Cuadernos Monograficos Psicobioqumica

Nmero 1 2012

COMUNICACINDEL DIAGNSTICODECNCER

La verdad soportable. G. Peir y P.T. Snchez. Comunicacin y Psicobioqumica. P.T. Snchez,R.Sirera,J.M.SnchezyC.Camps La entrevista inicial diagnstica en

oncologa.J.SanzOrtiz.
Aportaciones desde la psicooncologa a

la formacin en tcnicas y habilidades decomunicacin.A.Bellver

Programas de formacin en tcnicas y

habilidades de comunicacin para MIR de oncologa. La visin del onclogo. A.

Blasco,C.CaballeroyC.Camps Los modelos de relacin teraputica y la

toma de decisiones en oncologa. M.M.

Aires,J.A.Virizuela

"Actividad o inactividad, palabras osilencio,tienensiempre valorde mensaje: influyen sobre los dems, quienes, a su vez, no puedendejarderesponderatales comunicaciones y, por ende, tambincomunican."
Paul Watzlawick, Janet Beavin, y Don Jackson. Teora de la Comunicacin Humana.

EDITAGIPBQC. Valencia. www.psicobioquimica.org Contacto:secretaria@psicobioquimica.org ISSN:2254-917X Copyright2012GrupoEspaoldeInvestigacinCooperativaenPsicobioqumicaClnica

ARAFAELCORTELLYROSAPORTAL,

Quecompartieronlosbuenosmomentos, ynosapoyaronenlosmalosmomentos.

Obra donada al Grupo Espaol de Investigacin Cooperativa en Psicobioqumica Clnica. Autor: Carmen Tormo catora2011@gmail.com Titulo: La Noticia. Dimensiones: 29 x 21 cm. Procedimiento: Tcnica Mixta sobre Papel.

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUMICA

GRUPO ESPAOL DE INVESTIGACIN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA CLNICA COMITEDITORIAL DIRECTORA: DRA. GEMA PEIR. DEP. PSICOLOGA BSICA, CLNICA Y PSICOBIOLOGA. UNIV. JAUMEICASTELLN. COORDINADORA CIENTFICO TCNICA: JULIA M. SNCHEZ. GRUPO DE PATOLOGA OXIDATIVA. DEP. BIOQUMICA Y BIOLOGA MOLECULAR. FACULTAD DE MEDICINA. UNIV. VALENCIA. INCLIVA,VALENCIA. COMITDEREDACCIN MIGUEL DE LAMO. CENTRO DE DIAGNSTICO BIOMDICO. ANLISIS CLNICOS. CONSORCIO HOSPITALGENERALUNIVERSITARIO,VALENCIA. RUBN PALOMO. SERVICIO DE RADIOFSICA HOSPITALARIA. HOSP POLITCNICO Y UNIVERSITARIOLAFE,VALENCIA. LAURAROVIRA.DEP.BIOLOGACELULARYPARASITOLOGA,UNIV.VALENCIA. PEDROT.SNCHEZ.UNIDADDEPSICOLOGACLNICA,DEP.HOSPITALGENERALUNIVERSITARIO, VALENCIA. ASESORESENONCOLOGAMDICA DR. CARLOS CAMPS. SERVICIO DE ONCOLOGA MDICA. CONSORCIO HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO,VALENCIA. DR. JAIME SANZ ORTIZ. SERVICIO DE ONCOLOGA MDICA. HOSPITAL MARQUS DE VALLDECILLA,SANTANDER. DR. JUAN A. VIRIZUELA. SERVICIO DE ONCOLOGA MDICA. HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN MACARENA,SEVILLA.

CUADERNOS MONOGRAFICOS DE PSICOBIOQUMICA

GRUPO ESPAOL DE INVESTIGACIN COOPERATIVA EN PSICOBIOQUIMICA CLNICA

NMERO 1 AO 2012

NDICE
CONTENIDO

1. 2. LAVERDADSOPORTABLE.GEMAPEIR,PEDROT.SNCHEZ...........................................................5 COMUNICACINYPSICOBIOQUMICA.PEDROT.SNCHEZ,RAFAELSIRERA,JULIAM.SNCHEZ, CARLOSCAMPS........................................................................................................................... 13 3. 4. LAENTREVISTAINICIALDIAGNSTICAENONCOLOGA.JAIMESANZORTIZ...............................25 APORTACIONESDESDELAPSICOONCOLOGAALAFORMACINENTCNICASY HABILIDADESDECOMUNICACIN.ASCENSINBELLVER...........................................................33 5. PROGRAMASDEFORMACINENTCNICASYHABILIDADESDECOMUNICACINPARAMIR DEONCOLOGA.LAVISINDELONCLOGO.ANABLASCO,CRISTINACABALLERO,CARLOSCAMPS..45 6. LOSMODELOSDERELACINTERAPETICAYLATOMADEDECISIONESENONCOLOGIA. MARIADELMARAIRES,JUANA.VIRIZUELA....................................................................................... 53

LAVERDADSOPORTABLE
GemaPeir1yPedroT.Snchez2
1

DepartamentodePsicologaBsica,ClnicayPsicobiologa,UniversidadJaimeI,Castelln. UnidadPsicologaClnica,DepartamentoHospitalGeneralUniversitariodeValencia.

INTRODUCCIN Uno de los parmetros que habitualmente se utilizan para determinar el nivel de calidad asistencial radica en la gestin que se realiza con la informacin. Tanto es as, que muchas de las expectativas de lo que actualmente englobamos en el concepto de calidad de vida pasan por la disposicin personal de una buena informacin sobre la salud. Esta necesidad de poder acceder a la mejor informacin posible ha sido reconocida en el primer punto del documento de consenso sobre calidadasistencialelaboradoporlaAmericanSocietyofClinicalOncology(ASCO)ylaEuropeanSociety 1 forMedicalOncology(ESMO) . Enestecontexto,lacapacitacinentcnicasyhabilidadesdecomunicacin(a) aparececadavez ms como una necesidad profesional, a la vez que se consolida como una demanda social, laboral y legislativa. Nuestra sociedad occidental valora manifiestamente el concepto de autodeterminacin personal para poder decidir y elegir (sobre la enfermedad y su tratamiento) de acuerdo a las 2 convicciones ms profundas . Y en la misma lnea rechaza, cada vez con mayor rotundidad el paternalismobasadoenelYosloqueesmejorparati. Establecer esta forma de relacin asistencial requiere, sin embargo, por parte de los profesionales sanitarios y en especial de los mdicos onclogos de un importante esfuerzo formativo 34 enloreferentealashabilidadesytcnicasencomunicacineinformacin. En Espaa el diagnstico y pronstico del Cncer se realiza habitualmente dentro del contexto delserviciopblicodesalud,enbuenapartedurantelaprimeraentrevistaenelServiciodeOncologa Mdica.Contextoquemarcatantolainformacinquerecibeelpacientecomolaslneasasistenciales. Por sus caractersticas propias, el cncer, mayoritariamente se detecta a travs del hallazgo azaroso porpruebasenlaatencinespecializadanooncolgica.Aunqueenlasltimasdcadashemosasistido
a

Vase en este nmero los artculos de Ascensin Bellver: Aportaciones desde la psicooncologa a la formacin en tcnicas y habilidades de comunicacin. Y de Ana Blasco, Cristina Caballero y Carlos Camps: Formacin en tcnicas y habilidades de comunicacin para MIR de Oncologa.

LAVERDADSOPORTABLE

a un importante cambio en la percepcin de la enfermedad oncolgica por parte de la sociedad espaola no parece tan lejano el tiempo en que en las consultas espaolas la palabra cncer no se pronunciaba cuando el enfermo estaba presente y la familia se una bajo la llamada conspiracin del 5 silencio . EL CONCEPTO DE VERDAD SOPORTABLE EsteconceptosurgienEspaaeneseperiododetransicinentreelsilenciomdicofamiliary el actual derecho a conocer, estableciendo un puente entre el paternalismo mdico y la visin actual de decisin compartida. Las caractersticas del sistema sanitario espaol favorecen que en el proceso de llegar los pacientes al Servicio de Oncologa Mdica puedan haber recibido una informacin muy 67 variable, que como mostrbamos en una investigacin realizada por nosotros puede ir desde una informacin claramente especfica hasta prcticamente ninguna informacin. Esta enorme diversidad de informacin previa, requiere de un esfuerzo aadido por parte del onclogo (b) ya que sobre l se deposita el dficit informativo y formativo del paciente y sus familiares. Es precisamente en este 8,9 marco en el que naci y se desarrollo el concepto de Verdad Soportable , que en sntesis mantiene que la informacin debe adaptarse a las necesidades del paciente y de alguna manera a lo que el pacientequieresaber. La verdad soportable sin duda represent en su momento un importante avance en la relacin onclogo paciente, pero a la vez gener una dificultad a la hora de ponerlo en prctica, especialmente para los onclogos jvenes. Puesto que se espera del onclogo, que sea capaz de reconocer ya en la primera entrevista las necesidades del paciente y evaluar el probable impacto emocional (c) que la informacin puede generar en l y en sus familiares. Comunicar la verdad soportable,sepuedeconvertirparaelonclogoenunpuzlededifcilsolucininmediata. que justificaban la lnea de En la dcada de los noventa fueron numerosos los estudios omitir ante el paciente los aspectos negativos de la enfermedad (incluyendo el diagnstico o el pronstico) basndose en la suposicin de que los pacientes no queran recibir malas noticias. Esta posicin obviaba algunas de las cuestiones ms profundas y ticas del debate: Cmo percibe el paciente la sintomatologa y los efectos de unos tratamientos cada vez ms agresivos sin una informacin clara, o creyendo que no tiene una enfermedad importante; Cmo se puede mantener la esperanzasinhablardela enfermedad, singenerar confianza,respondiendoalaspreguntassobresus preocupaciones y angustias con evasivas y silencios; y especialmente polmica, la reflexin sobre la dignidadqueleotorgamosalpacientecuandonolepermitimossaber.
10 14

Vase en este mismo nmero el artculo de Jaime Sanz Ortiz: La entrevista inicial diagnstica en oncologa.

Vase en este mismo nmero el artculo de Pedro T. Snchez, Rafael Sirera, Julia M. Snchez y Carlos Camps: Psicobioqumica y Comunicacin.

G.PeiryP.T.Snchez

Una de las aportaciones ms importantes de la verdad soportable fue la de reconocer la necesidad de mirar al paciente como un individuo concreto y peculiar. No lo mismo sirve para todos. Pero en su desarrollo, es posible que se cometiera el error de establecer una relacin directa entre informacin y esperanza. No podemos afirmar que un paciente desinformado de que padece un cncer de pulmn estar esperanzado, igual que no podemos afirmar que estar desesperanzado si conocequepadeceuncncerdepulmn. LA VIGENCIA EN LA ACTUALIDAD DE LA VERDAD SOPORTABLE Las respuestas a estas preguntas creemos que debemos encontrarlas en el desarrollo de las 15 habilidades y tcnicas de comunicacin . Nuestra experiencia nos reafirma en que el impacto emocional est claramente ms ligado al estilo de comunicacin del onclogo que a la informacin misma que transmite. Por otra parte, se equivocan quienes piensan que estas habilidades y tcnicas tienen un carcter innato o los que consideran que forman parte de una formacin secundaria, pues afortunadamentenotienenqueverconnuestrapersonalidadnimejoranconelgradodemotivacino de voluntad, ni siquiera se trata de un aprendizaje simple por la acumulacin de aos de ejercicio profesional o por la lectura de textos. La capacitacin en habilidades y tcnicas de comunicacin requiere de un programa de aprendizaje especfico, pero en la actualidad sigue teniendo un escaso peso en el currculo formativo del onclogo, dejndolo a menudo al criterio y al esfuerzo personal de 3 cadaOnclogo . A pesar de la importancia de este tema son escasas las investigaciones realizadas en nuestro passobrelaspreferencias deinformacincomunicacindelospacientesosobrelaprcticarealizada 6,7 porlosonclogos.Enelestudioquerealizamosen2004/2005 enelqueanalizamosunamuestrade 100primerasconsultasconsecutivasdepacientesqueacudieronalServiciodeOncologaMdicapara valoracin clnica, con un nico criterio de inclusin que era el no haber consultado previamente con otro Servicio de Oncologa. Observamos el mantenimiento de una tendencia simple: subir paulatinamente el nivel de informacin, como si fueran los escalones de una escalera, de forma que segn el conocimiento que de la enfermedad le relata el paciente, el onclogo tenda a subir al siguiente escaln (por ejemplo, Quiste, Tumor, Tumor Maligno, Cncer), excepto en el diagnstico especfico del Cncer de Mama donde la progresiva concienciacin social y el screening mamogrfico generan un contexto diferente. Esta norma no escrita y coherente con el planteamiento expuesto de la verdad soportable se mantiene entre los onclogos jvenes aunque se muestra de forma ms evidentealhablardelpronstico,posiblementeporsereltemamscomplejodelaentrevistainicial. Aceptarlarealidadespecialmentecuandoesnegativarequieredeuntiempodeadaptacin
19 7,17 16

, para un desarrollo correcto de este proceso es fundamental la relacin establecida (d) y no tener prisa, la informacin debe repetirse y clarificarse a lo largo de las sesiones. Este es uno de los puntos 20 fundamentales del modelo de cuidados continuos estar presentes durante todo el proceso
VaseenestenmeroelartculodeMdelMarAiresyJuanA.Virizuela:Losmodelosderelacinteraputicay latomadedecisionesenOncologa.

LAVERDADSOPORTABLE

neoplsico atendiendo a las necesidades del paciente y familiares. As el tratamiento contempla una atencin integral e integradora de los diferentes niveles sanitarios, para que en funcin del tipo de neoplasia y la fase en que se encuentre, sea optimo el tratamiento dirigido bien hacia una terapia curativaobienhaciaunaterapiapaliativaodecontroldelossntomas. La buena informacin est fundamentada en ser fruto de una decisin planificada, sopesada, clara, sencilla, concreta, no incluyendo valoraciones u opiniones personales, concebida para despejar las dudas y aliviar sufrimientos intiles. Por tanto el propio acto de informar debe ser considerado como un instrumento eficaz para incrementar la comunicacin y sobre todo la confianza entre el onclogo y el paciente y sus familiares. Este esfuerzo por conocer al otro implica que nuestra comunicacinnosecentresimplementeenunintercambiodeinformacinmdicaversusdequejaso sntomas, sino en todos aquellos aspectos de relacin basada en la comprensin mutua y el respeto. EnestesentidopreconizamoslanecesidaddeestablecersiempreunaRelacinAfirmativaenelmarco de un modelo de decisin compartida, donde el mdico aporta su conocimiento y experiencia mientrasqueelpacienteaportasusnecesidades,creenciasyvalores. Ms all del nivel concreto de informacin sobre el diagnstico, el pronstico y los diversos tratamientos posibles con sus correspondientes ventajas e inconvenientes, nos preocupa que desbordados por una demanda que no hace sino crecer olvidemos la vulnerabilidad del paciente, que requiere de nuestra plena atencin e inters, necesitamos fomentar la esperanza del paciente. La esperanza es nuestro objetivo comn, necesitamos agotar todas y cada una de las posibilidades de lo posible,porquemsalldeestaesperanza,cuandoellaseagota,solamentenosquedancomohasido 2123 puestoderelieveporotrosautores lascreenciasyvalorespersonales. Un estudio interesante que tiene como objetivo evaluar la Calidad de la Asistencia Oncolgica 24 enEspaarealizadoenel ao2007porlaUniversidaddelosPacientes ,aborda,entreotros,eltema de la verdad soportable. Tanto en sus deliberaciones como en las recomendaciones que plantean, el acceso a la informacin est presente en un contexto de atencin integral donde el paciente sienta que le es comunicada suficiente informacin; donde el paciente siente que es apoyado, atendido y tenido en cuenta sus peculiares circunstancias de vida; donde el mdico onclogo ha establecido una buena relacin de comunicacin y accesibilidad lo cual tambin garantiza una buena adherencia al tratamiento. Donde se hace patente la importancia dentro del sistema de informacin de la simplicidad en la informacin dirigida al paciente, que no quiere decir la no informacin. An as se reconoce la variabilidad en la calidad asistencial que existe en los diferentes centros oncolgicos espaoles. La referencia ms interesante en la literatura es la gua de entrevista SPIKES , que desarrollo 6etapasopasosatenerencuentaalahoradehablarconelpacientesobresudiagnstico.Estosson: Preparar el contexto fsico ms adecuado; averiguar cunto sabe el paciente; encontrar lo que el paciente quiere saber; compartir la informacin; responder a los sentimientos del paciente y planificacinyseguimientodelproceso.
25,26

G.PeiryP.T.Snchez

A MODO DE CONCLUSIN Si informar significa dar noticias sobre algo, comunicar al paciente aspectos de su enfermedad tiene el objetivo de compartir con l un conocimiento. Ese conocimiento es un derecho tico que tiene el propio paciente aunque en ningn caso se puede considerar una obligacin, por tanto, le corresponde a l la decisin de hasta dnde quiere llegar a conocer. Dado que nuestra obligacin profesional es informar al paciente, el sentido de esa informacin tiene que tener un significado de ayuda para conocer una realidad, permitindole seguir tomando sus propias decisiones. Sin embargo, tenemos que aceptar que la informacin nunca es neutra, segn el contexto, la forma de transmisin, las expectativas la misma informacin se puede convertir a los ojos del paciente en una buena o en unamalanoticia. Debemos pues ser conscientes y afirmar todas las ventajas intrnsecas que nos depara el hecho deestablecerunabuenacomunicacin:

Nosayudaabasarlarelacinenelrespetoyenlaconfianza. Humaniza el tratamiento incrementando tanto la calidad de vida del paciente como su satisfaccin por el trato recibido, optimizando su nivel de adaptacin emocional a la enfermedad al disminuir los miedos, el sentimiento de soledad, la angustia y la incertidumbre delproceso. Mejora tambin la sensacin de autocontrol y por tanto su autoestima dndole fuerzas para enfrentarsealosmomentosmsdurosdelaenfermedad. Disminuyesignificativamenteelniveldeestrsprofesional;facilitaelcontroldelossntomase incrementalasatisfaccinyadherenciaaltratamientoprescrito.

