UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA

RELATRIO DE ESTGIO NA REA DE PSICOLOGIA CLNICA (HOSPITALAR)

Michele Daiane Birck.

Florianpolis, dezembro de 2005.

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA

ACOMPANHAMENTO PSICOLGICO S CRIANAS E FAMILIARES NO AMBULATRIO DE QUIMIOTERAPIA DO HOSPITAL INFANTIL JOANA DE GUSMO.

Supervisor: Prof. Dra. Maria Aparecida Crepaldi.

Acadmica: Michele Daiane Birck.

Florianpolis, dezembro de 2005.

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AGRADECIMENTOS
minha famlia, pelo acolhimento e tantas palavras que me fizeram persistir... Em especial minha me... Cida, Michelli e Letcia pela oportunidade maravilhosa, pelo carinho, ensinamento, acolhimento, confiana, pacincia dedicados. Cida, voc o exemplo de profissional e mulher que eu admiro muito... Michelli e Letcia, aprendi muito com vocs, admiro a inteligncia e o dedicao psicologia... s minhas amigas Ana Amlia e Mariana pelo apoio, pelo ombro amigo em muitos momentos de indeciso e tristeza... Amanda... sem voc no sei o que seria de mim em muitos dias difceis no hospital... voc foi minha companhia, minha amiga, minha confidente... s crianas, suas mes, seus pais, avs e bisavs pela aprendizagem sobre a vida, a alegria e a dor que ter um filho e sobre amor incondicional... equipe de Sade da Quimioterapia e Onco-Hematologia... Aos mdicos, mdicas, enfermeiras, enfermeiros, tcnicos e recepo.... Ao Leandro, pelo apoio... Deus, pela sade e fora ...

SUMRIO
I. Projeto de Estgio 1. Identificao....................................................................................................6 2. Introduo.......................................................................................................7 3. Perodo de Estgio.........................................................................................10 4. Caracterizao da Instituio.......................................................................10 5. Diagnstico da Realidade..............................................................................13 5.1 Caracterizao do Ambulatrio de Quimioterapia........................................13 5.2 Justificativa....................................................................................................13 6. Objetivos.........................................................................................................15 6.1 Objetivo Geral................................................................................................15 6.2 Objetivos Especficos.....................................................................................15 7. Caracterizao das Atividades.....................................................................16 7.1 Entrevista Inicial com os Pais e o Paciente...................................................16 7.2 Apresentao do Ambulatrio de Quimioterapia..........................................17 7.3 Apoio e Acompanhamento do Diagnstico Confirmado...............................17 7.4 Acompanhamento Psicolgico s Famlias e Crianas Portadoras de Cncer .............................................................................................................................18 7.5 Preparao para Exames e Procedimentos....................................................19 7.6 Preparao Psicolgica para Cirurgia............................................................20 7.7 Acompanhamento Psicolgico ao Paciente e Familiares durante as Aplicaes de Quimioterapia..................................................................................................20 7.8 Preparao Psicolgica a Pais e Pacientes para um Mau Prognstico...........21 7.9 Acompanhamento Psicolgico Famlia diante da Possvel ou Confirmada Perda da Criana...................................................................................................22 7.10 Acompanhamento Criana na Eminncia de Morte...................................22 7.11 Discusso dos Casos como o Corpo Clnico da Unidade de Oncologia.......23 7.12 Formao de Grupos Espontneos (Pacientes ou Acompanhantes).............23 7.13 Fornecimento de Informaes sobre o Estado Psicolgico da Criana e seu Familiares em Pronturios Mdicos.....................................................................24

8. Recursos Materiais........................................................................................24

II. Fundamentao Terica...........................................................................................25 1. Desenvolvimento Humano.............................................................................25 2. Psicologia da Sade........................................................................................26 3. Hospitalizao Infantil...................................................................................27 4. Enfrentamento de Procedimentos Mdicos Peditricos.............................29 5. O Cncer e o Ciclo de Vida Familiar...........................................................31 6. A Assistncia Hospitalar em Oncologia Peditrica.....................................33 6.1 Psiclogo........................................................................................................33 6.2 Psicologia e Oncologia Peditrica..................................................................34 7. Procedimentos Invasivos em Oncologia Peditrica e uso de Manuais Educativos...........................................................................................................36 8. O cncer e a Morte.........................................................................................38 9. Ritual de Despedida........................................................................................40

III. Atividades Desenvolvidas e Estudos de Caso........................................................41 1. Pacientes Atendidos, Nmero de Sesses e Atividades Realizadas............41 2. Supervises e outras Atividades Referentes ao Estgio..............................43 3. Estudos e Discusses de Casos Clnicos........................................................44 3.1 CASO 1: CAREM..........................................................................................44 3.2 CASO 2: KELIM............................................................................................54

IV. Avaliaes..................................................................................................................60 1. Do Estgio........................................................................................................60 2. Sugestes para a Instituio...........................................................................60

V. Referncias.................................................................................................................61

VI. Anexo.........................................................................................................................64

1. IDENTIFICAO

Estagiria:

Michele Daiane Birck Matrcula: 01217313 Local de Estgio: Hospital Infantil Joana de Gusmo/ Ambulatrio de Quimioterapia Rui Barbosa, 352. Agronmica - Florianpolis - SC Telefone: (48) 251-9000

Supervisor Acadmico:

Prof. Dra. Maria Aparecida Crepaldi CRP: 12/2366

Colaboradoras na Superviso Acadmica (alunas da ps-graduao da Psicologia da UFSC): Psi. Michelli Moroni Rabuske CRP:12/04204 Psi. Letcia Macedo Gabarra CRP: 12/04172

Supervisor Local:

Psi. Dra. Maria Aparecida Crepaldi CRP: 12/2366

Coordenador de Estgios- Departamento de Psicologia- UFSC:

Prof. Edmilson Antnio Dias CRP: 12/00248

2. INTRODUO

O hospital um ambiente no qual a vida se desenrola em seu cotidiano e o psiclogo tambm um personagem que vivencia este momento junto aos pacientes, familiares e equipe de sade. Diferentemente da clnica, muitas vezes, o psiclogo hospitalar precisa ser ativo e dinmico, adaptando-se aos mais diferentes settings e preparado para as mais inesperadas situaes que a enfermidade pode trazer. Conforme Cohen, Bernard, Grecco e McClellan (apud Rabuske, 2004), importante destacar que as aes no hospital objetivam a promoo de sade. Os autores referem que pesquisadores e profissionais de sade devem reconstruir sua percepo de que os procedimentos e tratamentos mdicos so eventos estressantes em que a criana precisa suportar sua dor e sofrimentos, propondo que as circunstncias difceis vivenciadas no contexto hospitalar so oportunidades para que as famlias possam fortalecer possibilidades de apoiar criana, se auxiliadas pela equipe. Bronferbrenner (apud Rabuske, 2004) concebe a instituio hospitalar como contexto de desenvolvimento para as crianas doentes hospitalizadas. E, embora tenha origens histricas ligadas assistncia terciria e ao centrada na doena e na cura (Singer, Campos e Oliveira, apud Rabuske, 2004), esta instituio pode atuar na promoo da continuidade do desenvolvimentos para a criana e a famlia; uma vez que o desenvolvimento da doena, do indivduo e da famlia tm em comum a noo de pocas marcadas pela alternao de perodos de construo/manuteno da estrutura de vida e dos perodos de mudana (transio) dessa estrutura, ligando pocas desenvolvimentais (Rolland, 2001). A partir da demanda da equipe de sade do ambulatrio de Quimioterapia, dos pacientes e seus familiares, e com o respaldo da prpria direo do Hospital Infantil Joana de Gusmo deu-se incio ao trabalho da Psicologia. Aliado a esta necessidade contou-se com a iniciativa de uma proposta de interveno de extenso e ensino do Departamento de Psicologia da UFSC, tendo como coordenadora do projeto inicial a Professora Jadete Rodrigues Gonalves. Atualmente a superviso est sob orientao da Professora Dra. Maria Aparecida Crepaldi, que d continuidade ao trabalho realizado nesta Instituio. A linha terica deste estgio a Psicoterapia Breve (PB) e o Pensamento Sistmico. A PB fundamenta-se na teoria Psicanaltica. Conforme um dos principais autores da PB, Fiorini (1999), nesta o terapeuta deve exercer um papel ativo, no qual ele explora, solicita

informaes para compor uma histria de vida do paciente, promove dilogo e depois de avaliar a situao total do paciente, compreendendo sua problemtica, elabora um plano teraputico. Este plano constitui-se de metas fundamentais a serem alcanadas. Para isto, o terapeuta elabora estratgias, ou seja, maneiras de trabalhar que incluem saber: reas de conflito existentes e sua relao com os sintomas, quais defesas do paciente devem ser atacadas e quais fortalecidas e a focalizao do tratamento. Esta trata da problemtica central que vai nortear toda a psicoterapia, bem como o foco e o conflito nuclear. Assim, a base deste trabalho constitui-se na compreenso sistmica da famlia cujas intervenes, no contexto hospitalar, so focais, visando uma participao mais ativa do paciente e familiares no enfrentamento e tratamento da doena. Os estgios curriculares no Hospital Infantil Joana de Gusmo so realizados h mais de 10 anos e atualmente contam com a colaborao das psiclogas Letcia Macedo Gabarra e Michelli Moroni Rabuske, alunas da Ps-Graduao em Psicologia. Vinculado ao Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Santa Catarina em parceria com o Departamento de Psicologia do Hospital Infantil Joana de Gusmo, este projeto visa a realizao do estgio curricular em Psicologia Clnica. Este tem o objetivo educacional, de formao dos alunos no atendimento de clinico; desta forma prope-se a fornecer atendimento psicolgico aos pacientes oncolgicos atendidos no Ambulatrio de Quimioterapia. Inicialmente, com o objetivo de familiarizar-se com o contexto e o trabalho desenvolvido no Hospital, acompanhou-se durante duas semanas as estagirias de 2004, nas Unidades Oncohematologia e Ambulatrio de Quimioterapia. Durante este perodo, foi possvel compartilhar experincias, dificuldades, angstias e expectativas com os estagirios que se encontravam concluindo seu trabalho e, desta forma, despedindo-se. Participamos da superviso das estagirias e fizemos um dirio de campo, ou seja, relatos de nossas observaes, tanto das atividades quanto dos sentimentos que surgiam, nos colocando no papel de futuras estagirias de psicologia das Unidades. Aps esse perodo, deu-se a definio das unidades em que cada estagiria atuaria, de modo que cada uma pudesse tirar o melhor proveito desta experincia, sendo que fui escolhida para o Ambulatrio de Quimioterapia.

Este projeto se refere ao trabalho a ser desenvolvido por mim, Michele Daiane Birck, no Ambulatrio de Quimioterapia do Hospital Infantil Joana de Gusmo. As atividades de estgio iniciaram no final de 2004 e durante este perodo de observao, iniciou a atividade de superviso acadmica com a professora supervisora e com as alunas da ps-graduao Letcia Macedo Gabarra e Michelli Moroni Rabuske, que estariam acompanhando nossa superviso e com isso poderiam compartilhar suas experincias, e dessa forma enriquecer nosso trabalho. Este projeto de estgio visa intervir em trs aspectos da realidade hospitalar: o paciente infantil (incluindo-se adolescentes); os acompanhantes - sua famlia ou responsveis; e a equipe de sade, com intervenes de apoio, preparao e acompanhamento nos procedimentos realizados, dentre outros. Busca-se a integrao da Psicologia no atendimento hospitalar prestado s crianas em tratamento quimioterpico, incluindo-se aqueles que encontram-se apenas em manuteno deste. Utiliza-se a perspectiva bio-ecolgica do desenvolvimento, ou seja, influenciada por fatores da dinmica familiar, do contexto social, das caractersticas individuais, da situao que a doena trs e considera o hospital como um ambiente promotor de sade que possibilite curar, mas tambm prevenir muitas intercorrncias advindas da hospitalizao. A experincia de estgio curricular em Psicologia no Hospital Infantil Joana de Gusmo oferece boas oportunidades de aprendizagem sobre a interveno do psiclogo em instituies hospitalares peditricas, a adaptao do setting de atendimento em sua atuao na clnica ampliada com crianas, adolescentes e famlia, bem como no trabalho interdisciplinar em equipes de sade.

3. PERODO DE ESTGIO

O estgio no Ambulatrio de Quimioterapia anual e compreender o perodo de 14 de fevereiro a 08 de julho de 2005 com carter extracurricular, e de 25 de julho a 30 de dezembro de 2005 com carter curricular. Em ambos os semestres o estgio ser realizado com 20 horas semanais, incluindo a superviso local. Ser realizada semanalmente superviso acadmica, com durao de 4 horas, juntamente com outras duas estagirias da Unidade Oncohematologia e Unidade C, setor de Nutrologia.

4. CARACTERIZAO DA INSTITUIO Em maro de 1979, foi inaugurado o Hospital Infantil Joana de Gusmo, sendo ativado em 28 de dezembro do mesmo ano, contando com uma rea construda de 22.000 m2 e possuindo um total de leitos variando de 230 a 300. O Hospital, de acordo com a poltica de Sade no Setor Mdico Hospitalar, coordenada pela Secretaria de Sade Pblica do Estado, visa atender a populao infantil, por meio do Sistema nico de Sade (SUS), na defesa da sade e assistncia mdicosocial. O Hospital tem por objetivo colaborar com entidades que exeram atividades de ensino e de sade pblica, procurando propiciar uma oportunidade de treinamento, especializao e aperfeioamento tcnico a estudantes e profissionais destas entidades. Esta instituio realiza pesquisas, inquritos e estudos para melhorar e desenvolver o atendimento infantil. Tem como misso ser um centro de referncia na assistncia integral sade da criana e adolescente por meio do desenvolvimento de programas nas reas curativa, preventiva e social. um dos seus objetivos ser um Centro de referncia na formao e capacitao de recursos humanos especializados criana e adolescente em diferentes nveis de atuao. A Instituio atende a populao infantil de 0 a 15 anos e 11 meses de idade, sem distino quanto ao nvel scio-econmico. Oferece assistncia gratuita, conveniada e particular s crianas/ adolescentes provenientes de todo o Estado de Santa Catarina e outros Estados da regio Sul. So oferecidos apartamentos para a clientela particular.

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Ocupa uma rea construda de vinte e dois mil metros quadrados, onde abriga de 230 a 300 leitos e conta com um quadro de aproximadamente 850 funcionrios, alm dos estagirios e voluntrios que trabalham na Instituio. Na tabela abaixo se pode observar os setores e Unidades que constituem o Hospital Infantil Joana de Gusmo: Apartamentos Berrio Emergncia Interna Hemato-Oncologia Unidades de Internao Unidade de Internao A Unidade de Internao B Unidade de Internao C Unidade de Internao D Unidade de Internao E Unidade de Internao de Queimados Unidade de Isolamento UTI- Neonatal UTI- Geral Ambulatrio Ambulatrio Unidades de Ambulatrio de Oncologia Centro Cirrgico Emergncia Externa Hospital-Dia Ortopedia Almoxarifado/Patrimnio Ambulatrio Apoio ao Servidor Setores Controle de Infeco Hospitalar Central de Internaes Centro de Material e Esterilizao

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Coordenadoria de Enfermagem Farmcia Higienizao/Limpeza Informtica Lavanderia/ Costura Manuteno e Reparos Marketing Nutrio e diettica Ouvidoria Pedagogia Portaria Psicologia Radiologia Recepo da Emergncia Externa Registro Geral Secretaria da Direo Servio Social Setor Financeiro/ Seo de Custos Setor Pessoal Telefonia/ Transporte Todos os pacientes internados tm direito a um acompanhante, e este deve ser uma pessoa em quem a criana confie: me, pai, ou responsvel legal. Ele deve permanecer junto ao paciente, colaborando com os cuidados de higiene, conforto e alimentao. Existe uma casa de Apoio para os acompanhantes, prximo ao Hospital, que oferece alojamento prioritariamente para os acompanhantes da Quimioterapia, alm dos acompanhantes das unidades onde no possvel pernoitar junto ao paciente, como a UTI e o Berrio. H disponibilidade de 30 leitos, divididos entre acompanhantes masculinos e femininos, banheiros com pias, bacios e chuveiro para a higiene pessoal dos acompanhantes de todas as unidades.

