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Edito
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MAI 2011
Ce trimestre, nous avons t proccups par la rvision de la loi 1990 sur les hospitalisations sans consentement. Avant d'en parler je remercie tous ceux qui ont rpondu l'enqute Les premiers mots pour vous le dire. Vous trouverez ci-aprs des extraits de la prsentation faite par Martine Houlier la SISM, qui reprend ce que vous nous avez dit. Merci encore de votre participation. Revenons la loi: Qui de nous ayant un proche atteint de troubles psychiques en entendant parler de soins ambulatoires, ne se dit pas Enfin, nous ne serons plus seuls grer l'urgence lorsque notre proche est en crise? Mais nous avons, un moment, occult le fait que l'on parle de soins ambulatoires sans consentement. Et dans le contexte scuritaire actuel nous avons peur que la scurit passe avant le soin. Nous pensons la dlgation 13, avec notre dlgu rgional, J.M. Sassy, que cette loi, si elle ne prvoit pas le traitement des urgences, ne nous apportera rien et compliquera la prise en charge par les soignants. Nous en profitons pour dire ceux-ci que nous continuerons prner l'alliance thrapeutique et nous les remercions de prendre soin de nos proches dans des conditions souvent trs difficiles. Nous voudrions que l'instauration d'un SAMU comptence psychique soit une condition non ngociable l'application de la loi. La loi passe devant le snat le 10 mai, nous esprons que les amendements privilgieront le soin. Nous suivrons attentivement les dbats et les amendements. Nous vous rappelons le pique-nique du 26 juin Puyricard o nous nous retrouverons et pourrons, dans ce lieu idyllique, oublier un peu nos soucis. Je vous souhaite tous des vacances paisibles.
Sommaire Editorial (p.1) Coup de projecteur: le poids des mots: Les mots pour nous le dire (p.2-3) Le juste mot ... question dthique(p.4) Rforme de la loi de 1990 (p.5) Le point sur la schizophrnie(p.6) Ateliers dentraide Prospect: le premier stage marseillais (p.7) Permanences dt (p.8) Enqute nationale (p.8) En bref (p.8)
Portes ouvertes au sige de la dlgation, Marseille le 22 Mars dans le cadre de la SISM
-Peu importe le nom que lon attribue la maladie, limportant, cest de regarder devant et de sappuyer sur le potentiel de ressources chez votre fils. -Soyez juste des parents -Soyez des parents normaux -Le malade doit prendre en charge sa maladie -Laide au malade se fait par le milieu mdical, la famille, lenvironnement. Le diagnostic La diversit extrme des rponses reues souligne-telle la diversit des cas des patients ou la diversit des pratiques ? Des extrmes, comme un diagnostic la 2 visite sans prparation ou bien au contraire aprs des annes dinterrogations et dangoisse. A cette question : Au bout de combien de temps le psychiatre a-t-il pos le diagnostic ?: 20% ont rpondu : il ne la jamais fait. Cest une situation trs particulire dans le monde mdical: le mdecin parle de la maladie, des causes, des effets du traitement sans dsigner clairement laffection. Jai considr que ctait son diagnostic, mme si le nom de la maladie ntait pas mentionn nous a crit un pre. Mettre un nom est rassurant. La situation est angoissante jusquau diagnostic. Labsence de diagnostic gnre une grande inscurit; on ne peut sappuyer sur aucune information avec certitude, cette annonce ma soulag; car enfin un diagnostic, le fait de savoir qu'il s'agit de maladie vite aux parents de culpabiliser sur des fautes d'ducation Sans diagnostic cest limpossibilit daffronter la maladie et les soins. Il faut toujours savoir quoi sattendre Ce diagnostic merge parfois par lintermdiaire dun autre psychiatre, au dtour d'un dossier administratif ou dans un couloir dhpital , dans un service de ranimation, pas par lquipe qui soigne notre fille; elle na ni dmenti, ni confirm par la suite Dernire difficult sur ce point, il y a parfois, lignorance de ce que le mdecin a dit au patient ce qui met les parents dans une situation ambigu et complique grer. Il y a une petite phrase terrible entendre cest Faites-vous aider Car prcisment cest la personne qui on demande de laide qui la prononce. Cette petite phrase est comme un rejet, elle renvoie un ailleurs, un autre. Comme si aprs avoir enfin pu joindre la bonne 3
