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PESQUISA KNOW FOR CARE: CHARACTERISTICS OF THE PEOPLE WITH SPINAL CORD INJURY TREATED AT A REHABILITATION CENTER CONHECER PARA CUIDAR: CARACTERSTICAS DE PESSOAS COM LESO MEDULAR ATENDIDAS EM UM CENTRO DE REABILITAO CONOCER PARA CUIDAR: CARACTERSTICAS DE PERSONAS CON LESIN DE LA MEDULA ESPINAL ATENDIDAS EN UN CENTRO DE REHABILITACIN
Soraia Dornelles Schoeller1, Ana Maria Fernandes Borges2, Paula Brignol3, Adriana Eich Kuhnen4

ABSTRACT Objective: Study about person with spinal cord injury to investigate some characteristics (sex, age, time of injury, cause, level, classification) and their independence for daily activities. Method: Qualitative, exploratory and descriptive research, with semi-structured interviews with 25 people with spinal cord injury. Data were analyzed using thematic analysis. Results: It was verified that people with spinal cord injury are usualy young men, whose cause of injury was violence. It was found that dependency, level and classification of spinal cord injury are not directly related. Conclusion: We conclude that further studies on spinal cord injury and functional independence should aim detailing this relationship. The nurse needs to know the person with spinal cord injury, its characteristics and potentialities to care for their independence. Descriptors: Spinal Cord, Rehabilitation, Personal autonomy, Nursing.

RESUMO
Objetivo: Estudo sobre a pessoa com leso medular que objetivou investigar algumas caractersticas (sexo, idade, tempo de leso, causa, nvel, classificao) e a independncia para as atividades dirias. Mtodo: Pesquisa qualitativa, exploratria e descritiva, com a realizao de entrevistas semi-estruturadas a 25 pessoas com leso medular. Os dados foram analisados atravs da anlise temtica. Resultados: Constatou-se que so homens jovens, cuja causa da leso foi a violncia. Dependncia, nvel e classificao da leso medular no esto diretamente relacionados. Concluso: So necessrios novos estudos sobre leso medular versus independncia funcional objetivando detalhar est relao. O enfermeiro precisa conhecer a pessoa com leso medular, suas caractersticas e potencialidades para poder cuidar visando sua autonomia. Descritores: Medula espinhal, Reabilitao, Autonomia pessoal, Enfermagem.

RESUMEN
Objetivos: Estudio sobre la persona con lesin de la medula espinal que investig algunas de las caractersticas (sexo, edad, tiempo desde la lesin, causa, nivel, classificacin) y la independencia para las actividades de la vida diaria. Mtodos: Investigacin cualitativa, exploratoria y descriptiva, con la realizacin de entrevistas semi-estructuradas de 25 personas con lesiones de la medula espinal. Los datos fueron analizados utilizando el anlisis temtico. Resultados: Se encontr que las personas con lesin de la medula espinal son hombres jvenes, cuya causa de lesion fue la violencia. Ha se verificado que la dependencia, el nivel y la clasificacin de lesin de la mdula espinal no estn directamente relacionados. Conclusin: Se concluye que son necesarios ms estudios sobre lesiones de mdula espinal en comparacin con la independencia funcional destinadas a detallar esta relacin. El enfermero necesita conocer la persona con lesin en la medula espinal, sus caractersticas y capacidades con el fin de cuidar para que ello sea autnomo. Descriptores: Mdula espinal, Rehabilitacin, Autonoma personal, Enfermera.
Enfermeira Doutora, Professora do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina UFSC. E-mail: soraia@ccs.ufsc.br. 2 Enfermeira Graduada pela Universidade Federal de Santa Catarina, Mestranda do Programa de Ps Graduao de Enfermagem da UFSC. Bolsista CNPq. E-mail: a.fborges@yahoo.com.br. 3 Enfermeira Graduada pela Universidade Federal de Santa Catarina, Residente Multiprofissional em Alta Complexidade do Hospital Universitrio da UFSC. E-mail: paulabrignol@gmail.com. 4 Especialista em Enfermagem Crdio Vascular, Mestranda do Programa de Ps Graduao de Enfermagem da UFSC. Bolsista CAPES/Reuni. E-mail: adrieich@hotmail.com.
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INTRODUO
Diante de toda a mudana que ocorre na O presente estudo tem sua temtica relacionada pessoa com deficincia fsica, especialmente leso medular. O nmero destas pessoas tem aumentado no mundo nos ltimos anos, vida. devido No aos a avanos tecnolgicos, estimada
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vida da pessoa com leso medular, a sociedade deveria servir de apoio. analise de todos os Mas em uma simples ambientes coletivos,