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5. DIAGNSTICO DA REALIDADE

5.1. Caracterizao do Ambulatrio de Quimioterapia. A equipe multiprofissional do ambulatrio de quimioterapia atualmente composta por cinco mdicos, uma enfermeira, uma tcnica de enfermagem, cinco auxiliares de enfermagem, uma assistente social, uma psicloga, uma estagiria de psicologia e sete voluntrias. H uma relao direta com a Unidade de Oncologia, pois geralmente os pacientes so atendidos no Ambulatrio e pela Unidade, desta forma h troca de informaes das equipes de internao e quimioterapia sobre os pacientes. O Ambulatrio de Quimioterapia constitudo de cinco consultrios mdicos, um odontolgico, uma sala de procedimentos (para realizao de exames e puno de catter), uma sala de administrao da quimioterapia, uma sala de espera, uma sala de reunies, um ambiente chamado capela onde so preparadas as medicaes, e 4 salas especficas para os respectivos servios: psicologia, servio social, enfermagem e voluntariado. O atendimento s crianas portadoras de cncer e seus familiares ocorre de segundafeira sexta-feira nos perodos matutino e vespertino. geralmente pela manh que so realizadas as intervenes invasivas e a aplicao de quimioterapia nos pacientes. Alm dessas, nesse perodo que as consultas mdicas so feitas. Em virtude da continuao da quimioterapia, algumas crianas permanecem no Ambulatrio no perodo da tarde e, inclusive, ficam hospedadas na Casa de Apoio da instituio. As crianas vm para consultas mdicas, realizao de exames, aplicao de quimioterapia e outros procedimentos. Dependendo do protocolo de tratamento, a quimioterapia pode durar de um a cinco dias, sendo que, aps o recebimento da medicao, as crianas vo embora devido natureza ambulatorial do atendimento. Tendo em vista a grande dificuldade de deslocamento at o hospital, j que a maioria das famlias proveniente do interior do Estado, a instituio disponibiliza da Casa de Apoio, como citado anteriormente, na qual cada criana pode permanecer com um acompanhante no perodo da realizao do ciclo de quimioterapia.

5.2 Justificativa

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O tratamento de pacientes oncolgicos costuma ter a durao mdia de quatro meses a trs anos. Havendo recidiva da neoplasia, este perodo estendido, fazendo com que a vivncia hospitalar - j marcada pelo sofrimento e pela dor que devem ser suportados pela criana portadora de cncer em beneficio de sua sade e restabelecimento fsico - gere um grande estresse e padecimento aos pacientes e suas famlias. Segundo Rolland (2001), o cncer considerado uma doena crnica progressiva (exceto o cncer em remisso, caracterizado como reincidente ou episdico, no qual muitas vezes a famlia mantm uma rotina normal), e como tal continuamente ou geralmente sintomtica e progride em severidade [porm, segundo Valle (apud Muller, 2004), com as descobertas alcanadas pela medicina, h perspectivas de cura em uma grande nmero de casos de cncer]. O indivduo e a famlia se defrontam com as dificuldades advindas do sintoma no primeiro caso, e da necessidade e acompanhar um membro sintomtico no segundo caso, cuja incapacidade aumenta de modo gradual ou progressiva. Os perodos de alvio, em relao s demandas da doena, tendem a ser mnimos. Esto implcitas uma contnua adaptao e mudana de papis. Uma tenso crescente nas pessoas que prestam os cuidados provocada tanto pelos riscos de exausto quanto pelo contnuo acrscimo de novas tarefas ao longo do tempo. Nesse sentido, est em jogo a flexibilidade familiar, em termos de reorganizao interna de papis e da disposio para utilizar recursos externos. No caso de doenas que ameaam a vida, como o cncer, Rolland (2001) esclaresce que o membro familiar doente teme que a vida termine antes de executar seu plano de vida e teme estar sozinho na morte. Os membros da famlia temem ser sobreviventes sozinhos no futuro. Para ambos existe uma tendncia tristeza e separao antecipatrias que permeiam todas as fases da adaptao. E as famlias muitas vezes ficam presas entre um desejo de intimidade e um impulso para afastar-se, emocionalmente, do membro doente. O resultado final pode ser o isolamento estrutural e emocional daquela pessoa em relao vida familiar. Quando uma criana adoece de cncer, sua vida passa por uma rpida e intensa transformao (Valle, 1997) e de um momento para outro ela v-se atirada num hospital, realizando uma srie de procedimentos invasivos e dolorosos, cercada por pessoas estranhas em um ambiente estranho. E independentemente de sua capacidade de

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entendimento, ela d-se conta de que algo terrvel est lhe acontecendo, afogada pela sensao de perigo, de ameaa de algo desconhecido. Visando o alvio do sofrimento da famlia e da criana doente, o Servio de Psicologia tem neste Ambulatrio uma fundamental contribuio, atravs do atendimento psicolgico com objetivo de oferecer continente emocional que possibilite s crianas e seus familiares aquisio de uma postura mais ativa diante do seu tratamento - facilitando na elaborao de seus dolorosos sentimentos -, bem como auxiliar na reorganizao familiar com o intuito de ajud-los a elaborar e enfrentar os momentos dolorosos de hospitalizao e tratamentos, promovendo a comunicao intrafamiliar e tambm comunicao entre equipe-famlia-criana. A interveno psicolgica fornece apoio e informaes criana e famlia, investigando reaes, expectativas, medos, fantasias a respeito da doena, hospitalizao e diagnstico, atuando como um promotor de sade da famlia para a diminuio da dor e do sofrimento na situao hospitalar e no processo de adoecimento.

6. OBJETIVOS

6.1. Objetivo Geral Acompanhamento psicolgico aos pacientes oncolgicos de 0 a 15 anos - assim como aos seus familiares - que se encontram em tratamento ou em fase de controle (manuteno) no Ambulatrio de Quimioterapia do HIJG.

6.2. Objetivos Especficos Minimizar a ansiedade e sofrimento, oriundos da doena e tratamento, propiciando um espao que possibilite a expresso de sentimentos e angstias tanto da criana como de seus pais, assim como desmistificar suas fantasias e preconceitos; Favorecer a integrao entre pacientes, famlias e equipe; Propiciar a compreenso, por parte da criana e sua famlia, da situao de hospitalizao, possibilitando que os mesmos tornem-se elementos ativos deste processo; Fortalecer e manter um trabalho em equipe multidisciplinar;

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 Elucidar aspectos do diagnstico, do tratamento e do prognstico de forma simples e clara; Discutir, em superviso, os atendimentos do estgio e facilitar a compreenso dos casos e situaes que possam aparecer, favorecendo a aprendizagem. estagiria de psicologia, portanto, cabe entrar na rede das relaes estabelecidas no hospital e criar um espao capaz de acolher a expresso dos sentimentos e fantasias oriundos da situao de adoecimento. Com isso, procura-se detectar e minimizar possveis danos provocados pela hospitalizao atravs do apoio psicolgico necessrio e da avaliao da situao particular de cada criana.

7. CARACTERIZAO DAS ATIVIDADES Todas as atividades sero relatadas e documentadas em arquivos, constituindo o registro dos trabalhos realizados, a fim de que os prximos estagirios tenham acesso aos dados e maiores informaes sobre os pacientes e suas famlias.

7.1. Entrevista Inicial com os Pais e o Paciente a) Objetivos Especficos: Apresentar o Servio de Psicologia; Estabelecer a formao de um vnculo com o paciente e familiares; Identificar o nvel de conhecimento sobre a doena e o tratamento; Levantar dados acerca do comportamento da criana e seus familiares e suas experincias anteriores relacionadas com a hospitalizao; Investigar reaes, expectativas, medos, fantasias a respeito da doena, hospitalizao diagnstico; Levantamento dos hbitos de vida da criana e familiares. b) Operacionalizao: Realizao de entrevistas que estabeleam e investiguem os objetivos propostos e revelem a dinmica familiar;

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 Utilizao de recursos ldicos com os pacientes, para investigar sentimentos relacionados a hospitalizao, mobilizando os processos internos de criao, estruturao, experimentao e controle da realidade; Tornar claro o papel do psiclogo na instituio hospitalar, colocando o Servio de Psicologia disposio para esclarecimento sobre a doena e o tratamento, sempre que for necessrio; Destacar a importncia do tratamento, assim como suas implicaes, caso o mesmo no seja realizado.

7.2. Apresentao do Ambulatrio de Quimioterapia a) Objetivos Especficos Amenizar ansiedades decorrentes da nova realidade Estimular melhor adaptao do paciente ao ambiente b)Operacionalizao Apresentar as enfermeiras e os tcnicos de enfermagem ao paciente e sua famlia Levar o paciente e sua famlia para conhecer as salas de espera e de aplicao de quimioterapia

7.3. Apoio e Acompanhamento do Diagnstico Confirmado a) Objetivos Especficos: Fornecer suporte emocional aos pais e pacientes aps a notcia do diagnstico; Atuar no esclarecimento e orientao aos pacientes e familiares, apresentando informaes claras e acessveis, conforme as necessidades da famlia e do paciente, sobre a doena, tratamento e possveis efeitos colaterais ou seqelas, com a finalidade de proporcionar aos pacientes e familiares respostas s dvidas, contribuindo assim para a diminuio da ansiedade; Oferecer informaes para o paciente e sua famlia com o objetivo de criar estratgias para o enfrentamento da situao adversa do tratamento e todas as suas conseqncias biopsicosociais.

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 Mediar o dilogo, sempre que necessrio, entre criana, famlia e equipe tcnica para melhor prover o paciente e familiares de informaes oportunas. b)Operacionalizao: Investigar, junto a criana e seus familiares, as representaes da doena prprias ao seu contexto scio-cultural. Apresentar verbalmente informaes contando com o apoio de material escrito, como folhetos e desenhos ilustrativos; Possibilitar um espao para que o paciente e sua famlia possam aliviar suas tenses, crenas, fantasias e medos acerca da doena; Orientar a famlia para que esta perceba como era sua dinmica de vida, antes e aps o diagnstico de cncer, para que com essa percepo consigam se possvel, reestruturar melhor um novo plano de vida.

7.4. Acompanhamento Psicolgico s Famlias e Crianas Portadoras de Cncer a)Objetivos Especficos: Proporcionar um espao para que paciente e famlia expressem seus sentimentos e fantasias, visando diminuio do sofrimento e ansiedade inerente ao processo de tratamento, procurando familiarizar o mundo interno da criana portadora de cncer a essa situao; Possibilitar um espao, no qual a criana e famlia possam expressar o prprio medo e as angstias acerca da doena, tratamento, hospitalizao, recidiva e morte; Avaliar a criana e sua famlia na vivncia nova realidade, favorecendo uma melhor adaptao dentro da rotina hospitalar; Promover integrao da criana e seus familiares equipe tcnica, com intuito de minimizar as dvidas sobre o tratamento; Favorecer a possibilidade de que os pais e a criana participem ativamente no processo de tratamento; Conscientizar a criana e a famlia da importncia do tratamento. b)Operacionalizao:
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 Acompanhar os pronturios e registrar as intervenes nos mesmos; Atender a criana e sua famlia individualmente ou coletivamente quando a situao se tornar necessria; Favorecer a expresso dos sentimentos e fantasias da criana atravs do brinquedo; Intercambiar informaes com a equipe de atendimento; Trabalhar com cartilhas, estrias e desenhos sobre a doena e o tratamento.

7.5. Preparao para Exames e Procedimentos a) Objetivos Especficos: Minimizar a ansiedade da criana diante de uma interveno desconhecida; Desmistificar fantasias e medos a respeito de exames e procedimentos; Informar e discutir sobre os procedimentos e exames que sero executados; Proporcionar suporte para que a criana sinta-se segura durante as intervenes; Esclarecer o que pode ser feito para minimizar a dor. b)Operacionalizao: Investigar as expectativas e fantasias da criana frente aos procedimentos; Esclarecer o objetivo do exame ou procedimento; Demonstrar a realizao do procedimento atravs do manejo do boneco; Favorecer a dramatizao da criana acerca da situao a ser experienciada atravs do brinquedo e sucata hospitalar; Orientar a criana a respeito da posio fsica adequada durante o exame ou procedimento e como agir visando a diminuio do medo, tenso e possvel dor; Informar o paciente e familiares sobre as possveis reaes desagradveis que podem ocorrer em conseqncia do exame Mostrar o local dos exames e o material que ser utilizado; Intermediar conversas com a equipe de sade.

7.6. Preparao Psicolgica para Cirurgia a)Objetivos Especficos:

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 Amenizar o estado ansigeno, proveniente da interveno cirrgica; Oportunizar a expresso das fantasia, medos e sentimentos da criana e dos familiares em relao cirurgia; Esclarecer ao paciente os procedimentos realizados antes, durante e depois da cirurgia; transmitindo as informaes corretas; Oferecer apoio famlia durante a realizao da cirurgia. Proporcionar apoio famlia para a realizao da cirurgia infantil, antes, durante e depois da mesma. b)Operacionalizao: Dramatizar a situao cirrgica; Permitir criana o manuseio dos equipamentos e roupas cirrgicas, a fim de contribuir para o desenvolvimento de um sentimento de maior segurana e conhecimento da situao; Realizar atividades ldicas para que a criana, atravs da verbalizao ou de outras formas, demonstre as dvidas sobre os procedimentos a serem realizados; Levar a criana e seus acompanhantes para conhecerem o centro cirrgico e a equipe; Dar suporte emocional famlia atravs de entrevistas e acompanhamento durante a cirurgia. Acompanhar a criana e seus familiares durante todo o processo pr e ps-operatrio.

