Fin de vie domicile

Vivre la fin de sa vie chez soi

Introduction
Pourquoi la France est-elle lun des pays dEurope dans lesquels on meurt le moins souvent chez soi ?
Aujourdhui, 60% des franais dcdent lhpital, et seulement 25% chez eux. Des chiffres identiques ceux constats en 1990 et en 2000 et qui font de la France lun des pays europens o lon meurt le moins domicile. Cest un vritable paradoxe car, selon un sondage rcent, plus de 80% des franais souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux. Pourquoi existe-t-il un tel cart entre les souhaits de la population et la ralit des faits ? Est-il possible dinverser cette tendance qui est ancre depuis plusieurs dcennies ? Pourquoi le maintien domicile des personnes en fin de vie nest-il toujours pas une ralit ? Il sagit dun enjeu important, qui aura un impact considrable sur notre systme de sant dans les annes venir : le vieillissement de la population, laugmentation de la grande dpendance et lallongement de lesprance de vie avec une maladie grave vont confronter notre socit des choix difficiles. Cest la question de ce que nous voulons pour notre propre avenir qui est pose : vivre cette dernire tape de la vie dans un lieu familier, ou au contraire finir nos jours lhpital.

Dcder domicile, ou finir sa vie chez soi ?

Continuer vivre dans un lieu familier La fin de vie domicile est un souhait largement partag : selon un sondage rcent, 81% des franais dclarent vouloir Lieux de fin de vie et lieux de dcs ne sont pas toujours identiques Au cours du mois qui prcde le dcs, la proportion de personnes hospitalises passe du simple au double. 30 jours avant le dcs, seuls 30% des patients sont l'hpital. La veille du dcs cest le cas de plus de 60% dentre eux. Autrement dit, seul un tiers des personnes qui vivent leur domicile un mois avant leur dcs y meurent effectivement Une grande partie de ces transferts lhpital sont destins soulager la douleur ou traiter un pisode aigu.

25,5%
des dcs surviennent domicile Seul

passer leur derniers instants chez eux

(IFOP, 2010). Le fait de rester chez soi permet de prserver ses habitudes, de continuer vivre dans un lieu familier, et de lutter contre les bouleversements que provoque la maladie grave. Mais le souhait de finir sa vie chez soi nimplique pas forcment de mourir chez soi : il nest dailleurs pas rare que les personnes malades changent davis et demandent tre hospitalises.

Il avait sa chambre en haut, il avait ses repres, il avait ses petits rituels, ctait important
(Une aidante, propos de son fils)

des patient qui vivaient leur domicile un mois avant leur dcs y meurent effectivement

Lentourage, au cur du maintien domicile

Des aidants qui ne trouvent pas daide : le paradoxe franais
Sans un entourage solide, difficile denvisager la fin de vie domicile Lorsquune personne en fin de vie souhaite rester ou rentrer chez elle la suite dune hospitalisation, les proches jouent un rle essentiel : sans un entourage solide et prsent, il est en effet trs difficile denvisager le maintien domicile. Un investissement de tous les instants Cest lorsquils se retrouvent confronts la ralit de la fin de vie domicile que les aidants prennent la mesure du bouleversement que cela va entraner dans leur propre vie. Les aidants sont impliqus dans tous les aspects de laccompagnement : des tches domestiques au soutien moral du malade, en passant par lintendance (factures, papiers administratifs, etc.) et les soins (toilette, soins dhygine, petits soins infirmiers). Quitte parfois prendre des risques pour leur propre sant Sinvestir jusqu lpuisement ? Quelles ressources pour tenir le coup ? Trois facteurs sont dterminants pour prvenir lpuisement des proches : le confort du malade (qui rduit le stress, les angoisses et les insomnies), lexistence de temps pour soi (qui permettent de se reposer et de souffler), et enfin la confiance dans les professionnels, qui rassure et qui vite la panique. Lorsque les aidants sont au bord de lpuisement, il faut pouvoir les soulager trs rapidement en mettant en place des aides domicile et en amnageant leur temps de travail. Des aides mal connues et peu adaptes C'est lun des paradoxes de notre systme de sant : les aidants ne trouvent pas d'aide. Non pas tant que les aides nexistent pas (il en existe), mais plutt que les aidants ne les recherchent pas toujours (faute de savoir quelles existent), ou quelles ne sont pas adaptes leurs besoins. Les aidants mettent galement en avant les lourdeurs administratives. Il nexiste aucune solution de rpit Le principal besoin exprim par les proches concerne la possibilit dun temps de rpit. Or il nexiste aujourdhui aucun lieu pour rpondre ce besoin. Un dfi pour le monde de lentreprise Si jusqu prsent limplication des acteurs conomique est reste limite sur cette question, il est urgent que les choses changent. Les entreprises ont en effet leur disposition plusieurs leviers pour faciliter limplication de leurs salaris dans laccompagnement dun proche domicile, tout en favorisant leur retour au travail dans de bonnes conditions.

