Labio y paladar hendidos

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Labio y paladar hendidos

(Cleft Lip and Palate) Las hendiduras bucales y faciales son defectos de nacimiento en los que los tejidos de la boca o el labio no se forman correctamente durante el desarrollo fetal. En los Estados Unidos, las hendiduras se producen en 1 de cada 700 a 1000 nacimientos, lo que las convierte en una de las anomalas congnitas ms comunes. Las hendiduras se producen con ms frecuencia en nios de ascendencia asitica, latina o aborgenes americanos. La buena noticia es que tanto el labio hendido como el paladar hendido se pueden tratar. A la mayora de los nios que nacen con hendiduras se les puede practicar ciruga reconstructiva dentro de los primeros 12 a 18 meses de vida para corregir el defecto y mejorar de manera significativa el aspecto facial.

Acerca de la hendidura bucal

Las hendiduras bucales se producen cuando los tejidos del labio o del paladar de un feto no se unen en las primeras etapas del embarazo. Los nios con hendiduras por lo general no tienen suficiente tejido en la boca, y el tejido que tienen no est fusionado correctamente para formar el paladar. El labio hendido se ve como una abertura o fisura angosta en la piel del labio superior que se extiende hasta la base de la nariz. El paladar hendido es una abertura entre el paladar y la cavidad nasal. Algunos nios tienen hendiduras que se extienden a lo largo del frente y la parte trasera del paladar, mientras que otros slo tienen una hendidura parcial. Los tres tipos comunes de hendiduras son: 1. labio hendido sin paladar hendido 2. paladar hendido sin labio hendido 3. labio hendido y paladar hendido juntos Adems, las hendiduras pueden producirse en un lado de la boca (hendidura unilateral) o en ambos lados de la boca (hendidura bilateral). Hay ms nios que nias con labio hendido, y ms nias que nios con paladar hendido sin labio hendido. Dado que las hendiduras producen sntomas visibles especficos, son fciles de diagnosticar y se pueden detectar mediante una ecografa prenatal. Si la hendidura no se detect antes del nacimiento del beb, se la identifica inmediatamente despus.

Causas
Los mdicos no saben con exactitud por qu un beb desarrolla labio hendido o paladar hendido, pero creen que puede ser una combinacin de factores genticos (heredados) y medioambientales (tales como ciertos frmacos, enfermedades y el uso de alcohol o tabaco durante el embarazo).

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El riesgo puede ser mayor para los nios cuyos hermanos o padres tienen una hendidura o que tienen antecedentes de hendiduras en la familia. Tanto las madres como los padres pueden transmitir un gen o genes que pueden contribuir al desarrollo de labio hendido o paladar hendido.

Complicaciones
Los nios con labio hendido o paladar hendido tienden a ser ms propensos a acumular lquido en el odo, a perder la audicin y a tener defectos en el habla. Los problemas dentales, tales como caries y dientes faltantes, adicionales, malformados o desplazados, tambin son comunes en los nios nacidos con paladar hendido. Muchos nios con hendiduras son especialmente vulnerables a las infecciones de odo porque sus trompas de Eustaquio no drenan correctamente el lquido del odo medio a la garganta. El lquido se acumula, aumenta la presin en los odos y puede comenzar la infeccin. Por este motivo, se les pueden insertar quirrgicamente unos tubos especiales en los odos en el momento de la primera ciruga reconstructiva. La alimentacin tambin puede ser otra complicacin para un beb con labio hendido o paladar hendido. El labio hendido puede hacer que al beb le resulte ms difcil succionar del pezn, mientras que el paladar hendido puede provocar que la leche materna o de frmula ingrese accidentalmente en la cavidad nasal. Hay tetinas especiales y otros dispositivos que pueden ayudar a facilitar la alimentacin. Obtendr informacin sobre cmo usar el equipo de alimentacin especializada y dnde comprarlo antes de salir del hospital para volver a casa con su beb. En algunos casos, los nios con labio hendido o paladar hendido pueden necesitar usar un paladar protsico llamado obturador palatino para poder comer correctamente. Si su beb tiene problemas para alimentarse, su mdico puede ofrecerle otras sugerencias o dispositivos para facilitarle la alimentacin.

Tratamiento
Gracias a los avances mdicos, la ciruga reconstructiva puede reparar labios y paladares hendidos y, en casos graves, la ciruga plstica puede corregir problemas estticos especficos. Los nios con hendiduras bucales vern a una variedad de especialistas que trabajarn en equipo para tratar la afeccin. Por lo general, el tratamiento comienza durante los primeros meses de vida, segn el estado de salud del lactante y el tamao de la hendidura. Los miembros del equipo de tratamiento de labio y paladar hendidos normalmente son: genetista cirujano plstico mdico especialista en nariz, garganta y odo (otorrinolaringlogo) cirujano oral ortodoncista dentista fonoaudilogo (a logoterapeuta) audilogo coordinador enfermero trabajador social o un psiclogo Los especialistas evaluarn la evolucin de su hijo con regularidad y le controlarn la audicin, el habla, la nutricin, los dientes y el estado emocional. A usted le harn recomendaciones y es posible que enven los resultados de sus evaluaciones a escuela de su hijo y a cualquier a logoterapeuta con el que su hijo pueda estar trabajando.

