio. Nunca falei com Russ diretamente sobre isso, mas fiquei chateado quando, logo aps eu comear a me envolver na campanha pelo aumento das pesquisas com clulas-tronco, ele me mandou uma carta dizendo que a boa notcia era que eu iria me curar do Parkinson um dia, porm, ele advertia, seria puramente por razes sobrenaturais, no cientficas. Em outras palavras, eu devia largar a poltica e comear a rezar. Ele me lembrava de que durante uma festa de Ano-Novo, de 1972 para 1973, no poro de nosso amigo Rusty, eu havia aceitado Cristo como meu salvador. Eu no me lembrava direito disso. Lembro-me de que tinha interesse profundo e espiritual na irm mais velha de Rusty, Karen, que estava crescendo muito rpido. Ela era uma religiosa renascida e estava muito interessada em sua cruzada para conseguir almas do nono ano para Cristo. De qualquer forma, acho que, ao longo dos anos, isso importou muito mais para Russ que para mim. Acabei guardando meu talo de cheques. Quando contei essa histria ao bispo Pearson, em Tulsa, ele a ouviu com alguns acenos de cabea pontuais, mas quando mencionei a repreenso de Russ em relao a preterir Deus em favor da cincia o aceno cresceu e foi seguido por um sorriso de entendimento. - Voc precisa entender de onde seu amigo Russ vem. Ele tem rezado por voc e realizado missas para voc durante muito tempo. Com tudo que tem no corao e na alma, ele acredita que o que est dizendo o certo - a luz nos olhos do pastor alterou-se levemente, e o que se seguiu foi
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claramente o que ele pensava sobre o que significaria para uma pessoa conseguir me convencer a desistir da minha posio e abraar o ponto de vista evanglico. - Voc seria uma grande vitria de Jesus. E, para a igreja de Russ e sua congregao, voc seria uma adio importantssima aos quadros deles. Voc dizer que estava errado, que percebeu que as clulastronco estavam apenas matando bebs e que sabia que apenas Jesus poderia curar as doenas do mundo seria algo grandioso. Voc participaria do The 100 Club com Pat Robertson e a CBN (Rede de Televiso Crist). No subestime o impacto que voc teria e a ateno que ele receberia se conseguisse lev-lo para casa. No estou atribuindo nenhum desses motivos a Russ, apesar de ser o mundo de Carlton e de ele conhec-lo intimamente, tanto a parte espiritual quanto a do entretenimento. Ele claramente sente falta da vida anterior e da grande audincia que atingia. E entendi ainda mais o que ele tinha sacrificado ao falar a verdade que enxergara. Mesmo agora, Carlton ainda mantm um escritrio em um prdio do centro, cheio de ornamentos e superlotado de mveis, com certeza parte de uma coleo maior deixada para trs com seus dias de cone na Higher Dimensions. File no conseguiu explicar por que ainda no foi embora de Tulsa e sempre usa as palavras "ns" ou "nossas" quando fala da igreja ou de sua comunidade, incluindo, e no restringindo, Oral Roberts e sua congregao, que o tinham dispensado to completamente. No era uma questo de uma porta se fechando e outra se abrindo. Carlton Pearson v todas as portas abertas, com toda sua experincia disponvel a ele e, por causa de suas pregaes, aos outros tambm. Esse o paralelo mais bvio que posso traar entre minha experincia e a dele. Eu no tinha idia do que o futuro me reservava quando sa da minha zona de conforto, que era minha carreira na televiso. Com certeza no tinha imaginado que criaria uma Fundao que teria grande impacto no s na
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minha vida, mas na vida de incontveis pessoas com as quais provavelmente eu nunca me encontraria. O que me levou a essa escolha pode ter sido Deus ou pode ter sido apenas uma deciso prtica que surgiu da necessidade de fazer alguma coisa positiva. O propsito que desejamos encontrar na vida, como a cura que se procura, no vai cair do cu. Acho que Carlton est passando por um processo similar. necessrio ter f para se arriscar e rejeitar os laos com o temor. Acredito que nosso desgnio algo pelo qual cada um de ns responsvel; no apenas atribudo divinamente. Enquanto meu tempo com o pastor ia terminando - nos ltimos dois dias passamos vinte e quatro horas juntos -, tento apontar o que exatamente levarei comigo deste lugar. Fiquei contente de ter vindo aqui. Minha experincia em Tulsa mostrou-me que s vezes o mundo to simples quanto eu o vejo ou quanto desejo sempre que seja. E s vezes mais complicado do que qualquer um pode compreendei. Minhas conversas com Carlton abriram cadeados, relembrando-me de fatos e memrias de sentimentos e experincias religiosas havia muito esquecidos. Durante minha vida, coloquei-me inmeras vezes, querendo ou no, em posio de renascimento espiritual. possvel que, de alguma forma, este tenha sido meu propsito vindo aqui, mas no acho que seja isso. No entanto, tambm no estava numa misso de desacreditar nada. bem mais complexo que isso. Infinitamente mais simples. O bispo, com toda sua eloqncia em testemunhar e de ter o fardo divino de angariar almas para Cristo, no tentou ganhar a minha. Acho que nossa conexo teve menos a ver com f e mais cora um otimismo bsico que nos levou a trilhar os caminhos que escolhemos e que cresceu e se fortaleceu com o tempo e a distncia que percorremos. Quando tive os primeiros sintomas de DP estava com 29 anos e vivia a vida, como j descrevi antes, numa bolha insular. O espao nela au166

mentava com cada sucesso e se contraa a cada fracasso. Mas na poca eu estava num timo momento profissional e pessoal, tinha acabado de me casar e acabara de nascer nosso filho primeiro filho, Sam. Por isso a bolha estava bem grande. E, enquanto ia crescendo, claro que a membrana em volta dela ia ficando mais fina e esticada. Eu tinha medo do que aconteceria se e quando ela finalmente se rompesse. Uma exploso representava o pior cenrio de todos; um vazamento vagaroso era melhor. Meu erro foi achar que as duas opes eram coisas excludentes. Em 1991, descobri a verdade sobre os tiques e tremores quase imperceptveis e as dorzinhas que sentia havia um ano. E no era por exagero nos exerccios nem por estresse de trabalho ou emocional, mas os sintomas de uma doena debilitante e progressiva da qual no se sabia a causa e, pior, para a qual no havia cura. O mundo como eu o conhecia mudou no instante em que o mdico pronunciou meu diagnstico. Como ator, estou acostumado a processar as opinies que as outras pessoas tm de mim - do auditrio, do pblico e da crtica. Voc pega a opinio, racionaliza-a e depois a devolve queles que as oferecem como projees sua realidade. Mas raro algum apresentar a voc uma grande e imutvel verdade a seu respeito - algo to surpreendente e inesperado que voc no pode nem se dar ao luxo de negar. Fazemos tantas coisas para nos proteger da verdade, porm, o que aprendi com ela e de onde tirei foras e conforto, especialmente nos ltimos dezessete anos, que a verdade nos protege de ns mesmos. Isso se, claro, conseguirmos conhec-la e acreditar nela. Como epgrafe aps a primeira pgina de Lucky man, inclu uma frase de Henry David Thoreau que achei particularmente apropriada: "Sempre que nos preocupamos em acumular riquezas para ns mesmos ou para nossa posteridade, em constituir uma famlia ou um Estado, ou mesmo em adquirir fama, tornamo-nos mortais. Todavia, quando procuramos lidar com a verdade,
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tornamo-nos imortais e no precisamos temer mudanas ou acidentes". No quero dizer com isso que a grande verdade era o Parkinson especificamente, mas que existem realidades que ocorrem na vida e sobre as quais no tenho controle ou influncia, realidades que no posso negociar, com as quais no posso usar artimanhas nem encantar. Voc poderia argumentar que a verdade do bispo era subjetiva e que a minha era baseada num fato cientfico. Mas no d para questionar a convico dele. Do mesmo modo que tive de fazer ajustes e tomar atitudes que essa nova verdade demandava de mim, ele tambm precisou faz-lo. Na primeira noite em Oklahoma, Carlton comentou sobre minha coragem ao lidar com o Parkinson e sobre meu comprometimento com a defesa dos direitos dos pacientes. - A diferena - expliquei - que no escolhi ter Parkinson. Concordo que, se pegasse a situao e tudo que vem com ela apenas para advogar em defesa de outros doentes, a tudo bem, seria algo historicamente herico, mas estou apenas danando conforme a msica. Voc decidiu fazer isso. Poderia ter guardado suas dvidas e preocupaes para si mesmo e continuar fazendo seu trabalho, mas entrou nisso de olhos bem abertos. Talvez naquele primeiro dia, quando parou em frente sua congregao e refutou a existncia do inferno, ele no tenha antecipado a reao e sua queda. Todavia, acredito nele quando diz que no tinha outra escolha a no ser dizer a verdade que havia enxergado e que, provavelmente, aquela era a coisa mais importante que faria na vida. E tambm acredito quando ele diz que no se arrepende de nada, apesar do sofrimento e da dor no corao que isso lhe trouxe e sua famlia. Claro que aqui, em seu escritrio, cercado pelos vestgios de seu imprio perdido, ele ainda parece um pouco chocado. Conheo bem a sensao. No interessa se voc usa um alfinete, como o bispo fez, ou se
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estouram sua bolha, a verdade sair dela e vai lev-lo a lugares que, de outra forma, voc no iria.