Elcambiodeparadigmaquesehaproducidoenestosltimosaosalahoradecomunicarel diagnstico supone un nuevo planteamiento en su abordaje. El hecho de que los avances cientficos y la aceptacin cada vez mayor de un abordaje integral, se trasladen al sistema de salud, ayudarn a generar resultados ptimos. Es desde esta aproximacin desde donde se hace necesario la formacin y elaboracin de protocolos de comunicacin, que apoyen la labor del onclogo y la satisfaccin del paciente.

LAVERDADSOPORTABLE

BIBLIOGRAFA

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G.PeiryP.T.Snchez

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COMUNICACINYPSICOBIOQUMICA
PedroT.Snchez1,RafaelSirera2,JuliaM.Snchez3yCarlosCamps4
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UnidadPsicologaClnica,DepartamentoHospitalGeneralUniversitariodeValencia. DepartamentodeBiotecnologa.UniversidadPolitcnicadeValencia.

Departamento de Bioqumica y Biologa Molecular. Facultad de Medicina. Universidad de Valencia. INCLIVA. ServiciodeOncologaMdica.HospitalGeneralUniversitariodeValencia.

INTRODUCCIN Comunicar significa poner en comn o en relacin. La comunicacin es por tanto un concepto que requiere de varias personas e incluye tanto los aspectos verbales como no verbales (posturales, etc).La necesidaddeformacinen habilidadesytcnicasde comunicacinporpartedelosonclogos cobra cada vez ms importancia en el contexto clnico. Especialmente si asumimos que estas habilidades no tienen un carcter innato ni dependen de la buena voluntad, no se aprenden por la experiencia,yrequierendeunaprendizajeespecfico. Las bases de una buena comunicacin son relativamente sencillas: Basar la relacin en el respeto, la confianza y la colaboracin; saber escuchar; reconocer nuestras emociones y entender las emociones de los pacientes; saber dar informacin (no presuponer nada, aprender a reducir la incertidumbre,concretarlaspreguntasylasrespuestas),conseguirlacolaboracindelpacienteydela familia en el tratamiento, negociar los desacuerdos, centrarse en lo que se puede hacer y mantener una actitud positiva. Todo esto nos ayuda a asistir al paciente en la toma de decisiones para articular 14 unplandetratamientointeligibleypersonalizadorespetandosusvaloresyconvicciones . Tambinsabemosquelamalacomunicacinimplica:dificultadparaelmanejodelossntomasy laadherenciaaltratamiento,incrementodelestrs,losmiedos,lainsatisfaccinylaincertidumbredel paciente, es decir disminuye la calidad de vida del paciente, cuestiona la toma conjunta de decisiones de tratamiento e incrementa significativamente el impacto econmico de la enfermedad para el 56 sistemasanitario .

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COMUNICACINYPSICOBIOQUMICA

COMUNICACIN Y PSICOBIOQUMICA Hace una dcada, cuando iniciamos nuestra primera investigacin sobre la comunicacin del 78 diagnstico de cncer nos interesbamos por la aplicacin del concepto de verdad soportable y por el impacto emocional que mostraba el paciente a partir de la entrevista diagnstica. Nuestros objetivos eran conocer la informacin previa de la que dispona el paciente sobre su enfermedad cuando llegaba al Servicio de Oncologa, valorar las expresiones que utilizaba el onclogo para informarsobreeldiagnstico,yevaluarelestadodenimoposteriordelpaciente. Los resultados obtenidos mostraban que en nuestro pas el inicio del proceso de enfermedad oncolgica era atendido bsicamente por la red de atencin primaria cuando el paciente aquejaba sntomas, o por la atencin especializada en el caso de hallazgos fortuitos al realizar pruebas complementarias. La informacin que reciba el paciente era como constatamos en esos estudios inicialesdeunagranvariabilidad. En aquella poca pensbamos que la respuesta emocional del paciente solamente poda ser adjudicada parcialmente a la forma de comunicacin diagnstica del onclogo, siendo otra parte importante dependiente del concepto de enfermedad percibido por el paciente en relacin a su experienciapreviaconelsistemasanitario. Sin embargo, en diferentes artculos previos ya hemos asumido que el propio desarrollo del 910 cncer(procesoinflamatorio)puedemodularlarespuestaemocionaldelpaciente inclusoantesde la aparicin de sntomas o de que el sistema inicie el proceso de comunicacin o la confirmacin diagnsticaporpartedelonclogo.Siguiendoestalneadepensamiento,hemosdesarrolladotrabajos que muestran que el impacto emocional que observamos pueden ser en parte debido al propio procesopsicobioqumicogeneradoporelcncer.

FIGURA 1. EVOLUCIN DE LAS FASES INVESTIGADAS EN RELACIN A LA RESPUESTA EMOCIONAL DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO DE CNCER

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P.T.Snchez,R.Sirera,J.M.SnchezyC.Camps

Durante esta dcada hemos entrevistado clnicamente a varios centenares de pacientes con cnceryasusfamiliares.Unapartedeellos,considerabaquearazdelacomunicacindeldiagnstico se haba generado un cambio significativo en el estado de nimo, especialmente en cuanto a la aparicin de sintomatologa ansiosa o depresiva. Otra parte, relataba que el cambio en el estado de nimo se haba iniciado a partir de la aparicin de los primeros sntomas fsicos, y en menor cantidad encontramos pacientes o familiares que expresaban que los cambios eran atribuidos a una poca anterioralaaparicindelossntomas(algunoslorelatabancomounasensacindifusadequealgoen el propio cuerpo no iba bien). Aunque entrevistamos y atendimos psicolgicamente a pacientes con todotipodecnceres,lamayoradenuestrasinvestigacionessehancentradoenpacientesconcncer depulmn. En el presente trabajo nos proponemos presentara partir de nuestra experiencia y de los resultados obtenidos en nuestras investigaciones, algunas ideas sobre las posibles lneas a seguir para abordarlacomplejidaddelarelacinentrelosprocesotumoralesyelestadodenimo. PROCESOS TUMORALES Y PROCESOS INFLAMATORIOS El proceso del desarrollo de un tumor es a la vez simple y complejo. La acumulacin de mltiples alteraciones en el genoma (mutacin) en un grupo de clulas les permite iniciar un crecimiento excesivo y desordenado, proliferar, invadir tejidos y rganos, y desplazarse dentro del organismo. Existe una gran diversidad y variabilidad morfolgica de tumores y un gran nmero de alteraciones moleculares oncognicas capaces de desarrollar el proceso tumoral. Las clulas con mutacin tienen una serie de tareas hasta desarrollar el tumor, entre ellas destacan la activacin de los oncogenes y la inactivacin de los genes supresores, generar alteraciones en los mecanismos de reparacin del ADN, suprimir la muerte celular programada (apoptosis), estimular la vascularizacin 11 (angiognesis)yconseguirevitarlarespuestainmunitariadelorganismo . Larespuestainmunitariaeselmecanismodedefensadenuestrocuerpofrenteacualquierservivo osustancia,internaoexterna,potencialmentepeligrosaparanuestroorganismo.Elsistemainmunolgico est conformado como una compleja red, que recluta clulas, molculas solubles, rganos y tejidos, bajo unaestructuradinmicaycoordinada. Elsistemainmunolgiconosprotegemediantetresestrategiasdiferentes: Mantieneunabarrerainnataquedificultaoimposibilitalaentradaalorganismo. Superada esta barrera intervienen clulas que no necesitan del reconocimiento especfico del microorganismo invasor. Son las clulas del sistema inespecfico (neutrfilos, macrfagos y dendrticas)lasqueinicianlarespuestainmuneatravsdelafagocitosisylainflamacin. Superada la barrera innata se activa una respuesta adaptativa del sistema inmunolgico, que es especfica contra cada patgeno en particular. La respuesta adaptativa es mucho ms potente y adems tiene la peculiaridad de poseer memoria, sucesivas invasiones de los mismos patgenos producirndirectamenteestetipoderespuesta.Lacapacidadfundamentaldelarespuestaadaptativa

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COMUNICACINYPSICOBIOQUMICA

espues,lahabilidadparareconocerydiferenciarlopropio,todasaquellasestructurasymolculasque formanacadaorganismo,deloajeno. Las clulas delsistema inmunolgicoadaptativoson losdenominadoslinfocitos, quesesubdividen en 3 grandes tipos, los linfocitos T, B y los Natural Killer cells (NK), todos derivados de los mismos precursores. Cada tipo celular juega su papel en la respuesta inmunolgica adaptativa. As por ejemplo, los linfocitos T Helper o T4 son fundamentales para la coordinacin de la respuesta inmune reconociendo antgenos y potenciando el tipo de respuesta que sea ms efectivo mientras que los linfocitos T8, se encargan de la citotoxicidad que es la forma ms efectiva de combatir a las clulas 10,12 tumoralesoaberrantes . La respuesta inflamatoria (inflamacin) es un proceso bioqumico que puede ser originada por numerososfactoresendgenosoexgenos,dehechocualquierfenmenoinmunolgicocapazdeafectar alaestabilidaddelsistemapuedeiniciarunprocesoinflamatorio.Laintensidad,duracinycaractersticas peculiares de las inflamaciones dependern del rea afectada, del estado previo y de la causa que la provoca. Los datos acumulados sugieren la existencia de una relacin clara entre el proceso tumoral y la 1315 inflamacin, y un puente que conecta estos procesos con el estado de nimo . Entre los mediadores delainflamacinpodemosdestacarelpapeldelascitocinas.Lascitocinas(verTabla1)formanungrupo importantedeprotenasqueactancomo mediadores de la comunicacin entre clulasvivas. Ejercensu accinsobresmismas(autocrina),sobreclulasprximas(paracrina)osobreclulassituadasendistintos tejidos(endocrina). Existenseistiposprincipalesdecitocinas: Interleucinas Interferones Factoresdenecrosistumoral Factoresestimulantesdecolonias Factoresdetransformacindelcrecimiento Factoresdecrecimiento. En nuestras investigaciones nos hemos interesado especialmente por el papel de la Interleucina 4 (IL4),Interleucina6(IL6),Interleucina12(IL12)yFactordenecrosistumoral(TNF).

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P.T.Snchez,R.Sirera,J.M.SnchezyC.Camps

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TABLA 1. CUADRO DE CITOCINAS

Nombre

Fuente

Accin

IL1: IL1,IL1, Macrfagos, Monocitos y Clulas Proinflamatoria. Activa las clulas T y estimula el crecimientomedular Dendrticas IL1RA. IL2. IL4
Promueve la proliferacin de Interviene en la inflamacin, induce la liberacin de IL1,TNFyTNF clulasT. Linfocitos Th0 activados y los Promueve la proliferacin de clulas T y la activacin, proliferacin y diferenciacin de los Mastocitos
LinfocitosB

IL5

LinfocitosTh2ylos Mastocitos.

Activacin, proliferacin y diferenciacin de Linfocitos B, y principal factor regulador de la eosinofilia.

IL6

Principal regulador de la respuesta inmunolgica y Macrfagosactivados, de reacciones de fase aguda, interviene en la Monocitos, Fibroblastos y las hematopoyesis. Tiene propiedades proinflamatorias clulasdelendoteliovascular. y antiinflamatorias, antiinflamatoria. predomina la

accin

IL8 IL10

Monocitos. LinfocitosTh2.

Moviliza y activa a los Neutrfilos, estimulando la fagocitosis.Estambinangiognico Tieneefectoantiinflamatorio.Inhibelaexpresinde IFNg e IL2por parte de losLTh1, y la sntesis de IL 1, IL6 y TNFa por parte de los Macrfagos. Es estimulador del crecimiento de varias clulas hematopoyticas,incluyendoLinfocitosByT. Induce la sntesis de IFNg e IL2 por los LTh1 e inhibe la produccin de IL4, IL5 e IL10 por losLTh2. Activa las clulas NK y aumenta la expresindereceptoresparalaIL18. Estimula e incrementa la produccin de citosinas por los LTh2, e inhibe las citocinas proinflamatorias sintetizadas por los LTh1 y Macrfagos, y factores quimiotcticos secretados por Monocitos y LinfocitosB. Es proinflamatoria. Aumenta la expresin de receptores para la IL2 en Linfocitos B y T, clulas NK,MacrfagosyMonocitos. Accin similar a la IL12 con la que acta sinrgicamente. Es la mayor inductora de la produccindeIFNg.

IL12

LinfocitosB.

IL13

LinfocitosTh2y Mastocitos. LinfocitosT8activados

IL16

IL18

Macrfagosactivados.

TNF TNF

Macrfagos, Monocitos y los Tiene efecto antitumoral y mediador en el desarrollo del shock sptico y de la caquexia. Activa LinfocitosT. a los Macrfagos, estimula la produccin de
citocinaseincrementalapermeabilidadvascular.

LinfocitosTactivados.

Tiene actividad citotxica sobre algunos tipos tumorales,mediadosolopornecrosishemorrgica.