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Adems de tratar la hendidura, los especialistas trabajarn con su hijo en cualquier inconveniente relacionado con la alimentacin, los problemas sociales, el habla, y la manera que usted tiene de abordar la afeccin. Le harn comentarios y sugerencias y le darn recomendaciones para ayudarlo a atravesar las etapas del tratamiento y el crecimiento de su hijo.

Ciruga para las hendiduras bucales

Por lo general, se hace una ciruga durante los primeros 3 a 6 meses para reparar el labio hendido y otra entre los 9 y los 14 meses para reparar el paladar hendido. Los dos tipos de ciruga se realizan en el hospital bajo anestesia general. El labio hendido por lo general requiere una sola ciruga reconstructiva, especialmente si la hendidura es unilateral. El cirujano har una incisin de cada lado de la hendidura, desde el labio hasta la fosa nasal. Luego unir con sutura los dos lados del labio. Los labios con hendiduras bilaterales se pueden reparar en dos cirugas, con aproximadamente un mes de diferencia entre s, que por lo general requieren una estada breve en el hospital. La ciruga de paladar hendido implica extraer tejido de ambos lados de la boca para reconstruir el paladar. Requiere pasar 2 3 noches en el hospital, la primera de ellas en la Unidad de Cuidados Intensivos (ICU). La ciruga inicial se hace con la intencin de crear un paladar funcional, reducir las probabilidades de que se acumule lquido en el odo medio y ayudar a que los dientes y huesos faciales se desarrollen adecuadamente. Adems, este paladar funcional ayudar en el desarrollo del habla y la capacidad de alimentacin. La necesidad de ms operaciones depende tanto de la habilidad del cirujano como de la gravedad de la hendidura, su forma y el grosor del tejido disponible que se pueda usar para crear el paladar. Algunos nios requieren ms cirugas para ayudar a que mejoren el habla. Las cirugas adicionales tambin pueden mejorar la apariencia del labio y la nariz, cerrar aberturas entre la boca y la nariz, ayudar a la respiracin y estabilizar y volver a alinear el maxilar. Las cirugas posteriores generalmente se programan con una diferencia de por lo menos 6 meses entre s para dar tiempo a la cicatrizacin y reducir las posibilidades de que queden cicatrices graves. Es aconsejable reunirse en forma peridica con el cirujano plstico para determinar qu es ms apropiado en el caso de su hijo. Es posible que las operaciones finales para reparar las cicatrices que dej la ciruga inicial no se lleven a cabo hasta la adolescencia, cuando la estructura facial est desarrollada casi por completo. La ciruga est concebida para ayudar a normalizar las funciones y la apariencia esttica a fin de que los nios tengan la menor cantidad posible de dificultades.

Ortodoncia y cuidado dental

Los nios con hendiduras bucales a menudo reciben tratamiento dental y de ortodoncia para favorecer la alineacin de los dientes y eliminar cualquier espacio producido por la hendidura. Es posible que el tratamiento dental de rutina se pase por alto en medio de todos estos procedimientos de mayor envergadura, pero los dientes sanos son fundamentales para los nios con hendiduras, ya que son necesarios para poder hablar con correccin. Los nios con hendiduras bucales por lo general necesitan el mismo cuidado dental que los otros nios: cepillado regular y limpieza con hilo dental una vez que aparecen los molares de los 6 aos. Segn la forma de la boca y los dientes, es posible que su dentista le recomiende un "toothette" (una esponja o hisopo suave que contiene enjuague bucal) en lugar de un cepillo de dientes. A medida que su hijo crece, es posible que pueda comenzar a usar un cepillo de dientes para nios suave. Esto es clave para asegurarse de que su hijo se cepille bien y con regularidad. Por lo general, los nios con paladar hendido tienen un defecto en el reborde alveolar. El reborde alveolar es la enca superior sea que contiene dientes, y los defectos pueden:

