CURSO ESTATAL DE ACTUALIZACIN

AUTISMO: IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DESDE EL ENFOQUE ACTUAL DE LA EDUCACIN ESPECIAL

MATERIAL DEL PARTICIPANTE

NDICE
PRESENTACIN CAPTULO I: EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO 1. EVOLUCIN HISTRICA DE LA ATENCIN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS CON AUTISMO Y TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO................................................................................................ a) Definiciones y caractersticas del autismo b) Etapas en el estudio del autismo 2. DEFINICIN DEL AUTISMO Y DE LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DE DESARROLLO.............................................................. a) El Trastorno Autista b) El Trastorno de Asperger c) El Trastorno de Rett d) El Trastorno Desintegrativo de la niez e) Los Trastornos Profundos del Desarrollo no Especificados 3. ETIOLOGA DEL AUTISMO............................................................................ CAPTULO II : HACIA UN ENFOQUE ACTUAL DEL AUTISMO 1. ASPECTOS EVOLUTIVOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO............ a) Tipos, grados, prevalencia y concepto de espectro autista CAPTULO III: ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO 1. UN ENFOQUE INTERACTIVO Y CONTEXTUAL DEL PROCESO DE VALORACIN........................................................................ 2. MBITOS DE VALORACIN................................................................. 20

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3. INDICADORES ESPECFICOS PARA LA IDENTIFICACIN E

INTERVENCIN DEL AUTISMO......................................................................................................... 37 a) Tratamiento y definicin del espectro autista I: relaciones sociales y comunicacin. b) Tratamiento y definicin del espectro autista II: anticipacin, flexibilidad y capacidades simblicas. c) I.D.E.A (inventario de espectro autista). d) Organizacin y estructuracin del aula. e) Qu nos pedira un autista?

PRESENTACIN La constitucin poltica de los Estados Unidos Mexicanos, establece en su artculo 3 que Todo individuo tiene derecho a recibir educacin. El Estado-Federacin, Estados y Municipios impartir educacin preescolar, primaria y secundaria. La educacin primaria y la secundaria son obligatorias. La educacin que imparta el Estado tender a desarrollar armnicamente todas las facultades del ser humano... Puede observarse que de manera explcita, la constitucin como primera ley del Estado mexicano, garantiza los derechos de justicia que en materia educativa deben tener todos los individuos sin exclusin alguna; lo que obliga a generar una oferta de servicios educativos y estrategias que respondan a las caractersticas especficas de los procesos de aprendizaje de todas las personas y grupos sociales. Esto a su vez lo podemos encontrar en la correspondiente Ley General de Educacin en sus artculos 39 y 41 mismos que definen el papel especfico del estado en esta materia, definen la educacin especial y determinan las tareas sustanciales. Ahora bien, si consideramos que educacin especial actualmente ofrece atencin prcticamente solo a las discapacidades intelectual, visual, auditiva y motora (de hecho durante muchos aos a nivel nacional se oper con esta cobertura de acuerdo a la caracterizacin indicada por lo que era la Direccin General de Educacin Especial y cuya inercia an se mantiene) podemos concluir que dicha disposicin constitucional no se est cumpliendo del todo, en tanto que existe un grupo para el cual, en el marco de la educacin pblica, no se est ofreciendo la oportunidad educativa de acuerdo a sus necesidades especiales tal como se brinda a las discapacidades arriba sealadas; nos referimos a la poblacin que presenta trastorno autista. En el contexto particular de Veracruz se ha realizado en los dos pasados ciclos escolares una recopilacin de informacin sobre la posible poblacin autista a travs de diferentes medios como el concentrado que solicita el PNFEEIE. Sin embargo los datos obtenidos son sumamente desproporcionados; por ejemplo al cierre de un ciclo el registro fue de 289 casos pero al siguiente fue de 2. Esto nos indica de manera ms explicita otro elemento que sustenta este curso: el personal en su gran mayora no conoce o por lo menos no maneja adecuadamente los criterios de identificacin del trastorno autista. En este sentido cabe mencionar que actualmente el concepto se ha redimensionado en trminos de espectro autista lo que impacta directamente en el incremento de la demanda potencial ya que pueden existir personas que sin ser autistas puros (de acuerdo a los criterios originales de los aos cuarenta) s pueden presentar rasgos de este trastorno y por tanto requerir de la atencin correspondiente. A esto ltimo tendramos que agregar lo que seala la Sociedad Americana de Autismo (y que comparte la Federacin latinoamericana de autismo, FELAC) en relacin a la prevalencia del trastorno que es de 1 de cada 500 nacimientos. Si aplicamos este ndice de prevalencia en la poblacin de 6 a 14 aos en el estado de Veracruz la cual segn el INEGI (XII Censo general de poblacin y vivienda, 200) es de 1, 451, 526, la demanda potencial sera, en nmeros cerrados, de 3000. Por supuesto que este puede ser un clculo relativo y como tal se entiende, no obstante puede ayudar para acercarnos o clarificar lo que hasta ahora no se ha estudiado a fondo. En suma, la presente propuesta de curso denominado AUTISMO: IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DESDE EL ENFOQUE ACTUAL DE LA EDUCACIN ESPECIAL pretende constituir una respuesta al vaco de servicio que la educacin especial pblica en nuestra entidad (amn de lo nacional) no ha cubierto para la poblacin con trastorno autista. Por consecuencia estaremos haciendo efectivo: El derecho fundamental establecido en el artculo 3 constitucional y que se detalla en la ley general de educacin;

Los propsitos del PNFEEIE, particularmente en las metas de: Contar con informacin precisa a cerca de las distintas metodologas de trabajo que pueden ponerse en prctica con el fin de ofrecer una respuesta educativa adecuada para los nios, las nias y los jvenes con discapacidad. Atender en los Centros de Atencin Mltiple nicamente alumnos con discapacidad (severa o de ser posible mltiple). Disear una estrategia de actualizacin especfica para los asesores tcnicos de educacin especial de todas las entidades acerca de las diferentes discapacidades (incluidos los asesores de CAPEP). Considerando adems de manera inmediata el compromiso asumido en la reunin nacional del mes de mayo antes sealada; La ley 87 De integracin de personas con discapacidad del estado de VeracruzLlave, especficamente en sus artculos 18 y 19; El Programa Veracruzano de Educacin y Cultura, que se desprende de la Reforma Educativa en nuestra entidad, concretamente en los siguientes compromisos del mismo: Promover procesos educativos y culturales incluyentes; Garantizar a todos los habitantes del estado el acceso, a los servicios educativos, disear mecanismos que favorezcan su permanencia en ellos y el transito entre niveles y modalidades; Crear nuevos modelos flexibles de atencin educativa, y Ampliar, diversificar y difundir la oferta de servicios educativos.

As pues proponemos una estructura temtica con los siguientes tres captulos: I. EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO, II. HACIA UN ENFOQUE ACTUAL DEL AUTISMO, y III. ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO. En su desarrollo se buscar que los participantes los relacionen con el marco terico, enfoque y metodologas propias de la educacin especial actual. Por ltimo, se reconoce el esfuerzo que en particular estn realizando algunas zonas escolares en funcin de los alumnos autistas y para las cuales, en todo caso, este curso se sumar constructivamente a dicho esfuerzo.

EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO

1. EVOLUCIN HISTRICA DE LA ATENCIN EDUCATIVA A LOS ALUMNOS CON AUTISMO Y TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO a) DEFINICIONES Y CARACTERSTICAS DEL AUTISMO

Desde su definicin por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extrao y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo y a las causas, explicaciones y remedios de esa trgica desviacin del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante ms de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafos difciles a la intervencin educativa y teraputica. Por otra parte, cuando tenemos ocasin de relacionarnos con la persona que presenta ese extrao trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia y fascinacin difciles de describir, y que acentan an ms ---esta vez en la interaccin concreta y no slo en el terreno conceptual--- el carcter enigmtico del autismo. Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasin de contemplar el caso de I., Un nio autista de dos aos cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pblica y objetiva gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida no hay nada extrao en la conducta de I.; es un nio alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer ao, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses, aproximadamente, las tomas de vdeo producen una inquietante sensacin de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de HI. Con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensacin sera decir que se va extendiendo sobre I. Una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, slo dos despus de esas alarmas tan sutiles y difciles de describir, I. Est decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensacin de que las personas han dejado literalmente de existir para l. Permanece la mayor parte de del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares; es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo. Ttulos clsicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vaca de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresin de opacidad y clausura que nos produce el nio autista. No es extrao que los padres, y muchos profesionales acompaen esa vivencia de otras de impotencia e impredictibilidad: aqulla se deriva de la sensacin primera de que no tenemos recursos para penetrar ms all de las puertas cerradas por el autismo. sta, de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del nio y las situaciones del mundo en que parece estar sin estar. Por ejemplo, mientras el autor de estas pginas entrevista a los padres de J., ste ---un nio autista de tres aos--- corretea sin rumbo por la habitacin,

aleteando con las manos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos ndices, anular y corazn de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. Cmo puede relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al nio?, Qu hacer para atraerle al mundo de las personas, sacndole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos? Las impresiones de opacidad, impredictibilidad e impotencia nos ofrecen, paradjicamente, una va por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recprocas. No sern esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definicin del autismo, mucho ms profunda y justificada por la investigacin de lo que parece a primera vista: es autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas e impredictibles; aquella persona que vive como ausentes ---mentalmente ausentes---- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicacin. Esta definicin se entender mejor a medida que se vaya comprendiendo el contenido de este texto. Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy til, de qu es en el fondo el autismo. Y nos ayuda a explicar el ltimo sentimiento paradjico que produce este trastorno: la fascinacin. El autismo nos fascina porque supone un desafo para algunas de nuestras motivaciones ms fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los nios autistas nos resulta tan extrao y fascinante como lo sera el hecho de un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitacin. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las <<leyes de gravedad entre la mente>>, contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trgica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith, <<no tiene nada que ver con estar slo fsicamente sino con estarlo mentalmente>> (Frith, 1991,35). La impresin de fascinacin se expres desde el origen del autismo como sndrome bien definido; un origen que se sita en un artculo muy importante de un psiquiatra austriaco que resida en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artculo sobre: Los trastornos autistas del contacto afectivo (1943) empezaba con estas palabras: Desde 1938 nos han llamado la atencin varios nios cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece ----y espero que recibir con el tiempo---- una consideracin detallada de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943, 217). En qu consistan esas peculiaridades <<fascinantes>>? Kanner las describi de modo tan penetrante y preciso que su definicin del autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente. Despus de describir detalladamente los casos de once nios, Kanner comentaba sus caractersticas comunes especiales que se referan principalmente a tres aspectos:

1.1.

Las relaciones sociales

Para Kanner, el rasgo fundamental del sndrome de autismo era <<la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones>> (1943,20), sobre la que haca la siguiente reflexin: Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al nio desde afuera. El contacto fsico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ah o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia (Kanner, 1943,20). 1.2. La comunicacin y el lenguaje Kanner destaca tambin un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje de los nios autistas, a las que dedic un artculo monogrfico en 1946 titulado: <<Lenguaje irrelevante y metafrico en el autismo infantil precoz>>. Tanto en este artculo como en el de 1943 se seala la ausencia del lenguaje en algunos nios autistas, su uso extrao en los que lo poseen como si no fuera <<una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos>> (1943,21), y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencias a repetir emisiones odas, en vez de crearlas espontneamente), la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversin de pronombres personales, la falta de atencin al lenguaje, la apariencia de sordera en algn momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones. 1.3. La <<insistencia en la invariancia del ambiente>>

La tercera caracterstica era la inflexibilidad, la rgida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los nios autistas. Kanner comentaba hasta qu punto se reduce drsticamente la gama de actividades espontneas en el autismo y cmo la conducta del nio <<est gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie, excepto el propio nio, puede romper en raras ocasiones>> (1943,22). Perspicazmente relacionaba esta caracterstica con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial. Pocos meses despus de que Kanner publicara su influyente artculo sobre autismo, otro mdico viens, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios nios con <<psicopata autista>>, vistos y atendidos en el Departamento de Pedagoga Teraputica (Heilpdagogische Abteilung) de la Clnica Peditrica Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conoca el artculo de Kanner y que <<descubri>> el autismo con independencia de este trabajo. Public sus propias observaciones en un artculo de 1944, titulado <<La psicopata autista en la niez>>. En l destacaba las mismas caractersticas principales sealadas por Kanner. <<El trastorno fundamental de los autistas ----deca Asperger--- es la limitacin de sus relaciones sociales. Toda la personalidad de estos nios est determinada por esta limitacin>> (Asperger, 1944,77). Adems Asperger sealaba las extraas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalas prosdicas y pragmticas de su lenguaje (su peculiar meloda o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicacin), la limitacin, compulsividad y el carcter obsesivos de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.

Aparte de estas semejanzas, haba algunas diferencias entre el enfoque del artculo de Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas: mientras que Kanner no se preocup en 1943 de la educacin, Asperger si lo hizo. Su inters educativo debe entenderse histricamente en el contexto de la idea de Heilpdagogik, o pedagoga teraputica, tal como esa idea se entenda por el equipo de la Clnica Universitaria de Viena: como una especie de sntesis entre ideas educativas y otras originarias de la biologa o la medicina. Para Asperger el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejo para la educacin especial: el de cmo educar a nios que careceran de esos requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella, incorporando la cultura y humanizndose a travs de un proceso abonado por las emociones y los afectos intersubjetivos. Sin embargo, los intereses educativos de Asperger no fueron dominantes en los primeros veinte aos de estudio y tratamiento del autismo infantil. Ello se debi a dos razones principales: 1) El artculo de Asperger fue prcticamente desconocido fuera de crculos restringidos de habla alemana; hasta 1991 ese artculo no se tradujo al ingls. Adems, 2) En la primera poca de investigacin del autismo predominaron concepciones dinmicas, muy teidas de equvocos y mitos, que no hacan fcil un enfoque educativo coherente del autismo.

b)

ETAPAS EN EL ESTUDIO DEL AUTISMO

Merece la pena que comentemos brevemente este segundo aspecto, diferenciando tres pocas principales de estudio del autismo: la primera se extendi de 1943 a 1963, ocupando los primeros veinte aos de estudio del sndrome; la segunda abarc las dos dcadas siguientes, de 1963 a 1983; la tercera se ha perfilado en los ltimos diez o quince aos, en que se han hecho descubrimientos muy importantes sobre el autismo y se han definido enfoques nuevos para su explicacin y tratamiento. 2.1. La primera poca del estudio del autismo: 1943-1963 <<El autismo es un trastorno emocional, producido por factores emocionales o afectivos inadecuados en la relacin del nio con las figuras de crianza. Esos factores dan lugar a que la personalidad del nio no pueda constituirse o se trastorne. De este modo, madres y/o padres incapaces de proporcionar el afecto necesario para la crianza producen una alteracin grave del desarrollo de nios que hubieran sido potencialmente normales y que seguramente poseen una inteligencia mucho mejor de lo que parece, pero que no pueden expresar por su perturbacin emocional y de relacin. El empleo de una terapia dinmica de establecimiento de lazos emocionales sanos es la mejor manera de ayudar a los nios autistas>>. El prrafo anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero que fueron muy influyentes en los primeros veinte aos de estudio del autismo y han dejado una larga estela de mitos que persisten hasta hoy en la <<visin popular>> del sndrome. En primer lugar, como demostraremos en otro lugar, es dudoso que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional. Adems, no se ha demostrado en absoluto que los padres sean responsables de la trgica alteracin de sus

hijos y s que stos presentan alteraciones biolgicas que pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. ste se acompaa de retraso mental en muchos casos. Finalmente, las terapias dinmicas no han demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se acepta de forma casi universal que el tratamiento ms eficaz del autismo con que contamos actualmente es la educacin. 2.2. Segunda poca: 1963-1983 En la primera mitad de los aos sesenta un conjunto de factores contribuy a cambiar la imagen cientfica del autismo, as como el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la hiptesis de los padres culpables, a medida que se demostraba su falta de justificacin emprica y que se encontraban los primeros indicios claros de asociacin del autismo con trastornos neurobiolgicos. Ese proceso coincidi con la formulacin de modelos explicativos del autismo que se basaban en la hiptesis de que existe alguna clase de alteraciones cognitiva (ms que afectiva) que explica las dificultades de relacin, lenguaje, comunicacin y flexibilidad mental. Aunque en esos aos no se logr dar con la clave de esa alteracin cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaron en investigaciones empricas rigurosas y controladas, ms que ---como antes--- en la mera especulacin y descripcin de casos clnicos. En los aos sesenta, setenta y ochenta la educacin se convirti en el tratamiento principal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos de factores: a) el desarrollo de procedimientos de modificacin de conducta para ayudar a desarrollarse a las personas autistas, y b) la creacin de centros educativos dedicados especficamente al autismo, promovidos sobre todo por asociaciones de padres y familiares de autistas. Comentaremos brevemente estos dos puntos, que fueron muy importantes en la historia educativa del autismo. a) En 1961 Charles Ferster y Mirian K. DeMeyer, un psiclogo especialista en aprendizaje y una psiquiatra infantil, demostraron por primera vez la utilidad de los mtodos operantes de modificacin de conducta para el tratamiento del autismo. Las extraas conductas autistas, que parecen desconectadas y ajenas al medio, dependen sin embargo funcionalmente de ese mismo medio, y pueden modificarse cuando ste se controla adecuadamente y se promueven procesos de aprendizaje de conductas funcionales y de extincin o disminucin de las que no lo son. La demostracin de la posibilidad de controlar, mediante procedimientos operantes, las conductas autistas abri el camino para la creacin de muchos programas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar conductas alteradas, fomentar la comunicacin y las conductas sociales, promover la autonoma y aumentar las capacidades cognitivas y las destrezas funcionales de las personas autistas. Todos ellos eran programas de aprendizajes, y que por tanto daban un papel central a la educacin (para una revisin reciente, vid. Koegel y Koegel, 1995)

b) El desarrollo de programas de aprendizaje para los nios autistas coincidi histricamente con un proceso social de gran repercusin prctica: el de formacin de las primeras asociaciones de familias afectadas, anteriormente desunidas y aplastadas por el peso de una excesiva culpabilidad. En 1962 se fund la primera asociacin de padres de nios autistas del mundo, La National Society for Autistic Children (actualmente llamada National Autistic Society) del Reino Unido, y en las dos dcadas siguientes las asociaciones proliferaron en distintos pases. Eso tuvo consecuencias importantes: por una parte, como grupos de presin social, las asociaciones de padres contribuyeron a sensibilizar a la

sociedad y a las administraciones pblicas sobre las necesidades y derechos (por ejemplo, educativos) de las personas autistas. Por otra, organizaron centros escolares dedicados especficamente a esas personas. 2.3. El enfoque actual del autismo En los ltimos aos se han producido cambios importantes, que nos permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo. Afectan al enfoque general del cuadro, las explicaciones que se dan de l, los procedimientos para tratarlo y el desarrollo de nuevos focos de inters. El cambio principal en el enfoque general del autismo consiste en su consideracin desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo supone una desviacin cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo para entender en profundidad qu es el autismo. Pero, a su vez, ste nos ayuda paradjicamente a explicar mejor el desarrollo humano, porque hace patente ciertas funciones que se producen en l; capacidades que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia. No es extrao entonces que el autismo se haya convertido en los ltimos aos en un tema central de investigacin en Psicologa Evolutiva y no slo en psicopatologa. Ni que en las definiciones diagnsticas la consideracin tradicional del autismo como <<psicosis infantil>> haya sido sustituida por su encuadre como <<trastorno profundo del desarrollo>>. Ni debe extraarnos tampoco que la revista cientfica ms difundida sobre autismo, que comenz llamndose Journal of Autism and childhood schizophrenia, se llame desde 1978 Journal of Autism and Developmental Disorders. Adems se han producido en los ltimos aos cambios importantes en las explicaciones del autismo: tanto en el aspecto psicolgico como en el neurobiolgico se han sustituido los modelos relativamente inespecficos de los aos sesenta y setenta por teoras rigurosas y muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985 Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del Medical Research Council de Londres, descubrieron una incapacidad especfica de los autistas para <<atribuir mente>> y formularon un modelo que ha sido muy frtil, segn el cual el autismo consistira en un trastorno especfico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina Teora de la mente. Y en el plano neurolgico los estudios de gentica, investigacin neuroqumica, exploracin citolgica, neuroimagen, electrofisiologa, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos acercan ms al desvelamiento de las posibles causas del autismo. En los procedimientos para tratar el autismo tambin se han producido cambios importantes. En una sntesis muy rpida podemos decir que la educacin (que es, ya lo hemos dicho, el procedimiento principal) se ha caracterizado en los ltimos aos por un estilo ms pragmtico y natural, ms integrador y menos <<artificioso>> que en los aos anteriores, ms centrado en la comunicacin como ncleo esencial del desarrollo, ms respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas. De forma complementaria, la investigacin farmacolgica ha permitido el desarrollo de sustancias eficaces para tratar algunas alteraciones asociadas al autismo en algunos casos. Finalmente, han aparecido nuevos temas de inters que no se haban planteado con tanta fuerza y claridad en las dcadas anteriores. El ejemplo ms significativo es el de los adultos autistas. A medida que se han acumulado conocimientos y experiencias sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad, tanto terica como prctica, de considerar

el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo y no slo como una alteracin <<del nio>>. Actualmente, en nuestro pas como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursos asignados a los nios autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que las administraciones educativas y los profesionales de la educacin se han hecho relativamente conscientes de las necesidades especficas de los primeros, los adultos autistas no cuentan an con recursos mnimos para una atencin adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayora de las personas autistas requieren atencin, supervisin y apoyo durante toda su vida. El autismo no se <<cura>> actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educacin. Pero en qu consiste esa extraa y fascinante desviacin del desarrollo que produce consecuencias de por vida?, Cmo se define actualmente el autismo? Dedicaremos el prximo captulo a proporcionar una visin descriptiva suficientemente precisa tanto del autismo como de otros trastornos del desarrollo que se relacionan de algn modo con l. La precisin y claridad de esa descripcin nos ser muy til luego, cuando nos enfrentemos al problema de la explicacin de algunos de los enigmas del autismo y al desafo prctico de definir procedimientos educativos para ayudar a las personas autistas.

2. DEFINICIN DEL AUTISMO Y DE LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO La definicin del autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con sus tres ncleos de trastornos: - trastorno cualitativo de la relacin, - alteraciones de la comunicacin y el lenguaje, y - falta de flexibilidad mental y comportamental. sas son las tres dimensiones que se incluyen en las definiciones diagnsticas ms empleadas: la DSM-IV de la Asociacin Americana de Psiquiatra (American Psychiatric Association (APA), 1994) y la ICD-10 de la Organizacin Mundial de la Salud (WHO, 1993). Estas clasificaciones no deben utilizarse como fundamentos rgidos del diagnstico clnico, que siempre tiene que basarse en una observacin rigurosa de las conductas del nio y en una interpretacin fina de su significacin. La clasificacin ms utilizada, la DMS-IV, diferencia entre el trastorno autista que equivale al Sndrome de Kanner y el Trastorno de Asperger el Sndrome de Asperger -. El primero se asocia en un 75% de los casos con retraso mental. El segundo, que se diferencia principalmente porque no implica limitaciones o alteraciones formales del lenguaje (aunque s otras alteraciones pragmticas y prosdicas), se acompaa de cocientes intelectuales en la gama normal. Adems de estos sndromes, en los Trastornos profundos del desarrollo se incluyen otros: el Trastorno de Rett (o Sndrome de Rett ), el Trastorno desintegrativo de la niez y los Trastornos Profundos del Desarrollo (desde ahora TPD ) no especificados, que incluyen el concepto ambiguo de autismo atpico. a) EL TRASTORNO AUTISTA

En el cuadro 1 se presenta un esquema de la definicin del autismo, Trastorno Autista, que ofrece la DSM-IV. En el esquema se incluyen slo aquellas caractersticas que se aceptan como universales y especficas del autismo. Rara vez son las nicas. As, seala la DSM-IV: Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de sntomas comportamentales, en las que se incluyen la hiperactividad, mbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas y, especialmente en los nios, rabietas. Puede haber respuestas extraas a estmulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinacin por ciertos estmulos (APA, 1994, 67-68). Tambin alteraciones en la conducta alimentara y en el sueo, cambios inexplicables de estados de nimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estmulos que no son peligrosos. Estos rasgos son frecuentes, pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo. La definicin de la DSM-IV, que se ofrece en el Cuadro 1, es un intento de poner objetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnstico clnico en psicopatologa. Facilita que los profesionales hablemos un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnsticos compartidos.

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Cuadro 1
CRITERIOS DIAGNSTICOS DSM-IV DEL TRASTORNO AUTISTA I. Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes manifestaciones: a) Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. c) Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, Intereses o logros con otras personas ( por ejemplo, de conductas de sealar o mostrar objetos de inters. d) Falta de reciprocidad social o emocional. 2. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se Intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, con los gestos o la mmica). b) En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje Idiosincrtico. d) Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo. 3. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: a) Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. b) Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc). d) Preocupacin persistente por partes de objetos. III. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres reas; (1) interaccin social, (2) empleo comunicativo del lenguaje, o (3) juego simblico. IIII. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez.

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b)

EL TRASTORNO DE ASPERGER

Un problema an sin resolver en la literatura sobre autismo (vid. Frith, 1991) es el de si la psicopata autista de que hablaba Hans Asperger debe o no diferenciarse del cuadro clsico de autismo de Kanner. Para unos investigadores, las personas con Sndrome de Asperger no son sino autistas de nivel intelectual y lingstico alto, pero no existe una diferencia cualitativa con los ms retrasados o graves. Para otros, el Sndrome de Asperger debe distinguirse cualitativamente del Trastorno Autista. sta es la opcin que adopta la clasificacin DSM-IV al distinguir los dos cuadros, y ser tambin la alternativa que sigamos aqu. Pero no adoptaremos aqu la definicin DSM-IV del Sndrome de Asperger, que presenta para este autor algunas insuficiencias serias (por ejemplo, afirma que en las personas con Asperger no existe un retraso en el desarrollo del lenguaje. S lo hay en el desarrollo: lo que sucede es que ese lenguaje, adquirido siempre de forma tarda y anmala, termina por ser formalmente correcto o incluso demasiado correcto y formal). En realidad, las diferencias principales entre el Trastorno de Asperger y el Trastorno Autista clsico de Kanner son dos: 1) Los nios y adultos con Sndrome de Asperger -insistimos- no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingsticas formales extraordinarias en algunos casos. Su lenguaje puede ser superficialmente correctsimo, pedante, con formulaciones sintcticamente muy complejas y un vocabulario que llega a ser impropio por su excesivo rebuscamiento. Pero el lenguaje tiene limitaciones pragmticas, como instrumento de comunicacin, y prosdicas, en su meloda (o falta de ella) que llaman la atencin. 2) Los nios y adultos con Sndrome de Asperger tienen capacidades normales de inteligencia impersonal fra, y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos (por ejemplo, C. es un nio de seis aos, conocido por el autor, que presenta Sndrome de Asperger con CI de 140. Antes de los tres aos saba leer, pero no conversar. A los seis aos se entretiene inventndose crucigramas como los que aparecen en las revistas de pasatiempos. A., otro nio con el mismo cuadro, es capaz de calcular a toda velocidad el da de la semana que corresponde a cualquier fecha de cualquier ao, etc.).

En el Cuadro 2 se presenta una sntesis breve, realizada por este autor, de caractersticas del sndrome de Asperger. La presencia conjunta de <<Autismo>>, lenguaje formalmente normal, inflexibilidad, competencias cognoscitivas altas y peculiaridades motoras y expresivas notables (quizs tambin de <<habilidades extraordinarias>> en algn aspecto y fase del desarrollo) permite distinguir con bastante claridad el Sndrome de Asperger. c) EL TRANSTORNO DE RETT

Dentro de los trastornos profundos del desarrollo, el Sndrome de Rett (llamado <<Trastorno de Rett>> en la clasificacin diagnstica de

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Cuadro 2 DEFINICIN SINTTICA DEL SNDROME DE ASPERGER 1.- Trastorno cualitativo de la relacin: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las seales sociales. Alteraciones de las pautas de relacin excesiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitacin importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relacin. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente <<dobles intenciones>>. 2.- Inflexibilidad mental y comportamental: Inters absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecucin de tareas. Preocupacin por <<partes>> de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3.- Problemas del habla y lenguaje: Retraso en la adquisicin del lenguaje, con anomalas en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosdicas y caractersticas extraas del tono, ritmo, modulacin, etc. Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido. Problemas para saber <<de qu conversar>> con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4.- Alteraciones de la expresin emocional y motora: Limitaciones y anomalas en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresin corporal desmaada. Torpeza motora en exmenes neuropsicolgicos. 5.- Capacidad normal de <<inteligencia impersonal>>. Frecuentemente, habilidades especiales en reas restringidas

la DSM-IV) se sita en el extremo opuesto a Sndrome de Asperger. Con ello queremos decir que se trata de un trastorno que se acompaa siempre de un nivel severo o profundo de retraso mental. Se trata de una alteracin evolutiva que se produce siempre despus de un periodo de cinco o seis meses de evolucin normal al comienzo de la vida y que cree (aunque hay alguna discusin al respecto) que se da solo en nias (por implicar mutacin gentica en cromosoma X, que dara lugar a inviabilidad de los embriones de varn). Se manifiesta por ausencia de actividad funcional con las manos , dedicadas repetitivamente a estereotipas de <<lavado>> o <<retorcimiento>>, aislamiento, retraso importante en el desarrollo de la capacidad de andar (con ambulacin rgida y escasamente coordinada, cuando se adquiere, y prdida de ella posteriormente en la adolescencia), prdida de capacidades de relacin, ausencia de competencias simblicas y de lenguaje, microcefalia progresiva (pues la cabeza crece a ritmo menor que el resto del cuerpo), alteracin de patrones respiratorios, con hiperventilacin frecuentes, ausencia de relacin con objetos y pronsticos pobre a largo plazo. En el Cuadro 3 se presenta la definicin que propone la DSM-IV del Sndrome de Rett.

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Las nias con Sndrome de Rett presentan un patrn tan claro y homogneo de trastornos y retrasos del desarrollo que su diagnstico diferencial con relacin al autismo de Kanner (incluso en aquellos casos en que ste se acompaa de retraso mental severo) no suele ser excesivamente difcil. Ello no puede decirse de los otros trastornos del desarrollo a que se refiere la DSM-IV: el trastorno desintegrativo de la niez y el <<autismo atpico>>, cuya distincin del <<autismo tpico>> (relativamente infrecuente, dada al gran heterogeneidad de los cuadros de autismo) puede ser realmente muy sutil. Cuadro 3 SNTOMAS DEL SNDROME DE RETT (DSM-IV)

I.- Tienen que darse todas estas caractersticas:

1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normales. 2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal en los 5 primeros meses de vida. 3. Permetro ceflico normal en el nacimiento II.- Aparicin de las caractersticas siguientes tras un primer desarrollo normal: 1. Desaceleracin del crecimiento ceflico de los 5 a los 48 meses. 2. Prdida, entre los 5 y los 30 meses, de acciones propositivas adquiridas previamente con desarrollo subsiguiente de estereotipias (lavado o retorcimiento de manos). 3. Prdida de relacin social al principio del trastorno (aunque luego pueden desarrollarse algunas capacidades de relacin). 4. Aparicin de movimientos poco coordinados de tronco o de ambulacin. 5. Deficiencia grave del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor grave .

d)

EL TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA NIEZ

El trastorno desintregrativo de la niez es un cuadro mal conocido y que implica una prdida de funciones y capacidades previamente adquiridas por el nio (es decir, una clara regresin). Para poderse diagnosticar ese trastorno, la perdida tiene que producirse despus de los dos aos y antes de los diez, y tiene que establecerse con garantas que antes de la regresin haba un desarrollo claramente normal de competencias de lenguaje, comunicacin no verbal, juego, relaciones sociales y conductas adaptativas. El criterio diagnstico bsico es que deben producirse prdidas al menos en dos de estas cinco reas: 1) lenguaje expresivo y receptivo, 2) competencias sociales y adaptativas, 3) control de esfnteres vesicales y/o anales, 4) juego, 5) destrezas motoras. Como el autismo, el Trastorno desintegrativo (que antes reciba nombres como <<Sndrome de Hller>> y <<Psicosis regresiva>>) se define por: a) alteraciones cualitativas de las capacidades de relacin y comunicacin, y b) pautas restrictivas y estereotipadas de conducta y actividad mental.

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Con frecuencia, este cuadro (muy poco estudiado) tiene un carcter ms cclico y cambiante que en el autismo, ofrece una imagen de inestabilidad emocional ms extrema e inexplicable y no es descartable que a diferencia de lo que sucede en el autismo se acompae de fenmenos semejantes a las alucinaciones y los delirios de la esquizofrenia.

5.- LOS TRASTORNOS PROFUNDOS DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADOS

La DSM-IV reconoce finalmente un ultimo <<tipo>> de trastorno del desarrollo cuya aceptacin es, por si misma, una demostracin de que an no contamos con una definicin suficientemente precisa y rigurosa de estos trastornos. Se trata de los TPD <<no especificados>>; aquellos en que falta claridad suficiente para decidirse por uno de los cuadros a los que nos hemos referido hasta aqu o se presentan de forma incompleta los sntomas de autismo. En esta categora (que debe evitarse por ser un cajn de sastre) se incluye el peculiar concepto de <<autismo atpico>>. La enumeracin descriptiva de sntomas de los trastornos profundos del desarrollo deja an muchos problemas en el aire por tres razones principales: 1) Las fronteras entre los cuadros que hemos descrito son frecuentemente muy imprecisas. Hay nios tpicamente kannerianos, aspergerianos o con trastorno desintegrativo, pero muchos son en realidad <<atpicos>> o se sitan en los lmites difusos entre esos trastornos. 2) Muchas desviaciones y deficiencias del desarrollo, que no se incluyen en las descritas, se acompaan de sntomas autistas. 3) Existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el autismo es muy diferente dependiendo de factores tales como la edad, el nivel intelectual de la persona que lo sufre y la gravedad de su cuadro. Para aclarar estas afirmaciones, debemos referirnos al importante concepto de <<espectro autista>>, que nos permitir establecer una categorizacin mas precisa, y sobre toda ms explicativa, de las personas que presentan, a lo largo del desarrollo, sntomas autistas.

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3. ETIOLOGA DEL AUTISMO La observacin que acabamos de hacer nos lleva directamente al centro del misterio del autismo; cul es su origen? A pesar de que en los ltimos aos han sido muchos los investigadores que han tratado de adentrarse en el laberinto que oculta el origen del autismo, son muchas ms las cosas que ignoramos que las que sabemos. El problema no reside en que no se hayan encontrado pistas. Al contrario: hay demasiadas. En 1983 Ornitz haca una lista de 26 condiciones patolgicas que se han asociado con el autismo. Se reconoce en general que el autismo se debe a mltiples etiologas, que van desde alteraciones genticas a trastornos metablicos o procesos infecciosos, y que pueden intervenir en diversas fases del desarrollo prenatal, perinatal o postnatal del sistema nervioso (Reichler y Lee, 1987). Por ejemplo, se han asociado con el autismo alteraciones genticas, como el cuadro de x frgil, anomalas del metabolismo como la fenilcetonuria, infecciones como la rubola congnita, condiciones prenatales como las prdidas en el primer trimestre de embarazo, perinatales como el aumento de bilirrubina, postnatales como la encefalitis ligada al herpes simple o la esclerosis tuberosa. Como en el caso de la definicin del autismo, en sus posibles causas se refleja una variopinta heterogeneidad en la que resulta difcil descubrir un orden. Es posible que ese orden resida -como suponen muchos investigadores- en el hecho de que diferentes agentes causales pueden producir trastornos en un mismo conjunto de vas y centros nerviosos, como se indica en la Figura 1. Figura 1 LA HIPTESIS DE LAS VAS COMUNES Agente 1 Agente 2 Agente 3 Agente n ... Cul puede ser ese conjunto de vas y centros nerviosos, cuya alteracin funcional o estructural podra relacionarse con el autismo? An no hay respuesta segura a esa pregunta. La ms justificada es la que implica a los lbulos frontal, prefrontal y temporal de la corteza cerebral y a ciertas estructuras del llamado sistema lmbico, tales como la amgdala y quiz el hipocampo. Adems se han encontrado anomalas estructurales en el cerebelo -y no slo en el cerebro- de personas autistas (Courchesne et al., 1988). Recientemente se ha descubierto un hecho sorprendente: el cerebro de muchos autistas es de un tamao considerablemente mayor que el normal (1.537 cc frente a 1.437 cc por trmino medio), tal como se refleja en estudios de resonancia magntica nuclear (Piven et al., 1995). Un hallazgo que se corresponde con el obtenido mediante anlisis histolgico post-mortem de cerebros de pacientes autistas, en el que aparecen zonas con excesiva densidad de neuronas de tamao menor del normal en estructuras del sistema lmbico anterior (Bauman y Kemper, 1994). La idea de que en el autismo existen alteraciones en vas de conexin entre los lbulos frontal y temporal y el sistema lmbico es coherente con un modelo causal del autismo, propuesto por Damasio y Maurer (1978) hace casi veinte aos. Segn ese modelo, el autismo estara relacionado con alteraciones de la transmisin nerviosa en un sistema

Vas nerviosas comunes

Sndrome de conducta

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llamado dopaminrgico. Esa palabra proviene de dopamina, un cierto tipo de neurotransmisor qumico muy importante. Se sabe que en los casos de esquizofrenia adulta el sistema dopaminrgico es, por as decirlo, hipersensible. Se trata de un sistema del que forman parte las vas de conexin entre los lbulos temporal y frontal, y el sistema lmbico, a las que nos referamos antes. La existencia de alteraciones en el consumo de energa de los lbulos temporal y frontal de nios pequeos autistas se est confirmando recientemente mediante tcnicas de neuroimagen funcional. En estudios neuropsicolgicos aparecen datos convergentes con los proporcionados por las imgenes funcionales del cerebro. Los nios autistas tienen alteraciones de las llamadas funciones ejecutivas, que dependen del buen funcionamiento del lbulo frontal. ste permite dirigir estratgicamente la conducta, definir planes flexibles de accin y otorgar propsito a sta. Adems, recientemente se ha descubierto la implicacin frontal en las capacidades mentalistas humanas. No es extrao, por tanto, que se encuentren alteraciones frontales en el autismo. De dnde pueden provenir esas alteraciones? Ya hemos sealado que puedes deberse a muchas causas. Slo nos referiremos a un tipo de ellas que se ha destacado en la investigacin reciente: las de carcter gentico. La idea de que muchos casos de autismo pueden deberse a causas genticas tiene un amplio soporte emprico. Por ejemplo, en estudios sobre gemelos se ha encontrado que la concordancia de autismo en los dos miembros del par gemelar se produce en un alto porcentaje de gemelos monozigticos (36% en el estudio de Folstein y Rutter, 1977; 95.7% en el de Ritvo et al., 1985), y disminuye mucho en los gemelos dizigticos (0% en el primer estudio; 23.5% en el segundo). Adems, en los hermanos de autistas la incidencia de autismo aumenta entre 50 y 100 veces, y tambin aumenta la frecuencia de alteraciones cognitivas y lingsticas. La hiptesis ms interesante sobre la influencia gentica en autismo sugiere un funcionamiento inadecuado de genes que regulan la formacin del sistema nervioso humano entre el tercer y el sptimo mes de desarrollo embrionario. El defecto podra consistir en una neurognesis excesiva, ms que escasa. Las consecuencias de esa neurognesis inadecuada se manifestaran despus, sobre todo desde el segundo ao de vida, en el que tienen que dispararse funciones complejas y muy especficas del hombre, que se derivan en parte de una puesta a punto, entre los 9 y 18 meses de edad, del funcionamiento frontal. Aunque no suelan definirse alteraciones electroencefalogrficas en la exploracin estndar de los nios pequeos autistas, alrededor del 30 % de las personas que sufren el trastorno desarrollan crisis epilpticas desde la adolescencia o la primera juventud. El aumento de probabilidad de epilepsia se produce en los casos de autismo asociado a retraso mental, y no en los autistas con cocientes en la gama de la normalidad. La presencia de crisis y la necesidad de regulacin farmacolgica cuidadosa de la electrognesis cerebral se convierten, as, en consideraciones importantes en los centros que atienden a adultos autistas con retraso mental. Tambin es muy frecuente la existencia de anomalas neuroqumicas. Un 40%, aproximadamente, de los autistas muestra un aumento, en las plaquetas sanguneas, de un neurotransmisor muy importante, la serotonina. Esta sustancia neurotransmisora va disminuyendo su presencia en sangre a lo largo del desarrollo normal. El hecho de que no disminuya en autistas se ha empleado como prueba de una falta de maduracin de su sistema nervioso.

