Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Una publicacin de Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

JG 10-1325

Manual de enseanza para el paciente y la familia sobre lesiones de la mdula espinal

Una publicacin de Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley Investigado y preparado por el personal clnico de Thomas Jefferson University Hospital y de Magee Rehabilitation Hospital Disponible en linea en: www.spinalcordcenter.org La traduccin al espaol de este manual fue posible gracias al generoso apoyo de la Fundacin Craig H. Neilsen, Valley Village, California.

1993, 2001, 2009 Thomas Jefferson University. Esta publicacin es propiedad de Thomas Jefferson University. Todos los derechos reservados. Este Manual est destinado al uso en un sistema total de atencin que cumpla con todos los estndares de CARF vigentes para los Centros de SCI. Ni Thomas Jefferson University Hospital ni Magee Rehabilitation Hospital son responsables de ninguna obligacin, reclamacin, demanda ni dao que se afirme sea el resultado directo o indirecto de la informacin incluida en el presente. El uso o la reimpresin de cualquier parte de este manual deben ser autorizados explcitamente por Thomas Jefferson University.

3.11.10

3.11.10

Dedicatoria
El Comit del Manual de Regional SCI Center of the Delaware Valley desea expresar su profundo agradecimiento por el arduo trabajo y la dedicacin de todas las personas que colaboraron para la realizacin de este manual.
Lori Bennington, RN Amy Bratta, MPT Sharon Caine, PT Catharine M. Farnan, RN, MS, CRRN, ONC Dawn Frederickson, BSN Karen Fried, RN, MSN, CRRN, CCM Colleen Johnson, PT, NCS Nicole Krafchek, PT Cynthia Kraft-Fine, RN, MSN Marlene Kutys, MSW Linda Lantieri, PT, ATP Frank Lindgren Mary Grace Mangine, OTR/L Dina Mastrogiovanni, OTR/L, ATP Vilma Mazziol, LPC John Moffa, RT Mary Patrick, RN (Editor) Evelyn Phillips, MS, RD, LDN, CDE Marie Protesto, RN Julie Rece, RN, MSN, CRRN, CWOCN Katheleen Reidy, PhD Jessica Rickard, CTRS Margaret Roos, PT, DPT, MS Susan Sakers Sammartino, BS Mary Schmidt Read, PT, DPT, MS (Editor) Patricia Thieringer, CTRS John Uveges, PhD Cheryl West, MPT

Esta publicacin cuenta con el apoyo de Thomas Jefferson University, un subsidio del Instituto Nacional de Investigacin sobre Discapacidad y Rehabilitacin (National Institute on Disability and Rehabilitation Research, NIDRR, por sus siglas en ingls) de la Oficina de Educacin Especial y Servicios de Rehabilitacin (Office of Special Education and Rehabilitative Services, OSERS, por sus siglas en ingls) del Departamento de Educacin de EE. UU., Washington, D.C. y de Geoffrey Lance Foundation.

3.11.10

3.11.10

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Introduccin
Acerca de este manual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Introduccin al Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Sistema de atencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Unidades para SCI agudas (NICU o INICU) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Unidad de Rehabilitacin Aguda en el TJUH o Rehabilitacin Continua de Pacientes Hospitalizados en Magee . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Sistema de seguimiento de por vida. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Terapia ambulatoria/Hospital de da/Reinsercin comunitaria . . . . . . . 5

Introduccin al equipo mdico y de tratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Traumatologa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Neurociruga y ciruga ortopdica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Medicina de rehabilitacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Enfermeros de rehabilitacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Fisioterapeuta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 Terapeuta ocupacional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Patlogo del lenguaje y del habla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Trabajador social/Administrador de casos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Psiclogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9 Oficina de Proyectos de SCI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Seleccin de un centro de rehabilitacin para lesiones de la mdula espinal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Acreditacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Cuntos pacientes con SCI se tratan? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Interaccin entre pares para pacientes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Equipo especializado para la rehabilitacin de SCI . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Mdico adjunto. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Control de la vejiga. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Equipos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Informacin para pacientes y familias. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Consejera sexual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Consultas mdicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Hospital para atencin de problemas mdicos agudos . . . . . . . . . . . . . . 13 Servicios de integracin comunitaria. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Otros servicios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

10.13.09

2001 RSCIDV

1-TOC

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

Seguimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Glosario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

1-TOC

2001 RSCIDV

10.13.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Introduccin
Acerca de este manual
El Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal est diseado para la persona con lesin o disfuncin de la mdula espinal y su familia. Se trata de una gua que brinda informacin sobre los diversos aspectos de las lesiones y disfunciones de la mdula espinal. El presente manual los ayudar a usted y a su familia a prepararse para recibir el alta de nuestro programa de rehabilitacin integral y complementar el aprendizaje, que dura toda la vida, sobre la lesin y la disfuncin de la mdula espinal. El manual se divide en secciones por tema y est encuadernado en un formato de hojas sueltas para que los miembros del equipo de atencin de salud puedan utilizar cada seccin con la enseanza y la demostracin. La enseanza se personalizar para satisfacer sus necesidades especficas. Usted y su familia participarn en forma continua en su programa de rehabilitacin con el fin de permitirle adquirir el mayor conocimiento y comodidad posibles. No dude en solicitar informacin. Todos los comentarios que tenga sobre el manual sern bienvenidos.