7.7. Acompanhamento Psicolgico ao Paciente e Familiares durante as Aplicaes de Quimioterapia a)Objetivos Especficos Orientar o paciente sobre o comportamento mais adequado em determinado procedimento; Tornar o ambiente hospitalar mais receptivo e confivel Promover integrao entre equipe, pacientes e familiares; Amenizar as tenses entre equipe, pacientes e familiares resultantes de dificuldades na realizao do procedimento. b) Operacionalizao
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 Permanecer junto ao paciente durante os procedimentos teraputicos; Demonstrar ao paciente o comportamento mais adequado para a realizao do procedimento; Estimular o paciente e seus familiares a questionarem a equipe tcnica quanto ao que ser realizado, como ser feito e a durao aproximada do medicamento; Permitir ao paciente e familiares a expresso dos seus sentimentos e dvidas;

7.8. Preparao Psicolgica a Pais e Pacientes para um Mau Prognstico a) Objetivos Especficos: Possibilitar famlia e ao paciente suporte emocional para melhor lidar com os medos e ansiedades diante o sofrimento, deteriorao fsica, iminncia da morte, problemas financeiros; Auxiliar a famlia na questo da morte e separao, bem como no seu processo de perda e reinsero no convvio social; Auxiliar a criana na elaborao e desligamento de seus entes queridos, medida que demonstre tal necessidade; Identificar aspectos relevantes a respeito do estado biopsicossocial nos pacientes em estado avanado da doena para sugerir uma melhor qualidade de vida; b) Operacionalizao: Ouvir os pais e a criana; Conversar sobre o que est acontecendo; Utilizar atividades ldicas para que atravs delas, o paciente expresse seus sentimentos e necessidades emocionais; Possibilitar que a criana e sua famlia elaborem sua prprias representaes da perda e conseqentemente, da separao; Propiciando um melhor entendimento, por parte da famlia, de uma reorganizao familiar, se assim for necessrio;

7.9. Acompanhamento Psicolgico Famlia Diante da Possvel ou Confirmada Perda da Criana

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a) Objetivos Especficos: Permitir a expresso das fantasias e medos em relao a morte; Oferecer continente expresso de sentimentos de angstia, perda e desespero apresentados pela famlia; Dar suporte emocional quando da perda da criana; Permitir famlia que fale sobre a criana e sua trajetria de vida; Possibilitar uma reelaborao da organizao e estrutura familiar aps a perda. b) Operacionalizao: Acompanhar os pais no processo de despedida do filho, caso seja necessrio; Estimular a livre expresso dos sentimentos.

7.10. Acompanhamento Criana na Eminncia de Morte a) Objetivos Especficos: Possibilitar a criana expressar seus medos e fantasia em relao morte; Dar continente aos sentimentos que possam aparecer: raiva, negao, depresso, medos e fantasias; Auxiliar a criana na elaborao do significado da morte atravs do ldico; Possibilitar a diminuio do sofrimento e da dor psquica; Permitir que a criana , se possvel, fale de sua histria de vida. b) Operacionalizao: Estimular a livre expresso dos sentimentos; Colocar-se disponvel demanda emergente da criana; Contar histrias sobre a morte, de acordo com a fase de desenvolvimento na qual a criana se encontra, quando houver solicitao da criana para se tratar deste tema; Pedir criana que reproduza a histria atravs de desenhos ou ainda verbalmente, relatando suas dvidas, medos e fantasias.

7.11. Discusso dos Casos com o Corpo Clnico da Unidade de Oncologia a) Objetivos Especficos:
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 Discutir junto equipe da Unidade de Oncologia e Ambulatrio os casos clnicos, seguindo um modelo de atendimento multiprofissional, com o qual, na maioria das vezes, devem contribuir os mdicos oncologistas, radioterapeutas, radiologistas, enfermeiras, psiclogos, assistentes sociais e outros; Contribuir trazendo o entendimento da Psicologia sobre a psicodinmica da criana sempre que se fizer necessrio; Informar sobre as atividades que vm sendo desenvolvidas junto ao paciente e seus familiares; b) Operacionalizao: Contato com os profissionais envolvidos para buscar informaes relevantes para o atendimento e discusso dos casos. Estimular a continuao das reunies multiprofissionais semanais para discusso dos casos.

7.12. Formao de Grupos Espontneos (Pacientes ou Acompanhantes) a)Objetivos especficos: Oferecer oportunidade de colocarem suas dvidas em relao doena, tratamento e situao hospitalar; Possibilitar a troca de experincia; Oferecer um espao para expressarem suas angstias e fantasias em relao a doena e o tratamento; b) Operacionalizao Observar a potencialidade de formao de grupos espontneos; Coordenar o grupo, atravs de atividades ldicas ou grupos de discusso.

7.13. Fornecimento de Informaes sobre o Estado Psicolgico da Criana e seus Familiares em Pronturios Mdicos a) Objetivos Especficos: Integrar o servio de Psicologia ao trabalho de toda a equipe;

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 Informar e registrar dados relevantes do estado psicolgico do paciente e familiares, para melhor prover a equipe de informaes oportunas e dimensionadas. b)Operacionalizao: Registrar, nos pronturios, dados a respeito do estado psicolgico da criana e seus familiares, bem como suas implicaes, as quais podero afetar o tratamento.

8. RECURSOS MATERIAIS Sala de Espera do Ambulatrio de Quimioterapia Sala de Administrao de Quimioterapia Sala de Exames e Procedimentos Sala de Preparao de Quimioterapia Sala do Servio de Psicologia Material Ldico (brinquedos e jogos em geral) Sucata Hospitalar Livros, revistas e cartilhas Fantoches Material para expresso grfica (como lpis, caneta, papel) Pronturios Fichas de atendimento psicolgico

II. FUNDAMENTAO TERICA

1. Desenvolvimento Humano

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O desenvolvimento humano, em sua forma mais geral, visto como sendo qualquer processo de mudana progressiva que ocorre com base nas interaes estabelecidas dentro de um contexto, englobando desde os processos biolgicos do organismo at as mudanas scio-histricas ao longo do tempo (Magnusson e Cairns, apud Aspesi, Dessen e Chagas, 2005). Desde o nascimento at a morte, h uma seqncia de eventos configurados em estgios, que esto relacionados ao processo reprodutivo da sociedade. Tais estgios de desenvolvimento exigem o desempenho de tarefas especficas que desencadeiam um processo de transio qualitativa de competncias para lidar com as exigncias de cada estgio. Seja o nascimento de um filho, o incio da vida escolar, o casamento dos filhos, a morte de um dos cnjuges, entre outros, esses estgios so representados por mudanas estruturais e funcionais no curso de vida dos participantes do sistema. A criana, enquanto ser em desenvolvimento, explora e interage com seu meio de forma contnua e recproca (Guimares, apud Muller, 2004), medida que caractersticas ambientais so favorveis e que oportunidades lhe so oferecidas. Atravs dessa interao mtua ocorrem as modificaes no repertrio comportamental da criana e na natureza do meio. Enquanto atua sobre o meio criando novas possibilidades de explorao, a criana aprende sobre o mundo a sua volta e sobre suas prprias condies e atuaes sobre ele. Entretanto, a simples exposio aos estmulos ambientais podem no ser suficientes para promover uma resposta participativa da criana, enquanto agente de seu desenvolvimento. Como propem Marcondes e Croker (apud Muller, 2004), para provocar uma resposta participativa do organismo, tornam-se necessrias uma organizao e estruturao adequadas do ambiente, a partir das quais a criana possa interagir ativamente. O desenvolvimento deve ser encarado como um processo essencialmente de interao, no qual a criana como agente ativo, estruturado e funcional, explora e molda seu ambiente, selecionando ou ignorando certas formas de experincia. Samernoff (apud Muller, 2004) refere que a maioria das desvantagens identificadas nas crianas so resultados de fatores mais fortemente ligados ao ambiente social e psicolgico do que s caractersticas intrnsecas. Neste sentido, sabe-se que a enfermidade de uma criana e sua hospitalizao podem influenciar negativamente no seu desenvolvimento. Neste sentido, mesmo que as escolhas e as decises tomadas pelos

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indivduos na composio de suas trajetrias dependem tanto de fatores pessoais quanto sociais, sabe-se que a dinmica de demandas e as presses ambientais so percebidas diferentemente pelos indivduos que compartilham um mesmo ambiente familiar. Assim, essencial investigar como os organismos estabelecem, mantm e reorganizam seus comportamentos e relacionamentos dentro de um ambiente, ao longo de sua ontogenia (Aspesi, Dessen e Chagas, 2005) e, neste caso, na situao especfica de doena crnica infantil. A situao de hospitalizao representa em qualquer fase do ciclo vital, uma realidade desconhecida e geradora de ansiedade, pois, apesar de representar a possibilidade de receber cuidados necessrios para a manuteno da vida, o hospital comumente associado doena e perda de controle sobre ela.

2. Psicologia da Sade O binmio sade-doena acompanha a existncia humana desde os primrdios da histria humana conhecida (Costa Jr, 2005). Descrita em termos de parmetros fsicos e indicativos biolgicos, a concepo da sade e da doena como um fenmeno multidimensional constitui uma proposta relativamente recente. Discusses tericas e filosficas em disciplinas de cincias humanas e biolgicas, a partir de 1960, passaram a questionar a nfase tradicional na orientao biomdica da assistncia sade e apontaram uma necessria ampliao da perspectiva social da medicina e das demais cincias da sade. O crescente reconhecimento de que fatores de natureza comportamental interferem sobre a etiologia de doenas somticas (Taylor, apud Costa Jr, 2005) e a demonstrao de que a prestao de servios de assistncia sade inclui um complexo processo de interaes sociais entre indivduos dispostos hierrquica e funcionalmente (Ogden, apud Costa Jr, 2005) tm permitido que a psicologia da sade se destaque como uma rea de conhecimentos cuja novidade se encontra no modo de conceber e investigar as relaes entre o comportamento e a sade e no no objeto de estudo. Ao promover comportamentos voltados para a sade da criana, busca-se a obteno de alteraes relativamente duradouras em termos de competncia

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comportamental (Costa Jr, 2005) e de motivao da prpria criana, de seus pais e demais agentes de cuidados, de modo a garantir os requisitos necessrios realizao do potencial de desenvolvimentos infantil. Apesar de dificuldade, a psicologia da sade j produziu algumas implicaes inquestionveis s cincias da sade: (a) a atuao profissional em sade deve priorizar a interdisciplinaridade e as aes devem fluir na direo da sade coletiva; (b) o carter educativo e preventivo da assistncia deve estar presente mesmo em servios de ateno terciria, incluindo os portadores de doenas crnicas e degenerativas; (c) as rotinas de sade devem ser planejadas de modo a satisfazer, na medida do possvel, necessidades individuais, desde que contextualizadas as variabilidades socioeconmicas e culturais, de modo a promover a qualidade de vida dos usurios do sistema de sade (Costa Jr, 2005). O mesmo autor afirma ainda que um dos campos de conhecimentos mdico em que a psicologia da sade se encontra mais presente o da oncologia peditrica. Considerandose o carter de cronicidade as neoplasias, a durao relativamente longa do tratamento, a exposio peridica a procedimentos mdicos invasivos e os efeitos colaterais da terapia medicamentosa, a parceria entre o desenvolvimento cientfico e tecnolgico da medicina e as intervenes psicossociais da psicologia da sade tm tornado mais suportvel o tratamento de cncer infantil. Propostas de humanizao do atendimento sade e a implementao de ambientes ecolgicos de tratamento mdico que atendam s necessidades psicossociais de crianas em tratamento de cncer permitem que as intervenes planejadas sade-doena constituam, tambm, intervenes sobre o processo de desenvolvimento infantil.

3. Hospitalizao Infantil A hospitalizao de uma criana, na maioria das vezes, uma experincia traumtica, devido s agresses provenientes do ambiente hostil, da presena de pessoas desconhecidas, da realizao de procedimentos invasivos que causam dor ou desconforto, do afastamento do lar, da quebra de vnculo com a famlia e de decorrncias da prpria patologia. Chiattone (apud Strmer, 2004) cita alguns aspectos inerentes hospitalizao de crianas que contribuem para o que ela chama de dissabores existenciais ao seu

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desenvolvimento e so responsveis pelo intenso sofrimento da criana hospitalizada: a sensao de abandono- que geralmente ocorre quando as crianas no podem ser acompanhadas por nenhuma figura de apego na hospitalizao; medo do desconhecido medo que advm da situao de estar exposta e passiva a um ambiente estranho, pessoas estranhas e procedimentos e situaes desconhecidas nunca antes experimentadas; sensao de punio e culpa trata-se da fantasia da criana de que a doena e a hospitalizao seja um castigo o qual elas merecem por terem feito algo errado; limitao das atividades imposta pela prpria doena e pela estrutura das enfermarias; e surgimento ou intensificao da dor fsica causada pela doena e procedimentos freqentes durante a hospitalizao. Portanto, estar dentro de um hospital, deambulante ou internado, saber-se portador (ou mesmo, estar buscando o diagnstico) atualiza vivncias passadas, sinaliza a realidade da morte, inicia a incapacidade do cuidar-se de si mesmo, conduz reviso de valores da vida, isola a famlia do seu hbitat, di e amedronta (Mor et al, 2004). A hospitalizao para a criana est associada separao do lar, permanncia em um ambiente estranho, modificao da rotina, vivncia de procedimentos desconfortveis e dolorosos, acentuados pelo sofrimento da separao das figuras parentais (Ortiz, apud Menezes, 2005). A adaptao da criana ao impacto da rotina hospitalar, pode ser amenizada pela presena dos familiares, pela disponibilidade emocional da equipe de sade, pelo fornecimento de informaes adequadas, pelas atividades recreacionais, que produzem relaxamento, segurana e aceleram a recuperao do paciente, diminuindo a permanncia no hospital e o custo da hospitalizao. Em relao ao atendimento psicolgico, Mor et al (2004) afirma que durante a hospitalizao, as questes psicolgicas a serem abordadas no devem de modo algum preterir de profundidade, nem de qualidade. Devem ser focais, visando sempre aqueles aspectos estritamente relacionados a doena, as dificuldades adaptativas instituio hospitalar, o processo de adoecer, os meios diagnsticos. O trabalho psicoteraputico orienta-se no sentido de delimitar um eixo ou ponto nodal da problemtica do paciente. Operativamente, a focalizao leva a trabalhar sobre associaes intencionalmente guiadas, mais que sobre associaes livres (Fiorini, 1999). No caso especfico da hospitalizao,

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procura-se trabalhar a doena, a prpria hospitalizao e a repercusso de ambas na vida das crianas, suas famlias e equipe de sade.

4. Enfrentamento de Procedimentos Mdicos Peditricos A hospitalizao afeta significativamente a vida familiar e provoca grande carga de estresse e ansiedade. Os estudos de Crepaldi (apud Strmer, 2004) indicam que para pacientes e familiares a necessidade de hospitalizao descrita como motivo de inquietao e ansiedade. Este fato aparece tanto para pacientes internados a pouco tempo, bem como para aqueles que j sofreram conseqentes hospitalizaes, ambos nomeiam a experincia de vir para o hospital como desagradvel. Nesse sentido, o treinamento de estratgias de enfrentamento em crianas portadoras de patologias crnicas e expostas a procedimentos mdicos invasivos, por exemplo, tem proporcionado uma participao mais ativa e colaborativa destas com os eventos do tratamento e dos profissionais de sade com as crianas e seus familiares (Costa Jr, 2005). Segundo o mesmo autor, alguns modelos de enfrentamento tm orientado tanto a pesquisa cientfica em psico-oncologia quanto a interveno profissional em ambulatrios e hospitais em crianas com cncer. So alguns deles: O modelo de fracasso e perda. Esse modelo levantava a hiptese de que o diagnstico de leucemia infantil significava, inevitavelmente, uma situao de grave crise familiar, sendo os pais gradativamente preparados para a aceitao da morte da criana. Dada a impossibilidade de enfrentar, com sucesso, a doena e seus efeitos, a interveno psicolgica era planejada com o objetivo de auxiliar a famlia e reconhecer e elaborar seus prprios fracassos e evitar o desencadeamento de transtornos mentais e de comportamento. Porm, com o aumento do sucesso do tratamento do cncer infantil e o conseqente crescimento de populaes sobreviventes, o modelo de fracasso e perda apresenta tendncia ao desuso gradativo. O enfrentamento como tendncia biolgica. Este enfoque pressupe que alguns indivduos so naturalmente mais vulnerveis e estimulaes de carter emocional, principalmente quando expostos a situaes que envolvam conflitos pessoais. Blaker e cols.