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Recientemente algunos investigadores han propuesto una hiptesis muy sugerente sobre posibles alteraciones neuroqumicas en autismo. Shaley y Pankspepp (1987) han defendido que el aislamiento autista podra relacionarse con un exceso de ppticos, sustancias semejantes al opio producidas de forma endgena por el cerebro y que proporcionan efectos placenteros. En los nios normales, esas sustancias son liberadas por ejemplo cuando las madres brindan atenciones y mimos a sus hijos. Los autistas no se sentiran estimulados a la relacin por su exceso de opiceos endgenos. Se ha demostrado que la administracin de una sustancia que bloquea los efectos de esos opiceos naturales mejora los sntomas autistas, en algunos casos, y disminuye dramticamente las autoagresiones (Turkington, 1987). El conjunto de investigaciones sobre la etiologa del autismo dibuja la imagen de un trastorno de orgenes mltiples, pero que en muchos casos puede deberse a una formacin inadecuada del sistema nervioso en el perodo crtico de la neurognesis. Luego, ese sistema inadecuadamente constituido da lugar a un trastorno en la psicognesis, a un trastorno del desarrollo de ciertas capacidades que son muy especficas del hombre. Debemos referirnos a la psicognesis de esas capacidades, y del propio autismo, para completar nuestro cuadro de ese enigmtico trastorno del desarrollo.

Tomado de: Autismo orientaciones para la intervencin educativa Angel Rivire Edit. TROTTA, S. A. 2001 Pg. 15-46

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II ASPECTOS EVOLUTIVOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

TIPOS, GRADOS, PREVALENCIA Y CONCEPTO DE ASPECTO AUTISTA 1. TIPOS Y GRADOS DE AUTISMO: EL CONCEPTO DEL ESPECTRO AUTISTA

M. es un nio autista de tres aos. Carece completamente de leguaje, y realiza una y otra vez actividades sin sentido. No hace nunca juego simblico. Los padres sienten en su presencia una fuerte sensacin de impotencia a la que ya nos hemos referido: con absoluta indiferencia a sus llamadas e indicaciones, el nio dedica gran parte de su tiempo a balancearse o hacer girar en el suelo pequeos objetos esfricos, como chapitas o monedas. Cuando esos objetos hacen su danza circular gracias a un movimiento que l ha provocado con gran habilidad, M. mira fascinado su giro y aletea con las manos. Parece sordo al lenguaje, y sin embargo hay veces en que atiende rpidamente cuando oye el crujido de una envoltura de caramelo al abrirse. M. no se comunica nunca. No hace gestos dirigidos a las cosas que desea, para conseguirlas por medio de otras personas. No seala a los objetos que le interesan para compartir su inters hacia ellos. No dirige miradas comunicativas a nadie. Evita siempre que puede a las personas, o las ignora como si no existieran . A veces, cuando los padres tratan de cruzar su muralla invisible, tiene rabietas incontrolables, como si no pudiera soportar que nadie penetrara en su inmutable soledad autista. C. es un joven autista de 19 aos. Desde los lejanos das de su aislamiento primero, cuando slo tena 20 meses, ha cambiado mucho. Es capaz de mantener, con limitaciones, conversaciones breves, en las que emplea un lenguaje muy lacnico. Su nivel intelectual es bueno, y en una valoracin psicomtrica ha obtenido un cociente intelectual en la gama de la normalidad. Gracias a una intensa labor educativa, ha realizado estudios de educacin primaria y secundaria obligatoria, con rendimientos aceptables aunque desiguales. A veces no soporta bien periodos largos de interaccin, con conversaciones complejas y prolongadas, pero por lo general esta bien con las personas y da muestras de afecto positivo hacia ellas. Tiene una relacin especialmente positiva con algunos de sus primos. Aunque C. es ritualista y tiene intereses limitados, un tanto obsesivos, no los impone a la familia. Todas las tardes, de siete a ocho, se encierra un rato en su habitacin y se dedica a or las mismas canciones y a ver, una y otra vez, las mismas fotografas familiares. Sin embargo, en el resto del tiempo se muestra mucho menos inflexible y acepta, o incluso busca, algunos cambios ambientales. No se puede decir que tenga propiamente <<amigos >>, pero si algunas relacione preferentes y muy positivas con iguales. Fue siempre un alumno muy querido y aceptado en el colegio en que realiz estudios de primaria y secundaria obligatoria. Ofrece una imagen de ingenuidad y desmaamiento y comprende mal las bromas y dobles intenciones. Es muy literal en su modo de comprender la realidad y el lenguaje. Despus de terminar sus estudios de ciclo obligatorio, va a comenzar un modulo profesional.

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Las diferencias entre M. y C. son tan enormes que podramos preguntar: Por qu llamamos a los dos <<autistas>>? Existe una gran diversidad dentro del autismo, que nos lleva a dudar a primera vista de la utilidad de una categora que parece un cajn desordenado y revuelto, en el que hay de todo. Las cosas se complican todava ms cuando nos fijamos en L. Se trata de un nio con retraso severo del desarrollo. Aunque tiene cinco aos, sus capacidades motoras son muy inferiores a las que corresponden a esa edad. Su ambulacin es insegura y resulta torpe. Las destrezas de sus manos son escasas: le permiten mantener objetos, con una prensin poco diferenciada, y llevrselas a la boca, que es lo que hace la mayor parte de las veces. Las personas le son por lo general indiferentes a L. No mantiene la mirada ni suele hacer caso de su presencia. No habla ni realiza ninguna actividad simblica. Adems soporta mal pequeos cambios ambientales y permanece generalmente desconectado. Acepta algunos juegos repetitivos, en los que un adulto insiste una y otra vez en proporcionarle estmulos corporales bruscos (por ejemplo, levantar sus dos piernas cuando est tumbado) que a l le gustan. sos son los momentos en que presta ms atencin a las personas, pero esta atencin es breve y enseguida se pierde. Se sabe que el problema de L. tiene relacin con un parto muy difcil que produjo falta de oxgeno cerebral. El diagnstico de L. no es de autismo y, sin embargo, presenta evidentes sntomas autistas. Cmo poner orden en este embrollo? En muchos aspectos M. y L. se parecen ente s mucho ms de lo que se asemeja cualquiera con C. Y sin embargo, decimos que M. y C. son autistas, pero no lo es L. Entonces, Cmo decimos tambin que L. tiene sntomas autistas? No son acaso mayores y ms graves los sntomas de L. -que no es propiamente autista- que los de C., que s lo es? Para tratar de ordenar este aparente desconcierto nos es muy til el concepto de espectro autista, desarrollado por Lorna Wing (1995). Para comprender bien este concepto hay que tener en cuenta dos ideas importantes: 1) El autismo en sentido estricto es slo un conjunto de sntomas, se define por la conducta. No es una enfermedad. Puede asociarse a muy diferentes trastornos neurobiolgicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75% de los casos el autismo de kanner se acompaa de retraso mental. 2) Hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompaan de sntomas autistas, sin ser propiamente cuadros de autismo. Puede ser til considerar el autismo como un continuo -ms que como una categora bien definida- que se presenta en diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo, de los cuales slo una pequea minora (no mayor de un 10%), rene estrictamente las condiciones tpicas que definen el autismo de Kanner. La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o dimensiones, tuvo su origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judith Gould (1979) en una zona de Londres, el barrio de Camberwell. El objetivo de la investigacin era conocer el nmero y las caractersticas de los nios de menos de 15 aos con deficiencias importantes en las capacidades de relacin. Encontraron que esos nios eran 95 de una poblacin estudiada de 35,000. De ellos solo 7 eran autistas en sentido estricto. As, mientras la prevalencia de autismo era la encontrada en otros estudios, dos nios por cada 10,000, la de Deficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. En todos los nios con DSS (y no solo en los autistas) concurran los sntomas principales del espectro autista, con trastornos de la relacin, de la capacidad de ficcin y juego simblico,

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de las capacidades lingsticas y comunicativas y, finalmente, de la flexibilidad mental y comportamental. La presencia de estos rasgos del espectro autista era tanto ms probable cuanto menor era el cociente intelectual de los nios estudiados, como puede observarse el en Cuadro 4. Cuadro 4 RASGOS AUTISTAS Y COCIENTE INTELECTUAL Gama de cocientes intelectuales Menores de 19 Entre 20 y 49 Entre 50 y 69 Mayor de 70 Porcentaje con rasgos autistas 86% 42% 2% 0,13%

Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (que, como hemos visto, no slo incluyen a los autistas ni siquiera solo los trastornos profundos del desarrollo), puede establecerse un continuo en que los sntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varan, dependiendo de factores cmo el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro. Para explicar esta idea, pongamos el ejemplo de la dimensin inflexibilidad y de nuestros dos casos de autismo, M y C. El primero expresa la inflexibilidad haciendo estereotipias simples de manos (por ejemplo, aleteos) y haciendo girar una y mil veces objetos circulares sobre el suelo. El segundo la refleja en esas conductas diarias, que consisten en ver las mismas fotografas familiares y or las mismas canciones. C. no tiene estereotipias simples, sino ms bien intereses limitados, ciertas obsesiones, una propensin general a tener un pensamiento inflexible. Pues bien: hay un continuo que va desde la inflexibilidad simple de M. a la mas compleja C. Y ese mismo continuo puede establecerse para otras dimensiones del espectro autista, como el trastorno de la relacin o los relacionados con la comunicacin y el lenguaje. Diferenciaremos 6 dimensiones en el espectro autista: Trastornos de la relacin social. Trastornos de las funciones comunicativas. Trastornos del lenguaje. Limitaciones de la imaginacin. Trastornos de la flexibilidad mental y de la conducta. Trastornos del sentido de la actividad propia.

I. II. III. IV. V. VI.

En cada una de las dimensiones del cuadro 5 se establecen cuatro niveles. Para interpretar el cuadro (que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener en cuenta que los sntomas principales en cada dimensin se enumeran de uno a cuatro, a medida que van siendo menos graves y ms caractersticos de personas con nivel mental mas alto. En el

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Cuadro 5 DIMENSIONES DEL CONTINUO AUTISTA I. Trastornos cualitativos de la relacin social. 1. Aislamiento completo. No apego a personas especficas. A veces indiferenciacin personas/cosas. 2. Impresin de incapacidad de relacin, pero vnculo con algunos adultos. No con iguales. 3. Relaciones inducidas, externas, infrecuentes y unilaterales con iguales. 4. Alguna motivacin a la relacin con iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empata y de comprensin de sutilizas sociales. Trastornos de las funciones comunicativas. 1. Ausencia de comunicacin, entendida como relacin intencionada con alguien acerca de algo. 2. Actividades de pedir mediante uso instrumental de las personas, pero sin signos. 3. Signos de pedir. Slo hay comunicacin para cambiar el mundo fsico. 4. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no slo buscan cambiar el mundo fsico. Suele haber escasez de declaraciones internas y comunicacin poco recproca y emptica. III. Trastornos del lenguaje. 1. Mutismo total o funcional (este ltimo con emisiones verbales no comunicativas. 2. Lenguaje predominantemente ecollico o compuesto de palabras sueltas. 3. Hay oraciones que implican creacin formal espontnea, pero no llegan a configurar discurso o conversaciones. 4. Lenguaje discursivo. Capacidad de conversar con limitaciones. Alteraciones sutiles de las funciones comunicativas y la prosodia del lenguaje. IV. Trastornos y limitaciones de la imaginacin. 1. Ausencia completa de juego simblico o de cualquier indicio de actividad imaginativa. 2. Juegos funcionales elementales, inducidos desde fuera, poco espontneos, repetitivos. 3. Ficciones extraas, generalmente poco imaginativas y con dificultades para diferenciar ficcin-realidad. 4. Ficciones complejas, utilizadas como recursos para aislarse. Limitadas en contenidos. V. Trastornos de la flexibilidad. 1. Estereotipias motoras simples (aleteo, balanceo, etc.). 2. Rituales simples. Resistencia a cambios nimios. Tendencia a seguir los mismos itinerarios. 3. Rituales complejos. Apego excesivo y extrao a ciertos objetos.

II.

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4. Contenidos limitados y obsesivos de pensamiento. Intereses poco funcionales, no relacionados con el mundo social en sentido amplio, y limitados en su gama. VI. Trastornos del sentido de la actividad. 1. Predominio masivo de conductas sin propsito (correteos sin meta, ambulacin sin sentido, etc.) 2. Actividades funcionales muy breves y dirigidas desde fuera. Cuando no, se vuelve a (1). 3. Conductas autnomas y prolongadas de ciclo largo, cuyo sentido no se comprende bien. 4. Logros complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se integran en la imagen de un yo proyectado en el futuro. Motivos de logros superficiales, externos y poco flexibles.

Cuadro aparece una dimensin nueva, que no haba sido incluida en descripciones anteriores del espectro autista: la hemos llamado trastornos del sentido de la actividad y hace referencia a uno de los problemas principales de los cuadros con rasgos autistas, y que paradjicamente ha pasado desapercibido hasta ahora. Los nios autistas de menor nivel ofrecen la imagen de que realizan constantemente conductas sin sentido. Luego, gracias en parte a los procedimientos de enseanza y modificacin de conducta, suelen lograr hacer tareas muy breves y con control externo. Las personas autistas de nivel mas alto realizan actividades funcionales complejas, pero frecuentemente con motivos superficiales y sin entender bien su sentido ltimo. Esta dimensin nueva es muy importante, porque se relaciona con una de las dificultades mayores para ensear a los nios autistas: la de encontrar vas para motivarles y lograr la realizacin de actividades autnomas. En el caso de los adultos, el aburrimiento y la propensin a la inactividad pueden convertirse en temas esenciales del tratamiento. La nocin de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de alteraciones, puede ser muy til desde el punto de vista clnico y para una perspectiva educativa. En el primer aspecto permite descubrir un orden por debajo de la desconcertante heterogeneidad de los rasgos autistas. En el segundo ayuda a comprender cmo pueden evolucionar previsiblemente, a travs del proceso educativo, los nios con autismo o cuadros relacionados. Tambin hace ver la necesidad de prever recursos (por ejemplo, de personas especializadas en estos cuadros) que no slo son aplicables a los casos de autismo en sentido estricto, sino tambin a un grupo ms amplio de personas que, sin ser autistas, presentan rasgos de incapacidad social, alteracin comunicativa, inflexibilidad, deficiencia simblica y dificultad para dar sentido a la accin propia. Como veamos antes, esos casos son mucho mas frecuentes que el autismo como tal. Pero qu prevalencia tiene el autismo? qu nos dicen los estudios epidemiolgicos acerca de la frecuencia con que se presentan en la poblacin los rasgos de soledad, incomunicacin e inflexibilidad que definen al sndrome descrito por Kanner en 1943?

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III ALGUNAS ALTERNATIVAS PARA LA IDENTIFICACIN E INTERVENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO
1. UN ENFOQUE INTERACTIVO Y CONTEXTUAL DEL PROCESO DE VALORACIN En los casos de autismo se asocian con frecuencia caractersticas aparentemente contradictorias y que hacen especialmente necesaria una valoracin cuidadosa de las capacidades y necesidades educativas del nio. P., un nio autista de seis aos, con un potencial cognitivo alto, presenta un patrn de relacin tan poco emptico e indiferente que parece retrasado mental en las situaciones ordinarias de interaccin. Sin embargo, cuando el psicopedaggo comienza a plantearle, de forma estructurada, tems de la prueba de Weschler, se da cuenta con gran sorpresa de que obtiene puntuaciones altas de casi todas las escalas excepto la de comprensin- y sobresalientes en algunas de ellas -cubos-. Su puntuacin global corresponde con un cociente intelectual de 103. Nadie lo hubiera dicho!. F., por su parte, encubre un retraso mental medio tras su gesto pensativo y fisonoma inteligente. D. parece retrasado y es incapaz de emitir lenguaje. Su conducta comunicativa es muy primitiva, y no contiene funciones declarativas, pero demuestra tener capacidades intelectuales de tipo asociativo notables cuando se le administra la prueba de Leiter, que mide la inteligencia libre de lenguaje. Hay una serie de factores que hacen especialmente importante, y al mismo tiempo especialmente difcil y delicada, la valoracin cuidadosa del desarrollo y las necesidades educativas en los casos de autismo. En primer lugar, en stos las desarmonas evolutivas y disociaciones funcionales constituyen la norma ms que la excepcin. Puede darse el caso, por ejemplo, de que estn perfectamente preservadas habilidades viso-espaciales, competencias de inteligencia no lingstica, destrezas motoras, y al mismo tiempo muy afectado el racimo funcional constituido por las capacidades de relacin, imaginacin, expresin simblica y lenguaje. O incluso en un rea en particular, como el lenguaje, puede coexistir habilidades morfosintcticas notables con graves torpezas pragmticas (es decir, en el uso comunicativo del lenguaje y la capacidad de adaptarlo a las necesidades de los interlocutores). Adems, existe tambin frecuentemente una disociacin entre la apariencia fsica inteligente (cuyo enorme poder en la tendencia a hacer una peligrosa valoracin intuitiva de capacidades no se debe desestimar) y las competencias reales del nio. Y, para dificultar an ms las cosas, ste puede presentar alteraciones de conducta, deficiencias de atencin, problemas de motivacin y dificultades de relacin importantes y que hacen especialmente difcil el proceso de valoracin. Todo ello conlleva la necesidad de realizar un proceso muy cuidadoso de valoracin que se atenga a ciertas exigencias, que deben seguirse escrupulosamente. Son las siguientes: 1. La valoracin debe diferenciar con claridad competencias funcionales distintas. La existencia de desarmonas y disociaciones funcionales hace especialmente necesario delimitar con claridad reas diferentes, y no basar excesivamente la evaluacin del nio en apreciaciones o ndices globales, como por ejemplo el cociente intelectual. Este

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tiene tanto menos significado cuanto mayor es la dispersin de las competencias intelectuales, y esa dispersin puede llegar al extremo en los casos de autismo. Por ejemplo, S., un adulto autista que obtiene un cociente intelectual de 100 en la prueba WAIS, alcanza una puntuacin tpica de 20 (la ms alta posible!) en la tarea de cubos, y de 0 en la de comprensin. Esos desequilibrios funcionales deben ser definidos por la persona que realiza la valoracin. 2. La valoracin debe incluir una estimacin cualitativa y no slo cuantitativa de la organizacin funcional de las capacidades de la persona autista. Dado que el autismo es un trastorno profundo de desarrollo, implica una distorsin cualitativa de las pautas de desarrollo normal. Por eso, la mera valoracin psicomtrica cuantitativa no basta: es especialmente importante que el psicopedagogo comprenda y defina cualitativamente la lgica subyacente a ese modo diferente de desarrollo. Slo as podr contribuir realmente a la tarea educativa que deber hacerse con el nio. Debe recordarse el punto 14 del Cuadro 6: en desarrollo autista no es absurdo, aunque sea distinto. Sus peculiaridades deben ser explicadas en trminos de hiptesis que reflejen la peculiar lgica subyacente de ese desarrollo. Por ejemplo, T. ha incrementado sus rabietas al mismo tiempo que ha mejorado en su motivacin comunicativa. Ello se debe a que el incremento de la necesidad de relacin hace especialmente frustrantes, para T., las situaciones en que siente su carencia de instrumentos comunicativos al tiempo que la motivacin a relacionarse. Cuando la psicopedagoga que atiende a T. se ha dado cuenta de eso, ha formulado un programa de signos, mediante el cual T. ha aprendido a usar algunos signos para pedir. Sus rabietas han disminuido hasta extinguirse prcticamente. 3. Deben valorarse los contextos y no slo conductas del nio. La tercera norma es que no basta con valorar las conductas del nio para definir sus necesidades educativas. La relacin entre los comportamientos y los contextos es muy peculiar en autismo: la apariencia de indiferencia al contexto de muchas conductas aisladas no deben engaar. El empleo de procedimientos de anlisis funcional, en los ltimos treinta aos, ha permitido demostrar con claridad la alta dependencia de las condiciones contextuales de muchas conductas de apariencia completamente endgena, como las auto agresiones y agresiones, las rabietas, etc. Adems, las dificultades de generalizacin y transferencia de aprendizajes, propias de las personas con autismo y otros trastornos profundos del desarrollo, hacen que muchas de sus destrezas funcionales slo se pongan en juego en contextos muy restringidos y muy semejantes a los contextos de adquisicin. Debido a las dificultades de relacin, muchos nios autistas con grados altos de aislamiento, sencillamente carecen de oportunidades de aprendizaje. No basta con definir o proporcionar contextos externos, en los que se supone que el nio debe aprender, sino que es necesario evaluar qu oportunidades reales tiene el nio en esas situaciones y cmo puede asimilarlas. La disposicin de condiciones colectivas de aprendizaje no asegura oportunidades reales de aprender para los autistas con competencias sociales ms bajas. Es preciso analizar y frecuentemente modificar las interacciones concretas del nio autista con profesores y compaeros.

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El anlisis del contexto debe definir: 1) las relaciones funcionales entre las conductas del nio y las contingencias del medio (por ejemplo, en qu situaciones se producen las rabietas y qu consecuencias tienen); 2) las oportunidades reales de interaccin y aprendizaje; 3) la percepcin del nio autista por parte de los que les rodean, y los grados de ansiedad, asimilacin, sentimiento de impotencia, frustracin, culpabilizacin, satisfaccin en la relacin, etc. de las personas que se relacionan con el nio; 4) el grado de estructura, directividad y previsibilidad de los contextos.

4. La valoracin de los nios con trastornos profundos del desarrollo no slo exige pruebas psicomtricas de ciclo corto sino una observacin detallada. Si bien, es necesaria (precisamente por el peligro de las valoraciones intuitivas y por las disociaciones funcionales) la realizacin de pruebas psicomtricas, no es ni mucho menos suficiente: la valoracin de los nios con TPD requiere una observacin en contextos interactivos reales, y sin prisas. Precisamente, las serias dificultades de relacin de estos nios hace que sean inadecuadas las estrategias apresuradas en que resulta necesario hacer una valoracin completa en una hora. Muchas veces, lo mejor que puede hacer la persona que evala en esa primera hora es procurar establecer con el nio una relacin ldica, positiva y libre de ansiedad. Para valorar al nio es necesario saber escuchar su ritmo, y comprender que ste puede ser diferente al propio. Y luego dedicar el tiempo necesario a una observacin de estilo naturalista de las conductas del nio en contextos reales. 5. Para valorar al nio, hay que interactuar con l. Finalmente, aunque parezca obvia esta observacin, hay que recordar que la valoracin exige interactuar con el nio. Aqu interactuar significa establecer una cierta cualidad de relacin, sin la cual la evaluacin carece de sentido y de valor. En el caso de los nios autistas y con TPD, alcanzar esa cualidad de relacin puede ser difcil, pero nunca es imposible. Implica reconocer qu interacciones son gratificantes para el nio, cmo es posible mantener con l una relacin ldica, qu tipo de signos hay que usar en la relacin para que sta sea asimilada, y cmo deben manejarse variables proxmicas (de distancia fsica en relacin, por ejemplo) y emocionales en la relacin para que sta sea aceptada por el nio. En general, los estilos interactivos contingentes, pacientes, tranquilos, no ansigenos, y que implican la presentacin de seales claras y la supresin de estmulos, gestos y palabras irrelevantes son los ms adecuados. Un termmetro muy sensible de la cualidad de la relacin es la satisfaccin que obtiene de ella el propio adulto que valora al nio. Los requisitos de objetividad en la valoracin no excluyen una interaccin positiva con el nio autista, sino que por el contrario la exigen.

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2. MBITOS DE VALORACIN 1. VALORACIN DE LAS CAPACIDADES COGNITIVAS. Desde los aos sesenta se conoce el hecho de que el cociente intelectual es el mejor predictor pronstico en los caos de autismo (Rutter y Schopler, 1987; Lord y Schopler, 1988). Adems posee en estos casos propiedades de fiabilidad, estabilidad a lo largo del tiempo y validez semejantes a las que se dan en otras poblaciones, y que permiten rechazar la idea, propia del primer periodo de conceptualizacin del autismo, de que las valoraciones de C.I. carecen de valor en el caso de los nios y adultos autistas. Sin embargo, no es fcil medir las capacidades cognitivas de los autistas y otros nios con TPD. Es necesario emplear pruebas capaces de motivarles y que midan aspectos relevantes y diversos de su capacidad cognitiva. En los casos de sndrome de Asperger, o los autistas de Kanner con capacidades lmites o normales, puede ser muy til el empleo de pruebas psicomtricas estndar como el test de Weschler. Cuando se sospecha una capacidad intelectual no verbal en nios sin lenguaje o con un bajo nivel lingstico, el empleo de una prueba originalmente concebida para sordos, el test de Leiter (Arthur, 1952), puede ser muy eficaz para descubrir destrezas de asociacin cognitiva no fciles de detectar en la interaccin informal. En los casos de nios autistas con competencias cognitivas en la gama de 3 a 7 aos, las escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para nios pueden resultar tiles. Sin embargo, en muchos casos de autismo, y en especial cuando los nios son pequeos o el cuadro se acompaa como suele suceder- de retraso mental asociado, esas pruebas psicomtricas de uso comn no son administrables. Por eso, se han desarrollado algunos instrumentos psicomtricos especficos, que resultan de especial utilidad para valorar a las personas autistas. El ms utilizado ha sido el Perfil Psicoeducativo (PEP) de Schopler y Reichler (1979), que define los niveles de desarrollo en imitacin, percepcin, motricidad fina y gruesa, integracin culo-manual y desarrollo cognitivo y cognitivo-verbal. Se trata de una prueba que puede administrarse a los autistas de niveles mentales ms bajos, pero que presenta problemas psicomtricos importantes, asigna muy arbitrariamente los tems a las reas y exige excesivas capacidades -para poder puntuar- en las reas relacionadas con el desarrollo cognitivo y lingstico. Por estas razones, el autor de este texto (Rivire et al., 1988) ha desarrollado una prueba denominada TEDEPE (Test de Evaluacin del Desarrollo Preescolar y Especial) que puede aplicarse incluso a los autistas con un retraso mental ms acusado y que define el desarrollo hasta cinco aos de edad mental- en ocho reas funcionales: (1) imitacin, (2) motricidad fina, (3) motricidad gruesa, (4) desarrollo social, (5) lenguaje expresivo y comunicacin, (6) lenguaje receptivo, (7) representacin y simbolizacin, y (8) solucin de problemas.

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La prueba se administra en un contexto esencialmente ldico y establece tres categoras de puntuaciones: (a) cuando el nio realiza la tarea pedida sin ayuda, (b) cuando la hace con ayuda, y (c) Cuando no la hace en ningn caso. Las tareas realizadas con ayuda las ayudas se definen con claridad en el manual de la prueba- permiten definir directamente objetivos educativos inmediatos para los nios evaluados. (Asimismo este autor describe en los siguientes cuadros indicadores para nios menores de tres aos:) A. Presencia de un desarrollo anormal-disfuncional antes de los tres aos de edad.

1. Alteracin cualitativa en la interaccin social recproca (manifestado en al menos tres de las siguientes cinco reas):

a. Incapacidad para utilizar la mirada, la postura corporal, la expresin facial y el gesto para regular adecuadamente la interaccin. b. Incapacidad para desarrollar (de modo adecuado a la edad mental y a pesar de contar con ocasiones numerosas para ello) relaciones entre iguales que supongan compartir intereses, actividades y emociones mutuas. c. Escasa frecuencia de la conducta de buscar y utilizar a otras personas como apoyo o para recibir afecto en momentos de tensin o malestar y/o ofrecer apoyo y afecto a otros cuando muestran malestar o infelicidad. d. Carencia de alegra compartida a partir del placer vicario causado por la felicidad de otras personas y/o bsqueda espontnea de compartir su propia alegra relacionndose con los dems. e. Carencia de reciprocidad socioemocional, evidenciada mediante las respuestas disfuncionales o desviadas a las emociones de las dems personas; y/o carencia de modulacin de la conducta de acuerdo al contexto social; y/o integracin socioemocional y conductas comunicativas escasas.

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2. Alteracin cualitativa de la comunicacin (dos de las siguientes cinco reas): a. Demora o carencia total de lenguaje hablado que no se acompaa de un intento de compensar mediante el uso de los gestos o la mmica como modelos alternativos de comunicacin. b. Una relativa incapacidad para iniciar o mantener el intercambio conversacional (el nivel de habilidades lingsticas presentes) en el que haya respuestas recprocas de ida-y-vuelta en la comunicacin con la otra persona.

c. Empleo repetitivo y estereotipado del lenguaje y/o uso idiosincrsico de las palabras y frases. d. Anomalas en el tono, nfasis, ritmo y entonacin del habla.

e. Carencia de juego simblico espontneo o, de ms pequeo, carencia de juego social de imitacin. 3. Patrones de conducta, intereses y actividades limitados, repetitivos y estereotipados (dos de las siguientes reas): a. Constante preocupacin por los patrones de inters limitados y estereotipados. b. Apegos especficos hacia objetos inusuales. c. Adhesin aparentemente compulsiva hacia rutinas o especficas. rituales disfuncionales y

d. Manierismos motores estereotipados y repetitivos que implican o bien la agitacin de dedos/ manos o la torsin o movimientos complejos de todo el cuerpo. e. Preocupacin por partes de objetos o elementos no funcionales de los materiales de juego (tales como el olor, el tacto de su superficie o el ruido/ vibracin que generan). f. Malestar a causa de cambios en detalles del entorno menores, no funcionales.

B. El cuadro clnico no es atribuirle a otras variedades de trastorno generales del desarrollo; trastorno especfico del desarrollo del lenguaje receptivo con problemas secundarios socioemocionales; trastorno reactivo del apego o trastorno del apego desinhibido; retraso mental con trastornos emotivo/conductuales asociados; esquizofrenia de comienzo inusualmente temprano y sndrome de Rett:

Tabla 2: Criterios Diagnsticos CIE-10 del Trastorno Autista

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1. Sordera aparente paradjica. Falta de respuestas a llamadas e indicaciones. 2. No comparte focos de atencin con la mirada. 3. Tiende a no mirar a los ojos. 4. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extraan. 5. No mira lo que hacen las personas. 6. No suele mirar a las personas. 7. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. 8. Se resiste a cambios de ropa, alimentacin, itinerarios o situaciones. 9. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa. 10. Las novedades le disgustan. 11. Atienden obsesivamente una y otra vez a las mismas pelculas de vdeo. 12. Coge rabietas en situaciones de cambio. 13. Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecollica o poco funcional. 14. Resulta difcil compartir acciones con l o ella. 15. No seala con el dedo ndice para compartir experiencias. 16. No seala con el dedo ndice para pedir. 17. Frecuentemente pasa por las personas como si no estuvieran. 18. Parece que no comprende o que comprende selectivamente slo lo que le interesa. 19. Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano. 20. No suele ser l quien inicia las interacciones con los adultos. 21. Para comunicarse con l, hay que saltar un muro, es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos. 22. Tiende a ignorar completamente a los nios de su edad. 23. No juega con otros nios. 24. No realiza juego de ficcin: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios, etc. 25. No da la impresin de complicidad interna con las personas que le rodean aunque tenga afecto por ellas.

Tabla 3: Indicadores de autismo tpico de la etapa 8-36 meses (Tomado de Rivire, 2000)

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En muchos casos de autismo, aparecen espordicamente frases o conductas que podran sugerir habilidades cognitivas altas, a pesar de que las valoraciones psicomtricas indiquen retraso mental. Adems, no es infrecuente que nios del espectro autista den muestras de habilidades sobresalientes en reas especficas (por ejemplo, recordar lugares, destrezas musicales, etc.), a pesar de su retraso generalizado en otras reas. En general, no deben influir excesivamente esas aparentes paradojas en las valoraciones sobre las capacidades cognitivas, especialmente cuando stas tienen una orientacin educativa. Las competencias aisladas, sueltas y frecuentemente poco funcionales, no deben llevar a sobrevalorar las capacidades del nio. Esa sobreestimacin puede ser muy peligrosa, si da lugar a estrategias educativas basadas en el supuesto de que ste tiene competencias que en realidad no posee. En este ltimo caso, se producen situaciones, muy frustrantes para el nio y el profesor, de incapacidad del alumno para comprender o hacer las tareas que se le piden, lo que aumenta la frustracin y las alteraciones de conducta, y disminuye la motivacin y la atencin en contextos educativos.

a)

LA VALORACIN DE LA COMUNICACIN Y EL LENGUAJE.

En todos los casos de nios con alteraciones propias del espectro autista, la valoracin de las competencias comunicativas y lingsticas tiene una importancia primordial. Si bien el empleo de instrumentos psicomtricos tales como el TEDEPE (Rivire et al., 1988), la prueba de comprensin lxica de Peabody (Dunn, 1981) y el ITPA (Kirk y McCarthy, 1968) puede ser de utilidad, es siempre necesaria la observacin cuidadosa de las actividades de relacin del nio y la determinacin clara, en trminos evolutivos, de cules son sus destrezas comunicativas reales. Por ejemplo, es preciso establecer antes que nada si existe comunicacin (recordemos que hay muchos nios y adultos en el espectro autista, que nunca tienen relaciones intencionadas y mediante signos con personas acerca de objetos), si predominan las conductas instrumentales para pedir, si existen protodeclarativos o declarativos, el grado de capacidad simblica, etc. Estas determinaciones exigen obtener informacin detallada de las personas que conviven habitualmente con el nio, y observar su conducta en situaciones naturales de relacin. En el Cuadro 7 se presenta un esquema bsico para valorar las capacidades relacionales y comunicativas de los nios autistas desde una perspectiva evolutiva.

Cuadro 7

ESQUEMA DE VALORACIN EVOLUTIVA DE COMPETENCIAS DE RELACIN Y COMUNICACIN 1. Presenta el nio gestos expresivos de matriz social en situaciones de intercambio comunicativo (sonrer al sonrerle, etc.) que sugieran intersubjetividad primaria? 2. Es capaz de realizar juegos circulares de interaccin? (en que se presenta repetidamente un estmulo ldico gratificante y l anticipa o pide la repeticin). 3. Da muestra de vinculacin a alguna persona adulta a la que reconozca y busque activamente, o con la que de muestras de sentirse ms seguro? 4. Muestra algn inters por objetos? Qu esquemas aplica preferentemente en la relacin con ellos?

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5. Da seales claras de anticipar algunas rutinas sociales? 6. Realiza alguna clase de conductas intencionadas de relacin con personas acerca de objetos, aunque slo sea para pedir mediante pautas instrumentales? 7. Se comunica mediante signos suspendidos o palabras, con la finalidad de cambiar el mundo fsico? (protoimperativos e imperativos)? 8. Se comunica con la finalidad de cambiar el mundo mental? (protodeclarativos y declarativos)? 9. Realiza alguna clase de smbolos? Posee algn lenguaje? 10. Es capaz de discurso y conversacin? Cuando el nio autista tiene lenguaje, la recogida y el anlisis de muestras lingsticas se hace necesarios. En tales muestras es preciso examinar la posible existencia de anomalas, tales como la ecolalia y la inversin de pronombres, el nivel estructural de las emisiones, su grado de complejidad y desarrollo funcional, la existencia o no de habilidades conversacionales y discursivas, y las posibles disociaciones, como por ejemplo las que existen en muchos casos entre niveles relativamente altos de organizacin formal del lenguaje (relacionada con la fonologa segmental, la morfologa y la sintaxis) y muy bajos de desarrollo pragmtico (con ausencia de funciones importantes como comentar, describir, narrar, argumentar, etc.). El uso de procedimientos de anlisis formal de las muestras de lenguaje (Sigun, 1983; Dez-Itza, 1992), junto con otros de anlisis funcional, se hace as necesario. En lo que se refiere a las capacidades de comprensin, debe tenerse en cuenta que el autismo se asocia siempre a un dficit receptivo mayor o menor. No basta con determinar la comprensin de palabras, sino tambin la de papeles funcionales en las emisiones (papeles tales como los de accin, agente, objeto, instrumento, localizacin, etc.) y la de funciones o afijos gramaticales. Debido a la complejidad de estas evaluaciones, la valoracin del lenguaje autista debe realizarse con intervencin y apoyo de especialistas en desarrollo del lenguaje.

b)

LA VALORACIN DE LAS RELACIONES INTERPERSONALES

La valoracin de las capacidades de comunicacin y lenguaje ya supone, en cierto sentido, una evaluacin de competencias de relacin: proporciona una idea de cules son los instrumentos de relacin con que el nio cuenta, y las funciones de las relaciones que realiza por medio de tales instrumentos. Sin embargo, con eso no basta: hay otros aspectos de las relaciones interpersonales que deben ser valorados en los casos situados en el espectro autista. Son esencialmente los siguientes: a) con qu personas y b) en qu contextos se establecen las relaciones, c) con qu frecuencia y d) grado de iniciativa por parte del nio; e) qu finalidades tienen dichas relaciones, f) cul es su valencia y g) cules sus consecuencias.

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Muchos nios autistas, por ejemplo, slo establecen relaciones con adultos a los que estn vinculados, e ignoran por completo a los nios de su edad. A veces muestran claramente temor hacia ellos, y en ocasiones indiferencia. El establecimiento de relaciones con iguales suele ser uno de los objetivos ms difciles de alcanzar en los contextos educativos. Adems, las relaciones de muchas personas autistas, son extremadamente dependientes de contextos muy restringidos y dejan de producirse cuando varan las situaciones mnimamente. O son muy poco frecuentes y dependen siempre de la iniciativa de los adultos que rodean al nio, que no tiende a establecer, por propia iniciativa, ninguna clase de relaciones con las personas. Algunos autistas slo se relacionan para obtener gratificaciones fsicas (comida, salidas a la calle, mimos, etc.). Otros establecen muchas relaciones cuya valencia es esencialmente negativa, como sucede con las interacciones agresivas, o rechazan abiertamente los intentos de interaccin por parte de otras personas. Finalmente, las consecuencias de las interacciones pueden ser muy variables. En algunos casos las iniciativas de relacin existen, pero se expresan de forma tan dbil e indiferenciada que no son reconocidas fcilmente por los compaeros potenciales de relacin. Es evidente que la valoracin de esos extremos exige una observacin cuidadosa y estructurada, con procedimientos observacionales que el propio profesional debe construir (es fcil, por ejemplo, disear una hoja de observacin, para el registro de los puntos que hemos destacado). Aunque existan instrumentos estandarizados (vid. por ejemplo, Rutter et al., 1988), que valoran las conductas de relacin, stas son las ms difciles de determinar de forma estructurada, ya que exigen tiempos de observacin prolongados e implican por definicin evaluar el grado de espontaneidad de las conductas interactivas del nio. Pero las dificultades no deben impedir una valoracin rigurosa de la relacin, para la que son imprescindibles los informes de las personas responsables del cuidado del nio.

c)

LA VALORACIN DE LOS ASPECTOS EMOCIONALES Y DE LA PERSONALIDAD.

La exploracin de las personas autistas debe ir ms all de la superficie conductual ms objetivable. Tiene que implicar un intento riguroso de reconstruir un mundo mental que ofrece una apariencia paradjica y opaca y en esa reconstruccin del extrao mundo interno de la persona autista, la definicin de sus emociones y de los contextos en que se producen, la determinacin de sus afectos y la captacin de su peculiar personalidad resultan esenciales. En estos aspectos se han producido retrocesos importantes ms que avancesdesde los tiempos de Kanner y Asperger, a mediados de los aos cuarenta, y resulta muy fructfera la lectura de sus penetrantes anlisis de la interioridad autista. El largo periodo de superficialidad conductual del conductismo ms radical, de hipertrofia cognitiva en la psicologa reciente, y de especulacin desbocada por parte de algunos psicoanalistas, ha dado lugar a un tipo de valoraciones e informes que, o bien caen en la falta completa de objetividad, o expresan slo un objetivismo superficial, yermo de enunciados mentales y de observaciones sobre el mundo interno de las emociones y los efectos. Es necesario, entonces, que las valoraciones psicopedaggicas se resiten en un terreno ms equilibrado y eficaz, que no se limiten a los aspectos cognitivos o las conductas ms obvias. Numerosas investigaciones recientes han demostrado que los autistas tienen dficits especficos tanto en el reconocimiento de las emociones ajenas como en la expresin de las propias (vid Hobson, 1993). Existen pruebas experimentales para determinar esas deficiencias (Rutter et al., 1988; Hobson, 1993) que pueden ser utilizadas en contextos clnicos. Pero de nuevo es esencialmente la observacin estructurada la que debe prevalecer en este mbito.