evidenciamos que a sua maioria no possibilita o acesso e ela viver e conviver nesta sociedade excludente, apesar das legislaes existentes. A investigao realizada neste estudo identificou caractersticas da pessoa com leso medular: idade, sexo, tempo, causa e nvel da leso e a independncia para a realizao das atividades da vida diria. vinte e cinco pessoas Foram entrevistadas com leso medular

de

crescente violncia, e aumento da expectativa de Brasil prevalncia deficientes fsicos por paralisao de ao menos um membro de 9,4 a cada mil habitantes. Somente 2% dos 85 milhes de pessoas com deficincia tm assistncia adequada na Amrica Latina e 10% da populao mundial vive com deficincia, mas sem acesso a direitos constitucionalmente adquiridos. Assim, a deficincia precisa ser
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participantes do programa de Reabilitao de um Centro de Referncia Estadual de Santa Catarina.

abordada

diferentes nveis: clnico, de reabilitao, social e poltico, j que pobreza e deficincia esto fortemente relacionadas. A pessoa, aps o trauma e diagnstico da leso medular, se depara com uma condio grave e incapacitante por um longo perodo de tempo, ou mesmo para o resto da vida; h alterao na sua imagem corporal e a busca do reconhecimento da nova condio fsica, o que pode afetar sua relao com o mundo que o cerca. A leso medular caracterizada pela perda da integridade fsica, o que promove a mudana da imagem corporal podendo tambm levar desestruturao psquica.
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METODOLOGIA
Foi uma pesquisa qualitativa descritiva, exploratria. A pesquisa qualitativa trabalha com o universo dos significados, dos motivos, das aspiraes, das crenas, dos valores e das atitudes, que influenciam na realidade social.4 O ser humano nico no s por suas aes, mas por refletir sobre elas e interpret-las a partir da realidade vivida
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partilhada

com

seus

semelhantes.

O local para realizao da pesquisa foi um centro de referncia em reabilitao no Estado de Santa Catarina. programa de Os sujeitos do estudo foram reabilitao do centro, que pessoas com leso medular participantes do procuraram o servio de enfermagem nos meses de agosto a outubro de 2010, sendo estes: adultos ou jovens acompanhados de um responsvel, em gozo de faculdades mentais, com capacidade de comunicao, independentemente do tempo ou do nvel da leso.

Portanto esperado, devido radical de vida, reaes, desde as sociais mais e,

mudana envolvem

exacerbadas at as mais inexpressivas, os quais condies psicolgicas, econmicas, alm daquelas intrnsecas pessoa. Elas podem apresentar reaes psicolgicas como agressividade, impulsividade, insegurana, isolamento
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ansiedade, desespero,

social,

sentimento de inferioridade, ambivalncia, raiva, medo e desesperana.