Introduccin al Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

El centro Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley (RSCICDV) perteneciente a Thomas Jefferson University y las instituciones afiliadas de Thomas Jefferson University Hospital y Magee Rehabilitation Hospital recibieron por primera vez la designacin federal de Centro del Sistema Modelo para Lesiones de la Mdula Espinal en octubre de 1978. Desde entonces, el RSCICDV ha desarrollado un programa de atencin de pacientes, investigacin y educacin reconocido a nivel nacional. El RSCICDV recibi la designacin de Sistema Modelo para Lesiones de la Mdula Espinal (SCI, por sus siglas en ingls) por parte del Instituto Nacional de Investigacin sobre Discapacidad y Rehabilitacin (NIDRR, por sus siglas en ingls). Se trata de uno de los 14 Centros Modelo para la Demostracin e Investigacin en SCI designados a nivel federal. El gobierno design estos centros porque tienen la capacidad de prestar servicios especializados y de alta calidad a personas que sufrieron lesiones traumticas de la mdula espinal. Tambin demostraron tener la capacidad para llevar adelante estudios de investigacin de calidad sobre lesiones de la mdula espinal. El ingreso al Sistema Modelo para SCI le permitir recibir atencin mdica de personal profesional con

11.10.09

2001 RSCIDV

1-1

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

experiencia en el tratamiento de las lesiones de la mdula espinal desde que sufre la lesin y por el resto de su vida. Adems, puede estar seguro de que recibir el tratamiento ms actualizado para sus lesiones.

Sistema de atencin
Existen cinco reas primarias en los hospitales Thomas Jefferson University Hospital (TJUH) y Magee Rehabilitation Hospital, que forman el centro Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley: 1. Unidades para SCI agudas: La Unidad de Cuidados Intensivos Neurolgicos (NICU, por sus siglas en ingls) y la Unidad de Cuidados Intensivos Intermedios (INICU, por sus siglas en ingls) estn ubicadas en el noveno piso del Edificio Gibbon en Thomas Jefferson University Hospital. 2. Unidad de Rehabilitacin Aguda: Ubicada en el tercer piso del Edificio Thompson en Thomas Jefferson University Hospital. 3. Unidad de Rehabilitacin Continua de Pacientes Hospitalizados: Ubicada en el quinto piso de Magee Rehabilitation Hospital. 4. Sistema de atencin de seguimiento de por vida: Clnica para pacientes ambulatorios ubicada en el primer piso de Magee Rehabilitation Hospital. 5. Terapia ambulatoria/Hospital de da/ Reinsercin comunitaria: Ubicados en Magee Riverfront Outpatient Center, en 1500 South Columbus Boulevard.

Unidades para SCI agudas (NICU o INICU)

Durante su estada en la NICU o INICU, un equipo de especialistas trabaja para estabilizar sus problemas mdicos y de la columna vertebral. Si usted ingresa al TJUH dentro de las 24 horas de producida la lesin, ser ingresado al Servicio de Traumatologa. Tambin contar con un Servicio de Atencin Primaria para Columna Vertebral, Neurociruga o Ciruga Ortopdica, en forma semanal y rotatoria, que se desempean como consultores con respecto a temas relacionados con la estabilidad de la columna vertebral. Si usted es remitido al TJUH luego de 24 horas de producida la lesin, podr ingresar al Servicio de Traumatologa, el Servicio de Ortopedia o el Servicio de Neurociruga. Independientemente del servicio en

