BEM-ESTAR PSICOLGICO, ENFRENTAMENTO E LIPODISTROFIA EM PESSOAS VIVENDO COM HIV/AIDS

Eliane Maria Fleury Seidl* Ana Cludia Almeida Machado#

RESUMO. Os objetivos do estudo foram investigar os efeitos da lipodistrofia sobre o bem-estar psicolgico e a adeso ao tratamento anti-retroviral, e identificar as estratgias de enfrentamento utilizadas por pessoas soropositivas afetadas pela sndrome. Participaram 21 pessoas, com idades entre 29 e 52 anos, das quais quatorze eram homens. As entrevistas foram analisadas com base na anlise de contedo categorial. Os resultados apontaram que a descoberta e a vivncia da lipodistrofia podem afetar o bem-estar psicolgico, ocasionando reduo da auto-estima, percepo negativa da imagem corporal e evitao de contatos sociais. No se observou impacto negativo sobre a conduta de adeso. As estratgias de enfrentamento relatadas com maior freqncia foram: prtica de atividade fsica, uso de roupas que escondam as mudanas corporais, realizao de procedimentos estticos e adoo de novos hbitos alimentares. Conclui-se que a ocorrncia da lipodistrofia pode acarretar dificuldades psicolgicas, merecendo ateno das equipes de sade que atuam em HIV/aids..
Palavras-chave: pessoas vivendo com HIV/aids, lipodistrofia, bem-estar psicolgico.

PSYCHOLOGICAL WELL-BEING, COPING AND LIPODYSTROPHY IN HIV/AIDS PEOPLE

ABSTRACT. The study investigates the effects of the HIV lipodystrophy syndrome on the psychological well-being and on the adherence to anti-retroviral treatment. It also identifies the coping strategies used. Twenty-one people, age bracket 29 - 52 years old, including fourteen males, took part in the research. Data procedures included structured and semi-structured interview. Results showed that disclosure of lipodystrophy may affect the psychological well-being, leading towards a decrease in self-esteem, negative perception of body image and avoidance of social relationships. The most related coping strategies consisted of practice of physical activities, usage of clothing which can hide body changes, realization of esthetic procedures and the adoption of new feeding habits. Results show that lipodystrophy experience may cause relevant emotional and psychological difficulties to affected people. This fact suggests that it should be given more attention to health professionals who deal with HIV/AIDS.
Key words: Persons living with HIV/AIDS, lipodystrophy, psychological well-being.

BIENESTAR PSICOLGICO, AFRONTAMIENTO Y LIPODISTROFIA EN PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA

RESUMEN. Los objetivos del estudio fueron explorar los efectos de la lipodistrofia en el bienestar psicolgico, la adhesin al tratamiento antirretroviral, bien como identificar las estrategias de afrontamiento utilizadas por personas soropositivas con lipodistrofia. Participaran de la investigacin 21 personas, con edades entre 29 y 52 aos, catorce hombres. El anlisis de las entrevistas sigui la tcnica de anlisis de contenido categorial. Los resultados indican que la descubierta y vivencia de la lipodistrofia pueden afectan el bienestar psicolgico, lo que ocasiona reduccin en la autoestima, percepcin negativa de la imagen corporal y evitacin de personas de la red social. No se ha observado impacto negativo en las conductas de adhesin al tratamiento. Las ms frecuentes estrategias de afrontamiento relatadas fueron: prctica de actividad fsica, uso de ropas que disfrazan los cambios corporales, realizacin de procedimientos estticos y adopcin de nuevos hbitos alimentares. Se ha concluido que la lipodistrofia puede causar dificultades psicolgicas, lo que justifica una atencin especial de los equipos de salud que actan en VIH/Sida.
Palabras-clave: Personas que viven con VIH/Sida, lipodistrofia, bienestar psicolgico.

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Psicloga, Doutora em Psicologia, docente do Instituto de Psicologia da Universidade de Braslia-UnB. Psicloga, Especialista em Biotica. Pesquisadora da Ctedra Unesco de Biotica da UnB.

