El estigma del suicidio vivencias de pacientes y familiares con intentos de autolisis Carme Ferr-Grau1, Pilar Montesc-Curto2, Magi Mulet-Valles3,

Mar LLeix-Fortuo2, Nuria Albacar-Riob2, Brbara Adell-Argent3

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Departamento de Enfermera. Universidad Rovira i Virgili. Tarragona, Departamento de Enfermera. Universidad Rovira i Virgili. Tortosa, 3 Psiclogo Clnico. Director IDP. Tarragona, Espaa RESUMEN

Espaa. Espaa.

El objetivo del artculo es describir y analizar las percepciones subjetivas y las experiencias vividas de las personas con uno o varios intentos de suicidio y sus familiares. Investigacin cualitativa utilizando una perspectiva socio-antropolgica, mediante entrevistas en profundidad a cuatro pacientes con intentos de suicidio diagnosticados de depresin mayor, segn criterios diagnsticos del DSMIV y seis familiares. Resultados: El intento de suicidio conlleva la aceptacin de la enfermedad depresiva tanto por parte del paciente como del familiar, producindose un cambio en la imagen personal, familiar y social, este cambio de identidad genera aspectos estigmatizadores. El estigma en relacin a los intentos de suicidio, aumenta el sufrimiento individual y familiar, dificulta el uso oportuno de los servicios de salud, la bsqueda de ayuda y la evolucin del proceso. Conclusin: Los profesionales de enfermera deben desmitificar conceptos y orientar a la familia para la recuperacin de la persona con intentos de suicidio. Palabras clave: Intentos de suicidio/ Estigma del suicidio/ Estudio cualitativo/ Cuidados de enfermera/ Vivencias familiares.

ABSTRACT The objective of this article is to describe and analyze the subjective perceptions and experiences of people with one or more suicide attempts and their families. Qualitative research using socioanthropological approach through in-depth interviews to four patients with suicide attempts, diagnosed with major depression according to DSM-IV criteria and six relatives. Results: The suicide attempt leads to acceptance of depressive illness by both the patient and family by changing personal, family and social image. This change of identity generates stigmatizing aspects. The stigma related to suicide attempts, increase individual and family suffering, impedes the timely use of health services, seeking help and the evolution of the process. Conclusion: Nursing professionals should demystify some concepts and guide the family for the recovery of the person attempting suicide. Key words: Attempted suicide/ The stigma of suicide/ Qualitative study/ Nursing care/ Family experiences.

