Intgration et scolarisation de Bryan1, lve Asperger

Une exprience parmi dautres Sonia Curchod, enseignante spcialise, Valais

Limportant nest pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres Daniel Tammet Depuis que je travaille avec un lve atteint du syndrome dAsperger, cette phrase rsonne en moi de manire toute particulire. Les lignes qui suivent sont un tmoignage; elles relatent une exprience qui ne se veut, en aucun cas, tre un exemple suivre au sens strict. Mon but est de faire part dune pratique, de partager un certain nombre de rexions et de pistes dintervention lies lintgration scolaire dun lve Asperger. Bryan est actuellement intgr en classe ordinaire dans un Cycle dOrientation (CO). Son parcours scolaire dmontre que lintgration peut tre verticale, malgr des systmes scolaires bien diffrents (cole primaire-CO), moyennant nanmoins la mise en place dun projet cohrent et souple. Le passage de lcole primaire au cycle est une tape cruciale dans la vie scolaire de chaque lve. Pour un jeune Asperger, il sagit de ngocier ce virage avec une approche sociale, ducative et cognitive particulire. Mais bien franchir ce virage ne sut pas: il sagit de continuer la route Cest lexprience qui a t mene avec Bryan, entre la n de la 6e primaire et son intgration au secondaire.

Pour une approche thorique du syndrome dAsperger La dnition du syndrome dAsperger, donne par la CIM (Classication Internationale des Maladies, 2000) parle de troubles de validit nosologique incertaine, caractriss par une altration qualitative des interactions sociales rciproques, semblables celles observes dans lautisme. Y sont associs un rpertoire dintrts et dactivits restreint, strotyp et rptitif. 16

Ce syndrome a t dcrit pour la 1re fois par le pdiatre autrichien Hans Asperger en 1943. Il a t reconnu ofciellement par le DSM IV en 1994.2 Le syndrome dAsperger est une forme dautisme sans dcience intellectuelle et sans retard du langage. Ces lves ont donc le potentiel intellectuel qui va leur permettre de suivre lenseignement ordinaire, moyennant quelques amnagements. Cependant, certaines caractristiques lies ce syndrome, peuvent, en cas de non connaissance, dstabiliser lenseignant et fortement pnaliser lcolier. Par exemple: altration des interactions sociales qui sont souvent naves, inappropries, donc capacit restreinte tablir des relations amicales; manque dempathie (dicults attribuer autrui des penses, des motions); dicults comprendre les rgles tacites de conduite sociale; grande vulnrabilit motionnelle; langage trs dvelopp, voire pdant, mais qui peut tre trs rptitif; faiblesse de la communication non-verbale; contact oculaire pauvre, fuyant; dicults de comprhension de limplicite, du double sens, de labstrait; proccupation intense pour certains sujets; maladresse, altration de la coordination motrice; attitudes bizarres; forte rsistance aux changements, linconnu; grandes dicults de concentration; ... Mais llve Asperger dispose aussi de ressources qui peuvent lui permettre de sadapter aux demandes scolaires et sociales de lcole: grande honntet et loyaut; absence de prjugs; pense originale;

volont de sadapter la norme; mmoire exceptionnelle long terme et excellente mmoire visuelle; de cas en cas, bonnes comptences en technique de lecture, en orthographe ou en calcul; QI dans la norme, voire suprieur...

Llve Asperger face lcole Nous constatons donc que, par rapport aux lves neuro-typiques, un enfant Asperger rencontre des dicults, sur trois axes essentiels, lis aux comptences de la russite scolaire: savoir communiquer avec son entourage; comprendre les interactions sociales; comprendre et traiter les informations dispenses par les enseignants. Dmunis de ces comptences centrales, lies au spectre autistique, il est fort parier que ces lves vont entrer dans les apprentissages et dans les relations sociales de manire atypique et inadquate, ce qui peut les conduire lchec scolaire. A noter quau moment de ladolescence, leur construction aective et psychologique est extrmement fragile, ce qui peut les conduire une profonde dpression sils vivent rgulirement lchec, lanxit et linscurit. Si lon se souvient que ces lves ont gnralement un potentiel intellectuel leur permettant de russir leur scolarit, il vaut la peine de rchir une approche direncie que peut leur apporter lcole, avec le soutien de lenseignement spcialis, en collaboration troite avec les enseignants de branches, les parents, les thrapeutes et les autorits. Cest dans cet tat desprit que sest construit le projet actuellement en cours pour Bryan.
1
2

Bryan est un nom demprunt A notre connaissance, cette pathologie sera supprime dans le DSM V (!)