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COMUNICACINYPSICOBIOQUMICA

LA RELACIN ENTRE EL ESTRS, EL NIMO DEPRIMIDO Y LA DEPRESIN EN EL PROCESO TUMORAL Se ha planteado repetidamente que la depresin en pacientes con cncer poda ser un efecto delacomunicacindiagnstica(impactoemocional). La depresin es uno de los sndromes psicopatolgicos ms habituales entre la poblacin general. Su incidencia anual se sita en torno a 175 casos por 10000 habitantes, y podemos esperar 16 quealmenosel21%delapoblacinadultapresenteunepisodioalolargodesuvida .Sinembargo, en el contexto oncolgico la depresin alcanza tasas de prevalencia variables en funcin de los 17 tumoresprimarios,establecindoseenelcncerdepulmnunaprevalenciaalrededordel50% .Esta prevalencia ha generado un importante nmero de trabajos en los ltimos aos que nos han permitido acumular datos sobre la implicacin del sistema Dopaminrgico y de otros procesos 1819 bioqumicoscomplejoscomoelestrsylapropiainflamacin . La relacin entre el estrs, el nimo deprimido y la depresin en los procesos tumorales puede estarsustentadaenlaactividaddelasinterleucinasproinflamatorias.Enlosmodelosactualessobreel funcionamiento de estas citocinas se les otorga la capacidad de interactuar con los Sistemas 20 Endocrino, Noradrenrgico, Serotoninrgico y Dopaminrgico . Por otra parte, tanto el estrs, como ladepresinylainflamacinsoncapacesdeactivarymodificarelequilibriosistmicodelascitocinas. As un incremento de las interleucinas proinflamatorias independientemente de su origen, correlaciona con incrementos en la Noradrenalina, Serotonina, Dopamina, Cortisol, Hormona Liberadora de Corticotropina (CRH) y Corticotropina (ACTH), junto con un descenso de la Hormona Liberadora de Gonadotropina (GnRH) y de la actividad de las llamadas Clulas Asesinas Naturales (NaturalKillercellsoNK). En una reciente revisin de los datos que publicamos en un trabajo anterior , sugerida por los nuevos datos obtenidos, observamos la existencia de una correlacin estadsticamente significativa utilizandoexclusivamentelamuestradevarones,entrelosnivelessricosdeIL6yelnimodeprimido 22 medido por a travs del MADRS , y con mayor significacin estadstica si nos atenemos a criterios clnicos de depresin. Aunque, el seguimiento a tres y seis meses daba tamaos mustrales pequeos, los niveles de IL6 se mantenan constantes. La diferenciacin de los niveles sricos por sexo tambin se produca en la IL4. Este es un hecho que consideramos relevante para tener en consideracinenprximasinvestigaciones. En pacientes con depresin se ha encontrado la existencia de un perfil bioqumico a nivel endocrino e inmunolgico similar al observado en el estrs. De hecho hay datos que sugieren que el estrs juega un rol importante en el desencadenamiento y evolucin de los trastornos depresivos. En 2324 han sealado que los glucocorticoides se encuentran entre los este sentido algunos autores principales mediadores de los efectos inmunosupresores generados por los estresores, pudiendo ejercer tambin su accin en el cerebro atravesando la barrera hematoenceflica. Los receptores de mineralcorticoides se encuentran principalmente en las neuronas piramidales y granulares del hipocampo, el ncleo olfativo, la amgdala, el estriado y el septum. Receptores de glucocorticoide estn presentes en proporcin alta en el hipocampo y en el hipotlamo, en la corteza frontal, parietal
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y entorrinal, entre otros. Por consiguiente, los glucocorticoides pueden modular diversos procesos en elsistemanerviosocentral. En un trabajo an no publicado evaluamos la relacin entre el estrs percibido, el nivel de cortisolsalivarmatutinoyladepresin,enpacientesvaronesconcncermetastsico,observamosque los pacientes con diagnstico de depresin presentaban niveles ms bajos de cortisol y mayores 2527 niveles de estrs percibido (resultados similares han sido ya publicados . Los anlisis de regresin no lineal, mostraban una correlacin positiva significativa entre el estrs percibido y las puntuaciones en depresin (MADRS). Mientras que la correlacin entre los niveles de cortisol salivar y las puntuaciones en depresin presentaban una correlacin negativa (inversa) tambin significativa. En estetrabajo,debemossealarquelavaloracinpsicolgicadelestrspercibidoydelestadodenimo seiniciabaenelmismomomentodelacomunicacindiagnstica. Varios artculos han ofrecido datos inconsistentes sobre los niveles de cortisol salivar, planteando una posible desincronizacin del ritmo circadiano comparado con el de personas sanas puedeestarasociadaaunapobreretroalimentacindelsistemadecontrolhormonal.Enestesentido, se ha sugerido hipotticamente que el nivel de cortisol salivar funciona normalmente hasta un lmite determinado, y que podra volverse errtico en situaciones de induccin de estrs. Los resultados descritos en la literatura creemos que plantean una inconsistencia que puede ser ms aparente que real dada la variabilidad inherente en los niveles de cortisol (intro/inter) sujetos o las diferentes valoraciones psicolgicas utilizadas. El incremento matutino de cortisol esperado como consecuencia de un aumento de la liberacin de ACTH en relacin al elevado estrs no se constata; la menor respuesta de cortisol podra reflejar una mayor sensibilidad de los receptores de glucocorticoides relacionada con el cuadro depresivo, con el proceso de estrs psicobiolgico o con el propio proceso inflamatorio. Para explicar cmo el estrs psicobioqumico puede incidir en el desarrollo de la depresin 9,10,12, 28 debemos recordar que las vas del estrs involucran inicialmente al Hipotlamo que integra la informacin procedente de las vas sensoriales y viscerales activando dos rutas paralelas: el eje SimpticoAdrenoMedular(SAM)yelejeHipotalmicoPituitarioAdrenal(HPA). El eje SAM activa la Rama Simptica e inhibe la Rama Parasimptica, esta activacin genera cambios dirigidos a preparar al cuerpo para el esfuerzo fsico sostenido y la toma de decisiones. La activacin de las neuronas postganglionares simpticas produce la liberacin de Noradrenalina y las neuronas preganglionares simpticas activan la mdula de las glndulas adrenales liberando la circulacindeAdrenalinay,enmenormedida,Noradrenalina,generandounincrementodelosniveles plasmticos de glucosa y de cidos grasos; tambin se incrementa la produccin de tiroxina, mientras que se produce una disminucin de los niveles de insulina, estrgenos y testosterona, e inhibicin de lasecrecindeprolactina. Paralelamente el Eje HPA se inicia a partir de la activacin del Ncleo Paraventricular del Hipotlamo y tiene como objetivo mantener los parmetros de esfuerzo y atencin. Las neuronas del ncleo paraventricular segregan la Hormona Liberadora de Corticotropina (CRH) y la Adenocorticotropina (ACTH) y en menor medida endorfina. La ACTH estimula la produccin y liberacin de los glucocorticoides (cortisol y la corticosterona) y de mineralcorticoides por las glndulas suprarrenales. Las hormonas inducidas por emociones negativas, catecolaminas (adrenalina ynoradrenalina)laadenocorticotropina(ACTH),elcortisol,lahormonadelcrecimientoylaprolactina,

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inducen cambios cualitativos y cuantitativos en el sistema inmunolgico porque casi todas las clulas del mismo tienen receptores especficos para las hormonas de los ejes HPA y SAM. La evidencia experimental y clnica relaciona los cambios en el eje HPA con los cambios en el sistema inmune y el 10 sistemaserotoninrgicoqueasociamosconladepresin,generandounbucle.(Veresquema1) . 10 ESQUEMA 1. PROCESO DE ESTRS*

*EsquemarealizadoporJuliaM.SnchezparaelartculoESTRS,DEPRESIN,INFLAMACINyDOLOR
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Otras evidencias que sugieren la relacin del sistema inmune con la depresin se basan en las observaciones de que los pacientes deprimidos muestran elevados niveles de citosinas proinflamatorias, elevados niveles de reactantes de fase aguda y marcadores de activacin de las clulasinmunesyunafuncininmunealterada. A MODO DE CONCLUSIN La informacin recogida durante la ltima dcada, plantea que tradicionalmente se ha infravalorado la capacidad del proceso tumoral para generar cambios en el estado de nimo de los pacientes con cncer. Y que dichos cambios tienen la complejidad de ser diversos segn el tipo especficodetumor. Lamalacomunicacindeldiagnsticoporpartedelosespecialistas,puedegenerarsinduda, unincrementodelestrs,laangustiao elsufrimientodelpaciente.Peroquizssehayasobrevalorado sucapacidaddeimpactosobreelprocesoemocionaldelpaciente. Necesitamosdesarrollarinvestigacionesevolutivasdesdeelinicio mismodelacomunicacin diagnstica para poder clarificar estos puntos, as como otros que tambin quedan pendientes como elimpactodelostratamientosquimioyradioterpicos. BIBLIOGRAFA

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LA ENTREVISTA INICIAL DIAGNSTICA EN ONCOLOGA

JaimeSanzOrtiz
ServiciodeOncologaMdica.HospitalUniversitarioMarqusdeValdecilla.Santander INTRODUCCIN Establecer una nueva relacin con personas que no conocemos y que sufren una enfermedad que compromete su vida se convierte en un desafo en la prctica diaria de la medicina. En oncologa unacomunicacinadecuadaconelpacientepuedeconvertirseenelmejordelosaliadosteraputicos. Saber cundo y cmo explicar el diagnstico y su tratamiento, y asegurarse de que la persona lo 1 entiende y se compromete con su enfermedad constituyen las claves para alcanzar el xito clnico . Unaconversacinhabitual puedeser:Quieroasegurarmedequemeheexplicadobien,as quetenga paciencia conmigo. Cuando llegue a casa y hable con su esposa o sus hijos sobre mis pensamientos sobre su enfermedad, cmo se lo explicara a ellos? Slo quiero asegurarme de que mi explicacin ha sidobuena Unestudiopublicadoenotoodel2008enelJournalClinicalOncologyporlaDra.JesseJansen examina el resultado de las entrevistas realizadas a 260 pacientes que visitan al onclogo por primera vez.Conindependenciadelaedad,losenfermosconpeorpronsticorecordaronmenoscosasquelos dems pacientes. Su conclusin es que cuando la persona recibe una mala noticia no suele recordar todo lo que oye despus. Cuanta ms informacin reciben menos recuerdan, la persona se bloquea. Otracircunstanciaatenerencuentaquefavorecelarelacinclnicaeslautilizacinesevitarelusode unlenguajecomplejo(jergamdica),ininteligibleparaelpacientequeproduceconfusinymiedo. Vamos a describir a los protagonistas, el papel que juega cada uno de ellos y el y el escenario donde se desarrolla todo el proceso de informacincomunicacin. Analizaremos los siguientes apartados: 1) el proceso de informacincomunicacin, 2) el enfermo, 3) el profesional, 4) la enfermedad,5)lafamiliay6)elentornoqueconfiguraelescenario.

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1. PROCESO DE INFORMACIN COMUNICACIN La comunicacin requiere tiempos y espacios adecuados, siendo esencial la cantidad y calidad del 2 tiempo dedicado al paciente . Resulta absurdo e ignorante pensar que en breves momentos pueden abordarsetemasdelamximatrascendenciaparacadapersona.Enocasionessedisponedepocotiempo y quien mejor disculpa que este sea escaso es el paciente si se le explica. Casi nunca encontramos un hueco para afrontar relajados el encuentro con el paciente con cncer. Para el profesional es una coyuntura difcil y complicada para el que no ha sido suficientemente entrenado. Los objetivos de la comunicacin y el protocolo de actuacin se resumen en las tablas 1 y 2. La informacin debe ser oportuna, fluida, gradual, fraccionada adecundose a las circunstancias variables de cada enfermo en 3 cada encuentro teraputico . En este caso el don de la oportunidad (kairos de Aristteles) es fundamental. Como consecuencia la transmisin de la informacin necesita varios encuentros teraputicos.Cadapacienteprecisaunacantidadtiempodiferentehastaestarsuficientementepreparado pararecibirla,proporcionandodosispequeasencadaencuentro.Sinosomosimpacientes,enocasiones 4 elpropioenfermoterminapordesvelarsudiagnstico . TABLA 1. OBJETIVOS DE LA COMUNICACIN

Humanizarlaasistencia,conespecialrelieveenelenfermooncolgico. Sintonizaralemisoryalreceptorparaqueelmensajepuedaserdescodificadoycompartido. Transmitiresperanza,seguridadyproteccin. Clarificar:informacin,dudas,sentimientosyemociones Facilitarlarelacinteraputica. Reforzarlarelacinmdicopaciente

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TABLA 2. PROTOCOLO DE ACTUACIN

Preparacindelaentrevista Presentacin Averiguarqusabeelpaciente Averiguarququieresaberelpacienteyporqu. Compartirlainformacin Identificar,aceptaryresponderareaccionesemocionales Identificarpreocupacionesyestablecerplandeaccinespecfico Notenerprisa Elcierredelaentrevistadebehacerlosiempreelpaciente

2. EL PACIENTE Esunserhumanoconunaenfermedad.Esportadordesentimientos,emocionesyvidaafectiva. Tiene cuerpo y alma pero es espritu. Cuando la persona enferma lo hace de forma integral, no en parcelas ni a plazos. Todos los componentes del ser humano quedan afectados y cada uno de ellos 5 demanda sus propias necesidades . El paciente desea verse reconocido como persona y no estrictamente como cuerpo. La enfermedad genera sntomas fsicos como el dolor; sntomas emocionales como el miedo, la ansiedad, la ira, y la depresin. Afloran las necesidades espirituales comosentimientosde culpa,deperdn,depaz interiorydemandassocialescomoconsideracinyno abandono. Si nos circunscribimos a tratar slo uno de los componentes ignorando los dems 6 estaremos condenados a no ser eficaces al 100% . En el mundo en que vivimos algunos enfermos sufren una especie de esquizofrenia al sentirse sorprendidos por una asistencia mdica ms preocupada por el buen funcionamiento de su cuerpo que por sus preocupaciones, sntomas y prioridadesactuales.Haypuesunadimensinbiolgica,otraafectiva,otrasociofamiliaryotradevida 7 interior . Cada estrato genera necesidades distintas que deben ser identificadas, valoradas y tratadas de forma especfica. No hay dos personas que padeciendo la misma enfermedad, con los mismos sntomas e idntico grado de severidad, se comporten de igual forma. Detrs de las enfermedades estn los seres humanos que sufren tanto el problema con el que se encuentran como el ostracismo a que son condenados. La incertidumbre, el miedo y la ausencia de expresin de sentimientos hacen que los pacientes y sus familias estn ansiosos y sometidos a gran estrs. El requisito ms importante para comunicarse es la disposicin positiva para ayudar, la creacin de un clima de respeto y confianza. Saber escuchar es probablemente la cualidad ms necesaria del cuidador. El paciente marcar el ritmo cuando observeque,porfin,susproblemasinteresan. La experiencia nos dice que todos los enfermos con cncer son conscientes de lo que sucede. Slo el 10% no quieren hablar de su enfermedad ni desean ms informacin, los dems demandan

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aclaraciones y asesora sobre la evolucin del proceso. La persona quiere saber para poder controlar su vida: aclarar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar voluntades, disculparse y darse. 3. EL PROFESIONAL Por qu es difcil hacer de mensajero? Para el profesional es incmodo, difcil, estigmatizador, impactante y desesperanzador. Hay miedo de evocar en el paciente respuestas que conducen al desbordamiento emocional o a la prdida total de la esperanza. No debemos olvidar el axioma hipocrticoprimumnonnocere.El90%delospacientesdeseaconocerlarealidad.Porimperativolegal estamosobligadosainformarEsimprescindibleindividualizarlamaneradedescubrirlasmalasnoticiasen cadamomentoylugar.Siemprehayqueadaptarseacadapersonaytenerencuentaqueseproducealo largo de un proceso. Hablar de la verdad frente a la mentira en abstracto puede resultar una simplificacinexcesiva.El90%delacomunicacinesnoverbal.Elpacienteanalizaeinterpretalosgestos, miradas e incluso los silencios. El mdico comunica informacin y tambin sentimientos. La respuesta emptica "entiendo lo que le pasa", "comprendo que se encuentre mal" muestra nuestra atencin y solidaridad. Existen tcnicas sencillas de preguntas abiertas para conocer lo que sabe el paciente cmo ve la enfermedad? Qu pensaba que le pasaba cuando cay enfermo? El paso siguiente es conocer lo que cadapacientequieresaber.Paraelloesmuytilresponderasuspreguntasconotraspreguntasporqu me pregunta si tiene cncer? Como norma general las actitudes paternalistas pseudohumanitarias de ocultacin condenan al paciente a la imposibilidad de afrontar la situacin. La duda lacerante puede ser ms cruel que la sentencia inapelable de la enfermedad ms grave. La conspiracin del silencio genera desconfianza y aumenta la sensacin de desamparo. En los tiempos que nos ha tocado vivir existe una especiedeprohibicinenloquetocaalmoriryalamuerte:ladenohablardeelloconelinteresado El conocimiento de la verdad se produce a travs de un proceso continuo de adaptacin, el profesional debe respetar el ritmo y la individualidad de cada paciente y siempre debe mantener la 8 esperanza . La informacin debe siempre asociarse a nuestro compromiso de acompaamiento mantenido.Eldecirlaverdadsinunadisponibilidadpermanentedeayudapuederesultarcruel. Unaactitudreceptivapermitequeaflorelaangustiaexistencialrelacionadaconlasalteracionesde la integridad personal (prdida de atractivo, dependencia, alteracin de la capacidad intelectual), sentimientosdeculpainutilidad,interrogantessobreelsentidodelavidaelmsall. La verdad es un valor importante en nuestras vidas. No queremos que nos engaen y es difcil engaaraotros.Decirlaverdadnoesunactosencillo.Confrecuencianoestamossegurosdedeciraotro todo lo que sabemos y tampoco como cmo debemos trasmitirlo. Algunas preguntas tienen repuestas diferentes en cada circunstancia durante la evolucin clnica: siempre hay que decir la verdad? Es necesario posponer la informacin hasta que el enfermo est preparado? Hay que mentir? Hay que ocultar informacin? Decir la verdad puede ser maleficente? No decir la verdad respeta el principio de autonoma?