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5. LA VALORACIN DE ASPECTOS CURRICULARES. La valoracin psicopedaggica no debe limitarse a la definicin de las capacidades psicolgicas cristalizadas del nio con TPD. Exige tambin definir la zona de desarrollo prximo del nio (Vygotski, 1935/1979) y sus posibilidades de aprendizaje, as como sus necesidades educativas especficas y posibilidades de insercin en los currcula preescolares o escolares. Ello implica un conocimiento preciso de stos y el establecimiento de relaciones claras entre las competencias evaluadas y los proyectos curriculares. La valoracin psicopedaggica debe culminarse siempre con: (a) una definicin especfica de objetivos concretos de enseanza/aprendizaje para el nio evaluado, (b) una determinacin, tambin clara, de las adaptaciones de objetivos, estrategias o procedimientos de los proyectos curriculares vigentes, (c) una consideracin de los contextos de aprendizaje y de las actitudes educativas globales con respecto al nio situado en el espectro autista. Es muy importante, en todo este proceso, tener en cuenta tres aspectos: 1) Con mucha frecuencia, los profesores sienten una considerable carga de angustia e impotencia si no reciben ayudas y orientaciones externas que les permitan afrontar con serenidad y eficacia las limitaciones funcionales y las alteraciones de conducta de las personas autistas. La relacin directa de psicopedagogos y profesores es absolutamente necesaria para el buen fin de la actividad educativa. 2) Las ideas dogmticas y universalistas sobre el emplazamiento escolar de las personas con rasgos autistas son contraproducentes. No es correcta la afirmacin de que todos los autistas debe tener una educacin segregada, ni tampoco la de que todos deben integrarse. Lo que piden los autistas al sistema escolar es diversidad, flexibilidad, capacidad de adaptacin, un alto nivel de personalizacin de la actividad de enseanza y de las actitudes educativas. Algunos nios del espectro autista los de niveles cognitivos y sociales ms bajos, o los que tienen alteraciones de conducta ms marcadas- tienen ms oportunidades de aprender en contextos completamente individualizados, de relacin uno a- uno con adultos expertos. Se trata de condiciones que prcticamente slo se dan en los centros especficos de autismo. Otros, es mejor que acudan a aulas especiales en centros normales, para poder beneficiarse de interacciones ldicas con nios normales, y al tiempo tener oportunidades ms adaptadas e individualizadas de aprendizaje. Hay nios autistas que es mejor que se integren con nios retrasados no autistas, que les proporcionen modelos de interaccin y oportunidades de relacin que otros autistas difcilmente les darn. Los autistas ms capaces pueden integrarse, con apoyos y adaptaciones, en el sistema escolar ordinario, pero no sin asegurar un trabajo de alta calidad por parte del claustro y un apoyo firme a ste. 3) La valoracin psicopedaggica debe incluir una definicin precisa de los recursos de apoyo a la labor educativa. Delimitar, por ejemplo, la posible necesidad de ayuda logopdica, la exigencia de aplicar programas complementarios en psicomotricidad, etc. Para ser til, la valoracin psicopedaggica debe ser completa, y no deformar o limitar las necesidades especiales de la persona autista. De este modo, una valoracin adecuada es el camino que permite pasar desde las posibilidades del desarrollo del nio a su desarrollo real.

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Cuadro 8 TAREAS EN LA VALORACIN PSICOPEDAGGICA

1. Recoger informacin de la familia y de informes anteriores. 2. Establecer con el nio una relacin adecuada para la valoracin. 3. Valorar de forma estructurada las reas de cognicin, lenguaje, motricidad, capacidad social, etc. 4. Realizar observaciones naturalistas no estructuradas o semiestructuradas en contextos naturales de relacin. 5. Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o han atendido al nio. 6. Definir valores psicomtricos y la lgica cualitativa del desarrollo del nio. 7. Realizar un anlisis funcional de las alteraciones de conducta y conductas positivas. 8. Definir un conjunto de necesidades de aprendizaje. 9. Elaborar un informe preciso, con valoraciones funcionales, anlisis de contextos y propuestas educativas. 10. Mantener relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y apoyo.

Tomado de: Autismo orientaciones para la intervencin educativa Angel Rivire Edit. TROTTA, s. A. 2001 Pg. 63-76,78

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TRATAMIENTO Y DEFINICIN DEL ESPECTRO AUTISTA I: RELACIONES SOCIALES Y COMUNICACIN Lorna Wing (1988) ha diferenciado cuatro dimensiones principales de variacin del espectro autista: (1) trastorno en las capacidades de reconocimiento social, (2) en las capacidades de comunicacin social, y (3) en las destrezas de imaginacin y comprensin social (estas tres dimensiones definen lo que se denomina trada de Wing), por una parte, y (4) patrones repetitivos de actividad, por otra. Se refiere tambin a otras funciones psicolgicas, como el lenguaje, las respuestas a estmulos sensoriales, la coordinacin motora y las capacidades cognitivas, para las que no establece niveles especficos (Posteriormente se incluyeron dos dimensiones ms que se refieren a trastornos de la flexibilidad y trastornos del sentido de la actividad). Dada la importancia prctica del concepto de espectro autista, se ha desarrollado para esta serie de artculos sobre tratamiento, estableciendo un conjunto ms amplio de doce dimensiones, que se alteran sistemticamente en los cuadros de autismo y en todos aquellos que implican espectro autista. Para cada dimensin, se han establecido cuatro niveles: el primero es el que caracteriza a las personas con un trastorno mayor, un cuadro ms severo, niveles cognitivos ms bajos y frecuentemente a los nios ms pequeos. Tambin aquellos casos que no han recibido un tratamiento adecuado. El nivel cuatro es caracterstico de los trastornos menos severos, y define muy caractersticamente a las personas que presentan el sndrome de Asperger. La distincin de cuatro niveles (y no, por ejemplo, de tres o de siete) se ha hecho porque demuestra ser empricamente la que establece un mejor equilibrio entre la validez y fiabilidad de los juicios diagnsticos, por una parte, y la discriminacin ms fina posible de caractersticas diferentes para personas distintas, por otra. Adems es especialmente til para diferenciar entre estrategias teraputicas esencialmente diversas, como pretendemos hacer en esta serie de artculos. Las doce dimensiones que diferenciaremos, y que se encuentran alteradas en todas las personas con espectro autista, son las que se establecen en la tabla 1.
Dimensiones alteradas con espectro autista

1. Trastornos cualitativos de la relacin. 2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (accin, atencin y preocupacin conjuntas). 3. Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas. 4. Trastornos de las funciones comunicativas. 5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo. 6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. 7. Trastornos de las competencias de anticipacin. 8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. 9. Trastornos del sentido de la actividad propia. 10. Trastornos de la imaginacin y de las capacidades de ficcin. 11. Trastornos de la imitacin. 12. Trastornos de la suspensin (capacidad de hacer significantes).
Tabla 1: Aspectos del desarrollo que se alteran en los cuadros con espectro autista.

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La descripcin pormenorizada de cada una de las dimensiones, en sus diferentes niveles, y el anlisis de las consecuencias prcticas para la terapia de la ubicacin de las personas autistas en ellas, exigira un espacio que no podemos ocupar en estos artculos. Por ello, debemos limitarnos a dar una descripcin muy sucinta y esquemtica de los ejes principales alrededor de los cuales se articula cada una de las dimensiones, los niveles de ellas y los objetivos educativos y teraputicos para los diferentes niveles. En este artculo nos referimos a las seis primeras dimensiones y en el siguiente a las seis restantes. Debemos sealar que, si bien existe una correlacin alta entre los niveles de las personas autistas en las diferentes dimensiones, esa correlacin no es, ni mucho menos, perfecta. As, la persona X puede estar en el nivel 3 de la dimensin primera, en el 2 de la segunda, en el 3 de la tercera, etc. La descripcin del nivel en que se sita una persona con espectro autista en cada dimensin constituye una valoracin sinttica, muy til para definir su cuadro y establecer una idea inicial de los propsitos y las estrategias con que esa persona debe establecer una idea inicial de los propsitos y las estrategias con que esa persona debe de ser tratada. Como podr comprobar el lector cuidadoso, Las dimensiones no son completamente independientes. Por ejemplo, existe una correspondencia muy alta entre la cuarta, la dcima y la dcimo segunda, o entre la tercera y la cuarta, o tambin entre la sptima, la octava y la novena. Eso quiere decir que podra establecerse un sistema con menos dimensiones, pero en ese caso se perdera riqueza de detalle, y el sistema de dimensiones perdera gran parte de su eficacia prctica. En las tablas 2 a 7 se establecen los cuatro niveles, en que pueden situarse las personas con espectro autista en las seis primeras dimensiones, que sern las que trataremos en este artculo. En l, dichos niveles se emplean como esquemas simples en los que basan diferentes objetivos educativos y teraputicos para los individuos con rasgos autistas. Como veremos en el artculo ltimo, sobre evaluacin del espectro autista y principios generales del tratamiento, s pueden extraerse algunas pautas de validez universal para todos ellos. Pero, antes de llegar a esos principios ms generales, la definicin de dimensiones y niveles es un buen procedimiento para dar una noticia resumida de un amplsimo conjunto de estrategias, finalidades y procedimientos teraputicos puntuales y adecuados slo para determinadas dimensiones y niveles de ellas. Procedimientos que se han ido desarrollando en las historia del tratamiento del autismo y que, en muchos casos, se irn mencionando y desarrollando en los artculos de este libro. Pasemos, por tanto, a delimitar los niveles de cada dimensin, y los enfoques teraputicos globales que dependen de ellos. Trastorno cualitativo de las relaciones sociales En la mayora de las explicaciones del autismo, la soledad, la incapacidad o dificultad de relacin, se considera la raz esencial del trastorno, o, como deca Kanner, el rasgo patognomnico y fundamental (1943, p. 33, ed. cit.). En todos los casos ese rasgo parece remitir a una limitacin de la complicidad interna en las relaciones (a un trastorno en definitiva de las competencias intersubjetivas), a que ya nos hemos referido. Pero existe una considerable variacin de niveles y capacidades, y una enorme diversidad de claves sintomticas en relacin con ese trastorno fundamental, que implica siempre una distorsin cualitativa severa de las capacidades de relacin interpersonal. Mientras que algunas personas con espectro autista ofrecen la impresin clnica de carecer completamente de motivaciones de relacin y de estar sumergida en un profundo aislamiento, como si fueran incapaces de convertir en experiencia interna ninguna clase de estmulos sociales, otras llegan a sentir subjetivamente la necesidad de relacin, y establecen interacciones complejas

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con personas, si bien puede suceder que necesiten ocasionalmente momentos de soledad y son siempre poco capaces de interpretar muchas sutilezas sociales. En la tabla 2 se presentan, de forma muy sinttica, los cuatro niveles de la dimensin. Como puede comprobarse en ella, se ha empleado como organizador conceptual para establecerla la motivacin y capacidad de relacin con iguales, ya que la limitacin de esa capacidad es universal en el espectro autista. Evidentemente, los niveles que se establecen en el cuadro son solamente prototipos muy esquemticos, entre los que caben (como suceder en las dems dimensiones) gradaciones muy sutiles. Aqu nos sirven simplemente como pautas para definir estrategias teraputicas muy diversas.

1. Impresin clnica de aislamiento completo y profunda soledad desconectada. No hay expresiones de apego a personas especficas. En los casos ms graves, se ofrece la impresin de que no se diferencian cognitiva o emocionalmente las personas de las cosas. No hay seales de inters por las personas, a las que ignora o evita de forma clara. 2. Impresin definida de soledad e incapacidad de relacin, pero con vnculo establecido con adultos (figuras de crianza y profesores). La persona en este nivel ignora, sin embargo, por completo a los iguales, con los que no establece relacin. Las iniciativas espontneas de relacin, incluso con las figuras de crianza, son muy escasas o inexistentes. 3. Relaciones infrecuentes, inducidas, externas y unilaterales con iguales. Con frecuencia, la impresin clnica es la de una rgida e ingenua torpeza en las relaciones, que tienden a establecerse como respuesta y no por iniciativa propia. 4. Hay motivacin definida de relaciones con iguales. La persona en este nivel suele ser menos parcialmente consistente de su soledad y de su dificultad de relacin. Ofrece una impresin paradjica de una inteligencia torpe. Las sutilezas de las relaciones, su dinamismo subyacente, tiende a escaprsele, pero quisiera relacionarse con sus iguales, fracasando frecuentemente en el intento de lograr una relacin fluida.
Tabla 2: Los cuatro niveles de la dimensin de trastorno cualitativo de la relacin. (Pg. 70)

Los nios situados en el nivel primero son los que ofrecen mayores dificultades de tratamiento. Exigen un altsimo compromiso teraputico y un trabajo muy paciente, cuyo objetivo esencial es el de comenzar a existir de algn modo en la mente del nio, y provocar en l alguna motivacin de relacin o, cuando menos, alguna posibilidad de aceptarla. El objetivo primero y ms bsico que se plantea en este nivel es que el nio (o adulto con E.A.) aprenda que puede obtener placer de la relacin con las personas, pueda comenzar a sustituir su cerrada soledad por situaciones en que se producen relaciones placenteras. Klinger y Dawson (1992) han definido con claridad estrategias para lograr que el nio comience a tener en cuanta al adulto. Una de las ms fundamentales consiste en que tenga alguna experiencia de relacin contingente entre sus propias acciones y las de la persona que le trata, ello puede lograrse, por ejemplo, imitando de forma exagerada acciones con objetos, vocalizaciones y movimientos corporales del nio, al tiempo que se facilita el contacto visual (por ejemplo, acercando objetos interesantes para el nio a los

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propios ojos). La prescripcin de ofertar un alto nivel de contingencia acciones-acciones o entre acciones del nio y estmulos consecuentes proporcionados por el terapeuta es una de las vas para aferentizar al nio con trastorno autista. Como han demostrado Watson, Hayes y Vietze (1982), la presentacin sistemtica de estmulos muy contingentes a la accin del nio puede jugar un papel importante en el desarrollo de sus capacidades de establecer relacin con el medio social. El conjunto de procedimientos indicados para las restantes dimensiones, en este mismo nivel, sirve tambin al propsito de comenzar a ser y a ser aceptado y querido por el nio. Por ejemplo, la suscitacin de juegos circulares de juegos circulares de interaccin, el establecimiento de alguna clase de orden espacial y temporal en las interacciones, la creacin de hbitos sistemticos de relacin, el refuerzo de la mirada espontnea y de la capacidad de responder a rdenes sencillas, la creacin de situaciones en las que se haga posible penetrar progresivamente en la accin del nio, sin que ste rechace la intromisin, la asociacin sistemtica de la relacin con situaciones reforzantes, son todos ellos procedimientos que ayudan a que el nio comience a establecer una relacin vincular con el terapeuta (y con las figuras de crianza), sin la cual cualquier esfuerzo teraputico ser baldo. Todo ello nos conduce a un principio que es esencial tener en cuenta en el tratamiento del espectro autista: la creacin de una relacin vincular, de una interaccin teraputica positiva, es un requisito indispensable, aunque no una condicin suficiente, para el desarrollo de las capacidades funcionales de las personas autistas. El trabajo teraputico no consiste en la aplicacin de un conjunto de tcnicas fras a la persona con E.A. (espectro autista), sino que es una interaccin comprometida, afectivamente cargada por parte del terapeuta y el nio, y que es definida de forma estratgica y explcita por aquel para producir desarrollo. Son muy infrecuentes los casos de autismo que permanecen en el nivel primero de la dimensin de trastorno cualitativo de la relacin. Los esfuerzos teraputicos suelen producir enseguida un aumento global del nivel de aferentizacin del nio al medio social, que se expresa sobre todo en la aparicin de pautas vinculares claras hacia las figuras de crianza, los terapeutas, profesores y familiares. Muchas veces se oye el comentario dubitativo: Cmo va a ser autista el nio, si me quiere?. Las investigaciones rigurosas han demostrado que el autismo no produce un trastorno especfico del vnculo (vid., por ejemplo, Sigman y Mundy, 1989; Shapiro, Sherman, Calamari y Koch, 1987; Rogers, Ozonoff y Maslin-Cole, 1991), aunque quiz la naturaleza del apego de las personas autistas sea diferente del de otras (Rogers, 1991), debido a la dificultad de penetracin intersubjetiva. De forma que es mucho ms frecuente que los nios con autismo se siten en el nivel segundo de la dimensin: aunque ya es evidente que estn vinculados a algunas personas adultas significativas, evitan o ignoran por completo las relaciones con iguales. Para los nios autistas en los niveles 2 y 3, los objetivos de desarrollar la motivacin de relacin, incrementar las oportunidades de interaccin con iguales y desarrollar habilidades sociales bsicas, se convierten en dominantes. En los ltimos aos, han sido muy tiles los planteamientos explicativos que relacionan la falta de respuestas sociales con la experiencia repetida de falta de contingencias entre conductas y refuerzos (Koegel, Frea y Smith, 1995). La manipulacin de factores que se relacionan con variables motivacionales (por ejemplo, el refuerzo de los intentos comunicativos, con independencia de su nivel y adecuacin especfica, el empleo de reforzadores naturales, y la variacin de tareas) ha demostrado ser til para aumentar la frecuencia de interaccin de las personas autistas en

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este nivel. Adems, se han desarrollado programas que tienen el objetivo de aumentar las oportunidades y frecuencia de interacciones con iguales (Hurley-Geffner, 1995; Wooten y Mesibov, 1986; Knoblock y Lehr, 1986; Lord y Magill, 1989), a veces preparando a stos para comprender mejor a las personas autistas y desarrollando su motivacin de interaccin con ellas. El empleo de procedimientos explcitos de instruccin en objetivos tales como ayudar a los dems, reconocer las emociones ajenas, jugar papeles sociales ha demostrado ser una herramienta til para desarrollar las capacidades sociales de los nios autistas de los dos niveles intermedios de la dimensin primera. En el nivel ms alto de esa dimensin se sitan las personas con trastorno de Asperger, Sndrome de Kanner acompaado de buen potencial cognitivo, y diferentes alteraciones con rasgos autistas que se acompaan frecuentemente de retrasos ligeros o niveles intelectuales lmites. Recordemos que la caracterizacin de ese nivel es la siguiente: Hay motivacin definida de relacionarse con iguales. La persona en este nivel suele ser al menos parcialmente consciente de su soledad y de su dificultad de relacin. Ofrece una impresin paradjica de una inteligencia torpe. Las sutilezas de las relaciones, su dinamismo subyacente, tienden a escaprsele, pero quisiera relacionarse con sus iguales, fracasando frecuentemente en el intento de lograr una relacin fluida. Es una irona aparente que el nivel ms leve de trastorno cualitativo de la relacin sea frecuentemente el que se asocia con una experiencia subjetiva de mayor sufrimiento, relacionada con la conciencia de enajenacin y soledad, que frecuentemente no tienen de forma tan marcada las personas con espectro autista ms grave. Aunque las personas con el nivel cuarto de alteracin en trastorno de la relacin sean ya mucho ms competentes socialmente y deseen mantener relaciones fluidas con sus iguales, ello no quiere decir que puedan hacerlo sin mucha ayuda. Resulta necesario intervenir de forma directiva, ensendolas a relacionarse y a desarrollar sus habilidades sociales. Por ejemplo, Attwood (1998) ha propuesto una serie de pautas especficas para ayudar a los pacientes con sndrome de Asperger a desarrollar sus capacidades sociales. Hay que ensearles explcitamente a comenzar, mantener y terminar las interacciones, y a ser flexibles. Hay que instruirlas para que sean capaces de compartir bienes y servicios, y a interesarse por los dems sin ofenderles. Son tiles recursos tales como pedirles que imaginen cmo se sienten las personas, cuales son sus estados internos, integrarles a en grupo estructurados de iguales, comprender intenciones en historias e historietas, buscar ayuda, desarrollar explcitamente habilidades de empata (por ejemplo, a travs de la escritura). Es necesario ayudarles a que sepan expresar corporalmente sentimientos y emociones y darles pautas explcitas para manejar rutinas tan simples como saludar o despedir, que para nosotros son nimiedades que aprendemos por aprendizaje implcito y para ellos pueden ser obstculos enormes. Tcnicas complejas, como las de role playing o teatro ledo, pueden ser eficaces para algunos de estos objetivos. Este rpido recorrido por el trastorno cualitativo de la relacin nos permite, cuando menos, entrever el amplio abanico de estrategias teraputicas de que disponemos, dependiendo de los niveles de alteracin y de los objetivos generales que se plantean para cada uno de ellos. Hay que tener en cuenta, adems, que el tratamiento de las otras dimensiones del espectro autista tiene, sin excepciones, consecuencias indirectas, pero muy importantes, en el desarrollo de los motivos y las capacidades de relacin: ests sern tanto mayores cuanto ms elaboradas y eficaces son las posibilidades comunicativas y lingsticas de las personas autistas, mayores sus competencias simblicas y de anticipacin, menor su inflexible adherencia a rutinas o a contenidos mentales obsesivos, etc. Por ello, el

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tratamiento integrado y coherente de todas las dimensiones del espectro autista es el mejor sistema para romper los lmites de la soledad. Trastornos cualitativo de las capacidades de referencia-conjunta (accin, atencin y preocupacin conjuntas) Si la primera dimensin de que hemos hablado afectaba principalmente a la diversidad y complejidad de las relaciones que pueden establecer las personas con E.A., nuestra segunda dimensin se refiere a aspectos sutiles de la calidad de esas relaciones. En todo el espectro autista se manifiesta una caracterstica dificultad para compartir focos de inters, accin o preocupacin con las personas, En relacin con los nios autistas y con la gama de ms bajo nivel cognitivo del E.A., se ha empleado el concepto de atencin conjunta para definir este dficit del continuo. Bruner y Sherwood (1983) han definido las conductas de atencin conjunta sealado que son aquellas actividades de comunicacin social prelingstica que implican el empleo de gestos (incluyendo sealar o mirar) para compartir el inters con respecto a situaciones, objetos, etc. Nosotros daremos un sentido mucho ms general a esta dificultad de compartir: en las personas con niveles ms altos del E.A. hay tambin una caracterstica dificultad para compartir preocupaciones comunes; una dificultad que constituye una prolongacin sutil de las limitaciones iniciales de los nios ms pequeos con E.A. para poner en comn con otras personas la atencin y tambin la accin con respecto a los objetos. En numerosas investigaciones: Peter Mundy, Marian Sigman, Judy Ungerer y Connie Kasar, entre otros (Mundy, Sigman y Kasari, 1993; tambin Mundy y Sigman, 1989; Sigman, Mundy, Sherman y Ungerer, 1986; Mundy, Sigman. Ungerer y Sherman, 1986; Mundy, Sigman y Kasari, 1990; Mundy, Kasari y Sigman, 1992) han demostrado que los nios autistas tienen dificultades caractersticas y especficas para establecer, definir o seguir focos compartidos de atencin, accin e inters con las personas. Estas dificultades se manifiestan operacionalmente en la falta de conductas comunicativas encaminadas a compartir la experiencia-ausencia de protodeclarativos, de la que ya hablaremos al definir la dimensin de funciones comunicativas-, la dificultad para seguir la direccin (para definir el referente) de los gestos de sealar hechos por otras personas, la ausencia o limitacin de las conductas consistentes en mirar lo mismo que mira otra persona (Loveland y Landry, 1986; Mundy, Sigman, Ungerer y Sherman, 1986), y la falta de mirada referencial (esa caracterstica mirada alternante entre un objeto o situacin interesante y una persona relacionada que tienen los nios normales desde el segundo semestre de su primer ao de vida). En un plano terico, las dificultades de atencin conjunta constituyen la expresin ms clara de un dficit de intersubjetividad secundaria, al que dbamos una importancia central en la explicacin ontogentica del autismo del captulo anterior. En efecto, las conductas tales como mirar alternativamente al otro y al objeto, cuando ste es interesante, extrao o novedoso, mirar con inters lo mismo que mira el otro, mirar al otro para saber cmo debe interpretarse una situacin, mirar interrogativamente al otro ante una situacin que plantea incgnitas, sealar a otro algo interesante para que comparta la experiencia sobre ello, etctera, son manifestaciones claras de la capacidad de considerar al otro como un sujeto, con un mundo interno, que puede ser compartido. Es justamente a esa capacidad fundamental a la que hemos dado el nombre de intersubjetividad secundaria. No consiste slo en expresar cara a cara las mismas emociones que el otro expresa, que es una competencia que ya muestran los bebs de dos o tres meses, y que es expresiva de intersubjetividad primaria. La intersubjetividad secundaria aade algo importante a la

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primaria: aade un inters por compartir el mundo con el otro es decir, una referencia triangular conjunta de los estados mentales de los participantes en una interaccin-, y una cierta conciencia de la que carece la intersubjetividad primaria- de uno mismo y del otro como ser dotado de experiencia; es decir: un inicio de self subjetivo, un ncleo de subjetividad. Pero, al mismo tiempo, la intersubjetividad secundaria constituye una prolongacin de la primaria, en el sentido de que incluye un componente emocional y no slo cognitivo: implica la conjuncin del afecto y la actividad cognitiva en relaciones que definen referencias conjuntas (Mundy, Sigman y Kasari, 1993). Cuando los nios miran a una figura de crianza para saber cmo interpretar una situacin, sealan un objeto de inters para que el otro comparta la atencin hacia l o se muestran preocupados e interesados por los gestos expresivos de otra persona en una situacin que suscita su empata, estn al mismo tiempo interpretando la emocin y expresando el afecto (Hobson, 1993). Existe una coincidencia evidente entre el momento de aparicin tpica del autismo (918 meses) y el de desarrollo de las conductas de atencin conjunta en los nios normales (Lsche, 1990; Rivire, 1996). Adems, la ausencia de gestos protodeclarativos de sealar y de miradas y gestos de atencin conjunta son, junto con la falta de juego simblico, los indicadores ms precoces predictivos de autismo, como demuestran Barn-cohen y sus colaboradores en el artculo sobre marcadores de detencin del autismo en este libro. Por eso, hemos planteado en el artculo anterior la hiptesis de que los mecanismos neurobiolgicos que constituyen el substrato del desarrollo de las capacidades de intersubjetividad secundaria y atencin conjunta, son tambin los que se alteran en la gnesis del autismo. Probablemente, esos mecanismos implican interrelaciones delicadas entre estructuras lmbicas y reas neocorticales de los lbulos temporales y frontales. Ahora bien, la falta de gestos y conductas de atencin o accin conjuntas, que es caracterstica de los nios autistas de menor edad y nivel cognitivo, no es la nica manifestacin, en el espectro autista, de la dimensin que estamos tratando. Aunque esta caracterstica no se haya destacado suficientemente en las definiciones anteriores del trastorno de Asperger, es obvio que uno de los rasgos principales de las personas con Asperger es su dificultad para compartir preocupaciones conjuntas con las personas que les rodean. Es frecuente, por ejemplo, que en situaciones familiares en que hay temas centrales de preocupacin, las personas con E.A. de ms alto nivel cognitivo, tiendan a ignorar o evitar los temas de preocupacin compartidos por las dems personas de la familia. O, en otros casos, que les den interpretaciones inadecuadas o exageradas y ansiosas. Tambin es evidente que las personas con trastorno de Asperger, que a veces pueden llegar a desarrollar preocupaciones complejas por temas metafsicos, pueden ignorar al mismo tiempo asuntos triviales que definen marcos de referencia mnimos para la comunicacin y de los que se derivan sentimientos de solidaridad, pertenencia o simplemente de confortable trivialidad comunicativa para otras personas: qu equipo ganar el partido de ftbol del domingo, qu aspecto tena tal o cual personaje que apareci el otro da en televisin, qu carcter tiene el jefe de una empresa o institucin, a qu se ha dedicado el fin de semana, etc. La falta de sentido comn (y debemos subrayar el adjetivo: comn) ha sido destacada por diversos investigadores (por ejemplo, Wing, 1988) como una caracterstica esencial del trastorno de Asperger. De este modo, hay argumentos para defender la idea de que las limitaciones obvias y dramticas de atencin compartida, mirada referencial, etc., de las personas con E.A. de menor nivel, se prolongan en el espectro autista en esa falta de preocupacin conjunta que

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caracteriza a las de ms alto nivel. Estas son las observaciones en que se basa la definicin de la dimensin que se ofrece en la tabla 3. en ella, se delimitan cuatro niveles en la alteracin de las funciones de referencia conjunta: el primero define a aquellas personas que ignoran por completo las acciones de los que les rodean, y que no emplean nunca o casi nunca pautas de mirada alternativa ni siguen la mirada o el gesto de otras personas en actos simples de referencia conjunta. El cuarto, en el extremo opuesto, se define por la escasa propensin a compartir temas cotidianos de preocupacin con las personas cercanas. Como en el caso de la dimensin de trastorno cualitativo de las relaciones sociales, la gradacin entre niveles puede ser muy sutil, y las manifestaciones de la dimensin de trastorno de las funciones de referencia conjunta (o de accin, atencin y preocupacin conjunta) pueden ser muy miscelneas y diversas. Los niveles establecidos son as como fotografas fijas, que cristalizan en prototipos un continuo. Sin embargo, esos cortes esquemticos en la dimensin continua sirven para poner de manifiesto el carcter universal y realmente continuo de expresiones aparentemente muy lejanas del espectro autista, y para ordenar las consideraciones breves que haremos acerca del tratamiento de esta dimensin. En el nivel primero de la dimensin, se plantea el objetivo central de penetrar en la accin del nio (o adulto), compartiendo con l situaciones que implican un comienzo de accin y atencin conjunta. Es obvio que ello implica seguir un principio esencial; a saber: el terapeuta tiene que ser capaz de suscitar situaciones en que de forma progresiva se incorpora a aquellas acciones (sean cuales sean) que resultan espontneamente ms interesantes o significativas para el nio. Todo el tratamiento del autismo exige que el terapeuta realice, a la larga, acciones conjuntas con la persona que presenta E. A.

1. Ausencia completa de acciones conjuntas, inters por las acciones de otras personas o gestos (incluyendo miradas) de referencia conjunta. La persona en este nivel tiende a ignorar por completo las acciones, miradas y gestos significativos de otras personas. Frecuentemente reacciona con evitacin o rabieta a los intentos de otras personas de compartir una accin. 2. Realizacin de acciones conjuntas simples (por ejemplo, devolver una pelota o un cochecito que se lanza mutuamente) con personas implicadas. No hay (o no hay apenas) miradas significativas de referencia conjunta. Se comparten acciones sin ninguna manifestacin de que se perciba la subjetividad del otro. 3. Empleo ms o menos espordico de miradas de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas. No hay empleo de miradas cmplices en situaciones ms abiertas. Parece haber una interpretacin limitada y gestos ajenos con relacin a situaciones. 4. Pautas establecidas de atencin y accin conjunta. Sin embargo pueden escaparse muchas redes sutiles de gestos y miradas en situaciones interactivas, especialmente cuando stas son abiertas y complejas. Adems, no se comparten apenas preocupaciones conjuntas o marcos de referencia comunicativa triviales con las personas cercanas.
Tabla 3: Los cuatro niveles de la dimensin de trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta (accin, atencin y preocupacin conjuntas. (Pg. 76)

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El objetivo de lograr que el nio o adulto- admita niveles crecientes de intromisin de las acciones del terapeuta en las acciones propias, debe continuarse en otros que intentan lograr: (1) por una parte, una estructura cada vez ms contingente y recproca de las acciones respectivas de los participantes en la interaccin teraputica (por ejemplo: estructuras de imitacin y contraimitacin, de accin pautada sobre objetos con secuencias en que primero interviene el terapeuta, luego la persona con E.A., de nuevo el terapeuta, etc., en tareas crecientemente estructuradas), (2) por otra parte, la incorporacin a las relaciones de objetos, definiendo crecientemente estructuras de relacin acerca de referentes compartidos. En un sentido estricto, lo que se propone el terapeuta es constituir verdaderas interacciones: es decir acciones compartidas, que se definen por una relacin contingente (que pueden implicar turnos, imitacin, reciprocidad bsica, etc.) entre las acciones de los copartcipes en la interaccin. Adems, trata de conseguir que esas interacciones incorporen crecientemente objetos, situaciones, temas en definitiva, que puedan ir desarrollando las capacidades de atencin conjunta. Una vez que la persona con E.A. ha llegado a desarrollar capacidades de accin conjunta relativamente estables, es necesario emplear estrategias que susciten el desarrollo de pautas de referencia subjetiva conjunta, por muy elementales que sean. Por ejemplo, Klinger y Dawson (1992) sugieren que, despus de lograr que los nios autistas incorporen a los adultos a actividades compartidas encaminadas a lograr una finalidad, los terapeutas deben proponerse que empleen la mirada para el logro de sus deseos, incorporndola a sus acciones comunicativas, y posteriormente que la utilicen en situaciones en que se altera la secuencia de acciones del terapeuta esperada por el nio, haciendo que ste tenga que recurrir a atender a las expresiones faciales, gestos y miradas del terapeuta, para conseguir sus deseosos. Puede ser til el empleo de recursos tales como exagerar las expresiones que indican la intencin o no de cumplir los deseos de los nios, evocar situaciones y objetos que suscitan naturalmente pautas de mirar a la cara o los ojos del terapeuta (por ejemplo, soplar un aro con jabn para hacer pompas, de forma lenta e inflando mucho los carrillos), y adecuar el ritmo de interaccin creando esperas programadas, que aumentan la probabilidad de que el nio tenga que obtener informacin del otro sobre la accin interesante que se est realizando. A muchas personas con E.A. es necesario aplicarles programas que aumenten la probabilidad de contacto ocular espontneo o desarrollen sistemticamente el contacto ocular ante rdenes. Sin embargo, ha demostrado en general ms eficacia la incorporacin de esos programas a secuencias interesantes de accin compartida que su mera aplicacin en fro en situaciones descontextualizadas en las que se da la orden: mrame!. Esa orden carece de sentido cuando no se relaciona con una interaccin significativa en curso. De este modo, el empleo de rdenes, ayudas y reforzadores que aumentan la probabilidad de contacto ocular debe realizarse en contextos de interaccin ldica o funcional, y formando parte de los conjuntos de acciones de juego, tarea, y actividad conjunta que se producen en esas situaciones. En general, a medida que aumentan las posibilidades de actividad funcional autnoma de las personas con E.A., aumenta tambin la complejidad, frecuencia y probabilidad de gestos y miradas de referencia conjunta. En algunos casos, sin embargo, el terapeuta debe controlar cuidadosamente sus propios gestos o patrones de contacto visual, que pueden inhibir la accin funcional de algunas personas con E.A. En esos casos, la excesiva intrusin de gestos con implicacin intersubjetiva en las acciones compartidas puede dar lugar, en determinadas fases de los tratamientos, a un aumento de conductas de evitacin y a una disminucin de las acciones funcionales compartidas. La excesiva intromisin de las miradas, gestos y actos de relacin

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puede resultar intolerable para muchas personas con E.A. Por eso, es importante la sensibilidad teraputica con respecto a qu niveles de invasin ocular, expresiva de emociones y gestual que soporta la persona autista en cada momento de su tratamiento. En las personas con E.A. de ms alto nivel cognitivo, un objetivo importante del tratamiento es el desarrollo de intereses, motivaciones y conocimientos con respecto a esos temas de preocupacin comn a los que nos hemos referido antes. Pueden ser tiles estrategias tales como hacer que esas personas participen en tertulias familiares o de iguales, emplear documentales y materiales informativos, o controlar el aprendizaje formal de datos referidos a temas de inters comn (polticos, deportivos, etc.). Es importante adems que se proporcionen, a los adolescentes, jvenes y adultos con menor grado de trastorno en esta dimensin del espectro autista, explicaciones claras sobre las finalidades compartidas y las preocupaciones cotidianas de sus familias o grupos de relacin. No debe darse por supuesta su preocupacin espontnea ni siquiera por los asuntos ms compartidos, significativos o comunes. Las personas llamadas normales grabamos los relieves de nuestras relaciones sobre un inmenso paisaje de fondo, sobre un marco de referencia muy amplio, constituido por presuposiciones comunes que no requieren hacerse explcitas. Pero la explicitacin de esas referencias tcitas comunes se hace necesaria, con mucha frecuencia, para las personas que no poseen esas habilidades naturales, al mismo tiempo tan aparentemente fciles y tan extraordinarias, que nos permiten a los otros compartir el mundo.

Trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas Las dificultades para compartir el mundo de las personas autistas, como sus trastornos cualitativos de relacin y sus deficiencias comunicativas, se han explicado en la ltima dcada recurriendo a dos conceptos, que corresponden a tradiciones diferentes y acentos tericos distintos en el estudio de los fundamentos de la interaccin humana: las nociones de intersubjetividad (Trevarthen, Aitken, Papoudi y Robarts, 1996; Hobson, 1993) y Teora de la mente (Baron-Cohen, Leislie y Frith, 1985; Frith, 1991; Baron-Cohen, 1995). En la investigacin sobre autismo, esas categoras constituyen, como si dijramos, el destilado de dos enfoques histricamente enfrentados en la explicacin del cuadro: para el primero de ellos, el autismo sera esencialmente un trastorno de las pautas de relacin afectiva. Sera, en sentido figurado, una especia de enfermedad del afecto. Esta fue la formulacin original de Kanner (1943) Y Asperger (1944), y la que heredan, de una forma ms o menos fiel, los defensores de la imagen del autismo como un trastorno de la intersubjetividad primaria. En el segundo enfoque, el autismo se considera un trastorno cognitivo. Una alteracin de una capacidad cognitiva muy esencial: la de atribuir mente e inferir los estados mentales de las personas. Es el autismo, en realidad, un trastorno del mundo afectivo o del cognitivo? Aunque en aos anteriores la polmica entre esas dos alternativas resultara, quiz, frtil para el desarrollo de las teoras sobre autismo, es probable que carezca de sentido cuando se considera la alteracin seriamente como un trastorno del desarrollo. En los primeros momentos de ese maravilloso proceso por el cual los bebs comienzan a sentir su subjetividad y a compartirla con otras personas, no puede establecerse una distincin neta entre componentes framente cognitivos de la relacin interpersonal y otros clidamente afectivos. Sin duda, el origen de la Teora de la Mente, de la capacidad humana -y quiz primate, vid. Premack y Woodruff, 1978- de atribuir mente e inferirla, no reside slo en el desarrollo computacional de las capacidades conceptuales, o de representacin mental y razonamiento, sino tambin en la evolucin y el cambio cualitativo de las destrezas

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intersubjetivas primarias de relacin afectiva, que muestran los bebs desde los dos o tres meses, y secundarias que presentan desde los ocho o los nueve. Pero, por otra parte, la capacidad que tenemos los humanos de comprendernos los unos a los otros, de interpretarnos intersubjetivamente, no puede explicarse sin hacer referencia al desarrollo cognitivo de capacidades de inferencia y representacin, tales como la de dejar en suspenso las relaciones entre las representaciones y los estados del mundo, creando metarrepresentaciones. Es obvio que estas dos descripciones del trastorno autista, slo aparentemente contrarias, tienen mucho de cierto. Por una parte, los autistas no comprenden bien qu tipo de seres son las personas: literalmente no saben qu hacer con ellas, como si carecieran de un cierto mecanismo cognitivo que nos permite descifrar a las personas y entenderlas como seres dotados de mente. Por otra, tienen dificultades que ellos mismos llegan a explicitar cuando pueden hacerlo; ver, por ejemplo, Bemporad, 1979- para empatizar con las personas, para sentir con ellas; dificultades que no parecen ser slo meramente cognitivas. Esa doble cara, afectiva y cognitiva, de los fundamentos de las anomalas de relacin de las personas autistas slo se explica adecuadamente desde una perspectiva ontogentica, en la que los procesos de inferencia fra son, en s mismos derivados de formas de cognicin emocionalmente implicadas en las interacciones de los bebs con las personas y las cosas. Estas consideraciones breves pueden ayudar a explicar por qu dos modelos tericos que se han enfrentado histricamente en la explicacin del autismo (Hobson, 1989, 1990, 1993; Leslie y Frith, 1990) cuentan ambos con abundantes pruebas a favor de sus respectivas tesis: el autismo afecta a las capacidades de codificar emociones (Hobson, 1993), relacionarse intersubjetivamente con las personas (Trevarthen, Aitken, Papoudi y Robarts, 1995) y responder de forma emptica a sus vivencias (Yirmiya, Sigman, Kasari y Mundi, 1992). Pero, tambin, y de forma muy discriminativa, a todas aquellas capacidades que requieren comprender que las personas tienen representaciones mentales (Frith y Happ, 1994). Y es que comprender intersubjetivamente a las personas no es nunca una actividad emocionalmente neutra y secamente cognitiva: es tambin una experiencia afectiva. Pero no es slo una vivienda afectiva. Nadie duda, ni desde la perspectiva afectiva ni desde la cognitiva, que las personas autistas tienen una incapacidad esencial de comprender intersubjetivamente a las personas (y ponemos el acento tanto en el trmino cognitivo, comprender, como en el adverbio de implicacin afectiva, intersubjetivamente). Es esa capacidad a la que nos referamos en el apartado anterior (y de forma ms extensa en el artculo anterior) con el nombre de intersubjetividad secundaria. En las elaboraciones ms recientes sobre los trastornos de teora de la mente (o, lo que es lo mismo, de la capacidad de atribuir e inferir estados mentales, en especial los que implican representaciones) de las personas autistas se sitan esos trastornos en un marco evolutivo, en una dinmica de desarrollo, en que las anomalas tales como la ausencia de conductas comunicativas para compartir experiencia (protodeclarativos) y de miradas de referencia conjunta ocupan un lugar fundamental (Barn-Cohen, 1995; Baron-Cohen et al., en este libro). Esas pautas de referencia conjunta y comunicacin intencional expresan, al mismo tiempo, desarrollos importantes del mundo afectivo y cognitivo del nio. De este modo, la polmica inicial (Hobson, 1989; Leslie y Frith, 1990; Hobson, 1990) acerca del carcter cognitivo frente a afectivo del trastorno fundamental ha perdido gran parte de su sentido. Por eso, hemos preferido emplear en esta serie de artculos la nocin de intersubjetividad secundaria, que incorpora tanto un competente afectivo (la motivacin de compartir afectivamente experiencias) con un componente cognitivo (con alguien concebido como sujeto de experiencia) a la explicacin fundamental del autismo.

