Boa Noite Vnia!!!

Meu nome Maria Conceio, sou da cidade de Rio Claro SP, o paciente meu marido se chama Hlio. Consegui seu e-mail e informaes sobre voc atravs da ABRELA. Estou passando por um problema muito srio com meu marido, ele est acamado a mais de um ano com o diagnstico neurolgico de ELA (Esclerose Lateral Amiotrfica), porm este diagnstico foi fechado h poucos meses, pois at ento no se sabia o que era, e achava se que era uma degenerao neuromuscular por bloqueio multifocal. Ele est sendo acompanhando 24 horas por uma equipe de Home Care que inclui enfermagem 24 horas, fisioterapia 2 vezes ao dia, fonoaudiloga 2 vezes na semana, avaliao mdica semanal pela Dra. Rosana. Mas o neurologista mesmo que acompanha o quadro desde o inicio que j se faz desde h descoberta 2 anos o Dr. Acary da cidade de SP. No momento o Hlio se encontra acamado, com atrofia muscular dos mmss e ii, no deambula mais, somente se locomove com auxilio de cadeira de rodas. Ele sofreu uma parada respiratria a 13 meses, onde permaneceu alguns dias na UTI entubado e desde ento no consegue respirar sem a ajuda do ventilador mecnico, ele esta traqueostomizado e faz uso continuo 24 horas de BIPAP, tambm tem gastrostomia. Mas agora ele est em uma fase muito difcil, pois no aceita o no poder andar mais e a fala est cada vez mais debilitada, consequentemente a deglutio tambm. Vnia gostaria muito se voc pudesse me dar uma ajuda, ou mesmo um conselho do que devo fazer neste momento? Ele no aceita mais a psicloga e tem dias que est muito depressivo, choroso e algumas vezes at um pouco agressivo.

Aguardo uma resposta, qualquer duvida ou pergunta estou a disposio. Desde j o meu muito Obrigada. Fone: (19) 3534-6591 (19) 9784-3022