AUTISMO: UMA ABORDAGEM TAMANHO FAMLIA Mariene Martins Maciel1 e Argemiro de Paula Garcia Filho 2 Resumo A educao de crianas

autistas representa um desafio para famlias e educadores. Embora no haja consenso sobre suas causas, a tarefa de ensinar as pessoas autistas como viver e se relacionar com suas comunidades tem obtido sucesso com mtodos voltados para a sua socializao, principalmente quando envolvem suas famlias. O mtodo Brincanto Play, focado na ludicidade e na msica mostrou resultados positivos tanto no desenvolvimento de habilidades sociais como na aquisio de conhecimentos especficos servindo, inclusive, de ferramenta para ministrar contedo do ensino regular. Palavras-chave: Autismo, educao, ludicidade. Introduo Os transtornos globais do desenvolvimento (TGD), tambm chamados de espectro autista, formam um conjunto de sndromes definidas por alteraes no comportamento que, normalmente, so observadas em crianas entre os dois e trs anos de idade. exceo da sndrome de Rett, ocorrem quatro vezes mais em meninos do que em meninas e se caracterizam por comprometimentos qualitativos nas interao social, comunicao e na manifestao de interesses restritos e repetitivos. No h consenso, na comunidade cientfica, sobre as causas do autismo. Pode apresentar de formas suaves a graus severos de comprometimento, podendo vir associado a outras sndromes, como Down, Williams, X-Frgil, afetando ainda mais a pessoa, mas muitos tm inteligncia mdia, podendo mesmo ser bastante inteligentes. A palavra "autismo" surgiu nas descries da esquizofrenia, em 1908, cunhada por Eugene Bleuler, em correspondncia com Freud. Em 1943, dois mdicos austracos, Leo Kanner e Hans Asperger, o primeiro morando nos Estados Unidos, o segundo, na ustria, a usaram para descrever o mesmo padro de comportamento: crianas e jovens

In: Daz, F., Bordas, M.; Galvo, N. & Miranda, T. Educao inclusiva, deficincia e contexto social: questes contemporneas. Salvador: EDUFBA, 2009. 1 Jornalista com especializaes em Histria e Psicopedagogia, diretora da Afaga (Associao de Familiares e Amigos da Gente Autista) e da Abraa (Associao Brasileira para a Ao por Direitos da Pessoa com Autismo). 2 Gelogo, diretor da Afaga (Associao de Familiares e Amigos da Gente Autista) e da Abraa (Associao Brasileira para a Ao por Direitos da Pessoa com Autismo) e moderador das comunidades virtuais Autismo no Brasil e Aspergerbrasil no yahoogrupos e no orkut.

2 que se mantinham alheios s pessoas sua volta, demonstravam interesse fixo em assuntos restritos, linguagem mecnica, quando falavam, tendncia rotina e mesmice. O estudo de Hans Asperger, envolvendo cerca de 200 pacientes e publicado em alemo em 1944, permaneceu esquecido do grande pblico mdico, at que Lorna Wing, mdica inglesa me de um garoto autista, traduziu-o para o ingls, em 1981. Apesar do senso comum afirmar que as pessoas autistas no vivem neste mundo, que so a ele totalmente alheios, no exatamente isso que ocorre: essa falsa impresso se d pelo fato de perceberem o mundo de forma diferente da maioria das pessoas e apresentarem respostas fora dos padres pelos quais estas reagem. Seu aparente alheamento mascara o fato de que em geral esto presentes e so extremamente sensveis, mas tm dificuldades para se comunicar. Essa idia de que vivem em seu prprio mundo surgiu quando os primeiros pesquisadores compararam o autismo com a esquizofrenia cujos portadores constroem verdadeiros mundos imaginrios. O diagnstico do autismo baseia-se na observao do comportamento, e no em exames clnicos. Segundo as normas norte-americanas (DSM-IV), preciso que a pessoa apresente seis ou mais dos itens a seguir, com pelo menos dois do grupo 1, um do grupo 2 e um do grupo 3. H quem chame as trs reas afetadas de trade autista: Socializao, Comunicao e Comportamentos focalizados e repetitivos. 1) Grupo 1 Prejuzos na interao social: a) dificuldade de se comunicar atravs de gestos e expresso facial e corporal; b) no faz amizades facilmente; c) no tenta compartilhar suas emoes (Ex.: no mostra uma coisa que gostou); d) falta de reciprocidade social ou emocional (no expressa facilmente seus sentimentos e no percebe os sentimentos alheios). 2) Grupo 2 Prejuzos na comunicao: a) atraso ou falta de linguagem falada; b) nos que falam, dificuldade muito grande em iniciar ou manter uma conversa; c) uso estereotipado e repetitivo da linguagem (usa frases de propagandas, filmes novelas, programas de televiso, trechos ou msicas inteiras); d) falta de jogos de imitao (Ex: representar o papai, a mame, a professora algo muito comum nas brincadeiras de crianas). 3) Grupo 3 - Comportamento focalizado e repetitivo:

