Intimité Et Sexualité Chez Les Personnes Atteintes de SP

Intimit et sexualit chez les personnes atteintes de SP
INTIMIT ET SEXUALIT CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DE SP
Intimit et sexualit chez les personnes atteintes de SP par Rosalind Kalb 2008 National Multiple Sclerosis Society La prsente publication a t adapte et rimprime par la Socit canadienne de la SP avec lautorisation de la National Multiple Sclerosis Society (organisme tats-unien de la SP). Adaptation et prparation du texte pour la version canadienne : Jennifer Eades Nous remercions Atul Gadhia, Diane Lowden, Jennifer Carstens, Nadia Pestrak et la Dre Rosalind Kalb pour leur collaboration.
Conception et dition : Greenwood Tamad Inc. ISBN 978-1-926803-00-5
N. B. Dans le prsent document, le genre masculin est utilis sans discrimination, dans le seul but d'allger le texte.
Socit canadienne de la SP, 2009 Dpt lgal Bibliothque et Archives Canada
COUVERTURE Susan Wolff Photographie : White Buttons Susan Wolff, peintre et photographe tablie Toronto, en Ontario, a d quitter son emploi il y a quelques annes par suite dune pousse aigu de sclrose en plaques. Ce fut pour elle loccasion de se consacrer davantage sa posie et sa peinture. Mais les grands canevas dont elles se servaient lui rendaient la tche difficile physiquement. Elle a donc dcid dexprimer sa crativit par la photographie. Les photos de Susan sont uniques en ce sens quelles sont prises dans son environnement immdiat et que les objets familiers dont elle samuse changer les couleurs, les formes et les textures sont transforms en images abstraites, au moyen dun objectif Macro Zoom. Je ne peux pas aller trs loin, ni partir pour aussi longtemps que je le voudrais, donc jai centr ma nouvelle vie sur la photographie des choses qui mentourent.
Table des matires

Avant-propos........................................................................ 4 ENTRAVE LINTIMIT ...................................................... 5 La SP est comme un intrus................................................... 5 La SP change les rgles du jeu ...................................... 5 La SP est une source dincertitude au quotidien .................. 6 La maladie chronique draine les ressources......................... 6 La SP peut chambouler les rles et les responsabilits des partenaires..................................................................... 7 La SP peut entraver la communication ................................ 7 La SP peut perturber directement et indirectement la fonction sexuelle .................................................................. 8 EFFETS POSSIBLES DE LA SP SUR LA FONCTION SEXUELLE ............................................................................ 9 Troubles primaires ................................................................ 9 Troubles secondaires .......................................................... 10 Troubles tertiaires............................................................... 12 TAPES DE LA PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS ............................................................................ 14 1re tape : parvenir parler ouvertement de sexualit....... 14 2e tape : parler votre quipe soignante ......................... 17 3e tape : dfinir les stratgies thrapeutiques potentielles et valuer la fonction sexuelle des personnes atteintes de SP .................................................. 18 PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS PRIMAIRES FEMMES .................................................. 20
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Table des matires

Perte de la libido ................................................................ 20 Changements sensoriels..................................................... 21 Diminution de la lubrification vaginale .............................. 22 Faiblesse du muscle pubo-coccygien.................................. 22 PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS PRIMAIRES HOMMES ................................................... 23 Dysfonction rectile............................................................ 23 Mcanisme rectile ............................................................ 23 Mdicaments utiles ............................................................ 24 Autres options possibles .................................................... 25 Diminution des sensations gnitales.................................. 26 Troubles de ljaculation .................................................... 26 PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS OBSERVS CHEZ LES HOMMES ET LES FEMMES............................. 27 Atteinte de lorgasme......................................................... 27 Redfinition de la sexualit................................................ 28 Redcouverte des zones rognes du corps par lexploration................................................................. 29 PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS SECONDAIRES .................................................................. 30 PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS TERTIAIRES ....................................................................... 31 RLE DAIDANT ET SEXUALIT ...................................... 33 SUGGESTIONS DE LECTURE ............................................ 34 RESSOURCES .................................................................... 36
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Avant-propos
Quentend-on par intimit? Nombre de gens croient que lintimit est synonyme de sexualit. Autrement dit, tre intime avec quelquun voudrait dire quon a des rapports sexuels avec cette personne. Or, une relation intime satisfaisante repose sur une base beaucoup plus large, forme de communications ouvertes et franches, de confiance, dattentes et de buts communs ainsi que de respect et de bienveillance mutuels. Lintimit renvoie donc tous les modes de rapprochement, verbaux et non verbaux, dun couple et au plaisir de partager un attachement unique. Le prsent document porte sur les difficults que la SP peut entraner sur le plan de lintimit, en raison 1) des modifications quelle peut imposer aux rles et aux responsabilits des partenaires, 2) du renoncement oblig aux attentes et aux projets davenir du couple, 3) des changements dans la fonction et les sensations sexuelles 4) de laccroissement de la difficult parler des sensations dsagrables et des craintes. Tout changement dans un ou plusieurs de ces domaines peut perturber lquilibre fragile de la relation. Bien que de tels problmes puissent parfois sembler insurmontables, de nombreux couples ont trouv des moyens efficaces et satisfaisants de les rsoudre. En fait, relever les dfis poss par la SP rapproche souvent les partenaires, approfondit leur sentiment de proximit et renforce leur engagement. Comme vous le verrez, nous traitons ici non seulement des difficults sexuelles associes la SP, mais galement des moyens de les contourner.
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ENTRAVES LINTIMIT La SP est comme un intrus

Pour de nombreux couples, la SP est comme un intrus dans leur relation, une prsence indsirable qui vient toujours perturber ou contrecarrer leurs projets et leurs activits. Lorsque des partenaires veulent conserver un sentiment dintimit en prsence dun intrus, ils doivent faire front commun, cest--dire chercher ensemble des mthodes de compensation et dadaptation la situation, tout en veillant passer leur frustration sur la SP et non sur leur partenaire.
La SP change les rgles du jeu