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Por otra parte ni los mdicos ni las enfermeras reciben la instruccin ni el entrenamiento adecuados en las tcnicas de la comunicacin durante el perodo de formacin acadmica. El nmero de horas dedicadas a ensear las habilidades de la comunicacin desgraciadamente es insignificante en 9 proporcin a las que se imparten de otras disciplinas . No obstante la comunicacin constituye el ncleo esencial de la actividad diaria de cualquier profesional de la medicina. Durante los 40 aos de actividad clnicadelacarrera,undoctorpuederealizar200.000entrevistasdepromedio,locualesprobablemente 10 ms frecuente que cualquier otro proceder mdico . La inadecuada preparacin acadmica en el difcil artedelacomunicacinnosincapacitaparadarmalasnoticias,responderpreguntasdifciles,informardel diagnstico, escuchar a las familias y soportar y entender los silencios del enfermo. Esta falta de formacin hace que algn enfermo pronuncie la siguiente frase: Que alguien se comporte como si intentaracomprenderme Cmo podemos encontrar facilitadores en la comunicacin del diagnstico? Es importante transmitirtengotiempoparaescuchar,mantenercontactoocular,sonrer,estarrelajado,notenerprisa y demostrar estar preocupado por el problema de la persona afecta (empata). Es muy importante promover la expresin de sentimientos y emociones personales con una catarsis adecuada. Es importante que, en esa primera entrevista, el profesional no pronuncie palabras que el paciente no quiereonoestpreparadoparaescucharlas. Cmo actuar ante la expresin de sentimientos ntimos? Si rompe a llorar no hay que intentar frenarlocomosifueraunahemorragia,hayqueprepararlacatarsis(expresindesentimientosprofundos dolorosos). Nuestra primera respuesta es primero mantener un silencio que permita al paciente vivir sus emocionesysegundomiraralpacientealacaradeformacontinuada. Reflexionesatenerencuenta:a)todosintuyenloqueestsucediendo;b)lacuestinnoessidecir o no decir, sino cundo y cmo; c) el paciente no pregunta lo que no quiere saber; d) La verdad tiene un amplioespectroconunextremodevastadoryotromssuave,elenfermosiempreprefiereelsuave;e)no comprometa su relacin con el enfermo prometiendo a la familia no decir nada; f) el objetivo es hacer elprocesomsfcilynoaplicareldogmadedecirsiemprelaverdad. Cmo hacer? Comenzar con un mensaje positivo: tiene buen aspecto. Preguntas abiertas no prejuzganlasrespuestasenelenunciado:cmosesientehoy?Cuandoseformulaunapreguntahayque estarpreparadoantesparalarespuesta.Lenguajeverbalynoverbaldebensercoherentes.Muestrecalor humano empata y cario con los sentimientos de la persona. Mantener contacto ocular, y fsico si se 11 precisa.Hayqueprestarmsatencinacmosedaelmensajequeasucontenido .Identificaryprestar atencin a los sentimientos de miedo, ira, culpa, frustracin, y tristeza evocados. Despus de una mala noticia se produce sobrecogimiento emocional (overwhelming). Reconocer las emociones que afloran y ayudar a gestionarlas adecuadamente dando soporte. La atmsfera de la conversacin debe traspasar el nivelcognitivo.Encasodesilencioprolongado:Leayudaracompartirconnosotrosloquepiensa? Cul debe ser el contenido de la informacin? Cierto y comprobado mediante pruebas. En cantidad y calidad asimilable sin producir devastacin emocional. Honesto, sencillo y sin destruir la esperanza. El afrontamiento admita varias alternativas dentro de su proyecto de vida, permitiendo que pueda elegir y dejar dichas sus preferencias (directivas anticipadas). Abandonar la posibilidad de milagros.Lainformacinyelsoporteemocionaldebenseradministradosalmismotiempo.

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La actitud del profesional de enfocar slo los hechos y dar informacin excesiva le hace olvidar una prctica esencial en las relaciones humanas como es la empata. La empata es un valor 12 troncal en la prctica clnica (Radica en un esfuerzo por hacer nuestra la realidad de alguien que hasta el momento no considerbamos ni familiar ni amigo. Es entender la posicin del paciente durante una relacin asistencial. Empieza cuando escuchamos a alguien sin presuponer nada y con nimo de ayudarle. Es el esfuerzo de reconocer al otro como portador de emociones. El profesional froycortanteeselenemigodelaempata. En todas las situaciones graves de la vida hay dos cosas que resultan tiles: el sentido comn y 13 el sentido del humor. El humor es una actividad intelectual que ocupa un lugar especial en las interacciones sociales humanas. La sonrisa amable y la jovialidad estn desapareciendo del semblante de muchas personas. Haypersonas que raras veces se ren y otras que no tienen necesidad de que tal cosa ocurra. Slo una lnea muy fina separa la comedia de la tragedia, o lo que es lo mismo la risa del llanto.Conhumorsepuedenexpresarideasnogratasalreceptorsinqueeste sesientamolestado,se pueden presentar realidades que de otra forma no se hubieran admitido. El humor nos mantiene equilibrados en situaciones difciles, en momentos decisivos como el de la muerte, el sufrimiento y la enfermedad es beneficioso para la persona que pasa por la dura prueba, y tambin para los que la rodean. 4. LA ENFERMEDAD El cncer, tanto cuando es curable como cuando no lo es, provoca intenso estrs..., un estrs considerable aadido a los normales y cotidianos problemas de la vida. Para manejar con efectividad la situacinhayunademandagrandedeajustestantoporpartedelpacientecomodelaunidadfamiliarque trastocalavidadiariadetodoslosafectados.Elcnceralteralasfuncionespersonalesatodoslosniveles: laboral, marital, familiar, econmico, social y sexual dando lugar a que se produzcan mltiples conflictos quenecesitanserresueltos. 5. LA FAMILIA Una familia que se enfrenta con el cncer suele hacerlo con la firme creencia de que la enfermedad es mortal por necesidad. Para hacer an ms fuerte el choque, puede que el paciente y sus allegados se estn por primera vez enfrentando con la idea de su propia mortalidad. La familia, es 14 cada vez ms, un pilar importante en el cuidado integral del paciente oncolgico . Hasta el punto, quesinsuparticipacinactivaesdifcilalcanzartodoslosobjetivos,yaseancurativosopaliativos. Enprimerlugar,elapoyoyelsoportefamiliarnospermitenpredecirculserlaadaptacindel enfermo al cncer y su tratamiento. En segundo lugar, la aceptacin del tratamiento y sus complicacionesporelpacientedependenenpartedelaactitudquetomenlaspersonasmscercanas a l. Por ltimo, la familia nuclear sigue siendo el principal soporte con gran impacto amortiguador de lastensionesgeneradasalolargodetodoelprocesoasistencialalpacienteoncolgico.

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Para conseguir estos objetivos el profesional tiene que dedicar (una vez ms) un tiempo especfico para escuchar e instruir a los cuidadores. Los profesionales sanitarios necesitan dedicar un tiempo, que no est contemplado en su totalidad, para la participacin de la familia como gran aliada en los cuidados del enfermo. Una familia puede facilitar o bloquear los esfuerzos del enfermo para adaptarse y soportar la enfermedad. La negacin de la enfermedad por parte de las personas sanas aparece en los comentarios de algunos enfermos: Trat de hacrselo comprender, pero ella no me podaescuchar,sevinoabajo,nosquharcuandoyomemuera. La familia reaccionar inicialmente por medio de la compasin, que posteriormente se transforma en miedo y angustia. Es necesario conocer cmo movilizar los recursos familiares para utilizarlos como herramienta teraputica. Las incertidumbres y miedos que experimenta el paciente necesitan resolverse de forma no traumtica a travs de unas buenas relaciones interpersonales con los ms ntimos, una informacin objetiva y un apoyo social que le libere del estigma que supone padecer la enfermedad en nuestra sociedad. Debe estar presente un familiar junto al paciente en la primera entrevista? No est predefinido si un familiar debe estar o no. Una vez ms la persona afecta debe sealar su preferencia. En el caso que desee estar acompaado, la persona elegida debe actuar comoobservadoryapoyodelpacientesinintervenirsinoesporindicacindelmismo.Losencuentros del profesional con los allegados que estn programados de forma peridica permiten elegir la mejor opcin que concilie las expectativas de los intervinientes. En mi experiencia, si es posible, es mejor realizarlaentrevistasloconelpacientejuntoconelmdicoylaenfermera. 6. EL ESCENARIO El escenario donde se despliegan los hechos no suele propiciar el desarrollo de la empata. El paciente y profesional enfrentados cara a cara con un mesa que los separa (poca cercana que impide el contacto fsico), interrupciones frecuentes (acsticas o personales), mobiliario y entorno poco acogedor (colores, cuadros, muebles), ausencia de silencio (necesario para reflexionar y transmitir emociones), y sensacin de que nuestro tiempo es escaso. El estado de nimo del mdico debe ser adecuado para el evento: relajado, descansado, asertivo, sin prisa, con paciencia para dar tiempo a la persona a asimilar la informacin. El habitculo, si es posible, debe tener luz natural de un espacio abierto.Pauelosyvasosdeaguatienenqueestardisponibles CONCLUSIONES La comunicacin con el enfermo es una parte importante de la terapia y en ocasiones su nico componente. Requiere una elaboracin y planificacin ms compleja que la prescripcin de un frmaco. Hay que defender los derechos del enfermo que en este caso son dos: el derecho a la informacin y el derecho a la no informacin. Hay que descubrir la verdad no como un veredicto sino como un reto. No siempre el mensaje enviado es el mensaje recibido. Es mejor no hablar de plazos definidos y concentrarse en dar el mejor tratamiento cientfico que se puede ofrecer. La informacin adecuada y bien administrada pone en marcha los mecanismos internos (psicolgicos y espirituales) de la persona que facilitan su adaptacin a la realidad presente. El decir la verdad conlleva implcito el compromiso de ayudar a asumirla, de estar disponible y de no abandonar al

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LAENTREVISTAINICIALDIAGNSTICAENONCOLOGA

enfermo durante todo el camino. El compartir la informacin con los familiares y el equipo asistencial permitealenfermofortalecersuautoestima,tomardecisiones,compartirsucargahablandodeloque lepreocupayfacilitandolasposiblessolucionespaliativas. BIBLIOGRAFA

1. SanzOrtizJ.Laprcticadelamedicina.MedClin(Barc)1.990;94:2526. 2. SanzOrtizJ.Comunicacinypacienteoncolgico.Rev.Soc.Esp.DOLOR1995;SuplII:1117. 3. SanzOrtizJ.Lacomunicacinenmedicinapaliativa.MedClin(Barc)1992;98:416418. 4. SanzOrtizJ.Lacomunicacinconelpacienteterminal.MedicinaClnica1.986;86:545546. 5. SanzOrtizJ.Principiosyprcticadeloscuidadospaliativos.MedicinaClnica1.989;92:143145. 6. Sanz Ortiz J. El factor humano en la relacin clnica. El binomio raznemocin. Med Clin (Barc) 2000;114:222226. 7. SanzOrtizJ.Comunicacineinformacin.MedClin(Barc)1995;104:5961 8. SanzOrtizJ.Conocimientodelaverdadenelpacienteterminal.MedClin(Barc)1.988;90:538539. 9. SanzOrtizJ.yA.PascualLpez.MedicinaPaliativa:unlugarenelcurrculo?Editorial.MedClin(Barc) 1994;103:737738. 10. SanzOrtizJ.Formacincontinuada:encrucijadadifcil.MedClin(Barc)1998;111:496498. 11. SanzOrtizJ.Lacomunicacinenmedicinapaliativa.MedClin(Barc)1992;98:416418. 12. Borrel Carri F. La empata un valor troncal en la prctica clnica. Med Clin (Barc). 2011; 136(9): 390367 13. SanzOrtizJ.Elhumorcomovalorteraputico.MedClin(Barc)2002;119:747 14. SanzOrtizJ.Lafamiliayelpacienteconcncer.MedClin(Barc)1991;96:745746.

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APORTACIONES DESDE LA PSICO ONCOLOGA A LA FORMACIN EN TCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIN

AscensinBellverPrez
PsiclogaClnica.HospitalUniversitarioyPolitcnicoLaFedeValencia. INTRODUCCIN La comunicacin es una habilidad clnica bsica, pero pocos mdicos y profesionales sanitarios recibenunaeducacinformalenestarea.Lasconsultasmdicasconenfermosconcncercontienen muchas dificultades, que puede incluir comunicacin de malas noticias sobre el diagnstico, recurrencia o pronstico, explicar las opciones de tratamiento, los ensayos clnicos, obtener el consentimiento informado y en ocasiones discutir las transiciones del tratamiento mdico activo a los cuidados paliativos. A pesar de la importancia de la comunicacin efectiva, son pocos los onclogos que han sido observados cuando se comunican con los pacientes y se les ha dado una retroalimentacin constructiva. Existen muchos mitos sobre la enseanza de las habilidades de comunicacin y algunos creen que a partir de reflejar la personalidad o el talento natural hay suficiente y por lo tanto no puede ser enseado o mejorado. Otros pueden pensar que el tiempo y la experiencia por s sola, conducir al desarrollo de habilidades de comunicacin adecuadas. Sin embargo los estudios han demostrado que los mdicos con experiencia revelan similares deficiencias 1 decomunicacinquelosrecingraduadosylosestudiantesdemedicina .Estudiosmuestranquesise emplean mtodos adecuados, entonces las habilidades de comunicacin efectivas pueden ser 2,3 aprendidas . Por otra parte, los onclogos estn empezando a reconocer que la insuficiencia de entrenamiento en habilidades comunicativas es un factor contribuyente importante a su estrs, a la 4 falta de satisfaccin en el trabajo, y al agotamiento . Por consiguiente, para aumentar la eficacia profesional, el bienestar personal y la relacin mdicopaciente, es importante llevar a cabo un examen sistemtico de las dificultades de comunicacin de los onclogos con el fin de desarrollar y evaluar iniciativas de formacin para ayudarlos en la herramienta diaria de trabajo que es la comunicacin.