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A sndrome lipodistrfica em pessoas soropositivas para o HIV uma condio progressiva, cuja severidade parece diretamente proporcional ao tempo de tratamento com medicao anti-retroviral (Safrin & Grunfeld, 1999). As mudanas corporais tm sido relacionadaa lipohipertrofia (aparecimento de gordura dorsocervical, expanso da circunferncia do pescoo, aumento do volume dos seios e acmulo de gordura na regio abdominal) e lipoatrofia (diminuio de gordura perifrica, com perda de tecido subcutneo na face, braos, pernas e ndegas). A lipodistrofia tambm tem sido associada a alteraes no metabolismo glicmico, resistncia insulnica e dislipidemia (Safrin & Grunfeld, 1999; Valente, Reis, Machado, Succi & Chacra, 2005). O uso do termo lipodistrofia relacionado Sndrome da Imunodeficincia Adquirida (aids) originou-se de um relatrio publicado no final dos anos 90 e referia-se perda de gordura subcutnea na face e nos membros superiores e inferiores de pessoas HIV+ em tratamento anti-retroviral da classe dos inibidores de protease (John, Nolan & Mallal, 2001). O advento dessa classe de medicamentos anti-retrovirais, a partir de 1996, trouxe possibilidades efetivas de tratamento para pessoas vivendo com HIV/Aids, no obstante a ocorrncia de efeitos colaterais como a lipodistrofia (Silversides, 1999). As estimativas de prevalncia da sndrome lipodistrfica do HIV so pouco precisas. Mauss et al. (2002) encontraram prevalncia de 34% em 221 pessoas alems HIV+ submetidas terapia antiretroviral (TARV) por perodo superior a trs anos. Em outra pesquisa foi investigada a autopercepo e o diagnstico clnico da lipodistrofia em 207 pessoas soropositivas italianas: esse diagnstico atingiu 25% do total da amostra. Os resultados mostraram que os pacientes com boa adeso tinham maior probabilidade de desenvolver os sintomas da lipodistrofia (Ammassari et al., 2002). Pelo fato de as causas da lipodistrofia no serem suficientemente conhecidas, as tentativas de tratamento so difceis de delinear. Apesar de dieta alimentar e exerccios fsicos regulares no constiturem uma soluo definitiva para os efeitos da lipodistrofia, estudos apontam que mudanas nos hbitos alimentares e a prtica de atividade fsica so importantes para que alguns resultados positivos sejam alcanados. Tais mudanas no estilo de vida parecem ajudar na manuteno do peso e contribuir para um progresso menos acelerado das alteraes metablicas.

A utilizao de hormnios como testosterona e do crescimento tambm tem sido mencionada, apesar da controvrsia sobre a sua utilizao (Polsky, Kotler & Steinhart, 2001).
ASPECTOS PSICOLGICOS E LIPODISTROFIA

A complexidade e multidimensionalidade dos fatores relacionados lipodistrofia tornam altamente relevante o desenvolvimento de pesquisas sobre o tema. Nos estudos realizados h maior destaque para os aspectos biolgicos e fisiolgicos. Em contrapartida, estudiosos tm constatado que a sndrome pode ocasionar dificuldades psicolgicas e emocionais relevantes para as pessoas afetadas. Nessa perspectiva, Collins, Wagner e Walmsley (2000) investigaram o impacto psicossocial da lipodistrofia em 33 pacientes adultos, que citaram prejuzo da autoimagem, dificuldades nas relaes sociais e sexuais, revelao forada do diagnstico e depresso. As pessoas mencionaram que evitavam lugares que antes freqentavam, devido vergonha da nova imagem corporal. Verificou-se ainda o impacto sobre a vivncia da sexualidade, em funo das dificuldades de se perceberem como pessoas atrativas sexualmente. Foi mencionada tambm a preocupao com que a soropositividade fosse descoberta por terceiros, como conseqncia da possvel associao entre os sintomas corporais visveis da lipodistrofia e a aids. Os participantes citaram ainda a pouca valorizao da lipodistrofia pelos profissionais de sade, na medida em estes tendiam a no falar sobre o assunto durante as consultas. Outro estudo (Boyle, 2001) destacou os efeitos da lipodistrofia sobre o bem-estar psicolgico, ressaltando que as mudanas corporais podem resultar em nveis importantes de depresso e ansiedade, alm da no-adeso ao tratamento. A estigmatizao social decorrente da lipodistrofia foi apontada em outra pesquisa (Tebas, 2001), que ressaltou a possibilidade de prejuzo na adeso aos medicamentos antiretrovirais. A experincia de atendimento psicolgico e social a pessoas soropositivas no Hospital Universitrio de Braslia, no mbito de um projeto de extenso de ao contnua, motivou a realizao do presente estudo. A relevncia da pesquisa deve-se ainda escassez de informaes sobre o impacto psicossocial da lipodistrofia em pessoas vivendo com HIV/aids no Brasil, pas que tem uma poltica de acesso universal terapia anti-retroviral. Os objetivos da pesquisa foram: (1) descrever aspectos sociodemogrficos e mdico-clnicos de

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pessoas soropositivas com sintomas da lipodistrofia; (2) investigar os efeitos da lipodistrofia sobre o bemestar psicolgico e a adeso ao tratamento antiretroviral, bem como identificar estratgias de enfrentamento utilizadas pelas pessoas acometidas pela sndrome.
MTODO Participantes