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Os critrios de excluso foram no estar em gozo das faculdades mentais, no aceitar participar do estudo e ter tido leso cerebral, alm da medular. Foram entrevistados vinte e cinco sujeitos, abaixo caracterizados, os quais so identificados com a letra P participante - e o nmero correspondente da entrevista, para que haja a garantia de anonimato. A pesquisa respeitou a Resoluo 196/96, sendo esta enviada ao Comit de tica e Pesquisa em Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina e aprovada atravs do parecer nmero 884 em 26/07/10. Para realizao da coleta dos dados inicialmente os participantes do estudo foram esclarecidos quanto aos objetivos, mtodo e anlise dos dados da pesquisa, e esta foi por eles autorizada atravs da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A coleta de dados deu-se atravs de entrevista semiestruturada, com a evocao livre de palavras e conseqente aprofundamento do significado das mesmas para o sujeito, atravs das questes de quando e como ele percebia estas palavras como relacionadas sua condio de pessoa com leso medular. O registro dos dados foi feito com gravao e posterior transcrio. Para sua anlise utilizouse a anlise temtica, que tem como perspectiva a compreenso dos significados no contexto da fala. Na organizao dos dados foi utilizado o software ATLAS-ti.
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Quadro I - Caracterizao das pessoas com leso medular participantes da pesquisa, segundo idade, sexo, estado civil, renda, nvel, classificao e causa da leso, Santa Catarina, 2010.

Legenda: E.F.I= Ensino Fundamental Incompleto; E.F.C= Ensino Fundamental Completo; E.M.I= Ensino Medio Incompleto; E.M.C= Ensino Mdico Completo; E.S.I= Ensino Superior Incompleto; E.S.C= Ensino Superior Completo; N.I= No Informado.

No Brasil dados estatsticos sobre pessoas com leso medular so imprecisos ou inexistentes. O trauma raquimedular a maior causa de morbidade e mortalidade entre adultos jovens de dezoito a quarenta anos, sendo a maioria do sexo masculino, e a regio mais atingida a coluna cervical e a transio toracolombar.5,6 A leso medular, especialmente a de origem traumtica, causa grande impacto na sociedade, e torna-se um problema de sade pblica, quando atinge a faixa etria produtiva. 7 Em relao causa da leso (Grfico I), h o predomnio de ferimento por arma de fogo- FAF e acidente de trnsito. As principais causas do trauma raquimedular so acidentes automobilsticos, queda, mergulho em guas rasas

RESULTADOS E DISCUSSO DOS DADOS

Caracterizao dos sujeitos da pesquisa Foram entrevistadas vinte e cinco pessoas com leso medular com idade entre 14 a 77 anos, tempo da leso entre quatro meses a quatorze anos, conforme se v no quadro I.

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e violncia. Desta forma, a principal etiologia da leso medular traumtica e devida violncia .
Grfico I Leso medular segundo as causas entre os sujeitos participantes, Florianpolis, 2010.
5,6

se que 40% dos traumas raquimedulares aqui encontrados, foram por ferimento de arma de fogo, mostrando o quanto a cidade de Florianpolis torna-se a cada dia mais violenta, sendo um problema que envolve a segurana pblica, sade, a qual afeta toda a sociedade florianopolitana. A adoo de medidas simples por parte da sociedade, de como de campanhas trnsito, de preveno acidentes maior

fiscalizao, e preveno da violncia urbana, determinariam a diminuio destes ndices, com conseqente medular.
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reflexo

na

etiologia

da

leso

Independncia x classificao e nvel da leso Outra causa que chama a ateno a queda de altura (20%), a qual est relacionada ao trabalho. Nas reas envolvidas com a construo civil e com as construes artesanais na periferia da cidade 6, a queda de altura comum, quando no usados os equipamentos de proteo individual pr-estabelecidos. No entanto, h os acidentes domsticos como queda do telhado, do muro, de rvore, os quais tambm ocasionam leses medulares.6 A partir da anlise das causas dos traumas raquimedulares, buscou-se no DATASUS dados sobre a mortalidade por causas externas, no perodo de 2005 a 2009 em Santa Catarina. Com isso, viu-se que os acidentes de transportes so 48,94% , homicdios (17,44%), suicdio (11,27%), acidente por quedas (4,83%) e acidente por afogamento (5,64%).9 Assim possvel relacionar as causas dos traumas raquimedulares com o ndice de mortalidade por causas externas, as quais crescem progressivamente a cada ano e evidenciando o quanto a sociedade est vulnervel quando o assunto a segurana pblica, no trnsito, no trabalho e em todos os aspectos envolvidos no entorno social das pessoas. RessaltaNas pessoas estudadas o grau de