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APORTACIONES DESDE LA PSICOONCOLOGA A LA FORMACIN EN TCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIN

EnEspaa,laley41/2002de14denoviembreestablecequelainformacinclnicaformaparte de todas las actuaciones asistenciales, ser verdadera, se comunicar al paciente de forma comprensibleyadecuadaasusnecesidadesyleayudaratomardecisionesdeacuerdo con supropia 5 ylibrevoluntad . En este contexto, los mdicos y los dems profesionales sanitarios, necesitan abordar en su prcticaclnicadiarialacomunicacin conlosenfermosysusfamiliares,parainformardel diagnstico ytratamientosdelcncer. Hayquetenerencuentaquelacomunicacinnuncaesneutra;stapuedeserbenefactorapero tambin iatrognica por lo que es, en ese sentido, es un arma de doble filo capaz de suavizar un suceso traumtico pero tambin capaz de producir, al menor descuido, terribles heridas emocionales enelpacienteylafamilia. La comunicacin es una herramienta teraputica que, por desgracia, hasta el momento no est incluida en los planes de estudios de nuestras universidades. No es suficiente con tener aos de experienciaprofesionalparacomunicarbien.Enelmbitosanitariosedeberanincorporaryentrenar estrategiasyhabilidadesdecomunicacin,puesdelacomunicacinpuededepender,engranmedida, el grado de sufrimiento del enfermo y sus familiares. La devastacin psicolgica causada por un diagnsticocomunicadodeformainadecuadapuedesernomenosgravequeloserroresquirrgicoso 6 demedicacin . Labuenacomunicacinmdicopacienteestablece,incrementaoconsolidaunabuenaadhesin a los procedimientos diagnsticos y los tratamientos teraputicos posteriores, as como un aumento del grado de satisfaccin de los enfermos a la atencin que reciben, a la vez que disminuye, 7 paralelamente,laprobabilidaddedemandajudicialenelcasodeerrormdico . DIFICULTADES DE COMUNICACIN CON EL PACIENTE Endiferentesinvestigacionessehavaloradolascaractersticasdelospacientes ylassituaciones que plantean mayor dificultad en la comunicacin mdicopaciente. Los mdicos describen los siguientes obstculos: las cargas de trabajo asistenciales, la insuficiente formacin en la educacin de las habilidades de comunicacin, poca conciencia o inters por la empata y los aspectos emocionales enlaatencinmdica.Laproblemticamscomndelascaractersticascitadasporlosmdicoseran: las diferencias de origen tnico / cultural (43%), los problemas relacionados con la edad (38%), las reacciones emocionales de los pacientes o familiares (29%), problemas de identificacin con el paciente (25%). Estos problemas representaron (69%) del nmero total de dificultades que describan 8 losfacultativos .

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Lasdificultadesdecomunicacingeneralesfuerondivididasen6categoras: Elmscomnfuelacomplejidaddelainformacinentrminostcnicos Laobtencindelconsentimientoinformado. Eltratoconlosfamiliares. Hacerfrentealasreaccionesemocionalesdelospacientes. DarMalasnoticias Tratarconloscolegas. En el estudio, slo un 35% de la muestra haba recibido alguna habilidad de comunicacin formal de enseanza en pregrado cuando eran estudiantes de medicina. A nivel de postgrado, slo el 19% de la muestra refiri haber recibido alguna formacin, por lo general como parte de una capacidaddegestinsanitaria.Adems,muypocosconsideraroncualquieradelosmtodosutilizados ensushabilidadesdecomunicacinantesdelaformacincomoeficaz.Apesardehaberrecibidopoca capacitacin, o ningn tipo de educacin en cuanto a cmo ensear a la comunicacin, el 75% de los participantes tuvieron bastante responsabilidad de ensear acerca de esta a los estudiantes y otro personalsanitario. Uno de los obstculos entre los mdicos y los pacientes se centra en el rea del pronstico de la enfermedad. En ocasiones los mdicos desean proteger a los pacientes de la angustia y les preocupa que: a) el paciente se sienta abandonado, b) el paciente se vea perjudicado por la ansiedad o la desesperacin y c) el reconocimiento de un mal pronstico puede ser una admisin de fracaso teraputico. Por otro lado, aunque los mdicos lo deseen, y revelen el diagnstico y la informacin sobre el pronstico, los pacientes no estn dispuestos o preparados a or esta informacin o no quieren. Esto puede ser debido a la negacin del paciente, el miedo de que su pronstico sea pobre o 9,10 a que reciba un falso optimismo . En otros casos es el paciente quien s que quiere conocer la informacinyeslafamilialaquenoquierequeseleproporcione,loquesedenominaconspiracinde silencio, sera definido como un cuerdo implcito o explcito de alterar la informacin al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios con el fin de ocultarle el diagnstico y/o pronstico y/o gravedad de los hechos. En los casos donde se aborda el tema del pronstico, la 9 investigacin sugiere que los pacientes suelen sobreestimar sus posibilidades de curacin y pueden elegir la terapia que prolonga la vida y que conduce a peor calidad de vida que los pacientes, que los 11 pacientesqueeligenlasopcionespaliativas .Eloptimismodelpacienteylamalacomunicacindelos mdicos han destacado como factores que conducen a una mala interpretacin del pronstico de la enfermedad. Evidentemente, el pronstico es un rea difcil para ambos tanto para los pacientes y familiares como para los mdicos. Los pacientes en ocasiones tienen dificultades para iniciar conversaciones sobre el pronstico y los mdicos tienen la necesidad de utilizar las habilidades y las tcnicas complejas para lograr una alta calidad en la comunicacin e informacin sobre el 12 pronstico .

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APORTACIONESDESDELAPSICOONCOLOGAALAFORMACINENTCNICASYHABILIDADESDE COMUNICACIN COMUNICACIN CENTRADA EN EL PACIENTE

La comunicacin entre los mdicos y los pacientes con cncer puede tener un impacto importante sobre los resultados psicosociales. La comunicacin centrada en el paciente puede 13,14 contribuir a una disminucin de la ansiedad del paciente , la construccin de alianzas teraputicas, yamejorarlarecuperacindelpaciente ,lasatisfaccin,ylaautoeficacia . El efecto del contexto, ms conocido como el efecto placebo, se centra en mayor medida en el impacto de la relacin mdicopaciente y en el efecto de la recuperacin de un paciente. La literatura publicada sugiere que los mdicos que muestran un ambiente clido, de manera amistosa y tranquilizadora con sus pacientes son ms efectivos. Halpern et al. describieron que la empata provoca que los pacientes sean ms explcitos sobre sus sntomas y preocupaciones, por lo tanto, facilitan la recopilacin de informacin mdica, que a su vez, produce ms precisin en el diagnstico y una mejor atencin, ayuda a los pacientes a recuperar la autonoma y la participacin en su tratamiento por el aumento de su autoeficacia, y lleva a interacciones teraputicas que afectan 16 directamentealospacientes . Los autores creen que una mejor comprensin de la empata y el encuadre de las acciones psicolgicas y conductuales en este proceso, como los mtodos de accin usados en el trabajo emocionalpuedaayudaralosmdicosaincorporarconxitolaempataensuprcticadiaria.Aunque el concepto de trabajo emocional, es el acto de expresar organizadamente emociones deseadas durante la transaccin en la asistencia; es bien conocido en la gestin de las organizaciones, pero no es ampliamente apreciado en el mbito de la medicina. La palabra empata se utiliza rutinariamente en las discusiones sobre la relacin mdicopaciente. El diccionario define la empata como "la accin de entender, estar consciente y de ser sensible a la experiencia vicaria de los sentimientos, pensamientos y experiencia del otro (...) Sin tener los sentimientos, pensamientos y experiencias plenamente comunicados de una forma objetiva o de manera explcita. La empata no slo es una actitud, ms bien, la empata sera un proceso que comprende tres dimensiones: la afectiva, la cognitiva, y del comportamiento. Rogers describe la empata como "ser sensible, momento a momento, al cambio de significados de los sentimientos que fluyen en la otra persona. Esta descripcin indica que la empata es un proceso en respuesta a un objetivo o blanco cambiante y condicionado por la situacin. La conceptualizacin de la empata sugerida por Davis la define como un proceso psicolgico que comprende una coleccin de mecanismos afectivos, cognitivos y 17 conductualesylosresultadosenlareaccinalasexperienciasobservadasenotros . Los procesos empticos se agrupan de acuerdo con su complejidad cognitiva en tres dimensiones: a) procesos no cognitivos (nivel ms bsico) tales como la mmica motora y la reaccin circular primaria. Son responsables de generar consecuencias afectivas similares. Ej. Un paciente profundamentedepresivopuedeproducirunsentimientoreflejodepresivoenelmdico,
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b) procesos cognitivos simples se explicaran por el condicionamiento clsico y asociacin directa. Est basado en la idea que el observador ha experimentado la reaccin en el pasado similar, que se regenera ante las seales de la persona de destino o en la situacin. Ej. el paciente puede mostrar expresiones faciales que le recuerdan al mdico emociones similares que l o ella ha experimentadoenelpasado. c) procesos cognitivos avanzados que incluyen la mediacin por el lenguaje de asociacin, elaboracin de vnculos cognitivos, y el asuncin de roles y las inferencias a partir de pistas verbales. Ej., el mdico de un paciente puede entender mejor si el paciente expresa ms sobre su situacin. El nivel de proceso cognitivo ms avanzado consiste en inferir acerca de los pensamientos, motivos o intenciones; toma el papel afectivo e implica la inferencia sobre las emociones. Ej., el mdico imagina lasituacindelpacienteyseimaginaloqueelpacientesienteopiensa. Los procesos de empata afectan al mdico (observador) como piensa, como se siente (consecuencias intrapersonales), y como se comporta (consecuencias interpersonales) con el paciente (objetivo). Las consecuencias intrapersonales pueden ser afectivas o no afectivas: a) las afectivas incluyen reacciones emocionales paralelas y reactivas. Las emociones paralelas son reproduccionesdelafectodelpaciente.Ej.Laansiedaddeunmdicoantelapresenciadeunpaciente ansioso.Lasemocionesreactivassonrespuestasdelobservadorynosonusualmenteexperimentadas por el objetivo. Ej. El enfado de un mdico cuando observa a un paciente tratado injustamente. El distress y la compasin/ preocupacin por parte del personal sanitario seran reacciones reactivas. La generacin de emociones reactivas requieren un proceso cognitivo ms avanzado y b) Las consecuencias no afectivas son los juicios atribucionales, evaluaciones o creencias hacia la otra persona. Ej. Estimaciones que hace el clnico sobre los pensamientos, atribuciones y sobre las conductas y decisiones del paciente. Las consecuencias interpersonales ilustran los aspectos conductuales de la empata, incluyendo conductas de ayuda, agresin y conductas sociales. En la relacin mdicopaciente las conductas sociales como la comunicacin y estilo social considerado (Ej. 17 Calidez, sensibilidad, punto de vista positivo) son los puntos principales . Los procesos empticos y resultados intrapersonales aumentan el comportamiento de ayuda y reducen el comportamiento agresivo, fomentan la evitacin y la mejora de la gestin de conflictos, promueven una buena comunicacin y un estilo social adecuado. Adems, los procesos empticos pueden afectar a las reacciones interpersonales directamente de tal manera que la comprensin de la situacin de un paciente(porejemplo,atravsdelaasuncinderoles)conducealoscomportamientoshabitualesde 18 ayuda . El Instituto Nacional del Cncer en los Estados Unidos se ha interesado recientemente en la atencin de la comunicacin centrada en el paciente durante el tratamiento del cncer, y ha desarrollado la puesta en marcha de un programa amplio monogrfico para explorar el papel de la comunicacin como un medio para mejorar los resultados de los pacientes con cncer. La comunicacin centrada en el paciente es el marco de referencia del programa y describe seis funciones principales en la comunicacin mdicopaciente que son: el fomento de las relaciones de curacin, el intercambio de informacin, estrategias de respuesta a las emociones, la gestin de la 19 incertidumbre, la toma de decisiones y de gestin que permite la libre eleccin del paciente . El curso monogrfico sobre habilidades de comunicacin propuesto por el Instituto Nacional del Cncer

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APORTACIONESDESDELAPSICOONCOLOGAALAFORMACINENTCNICASYHABILIDADESDE COMUNICACIN

est diseado para entrenar a los mdicos con habilidades especficas y que estn estrechamente relacionadas con seis funciones bsicas, estas habilidades incluyen: (a) la toma de decisin compartida, (b) establecer el marco de la consulta, (c) control, (d) la comunicacin emptica, (e) cuestionamiento y (f) la organizacin de la informacin. En un contexto aplicado, ejemplos de estas relaciones son: (a) informacin sobre el pronstico de una manera que permite tomar decisiones informadas de tratamientos, (b) el intercambio de informacin mediante la comprobacin de las necesidades de informacin y la comprensin del paciente sobre la informacin recibida, (c) la enseanza de la comunicacin emptica y habilidades para promover una respuesta apropiada por el profesional ante la reaccin emocional; y (d) ayudar a los pacientes de cncer a manejar la 20 incertidumbrehaciendoundebateodiscusinsobreelpronsticodeformaabiertayhonesta . Los pacientes oncolgicos en las culturas occidentales tienen mayores necesidades de informacin,ademsquierenestarbieninformadossobresudiagnstico,lasopcionesdetratamiento y los posibles efectos secundarios de los tratamientos. Mltiples estudios demuestran que los pacientes quieren informacin sobre sus posibilidades de curacin, conocer sobre la progresin de la 2122 enfermedad y los posibles efectos secundarios con el fin de tomar decisiones informadas de tratamiento. Por otra parte, para muchos pacientes, estas necesidades de informacin no disminuyen 23 a medida que su pronstico empeora . Por otro lado, una pequea proporcin de los pacientes prefieren no escuchar informacin sobre su pronstico, por tanto, la literatura en psicooncologa sugiere fuertemente que el tipo y cantidad de informacin proporcionada debe ser adaptada a las 24 necesidadesindividualesdecadapaciente . Bsicamentehayquetenerencuentalossiguientesaspectos: El enfermo tiene el derecho de ser informado (informacin adecuada a las necesidades del paciente) El enfermo tiene derecho a tomar decisiones. Comunicarnos con l, ayudarle a ejecutar sus decisionesyserunapoyo,puedenmejorarsuestadodenimoproporcionndoletranquilidady bienestaremocional;yeliminarentodoloposiblelaincertidumbre. Elenfermotieneopinindeloqueestsucediendo.Debemosescucharle. COMUNICACIN Y ENSAYOS CLNICOS Enlosltimos20aoshahabidomuchodebateencuantoasilainformacinqueseadministraes suficiente y adecuada a los pacientes que se ofrecen la participacin en ensayos clnicos la fase 1 en 25 oncologa. Las recomendaciones de la Organizacin Mundial de la Salud establece que durante el proceso de consentimiento informado (PCI), cada paciente debe recibir informacin adecuada acerca de los objetivos, mtodos, beneficios anticipados y peligros potenciales del estudio, y que se les ayude a comprender su derecho a participar, abstenerse o dejar de participar en el ensayo clnico. Los mdicos reconocenqueenlacomunicacinconelpacienteseencuentranconmuchasdificultadesenelmomento 26 debuscarelconsentimientoinformadoparalosensayosclnicos .Recientemente,sehademostradoque

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intervenciones educativas apropiadas pueden mejorar tanto la confianza y la competencia de los 27 profesionales delasalud enelreclutamientodelospacientesenensayos clnicosdefase3 ,pero nose evidencia eficacia y efectos similares para pacientes reclutados para ensayos clnicos de fase 1. Esto es algo sorprendente, ya que los estudios implican que pacientes con cncer avanzado que se les ofrece ensayosenfase1yparaquieneseltratamientoestndarhafallado.Lainclusinenlosensayosclnicosen esta situacin presenta un conjunto de complejidades especialmente difciles que pueden requerir programas de entrenamiento e intervenciones en habilidades especficas y avanzadas. Los ensayos clnicos enfase1 tienen poca probabilidad de transmitiralgn beneficio teraputico para los pacientes, y 28 llevan unido una significativa posibilidad de graves efectos secundarios . Los pacientes desesperados tienentodavalaesperanzadeunacuramilagrosa,nosiempresepuedeapreciarlosprincipalesobjetivos de los estudios de fase 1, hay que ser especialmente sensibles y conscientes de la vulnerabilidad de esta poblacin,peroavecesesdifcilverqueenfoquespodranprotegeralospacientesdesusideaserrneas. Las investigaciones apoyan la importancia de la comprensin del paciente y la comunicacin del profesional en las siguientes secciones: presentar el objetivo del ensayo, discutir los riesgos y beneficios asociados a la participacin y discutir las alternativas a la participacin del ensayo, incluido el derecho a 29 denegaroretirarsedelensayoclnico . PROGRAMAS Y TCNICAS DE ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES DE COMUNICACIN Lacreacindetalleresdecomunicacinparamdicospersigueprincipalmentedefinirydirigirel aprendizaje de las propias necesidades y dificultades para tratar de producir un cambio de actitudes, ascomopromoverlaprobabilidaddequeloslogrosalcanzadosduranteloscursosseantransferidosa lasituacinclnicareal.Estohacequeeltrabajorealizadoenlostalleressearelevanteyatractivopara losprofesionales.Eltrabajodelascompetenciasespecficasenhabilidadesdecomunicacinserealiza a travs de los cursos de formacin cortos e intensivos, con grupos reducidos, juegos de roles con pacientes estandarizados (actores), la grabacin y la revisin del video, la crtica constructiva y el feedback del grupo dentro de un ambiente seguro y constructivo. El conocimiento se adquiere a travs de demostraciones interactivas, seleccionando lecturas claves y discusiones en grupos pequeos. Las actitudes y la conciencia personal de las habilidades de comunicacin se tratan a lo largodeloscursossiemprequeseaapropiado.Hayquesercuidadososparaconseguirunambienteen el que los participantes se sientan seguros, que se respete el carcter confidencial de las revelaciones y dinmicas realizadas entre los miembros del grupo. La confidencialidad de la discusin y el proceso deben estar garantizados, los participantes por lo general son sorprendentemente francos y directos en las dinmicas. Este modelo combina elementos del aprendizaje de adultos descrito por Knowles, Rogers y Freire, orientado a la tarea y a la experiencia de habilidades de los mtodos de grupo. El modelosehademostradoquemejoraelconocimientodelosmdicosacercadelasactitudesrelativas 30 alaentrevistamdica,ascomosushabilidadesdecomunicacin . ElprogramadeformacindehabilidadesdecomunicacindenominadoLaboratorioComskildel Memorial SloanKettering Cancer Center (MSKCC) en Nueva York ha desarrollado un amplio plan de estudiosdeCienciayTecnologaenelMSKCC.Elplandeestudiosbsicoparafacultativosyresidentes constadeseismdulos:a)comunicacindemalasnoticias,b)latomadedecisionessobreopcionesde