La SP sait sy prendre pour tout chambouler. Les couples au prise chaque jour avec des changements imposs par la SP disent souvent : Ce nest pas comme a que javais imagin notre vie . Lorsque les attentes et les rves dun couple sont menacs par une maladie chronique, les partenaires peuvent chercher ensemble des solutions de rechange, soit des outils et des stratgies qui leur permettront de poursuivre leurs objectifs communs en vitant de blmer lautre ou de se sentir coupable. La crativit, la flexibilit et un bon sens de lhumour semblent les meilleurs instruments pour affronter les mauvais tours de la vie.
La SP est une source dincertitude au quotidien

Personne ne peut prvoir la tournure que prendra la SP lintrieur dune journe, et encore moins dun mois lautre ou dune anne lautre. Une telle imprvisibilit amne bon nombre de couples se demander : Sur lequel des deux pourra-t-on compter pour telle et telle chose? et Que pouvons-nous planifier pour aujourdhui, pour demain et pour lavenir? Pour avoir le sentiment de mieux matriser la situation, les partenaires peuvent faire des plans ensemble et prvoir des solutions leurs problmes quil sagisse dun plan B pour la prochaine sortie en famille ou de la planification de leurs finances plus ou moins long terme. Se prparer limprvisible est le moyen le plus sr de sentir quon matrise mieux limmatrisable.
La maladie chronique draine les ressources

Une maladie comme la SP peut tre trs gourmande, dvorant plus que sa part des prcieuses ressources dun couple, entre autres, les revenus, lnergie motionnelle et le temps. Lorsquon permet la SP de drainer les ressources existantes, on peut se sentir submerg, vid et amer, en particulier lorsque dautres besoins importants sont ngligs. Une relation intime a plus de chance de succs lorsque les besoins des deux partenaires sont reconnus et que les ressources sont partages. Il faut donc viter daccorder plus de ressources motionnelles et financires la SP quelle nen a besoin en ralit.
La SP peut chambouler les rles et les responsabilits des partenaires

Dans les couples stables, les partenaires partagent les tches et les responsabilits afin dassurer le bon droulement de la vie quotidienne. Lorsque la SP empche plus ou moins le partenaire malade dassumer ses tches ou ses responsabilits, lautre devra parfois prendre la relve. Pour maintenir un bon quilibre dans la relation, il faudra veiller ce que les tches soient attribues de manire ce que les deux donnent et reoivent. Si lun des partenaires a limpression quil napporte plus rien la relation et que lautre sent quil porte le fardeau lui tout seul, ni lun ni lautre nauront le sentiment davoir une bonne relation. Et une dgradation du partenariat menace grandement lintimit.
La SP peut entraver la communication

Aborder des sujets dlicats nest jamais facile. Et les troubles sexuels lis la SP ne font pas exception. Aucun des partenaires ne veut perturber lautre en lui parlant de choses qui pourraient lui faire peur ou lui dplaire. Dailleurs, la plupart des gens vitent dexposer des problmes qui nont pas de solutions faciles ou videntes. Ce ne sont pourtant que les changes ouverts sur les difficults qui mnent des solutions et procurent le sentiment de proximit gnr par un bon travail dquipe. Sachez galement que la thrapie de couple peut offrir loccasion idale damorcer des conversations difficiles.
La SP peut perturber directement et indirectement la fonction sexuelle

Les troubles sexuels sont assez rpandus. En fait, plus de 10 pour cent des hommes et des femmes en sant et non handicaps admettent avoir des problmes dans ce domaine. Et mme si les rsultats diffrent quelque peu dune tude lautre, celles-ci montrent clairement que les difficults sexuelles des personnes atteintes de SP sont plus nombreuses et plus frquentes que celles des personnes non atteintes de cette maladie. Il existe heureusement dinnombrables sources daide et de soutien pour les personnes aux prises avec des troubles sexuels. Le mdecin de premier recours peut entamer le processus de rsolution du problme en cernant la cause de celui-ci, en offrant des solutions mdicales ou autres la personne concerne et en adressant cette dernire un spcialiste, au besoin. Mais le plus souvent, la personne atteinte de SP doit aborder elle-mme le sujet, car la plupart des mdecins ne le font pas systmatiquement. Limportant message retenir ici est que lintimit et la sexualit font partie dune vie saine et agrable, et quil ny a aucune raison dy renoncer parce quun des partenaires a la SP. Il y a de nombreux moyens satisfaisants de contourner les difficults.
Le reste du prsent document porte sur les troubles sexuels associs la SP. Lorsquon connat les problmes et les changements qui peuvent survenir, il est plus facile de composer avec eux. Cette partie expose dabord les effets de la SP sur la fonction et les sensations sexuelles, puis les dmarches importantes entreprendre pour obtenir de laide et, enfin, les traitements et les stratgies efficaces.
EFFETS POSSIBLES DE LA SP SUR LA FONCTION SEXUELLE