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3 a) preocupao insistente com um ou mais padres estereotipados (Ex.: no misturar alimentos no prato, no ingerir alimentos com determinadas texturas, seguir sempre o mesmo ritual para determinadas tarefas); b) assumir de forma inflexvel rotinas ou rituais (ter manias ou focalizar-se em um nico assunto de interesse); c) maneirismos motores estereotipados (agitar ou torcer as mos, bater a mo uma na outra, ficar olhando fixamente as mos, ter sempre um objeto de interesse e ficar manipulando este objeto); d) preocupao insistente com partes de objetos, em vez do todo (fixao na roda de um carrinho ou hlice de ventiladores, por exemplo). Grande parte das pessoas autistas tem Distrbio de Integrao Sensorial (DIS): seus sentidos podem ser hipo ou hiperdesenvolvidos. Podem ser capazes de ouvir sons quase inaudveis, como um alfinete caindo ao cho ou a gua correndo nos encanamentos, ou ter sensibilidade a rudos altos, como liquidificadores e furadeiras; sentir cheiros imperceptveis para as demais pessoas; podem no suportam luzes fluorescentes, por perceber a luz oscilando como um estroboscpio devido corrente alternada; toques e outros contatos lhes podem ser desagradveis; texturas de tecidos e alimentos podem ser desagradveis. A Dra. Temple GRANDIN (1992), engenheira e autista, explica que uma criana autista cobre seus ouvidos porque certos sons lhe doem. Afirma: o barulho freqentemente faz meu corao disparar. O americano Jim SINCLAIR, (1993), tambm autista, explica que a comunicao difcil, mas totalmente possvel. Para ele, como ter uma conversa ntima com uma pessoa que no entende sua lngua: ela no vai entender o que voc est falando; no vai responder da forma que voc espera e pode mesmo achar confusa e ruim a interao. Para ele, autistas so estrangeiros em qualquer sociedade. Embora suas causas ainda no estejam determinadas, as caractersticas que determinam que uma pessoa autista, bem como formas para que atinja um desempenho que lhe garanta, em algum nvel, uma vida independente, so bem conhecidos. H muitas coisas que podem ser feitas pela pessoa autista. A principal acreditar que tem potencial para aprender. Tambm preciso saber que enxerga o mundo de uma forma diferente, mas vive nele. Algumas pessoas autistas conseguem se formar, constituir famlia e ter uma vida profissional normal. H quem nunca suspeitou de sua condio, vivendo como uma pessoa deslocada na sociedade.