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APORTACIONESDESDELAPSICOONCOLOGAALAFORMACINENTCNICASYHABILIDADESDE COMUNICACIN

tratamiento, incluyendo ensayos clnicos, c) la respuesta a la ira del paciente, d) hablar de pronstico, e) discutir de la transicin curativa a los cuidados paliativos, y f) discutir las ltimas voluntades, la orden de no reanimar. Adems se ha ampliado a otras situaciones como la comunicacin en 31 situaciones difciles con la familia y la utilizacin de intrpretes en la actividad clnica . El programa est basado en las mejores prcticas descritas en la literatura , cada mdulo consta de 3 horas y se componedetrespartes:(1)unasesindidcticaquerecogelaevidenciaylasrevisionesbibliogrficas que rodean el tema y al mdulo en particular, y adems se presenta las habilidades y tcnicas de comunicacin ms destacables para el tema del mdulo, (2) una presentacin de un video que muestra a un mdico del hospital haciendo uso de estas habilidades que se ensean en el mdulo en particular con un paciente simulado, y (3) sesiones formadas por grupos pequeos de juego de roles, en el que los participantes se turnan para practicar las habilidades de consultas con pacientes simulados (actores). En estas sesiones, los participantes reciben retroalimentacin de su facilitador y los miembros del grupo en relacin con la revisin de su desempeo en la reproduccin del vdeo grabado. La mayor parte del tiempo en cada mdulo de formacin se dedica a pequeos grupos de tres profesionales cada uno trabajando el juego de rol y escenarios dirigidos por uno o dos facilitadores(profesionalesfacultativosentrenados).Posteriormentecadamdicoesgrabadoenvideo durantelasconsultasambulatoriasencuatroocasiones:condospacientesantesdelaformacinycon dos pacientes despus del entrenamiento. Los mdicos reciben por escrito retroalimentacin despus de su pre y post entrenamiento y de las grabaciones de vdeo donde se revisa y se toma nota de sus fortalezas en el uso de habilidades de comunicacin y de las nuevas habilidades que se introducen y ademssesugierenotrasquenoseutilizanconfrecuencia. El grupo del MSKCC ha desarrollado el taller sobre las estrategias en el acto de la comunicacin en la consulta y consta de cinco componentes: (a) objetivos, (b) estrategias, (c) habilidades, (d) tareas de proceso y (e) evaluaciones cognitivas. (a) Los objetivos de comunicacin son el resultado deseado delaconsultayselogramedianteelusodeestrategiasdecomunicacin,lashabilidades,lastareasdel proceso y las evaluaciones cognitivas. (b) Las estrategias de comunicacin son comportamientos directoshacialarealizacinconxitodelobjetivo.Elusoacumulativodeestrategiasfacilitaellogrode la meta. (c) Habilidades de comunicacin son modos discretos (unidades de expresin) por el uso de los cuales los mdicos pueden fomentar el dilogo clnico y por lo tanto lograr una estrategia Ej. Reflejar, realizar preguntas abiertas, empatizar, clarificar A diferencia de lo implcito y lo explcito en las definiciones de las habilidades de comunicacin en la literatura, esta definicin describe una habilidad de comunicacin lo ms objetiva, enseable y observable, (d) tareas del proceso son un conjunto de dilogos o comportamientos no verbales que crear un entorno para la comunicacin efectiva y (e) las valoraciones cognitivas permiten al clnico formular una hiptesis sobre las necesidadesnodeclaradasonoexplcitasylasagendasonecesidadesdelospacientepuedantener.El modelo se centra en la enseanza sobre dos tipos de evaluaciones cognitivas: las seales y barreras del paciente. El desarrollo de cada nuevo mdulo incluye una serie de siete pasos consecutivos: (1) revisinsistemticadelaliteratura,(2)elconsensodelasreunionesderevisin,(3)desarrollodelplan modular, (4) los materiales de capacitacin para el desarrollo, (5) el desarrollo de escenarios, (6) la 33 posibilidaddemodificaryrealizaradaptacionesinteractivasy(7)laevaluacindelprograma . Elxitodelprogramaesclavecuandosedesarrollaenelreadelfacultativomdico ytratade mejorar las habilidades de comunicacin para ayudar a promover que los logros alcanzados durante los cursos sean transferidos a la situacin clnica real. En el MSKCC han seguido la estrategia de
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entrenar e implicar a los propios facultativos y ha presentar un modelo cercano, como facilitador, la formacin en el MSKCC de los primeros especialistas como facilitadores fueron onclogos, cirujanos, pediatrasformadosprimeroenlosmdulosbsicosdeltaller,seguidodeunmduloseparadosobre el papel del facilitador y capacitarlos para ser facilitadores en el entrenamiento en habilidades de comunicacin a colegas, residentes y estudiantes de la profesin. El programa es especialmente valioso por el uso de roleplay con los actores, el enfoque de los facilitadores, de los que reciben retroalimentacin, y la exposicin y entrenamiento a las nuevas tcnicas y habilidades en el propio hospital. El programa est activo continuamente, con una programacin a lo largo de todo el ao. El 97% de los participantes refieren que el programa es muy til y lo recomiendan a otros colegas. Los participantes calificaron los cursos como interesantes, tiles y muy formativos y de gran importancia 35 parasupropiaprcticaclnicayparalaenseanzasecundariaapersonalyalosestudiantes . DISCUSIN Los estudios confirman que los onclogos describen considerables dificultades en su comunicacin con pacientes con cncer, pero que, con la formacin se puede lograr una mayor confianza y se puede adoptar cambios en sus prcticas profesionales. La antigedad y experiencia clnica por s sola no ensea a los mdicos a hacer frente a las dificultades. Los mdicos destacan dos reas clave que a menudo se omiten en la formacin mdica, el manejo de habilidades de relacin y manejo de reacciones emocionales, tales como las que se encuentran en la comunicacin de malas noticiasotenerdesacuerdosconlospacientesylasfamilias.Muchosprofesionalesdebidoalapresin asistencialraravezcompruebandemaneraeficazlacomprensindelainformacindadaalpacienteo seinteresanporlasnecesidadesdelpropiopaciente,yestehechoesfundamentalparaquesegenere un buen vnculo teraputico y una relacin de entendimiento y confianza entre el mdico y el paciente. Los mdicos educados en un sistema que prima el conocimiento cientfico y que no se les permitereconocersuspropiossentimientosyquelesenseaquelossentimientosnosonimportantes osoncuestionessecundarias,espocoprobablequeserelacionenconempataconsuspacientes.Esto lleva a muchos mdicos a desarrollar un fro distanciamiento profesional como el nico medio para hacer frente a sus propias reacciones emocionales. Este distanciamiento puede tener un efecto protector,peroconeltiempopuedeaislarlosdeloscolegasyfamiliares,einterfiereseriamenteconla satisfaccinyelbuenrendimientopersonal.Losmdicosnopuedenmanejar suspropiasreaccioneso las respuestas emocionales de los pacientes sino gozan de las relaciones teraputicas satisfactorias quepuedehacerquelamedicinavalgalapena. En resumen, los cursos parecen tener un efecto positivo sobre los mdicos, provocando una mayor confianza en muchas situaciones comunes de entrevista con el paciente, ms centrados en las actitudes hacia los enfermos, y ayudando a facilitar los cambios de estrategias y habilidades en la prctica profesional. En ocasiones se detecta en los mdicos alteraciones psiquitricas, trastornos, agotamiento emocional y baja realizacin personal. La escasez de formacin en habilidades de comunicacin contribuye a su estrs y angustia y les hace menos tiles para la atencin de los pacientes. Se necesitan ms recursos y polticas en pases desarrollados para hacer este tipo de

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APORTACIONESDESDELAPSICOONCOLOGAALAFORMACINENTCNICASYHABILIDADESDE COMUNICACIN

iniciativas de formacin a disposicin de todos los onclogos y profesionales sanitarios. A travs de sociedades, universidades y hospitales se deberan desarrollar unidades para la evaluacin de nuevos mtodos de entrenamiento en habilidades de comunicacin en el mbito sanitario y atendiendo a estos razonamientos es imprescindible, dada su sencillez y bajo coste, aprender a utilizar la comunicacineficazmente. BIBLIOGRAFA

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FORMACIN EN TCNICAS Y HABILIDADES DE COMUNICACIN PARA MIR DE ONCOLOGA

AnaBlasco,CristinaCaballeroyCarlosCamps
ServiciodeOncologaMdica.HospitalGeneralUniversitariodeValencia. INTRODUCCIN El diagnstico de cncer desencadena una serie de problemas psicosociales a la persona enferma, a sus familiares y al equipo asistencial. Para poder afrontarlos y manejarlos, es imprescindible establecer vas de comunicacin. En los ltimos aos, el cuidado del paciente con cncer est sufriendo grandes cambios, como la aprobacin de la ley 41/2002 de 14 de noviembre, que establece que la informacin clnica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, ser verdadera, se comunicar al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudar a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. En este nuevo marco de las relaciones mdicopaciente se incorpora el principio biotico de autonoma, cobrando gran importancia el comportamiento de los pacientes. Desde esta perspectiva, el paciente ya no es el sujeto pasivo sobre el que se realizan diferentes intervenciones sanitarias, sinoque desempea un rol activo,convirtindoseenprotagonistadesupropiasalud. MALAS NOTICIAS: QU QUIEREN LOS PACIENTES? Hastahacepocotiempo,larelacinmdicopacientesebasabaenunmodelopaternalista,enel que lo habitual era no comunicar el diagnstico a los pacientes. Los datos publicados por Oken en 1961 son una muestra de este modelo de relacin mdicopaciente, donde el 88% de los mdicos ocultaban sistemticamente el diagnstico de cncer a sus pacientes, pese a que la mayora de los 1 pacientesqueranconocereldiagnstico .

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FORMACINENTCNICASYHABILIDADESDECOMUNICACINPARAMIRDEONCOLOGA

El cambio de paradigma producido en la atencin al paciente oncolgico en la ltima dcada, promoviendo una atencin integral y personalizada, considerando los aspectos fisiolgicos, psicolgicos y sociales del paciente, supone un cambio del modelo tradicional por otros modelos en 2 losquedominalaautonomadelpacienteysuderechoalainformacin . Estudios recientes realizados en nuestro medio confirman esta tendencia: el 81% de las personas quiere conocer su diagnstico en el caso de padecer un cncer y slo el 9.6% manifiestan 3,4 que ocultaran a sus familiares el diagnstico de cncer ; hoy en da se postula que la informacin clarayverazsobreeldiagnstico,pronsticoyopcionesdetratamientopermitealpacienteunatoma 5 dedecisionesacordeasusvaloresyplandevida . Lamayoradelosestudioscoincidenenelgranvalorquelospacientesdanalacomunicacinen la visita mdica, siendo el deseo mayoritario de los pacientes (90%) que se les comprenda y se les explique lo que est mal (84%). Es por ello que la cualidad ms valorada es una atencin centrada en el paciente, con las siguientes caractersticas: capacidad de escucha, cordialidad, calidez, cario, respeto, empata, comprensin, concrecin, seguridad, informacin clara, uso de lenguaje asequible, 6 tratopersonalizado,intersporelotro,evitarjuiciosycompetenciaclnica . HABILIDADES EN COMUNICACIN El objetivo de Informar, es dar noticias sobre algo, de una forma clara, sencilla y concreta, sin darvaloracionesniopinionespersonales,reduciendolaincertidumbredelpacienteysusfamiliares.Es un instrumento clave para generar una relacin de confianza entre mdico y paciente/familiares, favoreciendolacomunicacinentreellos.Lacomunicacinesunprocesomscomplejo,puessupone una participacin en comn, obliga a establecer una relacin e incluye otros aspectos: verbales, no 7,8 verbales,posturales,etc . En trminos mdicos entendemos como malas noticias cualquier informacin capaz de alterar drsticamente la visin de un paciente sobre su futuro, tanto al comunicar el diagnstico de una enfermedad considerada mortal como al informar del fracaso de la teraputica curativa que se le 9 administra . Existendiferentespropuestasparalacomunicacindemalasnoticias,peroamododeresumen 10,11 estashabilidadeshacenreferenciaalassiguientescapacidades (tabla1).

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A.Blasco,C.CaballeroyC.Camps

TABLA 1. CAPACIDADES PARA LA COMUNICACIN DE MALAS NOTICIAS

Aprenderaestablecerunabuenarelacinconelpacienteysufamilia Saberescuchar. Entenderlasemocionesdelpacienteysusfamiliares Saberdarinformacin,reduciendolaincertidumbre. Detectaryprevenirlostrastornospsicolgicosadaptativosmsfrecuentes Conseguirlacolaboracindelpacienteylafamilia.