Participaram 21 pessoas soropositivas (quatorze, homens), adultas, com queixa de lipodistrofia em funo da autopercepo dos sintomas da sndrome. A idade variou de 29 a 52 anos (M = 41,0; DP = 5,7). Os participantes estavam em atendimento mdico na rede pblica de sade (servios da Secretaria de Estado da Sade do DF e Hospital Universitrio de Braslia) ou em servios privados (consultrios particulares) do Distrito Federal. Quanto escolaridade, predominaram nveis mais altos: quatro participantes tinham ensino mdio completo, quatro, nvel superior incompleto, e nove, o ensino superior completo. No que concerne situao conjugal, onze viviam com esposo/a ou companheiro/a e os demais eram solteiros, separados, divorciados ou vivos. A renda familiar de treze participantes era igual ou superior a cinco salrios-mnimos (SM) e oito pessoas referiram renda entre menos de dois a quatro SM. Dez participantes estavam aposentados, seis tinham emprego fixo com direitos trabalhistas e quatro estavam desempregados.
Instrumentos

estudo-piloto que pesquisou um grupo focal composto de seis pessoas soropositivas com lipodistrofia (Seidl & Machado, 2003). As questes abertas do roteiro abordaram os seguintes aspectos relativos vivncia da lipodistrofia: nvel de informao e de conhecimento sobre lipodistrofia; percepo inicial dos sinais da sndrome; reao psicolgica inicial descoberta; impacto psicolgico atual (com destaque para auto-estima, auto-imagem; alteraes no estado de humor; relacionamentos familiar, de trabalho, amoroso-sexual e social em geral); mudanas em hbitos de vida; adeso terapia anti-retroviral atual e futura; sugestes para o servio de sade; aspectos positivos associados vivncia da lipodistrofia e modalidades de enfrentamento utilizadas. Quanto ao conceito de enfrentamento que norteou o estudo, considerou-se a adoo de habilidades comportamentais para lidar com determinado estressor (a lipodistrofia), visando seu manejo ou superao (Seidl, 2005).
Coleta de dados

Como instrumentos da pesquisa foram utilizados os referidos e descritos a seguir. Roteiros de entrevista aspectos sociodemogrficos e mdico-clnicos: so roteiros estruturados correspondentes aos aspectos sociodemogrficos (sexo, idade, escolaridade, situao conjugal, nmero de filhos, situao empregatcia e renda familiar) e mdico-clnicos (tempo de diagnstico de retrovirose, tempo de uso da TARV, condio clnica em relao soropositividade, esquema anterior e atual da terapia anti-retroviral, interrupo anterior ou atual da TARV por conta prpria, percepo da adeso ao tratamento, autopercepo das mudanas corporais decorrentes da lipodistrofia, nveis da contagem dos linfcitos T CD4 e da carga viral plasmtica, esses dois ltimos dados, obtidos do pronturio do paciente). Roteiro de entrevista - aspectos psicolgicos: um roteiro semi-estruturado, construdo com base em

O projeto foi submetido ao Comit de tica em Pesquisa da instituio onde a coleta de dados foi realizada. Foi elaborado um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE), explicitando os objetivos do estudo, bem como a necessidade de gravao da entrevista, alm da garantia quanto ao sigilo das informaes prestadas e da voluntariedade. Os pacientes foram convidados em servios de sade da rea do HIV/aids. O convite foi feito apenas a pacientes que seguramente conheciam sua condio de portador de lipodistrofia, fato descrito em seu pronturio ou devido a queixas especficas trazidas pelo paciente em atendimentos mdicos e/ou psicossociais. Os roteiros de entrevista foram introduzidos na seguinte seqncia em atendimentos individuais: aspectos sociodemogrficos, mdico-clnicos e psicolgicos. A coleta de dados levou cerca de 80 minutos. Os pronturios dos pacientes foram consultados para obteno dos resultados dos ltimos exames de contagem dos linfcitos T CD4 e da carga viral plasmtica. Estudos dessa natureza permitem identificar demandas por atendimento mdico ou psicossocial durante a coleta de dados. Objetivou-se garantir a disponibilizao de informaes, orientao e/ou aconselhamento com base nas necessidades identificadas, bem como referenciar o paciente para atendimento mdico, psicolgico e/ou social em

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servio qualificado, quando necessrio. O participante ficou com uma referncia da instituio do pesquisador principal.
Anlise de dados

Tabela 1. Mudanas Corporais Relatadas pelos Participantes Atribudas Lipodistrofia (N =21)

Partes do corpo Face Pescoo Nuca hump) Peito/mamas Abdmen Braos Costas Ndegas Pernas No se modificou 4 18 (buffalo 13 17 5 8 16 3 4 Perda (Lipoatrofia) 17 --2 4 --9 --18 16 Ganho (Lipohipertrofia) --3 6 --16 4 5 --1

Anlises estatsticas descritivas incluram medidas de freqncia, com base na utilizao do software Statistical Package for Social Sciences (SPSS) verso 11,5. No que tange anlise qualitativa de dados, as entrevistas foram transcritas e os relatos verbais foram analisados e categorizados com base na metodologia de anlise de contedo categorial (Bardin, 2004), realizada por dois pesquisadores de modo independente, visando a concordncia igual ou superior a 70% nas categorias e freqncias identificadas.
RESULTADOS Caracterizao clnica

Aspectos psicolgicos

Os resultados sobre os aspectos psicolgicos esto apresentados em tpicos.

