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es

MARGARITA ROJAS

Cuidar al que cuida

Claves para el bienestar del que cuida a un ser querido

Dedico este libro a todos los hroes silenciosos que cuidan de alguien querido, muy especialmente a aquellos que tuvieron la generosidad de contarme sus experiencias. A mi familia, por su apoyo y su cario. Gracias.

ndice

INTRODUCCIN Quin cuida al cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Quin cuida al cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Algunas clidas cifras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . A quines va dirigida esta gua de cuidados para el cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cul es la forma ms eficaz de utilizar esta gua? . . . . .

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PRIMERA PARTE El tiempo de cuidar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Cuestionario del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

Etapas del tiempo de cuidar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 etapa: el inicio, la decisin de ser cuidador . . . . . . . . . . . . . . 2 etapa: la adaptacin, asumiendo el rol de cuidador . . . . . . . 3 etapa: el desenlace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 etapa: la reintegracin o vuelta a la normalidad . . . . . . . . 28 29 44 61 86

SEGUNDA PARTE Diferentes historias, diferentes caminos . . . . . . . . . . . . . 109 El sndrome del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Qu factores influyen en el sentimiento de bienestar o malestar del cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113

Variables derivadas del contexto del cuidado . . . . . . . . . . 114 Variables propias del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 Resumen y consejos para sacar el mximo partido de las diferentes variables . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143

TERCERA PARTE El mundo emocional del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 Un cuento sobre las emociones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146
La culpabilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 Autoevaluacin de la culpa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 Las culpas en el cuidador se pueden disparar por diferentes causas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153 La ira . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Autoevaluacin de la ira . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161 El miedo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163 Autoevaluacin de los miedos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 Antdotos contra los miedos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166 La soledad
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Resumen y consejos para el manejo de las emociones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178

CUARTA PARTE Un mundo de cuidados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183 Del cmetelo todo al come sano . . . . . . . . . . . . . . . . . 183 Alimentos amigos del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186
Dormir bien para cuidar mejor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191 Higiene del sueo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194 Plan de actuacin para un buen descanso paso a paso . . . . . . . 197

La imaginacin al poder: relajacin y visualizacin . . . . 201 Ventajas de la relajacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202 Autoevaluacin de tensin ansiedad estrs . . . . . . . . . . . . . 205 Tcnicas de relajacin paso a paso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206 Ventajas de la visualizacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211 Tcnicas de visualizacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213 Relajacin completa, visualizacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215 Ni engordan, ni son pecado: el ejercicio fsico y la luz solar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 Beneficios del ejercicio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 Sonra, por favor: el poder curativo de la risa . . . . . . . . . . 226 Funciones del buen humor en el tiempo de cuidar . . . . . . . 233 Autoevaluacin del sentido del humor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235 Consejos para rer ms y mejor en el tiempo de cuidar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 236 Resumen de Un mundo de cuidados Cuidar bien para sentirse mejor
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Bibliografa recomendada

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INTRODUCCIN

Quin cuida al cuidador?

Al verdadero amor no se le conoce por lo que exige, sino por lo que ofrece. JACINTO BENAVENTE

