El sndrome de Asperger: qu significa para nosotros Asperger syndrome: what it means to us Qu es el sndrome de Asperger?

Puede que usted haya ledo ya el folleto de la Sociedad nacional para el autismo (National Autistic Society) Qu es el sndrome de Asperger? Nosotros, en el grupo social Contact de Londres sentimos que, en cierto modo, ste no reflejaba nuestra experiencia como adultos dentro del grupo. As que en este folleto hemos descrito cmo el sndrome de Asperger nos afecta da a da y qu cosas nos han ayudado. Nosotros hemos descrito nuestra experiencia pero, por supuesto, cada persona con el sndrome de Asperger es un individuo y tendr diferentes dones y dificultades, a distinto nivel. El sndrome de Asperger es una discapacidad que forma parte del espectro autista. Es un diagnstico que se da a las personas que se consideran en el nivel ms alto del espectro (con mejor nivel de funcionamiento). Otros diagnsticos dentro del espectro incluyen el autismo y el autismo con un nivel de funcionamiento alto. El sndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento se usan a menudo de forma intercambiable. El sndrome de Asperger se considera un trastorno general del desarrollo (pervasive developmental disorder - PDD): lo cual significa que afecta cada parte de nuestra vida. La historia de John Cuando la gente conoce a John por primera vez, puede que no se d cuenta de que tiene algn problema. John quera encajar en el ambiente del colegio desesperadamente, y se frustraba al no poder participar. A l nunca lo elegan para los equipos del colegio, y cuando estaba en el patio de recreo no saba cmo participar. Sin embargo, era bueno para las matemticas y los computadores, y se dio cuenta que poda entretener a sus compaeros gracias a su excelente memoria para contar chistes. Cuando tena 18 aos le diagnosticaron el sndrome de Asperger. Ms tarde le diagnosticaron dispraxia y tambin tiene depresin. Cuando se convirti en un adulto, a pesar de tener buenas notas en los GCSE y los A level (titulacin nacional acadmica que permite a los jvenes de16 a 19 aos especializarse en algunas reas), le result muy difcil trabajar en el college (centro local donde se ofrecen algunos cursos de enseanza), hasta que una persona especializada le ayud. Le result muy difcil encontrar un trabajo, hasta que le dieron apoyo especializado en tcnicas de entrevistas y en cmo organizar la jornada laboral, y descubri que esto abri un mundo de posibilidades para l. En la empresa lo consideran muy trabajador y eficiente, ya que tiene buen ojo para los pequeos detalles. La historia de Jane Jane no tuvo muchos amigos en el colegio y se quedaba perpleja con los juegos de fantasa del patio de recreo. Sus compaeros/as de clase le decan a veces que era grosera porque hablaba de cosas que los dems pensaban pero no decan. Siendo ya una mujer adulta le resultaba difcil salir y socializar informalmente, pero disfrutaba con el ajedrez y conoci a su marido en un club de ajedrez. Su esposo y sus hijos comprendan que le gustaba seguir una rutina, y que se enfadaba mucho si haba cambios inesperados, as que adaptaron su vida domstica a ella. Consigui un trabajo como contable y le fue bien, hasta que la organizacin tuvo que ser reestructurada y hubo muchos cambios de personal. Jane estaba cada vez ms nerviosa y fue al mdico, sta la remiti a un psiquiatra, el cual le diagnostic el sndrome de Asperger. 1

Qu problemas tienen las personas con el sndrome de Asperger? El sndrome de Asperger es una enfermedad sutil invisible y como resultado, a veces, la gente nos malinterpreta. Al ser sutil es difcil de diagnosticar. A menudo, se la describe como triad of impairments un conjunto de tres tipos de capacidades que se ven afectadas durante el desarrollo y en las que tenemos gran dificultad: dificultad en las relaciones sociales dificultad con la comunicacin dificultad con la imaginacin.

Las personas con el sndrome de Asperger pueden, a menudo, tener un inters especial por algo, y mucha ansiedad si se rompe la rutina. Aqu aparece nuestra experiencia de estos tres tipos de dificultades. Dificultad en las relaciones sociales Me encantara celebrar una fiesta, pero no tengo ni idea de cmo organizarla. Me resulta ms difcil que a otra gente hacer amigos. Socializar es algo que no te sale de forma natural tenemos que aprenderlo. A veces entendemos mal las situaciones y las seales. Es como estar detrs de un muro invisible. Me siento como una avispa dentro de un tarro de mermelada. He aprendido sobre las relaciones viendo pelculas. Ya s que esta es una visin poco realista. Tengo problemas para comprender los cdigos sociales y dificultad para saber qu hacer cuando me equivoco. Me frustra ser incapaz de participar. A nosotros nos cuesta ms trabajo adivinar la edad o el estatus de alguien simplemente con mirarles. A veces nos resulta difcil mantener una conversacin. Nos resulta ms fcil, a veces, llevarnos bien con la gente en otros pases.