personne, celle-ci se drobe et nous renvoie plus loin. Et puis, il y a le danger que ce conseil, si on ne prend pas du temps pour le donner, ne soit mal interprt Il nous a conseill mais, au tout dbut, daller voir un autre psy; mais jai mal interprt cette phrase comprenant que si nous devions voir un psy cest que nous aussi nous tions malades et coupables, que nous tions pathognes La rgle trs rpandue de ne recevoir les parents quen prsence du patient peut se comprendre; mais ce serait bien de nous en donner la raison. Cest difficile pour les parents qui y sont souvent en butte lagressivit de leur enfant, et se sentent jugs, dstabiliss. Enfin, est-ce thrapeutique de tenter la crise ? Le psychiatre que nous avertissions du refus de notre fils de prendre ses mdicaments: on ne peut rien faire il faut attendre un clash. 15 jours aprs, notre fils sautait dun pont de 8m
A la lecture des phrases positives rpertories dans notre petite enqute, on saperoit quil sagit juste de considration, de prvenance, de choses trs simples, comme ce Madame, comment allez-vous ? qui peuvent rassrner, et qui sont seulement de lordre du respect humain. Et puis il y a aussi des phrases terribles, des mots la limite de limpolitesse ou du mpris. Chacun porte sa croix Cela finira par un internement en nous mettant la porte ma fille (en rupture de traitement) et moi. Votre fils est schizophrne, il ne gurira jamais, il est dangereux Il na pas respect les rgles, nous le mettons dehors, dbrouillez vous. Vous avez dautres enfants ? Alors occupez vous deux ! De quelles pratiques diffrentes avons-nous besoin ? Surtout de clart. Nous voudrions sortir de cette sorte de culte du secret des soignants envers les parents de leurs jeunes patients. Nous avons vraiment besoin de moments et de lieux de paroles partags avec des professionnels. Les familles doivent prendre du recul. Mais cest difficile, il faut les aider comme nous la crit une mre
Nous avons besoin aussi de la continuit des personnes qui nous reoivent, de la stabilit des interlocuteurs. Et puis, nest-il pas possible denvisager la pratique dentretiens formaliss pour lannonce du diagnostic et lexplication des consquences de la maladie, comme pour le cancer ? Nous formulons dautre part le souhait que les quipes informent les familles quelles peuvent trouver une aide auprs des accueillants de lUNAFAM, ou dautres associations. Le souhait dun accueil possible en CMP qui soit de lordre de la Prvention. La premire alerte pourrait tre entendue par les gnralistes, sils taient forms pour. Les familles voquent unanimement le manque de formation des
gnralistes sur les maladies psychiatriques, et le dsintrt de certains dentre eux. Une seule famille a t dirige vers un CMP par son gnraliste. La Mise distance de la famille est peut tre thrapeutique, elle peut prendre plusieurs formes, mais peut tre suffirait-il dy mettre les formes Nous comprenons quune empathie trop grande avec les parents peut nuire la prise en charge dun patient, mais peut-tre quun peu de sympathie suffirait nous aider ! Martine Houlier, bnvole Marseille Extraits de la communication prsente au colloque de l'Alcazar du 29 Mars, dans le cadre de la SISM.