Conhecimento sobre lipodistrofia

O tempo mdio de diagnstico foi de 9,5 anos (DP=4,0; amplitude = 3 a 16 anos). O tempo de uso da medicao anti-retroviral oscilou de um a doze anos (M=6,7; DP=2,3). Quanto condio clnica, cinco eram assintomticos e dezesseis eram sintomticos no momento da coleta de dados. Vinte participantes estavam fazendo uso de medicao anti-retroviral, sendo que uma pessoa tinha interrompido o tratamento dois anos antes, por orientao mdica (parada programada), em funo dos efeitos adversos da lipodistrofia e por apresentar nveis de CD4 elevados na poca (superiores a 600/mm), indicador que ainda se revelava satisfatrio no momento da pesquisa. Os nveis de adeso TARV basearam-se na autopercepo dos participantes: 17 relataram que sua adeso era muito boa. Nenhum participante relatou interrupo anterior do tratamento por conta prpria ao longo da histria de uso da TARV. Os nveis dos linfcitos T CD4+ variaram de 80 a 830/mm (M = 490,3; DP= 255,9). No que concerne carga viral plasmtica, oito pacientes estavam com nveis indetectveis, sendo que a amplitude desse indicador oscilou de 80 a 50.000 cpias (M=9.952,73; DP=17.185,49). As mudanas corporais atribudas lipodistrofia, presentes no momento da coleta de dados, esto apresentadas na Tabela 1. Foi constatada maior ocorrncia de lipoatrofia na face (n=17); quanto lipohipertrofia, predominou a regio do abdmen, com 16 pessoas referindo aumento de gordura nessa parte do corpo.

Como resposta pergunta que avaliou o que os participantes sabiam sobre lipodistrofia, as categorias perda de massa muscular e efeito da medicao foram as mais freqentes (sete citaes cada), seguidas de acmulo de gordura e m distribuio da gordura (seis citaes cada). Com uma citao apareceram ainda: transformao do corpo; ao do vrus no organismo; distoro da fisionomia e aumento dos triglicerdeos como aspectos que caracterizam a lipodistrofia.
Percepo inicial dos sinais da sndrome

Dezenove entrevistados relataram que eles prprios perceberam as mudanas, antes de estas serem reconhecidas por terceiros. Uma pessoa disse que as modificaes foram percebidas primeiramente por um familiar com quem residia (me). Outro participante informou que o mdico foi quem o alertou sobre as mudanas que estavam ocorrendo, ocasionadas pela lipodistrofia. Sobre as partes do corpo nas quais perceberam os primeiros sinais de alterao, a maioria (n=14) citou que as modificaes apareceram primeiramente no rosto. A maior parte dos entrevistados citou a percepo de emagrecimento como o despertar para as evidncias de mudanas, observadas no rosto (n=14), pernas (n=7), ndegas (n=2) e braos (n=3). Cinco pessoas relataram que a primeira modificao percebida foi ganho de gordura no abdmen. O tempo decorrido desde a percepo inicial das mudanas oriundas da lipodistrofia variou de um a seis anos, sendo que cerca da metade (n=10) relatou trs a quatro anos desde a identificao dos sintomas.

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Reao psicolgica inicial descoberta dos sintomas