Tikkun Olam
Nosso filho, Sam, nasceu no Hospital Cedars Sinai, em Los Angeles, no dia 30 de maio de 1989. Ele era enorme. Ento, tanto para ele quanto para Tracy o parto foi vigoroso e extenuante, mas ainda bem que no foi dramtico. Pudemos ficar com ele no quarto por quase todas as vinte e quatro horas que passamos no hospital. Ningum descansou. Nosso filho, como descobrimos, era um choro. Ele passou aquelas primeiras horas acertando os sons agudos que seriam sua forma exclusiva de comunicao nos seis meses seguintes de elicas. Compreensivelmente, Tracy queria dormir. E eu tentava ser prestativo, apesar de que um pai de primeira viagem com 27 anos normalmente intil nessa situao. Servindo de intermedirio entre Tracy e a administrao do hospital, eu consultava as enfermeiras sobre como cuidar do beb, respondia aos telefonemas de amigos e familiares que queriam saber como Tracy e o beb estavam, quando iramos para casa, quando poderiam nos visitar e, acima e tudo, que nome daramos a ele. No meio da mala feita s pressas, entre um livro de Lamaze e um pacote de salgadinhos, estava a lista de nomes que fizemos e compilamos durante semanas. Havia alguns clssicos do fim dos anos 1980 (embaraosos demais para eu repetir), mas o nome "Sam" no estava l. Concordamos em esperar doze horas antes de decidir o nome. Depois de botar todo mundo para fora do quarto, Tracy e eu estudamos com cuidado aquele pequeno pedao serpente ante de criana com ps e mos enormes que estava ali deitado. - Ele parece um motorista de caminho - ela disse. - Sim, igual a um caminhoneiro que conheo, o Sam.
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- Sam. Bom nome - ela disse. Foi to fcil. assim que funciona?, pensei. assim que nossos pais chegam ao nome ao qual voc estar preso pelo resto da vida? - Espere um pouco - Tracy disse. - Sam Fox? - Isso. Sam Fox - respondi. Eu estava decidido. De repente, Tracy comeou a rir incontrolavelmente. - Sam Fox - ela repetiu, ainda rindo. - Isso to... to judeu. - Agora gosto ainda mais - falei. Tracy vem de famlia judia e, mesmo eu no tendo me convertido, ns nos casamos sob um chuppah. Desde os dez anos de minha chegada a Los Angeles, em 1979, e esse momento no hospital com minha esposa e meu filho recm-nascido, eu havia imergido alegremente na comunidade e na cultura do judasmo reformista norte-americano. Meus amigos, meus scios e agora minha famlia eram, na maior parte, judeus. Aprendi que meu sobrenome, "Fox", comum na rea de Lancastershire, de onde meu av, da Igreja Inglesa, emigrou para o Canad na virada do sculo, tambm era uma comum "britanizao" de vrios judeus Ashkenazi do Leste Europeu. O nome Sam Fox era atraente para mim porque, mesmo eu no sendo judeu, meu filho, nascido de me judia, era judeu por direito de nascena e por definio. Por isso o nome funcionou em vrios nveis. Sam, claro, no tinha cincia de nada disso - seu nome, sua religio, o tamanho de seus ps e mos. Mas, em breve, ele descobriria de forma dolorosa a relevncia de tudo isso, por causa da relao imediata dessas coisas com outro membro de seu corpo. A mdica visitou nosso quarto para discutir sobre a circunciso. Ela era judia e, apesar de expressar seu respeito por qualquer que fosse nossa posio em relao ao procedimento, no havia dvida sobre o que ela achara que deveria ser feito. Tracy tinha dvidas, ou talvez fosse um grande receio mesmo, que no tinha nada a ver com religio ou judasmo. Apesar de sua famlia no
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ser particularmente vigilante, ela no tinha nenhum problema em se identificar como judia. Todavia, como mulher norte-americana progressiva e esclarecida, criada nos anos 1970, ela tinha como reflexo averso a submeter o filho a algo que pode ser descrito como um ritual de mutilao. Para mim era tudo muito claro, e me surpreendi comigo mesmo ao expor meu ponto de vista de maneira calma e com muita clareza. - Entendo o que est dizendo, querida, e no estou dizendo que temos de fazer isso e todo o show envolvido. Mas voc judia, por isso ele judeu. Ele parte da cultura e de uma herana que nem posso fingir entender ou apreciar por completo. Ento vou dizer o que acho: se a mdica fizer isso agora, aqui no hospital, irei sala com os dois e segurarei Sam. Quando a doutora estiver ocupada com o bisturi, vou olhar nos olhos dele e Sam ter com quem chorar e gritar. Porm, se daqui a treze anos, ele decidir que quer fazer um bar mitzvah e ainda no for circuncidado, voc quem vai ficar na sala com ele enquanto estarei em Las Vegas. Hoje, entendo que as pessoas tenham opinies fortes a respeito disso, mas em minha primeira grande deciso como pai senti que o certo era conectar Sam a uma longa tradio cultural diferente da minha. Ento, peguei meu filho com certa dureza de movimentos pr-Parkinson e falei amorosamente com ele enquanto a doutora fazia o servio. Sem dvida doeu muito mais nele que em mim. Treze anos depois, minha me, meus irmos e irms, anglo-irlandeses protestantes da costa oeste do Canad, voaram a Nova York e sentaram-se numa sinagoga pela primeira vez na vida e assistiram orgulhosos enquanto Sam era recebido no mundo adulto. Foi Sam quem veio falar conosco quando tinha 9 anos e pediu para ir para uma escola hebraica. Ele aprendera com os amigos que tinha de comear seu treinamento religioso agora se quisesse fazer o bar rmitzvah dali a quatro anos. Naturalmente, Tracy compreendia melhor a situao que eu e, aps vrias visitas a sinagogas em Nova York, ela gostou do que ouviu a
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respeito da Central. Apesar de nunca termos estado nela, fizemos planos naquele vero de passar a freqent-la quando voltssemos das frias. Em uma sexta-feira tarde, dia 28 de agosto, liguei a TV de nossa casa alugada em Long Island e a primeira imagem que apareceu na tela foi a gravao feita de um helicptero de um terrvel inferno que parecia acontecer no centro de Manhattan. Era difcil ouvir a reportagem por causa do barulho das hlices, mas duas palavras soaram claramente: Sinagoga Central. - Tracy! - gritei em direo cozinha, que era onde ela estava dando comida para as meninas. - Qual o nome da sinagoga qual acabamos de nos filiar? - Central - ela respondeu. - Acho que ela pegou fogo. O prdio vinha sendo todo reformado, e o fogo foi causado pelo maarico de um trabalhador que instalava um novo sistema de ar-condicionado. Por sorte ningum ficou ferido, mas pelo que fiquei sabendo por intermdio dos jornais e de minhas prprias pesquisas as perdas foram enormes. Construdo em 1872, o prdio era uma marca registrada e considerado por muitos uma das igrejas mais belas do mundo. Apesar de precisar de um esforo macio e de milhes de dlares, o rabino Peter Rubinstein prometeu aos tristes e chocados fiis que se reuniram na manh seguinte para verificar os danos e reconstruir a sinagoga: - Temos trabalho a fazer, ento devemos comear. H uma expresso hebraica - na verdade eu a entendo mais como um princpio do judasmo -, tikkun olam (tuhk-OON-oh-LAH-m), que pode ser traduzida como "consertando o mundo". Isto foi explicado a mim pela primeira vez pelo rabino Josh Davidson, jovem protegido do rabino Rubinstein, que ajudou a preparar Sam para o bar tnitzvak. A conversa ocorreu no incio de setembro de 2001. Era um bom
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momento para a comunidade da Sinagoga Central. A longa reforma aps o incndio estava quase concluda e o santurio prestes a ser reaberto. Sam era uma das crianas escolhidas para trabalhar com pincis e tintas, adicionando os toques finais no extenso trabalho ornamental que havia em quase todas as paredes e cantos do interior do prdio. Claro que o rabino Rubinstein iria conduzir os servios de celebrao da reabertura do prdio, mas o rabino Davidson j estava preparando os trabalhos da semana seguinte. Ele queria falar sobre clulas-tronco e por isso me telefonou para ter mais informaes sobre o assunto. Eu me preparara para ficar na defensiva. Num tempo em que o perfil dessa nova pesquisa ainda estava surgindo, parecia-me que qualquer autoridade religiosa que fosse abordar o assunto teria posio negativa. Mas Josh foi agradvel, e suas perguntas vieram de uma curiosidade honesta e de uma empatia por aqueles que poderiam ter a vida melhorada ou salva. A tradio judaica, ele me explicou, sempre encorajou os avanos cientficos e mdicos. Nesse contexto, a pesquisa com clulas-tronco, longe de ser destrutiva ou m, a incorporao do mitzvah da cura. Todos temos a responsabilidade de fazer o que pudermos pelos que vivem conosco, por aqueles que amamos e por aqueles que nunca encontramos. Foi quando ouvi pela primeira vez sobre o tkkun olam. Josh assegurou-me que, quaisquer que fossem meus esforos naquela rea, ele e a sinagoga me apoiariam totalmente. Agradeci a ele e disse que no via a hora de fazer parte da congregao e de ouvir o que tinha a dizer sobre o assunto. Entre o telefonema e o sermo, estava a terafeira, 11 de setembro. A noo de reparar o mundo tomou uma dimenso mais urgente e dramtica. Por um tempo, o rabino Davidson colocou de lado seu sermo sobre clulas-tronco. CHELSEA PIERS, NOVA YORK 18 DE MAIO DE 2002
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Entre os oradores agendados para brindar a Sam na celebrao de seu bar mitzvah estavam meu irmo e tio de Sam, Steve, e o irmo de Tracy, Michael. E quem no estava na lista? Eu. Mas por mim tudo bem. Em vrias ocasies que levaram ao bar mitzvah pude dizer a Sam quanto me orgulhava dele, ento, quando ele pediu especificamente que eu no discursasse, fiquei feliz de ser liberado desta responsabilidade, sem me sentir privado da oportunidade. Sem eu saber, pelo menos at chegar ao salo que alugamos, Sam tinha mudado de idia e agora queria que eu dissesse algumas palavras. Eu no tinha nada preparado e, mesmo que tivesse, agora tinha um problema de tempo at os remdios fazerem efeito. Com o gosto cido do pnico surgindo na garganta, puxei Tracy de lado. Sam tinha ido at ela e pedido que me convencesse a discursar. - Ele vai falar, querido - ela assegurou a Sam -, mas voc precisa pedir a ele pessoalmente. Elogiei-a pela bela lio que tinha dado a ele minha custa. - Conte uma histria do Sam - ela falou. - Conte as histria da bicicleta. Sam nunca foi o tipo de garoto de "bater bola com o pai no quintal". Todas as minhas tentativas, nos primeiros seis ou sete anos de vida dele, de fazer com que se interessasse por atividades esportivas, incluindo as que eu adorava quando criana, como basquete, hquei e beisebol, foram polida mas firmemente refutadas. Sam tinha suas razes para isso, e muitas delas faziam todo sentido. Quando ele tinha 6 anos, fomos at Chelsea Piers, pois eu pretendia inscrev-lo na escolinha de futebol. Encontramo-nos com o jovem, super prestativo e impetuoso tcnico voluntrio, que nos explicou que havia dois tipos de programas: um focado nos fundamentos bsicos e que tinha poucos jogos competitivos entre times e, claro, o programa de verdade - uma liga de competio com tabelas de jogos entre os times
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estabelecidos. Era bvio para mim que Sam no iria querer nenhum dos dois programas. Mas ele era um timo garoto, ento talvez pudesse fazer isso pelo pai. Aps pequena pausa, na qual posso ter inserido um silencioso "se tenho mesmo de fazer um", ele disse que preferia o programa de fundamentos bsicos. Fiquei um pouco desapontado, mas tentei no demonstrar. - Muito bom, Sam. Mas, e a outra que mais competitiva? Ele balanou a cabea. - No rola. Tem brigas demais - disse. Ele tinha um bom argumento e, sabendo que Sam tambm no morria de amores pelo outro programa, no forcei a barra. Fomos embora sem fazer nenhuma inscrio. At porque no era como se ele fosse uma criana sedentria. Ele amava correr por a, pular e fazer baguna, fazendo zigue-zagues nas rvores quando amos caar insetos, e tinha aprendido a nadar bem cedo em qualquer lugar com gua - piscina, lagoa ou mar. Ainda assim, no parecia ter muita confiana na rea das atividades esportivas. Tendo crescido praticando vrios tipos de esportes, pude presenciar vrios pais que foravam os filhos a jogar, projetando neles as prprias ambies no cumpridas de se tornarem superatletas. E eles nunca jogariam o suficiente ou bem o bastante para ganhar o bastante. Sam no queria fazer esportes, e Tracy e eu decidimos que tudo bem. No entanto, tivemos um pequeno desentendimento nessa rea. Quando Sam tinha 7 anos e ainda se recusava a aprender a andar de bicicleta, tive de ser firme. Falei a Tracy que ela precisava ensinar a ele. 12 o trabalho dos pais. como se fosse uma lei ou algo assim. E acho que os filhos tiram sua licena de pai se voc quebrar essa lei. Independentemente de quanto Sam resistisse, eu tinha decidido que seria paciente, mas tambm persistente. Naquele vero, formulei um plano para utilizar as duas
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semanas que iramos passar em nossa fazenda em Vermont para colocar Sam sobre duas rodas. A averso de Sam a qualquer tipo de locomoo que no fosse andar, correr ou nadar, com a recusa em montar no que quer que fosse, a no ser em meus ombros ou s vezes em um pnei alugado, era tanta, a ponto de ele nunca ter abraado a tecnologia de um triciclo - muito menos as rodinhas de unia bicicleta. - Melhor assim - decidi. - Podemos ir direto ao assunto. O incio do nosso caminho que levava ao celeiro passava por uma parte plana de cascalho grande o suficiente para um menino de bicicleta pegar um pouco de velocidade e andar por uma distncia razovel. Aproximei-me de Sam, que j estava de capacete e sentado na bicicleta, segurei a parte de trs do selim com a mo direita e o guido com a esquerda. Quando estava em posio, ele comeou a pedalar firmemente para a frente. Assim que eu j estava trotando em uma velocidade suficiente para criar equilbrio, perguntei a Sam se podia largar. O grito que ele deu em resposta foi frentico, enrgico e completamente ininteligvel, mas entendi a essncia dele: "NEM FODENDO!". O problema era que, Sam explicou-me mais tarde entre lgrimas de frustrao, o cascalho era muito solto e esparso, por isso ele sentia que a bicicleta iria escorregar de lado a qualquer momento. Imaginei que sua anlise era um passo positivo e mostrava o desejo de seguir tentando. - Sabe o que podemos fazer? - perguntei. - O estacionamento do prdio dos bombeiros voluntrios est sempre vazio e tem aquele cho pavimentado, liso e sem ondulaes. Por que no colocamos a bicicleta no porta-malas e descemos at l? - T bom - ele respondeu. Mas, assim que falou, seu rosto mostrou que queria fazer qualquer outra coisa, menos isso. Aps alguns minutos de descida at o Corpo de Bombeiros South
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Woodstock, ficou claro que as novas condies no eram melhores. Apesar de a superfcie ser mais lisa, tambm era mais dura, e a perspectiva de cair ou voar por cima do guido era muito mais aterrorizadora para Sam. Decidi ento que, de algum jeito, em algum lugar, acharamos o piso perfeito para que ele aprendesse a andar de bicicleta. Mas hoje no ia dar certo. Senti-me mal por Sam. E me senti mal por mim. Talvez sentindo a oportunidade de colocai um fim nesse "probleminha", pelo menos por aquele dia, e talvez para nos fazer sentir um pouco melhor, Sam deu uma sugesto: - Por que no vamos tomar um sorvete? - uma tima idia - respondi. Depois de colocar a bicicleta na parte de trs da picape e de prender Sam em sua cadeirinha, cruzamos uma ponte, pegamos a esquerda na Rota 4 e logo chegamos sorveteria que parecia sada dos anos 1950 (a no ser pelos preos). Sentados numa mesa de piquenique grudenta, Sam sugou as duas bolas de sorvete de chocolate pelo buraco que mordeu na parte de baixo da casquinha, enquanto eu empurrava os pedaos do meu frap com o canudo. Nenhum de ns sequer mencionou a palavra "bicicleta" e, aps uns quinze minutos, voltamos picape e comeamos a voltar para casa. No caminho para a ponte, passamos por uma escola, ou, melhor dizendo, pelos campos dela, incluindo um recm-aparado, mas vazio, campo de beisebol. Antes de entender por completo o porqu, j estava saindo da estrada, indo at o final do estacionamento da escola e estacionando. O plano estava pronto assim que coloquei Sam e sua bicicleta no campo, no lugar do rebatedor, com a frente apontada para a primeira base. O caminho para as bases era ideal - slido o bastante para que as rodas no derrapassem, mas no duro o suficiente para amedrontar meu filho; se casse, ele provavelmente apenas ralaria os joelhos. Sam foi se sentindo confortvel e, aps algumas corridas
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at a primeira base comigo segurando a bicicleta, estava pronto para tentar sozinho, pelo menos uma parte. - Certo - eu disse. - Comearei com voc e depois correrei at a primeira base para peg-lo quando chegar l. Fiquei impressionado com o que ele conseguiu realizar, pensando que, naquela manh, aquilo parecia impossvel. E foi relativamente fcil convenc-lo a fazer a curva da primeira e ir para a segunda base, onde eu estaria e o pararia gentilmente como fizera antes. Quinze minutos depois ele estava pronto para fazer trs curvas e marcar um home run. Aps quarenta e cinco minutos no campo, eu estava sentado no lugar do arremessador, aproveitando minha alegria imensa, enquanto Sam, o Baby Ruth das bicicletas, dava voltas e mais voltas no campo. Confiante de que ele no precisava mais de mim, fui andando at uma lata de lixo que havia do outro lado da cerca prxima da terceira base. Quando me virei, depois de jogar meu copinho no lixo, esperava sentir o deslocamento de ar causado por um moleque de 7 anos voando em sua bicicleta. Mas Sam no estava em nenhuma das bases - pelo menos eu no o via. Comecei a procurar melhor e ento o vi. Animado com sua evoluo e por razes que apenas ele pode saber, Sam sentiu-se entusiasmado o suficiente para no virar esquerda na primeira base e pedalar reto pelo restante do campo. Manobrar uma bicicleta na grama mais difcil, mas com as pernas pedalando como pistes ele havia progredido. De repente, ocorreu-me que eu tinha conseguido ensin-lo a andar de bicicleta, mas tinha faltado uma lio: como parar. Sa correndo, esperando que conseguisse chegar at ele antes que entrasse em pnico ao ter o mesmo pensamento. Eu j estava perto, uns dois metros atrs dele, quando aconteceu. Talvez tenha passado num buraco, o p tenha escapado do pedal ou apenas tenha perdido a concentrao, mas ele capotou bonito. Levantando-o rapidamente para diminuir o impacto do tombo, fiquei
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surpreso ao ver que ele no estava chorando. Na verdade, ele ria como uma hiena. E estava at meio impaciente. - Me pe de volta na bicicleta e me d um empurro, pai - ele disse. Fiz isso. E ele foi embora. s vezes, reduzia a velocidade o suficiente para que eu o alcanasse, mas no estava mais seguindo meu cuidadoso plano geomtrico. Estava achando o prprio caminho. Essa foi a histria que contei no bar mitzvah de Sam. Quando olhei para o rosto dos familiares e dos amigos no salo, percebi que no precisaria mais atrasar a sobremesa explicando o simbolismo da coisa. Obviamente o bar mitzvah foi muito importante para Sam, mas fiquei surpreso pelo profundo impacto que teve em mim. Minha adolescncia no teve nenhum ritual parecido, uma passagem formal da infncia para as responsabilidades da vida adulta. Isso pode soar meio duro, mas, para mim e meus amigos de infncia, 13 anos no era uma idade na qual algum fizesse uma festana para ns, dando-nos as boas-vindas vida adulta. Espinhudos, fedidos, cabeludos, inseguros com as palavras e desengonados, respondamos s sugestes, algumas tcitas, algumas explcitas, naquela poca em que jogvamos na defesa. Apenas deslizvamos e passvamos por isso; depois passvamos pelo ensino mdio; se tivssemos sorte, arranjaramos um trabalho; e, se fssemos muito sortudos, arranjaramos um trabalho no governo. A cultura judaica, eu comeava a entender, colocava uma estrutura e um ritual em volta dessa transio, instruindo essas formas de vida emergentes a reconhecer e aceitar suas responsabilidades consigo mesmo, com suas famlias e com os outros. Elas so aclamadas e celebradas bem quando esto mais suscetveis a se sentir indesejadas e incompreendidas. Pessoalmente, nem isso consegui, pelo menos no nessa ordem. Alguns meses antes do meu aniversrio de 18 anos, j tendo desistido da escola, com meu pai como motorista mdio, mas esforado, fui para o sul,
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de Vancouver at a Califrnia, para encontrar um agente e tentar uma carreira. No foi um bar mitzvah, porm aquela longa viagem pela Interestadual 5 foi o mais prximo que cheguei de experimentar um ritual de passagem para a vida adulta. Ansioso e pensando no futuro, ainda sem ter desenvolvido aquela pequena parte do crebro que existe para identificar e evitar riscos, eu no via isso como uma rejeio do passado, mas como um salto para o futuro. Todavia, irnico que eu precisasse ser guiado por um adulto, ao menos essa ltima vez, no para me dar boasvindas a uma comunidade, mas para me levar de uma para outra. No sabendo que diabos eu estava procurando, pelo menos meu pai sabia que eu no encontraria em casa. No sei se percebi totalmente logo de cara, mas muitos dos amigos que fiz ao chegar em Los Angeles e ao me jogar de cabea na indstria do entretenimento eram judeus - meus agentes, tcnicos, muitos dos diretores, produtores e tambm atores com os quais trabalhei. Parece engraado hoje, mas com quase 18 anos, acabando de sair do oeste canadense com sua grande classe trabalhadora anglo-saxnica, alm de grande representao de Hong-Kong e da ndia (antigas colnias britnicas), qualquer conceito que eu tivesse de judasmo era baseado no Velho Testamento e nas piadas autodepreciativas feitas no Tonight Show. Acho que um ano depois comecei a entender as coisas: sou o nico cara que tem planos para o dia 25 de dezembro. Famlias acolheram-me para refeies e festas, e lembro-me delas com muita ternura e bom humor. Isso tinha pouco a ver com religio, como fui percebendo. No podia falar da vida espiritual dos meus novos amigos, mas, para mim, tinha tudo a ver com cultura. Minha experincia com Russ e a famlia dele, cuja cultura e religio (apesar de mais efervescente) eram essencialmente as minhas tambm, parecia-me muito mais extica que a cultura judaica, na qual eu estava comeando, com muita rapidez, a me
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sentir em casa. O produtor e diretor Gary Marshall falou-me sobre sua teoria para meu sucesso em comdias: - Voc tem um tempo de resposta judeu - ele disse - e um goyishe punim. Isto quer dizer que consigo fazer piada ao estilo que tem razes no teatro idiche, mas pareo o tpico 'jovem vizinho". Alex Keaton, garoto branco e protestante do Meio-Oeste nos anos 1980, foi basicamente a criao de vrios roteiristas de comdia judeus, liderados por Gary Goldberg, produto da vizinhana judaica do Brooklyn. O ritmo das conversas, a nfase em consoantes de percusso como Ps e Ks, responder a perguntas com respostas invertidas, que, na verdade, eram outras perguntas, como "Chateado? Por que eu estaria chateado?" - essas so as caractersticas de comdias televisivas com razes na tradio do humor judaico. Esse tipo de comdia e os comediantes qiae me foram apresentados pela televiso, de Phil Silvers a Milton Berle, a Mel Biooks, a Jerry Seinfeld, eram judeus na maioria, e suas experincias acabaram formando a minha, quer eu percebesse ou no. Minha afinidade com essa tradio da comdia judaica era apenas a interao profissional de uma grande conexo que encontrei, utilizando-a em vrias reas da minha vida. Em 1985, numa entrevista revista People, fui perguntado se pretendia me casar um dia. - Ah, sim, com certeza - respondi. - Vou me casar com uma garota judia. Quando o reprter me perguntou por que, respondi algo como: - Porque no precisarei tomar nenhuma deciso e ainda poderei comer comida chinesa aos domingos. Acertei quase 100% - s vezes comemos comida indiana. justo dizer que sou um judeu honorrio. Casei-me com uma ga181

rota judia, criamos nossos filhos de acordo com a cultura judaica e, mais importante, segundo a f judaica - nossos trs primeiros filhos tiveram bar e bat mitzvah. Em fevereiro agora, na quinta-feira antes de Aquinnah e Schuyler serem chamadas ao bema, Tracy e eu levamos as meninas sinagoga para uma ltima checada nos procedimentos e para que tivessem a chance de dar mais uma lida em seus discursos preparados sobre as partes da Tora. O rabino Peter Rubinstein um homem compacto e enrgico, na casa dos 50 anos, que poderia ser irmo gmeo do tcnico de basquete Mike Krzyzewski. Alm da incrvel semelhana fsica, o rabino Rubinstein e o tcnico K compartilham o mesmo jeito dinmico de liderar e sempre conquistaram muito respeito e lealdade. O rabino nos explicou o que deveramos fazer - acender velas, as preces a fazer em hebraico e, para minha sorte, em ingls. Mostrou-nos como manejar a Tora ao passarmos o livro sagrado de um membro a outro da famlia, de gerao para gerao. Observaes foram feitas s meninas em relao s suas leituras, em geral elogios, com gentis lembranas de olhar para a frente s vezes c lazer contato visual com as pessoas da congregao. Todavia, mais fortes e ressonantes foram as palavras que ele disse antes de deixarmos o santurio. Ele lembrou s meninas que elas estavam se tornando parte de uma linhagem incrvel, uma tradio que resistira a sculos de opresso e perseguio. Senti um misto de orgulho e humildade pelo meu papel de tlas trazido a esse lugar. Era evidente no rosto delas a percepo de que a maior parte do que era bom nas suas vidas - famlia, liberdade e segurana estava conectado com a longa histria de resistncia, e sua declarao pblica de participao nisso j tinha trazido conseqncias complicadas no passado. Ao mesmo tempo, eu no achava que ao sancionar essa identificao dos meus filhos com a religio e a cultura da me deles
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significava que eu estivesse rejeitando a minha. E, em relao a tradies religiosas, eu j no tinha nenhuma mesmo. Eu era um anglicano, do mesmo jeito que minha me, meu pai e seus familiares, que eram membros e freqentavam a Igreja Inglesa. Contudo, em minha infncia e adolescncia, fora as aulas dominicais na igreja e algumas missas ocasionais de Natal e Pscoa, no ramos pessoas muito religiosas. Culturalmente - aqui que a coisa fica interessante para mim -, nossos costumes e tradies, apesar de serem diferentes do judasmo de vrias maneiras, pareciam ser regidos por uma tica similar. Minha famlia e meus amigos eram boas pessoas. Prezavam a honestidade, a fidelidade, a integridade, a famlia e o trabalho duro. Fizeram sacrifcios por seus pases em pocas de guerra e de paz. Eram muito mais agradecidos ao que tinham do que tristes pelo que no tinham, e relaciono isso a quanto a tradio religiosa de Tracy e da sua famlia era inclusiva, propensa a aceitar e a enfatizar a importncia da curiosidade intelectual e espiritual. Um dos meus sobrinhos, Isaac, na poca com 7 anos, certa vez me surpreendeu com a seguinte pergunta: - No entendo. Voc judeu ou natalino? Meu prprio filho, quando era ainda mais novo, voltou um dia da pr-escola com alguns biscoitos que ele e os colegas tinham feito naquele dia - dourados, amanteigados, com um pedacinho de fruta cristalizada no meio. Ele me disse que eram biscoitos Hamantashen para o Purim. - Haman... tasheri? - perguntei. - Isso - ele respondeu. - Eles tm o formato de um cara mau chamado Hamans hat... e para o Purim... sabe? - Na verdade no - tive de admitir. - No sei. - Ah, mesmo - ele se lembrou, quase se desculpando. - Voc no judeu. Quando penso em papos como esse, lembro-me de que meu mundo
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est to imerso na cultura e tradio judaica que mesmo as pessoas mais prximas de mim se esquecem de que no nasci assim. SINAGOGA CENTRAL, NOVA YORK SETEMBRO DE 2007 Em setembro de 2007, enquanto eu pastoreava minha famlia para dentro do santurio da Sinagoga Central para o servio religioso de Rosh Hashanah, o rabino Rubinstein estava parado prximo do bema conversando com um grupo de pessoas. Ao notar minha presena, ele acenou--me amigavelmente e comeou a se dirigir at mim. Tracy e as crianas tinham acabado de passar por mim e estavam pegando os ltimos lugares na quarta fila, quando o rabino se aproximou e me cumprimentou com um abrao apertado e um sorriso acolhedor. - Falarei de voc no sermo de hoje - ele me informou. - No usando seu nome, claro - ele me assegurou. - Ser uma referncia indireta, mas tenho certeza de que vai perceber. Isso me deixou um pouco nervoso. Rosh Hashanah o Ano-Novo judaico, o dia para refletir sobre erros do ano anterior e fazer resolues para o prximo. Acho que uma das chaves para minha felicidade que sempre tento pegar meus erros e transgresses o mais rpido possvel depois ile terem acontecido, minimizando assim o perodo de reflexo. Ser que o rabino iria me repreender por algo? E, pior que isso, ser que ele iria fazer isso na frente da congregao inteira? Aps uma breve introduo falando da sobrevivncia do judasmo, o tema central da mensagem de Rosh Hashanah emergiu: o casamento entre religies, claro que entre algum nascido na religio judaica e outro no. - Quero deixar clara minha posio em relao a este assunto - ele disse. - No h dvida. Recomendo com veemncia que judeus se casem com judeus. Ooops.
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- A comunidade judaica parece ter um futuro mais certo quando judeus se casam entre si - ele embasou isso com algumas estatsticas, entre as quais uma se destacou: - A chance de um casamento acabar em divrcio duas vezes maior em casais mistos que entre judeus. Eu no caracterizaria seu tom de voz como duro ou estridente, apenas firme. Mas a ele pegou um desvio e comeou a falar da "importncia do amor" e da realidade na qual "todos queremos que nossos filhos cresam em ambientes multirraciais, multitnicos e multirreligiosos". Ento, "dizer a eles que no queremos que se casem com pessoas que no sejam judias" algo paradoxal. O rabino comeou a descrever uma situao familiar hipottica e incrvel entre um casal inter-religioso, suas atitudes e formaes e os pensamentos por trs das decises acerca de suas convices religiosas. Ele era muito perceptivo e incrivelmente compreensivo. O que ouvi falou diretamente minha experincia e reforou os sentimentos positivos que eu tinha sobre incluso e empatia, grandes qualidades do movimento reformista judaico. Quando se aproximava das concluses, o rabino Rubinstein olhou para a congregao, fez uma breve pausa e disse: - Alguns de vocs so casados com pessoas no judias... e esto criando os filhos como judeus. Seu marido ou sua esposa est ao seu lado quando os filhos recebem nomes hebraicos e quando se tornam bdr/bat mitzvah. Vocs os trouxeram para sua famlia. Vocs nos honram e ns lhes devolvemos essa honra. Como disse no incio, sou obsessivamente apaixonado pela sobrevivncia do judasmo. Acredito que nosso futuro ser prolongado se nos aproximarmos de nossos maridos ou esposas no judeus e se adotarmos aqueles que escolhem se juntar a ns. Decidi tomar sua ltima considerao como a referncia a mim (e tenho certeza de que muitos outros fizeram o mesmo aquele dia). - Vamos ser gratos por aqueles que escolheram ser parte de nosso
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destino e de nossa famlia. Vamos deixar nossas portas abertas a todos aqueles que escolherem entrar e vamos abrir nossos braos bem abertos para abraar os no judeus, aqueles que esto sentados entre ns hoje. Eles so preciosos, so corajosos e so nossos, pois so parte de nosso futuro e do nosso destino. Ento vamos, todos juntos, com eles, ser fortes... com a ajuda de Deus. Amm.

