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THE FAMILY DECISION-MAKING PROCESS CONCERNING CONSENT FOR DONATING THEIR CHILDS ORGANS: A SUBSTANTIVE THEORY EL PROCESO DE DECISIN FAMILIAR EN LA DONACIN DE RGANOS DEL HIJO: UnA TEORA SUBSTANTIVA

O PROCESSO DE DECISO FAMILIAR NA DOAO DE RGOS DO FILHO: Uma teoria substantiva

Regina Szylit Bousso1

Doutora em Enfermagem. Professora Livre Docente do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Psiquitrica da Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo. So Paulo, Brasil.
RESUMO: Objetivamos compreender o processo de deciso familiar sobre a doao de rgos do filho considerado doador potencial; identificar os significados que a famlia atribui experincia e construir uma teoria substantiva representativa desta experincia. Para tanto, utilizamos o Interacionismo Simblico e a Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas treze famlias cuja morte do filho ocorreu entre janeiro de 2004 a dezembro 2005, selecionadas em banco de dados, de uma Organizao de Procura de rgos de So Paulo. Aps anlise comparativa dos dados construmos a teoria substantiva Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento composta por: Vivendo o impacto da tragdia, Trabalhando com as incertezas da morte enceflica, Manejando o problema da deciso e Reconstruindo a histria da morte da criana. O tempo que a famlia dispe para se dar conta da realidade da morte da criana determinante na sua disposio de considerar a doao de rgos do filho.

PALAVRAS-CHAVE: Enfermagem familiar. Morte. Transplante de rgos. Tomada de decises.

KEYWORDS: Family nursing. ABSTRACT: The purposes of this study were to identify the meanings that the family attributes to the Death. Organ transplantation. experience of making the decision about their childs organ donation and to construct a substantive, a representative substantive theory that represents this experience. The study used Symbolic Interactionism Decision making. and the Grounded Theory methodology as a theoretical reference. Data was collected through interviews with thirteen families who were selected from the Organ Search Organization in the city of Sao Paulo, Brazil, and whose child had died between January, 2004 and December, 2005. After the comparative data analysis, it was possible to construct a substantive theory Trying to Minimize Pain and to Alleviate Suffering composed by, Living the impact of the tragedy, Working with the uncertainties of brain death, Managing the decision-making problem and Reconstructing the history of the childs death. The time the families have in order to deal with the reality of the death of their child is a determinant in their willingness to consider donating their childs organs.

PALABRAS CLAVE: Enfermera de la familia. Muerte. Trasplante de rganos. Toma de decisiones.

RESUMEN: En el presente estudio tuvimos como objetivos: comprender el proceso de decisin familiar en relacin a la donacin de rganos del hijo considerado donador potencial; identificar los significados que la familia atribuye a la experiencia, y, construir una teora substantiva de esta experiencia. Para ello, utilizamos el Interaccionismo Simblico y la Teora Fundamentada en los Datos. Entrevistamos a trece familias cuya muerte del hijo ocurri de enero de 2004 a diciembre de 2005, las cuales fueron seleccionadas en el banco de datos de una Organizacin de Bsqueda de rganos de Sao Paulo. Despus del anlisis comparativo de los datos, construimos el teora substantiva Intentando Minimizar el Dolor y Aliviar el Sufrimiento, compuesta por: Viviendo el impacto de la tragedia, Trabajando con las incertidumbres de la muerte enceflica, Lidiando con el problema de la decisin, y, Reconstruyendo la historia de la muerte del nio. El tiempo que la familia tiene para darse cuenta de la realidad de la muerte del nio es determinante en su disposicin a la hora de considerar la donacin de rganos del hijo.

Regina Szylit Bousso Endereo: USP, Escola Enfermagem Dep. Enferm. Materno-Infantil e Psiquitrica Av. Dr. Enas de Carvalho Aguiar, 419 05.403-000 - Cerqueira Csar, So Paulo, SP, Brasil. E-mail: szylit@usp.br
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Jan-Mar; 17(1): 45-54.