1-2

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

el que usted se encuentre, deber ser observado diariamente por los mdicos de Traumatologa, Neurociruga, Ciruga Ortopdica y Medicina de Rehabilitacin. Los especialistas en medicina de rehabilitacin con certificacin en la subespecialidad Medicina para Lesiones de la Mdula Espinal le brindan atencin dentro de las 24 horas de su ingreso y le harn un seguimiento diario. Al momento del ingreso, se realiza una reunin informal con su familia y el fisioterapeuta, y se coordina una reunin familiar completa dentro de un plazo de entre una y dos semanas para presentar un pronstico detallado, el plan de atencin y evolucin hasta la fecha a su familia y/u otros compaeros sentimentales. Posteriormente, se realizarn las reuniones familiares que sean necesarias y que soliciten usted, su familia y/o el personal. Las rdenes de fisioterapia (PT, por sus siglas en ingls), terapia ocupacional (OT, por sus siglas en ingls), patologa del habla (SW, por sus siglas en ingls), trabajo social (SW, por sus siglas en ingls), y psicologa se preparan al momento del ingreso y se actualizan, segn corresponda, en las rondas diarias de los fisioterapeutas. El equipo funcional de OT, PT y del habla comienza a trabajar con usted dentro de las 48 horas de su ingreso. OT y PT tienen protocolos para la fase de atencin ms aguda, el trabajo con el personal de enfermera en la prevencin de complicaciones relacionadas con la inmovilidad, la introduccin de actividades de cuidados personales, y la movilizacin temprana, segn corresponda. Los profesionales del habla trabajan principalmente con las personas que tienen lesiones cervicales (cuadriplejia), especialmente aquellas que tienen alto riesgo de sufrir una disfuncin en la deglucin, tales como las que fueron sometidas a traqueostomas o a una ciruga en la columna cervical anterior. Asimismo, los terapeutas del habla trabajan con las personas a las que se les realiz una traqueostoma sobre las tcnicas para lograr una comunicacin eficaz con el personal y las familias. Las consultas sobre Administracin de casos/SW se inician al ingresar al Centro, y las evaluaciones iniciales se completan dentro de las 48 horas del ingreso. El administrador del caso evala sus recursos en funcin de los beneficios de seguro, la capacidad de brindar asistencia y el mbito adecuado para el alta hospitalaria. Si usted no tiene seguro mdico, el SW lo ayudar a solicitar asistencia mdica u otra cobertura con el fin de satisfacer las necesidades futuras de rehabilitacin y equipos. Adems, el administrador del caso coordina las comunicaciones entre usted, su familia y el equipo de

11.10.09

2001 RSCIDV

1-3

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

tratamiento. Las consultas de psicologa son iniciadas por el fisioterapeuta, segn corresponda. El psiclogo especializado en SCI se rene con usted y su familia para brindar apoyo emocional e informativo durante los primeros das y semanas posteriores a la lesin.

Unidad de Rehabilitacin Aguda en el TJUH o Rehabilitacin Continua de Pacientes Hospitalizados en Magee

La fase de atencin de rehabilitacin comienza cuando usted est estabilizado mdica y quirrgicamente. Si usted necesita monitoreo o estabilizacin mdicos continuos, o ambos, ser trasladado a la Unidad de Rehabilitacin Aguda de Jefferson. Una vez satisfechas sus necesidades de atencin mdica, ser trasladado a Magee Rehabilitation Hospital para recibir rehabilitacin continua. Los objetivos de la Unidad de Rehabilitacin Aguda del TJUH y Magee Rehabilitation Hospital consisten en proporcionar un programa de rehabilitacin integral para facilitar una transicin sin complicaciones, con el objetivo final de regresar a su hogar. Durante su rehabilitacin, el personal de enfermera de enfermera especializado en rehabilitacin inicia la rehabilitacin vesical e intestinal, brinda informacin sobre los medicamentos, el cuidado de la piel, la atencin respiratoria y todos los aspectos mdicos y funcionales que deben conocer los pacientes y las familias sobre la atencin de las lesiones de la mdula espinal. Se recomienda que tanto usted como su familia participen en todos los grupos semanales de informacin sobre SCI y en la atencin diaria. Los fisioterapeutas le ensean a recuperar el equilibrio en posicin sentada y a trabajar en todas las formas de ejercicios de movilidad, incluso a caminar, moverse en silla de ruedas, desplazarse en cualquier superficie, etc. Los terapeutas ocupacionales trabajan con usted para maximizar la independencia en las actividades de la vida diaria. Al utilizar los equipos de adaptacin, las personas con lesin o disfuncin de la mdula espinal vuelven a aprender a comer, vestirse y cuidarse por s solas. Los terapeutas recreativos trasladan los ejercicios de aptitudes funcionales a las actividades comunitarias y de esparcimiento. Todas las terapias tambin incluyen adquirir fuerza y resistencia y aumentar la coordinacin y la flexibilidad. La intervencin psicolgica se centra en las reacciones emocionales a medida que usted y su familia comienzan a hacer frente a la lesin. Podr hablar sobre sus sentimientos e inquietudes con otras personas que tienen lesiones o disfuncin de la mdula espinal y compartir las

1-4

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

estrategias para manejar estas situaciones. Las sesiones de asesoramiento individuales y grupales tambin ofrecen apoyo de pares y familiares. Los profesionales de patologa del habla continan trabajando en los temas relacionados con la comunicacin y la deglucin, segn corresponda. Nutricin Clnica interviene en las cuestiones especiales sobre alimentacin y en la educacin sobre dietas con el fin de reducir las complicaciones secundarias. Los trabajadores sociales/administradores de casos trabajarn con usted y su familia con el fin de prepararlo para el alta hospitalaria y para regresar a la comunidad, asistindolo en la compra de los equipos adecuados, su necesidad de conseguir un asistente, o el acceso al mbito hogareo, temas de seguros, transporte y recursos de la comunidad.