Dificultad con la comunicacin A veces tardamos en comprender lo que otra persona ha dicho. Puede que nos cueste trabajo comprender expresiones o dichos comunes como he cant put two and two together (ste es un dicho ingls que podra traducirse como atar cabos). Tendemos a tomarnos las cosas literalmente. A veces puede que hablemos de algo sin parar y no nos damos cuenta que la otra persona no est interesada. Nos resulta difcil hacer las cosas por turnos. A veces nos cuesta trabajo explicarnos. Si tienes el sndrome de Asperger, entender una conversacin es como intentar comprender otro idioma. A veces es difcil o incluso penoso mirar a los ojos, y la gente puede interpretarnos mal, pensar que somos de poco fiar o deshonestos.

Dificultad con la imaginacin El tipo de dificultad que muchos de nosotros tenemos es que nos cuesta trabajo imaginar los sentimientos de los dems. 2

Cuando ramos nios, a veces, nos resultaba difcil participar en las historias/cuentos o juegos que se inventaban, o incluso en las bromas. Esto es algo que algunos de nosotros hemos ido aprendiendo a medida que nos hemos hecho mayores. Tenemos problemas para deducir lo que sabe la gente. Nos cuesta ms trabajo an imaginar lo que estn pensando los dems. Para nosotros es difcil entender juegos y cuentos. A veces nos resulta difcil identificarnos con las emociones de otras personas. Las sutilezas de las expresiones emocionales y las expresiones faciales nos resultan muy difcil de comprender si alguien muestra una gran sonrisa, est claro, pero otras emociones menos obvias son ms difciles.

La gente debera tener presente que no solo las personas con el sndrome de Asperger tienen problemas con la comunicacin y las relaciones sociales. Todo el mundo tiene dificultades con estas cosas, hasta cierto punto y en algunas situaciones, pero las personas con el sndrome de Asperger tienden a encontrarlo an ms difcil, igual que en las situaciones difciles de su vida Aficiones Es muy probable que tengamos alguna aficin en especial que domina nuestras vidas. Me cuesta trabajo desconectar de mis aficiones cuando lo necesito. A veces las aficiones pueden cultivarse, as que podramos trabajar o estudiar eso que nos interesa. Los dems no siempre comparten mi aficin por las banderas. De veras que disfruto si me paso todo el tiempo mirando las torres de conduccin elctrica y su construccin.

Rutinas Nos cuesta ms trabajo adaptarnos a un cambio en la rutina que al resto de la poblacin. Esto hace que nos resulte ms difcil ir de vacaciones o llegar a un trabajo nuevo a tiempo. Si me avisan, no me importan los cambios, pero tienen que ser previstos y no de buenas a primeras.

Causas Existen muchas teoras sobre las causas del sndrome de Asperger, tales como los factores ambientales, el dao cerebral, un parto difcil o una enfermedad cuando beb. Por el momento nadie est completamente seguro de cules son las causas. Las investigaciones continan, pero se cree que la construccin gentica de las personas juega una gran parte. Lo que predomina El sndrome de Asperger va ms all de las barreras culturales y del idioma. Afecta ms a los hombres que a las mujeres. A la gente le cuesta ms trabajo darse cuenta de las dificultades sociales que experimentan las mujeres con el sndrome de Asperger. Las personas con el sndrome de Asperger tienen ms probabilidades que el resto de la poblacin de presentar problemas aadidos, tales como dislexia, dispraxia, problemas digestivos y problemas de salud mental. Para qu somos buenos?

Tener el sndrome de Asperger puede ser algo preocupante y perturbador, pero hay cosas para las que somos muy buenos y que son difciles para el resto de la poblacin. Muchos de nosotros somos muy inteligentes y tenemos un coeficiente de inteligencia alto. Abajo aparecen algunas de las cosas en las que la gente de nuestro grupo es buena. Tengo una memoria buensima para datos y nmeros por ejemplo, las matrculas de los carros/autos y los horarios. Yo nunca tengo que anotar los nmeros de telfono. Tengo una memoria estupenda para los chistes, las ancdotas e incluso para los guiones de pelculas completos. Puedo recordar con todo detalle conversaciones que tuve hace diez aos. (Esto puede crear problemas si la otra persona no recuerda haber dicho algo!) Tengo un gran sentido de la justicia. Soy muy bueno con los programas informticos. Soy bueno para los idiomas. Qu cosas pueden ayudarnos? La gente debera hacer un esfuerzo para comprender a las personas con el sndrome de Asperger. Necesitamos apoyo para aprender por ejemplo, en el college un trabajador especial (outreach worker) me ense a hacer algunas cosas. Necesitamos prctica para aprender algo. Necesitamos apoyo para aprender a hacer las cosas de casa, y comprender cmo funcionan las emociones y las amistades. La gente puede ayudarnos comunicndose claramente explicando bien lo que hay que hacer, de manera que sea fcil de comprender, y dndonos apoyo prctico para hacer algunas cosas. La gente necesita ayuda para encontrar trabajo. Con un poco de apoyo para encontrar trabajo y apoyo en el trabajo mi vida ha florecido. Tambin necesitamos apoyo cuando trabajamos por cuenta propia (self employed). La gente debera explicar las cosas claramente y evitar el sarcasmo. Las personas deberan intentar ser consecuentes y recordar lo que nos dijeron. Sera bueno si la gente nos aceptara y fuera tolerante con la enfermedad, y con nuestro comportamiento algunas veces excntrico. Nos ayudara si la gente se diera cuenta que, posiblemente, nosotros no iniciaremos la interaccin social pero participaramos en nuestros propios trminos con un poco de ayuda. Necesitamos que las reglas estn bien claras. Necesitamos que nos digan qu se puede y qu no se puede hacer en las distintas situaciones sociales. Es bueno si usted es claro/a y directo/a de forma cordial. Concntrate en nuestras buenas cualidades y nuestro talento.