De lcole primaire au CO La question du passage au CO de Bryan a t aborde ds le mois de novembre prcdent la rentre. Cet lve - alors en 6P - a suivi le cursus scolaire ordinaire, sans redoublement, moyennant un accompagnement cibl et personnalis. Lensemble des partenaires ayant pris part au projet (parents, enseignants, thrapeutes, autorits scolaires, ainsi que Bryan) sont satisfaits des rsultats obtenus. La rexion portera surtout sur le chemin parcouru avec cet lve durant ces 5 dernires annes; sa marge de progression est incontestable. Il est alors vident pour tous, quun projet dans la continuit, mais en tenant compte des spcicits de la nouvelle structure qui va laccueillir (CO) doit tre cr pour cet lve. Plusieurs tapes prparatoires avec les dirents protagonistes ont t chelonnes sur 10 mois avant le dbut de lanne scolaire:
Lautorit scolaire (service de lenseignement spcialis) Ces rencontres ont t le point de dpart qui a permis de prsenter la situation de cet lve. Bien quil soit dj connu par lOES, il tait important de reprciser les ressources et les dicults de Bryan et de dfendre lide de continuer le soutenir dans sa scolarit. Il ne faut pas oublier quau-del de laspect humain, lautorit comptente dtient galement le pouvoir dattribuer les ressources matrielles ncessaires un tel projet! La famille Les parents doivent aider leur enfant quitter un systme dans lequel ils avaient conance et qui a permis Bryan dvoluer favorablement. Linconnu est galement pour eux une source de stress, quil faut absolument viter de transmettre au principal intress. Il est donc important de les rassurer en leur proposant une continuit dans la prise en charge, tout en les informant des contraintes lies au fonctionnement dun CO. Llve Les discussions ont t frquentes entre llve et lenseignante spcialise. Les questions revenaient de faon rcurrentes. Rpondre avec patience et empathie a permis de diminuer sen-

siblement les angoisses formules par Bryan. De manire plus pragmatique, le directeur du nouvel tablissement nous a reus, an de visiter lensemble des locaux. De plus, nous avons eu loccasion dintgrer durant une demijourne un groupe-classe et de suivre les cours qui taient dispenss. Ces dmarches ont permis de donner des rponses concrtes aux soucis concrets que rencontrent les personnes Asperger, savoir: peur de linconnu, forte rsistance aux changements... Les professeurs du CO Lensemble du corps enseignant secondaire tait inquiet lannonce de lintgration dun lve dirent dans leur tablissement. La dnomination syndrome dAsperger leur tant totalement inconnue, leur souci tait palpable. Lors dune runion de centre, une information leur a donc t donne sur les particularits lies ce syndrome, ainsi que sur le projet mis en place. Les lves de la classe Il nous a paru essentiel dintgrer au projet un autre partenaire: les lves de la classe dans laquelle allait vivre Bryan. En eet, ses interactions sociales particulires, sa communication dirente, lintervention dune enseignante spcialise allaient probablement les interpeler. Dans un souci de transparence et an de protger Bryan de toute intervention malveillante, ces lves ont reu une information adapte leur ge sur laccueil dun lve dirent. Lenjeu tant de les considrer comme des allis, en leur demandant un rle sapparentant celui dun grand frre bienveillant.

se concentrer, pour rpondre ses questions chaud, pour laccompagner dans les tches demandes par lenseignant de branche. Autre aspect non ngligeable: rcolter des informations concernant les exigences, les tches domicile, les chances des examens, les matires, an de structurer llve Asperger pour quil puisse rpondre lensemble des demandes scolaires. Finalement, il est galement intressant dtre prsente dans le groupeclasse an davoir une comparaison avec la norme dont font partie les autres lves. Les 3 priodes restantes, sont des prises en charge individuelles. Les interventions sont de 3 ordres: social et aectif: couter, rassurer, expliquer les codes sociaux et les rgles implicites; organisationnel: tablir des routines, classer et ranger le matriel, vrier que toutes les tches soient notes correctement dans lagenda, expliquer clairement toute activit qui sort de la routine habituelle (sorties culturelles et sportives, visite mdicale,); cognitif: reprendre les notions scolaires pour lensemble des branches (essentielles et secondaires), dtecter ce qui pose problme dans la comprhension de la matire ou des consignes, reformuler, crer des supports visuels facilitant les apprentissages. Evaluations Nous partons du principe quil est important de rester en lien avec les objectifs scolaires dnis pour lensemble des lves. Or, comme cit plus haut, lune des dicults majeures lies au syndrome dAsperger est la comprhension et le traitement du langage, entre autre des consignes crites ou orales. Une part importante du travail de lenseignante spcialise est alors deectuer des modications sur les preuves, an de les rendre accessibles Bryan pour quil puisse dmontrer ses comptences cognitives. Il sagit en fait dintervenir un peu comme une traductrice: employer une formulation qui permet dtre comprise par linterlocuteur. Concrtement, il faut travailler sur plusieurs plans: smantique, structurel, prsentation, tout en gardant les objectifs valuer. Ce processus va passer par des tapes successives.