Sistema de seguimiento de por vida

El RSCICDV reconoce que las personas con lesin o disfuncin de la mdula espinal necesitan atencin de seguimiento de por vida. El Sistema de seguimiento de Magee Rehabilitation Hospital ofrece apoyo y servicios mdicos, de enfermera, funcionales, psicolgicos, sociales y vocacionales despus del alta hospitalaria. Se le realizar una evaluacin formal un mes luego del alta y, posteriormente, una vez por ao, para contribuir a monitorear sus necesidades. Si fuera necesario, se lo podr ver con mayor frecuencia. La Clnica de Seguimiento tambin proporciona especialistas de consulta sobre neurociruga, ortopedia, neurologa, urologa, ginecologa, ciruga plstica, podologa, neumonologa y cardiologa. Se programan das de visita a la clnica habituales para la clnica de la piel y urologa en forma semanal o semana por medio.

Terapia ambulatoria/Hospital de da/Reinsercin comunitaria

El RSCICDV ofrece diversas opciones de servicios ambulatorios dentro del proceso de atencin continua segn sus necesidades, objetivos y circunstancias particulares. Se encuentran disponibles servicios tradicionales para pacientes ambulatorios en el establecimiento Riverfront de Magee Rehabilitation Hospital para terapias individuales, como terapia fsica u ocupacional. Para aquellos que necesitan un programa teraputico ms integral, se encuentra disponible la Rehabilitacin de da de Magee en el centro para pacientes ambulatorios Riverfront y en el Programa de reinsercin comunitaria. La Rehabilitacin de da de Magee es adecuada
1-5

11.10.09

2001 RSCIDV

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

para cualquier persona que necesite terapias mltiples, pero que no necesite recibir atencin de enfermera las 24 horas. En este programa, usted participara en las actividades de rehabilitacin estructuradas durante el da y regresara por la noche a su hogar. El Programa de reinsercin comunitaria est encabezado por un facilitador de la comunidad y tiene un enfoque estructurado para reintegrarlo al hogar, al vecindario, a la escuela o al lugar de trabajo. Uno de los objetivos es asegurar que las aptitudes aprendidas en rehabilitacin se apliquen en la vida real. Vea el Folleto sobre SCI adjunto para obtener una lista completa de los programas de especialidades y los grupos de apoyo disponibles a travs de nuestro Sistema de atencin y de Clnica de Seguimiento de por Vida y Magee Rehabilitation Hospital. Este enfoque sistemtico para el manejo de las personas con lesin o disfuncin de la mdula espinal en Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley pone gran nfasis en el trabajo en equipo. Existe una progresin ordenada a travs del sistema diseada para satisfacer las necesidades individuales de cada persona. El objetivo del programa es ayudar a cada persona a regresar a su comunidad, con el mayor nivel de independencia posible. Segn su afeccin mdica y el tiempo transcurrido desde que se produjo su lesin, usted podr ingresar a alguna de las siguientes reas primarias. En algunos casos, las personas pueden recibir su programa de rehabilitacin total en el TJUH o en Magee Rehabilitation Hospital o ser trasladadas a otros centros de rehabilitacin. No obstante, lo habitual es que se hagan todos los esfuerzos necesarios para ayudar a que cada persona alcance sus mximos resultados.

Introduccin al equipo mdico y de tratamiento

El equipo de mdicos de Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley incluye especialistas en los cuatro campos principales de la medicina: traumatologa, neurociruga, ciruga ortopdica y medicina de rehabilitacin. Cada mdico tiene inters y experiencia en la aplicacin de su especialidad al manejo de las personas con lesin o disfuncin de la mdula espinal. Estos mdicos trabajan con el equipo de profesionales que le brindan atencin desde que se produce su lesin, durante la hospitalizacin, y durante toda su atencin de seguimiento de por vida.

1-6

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Traumatologa
Si usted ingresa al Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley dentro de las 24 a 48 de producida una lesin traumtica, ingresar al servicio de traumatologa para recibir tratamiento general y estabilizacin aguda. Mientras se encuentre en el servicio de traumatologa, ser observado por el equipo de Neurociruga, Ciruga Ortopdica y Medicina de Rehabilitacin para asegurar que reciba el tratamiento ms adecuado para su lesin de la mdula espinal.

Neurociruga y ciruga ortopdica

Aunque ingrese en el servicio de traumatologa, recibir un seguimiento diario por parte del equipo de Ortopedia y Neurociruga. Los neurocirujanos y los cirujanos ortopdicos solicitan que se tomen las radiografas correspondientes y se realicen las pruebas de diagnstico necesarias para determinar la extensin de su lesin de la mdula espinal y de su lesin sea, y el tratamiento ms adecuado. El tratamiento puede incluir recetar medicamentos para reducir la hinchazn de la mdula espinal, ciruga para aliviar la presin de una mdula espinal daada y estabilizar la columna vertebral, indicar el uso del aparato ortopdico adecuado para usted hasta que los huesos sanen, o una combinacin de estas alternativas.