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(apud Costa Jr, 2005), por exemplo, sugerem a racionalidade e a capacidade de controle de emoes negativas como fatores de risco ao cncer. Uma das principais crticas aos estudos que definem o enfrentamento como um estilo de personalidade a insuficiente considerao de elementos contextuais da situao. Em grande parte, tais estratgias expressam a enorme mobilizao de recursos cognitivos e comportamentais que vo alm de respostas automticas ou de predisposies fatoriais, inclusive em crianas (Costa Jr, 2005). O enfrentamento como processo adaptativo. Neste enfoque, fatores do ambiente so considerados oportunidades contingenciais para a evocao ou emisso de respostas especficas. Esse modelo leva em considerao ao que o indivduo faz e em que circunstncia, analisando-se o contexto especfico em que ocorre a transao entre o indivduo e o ambiente. Este modelo permite que se priorize ambientes planejados, potencialmente redutores de estresse e tambm o entendimento de valores, sentimentos e pensamentos da criana sobre a percepo da situao. O modelo comportamental de enfrentamento. Pressupem que situaes de diagnstico e de tratamentos do cncer incluam condies ambientais diversas, nas quais os pacientes podem aprender a responder de modo a evitar ou diminuir o impacto de estmulos aversivos. As intervenes psicolgicas so planejadas de modo a alterar os reforamentos inapropriados que controlam o comportamento da criana em situaes que envolvam dor, nuseas, reaes antecipatrias, retrao social, e comportamentos desadaptativos (Carpenter; Jay et al, apud Costa Jr, 2005). Porm, a literatura formula algumas crticas utilizao desse modelo. Dentre elas, esclarece que a aplicao do modelo vem sendo limitada a algumas situaes especficas de tratamentos, privilegiando descries observveis de comportamento (Kupst, apud Costa Jr, 2005), em detrimento de algumas respostas da criana (mais discretas) que ainda no puderam ser avaliadas objetivamente, tais como a relao entre nvel de estresse e relato de dor do paciente, descritas em Borges (apud Costa Jr, 2005). O modelo cognitivo de enfrentamento. Buscam esclarecer o modo como a criana percebe sua experincia com a doena e exibe reaes emocionais, indicando como lidar efetivamente com situaes do tratamento e seus componentes (Costa Jr, 2005).

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Segundo este modelo, o funcionamento psicolgico requer estruturas de cognio com significado, isto , o indivduo deve ser capaz de identificar um determinado contexto estressante e a relao do contexto consigo mesmo. A funo de atribuio de significados permitir que o indivduo controle seus vrios sistemas psicolgicos. Embora seja possvel obter informaes descritivas sobre tipos ou categorias de comportamentos, Costa Jr (2005) acrescenta que atribuir um dado comportamento a uma estrutura cognitiva defeituosa ou a um sistema de crenas irracionais no acrescenta informaes explicativa sobre a resposta.

5. O Cncer e o Ciclo de Vida Familiar O cncer uma doena progressiva (Rolland, 2001), na qual o indivduo e sua famlia se defrontam com os efeitos de um membro da famlia perpetuamente sintomtico, cuja incapacidade aumenta de modo gradual ou progressivo. Os perodos de alvio em relao s demandas da doena tendem a ser mnimos. Esto implcitas uma contnua adaptao e mudana de papis. Uma tenso crescente nas pessoas que prestam os cuidados provocada tanto pelos riscos de exausto quanto pelo contnuo acrscimo de novas tarefas ao longo do tempo. Est em jogo a flexibilidade familiar, em termos de reorganizao interna de papis e da disposio para utilizar recursos externos. A descoberta do cncer em uma criana, e seu conseqente tratamento e hospitalizao, causam indignao e revolta na maioria das pessoas. Parece no haver justificativa para o surgimento de uma doena to devastadora em um ser to jovem que sinnimo de vida. Tudo isso reflete as dificuldades de aceitao e manejo da problemtica do cncer infantil. Segundo Valle (2001), o cncer uma doena que at pouco tempo era considerada de evoluo invariavelmente fatal. Atualmente, com as descobertas alcanadas na Medicina h perspectiva de cura em um grande nmero de casos. Entretanto, receber um diagnstico de cncer equivale, muitas vezes, a um sentena de morte. Os danos psicolgicos do-se muitas vezes em grande proporo, os pacientes se deparam com situaes muito prximas da morte, exames invasivos e dolorosos, longos perodos de internao, diversos e graves efeitos colaterais, frustrao e incerteza quanto ao futuro.

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Chiattone in Angerami-Camon apud Muller (2001), coloca que o surgimento e desenvolvimento do cncer na infncia desencadeiam uma srie de transformaes na vida do paciente e da famlia, ocasionando sofrimento fsico e psquico com implicaes na dinmica familiar, nas relaes sociais dos envolvidos e nas mais diversas esferas da vida da criana. Surgem, na criana e na famlia, sentimentos diversos como medo, culpa, raiva, tristeza, angstias e ansiedades diversas frente doena e ao tratamento. Costa e Lima (2002) afirmam que diante do diagnstico de cncer toda a famlia desorganiza-se, alterando sua rotina e dinmica. A famlia faz parte do tratamento, precisando ser acompanhada e assistida. Os pais ao manifestarem a necessidade de atribuir uma causa doena do filho, muitas vezes assumem responsabilidade por ela, na qual aes passadas so interpretadas por eles como evidncia de negligncia, contendo sentimentos de culpa (Valle, s/d). Nesse sentido, Rolland (2001) afirma que a doena crnica possui trs fases temporais, sendo que cada uma delas tem suas prprias tarefas desenvolvimentais psicossociais que requerem foras, atitudes ou mudanas familiares significativamente diferentes. So elas: (1) crise, (2) crnica e (3) terminal. A fase da crise inclui qualquer perodo sintomtico antes do diagnstico concreto, quando o indivduo ou a famlia sente que alguma coisa est errada, mas a exata natureza e alcance do problema no esto claros. Ela inclui o perodo inicial de reajustamento e manejo, depois que o problema foi esclarecido atravs de um diagnstico e de um plano inicial de tratamento. A fase crnica pode ser longa ou curta, mas essencialmente o perodo de tempo entre o diagnstico inicial e o perodo de ajustamento e a terceira fase, quando predominam as questes de morte e doena terminal. uma poca que poder ser marcada por constncia, progresso ou mudana episdica. Num dos extremos, a fase crnica pode durar dcadas como uma doena estvel, no fatal. Por outro lado, a fase crnica pode no existir num distrbio de incio agudo, rapidamente progressivo, fatal, em que a fase de crise e a fase terminal so contguas. A capacidade da famlia de manter uma aparncia de vida normal na presena anormal de uma enfermidade crnica e de uma incerteza aumentada constitui uma tarefachave deste perodo. A ltima fase o perodo terminal. Ela inclui o estgio pr-terminal da doena, em que a inevitabilidade da morte se torna aparente e domina a vida familiar. Ela abrange os perodos de luto e resoluo da perda. O que distingue essa fase a

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predominncia das questes envolvendo separao, morte, tristeza, resoluo do luto e retomada de uma vida familiar normal depois da perda. Uma outra questo relevante, como afirma Worchel, Copeland & Baker (apud Costa, 2005) refere-se ao fato de o desenvolvimento do cncer e a natureza dos procedimentos invasivos parecer aumentar a dependncia da criana em relao aos pais e aos membros da equipe de sade, fazendo com que a criana perceba seu repertrio de comportamentos como impotente diante da execuo de tais procedimentos. E so, no entanto, as crianas que percebem falta de controle ou inabilidade para enfrentar os estressores fsicos e psicolgicos dos procedimentos mdicos invasivos aquelas que, prioritariamente, mais precisam de ajuda (Carpenter, apud Costa, 2005).

6. A Assistncia Hospitalar em Oncologia Peditrica 6.1 Psiclogo

A demanda de trabalho em um hospital grande e o psiclogo se defronta com vrios comportamentos que precisam ser alterados quase que imediatamente ou pode ter muito pouco tempo para produzir mudanas comportamentais necessrias e desejveis, tanto para que a equipe interdisciplinar possa realizar seu trabalho, quanto para facilitar a adeso ao tratamento do prprio paciente e seus familiares (Amaral, 2001, p. 280). O trabalho que deve ser realizado pelo psiclogo no hospital possui, em geral duas caractersticas (Amaral, 2001). Uma em curto prazo, que se refere ao manejo imediato do comportamento do paciente, em especial no caso de crianas e que est, tambm, diretamente ligado ao que os demais profissionais esperam que o psiclogo faa para complementar, facilitar ou maximizar suas tarefas dirias, como mdicos, enfermeiros, dentistas, assistentes sociais, entre outros profissionais da equipe. E, outra, a mdio e longo prazo, que envolve o desenvolvimento de padres de comportamentos de adeso ao tratamento, preveno de problemas de sade e comportamentos de risco. O hospital caracterizado como um ambiente fsico e socialmente diferente daquele da criana. A hospitalizao impe que adultos estranhos assumam, parcial ou totalmente, as funes de desempenhar os cuidados da criana, podendo esta encorajar-se ao tratamento ou afastar-se do mesmo. Esta aderncia ou afastamento do tratamento vai depender de
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variveis da criana, do estmulo novo e do contexto em que a novidade apresentada (Zannon,1981). A mesma autora acredita que a atuao do psiclogo deve ser dirigida ao desenvolvimento de recursos para aproximar a experincia de hospitalizao, para a criana e seus familiares, com enfoque na continuidade do desenvolvimento psicolgico, em todas as suas reas e no apenas naqueles aspectos que se referem doena fsica e aos desajustes dela decorrentes, atuais ou previstos. O profissional de psicologia, ento, assume a funo de suporte emocional, apoio e esclarecimento de dvidas ao paciente e familiares - antes, durante e aps o diagnstico alm de oferecer equipe um entendimento psicolgico acerca dos casos, e contribuir para que esta lide melhor com o estresse advindo do trabalho com os pacientes, conseqentemente resultando tambm em ganhos na qualidade de atendimento criana com cncer, pois Tem sido reconhecido que toda a doena leva a um sentimento de isolamento, e todas as pessoas desejam ter os seus sentimentos, idias e dilemas entendidos por outras pessoas (Oliveira et al, 2004, p.15). Desta forma, o psiclogo cria espaos para que a criana possa aliviar o estresse que enfrenta ao mesmo tempo em que elabora suas sensaes, passando a entender os recursos psquicos que se instauram na luta pela vida. Atravs da linguagem prpria da criana, a linguagem simblica, dos jogos, brincadeiras, desenhos e histrias, a psicologia clnica restaura, em alguma medida, as idias de sade, alegria e crescimento, prprias do mundo infantil (Ceccim e Carvalho, 1997, p.99).

6.2. Psicologia e Oncologia Peditrica

A Psicologia Peditrica consiste em um campo interdisciplinar que estuda o conjunto de assuntos sobre o desenvolvimento, sade e doena fsica ou mental que afetam crianas, adolescentes e famlias, visando a: a) compreenso, avaliao e interveno de desordens do desenvolvimento ou de problemas comportamentais e emocionais concomitantes doena; b) promoo de sade e do desenvolvimento; c) preveno de enfermidade e problemas entre crianas e adolescentes (Roberts, 1993; Roberts e Mc Neal, 1995, apud Linhares, 2000).

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O foco de atuao da Psicologia Peditrica recai sobre a criana, famlia e equipe de sade, necessitando do entendimento acerca de problemas de desenvolvimento da criana e o reconhecimento da influncia marcante da famlia, sociedade e sistema mdico nesse desenvolvimento. Dessa forma, Kazak Segal-Andrews e Johnson (apud Linhares, 2000), baseando-se no modelo ecolgico de Bronfrenbrenner para a compreenso do desenvolvimento da criana, incluram o hospital como parte integrante do contexto social da criana enferma, na medida em que esta acaba interferindo as sua trajetria de desenvolvimento de criana e, em particular, nas suas relaes psicossociais com o meio. A criana com cncer se v frente necessidade de adaptar-se sua nova realidade, e seus mecanismos defensivos so mobilizados neste sentido (Valle, 2001). Regresses, intensificao das necessidades afetivas, manifestaes como medos, raivas, culpas, agressividade e outras so fenmenos que neste processo podem aparecer e representam no s reaes situao de crise como tambm uma tentativa de adaptao nova situao vital engendrada pelo adoecimento e suas conseqncias. Antes de iniciar, ou mesmo durante o tratamento oncolgico, importante que uma equipe realmente capacitada a lidar com seres humanos fragilizados pelo cncer e pela hospitalizao faa um trabalho preventivo para evitar fantasias e sentimentos frente ao desconhecido, informando ao paciente e famlia os procedimentos invasivos a serem realizados, numa linguagem que possa ser acessvel e compreendida por eles, evitando falta de entendimento e preconceitos (Valle, 2001). Sabe-se que a teraputica contra o cncer no fcil. Para salvar uma vida realizam-se manobras invasivas, agressivas e desconfortveis para o paciente. Diante da situao de crise [quando a pessoas se v frente a uma situao nova e vitalmente transformadora, seja por perda (ou expectativa de) pela reduo ou aumento significativo do espao no seu universo pessoal] (Simon, apud Valle, 2001) que a doena sucinta, faz-se presente a necessidade da criana reorganizar-se a nvel psicolgico para enfrentar a realidade que ela se impe. Esse processo de reorganizao que possibilita o enfrentamento na realidade seu processo de adaptao s condies de vida ocasionadas pela doena e pelo tratamento.

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Neste trabalho, procura-se encorajar a criana a retornar sua escola normal e sua vida social, pois como bem afirma Ceccim e Carvalho (1997), isto favorece a reabilitao e a um restabelecimento otimista, em relao ao tratamento de sua doena. O ldico ser uma das ferramentas principais no trabalho com o paciente infantil, pois, ao brincar, a criana passa de uma situao passiva em relao doena para uma situao ativa, na qual controla imaginariamente o novo ambiente. A criana domina seus brinquedos passando, desse modo, a exercer o domnio sobre as situaes difceis que se produzem na relao com os brinquedos e tambm da possibilidade de repetio de situaes que lhe do prazer ou dor - o que no pode ser realizado no mundo real. E com relao ao desenho Oaklander (1980), Stevens (1988) e Trinca (1987), (apud Muller, 2004) consideram este como um instrumento que permite a expresso simblica e facilita a comunicao da criana, podendo expressar sentimentos tais como medos e angstias, alm de atitudes e fantasias.