Lecturas recomendadas Tony Attwood Aspergers Syndrome a guide for parents and professionals Jessica Kingsley Publishers 1998* Gunilla Gerland A Real Person: life on the outside Souvenir Press 2003* Temple Grandin Thinking in Pictures Vintage Books 1996* 4

Temple Grandin and Margaret Scariano Emergence Labelled Autistic Warner Books 1986* Martine Ives What is Asperger Syndrome and how will it affect me? The National Autistic Society 2001* Luke Jackson Freaks, Geeks and Asperger Syndrome Jessica Kingsley Publishers 2002* Wendy Lawson Life Behind Glass Jessica Kingsley Publishers 2000* Clare Sainsbury Martian in the Playground Lucky Duck Publishing Ltd 2000* Gisela and Christopher Slater-Walker An Asperger Marriage Jessica Kingsley Publishers 2002* Digby Tantam and Sue Prestwood A Mind of Ones Own The National Autistic Society 1999* Donna Williams Nobody Nowhere Jessica Kingsley Publishers 1992* Un trabajo de referencia muy til para usar en el computador un CD ROM o un DVD ROM desarrollado por la Universidad de Cambridge: Mind Reading: the interactive guide to emotions Human Emotions 2002* * Disponible dentro de las publicaciones de NAS. Para averiguar cmo pedirlo: Tel: 020 7903 3595 Correo electrnico: publications@nas.org.uk Para tener una lista completa de las publicaciones y para pedirlo por Internet vea la pgina Web de NAS: www.autism.org.uk Los siguientes puntos de contacto pueden ser tiles: La lnea de asistencia de la Asociacin nacional para el autismo (National Autistic Society) dispone de un servicio de informacin para aquellos afectados por el autismo o el sndrome de Asperger en el Reino Unido. Usted puede pedir, por ejemplo, un paquete informativo, los datos del grupo de apoyo ms cercano si hubiera alguno en su zona, o una hoja informativa sobre un tema en particular. A los que necesiten ms ayuda se les pondr en contacto con un trabajador/a de la lnea de asistencia. La lnea de asistencia al autismo 0845 070 4004 Lunes Viernes 10.00am-4.00pm Usted tambin puede contactar con la lnea de asistencia por carta o correo electrnico en: Autism Helpline 393 City Road London EC1V 1NG Fax: 020 7833 9666 Correo electrnico: autismhelpline@nas.org.uk 5

Una revista escrita por gente con el sndrome de Asperger para gente con el sndrome de Asperger: Asperger United c/o The National Autistic Society 393 City Road London EC1V 1NG Tel.: 020 7903 3541 Correo electrnico: asp.utd@nas.org.uk Consultora de empleo Prospects Un servicio de apoyo de la Asociacin nacional para el autismo (National Autistic Society) para adultos con el sndrome de Asperger: Prospects London Studio 8 The Ivories 6-8 Northampton Street London N1 2HY Tel: 020 7704 7450 Fax: 020 7359 9440 Correo electrnico: Prospects-London@nas.org.uk Prospects Glasgow 1st Floor Central Chambers 109 Hope Street Glasgow G2 6LL Tel: 0141 248 1725 Fax: 0141 221 8118 Correo electrnico: Prospects-Glasgow@nas.org.uk Prospects Manchester 6

Anglo House Chapel Road Manchester M22 4JN Tel: 0161 998 0577 Fax: 0161 945 3038 Correo electrnico: Prospects-Manchester@nas.org.uk Prospects Sheffield Sheffield Hallam University School of Education 35 Broomgrove Road Sheffield S10 2NA Tel: 0114 225 5695 Fax: 0114 225 5696 Correo electrnico: Prospects-Sheffield.org.uk Para estudiantes mayores de 16 aos con una discapacidad: Skill (Oficina nacional para estudiantes con discapacidades - National Bureau for Students with Disabilities) Chapter House 18 Crucifix Lane London SE1 Tel: 020 7450 0620 Fax: 020 7450 0650 Linea de asistencia: 0800 328 5050 Correo electrnico: info@skill.org.uk Pgina Web: www.skill.org.uk Autism Helpline 0870 600 8585 Mon Fri 10.00am-4.00pm The Helpline can also be contacted by 7

contact details may be helpful: The National Autistic Societys Helpline provides an information service to those Autism Helpline 0870 600 8585 This document was provided by The National Autistic Society. www.nas.org.uk