Medicina de rehabilitacin
Los mdicos que se especializan en medicina de rehabilitacin (tambin conocidos como fisioterapeutas) participan en su atencin desde el momento en que ingresa al Centro y durante todo el programa de atencin de seguimiento de por vida. Los fisioterapeutas trabajan con usted y el equipo de profesionales mdicos, quirrgicos y de la salud asociados para garantizar la implementacin oportuna de los servicios adecuados, con el fin de maximizar su independencia y ayudar a prevenir las complicaciones secundarias de la lesin o disfuncin de la mdula espinal. Esto puede incluir atencin mdica, indicacin de terapia farmacolgica, medicamentos y consejera. Su mdico y los miembros del equipo tambin evaluarn sus capacidades funcionales, es decir, su capacidad para llevar a cabo sus actividades diarias. Su mdico de rehabilitacin lo ver diariamente mientras se encuentre hospitalizado para verificar su evolucin, responder sus preguntas y modificar sus planes de tratamiento, segn sea necesario.

11.10.09

2001 RSCIDV

1-7

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

Enfermeros de rehabilitacin
El personal de enfermera de rehabilitacin est capacitado especialmente para atender a las personas con discapacidades. Le ensearn a usted y a su familia las destrezas que necesita para cuidar de s mismo y, de esa manera, mantenerse seguro y cmodo. Los enfermeros lo ayudarn a pasar de depender de la atencin de otros a participar en su propia atencin, y lograr cuidarse a s mismo o lograr independencia en dirigir su atencin. Esta es una expectativa importante en la fase de rehabilitacin de la atencin. Los enfermeros de rehabilitacin tambin proporcionan toda la atencin de enfermera que usted reciba, los medicamentos y los tratamientos necesarios para mejorar su salud durante la hospitalizacin.

Fisioterapeuta
Su fisioterapeuta evaluar sus diversas aptitudes de movilidad y disear un programa de tratamiento especficamente para usted. El fisioterapeuta se concentrar en la flexibilidad, la fuerza, la resistencia, la coordinacin, el manejo de la silla de ruedas, el equilibrio, todas las formas de desplazamiento, las aptitudes laborales y caminar, segn corresponda. Su programa ser diseado para ayudarlo a regresar a su hogar y tener la mayor independencia posible en el mbito de su comunidad. Tambin puede incluir equipos para ayudarlo a no correr riesgos y ser independiente. Asimismo, el fisioterapeuta les ensear a su familia y amigos a brindarle la asistencia y la ayuda que necesita para recuperarse. Segn su evolucin, su fisioterapeuta podr recomendarle continuar con la terapia luego de recibir el alta de la fase como paciente hospitalizado y pasar a un nuevo mbito.

Terapeuta ocupacional
Un terapeuta ocupacional (OT) evaluar su capacidad para realizar actividades de la vida diaria (ADL, por sus siglas en ingls). Las ADL incluyen cmo vestirse, marcar un nmero telefnico, trabajar en la computadora, planificar una comida e ir al supermercado hasta las destrezas que necesita para su trabajo. Le ensear otras maneras de realizar las actividades que le puedan resultar dificultosas. Esto puede incluir equipos especiales, adaptaciones en su hogar o lugar de trabajo o, simplemente, una manera diferente de hacer las cosas. Su tratamiento de terapia ocupacional puede llevarse a cabo en su habitacin, la clnica teraputica (grupal o individual), y/o en la comunidad. Segn su evolucin, su terapeuta ocupacional podr recomendar continuar con la terapia luego del alta hospitalaria.

1-8

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Patlogo del lenguaje y del habla

Un patlogo del lenguaje y del habla podr verlo para realizarle una evaluacin y brindarle tratamiento si algn otro miembro del equipo considera que tiene un problema de comunicacin o deglucin. Los problemas de comunicacin pueden incluir dificultades en pensar lo que quiere decir, producir las palabras con claridad o comprender informacin oral o escrita. Se desarrollar un plan de evaluacin y tratamiento para ayudarlo a comunicarse de manera eficaz. Si tiene dificultades para comer o beber, o ambos, el patlogo del lenguaje y del habla desarrollar un plan de tratamiento que le permitir comer y beber en forma segura. Sus familiares y amigos forman parte del plan de tratamiento y se los invita a participar en el tratamiento con usted en cualquier momento durante todo el proceso.