7. Procedimentos Invasivos em Oncologia Peditrica e uso de Manuais Educativos Ao mesmo tempo em que a situao do cncer instaura toda uma carga emocional a ser gradativamente elaborada pela criana, famlia e amigos, diversos aspectos prticos tm de ser paralelamente acudidos. comum que em funo do tratamento, a dieta alimentar tenha de ser revista, os pais tenham que encontrar ajuda para cuidarem dos outros filhos enquanto acompanham o filho doente ao hospital, tenham de procurar empregos adicionais para suprirem o aumento no oramento que um tratamento de cncer pode exigir, alm de muitas vezes terem que lidar com a percepo de que esto ocorrendo mudanas no relacionamento familiar (Valle, 2001). As exigncias de um tratamento de cncer, envolvendo uma bateria de exames fsicos, complexos esquemas de administrao de quimioterpicos, a radioterapia, algumas vezes a cirurgia, facilitam as intervenes contra a doena centrada no corpo, no biolgico da criana. Por sua vez, o uso de protocolos, os resultados clnicos, os nomes complicados dos medicamentos, as estatsticas, sugerem uma estranheza, uma dificuldade para a famlia e seu filho doente, quase sempre impondo um afastamento destes em relao equipe (Valle, 1997). Entretanto, todos que fazem parte deste tratamento pacientes, suas

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famlias, os profissionais no podem escapar s situaes traumatizantes inerentes gravidade da patologia, sua evoluo, aos riscos teraputicos. Ocorrem sentimentos de medo, angstia, impotncia que podem permear a trajetria do cncer infantil. Valle & Franoso (apud Valle, 2001) descrevem que o tratamento quimioterpico aparece como um dos temas mais dolorosos e nocivos para as crianas enfermas, motivo de grande sofrimento para as mes e famlia, causando nos envolvidos dores, tenses, medos e dvidas. E para amenizar desconfortos sugerem informar horrio e local da administrao e estes serem respeitados. Sabe-se que a previsibilidade dos acontecimentos pelas crianas doentes diminui a ansiedade e a fantasia, permitindo enfrentar melhor a realidade. aconselhvel, antes de iniciar o tratamento, que uma equipe realmente capacitada a lidar com os seres humanos fragilizados pelo cncer e pela hospitalizao faa um trabalho preventivo para evitar fantasias e sentimentos frente ao desconhecido, informando ao paciente e famlia os procedimentos invasivos e serem realizados, numa linguagem que possa ser acessvel e compreendida por eles, evitando falta de entendimentos e preconceitos. Bem como coloca Valle (2001): Para salvar uma vida realizam-se muitas manobras invasivas, agressivas e desconfortveis para o paciente. Nesse sentido, o uso de manuais educativos em oncologia podem servir de informao s crianas a sua famlias sobre procedimentos que sero feitos, amenizando a ansiedade, o medo e permitindo que a criana tenha um maior controle sobre seu corpo, colaborando mais no tratamento e, conseqentemente, sofrendo menos. Segundo a Revista de Pediatria Moderna, a utilizao destes manuais em contexto hospitalar constitui uma prtica comum em alguns servios de sade. Elaborados sob a forma de apostilas, folhetos ou pequenas brochuras, os manuais tm constitudo uma forma eficiente de interao entre equipe de sade e os usurios do servio. Alm de fornecerem informaes relevantes acerca dos servios profissionais prestados, podem esclarecer aspectos tcnicos de doenas e teraputicas adotadas, fornecendo ao interessado um modo objetivo de adquirir conhecimento e instrumentar-se para o enfrentamento de situaes especficas de tratamento (Vol XXXVIII No. 5 Maio 2001). Simular um procedimento ao qual a criana ser submetida, utilizando-se brinquedos, bonecos ou mesmo explicando-os atravs de manuais e cartilhas, permite a

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participao ativa da criana no procedimento, possibilita que ela tire dvidas e expresse sua ansiedade, bem como facilita a construo de um repertrio de comportamentos colaborativos da criana, que acaba se generalizando para a situao real que ela enfrentar (Costa Jr., s/d).

8. O Cncer e a Morte Uma das obsesses do homem moderno afastar a criana da morte (Valle, 2001). Apesar desta atitude, a verdade que a criana tem estado historicamente vinculada morte. Crianas j foram sacrificadas aos deuses, para selar tratados de paz, torturadas, queimadas, assassinadas ao longo do tempo e, ainda o so at os dias de hoje. Em nossa concepo de vida voltada para realizaes materiais, a morte precoce vivenciada com grande resistncia. A criana que morre estaria sendo privada do sentido de sua vida. O morrer da criana apresenta-se como a mais monstruosa, a mais impossvel, a mais cruel de todas as realidades, suscitando intensa ansiedade e medo nas pessoas. A criana acometida por cncer e seus familiares passam a conviver com a dualidade mortevida (Valle, 2001). Para os familiares, a imposio de morte iminente de um filho leva a sentimentos bastante difceis e complexos, pois quando tm um filho, esperam que ele cresa, tenha uma profisso, case e tenha filhos. De repente todos esses sonhos lhe so negados e o que resta de vida transformado em morte, uma vez que esta tem fora maior. Para a criana, a morte traz a idia de separao definitiva do corpo, perda dos pais, familiares e amigos, transformao brusca em seus sonhos. Ela poder sofrer angstias intensas que se evidenciam e s vezes se escondem atrs de sintomas ou de dificuldades de conduta. Mas um aspecto de relevncia que, diante desta situao, a criana fixa-se na vida que lhe resta e no compartilhar desta com pessoas significativas. J seus pais se preocupam com a morte iminente. Este contexto poder criar sentimentos ambguos, uma vez que a criana e familiares parecem caminhar em direes opostas (Priszkulnik, apud Valle, 2001). Muitos pais no admitem que seu filho saiba da verdade sobre a doena, preferem continuar a esconder sua tristeza atrs de uma fisionomia falsamente alegre. Na maioria das vezes, a criana percebe a realidade camuflada e entra num jogo de mentiras, sente-se desconfiada, envolvida num estado de confuso, desolamento, desesperana, passando
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tambm a fingir. Esta situao pode aumentar consideravelmente a dor e o sofrimento do processo de adoecimento (Valle, 2001). Quer se diga claramente ao paciente ou no, ele tomar conhecimento de algum modo, podendo at perder a confiana em algum mdico ou outra pessoa que lhe contou uma mentira ou deixou de ajud-lo a enfrentar a gravidade de sua doena (Kbler-Ross, 2002). Esta autora escreveu algumas reaes manifestadas por pacientes adultos em fase terminal, e de acordo com a experincia de Valle (2001) junto a crianas com cncer, esta considera extensiva s crianas tambm, a seus familiares e equipe de sade. So os estgios do processo de luto: negao, raiva, barganha, depresso e finalmente a aceitao. Brown (2001), ao falar do impacto da morte e da doena grave sobre o ciclo de vida familiar, cita alguns fatores que afetam o grau de ruptura no sistema familiar quando a morte e/ou a doena grave ocorrem. So eles: (1) o contexto social e tnico da morte; (2) a histria de perdas anteriores; (3) o timming da morte do ciclo de vida; (4) a natureza da morte ou da doena grave; (5) a posio e funo da pessoa no sistema familiar e (6) a abertura do sistema familiar. Segundo a mesma autora, nem todas as mortes tm igual importncia para o sistema familiar. Em geral, quanto mais emocionalmente significativa aquela pessoa para a famlia, mais provvel que sua morte seja seguida por uma agitao nas vrias geraes. A razo para esse efeito dupla: o rompimento no equilbrio familiar e a tendncia familiar a negar a dependncia emocional quando essa dependncia grande. Diante do todo sofrimento vivido na fase terminal, portanto, a criana necessita, indispensavelmente, de ateno, carinho, companhia, convvio com outra crianas ameaadas pelos mesmos fantasmas, para que possam falar de seus medos, de suas angstias, de sua doena, de suas fantasias sobre a morte, da morte do outro e da sua prpria morte (Valle, 2001). Para isso ela precisa encontrar um espao receptivo e acolhedor adequado que possibilite um possvel enfrentamento da morte.

9. Ritual de Despedida A perda de um ente querido geradora de angstia e sofrimento em qualquer etapa do ciclo vital, mas a possibilidade de morte de uma criana quebra o que se entende por ciclo natural da vida, no qual espera-se que os pais morram antes dos seus filhos (Valle,

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2001). Dependendo do nvel de aceitao da morte, do tipo de padro de relacionamento existente entre a pessoa que est morrendo e sua famlia, do seu papel na famlia, das crenas sobre a morte e do tipo de morte, se sbita ou prolongada, o seu enfrentamento pode se dar de maneiras diferentes (Lisba, 2002). O objetivo deste trabalho ao realizar o ritual de despedida minimizao do sofrimento e a elaborao da perda da criana. O psiclogo atua no sentido de orientar e estimular os familiares e a criana a conversarem sobre a situao de morte, realizando despedidas, agradecimentos, pedidos de perdo, realizao de desejos. Trabalha com os desejos realizveis neste perodo e suas intervenes so embasadas na abordagem sistmica da famlia. O psiclogo identifica em que condies esta famlia encontra-se para a realizao do ritual, pois, para a realizao do mesmo, a aceitao da morte, seno total, pelo menos parcial fundamental (Lisba, 2002). Portanto, a orientao para o mesmo deve ser precedida de uma avaliao tambm do estgio em que a famlia se encontra com relao morte de seu ente querido, baseando-se nas fases do luto propostas por Kbles-Ross (2002), citadas anteriormente. No ritual de despedida, cria-se condies para que a famlia e a criana possam se despedir, pois ao falar do assunto abertamente os familiares aproximam-se da criana, acolhendo-a neste momento de dor e medo diante do desconhecido, auxiliando na elaborao do luto e estreitando os laos neste perodo de intenso sofrimento. Alm de facilitar a abertura do relacionamento e da comunicao franca entre paciente e os familiares, no ritual pode ser trabalhado sentimentos ambivalente e negativos como tambm aliviar sentimentos de culpa, contribuindo para o trmino dos relacionamentos (Lisba, 2002).

III. ATIVIDADES DESENVOLVIDAS E ESTUDOS DE CASO

1. Pacientes Atendidos, Nmero de Sesses e Atividades Realizadas O atendimento psicolgico ocorreu no Ambulatrio de Quimioterapia do Hospital Infantil Joana de Gusmo, tendo sido atendidos aproximadamente 36 pacientes alm de

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seus acompanhantes e demais familiares durante o perodo de maro a novembro de 2005. Com a realizao dos atendimentos procurou-se detectar e minimizar possveis danos psicolgicos provocados pela hospitalizao atravs do apoio psicolgico necessrio e da avaliao da situao particular de cada criana. Foram realizadas as atividades de entrevista inicial com os pais e com a criana; Preparao e acompanhamento do diagnstico confirmado; Acompanhamento psicolgico s famlias e s crianas portadoras de cncer (dividido em consulta com paciente, consulta com paciente e acompanhante e consulta ao acompanhante); Preparao para exames e procedimentos especficos e acompanhamento destes em situao real; Preparao psicolgica para cirurgia; Preparao psicolgica da criana e da famlia para um mau prognstico; Acompanhamento psicolgico famlia diante da possvel ou confirmada perda da criana; Preparao da criana para a sua morte; Registro de informaes em pronturios mdicos; Reunio com a equipe de sade; Comunicao diagnstica com a equipe; Grupo espontneos com familiares e/ou acompanhantes das crianas internadas; Grupo espontneos com crianas internadas; e Entrevista final: alta hospitalar. Sendo Consulta com paciente, Consulta com acompanhante e Preparao e acompanhamento de procedimentos as atividades mais realizadas durante o estgio. As intervenes verbais mediadas pelo brinquedo e desenho caracterizaram-se como principal atividade da estagiria nos atendimentos com as crianas, como tambm a leitura de cartilhas. Com estas atividades pde-se trabalhar a informao acerca de sua doena e tratamento e a expresso de sentimentos oriundos da hospitalizao, bem como dos procedimentos invasivos. Segue abaixo o levantamento dos atendimentos realizados ao longo do ano de 2005.
Tabela 1. Pacientes e Acompanhantes Atendidos durante o estgio realizado no Hospital Infantil Joana de Gusmo em 2005.

Atendimentos Pacientes Atendidos Acompanhantes Atendidos

Mar 08 09

Abr 12 14

Mai 13 15

Jun 15 18

Jul 14 22

Ago 14 21

Set 15 19

Out Nov 14 18 13 17

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Atravs da figura 1 abaixo possvel visualizar o total de pacientes e acompanhantes atendidos em cada um dos meses de atendimento.

Total de Pacientes e Acompanhantes Atendidos

25 20 15 10 5 0 Mar Abr Mai Jun Jul Ago Set Out Nov 8 9 14 12 15 13 18 15 14 14 22

21 19 15 18 14 17 13 Pacientes Acompanhantes

Figura 1. Histograma referente ao nmero de pacientes e acompanhantes atendidos em cada um dos meses de atendimento.

Segue abaixo o levantamento das atividades realizadas ao longo do ano de 2005.

Tabela 2: Atividades Desenvolvidas durante o estgio realizado no Hospital Infantil Joana de Gusmo em 2005.

Intervenes Realizadas
Entrevista Inicial Entrevista de Alta Consulta ao Paciente Consulta ao Acompanh. Consulta ao Paciente e Acompanhante. Consulta Famlia Preparao Procedimentos Preparao Cirurgia

Mar 17 1 06 04 23 02 02 0

Abr 9 2 08 08 32 01 03 0

Mai 2 2 06 07 30 02 04 0

Jun 4 3 08 09 35 02 05 0

Jul 3 5 05 03 18 02 05 3

Ago 0 5 09 09 35 02 04 0

Set 3 3 08 09 34 02 03 3

Out Nov 0 2 09 09 38 05 04 1 0 2 08 07 36 04 03 0

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Comunicao Diagnstica com Equipe Grupo Espontneos com Pacientes Grupo Espontneos com Acompanhantes

0 05 01 61

0 05 01 69

1 07 02 63

1 09 02 78

2 05 01 51

1 10 03 78

1 12 02 80

1 12 03 84

1 10 02 73

Total Intervenes

Na figura 2 abaixo, pode-se visualizar o nmero total das intervenes descritas na tabela 2 em cada um dos meses de atendimento.

Total de Intervenes Realizadas

90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Mar Abr Mai Jun Jul Ago Set Out Nov 78 69 61 63 51 78 80 84 73

Figura 2. Histograma referente ao nmero total de intervenes realizadas em cada um dos meses de atendimento.

2. Supervises e outras atividades referentes ao estgio Como atividade obrigatria do estgio, foram realizados encontros semanais de quatro horas para superviso acadmica dos casos. Estas supervises acadmicas abrangiam tanto o referencial terico do estgio quando discusso dos casos atendidos pelas estagirias. Alm das atividades realizadas no hospital, foram feitos seminrios tericos referentes s intervenes psicolgicas no hospital, visando aprimorar o estgio. Alm

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disso, foram elaborados diversos resumos para painis e apresentao oral em congressos cientficos, exigindo horrios extras de dedicao e estudo das estagirias e supervisoras.