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4 preciso lembrar que, devido sua dificuldade em se comunicar, podem ter um desempenho fraco na escola. Nos casos mais graves, devido desinformao dos adultos, pais e profissionais da Medicina e da Educao, a criana autista fica condenada a viver em um mundo que no consegue compreender. Nesses casos, pode crescer frustrada e responder ao mundo com gritos e com agresses, para descarregar sua frustrao em no ser compreendida. O primeiro passo identificar o mais cedo possvel que a criana autista. O papel do professor da pr-escola fundamental, bem como do pediatra. A partir do diagnstico precoce, preciso iniciar uma estratgia educacional para superar as dificuldades da criana, de forma que ela consiga se relacionar com as outras pessoas e, assim, possa aprender. Leonardo Ferreira, brasiliense, autista, tem o segundo grau completo, carteira de habilitao, nunca foi multado, e fascinado por avies. Ele afirma que o amor dos pais e a sua confiana foram fundamentais para seu pleno desenvolvimento. (NOGUEIRA, 2002). No existe uma interveno nica ou tratamento que funcione para todo autista, mas o que defendido por muitos especialistas, como RIVIRE (2004), a participao intensa e estreita colaborao da famlia, cujo envolvimento fator relevante no xito dos trabalhos educacionais e teraputicas com crianas autistas. Quando a soluo est no problema Este um breve relato das estratgias que nossa famlia adotou para lidar com o autismo de nosso filho mais novo, Gabriel. Como em muitos casos, entre os dois e trs anos de idade, ele deixou de se comunicar, parecia ausente por longos perodos, no respondia a chamados e se comportava como se estivesse surdo. Uma peregrinao por mdicos no trouxe respostas: ns mesmos levantamos a hiptese de autismo, embora no soubssemos claramente do que se tratava. Um diagnstico formal s foi dado quando tinha a idade de nove anos e meio, em janeiro de 2003. Centramos o trabalho na incluso familiar, baseando-nos em ludicidade e msica, muitas vezes contrariando as indicaes dos especialistas: uma psicloga afirmou que, se permanecssemos cantando para nos comunicarmos, o garoto nunca falaria. Ao contrrio, quando percebemos que nosso menino usava a msica no lugar da fala, a adotamos como uma forma de comunicao, assumindo que sua vida tinha trilha sonora: para cada situao, uma msica-tema. Da mesma forma, houve quem nos orientasse a reprimir estereotipias e ecolalias e limitar o tempo de atividades como o pular na cama elstica. Outra vez, contrariamos as Mariene Martins Maciel e Argemiro de Paula Garcia Filho

5 recomendaes: aceitamos as manias, muitas vezes redirecionando-as e incorporandoas s brincadeiras, um caminho seguro para fazer dele uma pessoa feliz, integrada, capaz de aceitar com naturalidade beijos, abraos e afagos e retribu-los com carinho e amor. Acabamos encontrando respaldo na literatura para confirmar que estvamos na direo correta. Jornada Gabriel nasceu aps oito meses de gravidez, em 23 de junho de 1993, na cidade fluminense de Maca, na quarta operao cesariana da me. A obstetra dizia que o tero estava fino como um papel. Sua primeira infncia no se caracterizou por nada que chamasse a ateno. Era um beb risonho, interagia bem com os irmos, prestando ateno ao que faziam. Para se comunicar, usava palavras soltas, chamando as pessoas da famlia pelo nome. Em dezembro de 1994, o pai foi transferido para Salvador, numa mudana apressada. Em junho de 1995, Gabriel contraiu uma infeco por rotavrus que fez com que perdesse dois de seus dez quilos em apenas quatro dias. Na volta para casa, continuou risonho e curioso, embora muito magro, e continuava se comunicando como j fazia. Ao final desse ano, j se percebia que no olhava quando era chamado, passando longos perodos entretido com o nada. Deixou de falar, usando msica para expressar seus desejos e necessidades. Por exemplo, cantava uma pardia de Frre Jacques para pedir meu lanchinho, meu lanchinho, vou comer, vou comer... Dos trs aos oito anos, passou por quatro escolas regulares; dos oito aos onze, freqentou uma instituio de ensino especial e, com doze, voltou escola regular neste caso, montessoriana. Por todas as instituies por que passou, o suporte para sua aprendizagem era dado por nossa famlia, mesmo na escola especial. Desenvolvemos um mtodo centrado em msicas, uma das coisas que mais lhe d prazer, visando a sua aprendizagem do contedo sistemtico. Atualmente, fazemos a adaptao do contedo pedaggico para ser trabalhado na classe regular, pesquisando obras que cantem os temas estudados e montando apostilas com breves comentrios e muitas figuras ligadas s letras pesquisadas. A integrao e incluso da criana na vida da famlia e na comunidade so fundamentais para seu desenvolvimento. Gabriel nunca foi afastado das atividades dirias. No af de traz-lo para o mundo da comunicao, e tambm para garantir sua autonomia dentro de casa, primeiro passo para sua independncia, os afazeres domsticos contavam com sua presena, no colo e, at, literalmente inserido no contexto, como quando a me lavava Mariene Martins Maciel e Argemiro de Paula Garcia Filho