permission de Nol au dernier moment. Un mois auparavant, le meurtre dun tudiant Grenoble, commis par un patient dun hpital psychiatrique voisin, avait fait les gros titres. Marie-Odile Meyer dnonce un dchanement des mdias ce momentl, accentuant la peur du malade dans lesprit des gens. Les bnvoles de l Unafam, tous parents denfants ayant des troubles psychiques, sen souviennent. Ctait la priode de Nol. Nous avions nos enfants chez nous et tions obligs dteindre la tlvision au moment des informations. Si nos enfants ralisaient comme ils sont vus Les amalgames faits dans la Presse et la tlvision amnent des gnralisations abusives et font croire que toutes les personnes souffrant de troubles psychiques graves sont violentes et dangereuses. La tlvision ne montre que les cts ngatifs. Rares sont les sujets qui parlent de lintgration dans le monde du travail par exemple.Le spectaculaire fait vendre videmment. Des termes comme schizophrne ou psychopathe sont employs la lgre, bien quil sagisse de diagnostics mdicaux. Les personnes malades vivent difcilement cet acharnement mdiatique. La prsidente de l Unafam rappelle que le risque suicidaire chez ces personnes se situe entre 10 et 15%. Pour Marie-Odile Meyer, la presse doit sensibiliser le public la souffrance des malades. Il faut en parler de faon positive, comme on la fait pour la dpression et pour lalcoolisme , conclut-elle.
Marc Oeynhaussen (EJCM) http://www.club-presse-provence.com/
Et si de son ct lUnafam se rjouit de voir enfin inscrite l'obligation de soins domicile, il est bien plus probable que cette obligation se gnralise sans que des moyens supplmentaires soient allous aux hpitaux. Laissant aux familles le soin de surveiller leur malade, seules avec leur dsarroi face un proche en crise, bien souvent dans le dni total de sa maladie crit Sophie Dufau, journaliste ( Mdiapart, 13 Mars). Nos souhaits: L'instauration d'un SAMU comptence psychique Le savoir-faire du Dr Jean-Marie Sassy, ancien responsable Unafam la dlgation, devenu le dlgu rgional PACA qui n'a pas hsit rencontrer le rapporteur de la loi l'assemble nationale, font que l'instauration d'un SAMU comptence psychique semble acquise. Larticle
3222-1-1A demande aux ARS que dans chaque territoire de sant, soit organis un dispositif de rponse aux urgences psychiatriques, en relation avec les services daide mdicale urgente...Ce dispositif a pour objet de faire assurer aux personnes atteintes de troubles mentaux, en quelque endroit quelles se trouvent, les soins durgence appropris leur tat et, le cas chant, de faire assurer leur transport vers un tablissement de sant. L'UNAFAM rclame un plan psychique et que des moyens soient donns la psychiatrie pour qu'elle continue prendre soin de nos proches et surtout aller vers eux. Marie-Franoise Pillard, Marie-Odile Meyer
Confrence du Professeur Lanon et du Dr. Padovani Hpital Ste Marguerite, Marseille le 8 Fvrier 2011
On sait comment la schizophrnie volue : 20% de malades gurissent spontanment sans explication (fait trs rare en mdecine) Pour les 80 % restants : dans la moiti des cas, il y a une volution par phases, dans l'autre moiti une volution continue. Les risques de la maladie : le suicide, tous les risques (multiplis par 10 notamment pour l'infarctus du myocarde) dus au tabagisme, l'alcoolisation, une mauvaise hygine de vie en gnral. Les traitements permettent de diminuer l'impact de la maladie dans 50 60 % des cas, une relative impuissance tant dplorer dans les autres cas. Les grandes lignes d'un traitement efficace : croire au mdicament amliore l'efficacit. On se heurte aux problmes des effets secondaires qui sont la cause de 60 % des arrts des traitements. A ce sujet, on peut penser que si un correcteur doit tre administr c'est qu'il conviendrait de trouver le mdicament le plus appropri qui ne ncessite pas de correcteurs. Les mdecins doivent prendre en charge les problmes somatiques rencontrs par les malades 6 (par ex: en cas de prise de poids, diriger le patient vers une ditticienne). Une prise en charge prcoce est dterminante pour une volution favorable (un mme traitement produira des effets diffrents selon le stade de la maladie). Les maladies mentales empchent de faire les choses courantes de la vie (s'habiller, prendre une dcision, attitude vis vis des autres...) aussi peut-on apporter une aide au malade dont l'autonomie dans la vie quotidienne doit tre value. Il est donc important d'expliquer l'entourage quelle attitude avoir pour diminuer le stress (existence de PROFAMILLE : entraide dans le cadre d'un groupe). Le fait de donner une bonne image de soi aux patients, de tolrer leurs carts, de penser qu'il n'y a pas ncessit de travailler, mais plutt de sortir de l'ennui sont des facteurs d'aide. Les progrs de la prise en charge : -la rTMS stimulation magntique trans-crnienne (trs utile dans certains cas de schizophrnie) donne de bons rsultats notamment dans les cas d'hallucinations auditives. Cette technique est
disponible en hpital universitaire ( Ste Marguerite entre autres) -la sismothrapie ou lectrochoc, qui produit un choc lectrique au niveau du crne, est une technique de dernier recours. Les nouvelles molcules (sortie courant 2011): - la Qutiapine (pour la schizophrnie, les dpressions, les troubles de l'humeur) dj utilise dans d'autres pays et qui serait mieux tolre que certains neuroleptiques -l'Asenapine (pour les troubles de l'humeur) qui aurait moins d'effets secondaires que les neuroleptiques actuels.