Artigo original: Pesquisa Recebido em: 18 de junho de 2007 Aprovao final: 10 de janeiro de 2008

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INTRODUO
O presente estudo pretende ampliar e aprofundar o conhecimento sobre a experincia da famlia que tem uma criana considerada doadora em potencial para transplante de rgos. Doador em potencial todo paciente cuja teraputica orientada para o crebro foi avaliada como ineficaz ou a morte enceflica iminente ou j ocorreu. Desta forma, segundo a definio da medicina, estaramos diante de uma criana morta.1 Os avanos das tcnicas cirrgicas e das medicaes que controlam a rejeio dos tecidos e rgos implantados, transformaram a doao de rgos de um tratamento experimental para a opo teraputica em pacientes com falncia de rgo. No entanto, o consentimento da famlia dos pacientes considerados doadores em potencial atualmente a maior limitao no sucesso de transplantes de rgos.2 Esta nova realidade provocou grandes transformaes e dilemas para a sociedade e, a famlia no est parte dessa situao. Mesmo com a existncia de uma legislao prpria, o tema doao de rgos constitui uma polmica no s para os profissionais da rea de sade, mas tambm para religiosos, legistas e para a sociedade de forma geral. A motivao para o estudo partiu de dados da literatura relacionados dificuldade dos profissionais para a captao de rgos,3-5 bem como das observaes de famlias com filhos nas Unidades de Terapia Intensiva Peditricas (UTIPs), nas quais, vrias vezes, presenciamos a dificuldade das mesmas ao precisarem decidir sobre cirurgias de alto risco ou uso do suporte de vida na criana. Observamos famlias, no meio de uma situao de crise, sendo solicitadas a tomar uma deciso difcil quanto doao de rgos de seu filho. Todos sabemos que o fim inevitvel, mas nos custa aceitar que ele acontea prematuramente ou nos primeiros anos de vida. Ento, lidar com a morte consiste em uma questo difcil e muito pior para famlias cuja pessoa que tem a vida em risco uma criana. Assim, voltamos s indagaes referentes experincia da famlia de crianas internadas em UTIP que vivencia a experincia de ter de decidir pela doao de rgos. Sem uma compreenso clara por parte dos profissionais da sade, sobre a experincia da famlia, pouco pode ser realizado para auxiliar neste processo de deciso quanto doao de rgos.

Diante do exposto, este estudo apresenta os seguintes objetivos compreender o processo de deciso familiar da criana doadora potencial de rgos internada em UTIP; identificar os significados que a famlia atribui experincia de decidir sobre a doao de rgos da criana doadora potencial, e, construir uma teoria substantiva sobre a experincia da famlia que vivencia a deciso da doao de rgos da criana doadora potencial.

METODOLOGIA
Mtodos qualitativos so os melhores ou os nicos capazes de trazer respostas para pesquisas cujo propsito conhecer dos participantes, como eles experienciam, quais significados do e como interpretam o que vivenciam em um determinado processo e contexto. Assim sendo, a natureza da pergunta deste estudo Como ocorre o processo de deciso familiar da criana doadora potencial de rgos, internada em UTIP? apontou para a necessidade do uso de uma abordagem qualitativa.6 Como referenciais tericos utilizamos o Interacionismo Simblico, uma perspectiva da anlise das experincias humanas que tem como foco de estudo a natureza da interao,7 e a Teoria de Sistemas Familiares,8 que auxilia na compreenso do estudo e atendimento da famlia como unidade e no como a soma da individualidade de cada membro da famlia. A Teoria de Sistemas Familiares uma adaptao da teoria geral de sistemas j que se refere famlia como sistema. Quando esta definio aplicada Enfermagem da Famlia, ela nos permite ver a famlia como unidade de cuidado. A experincia de cada membro da famlia afeta o sistema familiar, isto , o que ocorre com o indivduo pode ser justificado por intenso intercmbio com os membros de sua famlia. Desta forma, devemos ter, como foco de ateno, as interaes e reciprocidade dos membros e os sistemas. Este olhar circular para as interaes familiares aumenta as possibilidades para a compreenso da famlia. A coleta e a anlise dos dados foi guiada pela Teoria Fundamentada nos Dados,9 tendo como foco a dimenso interacional das respostas das famlias. Essa metodologia refere-se descoberta de teoria a partir de dados sistematicamente obtidos e analisados pela comparao constante destes, de um ir-e-vir aos dados, da coleta para a anlise e da anlise coleta.9 Na Teoria Fundamentada nos Dados, a questo da pesquisa deve refletir o interesse em processos e mudanas no decorrer do tempo e o mtodo de obteno e anlise dos dados deve expressar uma
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preocupao em compreender as formas pelas quais a realidade socialmente construda.6 Em observao legislao que regulamenta a pesquisa em seres humanos,10 encaminhamos o projeto de pesquisa ao Comit de tica em Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo (USP), obtendo aprovao (Processo No 360/2004/CEP-EEUSP).