Dez pessoas relataram reao psicolgica importante em face da descoberta da lipodistrofia, sendo que todas mencionaram algum nvel de impacto emocional e/ou estresse diante da percepo das transformaes corporais e/ou faciais. As categorias referentes s reaes psicolgicas mais freqentes (ocorrncias variando entre trs e dez menes) esto listadas na Tabela 2, com exemplos de falas que ilustram as categorias.
Tabela 2. Categorias de Dificuldades Psicolgicas Relatadas Devido Descoberta de Lipodistrofia (N=21)
Categorias Exemplos de relatos includos nas categorias Reduo da Afetou toda a estrutura psicolgica, a gente se preocupa auto-estima com pessoas de fora que ficam olhando a gente e a gente fica meio inferiorizado (homem,47 anos). a coisa da deformao do corpo, mesmo tendo a conscincia de que era s o corpo, mesmo assim a autoestima vai l para baixo (mulher, 36 anos). Percepo negativa da imagem corporal Me senti completamente feio, horroroso (homem, 41 anos). Coloquei o biquni, me olhei no espelho e ficou uma coisa que no entendi, as costas dessa largura e o resto tudo fino. No tinha contorno, no gostei do que vi (mulher, 40 anos). Eu comecei a me sentir diferente. A lipodistrofia devastadora para a vaidade feminina. Se fosse s o corpo, acho que o corpo mais fcil para voc administrar. Mas o rosto a sua cara, difcil de esconder e de encarar tambm (mulher, 47 anos). Evitao de Eu procurava no pegar o nibus da empresa que eu contatos trabalhava, para no encontrar ningum conhecido sociais (homem, 36 anos). Quando descobri que tinha lipodistrofia, parei de sair de casa (homem, 45 anos). Medo da revelao forada do diagnstico O corpo nem tanto pois eu camuflo com roupa, mas eu no queria ter esse rostinho de aids (mulher, 40 anos). uma coisa que incomoda porque uma coisa visvel. Essa alterao fsica notada pelas pessoas com quem voc convive porque h uma diferena realmente (homem, 40 anos). Botar uma sunga num clube ou numa praia, ou at mesmo andar de bermuda, uma coisa que eu no fao mais, porque eu no me sinto bem (homem, 40 anos). Os braos se nota mesmo, tem que usar blusa de manga comprida. s vezes t calor, mas sempre uso blusa de manga comprida, escondendo o brao (mulher, 32 anos). Teve um tempo que eu no me olhava no espelho (homem, 45 anos). Eu evitava tambm de olhar no espelho. Sempre tive a bochecha assim, eu ria e fazia um furinho. Agora essa bochecha bem funda (mulher, 32 anos).

Evitao de exposio de partes do corpo

Evitao da visualizao da imagem no espelho

Impacto psicolgico atual devido ocorrncia da lipodistrofia

Diante da pergunta sobre a existncia de dificuldades psicolgicas atuais, seis participantes relataram a permanncia de repercusso negativa

relevante da lipodistrofia sobre o bem-estar psicolgico e cinco pessoas negaram efeitos negativos importantes da lipodistrofia sobre o bem-estar psicolgico, no momento da coleta de dados. Foram identificadas as seguintes categorias referentes ao momento atual: percepo negativa da auto-imagem (comecei a me achar mais feia, achando que as pessoas iriam notar - mulher, 32 anos); evitao de contatos sociais (eu saa mais, hoje menos, porque no gosto do que vejo. Quando olho no espelho, no me sinto legal e isso no me faz bem. Tenho mais medo das pessoas de fora homem, 43 anos); reduo da autoconfiana (eu era mais seguro, agora com a lipodistrofia no estou me sentindo seguro homem, 39 anos); mudanas em estados de humor (eu sempre fui uma pessoa alegre e hoje eu estou triste. Meu humor mudou demais homem, 39 anos); sentimento de frustrao diante da ausncia de resultados satisfatrios para a soluo do problema (o exerccio fsico pra o que voc j tem. No te devolve o que voc j perdeu. Da prefiro no fazer mais exerccio fsico - mulher, 40 anos; minha frustrao maior estar fazendo todos os sacrifcios, seguindo dieta, fazendo atividade fsica e no estar tendo resultados - mulher, 37 anos). Observou-se que o tempo decorrido desde a descoberta da lipodistrofia, a adoo de estratgias diversas de enfrentamento do problema e a realizao de procedimentos dermatolgicos e/ou de cirurgias plsticas que eliminaram ou reduziram aspectos estticos negativos atenuaram as conseqncias adversas mais graves da lipodistrofia sobre o bemestar psicolgico para boa parte dos participantes. Investigou-se tambm a influncia da lipodistrofia sobre diferentes modalidades de relacionamento: familiar, de trabalho, amoroso/sexual e social em geral. Os resultados mostraram que os relacionamentos familiares e no trabalho no foram afetados, segundo depoimentos da grande maioria dos entrevistados. Os relatos ressaltaram ainda que membros da famlia so, habitualmente, fontes de apoio social, solidariedade e compreenso, auxiliando no enfrentamento adaptativo e no manejo do problema. No que concerne ao trabalho, cerca da metade dos participantes era aposentada e no estava freqentando essa modalidade de ambiente social. Entre as pessoas que estavam trabalhando, observou-se que, de modo geral, a condio de soropositividade no era do conhecimento dos colegas de trabalho. Em alguns casos, no entanto, a presena da lipodistrofia parecia gerar constrangimentos no trabalho, como ilustram estas falas: as pessoas que me conheciam antes, falam