Introduccin

Segn la OMS, la conducta suicida es una condicin clnica que se define como el desarrollo del pensamiento suicida, pudiendo llegar hasta el acto suicida consumado. El intento de suicidio es el concepto general que sirve para designar a todo acto que busque la muerte propia, inclusive de manera manipulatoria, y del cual se sobrevive. La conducta suicida en si no es una patologa, sino que puede estar inscrita en una serie de enfermedades emocionales, siendo la principal el trastorno depresivo.1 El suicidio es un importante problema de salud pblica, constituyendo una de las tres principales causas de muerte entre la poblacin de 15-34 aos, siendo adems que la mayora de los suicidios se presentan entre los adultos y las personas mayores de 60 aos.2,3 Al revisar la literatura sobre el suicidio se advierte que ste ha sido tratado de forma distinta segn la poca y las circunstancias sociales, pasando de ser considerado un crimen, a un pecado y a una enfermedad mental.4 Como dice Szasz,5 en la poca actual la visin del suicidio como una manifestacin de la enfermedad mental es presentada no solo como verdadera, sino como beneficiosa tanto para los pacientes como para el resto de la poblacin. Esta afirmacin tiene dos implicaciones, por un lado no se ve a la persona como un ser malvado por sus actos, pero lo estigmatiza al considerarlo loco.6 El efecto estigmatizador del suicidio aparece en nuestro estudio desde la doble perspectiva de Goffman,7 por un lado como una marca o atributo individual que vincula a la persona con ciertas caractersticas indeseables o esteriotipo negativos de la persona como "huellas o manchas del carcter", y por otro lado, como un producto socialmente construido por un doble proceso interpersonal, de censura y rechazo por el grupo o la sociedad. Estamos de acuerdo con Duncan 8 cuando afirma que el estigma, no es algo que existe en la cabeza de la gente sino que se construye a partir de las relaciones interpersonales con una dinmica propia, en un contexto y una realidad determinada convirtindose en un producto social. As, el estigma del suicidio afecta no solamente a la persona que lo vive, sino a tambin a su familia y a los profesionales sanitarios.9, 10 Aunque la bibliografa sobre el suicidio es amplia y abarca campos cientficos muy diversos, 11,12 hasta donde nosotros conocemos, existen pocos estudios desde una perspectiva cualitativa y los que existen se basan en el relato de un caso o en los estudios de las notas de suicidio ms que en la descripcin de las vivencias personales y familiares.13,14 En un estudio previo a esta investigacin, realizado por el mismo equipo investigador con una poblacin y muestra de personas con pensamientos suicidas, se identifica que el apoyo social y familiar es un elemento protector en los pacientes depresivos, evitando el paso del pensamiento al acto,15 por lo que nos pareci interesante ahondar en las repercusiones sociales y familiares del acto suicida consumado. El objetivo del presente artculo es describir y analizar las percepciones subjetivas y las experiencias vividas de las personas diagnosticadas de depresin con uno o varios intentos de suicidio y sus familiares. Creemos que esto nos permitir reflexionar y repensar sobre la atencin de enfermera en estas situaciones.

Metodologa Se trata de un estudio cualitativo, desde una perspectiva socio-antropolgica cercana al interaccionismo simblico de Blumer.16 La poblacin del estudio est compuesta por pacientes y familiares de pacientes que en el momento del estudio estaban diagnosticados y tratados por depresin en el Centro de Salud Mental de

Tarragona (Espaa) segn criterios diagnsticos del DSMIV17 de depresin mayor 296.2, y que durante su proceso depresivo el familiar realiz un intento de suicidio de gravedad suficiente como para justificar una atencin de emergencia. La muestra de informantes est formada por cuatro pacientes de edades comprendidas entre los 23 y 48 aos y siete familiares: 1 marido, 2 hijas, 2 madres, y 2 hermanas de estos pacientes. Se llev a cabo una entrevista en profundidad con uno o varios familiares de estos pacientes. En total se realizaron ocho entrevistas a familiares y cuatro a pacientes. La enfermera del centro llamaba al paciente o familia con los criterios diagnsticos descritos y que haban tenido uno o varios intentos de suicidio y les propona participar en el estudio. Se pidi el consentimiento informado, previa informacin de los objetivos del mismo, as como se les asegur la confidencialidad de los datos. Se evita cualquier identificacin en el texto relativa a datos personales de los informantes, los pacientes se identifican con p1, p 2, p3, p4, y en los familiares se indica el grado de parentesco del informante. Para situar el estudio en su contexto creemos importante sealar las caractersticas que la seleccin de la muestra impone: se trata de un estudio hecho con pacientes y familiares de personas diagnosticadas de depresin, en un entorno de la asistencia sanitaria pblica y con pacientes y familiares que en el momento de la entrevista haban sobrevivido al intento de suicidio. Las entrevistas fueron de carcter individual, holstico y no directivas, se realizaron en el Centro de Salud Mental, objeto del estudio, con una duracin aproximada de 1 hora y 30 minutos cada una. Fueron grabadas y transcritas posteriormente. De manera complementaria se registraron en las notas de campo aquellas observaciones que nos parecieron adecuadas para contextualizar el relato. Dado lo delicado del tema a tratar, en todo momento se respetaron los elementos bsicos de una comunicacin efectiva: empata, respeto incondicional, escucha activa. La pregunta de partida era: cmo y cundo empez su enfermedad depresiva?, o cmo y cundo empez la enfermedad depresiva de su familiar?A partir de esta cuestin inicial abierta la persona o la familia explicaban sus vivencias relativas al intento de suicidio. Se realizaron entrevistas hasta conseguir una saturacin de la informacin. Para el anlisis del contenido de las entrevistas se extrajo, segn indicaciones de Taylor y Bogdan, 18 aquella informacin ms descriptiva que permitiera la reconstruccin de las vivencias de los familiares ante el hecho suicida. El anlisis se realiz mediante triangulacin de fuentes e investigadores, cada entrevista fue analizada por tres investigadores independientes y despus los datos se pusieron en comn. Resultados y Discusin 1. Aceptacin de la enfermedad depresiva y asignacin del rol de enfermo. Aparece en el relato de los familiares la aceptacin del diagnostico de enfermedad depresiva despus del intento de auto lisis. Se observa en el caso de intentos de suicidio con graves consecuencias que es a partir del ingreso en el centro sanitario, habitualmente la UCI, cuando el familiar intenta comprender el acto suicida como consecuencia de una enfermedad depresiva, enfermedad que hasta el momento haba sido catalogada por el mismo familiar como: "nervios", "manas", "cosas de la edad", etc.,en un intento de disminuir la importancia de la sintomatologa experimentada, a pesar que el familiar conociera que se estuviera tratando con un especialista mdico o psiclogo. El intento de autolisis legitima y da credibilidad a la enfermedad depresiva en el entorno social y familiar: "Si que ella haca tiempo que iba a una psicloga, pero yo pensaba que no tena nada importante, que era solo

