Enfermedad Celaca

MANUAL
DEL CELACO

FEDERACIN

DE

ASOCIACIONES

DE

CELACOS

DE

ESPAA

Enfermedad Celaca
MANUAL Edita:
DEL

CELACO

Real Patronato sobre Discapacidad Serrano, 140 - 28006 Madrid - Tel. 91 411 55 00

Redaccin y Coordinacin: Federacin de Asociaciones de Celacos de Espaa Plaza de Espaa, 18 - 4 - 20 - 28008 Madrid Tel. 91 541 09 39 Distribucin: Real Patronato sobre Discapacidad y Federacin de Asociaciones de Celacos de Espaa. Preimpresin: Rapygraf, s.l. Impresin: Grficas Marte, s.a. 1 Edicin: Diciembre 2001 NIPO: 214-01-005-5 Depsito Legal: M - 1629 - 2002

NDICE
Pginas

Prlogo: M. Mrquez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Presentacin: I. Polanco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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SECCIN I: ENFERMEDAD CELACA

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. Historia de la enfermedad celaca. M. Mrquez . . . . . . . . . . . . . . Qu es la enfermedad celaca? M. Alonso . . . . . . . . . . . . . . . . . Epidemiologa. I. Polanco, M.L. Mearin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Factores ambientales. El gluten. C. Ribes . . . . . . . . . . . . . . . . . . Factores genticos. M.D. Garca, A. Balas, J.L. Vicario . . . . . . . . Sintomatologa clnica. I. Polanco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diagnstico. I. Polanco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anatoma patolgica. I. Polanco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tratamiento. I. Polanco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Enfermedades asociadas. J.C. Vitoria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dermatitis herpetiforme. A. Zambrano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Manifestaciones clnicas en el adulto. A. Cano, A. Martn . . . . . . . Aspectos ginecolgicos. I. Serrano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Intolerancia a la lactosa. M. Ruiz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Campos de investigacin. A.S. Pea, I. Polanco . . . . . . . . . . . . . Diabetes y dieta sin gluten. J.A. Rodrguez . . . . . . . . . . . . . . . . . Alteraciones digestivas secundarias a la dieta sin gluten. P. Humbert . . Provocacin con gluten. M. Mrquez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aspectos psicosociales. C. Bravo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 19 23 29 32 38 44 48 53 57 61 68 74 79 84 88 91 94 96

SECCIN II: TRATAMIENTO: LA DIETA SIN GLUTEN

20. Dieta sin gluten. M. Apraiz, M. Mrquez . . . . . . . . . . . . . . . 21. Normas generales para el seguimiento de una dieta sin gluten. M. Mrquez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22. Clasificacin de los alimentos. M. Apraiz, M. Mrquez . . . . . . 23. El peligro de las trazas de gluten en la dieta. M. Apraiz, M. Mrquez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24. Men para 7 das. A. Saucedo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25. Comer fuera de casa. M. Mrquez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26. Recetas bsicas. J.P. Humanes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27. Trucos para cocinar sin gluten. J.P. Humanes . . . . . . . . . . . . 28. La legislacin y el celaco. C. Fernndez . . . . . . . . . . . . . . . . 29. Cmo identificar los productos sin gluten. M. Apraiz . . . . . . . 30. Preguntas y respuestas. M. Mrquez, A. Saucedo . . . . . . . . . 31. Glosario de trminos. M. Mrquez, A. Saucedo . . . . . . . . . . . ... ... ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 104 107 109 111 117 121 126 129 134 136 139

Direccin y coordinacin
Manuela Mrquez Infante Directora de la Asociacin de Celacos de Madrid Secretaria Tcnica de la Federacin de Asociaciones de Celacos de Espaa Isabel Polanco Allu Jefe de Servicio de Gastroenterologa y Nutricin Peditrica Hospital Infantil Universitario La Paz. Madrid Profesora Titular de Pediatra Universidad Autnoma de Madrid Juan A. Rodrguez Lpez Servicio de Diettica Asociacin de Celacos de Madrid Master en Nutricin y Alimentacin Humana Bsica y Clnica Licenciado en Ciencias Qumicas