Abordando as famlias participantes

Em razo da natureza qualitativa do estudo e em virtude de a coleta de dados ser dirigida elaborao de construtos tericos, conforme descrito anteriormente, utilizamos a amostra terica.9 Esse tipo de amostra denota o processo de coleta de dados para gerar teoria, no qual o pesquisador ao mesmo tempo coleta, codifica e analisa seus dados e decide quais dados coletar em seguida e onde encontr-los, de modo a desenvolver a teoria.11 Para a captao das famlias do estudo, inicialmente identificamos no banco de dados da Organizao de Procura de rgos da Faculdade de Medicina da USP, as crianas/adolescentes, com at 18 anos incompletos, cuja morte tivesse ocorrido no perodo de janeiro de 2003 a maio de 2005, independente de seu diagnstico, j que o foco do trabalho era compreender o processo de deciso familiar e as interaes nesta situao. Conforme apresentado na literatura, o perodo de sofrimento das famlias que convivem com a morte de um filho varivel. Todavia, a fase aguda ocorre entre os dois primeiros meses aps o falecimento.12 Assim, como precauo, as famlias foram entrevistadas no mnimo trs meses aps a morte da criana. Os dados foram coletados mediante entrevistas realizadas na casa das famlias. A maior parte delas foi efetivada em finais de semana, dias em que um maior nmero de seus membros estava disponvel. As entrevistas foram gravadas e tiveram uma durao entre 50 e 180 minutos. A coleta de dados foi realizada at acontecer a saturao terica, quando verificamos a repetio e a ausncia de dados novos e crescente compreenso dos conceitos identificados. Participaram do estudo 37 familiares de 13 famlias, incluindo pais (sete), mes (treze), irms (trs), avs (sete), tio (um) e tias (seis). As idades dos participantes variaram de 16 a 53 anos. Foram realizadas oito entrevistas individuais, sete com o grupo familiar com trs a cinco membros presentes, quatro com duas pessoas e trs com o casal.
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Em relao s crianas e adolescentes, seis eram do sexo feminino e sete do masculino; as idades variaram de 2 anos e 5 meses a 17 anos; oito eram saudveis antes da hospitalizao, sendo a causa da morte algum tipo de acidente, as outras cinco apresentavam doena pr-existente. O primeiro grupo amostral foi constitudo de seis famlias, que haviam autorizado a doao de rgos de seus filhos. O objetivo desta aproximao foi de apreender como vivenciavam a experincia para descobrir as categorias iniciais que direcionariam a coleta de dados e a formao de outros grupos amostrais. A partir da, foi composto o segundo grupo amostral com cinco famlias que no autorizaram a doao de rgos do filho. Este grupo permitiu entender o que determinava a deciso final quanto doao de rgos do filho. O terceiro grupo amostral foi formado por duas famlias, constitudo para validar a teoria substantiva proposta. O diagrama representativo do processo vivido pela famlia foi apresentado a ambas as famlias, que se identificaram com a experincia considerando a teoria representativa do que vivenciaram. Como uma estratgia de aumentar os dados obtidos, a partir de uma perspectiva sistmica, uma adaptao das questes circulares para avaliao da famlia foi utilizada.8 Tais questes elucidam as diferenas entre os membros da famlia. O objetivo para o seu uso em pesquisa, incrementar a natureza sistmica dos dados e revelar mais sobre as interaes e comportamentos que poderiam ser evidenciados em entrevistas individuais com aquele membro. A pergunta norteadora foi Como foi para vocs terem de decidir sobre a doao de rgos do seu filho? As entrevistas foram conduzidas simultaneamente com a anlise dos dados, o que inspirou novas perguntas, tais como O que vocs pensaram quando foram abordados pela equipe da captao de rgos? Como chegaram a esta deciso? Com quem vocs conversaram antes de poderem chegar a uma deciso?

ANALISANDO OS DADOS
As entrevistas foram transcritas e analisadas utilizando-se o mtodo de comparao constante dos dados, no qual so identificadas similaridades e diferenas, fazendo emergir as categorias e se buscando a conceitualizao terica.9 A interpretao dos dados foi atingida com o desenvolvimento indutivo-terico das categorias.