Hay imgenes que impactan e invitan a la reflexin. Hace algn tiempo, en un parque cercano a mi casa, pude ver una de estas imgenes que se graban en la retina y permanecen en nuestro cerebro reclamando nuestra atencin. La escena que percib, ntida como si estuviera ocurriendo ahora mismo, fue la siguiente: estoy sentada en uno de los bancos situados a ambos lados del paseo de un parque con alamedas. Me encuentro disfrutando del atardecer de principios de otoo, cuando en un punto del paseo se cruzan un carrito de beb y una silla de ruedas. Una mujer madura empuja la silla en la que se encuentra un anciano de edad muy avanzada que lleva la cabeza baja, la mirada perdida, como si tras tantos aos vividos todo lo que lo rodea generara hasto, tedio de saber o creer saber que nada nuevo lo sorprender ya. En sentido contrario, el carrito, lleno de colorido, lo gua una mujer joven y lleva a un nio de unos 2 aos. El beb tiene los brazos abiertos y su carita de rasgos vivaces denota alegra y curiosidad. Da la sensacin de querer abrazar el mundo nuevo que sus chispeantes ojos le van mostrando.
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En un solo golpe de vista, unidos por el azar, en un punto del camino se encuentra reflejado todo un ciclo vital: Una vida nueva que comienza y es cuidada para que pueda crecer sana. Una vida ya gastada que tambin recibe cuidados. El recuerdo de esta escena me hizo pensar que en el devenir de la vida pasamos de ser cuidados a ser cuidadores. En algn punto del camino, tarde o temprano, la mayora de nosotros pasaremos por el proceso de ayudar a quienes nos ayudaron. En realidad, el trasfondo de todo esto no es sino la expresin de amor que sentimos por nuestros seres queridos. Cada da es ms fcil que surjan personas que necesitan atenciones especiales. Por un lado, dada la prolongada esperanza de vida; por otro, los avances de la medicina han permitido que enfermedades mortales en el pasado sean en la actualidad enfermedades crnicas. Seguramente, basta una mirada a nuestro entorno para percibir a alguien que est cuidando a un anciano o un enfermo. Hay un sinfn de circunstancias que pueden convertir a una persona en dependiente de los cuidados de otra. Sin embargo, el asunto que me planteo es:

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QUIN CUIDA AL CUIDADOR? Quin se encarga de la persona o personas que cuidan a un enfermo? Cmo conseguir que el cuidador tenga el bienestar necesario? Es bastante frecuente que acudan a mi consulta de psicologa personas afectadas de cuadros mixtos de depresin y ansiedad despus de ser, durante un tiempo, el cuidador principal de un enfermo dependiente.

Hay muchas personas que, desde sus hogares, en un clamor silencioso y en ocasiones solitario, demandan atencin, reconocimiento y ayuda. Necesitan aprender a cuidar cuidndose.

ste es el objetivo del libro que ahora tienes entre tus manos. Encontrars en estas pginas una gua sencilla y prctica para acompaar a un ser querido por el camino de la enfermedad de manera que consigamos no caer enfermos y que el proceso sea lo ms grato posible. He recogido cientos de testimonios de personas annimas que han tenido la generosidad de contestar a un cuestionario sobre sus experiencias como cuidadores. Han aportado interesantes puntos de vista y un sinfn de ancdotas, algunas ejemplares, otras divertidas, todas ellas muy valiosas. Sus testimonios estn entrelazados con los diferentes aspectos que se tratan aqu, por ejemplo: las renuncias, los sentimientos de culpa, la codependencia emocional,
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la bsqueda de la alegra, la serenidad, la comunicacin, la autoestima y un largo etctera. El cuidador, sea cual fuere su edad, sexo o circunstancias, est llevando a cabo una labor generosa, entregada, paciente y dura, que necesita un enfoque estructurado para mantenerse a flote. Hasta el momento, existe poca literatura de apoyo especfico a estas situaciones, lo cual, adems de necesario, es justo, puesto que la solidaridad y el altruismo de estas personas hacen de nuestra sociedad un lugar mejor. Sabedores de que en mi consulta me gusta apoyar la terapia con metforas, aforismos, cuentos e incluso chistes que vengan al caso, mis pacientes me aportan cualquier muestra de sabidura que llegue a sus manos. As fue como recib este cuento de la tradicin oriental: Reunidos a la sombra de un gran rbol se encontraba un grupo de discpulos en torno a su maestro. Uno de los discpulos dijo: Maestro, explcanos qu es el Infierno. El maestro medit unos segundos y habl as: El Infierno es un lugar al que llega gente hambrienta. Se les sita atados por la cintura a un metro de distancia de una mesa repleta de los ms exquisitos manjares. Se proporciona a cada comensal cubiertos de un metro de largo que permiten alcanzar la comida, pero de ninguna manera llevrsela a la propia boca. El lugar es dantesco, la comida cae una y otra vez frente a los hambrientos. Todos los que rodean la mesa rugen de hambre y rabia. Se miran unos a otros con ansia e ira. Los alaridos de desesperacin taladran los odos hasta la locura. Os hacis ya una idea de lo que es el Infierno?
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El mismo discpulo que se haba cuestionado el Infierno, pregunt: Y entonces..., cmo es el Cielo? A lo que el maestro respondi: El Cielo es un lugar semejante en el que encontraremos las mismas sillas distanciadas de la mesa, los mismos cubiertos de un metro de largo, las mismas deliciosas viandas..., pero aqu los hambrientos comensales se distribuyen la comida mutuamente. Uno le pide al de enfrente lo que desea y, a su vez, proporciona al otro lo que ste elige. Aqu no hay gritos, sino sonrisas de agradecimiento. Tampoco hay desesperacin, sino confianza. Es obvio que personas como los cuidadores son los que nos alejan a todos del Infierno. Por eso creo que se merecen un homenaje. Desde estas lneas les expresamos nuestro reconocimiento, agradecimiento y apoyo moral, y nos hacemos eco de la opinin popular. Una de las ancdotas ms entraables la aport Mila, una mujer que explic que una de las situaciones ms enriquecedoras del proceso de cuidar a su madre haba sido la reaccin solidaria y amorosa de la gente de cualquier edad en la calle. Mila deca que siempre encontraba alguna mano amable que la ayudaba a subir o bajar la silla de ruedas por la calle. Repetidamente, surga como de la nada una persona que con una sonrisa y palabras esperanzadoras estaba dispuesta a echar una mano. Testimonios como el de Mila nos reconcilian con el gnero humano y desmienten, en cierta medida, la imagen tenebrosa e insolidaria que nos proporciona la avalancha de informacin negativa que entra en nuestros hogares.
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Como hemos visto, todos los das pasan cosas muy especiales, aunque estas cosas dignas de mencin no sern mencionadas en ningn informativo, posiblemente porque las buenas noticias no son noticia. Tenemos que prestar atencin a esta gran isla de silenciosa solidaridad compuesta por los cuidadores. Para que nos hagamos una idea de la magnitud de este hecho, he aqu unas cuantas cifras.