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No revisaremos aqu la enorme cantidad de datos favorables a la existencia de un dficit especfico de Teora de la Mente en el espectro autista, y en el autismo de Kanner o el Trastorno de Asperger en particular, por que no podemos ocupar el espacio que requerira hacer una revisin mnima (hay revisiones extensas Barn-Cohen, 1995, Barn-Cohen, Tager-Flusberg y Cohen, 1993; Rivire y Nez, 1996): recordemos solo que los autistas tienen dificultades especficas para predecir la conducta de las personas en funcin de las representaciones de estas, cuando tales representaciones no coinciden con la realidad (Barn-Cohen, Leslie y Frith, 1985; Eisenmajer y Prior, 1991; Leslie y Frith, 1988; Leislie y Thaiss, 1992; Ozonoff, Penninton y Rogers, 1991; Perner, Frith, Leslie y Leekam, 1989; Prior, Dahlstron y Squires, 1990), pero son capaces de predecir cmo ser una fotografa de un objeto que no coincide con la realidad actual de ste (Leekam y Pener, 1991); emplean los autistas menos explicaciones mentalistas de la conducta que los nios normales o con retraso (Tager-Flusberg y Sullivan, 1994); tienen dificultades para comprender que lo que alguien sabe depende de lo que ve (Pener, Frith, Leslie y Leekam, 1989; Barn-Cohen y Goodhart, 1994); no desarrollan adecuadamente capacidades de engao tctico, necesarias para impedir que un competidor se haga con un objeto deseado (Oswald y Ollendick, 1989; Sodian y Frith, 1992, 1993); comprenden mal emociones como la sorpresa, que implica atribuir representaciones mentales (Barn-Cohen, Spitz y Cross, 1993); tienen problemas especficos para ordenar historietas que implican atribuciones mentalistas (Barn-Cohen, Leslie y Frith, 1986); tienden a fallar en tareas de falsa creencia de segundo orden, incluso cuando resuelven las de primer orden (Baron-Cohen, 1989 a); diferencian con dificultades las entidades mentales de las fsicas, la apariencia de la realidad y las funciones mentales del cerebro (Baron-Cohen, 1989 b), etctera. Probablemente no hay ningn otro aspecto del funcionamiento mental cuya alteracin especfica en autismo est ms confirmada por diferentes datos y tareas experimentales que la Teora de la Mente. Cuando se toma como criterio de poseer una Teora de la Mente la solucin de la clsica tarea de falsa creencia de primer orden (en que una persona o personaje tiene una creencia sobre una situacin, y sta cambia sin que lo sepa, por lo que hay que predecir una conducta equivocada de la persona con relacin a la situacin, basada en una falsa creencia), aparece una pauta caracterstica: alrededor del 80% de los autistas de ms de 5 aos de edad mental la edad crtica en que resuelven esa tarea los nios normales- fallan en la tarea. La gran mayora del 20% restante falla las tareas de falta creencia de segundo orden (en que alguien tiene una falsa creencia sobre la creencia de otra persona), que los nios normales resuelven hacia los seis aos. Finalmente, algunas personas con Trastorno de Asperger y alto nivel cognitivo, que resuelven incluso la tarea de falsa creencia de segundo orden, fallan cuando se plantean tareas que suponen una actividad mentalista ms sutil y compleja, como responder a cuestiones sobre historias, cuando dichas cuestiones implican tener en cuenta estados mentales (Happ, 1994 b) o inferir estados mentales de fotografas de miradas (Barn-Cohen, Joliffe, Mortimore y Roberson, 1997; Barn-Cohen, Wheelwright y Jolife, 1997). Sin embargo, el criterio de la tarea de falsa creencia es demasiado exigente, sobre todo si se tiene en cuenta que la mayora de las personas con autismo no llegan a alcanzar los cinco aos de edad mental. Algunos crticos del modelo del autismo como dficit especfico de la teora de la mente, como Klin, Volkmar y Sparrow (1992), han insistido en que los nios autistas presentan problemas en su desarrollo social en capacidades anteriores a las primeras manifestaciones de la teora de la mente en la ontognesis normal del nio: capacidades de anticipacin, expresin afectiva hacia una figura vincular o inters por las personas, por ejemplo. Al mismo tiempo, los defensores del modelo de T.M. han rastreado los orgenes primeros de las capacidades mentalistas, insistiendo en que las

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primeras conductas de comunicacin protodeclarativa y las pautas de atencin y referencia conjunta que ya empiezan a mostrar los bebs normales de 8 9 meses, de forma incipiente- son precursoras de la teora de la mente (Barn-Cohen, 1995). En la perspectiva de un planteamiento clnico, o teraputico, como el que se emplea en esta serie de artculos, conviene admitir que existe una diversidad sintomatolgica, que se sita ordenadamente en una dimensin de trastorno cualitativo de las capacidades intersubjetivas y mentalistas. Las personas con niveles ms graves del espectro autista no slo presentan un dficit de las capacidades de atribucin de mente o de atribucin de subjetividad, sino una carencia, mucho ms severa, de pautas intersubjetivas primarias; es decir, de la capacidad de ser afectadas por las expresiones de emociones ajenas. Esa limitacin se expresa operacionalmente en la ausencia de cualquier clase de expresiones correlativas (como son rer cuando el otro sonre, presentar un rostro triste o preocupado cuando el otro lo presenta, etc.) en situaciones cara a cara. En un segundo nivel, aparecen ocasionalmente expresiones intersubjetivas primarias, pero no secundarias: hay, por tanto ausencia de comunicacin declarativa, de pautas de atencin conjunta, y de cualquier clase de indicaciones de que las dems personas son consideradas como sujetos de experiencia. Es el tercer nivel, aparecen patrones ocasionales de intersubjetividad secundaria, pero no an la capacidad de atribuir, de forma explcita, estados mentales de representacin a las personas. En este nivel caracterstico de las personas con espectro autista, de ms de cinco aos de edad mental, pero que fallan en la solucin de la tarea clsica de falsa creencia. Finalmente, en el nivel ms alto, se sitan las personas con EA que atribuyen explcitamente representaciones, y resuelven la tarea, pero que fallan en tareas ms complejas y, sobre todo, en muchas situaciones cotidianas de interaccin, que exigen atribuciones mentalistas complejas, dinmicas, rpidas y sutiles. En la tabla 4 se presentan esos niveles. Es evidente que hay un cierto solapamiento entre los niveles en esta dimensin y en la anterior. Es lgico que as sea, ya que las pautas de referencia conjunta se han considerado como indicadores bsicos del desarrollo de la teora de la mente. Tambin se solapan parcialmente con estas dos dimensiones los niveles de la siguiente, en que se definen las caractersticas comunicativas de las personas con EA. En todos estos casos (como en las dimensiones ms relacionadas con la inflexibilidad, por ejemplo) las superposiciones en las dimensiones no hacen sino reflejar, de forma realista, las profundas conexiones evolutivas que existen entre las distintas funciones que se alteran en el espectro autista.

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1.

Ausencia de pautas de expresin emocional correlativa (intersubjetividad primaria), atencin conjunta y activa mentalista. Falta de inters por las personas y de atencin a ellas.

2. Respuestas intersubjetivas primarias ocasionales. En la relacin con las personas con E.A. en este nivel puede tenerse la vivencia de compartir, aunque sea de forma muy ocasional y limitada, emociones. No hay muestras de intersubjetividad secundaria o indicios de que la persona perciba al otro como sujeto. 3. Indicios de intersubjetividad secundaria, pero no de atribucin explcita de mente. En este nivel no se soluciona la tarea de falsa creencia. En algunos casos se emplean, de forma limitada y ocasional, trminos mentales como contento o triste.

4. La persona con E.A. en este nivel tiene conciencia explcita de que las otras personas tienen mente,
y emplea trminos mentales. Resuelve la tarea de T.M: de primer orden, al menos. Sin embargo, los procesos mentalistas en las interacciones reales son limitados, lentos y simples. No se acomodan bien a la complejidad, el dinamismo y las sutilezas de las interacciones. Tabla 4: Los cuatro niveles de los trastornos cualitativos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas (Pg. 82)

En los ltimos aos, y dada la enorme importancia explicativa del concepto de Teora de la Mente para explicar la naturaleza psicolgica del autismo, el problema de cmo dotar a las personas autistas de competencias intersubjetivas y destrezas mentalistas se ha convertido en uno de los desafos centrales de la educacin y de la terapia. De nuevo, son las personas con niveles ms graves de E.A. las que plantean un problema teraputico ms difcil: el de proporcionar capacidades -por lo menos mnimas- de intersubjetividad primaria a nios o adultos que no parecen resonar emocionalmente con las emociones expresadas por otras personas. Generalmente, el cuadro que presentan las personas en ese nivel conlleva pautas de evitacin, ignorancia o rechazo de las personas y una marcada ausencia de contacto ocular o de miradas a la cara, que debe ser tratado inicialmente. Para este nivel, hay una serie de prescripciones que resultan importantes, y a las que ya nos hemos referido al hablar de las dimensiones anteriores: (1) incluyen preinscripciones tales como hacerse crecientemente presente en el mundo de la persona autista, y compartir el placer con ella, (2) programar relaciones cada vez ms aceptables y satisfactorias de contacto fsico, (3) suscitar relaciones ldicas mediante juegos circulares de interaccin, (4) exagerar claramente los gestos expresivos en situaciones de imitacin/contraimitacin y (5) reforzar los contactos oculares espontneos. Pero, suponiendo que se hayan logrado niveles mnimos de intersubjetividad primaria, cmo es posible desarrollar la secundaria, que incluye un ncleo inicial de esa nocin capital en las relaciones: la nocin de los otros como sujetos de experiencia? Para llegar a cercarse a esa nocin, es importante que la persona con E.A. pueda participar en relaciones estructuradas que (1) incluyen objetos de referencia, acerca de los cuales versan las relaciones, (2) e implican algn tipo de reciprocidad o de estructura de acciones correlativas. En el nivel segundo de la dimensin de intersubjetividad y T.M. es frecuentemente conveniente comenzar a trabajar (cuando ello es posible) para desarrollar la capacidad de etiquetar expresiones emocionales en situaciones estructuradas de tarea y posteriormente en situaciones libres. Tambin, tanto en este nivel como en el tercero, se hace necesario realizar una enseanza explcita de destrezas tales como predecir la conducta ms probable de las personas o personajes en situaciones de relacin, decir explcitamente <<cmo se sienten>> las personas en funcin de las situaciones, ordenar y

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explicar historias que implican contenidos mentalistas, y desarrollar destrezas de comprensin y produccin de narraciones, con implicaciones mentalistas. En el artculo que presentan Hadwin, Barn-Cohen, Howlin y Hil en este mismo libro, se presentan propuestas estructuradas de programas para desarrollar capacidades tales como reconocer emociones de alegra, tristeza, ira y miedo, predecir esas emociones en funcin de las situaciones, comprender que las emociones dependen de los deseos y las creencias, asumir la perspectiva perceptiva de otras personas, comprender la relacin existente entre percibir y saber, y finalmente comprender que las creencias de las otras personas pueden no corresponderse con las propias, ni con las situaciones reales. El lector debe acudir a la lectura de ese artculo para contar con una descripcin detallada de los objetivos y procedimientos de enseanza de una teora de la mente. En l, se demuestra que es posible la enseanza explcita de capacidades de comprensin y atribucin mentalista, pero existen dificultades importantes para que los nios generalicen las destrezas especficas aprendidas a nuevas tareas o situaciones. En muchos casos, los nios autistas realizan un proceso peculiar de desarrollo: adquieren lenguaje a travs de enseanza explcita y estructurada, cuando an tiene capacidades muy limitadas de atribucin mentalista, y llegan a desarrollar intuiciones relacionadas con la teora de la mente a travs del propio lenguaje. De este modo, la estrategia principal para desarrollar la competencia mentalista es, frecuentemente, la consistente en desarrollar lo ms posible el cdigo lingstico y los elementos lxicos que se refieren a estados mentales (ver artculo de Sotillo y Rivire, en este libro), realizando tareas explcitas de discriminacin expresiva y receptiva con esos elementos. Al mismo tiempo, resulta necesario realizar frecuentemente ejercicios explcitos de inferencia mentalista (Cmo se siente X?, Qu quiere Y?, Qu va hacer Z?, etc.) en situaciones reales y simuladas, y tanto con personas reales como con personajes. Las actividades narrativas proporcionan ocasiones muy provechosas para desarrollar las capacidades mentalistas. Para las personas con E.A. de niveles ms altos, la conciencia de la propia dificultad para compartir dinmicamente o inferir estados mentales puede ser muy dolorosa. En estos casos, resulta necesario desarrollar explcitamente programas de tratamiento con objetivos tales como definir cursos probables de acciones en narraciones, predecir emociones sutiles, regular las interacciones en funcin de las emociones previsibles en otros, detectar intenciones subyacentes a acciones e interacciones reales o simuladas, construir simulaciones verosmiles de interacciones (para las que las destrezas de escritura pueden ser muy tiles), etc. Adems, es necesario ayudar a esas personas a poder aceptarse con sus limitaciones, estableciendo explcitamente sus capacidades ms desarrolladas y limitando los efectos de la auto-percepcin de las limitaciones de inferencia mentalista. Todo el tratamiento del autismo es, en realidad, un intento de que las personas que lo padecen puedan acceder a la mente de las otras personas. Existe una relacin muy ntima entre el desarrollo de las capacidades a las que podramos llamar de inter- subjetivacin y el de las destrezas comunicativas. El acceso a las formas de comunicacin ms especficas del hombre, y en especial a las que implican el despliegue de la denominada funcin declarativa (que consiste en comunicarse el fin esencial de compartir la experiencia subjetiva con otro sujeto) es, por ello, el paso ms importante en el proceso de constitucin de esa capacidad central en el hombre: la de vivir en un mundo en que la presencia de lo mental es tan evidente, por lo menos, como la de las dimensiones fsicas de las cosas.

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Trastornos cualitativos de las funciones comunicativas Comunicarse constituye un problema, a veces insoluble, para las personas con espectro autista. En los niveles ms afectados, no saben siquiera cmo manejar a las personas para lograr efectos deseables en el mundo fsico. En los intermedios carecen de la competencia intersubjetiva necesaria para desarrollar aquellas actividades comunicativas cuya finalidad esencial es compartir la experiencia interna. En un sentido muy literal, los autistas no saben que hacer con las personas. En los menos alterados, a los que ya les resulta posible realizar funciones comunicativas (como comentar, narrar o argumentar) que permiten compartir experiencia, la comunicacin es una actividad difcil: no se produce ni con la espontnea flexibilidad, ni con la fluida facilidad, con las que se da en las otras personas. Con arreglo a la tradicin establecida en psicologa del desarrollo, llamaremos aqu comunicacin a una conducta de relacin que posee tres propiedades esenciales: 1. 2. 3. La comunicacin es una actividad intencionada, o propositiva, de relacin. Se trata de una relacin que se refiere a algo (tiene un tema o, dicho ms tcnicamente, es intencional, es acerca de algo). Se realiza mediante significantes (mediante signos) y no por medio de actos instrumentales, tales como los que se realizan con los objetos.

Las conductas propiamente comunicativas, que tienen estas tres propiedades, aparecen en los nios normales en el ltimo trimestre del primer ao de vida. Ello no quiere decir que en los meses anteriores (en los nueve primeros de vida) no se relacionen con las personas, o no expresen emociones y afectos -los bebs expresan emociones desde que nacen-, pero s que es en ese momento, en el cuarto estadio del periodo sensoriomotor, cuando empiezan a tener relaciones intencionadas, intencionales y significantes con las personas. Estas pueden cumplir diversas funciones (por ejemplo, lograr atencin llamando, mediante un acto vocativo), pero hay dos que sobresalen por su importancia: (1) la funcin de cambiar el mundo fsico o conseguir algo en l, y (2) la funcin de cambiar el mundo mental del compaero de interaccin, compartiendo con el una experiencia interna. Bates (1976) ha denomimado a las primeras protoimperativos (o imperativos, si se realizan mediante lenguaje o smbolos) y a las segundas protodeclarativos (o declarativos, en su caso). En la gran mayora de los casos, los nios que luego son diagnosticados como autistas no desarrollan ni protoimperativos ni protodeclarativos cuando deberan hacerlo, es decir, en los ltimos meses del primer ao y los primeros del segundo. Es decir, no piden objetos o situaciones, ni muestran cosas o acontecimientos para compartir con otros su experiencia sobre ellos. En momentos posteriores del desarrollo, es fecuente que las personas autistas adquieran la capacidad de pedir. Sin embargo, la realizacin de esas otras funciones comunicativas a las que se dan los nombres de declarativas u ostensivas, y que buscan compartir el mundo, es mucho ms difcil para los individuos con rasgos del espectro austista. Ya hemos indicado en otro momento que la ausencia de protodeclarativos y declaratiivos es uno de los indicadores diagnsticos ms precisos del autismo en sus fases iniciales (Cursio, 1978; Wetherby, 1986; Barn-Cohen, et al., en este mismo libro; Riviere, en prensa). La razn de este desequilibrio entre las dos funciones-raz principales de la comunicacin (cambiar el mundo fsico versus cambiar el mundo mental) es que, mientras que la funcin imperativa puede aprenderse por procesos de asociacin emprica entre conductas externas propias y contingencias externas del medio, la funcin declarativa exige necesariamente, para llegar a desarrollarse, alguna nocin intersubjetiva de los otros como seres con experiencia interna y, por tanto, como capaces de compartir la experiencia propia.

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La nica posibilidad alternativa de alcanzar la funcin declarativa es contar con un sistema simblico, relativamente complejo, que permita intuir la posibilidad de intercambiar experiencias con las personas. Dado que las limitaciones de intersubjetividad secundaria parecen estar en el ncleo mismo de la explicacin del autismo (como ya vimos en el aparatado cuarto de este artculo), no es extrao que la limitacin severa de esas funciones comunicativas con las que las personas tratamos de compartir la experiencia sea una de las marcas principales del espectro autista en general y del trastorno autista en particular. Estas observaciones sirven para comprender la definicin, por niveles, de la dimensin de trastorno cualitativo de las funciones comunicativas, que se propone en la tabla 5. La tabla 5 va a servirnos de gua para comprender las estrategias teraputicas y los objetivos que se aplican a las personas con espectro autista, en funcin de su ubicacin en esta importante dimensin. Como puede verse en la tabla, la dimensin se articula principalmente en torno a los conceptos presencia/ausencia de comunicacin (para los tres niveles ms bajos y presencia/ausencia de funcin declarativa (para los dos ms altos).

1. Ausencia de comunicacin, entendida como cualquier clase de relacin intencionada con alguien, acerca de algo, que se realiza mediante empleo de significantes. 2. La persona realiza actividades de pedir, mediante conductas de uso instrumental de personas, pero sin signos. Es decir pide llevndolo de la mano hasta el objeto deseado, pero no puede hacer gestos o decir palabras para expresar sus deseos. De este modo, tiene conductas con dos de las propiedades de la comunicacin (son intencionadas e intencionales), pero sin la tercera (no son significantes). 3. Se realizan signos para pedir: pueden ser palabras, smbolos enactivos, gestos suspendidos, smbolos aprendidos en programas de comunicacin, etc. Sin embargo, slo hay comunicacin para cambiar el mundo fsico. Por tanto, sigue habiendo ausencia de comunicacin con funcin ostensiva o declarativa. 4. Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no slo buscan cambiar el mundo fsico. Sin embargo, suele haber escasez de declaraciones capaces de "cualificar subjetivamente la experiencia (es decir, referidas al propio mundo interno) y la comunicacin tiende a ser poco recproca y poco emptica.
Tabla 5: Los cuatro niveles de la dimensin de trastorno cualitativo de las funciones comunicativas. (Pg. 86)

En todos los enfoques actuales del autismo, el tratamiento de la comunicacin constituye una prioridad fundamental. Los nios con espectro autista que no se comunican pueden beneficiarse de programas que estimulan el desarrollo de habilidades bsicas de relacin intencionada y atencin conjunta. Implican, por ejemplo, establecer obstculos para que el nio logre por s mismo objetos deseables, de forma que tenga la necesidad de recurrir al adulto para conseguir lo que quiere, con recompensa contingente de aquellas conductas que implican utilizar a la persona para obtener un deseo (Klinger y Dawson, 1992), Son muy eficaces, tambin, los juegos de estructura circular, que consisten en repeticiones de acciones y gestos agradables para el nio(cabalgar sobre una pierna del

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adulto, ser cogido en brazos y girado, cualquier gesto, en definitiva, realizado sobre el cuerpo del nio que le resulta agradable), haciendo que la repeticin sea contingente a gestos anticipatorios de ste progresivamente a peticiones, que suelen tener la estructura defragmentos de la conducta total que el nio desea. Para los nios con mayores alteraciones, es fundamental que las interacciones se establezcan en espacios acotados y situaciones al menos moderadamente anticipables, puesto que el caos experiencial es uno de los factores que ms contribuyen a su aislamiento y ausencia de comunicacin. Una vez que se han logrado las primeras acciones de pedir, los objetivos principales consisten en lograr que las peticiones se realicen mediante significantes, y no slo mediante acciones instrumentales con personas. Para ello, es necesario suspender las acciones (en los programas de Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1980, por ejemplo, se detiene materialmente la accin del nio al ir a empuar el objeto, modelando un signo), y evocar la produccin de significantes signos o palabras- para lograr deseos. Frecuentemente, los nios autistas tienen una pauta de produccin de palabras en vaco, que carecen de significado y de funcin. En esos casos, la imitacin de las palabras referidas a los objetos deseados se hace contingente a su obtencin por parte del nio. De este modo, se empieza a lograr que las palabras o los signos- vayan llenndose de contenido y funcin comunicativa. Progresivamente se desvanecen las ayudas (moldeado de signos manuales, modelos de palabras), para lograr que el nio produzca significantes en presencia de los objetos cuando desea obtenerlos. El paso al nivel cuarto constituye uno de los desafos ms difciles en el tratamiento del autismo. De hecho, son muchas las personas autistas que no llegan nunca a lograr competencias protodeclarativas o declarativas, aunque sean capaces de realizar signos para pedir. Todos aquellos procedimientos que estimulan la accin conjunta sobre objetos y la atencin conjunta a situaciones, acciones y cosas, en situaciones muy ldicas y cargadas de afectividad son vas indirectas para estimular el desarrollo de pautas protodeclarativas y signos declarativos. Por otra parte, como sealbamos en otro momento, es necesario generalmente realizar un paciente trabajo de asociacin de signos con referentes, evocacin dirigida de actividades de denominacin, y construccin de complejos sgnicos, antes de que la persona autista sea capaz de realizar- muchas veces de forma muy artificial al principio y progresivamente de modo ms natural, generalizado y espontneo actividades tales como comentar o predicar propiedades y relaciones de los objetos y las situaciones, que tienen un claro matiz declarativo. A partir del ncleo ostensivo inicial, se precisa luego un trabajo en funciones que se derivan de l, como describir acontecimientos, lminas y situaciones, narrar, preguntar para obtener informacin, etc. Estas funciones comunicativas, que los nios normales desarrollan de forma espontnea a travs de sus interacciones, deben ser enseadas especficamente y de forma explcita. Las personas con espectro autista y niveles cognitivos ms altos, o con un mejor desarrollo, tienen que aprender mediante enseanza explcita a realizar actividad ostensiva que permita hablar de estados internos, desarrollar capacidades semnticas para comprender bien qu significan los verbos mentales, y aprender a diferenciar -mediante tratamiento tambin explcito- las emisiones relevantes o pertinentes de aquellas otras que son irrelevantes o impertinentes. El empleo de procedimientos tales como la escritura autobiogrfica con pacientes aspergerianos, puede ser un recurso til, por ejemplo, para ayudarles a realizar actividad declarativa intersubjetivamente densa, y no meros enunciados que se limitan a describir el mundo sin cualificarlo subjetivamente.

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El desarrollo de acciones teraputicas que se han esbozado en las lneas anteriores exige siempre recorrer un largo camino. Se trata de un recorrido que no slo lleva a la persona con autismo a poder relacionarse mejor con las dems personas, sino tambin a lo que llambamos en otro momento subjetivar cada vez ms su propia experiencia. Eso se entiende fcilmente desde aquellas perspectivas tericas, como la de Vygotski (vid, El desarrollo de los procesos psicolgicos superiores, ed.esp., 1977; tambin Riviere, 1986), que nos han permitido comprender el origen comunicativo de la subjetividad humana. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo Las sorprendentes anomalas y limitaciones del lenguaje que se asocian al autismo llamaron la atencin a Kanner (1943) y Asperger (1944) desde las primeras descripciones. Muy poco despus de escribir su artculo inicial, Kanner (1946) dedic un lcido trabajo a El lenguaje irrelevante y metafrico en autismo infantil precoz, que sigue siendo muy til. En una caracterizacin muy esquemtica de lo que sucede, podemos decir que, los nios autistas tienen una extremada dificultad para desarrollar el lenguaje en su periodo crtico de desarrollo, al carecer de los in-puts intersubjetivos que disparan o ponen en marcha los mecanismos especficos de adquisicin lingstica. Esos mismos mecanismos que les sirve a los nios normales para desarrollar las estructuras que necesitan para cumplir sus necesidades y funciones comunicativas. Cuando esa dificultad no es tan insuperable como para dejarles sumidos en el mutismo, tienden a desarrollar un lenguaje poco funcional y espontneo, con alteraciones peculiares, como la ecolalia, la inversin de formas decticas, la literalidad extremada de los enunciados y las formas de comprensin, el laconismo, la presencia masiva de formas imperativas y ausencia o limitacin de las declarativas, la emisin de verbalizaciones semnticamente vacas, irrelevantes o poco adaptadas a las situaciones interactivas y una limitacin extrema de las competencias de conversacin y discurso (una explicacin psicolingustica de las alteraciones, puede verse en Belinchn, Rivire e Igoa, 1996). Las anomalas de lenguaje autista son tan heterogneas, mltiples y complejas que resultan imposibles de analizar en este artculo, cuyos objetivos son ms generales. Nos limitaremos, entonces, a describir cuatro niveles bsicos de alteracin, que se presentan en la tabla 6.

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1. Ausencia total de lenguaje expresivo. El mutismo puede ser total o funcional. Este ltimo se define por la presencia de verbalizaciones que no son propiamente lingsticas (puede ser por ejemplo emisiones con funcin musical). Es decir, no implica anlisis significativo ni tiene la funcin de comunicar. 2. El lenguaje es predominantemente ecollico o compuesto de palabras sueltas. Aparecen ecolalias y palabras funcionales. No hay propiamente creacin formal de sintagmas o de oraciones. No hay discurso ni conversacin. 3. Lenguaje oracional. Capacidad de producir oraciones que ya no son predominantemente ecollicas, y que implican algn grado de conocimiento implcito de reglas lingsticas (una cierta competencia formal). Sin embargo, los sintagmas y las oraciones no llegan a configurar discurso ni se organizan en actividades conversacionales. La interaccin lingstica produce la impresin de juego de frontn, que carece del espontneo dinamismo de las verdaderas conversaciones. Puede haber muchas emisiones irrelevantes o inapropiadas. 4. Lenguaje discursivo. Es posible la conversacin, aunque tienda a ser lacnica. La personas en este nivel pueden ser conscientes de su dificultad para encontrar temas de conversacin y para transmitir con agilidad informacin significativa en las interacciones lingsticas; intercambian con dificultad roles conversacionales, comienzan y terminan las conversaciones de forma abrupta, pueden decir cosas poco relevantes o poco apropiadas socialmente. Se adaptan con dificultad a las necesidades comunicativas de sus interlocutores. Frecuentemente su lenguaje est prosdicamente muy alterado. Parece pedante rebuscado y poco natural, o abrupto y poco sutil. Hay dificultades para regular los procesos de seleccin temtica y cambio temtico en la conversacin y en el discurso.

Tabla 6: Los cuatro niveles de la dimensin de trastorno del lenguaje expresivo. (Pg. 89)

En la tabla se presenta una descripcin, muy esquemtica, de cuatro niveles que pueden demarcar el grado de desarrollo y complejidad del lenguaje de las personas con autismo. Como en todos los dems casos, la abstraccin de los cuatro niveles es un recurso til a efectos descriptivos y diagnsticos, y a la hora de definir, como aqu pretendemos, estrategias teraputicas o principios muy generales. Pero no hace justicia, ni mucho menos a la miscelnea variacin de competencias y anomalas en el lenguaje expresivo de los autistas. En conjunto, las personas con espectro autista presentan tantas y tan diversas anormalidades en su lenguaje expresivo que resulta difcil encontrar aspectos de l que no estn alterados, al menos en algunos casos. Resulta as muy difcil introducir orden en ese complejsimo conjunto de trastornos, y encontrar un hilo conductor que nos permita establecer niveles de trastorno en el caso del lenguaje expresivo. Sin embargo, s hay algunas claves como el grado de espontaneidad formal de las emisiones (es decir, lo opuesto a la ecolalia) y de organizacin conversacional y discursiva del lenguaje, que permiten establecer un orden subyacente a ese sorprendente pandemonium de anomalas. Desde los importantes trabajos de Ivar Lovaas (1977; Lovaas, Berberich, Perloff y Schaeffer, 1966), los objetivos de desarrollo del lenguaje expresivo han sido centrales en

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todos los programas teraputicos para nios autistas. No es extrao que as sea: la carencia de lenguaje expresivo, y las anomalas y limitaciones de ste cuando aparece, se cuentan entre los trastornos ms llamativos de las personas autistas. Muchas familias consultan inicialmente porque el nio no habla, o parece ignorar el lenguaje de las personas que le rodean. La sordera aparente paradjica que implica falta de respuesta a las emisiones lingsticas, como si el nio fuera sordo, pero respuesta a sonidos musicales o relacionados con reforzadores, que a veces pueden ser muy sutiles es tan frecuente que alrededor del 40% de las familias consultan a especialistas en audicin antes de acudir a neuropediatras, psiquiatras o psiclogos especializados en trastornos del desarrollo (Rivire, en prensa). Los procedimientos actuales de tratamiento del lenguaje en autismo se caracterizan por varios rasgos: (1) En primer lugar, porque recurren a mltiples cdigos, y no slo al lenguaje oral, para mejorar las posibilidades comunicativas de las personas autistas (ver Monfort, o Sotillo y Rivire, en este libro; tambin la revisin Ciernan, 1983), (2) en segundo lugar, se definen por el hecho de acentuar los objetivos funcionales y pragmticos, por encima de los estructurales; (3) adems, tienen una inspiracin evolutiva y pscolingstica de la que carecan mucho los procedimientos de los aos sesenta y setenta, (4) finalmente, acentan la importancia de desarrollar destrezas lingsticas y comunicativas en contextos naturales, adquirindolas y generalizndolas ms all de las paredes de laboratorio de intervencin logopdica o psicolingstica. Para los nios autistas con mutismo total o funcional (nivel 1) han demostrado muy ser tiles los procedimientos de comunicacin total, que implican el uso de complejos signos-palabras por parte de los terapeutas, y la evocacin (al principio con ayuda total) de signos manuales simples (inicialmente para pedir) en las personas autistas (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1980). Estos procedimientos han permitido acelerar el proceso de desarrollo de lenguaje oral en algunos nios autistas, y proporcionar a otros, que no pueden llegar a decir palabras, un nmero limitado de signos o complejos sgnicos funcionales. El programa hace especial hincapi en un concepto muy til: el nio debe aprender, ante todo, a hacer mediante signos. Privilegia as el componente expresivo de la comunicacin simblica por encima del receptivo. Incluye varias fases, definidas esencialmente por el logro de actividades pragmticas o funcionales (expresar deseos, realizar actos simples de referencia, desarrollar conceptos personales, emplear el lenguaje con fines de investigar la realidad y finalmente abstraer con signos o palabras). En el artculo de Sotillo y Rivire (y, desde luego, en el libro de Schaeffer, Musil y Kollinzas ya mencionado) puede encontrarse una definicin ms pormenorizada del programa. En los niveles superiores de realizacin lingstica (y en concreto en el segundo), se plantean en primer lugar los objetivos de desarrollar el lxico y promover la construccin espontnea de oraciones no ecollicas, que implican novedad y creacin formal. En general, en esos niveles, se trabaja ya esencialmente con lenguaje verbal, y en ocasiones con lectoescritura (en algunos casos de autismo hay hiperlexia, es decir, una capacidad de lectura, o de asociacin entre fonemas y grafemas, mucho mayor de lo que cabra esperar por el nivel de desarrollo del lenguaje oral). Se emplean recursos tales como leer secuencias de figuras, que representan agentes, acciones y objetos, formando las primeras frases simples de estructura N + V, o N + V + N. Al mismo tiempo, se suscita la imitacin de oraciones en situaciones naturales en que resulta necesario pedir o en que es apropiado hacer declaraciones sobre hechos reales. Como se establece en los programas TEACCH (Watson et al., 1989) de desarrollo del lenguaje, deben tenerse en cuenta varios factores: el cdigo, los papeles funcionales o semnticos (agente, accin objeto, instrumento, localizacin, fuente, meta, etc) que piden al nio, las estructuras morfolgicas o sintcticas

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que se trabajan, los contextos y, por encima de todo, las funciones pragmticas que se requieren producir. Es importante que slo se vare una de estas dimensiones por vez, evitando introducir confusin y posibilidades de fracaso en las realizaciones lingsticas de las personas sometidas a los programas de lenguaje. Las personas autistas que ya son capaces de crear formalmente oraciones espontneas, pero no de conversar, tienen que aprender mediante ejercicios explcitos y muy ayudados por medios grficos y apoyos lingsticos, a describir, narrar y, en su caso, a mantener interacciones lingsticas cada vez ms largas y complejas, cada vez ms semejantes a conversaciones. Los programas diseados para fomentar la espontaneidad lingstica (vid., por ejemplo, Hawkins, 1995) pueden seguir siendo tiles en este nivel, como lo son para las personas del nivel anterior. Lynn K. Koegel (1995), como otros investigadores, destaca el proceso de cambio en los paradigmas teraputicos, que han pasado de ser muy imitativos y muy directivos a ser mucho ms interactivos, fluidos y naturalistas. Para muchos nios autistas, es til el empleo de procedimientos de iniciacin de interacciones lingsticas, que promueven procesos de autoaprendizaje (por ejemplo, preguntas como qu es esto?, dnde est esto?, de quin es esto?, etc.). Estos procedimientos pueden contribuir a aumentar las oportunidades de aprender en contextos naturales de interaccin lingstica de las personas autistas. Los programas de trabajo sobre el leguaje de los pacientes con sndrome Asperger, o en general de todas aquellas personas que se sitan en el nivel ms alto de capacidades lingsticas, tienen como objetivos principales mejorar sus habilidades pragmticas, ayudar a interpretar los significados no literales del lenguaje, limitar las anomalas prosdicas y disminuir la ansiedad ante la actividad lingstica. Hay que ensearles, por ejemplo, a iniciar conversaciones, pedir aclaraciones cuando no comprenden algo, hacer comentarios que indican empata, realizar conversaciones en situaciones simuladas, explicar metforas o ironas, emplear el tono para transmitir estados de nimo y demarcar la fuerza ilocucionaria de las expresiones, interpretar intenciones reales o representadas de conversacin, etc. (Attwood, 1998). Una vez ms, en este caso, se plantea la necesidad de enseanza explcita de lo ms natural, y la paradoja de que muchas veces las personas con trastorno de Asperger aprenden de forma implcita y fcil habilidades que a los dems nos exigen un duro esfuerzo de aprendizaje consciente y explcito, al tiempo que tienen que aprender explcitamente capacidades que en las personas normales manan, como fuentes naturales de sus interacciones significativas. El caso de C, un nio con sndrome de Asperger y nivel cognitivo muy alto al que la maestra le daba la consigna C, si juegas, te dejo multiplicar!, expresa mejor que un centenar de reflexiones sesudas lo que queremos decir. Desde que Kanner describiera el cuadro, muchos miles de personas autistas han podido acceder a esa maravillosa construccin simblica que es el lenguaje humano, gracias a los esfuerzos de sus padres, profesores, terapeutas y compaeros. Sin duda, las adquisiciones lingsticas son elementos esenciales en el pronstico del autismo. El desarrollo del lenguaje expresivo es, por todo ello, uno de los objetivos claves en el tratamiento de las personas que, sin esfuerzo explcito de enseanza y aprendizaje, estaran condenadas a un mundo de silencio.

Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. En el trastorno autista y el sndrome de Asperger hay siempre anomalas y deficiencias en la comprensin del lenguaje. Con frecuencia los nios que presentan los

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trastornos especficos ms severos del desarrollo del lenguaje receptivo (trastornos como la agnosia verbal auditiva, descrita inicialmente por Worster-Drought, 1930, o el dficit semntico, programtico, vid. Rapin y Allen, 1993) tienen sntomas autistas tan acentuados, especialmente en la fase crtica de adquisicin del lenguaje entre el ao y medio, y los cinco aos aproximadamente-, que resulta sumamente difcil diferenciar su sndrome del que presentan los nios con autismo. La semejanza sintomtica entre el autismo y esas formas muy graves de trastorno del desarrollo de la comprensin en tanta que algunos investigadores propusieron, en la primera mitad de los aos setenta, la hiptesis de que podra existir una continuidad esencial entre el autismo y la distancia receptiva (Rutter, Bartak y Newman, 1971; Churchill, 1972; Bartak, Rutter y Cox, 1975, 1977). Segn esta hiptesis, el autismo sera esencialmente un trastorno especfico, aunque ciertamente muy grave, del lenguaje receptivo: una especie de disfasia especialmente grave. La hiptesis de la continuidad entre autismo y disfasia receptiva fue abandonada por sus propios defensores, por dos razones: (1) Las investigaciones demostraron que existen diferencias entre el lenguaje autista y el diafsico suficiente para establecer dos categoras distintas, aunque no completamente ajenas; los autistas suelen tener mayores dificultades de comprensin, trastornos ms marcados de las funciones comunicativas del lenguaje y anomalas mayores ecolalia, inversin dectica, emisiones estereotipadas, etc.- que los disfsicos. (2) Adems presentan anomalas de personalidad y conducta que no parecen poder reducirse al ncleo diafsico de su trastorno (Bartak, Rutter y Cox, 1975, 1977; Cantwell, Baker y Rutter, 1977; vid. Revisin de Reviere y Belinchn, 1981). Sin embargo, el tema de las relaciones de semejanza sintomtica, o incluso de filiacin etiopatognica, entre el autismo y las formas ms severas de disfasia receptiva dista mucho de estar resuelto: son muchos los clnicos e investigadores que cuestionan la existencia independiente de cuadros como el dficit semntico pragmtico, y no es infrecuente que los diagnsticos realicen caminos de ida y vuelta del autismo a la disfasia receptiva o viceversa. El ttulo de un artculo de Brook y Bowler (1992) es muy sugerente con relacin al problema irresuelto de cul es la frontera real entre los dos sndromes: Autism by another name? Semantic and pragmatic impairments in children. No sern muchas de las disfasias receptivas, diagnosticadas como tales, autismos con otros nombres, como sospechan Brook y Bowler? Todas estas observaciones son muy importantes para justificar una afirmacin que siempre deberan tener consecuencias muy prcticas para el trato con y el tratamiento de las personas con trastornos y espectro autista; a saber: las personas con T.A. y E.A. siempre tiene dificultades, mayores o menores, para comprender el lenguaje. Cuando actuamos con ellas ignorando esas dificultades no hacemos sino aumentar sus obstculos para enfrentarse significativamente con el mundo. Para las personas llamadas normales, como deca nuestro poeta Bcquer: las palabras son aire y van al aire. Eso no les sucede a las personas autistas, para las que las palabras pueden ser pesadas cargas de procedimientos que, lejos de tener la ligereza invisible del aire, son opacas y slidas obstrucciones para la comunicacin. Como sucede en las otras dimensiones, las dificultades y anomalas de comprensin son, sin embargo, muy variables: hay autistas que no responden nunca al lenguaje o, en los casos ms severos, se comportan como si no lo oyeran. Frecuentemente, ello sucede en el comienzo del cuadro, en que las sospechas de sordera se producen, como ya hemos indicado, en el 40% de los casos. En ese nivel ms bajo, se puede decir que el autismo incorpora un ncleo difsico muy semejante al de la agnosia verbal auditiva. En el extremo

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opuesto, de los niveles ms altos de E.A., pueden darse dificultades sutiles para captar el significado profundo de enunciados que implican doble semiosis (como las metforas, las ironas, los sarcasmos, muchos refranes y proverbios, y expresiones metafricas incorporadas al habla comn, tales como caerse la cara de vergenza o no poner los huevos en la misma cesta). As, deben diferenciarse niveles decrecientes en las dificultades de comprensin, que se explican de forma sinttica en la tabla 7.