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Os passos do mtodo incluram a codificao, na qual procuramos significados para todas as unidades de informaes, reviso dos cdigos, agregando e agrupando-os em categorias tericas. O segundo nvel da codificao e anlise codificao axial envolveu um processo de elaborao de categorias, de acordo com suas propriedades e dimenses, bem como suas relaes com outras categorias, at que a saturao terica tivesse sido atingida. Para a codificao axial ou codificao terica utilizamos dois tipos: o primeiro denominado de seis C (causa, contexto, contingncias, conseqncias, condies e co-variantes), que, deve ser o primeiro modelo de codificao geral que um pesquisador social deve ter em mente. Ele ajuda a ampliar a anlise, de forma que a apresentao dos dados no fique limitada a uma listagem de cdigos ou categorias.13 O segundo tipo utilizado foi o de estratgias, o qual permite pensar nas vrias maneiras de organizar os mecanismos, as estratgias e arranjos que as pessoas utilizam em suas interaes sociais. A fase final da anlise envolveu a construo de definies conceituais para as categorias. Buscamos compreender o fenmeno central: aquele que constitui o elo entre as categorias. Esta fase caracterizada pelo desafio de integrar as categorias, com o intuito de elaborar a histria e

formar uma Teoria Fundamentada nos Dados.11 Na composio da histria, as categorias devem ser capazes de oferecer um destaque maior do que o de uma experincia individual.

RESULTADOS
As categorias identificadas, bem como as ligaes tericas realizadas, resultaram em um processo analtico explicativo da experincia da famlia que precisa decidir sobre a doao de rgos do filho, representado pela teoria substantiva Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento (Figura 1). A figura composta por quatro crculos que representam as fases do processo de deciso vivenciadas pela famlia: causa, contingncia, estratgia e conseqncia. Tais fases representam o significado simblico da experincia para a famlia, como componentes de um processo que ocorre em um contexto de dor e sofrimento. Cada crculo compe-se de categorias que descrevem o esforo da famlia no sentido de minimizar a sua dor e aliviar o seu sofrimento. A tomada de deciso da famlia , ento, um processo composto pelas fases: 1) Vivendo o impacto da tragdia, 2) Trabalhando com as incertezas da morte enceflica, 3) Manejando o problema da deciso e 4) Reconstruindo a histria da morte da criana.

Figura 1 - Teoria substantiva - Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento.

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A anlise das fases, bem como de suas categorias, e da maneira como interagem na experincia da famlia permitiu identificar o processo denominado Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento. Cada uma das fases vividas pela famlia consiste em desafios para os quais ela precisa empreender aes, a fim de super-los, em um fluxo contnuo de ao.

A teoria substantiva
A experincia comea com a famlia vivendo o impacto da tragdia, caracterizada pelo anncio do acidente e/ou da internao da criana na UTIP. A famlia encontra-se vivendo um pesadelo. Neste incio da experincia, surpresa com a ocorrncia do acidente, ela fica preocupada com o prognstico e amedrontada com a possvel morte da criana. A notcia da tragdia a causa deste processo acerca do significado de ter de decidir sobre a doao de rgos do filho. O desconhecimento dos detalhes dos momentos que antecederam a tragdia ou do que causou o agravamento do quadro clnico faz com que a famlia se perceba sem recursos para entender o que levou a criana a esta situao e passa a viver a experincia tendo um vazio na histria da tragdia. A famlia procura significados e respostas atual condio de sade do filho e sua prpria condio como unidade familiar. O que visto, ouvido e experienciado permanece com ela durante todo o processo. A sua experincia segue com a piora do quadro clnico. Esta outra condio causal a pe diante da experincia de receber do mdico a notcia da provvel morte enceflica e a apresentao da possibilidade da doao de rgos, dando incio segunda fase da experincia, que caracterizada pela famlia trabalhando com as incertezas da morte enceflica. O anncio desta contingncia do processo a morte enceflica faz com que a famlia elabore estratgias que diminuam suas incertezas e que a ajudem a compreender e a aceitar a possibilidade da morte da criana. Assim, os familiares agem precisando definir a realidade no que diz respeito gravidade do estado de sade da criana. Compreender as mudanas nas condies clnicas da criana e aceitar a morte enceflica, reconhecendo a morte do filho a condio que determina a disposio da famlia em considerar, ou no, a doao de rgos. A famlia est vivenciando uma situao nova, inusitada, repleta de eventos pouco famiTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Jan-Mar; 17(1): 45-54.