Irmos e irms
Acredito que h uma fora maior que rege o universo, e sei com certeza que no sou eu. Mas ainda no encontrei uma religio ou culto completamente consistente com o jeito que meu corao e minha mente processam esse entendimento. No que eu seja avesso a aceitar teologias. Todas as pessoas com as quais conversei - o bispo Carlton Pearson, Russ e sua famlia maravilhosa, o rabino Rubinstein - se apoiavam em sua f para ter fora, sabedoria e compasso tico. Suas convices so genunas e sinceras, e tenho grande respeito pelo modo como a vida deles expressa essas convices. Minhas prprias experincias levaram-me a crer que a vida uma ddiva. Reconhecer essa verdade e manter a humildade me fazem apreciar o fato de eu ser parte de algo grande e infinito. O Parkinson e o lcool destruram qualquer iluso que eu pudesse ter acerca de estar no controle da coisa. Acabei aceitando que qualquer doena ou condio fora do meu controle um poder maior que eu. Para sobreviver a essa energia destruidora, preciso procurar por um poder ainda maior. Para meu propsito, no preciso defini-lo, nem que algum o defina para mim - apenas preciso aceitar sua existncia. Ele evidente no amor de Tracy e sua inesgotvel amizade. O dentinho faltando no sorriso de Esm, a graa de Aquinnah, a coragem de Schuyler e a curiosidade intrpida de Sam. tanta coisa para saborear, para ser agradecido. E, como no sei para qual endereo devo mandar toda minha gratido, tento coloc-la em tudo
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que fao. Chris Reeve analisou de forma sbia a diferena entre otimismo e esperana. Diferentemente do otimismo, ele disse, "Esperana o produto do conhecimento e a projeo de para onde esse conhecimento pode nos levar". Se o otimismo uma expectativa de alegria e sorte de que as coisas vo sair como quero e de que tudo vai dar certo, e se a esperana o otimismo com informao, fatos convertendo desejo em possibilidade, ento a f o terceiro p desse banquinho. A f me diz que no estou sozinho. Como meus anos de Parkinson me ensinaram, se uma das pernas do banco faltar, cairei de bunda no cho. Quando vou para a cama noite, sou otimista ao pensar que no acordarei com o telefone tocando para me dar ms notcias. Quando o telefone toca mesmo assim, tenho esperana de que seja engano. E, quando no engano e quem ligou tem as piores notcias possveis a dar, a hora de a f cuidar disso. No dia 5 de novembro de 2007, o telefone tocou s 5h45 e Tracy o atendeu no segundo toque. Aps uma rpida conversa, ela me acordou com trs palavras: - o Steve. Em qualquer hora decente do dia ou da noite, uma das pessoas com as quais mais gosto de falar com meu irmo mais velho. Steve um grande amigo, um modelo de marido, de pai, de como ser filho de nossa me e um grande irmo para mim e minhas irms. E ainda muito inteligente e totalmente engraado - uma mistura de Bill Murray e Steven Wright. Ele mora num subrbio de Vancouver, no muito longe do restante de nossa famlia (exceto pela nossa irm, Kelly, atriz de teatro que mora em Toronto), e no o vejo tanto quanto gostaria. Tracy sempre ralha comigo por minha relutncia em passar mais de um minuto ou dois com algum ao telefone. Mas a exceo Steve. Trocamos histrias de nossos filhos, contamos piadas e fazemos planos para futuros encontros, s vezes ficamos falando merda por at uma hora. Todavia, quando o telefone toca entre
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meia-noite e seis da manh, a ltima voz que quero ouvir do outro lado da linha a de Steve. Se alguma coisa deu muito errado l na Costa Oeste e eu precise ser avisado, meu irmo mais velho, Steve, quem far esse telefonema. No gosto nem de ver essas palavras impressas numa pgina, mas minha primeira preocupao foi com minha me. Ela tem 78 anos agora, uma sade de ferro, um humor tpico e sensacional, e tenho certeza de que ela vai viver mais que todos ns, mas para onde sua mente vai quando o telefone toca de madrugada. H dezoito anos meu pai morreu subitamente. Tracy, eu e Sam, ento com seis meses de vida, vivamos na Califrnia, e foi Steve, claro, quem ligou para nos avisar que meu pai havia sido levado s pressas para o hospital e que tinha poucas chances de sobreviver. Mal dava para ouvi-lo entre lgrimas e soluos; era uma tarefa horrvel, mas ele era o nico que poderia faz-la. Quase dezoito anos depois, em Nova York, com Tracy na minha cola, fui tateando do quarto ao escritrio para atender o telefone. Foi to duro quanto eu achava que seria, por isso tinha preferido ouvir de p. - Mike? - perguntou a cansada mas conhecida voz que estava a 5.149 quilmetros de distncia. - Pode falar Steve. O que aconteceu? a mame? - No - ele respondeu. - a Karen. Karen a mais velha das minhas trs irms. Onze anos mais velha que eu, ela j havia sado de casa e comeado sua famlia quando eu ainda tinha 8 anos. E cansei de v-la, o marido Ed e seus dois filhos, Jamie e Richard, durante a minha juventude. Obviamente nosso contato diminuiu quando me mudei para a Califrnia aos 18 anos. Apesar de nossa vida ter mudado de forma drstica, nossa conexo se manteve forte. Karen, ou K. C, que era como a chamvamos (seu nome do meio era Charlotte),
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teve um casamento difcil e acabou se divorciando do marido, que mais tarde morreu ao ser atropelado por um carro quando atravessava uma rua em Vancouver. Morando nos Estados Unidos, eu tinha minha prpria famlia e gozava de um estilo de vida muito diferente daquele que tivemos em nossa juventude meio militar. O que nos ligava acima dos laos familiares normais era uma tenacidade parecida, pois cada um de ns tinha personalidades enormes em corpos bem pequenos. K. C. e eu ramos as menores crianas da famlia - ela mal tinha 1,30 metro. Era imperativo, pelo nosso fsico, que sempre estivssemos olhando para cima, e isto tambm pode descrever nossa atitude em relao vida. Crescer (ou no crescer tanto) num mundo de bundas e cotovelos far de voc algum resistente ou tmido, e Karen no era nem um pouco tmida. Seu temperamento era lendrio. Quem quer que tenha dito "no o tamanho do cachorro na briga que interessa, mas o tamanho da briga no cachorro" deve ter se encontrado com minha pequena grande irm. Ela raramente mordia, porm, a nica coisa mais alta que seu latido era sua risada. Minha irm era durona e estava pronta para o que desse e viesse, mas sua grande batalha ocorria dentro do corpo. Karen era epiltica. Ataques repentinos a derrubavam no cho, em geral duas ou trs vezes por semana. O problema progrediu a ponto de ela no poder mais dirigir sem informar aonde ia, isto para que os lugares mais perigosos ou suas companhias no fizessem com que uma situao ruim ficasse ainda pior. Quando fui diagnosticado com Parkinson, nossa ligao se fortaleceu; tornamo-nos o Clube do Crebro Podre. E, mesmo na confuso dos dias seguintes minha descoberta, nosso trabalho de equipe me deu muito conforto. Empatia sempre melhor que simpatia, em especial quando vem da famlia. Em 1993, a epilepsia comeou a destruir o esprito de Karen tambm. O grande nmero de remdios que ela precisava tomar para evitar os
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ataques acabaram com sua enorme alegria de viver. Apesar de o Parkinson demandar sacrifcios e requerer que eu tome uma poro de remdios, a situao dela estava crescendo de forma desesperada, acima de qualquer coisa com a qual eu pudesse comparar. Quando ela me ligou para contar que fora aceita para uma cirurgia cerebral no convencional e arriscada, para remover internamente a parte do crebro que causava os ataques, fiquei em dvida. Contudo, quaisquer que fossem minhas preocupaes, elas foram encobertas pelo inconfundvel senso de esperana de minha irm de que essa cirurgia pudesse ser a resposta s suas preces. Minha irm mais nova, Kelly, mais tarde me contou como foi a conversa que teve com Karen quando falaram do seu novo plano. - Tem certeza de que quer fazer isso? - Kelly perguntou. - E se piorar as coisas? - No d pra ficar pior que isso - K. C. respondeu. - Ainda assim, o mal conhecido no melhor que o mal que voc no conhece? Tpica de Karen, sua resposta foi elegante e direto ao ponto. - Voc no conhece o meu mal. A cirurgia acabou sendo um grande sucesso, e nos quinze anos seguintes Karen, livre dos remdios e ataques, voltou a ser a mesma garota engraada, dura e irrepreensvel. No tenho certeza de que aceitaria fazer uma operao do crebro alguns anos depois, no fosse pela grande fora que K.C. mostrou ao deixar seu crebro ser operado. Ela se casou novamente com um cara um pouco mais velho (t bom, ele tinha quase a idade da minha me), um escocs que usava kilt chamado Gordy que tinha uma risada parecida com a dela e a mesma paixo pelo golfe. Alm do apartamento que dividiam no subrbio de Vancouver, eles brincavam de casinha nos finais de semana num parque de trailers na cidade de Birch Bay, em Washington, do lado norte-americano da fronteira. Ningum mais
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merecia tanto uma felicidade daquelas. Apenas alguns dias antes do telefonema de Steve, Karen havia comemorado seu aniversrio de 57 anos. Como fazia com todas as minhas irms, eu tinha um ritual com Karen de mandar flores todo dia 27 de outubro e sempre esperava ansioso o telefonema de agradecimento que ele inspirava. Estando fora no final de semana quando as flores chegaram, ela s me retornou no dia 29. Nosso papo foi mais curto que o normal, mas ela me agradeceu efusivamente e rimos juntos uma ou duas vezes. Lembro-me bem de ter dito "Eu te amo" antes de desligar. Menos de uma semana depois, eu estava parado no mesmo lugar e falando com Steve no mesmo telefone. - Eles voltaram de Birch Bay - Steve comeou a me contar. - Gordy disse que Karen foi varanda para fumar um cigarro, depois voltou e passou por ele a caminho do banheiro dizendo que no estava se sentindo bem. Poucos segundos depois, ele ouviu um baque, foi ver o que havia acontecido e encontrou Karen inconsciente no cho. Hemorragia grande no crebro. Ela no acordou desde ento. Afundei na cadeira do escritrio. - Onde ela est agora? - No hospital - ele respondeu. - E os mdicos acham que ela no vai acordar mais. Muita coisa aconteceu nas doze horas ou mais que levaram para eu comprar uma passagem e atravessar os Estados Unidos para me juntar minha me, aos meus irmos, a Gordy, Richard e Jamie no hospital que ficava em Surrey, e nada de bom. Karen dependia completamente do respirador para permanecer viva. Seu crebro, segundo os exames, tinha morrido; isto queria dizer que podia sobreviver apenas com a mquina respirando por ela e sem nenhuma chance real de recuperar atividade cerebral suficiente para viver mais que num estado vegetativo.
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Toquei sua mo e beijei seu rosto, procurando por um. pequeno sinal - um tremer do olho, uma mudana do peso do corpo, um dedo se mexendo, qualquer coisa. Mas uma olhada ao redor, no rosto de minha famlia, mostrou-me que todos j haviam aceitado o que eu estava comeando a entender. K. C. j tinha partido. Mesmo assim, ficamos l mais algumas horas, at concordarmos que deveramos ir todos para casa descansar um pouco. Os mdicos prometeram fazer outra bateria de testes pela manh e conversar conosco a respeito das opes que Karen teria. Minha repentina partida de Nova York e a incerteza do que encontraria fizeram com que eu deixasse Tracy e as crianas em casa. Sentia muita falta do conforto de Tracy e do consolo que ela poderia dar no s a mim, mas tambm famlia da qual ela se tornara parte muito importante. Dormir no era uma possibilidade, ento passei a noite olhando o relgio, decidindo que cinco da manh - oito na Costa Leste - seria um bom horrio para ligar para Tracy e contar os detalhes tristes. Quando nos falamos, ela perguntou se eu queria que ela fosse, e me vi, pela primeira vez, falando em voz alta o que meu corao sabia que era a verdade: - Acho que at voc chegar aqui ela j ter partido. Vamos todos nos encontrar no hospital para falar com os mdicos. Tenho quase certeza de que vo recomendar que a deixemos partir. O que eu poderia ter dito, mas no disse, que era melhor esperar os planos para o funeral serem feitos. O resultado j era certo, o mdico nos assegurou, porm a deciso de como proceder era nossa. Reunimo-nos numa pequena sala de espera adjacente UTI onde Karen passara a noite. Muitas famlias enfrentam momentos como esses, e no posso imaginar como cada um chega concluso do que melhor para si mesmo e para as pessoas que ama. No consigo nem recontar com exatido como chegamos nossa deciso. Sei
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que meu irmo lembrou bem que a vida de Karen nos ltimos quinze anos, depois da cirurgia e sem ataques, havia sido uma conquista to grande para ela que a perspectiva da vida que os mdicos haviam descrito com certeza no seria a escolha que Karen faria. No fim, acabou sendo um papo entre Gordy e minha me. Foi curto, e os dois concordaram. Iramos deixar que desligassem o respirador e passaramos o dia nos despedindo. Alguns minutos depois de o mdico aceitar e concordar com nossa deciso, ele voltou acompanhado de uma moa bem-apessoada, na faixa dos 40 anos, que se apresentou como a capela do hospital. Ela apertou as mos de todos ns, oferecendo sinceras condolncias. No tnhamos pedido um clrigo e ficamos sem saber o que fazer diante da presena dela. Mas minha me pareceu mais confortada em saber que Deus estaria representado nessa triste situao, mesmo que fosse por procurao. Ento convidamos a capela a permanecer com a famlia durante os acontecimentos das prximas horas. No posso falar pelos outros, mas senti uma ponta de ressentimento, no ultraje, apenas um pequeno sentimento de intruso. O que os capeles de hospital fazem? So coletores de almas? Mal conseguamos nos conformar com o fato de estarmos perdendo algum com a qual no podamos imaginar viver sem, e ela estava ali para fazer o qu? Garantindo a parte de Deus? Eu queria ouvir o que ela tinha a dizer sobre isso. Logo percebi que minha preocupao era infundada, Instintivamente ela percebeu que deveria ir at minha me, e seu afeto teve efeito calmante. Mais tarde, quando todos estavam reunidos no quarto da UTI, cada um achou seu espao ao lado da cama, colocando uma mo sobre ela e outra em K.C., com a capela permanecendo em silncio. As horas passaram, e o ar da sala no foi ficando pesado, como era de se esperar, mas, a cada momento que passava, cada um sussurrava um adeus e tambm um "Ns te amamos, K.C.". A viglia evoluiu para algo intensamente espiritual. Comeamos a contar histrias e dividir lembranas pessoais;
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houve muitos risos, mesmo quando enxugvamos lgrimas com mangas j ensopadas dos choros anteriores. Os funcionrios do hospital, que presenciam tragdias familiares todos os dias, para minha surpresa, no eram imunes emoo e ao amor demonstrado pela nossa famlia. Os intervalos entre uma e outra de suas visitas foram diminuindo e sabamos que o tempo de Karen conosco estava acabando. A capela mal tinha falado a tarde toda, mas veio com uma pergunta para ns: - Karen tinha uma msica preferida? Steve e eu trocamos olhares, e um tipo de alarme soou na minha cabea. Ser que ela estava sugerindo um hino religioso? No sei por que, mas isso me pareceu meio inapropriado. - Algo que ela amasse quando era adolescente? Talvez algo de que ela gostasse de cantar? - a mulher continuou. Minha irm Jackie, talvez a mais emotiva de todos ns com a situao, foi a primeira a responder. Numa voz suave e trmula, ela cantou: "Sweet little Sheila, you'll know herif you see her" (pequena e doce Sheila, voc a reconhecer se a vir). Kelly juntou-se a ela: "Blue eyes and a ponytail" (olhos azuis e rabo de cavalo). Tommy Roe, 1962. Karen amava essa msica. Tenho certeza de que nenhum de ns pensou muito nisso, mas todos, de algum modo, sabamos a letra. At meu irmo e eu nos juntamos ao coro: "We're so doggone happy, just beir around together" (estamos felizes demais apenas porque estamos juntos). Agora todos juntos: "Man, that little girl isfine" (cara, essa pequena o mximo). Estvamos chorando, cantando e rindo. E K. C. estava indo. E estvamos tristes, mas sabamos que ela estava bem. Tnhamos f.
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PARTE QUATRO Famlia

Sorte no amor
Do mesmo jeito que as pessoas supem que o perodo de mais ou menos oito anos desde que escrevi o primeiro livro foi de declnio, tambm supem que isto tenha ocorrido com meu casamento, que eu teria ficado mais debilitado e que, com isso, meu casamento teria ficado sobrecarregado. Mas, na verdade, este foi um tempo de iluminao e aprendizado, que nos levou a ura incrvel enriquecimento. Opa, ficou boa a frase acima. Devia t-la guardado para o carto. Hoje o dia do nosso aniversrio de vinte anos de casados e tenho um carto em branco para preencher com meus sentimentos at a hora do jantar - vinte anos de amor, gratido, afeio e respeito colocados na minha cada vez mais indecifrvel letra. Prometi a mim mesmo que limitaria a coisa apenas ao espao do carto.
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Muito do que foi to bem nesses vinte anos tem a ver com como as coisas que deram erradas foram abrandadas pela nossa relao, parceria, amizade e, em sentido mais amplo, pela possibilidade de o nosso casamento dar certo. Algumas pessoas me perguntam o segredo de um casamento longo e feliz, do mesmo modo que me perguntam qual a chave para criar bem os filhos. Minha resposta rpida para a parte dos filhos : 'Ame-os, alimente-os e mantenha-os longe do trfico". J para o casamento, tambm tenho uma resposta curta: "Mantenha as brigas honestas e o sexo sacana". Claro que no sei a resposta para nenhuma das duas perguntas, mas o que aprendi com minhas experincias nas duas reas vale a pena darmos uma olhada mais profunda. S vou resolver o problema do carto e j volto.