3. Estudos e Discusses de Casos Clnicos 3.1. CASO 1: CAREM

6a 16a

9a

2a

Carem* tinha 06 anos, uma irm mais velha de 09 anos. Morava com o pai que era pedreiro, esta irm, a av e um tio paterno. A me havia se casado novamente e tinha uma filha de aproximadamente dois anos de idade. Proveniente do interior do estado, chegou ao hospital encaminha da l. Sentia dores na regio prxima ao joelho direito, no qual havia meses estava crescendo uma massa sem que a famlia fosse procurar atendimento mdico prontamente. Seu pai acompanhava seu tratamento que iniciou-se em novembro de 2004 no Hospital Infantil. Carem no freqentava a escola. Diagnosticada como Tumor de Ewing (extra-sseo joelho direito), Carem comeava ento seu tratamento. Os atendimentos e ela e seu pai iniciaram no primeiro semestre de

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2005 e aconteceram no ambulatrio de Quimioterapia, na Unidade de Onco-Hematologia, nas outras unidades nas quais Carem foi internada, inclusive corredores e ptio do hospital. Carem vai a bito no segundo semestre de 2005, em decorrncia das metstases do cncer. ENTREVISTA INICIAL No primeiro atendimento, Carem e o pai estavam no ambulatrio de Quimioterapia para mais uma sesso de quimioterapia que comeara a trs meses atrs. Percebi o cansao do pai. Eu estava ainda me familiarizando com o local, observando o movimento, as pessoas, seu funcionamento. Ento Carem me chamou at ela para mostrar a massa que estava crescendo na sua perna: Olha aqui tia, olha como t minha perna, veja s. Cresceu tanto que ficou assim, falou Carem para mim quando me aproximei. Ela estava sentada na cama e o pai ao lado sentado na cadeira de acompanhante. Carem parecia querer ateno, e alm disso, pareceu-me ser muito carente de afeto (embora desde incio percebi o pai muito afetivo e atencioso com ela). Ento falei: Nossa grande mesmo, o que voc tem a, voc sabe?. um tumor maligno que tem aqui, falou Carem, encostando a mo na massa bastante aparente. Por um tempo fiquei em silncio, fiquei preocupada e assustada, imaginando como aquilo cresceria tanto naquele corpo magrinho que era o de Carem. E qual o seu nome?, perguntei. Carem, respondeu. E o seu nome, qual ?, perguntei ao acompanhante de Carem. Jorge, respondeu. Voc o pai dela?. Sou sim, responde Jorge*. Ento falei meu nome e que eu era a estagiria de psicologia da Quimioterapia. Vocs sabem o que uma psicloga, o que ela faz, j conversaram com alguma psicloga?. No sei o que no, responde Jorge enquanto Carem ficava atenta ao que eu falava. Ento expliquei brevemente que psiclogo era diferente de enfermeiro e mdico. algum que conversa com as crianas, com o pai, brinca com as crianas que esto aqui tomando quimioterapia. Psiclogo quer saber como est a criana, se ela est triste por ficar no hospital, se ela est feliz, do que ela gosta de brincar. No pode dar remdio porque no mdico e no pode pegar veia e dar quimioterapia porque no enfermeiro. mais ou menos isso, falei para Carem e seu pai. Ento perguntei ao pai de onde eles eram. Contou-me que eram do interior do estado, que viajaram a noite inteira para chegar cedo ao hospital porque Carem tinha consulta marcada com o mdico. Deve ser muito cansativo para vocs viajarem tanto

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tempo, imagino, difcil n!, falei. O pai balanou a cabea confirmando. Senti muito amor entre os dois e perguntei sobre a famlia, se era ele quem estava acompanhando as idas de Carem ao hospital, se ele trabalhava e como fazia para conciliar seus afazeres com os cuidados filha. Sou eu quem acompanho o tratamento dela, tenho mais uma filha. Elas foram abandonadas pela me de pequenas e agora casou de novo, sou eu quem cuido delas, minha me me ajuda bastante. Eu sou pedreiro e fao um servio ali outro l, quando aparece, mas difcil. Largo tudo pra cuidar da Carem, contou Jorge. Percebi que eram pessoas pobres, sofridas e muito acolhedoras. Ele no sentia raiva da ex-mulher pelo abandono da famlia, me pareceu sentir pena das suas filhas e dele mesmo. Falei que imaginava o quanto ele estava sendo forte para enfrentar tudo o que estava acontecendo. Que pai que voc tem hein Carem? Te acompanha pra tomar remdio aqui para voc ficar boa, falei aos dois. Carem sorriu junto com o pai e concordou. Jorge me contou do incio da massa na perna da filha: Comeou a crescer muito rpido, pensei que ela tinha machucado, batido. Achei que iria passar. Ento levei ela no mdico na minha cidade, no sabiam o que era, at que me mandaram pra c. Perguntei quantos dias ficariam no hospital, se iriam dormir na Casa de Apoio, me coloquei disposio e falei dos dias que eu estaria no hospital. Me despedi. CONSULTA AO PACIENTE E/OU ACOMPANHANTE Ocorreram muitas consultas ao paciente, ao acompanhante e aos dois. Carem demandava muita ateno das pessoas. A equipe sentia muita pena dela por ter sido abandonada pela me. E para proteger-se no se aproximavam muito da criana, temendo sofrer com o sofrimento dela. Senti que a equipe a mim confiou dar a ateno Carem: Tadinha daquela menina, como pode uma me abandonar uma filha e nem vir acompanhar o tratamento dela, quem sabe voc conversa com ela, falou uma auxiliar de enfermagem para mim. E ento eu fui. Levei Carem sala de Psicologia da Quimio, convidei o pai tambm e ele foi. Mostrei os brinquedos e ela escolheu a casa com os mveis para brincar. O pai contou que sua famlia evanglica, que confia muito em Deus. Carem vai muito igreja rezar com o pai, a av e a irm. Em muitos atendimentos, Carem cantava para mim msicas que aprendia na igreja e o pai escutava com um sorriso no rosto. Ela dizia que o pai tinha

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ensinado. O vnculo foi se estabelecendo, Carem queria cada vez mais ateno minha de forma exclusiva, chorava quando eu me despedia, me abraava e me beijava muito. Fiquei com saudade de ti, sonhei que tu era minha me. Que tu morava naquela casinha (referindo-se a casa de brinquedo da Quimio), que morava eu e tu l, falou Carem. E o que a gente tava fazendo l?, perguntei. Tava fazendo xixi, respondeu e comeou a cantar uma msica que aprendera na igreja. Fiquei ouvindo, senti que ela no queria mais perguntas, mas simplesmente falar da saudade que sentia. No decorrer do tratamento, apesar da quimioterapia, Carem comeou a sentir muita dor na perna em decorrncia do tumor que vinha diminuindo muito nos quatro primeiros meses de tratamento. Porm, comeou a aumentar e preocupar o pai, a equipe e a prpria Carem. Jorge, o que a doutora falou para voc sobre a Carem? Estou preocupada pois ela est com muita dor e o tumor aumentou, perguntei ao pai no momento posterior consulta mdica e em que Carem estava brincado na sala da psicologia. Ela no ouviu nossa conversa. A doutora falou que ela vai ter que amputar a perna, a quimioterapia no t adiantando, meu Deus, conta Jorge. Que difcil, puxa vida! E a Carem j sabe disso?, perguntei. No! Quero contar pra Carem quando ela estiver mais calma, quero sua ajuda pra isso. Claro, podemos contar juntos... Qual seu maior medo nesse momento, o que voc est sentindo Jorge?, perguntei. Tenho medo de chorar na frente dela, respondeu. Voc pode chorar, as crianas sentem e percebem muitas coisas que no imaginamos. Ela percebe sua tristeza. Chorar tambm mostrar amor por ela, que voc esta preocupado com o que est acontecendo, falei Jorge. Me coloquei totalmente disposio desse pai, sentia o sofrimento nos olhos dele. Procurei acolher, ficar ao lado dele, em silncio. Estava sendo muito difcil para ele e para mim. Nesse dia, Carem chegou ao hospital muito brava, irritada, com dor. Demandava muita ateno minha, chamava as outras crianas de chatas, feias, bastava eu olhar para elas. No queria que nenhuma criana brincasse perto dela, muito menos brincar com ela, a no ser eu. A gente d vontade at de se matar sozinha, falou Carem. COMUNICAO DO DIAGNSTICO CIRRGICO COM EQUIPE Em junho, a doutora de Carem me chamou para conversar em seu consultrio. Carem estava com metstase pulmonar, seu tumor era muito agressivo e poderia espalhar-

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se por outras partes do corpo. E, por isso, a perna dela seria amputada. Ela sentia muita dor e a quimioterapia e a radioterapia no estavam sendo eficazes. Sei que voc est atendendo ela, gostaria que voc me ajudasse a contar pra ela que vamos ter que amputar a perninha, fala a mdica. Claro doutora, que situao difcil. Percebo seu esforo e preocupao com a Carem. O pai j sabe que provavelmente teria que amputar, j conversei com ele. E sobre a metstase pulmorar, o pai sabe?, perguntei. Ele sabe, mas no entende direito, porm eu contei sim, responde a doutora. muita coisa acontecendo ao mesmo tempo com a filha dele, n doutora. Mas agora que ele sabe da metstase, vou trabalhar como est isso pra ele. Coloquei-me a disposio para cham-los consulta. Sabia que eles estavam na sala de Psicologia. Carem pedia muito ao pai para fazer bichinhos com a massa de modelar. E ele fazia com muito gosto, sorria para ela ao terminar a baleia, a cobra, o elefante. Tinham um vnculo muito bom. No consultrio, estava Carem, o pai, a mdica e eu. Ento a mdica deu o diagnstico: Carem, a tia chamou voc, o pai e a Michele porque a tia tem uma coisa pra te dizer. Voc sabe como a gente tentou e tentou diminuir a massinha da tua perninha, mas no deu certo, n. A tia sabe que t doendo muito essa massinha e, sabe, a doena vai subindo pela perna se no cuidarmos e isso ningum quer que acontea. Ento (a mdica se aproxima dela) ... ns vamos ter que cortar sua perninha aqui ( a mdica mostra o local na perna da Carem). No tem outro jeito, a tia no queria t falando isso, mas vai ser melhor pra voc. Carem ouviu em silncio e o pai tambm. Jorge olhava para a filha o tempo todo que a mdica falou, estava assustado, com medo. Eu fiquei agachada ao lado dela, segurando sua mo. Ela precisava de um tempo para digerir o que havia sido dito. Doutora, vai cortar aqui mesmo?, foi a nica pergunta que ela fez, o pai ficou em silncio. Ento falei que poderamos ir sala conversar e brincar, que todos ns estvamos muito tristes: difcil ouvir isso n Carem, pra doutora tambm difcil falar isso, o que todo mundo quer que as crianas no sintam dor e fiquem boas. Eu, Carem e Jorge fomos sala da psicologia, estvamos somente ns trs. Carem ficou muito tempo brincando de boneca, em silncio, no queria conversar. O pai conversou um pouco, no parava de olhar para ela. Fiquei ali com eles. PREPARAO PARA CIRURGIA

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A cirurgia foi marcada para julho. E fiz a preparao da cirurgia com Carem na presena do pai, na sala de psicologia. Perguntei como ela estava, o que a mdica havia falado para ela da cirurgia, se ela sabia como seria e se gostaria de saber. A doutora me falou que vou cortar minha perna aqui, ela disse isso. Precisa n!, falou Carem. Ento levei a boneca Aninha(boneca da psicologia assim chamada pelas crianas da oncologia) at ela mais a maleta de procedimentos mdicos e propus que fizssemos uma cirurgia: O que voc acha de a gente fazer uma cirurgia na Aninha, quem sabe a gente aprende como faz!. Ela aceitou, pegou os procedimentos e comeou. Cortou a perna na boneca. Ento falei que Aninha tomou um remdio para dormir e no sentir dor. Quando voc Carem fizer a cirurgia, os mdicos vo te dar um remdio pra voc dormir e no sentir dor. Ento voc vai dormir, da os mdicos comeam a cirurgia. O pai vai ficar em outra sala esperando tudo acabar e voc acordar. A vo fazer uns pontos pra fechar bem e sarar. A perninha no vai mais estar no seu corpo mas talvez voc vai sentir ainda como se ela estivesse. Leva um tempo pra se acostumar. Mais tarde voc vai pra outro quarto se recuperar e tomar alguns remdios. Da o pai vai ficar com voc. Os mdicos vo ver como voc est l nesse outro quarto tambm. Vai se recuperar da vai pra casa. Enquanto eu falava ela fazia e refazia a amputao da perna da Aninha. Perguntei se ela queria saber alguma coisa da cirurgia, algo que eu no tinha falado. Ela falou que no. A cirurgia ocorreu e dois dias depois fui v-la. Quis desenhar. Fez um arco-ris e logo abaixo ela desenhou uma menina deitada na cama (ver Anexo). Falou que era ela mesma na cama do hospital e estava tomando remdio. A menina do desenho tinha as duas pernas. Dois meses mais tarde em atendimento aos dois, Jorge me contou que Carem perguntava a ele o que tinham feito com a perna dela. Agora ela tinha uma perna e a outra ela chamava de perna pequena. O que voc acha que fizeram com sua perna Carem, perguntei a ela. Colocaram ela na geladeira, ela t na geladeira, responde. Por que voc acha?, pergunto. Por que sim, no sei, diz Carem.. No confirmei nem desconfirmei o que ela falou, achei que era nisso que ela queria continuar acreditando: que a perna no havia sido jogada fora, estava guardada, preservada e isso era importante para ela. REALIZAO DE RITUAL DE DESPEDIDA

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Encontrei Carem sentada numa cadeira de rodas e o pai sentado no banco ao seu lado na entrada no Ambulatrio, esperando a consulta, numa segunda-feira pela manh. Segundo o pai, ela no comia h quatro dias, pois havia crescido rapidamente uma massa em seu pescoo. Carem mal conseguia falar. Perguntei se ela gostaria de ir a sala de psicologia brincar ou mesmo descansar. Convidei o Jorge tambm. Eles foram. Percebi como as pessoas olhavam para a Carem, estavam assustadas com o estado dela. Acredito que muitas mes pensaram que ela no sobreviveria e eram empticos ao sofrimento do pai, pois parecia que doa nelas. Mas procuravam se afastar, acredito eu, para no pensarem na possibilidade de seus filhos morrerem ou ficarem to doentes como ela estava. Fiquei boa parte da manh com ela. A consulta parecia no acontecer nunca, pois Carem estava com muita dor e ningum podia dar mais remdio para dor alm do que estava na receita mdica. Ento, enquanto o pai corria pelo hospital atrs de exames da filha, eu fiquei com ela e fazia massagem, mudava seu corpo de posio, tudo para a dor ser um pouco menor. Quando o pai voltou, Carem pediu-me a massa de modelar para mim. Quis que o pai fizesse bichinhos para ela e ele fez. Assim que terminou o ltimo Carem amassou todos, desfazendo o que o pai tinha feito e quis dormir na cadeira de rodas. Carem internou no mesmo dia. E, aps conversar com a mdica da Carem e saber exatamente o que ela havia dito para o Jorge (qual o prognstico da filha), fui atend-los no dia seguinte. Chamei-o para conversar distante da Carem. A doutora me contou sobre a conversa de vocs hoje, que no tinha mais o que fazer pra ela ficar boa... Difcil ouvir isso Jorge, falei. , no tem mais mesmo... quando eu trouxe ela pra c j desse jeito eu j pensava nisso mesmo, responde Jorge. E a sua famlia, sabe de alguma coisa?, perguntei. No, ainda no tive coragem pra contar. A mdica falou alguma coisa pra Carem?, pergunto. No, s que talvez ela vai tomar quimioterapia pra ver se melhora, se diminui o tumor, responde. Jorge, a Carem est sentindo o que est acontecendo com ela, as crianas percebem muitas coisas e ela muito esperta. , isso , ela muito esperta, concorda Jorge. Ento, fomos at Carem, perguntei se ela estava sentindo menos dor, que ningum queria que ela sentisse mais dor. Ela respondeu que estava melhor. Eu sei que ficar no hospital no to bom quanto em casa n. Mas aqui os mdicos e as enfermeiras vo te dar os remdios pra tu no sentir dor, vo cuidar de ti. Perguntei se ela queria algum brinquedo, mas ela no quis nada. Eu quero ir pra casa, dizia.