dependncia variou de acordo com caractersticas pessoais do indivduo: suas condies fsicas, cognitivas e psquicas. Assim, tornar a pessoa com leso medular independente no resulta somente da classificao e nvel da sua leso, mas tambm das expectativas que essa pessoa possui a respeito do seu processo de reabilitao e do entendimento sobre a prpria vida e do que quer com ela. necessrio esclarecermos a diferena entre autonomia e independncia. Ser que todas as pessoas no possuem algum grau dependncia? Desta forma, torna-se mais aceitvel visarmos autonomia da pessoa com leso medular, de acordo com a sua condio fsica, cognitiva e psquica: ou seja, a capacidade do sujeito se autogovernar no o resultado de uma independncia fsica, mas sim, de saber o que quer para si e comunicar isto aos seus cuidadores e profissionais da sade. Dos entrevistados, doze de diferentes classificaes, idades e nveis de leso, mostraram-se independentes para Atividades da Vida Diria (AVDs) como mostra o quadro II.

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Quadro II - Sujeitos com leso medular independentes para as Atividades da Vida Diria segundo tempo da leso, idade no trauma, nvel e classificao da leso, Santa Catarina, 2010.

O quadro II mostra, ainda, que a relao da classificao ASIA no contribui diretamente para classificar a independncia funcional das pessoas com leso medular participantes deste estudo, pois apesar de a maioria ter um comprometimento motor e sensitivo maior, mostra-se funcionalmente mais independentes. A autodeterminao indispensvel para as pessoas com leso medular, uma vez que estes necessitam de um esforo contnuo na busca da independncia. Essa possibilidade de transformao permanente apresenta pessoa um mundo novo, porm de realidade difcil de ser enfrentada, visto que necessita constantemente

classificao

internacional

de

de esforo e manuteno emocional.3 Reforando um achado desta pesquisa: a condio de independncia da pessoa com leso medular no est relacionada somente ao tipo e nvel da leso, apesar das dificuldades serem maiores quanto mais altas e mais completas. No quadro III, apresentado abaixo, vimos que dos vinte e cinco entrevistados, treze possuem algum grau de dependncia, no qual a pessoa no consegue realizar algumas das AVD, como higiene, vesturio, alimentao, cateterismo e transferncia. Espera-se que quanto mais alta considerada a leso, maior a dependncia da pessoa. No entanto, o cenrio estudado no decorrer da pesquisa, mostra o contrrio como verificado no quadro III. Esperava-se que em leses baixas os indivduos apresentassem maior independncia, porem verificou-se que alguns no conseguem realizar funes simples, tais como, o cateterismo, o vesturio e a transferncia. Estudo demonstra que o trauma traz consequncias, em mdio e longo prazo, com relao ao aumento das necessidades especiais e diminuio da qualidade de vida das vtimas.11:158 Quando o trauma se estabelece, ele gera impactos na vida da vtima, assim como na dos seus

independncia funcional um instrumento de avaliao da incapacidade dos pacientes com restries funcionais de origens variadas, levando em considerao a efetividade da realizao de atividades independentes em sua rotina diria. 10 A dificuldade da pessoa tanto maior quanto maior for a sua deficincia, pois de se esperar que as leses mais altas e sejam completas, apresentem diminuio da fora em determinados grupos musculares. Isto nos leva a crer que um agravo medular maior, menor ser independncia funcional do individuo.10 No quadro II, fica evidente que a relao de independncia para as atividades cotidianas nem sempre regida pelo nvel ou classificao da leso, pois sua efetividade conseguida atravs de uma srie de fatores, incluindo, adeso do paciente reabilitao, e o enfrentamento deste perante as dificuldades apresentadas. Observa-se, tambm, que o tempo da leso um fator relevante na independncia dos pacientes, pois passado o perodo agudo da leso, vrios fatores contribuem para o aumento da independncia, estando a procura pela reabilitao e a realizao dessa continuamente entre as mais significativas. R. pesq.: cuid. fundam. online 2012. jul./set. 4(3):2598-04