6 roupa com ele dentro do tanque. Atividades como escolher ou debulhar feijo, fazer massa de bolo ou pastel, bater suco no liquidificador, lavar os banheiros, quaisquer tarefas contaram sempre com a sua participao. medida que crescia, passou a se aventurar sozinho, como certa vez, em 2002, quando fritou seis ovos, um depois do outro. Fazer brigadeiro uma arte que domina desde 2004, quando aprendeu a controlar o ponto, de forma a no queim-lo. Se, de incio, ele se sentava em frente ao forno, gritando at o bolo ficar pronto, hoje sabe bater a massa e pede: Acende forno! Ento, a pe para assar e espera pacientemente o resultado. Tabm cozinha macarro, refogando o molho de extrato de tomate e cebola. (Ver GARCIA FILHO & MACIEL, 2008, 19/1/2004 e de 21/4/2004). Hoje com 15 anos, evoluiu de uma condio de autista clssico para autista de alto funcionamento ou sndrome de Asperger (24 pontos), segundo o teste I.D.E.A., de Rivire (in BEREOHFF, 2005). Aprender e brincar, s comear! A abordagem adotada com Gabriel foi emprica, baseada principalmente na percepo de que nosso filho precisava, para se integrar ao mundo, ser includo no contexto familiar e, para tanto, o caminho do brincar mostrava-se o mais fcil. Mas h farto referencial terico para embasar essa estratgia. Vigostki afirma que a construo da personalidade se faz de maneira dialtica, o indivduo s se constitui como ser humano na sua relao com o outro social (OLIVEIRA, 1992, p. 24): para se humanizar, precisa crescer num ambiente social e interagir com outras pessoas. A aquisio da linguagem mostra que o desenvolvimento psicolgico humano e todas as funes superiores so originrias das relaes reais entre os indivduos, que vo tomando formas mais complexas medida que o sujeito vai interagindo com o meio social e as relaes mediadoras (CHIANELO, 2008). A vida social instrumento necessrio e indispensvel para o desenvolvimento integral do homem. Para WINNICOTT (1975, p. 63), o brincar mais que a simples satisfao de desejos, um fazer que se constitui de experincias culturais, universal e prprio da sade, porque facilita o crescimento, conduz a relacionamentos grupais, podendo ser uma forma de comunicao. Como lembra MALUF (2000), brincar juntos refora laos afetivos. uma maneira de manifestar nosso amor criana. Todas as crianas gostam de brincar com os professores, pais, irmos, e avs. A criana sente-se ao mesmo tempo prestigiada e Mariene Martins Maciel e Argemiro de Paula Garcia Filho

7 desafiada quando o parceiro da brincadeira um adulto. Este, por sua vez pode levar a criana a fazer descobertas e a viver experincias que tornam o brincar mais estimulante e mais rico em aprendizado. O processo de construo saudvel de nossa identidade se d atravs de uma crescente sociabilizao, explica OLIVEIRA (2006, p.11), prosseguindo: os rituais e as brincadeiras (...) contribuem para a formao, manuteno e preservao dos processos cognitivos, afetivo-emocionais e scio-culturais. De sua parte, KLINTA (2001, p. 27) sustenta que, no encontro com crianas com necessidades especiais necessrio usar tambm uma maneira especial. importante que a criana seja tratada a partir de suas possibilidades e que experimente o sentimento de ser bem-sucedida, de que capaz no seu meio-ambiente e, talvez, tambm junto com outras crianas. CUNHA (2002) corrobora esta idia, afirmando que, para dar prazer a uma criana autista, preciso entrar em empatia com ela, captando o que seria adequado a sua forma de se expressar. Fazer o que ela est fazendo um bom comeo para estabelecer comunicao. Imitando-a, cria-se sintonia para outras possibilidades. GRANDIN (1992) coloca a msica como ferramenta facilitadora para a comunicao com pessoas autistas. Conta que, quando freqentou a escola primria, a sua fala no era completamente normal: gastava mais tempo do que as outras crianas para conseguir colocar as idias para fora. Cantar, porm, para ela era bem fcil. Brincanto Play: um mtodo tamanho famlia Nosso mtodo, que batizamos de Brincanto Play, baseado na ludicidade, na msica e na integrao vida da famlia atravs das suas atividades dirias, mostrando-se eficiente para o nosso caso e para outras famlias, que tm aplicado seus princpios ao receberem orientao pela internet e em congressos. Brincar importante. Com sua ludicidade peculiar, a criana autista brinca e interage, a depender da iniciativa e sensibilidade daqueles que a cercam. No caso de Gabriel, as brincadeiras foram e so as grandes aliadas para faz-lo feliz e integrado. Ainda h muitas pessoas que acreditam e insistem em afirmar que uma criana autista no sabe brincar, ou que no brinca de maneira adequada. Ao contrrio, os mtodos mais eficazes so justamente aqueles que sabem tirar proveito da ludicidade caracterstica da pessoa autista: Floor time, Real Play, Son-rise e Scerts, como o Brincanto Play, apresentam resultados positivos ao estimular familiares e educadores a buscar o contato com a criana autista, respeitando suas idiossincrasias e tirando delas o mximo proveito.