La SP peut altrer la fonction et les sensations sexuelles. Ses effets peuvent tre directs (troubles primaires) ou indirects (troubles secondaires et troubles tertiaires).
Troubles primaires
Lexcitation sexuelle est gnre par le systme nerveux central (SNC) grce la transmission de messages entre le cerveau, les organes sexuels et dautres parties du corps, le long des fibres nerveuses de la moelle pinire. La dtrioration de ces fibres peut altrer directement la rponse et les sensations sexuelles, de la mme manire quun trouble du SNC peut dtriorer la fonction locomotrice ou visuelle. Et comme pour les autres symptmes de la SP, les troubles sexuels peuvent survenir nimporte quand, sans cause apparente. Les troubles primaires, entrans directement par la dmylinisation de fibres nerveuses du cerveau ou de la moelle pinire, comprennent :
une diminution de la libido ou labsence de dsir sexuel; laltration des sensations gnitales, cause par des symptmes comme lengourdissement, la douleur ou lhypersensibilit; une diminution du tonus du muscle entourant le vagin; la difficult ou limpossibilit dobtenir une rection; une diminution de la lubrification vaginale et de lengorgement du clitoris; la difficult ou limpossibilit djaculer; une rduction de la frquence ou de lintensit des orgasmes ou les deux.
Troubles secondaires
Outre les changements provoqus directement par la dtrioration des fibres nerveuses du SNC, des troubles sexuels peuvent tre causs par dautres symptmes de la SP ou par des mdicaments employs pour traiter ces symptmes, dont les plus problmatiques sont la fatigue, la spasticit, les troubles vsicaux, intestinaux, sensoriels et cognitifs, la diminution du tonus des muscles non gnitaux, laltration des sensations, le tremblement et la douleur : La fatigue, trs rpandue chez les personnes atteintes de SP, peut contribuer diminuer la libido ou rendre toute activit sexuelle extrmement puisante. La spasticit peut causer de la douleur ou empcher le maintien de la position lors du cot.
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Les troubles vsicaux et intestinaux peuvent susciter des craintes particulires. En effet, la peur davoir un accident durant les rapports sexuels peut amoindrir lintrt pour ce genre dactivit. Les troubles sensoriels (par exemple lengourdissement, les fourmillements et toute forme de douleur) peuvent rendre trs dsagrables des activits qui procuraient du plaisir auparavant. tant donn que les rapprochements physiques sont trs importants pour la relation dintimit et pour le simple plaisir quils procurent, leur absence peut tre dvastatrice. La diminution du tonus de muscles non gnitaux, parfois attribuable la SP, peut altrer la capacit dexcitation sexuelle et compromettre latteinte de lorgasme chez lhomme et chez la femme. Certains troubles cognitifs, tels les troubles de lattention et de la concentration, peuvent aussi altrer la capacit dexcitation et les sensations sexuelles. Les troubles de lattention ou de la concentration peuvent perturber les interactions motionnelles et comportementales inhrentes lactivit sexuelle et aboutir une perte dintrt soudaine pour ce genre dactivit. Le tremblement des mains ou dautres parties du corps peut entraver la communication physique et motionnelle entre les partenaires. Certains mdicaments peuvent faire baisser la libido ou altrer la fonction sexuelle. Par ailleurs, la prsence dune sonde demeure peut ajouter aux difficults.
Troubles tertiaires
Les effets tertiaires sur la rponse et les sensations sexuelles sont dordre psychologique, social et culturel. De bien des manires, ils constituent les principales barrires la satisfaction dans la relation dintimit et dans les rapports sexuels. Qui plus est, ils peuvent tre ressentis par les deux partenaires. Les effets tertiaires comprennent lanxit lie la performance, une diminution de lestime de soi, la dpression, le dcouragement, la culpabilit ainsi que les conflits de rles ou les changements de rles dans la famille ou la socit : Les changements quant la perception de limage corporelle peuvent avoir un impact tant sur la personne atteinte de SP que son partenaire. La modification de lapparence physique peut ternir limage quune personne a delle-mme ou de son partenaire sur le plan sexuel. Dans notre socit, on voit rarement des images de personnes attirantes sexuellement, une canne la main ou en fauteuil roulant. Limprvisibilit des symptmes de la SP, qui donne limpression davoir perdu la matrise de son corps, peut avoir un effet ngatif sur limage de soi et lestime de soi. Il nest pas facile de se sentir attirant lorsquon est trs fatigu ou quon ne se sent pas bien physiquement. Le chagrin, le dcouragement, lanxit et ltat dpressif accompagnent souvent la SP et sont le lot des deux partenaires. Ils peuvent tous faire natre des sentiments disolement, contribuer une baisse de la libido et inciter le couple cesser davoir des penses sexuelles.
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La SP peut imposer des changements de rles au travail, la maison, auprs des enfants et dans les activits de la vie quotidienne. Ces changements peuvent amener la personne malade avoir le sentiment quelle ne contribue pas en parts gales la relation de couple. Ils peuvent galement poser des difficults au partenaire en sant, particulirement si ses activits en tant quaidant lui donne limpression dtre beaucoup plus un soignant quun partenaire sexuel. Les valeurs et les attentes culturelles peuvent enfreindre les relations intimes et lexpression de la sexualit. En effet, les nombreuses ides qui circulent quant ce qui est appropri ou normal sur le plan sexuel empchent certaines personnes dexplorer de nouvelles faons de donner et de recevoir du plaisir. On insiste normment dans notre socit actuelle sur le fait que la satisfaction sexuelle passe par ljaculation et lorgasme. Cette approche de la sexualit centre sur les buts peut faire de la recherche de satisfaction une exprience frustrante.
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TAPES DE LA PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS 1re tape : parvenir parler ouvertement de sexualit
Le plus grand problme li aux troubles sexuels rside dans la difficult den parler. Faire connatre ses difficults ou ses prfrences dans ce domaine est encore tabou dans notre socit, malgr une culture populaire de toute vidence imprgne de sexualit. Le sujet nous met mal laise, et il arrive souvent que nous ne disposions pas du vocabulaire dont nous aurions besoin pour dcrire nos sensations et nos expriences. Apprendre parler de sexualit se fait petit petit. Prendre des notes Il peut tre utile de commencer par noter nos impressions. Quels symptmes physiques entravent vos rapports sexuels? Lequel est le plus important? Quels sont vos sentiments par rapport votre vie sexuelle en prsence de la SP, et quelles associations faites-vous lorsque vous y pensez? Mettre tout cela sur papier pourrait vous aider verbaliser vos problmes et enclencher le difficile processus de communication. Il peut aussi se rvler utile de clarifier lorigine des difficults, puisquil sagit l du premier pas vers une solution.
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changer des informations importantes avec votre partenaire Le dialogue est le meilleur moyen de vous rapprocher dune autre personne, peut-tre parce quil permet dchanger sur des sujets personnels dlicats. Notre vie, nos buts, nos craintes et nos rves, nous les dvoilons des personnes tries sur le volet. Mais taire les problmes lis la SP peut facilement mener la cessation des rapports sexuels et de toute autre forme dintimit. Par exemple, les changements dans les sensations peuvent rendre dsagrables, voire douloureuses, des activits qui procuraient du plaisir auparavant comme se tenir par la main, se faire frotter le dos ou avoir une relation sexuelle. Informer votre partenaire des sensations qui vous sont agrables et de celles qui ne le sont pas est une dmarche cruciale pour le maintien de la relation intime lorsque la SP entrane des modifications du corps et de lesprit. Il est tout aussi important de demander votre partenaire den faire autant, surtout si vous ne pouvez plus vous adonner aux activits sexuelles que vous aviez lhabitude dapprcier tous les deux. Si vous ne dites rien, votre partenaire pourrait interprter votre refus de lui tenir la main, daccepter un clin ou de faire lamour comme une baisse de laffection ou de lintrt que vous avez pour lui. Se confier son partenaire ne peut quapprofondir lintimit et contribuer grandement surmonter les craintes. Par ailleurs, les fuites urinaires ou fcales qui pourraient survenir durant les rapports sexuels sont souvent une source dinquitude ou de honte pour certaines personnes atteintes de SP. Renoncer alors toute activit
sexuelle nest certainement pas une solution. Il vaut mieux aborder le problme avec votre partenaire. Vous parviendrez ainsi attnuer lanxit et le malaise que vous ressentez peut-tre tous les deux. Un professionnel de la sant peut galement vous aider trouver des solutions. Les troubles vsicaux et intestinaux peuvent gnralement tre pris en charge par des mdicaments et ladoption de certaines habitudes comme de prendre ses repas et daller la selle des heures rgulires. Si la communication entre les partenaires est bonne, ce ne sont pas quelques gouttes durine qui dtruiront une vie sexuelle par ailleurs satisfaisante. En revanche, dissimuler le problme et lanxit quil gnre peut tre destructif. La personne atteinte de SP nest pas la seule avoir besoin de parler de ses sensations et de ses angoisses sur le plan sexuel. Le partenaire non atteint de SP est affect lui aussi par la SP. En partageant ses sentiments, il peut viter de se sentir coupable, davoir du chagrin et dprouver de la rancur. De leur ct, les troubles cognitifs peuvent altrer subtilement la fonction sexuelle. En effet, les personnes atteintes de SP qui prsentent des troubles de la concentration ou de la mmoire court terme peuvent sendormir durant les relations sexuelles, ce qui peut dcevoir leur partenaire. En fait, ce dernier est peut-tre plus conscient de ce symptme que la personne atteinte de SP elle-mme. Il faut beaucoup damour et de patience pour se dcider parler de ces problmes, puis chercher des solutions auprs des professionnels de la sant.
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2e tape : parler votre quipe soignante