ALGUNAS CLIDAS CIFRAS Me refiero a clidas cifras, en contraposicin con fras o simples, porque considero que detrs de cada uno de los nmeros que vamos a analizar hay personas, millones de personas viviendo historias de amor, apoyo y agradecimiento. Por ejemplo, una encuesta sobre discapacitados realizada en 1999 por el Instituto Nacional de Estadstica en 79.000 hogares espaoles a 218.000 personas arroja los siguientes datos: ms del 9 por ciento de la poblacin, algo ms de 3.500.000 de personas, padece alguna discapacidad. Concretamente, en el margen comprendido entre 6 y 64 aos existan en 1999 1.405.992 personas con discapacidad. La cifra ascenda a 2.072.652 personas con discapacidad en la franja de ms de 65 aos. Por otro lado, en datos del INE del ao 2001 vemos que en Espaa ms de 55.814 personas tienen 90 aos. Llegar a ser centenario era excepcional hasta hace slo unas dcadas, mientras que en la actualidad el nmero de personas que tienen 100 aos o ms supera los 4.300.
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Espaa ocupa el quinto lugar mundial en esperanza de vida, a poca distancia de Japn, que es el primero, segn datos de la OMS (Organizacin Mundial de la Salud). Segn un informe del Consejo Econmico Social dado a conocer en mayo de 2005, el 84 por ciento de los cuidadores son mujeres, frente a un 16 por ciento de hombres. Las mujeres, sea en calidad de hijas, esposas o madres, son las responsables de una persona dependiente en ms de 2.500.000 hogares espaoles, teniendo en cuenta que se hacen cargo no slo de ancianos, sino de bebs de menos de un ao y de otros colectivos que tambin precisan una dedicacin plena como enfermos crnicos. A la vista de estos datos se hacen necesarias ayudas tanto en el mbito institucional, como a travs de asociaciones de afectados, de cuyo testimonio nos hacemos eco desde estas lneas en adelante. Tambin los voluntarios aportan su granito de arena al ofrecer su ayuda a los dependientes y a sus cuidadores. As pues, las estadsticas reflejan la existencia de un buen nmero de personas que dedican su esfuerzo y su tiempo a cuidar de otras.