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8 Focado no desenvolvimento da auto-estima e da personalidade de pessoas com TGD, bem como voltado para ajudar os familiares a compreender suas idiossincrasias, o Brincanto Play trabalha a construo de relaes pessoais e dos aspectos cognitivos atravs de atividades ldicas e artsticas. Mas, embora tenha paralelo com esses mtodos internacionalmente consagrados, o que diferencia o Brincanto Play a utilizao dos interesses especficos do educando como eixo central, o aproveitamento de oportunidades do cotidiano, rotineiras, como ferramenta de aprendizagem constante e continuada e o uso da msica como instrumental de desenvolvimento da oralidade. Tambm serve de ferramenta para o ensino de contedo na rede regular, trabalhando os contedos curriculares dentro do interesse focal do educando de forma natural, ldica e prazerosa. Nesta abordagem, a famlia importante fonte de conhecimento e cultura, colocando-se em favor da criana. Deve ser tratada como a principal aliada, participando do processo de educao, em continuidade e sintonia com o acompanhamento teraputico e os profissionais. Criando e adaptando brincadeiras e jogos Enfatizamos que cada famlia tem seu prprio repertrio de jogos e brincadeiras, verses daquelas que fazem parte de sua cultura. Aproveit-las para a comunicao e desenvolvimento da criana autista facilita a sua incluso no ncleo familiar, primeiro grupo social do qual ela faz parte. No nosso caso, msicas e parlendas de nossas infncias se misturaram a msicas consagradas da MPB. Galinha do vizinho No tradicional jogo, as crianas brincam de roda enquanto contam: a galinha do vizinho, bota ovo amarelinho, bota um, bota dois.... Com crianas autistas, uma interao assim difcil, mas adaptamos a situao, pegando Gabriel pelas mos e ps enquanto recitvamos a parlenda, balanando-o. Aproveitvamos, assim, o interesse comum a pessoas autistas pelo balanar. Durim- durim! Sem piscar! Leo da Metro Encarar sem piscar o parceiro de jogo difcil para muitas pessoas autistas, mas o prazer da proximidade com a famlia era um desafio. Inicialmente, comeou com outro jogo, durim-durim, em que a me aproximava sua testa da testa dele, recitando: Durim, durim, durim e terminando com TIM! quando as testas se encontravam. O leo da Metro-Goldwin-Meyer, por sua vez, inspirou brincadeiras em que a me ou o pai o atacavam rugindo e abocanhando partes de seu corpo. Mariene Martins Maciel e Argemiro de Paula Garcia Filho