Un moyen facile dengager la conversation sur la sexualit avec votre quipe soignante consiste prvoir des valuations rgulires de votre sant sexuelle. Les femmes devraient demander de passer un examen gyncologique et des seins ainsi quun frottis vaginal chaque anne, et celles qui ont plus de 40 ans devraient demander de passer rgulirement des mammographies. Les hommes devraient se soumettre un examen de dpistage du cancer des testicules et de la prostate par le dosage de lantigne spcifique de la prostate (PSA) aprs 40 ans. Hommes et femmes peuvent souhaiter obtenir les informations les plus jour sur les mthodes de contraception et la prvention des infections transmissibles sexuellement. Les demandes de consultation lun ou lautre de ces sujets ne contribuent pas seulement prserver votre sant en gnral, mais aussi rappeler vos mdecins que vous avez une vie sexuelle active malgr la SP. De telles dmarches peuvent vous permettre dtre plus laise pour parler de vos symptmes et pour poser vos questions. Si certains de vos symptmes perturbent vos activits sexuelles, parlez-en votre mdecin ou une infirmire spcialise en SP ou dressez-en la liste que vous remettrez au mdecin ou linfirmire. Bon nombre de troubles sexuels lis la SP peuvent tre pris en charge par des mdicaments, mais vos professionnels de la sant ne porteront probablement pas attention aux effets de la SP ou des traitements de cette maladie sur votre vie sexuelle si vous ne leur en parlez pas.
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Il arrive que les partenaires non atteints de SP renoncent toute activit sexuelle, de crainte daggraver ltat de leur conjoint. Encore une fois, lquipe soignante en particulier lergothrapeute ou le physiothrapeute peut se rvler utile dans cette situation. En effet, elle peut procurer du rconfort et suggrer des moyens damoindrir les douleurs et les malaises de la personne atteinte de SP. Si votre professionnel de la sant se montre indispos, irrespectueux ou indiffrent face votre sexualit, nhsitez pas en chercher un autre qui sera plus comprhensif et prt vous aider. Demandez votre section locale de la Socit de la SP de vous donner les coordonnes de mdecins capables de rpondre vos besoins. Soulignons que les organismes de dfense des droits des gais et des lesbiennes offrent de laide dans ce domaine aux partenaires de mme sexe.
3e tape : dfinir les stratgies thrapeutiques potentielles et valuer la fonction sexuelle des personnes atteintes de SP
La rponse sexuelle ne provient pas dune seule zone du systme nerveux central humain. Les nerfs qui lorchestrent sont dissmins dans le cerveau et la moelle pinire. Ainsi, les lsions nerveuses (durcissement des tissus, inflammation ou autre type de dtrioration) prsentes dans diverses parties du systme nerveux central peuvent drgler la transmission des signaux lorigine des activits et des sensations sexuelles. Dterminer la cause exacte des troubles en question peut
prendre du temps et demander beaucoup de patience. Il peut arriver que votre neurologue ou votre gnraliste veuille consulter des confrres ou quil vous adresse dautres spcialistes, par exemple un psychologue, un urologue ou un gyncologue. Les infirmires, de mme que les psychologues et les autres professionnels de la sant mentale, aident les gens clarifier leurs problmes dintimit et en parler. La consultation psychologique permet souvent aux couples de prendre du recul par rapport aux sentiments ou aux attitudes qui peuvent altrer leur vie sexuelle. Des ateliers de communication sont galement offerts aux partenaires qui souhaitent amliorer leur dialogue entre eux et leurs changes avec les membres de lquipe soignante. Les sections locales de la Socit canadienne de la SP peuvent vous adresser des professionnels de la sant mentale ayant de lexprience auprs des personnes atteintes de SP. Prcisons que les urologues valuent et traitent les troubles vsicaux et rectiles des hommes, alors que ce sont les gyncologues qui soccupent le plus souvent des difficults sexuelles des femmes. Les troubles vsicaux entravent parfois lactivit sexuelle, tant chez lhomme que chez la femme. Ces problmes, par ailleurs traitables, ne devraient pas tre ngligs. Les urologues peuvent valuer la fonction sexuelle de lhomme par 1) certains examens, dont lchographie Doppler qui permet dexplorer les flux sanguins dans le pnis, et 2) la vrification de la prsence normale drections pniennes nocturnes. Les gyncologues peuvent aider dterminer la ou les causes des
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changements observs sur le plan de la libido et de la rponse sexuelle de la femme et recommander des moyens de remdier une diminution de la lubrification vaginale.
PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS PRIMAIRES FEMMES