Amor e sordidez
LOS ANGELES, CALIFRNIA 11 DE SETEMBRO DE 2001 O telefone do hotel me acorda de um sono profundo. Luto contra ele e vejo que so 6 horas. Vim Califrnia fazer uma participao em Spin City, agora com Charlie Sheen como astro, mas no era esperado no estdio antes das 10 horas. Resmunguei algo ininteligvel. - Liga a televiso - era Tracy. - Qu? Ah, t bom. Que canal? - No interessa. Qualquer um. Merda. S isso j era suficiente para me dizer que algo grande tinha acontecido, se eu ainda no tivesse intudo pela hora da ligao e pelo nervosismo na voz de Tracy. Peguei o controle remoto e apertei o boto. Enquanto a TV ligava, o pequeno pixel no centro da tela aumentava e revelava a imagem do World Trade Center. Uma enorme nuvem de fumaa preta saa de uma torre do lado direito da tela. O controle remoto caiu da minha mo. Levantei da cama e caminhei em direo TV numa espcie
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de transe, at que a base do telefone escorregou do criado-mudo e caiu no cho, levando com ela meu copo-d'gua, caixas de remdios e o roteiro de Spin City, lembrando que eu ainda segurava a outra parte do telefone. - Estou vendo o que acho que estou vendo? - perguntei. - Ouve um acidente no World Trade Center - ela disse. - Um avio acertou uma das torres. - No acho que tenha sido um acidente - respondi. - J tentaram explodi-las em 1993. O que esto falando na TV? - No tenho certeza - ela respondeu. - Apenas que aconteceu. - Onde esto as crianas? - Na escola. Aquinnah e Schuyler estudavam no segundo ano numa escola no Upper East Side, relativamente perto da nossa casa e muitos quilmetros ao norte do Lower Manhattan, onde as coisas estavam acontecendo. J Sam estudava no centro, no na direo exata das torres, mas perto o suficiente para coloc-lo na zona de impacto de um desastre dessa magnitude. - Espere alguns minutos at eu descobrir o que est acontecendo, mas acho melhor ficar preparada para pegar as crianas. - Todas as crianas? As meninas tambm? - Sim, eu acho. Ainda estvamos ao telefone quando o segundo avio bateu na torre. A cidade onde estavam meus filhos e minha mulher grvida de oito meses estava sendo atacada naquele instante. - Espere um pouco - Tracy pediu. - A outra linha est tocando. Antes que eu pudesse protestar, ela me colocou na espera. E depois do que pareceu um tempo interminvel, apesar de provavelmente ter sido menos de um minuto, ela voltou. - Voc no vai acreditar quem era - Tracy disse. - Era o Sy. - Sy? O motorista?
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Ele trabalhava para uma locadora de carros com motorista de Nova York. Quando tnhamos um evento ou situao que pedia mais conforto e confiabilidade do que os txis amarelos podiam nos dar, contratvamos os servios delas. Eu gostava de Sy, um senhor de voz grave e muito amigvel, sempre com uma histria para contar. Todavia, pelo que eu estava prestes a ouvir de Tracy, ele ganhara um lugar no meu corao para sempre. - Sy est com Sam - Tracy falou. - Ele estava por perto. Assim que ouviu sobre a segunda exploso, foi at a escola e pegou Sam. Eles esto a caminho daqui. Agora vou buscar as meninas. E depois ligo para voc. - D meu telefone a Sy e pea para ele me ligar- pedi. Dez minutos depois, pela TV da minha sute em BeTerly Hills, eu testemunhava um xodo em massa, centenas de milhares de pessoas em carros e a p, indo em direo ao norte pela FDR, algumas atravessando as pontes do East Side. O que fez com que essa experincia fosse ainda mais assustadora e surreal foi o fato de que, naquele mesmo momento, meu filho de 12 anos falava comigo do meio daquele imenso rio humano que o carregava para o norte. Ele parecia assustado, mas afirmava que se sentia seguro. Apesar de sua postura ter me dado certo alvio, eu sabia que s me sentiria bem quando estivessem todos em casa, ou melhor, fora da ilha de Manhattan, juntos e j na nossa casa de campo em Connecticut. Mais que tudo, claro, eu queria estar l com eles - todos ns juntos e salvos. Tenho certeza de que a memria emocional se mostra presente para a maioria das pessoas. Com Tracy, minha esposa e me dos meus filhos, desenvolvi uma conexo to profunda que colocaria minha vida em risco para proteger a dela a qualquer hora. Eu pularia na frente de um trem por ela. Com os filhos, o instinto protetor de pular na frente de um trem existe desde o primeiro dia. No dia 11 de setembro de 2001, enquanto minha famlia estava em Nova York, eu no estava realmente em Los Angeles; se
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eu no estava com eles, ento no estava de verdade em lugar nenhum. A cada segundo que passava, minha vontade de voltar para minha famlia aumentava. Mas logo ficou claro que no havia a mnima chance de pegar um voo para Nova York, para alguma outra cidade da Costa Leste ou qualquer outro lugar nos Estados Unidos. Os cus sobre o pas todo estavam fechados; ningum podia voar. Nelle Fortenberry, minha assistente de produo, tambm estava comigo em Los Angeles para minha participao em Spin City, assim como Jackie Hamada, em sua primeira semana de trabalho como minha nova assistente pessoal. O trabalho dela j era bem complicado nas horas boas, mas essa, de repente, era a pior hora de todas. O marido de Nelle, diretor de TV e o filhinho tinham vindo de avio, de Nova York, mais cedo naquele dia. Fiz um monte de telefonemas entre os momentos que falava com Tracy e as crianas, incluindo vrios curtos com Jackie e uma longa conversa com Nelle - se bem que "conversa" talvez no seja o termo adequado. Cada um do seu lado da linha, emudecido, assistia s notcias no s de Nova York, mas tambm do DC e da Pensilvnia, s vezes quebrando o silncio para oferecer uma interpretao dos eventos. Naquele instante, milhes de pessoas em todo o pas e ao redor do mundo estavam fazendo a mesma coisa: apenas tentando entender o sentido de tudo aquilo. - Teve alguma notcia dos produtores? - Nelle perguntou, referindose ao dia de trabalho que tnhamos agendado em Spin City. - Ainda no - respondi. - Pedi um carro para ns. Para ela, isto trouxe mais confuso a uma manh que j era confusa o bastante. O estdio providenciava transporte para que eu fosse e voltasse do trabalho, ento por que eu fizera isso? - Um carro com motorista? Para ir ao estdio? - ela me perguntou. - No vou para o estdio - respondi. - Vou para Nova York. Hoje
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tera e ainda cedo. Se parar apenas para abastecer, consigo chegar l na quinta noite. Uma das coisas que amo em Nelle que ela tem muito mais conscincia das coisas que eu. Ela estava pensando na agenda programada do estdio. - Ento eles no vo mais gravar esta semana? - No sei. Mas eu no vou gravar o programa esta semana. Vou para casa. Embora um pouco contrariada, ela entendeu minha deciso e disse que ligaria para Gary Goldberg e lhe diria o que eu pretendia fazer. Ja-ckie e eu havamos falado sobre alugar um carro, mas dividir a direo em apenas dois durante quarenta e oito horas sem parar pareceu meio absurdo, e nenhuma empresa que contratamos estava preparada para nos arranjar um veculo e um motorista para fazer uma viagem de quase cinco mil quilmetros at uma zona de guerra. Gavin De Becker renomado segurana pessoal e especialista em avaliao de riscos, alm de ser meu amigo. Anos antes, ele ajudou a polcia a rastrear e prender um f desequilibrado que fizera vrias ameaas de morte a mim e a Tracy. A empresa de Gavin tambm havia feito a segurana contra paparazzis em nosso casamento e em outros vrios eventos pessoais e profissionais. Quando falei com ele naquela manh, j estava trabalhando duro, analisando a situao em conjunto com agncias para as quais j trabalhara no passado. Gavin estava disposto a me ajudar como pudesse. E concordou em providenciar uma picape com dois agentes para dirigi-la. Samos de Los Angeles por volta das 15h30. A cozinha do hotel nos preparou alguns lanches e tambm nos deu travesseiros e cobertores. Eu no ia dirigir, mas era difcil imaginar que conseguisse dormir. Tracy decidiu que era possvel ficar em nosso apartamento em
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Nova York. Os amigos da vizinhana prometeram manter contato constante com ela. Pedi ao nosso amigo Curtis Schenker, se a situao piorasse, que levasse minha famlia com a dele para nossa casa de campo em Connecticut. Mas no havia garantias de que eles teriam permisso para deixar a cidade. A preocupao do governo com possveis novos ataques permanecia alta, por isto o trfego para entrar e sair de Manhattan pelas vrias pontes e pelo tnel havia sido severamente restringido. Tnhamos sido alertados de que poderamos chegar at os portes da cidade apenas para ter nosso acesso a ela negado, mas, como diz o ditado, s poderamos cruzar a ponte (ou no) quando chegssemos at ela. O importante era chegar l. Os funcionrios de Gavin, Dennis e Steve, eram extremamente profissionais, guiando-nos ao longo dos Estados Unidos pelo sudoeste, passando pelo Texas, por Oklahoma, depois subindo pelo Missouri, passando pelo Meio-Oeste e em direo ao nordeste. Concordei que acompanhar as Rochosas, apesar do cenrio de tirar o flego, apenas aumentaria a distncia e nos faria perder tempo. Assim que samos de Los Angeles, o sinal do celular comeou a falhar. Sempre que achava um sinal que se mantinha, ligava para Tracy, da mesma forma que um corredor de maratona checa sua pulsao. Em cada regio, conseguamos achar a Rdio Pblica Nacional. O clima no carro era sombrio. Fizemos algumas paradas para reabastecer o veculo e comer, incluindo um prato de espaguete no Olive Garden do Texas. Esta foi a quarta vez que cruzei o pas de carro. Apenas quatro anos antes, havia feito essa viagem com Sam. Todavia, enquanto Sam e eu procurvamos diversidade naquela experincia, nesta viagem eu sentia conforto em ver coisas que conhecia, cpias carbono de cultura. Eu sabia que estava comendo um espaguete igual a todos os Olive Garden do pas. Os donos do restaurante estavam to focados nos eventos de Nova York e Washington quanto imagino que as pessoas de Nova Jrsei
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estivessem. Parando para usar o banheiro em um quiosque de informaes tursticas em Oklahoma, vimos um aviso que dizia: "Todas as agncias governamentais esto fechadas at segunda ordem por causa da ameaa terrorista". Duvido que a Al Qaeda tivesse aquela casinha com dois lugares em seus planos, e que distribusse mapas, mas vi aquilo mais como um gesto de solidariedade que de medo de uma ameaa. Passar por Oklahoma lembrou-me do ataque terrorista de seis anos antes, quando um prdio federal foi destrudo, matando quase duzentas pessoas. Lembrei da imagem de um bombeiro carregando um beb ferido e pensando que no dava para ficar pior que aquilo. Percebia agora que, quando a coisa fica feia, ela fica feia mesmo. No h graus. No dia 13 de setembro, bem cedinho, passamos por St. Louis. No consegui me decidir se o Arco Gateway parecia vulnervel ou desafiador - acho que os dois. Aquela dicotomia resumia o humor do pas que eu estava atravessando como um fantasma. No fim da tarde, estvamos em Somerset Coranty, na Pensilvnia, perto da fazenda onde, apenas dois dias antes, um avio fora derrubado pelos passageiros para evitar que fosse desviado para a Casa Branca. Liguei para Tracy para dizer onde estvamos e quanto demoraria para chegarmos. Ela tinha um pedido: ser que eu podia comprar po? Quando estava escurecendo, chegamos a Nova Jrsei. Do outro lado do rio Hudson estava Manhattan, cercada de fumaa, poeira e cinzas. A falta das torres era o que mais se destacava na paisagem. O cu me deu a impresso de um machucado recente. Olhar para ele foi doloroso, mas eu no conseguia parar. Dennis e Steve, sem conhecer os padres de trnsito de Manhattan, perderam a primeira sada. Fizemos a volta na ponte George Washington, a nica rota vivel para entrar na cidade vindo do oeste. Uma ltima parada para abastecer e, para cumprir o que Tracy havia pedido, comprei pes. Entramos numa longa fila de carros e caminhes que tinham de passar pela
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segurana combinada de polcia e exrcito. Dois dias tinham se passado desde que saramos de Los Angeles, e, tendo chegado, senti um frio na barriga pelo que iria encontrar. Sentia que estava voltando para casa, mas, ao mesmo tempo, para um lugar onde eu nunca havia estado antes. Meu nico desejo concreto, alm de me reunir com minha famlia, era abraar meus trs filhos o mximo de tempo que eles pudessem agentar e, ao abraar Tracy, abraar nosso quarto filho, que nasceria em menos de dois meses. Eu continuava com meu plano de sair com todos da cidade, pelo menos temporariamente. O rdio dizia que Nova York poderia sofrer novos ataques; os servios governamentais eram limitados; e, como vi ao comprar po, os comerciantes trabalhavam com filas ininterruptas. Com o senso de segurana l no alto pela minha volta, as crianas no queriam ir para o campo; na verdade, no queriam ir a lugar nenhum. A vontade delas era de voltar para a escola e ficar com os amigos. Eu esperava que Tracy, j nos ltimos estgios da gravidez, pensasse diferente e quisesse sair de Nova York. Mas ela sentia que o melhor para nossa famlia e para a cidade era que ficssemos por l. Dois dias num carro e sem acesso televiso tinham me deixado com pouca exposio s imagens inesquecveis que eram reprisadas a todo momento nos ltimos dois dias. Claro que as imagens iniciais do desastre estavam gravadas para sempre na minha mente: prdios caindo, pessoas aterrorizadas correndo entre um mar de edifcios, perseguidas por turvas nuvens de morte. Contudo, agora eu tinha a chance de testemunhar, em primeira mo, a coragem, a bravura, o sacrifcio e o senso de envolvimento da comunidade aqui presente, desde o instante em que o primeiro avio bateu na torre. Comecei a entender por que tanta gente ficou. Muitos estavam com medo, mas ao mesmo tempo cheios de esperana. Os efeitos reverberaram por todo o pas, porm, enquanto Nova York tinha sido alvo de um ato dos mais desprezveis, um dos piores tipos de sofrimento que um
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ser humano pode infligir a outro, tambm tinha surgido sua grande virtude. A esperana, neste caso, era verdadeiramente um otimismo formado pelo conhecimento de que mais pessoas estavam mais inclinadas a fazer o bem do que o mal. HOSPITAL MONTE SINAI, NOVA YORK 3 DE NOVEMBRO DE 2001 Menos de dois meses depois, Tracy deu luz nosso quarto filho, nossa terceira menina. Demos a ela o nome Esm por causa do ttulo do conto de J. D. Salinger, "Para Esm - com amor e desprezo", que demonstrava bem o que tnhamos vivido nas semanas anteriores. No dia 4 de novembro de 2001, algumas horas antes de voltarmos para casa com Esm, olhei pela janela do quarto de Tracy no hospital e vi uma cena incrvel se desenrolando l embaixo, na Quinta Avenida. A Maratona de Nova York, que fora ameaada de cancelamento, estava acontecendo em grande estilo. Era um tipo bem diferente de exploso: era uma exploso de cores, energia, resistncia - uma verdadeira celebrao do esprito humano. A primeira viso que Esm teve de sua cidade e de seu mundo foi mais de amor que de desprezo.

Por que fico firme com Tracy e trmulo sem ela

UNIVERSIDADE DE COLMBIA, NOVA YORK 11 DE SETEMBRO DE 2008 Sete anos depois, para lembrar os eventos do 11 de setembro de 2001, os candidatos presidncia Barack Obama e fohn McCain vieram discursar na Universidade de Colmbia, mas separadamente - apesar de ser no mesmo palco e na mesma noite -, a respeito de servios pblicos. O
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campus da universidade fica do outro lado do Central Park e a uns doze quarteires de nossa casa, por isso decidimos assistir ao evento pessoalmente. Leonardo DiCaprio e Tobey Maguire ocuparam as cadeiras bem nossa frente. Algumas fileiras adiante estava Bonfovi e logo minha esquerda estava o astro Usher Raymond. Mas, minutos depois de comear o evento, desejei que tivssemos optado por v-lo na televiso. Meu problema no era com nada do que eu estava ouvindo dos primeiros oradores. Eu estava bem concentrado. O problema era meu crebro. Com quase nenhum aviso, comecei a tremer dramaticamente, pulando na cadeira e alternando entre dobrar os braos, que abanavam na minha frente, e sentar sobre as mos. Todavia, o desenrolar foi pior, com as pernas ficando enlouquecidas. Estendi-as bem na minha frente e pressionei uma contra a outra, como se fosse fundi-las numa s, mais fcil de controlar que as duas rebeldes. Isso me deixou na arriscada posio de talvez chutar a bunda do Homem-Aranha, mas, quando as firmei no cho, ambas deram uma acalmada, apenas pulinhos e escorregando para os lados, o que me deixava na situao de Usher achar que eu estava flertando com ele ao fazer a "dancinhagay" do senador Larry Craig. Se houve um momento para eu escapar, ele passou na hora em quefohn McCain subiu ao palco. Eu sabia que o negcio ia mal - Tracy me disse mais tarde - e que voc precisava ter sado e ficado sozinho at os remdios fazerem efeito. Mas fiquei com medo de que, se voc sasse de repente da cadeira enquanto McCain estava discursando, o servio secreto casse em cima. Quando Judy Woodruff, moderadora da noite com o editor da revista Time, Richard Stengel, passou para os comerciais logo aps a primeira parte do discurso de McCain, Tracy viu isto como a chance de que eu precisava. Por razes difceis de explicar aps o momento ter passado, relutei quando ela se ofereceu para me levar para fora do
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auditrio. Enquanto me movimentar inicialmente difcil, comprometerme com uma ao simples ainda pior, e ter Tracy me ajudando a passar por Usher poderia ser mais embaraoso que minha "dancinha" do senador - era bem capaz de eu cair sentado no colo do cara. Apesar de minha esposa se esforar para me levantar e me levar para fora, estanquei e no consegui, depois tremi, bati, ondulei durante o intervalo e tentei convenc-la de que os remdios j estavam para fazer efeito e de que o alvio era iminente. No entanto, quando as luzes comearam a se apagar, os tremores pioraram e preparei-me para mais um assalto na luta comigo mesmo. Transferir deforma isomtrica a energia de uma parte do corpo para outra um trabalho duro, como apagar o incndio de uma casa usando colheres com gua, por isso eu pingava de suor. Vendo as gotas escorrendo por todo meu rosto, Tracy tentou me ajudara tirar o palet, mas, aps comeara tir-lo dos meus ombros, ela hesitou e o colocou de volta. Minha camisa azul ficara azulmarinho por causa de tanto suor. No prximo intervalo, depois do que pareceu ser uma eternidade, deixei-a me levar para fora. Em menos de um minuto eu estava num silencioso canto da antesala, virando uma garrafa de gua gelada. Convenci Tracy a voltar l para dentro; ela prometeu voltar e ver como eu estava no prximo intervalo, antes de Obama subir ao palco. Passei os dez minutos seguintes repetindo a mim mesmo quanto eu era sortudo. Exceto pelo fato de que estivemos na mesma sala que o futuro presidente dos Estados Unidos, aquela noite no foi nada fora do comum. O Parkinson sempre me prende numa caixa, e Tracy virou especialista em abrir as abas, puxar a tampa e me tirar de J de dentro. Isto no passa despercebido e fez com que ela ganhasse o respeito e a empatia de outras pessoas na mesma posio que a sua. De modo compreensvel, as pessoas projetam suas situaes na dela. E, mesmo Tracy sendo sempre bondosa e
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tendo muita compaixo, este no um papel no qual ela se sinta particularmente confortvel. Ela simplesmente no v as coisas dessa forma. No que ser casada comigo seja fcil - preciso ter muita pacincia -, mas com certeza ela diria a voc, provavelmente rindo, que o maior desafio dela no ter um marido com Parkinson, ser casada comigo. E, por falar nisso, eu tenho Parkinson. Sam sempre teve problemas com matemtica bsica, porm, medida que foi crescendo, mostrou-se um excelente aluno nessa disciplina parece contradio, mas no . Enquanto a parte bsica - somas rpidas, tabuada e divises - pareciam confundi-lo, a parte mais complexa da coisa lgebra, trigonometria e clculo - o animavam muito. Acho que Tracy e eu sentamos o mesmo com o casamento. Quanto mais complicado ficasse, mais parecia despertar o melhor em cada um de ns. O confronto com uma complicao to terrvel quanto meu diagnstico de DP, to no incio do nosso casamento, poderia ter acabado com tudo. Eu, para comear, no era propenso a ficar reclamando da vida. Sempre acreditei no que prego agora: que era um feliz ganhador na loteria da vida e que tinha tudo que poderia querer - uma grande carreira, uma esposa linda e um filho saudvel. Meu esforo era apenas para imaginar como manter tudo isso. Eu trabalhava mais do que precisava, preocupandome mais do que gostaria de admitir e bebendo mais que qualquer um deve beber. Eu no estava numa boa posio para lidar com o que estava para acontecer. Durante o curso de sua vida, Tracy desenvolveu vrias caractersticas peculiares que, apesar de terem sido muito importantes no passado, no seriam de grande valia agora e, pior, seriam contraproducentes. Ela acredita piamente que pesquisas e planejamentos meticulosos podem evitar qualquer desastre. Quando, pouco depois de conhec-la, descobri que em meio hipocondraca, achei isso fofo, mas no pensei naquela poca que
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ficar extremamente doente algo que acontece com as pessoas. A mudana que o Parkinson forou em mim e, por tabela, em Tracy e na nossa famlia, no nada em comparao s mudanas que trouxemos um ao outro. Damos muito mais um ao outro do que o Parkinson pode tirar. Para mim e para Tracy, seria muito difcil separar nosso crescimento pessoal do crescimento de nossa famlia. Aps meu diagnstico de DP, algumas pessoas ficaram chocadas e mostraram preocupao quando contamos que tnhamos planos de ter mais filhos. - Acham que isto justo? - perguntaram. - Justo para a criana? Justo para voc? E o futuro? Sei bem que tipo de destino desolador essas pessoas imaginavam para mim, mas fico feliz em afirmar que no aconteceu. Ento, depois de Sam vieram as gmeas, Schuyler e Aquinnah, e, seis anos mais tarde, Esm.