cosa de los nervios... Nunca pens que pudiera hacer una cosa de estas. Me vino como una losa que se me cay encima y he tenido que ir aguantando durante estos aos... Desde el accidente [su mujer se precipit a la va del tren] la relacin con mi mujer ha cambiado" (marido). La escucha de las entrevistas nos llev a pensar que el acto suicida, en estos casos, es un intento desesperado de la persona para que su familia y su entorno comprenda y d nombre a los sntomas dolorosos que est experimentando y se le asigne el rol de enfermo, segn la terminologa de Parson,19 elemento que parece ser muy difcil en el caso de la depresin, especialmente en los casos donde el carcter y la idiosincrasia del familiar no coincide con el estereotipo social asignado al paciente con depresin. En la muestra estudiada, los profesionales sanitarios tampoco parecen estar exentosa esta resistencia al diagnstico, cuando la persona no coincide con el patrn cognitivoo sociocultural asignado para estos casos. Aspecto que se describe en el relato de los pacientes que ante los sntomas depresivos haban acudido a diferentes profesionales sanitarios o servicios de urgencias en un intento de que su sintomatologa fuera diagnosticada: "Tres meses antes de tomarme las pastillas empec a buscar informacin sobre la depresin en diferentes libros, miraba los sntomas y yo los tena todos... pero claro t mismo no te puedes diagnosticar, fui al mdico de cabecera y me demostr que no era demasiado inteligente. [Esperaba del mdico] Que me reconociera los sntomas, me dirigiera y me diera cuatro consejos... Yo me adelgac muchos quilos, estaba plido, no poda dormir y algunas veces tena fiebre, fui dos veces a urgencias pero siempre me hacan pruebas, sin hablar conmigo, y me decan que no tena nada" (p1). "Yo tena todos los sntomas de la depresin, fui al mdico y me aconsej que me fuera de viaje -l me conoca y saba que a m me gustaba viajar-. Me fui de viaje, pero aquel fue el viaje ms duro de mi vida. Cuando llegu me tom un tubo de pastillas, me quera morir! (...)Cuando me vio despus del alta me dijo: T no T! no puede ser" (p 2). Las variables que parecen estar relacionadas con el hecho de la dificultad en el diagnstico de la depresin y por tanto la prevencin del intento de autolisis suelen ser: la clase social, el sexo, el carcter de la persona, siendo ms difcil de diagnosticar en personas de clase social media o de sexo masculino o de carcter alegre. En estos casos existe la creencia que la persona superar por si misma la enfermedad o se le anima hacia la bsqueda de un diagnstico de naturaleza orgnica. Nos parece ilustrativo el relato de este profesional que en relacin a uno de los casos de la muestra, nos seala: "Yo creo que a J [refirindose a un paciente que fue varias veces al mdico y al que no se le diagnostic la depresin antes del intento de autolisis] no fue diagnosticado porque tena un estatus parecido al del mdico y en estos casos se hace muy difcil pensar que esta persona pueda tener una enfermedad mental... Es ms fcil enviarla al neurlogo, suena como ms cientfico y con ms focalidad orgnica... Si lo envas al psiquiatra, es como decirle que est loco...! y cualquiera se atreve a decirle a alguien de su nivel que esta loco! A uno que vive en B con un hijo drogadicto y con problemas econmicos es ms fcil enviarlo a un centro de Salud Mental"(enfermera). Esta expresin nos evoca la idea que an siendo en el siglo XXI la depresin una enfermedad ms frecuente y con mayor aceptacin social que otras enfermedades mentales,20 sigue existiendo la necesidad de mantener una distancia entre "el yo" y este "otro que no es igual", que no es normal como sera el caso de la persona que atenta contra la propia vida. Se pasa de ver la muerte voluntaria como una accin de la que el sujeto es moralmente responsable, a un suceso donde es consecuencia de una enfermedad mental. En palabras de Foucault21 el loco como aquel excluido del trabajo, de la familia,el que es marginal, tanto geogrficamente como jurdicamente, al que no se le