On est en droit d'exiger un mme accs au soin pour la psychiatrie que pour d'autres maladies (comme pour le sida o la mobilisation des malades via leurs associations a permis d'avoir du poids auprs des laboratoires pour bnficier de traitements efficaces avec des effets secondaires acceptables ... ce qui n'est pas le cas en psychiatrie !).
Christiane Desforges, bnvole Aix-en-Provence
Une nouvelle piste: Schizophrnie : l'aide des cellules souches. Lire larticle du Figaro du 14 avril 2011 en allant sur le site www.legaro.fr
TEMOIGNAGES Dans un premier temps, la rencontre entre les participants est importante. Chacun vient avec son vcu, son exprience plus ou moins longue, intense, violente quelques fois, mais aussi ces petits instants de bonheur pris sur la vie et qui nont pas de prix.
Heureusement,
ltre humain a dimmenses ressources. Nos brillants formateurs nous ont aids dvelopper des savoir-faire, des savoir-faire raisonns. Ils nous ont permis de dcouvrir que nous avions un rseau d'aides dans lequel nous
pouvions puiser afin de ne pas nous isoler. Ils nous ont donn des mthodes pour changer, nous fixer des objectifs petits ou ambitieux, en tout cas, ralisables dans lavenir. Jeanine
Permanences dt
Aix-en-Provence et Salon de Provence: Pas daccueil ni de permanence en Juillet et Aot En cas durgences: appeler le 06 86 85 44 68 Arles: Pas de permanence en Juillet et Aot En cas durgences: appeler le 06 22 57 82 03 Tour de lEtang de Berre (La Fare, Martigues): Pas de permanence en Juillet et Aot En cas durgences: appeler le 06 62 95 72 79 Marseille: Permanences en Juillet le lundi seulement Ferm en Aot En cas durgences: appeler le 06 86 85 44 68 Les permanences habituelles reprendront la miSeptembre ainsi que 1'organisation des groupes de parole.
En bref
Une personne-ressource au sige marseillais: Mme Tjersen assistante sociale propose une aide ponctuelle.
Marseille
Curateurs et Tuteurs
Nous avons besoin de tmoignages sur les rapports de vos proches avec leurs curateurs ou tuteurs. Pouvez-vous faire part de vos remarques, vos attentes la dlgation? (par courrier ou par mail)
Marseille
Il a lieu comme chaque anne chez nos amis M. et Mme Castric Puyricard 2045 route du Puy Ste Rparade. le 26 juin midi Contacter M. et Mme Castric au 04 91 09 70 41 ou Toinette Salsano au 04 91 44 54 53
Mise en place dun ple handicap av. de Wertheim: regroupant les permanences du CCAS, de la MDPH, d'ISATIS, d'HEDA, de CAP-EMPLOI, des Parcours-13.
Salon, la rentre
Commission-communication -UNAFAM, Dlgation 13 - 28 rue Brard - 13005 Marseille 04 91 66 19 03 - Adresse-mail 13@unafam.org Site: www.unafam13.org/