O plano familiar
H um ditado sobre ser pai e me que mais ou menos assim: quando seu primeiro filho est chupando uma chupeta e a derruba no cho, voc a recolhe, desinfeta em gua fervendo para destruir as bactrias e depois a pe na boca dele de volta. Com o segundo filho voc percebe que uma passada na gua corrente da tornara eltrica est bom. J no terceiro filho voc pega a chupeta do cho, d uma lambida nela e a devolve para a criana. No quarto, voc d a chupeta para o cachorro lamber. Aos que ficaram curiosos para saber por que eu e Tracy, pais de trs filhos, resolvemos ter mais um j estando na faixa dos 40 anos, podemos dar as seguintes razes: -A casa ainda no estava barulhenta o suficiente.
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- Nossa mesa da cozinha tinha seis lugares. - Apenas tivemos uma sensao de que estava faltando algum. Falando de maneira clara, acho que o que aconteceu foi que, como famlia, ainda no estvamos completos. Outra maneira de olhar a coisa que, pessoalmente, eu estava muito mais presente no nascimento de Esm que no nascimento dos outros trs. De volta para o futuro II e III, Dr. Hollywood - uma receita de amor, Aprendiz de feiticeiro, Um talento muito especial, Por amor ou por dinheiro e Os puxa-sacos - fiz sete filmes antes de Sam fazer 5 anos. E nos primeiros quatro anos de vida das gmeas eu estava estrelando e produzindo uma srie semanal de TV Eu j estava havia dez anos com Parkinson e entrando em meu primeiro ano de aposentadoria de Spin City quando Esm nasceu. Eu estaria por perto para ouvir suas primeiras palavras, para ver seus primeiros passos; iria ver a riqueza e profundidade da personalidade dela. Se Esm fosse dividir a chupeta com nossa cadela, Daisy, poderamos dizer que Sam, nascido menos de um ano depois de Tracy e eu nos casarmos, passou muito tempo esperando aquela gua do ditado ferver. Como pais de primeira viagem, Tracy e eu camos numa rotina de exagero no que, olhando agora, eram as coisas mais bsicas do processo. Fomos a muitas aulas de Lamaze e de pais iniciantes (botar fraldas em bonecas, e por a vai). Reagamos a cada choro ou resmungo como se fosse uma sirene de ataque areo, sem conseguir acreditar que aquele beb de sade de ferro poderia manter uma respirao regular. Raramente longe de ns, Sam passava as frias conosco e tambm ia a reunies de negcios e restaurantes. Se algum de ns estivesse trabalhando, arranjvamos acomodaes no estdio. Viglias noturnas ao lado do bero eram um ritual, ainda mais se ele chorasse querendo a mamadeira ou fizesse barulhos estranhos pedindo por uma troca de fralda. Tudo isso era para ter certeza de que ele ainda estava vivo, um milagre contnuo.
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"Milagre" no uma palavra forte demais quando um jovem pai que a usa. Meu sentimento era de que (conheo outros pais com a mesma iluso) esse beb, o nosso beb, tinha um significado especial. Da mesma forma que toda noiva no dia do casamento Grace Kelly, antes de perceber que no se casou com um prncipe e que mora era Bayonne, Nova Jrsei, e no Mnaco, pais de primeira viagem acham que deram luz o Menino Jesus. Quanto antes perceberem que esto errados, melhor para o Jnior. Um grande nmero de livros e de programas de TV a cabo alimenta esse narcisismo. Claro que no existe um jeito certo de cuidar de um beb e criar um filho. At mesmo os mais bem-intencionados, os pais e mes mais certinhos, acabam fazendo besteiras colossais alguma hora. Quando Sam nasceu, troquei minha Ferrari de motor potente, dois lugares, roncadora, uma mquina mortfera preta, por um ultrasseguro e familiar SUV Consultamos a revista Consumer Reports para achar a cadeirinha de beb com a melhor nota nos testes de qualidade e segurana. Certa vez, aps um dia de brincadeiras (bem, Sam tinha uns cinco meses, ento no foram tantas brincadeiras assim), estvamos voltando de carro pela Mulholland Drive, percorrendo as difceis curvas com extremo cuidado. Sam estava resmungando baixinho no banco de trs, enquanto Tracy e eu conversvamos com descontrao, provavelmente sobre quo Sam era brilhante em relao ao amiguinho que no era nenhum Menino Jesus. Chegamos na garagem, paramos e, ao olharmos para trs, Sam no estava l. Entramos em pnico. Pulamos um por cima do outro para tentar ser o primeiro a ach-lo. E l estava ele, ainda com seus res-mungos, feliz, de ponta-cabea, atrs do banco do passageiro. Ele ainda estava bem preso na carssima cadeirinha de beb, que s no tinha sido presa direito no carssimo carro. Hoje isso quase engraado - bem, nem tanto -, mas naquela poca ficamos horrorizados. Examinamos cada pedao de Sam, procurando por algum machu210

cado, e imaginamos, seriamente, se haveria algum dano psicolgico de longo prazo, qualquer trauma que pudesse combinar com um dano fsico. Acho que discutimos vrios dias sobre quem seria o culpado - se eu, porque, como motorista, tinha a responsabilidade de me certificar de que todos os passageiros estavam em segurana, ou se, precisamente por ser o motorista, Tracy poderia ter cuidado disso com tranqilidade. Perguntamos aos nossos amigos, igualmente pais jovens, se eles tinham tido experincias similares e ficamos vermelhos de vergonha quando responderam: - Bem, no - e sem muita sinceridade ainda acrescentaram: - Mas no precisam se preocupar com isso. Nem preciso dizer que jamais aconteceu de novo. Depois daquele dia, o carro nunca mais foi ligado antes de termos certeza de que ele estava bem preso. Claro que, se o mesmo acontecesse com Esm, iramos checar se estava tudo bem com ela e, vendo que sim, trocaramos um "Bem, acontece", e iramos direto para a parte de ter certeza de que aquilo jamais aconteceria de novo. Como convidado freqente dos programas de David Letterman, descobri que podia conseguir risadas fceis dele contando histrias dos meus filhos e a respeito de como ser pai. Isso funcionou muito bem na primeira personificao do programa, na NBC, quando Sam era pequeno e estava comeando a andar. O trabalho de ser pai sempre confundia Dave. Para ele, parecia uma ocupao em tempo integral, com mais riscos que recompensas. Claro ele diria -, crianas pequenas so bonitinhas e tudo mais, mas simplesmente no entendo o que voc faz com elas. Eu sentia que Dave tinha aquela averso dos solteiros pela interminvel responsabilidade de criar um filho, e decidi alimentar sua ansiedade falando mais sobre isso.
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- Bem, Dave - respondi -, passear com Sam ou com qualquer criana de Z anos basicamente como ter de vigiar um suicida. A misso deles achar um jeito de se machucar a cada instante... mijar numa tomada, lamber o focinho de um pitbull, correr atrs de um caminho de sorvete pelo meio da rua... e seu trabalho como pai resolver essas coisas antes que elas aconteam. Superproteo pode ser um conceito duro para um pai jovem com um nico filho para se agarrar. Alm da vigilncia constante, Tracy e eu tornamos nossa casa prova de bebs. Mais que colocar objetos afiados, remdios, venenos e outras coisas perigosas fora do alcance de Sam, protegemos cada canto das mesinhas de centro, todas as tomadas e cada porta ou escada com um portozinho. No lembro de haver uma proteo desse nvel quando eu era criana. Quem tinha condio de pagar por tudo isso? Mas me lembro de um mtodo usado pelas mulheres das bases militares nas quais cresci para prevenir as crianas de se machucarem. Elas colocavam os filhinhos num colete salva-vidas amarrado ao varal no quintal de casa. Vejo o jeito mais livre e desencanado da minha me de criar os filhos como algo que no era nem negligente nem descuidado - era algo meio darwiniano. Ela se arriscava e nos colocava em risco, e tenho de admitir que os resultados foram mistos. Eu tropeava, caa, batia nas coisas e passava por lugares e situaes perigosos quando tinha uns 6 anos de idade, algo pelo qual Sam no vai passar a vida inteira. Um dos condomnios de apartamentos em que moramos tinha um muro de concreto em volta do estacionamento. O atalho que eu pegava para vir do apartamento de meus amigos para o nosso envolvia passar em altssima velocidade por uma curva daquele muro. Minha me poderia ter estado naquele ponto toda vez que eu viesse correndo e me avisado de que era bom eu olhar para onde ia, mas eventualmente eu ainda iria dar uns
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encontres com o canto do muro, com fora suficiente para fraturar o crnio e ter de levar catorze pontos na cabea. Na ausncia das mes, paredes de concreto so timos professores. Eu era o quarto de cinco filhos. Meus pais trabalhavam - e meu pai geralmente estava longe, em algum posto militar -, ento eu ficava bastante tempo sozinho. Se esse tempo livre teve o preo de uns dentes quebrados, vrios pontos levados e uma concusso ocasional, mesmo assim valeu muito a pena. Se todos os riscos so removidos do ambiente da criana, ela ficar fadada a viver uma vida sem nunca correr riscos. Ironicamente, foi quando as gmeas nasceram e o mundo de Sam ficou mais cheio de gente que ele teve mais espao para se mexer. Se Tracy estivesse esperando apenas mais um beb, talvez tivssemos conseguido manter uma boa vigilncia dos nossos dois filhos. Claro que no como se Sam fosse comear a surfar, esquiar, mergulhar ou decidir sozinho que iria estudar na Califrnia, com um continente inteiro separando-o do lar, e ainda assim continuaramos a vigiar cada passo dele. Durante os ltimos dezenove anos, passei a entender que os pais no tm como carregar nos braos todos os "poderia ter", "deveria ter", "tinha de", "talvez" e "e se". Cada momento novo j traz um fardo a ser carregado, e aprendi que, em especial quando meus braos foram se tornando mais trmulos, s vezes o melhor desencanar. Desencanar no quer dizer apenas evitar as coisas desagradveis; significa tambm entender quando o assunto no da sua alada. Aquinnah, minha filha mais velha (nasceu dez minutos antes de Schuyler), bailarina clssica. Hoje com 14 anos, ela faz bale desde a pr-escola. Aquinnah graciosa - no s na aparncia, mas tambm pela flexibilidade, que lhe permite se dobrar inteira e nunca cair. Tracy tambm tinha feito bale, mas admitia que a paixo e o progresso de Aquinnah estavam muito
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acima que os dela. Ela est nos apresentando a experincias que nunca imaginamos ter. Fileira do meio do Teatro Estadual de Nova York do Lincoln Center, sento-me ao lado de Tracy. Esm, extasiada, pula de um colo para o outro enquanto nos aproximamos do momento de O quebra-nozes, quando a impossvel mulher gigante parte as dobras de sua saia e libera uma dzia de pequenas danarinas, que emergem e danam pelo palco. Meu foco a terceira bailarina da esquerda para a direita - pequena, etrea e arrebatadoramente feliz. Sinto-me mais em casa num jogo de beisebol que no bale, mas agora estou me sentindo absolutamente em casa; no na minha, mas na de Aquinnah. Schuyler danou durante alguns anos tambm. Entrou na mesma prestigiosa escola de bale da irm e apareceu em algumas produes profissionais. Mas h dois anos ela disse que queria experimentar outras coisas, talvez algum esporte. Para os gmeos, a vida de um inexplicavelmente ligada do outro. Andar para fora da segurana e do enigmtico mundo de ser uma metade para virar um indivduo completo algo bem assustador. Os ps de Schuyler sentiram-se melhor com chuteiras de futebol que com sapatilhas de bale. Alongar num colchonete a animava mais que girar pelo palco. Deixei para trs as ltimas iluses de que nada de bom poderia transpirar do corao da criana, do seu rosto ou at mesmo de sua alma sem que eu colocasse l, quando a vi correndo pelo campo. Do meu lugar no quase vazio Estdio Icahn, segui o ponto louro e azul, que era Schuyler de uniforme de corrida, enquanto ela corria pelo campo e se aquecia nas raias antes da partida. Ela cumprimenta uma das colegas de equipe, apesar de que, conhecendo Sky, sei que ela no liga muito para quem ganha e quem perde. Vrias escolas independentes de Nova York esto participando, e a competio parece formidvel. Schuyler,
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meio rindo, deixa um grupo de amigas barulhentas e segue em direo ao incio da pista, onde os corredores esto se alinhando para sua corrida. Como baixinha, perco-a de vista vrias vezes, quando passa por trs de meninas mais altas e maduras de corridas anteriores, mas as horas em que a vejo ela parece estar muito feliz, sorrindo como sempre e totalmente despreocupada com o fato de que a competio vai comear. Ando pela arquibancada at um lugar no qual vejo o meio da pista. Ser que ela sabe como fazer isso? Parada na linha de partida enquanto as outras competidoras alongam as grandes pernas e se aquecem, Sky parece o cordeiro diante do lobo. A nica coisa que me impede de gritar conselhos o fato de no ter nenhum a oferecer, sabendo pouco mais sobre corridas do que sei de dana - ou seja, quase nada. O juiz levanta a arma para dar o tiro inicial. Sky olha para baixo e depois levanta a cabea, e aquele meio segundo transformador. Sua face angelical estoica e confiante; seus olhos ficam semicerrados. Jesus, penso quando dada a largada. Ela vai ganhar essa coisa. E ganha mesmo. E com folga. Esm, sendo nossa quarta filha, nunca foi filha nica como Sam ou conectada fisiolgica e psicologicamente a algum como as gmeas o so. A cena a seguir, ou verses dela, aconteceram inmeras vezes em nossa casa nos ltimos anos: estou sentado na banqueta da cozinha no nosso apartamento de Nova York, lendo o jornal, comendo alguma coisa ou ajudando uma das outras crianas com a lio de casa, e Esm passa por ns. Ela se move com um propsito. No cumprimenta ningum, mas consigo mandar um "Ei, Ez", e a mo dela, a ltima parte de seu corpo a sair pela outra porta da cozinha, me faz um cumprimento, mais como um tchau. Alguns minutos depois ela volta pela mesma porta, agora carregando um bichinho de pelcia, um rolo de fita adesiva e uma caixa de ovos. J sei que ela vai voltar outras vezes. Quando vem, est usando capa de chuva, chinelos de dedo e um par de asas de fadas da Disney. Ela parece estar
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lendo as instrues em um livro. Quando passa de novo, nem levanto a cabea, apenas pergunto: - Esquema mirabolante? - Isso - ela responde, lanando um olhar rpido na minha direo. - um esquema mirabolante, e dos bons. "Esquema mirabolante" foi a expresso que Tracy usou h alguns anos para definir todos os planos excntricos e imaginativos criados por Esm, em parte para entreter os outros, mas principalmente para seu prprio divertimento. Podia ser um elaborado show que ela apresentaria ilc sua pequena cama, utilizando os talentos de seus muitos bichinhos de pelcia ou de qualquer ser vivo que estivesse perto num momento da sua inspirao. Podia ser uma msica que ela escreveu ou uma dana que coreografou, um livro que ilustrou ou uma torre balanando que ela montou na banheira usando vrias coisas. A criatividade de Esm definitivamente mais natural que ensinada. Ela j nasceu velha; sempre a descrevo como algum que j esteve aqui antes. Talvez no seja bem isso, mas ela parece ter vindo ao mundo j com uma familiaridade de lidar com o bsico e alm dele. curiosa, inventiva, criativa e engraada - ela quem eu sempre quis ser quando estava crescendo. O truque que ela mais domina - ou talvez seja uma habilidade, e no um truque - se mover sem esforo entre o mundo da imaginao e o normal no qual todos ns vivemos. Ela no uma daquelas pessoas que foge para o mundo da imaginao; apenas tem dois passaportes e viaja muito. Sempre alerto babs, professoras, parentes que nos visitam ou qualquer um que queira dar algo para ela fazer: - Se voc chegar e ela estiver deitada no sof, no tapete ou no galho de uma rvore, com os olhos mirando perdidamente o espao enquanto a mo direita brinca com o cabelo atrs da orelha, ela no vai fazer mais nada. Est ocupada. Desencana.
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*** Odeio dizer isso, mas existem pais que vem os filhos como instrumentos que devem ser usados. Tudo se resume a que cordas apertar e a quo afinadas ficaram. Eu os vejo, usando a mesma metfora, mais como uma jukebox. Coloque sua moeda, s rezes preciso dar um tapinha do lado para fazer funcionar, mas nove entre dez vezes, se voc tiver sorte, elas vo tocar as prprias msicas. Essa sempre foi a grande emoo para mim e Tracy. Descobrir o que nossos filhos j tinham descoberto, ouvi--los contando suas alegrias e sucessos, deixar que sejam donos de suas conquistas e lhes dar crdito pelas coisas que aprenderam so a melhor e mais fcil parte de ser pai Mas muito mais difcil, claro, deixar que tambm sejam donos de seus fracassos e desapontamentos. A verdade que voc no tem escolha. Em alguns casos, o peso pode ser dividido, mas nunca ser carregado apenas por voc. A experincia a seguir familiar a todos os pais, e Tracy e eu j passamos por isso muitas vezes com nossos quatro filhos: agachar-se no cho do banheiro s 3 horas, segurando uma toalha mida na testa de seu jovem filho, que, no tendo idia do que o atingiu, est ajoelhado ao lado do vaso sanitrio, vomitando loucamente, alm de tremer e suar. provvel que o mesmo drama se repita trs ou quatro vezes durante a noite. Ningum vai dormir. Os lenis sujos tirados da cama esto numa pilha ao lado da mquina de lavar porque a primeira vez que aconteceu voc estava sonolento demais para perceber por que a criana foi at seu quarto de maneira to urgente. Em uma das pausas, voc coloca o termmetro para ver se a febre baixou. Quanto menor a idade, mais voc se preocupa. Com tudo isso, voc comenta, em geral: - Eu sei, eu sei. T tudo bem, j t acabando. Essa foi a ltima vez. Voc vai ficar bem, filho(a).
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Mas no isso que voc gostaria de dizer. A vontade de jogar a cabea para trs e gritar: - Pelo amor de Deus, por favor, passe isso pra mim! Deixe que eu fique doente. Mas voc no faz isso porque simplesmente no pode. No funciona assim. E s estou falando das doenas bsicas do dia a dia. Todos sabemos que h pais que adorariam que isso fosse o mximo que os filhos tivessem de enfrentar. O sofrimento deles inimaginvel. Aqueles de ns que so abenoados por ter filhos que continuam saudveis, inteiros e felizes podem pelo menos apreciar essas noites no banheiro como uma gentil lembrana de que voc no tem como fazer a dor de seu filho desaparecer. Voc pode apenas estar presente, atento, ser compreensivo, ter compaixo e amar aquela criana com todas as suas foras. Claro que meus 47 anos, minha infncia, os altos e baixos da carreira, minha experincia e rendio ao lcool, meu diagnstico e a vida com Parkinson, assim como tudo que veio antes, depois e no meio, me ensinaram bastante sobre o poder de recuperao. No importa quo bemintencionado eu seja, se por acaso conseguir convencer meus filhos de que posso resolver todos os problemas deles, amenizar todas as dores e pouplos dos altos e baixos da vida, estarei prestando um enorme desservio a eles. SETEMBRO DE 2008 A educao formal do meu pai foi apenas at o primeiro ano do ensino mdio, apesar de ele sempre lembrar que depois se formou com grandes honrarias na "escola da vida". Cheguei at o ltimo ano do ensino mdio e, na primavera do que seria o ano da minha formatura, enquanto meus colegas falavam das provas finais, eu morria de calor no velho Dodge do meu pai, a caminho de Los Angeles, para encontrar um agente. No que a busca do conhecimento no fosse encorajada em nossa
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famlia; s no assumamos que a estrutura seria automaticamente o que desencadearia o processo do conhecimento. Tracy vem de uma famlia altamente escolarizada. Entre seus parentes mais prximos h professores, doutores, escritores e empresrios bem-sucedidos. Na verdade, a nica que no fez faculdade foi Tracy. Ela entrou na universidade que queria, mas postergou a matrcula enquanto cursava a escola de teatro e tentava fazer sua carreira decolar. E, como isso aconteceu logo, os planos de fazer faculdade foram ficando para trs. No entanto, por muitas razes diferentes, sempre achei que Sam iria para a faculdade; o ensino que ele recebeu durante toda a vida certamente o preparou para uma escolha como esta. Tenho certeza de que a porcentagem dos alunos da escola de Sam que vo para a faculdade e a dos da minha que foram inversamente proporcional. Bem, isso no uma verdade absoluta; acredito que 100% dos alunos da escola de Sam vo para a faculdade, enquanto apenas um punhado de meus colegas chegou a entrar em uma, com exceo de um ocasional estudante de faculdades tcnicas. No ltimo inverno, Sam foi para a Universidade Stanford, na Califrnia. Por ser meu primeiro filho e o nico menino, ele ficou sujeito a muito mais projees e idealizaes da minha parte. A tentao sempre ver a jornada dele pelas lentes da minha experincia. Fiquei mais consciente disso porque, sendo filho de pai famoso, Sam tambm estava sujeito s projees de outras pessoas, alm das minhas. Imagino que a expectativa com a qual Sam sempre teve de lidar a de que, como sou um ator bem-sucedido, ele tambm escolheria a mesma carreira. Fora ter levantado a mo para se candidatar a assistente do mgico em seu aniversrio de 6 anos, Sam nunca mostrou interesse pela indstria do entretenimento. Se existe um padro de "criana celebridade", Sam definitivamente no se enquadrava nele. Em especial nos ltimos dez anos, mais ou menos, vivemos nossa vida bem longe dos holofotes, mas, se ele
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fosse inclinado a ser visto e aparecer, havia muitas oportunidades para isso - porm, no era o estilo dele. Sam foi para a faculdade no para fazer graduao em teatro, mas buscando especializar-se em coisas do seu interesse, como matemtica e cincias. Tenho certeza de que a viso dele de como sua vida ser depois da faculdade ainda incerta. Ele j falou em trabalhar com pesquisas mdicas, com foco em biologia celular. Quando conto isso para as pessoas, em geral vejo sempre a mesma reao. Posso ver as pessoas concatenando os pensamentos, antes de olharem para mim buscando uma confirmao: - Quando voc diz pesquisas mdicas, algo como pesquisas sobre Parkinson? - elas me perguntam. Sei aonde querem chegar. uma noo romntica da coisa, bem mais forte que outros duetos feitos por pais e filhos. Espero um pouco antes de responder, deixo que pensem um pouco e cheguem ao ponto de as lgrimas quase rolarem. - Olha, ficarei muito feliz se ele conseguir curar a calvicie. No forcei Sam a fazer isso. Apenas desencanei e o deixei escolher.