atribuye profesin, propiedad o pertenencia. El loco es as visto como alguien radicalmente diferente. Este hecho explicara el cambio que se produce, consecuencia del acto suicida, en la identidad personal, familiar o social. 2. Cambios de imagen personal, familiar y social consecuencia del intento de suicidio. Paralelamente al reconocimiento de la enfermedad depresiva a partir del intento de suicidio aparece en el relato, tanto del propio paciente como de los familiares,la percepcin de un cambio significativo en la imagen personal, familiar y social consecuencia del hecho suicida, detectndose tambin un cambioimportante en la representacin de las relaciones interpersonales. Un familiar nos lo explica de esta manera: "Cada uno a nuestra manera nos afect a todos, yo pienso que a partir de esta experiencia difcilmente nada volver a ser como antes... es como si hubiera cambiado el concepto que tena de mi madre, antes todos estbamos en contra de mi padre porque beba, pero ahora nos sentimos ms unidos a l. Yo, a mi madre siempre la haba visto muy fuerte, pero desde que pas aquello -no s como explicarlo- la veo de otra manera... tambin he cambiado la imagen que tena de mi familia... La veo como ms dbil, a veces me cogen ganas de echar a correr!" (hija). En este otro relato observamos la otra cara del estigma, el aspecto ms positivo, o en la nomenclatura de Goffgman cuando los dems reconocen en la diferencia un aspecto de si mismo que les permite aceptar y compartir sus propios defectos: "Desde que sal del hospital y me incorpor a los estudios, muchos compaeros han venido a contarme sus problemas ms ntimos: problemas sexuales, de anorexia, de intentos de suicidio... Cosas que no se explican a un extrao. Yo antes era el Superman' de la clase, pero a m nadie me haba explicado nunca cosas tan ntimas... No s, por una parte es como si me hubiera mostrado pblicamente como un cobarde, porque decid abandonar, pero por otra parte me atrev hacerlo, en cambio mis amigos de siempre evitan hablar del tema" (p 3). En las narrativas aparece con frecuencia una bivalencia entre la representacin del suicidio como un acto de cobarda o un acto de valenta tanto por parte del enfermo como de la familia. En este sentido nos sorprende la paradoja de una madre, que despus de haber narrado el intento de suicidio de su hijo y lo cobarde que haba sido al no enfrentarse con los problemas que tena, en otro momento de la entrevista dice: "Cuando estoy agobiada pienso qu tranquila estara en el cementerio'. Yo no he pensado en el suicidio porque soy cobarde". Esta representacin aparentemente contradictoria entre el valor asignado al acto de atentar contra la propia vida como coraje o cobarda, aparece en todos los entrevistados, generando en el propio sujeto y su entorno sentimientos ambivalentes que se intentan resolver en la prctica utilizando mltiples estrategias. Desde nuestro punto de vista, esta paradoja en el discurso pone de manifiesto la diferencia entre la dificultad en el vivir y el deseo de morir. Aspecto que debe ser tratado en profundidad por los profesionales sanitarios para debatir los problemas y buscar soluciones conjuntas paciente/familia. En el relato, el acto suicida se representa tambin como una manifestacin de impotencia y fracaso ante las agresiones del entorno o como una respuesta personal activa y decidida a un medio agresivo que se considera como inaceptable y al que se arremete con el acto suicida. As, vemos como el sujeto que atenta contra su propia vida no solo es capaz de afectarse a s mismo sino tambin, con su acto, perturba de una manera decisiva a su entorno familiar y social. Entorno que deber ser considerado en el proceso teraputico.22, 23 3. Representaciones del estigma familiar. La fuerza del estigma se refleja en el lenguaje de los familiares. Si bien es cierto que el recuerdo y relato de las circunstancias relativas al hecho suicida es muy ntido, aun despus de mucho tiempo, y se describen las circunstancias con absoluta