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No dia seguinte, quando entrei no quarto, a enfermeira da oncologia estava tentando convencer Carem a permanecer com a veia pulsionada para tomar o remdio contra a dor (morfina). Voc no aguenta mais n Carem, cansou disso tudo n, cansou!, falei. E ela confirmou com a cabea. Nesse momento a enfermeira me olhou emocionada e o pai tambm. Tira tia, tira, por favor. Michele pede pra tia tirar. Pai pede para tia tirar, por favor tia., Carem repetia, no queria continuar com a veia pulsionada. Mas voc vai sentir dor, a tia no quer que tu sinta dor, ningum quer. E a tia precisa deixar essa veia pulsionada pra tomar esse remdio, essa veia t to boa!, fala a enfermeira. Mas di tia, eu prometo que se tu tirar isso eu no vou mais sentir dor, por favor, eu prometo, tira, fala Carem. Mas com a tua doena se sente dor, a tia sabe, diz a enfermeira. Mas no vai mais doer, eu prometo. O pai saiu vrias vezes do quarto para chorar longe da Carem. Ento pedi um tempo pra ficar com a Carem e prometi a ela chamar a enfermeira em seguida pra ver o que faramos. T cansada n Carem, eu sei. Tu no quer mais sentir dor nessa vida n. E ningum mais quer que tu sinta. por isso que tu toma esse remdio, pra essa dor no voltar mais. Perguntei equipe se poderia dar uma volta na rea de sol com ela e o pai. Autorizaram e ns trs fomos. Carem (com a veia punsionada) quis ir e levei ela na cadeira de rodas. Levei tambm um lenol para cobri-la. Carem estava com muito sono por causa da morfina e dormiu. Fui buscar um travesseiro para ela. Eu e o Jorge sentamos. A Carem t dizendo que no quer mais sofrer n, voc conversou alguma coisa com ela sobre o que t acontecendo?, perguntei. No... mas acho que ela entende tudo, ela muito esperta, responde Jorge. A Carem sabe muita coisa, ela est sentido e de alguma forma nos dizendo que gostaria que tudo isso terminasse, ela j sofreu muito nessa vida, e voc tambm n Jorge... Ela est escutando nossa conversa agora. Mesmo dormindo, algumas coisas ela est entendendo... Tu tem uma filha muito linda, querida, que cativou muitas pessoas, inclusive a mim... E a sua famla j sabe?. S minha esposa sabe (madrasta da Carem). Ela vai vim aqui hoje pra me d uma fora, diz Jorge. Que bom que ela pode estar te apoiando nesse momento, sozinho mais difcil... Existe a possibilidade de tua famla vir pra c ver a Carem? A doutora falou que no sabe quantos dias ela aguenta, podem ser muitos ou poucos, n, falei. No d, muito longe. Eu queria levar ela pra casa. L minha me e meus amigos me ajudariam, sabe. E tambm j posso ir vendo algumas coisas pra fazer n, deixar adiantado algumas coisas. Perguntei a

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Jorge se a Carem tinha comentado da me que ela no viu mais, ou da irm, da av. O pai falou que no, ela diz que quer ir pra casa. E voc, Jorge, j pensou em falar algumas coisas pra tua filha? Falar do seu amor por ela, da sua dedicao, do quanto voc est triste por tudo que est acontecendo, mas que no quer mais ver ela sofrer. Pedir

desculpas por alguns momentos, falar do que passam juntos talvez. difcil,.. ela uma menina muito esperta, entende tudo, fala Jorge. E muito do que ela ... esse doce de menina graas a voc, que criou ela com muito amor e carinho, tenha a certeza disso. Talvez em um momento em que vocs estiverem ss, voc poderia dizer o que sente pra ela, ela vai escutar tudo. Eu sei que muito difcil, a gente no quer perder as pessoas que gosta, mas pode aliviar um pouco sua dor. Jorge me olhava e concordava comigo. Carem acordou, voltamos ao quarto. Carem, eu queria te dizer que gostei muito de te conhecer. No quero mais que voc sinta dor, ningum quer. Quero que voc fique bem, t bom? Voc uma menina muito querida, j est no meu corao. Beijei ela e me despedi do pai, abracei ele. Me agradeceu muito. Por ltimo falei com a equipe: A Carem est dizendo para que deixamos ela ir embora, que no agenta mais sofrer, ela sabe que vai morrer. E morreu trs dias depois, no os vi mais. DISCUSSO DO CASO Mesmo todo este arsenal terico no da conta de instrumentar o psiclogo no enfrentamento de uma situao to extrema e difcil. Assim sendo, restou-me a sensibilidade para proceder como concebi mais acolhedor para esta famlia. Carem foi minha paciente mais marcante do estgio. No pelo sofrimento que ela sentia pois todas as crianas com a mesma doena dela sofrem muito. Mas pelo trabalho que conseguimos fazer com ela e o pai. O vnculo seguro entre eu, Carem e seu pai, bons insigts, supervises, minhas condies psicolgicas, alm de tantos outros fatores permitiram que pudssemos ficar juntos em qualidade at o bito da Carem. Carem havia sido abandonada pela me. Em muitos momentos quis ser essa me para ela, mas eu no queria perceber. Eu me aproximava cada vez mais dela, enquanto que a equipe fazia o contrrio. Estavam evitando sofrer. Pela agressividade do cncer de Carem

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e o tamanho muito grande do tumor, imaginavam que ela no fosse sobreviver, era o que a equipe falava. Na verdade, imaginei isso em muitos momentos tambm, porm, no desisti. Carem passou por algumas das fases do processo de luto proposto por Kbler-Ross (2002), em relao doena. Quando iniciei os atendimentos, Carem demonstrava muita raiva em contraposio doena (porque comigo?). Projetava sua raiva principalmente nas outras crianas, dizendo que no gostava delas e no queria brincar com elas. Alm de dizer que no sentia falta de sua me, nem queria v-la. medida em que Carem pde ser escutada e compreendida tanto por mim quanto pelo pai, a raiva foi perdendo voz. Quando ela soube que sua perna seria amputada, permaneceu mais quieta, isolada e triste por alguns dias, inclusive nos atendimentos. At que lentamente foi aceitando que a cirurgia seria a melhor alternativa para o momento. Muitas fantasias apareceram aps a cirurgia. Mesmo que ela no as tivesse trazido todas, nos atendimentos, o pai falava e contava comigo, para ajud-lo a responder a elas. Essa parceria com o pai deu muito certo. Eu reforava a importncia dele na vida de Carem e ele parecia mais forte e em sintonia com sua filha. Consegui fortalecer e acolher esse pai nos momentos difceis, inclusive quando soube que sua filha morreria. Resgatei ao pai que procurasse se apegar nas foras que ele trazia: religio, atual namorada, amigos da cidade de origem, me. Tirei foras do prprio vnculo que fiz com pai e filha para agentar firme (para no negar, evitar ou mesmo paralisar nos atendimentos). Carem estava dormindo muito, cada vez mais, perdendo suas foras. Bem como coloca Rimbault, (1979), Torres (1979), Oppenheim (1989) et al (apud Valle,1997) a criana gravemente doente quase sempre consciente do que lhe est acontecendo, porque, alm de reconhecer nos olhos e nas atitudes das pessoas prximas a gravidade de seu estado, ela tambm tem a sensao em seu prprio corpo exaurido de foras. Carem sabia que iria morrer, estava pedindo que lhe deixassem ir. De certa forma, estar com eles at o fim era em agradecimento tudo que tinha aprendido. Pude me despedir de Carem e de certa forma, de seu pai tambm pelo ano que tnhamos passado. Pude sintonizar com o sofrimento de Carem e traduzir a ela mesma, ao pai e equipe seus ltimos pedidos antes de morrer. A equipe da unidade de oncologia acompanhou o trabalho de despedida que eu estava orientando. Aps o bito de Carem,

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contaram-me que o pai estava tranqilo, no desesperou-se, havia sido uma morte esperada.

3.2. CASO 2: KELIM

9m

6a

15a

Kelim* tinha 06 anos, uma irm de 15 anos e outra de 9 meses. Morava com seus pais e irms no interior do estado. No freqentava a escola, porm h pouco tempo a me tem levado ela ao pr escolar, exceto nas semanas de quimioterapia ou quando as defesas do corpo esto baixas. Quem mais acompanhava seu tratamento e idas ao hospital era sua me Edina*, enquanto a famlia que ficava em casa revezava os cuidados com o beb. Seu tratamento iniciou-se no primeiro semestre de 2004 e atualmente o prognstico que se estender at 2006. Seu diagnstico era Sarcoma de Ewing (pelve e coxa direita). O tratamento terminaria no segundo semestre de 2005, pois a doena havia estagnado. Porm em um dos exames finais, constatou-se a presena de um nmero pequeno de microclulas na coluna. Para prevenir qualquer recidiva, a mdica optou por mais seis meses de quimioterapia. CONSULTA AO PACIENTE E/OU ACOMPANHANTE Kelim gostava muito de ir sala da psicologia. Adorava brincar, tinha uma facilidade enorme para interagir com outras crianas. Conversava bastante, tanto com adultos quanto com crianas. E desde que conheci Kelim, me chamou a ateno a riqueza

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de contedos simblicos que ela traz nos atendimentos, em relao doena, famlia, ao que est acontecendo com ela. A maioria dos atendimentos ocorreu na sala de psicologia. Em alguns estvamos sozinhas, em outros a sala estava com mais quatro ou cinco crianas alm de ns duas, e noutros a me estava junto. Outros ainda, as mes das outras crianas estavam tambm. Muitas vezes lastimei (comigo mesma e com os acompanhantes) por a sala ser muito pequena. Enxergava a possibilidade de ser feito um trabalho paralelo com as mes que ficavam paradas na porta conversando entre si, sem poder sentar, pois no havia cadeiras e sem poder entrar na sala de psicologia, pois no havia mais espao. Kelim adorava brincar com a casa de madeira. Em uns dos primeiros atendimentos, brincando com a casa, ela falou: Meu pai briga e trabalha. Ele sai todo dia pra trabalhar sabe. Ele tambm briga muito com minha irm e com a minha me. Ele briga !, falei. , as vezes... Essa casinha tem um telhado muito atravessado, tem um matinho aqui. T muito quente l dentro, t um caloro na casa... As pessoas to felizes, fala Kelim. O que est acontecendo nessa casa?, perguntei. T caindo uma tempestade, responde. E como a tempestade?. H, tu sabe n. perigosa, ela queima os ossos das crianas, responde Kelim. Pensei, nesse momento, que ela tinha o tumor no osso da pelve, a tempestade tinha a ver com isso. Tambm pensei que ela poderia estar falando do raio-X que fazia, ou da prpria quimioterapia. Fiquei angustiada, pois no soube intervir. Porm no a enchi de perguntas, deixei com que falasse o que quisesse e fui controlando minha angstia. Teria muito tempo para estar com ela. Em outro atendimento na terceira semana de estgio, na sala de psicologia, Kelim montou uma fazenda com os animais. Os elefantes esmagam as pessoas e os animais ficam na floresta, conta Kelim. Voc acha que os elefantes esmagam as pessoas, por que?, pergunto. Porque ele so grandes, mas no vi. Ento Kelim quis desenhar: T desenhando um carro e t chovendo, caindo uma tempestade, olha!, mostrando o desenho para mim. Tempestade?!, digo. , a tempestade queima os ossos das crianas (novamente aparece isso). Como ela faz isso?, pergunto. Tenho medo dela, o carro t fugindo dela. Sabia que havia muito contedo a ser trabalhado com ela. Ainda no sabia como, mas que poderia aprender muito com Kerlim. Noutro atendimento, quis brincar de ser enfermeira. Ento, pediu para eu pegar a boneca e a maleta de procedimentos mdicos. Vai doer s um pouquinho, falava para a

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boneca. Pedi para ela dar um nome, ela deu. Lembro-me de que era uma criana e tinha idade prxima. Fez os procedimentos com o cuidado de explicar tudo o que iria fazer: Ih, estourou a veia, tem que achar outra agora t bom?. O tratamento de Kelim inclua a possibilidade de fazer uma cirurgia para extrair o osso da pelve. A equipe mdica estava com muitas dvidas em relao a isso pois, segundo Edina, a cirurgia seria de alto risco e inclua possibilidade de seqelas motoras graves. Ai, no sei se essa cirurgia vai ser feita. Por mim eu no deixava fazer. Posso perder minha filha durante a cirurgia. Meu Deus, e ela vai ficar com muita seqelas. Prefiro ela assim, o cncer t estacionado, t morto l dentro. Tenho medo de deixar isso l, mas Deus sabe o que faz com os filhos da gente. Quero minha filha feliz enquanto for pra t aqui. J judiaram tanto da minha filha, mais isso no d, falou Edina. Em muitos atendimentos, Edina se perguntava se valeria a pena fazer a cirurgia. Chorou quando estvamos longe da Kelim, pois dizia que precisava ser forte na frente dela. s vezes bate um desespero a eu choro, sozinha. bom sabe, sai um peso das minhas costas. A penso que preciso ser forte de novo e encaro tudo outra vez. No fcil, a gente s quer o bem pros filhos. E vejo minha filha to sorridente e feliz e nem imagino o que pode ter dentro dela, desabafa Edina. A me falava que no podia contar muito com o apoio do marido no tratamento da filha: Ele no se envolve muito no tratamento da Kelim, no sei, no entende muitas coisas. No me ajuda. Trabalha fora, no tem muito tempo. Eu costuro, agora parei um pouco para cuidar da Kelim. Ento ele precisa trabalhar, seno no d. Imagino que possa ser difcil para o seu marido ver sua filha lutando contra essa doena, assim como pra voc. Mas s vezes os homens no falam muito sobre o que sentem, e sofrem por isso. Se afastam tambm, falei. Ele parece uma pedra s vezes, deixo ele l no canto dele, cuidar de mais um eu no agento, conta Edina. E com quem voc conversa, desabafa um pouco. Algum da famlia, uma amiga talvez?, pergunto. Ningum, sozinha mesmo, no fcil. As pessoas no entendem nossos problemas, reponde. Kelim estava terminando seu tratamento, fazendo todos os exames finais. E num deles, verificou-se a presena de poucas microclulas na coluna. J te falei que a Kelim vai ter que fazer mais uns seis meses de quimioterapia? Deu no exame um pouquinho de microclulas na coluna dela. E pra prevenir a doutora achou melhor mais um tempo de