A QUINES VA DIRIGIDA ESTA GUA DE CUIDADOS

PARA EL CUIDADOR?

El bienestar emocional del cuidador requiere alivio, consuelo, comprensin y orientacin. Suavizar el malestar de un enfermo supone altas dosis de renuncia, energa y
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paciencia, pero tambin es necesario cuidarse a s mismo, dosificar la energa, reafirmar la autoestima, elaborar las culpas y un largo etctera. Esta gua ofrece orientacin vlida no slo para el cuidador principal, sino tambin para aquellos que ayudan a ste. Pueden encontrar ideas prcticas los cuidadores profesionales de instituciones y hospitales. Puede aportar ideas nuevas tanto a voluntarios como a personal de enfermera, trabajadores sociales, mdicos y psiclogos. Acabo de tener una conversacin con una persona que va a asumir el papel de cuidador porque su padre, hasta el momento autnomo, requerir atenciones las veinticuatro horas del da. Tener una formacin previa ayudar mucho a esta persona en este momento. Por eso, no es necesario ser cuidador para ampliar el abanico de nuestras habilidades emocionales. Nunca est de ms! En el caso de no necesitarlo, siempre podremos ayudar a otros que s lo necesitan.

CUL ES LA FORMA MS EFICAZ DE UTILIZAR ESTA GUA? El planteamiento ideal para obtener el mayor fruto posible de este libro es hacer una primera lectura global de principio a fin. Procura hacer una lectura lo ms participativa posible. Subraya lo que te parezca ms til para tu caso concreto.
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Date un tiempo para la reflexin y contesta a las autoevaluaciones que aparecen en algunos apartados. Comenta tu experiencia con otros cuidadores y comparte lo que te est ayudando. Una vez que hayas hecho una lectura completa, mantn el volumen cerca de tu mesilla para recurrir a los diferentes apartados segn lo vayas necesitando. ste es un libro para releer, y con cada lectura te sentirs mejor. El libro consta de cuatro partes: La primera parte El tiempo de cuidar ofrece informacin prctica de las diferentes etapas por las que se pasa a la hora de asumir el cuidado de un ser querido. Se muestra cules son las dificultades de cada etapa y cmo afrontarlas de forma eficiente. En la segunda parte Diferentes historias, diferentes caminos se analizan los factores que marcan la diferencia entre cuidadores que sufren el sndrome de sobrecarga del cuidador y los que viven el proceso de forma saludable. La tercera parte El mundo emocional del cuidador aporta recursos para que el tiempo de cuidados no suponga un terremoto emocional. Por ltimo, en la cuarta parte Un mundo de cuidados se ofrecen consejos para cuidar y cuidarse mejor, que van desde la alimentacin al ejercicio fsico, pasando por las risas y el sueo. Finalmente, tambin se proporcionan estrategias para afrontar los momentos ms difciles del tiempo de cuidar.
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Ahora, sin ms, te acompao en tu camino para que cuidar a un ser querido no constituya un esfuerzo agotador, sino que sea un trayecto de crecimiento. Como dijo Abraham Lincoln, suavizar las penas de otros es olvidar un poco las propias.

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PRIMERA PARTE

El tiempo de cuidar

Si podis curar, curad; si no podis curar, calmad; si no podis calmar, consolad. AUGUSTO MURRI (mdico)