claridad, no menos cierta es la dificultad para referirse al acto suicida por su nombre, evitando utilizar el trmino intento de suicidio y sustituyndolo en el relato por expresiones como: "cuando tuvo el accidente", "cuando hizo aquello", "cuando la mala cabeza". En un intento de normalizar la situacin, la familia o la persona explican cmo las actitudes sociales frente al suicidio han ido cambiando en los ltimos tiempos y cmo los profesionales sanitarios les han explicado que es un hecho frecuente en los enfermos depresivos, a pesar de ello, reaparece en el relato el miedo al estigma familiar. Puede que la vergenza asociada al estigma sea an uno de los sentimientos ms difciles de sobrellevar en los familiares: hijos, padres, maridos, etc., y consecuencia de ello aparece la necesidad de ver la conducta suicida como un hecho accidental. La familia crea su propio mito respecto a lo que realmente ocurri, as es frecuente que en la entrevista salgan referencias en relacin a quien sabe y quien no sabe en el entorno familiar y social el hecho del intento de suicidio. Quedando el conocimiento del hecho circunscrito a las personas de su crculo ms intimo o a las que en su momento no se les pudo ocultar y de las cuales se esperara en el futuro su discrecin. La ocultacin familiar tiene como objetivo proteger a la persona y al entorno familiar de la repercusin social, an en aquellos enfermos diagnosticados y tratados de depresin, como es el caso de la muestra estudiada. Este aspecto estigmatizador a nivel social tambin se refleja en el relato de dos informantes que explican haber sido rechazados a nivel laboral: "Cuando me incorpor al trabajo y se me acab el contrato, me llamaron de personal y me dijeron textualmente no rene el perfil psicolgico para realizar este tipo de trabajo'. Eso me lo dicen despus de dos aos de elogios continuados! Pienso que es una putada' que no me renovaran el contrato, yo estaba en tratamiento por depresin y esforzndome para recuperarme... Aquello me hundi ms!" (p1). Quizs este no reunir el perfil psicolgico, teniendo en cuenta que en el caso anterior se trataba de una persona que trabajaba en el mbito sanitario, pueda reflejar que si bien los profesionales sanitarios estn ms acostumbrados en su mbito de trabajo a bregar con la muerte de los otros, cuando sta es causada por accidentes o enfermedades fortuitas, aun encuentran muchas dificultades o contradicciones en tratar profesionalmente con las personas que se provocan intencionadamente la muerte. Este rechazo de los profesionales sanitarios creemos que puede ser debido a la representacin del suicidio como una confrontacin a la prctica asistencial. Unido al estigma aparece un fuerte sentimiento de culpabilidad en el familiar, este se cuestiona su propia responsabilidad en el acto suicida o en la no deteccin de las seales previas que podran haberlo evitado. Se interroga a si mismo y a su entorno sobre el porqu del acto, en la narrativa se revive una y otra vez la experiencia emocional de haberse sentido abandonado y rechazado por el familiar "que eligi en su momento morir". Reaparecen los siguientes interrogantes: Cmo pudo hacernos esto? Por qu no nos quiere? Qu ms podemos hacer para que sea feliz? Puede volver hacerlo? Cmo puedo protegerlo? Estos interrogantes constituyen un dilogo que el familiar lleva a cabo a tres niveles: consigo mismo, con la persona a la que cuida y con el entorno asistencial. Naturalmente que este dilogo la mayora de las veces no es con palabras sino que es el mismo comportamiento el que habla a veces en un lenguaje mucho ms expresivo que el de las mismas palabras. Cuando el familiar no encuentra una respuesta satisfactoria a sus interrogantes, su sufrimiento persiste ms all de la recuperacin fsica del paciente y el tratamiento de la depresin.