liares para ela e, por isso, vai gerando estratgias que a auxiliem a enxergar a realidade. O suporte social influencia fortemente na reduo das incertezas. Os significados e respostas vo surgindo medida que os familiares interagem com os profissionais de sade, amigos, membros da famlia e com o meio. A famlia interpreta a situao e busca nas interaes sociais uma confirmao para sua interpretao. As conversas com familiares e amigos ajudam a confirmar sentimentos, percepes e valores. A confirmao da realidade definida ou o oferecimento de novas formas de enxergar a situao ajudam na reduo da incerteza. Ela adquire conhecimento sobre o ambiente, as pessoas e a situao e, assim, associa novos conhecimentos, reduzindo suas incertezas at se dar conta da complexidade e gravidade do caso. A credibilidade na equipe de sade constitui condio determinante no grau de incerteza da famlia. Interaes significativas nas quais ela consegue estabelecer um vnculo de confiana com a equipe, ou com determinado profissional, diminuem seu grau de incerteza na situao. Tais interaes ocorrem quando identifica o interesse do profissional pela situao do filho. Independente da causa da tragdia que resultou na provvel morte enceflica da criana, a famlia encontra-se preocupada, amedrontada e exausta de tanto sofrimento pelo risco de vida da criana e perplexa com a surpresa do estado crtico anunciado pela equipe. Neste contexto de dor e sofrimento, compreender as informaes recebidas e interpretar os comportamentos da equipe torna-se um desafio. A construo desta nova realidade no uma tarefa simples e pode levar tempo. A famlia capaz de entender o conceito de morte enceflica, mas, diante da experincia que est vivenciando, precisa de seu tempo para que este conceito faa sentido na sua realidade. Muitas vezes, os pais no dispem do tempo de que necessitam para refletir e se dar conta da gravidade do estado clnico do filho e, portanto, no conseguem definir a realidade da mesma forma que a equipe mdica, deparando-se com diferentes realidades. Trabalhando com as incertezas da morte enceflica o componente do processo que habilita ou no a famlia a definir a realidade. A partir do momento em que ela se conscientiza de que tem um problema para resolver decidir sobre a doao de rgos inicia-se uma srie de redefinies em relao ao que considera certo. Dessa maneira, vai manejando o problema da deciso, orientada

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a atingir seu objetivo de ir Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento de todos. O Interacionismo Simblico7 descreve o ser humano como imprevisvel e ativo no mundo. A deciso familiar imprevisvel nesta situao, mas a famlia vai avaliando a carga da deciso, pois sabe que o carter definitivo da deciso exige que ela se saia bem, escolhendo a melhor opo. Buscando recursos para atingir seu objetivo, interage com familiares, com a equipe e com outras pessoas do mesmo contexto social. A famlia observa as possveis reaes da criana, o ambiente e faz um balano da situao e do prprio self em relao quela situao. O futuro importante para definir e avaliar a carga da deciso. A tomada de deciso depende, em parte, das possveis conseqncias futuras. A famlia sabe que a deciso, seja ela qual for, tem conseqncias e tenta imagin-las, antes de agir. A famlia imagina-se no futuro em ambas as situaes: autorizando a doao, ou no autorizando a doao de rgos. O futuro constitui objeto social para a deciso. Manejando o problema da deciso representa as estratgias da famlia Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento, que podem ocorrer de diferentes maneiras e em diversos nveis do sistema familiar. A famlia pode trabalhar chegando a um consenso quanto deciso; um nico membro da famlia pode assumir decidindo sem consultar os outros membros ou um ou mais deles acabam concordando com os outros, mesmo sem aceitar a deciso. O conjunto da experincia evidencia os fatores que podem estimular ou inibir a famlia a consentir com a doao de rgos. Ela deparase com o objeto social doao de rgos, que definido como dar vida a outras pessoas. Para a famlia considerar esta possibilidade, implica, necessariamente, que ela reconhea que o quadro irreversvel e que a criana est morta. Diante desta condio, a deciso de autorizar a doao direcionada, tambm, por um aspecto moral, que determina a ao de salvar a vida de outras pessoas e tem como objetivo minimizar a dor e aliviar o sofrimento, durante o processo de luto. esta definio que ajuda a famlia a agir, autorizando a doao. Esta estratgia da famlia o que a auxilia a dar significado vida e morte da criana. No entanto, a negao da realidade da morte da criana ou a construo de qualquer outra realidade impede a disponibilidade da famlia em autorizar a doao de rgos. Nesta situao, a estratgia de autorizar a doao tem o significado