1. Sordera central. El nio o adulto en este nivel ignora por completo el lenguaje, con independencia de que le sea especficamente dirigido a l. No responde a rdenes, llamadas o indicaciones lingsticas de ninguna clase. Con frecuencia provoca sospechas de si no ser sordo. 2. Asociacin de enunciados verbales con conductas propias; es decir, la persona con E.A. en este nivel comprende rdenes sencillas. Sin embargo, su comprensin consiste esencialmente en un proceso de asociacin entre sonidos y contingencias ambientales o comportamientos. No implica ni la asimilacin de los enunciados a un cdigo, ni su interpretacin e incorporacin a un sistema semntico-conceptual, ni su definicin intencional en trminos pragmticos. 3. Comprensin de enunciados. En el nivel tercero hay ya una actividad mental de naturaleza psicolingstica, que permite el anlisis estructural de los enunciados, al menos parcial. La comprensin suele ser extremadamente literal y muy poco flexible. Se incorporan a ella con gran dificultad las claves pragmticas. As no es apenas modulada por los contextos interactivos. Los procesos de inferencia, coherencia y cohesin que permiten hablar de comprensin del discurso son muy limitados o inexistentes. Hay tendencia a atender a las interacciones verbales slo cuando se dirigen a la persona de forma muy especfica y directiva. 4. El nivel ms alto se define por la capacidad de comprender planos conversacionales y discursivos del lenguaje. Sin embargo, hay alteraciones sutiles en procesos de diferenciacin del significado intencional del literal, en especial cuando uno y otro no coinciden. Tambin en los procesos de dobles semiosis (comprensin del lenguaje figurado) y modulacin delicada de la comprensin por variables interactivas y de contexto. Tabla 7: Los cuatro niveles de la dimensin de trastorno cualitativo del lenguaje receptivo. (Pg. 94)

Es obvia (y lgica) la relacin que existe entre estos niveles y los cuatro de lenguaje expresivo. Tambin existe esa relacin en el mbito de los tratamientos. En los ltimos aos, se ha impuesto el enfoque de priorizar inicialmente el tratamiento del polo expresivo del lenguaje sobre el receptivo: el objetivo esencial primero es motivar la actuacin lingstica (mediante palabras o signos) del nio, y no el de intentar tareas de discriminacin receptiva que s son tiles y necesarias en momentos posteriores del tratamiento-, que pueden resultar muy tediosas o difciles para las personas con T.A. de menos edad o trastornos ms graves. Ello es as a pesar de que las anomalas receptivas son ms significativas, en trminos explicativos, que las expresivas en las personas con T.A. y sndrome de Asperger, y en la mayora de los individuos con E.A. (la ecolalia, por ejemplo, es siempre una manifestacin de dficit receptivo, que puede constituir una estrategia funcional de comunicacin cuando el procesamiento lingstico es gestltico, poco analtico y con dificultades en los procesos de segmentacin estructural y asignacin de significados a los bloques estructurales; vid Prizant, 1982). En el tratamiento de las personas autistas con ms dificultades de comprensin, el abuso del lenguaje puede ser muy perjudicial. Puede ser una estrategia til que el terapeuta se imponga inicialmente a s mismo un cierto compromiso de silencio. Es decir, que trate de establecer relacin con el nio sin pretender que esa relacin se

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fundamente en su propia perspectiva logocntrica, de sujeto lingsticamente competente. La recuperacin desde el silencio de la relacin con la perona autista ms desaferentizada puede ser una estrategia eficaz en el inicio del tratamiento. Obliga al terapeuta a plantearse como problema la necesidad de suscitar, sin lenguaje, la comprensin por parte del nio de sus intenciones, y de sus ofertas de relacin y actividad. Le estimula a buscar formas alternativas de regulacin comportamental y de la atencin del nio, a travs de gestos, signos manuales, representaciones analgicas, y en los casos ms severos ayudas fsicas. Sin embargo, esa estrategia debe ser siempre slo transicional: enseguida es necesario trabajar con programas que susciten la comprensin de rdenes sencillas, formuladas con un cdigo lingstico o mixto (bimodal, de palabras acompaadas de signos de representaciones). Es decir, los objetivos comunicativos y de lenguaje expresivo encaminados a que el nio consiga lograr sus deseos, y regular las acciones para ello, mediante signos o smbolos con valor imperativo, debern complementarse con otros que le lleven a adquirir la capacidad de responder a los deseos formulados por el adulto significativo a travs de signos o palabras con ese mismo valor. Los enfoques operantes, con recompensa inmediata de las acciones del nio que corresponden a los enunciados o complejos sgnicos imperativos han dado, en general, buenos resultados (Lovaas, 1977). En el caso de los nios autistas en el nivel segundo de la dimensin, se plantea en la medida de lo posible- la necesidad de desarrollar en primer lugar el lxico receptivo (inicialmente de nombres). Suele ser una buena estrategia definir las situaciones de tarea de discriminacin de manera que impliquen un grado de implicacin activa del nio superior al que se produce frecuentemente en las actividades se sealar lminas puestas sobre una mesa. Por ejemplo, cuando las peticiones que tiene que realizar el nio implican un movimiento por la habitacin y se siguen de contingencia de empleo funcional de los objetos pedidos, naturalizando as las tareas de discriminacin receptiva, la implicacin motivacional de las personas autistas puede ser mayor que en las situaciones clsicas, en que la peticin es seala X, eligiendo X de entre varias alternativas. Hay personas con T.A. que slo pueden acceder, con los sistemas actuales de tratamiento, a niveles esencialmente lxicos de comprensin. En muchos otros casos, sin embargo, resulta posible -a travs de pautas estructuradas y explcitas de enseanzaaprendizaje- facilitar el acceso a un nivel sintagmtico y oracional de tratamiento receptivo del lenguaje. Para ello, estrategias de discriminacin receptiva del lenguaje. Para ello, estrategias de discriminacin receptiva entre lminas en funcin de oraciones con variaciones estructurales (por ejemplo de orden de los sintagmas nominales), seleccin de oraciones sinnimas de una tomada como base, terminacin de oraciones, deteccin de papeles temticos en preguntas Wh o Qu (Quin hace X?, Qu hace X?, Dnde est Y?; etc.) para facilitar el tratamiento proposicional de las clusulas, definicin explicita de la intencin con que se dicen las oraciones, definicin funcional de palabras y conceptos, etc. Son estrategias muy tiles. Los autistas cuyos niveles receptivos se sitan ya claramente en el nivel tercero pueden beneficiarse de programas de tratamiento definidos con objetivos tales como estimular y reforzar la atencin a conversaciones que no les estn dirigidas especficamente, sintetizar narraciones y descripciones, seleccionar de entre varias descripciones alternativas la que mejor corresponde a una escena o una lmina, y recibir una experiencia narrativa. En este nivel, debe estimularse el visionado de vdeos y representaciones (que frecuentemente debe inhibirse en los ms bajos, cuando es obsesivo y contribuye a aislar), que permitan a la persona autista comprender cursos de intenciones e interacciones de

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relaciones, deseos y estados mentales de personas. El estmulo de narraciones y descripciones breves es una estrategia importante para lograr una articulacin supraoracional del lenguaje. Las personas ms capaces con E.A. tienen que aprender explcitamente a calcular cmo pueden ser interpretadas sus propios actos de habla, discriminar entre el significado literal y el intencional de las emisiones, explicar metforas y actos de habla indirectos, definir las intenciones ltimas de enunciados y conversaciones, comprender sutilezas expresivas, separar el significado del referente (Attwood,1998). En muchas ocasiones, las actividades literarias pueden ser de gran ayuda para todo ello, y no es infrecuente que existan en personas con sndrome de Asperger. Hay una idea general que debe presidir siempre la actitud con que atendemos al desarrollo de la comprensin en personas con espectro autista: siempre necesitan claves ms claras, ms explcitas, menos complejas y sutiles para comprender que las que requieren las otras personas. En muchas ocasiones, la actitud teraputica debe basarse en el principio de que el objetivo de que la persona comprenda (por cualquier procedimiento que sea) las intenciones ajenas y el lenguaje est por encima de los fines ms puntuales, tales como que sean enunciados verbales los que deba comprender, o formas lingsticas ms o menos complejas. Las enredadas interacciones simblicas que caracterizan a esos bpedos de cerebro tan grande, boca tan ruidosa y carentes de plumas (por emplear una expresin de Miller, 1981), que les rodean, se les escapan muchas veces a los autistas. El ncleo disfsico receptivo del autismo (que comenta Monfort en su artculo de este mismo libro) contribuye de forma decisiva a su aislamiento y cerrada soledad. Por eso, cuando tratamos de desarrollar su comprensin, estamos contribuyendo de forma muy decisiva a romper el cascarn de aislamiento que les separa de las otras personas. Recapitulacin: el tratamiento de las capacidades de relacin y comunicacin en el espectro autista. Las personas con espectro autista nos obligan a un ejercicio difcil: el consistente en desvelar sutiles procesos de relacin, referencia conjunta, implicacin intersubjetiva, comunicacin y lenguaje que se producen en la ontognesis normal, pero no se dan, de forma natural, en el desarrollo autista. A los nios normales no hay que ensearles explcitamente a atender a las acciones de las personas, mirar a los compaeros de interaccin cuando tienen que registrar informacin relevante sobre su estado mental, o construir oraciones. Los procesos por los que los nios normales adquieren un sin fin de capacidades como estas, que les acercan a los compaeros de interaccin, son muy complejos y muy difciles de desentraar. La necesidad de hacerlos obvios, sometindolos a situaciones de enseanza intencionada y aprendizaje explcito, nos obliga a tener siempre presente la significacin y el desarrollo de esos procesos sutiles en la ontognesis normal. De este modo, el autismo se convierte en un mbito de especial inters para el conocimiento del desarrollo normal.

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Para todas las personas con E.A., los objetivos de desarrollar la interaccin y la comunicacin son esenciales. En los ltimos aos, se han refinado mucho tanto los supuestos tericos en que se basan nuestras ideas sobre los trastornos de relacin y actividad comunicativa en las personas autistas (pensemos en conceptos como los de teora de la mente y atencin conjunta y en su enorme utilidad para comprender el autismo), como los procedimientos educativos y teraputicos encaminados a desarrollar las capacidades de comunicacin, lenguaje, teora de la mente, atencin conjunta y relacin social. Podemos decir, con seguridad, que los nios pequeos autistas tienen hoy ms suerte que los de hace no muchos aos: pueden contar con procedimientos ms refinados y eficaces para poder desarrollar sus capacidades de relacin y comunicacin. Sin embargo, son an limitados los resultados que pueden lograrse en muchos casos, y en especial en los de las personas situadas en los niveles ms bajos del espectro autista. Aunque han sido grandes los avances teraputicos de los ltimos aos, son an muchos los autistas que permanecen en niveles muy bajos de actividad mentalista, intersubjetividad, comprensin, expresin lingstica, comunicacin y relacin. A pesar de esa limitacin, la tarea de abrir las puertas de la comunicacin, el lenguaje y la relacin intersubjetiva, a personas que no podran adquirir esas funciones sin ayuda explcita, es una empresa fascinante. El criterio con el que se valoran los avances teraputicos de muchas personas autistas no deberan depender slo de la referencia al rpido desarrollo de esas funciones esenciales por parte de los nios normales, que poseen un cerebro preparado para ese desarrollo en las condiciones naturales de crianza, sino la consideracin de la enorme importancia personal que pueden llegar a tener logros aparentemente nimios en las capacidades de comprender a las personas, compartir su mundo y comunicar con ellas. Al tratar las dimensiones a que hemos hecho referencia en este artculo estamos atacando el fondo del autismo. Al hacernos ms presentes a las personas autistas, compartir con ellas el placer y la motivacin ldica, ensearles de forma estructurada palabras y oraciones, ayudarles a descifrar a las personas, compartir con ellas referentes conjuntos, estamos deshaciendo la bruma que impide avanzar a las personas autistas. Llenando de sentido su mundo y hacindole menos ajeno.

Tomado de: EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO NUEVAS PERSPECTIVAS ngel Reviere y Juan Martos (Comp.) Edit. IMSERSO 2001 Pg.67-97

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TRATAMIENTO Y DEFINICIN DEL ESPECTRO AUTISTA II: ANTICIPACIN, FLEXIBILIDAD Y CAPACIDADES SIMBLICAS. La otra cara del autismo: inflexibilidad y deficiencias de las capacidades de simbolizacin. Aunque en toda la historia del autismo, las dificultades de comunicacin, lenguaje y relaciones sociales, a las que nos hemos referido en el artculo anterior, han sido las que han ocupado un lugar ms central en las explicaciones, hay otra cara del sndrome cuya importancia es probablemente tan grande como la de esas alteraciones. Eso ya lo vean claro Kanner y Eisenberg (1956) cuando, en un esfuerzo de sntesis, reducan a dos trastornos fundamentales la esencia del autismo: la soledad y la inflexibilidad. Del mismo modo que resulta necesario comprender la naturaleza y la gnesis de la soledad autista para poder explicar y tratar adecuadamente el cuadro, tambin hay que tener en cuenta y procurar entender la peculiar inflexibilidad de la mente autista. En los ltimos aos, la rgida adherencia a acciones estereotipas o rituales de las personas con espectro autista, la obsesiva limitacin de los contenidos de pensamiento de las ms capaces de ellas, se han relacionado, por una parte, con anomalas neuropsicolgicas en los procesos frontales que permiten anticipar (Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991; Ozonoff, Strayer, McMahon y Filloux, 1994), y por otra, con la dificultad global (y de enormes consecuencias) que tienen las personas autistas para asignar interpretaciones coherentes a su mundo (Frith, 1991) o sentido a sus acciones (Rivire, 1996). En este artculo, revisaremos las estrategias de tratamiento para esas dimensiones del espectro autista, que hacen referencia a un dficit que no parece ser simplemente una derivacin de las deficiencias sociales caractersticas del trastorno. Por otra parte, nuestra reflexin sobre el espectro autista y su tratamiento no quedara completa sin un anlisis de las importantes dificultades en las capacidades simblicas y de ficcin de las personas con E.A. Si bien una parte sustantiva de esas alteraciones puede interpretarse como consecuencia de las limitaciones de las capacidades sociales y comunicativas (incluyendo al lenguaje) de las personas con E.A., no resulta obvio tampoco que las limitaciones en las capacidades de ficcin, imitacin y capacidad de crear significantes puedan entenderse como meras derivaciones secundarias de otros trastornos ms fundamentales. En cualquier caso, para tratar el autismo es imprescindible comprender hasta qu punto y en qu sentido tienen problemas las personas autistas para crear ficciones imaginarias, imitar y construir significantes. Por eso, dedicaremos la ltima parte de este artculo a esas tres dimensiones (todas ellas relacionadas con el mundo simblico) del espectro. Finalmente, sugerimos el empleo de una escala de E.A., como la que se propone en esta serie de artculos, con el fin de valorar los efectos a largo plazo de los tratamientos y su eficacia, y sealaremos de forma sinttica las consecuencias generales o principios generales de tratamiento que pueden derivarse de las consideraciones hechas en los dos artculos anteriores y en ste.

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Trastornos cualitativos de las competencias de anticipacin El conjunto de trastornos cualitativos de las capacidades de anticipacin en los cuadros con E.A. forma parte del mismo subsndrome que los trastornos que afectan a las dimensiones 8 (inflexibilidad) y 9 (trastornos del sentido de la propia actividad), a las que nos referimos en los epgrafes siguientes. Todas ellas son extraordinariamente relevantes a la hora de definir estrategias y objetivos teraputicos. Contribuyen a ofrecer esa imagen de inflexible exigencia de un mundo sin cambios, completamente previsible, de una especie de mundo parmendeo, en que el ser se mantiene inmutable, siempre idntico a s mismo, tan caracterstica del sndrome de Kanner, pero que tambin se presenta (frecuentemente de forma menos prominente) en otras alteraciones que se acompaan de espectro autista. En uno de sus lcidos artculos, la concepcin de totalidades y partes en el autismo infantil precoz de 1949, Kanner destacaba esa caracterstica tan marcada del mundo autista: El nio autista-deca-desea vivir en un mundo esttico, en un mundo en que los cambios no se toleran. El status quo debe mantenerse a toda costa. Slo el propio nio puede permitirse a s mismo modificar las condiciones existentes. Pero ninguna otra persona puede hacerlo sin producir malestar y clera. Es impresionante hasta qu punto se preocupan los nios de asegurar la preservacin de la invarianza. Es preciso que se reitere la totalidad de cualquier experiencia que llegue al nio autista desde el exterior, a veces con todos sus constituyentes y todos sus detalles, manteniendo una identidad fotogrfica. No debe alterarse ningn aspecto de esa totalidad: ni su forma, ni su secuencia, ni su espacio. La ms mnima variacin en su disposicin, tan sutil a veces que las otras personas apenas la perciben, puede provocar un violento estallido de furia (op.cit., p. 64). Desde una perspectiva cognitiva, la ansiosa exigencia de preservacin de un mundo sin cambios, remite inmediatamente a la idea de que existen anomalas y limitaciones en los procesos de anticipacin, o ms en general de formacin de esquemas o uso de ellos. Recordemos que, en ese nivel explicativo, los esquemas son representaciones mentales de alto nivel, que incluyen componentes estables, invariantes (de contenidos, procedimientos, etc.) y valores a rellenar, y que se caracterizan por propiedades de virtualidad asimilatoria, anticipacin de valores ausentes, capacidad de rellenar informacin no explcita, y flexibilidad en la aplicacin a diferentes contenidos. Cumplen un papel decisivo en las capacidades humanas de integrar informacin diversa del mundo, aceptar y asimilar lo nuevo, e inferir (Rumelhart, 1975; Schank y Abelson, 1997; Rimelhart, 1977,1980). Un mundo cognitivo sin esquemas es un caos fragmentario, en que las realidades que no se acomodan mimticamente a lo ya sucedido son terrorficas, novedades cognitivamente incomprensibles y emocionalmente inaceptables. En el desarrollo humano normal, el momento de aparicin de las pautas de comunicacin intencionada (entre los 9 y los 18 meses) es tambin el de desarrollo de los primeros esquemas en el nio que, como seala Piaget (1969), se alejan cada vez ms del aspecto esencialmente <<conservador>>, muy ligado an a la fascinacin por lo invariante, que tienen las reacciones circulares primarias y secundarias propias de los nueve primeros meses de vida. Desde los 8 9 meses, la accin (del nio) no funcionar por simple repeticin, sino subordinando al esquema principal una serie ms o menos larga de esquemas transitivos. Hay, pues, al mismo tiempo, distincin de los fines y de los medios y coordinacin intencionada de los esquemas (p. 159). Las acciones del nio, desde esa edad, se caracterizan por un vector de previsin/anticipacin, por una marca de flexibilidad verstil, por una orientacin hacia lo nuevo, frente a lo ya conocido, que suponen cambios

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revolucionarios en el desarrollo. En el quinto estadio de desarrollo sensoriomotor, entre los 12 y los 18 meses, y ms an en el periodo que comienza en el ao y medio, la mente del nio se organiza en mecanismos cada vez ms prospectivos, menos dependientes de la necesidad -siempre presente en el mundo cognitivo, normal o anormal- de delimitar de forma restrictiva y literal aspectos invariantes del mundo. En el juego entre que vara y lo que no (que es el juego de fondo que realiza todo sistema nervioso, cualquier mente entendida como sistema cognitivo), a medida que aumenta el nivel de generalidad, abstraccin y organizacin jerrquica o heterrquica de las relaciones entre los esquemas, lo hace tambin el carcter eminentemente innovador, curioso hacia el futuro, y anticipador del funcionamiento mental mismo. Estas observaciones pueden parecer ms bien abstractas y alejadas del caso del autismo, pero no lo estn en absoluto. Por lo contrario, son muy relevantes tanto para comprender como para tratar a las personas con autismo. Es significativo por ejemplo el hecho de que, en el patrn prototpico de aparicin de este trastorno profundo del desarrollo, al que nos referamos en el apartado cuarto, la fase elocutiva (9 a 18 meses) sea aquella en que normalmente pueden detectarse (por observacin directa, pelculas o informes retrospectivos) las primeras anomalas. Estas no slo implican ausencia de desarrollo de la comunicacin intencional, sino tambin una limitacin, inicialmente sutil e insidiosa y muy clara desde los 18 meses aproximadamente, de los procesos que definen esa direccin prospectiva, hacia lo futuro y lo nuevo, de la conducta del nio. En su inteligente estudio de cintas de video familiares de nios cuyo desarrollo se ha filmado desde los primeros meses de vida, y que manifiestan el autismo desde el segundo ao, Gisela Lsche (1990) demuestra que los nios normales, en comparacin con sus parejas normales de la muestra control, desarrollan menos reacciones circulares terciarias que implican buscar lo nuevo- y menos acciones dirigidas a fines (Spangler et al., 1984): El curso del desarrollo de la accin se parece al del desarrollo sensoriomotor dice Lsche-. Casi no se hallan diferencias en el primer ao de vida. Las diferencias en la primera mitad del segundo ao, aunque no alcanzan significacin estadstica, se sitan en la direccin de la hiptesis... Las diferencias precoces en las acciones podran interpretarse, como si fueran diferencias de desarrollo sensorio motor , es decir como indicativas de un retraso del desarrollo. Pero en el ltimo periodo (desde los 30 meses), las acciones dirigidas a fines desminuan en los nios autistas-, al tiempo que aumentaban las acciones de efecto continuo, lo que no puede interpretarse como un retraso... Las acciones de los nios normales, en oposicin a las de los nios autistas, reflejan una competencia cada vez mayor para diferenciar las consecuencias anticipadas de las acciones de las acciones mismas... Los anlisis de las acciones (...) demuestran una preocupacin por los medios en los nios autistas, mientras que los otros nios pasan a preocuparse por los fines (Lsche, 1990, p. 759). Es importante destacar que los fenmenos psicolgicos de limitacin y trastorno de las competencias anticipadores y de las pautas de accin intencional se corresponden tanto con la evolucin del autismo como con lo que sabemos acerca de algunos aspectos importantes del desarrollo normal, y de sus alteraciones en los nios con autismo. En una descripcin muy sinttica (el espacio nos obliga a ello), recordaremos una importante idea de la organizacin funcional del sistema nervioso, formulada por Campbell (1954): los sistemas cerebrales situados en la parte anterior del cerebro, por delante de la cisura central, tienen esencialmente relacin en el tiempo futuro, mientras que los situados por detrs tienen ms relacin con el tratamiento del tiempo pasado. Esta distincin coincide con la de bloques cerebrales, realizada por Luria (1974), y con la formulada por Fuster (1989) que define la funcin de los lbulos prefrontales como ligada a la estructuracin temporal de la conducta: esa funcin global implica funciones subordinadas de anticipacin, memoria provisional y

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supresin de las influencias externas e internas que interfieren con la formacin de estructuras de conducta. Muy sintticamente puede definirse la funcin ms global de los lbulos frontales y prefrontales diciendo que consiste en tomar en cuenta (1) los estados de emocin y motivacin, y (2) las informaciones que provienen del contexto del organismo, para definir a partir de esos datos: (1) propsitos de accin intencional (finalidades de accin) y (2) estrategias flexibles para lograr los propsitos definidos. El tamao desproporcionado de los lbulos frontales y el cerebro anterior en humanos se relaciona obviamente con el desarrollo de conductas previsoras, guiadas por actividades complejas de anticipacin. Una diferencia esencial entre la mente humana y la de otros mamferos es el que la primera se instala esencialmente en el futuro. Cuando relacionamos estas reflexiones con el desarrollo normal y el autismo, aparecen asociaciones muy sugerentes, que nos ayudan a comprender mejor las dificultades de anticipacin y de asignacin de sentido a la accin, as como la inflexibilidad caractersticas de las personas con autismo. En lo referente al desarrollo normal, los enfoques actuales indican que, en la fase en que las acciones de los bebs son en gran parte reacciones circulares esencialmente conservadoras (primeros ocho meses de vida), los lbulos frontales no son especialmente activos (Welsh y Penninton, 1988). Los registros de tomografa por emisin de positrones (PET), con bebs normales, indican que la actividad metablica de las reas frontales alcanza sus niveles adultos hacia los 8 meses de vida extratero, y no antes (Chugani y Phelps, 1986). Las evidencias neuropsicolgicas coinciden plenamente con esta pauta de desarrollo: las destrezas de bsqueda de objetos, que normalmente desarrollan los bebs en la etapa 9-12 meses, implican actividad profrontal, que permite actividades cognitivas de pensamiento y memoria mediante representaciones (Diamond y Goldman-Rakic, 1985; Diamond, Zola-Morgan y Squire, 1987; Goldman-Rakic, 1987). En los ltimos aos se han acumulado abundantes pruebas de que (1) las personas autistas, incluso de ms altos niveles cognitivos, realizan de forma deficiente tareas neuropsicolgicas con implicacin frontal de funcin ejecutiva (Ozonoff, 1995; Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991), (2) los registros PET o SPECT reflejan frecuentemente bajos niveles de actividad prefrontal en nios autistas de las edades crticas, entre ao y medio y los cuatro y medio (Zilbovicius, 1995; Garreau y Zilbivicius, 1996; Horwitz, Rumsey, Grady y Rapoport, 1988), (3) zonas lmbicas de gran importancia, que seguramente constituyen substratos importantes de la activacin prefrontal en las etapas ilocutiva (9 a l8 meses) y locutiva (de 18 en adelante) presentan anomalas histolgicas, con paquetes hiperdensos de neuronas menos ramificadas e interconectadas de lo normal (Barman y Kemper, 1994), (4) pueden existir anomalas cerebelares ( Courchense et al., 1995) en personas autistas, y el cerebelo tiene ricas interconexiones con las zonas lmbicas y frontales mencionadas, adems de que probablemente es un procesador anticipatorio, que pone su clculos predictivos al servicio del funcionamiento cerebral. Este conjunto de datos ofrece una gran consistencia: el desarrollo del nio normal sugiere que, en una etapa crtica para la aparicin del autismo, se activan crecientemente reas cerebrales de cuyo funcionamiento se deriva la organizacin propositiva de la accin y esa competencia anticipatoria tan caracterstica del desarrollo humano normal. Una consecuencia de la limitacin funcional de los circuitos que ligan al cerebelo con el sistema lmbico y la corteza prefrontal, y a stos entre s, es la limitacin de la competencia de anticipacin, que se define en el autismo.

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Pero tambin en este caso pueden establecerse cuatro niveles para una dimensin comn de alteracin. Son los que se presentan en la Tabla 1. Definen, como sucede en las dems dimensiones, estrategias y objetivos diferentes en el tratamiento del E.A. El afrontamiento teraputico de las dificultades de anticipacin de las personas autistas es uno de los secretos principales de los enfoques actuales del tratamiento del autismo. Naturalmente, el grado de orden, estructura y predictibilidad ambiental que deber darse a las personas con E.A. depender de su situacin en la dimensin que estamos comentando. Pero en todos los casos sin excepcin, las personas con TA y EA nos hacen la peticin implcita de que las ayudemos a encontrar orden en el mundo, a superar la catica y fragmentaria percepcin de la realidad a que parecen condenarles sus dificultades importantes de anticipacin. Est demostrando que los ambientes no estructurados e impredecibles producen resultados teraputicos desastrosos, y que a medida que aumenta, en trminos generales, el nivel de orden, estructura y articulacin de las claves anticipatorios se incrementan tambin la eficacia teraputica (Bartak, 1978; Clark y Rutter, 1981; para una revisin de los efectos de la estructura educativa, vid. Olley 1987). En los casos de autismo, la disminucin progresiva de la rgida y restrictiva estructura del medio es, en s misma, una meta teraputica, pero que siempre debe estar sometida a la condicin de estructura necesaria y al principio de anticipacin ambiental.
1. Resistencia muy intensa a cambios y rgida adherencia a estmulos que se repiten de forma idntica (por ejemplo, pelculas de vdeo vistas una y otra vez.). no hay indicios de actividades anticipatorias en situaciones cotidianas, aunque s puede haber respuestas contingentes ante los estmulos que obsesionan. Pueden darse respuestas de oposicin a estmulos (por ejemplo, alimentos) nuevos, ms que a situaciones nuevas. No est asimilado un orden espacial o temporal claro por la persona en este nivel. El nio (o adulto) slo anticipa situaciones en que no est directamente implicado, tales como las que se ven repetidamente en el vdeo. Los estmulos tienen que ser idnticos, en todos los aspectos, para ser anticipados. 2. Aparecen conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy habituales (por ejemplo, preparar el abrigo para salir, a una hora en que se sale habitualmente) y conductas que se sugieren capacidades incipientes de interpretacin de indicios anticipatorios. Frecuentemente siguen dndose conductas oposicionistas y rabietas en situaciones de cambio (cambios de itinerarios, de rdenes, de rutinas diarias, etc.) Pueden darse reacciones muy intensas ante situaciones nuevas e imprevistas por la persona con E. A. Los periodos que no siguen el orden habitual (fines de semana, vacaciones, etc.) son normalmente ms turbulentos y se acompaan de alteraciones de conducta ms marcada, alteraciones de conducta ms marcadas, alteraciones emocionales, ansiedad, etc., en comparacin con los das en que se sigue la rutina cotidiana. 3. Las competencias de anticipacin de las personas del nivel tercero permiten un tratamiento ms amplio del futuro. Por ejemplo, estn bien incorporadas estructuras o marcos (esquemas) de semana o periodo de actividad (vacaciones, frente a tiempo escolar, etc.). Suele haber una aceptacin mejor de los cambios que en las personas del nivel 2 pero pueden producirse reacciones catastrficas ocasionales ante cambios imprevistos. Es frecuente que las personas de nivel tercero regulen por s mismas ciertas rutinas (como encerrarse en su cuarto, todos los das a una misma hora, a ver fotografas). No insertan, sin embargo, sus competencias de anticipacin en estrategias activas de previsin y organizacin del futuro. Pueden presentar ansiedad frecuente en relacin con sucesos futuros previstos, por los que a veces preguntan de forma repetitiva. 4. La persona prefiere un orden claro y un ambiente predicitible. Puede incorporar, sin embargo, mucha ms versatilidad ambiental que las personas de niveles anteriores. Es capaz de regular la estructura de su propio ambiente, por lo menos hasta cierto punto, aunque no tanto de insertar esa estructura en proyectos a muy largo plazo. Puede haber reacciones catastrficas puntuales

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ante cambios ambientales muy imprevistos. La persona en este nivel se caracteriza porque puede emplear estrategias activas para ayudarse a anticipar, sin necesidad de ayudas externas. Tabla 1: Los cuatro niveles de la dimensin de trastorno cualitativo de las capacidades de anticipacin (Pg.112).

Ello quiere decir que, si se hacen experimentos de introduccin progresiva de novedades ambientales y tratamiento de la rgida adherencia a la invariancia, stos deben ser cuidadosamente controlados para evitar que produzcan experiencias de caos o respuestas ansiosas y oposicionistas incontrolables en las personas autistas. Adems, incluso la introduccin de novedades debe ser, en lo posible, anticipada, prevista, ayudando a que las personas con T.A y E.A a que asimilen, lo ms profundamente posible, las novedades ambientales previsibles en diferentes situaciones. Esto exige un tratamiento explcito e intencionado con objetivos tales como que los autistas anticipen cambios ambientales a partir de claves en el medio, incorporen proactivamente secuencias de actividades y acontecimientos, estructuren su tiempo y desarrollen, en los niveles ms altos del E.A., proyectos de acciones significativas con metas bien definidas y establecidas jerrquicamente. El proyecto teraputico para la persona autista nunca debe olvidar el objetivo de que la vida se convierta para ella, efectivamente, en un proyecto 2 y no en una sucesin incontrolable de acontecimientos imprevistos y, por consiguiente, ajenos. Ello significa que la estrategia general de aumentar, todo lo que sea necesario, la estructura y predictibilidad del modelo tiene que acompaarse siempre del objetivo especfico de proporcionar instrumentos con los que interpretar, prever y manejar el futuro. La estructura que no incluye una enseanza especfica de claves predictivas limita a la persona autista a tener que permanecer siempre en un ambiente que, en la medida en que se haga rgidamente estructurado, ser siempre ms restrictivo de lo que sera deseable idealmente. El tratamiento de la dimensin de anticipacin incluye as dos componentes muy estrechamente relacionados: (1) el control del grado de estructura ambiental, por una parte, y (2) la capacidad de la persona autista con instrumentos anticipatorios, por otra. La relacin entre estos dos componentes es inversa: el ambiente deber ser tanto ms estructurado cuanto menor sea la capacidad de interpretacin y uso de instrumentos de anticipacin por parte de la persona con E.A. La importancia de disminuir la estructura (y, por consiguiente, la de proporcionar a los autistas recursos de anticipacin) es adems muy obvia: existe una relacin tambin inversa entre el nivel de estructura ambiental y grado de naturalidad del ambiente. Cuanto mayor es la exigencia de estructura ms probable es que la persona autista tenga que pasar la mayor parte de su tiempo en ambiente artificiales y restrictivos (lo que contradice el principio de mnima restrictividad ambiental). Por ltimo, cuanto ms estructurados, artificiales y restrictivos son los contextos que requiere la persona autista para tener experiencias verdaderamente capaces de producir desarrollo, ms probables e intensas son sus dificultades para generalizar los logros aprendidos. La consecuencia de esa lnea de reflexiones es evidente: para favorecer la generalizacin de los aprendizajes, la formacin de espirales evolutivas ascendentes tanto ms probables cuanto menos restrictivos son los ambientes-, y la participacin de las personas autistas en mbitos sociales diversos, es imprescindible que stas aprendan a interpretar y manejar claves anticipatorias.

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En el nivel ms bajo de la dimensin de trastorno cualitativo de la anticipacin, el mundo se vive probablemente como una sucesin catica de escenas impredecibles y en las que no es posible intervernir (es decir, no son controlables por el nio), lo que contribuye enormemente a la desconexin del nio autista. Resulta necesario, entonces, delimitar (y, en este caso, la palabra tiene su exacto significado) espacial y temporalmente las experiencias de forma muy ntida. Suele ser aconsejable que las familias y terapeutas establezcan inicialmente una programacin diaria sumamente definida, poco variable y bien delimitada de actividades en las mismas horas y lugares. En las situaciones teraputicas, es conveniente que se acote de forma muy clara el espacio (separndolo fsicamente, para la actividad de relacin teraputica a realizar) y el momento en que se hacen diferentes actividades. Al mismo tiempo, es importante establecer claves ambientales claras antes de cada uno de los episodios de la rutina del nio (ir a acostarse, a comer, a baarse, a realizar un periodo de interaccin teraputica, al centro educativo, etc.). Esas claves pueden ser auditivas, por ejemplo fragmentos musicales asociados a las distintas actividades, o visuales, como por ejemplo lminas con pictogramas o dibujos muy claros y esquemticos (o incluso fotografas). Para los nios o adultos autistas que alcanzan el segundo nivel en la dimensin de trastorno cualitativo de la anticipacin, son muy tiles los procedimientos de agenda visual, que se presentan en el artculo de Ventoso y Osorio en este mismo libro: se elaboran, junto con el nio, breves historietas anticipatorias, con vietas esquemticas, pero tambin detalladas y realistas de secuencias de actividades o programas de da, al tiempo que escribe y explica con claridad la actividad correspondiente (el procedimiento est detalladamente explicado en el artculo de Ventoso y Osorio). Las historietas sirven adems como materiales muy tiles para tratar uno de los problemas esenciales de los nios autistas, la limitacin de experiencia narrativa-en este caso, se trata de narraciones anticipatorias-, as como para trabajar algunos conceptos temporales que pueden ser muy difciles para ellos, como las oposiciones antes/despus y primero/luego. El empleo de fotografas, con actividades habituales de las personas con E.A., como organizadores anticipatorios para definir secuencias de fotos puede ser tambin un recurso til. En el tercer nivel de trastorno, hay un objetivo fundamental: que la persona con E.A. incorpore cada vez ms estrategias activas de decisin sobre acontecimientos futuros y acciones alternativas. Para ello, es necesario proporcionar opciones entre actividades diversas posibles e ir transfiriendo el control de las agendas personales a los propios autistas. Progresivamente, y en la medida en que ello sea posible, hay que planear la meta general de que la persona sea duea de su propio futuro, y trabajar con el objetivo de definir metas ms a medio y largo plazo y submetas bien delimitadas, que permitan la previsin de plazos cada vez ms largos y autnomos de realizacin personal. Al mismo tiempo, tanto en este nivel como en el anterior y el siguiente, es muy til programar cambios imprevistos (es decir, establecidos y cuidadosamente calculados por el terapeuta, pero no anticipados por la persona autista), asocindolos con situaciones de bienestar emocional y relajacin, y controlando su aceptacin tranquila, as como la organizacin explicita de estrategias para afrontar lo inesperado. El procedimiento, en este caso, es reminiscente de los mtodos de desensibilizacin sistemtica, que implican la asociacin de estmulos ansigenos o fbicos con respuestas incompatibles de relajacin, hasta extinguir el carcter negativo de aquellos. Deben seguirse, por consiguiente, las mismas pautas estratgicas que se siguen en esos mtodos: (1) establecer una jerarqua clara de sucesos inesperados, desde los menos novedosos y ansigenos hasta los que lo son ms, (2) proporcionar situaciones que relajen a la persona y produzcan en ellas estados

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internos de bienestar y tranquilidad, (3) presentar en esas situaciones los estmulos de forma muy gradual, desde los menos hasta los ms inesperados y potencialmente ansigenos. Las personas con trastorno de Asperger o sndrome de Kanner asociados a buen potencial cognitivo, pueden beneficiarse mucho de estrategias que les permitan decidir sobre su futuro y establecer explcitamente metas valiosas para ellas. En estos casos, las agendas son a mucho ms largo plazo y deben incorporarse en lo posible a proyectos vitales personalmente importantes. Al mismo tiempo, los terapeutas deben tratar de flexibilizar sus alternativas, ayudando a esas personas a reconocer en las variaciones del medio oportunidades interesantes, a travs de un proceso de aprendizaje explcito. En definitiva, todos los procedimientos de anticipacin son medios teraputicos indispensables para ayudar a las personas con E.A. a abandonar la bruma catica e impenetrable que obstruye su futuro. En los diferentes niveles, el objetivo ltimo de las dos categoras principales para tratar este trastorno (dar orden al mundo y claves con que anticiparlo) es el de proporcionar a las personas con E.A. una forma de experiencia caracterstica de esa especie de frente (frontal) grande y vista larga a la que pertenecen: una experiencia en que el presente y el pasado se someten al futuro, un mundo en lo posible cargado de futuro. Trastornos cualitativos de la flexibilidad mental y comportamental La inflexibilidad caracterstica de la mente autista, a la que hemos hecho referencia en el apartado anterior, est en relacin directa con los dficits de anticipacin, en el plano psicolgico, y muy probablemente con alteraciones neuroqumicas, funcionales y quiz en ltimo trmino microestructurales- de sistemas dopaminrgicos y/o peptidrgicos de transmisin nerviosa, que tienen una clara significacin en aspectos importantes del funcionamiento lmbico y de las conexiones entre ste y los lbulos frontales (ver el artculo de Shattock, en este libro, o tambin Cooper y Dourih, 1990). Las estereotipias motoras, la realizacin de rituales repetitivos, la obsesin por ciertos contenidos mentales, la inflexible oposicin a cambios ambientales a veces nimios, configuran un estilo mental y comportamental caracterstico del trastorno autista, pero que afecta tambin a otros cuadros que incluyen espectro autista (Wing y Gould, 1979). Incluso en las personas autistas con mayores niveles cognitivos o en los pacientes con trastornos de Asperger, se reflejan en pruebas neuropsicolgicas tales como la Torre de Hanoi o la tarea de seleccin de tarjetas de Wisconsin (Ozonoff, Pennington y Rogers, 1991; Ozonoff, Rogers y Pennington, 1991), dificultades especficas para emplear estrategias flexibles en la actividad cognitiva. El patrn inflexible del funcionamiento mental puede manifestarse, sin embargo, de formas diferentes y ello depende, en parte, de las capacidades cognitivas de las personas autistas y de la severidad de su trastorno. No expresa la inflexibilidad de la misma manera la persona que tiene una severa limitacin en su funcionamiento intelectual que aquella que tiene puntuaciones psicomtricas de inteligencia en la gama de la normalidad. Es muy probable que en la primera predominen estereotipias motoras, y en la segunda contenidos mentales inflexibles y obsesivos que tienen una complejidad inaccesible para la persona con un trastorno ms severo. Las estereotipias y los contenidos obsesivos y limitados de pensamiento pueden formar parte de un mismo continuo, que se refleja, como sucede con todas las dems dimensiones, en varios niveles distintos.