La forma de dar las malas noticias influye significativamente en la percepcin que tiene el paciente de su enfermedad, en la relacin mdicopaciente a largo plazo y en la satisfaccin de 12 ambos . Se ha demostrado que los pacientes muestran ms sentimientos de angustia cuando consideran que los mdicos les han informado de forma inapropiada . Tanto los residentes como los mdicosenejerciciohanmostradotenerunafaltadeconfianzaydedestrezaalahoraderealizaresta habilidad clnica bsica; uno de los mayores motivos que aducen para justificar la falta de habilidad y confianzaalahoradedarmalasnoticiasconsisteenelhechodenohaberrecibidoningunaformacin especfica sobre cmo comunicar eficazmente las malas noticias. Estas habilidades no tienen un carcter innato, no dependen del grado de motivacin del profesional, ni se aprenden por la acumulacindeaosdeejercicioprofesional,requierendeprogramasdeaprendizajeespecficos. FORMACION EN HABILIDADES DE COMUNICACIN Es llamativo que pese a la importancia que tiene el modo de dar una mala noticia, y la elevada frecuencia que se produce en nuestra especialidad, no se proporciona formacin especfica ni de pregrado ni postgrado. Esta formacin sigue teniendo poco peso en el currculo formativo del sistema MIR, con las dificultades que esto genera en la prctica clnica cotidiana con los pacientes y sus 14,15 familiares .La capacidadde comunicacincon el pacientehasidoconsiderada como una habilidad de poca importancia si la comparamos con otros aspectos tcnicos de la prctica asistencial . Es por ello, que a la hora de abordar estas situaciones el profesional de la salud suele tener miedos e inquietudes, pues durante su etapa de formacin ha recibido una formacin basada en el binomio saludenfermedad desde un punto de vista totalmente biolgico, sin atencin en las habilidades de comunicacin. En el contexto clnico oncolgico cada vez adquiere una mayor importancia la necesidad de poseer una buena formacinenhabilidadestcnicasdeInformacinyComunicacin.
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Enlaactualidaddisponemosdeprotocolospublicadosyguasdeactuacin,basadasenlavisinde lo que el paciente y su familia esperan cuando se les comunican malas noticias, pero no hay mucha 17 evidencia de su grado de seguimiento en la prctica clnica , aunque existen datos que indican que los profesionales que trabajan con este tipo de guas presentan menos niveles de estrs a la hora de 13 comunicarnoticiasadversas . El estilo de comunicacin ms centrado en el paciente, con preguntas abiertas, escucha activa, atendiendo no slo a lo biolgico (enfermedad, sntomas, diagnstico y tratamiento) sino tambin al significado del proceso para el paciente y cmo afecta a su vida, adaptando la informacin a la que el paciente necesita en cada momento, favorece la relacin de confianza y la sensacin de acompaamiento, ayuda y apoyo emocional, aumentando la percepcin de salud y de control de la situacin. La forma habitual de aprendizaje de las habilidades bsicas de comunicacin es la observacin de compaeros especializados, con las deficiencias que esto conlleva: nula sistematizacin y totalmente dependiente de las cualidades comunicativas del maestro. La inclusin de estas habilidades en los planes de formacin pregrado son un paso inicial, pero se ha demostrado que estos conocimientos se pierdenconeltiempoenelcasodequenoseactualicenonosedesarrollenenelposteriorejerciciodela 1619 prcticaprofesional .Deformaclsicaladocenciaencomunicacinestabavinculadaalapresenciade un observador externo que evala la entrevista mdicopaciente, aunque en la mayora de los casos 16 introducesesgosyresultaintimidanteparaelpacienteyelmdico . Estudios aleatorizados han demostrado una mayor eficacia de cursos intensivos de 23 das de duracin en los que se integre la teora psicolgica con dramatizaciones, grabaciones de video o actores representandolassituacionespracticasmshabituales.Medianteestosmtodos,enlosquesepromueve un ambiente ms distendido (menos acadmico) se favorecen la crtica constructiva entre los participantesylosformadores,ladeteccindefallosomomentosdebloqueosdecomunicacinascomo 20 lasposiblesalternativasparalaresolucindeconflictos . Adems, mediante el empleo de las herramientas que la informtica pone a nuestro alcance: internet, multimedia (DVD, CDROM), podemos acercar las habilidades de comunicacin a la docencia, 21 permitiendodisponerdeunbancodecasosclnicosconsituacionescomplejascorrectamenteresueltas . Estoscursoshandemostradosueficaciaalmejorardelacapacidaddecomunicacindelonclogo, 22,23 persistiendoestamejorapasados12mesesdelarealizacindelcurso .Otrosautoresrecomiendanla realizacinperidicadecursosdeactualizacin .
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TABLA 2. PUNTOS RECOMENDADOS A DESARROLLAR EN LOS CURSOS DE HABILIDADES EN COMUNICACIN

1. Conocer los retos ms frecuentes que supone el diagnstico y seguimiento de pacientes oncolgico. 2. Conocer la definicin y clasificacin de las malas noticias: barreras y condicionantes para afrontarlastareasdecomunicarlas. 3. Conocer las respuestas ms comunes ante la recepcin de las mismas, debate sobre dar o no informacinycuandohacerlo,tiposdemalasnoticias. 4. Conocerloselementosclaveenlacontextualizacindedarmalasnoticias. 5. Cmo afrontar el momento de dar malas noticias: evitando los sufrimientos innecesarios a los receptoresydisminuyendoelniveldeansiedadquepuedecausarestatarea. 6. Conocer y saber aplicar las tcnicas fundamentales: empata, normalizacin, legitimacin, manejodelaincertidumbre,afrontamientodelanegacin,etc. 7. Lafamiliayelcontextodelpacientecomoelementosclaveparalamediacinyeldilogo 8. Cmoabordarlaformadedarmalasnoticiaspartiendodeunaseriedesupuestos. 9. Estudiar la necesidad del autocuidado del profesional: manejo de la ansiedad y estrs propio, evitandosntomasdeestrsyburnout. Como punto de reflexin sobre la importancia de la formacin en habilidades de comunicacin destacar que una defectuosa comunicacin de las malas noticias, puede generar un sufrimiento aadido para el paciente o su familia y deteriorar la relacin posterior mdicopaciente. Por el contrario, saber manejar las malas noticias puede disminuir el impacto emocional sobre el paciente, 25 permitiendoirasimilandolanuevarealidadpocoapocoy,afianzandolarelacinmdicopaciente . La generalizacin de estos cursos de aprendizaje o su inclusin en los programas de formacin (universidad,MIR)supondraparalaprcticaclnicadelosonclogos: Un aumento en la satisfaccin del paciente con el tratamiento y su calidad de vida: humanizacin de tratamiento, reduciendo la ansiedad y el miedo frente a los tratamientos, aumentando su sensacin de autoestima y mejorando el nivel de adaptacin emocional a la enfermedadyalpronstico Un aumento en la satisfaccin del onclogo con su trabajo: disminucin del Burn Out y del estrslaboral Favorece la toma de decisiones compartidas: favorece las preguntas del paciente, reduce la incertidumbredelospacientes,aumentalasensacindeautocontrol

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Aumenta la adherencia a los tratamientos: mejora el nivel de adaptacin emocional a los tratamientos Promuevelainclusindelospacientesenensayosclnicos. Lacomplejidaddelprocesodecomunicacindeunamalanoticia,hacequeelprocesoseadifcil nosoloparaelpacientequerecibelainformacin,sinotambinparaelmdicoqueasumeelpapelde portadordelamisma.Msalldelenormedesafoquesignificacomunicarmalasnoticias,unenfoque humansticoyprotocolizado,asociadoalaprendizajedehabilidadesencomunicacin,puedenmejorar significativamenteestatarea.Existemuchaevidenciadequelaactitudprofesionalylashabilidadesde comunicacin desempean un papel fundamental y decisivo en el modo en que el paciente aborda su problema.Cuandofracasanlostratamientosylospacientesnopuedensercurados,laprofesionalidad puedeproporcionaralivioaldoloryesperanzasobreelfuturodelpaciente. Mediante la realizacin de talleres y actividades docentes se pueden poner en prctica estos conocimientos que pueden suponer una ayuda a nuestros pacientes en los momentos ms delicados de su enfermedad. Muestra de este inters son los talleres organizados por la Seccin de Cuidados Continuos de la Sociedad Espaola de Oncologa (SEOM) dirigidos a residentes de primer ao, con el objetivo de dar unas nociones bsicas sobre habilidades en comunicacin en los primeros meses de formacindelresidente. Estos esfuerzos son tiles pero no suficientes, haciendo necesaria una modificacin de los temarios bsicos de formacin de los especialistas que incluyan habilidades y tcnicas de comunicacin, para ello debemos involucrar y concienciar a la Universidad para que colabore en las Sociedades Cientficas, las Asociaciones de Pacientes y la Administracin en la mejora de este aspecto (hastalafechaabandonado)tancrucialdelaprcticamdicadiaria. BIBLIOGRAFA

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FORMACINENTCNICASYHABILIDADESDECOMUNICACINPARAMIRDEONCOLOGA

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LOS MODELOS DE RELACIN TERAPUTICA YLATOMADEDECISIONESENONCOLOGA

MdelMarAiresGonzlezyJuanAntonioVirizuelaEchaburu
Dpto. de Personalidad, Evaluacin y Tratamiento Psicolgicos. Facultad de Psicologa. Universidad de Sevilla. ServiciodeOncologaMdica,HospitalUniversitarioVirgenMacarenadeSevilla. INTRODUCCIN De todas las relaciones humanas, una de las ms complejas y especiales es la que se constituye entre el mdico y el paciente. Esta relacin es tan autntica y caracterstica, que ha dado lugar a un 1 conceptoconsentidopropio:LarelacinMdicoPaciente . A lo largo de la historia la relacin establecida entre el mdico y el paciente ha ido evolucionando,cambiandoymoldendosehastallegaraloqueconocemoshoy.Elpasodelosaosha dejado una huella profunda en la relacin teraputica, que ha pasado de ser una relacin desigual entremdicoypaciente,dondeelmdicoeraelprotagonistayelpacienteunentepasivo,aotraenla que el inters se centra no ya en el paciente sino en la relacin de intercambio que se produce entre ambosparticipantes. Por tanto, cada vez con ms fuerza asistimos al abandono de los modelos autoritarios o paternalistas por otros ms flexibles, honestos y comunicativos (basados en la deliberacin) que 2 pregonanlaigualdadenlarelacinmdicopaciente . En este sentido, la asistencia a una persona debe efectuarse segn unos principios bsicos que resulten aceptables de forma universal, es decir, independientemente de cul sea la cultura, moral o ticadelindividuo.Paragarantizarlosvaloresyderechosdelospacientesyprofesionalessanitarios,la Biotica considera fundamentales los principios ticos de justicia, no maleficencia, beneficencia y 3,4 autonoma . Concretamente los principios de no maleficencia y de justicia tienen carcter pblico, y por tantodeterminannuestrosdeberesparacontodosycadaunodelossereshumanos(...).Losprincipios de autonoma y beneficencia marcan, por el contrario, el espacio privado de cada persona, que sta

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LOSMODELOSDERELACINTERAPUTICAYLATOMADEDECISIONESENONCOLOGA

puede y debe gestionar de acuerdo con sus propias creencias e ideales de vida. Los dos primeros principiosvienenacorresponderseconlallamadaticademnimos(exigiblesynonegociables)ylos 4 otrosdosconlaticademximos(p.21) . A lo largo de este captulo comprobaremos como las distintas consideraciones del principio de autonoma del paciente explica en parte los cambios que la relacin mdicopaciente ha sufrido a lo largo de los aos, as como la estrecha relacin que guarda con el concepto toma de decisiones compartidas (TDC), el cual surge en aquellos contextos donde pacientes y profesionales sanitarios han de tomar decisiones sobre pruebas diagnsticas o tratamientos en los que no se dispone de una 5 nica o "mejor" opcin y donde se pretende tomar decisiones para elaborar un plan de tratamiento eficaz,querespetelaspreferencias,creenciasyvaloresdelpaciente. EVOLUCIN DE LA RELACIN MDICO PACIENTE Hasta hace pocas dcadas, el punto de vista del paciente y sus preferencias o valores no eran considerados por el mdico a la hora de tomar una decisin acerca del plan teraputico a seguir. Hoy en da el paciente asume un papel activo en estas decisiones en relacin a su salud y a los tratamientosnecesariosparasuenfermedad. Dicho cambio surge a partir de la dcada de los sesenta cuando comienzan a confluir una serie 6 defactores : Progresivo descontento del paciente con la relacin de dependencia que se estableca con el mdico. El paciente se consideraba una persona adulta, autnoma y capaz de recibirinformacinsobresusaludyactuarenconsecuencia. Creciente deterioro de la imagen del mdico, que pasa a ser un tcnico con poca disponibilidad temporal para el enfermo. El paciente se considera un usuario que pagaporunosserviciosypuedeexigirunasprestacionesenconsecuencia. Las particularidades del trabajo en equipo de la medicina hospitalaria moderna y la insercindel mdicoenel organigramadelsistemadeasistenciapblicooprivado,que conllevan en parte la deshumanizacin de la relacin mdicopaciente y la falta de continuidad en la asistencia por el mismo profesional que no llega a conocer bien al paciente.

Un buen ejemplo de la evolucin que ha sufrido la relacin mdicopaciente ha sido descrita 7 con sumo detalle por Ezequiel y Linda Emanuel , los cuales proponen cuatro modelos que explican la relacin que se establece entre ambos y que determina sin lugar a dudas el papel del paciente en la tomadedecisionesmdicas.

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M.AiresyJ.A.Virizuela

Para evaluar estos modelos los autores contemplan cuatro aspectos en base a los cuales se puedenidentificarlasdiferenciasentrecadaunodeellos.Estosaspectosson: 1. Objetivosdelainteraccinmdicopaciente(roldelmdico) 2. Obligacionesdelmdico 3. Papeldelosvaloresdelpaciente 4. Concepcindelaautonomadelospacientes. Supretensinnoesotraquepodercontestaralapregunta:Culdeberaserlarelacinideal 7 mdicopaciente?Sedistinguenlossiguientesmodelosderelacinteraputica : A. MODELO PATERNALISTA Conocido tambin como modelo sacerdotal, en donde los mdicos adquieren un protagonismo destacado en la relacin teraputica quedando el paciente rezagado a un segundo lugar.Enestemodeloelmdicollevaelpesodelarelacinylasinteraccionesnacenymuerenenl, excluyendo al paciente de este proceso. Es una relacin vertical entre una persona sin conocimientos mdicos, desvalida y que sufre, y otra que posee el conocimiento necesario para solucionar y/o aliviar su sufrimiento. Son obligaciones del mdico asegurarse que el paciente recibe los tratamientos necesarios para que mejore su salud y bienestar, por lo que le har propuestas firmesycerradasparaquerecuperesusalud,sinmediarmsexplicacionesacercadelaenfermedad, sus implicaciones o los efectos secundarios de los tratamientos. En este modelo el mdico acta como el guardin del paciente y decide lo que es mejor para ste. Por tanto en este modelo la beneficencia parte del mdico ya que se considera que el paciente no est capacitado para valorar las alternativas teraputicas y decidir correctamente. Tanto es as que puede llegar a sobrepasar los intereses personales del paciente, quedando la autonoma del paciente pospuesta a otro momento que el mdico considere mejor. El mdico paternalista asume la responsabilidad de las decisiones teraputicas a la vez que tranquiliza al paciente. Este modelo que naci con Hipcrates nos ha acompaadohastalamitaddelsigloXX. B. EL MODELO INFORMATIVO Tambin se le conoce por modelo cientfico, tcnico o del consumidorusuario. En este modelo el mdico facilita al paciente la informacin diagnstica y teraputica suficiente para que ste pueda decidirla estrategia teraputica ms conveniente para la mejora de su estado de salud y bienestar. Para ello, el mdico comparte su experiencia y conocimientos con el fin de facilitar la toma de decisiones por parte del paciente, tratando de minimizar la incertidumbre que se genera normalmente en este tipo de procesos. Este modelo slo es aceptable en una relacin puntual ya que supone que el paciente debe tener sus valores bien definidos y conocidos, y construir su eleccin a partir de la informacin y de los hechos tcnicos brindados por el mdico. En consecuencia, la autonoma del paciente es equivalente al control total del paciente sobre la toma de decisiones mdicas, una vez tenga la informacin correspondiente, est libre de coacciones externaseinternasyseacompetente.Aquelmdiconoejercelabeneficencia.Portanto,elmdico