Amnagements, adaptations et interventions e ectues au CO

Le projet peut alors entrer dans sa phase pragmatique. Les 5 priodes hebdomadaires accordes pour cet lve ont t utilises de la manire suivante: Prises en charge pour la di renciation Lenseignante spcialise intervient dans la classe raison de 2 priodes: 1 en maths et 1 en allemand. Ces temps sont trs utiles pour observer le fonctionnement de llve, pour laider

17

Les di rentes tapes du processus daccompagnement Les enseignants font parvenir lpreuve lenseignante spcialise quelques jours avant; celle-ci propose Bryan chaque consigne (mais la plupart du temps il ne voit pas lexercice); soit Bryan a une comprhension correcte et dmontre quil pourra entrer dans lactivit dvaluation et on passe plus loin; soit sa comprhension est errone, voire nulle ce qui va lempcher de dmontrer ses connaissances; dans ce 2e cas de gure, il sagit pour lenseignante spcialise dentamer un entretien dexplicitation qui va lui permettre de comprendre ce qui bloque Bryan an de dgager les lments quil faudra modier; ensuite, il faudra remettre en forme la consigne en tenant compte des informations rcoltes auprs de llve; enn, lpreuve modie est retransmise lenseignant de branche qui fait passer le test Bryan dans les mmes conditions que le reste de la classe. Au l du temps, lorsquon avance dans la connaissance du fonctionnement de llve Asperger, il devient possible dintervenir sur les consignes sans lintervention de ce dernier.

La consigne: un lment de russite

Tout enseignant est conscient que la bonne comprhension de la consigne est un lment central dans la russite scolaire. Elle lest encore plus pour un lve Asperger. Voici deux exemples qui illustrent les dicults que peuvent rencontrer ces lves face des demandes banales pour tout autre colier: Premier exemple:

Deuxime exemple: Au terme dun long travail sur limparfait et le conditionnel prsent, lenseignant propose un exercice trous des plus conventionnels avec la consigne suivante: Choisis entre limparfait et le conditionnel prsent, puis complte laide des verbes entre parenthses Lors de la correction, Bryan nobtient que 5 points sur 12. Lenseignante spcialise qui la suivi durant cet apprentissage est certaine quil possde parfaitement les connaissances lies ce thme. De plus, elle constate que tous les verbes ont t mis limparfait. Surprise par ce rsultat qui ne correspond pas ce quil sait, elle engage avec son lve, la discussion suivante: - Bryan, peux-tu me dire quel temps tu as mis les verbes de cet exercice? - A limparfait! - Est-ce que tu saurais les crire au conditionnel? - Oui. - Est-ce que tu connais la rgle pour savoir lequel des 2 temps tu dois employer dans les phrases? - Oui. (il la rcite parfaitement). - Alors comment se fait-il que tu aies mis tous les verbes de cet exercice limparfait? - Cest crit: Choisis entre limparfait et le conditionnel, alors moi jai choisi limparfait, parce que cest plus facile!

Limportant nest pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres Pour conclure, je reprends et souligne cette phrase dj cite en introduction. Lcole a un rle jouer dans la mise en pratique de cette dclaration de Daniel Tammet. Dans le cas qui nous occupe, cela passe par la reconnaissance des lves avec un syndrome dAsperger et de leurs spcicits, mais aussi par des interactions cibles. Limage de lenseignant spcialis dans un rle de traducteur est sans doute trs reprsentative du travail eectu auprs de ces jeunes. Par ailleurs, permettre chaque lve de pouvoir vivre parmi les autres, nest-ce pas lambition ache par lautorit scolaire et politique? Cette exprience a permis, pour linstant, Bryan de faire partie de notre monde et comme chaque fois quune nouvelle couleur vient enrichir une palette le monde a tout y gagner.

Bibliographie ASPERGER, H. (1998). Les psychopathes autistiques pendant lenfance. Paris : Institut Sythlabo. ATTWOOD, T. (2003). Le Syndrome dAsperger et lautisme de haut niveau. Paris : Dunod. ATTWOOD, T (2008). Le Syndrome dAsperger Guide complet. Bruxelles : De Boeck. HADDON, M. (2003). Le bizarre incident du chien pendant la nuit. ISABELLE, A. (2004). Il tait une fois le syndrome dAsperger. Tmoignage dune mre. Paris : Editions de lOcine.

18