Trabajador social/Administrador de casos

El trabajador social/administrador de casos podr brindar consejera, gua y apoyo emocional tanto a usted como a su familia. Les ayudar a sobrellevar los problemas sociales, emocionales o ambientales relacionados con su discapacidad. Funcionar como su administrador de programa durante la rehabilitacin mediante la coordinacin de su atencin por parte de los diferentes miembros del equipo multidisciplinario. Lo ayudar a comprender su programa de rehabilitacin, representar sus necesidades frente al personal y las compaas de seguro, lo ayudar a participar en la planificacin de la atencin al paciente y a tomar las medidas necesarias para su alta hospitalaria. El trabajador social/administrador de casos podr organizar reuniones y sesiones de capacitacin con su familia o sus cuidadores. Tambin brindarn informacin sobre recursos y recomendarn remisiones a las organizaciones adecuadas para su atencin, una vez que deje el hospital.

Psiclogo
Las enfermedades fsicas, las lesiones graves y las discapacidades pueden generar estrs emocional para usted y su familia. El mdico podr recomendarle que se rena con un psiclogo del equipo de SCI. El psiclogo puede brindar consejera de apoyo, tcnicas de relajacin, manejo del estrs y asesoramiento familiar para ayudar a comprender y afrontar su discapacidad y los cambios en su vida. Tambin puede darle pruebas para determinar si su enfermedad o lesin ha afectado su memoria, concentracin, lenguaje u otras aptitudes relacionadas. Sus servicios estn disponibles para pacientes

11.10.09

2001 RSCIDV

1-9

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

hospitalizados o ambulatorios. Tambin puede recomendar recursos adecuados de grupos de apoyo para usted y su familia.

Terapeuta recreativo
Un terapeuta recreativo certificado, tambin conocido como terapeuta recreativo (RT, por sus siglas en ingls), se reunir con usted para analizar cules eran sus intereses para el tiempo libre y asistirlo para retomar su estilo de vida anterior. Esto puede incluir equipos de adaptacin o una manera diferente de hacer las cosas. El terapeuta recreativo lo ayudar a aprender algo nuevo! El terapeuta tambin est disponible para ayudarlo a encontrar grupos o actividades recreativas en su rea. Las sesiones que ofrece el terapeuta recreativo pueden incluir artesanas, juegos, actividades sociales, informacin sobre qu hacer en su tiempo libre y salidas en la comunidad.

Dietista registrado
Debido a que la nutricin juega un papel importante en su recuperacin total, el dietista le har un seguimiento durante su estada en la rehabilitacin. Los servicios que brindan incluyen, entre otros, controlar cunta comida come, evaluar la dieta indicada y dar instrucciones sobre la dieta, segn corresponda. El dietista tambin participa en la programacin del alta hospitalaria con el fin de garantizar una transicin sin complicaciones del hospital al hogar.

Oficina de Proyectos de SCI

Como uno de los 14 Sistemas modelo para SCI designados por el Instituto Nacional de Investigacin sobre Discapacidad y Rehabilitacin, debemos recopilar informacin sobre todas las personas con lesiones traumticas de la mdula espinal que renan ciertos requisitos. Una vez que se determina su elegibilidad, un representante de la Oficina de Proyectos analizar el proyecto en detalle con usted. Asimismo, Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley participa en una serie de proyectos de investigacin sobre lesiones de la mdula espinal para los que usted puede ser elegible. La participacin en el proyecto de demostracin y en cualquiera de los proyectos de investigacin es completamente voluntaria, y toda la informacin es estrictamente confidencial. La Oficina de Proyectos de SCI est ubicada en la habitacin 375 del edificio principal del TJUH. Las preguntas, inquietudes y comentarios sobre el programa del RSCICDV debern dirigirse al 215-955-6579.

1-10

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Seleccin de un centro de rehabilitacin para lesiones de la mdula espinal

Introduccin
La informacin de esta seccin fue proporcionada por la Comisin de Lesiones de la Mdula Espinal de Arkansas y su utilizacin se encuentra autorizada.

Las siguientes pautas pueden ser beneficiosas para evaluar los establecimientos de rehabilitacin para el tratamiento de una nueva lesin de la mdula espinal (SCI). Siempre que sea posible, se recomienda visitar los centros que usted est considerando y pedir ver el programa en plena operacin.

Acreditacin
Est el centro acreditado por la CARF para tratar SCI? La Comisin de Acreditacin de Centros de Rehabilitacin (CARF, por sus siglas en ingls) ofrece varios tipos de acreditacin, por lo que es importante ser especfico. La acreditacin para rehabilitacin general (y otros programas no relacionados con las SCI) es un factor positivo, pero no indica ninguna pericia especial en la atencin de SCI. Un centro acreditado para tratar lesiones de la mdula espinal cumple con una serie de pautas que se consideran importantes para la atencin de pacientes con SCI. Los requisitos de la CARF para las SCI se mencionan a continuacin. Si un centro no est acreditado, puede ser beneficioso consultar cules de estos servicios ofrecen.