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agora: o que voc tem, hein? (homem, 39 anos, trabalha como autnomo); teve um ou outro colega que comenta: como voc est magro (homem, 41 anos, trabalha em emprego estvel com direitos trabalhistas). No que concerne aos relacionamentos sociais em geral, a maioria (n=14) negou que estes estivessem sendo afetados pela ocorrncia da lipodistrofia; no entanto, cinco participantes relataram reduo de contatos sociais, maior introverso e esquiva de situaes que envolviam o encontro com pessoas cujo conhecimento se deu antes do surgimento das mudanas oriundas da lipodistrofia. As modalidades de relacionamentos mais afetadas negativamente pela lipodistrofia foram as amorosas e sexuais, em especial pelas pessoas que no estavam com parceria estvel. Um relato ilustra essa afirmativa: O rosto o carto de visitas. Se voc tem um aspecto de doente, no consegue se relacionar com uma pessoa. As pessoas no vo te procurar (homem, 43 anos). Por outro lado, verificou-se que os participantes que estavam com parceiro fixo no apresentaram queixas nesse sentido, o que exemplificado pelo seguinte relato: Meu marido a pessoa que mais me estimula. Como a gente est junto nesse barco, falo da soropositividade, ele no tem lipodistrofia, a gente aprendeu que a vida tem coisas mais importantes do que um corpinho de modelo (mulher, 47 anos).
Mudanas em hbitos de vida

de polimetilmetacrilato, em especial no rosto), mas tinham limitaes financeiras para faz-lo.

Tabela 3. Estratgias de Enfrentamento Relatadas pelos Participantes para Lidar com a Ocorrncia de Lipodistrofia (N=21)
Estratgias de enfrentamento Realizao de atividade fsica regular (musculao, natao e/ou caminhadas) Adequao do vesturio, com uso de roupas que escondam e/ou disfarcem as mudanas corporais Realizao de procedimentos dermatolgicos (aplicao de metacrilato no rosto) Adoo de novos hbitos alimentares Realizao de cirurgia plstica (lipoescultura, abdominoplastia) Participao como sujeito em pesquisa cientfica da rea de dermatologia da Universidade de Braslia que testava a eficcia de substncia para minimizar efeitos da lipodistrofia (estudo duplo cego, com uso de substncia experimental e placebo) Busca de apoio social com pessoas HIV+ que apresentam o problema Procura por atividades de lazer e culturais (estratgia de distrao) Parada programada do uso da TARV, mediante orientao mdica Realizao de psicoterapia em consultrio particular Uso de medicao especfica para controle das taxas metablicas Nenhuma estratgia de enfrentamento foi relatada Freqncia 5 4 3 3 3 3

2 1 1 1 1 2

No sentido de identificar a restrio ou interrupo de atividades habituais muitas delas associadas diverso e ao prazer , perguntou-se sobre aquelas que deixaram de ser realizadas em funo do aparecimento da lipodistrofia. Dez entrevistados disseram que no mudaram seus hbitos de vida por causa da sndrome. Seis pessoas relataram que deixaram de usar roupas de banho em pblico ou peas de vesturio que expunham as partes do corpo atingidas, e cinco referiram ter mudado hbitos sociais como freqentar academias e ambientes de dana e encontrar amigos antigos, para que as mudanas faciais e corporais recentes no fossem notadas.
Estratgias de enfrentamento

Alguns participantes relataram a adoo de mais de uma estratgia de enfrentamento

Sugestes para o servio de sade

As modalidades de estratgias de enfrentamento relatadas esto listadas na Tabela 3, em categorias, tendo sido considerados apenas os relatos sobre comportamentos/aes que foram e/ou estavam sendo realizados para eliminar ou atenuar os efeitos adversos da sndrome. Alm da realizao de aes concretas, seis participantes referiram a inteno de realizar algum procedimento cirrgico ou esttico (aplicao

Quanto questo que indagava se o participante conversava ou solicitava orientaes ao mdico sobre lipodistrofia, a maioria (n=14) dos participantes respondeu afirmativamente, mas sete deles disseram que isso no costumava ocorrer. Seis participantes se queixaram da falta de preparo tcnico dos profissionais de medicina para lidar com o assunto. Foi perguntado, ento, se eles tinham alguma sugesto para os servios de sade visando qualidade da assistncia s pessoas soropositivas com lipodistrofia. As falas permitiram a identificao das seguintes recomendaes, agrupadas em categorias: disponibilizao de cirurgia plstica e outros procedimentos estticos no Sistema nico de Sade (n=6); disponibilizao de atendimento psicolgico especfico para pessoas com lipodistrofia (n=4); necessidade de abordagem interdisciplinar da questo (n=2) e desenvolvimento de pesquisas para a produo de novos anti-retrovirais sem efeitos associados lipodistrofia (n=2).