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queadoptaelmodeloconsumistainformaalpacienteyselimitaaofrecerlosprosycontrasdelas opciones teraputicas existentes, sin realizar ningn tipo de recomendacin que pueda influir en la decisindelpaciente. C. EL MODELO INTERPRETATIVO En este modelo, los autores exponen que la interaccin mdicopaciente se centra en discernirlosvaloresdelpacienteyloquequiereenrealidad(suspreferencias)yayudaralpacientea seleccionar las opciones mdicas disponibles en funcin de sus valores. Para cumplir dicho objetivo, el mdico se convierte en un mero asesor, ofrecindole al paciente explicaciones acerca de la naturalezadelaenfermedad,losriesgosylosbeneficiosdelasposiblesestrategiasteraputicasque se puedan llevar a cabo, razn por la cual se deben aclarar y hacer coherentes los valores, debido a que algunas veces no son fijos, ni conocidos por los propios pacientes. En este modelo, no es responsabilidad del mdico juzgar los valores del paciente, sino ayudar a comprender para que pueda el paciente determinar la eleccin que ms sea de su inters en funcin de los valores interpretados.Esunmodeloesttico. D. EL MODELO DELIBERATIVO En este caso se genera una interaccin donde el mdico influye en la clarificacin y determinacin de los mejores valores para el paciente que se encuentra en una determinada situacin clnica. Para tal fin, el mdico se convierte en un consejero que estructura la deliberacin, informa de las alternativas tcnicas disponibles, sin coaccionar ni manipular, analiza la informacin de la situacin clnica del paciente, dialogando sobre los beneficios y riesgos de las alternativas teraputicas, mientras el paciente expone sus valores y comunica sus preferencias y rplicas hacia esas opciones. Es un modelo dinmico. De esta forma se delibera antes de tomar la decisin final sobre la estrategia teraputica a seguir. As en este modelo los autores consideran el concepto de autonoma del paciente contemplando no solo la informacin, la competencia y la libertad del paciente, sino la capacidad de ste para deliberar con sus propios criterios y preferencias y con los que propone el mdico. Este aspecto cobra especial relevancia en el tratamiento del cncer, donde el xito de las terapias puede depender en gran medida de la comprensin y valoracin que el 8 pacientehagadelasdiferentesopcionesteraputicas . Como se ha podido comprobar todos estos modelos consideran la autonoma del paciente como el aspecto fundamental que define el tipo de relacin mdicopaciente, la diferencia estriba en el valor que le dan a dicha autonoma. Desde este planteamiento parece ser que es precisamente el principio de autonoma del paciente el nico responsable de la crisis de la beneficencia paternalista tradicional, no obstante es un error reducir a ello la fundamentacin tica del nuevo modelo 4,9 deliberativo . En palabras de Pablo Simn (p.34) este argumento produce en los profesionales sanitarios la impresin de que, ahora, el que toma el mando en el nuevo modelo es, unilateralmente, el paciente. El mdico queda relegado a mero ejecutor de los deseos del enfermo, que se fundamentan en sus
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derechos como usuario, y que son ilimitados. Pero eso no es as, ni siquiera desde la perspectiva del propiopacientequesigueesperandoquesusmdicosleayudenatomardecisiones,lerecomienden,le sugieran, le acompaen, le expliquen, aunque respetando su autonoma ltima para aceptar o rechazar una intervencin. () De este modo, el profesional beneficente aportar a la relacin clnica sus conocimientos cientficotcnicos y su experiencia para establecer la indicacin adecuada y el paciente autnomo aportar sus valores, sus preferencias y sus creencias. Lo que debe hacerse, por tanto, ser el resultado de la ponderacin prudente de las obligaciones derivadas del respeto a la autonomayalabeneficencia,enunmarcopreestablecidoporlanomaleficenciaylajusticia. Por ltimo destacar que Ezequiel y Linda Emanuel afirman que diferentes modelos pueden ser apropiados cuando varan las circunstancias clnicas. De hecho, los cuatro modelos pueden servir de gua a mdicos y pacientes en diferentes momentos del proceso teraputico. Sin embargo, es im portante determinar un modelo que pueda ser asumido por todas las partes, una base de referencia; losotrosmodelospodrnserusadosexcepcionalmente,perorequerirnunajustificacinbasadaenlas circunstanciasconcretasdelasituacinmdica. TABLA 1. CARACTERSTICAS DE LOS 4 MODELOS
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Paternalista
Objetivosy compartidosporel mdicoyelpaciente

Informativo
Definidos,fijosy conocidosporel paciente

Interpretativo
Vagosycontrovertidos querequieren aclaracin

Deliberativo
Abiertosalcambioy revisinatravsde ladiscusinmoral

Valoresdel paciente

Obligaciones delmdico

Promocionarel bienestardelpaciente independientemente delaspreferencias delpaciente

Proporcionar informacindelos hechosrelevantesy llevaracabola intervencin seleccionadadel paciente

Dilucidareinterpretar losvaloresrelevantes delpaciente,ascomo informaryrealizarla intervencin seleccionadadel paciente

Articularypersuadir alpacientedelos valoresms admirablesascomo informaryrealizarla intervencin seleccionadadel paciente

Concepcinde laautonoma delos pacientes Concepcindel roldelmdico

Acordeconvalores objetivos

Elegidaycontrolada porelpaciente conformeala informacinmdica

Autocomprensiva acordealaasistencia mdica

Autodesarrollo moralacordeala asistenciamdica

Protectoroguardian

Expertocompetente tcnico

Consejero

Amigoomaestro

*TomadodeEmanuelyEmanuel(1992)

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TOMA DE DECISIONES EN ONCOLOGA Los cambios observados en la relacin mdicopaciente que acabamos de comentar se han desencadenado por la intervencin de numerosos factores entre los que podemos destacar: vivir en una sociedad donde existe una mayor toma de conciencia acerca de los derechos del ciudadano y donde la necesidad de estar bien informados se hace patente, el fcil acceso a la informacin mdica especializada a travs de Internet y los cambios en los sistemas de salud que perciben la relacin mdico pacientecomodeprestadordeservicioscliente. Junto a estas circunstancias, los avances tecnolgicos y cientficos de las ltimas dcadas permiten obtener diagnsticos ms precisos y alternativas teraputicas ms complejas que requieren de la participacindelpacientequeaportasuspreferencias,creenciasyvaloresalatomadedecisiones.Asen algunas ocasiones la toma de decisiones es bien sencilla ya que existe una clara evidencia cientfica que avalaladecisin,mientrasenotrasocasionesesobligadoundebateenprofundidadacercadeculserla 5 opcinmsacertada . El trmino toma de decisiones compartidas (TDC) se pone en circulacin por primera vez en los 10 aosochenta y anhoy no existe unacuerdo unnimesobresu definicin. Noobstante, estaceptado por la comunidad cientfica que la TDC implica un proceso de decisin conjunta entre el paciente y su mdico, cuyo principal objetivo es que los pacientes estn informados y que adopten un papel activo en 5 las decisiones sobre su salud . Este concepto marca una diferencia clara respecto al consentimiento informado, ya que con el consentimiento informado al paciente se le proporciona informacin sobre las pruebas diagnsticas o teraputicas que se le van a realizar solicitndole su aceptacin, es decir la decisinclnicayaesttomadayelpacientemuestrasuconformidad,mientrasqueenlaTDCseexponen diferentes alternativas clnicas para que el paciente tome una decisin conjuntamente con el equipo mdico. DentrodelaMedicina,laOncologaesunadelasespecialidadesdondeesmsdelicadoelproceso de toma de decisiones compartida (TDC). Tanto es as que hay trabajos que muestran que los problemas en la comunicacin de la informacin diagnstica y del tratamiento son la causa ms frecuente de 11,12 insatisfaccindelpaciente . El proceso de comunicacin en la TDC es complejo y hay que tener en cuenta que el paciente tiene derecho a participar de la forma ms autnoma posible durante todo el proceso, incluyendo este derecho poder elegir entre tener un papel activo en la toma de decisiones como poder delegar, total o parcialmente, en su mdico o familiares, ya que hay pacientes que no desean participar en la toma de 1415 1619 ysteesunderechoqueelprofesionaldeberespetar .Inclusopuededarseelcasode decisiones un mismo paciente que a lo largo de su proceso teraputico modifique el tipo de informacin deseada 20 segncambiensuscircunstanciaspersonalesodesalud . Enestosmomentoslainvestigacinnecesitaprofundizarenlainfluenciadelacantidadycalidadde la informacin proporcionada, del modo en que es utilizada, de la manera en que influye dicha informacin en la TDC, etc. Tambin es necesario investigarsobreel tipode pacientes, de problemas y la influencia de variables (culturales, sociales,) que determinen el deseo de los pacientes a implicarse en mayor o menor medida en la TDC, ya que ste es un acto individual que debe tener en cuenta las
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preferencias, valores y creencias de los pacientes

, y, a pesar de ello, hay pacientes que refieren

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sentirseinsegurosduranteesteprocesoypidenapoyoparasolventarlo . Para realizar una TDC coherente es necesario tener en cuenta una serie de requisitos, en este 24 sentidoestamosdeacuerdoconCruzado cuandocomentaqueparatomarunadecisincompartidaes necesario elaborar una definicin exacta del problema, un diseo de equiponderacin, plantear los elementos que inducen incertidumbre sobre el mejor curso de accin, proporcionar toda la informacin disponible acerca de las mejores acciones y apoyar el curso ptimo de deliberacin para decidir. Todos estos pasos no estn exentos de obstculos. Entre los ms importantes cabe destacar la falta de tiempo disponible, que el nivel educativo del participante sea escaso y no rena las caractersticas suficientes para una TDC, la predileccin del paciente por una actitud pasiva en la relacin y el deseo de que el mdicotomeunpapelmsdirectivo,olaausenciademediosyrecursosparallevaracaboestaayuda. OtroproblemaqueconsideramostienelaTDCeselexcesodeinformacinqueavecestraeconsigo el paciente antes de comentar el acto mdico. Dicha informacin que a menudo viene de Internet, es a veces confusa, ambigua e inespecfica de cada caso y en casos extremos engaosa, falsa y que crea unas 2526 expectativas totalmente alejadas de la realidad . Ante esta situacin el onclogo deber mostrar a estospacientes"informados"lavalidezdedichainformacin. La TDC va tomando auge en nuestro entorno y muestra de ello es que en los ltimos aos los sistemas pblicos de salud estn promoviendo una serie de iniciativas basadas en la consideracin del ciudadano como centro del sistema, donde la satisfaccin de sus necesidades y expectativas es su principalobjetivo.Estosetraduceendesarrollarherramientasespecficasparatalfin. Estas herramientas son cada vez ms necesarias, ya que muchas veces los pacientes tienen que decidir entre diferentes y complejas pruebas de cribado, distintos tipos de tratamientos, hacerse o no un test gentico, etc., y cualquiera de estos procesos cuenta con ventajas y desventajas con las que no est familiarizado el paciente, unido a que dicha decisin ha de tomarse en poco tiempo y sin que el mdico 22 conozcalaspreferenciasyactitudesdelpacientefrenteastas . Por tanto, cada vez ms se estn diseando para los pacientes instrumentos de ayuda para la toma de decisiones (IATD) acordes con la patologa presente y adaptados al nivel de comprensin del 27 mismo . Los IATD tienen como objetivo ayudar a las personas a deliberar sobre sus opciones de tratamiento, ya sea de forma independiente o en colaboracin con otros, considerando todos los 5 atributosrelevantesquepuedanayudaraprevercmosesentirlapersonaacorto,medioylargoplazo . Los IATD pueden adoptar formatos muy diversos, tales como: texto escrito, cinta de audio, video, 2829 DVD, pgina Web, programa informtico, programas interactivos, etc . Pueden incluir mtodos para clarificar y expresar los valores y preferencias del paciente, proporcionar una gua estructurada paso a pasosobrelasinstruccionesparatomarunadecisin,virtualizarlosresultadosposiblesdecadaunadelas 30 opciones de la decisin, etc . A veces tambin pueden incluir historias de pacientes, en las que se describenexperienciasensituacionessemejantes y lasrazonesdesus decisiones.Asimismo, lasayudasa la toma de decisiones pueden usarse durante o despus del encuentro con el mdico, con o sin su 29 presencia .

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MsconcretamenteenelterritorioespaolcabecitaralgunasiniciativasinteresantescomoelIATD delabordajeteraputicodelcncerdemamaenestadioinicialdiseadoparaelSistemaSanitarioPblico 8 deAndaluca:Alternativasdetratamientoparaelcncerdemama:quopcinprefiero? . EsteIATDofrecealapacienteunTestdeconocimientoconelfindeayudarlaareconocerelnivelde conocimiento que ha adquirido sobre la enfermedad y su tratamiento, as como un Cuestionariobalanza para valorar la importancia otorgada a las ventajas e inconvenientes que se derivan de cada opcin. Presentaloscontenidosconundiseoatractivo,unaextensinylenguajeadecuadoeinformacinclnica de calidad. Los resultados refieren que el instrumento resuelve las dudas de las pacientes en un 95% y tiene capacidad para resumir la informacin esencial para tomar la decisin en un 90%. Asimismo este IATDofreceinformacinrelevantequepreparaalapacienteparalatomadedecisiones,conunaausencia deconflictodecisionaldel85,31(enunaescala1100). Respecto a la evaluacin de este IACD, como aspectos positivos del instrumento las pacientes destacanlaposibilidadderecibirinformacinsobreelcncerdemamaconunaperspectivaintegral(bio psicosocial) y la mejora de la relacin mdicopaciente, por su parte los profesionales sanitarios inciden enelderechodelapacienteaparticiparenelprocesodesuenfermedadylanecesidadderomperconel modelopaternalistaydirigido. Como aspectos negativos los profesionales ven el tiempo necesario para aplicarlo como un obstculoimportantenoobstantelosprofesionalesqueparticiparonenlavalidacindelIATDconsideran totalmentefactibleelusodeesteInstrumentoyrecomiendanfirmementelaextensindeestainiciativaa otros procesos asistenciales. Las pacientes consideran el potencial dficit de los profesionales en habilidadesdecomunicacinparatratarvaloresyaspectosemocionalesdelapaciente. Lainvestigacingeneralacercadelautilidaddeestosinstrumentosarrojaresultadosmuypositivos tanto en la pasividad, incertidumbre e indecisin de los pacientes que disminuyen, como a la hora de elegir procedimientos teraputicos (escogen los menos invasivos), iniciar los tratamientos (los inician 3132 .Noobstante,elIATDnuncadebesustituirel antes)yengeneralalcanzardecisionesdemejorcalidad contactodirectoconelmdicosinoquelocomplementar. Cabe destacar que a pesar de que los resultados son optimistas, en el mbito de la oncologa no 33 existeunusoextendidodeestasherramientas . PREFERENCIAS DE LOS PACIENTES EN LA TOMA DE DECISIONES EN LA ONCOLOGA ESPAOLA EnEspaa,laUniversidaddelosPacienteshaelaboradorecientementeunnuevotrabajo conel objetivo de conocer los criterios que los pacientes utilizan en el proceso de TDC en relacin al propio tratamiento; incluyendo adems, las opiniones y percepciones de los profesionales de la oncologa, sobre la visin expresada por los pacientes. En este estudio cualitativo se emple la tcnica de grupos focales,entrelosresultadosobtenidoscabedestacar(Pp.79):
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1. Pacientes y familiares enfatizaron la importancia y el valor teraputico de la informacin, considerando que desearan recibir una informacin ms comprensible y ajustada a las propias necesidadesypreferencias. 2. Describen un nuevo rol de paciente con un perfil ms activo. No obstante, la percepcin de los pacientesesquetodavanoencuentrandequmaneraejercerefectivamenteestaparticipacin y que el cncer es una enfermedad donde la capacidad de decisin autnoma queda determinadaporlacomplejidadylaurgenciadelproceso. 3. Existeunatendenciadecambioenelmodeloderelacinmdicopaciente.Sibienannoseha abandonado el modelo paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicacin de pacientesy ciudadanosen relacinala propiasalud, hacenquesecomiencea evolucionarhacia unmodelomdicopacientemsparticipativoydeliberativo. 4. Afectados y familiares expresan la importancia de que el profesional sea quien acompae en el procesodeTDCeidentificanalgunasdelasbarrerasquepuedeninterferirduranteesteproceso: Labrevedaddelaconsultamdicaylasensacindefaltadetiempo Las complejidad que presentan la organizacin y la estructura de los centros hospitalarios

5. Los profesionales de la oncologa consideran que un paciente puede asumir una decisin tera putica consensuada con su mdico, slo si dispone de la informacin suficiente acerca de las alternativas diagnsticas y teraputicas disponibles para su caso y se siente acompaado por el profesional que delibera junto a l estas opciones, en base al conocimiento y a la propia experiencia,enelprocesodetomadedecisiones. 6. Elvalorteraputicoenlospacientesoncolgicosresideen: Recibirinformacinsensibleyadaptadaalaspropiaspreferenciasynecesidades Comprenderlainformacinquerecibenypoderintegrarlaenlatomadedecisiones Confiar en el mdico y establecer una relacin basada en el dilogo y en el respeto mutuo Disponerdeunonclogodereferencia Recibirunaatencinintegralycontinuada

Estos resultados no son ms que el reflejo de nuestra realidad y sirven para recordarnos que la prctica de la TDC en la Oncologa espaola se encuentra en sus comienzos, pero que ante todo debemoslucharpormantenerladimensinhumanadesta,larelacinmdicopaciente.

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