Je lai soigne, je lai lave, je lui donnais manger, je la levais Vous vous retrouvez tout seul avec un malade, et un grand malade
(Un aidant, propos de sa femme atteinte dun cancer)

Les aidesmnagres, il faut quon arrte de leur dire quelles ne doivent pas aider les aidants, parce que cest compltement inadapt
(Une aidante)

Mettre en place une vritable politique daide aux aidants

Faire connatre les aides existantes Crer des solutions de rpit Rduire le reste charge Inciter les entreprises simpliquer Renforcer le suivi du deuil Donner aux professionnels les moyens daider les aidants Former les aides domicile au reprage des signes dpuisement

La premire cause de lpuisement est gnralement le manque de sommeil : le maintien domicile implique en effet une prsence et une attention de tous les instants, jour comme nuit.
Mais les symptmes les plus svres de lpuisement peuvent apparatre quelques semaines aprs le dcs.

Soins palliatifs domicile : lever les obstacles ?

Faire du maintien domicile la priorit du prochain plan national soins palliatifs

2,5%
Des mdecins gnralistes libraux ont t forms aux soins palliatifs

Les mdecins traitants et la fin de vie domicile : des attentes impossibles ?

La figure emblmatique du mdecin de famille Les mdecins gnralistes occupent une place privilgie : ils connaissent le plus souvent trs bien le malade et ils entretiennent un lien de confiance avec les proches. Leur image de mdecin de famille est dailleurs lun de leurs principaux atouts. Une double attente : humanit et comptences techniques Les proches ont une double exigence vis--vis de leur mdecin de famille : humanit dun ct, efficacit et comptences techniques de lautre. Un rel manque de formation Les comptences des mdecins gnralistes en matire de prise en charge de la douleur ont considrablement progress. Mais seuls 2,5% dentre eux ont t forms aux soins palliatifs Une prise en charge parfois difficile assumer pour les gnralistes Ils ne sont impliqus que dans 1 3 situations de fin de vie chaque anne. Mais ces situations de fin de vie demandent beaucoup de temps : elles supposent une disponibilit qui nest pas compatible avec le rythme des consultations en cabinet En outre, une part importante des mdecins gnralistes dclare un isolement et une solitude face ces situations. Nombreux sont ceux qui refusent aujourdhui de porter seuls le poids de cet accompagnement. Un rle primordial, qui ne se rsume pas celui de pivot Le mdecin traitant a toute sa place pour prendre des dcisions importantes. Mais ce nest pas lui, tout seul, qui peut organiser et coordonner la mise en uvre des soins de fin de vie domicile : une prise en charge aussi complexe ne peut pas graviter seulement autour du mdecin gnraliste.

1 3
Cest le nombre de situations de fin de vie que suivent les mdecins gnralistes chaque anne

Le rle du mdecin traitant est primordial, il est l'interlocuteur de l'hpital, du patient. Mais il a besoin d'une aide, d'un relais et de coordination : il ne peut pas coordonner tout seul, il n'est pas pivot
Un mdecin gnraliste (Languedoc-Roussillon)

Heureusement que jtais bien accompagne par notre mdecin gnraliste... Je pouvais lappeler, elle mavait donn son portable et je pouvais la joindre trs facilement.
Une aidante (Ile-de-France)

Travailler ensemble : le dfi du domicile ?

Les situations de fin de vie sont aujourdhui de plus en plus longues et complexes. En miroir, loffre de soins est devenue de moins en moins lisible : les dispositifs de prise en charge se sont considrablement multiplis au point que plus personne ne sy retrouve vraiment ! Pourtant, en dpit des efforts mens par les pouvoirs publics, la problmatique de la coordination des soins domicile reste lun des points durs du systme de sant : un thme rcurrent, sur lequel tout semble avoir t dit et crit, et sur lequel pourtant les patients et les proches ont le sentiment que lon pourrait mieux faire Par exemple, linexistence, sur le terrain, dun dossier patient commun consultable par tous les professionnels concerns est un frein considrable au maintien domicile des patients en fin de vie.

La place des SSIAD et des structures dHAD

LHospitalisation Domicile devrait tre largement dveloppe pour le maintien domicile des patients en fin de vie : son rle de coordination des soins et son expertise dans certains domaines techniques en font une ressource essentielle pour les mdecins traitants. Toutefois, lHAD ne concerne que les patients ncessitant des soins lourds et continus. Or une partie non-ngligeable des personnes en fin de vie domicile nen relvent pas. nombre de passage par jours et le temps ncessaire pour raliser les soins peuvent trs vite dpasser les moyens dont ils disposent. Or les relais se rvlent difficiles mettre en uvre entre les SSIAD et les services dHAD, cause principalement des incohrences du systme de tarification (patients trop lourds pour les SSIAD et trop lgers pour les HAD). De la mme faon, il faut donner aux infirmires librales les moyens de rester auprs des patients en fin de vie tout au long de leur prise en charge, en rmunrant plus justement leur activit et en mettant en place une convention-type entre les infirmires librales et les structures dHAD. Cest dabord dans lintrt des patients.