Cuntos pacientes con SCI se tratan?

La CARF recomienda un mnimo de 30 ingresos de casos nuevos de SCI por ao para mantener un programa de SCI viable.

Interaccin entre pares para pacientes

Cuntos pacientes con SCI se encuentran actualmente en el hospital? Los pacientes necesitan interactuar con el personal mdico, pero tambin les resulta beneficioso interactuar con otros pacientes con SCI. Existe un rea designada (camas) dentro de la unidad de enfermera donde estos pacientes estn asignados?

Equipo especializado para la rehabilitacin de SCI

El equipo de rehabilitacin debe contar con capacitacin y experiencia respecto de las necesidades exclusivas de los pacientes con SCI y estar formado por al menos un enfermero de rehabilitacin, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional,

11.10.09

2001 RSCIDV

1-11

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

un trabajador social, un mdico, un terapeuta respiratorio, y un entrenador recreativo.

Mdico adjunto
El mdico que estar a cargo del programa de rehabilitacin tiene un inters y preparacin especiales en la atencin de SCI? Se encuentra disponible un mdico las 24 horas del da, los 7 das de la semana?

Control de la vejiga
Existe un programa organizado para el examen urolgico (incluida la urodinamia) y el control de la vejiga? Est a cargo de un urlogo (u otro mdico calificado) con un inters y preparacin especiales en la atencin de SCI?

Equipos
Hay acceso a un suministro de sillas de ruedas, cojines y dems equipos especializados que puedan usarse a prueba hasta que se determine cules son sus necesidades individuales?

Informacin para pacientes y familias

Existe un programa formalmente organizado (con asistencia obligatoria) para brindar informacin a pacientes y familias sobre los problemas mdicos especficos de SCI? Tales problemas incluyen: Control de la vejiga y prevencin de las complicaciones Control del intestino Cuidado de la piel y prevencin de lceras por presin Disreflexia autonmica Sexualidad y fertilidad Instrucciones sobre medicamentos y abuso de drogas Nutricin Cuidador de equipos y recursos comunitarios para su disponibilidad y reparacin

Consejera sexual
Debido a que la mayora de los pacientes con SCI son adultos jvenes y la SCI tiene un efecto importante en la funcin sexual, es fundamental brindar informacin precisa.

1-12

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Consultas mdicas
Hay especialistas disponibles para hacer consultas (si fuera necesario) en especialidades como neurociruga, ortopedia, urologa, ciruga plstica, medicina interna, neumonologa, ciruga general y pediatra?

Hospital para atencin de problemas mdicos agudos

Hay acceso inmediato y transporte seguro para llegar a los servicios hospitalarios de atencin de problemas mdicos agudos en caso de una emergencia mdica?

Servicios de integracin comunitaria

Existe un programa organizado para ayudar a los pacientes a adaptarse a las actividades fuera del hospital? Esto incluye excursiones comunitarias supervisadas y visitas teraputicas al hogar durante la noche, antes del alta hospitalaria (segn corresponda).

Otros servicios
Los siguientes servicios deben ser proporcionados por el personal del centro de rehabilitacin o a travs de la coordinacin de consultas: Evaluacin y consejera psicolgicas Consejera vocacional Capacitacin para conductores Educacin especial para nios en edad escolar Ortopedia (ortesis y frulas)

Seguimiento
Existe un programa organizado de seguimiento a largo plazo para mantener o mejorar el estado de la salud despus del alta hospitalaria? El programa de SCI debe brindar atencin de seguimiento a los pacientes que permanezcan en el rea geogrfica de servicio. Se deber proporcionar un plan especfico por escrito para cada paciente al momento del alta hospitalaria.

11.10.09

2001 RSCIDV

1-13

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

Glosario
Centro de SCI designado a nivel federal
Centro especializado en SCI al que el Instituto Nacional de Investigacin sobre Discapacidad y Rehabilitacin otorg subsidios para recopilar datos sobre todas las personas que ingresan con SCI y que participan en investigaciones sobre lesiones de la mdula espinal. Los datos recopilados incluyen datos demogrficos (edad, causa de la lesin, fecha de la lesin, raza, sexo, etc.), nivel de funcin, complicaciones mdicas, gastos mdicos, calidad de vida y ciruga. Centro reconocido por el Instituto Nacional de Investigacin sobre Discapacidad y Rehabilitacin como Centro de excelencia en la atencin de personas con lesiones de la mdula espinal, que incluye los servicios mdicos de emergencia, atencin de problemas mdicos agudos, rehabilitacin, atencin de seguimiento de por vida y reintegracin comunitaria. Equipo de especialistas que planifican y proporcionan tratamiento mdico con el fin de ayudarlo a lograr la mayor independencia posible durante y despus de la rehabilitacin. El equipo incluye mdicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, patlogos del habla, terapeutas recreativos, dietistas, psiclogos y trabajadores sociales o administradores de casos. Los miembros del RSCICDV incluyen a (Thomas Jefferson University, Thomas Jefferson University Hospital y Magee Rehabilitation Hospital). Instituto Nacional de Investigacin sobre Discapacidad y Rehabilitacin. Instituto gubernamental que designa los Centros Modelo para Lesiones de la Mdula Espinal y otorga subsidios para recopilar datos y participar en investigaciones. Proporciona una amplia gama de servicios de rehabilitacin brindados por un equipo multidisciplinario, que incluye atencin para pacientes hospitalizados y ambulatorios, y atencin de seguimiento, as como diversos servicios especializados. Programa destinado a facilitar su transicin y regreso al hogar, al trabajo, a la escuela, al vecindario, etc. y permitir que usted participe en forma activa en la comunidad. Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