de admitir a morte do filho e isto, a famlia ainda no pode aceitar. Sente-se cmplice diante da possibilidade de estar alterando o curso natural da histria. Considera que o momento da morte estaria sendo demarcado pelo momento da retirada dos rgos, e isto no natural. A possvel variao cronolgica do momento da morte da criana caracteriza-se como a co-variante do processo de tomada de deciso quanto doao de rgos do filho. Nesta condio, a famlia opta, ento, por outra estratgia: no autorizando a doao. Isto no quer dizer que seja uma deciso fcil, mas sim, que ela se encontra to saturada pelas emoes da experincia que prefere se manter em um contexto no qual se sinta mais segura, sem novas notcias ou eventos desconhecidos. A estratgia utilizada pela famlia a de evitar mais incertezas e assim se pronuncia, no autorizando a doao de rgos. Tal procedimento significa que, autorizando ou no a doao de rgos, a deciso da famlia comandada pelo objetivo de aliviar o sofrimento de todos, acreditando estar escolhendo a melhor opo. Ela sofre ao ter de tomar a deciso, mas define como sendo sua obrigao. A prioridade agora aliviar a dor fsica e emocional que cada um possa estar vivendo criana e famlia. Faz parte do processo, ainda, em um contexto de sofrimento que est continuamente presente enquanto a famlia vai vivendo o luto, a conseqncia de ir reconstruindo a histria da morte da criana. O processo de aceitao da morte do filho e da nova condio do sistema familiar so elementos essenciais ao esforo consciente da famlia rumo aprendizagem de como continuar vivendo. Algumas famlias no conseguem pensar em um cotidiano sem a presena do filho, razo pela qual desenvolvem aes prolongando a presena da criana. A famlia precisa de um tempo maior, a fim de desenvolver estratgias e abrir um espao perda e seguir em frente com a vida. Ela rev sua histria refletindo, avaliando, dando significado s suas aes e confirmando a deciso como certa. A forma como define a vida e a morte da criana torna-se a base para seu comportamento, bem como para o encaminhamento de sua prpria vida. Se, por um lado, a deciso da autorizao da doao conforta e ajuda a famlia a ir dando sentido morte da criana e prpria vida, por outro, no poder conhecer o receptor lhe uma grande frustrao. A famlia segue sua vida tendo a expectativa de conhecer o receptor e passa a conviver com esta conseqncia do processo. Esta interao simblica famlia e sociedade tornaTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Jan-Mar; 17(1): 45-54.

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se permanente para as famlias que autorizam a doao. Ela interpreta esta ao social, reage e demonstra sua frustrao e expectativa. Ento, pode-se dizer que o processo Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento representa a experincia da famlia, que abordada sobre a possibilidade da doao de rgos do filho e precisa tomar uma deciso. A experincia ocorre com um fluxo contnuo de ao gerado pelas interaes presentes no processo de cada membro e de todos os sistemas. Os diferentes sistemas se formam e se reestruturam durante a experincia vivida. O processo indica a experincia vivida pela famlia consciente de querer oferecer o melhor para o filho e para a unidade familiar antes e depois da morte da criana. As quatro fases de transio no s reforam a natureza dinmica da experincia da famlia no processo de tomada de deciso, mas, o mais importante, demonstram que o tempo limitado do qual ela dispe para se dar conta da terminalidade da vida do filho uma condio que pode impedir uma deciso no sentido de doar os rgos, j que, diante do caos que vivencia, precisa de tempo para dar um sentido s conseqncias irreversveis que a morte do filho vai acarretar para suas vidas. Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento representa o processo vivido pela famlia na busca por uma trajetria que as livre da mais profunda tristeza para algo melhor.

DISCUSSO
A teoria substantiva apresentada oferece uma viso de como podem funcionar os limites da famlia e demonstra a reciprocidade entre estes limites e a tomada de deciso. A tomada de deciso ocorre mediante alianas, coalizes, consensos, ou no. Pode ocorrer sob forte influncia de outras geraes da famlia, como avs. As decises feitas fortalecem ou fragilizam os limites ou fronteiras da famlia. As histrias familiares revelam crenas da famlia sobre a morte, a doena, o corpo e, tambm, sobre a doao de rgos. Estas crenas podem diferir entre os membros da famlia, bem como entre a famlia e a equipe de sade. As habilidades da famlia para uma comunicao interna e a forma como a equipe trabalha com estas diferenas podem, ou no, gerar conflitos. Estes dados tambm foram encontrados em um outro trabalho realizado com famlias que preTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Jan-Mar; 17(1): 45-54.