Les problmes les plus rpandus chez les femmes sont une perte de la libido, des sensations gnitales dsagrables, la scheresse vaginale, une difficult atteindre lorgasme ou labsence dorgasme.
Perte de la libido
Il nexiste actuellement aucun traitement mdical reconnu de la perte de la libido chez la femme. Il arrive parfois que tout finisse par rentrer dans lordre. Sinon, la perte ou la baisse de la libido peut tre permanente. De nombreux facteurs peuvent expliquer ce phnomne : la dmylinisation (dtrioration de la gaine de myline des fibres nerveuses), la fatigue, langoisse, la diminution de lestime de soi et la dpression. Cela dit, une baisse de libido ne signifie pas quil est impossible pour la femme davoir une vie sexuelle satisfaisante. Il faut savoir que le dsir nest pas obligatoire pour prouver de la satisfaction. Les femmes peuvent avoir du plaisir mme en labsence dune libido puissante. Dans les films, le dsir nat toujours chez les deux partenaires en mme temps. Mais en ralit, il arrive souvent que lun des deux veille lintrt de lautre de toutes
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sortes de faons : aguichage, flirt et jeux prliminaires. De nombreux couples dcouvrent mme que la baisse de libido peut tre compense simplement par lun ou lautre de ces moyens.
Changements sensoriels
Les changements sensoriels, tel lengourdissement de la rgion vaginale, peuvent rendre le cot dsagrable ou empcher latteinte de lorgasme. Des mdicaments comme la phnytone et la carbamazpine peuvent attnuer linconfort provoqu par les troubles sensoriels. On peut galement soulager cet inconfort en passant doucement un sac de gel froid, voire un sac de pois surgels, sur les parties gnitales. Par ailleurs, on peut remdier lengourdissement en stimulant davantage les parties gnitales. Dans certains cas, la stimulation orale ou manuelle du clitoris sera suffisante pour permettre la femme datteindre lorgasme. Sinon, un vibrateur ou autre accessoire sexuel pourra augmenter lintensit des stimuli. Vous en trouverez une vaste gamme dans les boutiques rotiques et les catalogues de vente par correspondance. Certains couples apprcient la stimulation que procure un petit vibromasseur ovode conu pour tre utilis durant les relations sexuelles.
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Diminution de la lubrification vaginale

La diminution de la lubrification vaginale rend le cot dsagrable, voire irritant. Il existe pourtant une solution simple : un lubrifiant hydrosoluble. Certains, comme le K-Y LiquidMD et lAstroglideMD, sont offerts en vente libre. Soulignons que nombre de personnes trouvent que les lubrifiants liquides durent plus longtemps et sont plus efficaces que les gels. Il faut toutefois en utiliser beaucoup pour obtenir leffet recherch. vitez les lubrifiants base dhuile, comme la gele de ptrole, parce quils peuvent emprisonner les bactries et, ce faisant, causer des infections.
Faiblesse du muscle pubo-coccygien

Les exercices de Kegel peuvent tonifier le muscle pubococcygien (entourant le vagin) et amliorer la rponse et les sensations sexuelles. Pour localiser ce muscle, stoppez le dbit urinaire lors dune miction. Lorsque vous laurez localis, contractez-le une trentaine de fois par jour, mais non pas en urinant, car les contractions effectues lors des mictions pourraient nuire la vidange complte de la vessie, ce qui favorise les infections.
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PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS PRIMAIRES HOMMES

Les troubles sexuels les plus rpandus chez les hommes comprennent la difficult ou limpossibilit dobtenir ou de maintenir une rection, une diminution des sensations gnitales, ljaculation prcoce et la difficult ou lincapacit djaculer.
Dysfonction rectile
Dans certains cas, il est difficile de cerner lorigine de la dysfonction rectile. La dmylinisation (dtrioration de la gaine de myline des fibres nerveuses) peut altrer directement la fonction rectile. Certains mdicaments peuvent aussi tre en cause, tout comme le stress et lanxit gnrs par le fait de vivre avec la SP. Votre mdecin cherchera dabord la source du problme et vous proposera ensuite la solution qui vous conviendra le mieux. Par ailleurs, il peut tre utile aux deux partenaires de bien comprendre le mcanisme rectile.
Mcanisme rectile
Lors dune excitation sexuelle, les nerfs du muscle spongieux du pnis stimulent la libration doxyde nitrique qui active la production de GMP cyclique. La synthse de GMP cyclique dtend le muscle lisse du pnis et comprime les vaisseaux sanguins, retenant le sang dans le pnis. Lengorgement du pnis par le sang produit lrection. La crainte de la difficult
obtenir ou maintenir une rection peut tre telle que certains hommes finissent par se dsintresser compltement des activits sexuelles. Or, cette inquitude peut en fait tre lunique source du problme.
Mdicaments utiles
Il existe actuellement trois mdicaments oraux ViagraMD, CialisMD et LevitraMD pour le traitement de la dysfonction rectile. Ils ciblent une enzyme importante dans le maintien du sang dans le pnis durant lrection. Bien que ViagraMD soit le seul dentre eux avoir t prouv auprs dhommes atteints de SP, on les croit tous efficaces chez environ la moiti des hommes atteints de SP. De nombreux mdecins les considrent comme interchangeables mais recommandent gnralement de les essayer tous les trois, car la rponse ces mdicaments peut varier dune personne lautre. Soulignons quaucun deux ne produit une rection en labsence dune stimulation adquate. Avant de prendre lun ou lautre de ces produits, il faut tenir compte des interactions quils peuvent avoir avec dautres mdicaments et parler de leurs effets secondaires avec un mdecin qui les connat bien. La prudence simpose lorsquils sont prescrits des hommes hypertendus ou atteints dune maladie cardiaque ou traits par des mdicaments base de nitrates. La dysfonction rectile peut galement tre prise en charge par des auto-injections de papavrine ou de Prostin VRMD dans le tissu spongieux du pnis. Parmi les
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hommes qui ont recours ce traitement, une grande majorit dclare que ces injections sont relativement indolores et quelles produisent une rection sans stimulation.
Autres options possibles