9 Fazer bolo Pais e irmos, fazamos toda uma mmica em que Gabriel era a tigela de um bolo imaginrio e massagens simulavam a farinha, os ovos, o leite despejados, cada um com onomatopia prpria. Jogos assim serviam para aproximar a famlia e dessensibiliz-lo do seu DIS (distrbio da integrao sensorial). Cantigas de roda Vrias cantigas foram cantadas e adaptadas. O sapo no lava o p e Se esta rua fosse minha, por exemplo, tiveram personagens trocados, lugares modificados, situaes novas foram exploradas. No lugar do sapo, a famlia, vizinhos, conhecidos e at artistas da televiso deixaram de lavar os ps. A cobra que sobe no pezinho de limo subiu em mamoeiros, laranjeiras e outros ps de fruta. Alm da interao, acrescentavam-se conhecimentos e reforava-se nele a certeza de ser capaz de se comunicar. Concluso Reiteramos nossa f na capacidade da pessoa autista se desenvolver, comunicar-se e, principalmente, ser feliz, autnoma e, mesmo, independente. A intensa participao da famlia e dos profissionais envolvidos, acreditando sempre que possvel superar as barreiras de comunicao, pea-chave na educao dessas crianas. No concordamos com prognsticos generalizadores que rotulam e condenam crianas a um futuro sombrio. Afirmar que a vida se limita a uma sentena ditada pelos genes uma viso reducionista. Como dizia Reuven FEUERSTEIN (2008), os cromossomos no tm a ltima palavra. Referncias BEREOHFF, Ana Maria P. A psicopedagogia aplicada aos portadores de T.I.D. In: CAMARGOS JUNIOR, Walter (org.) Transtornos invasivos do desenvolvimento 3 milnio, pp. 127-138. Braslia: CORDE, 2005. CHIANELO, Suzana A neurobiologia e a teoria de Vigotsky: convergncias. In: http://www.abpp.com.br/artigos/12.htm. Disponvel em maio de 2008. CUNHA, Nylse Helena Silva. Dstrbios do Comportamento. In CAMARGOS Jr., Walter (Org.) Transtornos Invasivos do Desenvolvimento 3 Milnio, p. 122-127. Braslia: CORDE, 2002. FEURSTEIN, Reuven A crena na modificabilidade estrutural cognitiva. Aulas ministradas por Feuerstein entre 1995 e 1999. In: rodap das mensagens da Comunidade Virtual Autismo no Brasil. (2008).

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10 GARCIA FILHO, Argemiro de Paula & MACIEL, Mariene Martins Canto de Anjo. http://www.cantodeanjo.blogger.com.br Salvador, 2008. GRANDIN, Temple Uma viso interior do autismo. Traduo feita por Jussara Cunha de Mello Belo Horizonte. Disponvel dia 28/2/2008 em http://br.geocities.com/cronicaautista/vida/visaointerior.htm KLINTA, Cia Autoconfiana, comunicao e alegria do movimento atravs dos movimentos Sherborne Relation Play. Trad. Vera O. Juhlin. 118 pp., ilustr. So Jos dos Campos: Univap, 2001. MACIEL, Mariene Martins e GARCIA FILHO, Argemiro de Paula. Aprender e brincar s comear: o desenvolvimento de Gabriel atravs do ldico. XI Encontro de Amigos pelo Autismo, Anais, pp. 53-64. So Paulo: AMA, 2004. MALUF, Ana Cristina Munhoz O ldico o parceiro do professor. http://www.psicopedagogia.com.br/artigos/artigo.asp?entrID=270. Psicopedagogia on line, 2000. Disponvel em maio de 2008. NOGUEIRA, Danielle Entre dois mundos. Os desafios e as vitrias dos autistas na busca por uma ponte que os conecte com a realidade. Revista Domingo, n. 1385, encartada no Jornal do Brasil , 17/11/2002, pp 20-23. Rio de Janeiro, Editora JB. 2002 OLIVEIRA, Vera Barros Rituais e Brincadeiras. Petrpolis, Editora Vozes: 2006. OLIVEIRA, Marta Kohl Vygotsky e o processo de formao de conceitos. In: LA TAILLE, Yves de; OLIVEIRA, Marta Kohl de; & DANTAS, Helosa Piaget Vygotsky - Wallon teorias psicogenticas em discusso. So Paulo: Summus, 1992. RIVIRE, Angel O autismo e os transtornos globais do desenvolvimento. In: MARCHESI, A. et al. Desenvolvimento psicolgico e educao: Transtornos de desenvolvimento e necessidades especiais. 2 ed., v. 3, pp. 234-253. Porto Alegre: Artmed, 2004. SINCLAIR, Jim No chorem por ns: Our Voice -Autism Network International), vol 1, n 3, 1993, Disponvel em 23/12/2004 no site http://www. autismo-br.com.br ., SIQUEIRA NETO, Armando Correa O brincar no desenvolvimento infantil. Psiclogo, Faculdade Paulistana de Cincias e Letras. Texto disponvel em 30/4/2004 no website da Academia Brasileira e no de website Psicologia: do Espao ou http://www.geocities.com/cantodeanjo/.

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