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Por ello, no es extrao que, como sucede por ejemplo en las dimensiones que se refieren al lenguaje, tambin encontramos una miscelnea y rica diversidad en las expresiones de aquellas caractersticas del autismo a la que Kanner (1943) denominaba insistence on sameness, y a la que aqu hemos llamado inflexibilidad: La expresin insistencia en la identidad (insistence on sameness) no es muy satisfactoria dice Michael Rutter-, ya que hay en ella inferencias implcitas. Es caracterstico que en la primera infancia existan pautas de juego rgidas y limitadas, sin variedad ni imaginacin. As, los nios pueden hacer lneas interminables de juguetes, o colocar de determinadas formas los objetos de la casa, o reunir objetos curiosos, como latas o piedras de formas especiales. En segundo lugar, puede haber un intenso apego a esos objetos; a veces los nios tienen que llevar a todas partes una piedra sujeta entre el pulgar y el ndice, o tienen que ponerse a todas horas un cinturn determinado...En tercer lugar, especialmente en la infancia intermedia y en fases posteriores, muchos nios autistas tienen frecuentes obsesiones que les absorben hasta excluir otras actividades. En los casos tpicos, esas obsesiones se refieren a cosas tales como trayectorias de autobuses, horarios de trenes, colores, nmeros y ciertas pautas. A veces, la preocupacin se manifiesta en la formulacin de preguntas estereotipadas, a las que han de darse respuestas concretas. En cuarto lugar, son muy comunes los fenmenos ritualistas o compulsivos. En la primera infancia y la infancia intermedia, esos fenmenos suelen tomar la forma de rutinas rgidas pero en la adolescencia no es infrecuente que lleguen a ser sntomas claramente obsesivos, con compulsiones tactiles y anlogas (1984.,Pgs. 11-12). En la organizacin de la dimensin de inflexibilidad, hemos partido de la hiptesis de que las estereotipias pueden considerarse conductas pertenecientes a la misma familia sintomtica que pautas tales como el apego excesivo a ciertos objetos, las obsesiones, los rituales a que se refiere Rutter (1984). Ms an, de la hiptesis de que pueden considerarse como las expresiones ms elementales de la dimensin de inflexibilidad. Constituyen, por as decirlo, expresiones motoras de ciclo corto de sta. Esta hiptesis no est inequvocamente corroborada por datos de investigacin, pero es compatible con el hecho de que las estereotipias son mucho ms frecuentes en las personas con E.A. de niveles cognitivos ms bajos, al mismo tiempo que interfieren con la adquisicin y desarrollo de conductas adecuadas (Koegel y Covert, 1972; Epstein, Doke, Sajwaj, Sorrell y Rimmer, 1974; Foxx y Azrin, 1973; Lovaas et al., 1987). En las personas con T.A. asociado a un nivel cognitivo normal, o con Trastorno de Asperger, las estereotipias suelen ser mucho ms infrecuentes, breves y espordicas que en las de los niveles ms bajos. En el extremo opuesto de los trastornos profundos del desarrollo, las nias con Trastorno de Rett se caracterizan por presentar pautas estereotipadas casi permanentes de hand washing (lavado o frotado de manos) junto con una alteracin devastadora del desarrollo mental. El catlogo de estereotipias motoras, conductas rituales, obsesiones, patrones compulsivos, fijaciones a objetos, itinerarios, etc. de las personas con E.A. es inmenso (vid., por ejemplo, Virole, 1994, para una curiosa tipologa de las estereotipias): balancearse una y otra vez, girar objetos, ordenar minuciosamente cosas, tensar los dedos en posiciones extraas, aletear con las manos, frotarlas, rotar objetos alargados, repetir un movimiento que ha ligado a una cierta estimulacin sensorial, seguir un mismo itinerario, girar sobre s hacer trayectorias de rodeo, preocuparse obsesivamente por listas, fechas, planos, itinerarios, etc. La inflexibilidad define frecuentemente patrones que se ligan a una especia de compulsin hacia la forma (la forma de una conducta, de un espacio, de un recorrido, de un movimiento, de un contenido mental), con exclusin o limitacin importante de los procesos mentales que se guan por los contenidos o los significados.

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1. Predominan las estereotipias motoras simples (balanceo antero posterior o lateral, hand washing, giros o rotaciones de objetos, aleteos y sacudidas de brazos, giros sobre s mismo, etc.). 2. Rituales simples (por ejemplo, tener que dar dos vueltas al permetro de un edificio antes de penetrar en l). Suelen acompaarse de resistencia a cambios ambientales nimios, y de pautas de insistencia activa en que se repitan unos mismo rituales. Pueden aparecer tambin estereotipias. Rigidez cognitiva muy acentuada. 3. Rituales complejos (por ejemplo, pautas minuciosas e invariables que deben seguirse para ducharse, para comer, para penetrar en un lugar o comenzar una actividad). Frecuentemente hay apego excesivo a objetos, fijacin en itinerarios, etc. Tambin puede haber preguntas obsesivas. Inflexibilidad mental muy acentuada. 4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales, de gama limitada y frecuentemente no relacionados con el mundo social en sentido amplio. Puede haber un perfeccionismo rgido en la realizacin de tareas o la solucin de problemas.
Tabla 2: Los cuatro niveles del trastorno de la flexibilidad mental y comportamental. (Pg. 117)

Por debajo de esa pluriforme variedad de patrones inflexibles puede reconocerse un eje, en el que es posible delimitar cuatro niveles caractersticos de las personas con E.A. de diferentes capacidades y grados de alteracin. En la tabla 2, se presentan esos niveles. Para su interpretacin es importante tener en cuenta que frecuentemente se producen en la misma persona, y en la misma fase de desarrollo de sta, las expresiones caractersticas de cada uno de los niveles: estereotipias motoras, rituales simples o complejos y/o contenidos obsesivos. La forma de valorar, en esos casos (cuando se utilizan las dimensiones con fines de evaluacin, y no cuando se emplean como reguladores teraputicos), consiste en asignar a la persona al nivel ms alto (o ms leve, si quiere decir as) del que presente expresiones. Por ejemplo, si un nio tiene estereotipias, realiza acciones rituales y presenta preocupaciones obsesivas de las que habla muy frecuentemente (con exclusin de otros contenidos), su nivel es el cuarto, cuya expresin ms caracterstica es la existencia de contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. En el tratamiento de los nios o adultos ms afectados y ms inflexibles, la disminucin de estereotipias puede ser uno de los objetivos claves, ya que contribuyen al aislamiento, disminuyen las oportunidades de aprender, concentran la atencin en una actividad sin sentido ni funcin, y frecuentemente aumentan la desordenada excitacin de personas con E.A. En casos extremos, se han empleado con xito variable pautas de intervencin farmacolgicas sobre el medio interno (Cooper y Dourish, 1990) con el fin de reducir las estereotipias. Generalmente esta estrategia se ha basado en el descubrimiento de que las anfetaminas pueden inducir conductas estereotipias, al actuar sobre procesos de transmisin nerviosa mediados por dopaminas, y de que ciertos antagonistas de algunas de stas pueden ser efectivos para reducir las estereotipias producidas por la ingesta de anfetaminas en animales (Randrup et al., 1963,1965). En funcin de los datos de investigacin que demostraban, en mamferos no humanos, reduccin de estereotipias inducidas por apomorfina o anfetaminas mediante empleo de drogas neurolpticas, de conocidas propiedades antipsicticas (Janssen et al., 1960, 1965, 1967; Niemegeers y Janssen, 1979),

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se han empleado neurolpticos (como el haloperidol, tioridazina meleril-, clorpromazina largactil-, etc., ms recientemente hay algunas experiencias con Risperdal, cuyos efectos secundarios son menores) para tratar las estereotipias. En algunas personas y etapas , esta estrategia puede ser eficaz, siempre que se revisen con frecuencia las dosis y se retire la medicacin en cuanto sea posible, con el fin de evitar efectos secundarios de su uso prolongado. En las personas autistas con altos niveles de serotonina en sangre, y pautas marcadas de hiperactividad y conductas estereotipias, se ha utilizado ms recientemente fenfluramina, que pareci demostrar inicialmente alguna eficacia en la reduccin de estereotipias (Holm y Varly, 1989), pero cuya eficacia a medio y largo plazo se ha cuestionado desde finales de los aos ochenta (Cambell et al., 1988; Sherman et al.,1989). Junto con las estrategias de intervencin farmacolgica, las conductas han demostrado xitos discretos en la disminucin o eliminacin de estereotipias: incluyen pautas de reforzamiento diferencial de conductas alternativas (Mulhern y Baumeister, 1969; Dietz y Repp, 1973; Koegel y Covert, 1972); este ltimo procedimiento ha sido cuestionado y abandonado por sus importantes implicaciones ticas, sus efectos secundarios indeseables y, lo que es an peor, porque junto con esas desventajas tiene la de ser muy poco eficaz para eliminar las estereotipias. Desafortunadamente, el entusiasmo con respecto al xito de esos procedimientos dice Laura Schreibman- debe moderarse, ya que las conductas autoestimulatorias, por regla general, slo suelen suprimirse temporalmente y la generalizacin de esa supresin es, en el mejor de los casos, limitada (1988; p. 102). Sin duda, el tratamiento ms eficaz de las estereotipias es indirecto: consiste en ofertar a la persona con E.A. alternativas funcionales de actividad, desarrollar sus competencias e instrumentos de comunicacin e incrementar su motivacin a realizar conductas funcionales. En las personas autistas, como en las normales y en otros organismos, existe una relacin directa entre las estereotipias y la ausencia de alternativas funcionales o de estmulos significativos en el medio. Cuando el contexto en que est la persona con autismo oferta posibilidades de experiencia real y significativa, disminuye la probabilidad, se acorta la duracin, baja la intensidad y decrece la frecuencia de las estereotipias. Ello a su vez tiene como consecuencia aumentar las posibilidades de que la persona con E.A. aumente su atencin al medio y las oportunidades de realizar en l actividades funcionales. Esto lleva a una prescripcin que es importante para el tratamiento de estas personas; a saber: las estrategias de tratamiento actuales se centran en la construccin de conductas positivas y funcionales, capaces de producir desarrollo, y priorizar ese objetivo por encima del extinguir las conductas negativas, que lo impiden. La extincin o disminucin de conductas auto-aisladoras, auto-estimulatorias y nocivas para el desarrollo y la asimilacin significativa del medio, tales como las estereotipias, se convierte, en estos enfoques ms recientes, en una consecuencia derivada del logro de los objetivos positivos, ms que en un fin intrnseco. Esa estrategia positiva es adems lgica si tenemos en cuenta que las estereotipias se han interpretando frecuentemente, en la tradicin de los enfoques conductuales, como conductas autoestimulatorias. Las realizan por tanto un organismo en cierto modo deprivado, es decir, que no tiene la estimulacin suficiente (con independencia de que ello se deba a causas endgenas o exgenas). Su eliminacin sin alternativas funcionales (y realmente experimentadas con algn significado por la persona autista) no resulta, segn ese anlisis, ni siquiera beneficiosa, pero sobre todo es muy improbable. Por eso, no es extrao que las estereotipias hayan demostrado ser muy resistentes a los tratamientos conductuales basados en la manipulacin contingente de las consecuencias de esas

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conductas, ms que en sustitucin antecedente por conductas, generadoras de desarrollo, de relacin con personas y accin funcional sobre el medio (Schreibman 1988). Las conductas inflexibles que definen los niveles segundo y tercero de nuestra dimensin (rituales, resistencia a cambios ambientales nimios, fijacin obsesiva a objetos que dan seguridad) pueden llegar a ser uno de los objetivos esenciales de la actividad teraputica. Como seala Wing (1996), este tipo de conductas se sita entre las que producen mayor preocupacin y malestar a los padres. Si no se tratan de forma adecuada, la insistencia del nio en las rutinas puede llegar a dominar la vida de toda la familia. La conducta del nio es un intento de introducir orden en su mundo catico, y esto debe recordarse cuando se planea cual pueda ser el mejor modo de afrontar el problema(p. 99) En muchos casos, hay que aceptar que las personas con E.A., y sobre todo con T.A., necesitan ms rutina comportamental y ambiental de la que sera idealmente deseable (Wing, 1996; Rutter, 1985). El objetivo es la reduccin ms que la eliminacin, ya que esa rigidez, esa repeticin y esa imposicin montona de patrones parece ser un aspecto intrnseco del autismo y en la prctica parece muy difcil eliminar esta caracterstica completamente (aunque sera deseable si pudiera hacerse), comenta Rutter (1985,p.15). Es inevitable que los nios con trastorno autista presenten algn tipo de conductas repetitivas, y eso tiene que aceptarse, dice, por su parte, Wing (1996,p.99). Resulta entonces necesario demarcar con nitidez los lmites a partir de los cuales las rutinas y pautas de resistencia a los cambios interfieren con las posibilidades de relacin y aprendizaje de las personas autistas, e intervenir sobre ellas. Los procedimientos de intervencin que se han demostrado normalmente ms eficaces en la reduccin de las rutinas se basan en un principio al que podemos denominar estrategias de negociacin de las rutinas y reduccin progresiva. Un buen ejemplo de negociacin es el de J y su familia: J, un joven con trastorno autista (sndrome de Kanner) y buen nivel intelectual, necesita or diariamente las mismas canciones y ver otra vez unas mismas fotografas familiares, cosa que lleva haciendo ya varios aos. La familia ha negociado con l las condiciones en que puede dedicarse a sus aficiones rutinarias: slo en su habitacin, de forma que no puede imponer sus rutinas a toda la familia, y slo a una cierta hora de la tarde, despus de terminar sus actividades ms flexibles y funcionales, y durante un tiempo negociado de 45 minutos. En cierto modo, ello salvaguarda el derecho psicolgico de J a sus rutinas y obsesiones particulares, sin perturbar prcticamente nada la vida familiar. Con los adultos autistas, especialmente, las rutinas tienen que estar bien negociadas y reducidas de tal manera que no interfieran con una vida funcional. Desde los inicios del tratamiento es importante emplear procedimientos semejantes a los de desensibilizacin sistemtica, de variacin programada: de forma gradual y lenta, se introducen variaciones (reducciones) en las rutinas, en situaciones en que se asegura que la persona con T.A. est en una situacin de bienestar emocional. Muchos nios o adultos con T.A. pueden soportar bien pequeos cambios en la rutina, pero no variaciones de gran magnitud: por ejemplo, un nio que tiene que llevar una hoja de papel a todas partes puede soportar que se vaya recortando poco a poco hasta tener un tamao muy pequeo. Otro que tiene que llevar un objeto a todas partes podr soportar dejarlo durante tiempos progresivamente ms largos mientras realiza otras actividades, etc. En algunos casos, se hace precisa una intervencin menos gradual: Wing (1996) describe, por ejemplo, el caso de un nio autista que coleccionaba botes vacos y cajas de detergentes y, nada ms llegar a cualquier casa, se diriga a la lavadora para vaciar en el suelo el detergente y quedarse con el bote. Los padres consiguieron eliminar la conducta de forma abrupta escondiendo sus

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botes de detergente, pidiendo a todas las personas a las que visitaban que hicieran lo mismo, y evitando acudir a cualquier establecimiento que vendieran detergentes. Al poco tiempo, el nio perdi inters por esa rutina obsesiva. Frecuentemente, la extincin de una rutina se acompaa de la aparicin de otra. en esos casos, es preciso intervenir pronto, especialmente cuando la nueva rutina es an ms bizarra y obsesiva, ms socialmente incapacitante, que la anterior. Indudablemente, las rutinas disminuyen principalmente en funcin directa de la tasa de actividad funcional y de los logros comunicativos de las personas autistas; de ese modo, los procedimientos de influencia indirecta a travs de un enriquecimiento experimental real del mundo de los autistas son, en el fondo, los ms eficaces para reducir su inflexible adherencia a rutinas. Por otra parte, los procedimientos conductuales que se emplean para otras conductas (especialmente de las opuestas a las rutinarias), o DRO, o tambin los procedimientos de coste de respuestas y en especial todos aquellos procedimientos que implican un control de las condiciones estimulares que normalmente evocan patrones rutinarios. Las personas con E.A. acompaado de un nivel cognitivo alto presentan, en diferentes grados, contenidos obsesivos de pensamiento y, con alguna frecuencia, una minuciosa preocupacin reiterativa por aspectos formales de las tareas que realizan, lo que puede dar lugar a una ejecucin extremadamente lenta de ellas. Por ejemplo, S, un joven de 19 aos con trastorno de Asperger muy inteligente, pudo aprobar su examen de selectividad (para entrar en la universidad) al final de la enseanza secundaria, pero para ello hubo que darle tiempo libre, y no restringido como a los otros alumnos: su detenimiento en detalles mnimos de la forma de las actividades intelectuales solicitadas por ese examen hubiera impedido que lo aprobara con tiempo limitado. Hubo que pedir a las autoridades educativas que hicieran as una excepcin (en cuanto a tiempo y no a contenidos9) en este caso. Las estrategias propuestas por Powell y Jordan (1996), para ensear pensamiento flexible, pueden ser muy tiles en estos casos: hay que ensear explcitamente a detectar significados y diferenciarlos de la forma, definir estrategias alternativas para solucionar problemas, delimitar el ncleo esencial de un contenido, seleccionar entre alternativas potenciales, etc. Al mismo tiempo, entre los objetivos educativos y teraputicos principales para las personas con E.A. y altos niveles cognitivos, la meta de abrir el foco de intereses es fundamental. Para lograrlo, es necesaria una intervencin explcita, creando por ejemplo condiciones de tertulia estructurada, en que se tratan diferentes temas en grupos mixtos (personas con espectro autista y sin l). Frecuentemente, en especial en el caso de los nios autistas, es importante emplear estrategias de acceso controlado a los contenidos que tienen un carcter ms obsesivo. Tambin es frecuente, en personas con Sndrome de Kanner y buen potencial intelectual o con Sndrome de Asperger, que los contenidos obsesivos anuncien reas de capacidad especial, potencialmente muy tiles para que esas personas lleguen a tener niveles ocupacionales adecuados o aficiones que constituyen para ellas una fuente de satisfaccin (Attwood, 1998). De este modo, puede establecerse un principio general importante: el control en el acceso a los contenidos obsesivos debe variarse a lo largo del desarrollo y en funcin de las metas que, en cada momento evolutivo, resultan adecuadas para producir desarrollo y bienestar emocional. Los mismos contenidos que a veces hay que restringir fuertemente para nios autistas pueden ser, a largo plazo, fuentes de actividad funcional, autonoma personal y realizacin personal para adultos que se dedican a ellos o los emplean para llenar de sentido su tiempo libre.

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Muchos de los procedimientos psicolgicos desarrollados para tratar a los pacientes con trastornos obsesivo-compulsivos (puede encontrarse una revisin de los procedimientos en Yaryura Tobas y Neziroglu, 1997). La atencin a la inflexibilidad, en toda la gama del espectro autista se gua por una doble perspectiva: por una parte, por la necesidad, de aceptar que existe un cierto derecho a ser inflexibles, que por ahora no podemos eliminar completamente en las personas autistas, y que tiene que ser negociado, admitiendo que convivir con una persona autista implica necesariamente, y en mayor o menor grado, convivir con su inflexibilidad. Por otra parte, por el principio regulativo que establecamos como uno de los esenciales en la definicin de todo tratamiento, y que es el momento de recordar: la terapia tiene que aumentar la libertad, espontaneidad y flexibilidad de la accin, as como su funcionalidad y eficacia. Para ello es importante disminuir la inflexible adherencia a rutinas, rituales, estereotipias y contenidos obsesivos de pensamiento o acciones compulsivas. La inflexibilidad limita la riqueza y complejidad de la accin humana y disminuye su libertad.

Trastornos del sentido de la actividad propia La inflexible dedicacin a conductas invariables o contenidos mentales reiterativos, la dificultad para aceptar cambios y las limitaciones en las competencias de anticipacin se relacionan claramente con una de las caractersticas ms relevantes teraputicamente (y ms descuidadas) del espectro autista: en todo l hay una marca caracterstica de dificultad para dar sentido a la accin propia. En situaciones clnicas, es muy frecuente una impresin definida de que no somos capaces de dar sentido a la conducta del nio, y esa experiencia nuestra se corresponde realmente con una falta de sentido: hay una peculiar vaciedad de propsitos y finalidades en muchas conductas que presentan personas con espectro autista. En un artculo anterior, se ha analizado esta dimensin del espectro (Riviere, 1996), por lo que aqu slo se presentarn de forma breve algunas pautas para su comprensin, definicin en niveles y tratamiento. A qu se debe la dificultad para dar sentido a la accin propia de las personas autistas? Ya hemos mencionado una interesante investigacin (Lsche, 1990), en que se objetivaba la diferencia entre la frecuencia de conductas propositivas, dirigidas a una meta, y de reacciones circulares terciarias entre nios normales y autistas, filmados a lo largo de su primer desarrollo. Esa diferencia se constitua, al analizar las cintas de vdeo con un cdigo adecuado para las conductas de nios de menos de tres aos, en el patrn ms claro de diferenciacin entre el desarrollo normal y el de los nios con autismo. Resulta curioso comprobar que, en el extremo contrario al de los pequeos autistas estudiados por Lsche, cuando leemos por ejemplo las reflexiones de un autista adulto de nivel intelectual muy alto y capacidades introspectivas sobresalientes, como David Miedzianik (1986) obtengamos, aunque en otro plano mucho ms elevado, la misma impresin desoladora de dificultad para dar sentido. En su libro autobiogrfico, Miedzianik nos describe claramente cmo se vive el autismo desde dentro. Al leerlo, podemos tener sensaciones semejantes a las que se obtienen de la lectura de la literatura existencialista ms obsesionada con la vivencia de la falta de sentido. En una investigacin reciente sobre siete nios y adultos con sndrome de Asperger, Rivire (1996) preguntaba a stos: imagnate que tienes cuarenta aos, cmo ser tu vida?, o qu vas a hacer en el futuro?. Diferenci cuatro tipos de respuestas: (1) evasiones o respuestas que implicaban una comprensin inadecuada de la pregunta, (2) respuestas

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estereotipas (externas y anecdticas, como tendr coche), (3) respuestas con proyeccin aparente de vida (por ejemplo describir una situacin idntica a la del propio padre), pero sin proyeccin real, y (4) respuestas con implicacin de un yo proyectado en el futuro. Ninguno de los aspergerianos estudiados daba estas ltimas respuestas. Tres respuestas eran de la clase 1, dos de la 2 y dos de la 3. muchas veces haba que repetir la pregunta, emplear circunloquios para obtener respuestas; en algunos casos, la pregunta planteada pareca no comprenderse, como si fuera especialmente difcil o adsurda. Por ejemplo, un adulto de 26 aos de nivel intelectual muy alto, y que ha terminado estudios profesionales complejos de informtica de gestin, slo fue capaz de decir: me chiflan los ordenadores. Es evidente que existe una enorme diferencia entre la impresin masiva de falta total de sentido de la accin o vaco de accin funcional de los autistas ms afectados, y la dificultad para proyectarse la vida de los aspergerianos de ms alto nivel. Pero, tambin en este caso, nos encontramos ante una dimensin que es, al mismo tiempo, universal para las personas con E.A. y distintiva de ellas, cuando se comparan sus conductas, por ejemplo, con las que presentan personas con retraso mental sin espectro autista. En las que padecen Sndrome de Down o Prader-Willy (que normalmente no se acompaan de E.A.), por ejemplo, las acciones no ofrecen la misma imagen de su ausencia de finalidad, de dificultad de asignacin de sentido. Es frecuente que aparezcan, por el contrario, como funcionalmente definidas para el logro de metas definidas que se insertan en proyectos interiorizados, ms o menos complejos y anticipadores dependiendo del nivel mental. La limitacin o ausencia de finalidad de la conducta es as uno de los rasgos que definen al espectro autista. Para comprender ese rasgo, es necesario hacer algunas observaciones, aun que sean someras, sobre el concepto al que nos referimos: el sentido. Hay cinco aspectos de ese concepto, muy amplio, polismico y ambiguo, que debemos destacar para comprender dnde residen las dificultades de las personas autistas para asignar sentido. Cuando hablamos de sentido, en nuestro lenguaje ordinario, nos situamos en un campo semntico que se define, entre otras, por las siguientes notas: 1. El sentido remite normalmente a algo futuro. Define una direccin teleolgica para las acciones o las situaciones, y a una actividad prospectiva o anticipatoria de un organismo. El sentido explica la accin en funcin de una meta pre-presentada (ms que re-presentada) por un sistema cognitivo y que establece un vector para su accin. Por consiguiente, las dificultades de anticipacin que hemos definido en la dimensin correspondiente, y a las que no haremos mayor referencia aqu, forman parte del mismo sndrome que la ausencia de sentido y finalidad. 2. El sentido es algo que otorga coherencia a una accin, situacin o representacin. Integra en totalidades unitarias piezas de informacin que se brindan al organismo: da unidad, orden y organizacin jerrquica a situaciones, acciones y representaciones. 3. El concepto de sentido tiene que ver con la relacin entre la accin y el contexto. Tendemos a decir que carecen de sentido las acciones completamente ajenas a los contextos. 4. El concepto de sentido es un concepto esencialmente semitico. Aunque se emplee tambin para describir acciones no semiticas 8como cuando se habla del sentido de la marcha, o del sentido de una actividad instrumental: martillear, por ejemplo), su lugar ms propio es el de los signos. Por ejemplo, hablemos del doble sentido de algunas emisiones lingsticas.

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5. En el fondo, el concepto de sentido remite inevitablemente a una dimensin social de la accin, desde el momento en que es un concepto funcional (Searle, 1997). Todo sentido depende de funciones relativas al observador o actor- y asignadas socialmente. No comentaremos aqu la nota primera que caracteriza a la nocin de sentido, porque ya hemos hablado ampliamente de ella. S conviene, sin embargo, que comentemos brevemente las otras cuatro caractersticas. S como ha definido Uta Frith (1991), en el ncleo del autismo reside una dificultad cognitiva bsica para asignar coherencia central a la informacin, entonces el trastorno de la capacidad de dar sentido a la accin es preferentemente explicable, puesto que el sentido es esencial una fuerza de cohesin. Frecuentemente, la idea de que los autistas tienen una percepcin fragmentaria del mundo, tienen a detenerse en partes de las cosas descuidando las totalidades, etc.,se ha relacionado con proceso de representacin viso-espacial simultnea, ms que a secuencias temporales. Pero es muy probable que la dificultad para organizar significativamente secuencias temporales de acontecimientos o acciones sean an mayor (Riviere, 1996). La carencia de esquemas para organizar secuencias activas en funcin de metas anticipadas se traduce entonces en la emisin de acciones sin propsito, en los casos ms graves, y en una limitacin de la finalidad auto-biogrfica y prospectiva de la accin, en los ms leves. Adems, los sentidos son siempre relativos a los contextos. Las acciones con sentido se definen siempre por una versatilidad contextual de la que carecen las que no lo tienen. La dificultad para integrar informacin en ncleos teleolgicos de sentido se traduce en una caracterstica indiferencia a los contextos de las conductas propias del espectro autista. Un buen ejemplo de ello puede ser la respuesta que dio M, una adolescente autista, al autor de este artculo cuando ste le pidi que le contara la historia representada en una serie de vietas, de la prueba de Weschler, que le acababa de ordenar correctamente. Cuando el examinador, dijo a la nia: Cuntamela! (la historia, naturalmente), sealado a las tarjetas ordenadas sobre la mesa, ella fue sealado una y diciendo: una...dos...tres...cuatro. no haca sino manifestar su capacidad de desambiguar una expresin que en castellano tiene dos sentidos (narrar y enumerar) en funcin del contexto. Hay adems otro aspecto de la nocin de sentido que resulta relevante para comprender las dificultades autistas en esta dimensin: la nocin de sentido tiene siempre un componente semitico. Las dificultades para dar sentido a la propia accin que tienen las personas con E.A. se relacionan obviamente con sus dificultades para dejar en suspenso las acciones sobre el mundo y crear significantes, a las que nos referimos posteriormente. O, si quiere decir as, con las conocidas dificultades autistas de metarrepresentacin (Leslie, 1988). El sentido est, por as decirlo, siempre en el modo subjuntivoy no en el modo indicativo. No depende de una lectura fctica, de la realidad del mundo, sino de su insercin en un proyecto flexible. Ese proyecto al mismo tiempo depende de y da direccin a las motivaciones de la accin, y muy especialmente a sus motivaciones sociales. Una reflexin filosfica que aqu no podemos hacer (pero que el lector puede encontrar en el apasionante libro de John Searle sobre La construccin de la realidad social, 1997) nos hace ver, adems, la profunda implicacin social de la nocin de sentido. Los sentidos no son propiedades intrnsecas de las situaciones, derivadas directamente de su estructura fsico-casual, sino asignaciones funcionales socialmente medidas. Es, por ello,

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lgico que las personas con un trastorno cualitativo importante en las capacidades de relacin y negociacin social y cultural encuentren dificultades no ya slo para atribuir sentidos a la accin ajena (lo que se conoce como teora de la mente) sino tambin para darlo a la propia.

1. Predominio masivo de conductas sin meta (por ejemplo, carreritas sin rumbo con aleteo) e inaccesibilidad completa a consignas externas que dirijan la accin de la persona con E.A. de este nivel. Las conductas de sta ofrecen la impresin de acciones sin propsito ninguno, y que no se relacionan con los contextos en que se producen. 2. Slo se realizan actividades funcionales ante consignas externas. Tales actividades son breves y no dependen de una comprensin de su finalidad. Los nios y adultos en este nivel pueden ofrecer la impresin de ordenadores sin disco duro. Requieren constantemente y paso a paso de incitaciones externas para funcionar. Cuando no realizan actividades funcionales dependientes de esa incitacin externa, presentan patrones muy pasivos de conducta o bien muy excitados, o actividades sin meta propias del nivel (1), tales como estereotipias de ciclo corto o deambulacin sin rumbo. 3. Presencia de actividades de ciclo largo (por ejemplo, realizar una tarea con cierto grado de autonoma, y que no es necesario un control externo de cada paso), pero que no se viven como formando parte de totalidades coherentes de situacin y accin (por ejemplo, un curso), y cuya motivacin reside generalmente ms en contingencias externas o impresiones de dominio que el sentido mismo de las tareas. 4. La persona realiza actividades complejas y de ciclo muy largo (por ejemplo, cursos acadmicos o actividades laborales complejas), cuya meta precisa conoce, pero no asimila profundamente esas actividades a motivos encajados en una previsin biogrfica de futuro, en un yo auto-proyectado.
Tabla 3: Los cuatro niveles de trastorno cualitativo del sentido de la actividad propia. (Pg. 126)

De este modo, las dificultades de anticipacin, coherencia, procesamiento de la informacin en funcin del contexto, metarrepresentacin, motivacin y relacin social se traducen todas las personas con E.A. en limitraciones de la capacidad de asignar sentido a las acciones propias. Esas dificultades son, como en las dems dimensiones, variables y pueden definirse en cuatro prototipos diferentes, que se describen en los niveles de la dimensin sealados en la tabla tres. El propsito de dar sentido a la conducta de las personas con espectro autista debe presidir el tratamiento en todos los momentos y niveles. En los enfoques actuales, ello se refleja en un estilo pragmtico y funcional de la educacin y la terapia, que constituye como ya comentbamos en otro momento- una de las notas que definen a las pautas actuales de tratamiento. Las nociones de sentido y funcionalidad tienen implicaciones claras en varios aspectos, que deben tenerse muy en cuenta. Son los siguientes:

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Frecuentemente, la dificultad para asignar sentido de las personas autistas se traduce en una escasa motivacin en las situaciones educativas y teraputicas. Ello es natural: para cualquier persona que est en una situacin que carece de sentido, o en la que no es posible detectar el sentido de lo que se le pide, la situacin es difcil de soportar al poco tiempo. El oposicionismo, el aburrimiento y la desmotivacin suelen ser consecuencias importantes de la ausencia de sentido de las situaciones mismas y de las acciones que se suscitan en las situaciones de tratamiento. Por consiguiente, todas aquellas operaciones teraputicas que influyen sobre la motivacin de las personas con autismo son formadas de tratar esta importante dimensin. Dado que el mundo mental de las personas autistas es frecuentemente mucho ms fisicalista que el de otras personas, las metas de accin tienen que ser frecuentemente inmediatas, concretas, fsicas, ms que demoradas, abstractas y mentales. Cuando los objetivos y funciones de las acciones que se ofrecen a las personas autistas no se sitan en un proyecto evolutivo razonable, en funcin de sus capacidades y pronstico, se vacan rpidamente de sentido. En esos casos las actividades se convierten en tediosas imposiciones externas, que no motivan a la persona. Por ejemplo, para una persona con espectro autista y nivel intelectual muy bajo, la tarea de hacer crculos con un lpiz en tanto que los crculos no llegarn nunca, por las previsiones razonables, a insertarse en actividades tales como dibujar o escribir- puede ser completamente vaca. Por el contrario, la tarea de enrollar masa para hacer pastelitos que luego se comern pude ser mucho ms motivadora y estar ms cargada de sentido. Para todas las personas autistas, sin excepcin, el conocimiento inmediato de que han hecho algo bien es motivador. Por consiguiente, es importante asegurar que reciben un feed-back informativo de su propia actividad para lo que se requiere una estructura operante adecuada y el empleo de contingencias informativas, frecuentemente inmediatas, con relacin a la accin. La organizacin de contextos significativos, en situaciones lo ms naturales y lo menos restrictivas posible, es una condicin importante para que las conductas tengan sentido. Muchas veces, el educador o terapeuta deber procurar definir contextos de accin amplios y significativos para suscitar las destrezas que quiere desarrollar. As, por ejemplo, no es lo mismo recortar por recortar que recortar para hacer un collage, ni es igual hacer crculos que hacer crculos para dibujar cara. Los contextos desnudos, vacos de funcin, no hacen ms que contribuir a aumentar el oposicionismo y la desmotivacin cansina en las situaciones de trabajo. Todas las operaciones, ya mencionadas, que se encaminan a aumentar las posibilidades de anticipacin, contribuyen tambin a llenar de sentido las acciones de las personas con E.A. Adems, frecuentemente (y contra lo que cabe esperar desde una concepcin muy superficial y estereotipada del autismo) para las personas autistas suele ser importante ser valoradas socialmente y alabadas por sus acciones funcionales. Desde el momento en que el sentido se deriva de funciones socialmente asignadas a los objetivos, acciones y situaciones, el desarrollo de las competencias sociales de las personas con E.A. se traduce inmediatamente en desarrollo de sus capacidades de dar sentido.

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Los nios o adultos con E.A. que se sitan en le nivel primero de la dimensin de trastorno cualitativo del sentido de la actividad requieren una atencin muy individualizada, con interacciones muy directivas y ldicas inicialmente, en las que progresivamente se introduce orden y una estructura operante clara, que haga posible su atencin funcional. Cuando stas ya suscitan actividades dirigidas (es decir, cuando las personas con E.A. se sitan ya en el nivel segundo), resulta necesario empezar a desarrollar programas de accin autnoma.En ellos, el terapeuta o profesor establece secuencias de actividades previamente aprendidas y ensea especficamente al nio a ir seleccionando las tareas por orden y realizndolas por s mismo (mediante un procedimiento de desvanecimiento de las ayudas, que en este caso son las consignas de actividad). De este modo, se realiza un aprendizaje de secuencias cada vez ms largas de accin autnoma. Ello es necesario adems para atender a grupos de nios que presentan E.A. (por ejemplo, en aulas de educacin especial), sin necesidad de tener que estar dando constantemente consignas de accin funcional a cada uno de ellos. En realidad, la razn principal por la que en los centros para los nios autistas, o en las aulas de autistas, se establece una ratio tan baja de alumnos por profesor (3 a 5 en la actual legislacin espaola, y muchas veces esas ya son cantidades excesivas, cuando los nios no cuentan con ninguna autonoma de accin funcional), es que los nios atendidos requieren una atencin directiva constante para evitar que caigan en bucles de acciones sin meta o se dediquen, aislados, a realizar estereotipias. Por eso, la realizacin de esos programas de enseanza de accin funcional autnoma (sin necesidad de consignas externas) es uno de los objetivos teraputicos principales. Koegel y Rincover (1974) demostraron cmo se puede pasar, en contextos de aprendizaje operante, de ratio 1:1 a otras mayores sin prdidas apreciables de aprendizaje: empezaban por ensear ciertas conductas con programas de refuerzo constante, en situaciones individualizadas, y luego pasaban a programas de refuerzo intermitente de razn fija (R+ cada dos conductas); entonces pasaban a trabajar con dos nios a la vez y dos ayudantes, e iban variando hasta llegar a programas de razn fija con R+ cada cuatro conductas adecuadas. En este punto, dos nios ms , a los que se haba aplicado el mismo programa, pasaban a la misma situacin y aula de aprendizaje. Este tipo de procedimiento se contino hasta que los nios podan trabajar conjuntamente en grupos de ocho. Los sistemas de refuerzo simblico, economa de fichas y autorregulacin son recursos principalmente para el trabajo con las personas autistas que se sitan en el entorno del nivel tercero de la dimensin que estamos comentando. En los ltimos aos, se han desarrollado mucho programas para desarrollar las pautas autodirectivas (selfmanagement) en personas con E.A. : consisten en procedimientos en que (1) se identifican conductas o actividades focales que se quieren favorecer (o disminuir ), (2) se indican reforzadores funcionales para ellas, (3)se desarrollan procedimientos de registro y autoregistro,(4) se ensea a las personas con E.A. a utilizar esos procedimientos. (5) se retira progresivamente la ayuda externa para su utilizacin (Koegel, Koegel y Parks, 1995). La filosofa en que se basa la enseanza a personas con E.A. de procedimientos de autodireccin de su conducta es la de que es ms til ensear habilidades pivote, que constituyen procedimientos para aprender y para autorregular la propia conducta, que proporcionar conductas especficas (vase el artculo de Schreibman, en este mismo libro).

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A las personas autistas de niveles ms altos en la dimensin de sentido de la propia accin hay que ensearlas a establecerse explcitamente metas, y ayudarlas a desear objetivos personales razonables y valiosos para ellas. En los niveles ms altos de espectro autista, el logro de objetivos acadmicos es de suma importancia: para muchas personas con trastornos de Kanner o Asperger y capacidades intelectuales altas, las destrezas acadmicas, el conocimiento, son reas en que pueden compensar parcialmente sus importantes dificultades de relacin y en que les permiten considerarse a s mismos como seres valiosos, relativizando la conciencia, frecuentemente dolorosa, de una limitacin muy difcil de salvar, para ser cmplices internos de las interacciones de las otras personas. Por ello, en la mayor parte de los casos de autismo, es un error pensar que la integracin educativa, por ejemplo, busca sobre todo que el nio se relacione con nios normales. No: adems de eso-y tanto o ms que eso-, la integracin busca lograr objetivos acadmicos y cognitivos que pueden ser extremadamente valiosos en el intento de que las personas con T.A. puedan dar sentido a su vida. El intento de que el nio simplemente se relacione puede ser mucho ms difcil de lograr y ms limitado en sus logros que el de que adquiera conocimientos, destrezas y habilidades escolares. Como seala Attwod (1998), es importante ensear por ejemplo a las personas con Sndrome de Asperger a valorar sus reas, a veces muy peculiares, de conocimientos o destrezas especiales y ensearlas a definir explcitamente metas personales en relacin con esas reas o con otros mbitos de intereses. Frecuentemente, tambin, se plantea el problema de cmo ayudar a esas personas a establecerse metas realistas o a afrontar su dilema de desear hacer cosas que pueden resultarles extremadamente difciles de conseguir (por ejemplo, casarse o tener novia). Los intereses especiales, contenidos limitados obsesivos o incluso patrones estereotipados de conducta se han empleado, frecuentemente, como reforzadores, cuyo acceso se facilita en funcin de la realizacin de actividades menos motivadoras o ms aburridas, pero necesarias para el desarrollo de las personas con E.A. En estos casos, la aplicacin prudente del Principio de Premack (una conducta con ms probabilidad sirve de recompensa a otra con menos) puede ser un recurso poderoso para facilitar el aprendizaje. En adultos autistas que viven en residencias es importante que se realice una programacin muy cuidadosa de actividades funcionales, evitando el que constituye quiz el peligro principal: la ausencia de actividad funcional, el aburrimiento y la reduccin progresiva de su vida a un mero estar sin funciones ni sentidos. Aunque en algunos casos puede ser muy difcil suscitar actividades funcionales, el empleo de sistemas de claves ambientales relacionadas con actividades especficas diarias puede ser muy til. No hay casos en que no sea posible lograr una vida significativa, con sentido, llena de actividades funcionales realizadas a un ritmo adecuado y en un medio apacible, poco complejo en sus exigencias sociales y sus variaciones estimulares, y en que la comunicacin simblica-y frecuentemente sutilmente mentalista- no sea una exigencia permanente e insalvable. Al fin y al cabo, algunos de los modelos ms eminentes de culturas religiosas tales como la cristina, la budista o la islmica ya inventaron, hace muchos aos, el valor del silencio, la rutina, y la paz en un medio socialmente poco complejo y muy invariante, para encontrar el sentido de la vida!. Los modelos de vida desarrollados especficamente para encontrar el sentido, en esas tradiciones religiosas... esos modelos caracterizados por el orden, la estructura, el silencio, la realizacin callada de actividad funcional y hasta... la msica tranquila, pueden dar ideas interesantes, y que no deberan olvidarse, para crear un

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mundo adecuado para muchas personas con espectro autista y bajos niveles intelectuales o de destrezas. En las rpidas y fugaces interacciones, frecuentemente cargadas de intereses subyacentes, dobles intenciones y estrategias maquiavlicas, de nuestras grandes y bulliciosas ciudades, las personas autistas pueden tener dificultades enormes para detectar y organizar el sentido. Trastornos cualitativos de las competencias de ficcin e imaginacin Como sealan Barn-Cohen et al., en su importante artculo sobre los indicadores psicolgicos para la deteccin del autismo que publicamos en este mismo libro, la ausencia de juego de ficcin (que implica la sustitucin de objetos, o la atribucin imaginaria de propiedades a cosas y situaciones) ha demostrado ser una de las tres marcas ms especficas y precoces- junto con la ausencia de protodeclarativos y de miradas de referencia conjunta- para la deteccin del sndrome de Kanner. En un contexto ms amplio, la investigacin de Wing y Gould 81979) que dio origen al concepto que estamos empleando, el de espectro autista demostr que los nios con E.A., a diferencia de los presentaban retrasos o anomalas sin rasgos autistas, presentan carencias especficas en el desarrollo del juego simblico. Mientras que el 77% de los 74 nios del grupo sociable presentaban juego de ficcin, el 99% de los del grupo no sociable (es decir, con E.A.) no lo presentaba. Cuando se analizan slo los datos de los nios con ms de 20 meses de edad mental, todos los nios del grupo sin E.A. (que eran 57) presentaban juego simblico espontneo, y slo uno de los 31 con espectro autista lo haba desarrollado (Harris, 1993). Eso significa que la ausencia o la limitacin severa del juego de ficcin no slo afecta al trastorno autista, sino ms en general a todos los cuadros que implican espectro autista. En numerosas investigaciones, se ha demostrado que los nios autistas presentan menos juego simblico, y un juego menos elaborado, que nios con retraso mental igualados en E.M. (Sigman y Mundy, 1987; giman y Ungerer, 1981, 1984; Riguet et al., 1981). Los nios autistas presentan un desfase anmalo entre sus capacidades sensorio motoras generales, por una parte, y las de imitacin y juego simblico, por otra (Sigma y Ungerer, 1984). Un desfase que ha sido explicado por su dificultad para procesar informacin social y extraer claves para el desarrollo de los contextos sociales y comunicativos (mundy y Sigman 1989); es decir, como resultante de su dificultad global- diramos en los trminos empleados en este artculo- para constituir las funciones superiores de humanizacin, que se derivan de la intersubjetividad secundaria y se especifican culturalmente en el desarrollo. La especificacin cultural creciente de las capacidades de ficcin, en el periodo crtico del desarrollo humano que transcurre entre los 18 meses y los 4-5 aos, es una de las caractersticas ms especficas de la ontognesis del hombre. Permite al nio situarse en un modo simulado, en que se suspenden las relaciones ordinarias de referencia y representacin, y convertirse en un ser creativo con un pensamiento subjuntivo. Harris (1991, 1993) ha definido, con gran perspicacia, cuatro etapas principales por las que pasan los nios en el desarrollo de sus competencias de simulacin y ficcin a lo largo de su etapa crtica: (1) desde el final del primer ao son capaces de reproducir en su propio sistema emocional y perceptivo intenciones de otros en relacin con situaciones presentes, (2) desde los 18 meses, empiezan a hacer simulacin on-line, y desarrollan las primeras capacidades de atribucin de estados mentales, (3) desde los comienzos del tercer ao desligan la simulacin de los contextos presentes e inmediatos, (4) desde los 4; 6 aos aproximadamente, su imaginacin es tan poderosa que pueden superar cognitivamente situaciones contrafcticas simples.