En la muestra estudiada, todos los familiares expresan haber necesitado ayuda o terapia en algn momento del proceso, pero sorprende que la ayuda la hayan buscado -en todos los casos- fuera del entorno asistencial en el que era tratado su familiar. Quizs por la dificultad en poder reconocer ante el paciente y el profesional que lo trata sus propias dudas y dificultades relativas al hecho suicida, pensando que lo podra invalidar para cuidar al familiar o los profesionales sanitarios podran responsabilizarlo y dudar de su competencia como cuidador. El familiar persiste en la bsqueda de algo o alguien que le permita comprender y dar un sentido al porqu de la experiencia vivida y reducir su sufrimiento. Esta bsqueda de ayuda era muy variada: psiclogo privado, psiquiatra, adivino, curandero, etc. Al analizar los relatos de los cuidadores familiares que afirman que la ayuda recibida en la medicina tradicional o alternativa les ha sido positiva, vemos que las respuestas obtenidas van encaminadas a liberarlos de su responsabilidad del os intentos de suicidio o distanciarles del cuidado, reafirmarlos en la idea que lo que hacen est bien y es todo lo que pueden hacer, situar la causa de los intentos de suicidio fuera de la relacin y expresar la posibilidad de mejora. Estos aspectos parecen constituir una estrategia cognitiva til para reducir la angustia que el estigma del suicidio genera en el familiar cuidador, as como permitirle una distancia emocional adecuada para seguir enfrentndose a sus dificultades. Conclusiones El estigma en relacin a los intentos de suicidio, aumenta significativamente el sufrimiento individual y familiar, dificultando el uso oportuno de los servicios de salud, la bsqueda de ayuda y la evolucin del proceso.24 Conocer las creencias y representaciones de la persona con intentos de suicidio y su familia y la experiencia de su interaccin con el sistema sanitario, puede ayudar a los profesionales de enfermera en la confrontacin de sus propios pre-conceptos, actitudes discriminatorias y conocimientos culturales, permitindole desmitificar conceptos y orientar a la familia para la recuperacin de la persona. La prevencin del aislamiento social y familiar es determinante para la disminucin del estigma. Pensamos que la demanda de la persona que atenta contra su vida esconde una peticin de ayuda, amor y escucha, bajo la presin de muerte latente,25 por esto nos angustia a las enfermeras, y para dar respuesta a esta solicitud de ayuda es importante que adems de los cuidados fsicos o psicolgicos tengamos en cuenta los aspectos culturales. Desde nuestro punto de vista, una evaluacin cuidadosa y centrada en la persona con intentos de suicidio, debe basarse tanto en el conocimiento cientfico sobre la enfermedad depresiva como en las competencias humanas y el significado social y cultural de la conducta suicida, ambos factores son significativos en el cuidado integral a la persona y la familia.