CUIDADOS DE SALUD EN EL SNDROME DE DOWN DURANTE LA INFANCIA

1. INTRODUCCIN
La salud, entendida como el estado de completo bienestar fsico, psquico y social de un individuo, es un derecho fundamental de todas las personas, incluidas aquellas que presentan discapacidades. Con el objeto de intentar mejorar la salud de las personas con sndrome de Down, se aplican una serie de programas en los que intervienen diferentes profesionales de distintas reas: fisioterapeuta, pediatra, profesores de educacin especial, logopeda, etc. El trabajo que realizan debe hacerse de forma coordinada y siempre en estrecha colaboracin con la familia. Los cuidados sanitarios resultan claves, porque si no hay un buen estado fsico, difcilmente se puede avanzar en el desarrollo intelectual. Para intentar ayudar a los profesionales sanitarios en su asistencia mdica a las personas con sndrome de Down, se han desarrollado en los ltimos aos numerosos programas de medicina preventiva. Estos programas tienen como objetivo diagnosticar y resolver de forma precoz los problemas que con mayor frecuencia presentan estas personas. A pesar de todos los posibles "problemas" que comentaremos, hay que tener presente que la mayora de los nios con sndrome de Down se criarn sanos, si aplicamos las medidas de carcter preventivo recomendadas.

2. ATENCIN AL RECIN NACIDO

Los cuidados durante el periodo inmediato al nacimiento no se deben centrar nicamente en el recin nacido. Hay que atender correctamente a los padres y favorecer la formacin de un vnculo fuerte entre los padres y el recin nacido. Comunicacin de la noticia La forma en que los padres conocen que su hijo tiene el sndrome de Down va a ser determinante en la aceptacin y en el establecimiento del vnculo entre ellos. Se debe informar de la manera ms alentadora posible, con el beb en brazos y estando presentes los dos cnyuges. Durante la estancia del nio en el hospital, se debe permitir que el recin nacido pase el mayor tiempo posible con sus padres. Dentro de la informacin que los mdicos han de dar a los padres, no se debe olvidar el consejo gentico. Incorporacin a programas de atencin temprana Es importante que durante los primeros das se ponga a los padres en contacto con otros padres que tengan hijos con el sndrome de Down y con las asociaciones de su entorno. Estas personas dan informacin sobre los programas de atencin temprana y su eficacia para mejorar las habilidades del nio y facilitan la incorporacin del nio a estos programas. Encontrar amplia

informacin sobre la Atencin Temprana en Educacin/Psicologa, Educacin, Intervencin Temprana. Lactancia materna No debemos olvidar el aconsejar a los padres que elijan la lactancia materna como forma de alimentacin de su hijo y darles el apoyo suficiente para que esto sea posible. La lactancia materna es la forma natural e ideal de alimentar a los bebs durante el primer ao de vida. Va a suponer una oportunidad nica para tener un contacto ntimo con el beb y aumentar el vnculo entre ellos. El pecho no slo aporta al nio el mejor alimento posible, tambin le ofrece cario, consuelo y es una fuente continua de estimulacin. Adems de la estimulacin de los sentidos, los movimientos de succin al pecho van a ayudar a fortalecer toda la musculatura facial, lo que va a repercutir favorablemente en la masticacin y en el habla. Algunos de los problemas con los que nos vamos a encontrar se derivan de la inseguridad y el desconocimiento de las tcnicas de la lactancia materna. Otros, de las caractersticas propias del recin nacido con sndrome de Down: hipotona y dificultades de succin y deglucin. He aqu una serie de consejos que pueden resultar tiles: Despertar bien al nio antes de ponerle al pecho. Mantener sin secreciones las vas respiratorias. Mantener una postura correcta tanto del nio como de la madre. Estimular la succin Dejarle que mame el tiempo suficiente hasta que vace el pecho y se separe espontneamente. Pueden tardar ms que otros nios (ms de 10 minutos). Darle de mamar frecuentemente, a demanda del nio, pero teniendo en cuenta que estos nios, debido a su hipotona, lloran y patalean menos y por lo tanto pueden reclamar el pecho de una forma menos intensa que otros nios.

En todo caso, siempre que haya dificultades, buscar la ayuda de profesionales y de otras madres con experiencia en amantar a estos nios. Si desea ms informacin, consulte Salud/Biomedicina, Alimentacin, Lactancia materna. Descartar problemas mdicos Otro de los puntos importantes en este perodo es descartar las principales malformaciones congnitas que se asocian al sndrome de Down para que, si existen, se solucionen lo antes posible. Es por esta razn por la que al recin nacido, aunque se encuentre bien, se le debe someter a una exploracin general y a una serie de exmenes complementarios. Los principales problemas mdicos a tener en cuenta son: Cardiopata congnita La cardiopata congnita es una de las complicaciones ms serias del nio con sndrome de Down. El diagnstico y el tratamiento precoz van a marcar una diferencia esencial en la calidad de vida. El problema que se encuentra con ms regularidad interesa la porcin central del corazn, donde pueden presentarse orificios en las paredes de las cavidades y un desarrollo anmalo de las vlvulas cardacas. Esta situacin se conoce generalmente como defectos de los cojines endocrdicos o canal auriculoventricular. Tambin pueden encontrarse otras anomalas congnitas como los defectos de los tabiques interventricular o interauricular, tetraloga de Fallot, etctera. La frecuencia de enfermedad cardiaca congnita en las personas con sndrome de Down es del 40 al 50%. Las exploraciones para descartar cardiopata congnita deben incluir