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Los nios autistas no pueden dar adecuadamente esos pasos evolutivos. La importancia de esta limitacin es tanta que muchas de las limitaciones de las personas con E.A. pueden explicarse por su reclusin en lo que Frith (1991) ha llamado expresivamente un mundo literal, sin metarrepresentaciones. Un mundo en el que no resulta posible suspender las propiedades y caractersticas de las realidades fsicas presentes para imaginar mundos alternativos. Si tenemos en cuenta el importante papel evolutivo que tiene el juego simblico, su propiedad de ser una exploracin que el propio nio realiza en lo que Vigotsky (1977) denomina su zona de desarrollo prximo y de permitir el desage y la expresin simblica de las emociones, podemos comprender las consecuencias que tiene la ausencia de ese instrumento esencial con el que el nio cuenta para su desarrollo. El juego permite al nio explorar la estructura argumental de las realidades humanas, dar consistencia narrativa a su representacin de los acontecimientos, reflejar sus emociones ms profundas sin exponerse a su vivencia real que podra ser insoportable, proyectarse en papeles sociales propios del mundo adulto, romper con las ataduras de las realidades, impuestas por la percepcin del mundo llamado real, y por sus limitaciones bio-sociales, aprender a crear con placer. La ausencia de juego de ficcin tiene, por consiguiente, unas enormes consecuencias para el desarrollo del nio autista. Como sucede con todas las dems dimensiones, sin embargo, no todas las personas con espectro autista presentan las mismas limitaciones en sus capacidades de ficcin. En la tabla 4, se definen cuatro niveles que caracterizan a las personas con E.A. de diferentes grados de gravedad y competencia simblica. En los casos ms severos, no hay atisbos de actividades que impliquen imaginar propiedades inexistentes en la percepcin real del mundo fsico, o atribuir funciones socialmente asignadas a objetos en situaciones sin consecuencias fsicas tambin reales. En estos casos, podemos hablar de una ausencia completa de imaginacin, de una completa reclusin fisicalista del nio o adulto. Los primeros indicios, an muy limitados y poco espontneos, de liberacin de esa reclusin en el mundo fsico real definen el nivel segundo de la dimensin. Este se refleja en la aparicin de formas generalmente estereotipas, muy poco verstiles y evocadas desde fuera (por padres, terapeutas, hermanos, etc.) de lo que se denomina juego funcional: est consiste en el empleo suspendido de un objeto con su funcin convencional (por ejemplo, llevarse a la boca a una cuchara vaca, a la oreja un auricular de telfono). El nivel tercero es aquel en que aparecen pautas simblicas, pero que no tienen ni la complejidad ni la creativa flexibilidad, ni frecuentemente la consistencia argumental, que define a las pautas ms elaboradas de juego de ficcin en el nio normal. En el nivel ms alto de la dimensin, nos encontramos con personas con E.A. que son capaces de crear ficciones (por ejemplo, hay aspergerianos a los que gusta escribir cuentos inventados, o que se entretienen dibujando comics, o que obtienen placer de la lectura de historias de ciencia ficcin), pero que tienden a ser restrictivas en sus ficciones. De forma ms semejante a como esas personas suelen tener un lenguaje formalmente correcto, pero poco funcional para la comunicacin, sus habilidades de ficcin tienden a carecer de la funcionalidad propia de las ficciones de las personas normales. Adems, las personas autistas con capacidades constituidas de ficcin pueden tener problemas para diferenciar ficciones y realidades, o tienen a emplear las ficciones para aislarse. Por ejemplo, A, un nio de 12 aos con Trastorno de Asperger, tratado por el autor de este artculo, tiende a meterse en su cuarto los das de fiesta para escribir cuentos, y emplea esa razn para evitar tener que salir al parque que rodea su casa donde podra encontrarse con otros chicos de su edad y, peor an, con la peticin de jugar con ellos. La inmersin de algunas personas muy inteligentes con E.A. en mundos imaginativos aislados, que pueden llegar a ser muy

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ricos y barrocos, ya fue sealada por Hans Asperger, y ha confirmado en estudios posteriores (Ghaziuddin, Leininger y Tsai, 1995; Tantam, 1991), pero los problemas para diferenciar realidad y ficcin, o la propensin a aislarse completamente en las fantasas deben ser tenidas en cuenta a la hora de definir estrategias teraputicas (Attwood, 1998). En el tratamiento de los nios con espectro autista, incluyendo a aquellos que tienen niveles cognitivos ms bajos y trastornos ms severos del desarrollo, hay un principio importante que siempre debe tenerse en cuenta; a saber: slo es posible comenzar los tratamientos ms estructurados cuando se ha podido compartir previamente, y durante periodos de tiempo prolongados y afectivamente comprometidos, el placer funcional del juego con el nio. Todos los nios con E.A. pueden jugar y tienen motivaciones ldicas, aunque stas puedan corresponder a formas de juego que no implican destrezas de ficcin, o sean muy anmalas o muy retrasadas en comparacin con la edad cronolgica. Por ejemplo, los juegos circulares de interaccin, los juegos cuerpo a cuerpo, con contacto fsico, los juegos motores o incluso las actividades ldicas con objetos de carcter estereotipado, pueden servir para establecer con la persona relaciones ldicas, sin las cuales las otras formas de terapia pueden ser muy poco eficaces. En muchos casos, la primera manera de hacerse presente en la mente del nio con E.A. consiste en penetrar en sus juegos y compartir el placer ldico. Como seala Piaget (1959), la esencia del placer ldico consiste en la realizacin de esquemas con una virtualidad meramente asimilatoria; es decir, que no estn urgidos por necesidades adaptativas o de acomodacin a lo real. Esa observacin fundamental, que podra parecer muy abstracta y alejada de las situaciones teraputicas concretas de relacin con personas con E.A., tiene sin embargo consecuencias muy prcticas y reales; a saber: el terapeuta, los padres y profesores tienen que reservar y respetar espacios y tiempos de juego, en que no se establece una estrategia taylorista de rendimiento cognitivo, aprendizaje estructurado o situacin de tarea, sino que, respetando el ritmo y en gran medida las iniciativas ldicas del nio (que siempre estn), se procura aumentar su placer funcional, de juego, a travs de la interaccin. Para ello es importante, en el tratamiento, contar con recursos y materiales diversos y atractivos para el nio, suscitando en l el placer de la exploracin y la relacin con objetos. En la medida en que el terapeuta logra ser un compaero de juego fiable para el nio con E.A. y suscitar en l un inters claro por objetos, que puede proponerse realizar los primeros actos simples de suspensin, evocando las primeras formas de juego funcional. En algunos nios, ser muy difcil de lograr: pueden ser incapaces de comprender incluso las formas ms simples de simulacin (como llevarse una cucharita vaca a la boca). Otros, con la ayuda de los gestos expresivos ldicos de su compaero interactivo, y de las situaciones significativas y motivadas de interaccin que ste suscita, llegar a participar en formas de juego funcional y progresivamente, a evocarlas de forma espontnea. Desde ah se puede producir el paso a las primeras formas simblicas de juego, que dependen decisivamente del nivel de lenguaje que haya alcanzado la persona con E.A. (Trevarthen, Aitken, Papoudi y Robarts, 1996). En muchos nios, es necesario ensear explcitamente a sustituir objetos o definir propiedades simuladas, procurando ejercitar la capacidad de diferenciar entre lo real y lo simulado.

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1. Ausencia completa de actividades que sugieran juego funcional o simblico, as como de cualquier clase de expresiones de competencias de ficcin. 2. Presencia de juegos funcionales (que no implican sustitucin de objetos o invencin de propiedades) consistentes en aplicar a objetos funciones convencionales, de forma simple (por ejemplo, hacer rodar un cochecito, o llevar una cucharita vaca a la boca). Los juegos funcionales tienden a ser estereotipados, limitados en contenidos, poco flexibles y poco espontneos. Frecuentemente se suscitan desde fuera. No hay juego simblico. 3. Juego simblico evocado , y rara vez por iniciativa propia. La persona en este nivel puede tener algunas capacidades incipientes de juego argumental, o de insercin de personajes en situaciones de juego ( por ejemplo, empleando figuritas de juguete, a las que monta en un camin ), pero el juego tiende a ser producido desde fuera ms que espontneo y muy escasamente flexible y elaborado en comparacin con la edad frecuentemente es muy obsesivo(el nio tiene que llevar a todas partes sus figuras,). Puede haber dificultades muy importantes para diferenciar ficcin y realidad ( no es infrecuente que los nios o adolescentes en este nivel no puedan ver pelculasviolentas en TV. porque responden como si fueran situaciones reales. 4. Capacidades complejas de ficcin. Las personas con E. A. En este nivel elaboradas puede crear ficciones elaboradas, pero tienden a ser flexibles, muy centradas en torno a un personaje por ejemplo. Hay dificultades sutiles para diferenciar ficcin y realidad, y las ficciones tienden a emplearse como recursos para aislarse. En algunos casos, la persona se sumerge excesivamente en sus propias ficciones y se asla en ellas.
Tabla: 4 Los cuatro niveles del trastorno imaginacin (Pg. 134) cualitativo de las competencias de ficcin e

Del mismo modo que es necesaria una ejercitacin explcita en dimensiones como real-simulado y ficcin, tambin es necesario que las figuras adultas o los nios que interactan ldicamente con la persona con E.A. se propongan explcitamente (1) diversificar los temas de juego, (2) dotar crecientemente a ste de estructuras argumntales y de una cierta consistencia narrativa (para lo que pueden ser tiles estrategias ya mencionadas, como representar con figuras escenas vistas en TV), (3) desarrollar formas de juego socio dramtico, primero muy simples, y cada vez ms complejas en la medida de lo posible, y (4) transferir de forma explcita a destrezas de narracin, interpretacin de secuencias narrativas, etc., las destrezas desarrolladas en los contextos ldicos. En las personas con trastorno de Asperger, o de Kanner acompaado de buen nivel intelectual, es necesario ensear explcitamente a distinguir la ficcin de la realidad y sigue sindolo tambin flexibilizar y ampliar temticamente las actividades de creacin y comprensin de ficciones. Es importante destacar que la realizacin de las actividades indicadas no asegura el desarrollo de las capacidades de ficcin en todos los casos. Hay muchas personas con E.A. que no llegan a desarrollarlas nunca. Pero s permite que desarrollen capacidades de ficcin personas con E.A. que no las desarrollaran nunca si no fuera mediante la manipulacin explcita e intencionada de condiciones ldicas encaminadas a lograr competencias cada vez mayores de simulacin y ficcin simblica. Al desarrollarlas, las personas con E.A. logran, en mayor o menor grado, liberarse de su reclusin en un mundo literal.

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Trastorno cualitativos de las capacidades de imitacin Las limitaciones en las capacidades de imitacin de los nios con trastorno autista fueron destacadas desde las primeras observaciones acerca del sndrome de Kanner. En el modelo terico del desarrollo que hemos propuesto en este artculo, esas deficiencias especficas de las capacidades imitativas juegan un papel central en la explicacin: por una parte, expresan las dificultades con que se encuentran las personas con T.A. para reflejar un sentido de la identidad con otros que, en definitiva, es una expresin fundamental de intersubjetividad. Por otra, bloquean la adquisicin de funciones superiores, para cuyo desarrollo es importante o necesaria la imitacin. No debemos olvidar que, en algunos modelos tericos del desarrollo como el de Piaget (1959), la imitacin es decisiva para el desarrollo de las capacidades simblicas al definir el mecanismo por el cual se constituyen los significantes. De este modo, la incapacidad de imitar al mismo tiempo es un reflejo y una condicin de las limitaciones simblicas e intersubjetivas de las personas autistas. En los nios normales, hay competencias de imitacin neonatal (Meltzoff y Moore, 1977; Field, Woodson, Greenberg y Cohen, 1982; Abravanel y Sigafoos, 1984), y en los seis primeros meses de vida los patrones de imitacin-contraimitacin, en las interacciones entre los bebs y sus figuras de crianza, juegan un papel decisivo en la constitucin y el desarrollo de las pautas intersubjetivas primarias en el primer trimestre de vida (Kaye, 1982; Malatesta e Izard, 1984; Uzgiris, 1981). Algunos investigadores han atribuido una importancia central a la imitacin en el desarrollo social del beb, en el desarrollo inicial de su percepcin de las personas como sujetos dotados de estados mentales y de experiencias (Stern, 1985; Rogers y Pennington, 1991). Como dice Uzgiris (1981), las acciones de imitacin constituyen la esencia de la reciprocidad; hacer algo que acaba de hacer otro equivalente a reconocer algo no slo acerca del acto, sino acerca de la semejanza entre uno mismo y el otro (p. 151). Adems de representar, en cierto modo, la primera manifestacin de reconocimiento de identidad y percepcin intersubjetiva en el desarrollo de los bebs normales, la imitacin refleja capacidades de asociacin y transferencia intermodal (Meltoff, 1988; Meltozz y Moore, 1977) y de constitucin de representaciones amodales, proceso que pueden estar alterados en las personas con autismo (Hermelin y O Connor, 1970). Stern (1985) y Mandler (1988) sealan que la imitacin, por parte de neonatos, de movimientos faciales de modelos adultos indica la existencia de una capacidad innata de formar representaciones amodales, que permiten identificar estmulos visuales con programas kinestsicos, sobre la base de alguna clase de plantilla representacional quiz innata- de ciertos aspectos del cuerpo humano. Para Malatesta e Izard (1984), esa capacidad cognitiva es el fundamento de la competencia de compartir emociones, muy temprana en los bebs humanos y de otras especies primates, al permitir que se establezca una conexin entre los estados internos de experiencia emocional del beb y las expresiones de las personas. Los nios autistas presentan deficiencias y anomalas en sus capacidades de imitacin motora, claramente comprobadas en investigaciones sistemticas (Curcio, 1978; Dawson y Adams, 1984; DeMyer et al., 1972; Hammes y Langdell, 1981). Las competencias de imitacin de preescolares autistas son muy inferiores a las que tienen en otras reas del desarrollo sensoriomotor, como por ejemplo la nocin de permanencia del objeto (Dawson y Adams, 1984). Estas deficiencias de imitacin tienen una significacin evolutiva tan seria, que Rogers y Pennington (1991) han llegado a proponer que un modelo bien fundamentado en que el trastorno de imitacin se constituye junto con la capacidad de compartir emociones y la teora de la mente- en un punto nodal de toda la explicacin del autismo.

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Estas tres capacidades sociales presentan una deficiencia especfica y primaria en el autismo imitar los movimientos de otra persona, compartir sus emociones, y la teora de la mente- requieren formar y coordinar representaciones sociales especificas de uno mismo y de los otros, en niveles cada vez ms complejos y por medio de representaciones amodales o transmondales, que extraen patrones de semejanza entre el self y los otros. Adems, los bebs humanos parece que estn preparados biolgicamente para desarrollar estas conductas sociales, dicen Rogers y Pennington (1991,p. 151). Como reflejo de capacidades cognitivas (transferencia intermodal) y socioemocionales (intersubjetividad) alteradas en las personas con espectro autista, la imitacin expresa esas alteraciones, al tiempo que contribuye a acentuarlas. Esto es especialmente cierto en el caso de las competencias intersubjetivas, en cuya primera constitucin debe tener un papel importante la capacidad de identificar modelos emocionales propios con ajenos, a travs de mecanismo (posiblemente innatos) de comparacin entre las experiencias interoceptivas propias consecuentes a situaciones emocionantes (o suscitadas por imitacin de expresiones de otros) y las aferencias visuales, auditivas, olfatorias, etc, que brindan las personas que muestran emociones en situaciones interactivas. Las limitaciones de la imitacin son, por lo dems, variables en las personas con espectro autista. Pueden establecerse, a lo largo del continuo del autismo, cuatro niveles de alteracin vid. tabla 5-, que se extienden desde aquellos casos en que no hay constancia de ninguna clase de imitacin, hasta aquellos otros en que es la imitacin interiorizada, es decir, el proceso de modelado interno el que presenta sutiles anomalas. En la formulacin de la dimensin de trastorno cualitativo de la imitacin, hemos partido del supuesto razonable de que, en desarrollo humano, las pautas de imitacin conductual objetiva se prolongan en formas complejas de imitacin interiorizada, a travs de las cuales se asumen modelos personales como guas para el propio comportamiento y orientaciones vitales. Estos patrones ms elaborados de imitacin interna parecen presentar limitaciones en las personas con Trastornos de Asperger, que no cuentan con las competencias de empata compleja que permiten su desarrollo.
1. Ausencia completa de conductas de imitacin. 2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No hay imitacin espontnea. 3. Aparecen pautas de imitacin espontnea, generalmente espordicas y poco flexibles. La imitacin puede carecer de la implicacin intersubjetiva de que suele acompaarse en los nios normales, o de la versatilidad que suele tener. 4. Dificultad para guiarse por modelos personales internos. Puede haber modelos adultos, pero suelen ser rgidos y basados en variables externas (como que x tiene coche o x tiene novia), sin implicacin intersubjetiva o fundamento emptico.
Tabla 5: Los cuatro niveles de la dimensin de trastorno cualitativo de la imitacin. (Pg. 137)

En todos los programas clsicos de modificacin de conducta en autismo, el desarrollo de las conductas de imitacin ante orden o espontnea es uno de los objetivos primeros y prioritarios (vid., por ejemplo, Kozloff, 1980, Lovaas, 1981). Las pautas de imitacin motora, con o sin objetos, y verbal, se convierten en una meta importante, partiendo de la idea de que es posible desarrollar el mecanismo de aprendizaje limitado o ausente (la imitacin), empleando sistemticamente un mecanismo presente(el aprendizaje operante), es decir, recompensado de forma contingente las conductas de imitacin en

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situaciones interactivas en general muy estructuradas. La forma general de los programas implica, en primer lugar, la definicin explcita de los modelos y/o verbales, ayudas, consecuencias de refuerzo y criterios de adquisicin, y en segundo lugar la aplicacin de los programas, con ayudas suficientes para evocar aprendizaje sin errores. Si bien esos programas de imitacin siguen siendo componentes prcticamente indispensables en las primeras fases del tratamiento de muchos nios autistas, se han cuestionado y modificado algo en los ltimos aos. En general, los programas iniciales tendan a producir formas de imitacin muy mecnicas, carentes de funcin y contexto, en situaciones muy artificiales. Adems, las respuestas imitativas adquiridas por los nios en situaciones teraputicas o educativas muy estructuradas no tendan a generalizarse a contextos ms naturales, ni a modelos comportamentales diferentes de los especficamente enseados, ni a otras personas distintas de los terapeutas. Por eso, se han empleado procedimientos para generalizar la imitacin, lo que a su vez tiene consecuencias importantes en la generalizacin (en trminos de mantenimiento temporal, afectos de generalizacin de estmulos y de generalizacin de respuestas) de otros aprendizajes (Schreibman, 1988). Un enfoque ms reciente y muy interesante es el desarrollado por Klinger y Dawson (1992) para facilitar el desarrollo social y comunicativo precoz de nios autistas. Partiendo de la observacin de que la imitacin por parte de los padres de las conductas de sus bebs tienen efectos importantes en el desarrollo, tales como, aumentar la atencin (Piaget, 1959), facilitar pautas recprocas (Stern, 1985), evocar a su vez imitaciones por parte del beb (Francis, Self y Noble, 1981) y desarrollar capacidades emocionales (Malatesta y Haviland, 1982), Dawson y Adams 81984) demostraron que la limitacin, por parte de un adulto implicado de la conducta de los nios autistas, aumenta la frecuencia de mirada y las capacidades de respuesta social. Dawson y Galpert (1990) aplicaron un programa de imitacin por parte de madres de nios autistas de la conducta de sus hijos durante 14 sesiones diarias de 20 minutos, y demostraron que los nios autistas aumentaban sus pautas sociales (mirar al adulto o a su accin, etc.). Basndose en resultados de este tipo, Klinger y Dawson (1992) desarrollan un programa para desarrollar pautas sociales y comunicativas en nios autistas en que la imitacin por parte del adulto de las conductas del nio tienen un papel central; (1) en una primera fase, se limitan de forma exacta, exagerada y simultanea las acciones del nio, favoreciendo el aumento de su inters por las acciones del nio favoreciendo el aumento de su inters por las acciones del adulto; (2) en la segunda fase, para aquellos nios en que as no se logra un aumento muy significativo de la atencin a las acciones del adulto y a ste, se realizan operaciones para destacar la cara del adulto, que exagera las expresiones faciales mientras imita al nio; (3) en la tercera fase se incorporan estructuras de turnos y anticipacin al juego imitativo. Ahora el adulto espera antes de imitar al nio, en vez de imitarle simultneamente y produce de forma natural interacciones recprocas y turnos;(4) en la cuarta fase, el adulto imita al nio en la estructura de sus acciones, pero no en los componentes exactos de stas: el propsito de esta fase es que el nio contine mostrando conductas de anticipacin y toma de turnos, a pesar de la naturaleza indirecta de la imitacin. (5) posteriormente, se empiezan a utilizar estrategias para favorecer que el nio imite espontneamente estrategias del adulto que estn en su propio repertorio conductual, y esquemas nuevos. Los programas estn bien definidos y han demostrado ser muy tiles para desarrollar las capacidades imitativas de los nios en los primeros niveles de la dimensin.

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En los nios que ya realizan imitacin espontnea, los objetivos principales del tratamiento consisten en desarrollar la imitacin a iguales y, sobre todo, en incorporar en la medida de lo posible estrategias de imitacin, explcitamente fomentadas, para hacer frente a las situaciones sociales. En autistas con niveles cognitivos altos, la estrategia de hacer lo que hacen otras personas, en las situaciones sociales, puede ser uno de esos objetivos pivote, que provoca cambios de amplio alcance en las conductas sociales. En la medida en que sean capaces de comprenderlo, la definicin explcita de modelos personales, suscitando en las personas con E.A. ms leve el deseo de ser como..., es tambin uno de los objetivos teraputicos que puede tener mayores consecuencias en la vida de esas personas. Es preciso, en esta dimensin como en otras, tener en cuenta que no constituyen por s solas modelos personales internos que guen su desarrollo, por lo que resultan necesario hacer explcitos procesos que en otras personas se producen de forma implcita y de manera natural. Para las personas con sndrome de Asperger, por ejemplo, los procedimientos de modelo explicito y role-playing de respuestas apropiadas en situaciones sociales la presentacin de modelos concretos y bien definidos de cmo hay que comportarse en diferentes contextos de relacin social- es un recurso teraputico indispensable. En el desarrollo de los nios normales, la imitacin se prolonga en esquemas internos que evocan en el deseo de ser como los adulos o como los nios mayores; es decir, un deseo de desarrollarse. Una de las consecuencias importantes de la limitacin en las personas con E. A. Es la ausencia de ese deseo, que urge al nio a ser cada vez ms. Desde las pautas ms elementales de tratamiento de la imitacin, en que se evoca un proceso de aprendizaje discriminativo de movimientos o vocalizaciones cada vez ms parecidas a las de un modelo, hasta las ms complejas, en que se juegan papeles sociales en situaciones simuladas o se dan consignas explcitas de observacin y emulacin de las conductas sociales complejas, la imitacin es un objetivo bsico en el tratamiento. Es lgico que as sea, pues la imitacin es el recurso por el que las capacidades intersubjetivas humanas se trasforman en desarrollo efectivo. Trastornos de la suspensin (de la capacidad de crear significantes) La ltima dimensin a que debemos referirnos tiene principalmente una significacin terica (ms que aplicada al tratamiento). Sin embargo, su importancia en el plano terico, como su inters para la evaluacin puede ser muy grande, por lo que haremos unas consideraciones breves sobre ella, sin mencionar los aspectos teraputicos que, en cierto modo, ya han sido tratados al hablar de otros dimensiones. Precisamente ese hecho, el de que la dimensin de que vamos a hablar se entrecruza con otras varias, es un reflejo de la enorme importancia potencial que puede tener para explicar el autismo: veamos por qu. Las personas con espectro autista tienen dificultades para realizar diferentes clases de actividades o funciones mentales que aparentemente son heterogneas, pero que parecen exigir en diferentes grados el funcionamiento de un mecanismo mental de gran importancia para crear y comprender significantes. Ese mecanismo consiste sencillamente en dejar en suspenso acciones o representaciones con el fin de crear significados que puedan ser interpretados por otras personas o por uno mismo. Fijmonos, para comprender esta idea, en el nivel ms bsico y elemental de suspensin: aquel que poseen ya los bebs de alrededor de un ao de edad. Cuando desean un objeto, por ejemplo, pueden dirigir su brazo hacia l, como si fueran a aprehenderlo, pero dejan en el aire su palma extendida como si la dejaran en suspenso al tiempo que miran a la persona que est con ellos, y quiz vocalizan, pidiendo el objeto. El modo usual de pedir consiste en dejar en

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suspenso la accin de empuar o hacerse con los objetos, de tal manera que esa accin por as decirlo solo iniciada, no llevada a trmino, se convierta en un gesto significante, interpretable por la persona con la que el nio se comunica. Algo parecido puede decirse del modo usual de sealar para mostrar objetos, y compartir con otras personas el inters con respecto a ellos. Al sealar, el dedo de nio (o del adulto) apunta hacia el objeto, como si dejara en el aire la accin de tocarlo. Sealar, en cierto modo, suspender la accin de tocar, haciendo as que esa accin se convierta en gesto, en signo interpretable. En un acto que tiene un significado y que lo tiene precisamente porque no ejerce una accin real inmediata sobre el mundo (no lo toca, en sentido literal), sino ms bien una accin real inmediata sobre la mente de la persona a la que se seala algo. Aunque no podamos extendernos en esta idea, es importante que se comprenda: Los primeros gestos propiamente comunicativos que tienen los nios normales ( y de los que carecen generalmente los nios que desarrollan autismo) consisten en dejar en suspenso ciertas acciones; acciones tales como tocar o coger cosas, a las que podemos dar el nombre de preacciones (preacciones porque son acciones previas a otras: cogemos los objetos para hacer algo con ellos, los tocamos generalmente para algo). Mediante el mecanismo de suspensin, los nios crean sus primeros gestos significativos. Pocos meses despus de empezar a hacer gestos, los nios normales empiezan a dejar en suspenso acciones ms complejas: acciones instrumentales. Por ejemplo, M., un nio de 18 meses, sentado en el regazo de su madre, ensea a sta unas velas encajables de madera al tiempo que realiza una curiosa accin: sopla. En este caso, tambin la accin de soplar se hace por as decirlo en el aire. No para apagar, sino para representar que ese objeto es una vela, un objeto que se enciende y se apaga. Al soplar en suspenso, el nio est creando un smbolo. Eso es lo que hace tambin cuando se lleva por ejemplo, una cuchara vaca a la boca, como si estuviera llena haciendo que come. Llevarse una cuchara llena de sopa a la boca es realizar la accin de comer, llevrsela vaca es hacer el smbolo de comer. Cuando el nio normal empieza a dejar en suspenso ciertas acciones instrumentales, quitndolas toda eficacia directa para cambiar las situaciones materiales del mundo, crea sus primeros smbolos genuinos (es decir, que inventa l mismo, a diferencia de las palabras, que incorpora de su cultura). A medida que los nios normales descubren que pueden representar acciones, objetos, situaciones o propiedades reales mediante esos gestos simblicos, descubren tambin que es posible dejar en suspenso las propiedades reales y literales de las cosas. Por ejemplo, pocos meses despus de sealar con el dedo a una velita de madera soplando, M. cabalga montado en una escoba. Deja en suspenso las propiedades reales del objeto que empua con las manos: ya no es un palo insertado en un cepillo, sino un caballo blanco que galopa. As, en un nivel ms alto, la suspensin se convierte en un mecanismo bsico de la ficcin. Hacia los 5 aos, los nios se hacen capaces de hacer algo mucho ms complejo. Suspenden representaciones. Por ejemplo, se hacen capaces de comprender metforas, que no significan literalmente sino de otro modo (Rivire, Cendoya y Sarri, 1997), y de entender que las representaciones de las personas no tienen por qu corresponderse con la realidad (Wimmer y Perner, 1983). En suma: en el desarrollo normal, los nios van adquiriendo capacidades de suspensin cada vez ms altas: (1) hacia los 9-12 meses empiezan a dejar en suspensopreacciones. Lo que les permite crear gestos comunicativos para pedir o mostrar (los protoimperativos y protodeclarativos de que habla Bates, 1976); (2) desde los 12-18 meses, empiezan a dejar en suspenso acciones instrumentales que les permiten crear

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smbolos enactivos, capaces de representar objetos y situaciones no presentes, y que son la base del denominado juego funcional; (3) a partir de los 18-24 meses, y de forma creciente, empiezan a dejar en suspenso propiedades reales de los objetos y las situaciones, lo que les permite crear juego de ficcin, y (4) desde los 5 aos aproximadamente, empiezan a comprender que las representaciones pueden dejarse en suspenso, lo que permite crear por ejemplo metforas (y otros fenmenos de doble semiosis) o comprender que las creencias de las personas en situaciones concretas no tienen por qu corresponder con las situaciones. Pues bien: todos pasos de la suspensin pueden estar alterados, en diferentes grados, en el espectro autista. Las consecuencias de ello son enormes: las personas autistas que no llegan ni siquiera al primer nivel de suspensin, no se comunican en sentido estricto (ver el apartado 6 del artculo anterior): no hacen significantes para las personas, aunque puedan usar a las personas para conseguir cosas. La consecuencia es la ausencia de comunicacin o la presencia de esa pauta tan caractersticamente autista de realizar conductas instrumentales con personas. Por otra parte, muchas personas con E.A. que llegan a ser capaces de suspender preacciones aunque slo sea para pedir objetos, situaciones, etc.-, no suspenden nunca acciones instrumentales para hacer representaciones simblicas. O, si llegan a hacer eso, no suspenden las propiedades reales de los objetos y las situaciones, con lo que no son capaces de realizar ficciones o juego simulado. Incluso las personas con E.A. de niveles cognitivos ms altos (por ejemplo, con sndrome de Asperger) pueden tener grandes dificultades para comprender que las representaciones pueden dejarse en suspenso tambin, por lo que no entienden bien ironas, metforas, sarcasmos y en general enunciados realizados en un lenguaje figurado. As, los fallos en un mismo mecanismo cognitivo bsico, de gran importancia en la ontognesis humana, pueden explicar trastornos tan diferentes como la ausencia de comunicacin (o presencia de conductas instrumentales con personas), la falta de smbolos enactivos genuinos, la carencia de juego de ficcin y la dificultad para atribuir falsas representaciones y comprender metforas. Aunque no podamos extendernos en una explicacin ms pormenorizada, que sin duda exiga esta dimensin, quiz las observaciones anteriores permitan al menos proporcionar una intuicin rpida de su enorme importancia explicativa, que reside justamente en la posibilidad de explicar algunos de los sntomas ms aparentemente heterogneos, y tambin ms importantes y caractersticos del E.A., a partir del fallo de un solo mecanismo cognitivo comn (el mecanismo de suspensin), que en el desarrollo normal se hace cada vez ms complejo y poderoso.
1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. La comunicacin est ausenta o se produce mediante gestos instrumentales con personas. 2. No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos enactivos, por ejemplo, no hay juego funcional con objetos (ni, por supuesto, juego de ficcin o niveles ms complejos de suspensin). 3. No se suspenden las propiedades reales de las cosas o situaciones para crear ficciones y juego de ficcin.

4. No se dejan en suspenso representaciones, para crear o comprender metforas o estados

mentales ajenos o propios que no se corresponden con las realidades. Tabla 6: los cuatro niveles de trastorno de la suspensin (de la capacidad de hacer significantes). (Pg. 142)

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A partir de las observaciones anteriores, es fcil comprender la dimensin y sus cuatro niveles caractersticos, que se presenta en la tabla 6. se extiende desde los casos ms severos, en que al no darse el primer nivel de suspensin (ni, por supuesto ninguno de los dems) no hay comunicacin en sentido estricto, hasta los de ms alto nivel, y cuadros menos profundos, en que estn alterados los niveles ms altos de suspensin, que posibilitan comprender o producir lenguaje figurado y resolver tareas mentalistas como la falsa creencia. Obviamente, los fallos en los mecanismos de suspensin tienen consecuencias enormes y negativas en la posibilidad de hacer y comprender significantes. Sin ningn grado de suspensin de acciones y representaciones, la comunicacin no es posible. Sin un grado tal que permita suspender acciones instrumentales y propiedades del mundo real, la mente se queda en un estado asimblico y literal. Sin alguna comprensin de que las representaciones tambin pueden dejarse en suspenso, definiendo un doble significado de ellas, diferente del literal,... sin esas capacidades el mundo autista se va a caracterizar, en mayor o menor grado, por la extremada literalidad. En las capacidades normales de comunicacin, ficcin, juego simblico e interpretacin metafrica parece intervenir un mecanismo cognitivo que se altera siempre aunque en diferentes grados y niveles ) en las personas con espectro autista. La evaluacin del espectro autista y la valoracin de los efectos del tratamiento Las doce dimensiones (y los cuatro niveles en cada una de ellas), que hemos presentado en el anterior artculo y en ste, permiten no slo ordenar las estrategias de tratamiento y proporcionar una idea de su diversidad y de la necesidad de adaptarlas a las condiciones concretas de cada persona con espectro autista, sino tambin evaluar el propio espectro autista. Tambin definir, hasta qu punto se producen cambios en la sintomatologa que implican adquisicin de nuevas funciones y una mejora relativa en los sntomas. Con el fin de hacer ms clara esa posibilidad de evaluacin (con objetivos de diagnstico inicial o de control y seguimiento de los efectos del tratamiento), se presentan en la tabla 7 una escala para medir el espectro autista, as como las normas para su aplicacin y correccin. Debe tenerse en cuenta que, frecuentemente, en el diagnstico inicial (que se hace muy frecuentemente cuando los nios tienen entre 30 y 50 meses), la puntuacin enespectro autista suele ser alta. No es infrecuente que alcance alrededor de 80 puntos, incluso en los casos de nios que, a los largo de su desarrollo, llegan a niveles muy avanzados de desarrollo y a suavizar el espectro autista hasta alcanzar puntuaciones de 25-35 puntos, que son francamente bajas. Como se ve en la tabla 7, la puntuacin en la escala puede alcanzar hasta 96 puntos, en los casos ms extremos y graves. Esa puntuacin est dada por el producto entre las doce dimensiones evaluadas y los 8 puntos que pueden alcanzarse como mximo en cada una de ellas. En la escala, se reservan las puntuaciones pares para aquellos casos que se corresponden de forma precisa con una de las diferentes descripciones de niveles en las distintas dimensiones, y las impares para aquellas valoraciones que se sitan entre dos de los niveles descritos. As, por ejemplo, un nio al que se asigna un valor 3 en la dimensin primera, ser aquel que muestra de forma muy espordica e incipiente algunos signos de vinculacin, an muy poco claros, de forma que ni es completamente indiferente y ajeno a todas las personas ni da muestra de un apego definido y claro.

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Para cada una de las dimensiones, se reserva el valor 0 para aquellos casos en que no hay anomalas en la dimensin correspondiente. En los supuestos casos de trastorno profundo del desarrollo (Autismo de Kanner, Trastorno de Asperger, Sndrome de Rett, cuadros de Trastorno desintegrativo o atpico), la obtencin de una valoracin 0 en una de las dimensiones debera llevar a reconsiderar seriamente el diagnstico, ya que puede considerarse que los trastornos profundos del desarrollo se definen universalmente por alteraciones en todas las dimensiones (en las 12), que se han explicado en estos artculos iniciales. Es importante tener en cuenta que las puntuaciones altas en la escala de espectro autista son aquellas que corresponden a los cuadros ms severos.

a)

I.D.E.A. (INVENTARIO DE ESPECTRO AUTISTA)

Instrucciones: El inventario I.D.E.A. tiene el objetivo de evaluar doce dimensiones caractersticas de personas con espectro autista y/o con trastornos profundos del desarrollo. Presenta cuatro niveles caractersticos de estas personas en cada una de esas dimensiones. Cada uno de esos niveles tiene asignada una puntuacin par (8, 6, 4 2 puntos), reservndose las puntaciones impares, para aquellos casos que se sitan entre dos de las puntuaciones pares. As, por ejemplo, si la puntuacin 8, en la dimensin de trastorno cualitativo de la relacin, implica ausencia completa de relaciones y vnculos con adultos, y la puntuacin 6 la existencia de vnculos establecidos con adultos en nios que son, sin embargo, incapaces de relacionarse con iguales, la puntuacin 7 define a una persona con severo aislamiento, pero que ofrece algn indicio dbil o inseguro de vnculo con algn adulto. Para aplicar el inventario I.D.E.A. es necesario un conocimiento clnico, teraputico, educativo o familiar suficiente de la persona que presenta espectro autista. El inventario no se ha construido con el objetivo de ayudar al diagnstico diferencial del autismo (aunque pueda ser un dato ms a tener en cuenta en ese diagnstico), sino de valorar la severidad y profundidad de los rasgos autistas que presenta una persona, con independencia de cual sea su diagnstico diferencial. El inventario I.D.E.A. puede tener tres utilidades principales: Establecer inicialmente, en el proceso diagnstico, la severidad de los rasgos autistas que presenta la persona (es decir, su nivel de espectro autista en las diferentes dimensiones). Ayudar a formular estrategias de tratamiento de las dimensiones, en funcin de las puntuaciones en ellas (como se sugiere en estos artculos). Someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se producen por efecto del tratamiento, valorando as su eficacia y las posibilidades de cambio de las personas con E.A.

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Caractersticamente, las puntuaciones en torno a los 24 puntos son propias de los cuadros de trastorno de Asperger, y las que se sitan en torno a 50 de los cuadros de trastorno de Kanner con buena evolucin. Las doce dimensiones de la escala pueden ordenarse en cuatro grandes escalas: Escala de Trastorno del desarrollo social (dimensiones 1, 2 y 3). Escala de Trastorno de la comunicacin y el lenguaje (dimensiones 4, 5 y 6). Escala de Trastorno de la anticipacin y flexibilidad (dimensiones 7, 8 y 9). Escala de Trastorno de la simbolizacin (dimensiones 10, 11 y 12). La suma de las puntuaciones de las tres dimensiones de cada escala proporciona una valoracin del nivel de trastorno en dicha escala. De este modo, el inventario I.D.E.A. proporciona: Una puntuacin global de nivel de espectro autista (de 0 a 96). Cuatro puntuaciones en las cuatro Escalas de: Trastorno del desarrollo social. Trastorno de la comunicacin y lenguaje. Trastorno de la anticipacin y flexibilidad. Trastorno de la simbolizacin. Estas puntuaciones varan de 0 a 24 puntos cada una, puesto que cada una de ellas estn definidas por la suma de las tres dimensiones de cada escala. 12 puntuaciones (que varan de 0 a 8 cada una) que corresponden a las dimensiones evaluadas. El cuadro siguiente puede emplearse para sintetizar las puntuaciones de la persona evaluada:

Dimensin
1. Trastorno de la relacin social 2. Trastorno de referencia conjunta 3. Trastorno intersubjetivo y mentalista.