Ignacio y Flori se disponan a salir de compras un sbado por la maana. Cuando estaban abriendo la puerta de la calle, son el telfono. Flori sinti una extraa punzada en el estmago, como anticipando que algo malo suceda. Efectivamente, al otro lado del telfono son la voz de su suegra, temblorosa y muy agitada. Arrebatadamente, comenz a contarles que el abuelo pareca otro. Estaba como posedo. Haba cogido un objeto contundente y estaba destrozando todos los espejos de la casa. Al levantarse, como cada maana, el abuelo se dispuso a afeitarse, pero la imagen que vio en el espejo era la imagen de alguien ajeno, desconocido. Sali del cuarto de bao desencajado, se dirigi a otros espejos de la casa esperando encontrar su imagen. Como en una broma macabra, ninguno reflej su cara. Los rasgos de un desconocido irritado y desorientado aparecan una y otra vez en los espejos. Ante esta visin, su desazn le hizo emprenderla a golpes contra cualquier superficie que reflejara esa imagen. Flori y su marido se presentaron lo antes posible en su casa. Al llegar, el anciano ya aparentaba estar calmado, se hallaba exhausto, con un aire ausente. La abuela estaba
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muy asustada. A sus 87 aos se senta incapaz de hacerse cargo de la situacin ella sola. Flori haba tenido siempre muy buenas relaciones con sus suegros, y cuando vio la expresin de dolor de su marido, al comprender que sus padres no podan volver a quedarse solos, no se lo pens dos veces y decidi llevarlos a su propia casa. Ignacio y Flori instalaron a los abuelos en su habitacin de matrimonio. As fue como comenz para ellos el tiempo de cuidar, que cambi totalmente el ritmo de su vida anterior. Del mismo modo que les sucedi a Ignacio y a Flori, infinidad de personas se ven inmersas sorpresivamente en el proceso de cuidar a un ser querido que se vuelve dependiente por diversas circunstancias. Para este proceso no hay aviso previo, ni preparacin. Hay que tomar decisiones rpidas porque la vida nos ha cambiado en un instante. Por tanto, es una decisin tomada desde la emocin, guiada por sentimientos de afecto, compasin y reciprocidad. Al menos, as lo han hecho constar las personas que han colaborado rellenando el cuestionario que prepar para documentar estas pginas. Algunos respondieron de forma annima, otros me ofrecieron la oportunidad de contactar en entrevistas en las que me narraron generosamente sus experiencias. Nunca pretend hacer una estadstica, ni una investigacin cientfica. A veces, los cientficos actan como los polticos del absolutismo ilustrado del siglo XVIII, cuyo lema era: Todo para el pueblo, pero sin el pueblo.
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Los estudios cientficos son necesarios, pero ponen tanta distancia entre las conclusiones de sus investigaciones y las vidas de las personas que parecen decir: Todo por el paciente, pero sin el paciente. Cierto es que la ciencia requiere objetividad, pero mis amigos saben que una de mis frases favoritas es: Si hubiera nacido objeto, sera objetiva; como he nacido sujeto, soy subjetiva. Tras el xito de mi ltimo libro hasta el momento, Adis tristezas, fueron muchas las personas que me transmitieron que el enfoque prctico las haba ayudado a manejar un poco mejor sus estados de nimo depresivos. A partir de entonces, empezaron a llegar a mi vida situaciones en las que alguna persona enfermaba y su entorno asuma su cuidado. Es una experiencia que no me es ajena en absoluto. La editorial me propuso el tema, y como siempre he sentido un profundo respeto y admiracin por los cuidadores, decidimos lanzar un libro con la misma intencin de apoyo y sencillez que Adis tristezas. Para llevar a cabo el proyecto, empec distribuyendo las encuestas. Con ellas slo pretenda acercarme a historias reales de personas reales para comprender ms y mejor el proceso. Slo si me empapaba de la experiencia del cuidador y me sumerga en cada situacin, en cada caso, en cada vivencia, podra aportar la ayuda que tanto se necesita para que el tiempo de cuidar no enferme a los cuidadores. El cuestionario me ofreci mucha y muy rica informacin. Mltiples testimonios que, en su gran mayora, narran el tiempo de cuidar como un proceso duro, pero enriquecedor.
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No obstante, en honor a la verdad, tengo que reconocer que las personas para las que la experiencia de cuidador ha sido frustrante seguramente no se prestaron a responder al cuestionario. Por el contrario, me consta que los que se tomaron el trabajo de responder se sienten o se han sentido satisfechos con su actuacin y vivencia como cuidadores. Al margen de las dificultades y, en algunos casos, las secuelas. Numerosas personas me han agradecido haber podido plasmar su experiencia en unas pocas lneas, porque la reflexin les ha hecho percibir aspectos positivos que no estaban siendo contemplados. Por eso, como primera medida para aprender a cuidarte, te propongo que te tomes el tiempo necesario para contestar las preguntas siguientes con sinceridad.