La nuit et le week-end : les deux maillons faibles de la continuit des soins

La nuit et le Week-end sont les deux temps pendant lesquels les aidant sont livrs euxmmes . Seuls domicile, le malade et ses proches peuvent ressentir un sentiment dinscurit en cas d'vnement imprvu, qui peut aboutir une hospitalisation par le SAMU

Les services de soins infirmiers domicile (SSIAD) peuvent tre une aide prcieuse. Mais il nest pas toujours ais pour un SSIAD de continuer assurer la prise en charge dun patient dont ltat de sant saggrave : le

Beaucoup dappels 2 ou 3h du matin proviennent de familles angoisses, stresses : il sagit de les rconforter
Un mdecin urgentiste du SAMU

Adapter lhpital aux enjeux du domicile

Ville-Hpital : deux mondes qui signorent encore
Un manque danticipation qui se traduit trop souvent par des hospitalisations en urgence
Les services durgence : porte dentre dun grand nombre dhospitalisations Dans les situations de fin de vie, le service des urgences reste, aujourdhui encore, bien souvent un point de passage oblig pour entrer lhpital. En 2010, prs de la moiti des patients dcds la suite dune hospitalisation pour soins palliatifs sont passes par un service durgence. Les services durgence ne sont pas des lieux adapts la fin de vie Les services d'urgences ne sont pas adapts pour les soins palliatifs et la fin de vie. La temporalit, lorganisation des locaux, la disponibilit des professionnels, les conditions daccueil des familles : rien de tout cela nest compatible avec un accompagnement de fin de vie dans de bonnes conditions. La sortie de lhpital : un moment-cl quil faut prparer Cest souvent lhpital que doit commencer le maintien domicile. Lorsque la personne hospitalise demande rentrer chez elle, il est essentiel de nommer la ralit dans laquelle elle se trouve (en particulier la phase palliative), de vrifier que les proches peuvent assumer les contraintes et les difficults du maintien domicile, et danticiper les complications susceptibles de survenir domicile.

44%
des patients dcds la suite dun sjour pour soins palliatifs sont entrs par un service durgence

Anticiper lventualit dun retour lhpital pour viter le passage par le service des urgences
Le risque dune r-hospitalisation doit tre anticip, afin dviter le passage par les services durgences et de faciliter ladmission directe dans le service qui connait le patient. Il est trs important de prvoir, ds le retour domicile, lventualit dune r-hospitalisation dans les dernires semaines de vie.

350
Cest le nombre dEquipes Mobiles de Soins Palliatifs

LHpital : une ressource pour le domicile

Les tablissements de sant : lieux dexpertise et de recours Lieu de recours et de repli lorsque le maintien domicile savre impossible, lieu de rpit (faute dalternative) lorsque les proches sont puiss ou ne peuvent pas assurer le maintien domicile, les hpitaux sont aussi un vritable vivier dexpertise : consultations douleur, quipes mobiles de soins palliatifs, quipes mobiles griatriques, etc. Lexprience des Hpitaux locaux En milieu rural, les ex- hpitaux locaux peuvent tre d'une trs grande aide. Ces tablissements offrent un modle dorganisation tout fait intressant : le fait que les mdecins gnralistes y exercent leur donne la possibilit dy hospitaliser leurs patients trs facilement et de sen occuper sur place.

Elle est partie avec le SAMU, grand stress et tout gros bazar. Donc je pensais quelle pourrait mourir comme a, aux urgences ou dans lambulance
Une aidante, propos de sa mre (Languedoc-Roussillon)

13%
des personnes en fin de vie domicile sont hospitalises au cours des dernires 24h

Conclusion
La fin de vie domicile nest que trop rarement possible dans notre systme de sant.
Dune part parce que notre systme est inadapt et trop cloisonn pour permettre un rel maintien domicile : il est construit sur lide dune fracture entre la ville et lhpital, alors quen ralit lhpital pourrait tre une formidable ressource pour le maintien domicile. Une ressource malheureusement trs mal utilise la fois par les acteurs du domicile et par ceux de lhpital, faute danticipation, de communication et de formation. Et dautre part parce que lon a, dans notre socit, une vision trs mdicalise et trs hospitalire de la fin de vie. Eviter la sur-mdicalisation de la fin de vie, c'est d'abord considrer que le domicile est le lieu de vie normal d'une personne, et que le passage l'hpital n'est qu'une tape avant son retour la maison.

Le maintien domicile doit tre la priorit n1 des futures politiques de sant

Il faut redonner aux mdecins gnralistes une juste place dans laccompagnement de la fin de vie. Il faut ensuite amliorer la coordination des professionnels qui interviennent domicile : il est temps de mettre en place dans chaque territoire un guichet unique, quel que soit sa forme ou son statut. Le maintien domicile ne sera pas une ralit sans un vritable effort de formation. Accompagner la fin de vie suppose de relles comptences... qui sapprennent !

Il est galement urgent de mettre en place un dossier e mdical partag : au XXI sicle, nous ne sommes toujours pas capables de communiquer facilement les informations contenues dans le dossier d'un patient...
Il faut enfin dployer laide aux aidants: c'est paradoxal, mais en France les aidants ne trouvent pas d'aide. La consquence directe de ce manque de soutien des proches domicile, c'est que bien souvent le malade finit par tre transfr l'hpital parce que l'entourage est littralement puis.