Puntuacin

Escala
______ ______ ______

Social
4. Trastorno de las funciones comunicativas 5. Trastorno del lenguaje expresivo 6. Trastorno del lenguaje receptivo

_______

(1+2+3) ______ ______ ______

Comunicacin y lenguaje
7. Trastorno de la anticipacin 8. Trastorno de la flexibilidad 9. Trastorno del sentido de la actividad

_______

(4+5+6)

_____
______ ______

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Anticipacin/Flexibilidad
10. Trastorno de la ficcin 11. Trastorno de la imitacin 12. Trastorno de la suspensin

_______

(7+8+9) ______ ______ ______

Simbolizacin Puntuacin total en espectro autista:

_______ _______

(10+11+12)

Dimensin 1. Relaciones sociales.

Aislamiento completo. No apego a personas especficas. No relacin con adultos o iguales. Incapacidad de relacin. Vnculo con adultos. No relacin con iguales. Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones ms como respuesta que a iniciativa propia. Motivacin de relacin con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales y escasa empata. Conciencia de soledad. No hay trastorno cualitativo de la relacin.

Puntuacin

8 6

2. Capacidades de referencia conjunta.

Ausencia completa de acciones conjuntas o inters por las otras personas y sus acciones. Acciones conjuntas simples, sin miradas significativas de referencia conjunta. Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no abiertas. Pautas establecidas de atencin y accin conjunta, pero no de preocupacin conjunta. No hay trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta. 8

3. Capacidades intersubjetivas y mentalistas.

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Ausencia de pautas de expresin emocional correlativa (i.e. Intersubjetividad primaria). Falta de inters por las personas. Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningn indicio de que se vive al otro como sujeto. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales. No se resuelven tareas de T.M. Conciencia explcita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta en la solucin de la tarea de TM de primer orden. En situaciones reales, el metalismo es lento, simple y limitado. No hay trastorno cualitativo de capacidades intersubjetivas y mentalistas.

4. Funciones comunicativas.
Ausencia de comunicacin (relacin intencionada, intencional y significante) y de conductas instrumentales con personas. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico (i.e. para pedir), sin otras pautas de comunicacin. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental. Conducta comunicativas de declarar, comentar, etc., con escasas cualificaciones subjetivas de la experiencia y declaraciones sobre el mundo interno. No hay trastorno cualitativo de las funciones comunicativas. 8

5. Lenguaje expresivo
Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingsticas. Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de sintagmas y oraciones. Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecollicas, pero que no configuran discurso o conversacin. Discurso y conversacin, con limitaciones de adaptacin flexible en las conversaciones y de seleccin de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalas prosdicas. No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo. 8

6. Lenguaje receptivo.

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Sordera central. Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a rdenes, llamadas o indicaciones. Asociacin de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que nos enunciados se asimilen a un cdigo. Comprensin (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de anlisis estructurales. No se comprende discurso. Se comprende discurso y conversacin, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional. No hay trastorno cualitativo de las capacidades de comprensin.

7. Anticipacin.
Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica (por ej.,pelculas de vdeo). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas anticipatorias. Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposicin a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios. Incorporadas estructuras temporales amplias (por ej. curso vs vacaciones). Puede haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible. No hay trastorno cualitativo de capacidades de anticipacin. 8

8. Flexibilidad.
Predominan las estereotipias motoras simples. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles. Rgido perfeccionismo. No hay trastorno cualitativo de la flexibilidad. 8 6 4

9. Sentido de la actividad.
Predominio masivo de conductas sin meta. Ineccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad. Slo se realizan actividades funcionales breves con consignas 8

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externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior. Actividades autnomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivacin es externa. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten. No hay trastorno cualitativo del sentido de la actividad. 4

10. Ficcin e imaginacin.

Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados. Juego simblico, en general poco espontneo y obsesivo. dificultades importantes para diferenciar ficcin y realidad. Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles. No hay trastorno de competencias de ficcin e imaginacin. 8

11. Imitacin.
Ausencia completa de conductas de imitacin. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas. Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva. Imitacin establecida. Ausencia de modelos internos No hay trastorno de las capacidades de imitacin. 8 6 4 2 0

12. Suspensin (capacidad de crear significantes).

No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o por gestos instrumentales con personas. No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos enactivos. No hay juego funcional. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juegos de ficcin. No se dejen en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones. No hay trastorno cualitativo de las capacidades de suspensin. 8

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Notas para la valoracin adecuada de las dimensiones: Asignar siempre la puntuacin ms baja que sea posible. Por ejemplo, en la dimensin 8 (flexibilidad), si una persona tiene estereotipias y conductas rituales, pero tambin expresa preocupaciones mentales obsesivas y limitadas, la puntuacin es 2. Naturalmente, las caractersticas positivas por las que se define cada nivel estn ausentes en los anteriores. Por ejemplo, en la dimensin 12, se sobrentiende que las personas que obtienen la puntuacin 8, y que por consiguiente no suspenden preacciones, tampoco suspenden acciones instrumentales, propiedades de las cosas o situaciones o representaciones. Por consiguiente, las personas con esa puntuacin, ni se comunican mediante gestos suspendidos, ni pueden hacer o comprender juego funcional, juego de ficcin y metforas. Debe recordarse , que las puntuaciones impares, 7, 5, 3 y 1, se reservan para los casos claramente situados entre dos puntuaciones pares. Por ejemplo, una puntuacin 1 en la dimensin 10 (ficcin e imaginacin) expresa que la persona evaluada es capaz de construir ficciones complejas, en que se observa una ligera inflexibilidad y que ocasionalmente pueden servir para evitar algunas relaciones.
Tabla 7: I.D.E.A. (INVENTARIO DE ESPECTRO AUTISTA)

Aspecto y principios comunes del tratamiento del autismo: una recapitulacin final. Como sealbamos en el primer captulo de esta serie, el tratamiento del autismo consiste esencialmente disponer las condiciones del medio interno y externo de las personas que padecen el trastorno de forma que sea posible que aprendan, a travs de procesos de aprendizaje intencionado y explcito, funciones muy importantes de desarrollo que las otras personas aprenden de forma implcita e incidental en un periodo crtico de la vida (principalmente en el que se extiende entre el ao y medio y los cinco). Adems, el tratamiento busca mejorar cualitativamente la experiencia de las personas autistas, hacindola ms flexible, compleja, equilibrada, positiva y cercana a la de las dems personas. Esas son las alternativas principales que tenemos mientras no sea posible eliminar por completo la experiencia del autismo y todo el sufrimiento que conlleva. Hemos visto tambin que las estrategias con que contamos actualmente para atender al medio externo (terapia psicolgica y de la comunicacin, educacin, etc.) y al interno (farmacoterapia, dietas, etc.), no son igualmente eficaces para las diferentes personas que presentan el trastorno, y que stas presentan entre ellas una gran diversidad, que obliga a individualizar los tratamientos y a tener en cuenta la ubicacin de esas personas en las distintas dimensiones del espectro autista. En el captulo anterior, y en ste, hemos revisado esas dimensiones y los niveles en que pueden situarse en ellas las personas que presentan rasgos autistas. Tambin hemos realizado una revisin muy rpida de diferentes objetivos teraputicos para esos diferentes niveles.

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La cuestin final, a la que debemos referirnos brevemente, es la siguiente: Pueden establecerse algunas pautas generales que, con independencia de los niveles de trastorno, sean aplicables para todas las personas autistas? Es posible extraer algunos principios comunes de la diversidad a la que hemos dedicado nuestras reflexiones sobre el espectro autista? La respuesta a estas preguntas es positiva. Las personas autistas, con independencia de su nivel, nos piden ---a su manera---- unas determinadas condiciones, que deben ser tenidas en cuenta en toda actividad teraputica. Son las siguientes:

1. Un ambiente estructurado y anticipable. La falta de anticipacin y de estructura, las dificultades de las personas con E. A. para organizar el mundo, son fuentes de sufrimiento y soledad. Cuanto ms severo es el trastorno que presenta la persona con E. A. y ms bajas sus posibilidades cognitivas de comprender el mundo, ms necesario se hace que el mundo tenga un alto nivel de estructura externa. 2. Procedimiento de anticipacin y previsin de cambios ambientales. La estructura ambiental externa debera sustituirse, en lo posible, por el empleo de claves predictivas y de anticipacin (como las agendas visuales), que permitan a la persona con E.A. afrontar los cambios sin vivirlos como experiencias terrorficas o inaceptablemente desconcertantes. 3. Sistemas para el control y la regulacin de las conductas de las personas. La tercera peticin importante que nos hacen las personas con E.A. es que las enseamos explcitamente sistemas con los que regular las interacciones con las otras personas; en muchos casos, esos sistemas no pueden adquirirse sin una enseanza explcita. 4. Sistemas de signos y lenguaje. Por las razones sealadas, los sistemas de signos y lenguaje se convierten en focos teraputicos esenciales. Ms an si tenemos en cuenta que el lenguaje puede constituirse en la prtesis esencial para abrir la posibilidad de adquirir capacidades intersubjetivas y mentalistas de forma indirecta. 5. Experiencias positivas y ldicas de relacin interpersonal. El espectro autista puede acompaarse de una vivencia muy opaca, ansiosa o negativa de las relaciones. Es importante aceptar a la persona siendo autista y no a condicin de que no lo sea o a pesar de serlo. Con las personas autistas se pueden y deben compartir experiencias de placer ldico, relacin serena, y satisfaccin mutua, sin las que cualquier terapia es una empresa imposible. 6. Experiencias de aprendizaje explcito de funciones de humanizacin. Es importante tener en cuenta que, incluso en el caso de las personas ms capaces con E.A., las funciones de lenguaje, comunicacin, relacin intersubjetiva, imitacin, actividad simblica y de ficcin, etc. tienen que ser enseadas explcitamente. La diferencia entre unas personas autistas y otras no reside en que a aquellas haya que enserselas y a stas no, sino ms bien en que unas son ms capaces que otras de beneficiarse de la experiencia de enseanza explcita. 7. Condiciones de aprendizaje sin errores y no por ensayo y error. Los errores aumentan mucho el desconcierto, el negativismo y las alteraciones de conducta. Debe tenerse en cuenta que las personas autistas viven con mucha frecuencia situaciones de desamparo y desconcierto ante sus errores, cuya naturaleza con frecuencia les resulta difcil de comprender.

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8. Contextos y objetivos muy individualizados de tratamiento y enseanza. Para muchas personas con E.A., los mbitos colectivos en que se intercambian a velocidades muy altas estructuras simblicas complejas en forma de discurso ---como son frecuentemente muchos ambientes educativos--- pueden resultar completamente inaccesibles. Para que los procesos de aprendizaje tengan sentido, es necesario que las condiciones sean muy individualizadas y directivas y que los educadores y terapeutas sirvan de sustituciones externas de un mecanismo de auto-generacin de sentido que puede estar muy alterado. 9. Un tratamiento responsable del medio interno. Evitando, por ejemplo, abusos farmacolgicos con neurolpticos, que pueden ser contraproducentes, y recurriendo a las revisiones necesarias de las condiciones farmacolgicas o dietticas establecidas en su caso. 10. Formas de comprender. Con demasiada frecuencia se ignora el ncleo disfsico del autismo, y las dificultades de las personas E.A. para interpretar el mundo que les rodea. El abuso de un lenguaje demasiado complejo y veloz puede ser contraproducente en autismo. Las personas autistas mejoran y se desarrollan significativamente cuando cuentan con recursos alternativos para comprender (pictogramas, fotografas, gestos claros, etc.). 11. Actividades con sentido. Uno de los problemas esenciales del tratamiento es justamente ste: Cmo dar a las personas E.A. actividades con sentido? Aquellas actividades que producen resultados tangibles, valiosos para la persona que los logra, inmediatos y concretos suelen ser preferibles a las otras. 12. Negociar la inflexibilidad. La inflexibilidad es una limitacin de la mente y la conducta autista, pero en general tiene que convivir con la persona autista, en mayor o menor grado. As, si bien debe ser eliminada si es posible, es preciso negociarla cuando no lo es. Las personas autistas nos piden que negociemos los lmites hasta que pueden llegar a en su inflexibilidad o incluso en sus alteraciones de conducta. 13. Un planteamiento interno y comprometido y no extero y ajeno del tratamiento. El tratamiento del autismo no es la aplicacin neutra de unas tcnicas, sino algo ms apasionante: es en esencia una larga relacin comunicativa entre personas mutuamente comprometidas (aunque la persona autista no est a su modo, que es diferente del nuestro).

En los restantes artculos de este libro, el lector podr profundizar ms en estos principios: en estos primeros hemos pretendido slo presentar un panorama general (y ya demasiado largo) de esa empresa fascinante que es el tratamiento del autismo. As llamamos a un proceso comprometido que trata de evitar la sentencia de soledad a la que son condenadas algunas personas por los ciegos accidentes de la biologa.

Tomado de: EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO NUEVAS PERSPECTIVAS ngel Reviere y Juan Martos (Comp.) Edit. IMSERSO 2001 Pg. 107-152

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b)

EL TRABAJO EN EL AULA CON NIOS PEQUEOS CON AUTISMO. Gema Lpez y Joaqun Abad. Centro Leo Kanner de APNA

Todos los das cuando cierro la puerta del aula y alzo la vista, por unos segundos, un pequeo escalofro dulzn me recorre el cuerpo y la calada de aire que respiro me sabe diferente. Ellos me miran esperando "ese saludo" y el posterior juego, el de todos los das a primera hora...; y a partir de aqu, un montn de cosas que vamos a intentar explicar en la medida de lo posible de forma clara y sencilla. Este trabajo parte de la experiencia diaria de aula que da tras da vivimos en el Centro Educativo Leo Kanner. El artculo nace de la experiencia y deseamos que viva y se desarrolle sobre sta. Hemos pretendido realizar un trabajo puramente prctico con el principal objetivo de que realmente sea til para ayudar en la experiencia diaria de otros compaeros o para ser contrastado con mtodos que se aplican en otros centros. El trabajo que presentamos se desarrolla en dos aspectos fundamentales: organizacin espacial y temporal. Organizacin y estructuracin del aula 1. Organizacin espacial. 2. Organizacin temporal. 1. Organizacin espacial Las dificultades de anticipacin conducen a una percepcin catica y fragmentaria de la realidad, por esta razn es necesario proporcionar a los nios autistas ambientes estructurados y predecibles, y contextos directivos de aprendizaje, lo cual se hace an ms necesario en los casos en que el autismo es ms grave o se acompaa de retraso severo (Reviere. 1984). Con nios pequeos, que reciben su primer tratamiento, es de vital importancia la estructura ambiental para facilitar su ubicacin e integracin en el aula y en el mundo. No tenemos que ver la estructuracin ambiental como una meta; ms bien es el medio para conseguir una mayor flexibilidad mental, que proporcione instrumentos con los que interpretar, prever y manejar el futuro. Como propone el programa de enseanza estructurado Teacch (Schopler, Mesibov y Hearsey, 1995). en las situaciones teraputicas es necesario que se acote de forma muy clara el espacio y el momento en que se hacen las diferentes actividades. Por estas razones, el aula est dividida en espacios claramente diferenciados: - rincones: - trabajo. - juego. cuentos, etc. - zonas especficas de informacin ZEI: - agenda - peticin - agenda de trabajo de mesa.

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1.1. Rincones La clase est fsicamente organizada en 3 4 rincones y en cada uno de ellos se desarrollan actividades diferentes. El material de cada rincn est en funcin de la actividad que los nios realizan en l. Este material debe estar sealizado y ordenado para facilitar su buen uso. En un principio con nios pequeos, hay que mantener una actitud un tanto rgida en la utilizacin de los rincones: diferenciar muy bien la actividad de cada rincn para ayudarles a integrarse en cada uno de ellos. As, el rincn de trabajo es para trabajar y no se puede jugar. Una vez que se ha comprendido la estructura del ambiente, permite al maestro perder la rigidez inicial a medida que el nio adquiere flexibilidad, favoreciendo su espontaneidad. 1.2. Zonas especficas de informacin (Z.E.I.) Las zonas especficas de informacin son paneles con claves visuales que siempre estn situados en el mismo lugar dentro del aula. Su funcin es facilitar la adquisicin de las capacidades de comunicacin, anticipacin y organizacin. Cuando hablamos de estas zonas nos referimos a: panel de comunicacin de peticiones. agenda temporal. agenda de actividades de trabajo en mesa. 2. Organizacin temporal Los nios con autismo probablemente viven el mundo como una sucesin de escenas impredecibles y no controladas, lo que contribuye no slo a su desconexin sino tambin a la manifestacin de estados de ansiedad y nerviosismo, pudindose desatar problemas de conducta. Con esa sensacin de la realidad les resultar imposible tener una nocin de tiempo clara, relacionar situaciones con espacios, llegar a anticipar y estar preparados para afrontar los acontecimientos inmediatos. Como seal Watson (1989) "crear una situacin altamente predecible es en ese sentido, comprensible", es decir, predecir el futuro es comprender los acontecimientos que nos van a suceder. La prediccin es comprensin. La mejor forma de ayudar a un nio pequeo autista a comprender los acontecimientos que va a vivir, es anticiparle, avisarle, al fin al cabo, hacerle llegar informacin que pueda entender sobre sus prximas vivencias. El proyecto PEANA (Tamarit. De Dios. Domnguez y Escribano. 1990) recoge estas inquietudes y, apoyndose en las capacidades viso-espaciales que parecen tener preservadas, esboza las pautas de una metodologa educativa, marcndose como objetivo la representacin de la realidad mediante fotografas o pictogramas. Dentro del aula se ve reflejado en la utilizacin de sistemas anticipatorios, como las agendas donde pretendemos que el nio asocie una imagen a la accin que va a suceder a continuacin, con el objetivo de que anticipe dicha accin con la presentacin de la clave visual. Para ello debe existir una predisposicin ambiental que se caracterice principalmente por la estructuracin del ambiente con la limitacin temporal y espacial de las experiencias, haciendo una programacin diaria sumamente definida, poco variable y bien delimitada de las actividades,

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que se harn de forma rutinaria en las mismas horas y lugares. Martos (1998) define el concepto de estructura como: Necesidad de que el ambiente no sea excesivamente complejo sino, por el contrario, relativamente simple. - El ambiente debe facilitar la comprensin de relaciones contingentes entre las conductas del nio y las contingencias del medio. - El educador debe mantener actitud directiva y no de "laissez faire", estableciendo de forma clara y explcita los objetivos, procedimientos y mtodos de registro. Para elaborar una agenda el maestro organiza una secuencia con claves visuales sobre las actividades que se van a desarrollar. El maestro ensea al nio una por una las claves visuales (acompaado de palabra y gesto) y las coloca sobre el panel hasta completar toda la secuencia. Luego el nio realiza una lectura, con la que perseguimos varias finalidades: Ofrecer informacin para anticipar al nio el orden de las diferentes actividades. Que asocie y cargue de significado la clave visual. En el plano comunicativo: a) b) Que el nio seale y mire al adulto. Que el nio seale, mire al adulto y denomine a travs: a1) gesto. b2) palabra c) Fomentar la espontaneidad y que pida a travs de la agenda actividades fuera de la rutina y el orden establecido. Las claves visuales utilizadas con nios pequeos son por lo general fotos aunque al principio con nios ms afectados pueden utilizarse objetos. Al principio y, ms con nios pequeos, es bueno que la agenda no est muy cargada y la secuencia de claves visuales la formen 4 5 tarjetas. Hay que ofrecerles la informacin justa, pero no excesiva, porque les resultar ms difcil establecer la asociacin entre una imagen que representa una actividad y la actividad representada. Es mejor, como hemos comentado antes, comenzar las primeras agendas con 4 5 tarjetas con las actividades ms caractersticas, y una vez que nos hayamos asegurado que el nio comprende la informacin que le aportamos, podremos ampliar la agenda aumentando poco a poco las claves visuales. La agenda se lee todos los das a primera hora para anticiparle al nio el orden de las diferentes actividades. Al principio, a medida que se desarrollan las actividades van desapareciendo las correspondientes tarjetas de la agenda, quedando slo en la secuencia aquellas que an estn por realizar. De esta forma se ayuda al nio a que asocie y cargue de significado la clave visual presentada. Una vez superadas estas primeras dificultades, damos un salto hacia a delante: ahora las tarjetas no desaparecen y la agenda est formada siempre por la misma secuencia de claves visuales. De esta forma ayudamos al nio a componer una imagen global de las diferentes acciones que va a desarrollar durante un determinado tiempo, facilitndole una peticin espontnea de algunas de las actividades. Con nios pequeos, y en especial durante el primer ao de tratamiento las agendas cumplen principalmente la funcin de anticipar, aunque tambin podemos comenzar a

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trabajar otras funciones, como sealar acontecimientos socialmente relevantes. En esta ltima finalidad el objetivo es ayudar a distinguir que hay cosas ms importantes que otras, priorizando sobre aquellas que tienen que ver con relaciones sociales o partiendo de gustos e intereses de los nios, (Ventoso y Osorio, 1998). A medida que el nio vaya aprendiendo a dar significado a las claves visuales (Ventoso y Osorio, 1998) ir abriendo al maestro posibilidades de trabajo tremendamente interesantes, como son: Flexibilidad mental. Gua de resolucin de tareas.

UN DA EN EL AULA Todo nuestro trabajo est enfocado a mejorar la calidad de vida de nuestros nios. La prioridad es la comunicacin y, la estabilidad emocional y afectiva. Como dice ngel Reviere, el objetivo fundamental del tratamiento es que el nio se sienta cmodo y comprendido en el ambiente en donde est: a partir de esta base es cuando se puede comenzar a trabajar. Para conseguir este estado ideal de trabajo es necesario tener al menos varias cosas claras: Rutina. Es una herramienta fundamental para estabilizarse en el aula y una base para futuros aprendizajes. - Contingencias. El terapeuta procura establecer un ambiente suficientemente predecible para el nio con el fin de reforzar su interaccin y hacerle entender que existen los dems y que la relacin puede ser til y gratificante. - Un ambiente motivante y estimulante. Hay que partir de las motivaciones y gustos que cada nio por si mismo posee y, poco a poco, ir aumentando el abanico de estmulos y posibilidades. - Comprender al nio. Hay que tener en cuenta tanto su trastorno como su carcter, personalidad y gustos. La secuencia de un da es la siguiente: 0. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Hacer la agenda. Habilidades de autonoma. W.C. Juego. Trabajo en mesa. Habilidades de autonoma. Bocadillo. Recreo. Actividad Central. Habilidades de autonoma. Comida. Siesta. Habilidades de autonoma. Aseo. Despedida.

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0.

Hacer la agenda.

Es la primera actividad que realizamos en el aula. Primero ponemos el da y la actividad central que caracteriza a ese da y lo diferencia de los dems. La rutina ayuda al nio a asociar un da con una actividad, a diferenciarlo, de los dems y a tener una idea global de la semana. Establecemos la secuencia de trabajo a travs de claves visuales que vamos a realizar a lo largo de la jornada. 1.- Habilidades de autonoma. stas son: ir al servicio. aseo. comida. bocadillo.

Objetivos generales: Conseguir un mayor grado de autonoma. Fomentar el desarrollo de funciones comunicativas: - expresivas (denominacin, peticin, sealar). - comprensivas (seguimiento de rdenes sencillas). Conducta funcional en todos los contextos y comportamiento adecuado. 2. Juegos Comenzamos a jugar siempre con msica, aprovechando su inclinacin natural hacia ella. Trabajamos la imitacin y la contra imitacin siguiendo ritmos sencillos. Adems la msica es una actividad agradable y gratificante para comenzar el da. Los tipos de juegos que desarrollamos son: Motores: con estos juegos se trabaja la peticin, la toma de turno y el respeto de reglas. Ej.: el tren. el caballito, el corro de la patata, etc. Interactivos y circulares. Son juegos repetitivos y contingentes que ayudan a establecer las bases de la comunicacin. En un primer momento se trabaja el contacto visual y la atencin; a medida que aumentan las competencias la exigencia por parte del maestro es mayor. Se exige un signo y posteriormente una palabra. Juegos funcionales. Perseguimos que el nio utilice adecuadamente los objetos y los relacione por su uso funcional. Esto supone una antesala al juego presimblico. Ej.: jugar con los coches-garaje, muecas, comiditas; etc.

Terminamos la situacin de juego siempre de la misma forma. Esto les ayuda a anticipar que la situacin de juego ha terminado y que comienza la actividad siguiente.

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3.

Trabajo en mesa

En un principio pretendemos que el nio se acostumbre a trabajar en la mesa. Comenzamos con periodos cortos e intentamos que sean gratificantes. Principalmente trabajamos motricidad fina y habilidades cognitivas, aunque no se pierde la oportunidad de seguir mejorando las competencias comunicativas. 3.1. Las caractersticas de las actividades son: Cortas, van aumentando progresivamente segn mejora la capacidad de atencin. Claras y sencillas, se utiliza una sola clave. Funcionales en la medida de lo posible. Gratificantes: la propia actividad puede servir de refuerzo. Con un principio y un fin claro y delimitado por la propia actividad.

3.2. Organizacin: Las actividades se organizan en agendas de trabajo, utilizando claves visuales. Establecemos una secuencia de tres actividades; empezamos por una actividad que les guste, les motive y sea adecuada a su nivel de dificultad, con la intencin de crear una disposicin positiva hacia el trabajo. La segunda actividad se enmarca dentro de la zona de desarrollo prximo con un nivel mayor de dificultad. La tercera y ltima es una actividad gratificante y que se utiliza como refuerzo en s misma. 3.3. Estrategias de aprendizaje: Las estrategias de aprendizaje que utilizamos para trabajar con los nios son las siguientes: - Refuerzos. Utilizamos diferentes clases de refuerzos para conseguir y mantener los aprendizajes que se producen. Por ejemplo se intenta que la propia actividad en s sea un refuerzo. En algunas ocasiones, cuando presentan funcionamientos intelectuales bajos, es necesario utilizar refuerzos primarios unidos siempre a un refuerzo social con la intencin de motivar para fijar su atencin y realizar una actividad. El refuerzo primario est en funcin de los gustos e intereses del nio. Es l quien determina los refuerzos. - El refuerzo social siempre est presente: en funcin de las competencias sociales del nio ser ms o menos efectivo, llegando a ser el nico refuerzo cuando existe una intersubjetividad adecuada. Rutina. Las actividades se plantean de la misma forma y siempre dentro del mismo marco. La agenda de trabajo y la forma de utilizarla es asimismo rutinaria. A travs de la agenda tambin pueden anticipar cambios en las actividades. Una vez conocida la rutina, se puede romper para provocar en el nio un pequeo desconcierto o incertidumbre que puede dar paso a estrategias de comunicacin para recuperar la rutina. Reviere (1990), ofrece las siguientes pautas: Las condiciones estimulares deben adecuarse a la necesidad de estimular la atencin del nio a los aspectos relevantes de las tareas educativas y evitar la distraccin en aspectos irrelevantes.

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Las consignas, instrucciones y seales deben darse slo despus de asegurar la atencin del nio y ser claras, generalmente simples, consistentes y adecuadas a las tareas. Los nios con autismo requieren pautas de aprendizaje basadas en el modelo de aprendizaje sin error, ms que en el modelo de aprendizaje por ensayo y error. Los nios con autismo, a pesar de sus problemas motivacionales, tienen intereses y preferencias de las que hay que partir para el desarrollo de los programas. Watson (1989) en el mtodo TEACCH, seala: Disear actividades que requieran que el alumno aprenda slo una actividad. Emplear actividades que sean funcionales para el alumno, incluso en sesiones estructuradas. Preparar el ambiente y aprovechar las oportunidades que se producen de forma natural para ensear las habilidades deseadas, de tal forma que se practiquen bajo las condiciones de la vida real.

Disear actividades de tal manera que las consecuencias naturales de una comunicacin satisfactoria sean un refuerzo para el alumno. Actividad Central

6.

Desarrollamos una actividad central que caracteriza cada da y el objetivo es que los nios utilicen esta asociacin para diferenciar los das y tengan una nocin temporal. Los nios pequeos no poseen esa nocin pero establecemos las bases para un trabajo posterior. Hay dos tipos de actividades centrales: Fuera del centro. Ir de compras, ir a la piscina, ir al parque a jugar. Dentro del centro. Jugar con el ordenador, marionetas, talleres. Actividad central fuera del centro (salidas). Objetivos: - Desarrollar habilidades sociales y de relacin. - Conseguir un comportamiento adecuado. Ej. esperar una cola.. - Incrementar habilidades de comunicacin. Generalizar.

Deben ser actividades con sentido, con un fin concreto. En todas ellas se pretende integrar al nio en sus contextos naturales y normalizar su comportamiento. Es importante destacar que en las salidas se crean hbitos que resultan beneficiosos para facilitar la vida de la familia. Ejemplo prctico de una semana: lunes: puesto de Nacho (golosinas) /juego funcional (coches). martes: ordenador.

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mircoles: piscina. jueves: parque /juego funcional (muecas, construcciones). viernes, salidas a centro comercial.

Tratamiento educativo Para facilitar mejor la comprensin sobre tratamiento educativo, hemos organizado la informacin a partir de las dimensiones definidas por Reviere (1997) en el inventario IDEA. Este excepcional trabajo sobre autismo nos permite situar al nio dentro del espectro mostrndonos cuales son sus necesidades. Es una gua para orientarnos en definir los objetivos educativos y focalizar nuestra intervencin haciendo que el trabajo resulte ms efectivo. Como el trabajo esta ideado para nios pequeos en educacin infantil slo hemos desglosado los dos primeros puntos del inventario. 1. Relaciones sociales.

1.1. Aislamiento completo. No apego a personas especficas. No relacin con adultos e iguales. - Objetivo: Establecer vnculos con adultos (maestro/a). - Estrategias: Contingencias. Orden temporal y espacial. - Procedimientos: Juegos circulares. Refuerzo de la mirada espontnea. rdenes sencillas. EL CONTACTO OCULAR SE TRABAJA DE FORMA INDIRECTA. 1.2. Incapacidad de relacin. Vnculo con adultos. No relacin con iguales. - Objetivo: Afianzar la relacin con adultos (maestro/a, padres, abuelos establecer nuevas relaciones con los adultos (familiares ms cercanos, personal del centro). Inducir relaciones con iguales. - Estrategias: Orden temporal y espacial. Contingencias. - Procedimientos: Asociar a una persona del centro a una situacin funcional para el nio. Por ejemplo "hablar con Carmen", "la siesta con Ma. Jos", "pedir dinero a Juan". Juegos reglados (corro de la patata, tren). Dar significado y reforzar el acercamiento a iguales.

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2.

Capacidad de referencia conjunta. 2.1. Ausencia completa de acciones conjuntas o inters por las otras personas y sus acciones. Objetivo: Crear acciones conjuntas simples.

Estrategia: Desarrollar un marco contingente y recproco entre las del nio y el terapeuta.
Procedimientos: Juegos de imitacin y contra imitacin Reciprocidad en acciones con objetos. Crear tumos.

interacciones

2.2. Acciones conjuntas simples, sin mirada "significativa", de referencia conjunta. - Objetivos: Establecer miradas de referencia conjunta.. - Estrategia: Partir de situaciones y objetos motivantes para el nio. - Procedimiento: Emplear la mirada para el logro de sus deseos (incorporarlas en sus acciones comunicativas). Juegos interactivos y circulares. Romper la secuencia de acciones en juegos interactivos y juegos con objetos. 3. 3.1. Capacidades intersubjetivas y mentalistas Ausencia de pautas de expresin emocional correlativa (intersubjetividad primaria). Falta de inters por las personas. - Objetivos: Crear pautas de intersubjetividad primaria. - Estrategias: Ser muy reforzante y proporcionar una relacin placentera... - Procedimientos: No invadir al nio, ir aumentando progresivamente el contacto fsico. Juegos circulares y de interaccin. Crear situaciones de imitacin y contra imitacin (exagerando los gestos expresivos). Reforzar los contactos oculares espontneos. Llegar a ser el punto de referencia entre el nio y el ambiente. 3.2. Respuestas intersubjetivas primarias pero ningn indicio de que se vive al otro como "sujeto". - Objetivo: Comenzar a crear indicios de intersubjetividad secundaria. Estrategias: Aprovechar las situaciones cotidianas. Enseanza explcita. - Procedimientos: Actividades que incluyen objetos de referencia conjunta con la intencin de compartir una experiencia. Empezar a poner nombre a las emociones vividas en las experiencias compartidas. Compartir emociones de forma explcita en situaciones libres. 4. Funciones comunicativas 4.1. Ausencia de comunicacin (relacin intencionada, intencional y significante) y de conductas instrumentales con personas.

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- Objetivos: Establecer conductas instrumentales con personas para cambiar el mundo fsico (pedir). - Estrategias: Estructura de espacio y tiempo. Claves anticipatorias. - Procedimientos: Establecer obstculos para que el nio tenga que recurrir al adulto para conseguir lo deseado. Una recompensa contingente en las conductas instrumentales. ' Juegos circulares (gestos anticipatorios). 4.2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico, sin otras pautas de comunicacin. - Objetivos: Establecer conductas comunicativas para pedir. - Estrategias: Partir de los gustos e intereses. - Procedimientos: Exigir el contacto ocular en las peticiones. Utilizar objetos y posteriormente para las peticiones. Suspender las acciones y moldear su signo. 5. Lenguaje expresivo propiamente

apoyo

grfico

5.1. Mutismo total o funcional, puede haber verbalizaciones que no sean lingsticas. - Objetivo: Adquirir el primer gesto de peticin. Discriminacin entre gestos. - Estrategia: Partir de los gustos del nio. - Procedimiento: Entrenamiento de gestos.

5.2. Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias en las que no hay creacin formal de sintagma y oraciones. - Objetivo: Fomentar el lenguaje oracional. Usar las ecolalias de forma funcional. - Estrategias: Aprovechar las producciones espontneas del nio. Rutina. - Procedimiento: Moldear el lenguaje oracional. 6. Lenguaje receptivo

6.1. "Sordera central", tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuestas a rdenes, llamadas o indicaciones. - Objetivo: Comprensin de rdenes sencillas. - Estrategias: Crear una rutina y aprovechar las situaciones cotidianas y naturales para la comprensin de rdenes sencillas. Crear contingencias entre la orden sencilla y el acto inmediato. - Procedimiento: No abusar del lenguaje oral, utilizando lenguaje bimodal Ayuda fsica.

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6.2. Asociacin de enunciados verbales con conductas propias sin indicios de que los enunciados se asimilen a un cdigo. Objetivo: Comprensin de enunciados, (verbo + complemento.).

Estrategias: Rutina Contingencia. - Procedimiento: Actividades funcionales. Crear situaciones de discriminacin que impliquen al activamente.

nio

7.

Anticipacin

7.1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica, persistencia intensa a cambios y falta de conductas anticipatorias. - Objetivo: Crear conductas anticipatorias simples dentro de una rutina. - Estrategia: Imponer una rutina y una fuerte estructura. - Procedimientos: Acotar los espacios y el momento en que se hacen las diferentes actividades. Utilizar claves ambientales claras. Utilizar claves visuales (fotos). 7.2. Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposicin a cambios y empeoramiento ante ellos. - Objetivo: Compresin de una secuencia temporal planificada. - Estrategia: Rutina y estructura. - Procedimiento: Utilizar claves anticipatorias para elaborar una secuencia (fotos. pictogramas). 8 Flexibilidad

temporal

8.1. Predominan las estereotipias motoras simples. - Objetivo: Reducir las estereotipias y aumentar las conductas funcionales. - Estrategias: No invadir Motivacin.

- Procedimiento: Actividades funcionales altamente motivantes para el nio. 8.2. Predominan los rituales simples, resistencia a cambios nimios. - Objetivos: Crear estrategias de negociacin de rituales. - Estrategia: Ser comprensivo con la importancia que tienen para ellos los rituales.

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- Procedimientos: Establecer lmites claros y comprensibles para el nio. Introducir variaciones progresivas en el acotamiento de los lmites de forma gradual y lenta. Reforzar el respeto de los lmites por parte del nio. Ofrecer alternativas siempre y cuando se pueda. (En la medida en que el nio comprenda el mundo que le rodea, tendr mayores competencias comunicativas y realizar ms actividades funcionales, se ir controlando su adherencia a los rituales.) 9. Sentido de la actividad

9.1. Predominio masivo de conductas sin meta. inaccesibilidad a consigas externas que dirijan la actividad. - Objetivos: Realizar actividades funcionales ante consignas externas. - Estrategias: Ser directivo y contingente. Ofrecer situaciones motivantes. Procedimientos: Actividades ldicas. 9.2. Slo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. - Objetivos: Realizar actividades autnomas de ciclo largo. - Estrategias: Aprendizaje explcito, ayuda total y desvanecimiento de ayuda - Procedimientos: Actividades cuya funcionalidad es comprensible para el nio. Aumentar la gama de actividades. Elaborar un programa de accin autnoma. 10. Ficcin e imaginacin 10.1. Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin. -Objetivo: Disfrutar de las situaciones de juego. Crear patrones de juego funcional. - Estrategia: "Compartir" el placer de jugar. Procedimientos: Juegos circulares de interaccin. Juegos con contacto fsico. Juegos motores. Juegos funcionales con objetos. 10.2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados. - Objetivo: Establecer patrones de juego funcional ms elaborado. Adquirir las primeras competencias presimblicas. - Estrategias: Aprendizaje explcito. Fomentar la flexibilidad y la espontaneidad. Utilizar material diverso. - Procedimientos: Actividades que amplen la secuencia de juego funcional que tiene ya adquirido. Simular actividades de la vida cotidiana del nio.

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11. Imitacin 11.1. Ausencia completa de conductas de imitacin. - Objetivo: Crear imitaciones motoras simples. - Estrategia: Contraimitar acciones que por si mismas son un refuerzo para el nio. - Procedimientos: Imitacin de forma exagerada y simultanea de las acciones del nio. Establecer tumos de imitacin de una accin. 11.2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas. - Objetivo: Elaborar pautas de imitacin espontnea. - Estrategias: Aprendizaje sin error. Repeticin. - Procedimientos: Canciones con gestos. Juegos que impliquen destreza motora. 12. Suspensin (capacidad de crear significantes) 12.1. No se suspenden preacciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o con gestos instrumentales con personas. - Objetivos: Entrenar para ensear gestos con contacto que contengan la accin. Pedir de forma espontnea la continuacin de una accin mediante indicacin o gestos. - Estrategias: Partir de los gustos e intereses del nio. Crear dificultades en el alcance de metas. Aproximaciones sucesivas. - Procedimiento: Juegos circulares. 12.2. No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos inactivos. No juego funcional. hay

- Objetivos: Crear pautas de juego funcional. - Estrategias: Partir de gustos y motivaciones del nio. Aprendizaje sin errores. Aproximaciones sucesivas. - Procedimientos: Facilitar los aprendizajes mediante claves visuales (videos, fotos, pictogramas). Utilizar objetos reales, posteriormente miniaturas.

Tomado de El nio pequeo con autismo ngel Reviere y Juan Martos. Edit. APNA. Madrid 2000. . Pg. 107 126.

115

c)

QU NOS PEDIRA UN AUTISTA?

1. Aydame a comprender. Organizar mi mundo y faciltame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrs relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez ms. 3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son aire que pesa para ti, pero puede ser una carga muy pesada para m. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros nios, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algn modo, cuando he hecho las cosas bien y aydame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 5. Necesito ms orden que el que t necesitas, ms predictibilidad en el medio que la que t requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 6. Me resulta difcil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Aydame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido correcto y descifrable para m. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difcil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte dao. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!. 9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fcil de entender. Tiene su propia lgica y muchas de las conductas que llamas alteradas son de formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme. 10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado sino simple. Aunque te parezca extrao lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los dems, que resulta difcil penetrar en l. No vivo en una fortaleza vaca, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicacin que las personas que os consideris normales. 11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte t autista para ayudarme. El autista soy yo, no t!

12. No slo soy autista. Tambin soy un nio, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los nios, adolescentes o adultos a los que llamis normales. Me

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gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es ms lo que compartimos que lo que nos separa. 13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compaa.

14. No me agredas qumicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicacin, procura que sea revisada peridicamente por el especialista. 15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de culpa no produce ms que sufrimiento en relacin con mi problema. 16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pdeme las que puedo hacer. Dame ayuda para ser ms autnomo, para comprender mejor, para comunicarme mejor, pero no me des ayudas de ms. 17. No tiene que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A m no me sirve de nada que t ests mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a m alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 18. Aydame con naturalidad sin convertirlo en una obsesin. Para poder ayudarme, debes de tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acrcate a m, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor. 19. Acptame como soy. No condiciones tu aceptacin a que dejes de ser autista. S optimista sin hacerte novelas. Mi situacin normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curacin. 20. Aunque me sea difcil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparacin con los que se dicen normales. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engaar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria, si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide constantemente y slo aquello que ms me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya normal. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

ngel Reviere Gmez Asesor Tcnico de APNA.

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