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familiares. Tal impacto est envolvido com as alteraes fisiolgicas e anatmicas, assim como aos aspectos psicolgicos e sociais no atendimento imediato e no processo de reabilitao.11
Quadro III - Sujeitos com leso medular dependentes para as Atividades da Vida Diria (AVD) segundo tempo da leso, idade no trauma, nvel e classificao da leso, Santa Catarina, 2010.

enfermagem. O enfermeiro, estando inserido no processo de reabilitao da pessoa fundamental na manuteno da capacidade funcional, assim como para orientar aos cuidadores sobre o cuidado adequado, buscando conhecer quais as atividades cotidianas esto comprometidas e quais cuidados so necessrios a fim de que pessoa com leso medular possa tornar-se mais autnoma e independente. A pessoa com leso medular precisa ser estimulada a participar do prprio processo de tornar-se mais autnoma e refazer seu modo de andar a vida, independente da magnitude dos ganhos que por ventura vierem ou das perdas que teve. Autonomia aqui entendida como liberdade de escolha e de ao e controle sobre a prpria vida e no somente a independncia para a realizao de atividades. Todos ns temos desafios. Dificuldades nos so apresentadas e superadas, amenizadas a partir das estratgias de enfrentamento, de expectativas, perspectivas e determinaes que estabelecemos para o alcance de nossos objetivos. A pessoa com leso medular no diferente: possui desafios a serem superados e, resta a ela determinar e organizar quais aes devem ser estabelecidas para que a sua autonomia seja construda e exercida. A prpria sociedade os desafia a todo o momento, pois equipada para as pessoas ditas normais a partir de um padro prprio do que seja normalidade, composto por pessoas com todos os rgos sensitivos e motores funcionantes. E os deficientes fsicos, quem so eles? O que eles possuem de diferente de ns? So cidados que possuem os mesmos direitos e deveres de uma pessoa sem alguma deficincia fsica, acrescido do fato de que, cabe sociedade proporcionar esta igualdade, seja ela relacionada aos direitos ou aos deveres de cidadania. Isto vai ao encontro da

Legenda: N.I. = no informado

Contudo, as diversas restries funcionais podem desencadear inmeros graus de dependncia, o que influenciar nas atividades da vida diria, alm do prprio autocuidado da pessoa.
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capacidade funcional um fator relevante no processo de reabilitao em pessoas com leso medular em nvel cervical. Este imprescindvel para o plano de ao, interveno e avaliao do lesado medular.
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CONSIDERAES FINAIS
No Brasil carecem estudos sobre pessoas com leso medular, especialmente na rea de

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Legislao - Lei n 10098 sancionada em 2000 que estabelece normas gerais e critrios bsicos para a promoo reduzida. As pessoas com leso medular tm o mesmo direito fundamental de ir e vir e de frequentar qualquer espao pblico. Porm, so encontradas vrias dificuldades, o que contribui para que ela sinta-se diferente dos demais e assim tentar estabelecer estratgias para enfrentar esses desafios impostos pela sociedade e pela sua condio, que se expressam em enfrentamentos mais ou menos construtivos de sua autonomia. Espera-se que este estudo tenha contribudo para que a enfermagem conhea mais esta realidade e possa interferir no cuidado a estas pessoas auxiliando-as na busca da autonomia. da acessibilidade das pessoas portadoras de deficincia ou com mobilidade

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