La pompe vide (munie dun tube de plastique et dun anneau de constriction insrer la base du pnis) peut constituer une solution de rechange efficace aux mdicaments. Une fois le pnis plac dans le tube, la pompe fait le vide autour de lui et lanneau en maintient lengorgement, ce qui produit une rection. Le tube est alors retir. En raison de son efficacit et de sa disponibilit, la pompe vide est couramment utilise par les hommes atteints de SP. Ce dispositif est offert dans les boutiques spcialises, les catalogues de vente par correspondance et les catalogues en ligne, dont lun est intgr la section Ressources de la prsente publication. Vous trouverez galement dans les catalogues et les boutiques spcialises des anneaux de latex insrer la base du pnis pour empcher le sang de se retirer de celui-ci et favoriser le maintien de lrection. Il est toutefois important de demander un urologue ou tout autre professionnel de la sant de vous expliquer comment utiliser ces dispositifs pour viter toute blessure aux tissus pniens. La pompe vide peut tre prescrite par lurologue ou le mdecin.
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Il existe galement plusieurs types de prothses pniennes qui peuvent tre utiles lorsque les mdicaments et la pompe vide ne donnent pas les rsultats escompts. Bien que les prothses se soient rvles trs efficaces dans la majorit des cas, leur implantation ncessite une intervention chirurgicale qui, comme toute autre intervention, comporte un risque dinfection.
Diminution des sensations gnitales

Les changements dans les sensations gnitales peuvent avoir un impact ngatif sur le plaisir sexuel et empcher ljaculation. Or, la stimulation manuelle ou orale ou les deux peut procurer suffisamment de sensations extrasensorielles pour provoquer une rection et lorgasme.
Troubles de ljaculation
Certains hommes atteints de SP ne peuvent pas jaculer. Dautres ont une jaculation rtrograde , cest--dire que le sperme remonte dans la vessie au lieu de descendre dans le canal urinaire. Bien que ce trouble ne soit pas du tout nuisible pour lhomme, il peut tre lorigine de linfertilit du couple. Les hommes qui en souffrent peuvent tre traits par des mdicaments ou dautres mthodes de stimulation du processus.
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PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS OBSERVS CHEZ LES HOMMES ET LES FEMMES
On peut recourir toutes sortes de stratgies pour traiter les troubles sexuels primaires observs chez les hommes et les femmes.
Atteinte de lorgasme
Les gens sont ports croire que lorgasme est le but ultime des activits sexuelles, mais pourquoi faudrait-il adhrer cette ide? En dautres termes, ces activits peuvent procurer une grande satisfaction, mme en labsence dorgasme. Si latteinte de lorgasme devient difficile sinon impossible durant un certain temps ou de faon permanente on peut quand mme prouver du plaisir sexuel. Soulignons en passant quune incapacit temporaire ou permanente datteindre lorgasme nabolit pas le besoin dintimit, ni le besoin dexprimer sa sexualit, quil sagisse dun homme ou dune femme. Lintimit physique mne lintimit affective, source dun grand bien-tre sur ces deux plans. Malgr limportance considrable accorde au cot, lorgasme et ljaculation en tant que buts de lactivit sexuelle, les jeux prliminaires procurent beaucoup de plaisir physique et psychologique la plupart des gens. Le qualificatif prliminaires est un choix plutt malheureux puisquil voque la prparation une chose plus importante, la vraie chose , au lieu de faire rfrence des mthodes de
satisfaction sexuelle part entire. Faire lamour nimplique pas ncessairement le cot. Et le cot nest pas le seul moyen dobtenir du plaisir sexuel. Les personnes pour qui la relation sexuelle doit commencer par le cot et se terminer par lorgasme retireront moins de satisfaction de leurs activits sexuelles que les personnes prtes explorer et exprimenter diverses formes dexpression de la sexualit. Cela est vrai pour tout le monde et non seulement pour les personnes qui vivent avec la SP.
Redfinition de la sexualit
Les femmes et les hommes atteints de SP peuvent souhaiter donner une dfinition toute personnelle la sexualit, qui peut alors tre plus axe sur des formes de toucher rconfortantes comme les cajoleries, les caresses et les massages. Certaines personnes devront explorer des activits exigeant moins de mobilit. La stimulation orale ou manuelle du clitoris, du pnis et de nombreuses autres parties du corps peut se rvler une solution de remplacement trs satisfaisante au cot traditionnel . Et les couples peuvent aussi se rappeler que faire lamour peut tre une immense source de plaisir. Le baiser est une de ces activits sexuelles auxquelles les adultes ne consacrent pas beaucoup de temps, dans leur hte datteindre lorgasme. Lautostimulation est profondment teinte de subjectivit dcoulant des valeurs et des attentes propres la culture de chacun. Certains groupes religieux la considrent comme inacceptable. Si vous abondez dans ce sens, ne lisez pas le paragraphe suivant. Bien des gens ne sont pas laise par
rapport la masturbation. Ils la voient comme un substitut la relation sexuelle ou comme une chose qui nest pas pour eux . Il nen reste pas moins que la plupart des sexologues actuels sont davis que les activits sexuelles pratiques en solo aident les gens redfinir et rorienter leur sexualit. Si la sexualit ne se rsume pas lorgasme, elle nest pas seulement quelque chose qui se passe entre deux personnes. Lautostimulation nous rappelle que nous ne dpendons de personne pour nous procurer du plaisir et nous dtendre. Lorsque la SP rend lautostimulation difficile, le recours un vibrateur ou un autre accessoire sexuel peut faciliter les choses.
Redcouverte des zones rognes du corps par lexploration