cisavam tomar decises sobre o final da vida de um de seus membros. As autoras salientam que as crenas da famlia tm implicaes nas decises e afirmam que estas crenas devem ser discutidas abertamente na famlia.14 A construo da realidade da morte do filho importante para que a famlia possa iniciar uma trajetria de recuperao e um processo de deciso, e este trabalho apontou para uma construo social da realidade. As famlias tm muito que falar, no s sobre suas interaes individuais e familiares na atividade da construo da realidade, mas tambm sobre a forma como os outros ajudaram ou decepcionaram-nas na construo desta realidade. A morte do filho no s um processo biolgico, mas tambm um processo cognitivo e emocional. A construo de uma nova realidade para a famlia que vivencia o luto pela morte do filho significa a transformao de ter uma criana que viver uma longa vida, para ter uma criana que est morrendo, ou que j est morta. A famlia precisa de um tempo para se dar conta desta nova realidade. Para construir uma nova realidade diante da morte de um filho, os pais precisam aterrissar para pensar, sentir, agir, relacionar-se, decidir e falar. Esta aterrissagem precisa vir com as palavras, mas poucos pais tm a capacidade de lidar com a morte do filho verbalizando precocemente. Ao contrrio, eles so constantemente desafiados pelas palavras utilizadas pelos outros, uma linguagem que os pressiona em direo realidade que parece estranha e que pode lev-los a perspectivas, entendimentos e identidades que so inaceitveis.15 As interaes sociais mostraram-se extremamente importantes neste processo. A famlia ressalta a influncia positiva dos amigos e parentes no processo de deciso e apresenta, enfaticamente, como a conversa com parentes pode lev-la a enxergar a morte iminente do filho, abrindo-se ento para a possibilidade da doao dos rgos. importante ressaltar que, em nossa perspectiva, a influncia positiva no aquela que leva a famlia a autorizar a doao, mas sim, a que conduz a famlia a uma trajetria de recuperao do sofrimento, seja ela autorizando, ou no, a doao de rgos. Mais do que novas tcnicas, precisamos de ferramentas conceituais orientadas interveno. O suporte social famlia que vivencia a doena tem sido pensado e argumentado como cuidado de enfermagem no sentido de ajud-la a reconhecer suas redes de suporte fortalec-las e utiliz-las nas situaes de estresse e transio durante a fase

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de hospitalizao. O suporte social fundamental para a manuteno da sade fsica e mental, podendo facilitar o enfrentamento de eventos estressantes e permitir efeitos benficos a quem est vivenciando uma situao de estresse.16-17 Outra contribuio importante deste trabalho se constitui na compreenso da influncia da incerteza no processo de deciso familiar. A descoberta da influncia da incerteza sobre a definio da realidade e, conseqentemente, sobre a deciso familiar tem implicaes principalmente no processo de deciso da famlia. A diferena mais importante entre famlias que autorizam e as que no autorizam a doao de rgos, diz respeito percepo da famlia a respeito do momento em que foram abordados.18 As famlias que no permitem a doao referem-se a uma abordagem precoce. Nosso estudo mostrou que isto ocorre, pois estas famlias no dispuseram de tempo suficiente, para construir a realidade da morte do filho. A morte no fazia parte da realidade delas, no momento em que foram abordadas. Elas vivenciavam a incerteza em relao ao diagnstico e prognstico da criana. Desta forma, preciso olhar mais profundamente as implicaes deste conceito. O conceito de incerteza quando estudado no contexto da doena, refere-se a inabilidade para determinar o significado dos eventos relacionados doena e ocorre nas situaes onde a pessoa que deve tomar uma deciso, percebe-se incapaz de definir valores aos objetos e aos eventos, ou no consegue prever resultados.19:101 Os sinais de dificuldade de adaptar-se incerteza referem-se habilidade de lidar com as estratgias para manipul-la conforme seu prprio desejo: reduzindo-a quando avaliada como um perigo, ou mantendo-a quando avaliada como uma oportunidade. Esta avaliao no esttica, podendo variar na trajetria da doena.20 Desta forma, quando a famlia considera que mais seguro no saber de nada, ela opta por permanecer com a incerteza, negando a realidade. Por outro lado, quando avalia a incerteza como algo insuportvel na experincia, ela utiliza-se de estratgias a fim de reduz-la. Uma pessoa em um estado de incerteza existe no presente, mas incapaz de aceitar o futuro como uma realidade. Os planos para o futuro so percebidos como muito ameaadores. A esperana est paralisada na incerteza da pessoa.21-23 Aplicando a teoria que relaciona a incerteza aos conceitos de esperana, sofrimento e