J chegamos, pai?
BASE CHILLIWACK DO EXRCITO CANADENSE COLMBIA BRITNICA 1968 Em 1968, meu pai e sargento do exrcito recebeu a notcia de que estava sendo transferido da base de Chilliwack para a instalao militar NORAD NATO, em North Bay, Ontrio. Para meus pais e meus trs irmos mais velhos essa no era uma boa notcia. Para meu pai, foi algo que o pegou de surpresa. Parecia uma punio ou, no mnimo, um capricho dos homens no comando. Estando no exrcito havia vinte anos, ele se
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ressentiu de ser forado a se mudar com a famlia para o outro lado do continente, depois de j ter mudado tantas outras vezes - trs vezes desde que eu tinha nascido e muitas outras antes disso. Para meu irmo e minhas irms mais velhos, que estavam bem entrosados no ensino mdio, aquilo significava perder muitos amigos e interromper o ano letivo. Minha irm menor, Kelly, s um pouco mais velha que eu em 1964, quando nos mudamos pela ltima vez vindos de Edmonton, Alberta, no tinha conscincia daquele motim. Para mim seria uma grande aventura - minha primeira grande viagem de carro. Quaisquer que fossem as razes e os porqus da migrao da nossa famlia para o leste, como o fizemos que ainda parece um milagre para mim, no sentido das vantagens pessoais. Tnhamos um carro fodo - um Pontiac Laurentian azul-royal com quatro portas, bancos contnuos na frente e atrs, e alugamos uma caixa para carregar mudanas, que ia no teto do automvel. O porta-malas estava to abarrotado que meu pai teve de amarrar a porta com uma corda para evitar que abrisse e derrubasse parte da nossa vida na Transcanad. Dentro do carro, meu pai dirigia, minha me ia do lado do passageiro e minha irmzinha Kelly, de 3 anos, sentava-se entre eles. Atrs, Karen (18 anos), Steve (15 anos), Jackie (12 anos) e eu ocupvamos cada espao livre do banco de vinil. Carros como o que tnhamos vinham equipados com cinto de segurana, mas eram aqueles para a cintura, raramente usados; ns, pelo menos, no estvamos nem a para eles. Espere, no, no verdade. Em algum lugar nas proximidades de Moose Jaw, na provncia de Saskatchewan, aps uma batalha por causa de um gibi, joguei a parte de metal de um dos cintos na cabea de Jackie, com fora suficiente para fazer um corte bem atrs da orelha dela. Essa baguna, que virou quase um derramamento de sangue, fez com que minha me virasse para trs na v tentativa de nos separar. Meu pai, abrigado atrs do volante em sua camiseta de manga
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curta, com o brao tatuado apoiado na janela aberta do carro, pegando sol apenas na ponta do cotovelo, gritou algo assustador e, dadas as circunstncias, absurdo, como: - No me faam ir a atrs! Se fosse uma viagem de frias, e no aquela por causa do trabalho, ele teria dito: - Se no pararem, viro o maldito carro e voltamos para casa! Mas isso era impossvel, para tristeza do meu pai. Com o preo da gasolina bem abaixo dos 50 centavos por galo e nossa acomodao provida por uma grande barraca de lona do exrcito, carregada na caixa do teto do carro, que era montada em acampamentos de cidades como Peapod ou Flin Flon, nossas despesas eram mnimas. Todavia, tenho certeza de que, mesmo assim, excederam qualquer pequeno auxlio-viagem que o exrcito tenha se disposto a pagar. A cada manh, a tenda era desmontada antes de o sol nascer e partamos em seguida. Havia pelo menos duas razes para isso: a primeira, a falta de ar-condicionado, como a maioria dos carros daquela poca, por isso queramos rodar o mximo possvel antes de o Pontiac se tornar uma grande sopa de suor, fedor e mau humor colocada para ferver no calor da tarde. A outra tinha mais a ver com prazer que com praticidade. Pegando a estrada cedo, chegvamos cidade seguinte e arrumvamos nossa tenda ainda de dia, com luz do sol e tempo suficientes para explorarmos as redondezas - uma praia, um playground ou, se tivssemos sorte, alguma daquelas atraes bregas de beira de estrada, como um zoolgico de rpteis / posto de gasolina ou uma floresta petrificada. A proximidade do Canad com o Polo Norte significava que mesmo os primeiros dias de vero continuavam claros at bem depois do final da tarde, com o cu bem azul at umas 22h30. Talvez seja por isso que minha infncia parece ter sido to longa, enquanto a dos meus filhos parece passar voando.
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Meu pai tinha certas regras de estrada que ns, como passageiros (ou carga humana, como sei que ele preferia pensar em ns em algumas ocasies), tnhamos de aceitar. Minha me, a navegadora, tinha de ficar atenta rota do dia, estar familiarizada com aquela regio no mapa e, quando perguntada, passar a informao para meu pai de forma clara e sucinta. Nunca sugeramos que se pedisse informao a outro motorista, atendente de um posto ou alguma garonete. O pesadelo do meu pai era chegar a uma encruzilhada e perguntar a um morador local se fazia diferena, para quem ia para Winipeg, por exemplo, e a pessoa responder presunosamente: - No, para mim no faz diferena. Minha me no tinha permisso para avisar meu pai de que ele estava prestes a virar esquerda numa rua lotada, mas se ele virasse rpido demais ou devagar demais, quase atropelando algum, ela podia reclamar. Isso era feito para viagens tensas. J ns, as crianas, nem pensvamos em participar de nada que envolvesse meu pai e a direo, ficando inteligentemente em silncio por longos perodos de tempo. Falando em tempo, sair do carro e esticar-se estava reservado para as paradas para comer ou ir ao banheiro. Para isso tnhamos, em 1968, nas estradas canadenses, alguns McDonalcTs, Dairy Queen ou Kentucky Fried Chicken, mas em geral tnhamos mesmo vrios daqueles pequenos postos/restaurantes de beira de estrada. Ainda no havia a grande proliferao de grandes outoors nas estradas anunciando grandes cadeias de fast-food, um fenmeno que comearamos a ver trs anos depois, em nossa viagem de volta. Se passssemos por um Burguer King ou um Dairy Queen, seria s isso o que faramos - passar. Nosso oramento no permitia muito mais que uns sanduches de frios no po branco e uma salada de repolho que minha me preparara no camping pela manh e colocara em nossa bolsa trmica.
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Mais que uma parada num fast-food, meu maior desejo era que meu pai parasse num lugar, qualquer lugar, que tivesse banheiro - podia ser grande, pequeno, limpo ou sujo, desde que tivesse banheiro. S o fato de no precisar mais ficar no acostamento da Transcanad, quase pelado e fazendo minhas necessidades na frente de todos que passavam, j seria mil vezes melhor que um Big Mac. Nunca entendi a averso de meu pai pelas paradas para ir ao banheiro. Em parte, imagino, era a crena de que as piores coisas s aconteciam com voc se fosse trouxa o bastante para sair da estrada principal. A perspectiva de se perder nas pequenas estradinhas do campo canadense j era motivo suficiente para que morrssemos de dor nos rins e na bexiga de vontade de fazer xixi. Negociaes ferozes das pessoas do banco de trs eram sempre apoiadas com declaraes de solidariedade implorando para que meu pai desse uma parada. A resposta dele era que devamos sincronizar nossas necessidades. Ele nunca precisava parar para isso, o que era incrvel, levando em conta a quantidade de caf que consumia em ura dia. Juntando, torcendo ou cruzando as pernas, tentvamos nos distrair lendo uma velha revista Mad pela milsima vez ou jogando outra rodada de soquinho, que era simplesmente dar um soco no brao da pessoa ao lado se aparecesse um fusca, algo to comum que todos ficamos com manchas roxas nos braos. Por sorte, minha me precisava de paradas freqentes. Sempre lhe empurrvamos caf pela manh, j que ela no era imune s suas propriedades diurticas como meu pai. O melhor jeito de aumentar a irritao do meu pai era perguntar: -J chegamos, pai? De vez em quando, esquecendo que este era um pecado capital, um de ns fazia a pergunta, percebendo apenas a gravidade do erro ao escutar os resmungos e vendo o encolhimento dos outros. Meu pai lanava todo tipo de injrias e, nesse ponto, todas as apostas estavam encerradas. Se
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precisasse ir ao banheiro, melhor se preparar para segurar. Se estivesse com fome, podia se preparar para ficar faminto. "J chegamos, pai?" era a pergunta mais intil e estpida que algum podia fazer. - O carro ainda est se movendo? J estamos montando a barraca? -Essas eram pistas bvias de que ainda no tnhamos chegado l naquele momento da pergunta. E, para nos dar uma lio e deixar bem claro quanto odiava isso, meu pai prometia que, se tivssemos chegado l, ele comearia a andar a cinco quilmetros por hora, estabelecendo um novo l ao qual no chegaramos to cedo. Meu pai era o rei da estrada, e aquelas eram suas leis. Finalmente chegamos a North Bay, Ontrio, nove dias depois deixarmos CB. Como eu disse, meu pai tinha dvidas das razes pelas quais havia sido transferido para l, mas claramente no era porque estava desesperado para mudar ou porque estavam precisando das suas habilidades por l. No havia uma habitao do exrcito para ns, por isso continuamos usando a velha barraca. Pelo restante do vero e at perto do inverno, ela ficou armada num camping ao lado do lago Nipissing, servindo de residncia para ns. Meu irmo dormia no carro. Imagino que meus pais eram infelizes com isso. Eu acordava com suas tensas conversas em voz baixa, do lado de fora da barraca, enquanto aqueciam o caf da manh. Mas, mais uma vez, para mim era apenas uma extenso da aventura. Havia outras crianas por l, apesar de serem apenas pessoas em frias, e no refugiados como ns. E uma pequena liga local de beisebol jogava num campinho ali perto. Lembro-me com certa culpa de que sempre patrulhava as sombras embaixo da arquibancada com meu novo amigo, Spike, coletando moedas que caam dos bolsos dos espectadores e dando olhadas ocasionais embaixo das saias das moas que se sentavam acima. Minha irm mais velha, Karen, desesperada por ter deixado o namorado Ed para trs, ficou surpresa e muito feliz, ao contrrio
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de meu pai, quando Ed, que se descrevia como hippie, se lanou numa travessia solitria do continente e chegou misteriosamente ao nosso acampamento para levar Karen embora. Eles se casaram em um ano. Resumindo, independente do que a famlia pensasse desse drama domstico, acho que ficamos todos felizes por ter mais espao para nossos sacos de dormir. O calor de agosto incitou meus pais a conseguirem uma casa permanente para ns, em tempo do incio das aulas, em setembro algo com mais que uma lona entre a famlia e o frio do outono de Ontrio ou, pior que isso, o frio do inverno. Eles encontraram um modesto bangal de trs quartos perto da cidade quase rural de Callander, local de nascimento dos quntuplos de Dionne. No ano seguinte, mudamo-nos para um quartel militar privado. Dois anos depois, em 1971, meu pai aproveitou a primeira oportunidade que teve e se aposentou. Nossa famlia se preparou e entrou no Pontiac para fazer tudo de novo, mas desta vez em direo ao oeste. Karen e Ed, j casados e com um filho, j tinham voltado para a Colmbia Britnica. Steve, recm-formado no ensino mdio e bem acostumado a grandes andanas, estava viajando pela Europa com amigos, carregando mochilas com a bandeira canadense para evitar discusses a respeito do Vietn. Desta vez era Jackie, agora com 15 anos, que estava deixando um namorado para trs. Lembro-me dele como um cara muito legal, que tinha um Plymouth Barracuda envenenado bem legal. Em todos esses anos, convenci-me de que, se tivesse meus prprios filhos um dia, iria arrast-los pelo continente tambm. Era apenas questo de quando, como, de onde e para onde.

A volta do Ja chegamos, pai?"