CUESTIONARIO DEL CUIDADOR

Sexo: Edad: Estado civil:

1. Qu le impuls a asumir la responsabilidad de cuidar a su (hacer constar el parentesco: hijo, padre...) enfermo?

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2. Se ha sentido apoyado por otras personas de su entorno?

3. Cules han sido o son los momentos ms difciles?

4. Qu es lo que ms le ayuda en este proceso?

5. De dnde saca fuerzas en los momentos de crisis?

6. Si tuviera que volver a tomar la misma decisin, lo volvera a hacer?

7. Cules han sido las situaciones ms enriquecedoras del proceso?

8. Tuvo que hacer renuncias?

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9. Le compens de alguna manera?

Lo que hayas expresado te servir para tomar conciencia de algo tan valioso como tus sentimientos. Tambin comprenders lo que t das como cuidador y lo que ser cuidador te aporta a ti. El anlisis de las entrevistas me aport diversos datos sobre el tiempo de cuidados. Uno de ellos es que existen diferentes fases o etapas por las que se transita en el proceso de cuidar. Cada etapa tiene sus dificultades y sus estrategias para afrontarlas, que se plasman en el siguiente apartado.

ETAPAS DEL TIEMPO DE CUIDAR Enfermedades terminales Enfermedades curables 1. Inicio-decisin 2. Adaptacin 3. Despedida-duelo 4. Reintegracin 1. Inicio-decisin 2. Adaptacin 3. Recuperacin-cura 4. Reintegracin

Como todo proceso, el tiempo de cuidar consta de una serie de etapas bastante definidas. Cada una de las etapas va a plantear diferentes vivencias, carencias, necesidades e incluso sorpresas. Por
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tanto, cada una merece un enfoque prctico especfico, que iremos trabajando poco a poco.

1 etapa: el inicio, la decisin de ser cuidador Algunos triunfan porque estn destinados a hacerlo; la mayora, porque est decidida a hacerlo, Anatole France. El Diccionario de la Real Academia Espaola define decisin, primero, como determinacin, resolucin que se toma o se da en una cosa dudosa, y aade una segunda acepcin: firmeza de carcter. La gran mayora de las decisiones que se toman en la lnea de convertirnos de la noche a la maana en cuidadores tiene ms que ver con la firmeza de carcter que con la duda. No nos queda la menor duda de que tenemos y queremos asumir la responsabilidad de cuidar a nuestro ser querido. Lo hacemos desde la determinacin, la firmeza de carcter que nos dan tanto el amor y la compasin como los valores que hemos aprendido de nuestros antepasados. Yo recuerdo cmo, a lo largo de mi infancia y adolescencia, en mi familia se atenda con ternura y dedicacin a aquellos miembros que enfermaban. Esto no era excepcional, en casi todas las casas haba un abuelo o abuela que, generalmente, tras largos aos de trabajo, requeran la ayuda o el apoyo de los hijos y nietos. Enfermos, ancianos y otras personas dependientes han recibido la ayuda de otros seres humanos desde los
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albores de la historia. De hecho, se es un rasgo que nos humaniza. Los animales, en la naturaleza, abandonan a su suerte a los individuos ms dbiles e incapaces. Sin embargo, los seres humanos cuidamos de los congneres que se vuelven o nacen dependientes en extremo. Entindase el trmino dependiente referido a alguien que necesita ayuda para sobrevivir. Me desagradan profundamente trminos como incapaz, intil o, peor an, invlido, porque todos tenemos un valor por el simple hecho de ser personas. Recuerdo un antiguo cuento oriental que narra la historia de un aguador que transportaba todos los das su mercanca en dos grandes cntaros de barro. El cntaro que llevaba en su lado izquierdo era nuevo y lustroso, mientras que el que portaba a su derecha lo haba recibido en herencia de su padre, y ste, a su vez, de su abuelo. El viejo cntaro tena algunas pequeas grietas por las que se escapaba el agua. Un da, el viejo cntaro, avergonzado de haber perdido en el camino ms de la mitad de su contenido, le dijo al aguador: Ya soy muy viejo, siento vergenza de no servir como el cntaro joven, que conserva cada gota del agua que transportas. Te pido disculpas por mi inutilidad, y comprendera que te deshicieras de m. A lo que el aguador respondi: Viejo cntaro, observa el lado del camino por el que t pasas. Fjate como est plagado de flores y cultivos, gracias a que da a da es regado con el agua que derramas al pasar. Nadie pierde su valor por ser viejo, slo cambia la aportacin. Cada vez que uno de nosotros decide cuidar a quien lo necesita, va a necesitar determinacin y firmeza de carcter para sobrellevar las dificultades, pero, indudable30