resistncia, aos resultados deste trabalho, temos que a incerteza est presente na famlia, como um estado dinmico no qual a mesma vacila entre a resistncia do presente dar-se conta do estado crtico do filho e o sofrimento da inabilidade para atingir o objetivo salvar a vida do filho. A famlia encontra-se preocupada, amedrontada, exausta. Neste contexto, compreender as palavras e aes da equipe de sade torna-se um desafio. O perodo desde o diagnstico, bem como os sintomas presentes na criana precisam ser considerados para o planejamento da interveno.23 Quando a incerteza avaliada negativamente, intervenes no sentido de ajudar a famlia devem ser implementadas. A credibilidade na equipe, familiaridade nos eventos e sintomas e suporte social foram identificados como os antecedentes necessrios para identificao do grau de incerteza.19 preciso considerar estes aspectos na abordagem da famlia, reduzindo o desencadeamento de uma alta incerteza.
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CONSIDERAES FINAIS
Este trabalho relata a realidade das histrias trazidas pelas famlias, a partir da perspectiva de que as famlias entrevistadas so experts em suas prprias experincias e realidades e que existe um valor enorme em considerar seriamente o que elas tm para dizer a partir de suas prprias perspectivas. O trabalho apresenta uma teoria substantiva sobre o processo de deciso familiar quanto doao de rgos do filho. A teoria classificada como substantiva porque limitada a uma situao e contexto especfico.11 Uma teoria formal poder ser gerada quando o processo de deciso familiar for estudado em mltiplos contextos. A proposta desta anlise foi de iluminar a existncia de fenmenos a fim de explicar a complexidade dos dados. Os resultados trazem contribuies para clarificar conceitos utilizados em modelos tericos sobre as diferentes experincias da famlia com a doena e sugerem algumas direes que trabalhos futuros com famlia devem abordar. A experincia da famlia ocorre num contexto de relacionamentos interpessoais que afetam crenas, emoes, comportamentos e decises. A morte cerebral e a doao de rgos so prticas culturais contemporneas. preciso considerar as dimenses culturais, cientficas e filosficas que constituem este campo de decises em torno da morte, doao e transplante de rgos.24
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O processo de deciso familiar na doao de rgos do filho...

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Como havia sido previsto, o conceito de sistema familiar foi til na descrio das aes da famlia associadas ao processo de deciso no contexto do luto. Este estudo demonstrou que a histria contada pela famlia revela dados sobre sua dinmica familiar, assim como nos oferece detalhes de estilos utilizados por ela nas situaes de resoluo de problemas. Conseqentemente, os resultados apontam estratgias que podero ser utilizadas para ajudar a famlia na tomada de deciso. A narrativa da famlia a respeito da sensibilidade do profissional que atende seu filho, para a experincia que estavam vivendo, expe o papel fundamental de reconhecimento do sofrimento e acolhimento que deve ser realizado pela equipe de sade e aponta para uma obrigao da academia em repensar este aspecto da formao. Este estudo demonstrou que, quando o contexto promove a aceitao do sofrimento, acolhe dvidas, proporciona tempo para a famlia compartilhar idias e sentimentos, facilita o acesso ao suporte social, oferece as informaes necessrias, a famlia pode caminhar por uma trajetria de recuperao na qual o processo de deciso acontece com menos conflito. Trabalhar com a famlia, respeitando estas condies ajuda seus membros a construrem significados e uma nova realidade s experincias e interaes, podendo oferecer suporte uns aos outros, minimizando assim o sofrimento. Desta forma, deve-se pensar no processo de deciso familiar, contemplando possibilidades de interaes da famlia com outros sistemas capazes de oferecer o suporte social de que a famlia precisa. Isto implica, definitivamente, abrirmos as portas do hospital, mas principalmente, implica expandir o foco de captao de rgos, para tambm querer cuidar da famlia, durante a experincia de morte e luto. Em vez de oferecermos a possibilidade da doao e depois abandonarmos a famlia, podemos extrair o melhor da famlia estimulando processos fundamentais para encorajar seu crescimento diante do caos. A interveno precoce constitui uma medida preventiva e nossa obrigao enquanto enfermeiros.

REFERNCIAS
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Bousso RS

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Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2008 Jan-Mar; 17(1): 45-54.