CONNECTICUT 7 DE JUNHO DE 1997
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Se eu no conseguir construir esta droga e barco, decidi, a viagem de carro estar cancelada. Era o primeiro final de semana de junho de 1997; na segunda-feira seguinte seria meu aniversrio de 36 anos. Na tera-feira, Sam e eu, com nosso amigo John e seus dois filhos, Emily e Josh, ela um pouco mais velha e ele um pouco mais novo que Sam, iramos embarcar num Chevy Suburban novinho e partir numa excurso de dezesseis dias atravessando os Estados Unidos. No entanto, ao deparar com a atordoante superestrutura marinha e seus detalhes - a cobertura, a hlice, o eixo motor, o assoalho e a casa do leme - que estavam bem minha frente, eu podia sentir a dvida sobre a viagem instalando-se na minha mente. Perceba que o barco no tinha nada a ver com nossa viagem de carro. Tendo sido um presente antecipado de um amigo da Costa Oeste, o pequeno barco esportivo de controle remoto tinha sido entregue na sextafeira pela Federal Express. Era um modelo ao estilo "monte voc mesmo" de dois ps, do tipo que as pessoas apostam corrida no laguinho do Central Park. A idia por trs do presente era que eu poderia mont-lo com Sam e depois nos divertir revezando o uso do controle remoto enquanto faramos a pequena embarcao cruzar nossa piscina em Connecticut. Agora, vou dizer uma coisa a voc: se acha difcil dizer barco de brinquedo trs vezes bem rpido, tente montar um, E, se achar que est apto para o trabalho, tente montar um tendo Parkinson. Abri a caixa na mesa de jantar dos meus sogros em Connecticut. Tirei todas as peas da embalagem, chequei-as com o inventrio que tinha vindo com o produto para saber se estava tudo l e tentei identific-las com as ilustraes do manual. O que se seguiu foi um exerccio de frustrao que levou embora a melhor (ou pior) parte da manh do meu sbado.
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Durante um tempo, Sam sentou-se do meu lado direito e fez um trabalho bem melhor que o meu em entender o manual em ingls, traduzido do japons. Aos 8 anos de idade, ele tinha uma mente mais arguta para esse tipo de coisa do que eu jamais terei, mas depois de mais ou menos uma hora ficou claro que no iramos fazer o barco flutuar to cedo e que ele poderia achar coisas mais interessantes para fazer l fora numa manh de vero. Ento me sentei, comecei a montagem, resmunguei, xinguei e mais de uma vez cheguei perto de jogar toda aquela confuso frustrante no cho. Isso no iria rolar. O barco no seria montado nunca - no por mim, pelo menos -, e aquela concluso me deprimia quase a ponto de me levar s lgrimas. Eu punha a culpa da minha dificuldade em juntar as muitas peas em suas posies corretas minha falta de destreza manual causada pelo Parkinson. E minha inabilidade em decodificar o mtodo certo de construo era atribuda distrao causada pelos tremores e pela confuso mental do Parkinson. Claro que seis anos depois do diagnstico esses fatores existiam mesmo, mas no na extenso que tm hoje (doze anos depois), e raramente me sinto to louco da vida e desmoralizado quanto me senti naquele dia, tentando fazer aquele barco flutuar. Eu j havia passado por coisas difceis na vida e enfrentaria outras muito maiores no futuro, porm aquilo era algo pessoal. O desafio instigava minha competncia como pai. Era uma pssima lembrana de que a sade teria impacto nas minhas responsabilidades do dia a dia. Eventualmente minha sogra veio me resgatar de meu momento difcil, lembrando-me com polidez de que iria servir o almoo naquela mesa em breve e perguntando se eu me importaria de parar um pouco para que ela pudesse fazer a arrumao. Muito feliz at mesmo para dizer que sim, joguei as peas na caixa, onde, pelo que sei, elas permanecem at hoje. Fico imaginando se me permiti cair numa armadilha. O barco era
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apenas um brinquedo de montar e, claro, minha condio tornava a coisa mais difcil; contudo, falando srio aqui, nunca fui bom nesse tipo de coisa. Minha mente seguiu adiante com muita rapidez para a armadilha potencialmente maior na qual eu iria me meter - a iminente viagem que eu faria com San, atravessando o pas. Eu havia tentado antecipar qualquer contingncia. Reservas de hotis, motis e os alojamentos dificlimos de conseguir no parque Yellowstone e no Grand Canyon; itinerrios foram escolhidos; nmeros de confirmao foram confirmados; consultei at mesmo a previso do tempo dos lugares e de todos os dias. Fiquei mal-acostumado por ter uma parceira como Tracy, excelente com os detalhes, de forma que eu nunca precisava me preocupar com esse tipo de coisas. Ela estava dividida, eu acho, entre tranqilizada e at impressionada, mas tambm insegura em relao perfeio do trabalho que eu fizera. Esse zelo pela organizao era algo novo ou algo que eu vinha escondendo havia muitos anos, talvez pela preocupao de que, uma vez demonstrado, ele sempre seria esperado de mim. A verdade que eu estava to surpreso quanto ela pelo detalhamento e pela minuciosidade com a qual havia planejado essa viagem. Em circunstncias normais, prefiro ver a parte geral do plano e delegar a parte dos detalhes. Mas algo maior estava agindo dessa vez. Antes do Parkinson, eu tinha espontaneidade de sobra. Para cada plano A ou B, sempre havia um plano C, sem nenhum detalhamento, a no ser pelo fato de simplesmente no ser o plano A nem o B. Eu ficava feliz em danar conforme a msica, seguir o ritmo. Na minha nova vida com DP, no era necessrio apenas ter os detalhes do plano C, mas tambm slidos planos D, E e F. Foi com isso em mente que entrei de cabea no planejamento da Grande Viagem de Carro de 1997. Foi divertido olhar os mapas e guias de viagens com Sam, decidir
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nosso curso e tentar imaginar o que descobriramos no caminho. As aventuras de cruzar o Canad na minha infncia fizeram de mim um guerreiro amante das estradas, e eu esperava incutir esta mesma paixo em Sam. J tnhamos uma boa histria de viagens de carro juntos, viajando a Vermont vrias vezes e passando uma vez por Shenandoah Valley, com a vaga meta de tentar visitar todas as cavernas da regio. A impetuosidade daquela viagem, que incluiu uma parada em Washington, DC (ainda temos a foto de Sam, eu, George Stephanopoulos e Bill Clinton em volta da mesa presidencial no salo oval), foi o ltimo suspiro de Sam como filho nico. Com 6 anos na poca, ele estava compreensivelmente nervoso com a iminente chegada das irms gmeas. Ainda no sabamos se seriam meninas ou meninos, mas, de qualquer forma, a vida dele iria mudar, e parecia o momento ideal para um momento de ligao entre pai e filho. Agora, dois anos depois, as gmeas tinham chegado, duas anjinhas que atraam imediatamente as atenes em qualquer lugar que chegassem, ateno esta outrora de Sam. No houve trauma, porm no precisamos de um especialista para perceber que a mudana em seu papel na famlia tivera impacto na escola. No que ele rejeitasse a mudana. Na realidade, ele adorava mudanas, em especial as da natureza, como a lagarta virar borboleta ou o impacto dos elementos mudando as formas do planeta. Grande parte do nosso relacionamento era baseada na fascinao mtua pelo mundo nossa volta, em como ele mudava no prprio ritmo e com propsito definido. Mas a rpida alterao de dinmica familiar e as mudanas de expectativas na escola eram duras de engolir. E tambm havia a mudana inexorvel ocorrendo em mim. Enquanto eu no fazia esforo para esconder os efeitos da doena, tambm no tornei isso um tpico dirio de discusso. Fora forar uma sesso de perguntas e respostas que traria mais dvidas que respostas, era difcil saber o que Sam estava pensando a respeito do
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Parkinson. Quando ele perguntava dos sintomas, eu sempre era sincero e tentava apresentar a coisa como apenas mais um processo da natureza. Quando ele viu meus dedos tremendo, mostrei a ele como poderia distrair meu crebro, pegando e apertando minha mo, interrompendo o sinal e induzindo-o a uma calma que infelizmente no duraria muito. Tudo continuaria bem desde que eu mantivesse meu equilbrio e tentasse enxergar essas experincias do ponto de vista dele, sem projetar nele minhas ansiedades. Houve vezes, entretanto, quando eu estava lutando com o maldito barco, que posso ter trado minhas prprias dvidas e preocupaes. Por que Sam tinha ido embora? Ser que estava mesmo louco de vontade de brincar l fora ou sentia-se repelido por aquela mudana que ele no entendia e no fazia sentido em seu processo lgico? Aps colocar as peas do barco na caixa e a caixa numa prateleira, considerei minhas razes para a viagem de travessia do continente que estava prestes a fazer com meu filho. A viagem era, como acabei decidindo, sobre lidar com as mudanas ao abra-las. Se a mudana do meu pai de Chilliwack para North Bay tivesse me obrigado a entrar num avio e chegar seis horas depois em meu novo lar, tenho certeza de que teria tido um impacto radicalmente diferente do que teve em mim. A semana e pouco de viagem pelas estradas (alm do ms morando como um bedu-no s margens do lago Nipissing) me permitiu marcar aquilo como uma grande mudana em nosso ambiente familiar e tambm de natureza, pois trocamos as florestas do Pacfico pelas Montanhas Rochosas. Cruzamos as pradarias de Saskatchewan, to retas e sem vegetao alta que podamos ver um silo de gros a quase dez quilmetros de distncia; circulamos pela mirade de lagos de Manitoba, procurando abrigo em nossa barraca dos milhes de mosquitos que eles atraam. O que meu pai e minha me fizeram, provavelmente sem saber - alis, com certeza sem saber -, foi colocar nossa mudana familiar no contexto de uma grande transformao que estava
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acontecendo em todos os nveis, em todos os lugares, todos os dias. Era isto o que nossa viagem de duas semanas de carro cruzando os Estados Unidos significaria para mim e para Sam - o contexto para as mudanas que estavam acontecendo na vida de ns dois. Claro que ele s via a viagem do jeito que vi quando criana: a primeira gr ande viagem de carro da sua vida. Eu, por outro lado, sabia que essa, provavelmente, seria a minha ltima. Mas isso foi antes do 11 de setembro. NOVA YORK 10 DE JUNHO DE 1997 Crianas so iguais a labradores - mostre a eles um carro com o motor ligado e a porta de trs aberta, sem nenhuma dica do destino, e eles vo pular l dentro e ficar com a cara na janela aberta, esperando o vento balanar os pelos e levar embora a baba de sua boca. Estvamos embarcando numa ambiciosa odissia do nosso apartamento na Quinta Avenida para uma casa alugada na Avenida Costeira de Malibu, na Califrnia. Tracy e as gmeas iriam pegar o avio pouco depois que partssemos, e ns nos encontraramos l. Incluindo as paradas ao longo do caminho, levaramos em torno de dezesseis dias para cruzar de uma costa outra. O Chevy Suburban novinho estava parado com a parte metlica e a cor azul brilhando no sol da manh. Tendo acabado de ser lavado, ele s veria gua e sabo de novo na Califrnia; Sam e eu queramos ver nosso beb com tanta terra, lama, fuligem e insetos esmagados no pra-brisa, que no final da viagem poderamos pegar uma amostra do que cobria o carro e ler as camadas como um mapa de onde havamos estado. A mesma lgica masculina serve para explicar as malas cheias no porta-malas -no haveria paradas para lavar roupa em Wheeling, na Virgnia Ocidental; Mitchell, em Dakota do Sul; Durango, no Colorado; ou em Yuma, no Arizona. O porta-luvas, que meu pai gostava de chamar de "guarda-mapas",
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estava muito bem recheado no meu Chevy. Tinha os melhores guias de viagem, atlas de estradas de cada Estado arrumados na ordem de viagem Leste-Oeste, lista de contatos ao longo do caminho e informaes de segurana e servios. Antes de partirmos, John e eu abrimos nosso mapa dos Estados Unidos de costa a costa no capo do carro. Para Tracy e Sharon, a mulher dele, saberem, passei o dedo pela rota que faramos de Nova York a Malibu. Era uma enorme distncia continental para cobrirmos. Nossas esposas estavam impressionadas com a nossa iniciativa, mas felizes em irem de avio, e no de carro conosco. Iramos de Nova York para Hershey, na Pensilvnia, para Columbus, em Ohio, para Chicago, do Wisconsin at Minnesota, da Devil's Tower at as Badlands e para Deadwood e o Monte Rushmore, cruzando o Wyoming, com uma passada em Montana, depois para o sul acompanhando as Rochosas at o Colorado, passando Four Corners at o Grand Canyon e subindo para Nevada, cruzando a Califrnia, at chegar praia. Dobramos o mapa. Abracei e beijei Tracy e os bebs. E ento partimos. No que eu tivesse algum ressentimento da autocracia de meu pai em viagens de carro. Mas nesta, desde o incio, resolvi no ser nem autoritrio nem mole demais. Afinal, aqui estava eu, querendo replicar de alguma forma aquela experincia com meu filho. Todavia, as circunstncias eram diferentes - tnhamos um carro mais espaoso, tempo e oramento maiores, por isso eu no precisava utilizar os antigos mtodos do meu pai. Muita coisa foi diferente nessa viagem em relao quela de quando eu era criana. Uma delas era o fato de ter outra famlia envolvida; no faria mal ter outro motorista no carro, companhia para Sam e algum para bater papo tarde da noite quando a estrada estivesse escura e os olhos pesados. Sam, Emily e Josh se entenderam melhor que eu e meus irmos, tendo em vista que o espao extra ajudava muito no quesito paz. Em geral,
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duas das crianas ocupavam o primeiro banco de trs e a outra ficaria no outro. Chamvamos de "o lixo" por causa dos detritos acumulados durante o dia - papis de doces, miolo de mas, latas de refrigerante vazias, garrafas de plstico - que acabavam ali. Qualquer coisa perdida acabava sendo eventualmente achada no lixo. Muito raramente eu ou John nos aventurvamos l atrs, a menos que algum odor misterioso se tornasse ruim o suficiente para que um adulto tivesse de ir fazer uma visita de limpeza. Voc nunca sabia o que iria descobrir l. Uma vez, aps tirar o lixo, reportei a john o seguinte: - Tenho boas e ms notcias para voc. A boa que Josh sabe escrever o nome dele. A m que ele escreveu no banco de trs inteiro. O nico conflito de Sam com Emily era por causa de msica. Ainda no existiam iPods, e minha poltica de igualdade para o rdio do carro (meu pai nunca concordaria com isso) significava que todos ramos forados a ouvir o CD Mmmbop do Hanson, que Emily havia trazido, tantas vezes que parecia um disco riscado. Quando era a vez de Sam escolher a msica, me passava um CD do Clash ou do Elvis Costello - eu o havia ensinado bem. Apesar de ter John e seus filhos conosco e de isso ter aumentado o valor da viagem, ela ainda era, na essncia, uma experincia de pai e filho. Sam era um filho feito na lua de mel, nascido no incio do vero de 1989, menos de um ano aps Tracy e eu termos nos casado. Caras r Caretas estava no final da stima e ltima temporada; o trabalho estava andando em De volta para o futuro II; e, no comeo de 1990, com pouca ou nenhuma interrupo, comearamos a trabalhar em De volta para o futuro III. Meu pai morreu em janeiro daquele ano, e de repente eu era um pai que no tinha mais pai. Trabalhar, ganhar a vida e prover minha famlia tornou-se minha nica misso. Imagino que tenha sido a mesma coisa com meu pai quando ele e minha me criaram a mim e meus irmos. Mas,
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agora, suspeito de que, se meu pai ainda estivesse disposio para consultas, observaria que ele tentava cumprir sua misso com um salrio de militar. Eu ganhava num ms mais do que ele ganhou a vida toda. Eu podia fazer o que ele nunca pde - diminuir o ritmo, passar mais tempo com minha mulher e meu filho, aproveitar a sorte que tinha. Contudo, estava fechado num crculo de trabalhar mais para ter mais trabalho. Durante os primeiros anos da vida de Sam, eu passava mais tempo fora que em casa, e, mesmo quando Tracy, Sam e meu trabalho estavam na mesma cidade, como foi o caso de Aprendiz de feiticeiro, todo filmado em Nova York, minhas horas de trabalho eram extremas e o tempo com a famlia pequeno. Ento veio o diagnstico de Parkinson e com ele, por vrias circunstncias diferentes, a oportunidade de parar, avaliar e pr as coisas em perspectiva: sade, famlia e carreira. Mas no fiz isso. Escolhia a negao, o que no meu caso significou mais trabalho ainda. E, quando no estava trabalhando, estava bebendo. Numa poca em que eu deveria estar me aproximando da minha famlia, eu os afastei. Eu temia que a DP me impedisse de ser o marido e o pai que eu havia prometido ser. No entanto, na metade dos anos 1990, mudei a maioria dessas coisas. Adotei uma atitude responsvel em relao ao meu tratamento do Parkinson e parei de beber. E, enquanto os filmes que fazia ainda me tiravam de casa s vezes, como no caso de Os espritos, em 1995, durante o qual passei seis meses na Nova Zelndia, meus planos para o futuro eram aumentar bastante meu tempo com Tracy, Sam e minhas gmeas. Na Nova Zelndia, tendo deixado Tracy sozinha no com uma, mas com trs crianas, comecei a pensar num retorno televiso e numa agenda mais amena para se criar uma famlia. Posso no ter passado tanto tempo quanto queria com Sam em seus primeiros 6 ou 7 anos de vida, mas mesmo assim construmos uma relao bem forte. A viagem cruzando o continente no foi uma tentativa de reparar nossos laos, mas apenas de fortalec-los
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ainda mais. Meu pai nos colocou a todos no carro no porque queria, mas porque precisava. Eu e Sam ramos o contrrio - no precisvamos, mas queramos ir. O engraado que, se meu pai fosse vivo, sei que adoraria ser convidado para essa viagem. Sem a necessidade de chegar por causa da nova chefia, ele estaria livre para aproveitar todos os caminhos que pegssemos e todas as nossas odissias pelas estradas. Teramos rido da ridcula grandeza do Palcio do Milho em Mitchell, na Dakota do Sul, e ele se sentiria ao mesmo tempo feliz e triste pelo adesivo que vimos em Indiana, que dizia: "O diabo bicha". No acho que ele ficaria bravo com Sam e com as outras crianas pelos milhares de pedidos de paradas para ir ao banheiro, os quais eu aceitava com prazer, mesmo que estivssemos longe de tudo ou que tivssemos acabado de parar. No paramos em fastfoods (um ou dois, no mximo), mas s porque tnhamos pesquisado exaustivamente quais eram os melhores lugares para se comer perto das estradas. Algumas vezes, porm, vi o mrito do meu pai na intratvel proibio da temvel frase: "J chegamos, pai?". "J cheguei l?" foi a frase que literalmente lanou nosso carro atravs do continente, "l" sendo o ponto sem retorno no qual o Parkinson ditaria os termos da minha vida. Ser que as mudanas que fiz na vida - a sobriedade, as novas prioridades - tinham sido feitas tarde demais? Havia sobrado o suficiente de mim para que eu fosse o homem que eu no sabia, at agora, que gostaria de ser? Dizer que minha atitude em relao doena era menos evoluda que hoje seria uma declarao bem equivocada. Eu ainda no a tinha desenvolvido na totalidade e lutava para entender o quanto ela me dominaria. Ento, essa jornada foi, em grande parte, uma rebelio. Meus mapas e listas e folhas de contatos eram uma preparao, se no para uma batalha, pelo menos para um trabalho pesado de reconhecimento.
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Descobri nessa viagem que mapas e fronteiras so coisas arbitrrias e, s vezes, invisveis. Sem sinais feitos pelo homem, nada indica a voc que passou de um lugar a outro. tudo uma percepo pessoal. Ao viajar de costa a costa, ganhei um entendimento de que as fronteiras antigas - o rio Mississpi, a Divisria Continental, as Montanhas Rochosas e o Grand Canyon - marcavam verdadeiras mudanas. O risco de atravess-las era recompensado com a descoberta de algo completamente novo e poderoso do outro lado. Aos poucos, relaxei com a crescente idia de que o que estava acontecendo em mim era apenas parte do meu mundo. O reloginho que estava criando um senso de urgncia em mim era, na verdade, um metrnomo que eu podia diminuir para um tempo que julgasse mais apropriado. E quanto a Sam, meu companheiro daquela viagem e de outras que viriam, percebi que ele me amava, confiava em mim, dependia de mim e talvez se preocupasse um pouco comigo, mas, fora isso, eu no ocupava muito espao na cabea dele. Sam estava se divertindo muito. Sam deu umas escorregadas e perguntou algumas vezes se j havamos chegado. Dma vez, cm particular, enquanto passvamos pelos grandes pastos do Wyoming, ele comeou a usar a frase porque estava entediado. No exatamente incomodado, ainda assim decidi que seria uma boa hora para acabar com isso antes que virasse um hbito. Sem aviso, parei o carro gentilmente no acostamento e olhei sobre o ombro para o banco de trs. Ser que eu deveria gritar? Fazer ameaas? Exigncias? Talvez fazer algo mais passivo, pegar o mapa e explicar polidamente o tempo estimado de nossa chegada naquele dia e depois abrir a discusso para sugestes de como seria melhor a gente proceder? No. Optei por uma estratgia diferente, uma que meu pai jamais teria imaginado, mesmo que se esforasse. Eu ia usar o existencialismo contra ele. - O que voc perguntou? - disse para Sam, sem deixar minha voz expressar nenhum tipo de sentimento.
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- Se ns j chegamos - ele respondeu, um pouco provocante agora. - tima questo - soltei o cinto e sa do carro, mantendo os olhos nos dele enquanto circundava o veculo, ia at a porta dele e a abria. -No sei, Sam - respondi, ajudando-o a descer do automvel. - Vamos dar uma olhada. Pode ser que tenhamos chegado. A nossa volta havia pastos vazios at onde a vista alcanava, interrompidos apenas pela grande faixa de concreto na qual estvamos viajando. Aquele era exatamente o meio do meio do nada. Agora, John e as crianas j haviam sado do carro tambm, e perguntei ao grupo todo: - O que vocs acham, j chegamos? Vamos l, olhem em volta, sem pressa. Nos cinco ou dez minutos seguintes, as crianas exploraram minuciosamente aquela enigmtica paisagem de grama, terra e pequenos arbustos. Emily pegou algumas flores, Josh achou duas pedras bem diferentes e Sam voltou com algo que parecia coc de coiote petrificado. Era uma psicologia primitiva, mas fiquei surpreso de como funcionou. Acho que a pessoa mais afetada por ela fui eu. Estamos onde estamos. Se continuarmos nos movendo, estaremos em outro lugar. E saberemos quando chegarmos l.

EPLOGO

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H oito anos aposentei-me de Spin e mergulhei na vida de ex ator. Dei um jeito de preencher meu tempo- ou melhor, o tempo me preencheu. Eu jamais teria imaginado quo ocupado ficaria a Fundao Fox; minha defesa dos pacientes e meu ativismo poltico, minhas exploraes da fonte espiritual de minhas inspiraes e bnos e, claro, os muitos momentos de acelerao com minha famlia. Parafraseando uma antiga expresso se h dez anos, antes de comear essa minha segunda odissia, eu fizesse uma lista de coisas que esperaria ter conseguido at agora, teria descoberto que esperava pouco de mim. Mesmo durante esses ltimos dias de trabalho em meu livro consigo alcanar, tocar e me sentir seguro pelos quatro pilares que descrevi aqui: trabalho, poltica, f e famlia. A ltima semana foi, na verdade, uma representao perfeita do lugar aonde essa jornada me trouxe e a promessa de aonde ainda pode me levar. NOVA YORK SEXTA-FEIRA, 31 DE OUTUBRO DE 2008 Dwight, de 40 e poucos anos, est paralisado da cintura para baixo. Apesar de ter sido um entusiasta dos esportes radicais e um viciado em adrenalina, no foi sua busca por desafios arriscados - base-jumping, surfe
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em ondas gigantescas, corridas de carte - que o colocou numa cadeira de rodas. Ele vtima da mais ordinria e trgica das circunstncias. Quando dirigia de volta para casa de um jogo de hquei com o irmo e o primo, o carro deles foi abalroado por um bbado dirigindo um Hummer. Ele perdeu o movimento das pernas e os outros dois perderam a vida. At aquele instante, sua vida havia sido chegar sempre ao limite. E ento o limite o empurrou de volta. Agora Dwight vive tomando remdios, bebendo, perdendo a cabea e competindo na internet para compensar suas perdas. Dwight uma bomba-relgio. Ou seria uma bomba, se existisse de verdade. Mas no existe. Para no dizer que ele no existe, na verdade eu sou ele. Ele um personagem que estou interpretando em Rescue Me, a srie de TV do canal FX nas ltimas semanas. Meu amigo Denis Leary, protagonista, escritor e produtor da srie, me ligou no vero para saber se eu estaria interessado em aparecer num arco de quatro episdios. No atuei muito desde que me aposentei de Spin City. Apenas aparies especiais em Scrubs e Justia sem limites - e nenhuma delas foi fcil. Sendo um ator com Doena de Parkinson, acho bem difcil fazer o papel de algum que no tem Parkinson. Atuar tem a ver com escolhas, e nisso no posso contar com meu corpo para expressar minhas intenes. Tenho de operar sem ter todas as ferramentas. Muitas coisas podem motivar um personagem a tomar uma cerveja, mas, se eu no conseguir levar a garrafa boca sem derrubar um monte do contedo, ento no ter adiantado nada. E Dwight apresentava uma caracterstica especialmente amedrontadora. Ele paraplgico, caramba, e eu sou uma batedeira ambulante. Como manter minhas pernas paradas por mais de alguns segundos durante uma cena? E, como j disse antes, coloque-me numa cadeira com rodas e bom se preparar para correr atrs de mim. Denis foi louco de me convidar para fazer isso, e fui mais louco ainda em aceitar. Este um bom caso de "escolha de elenco fora do tipo", e
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no apenas pela nossa disposio fsica diametralmente oposta. O contraste entre a viso de mundo de Dwight e a minha no poderia ser maior. Mas claro que no contexto de nossas diferenas esto nossas similaridades. Conheo a perda, a vida remodelada, os propsitos reexaminados, os limites do destino. E, afinal, no fao mais isso para viver. Segui em frente. Por isso, posso voltar ao tempo que quiser e escolher. Existem tantas razes pelas quais posso acreditar que consigo fazer isso que no d para me convencer de que o Parkinson no me deixaria fazer. Por isso resolvi dar uma volta na cadeira de rodas de Dwight. Hoje, Dia das Bruxas, meu ltimo dia de filmagem. Faltando apenas algumas cenas, j posso dizer que sobrevivi experincia e que vou chegar em casa para brincar de "travessuras ou gostosuras" com Esm, uma experincia mais difcil do que meu papel como Dwight. Se esse exerccio ser um sucesso ou no, acho que depende da cabea das pessoas que vo assistir. Mas estou feliz de ter aceito o papel. Um dia, tenho certeza de que farei isso de novo. Alm de manter meus benefcios do sindicato dos atores, como o plano de sade, por exemplo. SBADO, 1Q DE NOVEMBRO DE 2008 Desejamos lembr-lo de que, na infinita tradio de nosso povo, iremos mencionar o Yahrzeit de Karen Lang... No inverno anterior, Tracy e eu fomos visitar o rabino Rubinstein para conversar sobre os detalhes do vindouro b'not mitzvah de Aquinnah e Schuyler. No sei se foi intuio clriga, mas o rabino rapidamente sentiu que eu estava preocupado com algo mais que o D'var Torahs das meninas. Contei a ele que havia acabado de perder minha irm Karen e como aquilo tinha sido algo chocante para nossa famlia. No havia nada prtico nem nenhum desconforto na expresso de simpatia e compaixo dele. Agora,
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um ano depois, eu no deveria ficar surpreso ao saber, na forma de uma carta da sinagoga, que o nome de minha irm Karen vai ser includo no kadish durante o servio religioso de sbado, dia 8 de novembro. Mantenho uma fotografia de K. C. na mesa do meu escritrio. Gosto da foto. E uma bem-comportada, tirada num casamento de famlia quatro meses antes de ela morrer. Com apenas um trao de cansao, ela sorri para mim do retngulo do frame. E, pelo menos uma vez por dia, cinco dias por semana, sorrio de volta. difcil acreditar que os dias e as semanas se passaram e que j faz um ano desde que nos reunimos em volta da cama de Karen e cantamos nossas despedidas. Vim sinagoga sozinho. As crianas fizeram sua disperso do sbado - dormir na casa de amigos, aulas de bale, Tracy ocupada em levar e buscar todas elas. Mas eu queria estar aqui. Ento, esta manh, coloquei um terno, peguei um txi e agora estou aqui, sentado no final de uma fileira vazia, olhando a programao que me foi entregue pelo porteiro. Karen no um dos nomes na lista dos que sero lembrados. Verifico a data - l2 de novembro. Estou uma semana adiantado. O servio religioso comea e o sobrinho de um dos meus scios est fazendo o bar mitzvah hoje, por isso decido ficar e ver o garoto dar este passo. Observo o rosto orgulhoso dos seus familiares e, apesar de nunca ter me encontrado com aquele jovem, logo me sinto orgulhoso tambm. Chega o momento de a congregao recitar o kadish, e os nomes so lidos. Num sussurro que apenas ela, eu e quem mais puder estar ouvindo ouve, adiciono o nome de Karen lista.