Autores
Margarita Alonso Franch Jefe de Seccin. Unidad de Gastroenterologa y Nutricin Peditrica Hospital Universitario de Valladolid Profesora Titular de Pediatra Universidad de Valladolid Mireia Apraiz Pineda Licenciada en Ciencias Biolgicas Directora de la Asociacin de Celacos de Euskadi Secretaria Tcnica de la Federacin de Asociaciones de Celacos de Espaa Antonio Balas Prez Laboratorio de Histocompatibilidad. Centro de Transfusin, Comunidad Autnoma de Madrid Carlos Bravo Garca Licenciado en Psicologa Master en Psicoterapia Individual y Grupal Servicio de Orientacin Psicosocial - Asociacin de Celacos de Madrid Ana Cano Ruiz Jefe de Seccin Servicio de Gastroenterologa Hospital Ramn y Cajal. Madrid Clara Fernndez Snchez Doctora en Farmacia Asesora Tcnica FACE

M Dolores Garca Novo Jefe de Seccin. Unidad de Gastroenterologa y Nutricin Peditrica Hospital Nio Jess. Madrid Profesora Asociada de Pediatra Universidad Autnoma de Madrid Juan Pablo Humanes Carrasco Profesor Experto Educativo Maestro de cocina. Especialidad en pastelera y panadera Escuela Superior de Hostelera y Turismo Pere Humbert Yage Gastroenterlogo Consultor Hospital de Barcelona. SCIAS Manuela Mrquez Infante Directora de la Asociacin de Celacos de Madrid Secretaria Tcnica de la Federacin de Asociaciones de Celacos de Espaa ngeles Martn Scapa Mdico Adjunto Servicio de Gastroenterologa Hospital Ramn y Cajal. Madrid Mara Luisa Mearin Manrique Mdico Adjunto Unidad de Gastroenterologa y Nutricin Peditrica Departamento de Pediatra Hospital Universitario de Leiden. Holanda Isabel Polanco Allu Jefe de Servicio de Gastroenterologa y Nutricin Peditrica Hospital Infantil Universitario La Paz. Madrid Profesora Titular de Pediatra Universidad Autnoma de Madrid Carmen Ribes Koninckx Mdico Adjunto Unidad de Gastroenterologa y Nutricin Peditrica Hospital La Fe. Valencia Juan A. Rodrguez Lpez Licenciado en Ciencias Qumicas Master en Nutricin y Alimentacin Humana Bsica y Clnica Servicio de Diettica Asociacin de Celacos de Madrid Mercedes Ruiz Moreno Jefe de Servicio de Pediatra Fundacin Jimnez Daz. Madrid Profesora Titular de Pediatra Universidad Autnoma de Madrid

Amado Salvador Pea Profesor de Inmunologa Gastrointestinal Hospital Acadmico Vrije Universiteit Amsterdam, Holanda Almudena Saucedo Novillo Diplomada en Nutricin y Alimentacin Humana Master en Nutricin Clnica Isabel Serrano Fuster Ginecloga del Ayuntamiento de Madrid Federacin de Planificacin Familiar de Espaa Jose Luis Vicario Moreno Laboratorio de Histocompatibilidad Centro de Transfusin, Comunidad Autnoma de Madrid Juan Carlos Vitoria Cormezana Jefe de Seccin Unidad de Gastroenterologa. Hospital Infantil de Cruces Profesor Titular de Pediatra Universidad del Pas Vasco Antonio Zambrano Zambrano Jefe de Servicio de Dermatologa Infantil Hospital del Nio Jess. Madrid