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desplazar, voltear o rotar los dientes permanentes impedir que emerjan los dientes permanentes impedir que se forme el reborde alveolar Estos problemas pueden solucionarse si se injerta tejido seo en el alvolo, lo que permite corregir la ubicacin de los dientes con ortodoncia. El tratamiento de ortodoncia por lo general suele realizarse en varias etapas. La primera, que comienza cuando aparecen los dientes permanentes, se denomina expansin ortopalatina. Se redondea el arco dental superior, se aumenta el ancho de la mandbula inferior y se coloca un dispositivo denominado expansor palatino dentro de la boca del nio. El ensanchamiento de la mandbula puede ir seguido de un injerto de hueso en el alvolo. Es posible que su ortodoncista espere hasta que salgan todos los dientes permanentes para comenzar la segunda etapa, que puede implicar eliminar dientes sobrantes, aadir implantes dentales si faltan piezas o colocar aparatos de ortodoncia para enderezar los dientes. En aproximadamente el 25% de los nios con paladar y labio hendidos unilaterales, el crecimiento de la mandbula superior no va a la par del de la mandbula inferior. Si eso sucede, estos nios pueden necesitar (durante la adolescencia o juventud) una ciruga ortogntica para alinear los dientes y favorecer el desarrollo la mandbula superior. Para estos nios, la segunda etapa de la ortodoncia puede incluir una operacin denominada osteotoma en la mandbula superior para desplazarla hacia adelante y hacia abajo. Por lo general, esto requiere otro injerto seo para lograr estabilidad.

Terapia del habla y del lenguaje

Los nios con hendiduras bucales pueden tener dificultades para hablar, porque la hendidura puede volver la voz nasal y difcil de entender. En algunos la ciruga resuelve el problema por completo. Abordar a tiempo los problemas del habla y del lenguaje puede ser clave para resolverlos. Los nios con hendiduras pueden consultar con un fonoaudiologo entre los 18 meses y los 2 aos. A muchos terapeutas les gusta hablar con los padres al menos una vez durante los primeros 6 meses del nio para presentar las generalidades del tratamiento y sugerirles juegos especficos para estimular el habla y el lenguaje que puedan jugar con el beb. Una vez finalizada la ciruga inicial, el fonoaudiologo ver al nio para hacerle una evaluacin completa. El terapeuta evaluar las habilidades de comunicacin que est desarrollando el nio; para ello analizar la cantidad de sonidos que puede producir y las palabras en s que trata de usar, y observar cmo interacta y juega con otros nios. Este anlisis ayuda a determinar, si los hubiera, qu ejercicios del habla necesita el nio y si es necesario someterlo a otra ciruga. Por lo general, el fonoaudiologo seguir trabajando con el nio a lo largo de las siguientes cirugas. Muchos nios siguen trabajando con un fonoaudiologo durante todos los aos de la escuela primaria.

Abordaje de cuestiones sociales y emocionales

La sociedad a menudo le da mucha importancia a la apariencia, y esto puede hacer que la infancia (y especialmente la adolescencia) sea una etapa difcil para las personas con diferencias fsicas. Como los nios con hendiduras palatinas o labiales tienen una diferencia facial notable, podran sufrir burlas dolorosas que pueden daarles la autoestima. El equipo de tratamiento de labio y paladar hendidos incluye personal de apoyo emocional y psiquitrico. stas son algunas de las formas en que puede apoyar a su hijo: Trate de no centrarse en la hendidura y no deje que ella defina lo que es su hijo.

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Cree un entorno hogareo clido, comprensivo y acogedor en el que el valor individual de cada persona se celebre abiertamente. Aliente a su hijo para que cultive amistades con personas de diferentes orgenes. La mejor manera de hacerlo es dar el ejemplo y ser usted mismo abierto con toda la gente. Seale las cualidades positivas de otros que no tengan que ver con el aspecto fsico. Fomente la autonoma de su hijo: dle libertad para tomar decisiones y asumir riesgos apropiados y deje que sus logros lo lleven a obtener una sensacin de valor personal. El hecho de tener la posibilidad de tomar decisiones al comienzo (como elegir qu ropa usar) les permite a los nios ganar confianza y tener la capacidad de tomar decisiones ms importantes en el futuro. Piense en la posibilidad de animar a su hijo a que d informacin sobre el labio y el paladar hendidos en su clase mediante una presentacin especial que usted puede organizar con el maestro. O tal vez a su hijo le guste que sea usted quien hable con sus compaeros. Esto puede ser especialmente eficaz con nios pequeos. Si su hijo sufre burlas, alintelo a conversar sobre ello y sea un interlocutor paciente. Dle herramientas para que encare a los que se burlan de l: pregntele qu le gustara decirles y luego practiquen esas oraciones. Y, a medida que su hijo se acerque a la adolescencia, es importante que mantenga abiertos los canales de comunicacin para poder abordar cualquier preocupacin que pueda tener sobre su apariencia. Si le parece que su hijo tiene problemas continuos de autoestima, comunquese con un trabajador social o psiclogo infantil para recibir apoyo e informacin. Junto con los miembros del equipo de tratamiento, usted puede ayudar a su hijo a superar los momentos difciles. Revisado por: Louis E. Bartoshesky, MD, MPH Fecha de la revisin: octubre de 2008

Nota: Toda la informacin incluida en KidsHealth tiene propsitos educacionales solamente. Si necesita servicios para diagnstico o tratamiento, tenga a bien consultar con su medico de cabecera. 1995- 2011 The Nemours Foundation. Todos los derechos reservados.

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