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Aspectos positivos decorrentes da vivncia de lipodistrofia

No momento final da entrevista perguntou-se aos participantes se a lipodistrofia, no obstante a presena das conseqncias negativas, teria propiciado algo positivo para suas vidas. Nove pessoas disseram que no houve nenhum ganho com o aparecimento da sndrome. Trs citaram a incluso de exerccios fsicos na rotina diria e dois ressaltaram a mudana na alimentao como ganho. Outros dois participantes afirmaram que a manuteno do interesse sexual e amoroso do companheiro/a, no obstante as transformaes corporais, foi uma prova de amor, aspecto positivo evidenciado pela condio de lipodistrofia.
Adeso atual e adeso futura

Dezessete pessoas disseram que sua adeso medicao anti-retroviral no sofreu modificaes devidas lipodistrofia. Dois entrevistados relataram que a adeso foi afetada, um dos quais disse que isso ocorreu apenas no momento inicial, logo aps a descoberta da sndrome. Sobre possvel impacto na conduta de adeso futura, a maioria (n=14) negou essa possibilidade, seis pessoas no souberam dizer e uma afirmou que poderia interromper o uso da TARV caso os efeitos da lipodistrofia no cessassem.
DISCUSSO

O estudo, de carter descritivo e exploratrio, permitiu a identificao de aspectos psicolgicos associados ocorrncia da sndrome lipodistrfica do HIV. A relevncia do estudo deve-se tambm ao fato de o Brasil possuir, h 10 anos, uma poltica pblica que garante acesso universal medicao antiretroviral, totalizando aproximadamente 170.000 pessoas em uso de TARV em 2006 (Ministrio da Sade, 2006). Nessa perspectiva, a compreenso do fenmeno lipodistrofia a partir do ponto de vista daqueles que esto vivenciando essa condio, um passo importante para o delineamento de polticas e aes de sade voltadas para abordagens efetivas do problema. Um desafio relacionado lipodistrofia a prpria definio da sndrome em termos clnicos, metablicos e da composio de gordura corporal , objeto de pesquisas recentes, como o estudo casocontrole realizado pelo HIV Lipodistrophy Case Definition Study Group (2003). Nesse sentido, o estado da arte no que tange sndrome lipodistrfica do HIV ainda se caracteriza por dificuldades na

elaborao do seu diagnstico, o que certamente tem repercusso negativa na qualidade da assistncia prestada s pessoas HIV+ acometidas por essa condio. No presente estudo, digno de destaque o fato de as mudanas terem sido percebidas e descobertas pelos prprios pacientes e familiares, com apenas um caso em que o alerta inicial foi dado pelo mdico. Esse um indcio de que profissionais de sade podem sentir dificuldade em diagnosticar e/ou abordar o problema em seus atendimentos. Outro aspecto que merece nfase que as mudanas visveis as caractersticas lipodistrficas que afetam o rosto e o corpo parecem ser as mais conhecidas e valorizadas pelas pessoas soropositivas acometidas pela sndrome. Assim, os relatos referentes descrio da lipodistrofia ressaltaram essa dimenso do problema, com nmero muito reduzido de menes sobre as alteraes metablicas. Ressalta-se que a difuso de informaes e a atuao educativa dos profissionais de sade so fundamentais para a compreenso mais abrangente da sndrome por parte dos pacientes, permitindo melhor entendimento sobre os sintomas no visveis da lipodistrofia, os que afetam as funes metablicas, que podem se constituir em riscos graves sade. Evidencia-se, mais uma vez, a necessidade de que as equipes de sade sejam capacitadas para a abordagem qualificada da questo junto clientela soropositiva. Os resultados do estudo permitem concluir que a vivncia da lipodistrofia pode acarretar dificuldades psicolgicas e emocionais, indo ao encontro de resultados obtidos por pesquisadores de outros pases (Boyle, 2001; Collins et al., 2000). Assim, os relatos apontaram que a descoberta e a constatao da presena de lipodistrofia podem ter repercusso negativa relevante sobre o bem-estar psicolgico, afetando sobremaneira os relacionamentos sociais e amorosos das pessoas HIV+ afetadas pela sndrome. O medo da revelao forada do diagnstico foi referido como fonte importante de preocupao e de estresse por boa parte dos entrevistados. Isso se deve ao fato de que a visibilidade dos sinais de lipodistrofia, em especial no rosto, pode colocar em risco o sigilo sobre a prpria condio de soropositividade, deixando as pessoas que vivem com HIV/aids vulnerveis descoberta do diagnstico por terceiros e s suas provveis conseqncias: o preconceito e a discriminao. Nessa perspectiva, alguns participantes mencionaram que a lipodistrofia a nova cara da aids, fazendo com que estratgias diversas para esconder esses sinais sejam implementadas, o que mais fcil em relao ao corpo

