1 La familia 2 Cmo funciona mi cuerpo 3 Historia del VIH 4 Las consultas en el hospital 5 Confiar y compartir 6 Un da cualquiera

7 Mis amigos del hospital 8 La medicacin

La familia
FUNDACIN LUCA Roser Calafell

9 El futuro 10 Los derechos de los nios

Subvencionado por:

Secretara del Plan Nacional sobre el SIDA

La familia
Ilustraciones de Roser Calafell

FUNDACIN LUCA
Xavier Clusella Nria Curell Cludia Fortuny Marina Galdeano Pilar Garriga Patricia Madrigal Antoni Noguera

Hola! Soy Luca y tengo diez aos. Hoy me gustara presentaros a mi familia. Magdalena es mi madre, tiene cuarenta y un aos y trabaja en un hotel.

Jordi es mi padre, tiene cuarenta y cinco aos y trabaja en un banco. lex es mi hermano y tiene doce aos, y Clara es la pequea y tiene un ao y medio.

lex y yo vamos al mismo colegio, y Clara empezar este ao en la guardera. En verano vamos unos das con los abuelos de Matar, Rosa y Miguel, y tambin con los abuelos de Mallorca, Dora y Jan. Somos una familia feliz y todos nos queremos muchsimo. Cuando nos reunimos para celebrar alguna fiesta, somos un montn.

Nuestra familia es como cualquier otra familia. Nos pasan cosas buenas que nos alegran, nos pasan cosas que nos preocupan y cosas que nos entristecen. Pero en algo es diferente de otras familias: nosotros nos tenemos que cuidar mucho porque somos seropositivos.

Bueno... todos, todos, no. Slo pap, mam y yo estamos infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Yo he estado un poco enferma. Pero ahora me encuentro muy bien! Queris que os explique qu es el VIH?

Si tienes la infeccin por VIH es posible que no lo sepas inmediatamente; te puedes encontrar bien y no tener ningn sntoma. Cmo lo podemos saber? Pues cuando pasa el tiempo y se manifiesta la enfermedad, o hacindonos un anlisis especial. Si tienes esta infeccin debes cuidarte mucho, tomar la medicacin y hacer todo lo que te recomiende el mdico.

Sabes que el VIH puede entrar en el cuerpo de tres maneras diferentes? Os lo explicar con el ejemplo de Mara y Juan (Mara tiene la infeccin por VIH y Juan no).

Qu pasara si la sangre de Mara entrara en el cuerpo de Juan y se mezclara con su sangre? Pues que Juan podra infectarse por el virus del VIH. Qu pasara si Mara y Juan se quisieran y tuvieran relaciones sexuales sin preservativo? Pues que Juan tambin podra infectarse por el virus del VIH.

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Qu pasara si Mara tuviera un hijo? Pues que el hijo podra infectarse. Pero, atencin! Las tres situaciones pueden evitarse si tenemos cuidado:

No teniendo contacto directo con la sangre de los dems. Utilizando siempre preservativo en las relaciones sexuales. Tomando una medicacin durante el embarazo y en el momento del parto; y tambin tendremos que drsela al recin nacido durante los primeros meses de vida, en que, adems, deber tomar leche artificial (NUNCA del pecho de la madre!).

Piensas que por el aspecto fsico puedes saber quin tiene el VIH? Noooo! Slo lo podemos saber haciendo un anlisis especial. Mis padres no saben en qu momento se infectaron por el VIH. Piensan que antes de conocerse haban querido a otras personas y tuvieron relaciones sexuales sin preservativo. Y se infectaron con el VIH (como le poda haber pasado a Juan o a Mara).

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Os acordis de mi hermano lex? Mis padres eran seropositivos

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(aunque todava no lo saban!), pero tuvieron un nio fuerte y sin el virus. Veis como hay bebs que no se infectan por el VIH?

En cambio, cuando yo nac ya tena la infeccin, pero nadie lo saba. De hecho, durante los primeros meses de vida era una nia mofletuda y bonita, pero al cabo de un tiempo empec a ponerme enferma.

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Fue entonces cuando me hicieron los anlisis especiales para saber qu me pasaba, y result que mis padres y yo ramos seropositivos. Pasamos un tiempo un poco agobiados porque tenamos que ir muy a menudo al hospital!

Desde que nos enteramos, sabemos que nos tenemos que cuidar mucho, y as lo hacemos: ahora comemos sano, descansamos mucho, tomamos unos medicamentos y vamos a menudo al mdico. Cuando mis padres estuvieron ms tranquilos decidieron que queran tener otro beb. As que mam empez a tomar unas pastillas durante el embarazo y... naci Clara.

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Ahora sabemos que nos tenemos que cuidar un poco ms que los dems, pero... estamos contentos y felices!