Centro Modelo para Lesiones de la Mdula Espinal

Equipo multidisciplinario

Instituciones afiliadas

NIDRR

Rehabilitacin integral

Reintegracin comunitaria RSCICDV

1-14

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Referencias
1. Folleto de Regional Spinal Cord Injury Center publicado en enero de 2007. 2. Thomas Jefferson University Hospital Inpatient Rehabilitation Handbook publicado en noviembre de 2004.

11.10.09

2001 RSCIDV

1-15

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

1-16

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Comentarios y opiniones
El personal del centro ha dedicado recientemente mucho tiempo y esfuerzo para revisar este manual. No obstante, sabemos que las personas que leen y utilizan el manual en forma activa pueden mejorarlo. Como parte de nuestro programa de mejora continua de la calidad, le solicitamos que ayude a guiar nuestros esfuerzos para mejorar el manual. En la prxima seccin del captulo hay dos formularios. El primer formulario es un resumen por captulo que intenta identificar aquellas reas del manual que podran mejorarse con un poco ms de trabajo. Tambin intentamos identificar cualquier inquietud importante que no haya sido abordada. La segunda seccin es un cuestionario ms especfico que tiene como meta los temas particulares que deben tratarse. Por ejemplo, si debe agregarse un trmino al glosario o si debe modificarse la definicin. Debera agregarse un medicamento al anlisis de los programas intestinales? Cuanto ms especficos sean los comentarios, mayores sern las probabilidades que tendremos de realizar las mejoras que constituyen la base de su idea. Al comunicarse con Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley; no obstante, los usuarios nos autorizan a usar cualquier informacin, sugerencia, idea, grfico o concepto comunicado para cualquier propsito que elijamos, ya sea comercial, pblico u otro, sin ningn tipo de compensacin ni reconocimiento. Gracias por tomarse el tiempo para ayudarnos a mejorar este manual. Atentamente,

Comit del Manual sobre SCI Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley Thomas Jefferson University Hospital 132 S. 10th Street 375 Main Building Philadelphia, PA 19107

11.10.09

2001 RSCIDV

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

Formulario de opiniones
Clasifique cada captulo colocando una X en la escala debajo del trmino que mejor represente su opinin. Use la pgina siguiente para proporcionar comentarios especficos sobre sus calificaciones. Si lo desea, haga copias de la pgina siguiente.
Sin opinin Regular Satisfactorio Bueno Excelente

Reconocimientos/Pginas preliminares ndice Introduccin Lesin de la mdula espinal Vejiga Intestino Sistema respiratorio Dependencia respiratoria Piel Sistema cardiovascular Nutricin Actividades de la vida diaria Equipos Movilidad Psicologa Servicios vocacionales Terapia recreativa/Gua de recursos Viajes y transporte Sexualidad Sistema de Atencin de Seguimiento de Lesiones de la Mdula Espinal Glosario principal

2001 RSCIDV

11.10.09

Manual sobre Lesiones de la Mdula Espinal

Sugerencias y comentarios
Captulo: Pgina(s): ________________________________________________________ ________________________________________________________

Comentarios: ________________________________________________________ ________________________________________________________ ________________________________________________________ Hay algn trmino que deba agregarse al glosario? Cmo definira los trminos?

Hay alguna seccin o prrafo que no fue claro?

Hay algn dibujo o esquema que ayudara a ilustrar el material tratado?

Hay algn tema adicional que debera cubrirse?

Hay alguna pregunta que cree se debera haber respondido en el manual? Cul es la pregunta? Cul es la respuesta sugerida?

Hay alguna referencia que debera agregarse? Algn otro recurso que debera mencionarse?

Al comunicarse con Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley; no obstante, los usuarios nos autorizan a usar cualquier informacin, sugerencia, idea, grfico o concepto comunicado para cualquier propsito que elijamos, ya sea comercial, pblico u otro, sin ningn tipo de compensacin.

11.10.09

2001 RSCIDV

Regional Spinal Cord Injury Center of the Delaware Valley

2001 RSCIDV

11.10.09