Vivre avec une maladie chronique amne les gens tre trs lcoute de leur corps de ses rponses positives et ngatives. Cette attention marque fait en sorte que les sensations corporelles semblent parfois tranges et inconnues. En outre, certains symptmes de la SP entranent des changements dans les rponses du corps aux stimuli. Il faut rechercher et explorer ces changements pour pouvoir accepter la nouvelle situation. Lauto-exploration est un exercice simple qui consiste reprer par le toucher les zones rognes du corps. Quest-ce qui vous procure du plaisir? Des sensations dsagrables? Une dtente? Cet exercice vous permettra, dune part, de cerner les changements survenus, les rgions engourdies et les sensations dsagrables et, dautre part, de localiser les zones et les gestes qui procurent du plaisir.
Pour russir cet exercice, il importe dtre totalement ouvert lexploration. Installez-vous confortablement dans un endroit priv et prenez 15 minutes pour faire dlicatement le tour des parties de votre corps que vous pouvez atteindre. Rptez lexercice rgulirement plusieurs fois par semaine. Attardezvous sur les zones rognes sans chercher atteindre lorgasme. Le but de lauto-exploration est de mieux connatre son corps. Rechercher lorgasme peut entraver la dmarche. Certains exercices plus avancs dans ce domaine impliquent les deux partenaires. Lexploration mutuelle des sensations corporelles par le toucher peut approfondir lintimit et amliorer la vie sexuelle. Dans certains cas, cet exercice de toucher exploratoire peut faciliter la communication verbale dans le couple.
PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS SECONDAIRES

De nombreux troubles sexuels attribuables aux symptmes de la SP ou au traitement de cette maladie peuvent tre pris en charge avec laide de votre quipe soignante. La douleur peut tre soulage par des analgsiques. La spasticit peut tre attnue par des mdicaments, des sachets froids, des tirements et des massages. La fatigue peut tre allge par des mthodes de conservation de lnergie et, dans certains cas, par la prise de mdicaments. Il est aussi prfrable de choisir un moment o le partenaire atteint de SP est le plus en forme (habituellement le matin) pour avoir des relations sexuelles.
Un changement de position peut aider les personnes souffrant de spasticit ou de faiblesse. Celles-ci peuvent sappuyer sur des oreillers ou se placer sur le ct pour tre plus laise. La prsence dune sonde peut poser un problme durant les relations sexuelles. Votre mdecin ou une infirmire peut vous montrer comment la fixer pour lempcher de bouger. Par ailleurs, il est possible de diminuer les effets secondaires des mdicaments en changeant le moment de leur prise ou celui des relations sexuelles. Vous pouvez galement demander votre mdecin de vous prescrire des mdicaments qui auraient moins deffets sur vos activits sexuelles que ceux que vous prenez.
PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS TERTIAIRES

Modifier ses sentiments ou ses comportements nest jamais facile, mais il faut sy rsoudre si on veut remdier aux troubles sexuels tertiaires.
Sentiment dtre sduisant

tre sduisant a beaucoup voir avec se sentir sduisant. On peut dcider de se sentir bien en commenant par prendre soin de son corps, en adoptant un rgime alimentaire sain, en prvoyant des moments de dtente et en sadonnant des activits physiques qui nous plaisent. Rservez du temps pour des choses spciales. Souciez-vous de votre coiffure et de votre
tenue vestimentaire. Ce que nous portons a un formidable impact sur limage de soi. Choisissez des vtements dans lesquels vous tes laise et qui vous donnent le sentiment dtre sduisant.
Maintien de penses sexuelles

Quest-ce qui vous excite sexuellement? Quest-ce qui vous fait perdre tout intrt sexuel? Quelles penses entrent en conflit avec votre sexualit ou diminuent votre libido? Lautocritique joue un rle important dans le maintien de la vie sexuelle, en particulier si la SP a mouss votre dsir. Vous pouvez raviver votre enthousiasme en entretenant davantage de penses positives.
Accentuation de la sentimentalit
Lorsque les activits quotidiennes sont entoures drotisme, on parle de sentimentalit. Apportez votre quotidien une touche sentimentale qui approfondit lintimit. Vous pouvez, par exemple, souper devant le feu de foyer, prendre un bain aux chandelles, contempler deux le coucher de soleil ou le clair de lune, vous tenir la main ou vous conter fleurette. Mais par-dessus tout, ne renoncez jamais aux plaisirs de lintimit physique et affective. Et cessez de croire en cette fausse ide quil est dplac daborder le sujet de la sexualit. Parlez-en au contraire avec votre partenaire, vos mdecins et vos infirmires. Cela en vaut la peine.
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RLE DAIDANT ET SEXUALIT

Comment passer du rle daidant celui de partenaire sexuel? La chose peut tre difficile lorsque le partenaire en sant prodigue beaucoup de soins lautre. Il est important davoir des activits personnelles rgulires en dehors des responsabilits inhrentes au rle daidant afin de prvenir tout ressentiment lgard du partenaire malade. Il peut aussi tre utile pour le couple de prvoir de nouveaux rituels et signaux sexuels qui lui permettront de sparer les soins des activits sexuelles ou sentimentales. Se parler des anciens rituels et signaux peut aider le couple en crer de nouveaux. videmment, pour bien vivre avec la SP et pour tablir et maintenir des relations intimes saines, il faut pouvoir compter sur toutes les personnes concernes. La Socit canadienne de la SP est l pour aider les gens trouver linformation quils cherchent et laide dont ils ont besoin, quil sagisse des services dun urologue, dun psychologue, dune infirmire ou dun autre professionnel de la sant, sans oublier les groupes dentraide et les programmes ducatifs. Vous pouvez communiquer avec votre section locale en composant le 1-800-268-7582. Les ressources suivantes peuvent galement vous tre utiles.
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SUGGESTIONS DE LECTURE Volumes