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e bem mais difcil quando esses sinais esto presentes na face. Por outro lado, os relatos verbais apontaram que as pessoas desenvolveram habilidades de enfrentamento para reduzir as conseqncias negativas da lipodistrofia, achados que vo ao encontro das contribuies da cincia psicolgica sobre o conceito de enfrentamento (coping) em contextos caracterizados pela presena de eventos adversos (Seidl, 2005). O tempo decorrido desde a descoberta da lipodistrofia, a realizao de cirurgias plsticas e/ou de procedimentos dermatolgicos, ao lado da adoo de estratgias diversas de enfrentamento, provavelmente atenuaram as conseqncias negativas mais graves da lipodistrofia sobre o bem-estar psicolgico de parte dos entrevistados. Outro aspecto digno de nota que a maioria dos participantes tinha nvel elevado de escolaridade e renda, diferentemente de grande parte das pessoas soropositivas brasileiras, entre as quais h predomnio do ensino fundamental incompleto e de condies sociais precrias (Ministrio da Sade, 2005). possvel supor que pessoas HIV+ com condies socioeconmicas satisfatrias estejam mais informadas sobre lipodistrofia e tenham mais acesso a procedimentos dermatolgicos e de cirurgia plstica feitos em clnicas particulares, que atenuem ou eliminem as conseqncias estticas desfavorveis da sndrome. No que tange adeso, os resultados foram ao encontro de outras pesquisas (Collins et al., 2000) que no evidenciaram impacto negativo da lipodistrofia sobre esse comportamento para a maioria dos participantes. Vale assinalar que os entrevistados, de modo geral, mostraram-se bastante informados quanto aos efeitos da terapia anti-retroviral sobre o funcionamento imunolgico, aspecto que pode ter influenciado a manuteno da boa adeso, no obstante a presena de efeitos colaterais adversos, como a lipodistrofia. Considerando-se algum nvel de irreversibilidade dos efeitos da sndrome lipodistrfica sobre a esttica facial e corporal, a identificao de tcnicas reparadoras tem chamado a ateno de pesquisadores e profissionais de sade. Intervenes citadas na literatura incluem cirurgias plsticas, injees de cido poliltico (polylactic acid) ou aplicao de polimetilmetacrilato (PMMA), os dois ltimos para preenchimento de sulcos da face (Lands, 2005; West & Humble, 2007). O alto custo desses procedimentos, j disponveis em estabelecimentos particulares brasileiros, limita o acesso de grande parte das pessoas HIV+ afetadas pela lipodistrofia, as quais, em geral,

no possuem recursos financeiros para seu custeio. Neste sentido, as medidas adotadas pelo Ministrio da Sade, estabelecidas pela Portaria SAS/MS n 118/05 (DOU, 2005), so de suma importncia, ao preconizar a realizao gratuita desses procedimentos em servios do Sistema nico de Sade. No obstante, preciso avanar muito nessa implementao, de modo a garantir que pessoas acometidas pela lipodistrofia tenham acesso a procedimentos dermatolgicos e cirrgicos previstos nesse instrumento legal. fundamental que gestores, profissionais de sade, integrantes de ONGs e pessoas vivendo com HIV/aids envidem esforos e lutem pela sua efetiva implantao. O presente estudo permite concluir tambm que pessoas HIV+ com lipodistrofia parecem estar lidando com o problema lanando mo, eminentemente, de seus recursos pessoais. Assim, ao lado do avano das polticas pblicas de sade em nvel nacional, estadual e municipal, os servios especializados em HIV/aids necessitam incorporar em suas prticas cotidianas aes de ateno interdisciplinar e integral para abordar o tema lipodistrofia. guisa de exemplo, a realizao do presente estudo no Hospital Universitrio de Braslia permitiu a oferta de atendimentos psicolgicos individuais e em grupo (Seidl & Machado, 2005) para pacientes que participaram da presente pesquisa e a outros afetados pela lipodistrofia, com vista a promover trocas de informaes e de experincias e ao desenvolvimento de habilidades de enfrentamento para lidar com os efeitos adversos da sndrome. Preconiza-se, assim, que os servios e as equipes de sade se organizem e se capacitem para oferecer assistncia de qualidade a pessoas vivendo com HIV/aids acometidas pela lipodistrofia.
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Recebido em 28/08/2006 Aceito em 07/01/2007

Eliane Maria Fleury Seidl. Universidade de Braslia. Instituto de Psicologia. Campus Darcy Ribeiro, Braslia, CEP 70910-900, Braslia-DF. E-mail: seidl@unb.br

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