mente, va a obtener otros frutos. Uno de estos frutos es la satisfaccin de hacer lo que se debe. Como dijo Descartes, filsofo francs del siglo XVII: El bien que hemos hecho nos proporciona satisfaccin, que es la ms dulce de todas las pasiones. As me lo transmitieron muchas de las personas entrevistadas. Y es verdad que, en teora, pensamos, creemos y sentimos esa especie de fuerza interna, esa determinacin de hacer todo lo que sea posible por nuestro enfermo. Pero, en la prctica, la decisin se ve empujada por otras muchas fuerzas, ya que no estamos solos. No es nicamente nuestra voluntad la que cuenta. Todo el grupo familiar tiene algo que decir. Adems, por supuesto, el enfermo (salvo que sea muy nio o haya perdido sus capacidades intelectuales totalmente) tambin va a tener una opinin. Por otro lado, en la fase inicial, todo el grupo va a mostrar una serie de reacciones ante el hecho de que alguien, hasta el momento sano y autnomo, pase a ser enfermo y dependiente. Es posible que alguno de los miembros de este grupo, o todos, pase por una fase de incertidumbre no exenta de un tanto de incredulidad. Normalmente, el diagnstico de una enfermedad grave suele ser lento. Pueden pasar meses desde que aparecen los primeros sntomas hasta que el equipo mdico realiza todas las pruebas pertinentes para llegar al diagnstico. Este tiempo de espera conlleva una gran carga de angustia. Pilar, una madre de un joven afectado de cncer de huesos, me explic: Haba das que, cuando me desper31

taba, pensaba por unos instantes que todo haba sido una pesadilla, que las pruebas que estaban haciendo a mi hijo tras los primeros sntomas eran parte de un mal sueo. Luego, cuando me despertaba totalmente y me haca cargo de que mi hijo poda tener cncer, me invada una especie de vrtigo, un vaco en la boca del estmago, un sabor extrao que me haca casi imposible levantarme y enfrentarme a la realidad. A lo largo del da sufra altibajos. En algunos momentos me invada la esperanza, y en otros me hunda en la pena y en la desesperacin. Cuando, despus de un tiempo, que se me hizo eterno, nos confirmaron lo que ya temamos, las primeras horas me las pas llorando, pero hubo un momento en el que par de llorar. Sent mucha fuerza y la determinacin de que tena que ayudar a mi hijo. Ahora, cada maana, me hago el propsito de no caer. No me puedo permitir flaquear por mi hijo. Me siento bien cuando noto que gracias a mi apoyo, l lucha. Tenemos esperanzas.... Todos pasamos por momentos de flaqueza y fortaleza, no slo en la fase inicial, sino en todo el proceso.

Lo saludable es que nos permitamos reconocerlo y expresarlo.

Tenemos el derecho y la necesidad de hacerlo. Sera un error que en la etapa inicial tomsemos decisiones equivocadas, porque luego dejaran secuelas en el resto del transcurso de la enfermedad. Para que esto no suceda, veamos algunas consideraciones que debemos tener en cuenta en la fase de decisin.
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