Corps corps en libert par Julie Bray, Quebecor, 2003. Cet ouvrage peut tre command auprs de www.indigo.ca ou votre librairie locale.
Nouvelles rotiques de femmes (Nouvelle dition) par Julie Bray, Quebecor, 2005. Cet ouvrage peut tre command auprs de www.indigo.ca ou votre librairie locale.
tre soi dans le plaisir par Mat Sauvet, Chiron, 2006. Cet ouvrage peut tre command auprs de www.indigo.ca ou votre librairie locale.
Multiple Sclerosis for Dummies par Rosalind Kalb Ph. D., Nancy Holland, EdD, RN, et Barbara Giesser, M.D. Wiley Publishing, 2007. Cet ouvrage peut tre command auprs de www.indigo.ca ou votre librairie locale. Offert en anglais seulement.
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The Ultimate Guide to Sex and Disability: For All of Us Who Live with Disabilities, Chronic Pain, and Illness (2e d.) par Miriam Kaufman, M.D., Cory Silverberg et Fran Odette, Cleis Press, 2007. Cet ouvrage peut tre command auprs de www.indigo.ca ou votre librairie locale. Offert en anglais seulement.
Enabling Romance: A Guide to Love, Sex, and Relationships for People with Disabilities par Ken Kroll et Erica Levy Klein, No Limits Communications, 2001. Cet ouvrage peut tre command auprs de www.indigo.ca ou votre librairie locale. Offert en anglais seulement.
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RESSOURCES
Association des sexologues du Qubec LASQ est un organisme corporatif qui reprsente les professionnels luvre dans le domaine de la sexologie clinique. Site Web : www.associationdessexologues.com
Counseling Registry of Marriage and Family Therapists in Canada Inc. (RMFT) Le RMFT fait la promotion de la profession de psychothrapeute et de la pratique de la psychothrapie individuelle, conjugale et familiale. Son site Web bilingue fournit de linformation sur les psychothrapeutes de chaque province. Site Web : www.marriageandfamily.ca Le site franais est en voie de conception.
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Catalogue
Venez tels quels Boutique canadienne en ligne offrant un vaste choix daccessoires sexuels ainsi que de linformation et des ressources sur la sexualit, lintention des personnes handicapes. Site Web : www.veneztelsquels.com
Sites Web
www.masexualit.ca Site consacr la diffusion d'information fiable et d'actualit et l'ducation en matire de sant sexuelle. Il est administr par la Socit des obsttriciens et gyncologues du Canada.
www.sexualhealth.com Le site Web du Sexual Health Network contient de linformation sur la sexualit, destine aux personnes handicapes ou malades. Elle contient galement des liens dautres ressources et des retransmissions en direct. Des vidos et des volumes principalement ducatifs y sont aussi archivs. Offert en anglais seulement.
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Produits
AstroglideMD est une marque dpose de Daniel X. Wray, individual. CialisMD est une marque dpose de Eli Lilly Canada Inc. K-YMD Brand Liquid est une marque dpose de Johnson & Johnson. LevitraMD est une marque dpose de Bayer Inc. Prostin VRMD est une marque dpose de Pfizer Canada Inc. ViagraMD est une marque dpose de Pfizer Canada Inc.
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NOTES
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NOTES
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Bureaux de la Socit canadienne de la SP

(Coordonnes mises jour en dcembre 2009)
Numro sans frais au Canada : 1-800-268-7582 Site Web : www.scleroseenplaques.ca

Division de la Colombie-Britannique 4330, Kingsway, bureau 1501 Burnaby (Colombie-Britannique) V5H 4G7 (604) 689-3144 info.bc@mssociety.ca Division de lAlberta 9405, 50e Rue, bureau 150 Edmonton (Alberta) T6B 2T4 (780) 463-1190 info.alberta@mssociety.ca Division de la Saskatchewan 150, rue Albert Regina (Saskatchewan) S4R 2N2 (306) 522-5600 info.sask@mssociety.ca Division du Manitoba 1465, place Buffalo, bureau 100 Winnipeg (Manitoba) R3T 1L8 (204) 943-9595 info.manitoba@mssociety.ca Division de lOntario 175, rue Bloor Est Bureau 700, tour Nord Toronto (Ontario) M4W 3R8 (416) 922-6065 info.ontario@mssociety.ca Division du Qubec 550, rue Sherbrooke Ouest Bureau 1010, tour Est Montral (Qubec) H3A 1B9 (514) 849-7591 info.qc@scleroseenplaques.ca Division de lAtlantique 71, avenue Ilsley, unit 12 Dartmouth (Nouvelle-cosse) B3B 1L5 (902) 468-8230 info.atlantic@mssociety.ca Bureau national 175, rue Bloor Est Bureau 700, tour Nord Toronto (Ontario) M4W 3R8 (416) 922-6065 info@mssociety.ca
Pour communiquer avec la Socit canadienne de la sclrose en plaques

Numro sans frais au Canada : 1-800-268-7582 Courriel : info@scleroseenplaques.ca Site Web : www.scleroseenplaques.ca
Notre mission tre un chef de file dans la recherche sur le remde de la sclrose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d'amliorer leur qualit de vie.
C36F/10
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Intimit et sexualit chez les personnes atteintes de SP

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Conception et dition : Greenwood Tamad Inc. ISBN 978-1-926803-00-5

Socit canadienne de la SP, 2009 Dpt lgal Bibliothque et Archives Canada

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Table des matires

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Table des matires

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ENTRAVES LINTIMIT La SP est comme un intrus

La SP change les rgles du jeu

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La SP est une source dincertitude au quotidien

La maladie chronique draine les ressources

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La SP peut chambouler les rles et les responsabilits des partenaires

La SP peut entraver la communication

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La SP peut perturber directement et indirectement la fonction sexuelle

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EFFETS POSSIBLES DE LA SP SUR LA FONCTION SEXUELLE

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2e tape : parler votre quipe soignante

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PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS PRIMAIRES FEMMES

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Diminution de la lubrification vaginale

Faiblesse du muscle pubo-coccygien

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PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS PRIMAIRES HOMMES

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Autres options possibles

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Diminution des sensations gnitales

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Redcouverte des zones rognes du corps par lexploration

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PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS SECONDAIRES

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PRISE EN CHARGE DES TROUBLES SEXUELS TERTIAIRES

Sentiment dtre sduisant

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Maintien de penses sexuelles

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RLE DAIDANT ET SEXUALIT

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SUGGESTIONS DE LECTURE Volumes

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