DOMINGO, 2 DE NOVEMBRO DE 2008 Equipe Fox, Equipe Fox... tlim, tlim, tliml
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Esm e eu estamos na rua, na Quinta Avenida, dando uma fora aos maratonistas que vo atacar os ltimos cinco quilmetros que os separam da linha de chegada no Tavern on the Green, o restaurante do Central Park. O peloto de elite j passou faz tempo; mas estamos aqui para ver o peloto intermedirio, a turma da hora do almoo, os sorridentes corredores melhores que a mdia que, ao mesmo tempo, inspiram e envergonham os que no participam da corrida. Mais especificamente, Esm e eu gritvamos mais alto pelos 135 participantes que corriam pela equipe Fox, usando as cores da nossa Fundao e doando o dinheiro ganho dos patrocinadores para ajudar nossos programas de pesquisa. Esm tem olhos aguados e, ao ver a palavra Fox em laranja numa camiseta azul, gritava "Equipe Fox!" e tocava um maldito sino daqueles que ficam pendurados no pescoo de uma vaca que algum (e pretendo descobrir quem) lhe deu. Claro que aprecio seu entusiasmo, mas seria um pouco mais fcil se ela no estivesse sentada nos meus ombros, gritando loucamente e tocando a maldita coisa a centmetros das minhas orelhas. Um cortejo de familiares da Equipe Fox, funcionrios e apoiadores da Fundao reuniram-se conosco na calada. Estvamos todos aplaudindo, assoviando e levantando cartazes grandes e chamativos o suficiente para que os corredores os vissem a distncia e, se quisessem, pudessem vir para o nosso lado da avenida e cumprimentar as pessoas com aqueles tapinhas na mo - e claro que os primeiros "cinco" tapinhas seriam meus. bvio que alguns de nossos heris estavam to cansados, confusos ou distrados com a liquefao de suas entranhas e ossos que nem percebiam a guarda de honra. Mas a maioria percebia, e alguns se mostravam to em forma e relaxados que parecia muito possvel que, quando chegassem Columbus Circle, fizessem a curva completa e voltassem correndo at a linha de
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partida. Um desses espcimes era Ryan Reynolds, astro do cinema, recmcasado com Scarlett Johansson e amvel filho de um pai com DP. Ele nos viu a tempo de passar por vrios abraos rpidos e uns tapinhas nas costas e, em reconhecimento ao nosso "muito bem rapazes" no finalzinho da corrida, declarou mais tarde: - Ganhei uns sete quilos em arrepios. E foi o que me fez terminar aqueles ltimos quilmetros. Os esforos de Ryan hoje traro mais de 100 mil dlares para a Fundao, juntando-se ao montante de 500 mil dlares arrecadados pela Equipe Fox. Isto o que chamo de muitos arrepios. Essa no foi a primeira vez que Esm e eu ficamos vendo a maratona de Nova York enquanto ela passava pela Quinta Avenida. Sete anos antes, quase exatamente no mesmo dia (o aniversrio dela amanh), assistimos maratona da janela do hospital Monte Sinai, apenas alguns quarteires ao norte. Com um dia de vida, embrulhada em meus braos, no sentada nos meus ombros, Esm no tinha um sininho nem mesmo a fora de tocar um. Mas agora, enquanto desce dos meus ombros e sorri para mim como se tivesse sido lambida por um cozinho, lembro de seus olhos serem to vastos quanto antes. SEGUNDA-FEIRA, 3 DE NOVEMBRO DE 2008 Esm escolheu seu restaurante italiano preferido para jantar hoje noite no seu aniversrio. Tracy teve de buscar o bolo; afinal, no era algo que pudesse ser confiado a mim. Temos de levar nosso prprio bolo porque Esm tem alergia a amendoins e nunca d para ter certeza de que amendoins ou derivados no vo ser encontrados num bolo por a. Tracy toma tanto cuidado para que nada contenha amendoim que no deixaria sequer um desenho de amendoim ser feito no bolo. Estamos mais alertas esses dias por causa do Dia das Bruxas que acabou de passar. Tivemos de
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separar todos os salgadinhos, chocolates e doces com amendoim de tudo que ela ganhou. Eu estava encarregado disso. As guloseimas proibidas iam direto para a mesa do meu escritrio. Ei, vou precisar mastigar muito para acalmar meus nervos enquanto assisto aos programas polticos da eleio amanh noite. TERA-FEIRA, 4 DE NOVEMBRO DE 2008 dia de eleio e, como de costume, sa bem cedo. Em decorrncia da natureza histrica da eleio presidencial deste ano e apesar de a vitria de Obama aqui em Nova York ser um fato consumado, minha seo est com muito mais gente do que jamais vi. Na escada da igreja uma garo-tinha se aproxima; ela tem 10 ou 11 anos, usa saia e agasalho nutico - o uniforme de uma escola particular prxima. - Com licena, senhor, posso fazer algumas perguntas depois que votar? Olhando em volta, vejo que ela faz parte de um contingente que pode ser descrito como o mais irresistvel grupo de pesquisas do mundo, carregando pranchetas e tendo como sombras alguns adultos supervisores. - Claro - respondo. Obviamente esto fazendo a pesquisa como parte das aulas de Educao Cvica, mas imagino que isso seria um contra-ataque brilhante para aquele "probleminha" com as pesquisas de boca de urna. Quem teria coragem de mentir para essas crianas? L dentro vejo muitos sorrisos. Todos esto felizes. Assino meu nome, entro na cabine, fecho a cortina, ponho o nome do meu candidato e puxo a alavanca. E fico razoavelmente feliz comigo mesmo. De volta ao lado de fora, minha pequena pesquisadora e seu professor acenam para mim e me lanam um monte de perguntas, anotando laboriosamente cada uma de minhas respostas.
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- No precisa responder a esta ltima questo se no quiser - ela me diz e me d essa chance, como se neste ponto eu no lhe desse o nmero do meu carto de crdito se me pedisse. - Posso perguntar em quem voc votou para presidente? - Vou lhe dar uma dica - respondo e ento abro a jaqueta de couro e mostro a camiseta, presente de minha amiga Nelle. A habilmente modificada verso do logotipo laranja estilizado de um conhecido filme reconhecida na mesma hora pelo professor da menina. Aps ler, ele olha para mim de novo enquanto sua aluna l em voz alta: - Barack para o Futuro.* Agora o professor est rindo. Fica claro para ns dois que a jovem no entendeu a referncia, e tambm solto uma boa gargalhada.
______ * Analogia ao filme De volta para o futuro, que em ingls se escreve Back to the future.

Vi, durante a campanha de 2006, como era difcil para os opositores das pesquisas com clulas-tronco competirem contra a esperana. E o mesmo aconteceu na eleio presidencial de 2008. Esta era uma esperana coletiva, uma definio que sempre deveria ser aplicada expresso da vontade poltica das pessoas. Christopher Reeve acreditava na frmula: otimismo + informao = esperana. Neste caso, fomos o agente da informao. certo que tudo poder parecer diferente daqui a um ano, mas difcil no ser envolvido pelo desejo de mudanas positivas expresso e adiantado por Barack Obama. E bom ter esperana. Desta vez, o desejo de muitos no ser ridicularizado como se fosse desespero de algumas pessoas, como ocorreu no debate sobre clulas-tronco em 2006. Quando voc estiver lendo este livro, o presidente Obama e o Congresso tero estabelecido um programa federal de fundos para as pesquisas com clulas-tronco. A maldio ter terminado.

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Como eu tinha esperana de que acontecesse. QUARTA-FEIRA, 5 DE NOVEMBRO DE 2008 - Quase vale a pena ter Parkinson graas a isso! - anuncio para as mil e poucas pessoas reunidas no salo de festas do Sheraton do centro, no evento anual de arrecadao de fundos da Fundao Michael J. Fox, o 'Aconteceu unia Coisa Engraada no Caminho da Cura do Parkinson". J animado, o pblico entende exatamente o que quero dizer e me devolve um belo grito de aceitao. Dou um passo para trs e acerto o tom e o volume da minha guitarra Les Paul 1962 que Tracy me deu de Natal h alguns anos. No penso em mim como um possuidor de coisas premiadas e tal, mas se h uma coisa de que gosto deste timo instrumento musical norteamericano manufaturado. Esta guitarra merece coisa melhor que eu, porm amo toc-la, mesmo quando estou travado e trmulo, impedido de regular o ritmo com o brao direito ou de descrever um padro de acordes ou uma linha a seguir por causa dos dedos cados da mo esquerda. s vezes, apenas embalo a Gibson e, na mais pura tradio (se no for o esprito exato) de geraes de guitarristas de rock'n'roll no mundo todo, espero as drogas fazerem efeito. Mas esta noite estou pronto, meus sintomas esto bem controlados e, se por acaso eu fizer coisas erradas, posso contar com os rapazes da banda para me carregarem em algumas notas. A msica Magic bus, e a banda que me acompanha The Who. Isso mesmo, juntei-me a Pete Townshend e Roger Daltrey no palco para o bis deles depois da performance em favor das pesquisas da DP. Olho para Pete enquanto ele manda ver e Bo Diddley tambm est detonando. Estou atordoado e impressionado de estar me juntando a eles enquanto de algum lugar atrs de mim, do lado esquerdo do palco, Roger canta Every day 1 get in tine
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queue... Viram o que eu quis dizer? Quase vale a pena ter Parkinson graas a isso! Eu poderia fazer a mesma declarao sobre os eventos que levaram formao de uma organizao que fez muito pelo avano das pesquisas relacionadas s condies debilitantes e sem esperana que afetam milhes de pessoas ao redor do mundo. O esforo e as conquistas no so meus, mas devem-se a Debi Brooks e sua sucessora, a dinmica Katie Hood, nossa equipe, nossa diretoria, aos cientistas e s milhares de pessoas que reconheceram a importncia do nosso trabalho e nos encorajaram com apoio econmico e emocional. Na primavera de 2009, a Fundao ter aplicado quase 200 milhes de dlares em pesquisas de Parkinson, sendo, assim, a lder das fundaes privadas em seu segmento. Mesmo no perodo de extremo distrbio econmico, com boa parte de nossos apoiadores estando no combalido mercado financeiro, esperamos arrecadar hoje tanto quanto nos eventos anteriores, algo como quatro milhes de dlares. E, mais, o total deve aumentar daqui a alguns dias, quando a seo especial "Giving", do New York Times, publicar um artigo de capa falando em detalhes da Fundao, de nosso trabalho e da viso inovadora que temos em relao a incentivar o avano da cincia: O que faz a histria da Fundao Michael J. Fox diferente - no, o que a faz importante - que no apenas doa dinheiro aos cientistas e torce pelo melhor, mas usa seu dinheiro para controlar as pesquisas com Parkinson de uma maneira que poucas outras j tinham feito. No processo de tentar solucionar os mistrios da doena, ela evoluiu o modo como as pesquisas cientficas so feitas e como os acadmicos interagem com as pesquisas farmacuticas e as companhias de biotecnologia, pelo menos em seu pequeno canto do mundo. Isso demanda mais responsabilidade e diviso da informao do que j se ouviu falar na comunidade cientfica. E por isso j conseguiu se tornar, em sua curta vida, a voz mais confivel em
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pesquisas de Parkinson do mundo. De volta ao palco, Roger est pingando de suor e, com o microfone e a harmnica presos entre as duas mos que parecem rezar, toca e aperta o instrumento em Mgic bus. Quando Zach Starkey (filho de Ringo Starr) aumenta as batidas da bateria um decibel ou dois, Pete Townshend e eu construmos o crescente com uma srie de acordes poderosos. Estou aqui, tocando minha amada Les Paul, a menos de um metro de uma das maiores lendas do rock de todos os tempos. Quando ele comea uma srie de seus giros patenteados, olha para mim, sorri e acena para que eu laa o mesmo. J faz um bom tempo desde que Marty McFly fez uma homenagem a Townshend com os mesmos movimentos em De volta para o futuro, mas, se funcionou na poca, ento que se dane o medo de fazer agora. Meus braos giram como uma daquelas setas circulares de um jogo de tabuleiro. Isso loucura. Olho para a multido espremida nos cantos do palco e imediatamente reconheo os belos rostos de Aquinnah e Schuyler. As meninas esto aproveitando. Mesmo sendo um dia de semana, elas receberam permisso de vir nossa festa pela primeira vez. Esm, claro, est em casa, dormindo, sonhando com o esquema mirabolante de amanh. Sam, l longe na faculdade, tambm perdeu a festa, mas em breve vai ficar enjoado de tanto me ouvir falar dela. E agora vejo Tracy. Acho que vou sair com essa f e dar um passe de bastidor para ela. Tracy parece especialmente bem. QUINTA-FEIRA, 6 DE NOVEMBRO, 2 HORAS Too much. Magic Bus! Minha fantasia de ser um astro do rock acabou h algumas horas, e estou em casa com minha famlia. Amanh tem aula, por isso Aquinnah e Schuyler vo rapidamente para o quarto para tirar os vestidos, colocar os pijamas e aparecer como as menininhas que sempre sero para mim
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(desculpe, coisa de pai). Abraos, beijos de boa-noite e em alguns minutos os sons de risos atrs da porta transformam-se em roncos. Meia hora depois, Tracy (minha maior e nica f) e eu nos damos boa-noite e, assim que ela dorme, saio da cama e comeo meu passeio noturno. meu padro normal. Dormir, como acordar, no algo que fao e pronto. Preciso negociar, buscar o consenso de todas as partes envolvidas - mente, corpo e psique -, antes de simplesmente deitar, fechar os olhos e cair no sono. Conseguir fazer tudo que queria nas ltimas horas exigiu mais remdios do que tomo normalmente, e agora estou pagando o preo da discinesia. Arrasto-me pelo apartamento, pego gua na geladeira e volto ao escritrio para checar meu e-mail. Algum j mandou uma foto minha com Roger, Pete e os outros rapazes tirada de um aparelho sem fio. Estou fisicamente exausto agora, com o rosto sem expresso demais para poder se aproximar do sorriso esttico da minha foto que salta do Mac. Mas o sinto por dentro; a adrenalina gerada pelo evento desta noite ainda vai adicionar uma hora ou mais ao meu ritual noturno. O negcio ir dormir no momento exato, quando a ltima rodada de medicamentos fizer efeito e eu puder subir na cama sem incomodar muito Tracy com chutes e socos. Entro em nosso quarto e sigo com calma at a beira da cama. Meu balano, seriamente comprometido pelo Parkinson, est num momento negro de pouca confiana. Se eu cair, pelo menos posso me inclinar para a frente e garantir uma aterrissagem macia na cama. Circundando at meu lado, passo a mo que agora no treme muito por baixo do cobertor, pronto para levant-lo e entrar embaixo dele. Quando os ps tocam os sapatos, j preparados para amanh de manh, sei que estou na posio certa. Temos uma cama bem confortvel e logo deito nela como um gato em uma almofada. Silenciosamente agradeo a Tracy por estar quenti-nho debaixo do cobertor; o ltimo obrigado do dia minha mulher e o mais recente dos
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milhes j ditos durante nossa vida juntos. Aps todo trabalho que deu para eu chegar ali, acabo dormindo bem rpido. Pode ser que acorde algumas vezes, talvez mais ou menos daqui a uma hora. Repetirei minha rotina de caminhada pelo apartamento, mas apenas por alguns minutos. E voltarei para a cama e dormirei de novo. Nesse meio-tempo, enquanto durmo, terei os "filmes da minha mente". Quando prescreveu os remdios que tomo, o mdico avisou-me de um efeito colateral comum: sonhos exageradamente reais e intensos. Sendo honesto aqui, nunca senti a diferena. Eu sempre sonhei grande!

Agradecimentos
Com muito amor e gratido, gostaria de agradecer s pessoas a seguir pelo apoio pessoal e pelas contribuies para este livro. Tracy - voc faz tudo funcionar. Vinte e poucos anos e a cada dia eu me apaixono por voc de novo. Sam, Aquinnah, Schuyler e Esm, obrigado por me entenderem e me inspirarem. Amo cada um de vocs completamente. Obrigado minha me, Phyllis, por ter a mim e por tudo que fez desde ento. Nesse esforo, levando tudo em conta, beneficiei-me da tima relao que mantenho com meus espertos, engraados e espirituosos irmos: Steve, Kelly, Jackie e K.C. (da qual sentimos muita falta). Obrigado tambm aos melhores sogros do mundo, Corky e Stephen Pollan. Eu no teria conseguido sobreviver a essa experincia de quase todos os dias se no fosse o entusiasmo, a inteligncia e o apoio da minha escritora-assistente, Asher Spiller. Durante um dos meus muitos bloqueios criativos, reclamei para
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Tracy: - Nunca vou terminar meu livro sobre otimismo. - O que voc precisa - ela me aconselhou - de algum que estale o chicote todos os dias. Ento, procurei a pessoa que Tracy sugeriu, uma velha parceira de produo, Nelle Fortenberry. Nelle, sem voc, essa tarefa teria sido impossvel. Tambm tenho a sorte de ter acesso a dois brilhantes profissionais, meu cunhado, o lendrio Michael Pollan, e o jornalista poltico Frank Wilkinson. Meu mais profundo apreo tambm para Jackie Hamada, Nina Tringali, Iwa Goldstein e Patti Ruiter - todas elas mantiveram minha vida e meu escritrio funcionando enquanto eu estava ocupado tentando recapturar memrias das campanhas e de outros eventos dos ltimos dez anos. A Hyperion foi uma grande parceira, e sou grato pela pacincia e confiana no meu livro. Leslie Wells, como j fizera em Lucky man, foi uma tima editora e mentora. Quero agradecer a Bob Miller, por me trazer de volta Hyperion para mais uma volta, e a Ellen Archer, por mergulhar de cabea com tanta energia e brilho. Agradeo tambm a Marie Cooleman e Leslie Sloane, por apoiarem o lanamento do livro. Quero agradecer e por aos funcionrios, em cientistas, nossa conselheiros E por cientficos e apoiadores da Fundao Michael J. Fox, pela generosidade, comprometimento acreditarem misso. particularmente me ajudarem neste livro: Debi Brooks, Katie Hood, Todd Sherer, Brian Fiske, Kate Gendreau, Holly Barkhymer, Sandy Drayton e Karen Leies. Sou grato a eles pelos comentrios e contribuies. Muitas pessoas ficaram disposio durante meu processo de escrever o livro, dividindo comigo suas idias, experincias profissionais e
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histrias inspiradoras: bispo Carlton Pearson, George Stephanopoulos, Lance Armstrong, Lonnie e Muhammad Ali, rabino Rubinstein, Donny Deuts-ch, Lawrence 0'Donnell, Mike Manganiello, Claire McCaskill, Sherrod Brown e Connie Schultz, Ben Cardin, Jin Doyle e Tammy Duckworth. Minha agente, a grande e nica Binky Urban, muito obrigado. John Rogers, meu guia em todo o territrio poltico, muito obrigado. E obrigado tambm sua assistente, Kelly, e sua equipe incrvel. Meu agradecimento tambm dra. Susan Bressman e a Mark Seliger, pelas contribuies. A Bob Philpott, Aaron Philpott, Peter Benedek e Cliff Gilbert-Lurie, obrigado por tomarem conta dos negcios. Uma meno especial a Bruce Springsteen, Pete Townshend e Roger Daltrey. Curtis e Carolyn Schenker, vocs so os melhores amigos que qualquer um pode ter. Denis Leary, obrigado por me fazer rir. E pelo trabalho. Mort Kondracke, vejo voc no almoo em novembro de 2010. E, claro, muito amor e gratido, como sempre, a Joyce A. Mesmo que eu dedicasse tanto tempo a esta lista quanto dediquei a escrever o livro, ainda sim no conseguiria fazer uma lista completa. H muitas pessoas que fizeram parte desta jornada, e, se voc no viu seu nome aqui, saiba que ele est escrito no meu corao.

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