PRLOGO
Manuela Mrquez

La elaboracin y publicacin de este Manual era una asignatura pendiente que, personalmente, haba asumido tras llevar 17 aos trabajando con este colectivo y en este mundo, el de los celacos. Desde el momento en que mi hijo Pablo, a los 22 meses, fue diagnosticado, comenc a colaborar con la Asociacin de Celacos. Ahora Pablo tiene 19 aos, y como madre pienso que ha aprendido a vivir, y de forma positiva, con la celaca. Es mi deseo que este Manual sea de utilidad, por un lado, a los celacos o padres de celacos para estar correctamente informados, ya que la informacin y los conocimientos sobre la enfermedad celaca y la dieta sin gluten les van a permitir manejarse de forma ms fcil y eficaz. Por otro lado, dado el auge y el inters general que en los ltimos aos est suscitando la enfermedad celaca entre profesionales de la medicina, psiclogos, socilogos, etc., espero que esta publicacin les sea til para conocer todos los aspectos que rodean dicha enfermedad. Recopilar en una publicacin, tanto aspectos mdicos como sociales de la enfermedad celaca, ha sido un reto, ha supuesto un esfuerzo de muchas personas a las que desde aqu deseo agradecer su ayuda y colaboracin totalmente desinteresada. Gracias a todos, de parte de la FACE y de todos los celacos.

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PRESENTACIN
Isabel Polanco Allu

La enfermedad celaca consiste en una intolerancia permanente a la gliadina y a otras protenas afines, que produce una atrofia severa de las vellosidades intestinales en individuos con una predisposicin gentica a padecerla. Las caractersticas clnicas de la enfermedad celaca difieren considerablenente en funcin de la edad de presentacin. Los sntomas intestinales y el retraso del crecimiento son comunes en todos aquellos nios que hayan sido diagnosticados dentro de los primeros aos de su vida. El desarrollo de la enfermedad en momentos posteriores de la infancia viene marcado por la aparicin de sntomas extraintestinales. Entre estos, destacan la talla baja, el retraso del desarrollo y la pubertad, la anemia ferropnica, la hipoplasia del esmalte, la osteopenia, las calcificaciones occipitales bilaterales, artritis, etc., todos ellos relacionados con la presencia del gluten en la dieta. La enfermedad celaca puede mantenerse clnicamente silente e incluso en situacin de latencia con mucosa intestinal inicialmente normal consumiendo gluten en algunos sujetos genticamente predispuestos. Es conocido desde hace muchos aos que la enfermedad celaca puede asociarse a otras enfermedades de base autoinmune, sobre todo la diabetes mellitus tipo 1, el dficit selectivo de IgA, tiroiditis y hepatitis autoinmunes, etc. Est bien documentado el valor de los marcadores inmunolgicos sricos como: apoyo al diagnstico de sospecha de enfermedad celaca para indicar el momento en que debe realizarse la biopsia intestinal, durante la prueba de provocacin con gluten o para vigilar el cumplimiento de la dieta exenta de gluten y tambin para descartar enfermedad celaca en grupos de riesgo (familiares en primer grado de enfermos celacos, diabetes mellitus tipo I, sndrome de Down, etc.), aunque no sustituyen a la biopsia intestinal, que sigue constituyendo el patrn-oro de referencia para el diagnstico definitivo de enfermedad celaca. La malignizacin es la complicacin potencial ms grave, con aparicin de tumores gastrointestinales y linfomas, que vienen determinados por la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeas cantidades.

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Por tanto, una dieta estricta sin gluten constituye la piedra angular del tratamiento de la enfermedad celaca y debe ser recomendada durante toda la vida, tanto a los enfermos sintomticos como a los asintomticos. Desde su fundacin, hace ya 7 aos, la Federacin de Asociaciones de Celacos de Espaa (FACE) seal como uno de sus objetivos primordiales la elaboracin de un manual del celaco. Este objetivo se cumple con la edicin de este libro, fruto del esfuerzo de profesionales comprometidos con la difusin de los conocimientos actuales sobre la enfermedad celaca, desde una perspectiva integral y con visin de futuro. La FACE debera contraer en estos momentos el compromiso formal de continuar la tarea emprendida, actualizndolo peridicamente y mejorndolo en sucesivas ediciones.