ACTIVIDADES
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NOTA PARA LOS EDUCADORES Estos cuentos estn pensados para poder contar a los nios de entre 7 y 13 aos lo que se conoce de la infeccin por VIH y el SIDA: sus inicios; cmo se cree que han aparecido nuevos patgenos que afectan al ser humano; vas de transmisin de esta infeccin; las medidas para prevenirla, y tambin su tratamiento clnico, social y emocional.
Las historias de estos cuentos no se corresponden con la historia de Luca, que dio nombre a la Fundacin. Hay que tener en cuenta diversas consideraciones:
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Dibuja a tu familia. Cuenta la historia: cundo se conocieron tus padres, cundo naciste, cuntos hermanos tienes... Cuenta algo que os haya pasado y que os haya hecho felices, algo que os haya preocupado, y algo que os haya puesto tristes. Busca una fotografa de un grupo de personas en una revista. Quin crees que tiene VIH? Crees que por el aspecto fsico se puede saber si tienes el VIH? Por qu? Hay en tu familia alguien con una enfermedad que hace que se tenga que cuidar mucho? Si quieres, puedes explicarlo... Lee la frase siguiente:
TODOS SOMOS IGUALES / TODOS SOMOS DIFERENTES.

Al tratarse de temas que son complejos para los nios, recomendamos que una persona adulta acompae la lectura de los cuentos para aclarar y comentar sus dudas. El contexto est situado aqu, en nuestro pas. Gracias a que se puede acceder a los tratamientos, la calidad de vida de los infectados es buena, pero esta circunstancia no es igual en el resto del mundo. Hay muchos pases donde tener la infeccin por VIH supone una muerte segura a corto plazo. En cuanto a los tratamientos, se han descrito y comentado los que se utilizan en el momento de la redaccin de los cuentos, pero ha habido otros momentos ms complicados, y tambin es de esperar que evolucionen para mejor. Uno de los objetivos fundamentales de estos cuentos es disminuir el estigma social que acompaa a la infeccin y a las personas que la tienen, informando desde un enfoque lo ms objetivo posible. Todo el conjunto de cuentos est pensado para dar respuesta y trabajar diversas cuestiones cuando los chicos y chicas pidan hablar sobre estos temas. Son unos materiales pensados para ayudar al adulto y facilitar el dilogo con los nios sobre esta infeccin. Para la poblacin infantil en general, estos materiales son herramientas bsicas de informacin para la prevencin de la infeccin por VIH. Para los nios y nias afectados hay cuentos que son para antes de la comunicacin del diagnstico, propio o familiar: el 2 Cmo funciona mi cuerpo, el 4 Las consultas en el hospital, el 5 Confiar y compartir, el 6 Un da cualquiera. Otros cuentos son tiles para tratar cuestiones que los chicos y chicas plantean cuando ya se les habla abiertamente de su diagnstico.

Piensa en tres argumentos y explica la frase anterior.

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Haz una lista de cinco cosas que crees que necesitas cuando ests enfermo. Imagina que eres compaero/a de clase de Luca. Escrbele una carta contndole lo que sientes despus de haber ledo este cuento.

Todos los cuentos contienen un mnimo de 5 ejercicios para la reflexin y la incorporacin de conocimientos.

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La familia
Todos tenemos una familia y una historia familiar.

Subvencionado por el Ministerio de Sanidad y Consumo. Secretara del Plan Nacional sobre el SIDA.

Cmo funciona mi cuerpo

Conceptos de anatoma y fisiologa necesarios para comprender mejor cmo cuidar la salud y hacer una buena prevencin.

Primera edicin: Noviembre 2008 Diseo de la coleccin: Cass Coordinacin del proyecto: Pilar Garriga Roser Calafell, 2005, por las ilustraciones Fundacin Luca, 2008, de la edicin en lengua castellana ISBN: 978-84-246-3086-7 Depsito Legal: B-43.959-2008 Impreso en la UE Impreso en ndice, SL Fluvi, 81 08019 Barcelona
Prohibida la reproduccin y la transmisin total o parcial de este libro bajo ningn formato ni por ningn medio electrnico o mecnico (fotocopia, grabacin o cualquier otro tipo de almacenaje de informacin o sistema de reproduccin), sin el permiso escrito de los titulares del copyright y de la casa editora.

Historia del VIH

Explica el origen del VIH, el descubrimiento del virus y los mecanismos de transmisin de esta infeccin.

Las consultas en el hospital

Para tener un buen cuidado de la salud son necesarios controles frecuentes.

Confiar y compartir
El rechazo social ha inducido a los infectados a hacer prevalecer el derecho a la intimidad para protegerse de la discriminacin y el maltrato. Pero hay que tener en cuenta que llevar este derecho a posiciones extremas puede conducir en muchos momentos a la soledad porque necesitamos relacionarnos. En la vida siempre hay que saber evaluar con quin puedes y quieres compartir tus secretos.

Un da cualquiera
La vida cotidiana de un nio que toma medicacin es diferente, pero por su condicin de nio se han de tener en cuenta otras muchas necesidades, iguales a las de los otros nios.

Mis amigos del hospital

Las vivencias de la infeccin por VIH son muy diversas, y se han querido contemplar otras diferentes a la de Luca.

La medicacin
Explica los mecanismos de los frmacos para evitar que la infeccin progrese y la necesidad de utilizar medicamentos de diversas clases.

El futuro
La esperanza de tener un futuro es el vnculo con la vida. Nos cuenta cmo los chicos y las chicas infectados hacen sus planes de futuro, y las preguntas ms frecuentes que se plantean.

10 Los derechos de los nios

Reflexin sobre la vulnerabilidad de nios y jvenes y sus derechos.