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quimioterapia. Meu Deus, isso parece no ter fim, falou Edina. E como a Kelim reagiu a isso?, perguntei. H, ela ficou triste claro, mas acho que entendeu. A gente explicou direitinho pra ela. Kelim estava tendo diarria a mais de uma semana. Mesmo assim, estava tomando quimioterapia. A me mostrava muita preocupao com isso: A Kelim j no come quase nada durante a quimioterapia. Pensa s, cinco dias tomando essas bombas, sem comer e com diarria. No posso aceitar um negcio desses. S hoje, depois de cinco dias com diarria que a doutora colheu pra fazer exame. E o que a mdica falou pra voc sobre isso?, perguntei. Dizia que a diarria ia passar, mas no passa nunca. Se a gente no vai atrs, insiste, se passa por chata, parece que as coisas no acontecem nesse hospital. Imagina se tu tivesse um filho nessa situao!, fala Edina. Falei para ela que entendia sua queixa, que ela estava certa. Muitas vezes no imaginamos o quanto um mdico sofre nesta profisso. Eles tambm tm filhos e ficam muito sensibilizados com as crianas doentes e alguns, para se protegerem, acabam se afastando um pouco, parecem frios muitas vezes. E, assim como ns, tm seus dias difceis. Precisam de apoio. Acredito que a mdica da sua filha pode no estar muito bem. Ela trabalha bastante e quer curar muitas crianas. Quem sabe voc poderia conversar um pouco do que sente com a mdica, falei. Hoje no, talvez outro dia, respondeu Edina. Estvamos eu, Kelim e sua me na sala de psicologia. Ento Edina pediu para que eu cuidasse da filha enquanto fosse lanchonete comprar o almoo. Quando a me saiu, enquanto brincvamos de fantoche e falvamos de Deus, Kelim falou: Deus est no corao da gente, ele existe no cu. L mora Deus, Coelhinho da Pscoa, Papai Noel, Mame Noel e Jesus... Sabe de uma coisa. Meu pai sai muito a noite e bebe muito. Briga muito com minha irm mais grande. Ela quer sair, ele no deixa, ela quer namorar, ele no deixa. Ele no deixa ela fazer nada, olha s. A ele bebe n. Sabe o que ele me disse um dia? Que minha me colocava veneno na minha comida. Mas eu no acredito nisso. Eu defendo minha me, no tenho medo do meu pai. Ele no presta pra nada mesmo. s vezes eu choro, mas no tenho medo. Que difcil n, deve ser muito ruim ver o pai brigando e falando essas coisas, pode ser que o pai no t muito bem, ser?, surpreendi-me com o que aquela criana me dizia. T sim, que ele bebe. No consigo pensar em ficar sem minha me, fala Kelim. , a gente no quer perder as pessoas que gosta, falei. Mas chega desse assunto n. Daqui a pouco minha me vem, da ela no pode ouvir, pede

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Kelim. Podemos manter este segredo entre ns se voc quiser, falei. T, fala Kelim Ento conversamos atravs dos fantonches sobre namorado, sobre Deus, Papai Noel e sobre o que mais Kelim trouxesse. Depois disto ela faria mais, aproximadamente, seis meses de quimioterapia de cinco dias cada. A cirurgia por enquanto no seria feita. PREPARAO PARA PROCEDIMENTOS Kelim chorava e gritava muito quando a veia estava sendo punsionada. Batia as pernas, suava bastante. Sua me costumava segur-la bem firme e dizer: Se tu no colaborar, vo te furar de novo viu? Tu deve se ajudar filha, chega!. Porm Kelim no parava e diante da ameaa da me acredito que fica com mais medo ainda. Tentei nos primeiros procedimentos que acompanhei explicar a Kelim passo a passo do que estava sendo feito: Agora a tia tal t procurando uma veia, uma bem bonita pra dar certo. J achou. Respira bem fundo que a tia t furando, respira bem fundo. T quase conseguindo. Agora j acabou, deu certo viu?. Dizia que ela podia chorar e gritar porque doa mesmo. Isso ajudava um pouco Kelim, porm a me no queria que ela chorasse nem gritasse. Tive ento que considerar isso com a me. Chorar e gritar no momento da picada pode ajudar tua filha a extravasar a dor que ela sente, e ficar mais calma depois. Falei que deveria ser difcil para a me ver sua filha sendo picada, chorando e gritando. O ideal seria que ela colaborasse sem precisar chorar, mas que a acreditava que o sofrimento dela era tanto que Kelim no conseguia fazer diferente. Frisei o quanto ela se acalmava e brincava depois de chorar e gritar. Eu achava que no era permitido a Kelim sofrer, a me no agentava ver a filha chorando. Perdia a pacincia com ela gritando, mandava Kelim calar a boca e ameaando ser furada novamente caso no colaborasse. DISCUSSO DO CASO Kelim foi uma paciente marcante na minha aprendizagem. Falava muito a respeito do que sentia atravs das brincadeiras, dos desenhos e das conversas que tnhamos. No

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incio dos atendimentos, Kelim queria brincar com muitos brinquedos ao mesmo tempo, atropelando as brincadeiras. Eu no sabia muito bem o que isso significava, apenas me chamou ateno e levei-a a superviso. Percebemos o quanto seu comportamento refletia que ela estava perdida e precisava organizar-se. Iniciei meu trabalho com ela e a me como um espao de escuta, acolhimento. Fui percebendo que a me muito ansiosa e cautelosa aos mnimos movimentos que a filha fazia. Excesso de proteo em funo da doena. Valle (1997), coloca que umas das atitudes mais comuns por parte da famlia a superproteo criana. Por medos de diversas ordens que trazem atrs de si um medo maior, que o medo da morte, a famlia passa a tratar a criana doente de forma diferente da qual vinha acontecendo, no permitindo brincadeiras que envolvam maior atividade fsica, no a deixa sair sozinha, ir brincar com outros amiguinhos. Ficava disponvel para Kelim, ajudando-a a organizar seu turbilho de pensamentos e palavras. Enquanto a me podia acalmar-se um pouco. Fui traduzindo para Edina o que eu pensava a respeito de Kelim, do que ela estava sentindo em muitos momentos. Mostrei interesse por ela e fomos estabelecendo um forte vnculo. Sentia que Kelim no estava autorizada a sentir medo. Tinha que ser forte, no podia chorar nem gritar nos momentos de dor. Falava de seus medos atravs das brincadeiras e dos desenhos que fomos fazendo juntas. Parecia que a me era muito ansiosa, enquanto que a filha precisava de espao para expor seus medos e angstias. Acredito que fui ego-auxiliar para a me, emprestando minha calma e pacincia, porm atenta ao que estava acontecendo. Edina me falou que era injusto eu sair do estgio no hospital, pois Kerlim perguntava por mim antes mesmo da consulta. Segundo ela, Kelim associava as idas ao hospital encontrar-me para brincarmos e conversarmos. E era isso mesmo que fazamos...
* nomes fictcios para preservar a identidade dos envolvidos.

IV. AVALIAES 1. AVALIAO DO ESTGIO No tenho dvidas de que foi o estgio mais importante e no qual aprendi mais na minha graduao. Passei por momentos diversos e ambguos durante o ano. Me sentia
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muito feliz dentro do hospital pois cada vez mais me convencia de que era essa rea que gostaria de seguir como psicloga. Mas ao mesmo tempo, vivenciei momentos de muita tristeza ao ver crianas doentes ao meu redor. E essa ambigidade era muito dolorida, pois ao mesmo tempo em que eu sabia que estava fazendo o que eu gostava e me apaixonava cada dia mais pelo estgio, me questionava se era hospital realmente o lugar que eu trabalharia futuramente. Porm esses sentimentos foram se diluindo. Eu ainda era jovem pra ter que ter certeza de tudo, ento, fui levando o estgio pensando mais no presente. Isso diminuiu muito minha angstia e melhorou meu trabalho, pois me sentia mais leve. As supervises foram fundamentais para o estgio. Me sentia muito acolhida Chorava, desabafava, aprendia, ficava feliz, me dava conta de que podia ter feito melhor... Junto esse acolhimento, a teoria dada foi excelente. Contedos que eu nunca tivera contato e tantos outros foram essenciais ao aprendizado e, claro, aos bons resultados das intervenes ou mesmo bom relacionamento com a equipe de sade. 2. SUGESTES PARA A INSTITUIO O servio de Psicologia do Hospital Infantil precisa de profissionais capacitados para trabalhar em hospital. Contratempos ocorridos durante o estgio podem acontecer. Porm acredito que profissionais que procurem se capacitar, especialistas em oncologia ou mesmo com maior conhecimento na rea possuem mais amadurecimento para lidar com situaes delicadas que a doena e hospitalizao envolvem. Alm disso, contratar mais profissionais de enfermagem tanto para a Quimioterapia quanto para a Unidade Onco-hematologia. Ampliar a rea fsica destinada sala de Psicologia da Quimioterapia para qualificar os atendimentos e obter mais espao para que as crianas possam brincar e interagir com os pais e outras crianas. Desenvolver projetos cientficos na rea de Psicologia Hospitalar. Fazer reunies multi e interdisciplinares estruturadas para a discusso de casos pode contribuir na melhora dos atendimentos, tanto do psiclogo, quanto do enfermeiro e do mdico. Ampliar as estruturas fsicas da Casa de Apoio para que mais de um acompanhante possa pernoitar e cuidar do paciente. Criar espaos para realizar trabalhos de expresso artstica com pacientes e acompanhantes em todas as unidades.

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V. REFERNCIAS AMARAL, V. L.(2001). Anlise contingencial como modelo da interveno breve em Psicologia da Sade. In: M. L. MARINHO & V. E. CABALO (Orgs.) Psicologia Clnica e da Sade. Londrina: Ed. UEL; Granada: APICSA. ASPESI, C. C.; DESSEN, M. M.; CHAGAS, J,F. (2005) A cincia do desenvolvimento humano: uma perspectiva interdisciplinar. In: DESSEN, M. A.; COSTA JR. A. L.C. E col. A cincia do desenvolvimento humano: tendncias atuais e perspectivas futuras. Porto Alegre: Artmed, 2005. BROWN, F. H. (2001) O impacto da morte e da doena grave sobre o ciclo de vida familiar. In: CARTER, B.; McGOLDRICK, M. e cols. As mudanas no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. 2a. Ed. Porto Alegre: Artes Mdicas, 2001. CASSORLA, R. M. S. (coord.).ANO Da morte: estudos brasileiros. In: VALLE, E. R. M. O discurso de pais de crianas com cncer. 180-193. CARTER, B ; McGOLDRICK, M. & col. (2001) As mudanas no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. 2a. Ed. Porto Alegre: Artes Mdicas, 2001. CECCIM, R. B. e CARVALHO, P. R.A. (org.). Criana hospitalizada: ateno integral como escuta vida. Porto Alegre: Editora da Universidade/UFRGS, 1997. COSTA J. C. e LIMA, R. A. G. Crianas/adolescentes em quimioterapia ambulatorial: implicaes para a enfermagem. Rev Latino-am Enfermagem. 2002, maio-junho: 321333. COSTA JR., . L. Psychoncology and the management of invasive procedures in pediatric oncology: a literature review. Psicol. Reflex. Crit. [online]. 1999, vol.12, no.1 [cited 24 April 2005], p.107-118. Available from World Wide Web: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010279721999000100007&lng=en&nrm=iso>. ISSN 0102-7972. COSTA JR, . L. ; COUTINHO, S. M. G. ; COURI, M. L. ; REZENDE, R. R. . O uso de manuais educativos em sade peditrica: um exemplo da hemofilia. Pediatria Moderna, So Paulo, v. 37, n. 5, p. 190-195, 2001. COSTA JR, . L. O papel da psicologia no atendimento a crianas com cncer. Disponvel em: http://www.unb.br/ip/labsaude/textos/o_papel.html. Acesso em 06 de novembro de 2005. COSTA JR, A. L. C. (2005) Psicologia da sade e desenvolvimento humano: o estudo do enfrentamento em crianas com cncer e expostas a procedimentos mdicos invasivos. In:

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DESSEN, M. A.; COSTA JR. A. L.C. E col. A cincia do desenvolvimento humano: tendncias atuais e perspectivas futuras. Porto Alegre: Artmed, 2005. CREPALDI, M. A. e HACKBARTH, I. D. Aspectos psicolgicos de crianas hospitalizadas em situao pr-cirrgica. Temas em psicologia da SBP 2002, Vol 10, n. 2, 99-112. FIORINI, H. (1999). Teoria e tcnica de psicoterapia. 12 edio. Rio de Janeiro: Francisco Alves. KBLER-ROSS, E. (2002). Sobre a morte e o morrer. So Paulo: Martins Fontes. LINHARES, M. B. M. (2000). Psicologia Peditrica: aspectos histricos e conceituais. Anais do VIII Ciclo em Sade Mental, 112-114. LISBA, M. L. (2002). Dizendo adeus: efeitos teraputicos do ritual de despedida na iminncia da morte, em familiares de pacientes com prognstico reservado. Florianpolis, 112 f. Dissertao (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina. MENEZES, M. (2005) A Recepo da criana no hospital peditrico como recurso para a equipe de sade no manejo da hospitalizao infantil. Curso de capacitao em psicologia hospitalar. Florianpolis, p.1-4. MOR, C. L. O. O., CREPALDI, M. A., QUEIROZ, A. H., WENDT, N. C. E CARDOSO, V. S. (2004). As representaes sociais do psiclogo entre os residentes do Programa de Sade da Famlia e a importncia da interdisciplinaridade. Psicologia Hospitalar, 1 (1). MULLER, P. G. (2004) Acompanhamento psicolgico s crianas e familiares no ambulatrio de psicologia do hospital Infantil Joana de Gusmo. Relatrio de estgio na rea de psicologia clnica (hospitalar). UFSC. Florianpolis. OLIVEIRA et al. Comunicao do diagnstico: implicaes no tratamento de adolescentes doentes crnicos. Psicologia em estudo. Maring, 2002, Vol 09, n.1, p. 9-17. RABUSKE, M. M. (2004) O processo comunicativo em famlias com crianas e adolescentes doentes crnicos. Florianpolis, 2004. [124] f. Dissertao (Mestrado) Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de filosofia e Cincias Humanas. Programa de Ps-Graduao em Psicologia. ROLLAND, J. S. (2001) Doena crnica e o ciclo de vida familiar. In: CARTER, B.; McGOLDRICK, M. e cols. As mudanas no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. 2a. Ed. Porto Alegre: Artes Mdicas, 2001. STRMER, B. C. (2004) Acompanhamento psicolgico s crianas e familiares na unidade de onco-hematologia do hospital Infantil Joana de Gusmo. Relatrio de estgio na rea de psicologia clnica (hospitalar). UFSC, Florianpolis.

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VALLE, E. R. M. (1997) Cncer Infantil: compreender e agir. So Paulo: Psy VALLE, E. R. M. (org.) (2001) Psico oncologia peditrica. So Paulo: Casa do Psiclogo. ZANNON, C. M. L. C. Atuao do psiclogo em setores de assistncia peditrica hospitalar. Boletim de Psicologia, Universidade de Braslia, dez 1981: 40- 51

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VI. ANEXO (desenho da paciente Carem, no qual ela desenha a si deitada em uma cama de hospital e no mesmo desenho pinta no cu um grande arco-ris contendo seu nome escrito)

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