electrocardiograma, radiografa de trax y ecocardiograma realizados por un cardilogo infantil, si es posible. Se deben realizar en todos los recin nacidos con sndrome de Down, aunque no presenten sntomas. Una vez establecido el diagnstico, se debe iniciar el tratamiento mdico apropiado con frmacos (digital, diurticos, etc.). La decisin del tratamiento quirrgico depender de la edad, el peso, la propia cardiopata congnita y otras condiciones de salud del nio. Las tcnicas quirrgicas han mejorado de tal modo que actualmente casi todos lo nios pueden ser operados en los primeros 6 meses de vida con una correccin definitiva. La cardiopata congnita no corregida perturba seriamente el crecimiento y desarrollo del nio, por lo que se recomienda actuar cuanto antes. Una vez corregida, el desarrollo se recupera rpidamente. Malformaciones del aparato digestivo Los nios con sndrome de Down presentan mayor frecuencia de anomalas congnitas del tracto intestinal (10%). Entre ellas se encuentran la oclusin del esfago (atresia esofgica), la comunicacin o fstula entre esfago y trquea, el estrechamiento de la salida del estmago (estenosis pilrica), la obstruccin del intestino prximo al estmago (atresia duodenal), carencia del orificio anal (ano imperforado). Estas anomalas congnitas deben ser diagnosticadas y tratadas en el perodo neonatal, de igual forma que se hace con otros nios. Para ello, hay que comprobar que el nio toma bien y no vomita, expulsa el meconio en las primeras 24 horas y hace deposiciones normales. Si no es as, se realizarn exmenes complementarios para llegar al diagnstico. rganos de los sentidos Detectar de forma precoz las alteraciones que pueden aparecer en los rganos de los sentidos, especialmente en la vista y el odo, va a ser una de las principales labores del pediatra durante toda la infancia. a) Visin La catarata congnita aparece en el 3 % de estos nios y suele interferir de forma grave en la visin, por lo que hay que prestarle especial atencin, explorando siempre, y proceder a su correccin quirrgica precozmente; de no hacerlo, el nio se puede quedar ciego. b) Audicin Los recin nacidos pueden presentar una prdida de audicin neurosensorial o de conduccin. Por ello, a todos los nios con sndrome de Down se les debe explorar la audicin de modo objetivo dentro de los seis primeros meses de vida, mediante la realizacin de potenciales evocados auditivos. Otras exploraciones y pruebas a realizar: - Exploracin general del sistema nervioso - Hemograma - Test de hipotiroidismo y otros trastornos metablicos

3. ATENCIN EN EL PRIMER AO DE VIDA

Programas de atencin temprana y desarrollo psicomotor

Es en este primer ao de vida en el que la estimulacin intensiva puede provocar mayores diferencias en el grado de funcionamiento posterior. Los programas de atencin temprana deben comenzar por lo tanto lo antes posible. Nutricin y estado general Alimentacin La lactancia materna sigue siendo la forma ideal de alimentar al nio durante el primer ao de vida. Sin embargo, a partir de los 6 meses de vida resulta insuficiente. Por ello, a partir de los 46 meses debemos empezar a introducir la alimentacin complementaria, al igual que hacemos con el resto de los nios: cereales, frutas, verduras, carne, pescado, huevos, etc. Muchos lactantes no van a tener ningn problema a la hora de introducir la alimentacin complementaria. Los padres suelen estar preocupados y temen que el nio se atragante o no pueda masticar por falta de dientes, ya que stos suelen aparecer algo mas tarde que en otros nios. Adems, algunos nios pueden tener dificultades para masticar y para deglutir. Estos problemas no nos deben hacer desistir. Hacia los 9 meses iremos aumentando la consistencia de los alimentos y despus ofreciendo alimentos slidos que se deshagan fcilmente. El nio tiene que ir aprendiendo poco a poco a morder y masticar. Durante esta etapa favoreceremos el uso de los dedos para coger los alimentos, comenzando con el pan, las galletas y despus iremos ofreciendo una gran variedad de alimentos con diferentes sabores, texturas y colores. Hay que favorecer desde el principio la autonoma. Comer va a convertirse en una gran tarea educativa. Si desea ms informacin, consulte: Salud/Biomedicina, Alimentacin, Alimentacin complementaria. Un problema frecuente, que puede aparecer ya en el primer ao de vida, es el estreimiento. Debemos intentar corregirlo mediante modificaciones en la alimentacin, aumentando las frutas (naranja, pera y mandarina) y las verduras. Si el estreimiento es muy intenso, habr que considerar la posibilidad de descartar algunos problemas mdicos como el hipotiroidismo, o la enfermedad de Hirschprung que se debe a una falta de inervacin de la pared del intestino grueso. Vitaminas Slo es necesario tomar vitamina D3 durante el primer ao de vida y suplementos de flor, dependiendo del contenido del flor del agua que se consuma. La antigua creencia de que los complejos polivitamnicos y minerales podan mejorar el desarrollo de estos nios nunca ha podido probarse. Programa de vacunacin El calendario vacunal de los nios con sndrome de Down es semejante al del resto de los nios salvo algunas recomendaciones especiales como la de vacunar anualmente contra la gripe y la de vacunar contra el neumococo. En Salud/Biomedicina, Salud, Vacunaciones en el sndrome de Down, encontrar amplia informacin sobre las vacunas que se recomiendan y el calendario de vacunaciones. La vacuna antigripal puede administrarse desde los 6 meses de edad. Es preferible la utilizacin de vacunas con virus muertos fraccionados por presentar menos efectos adversos. La recientemente comercializada vacuna antineumoccica conjugada est indicada en los

nios con sndrome de Down y puede administrarse desde los 2 meses de edad. Los nios mayores de 2 aos deben vacunarse tambin contra el neumococo pero con la vacuna polisacrida 23-valente. Atencin a las infecciones respiratorias Es frecuente la presencia de rinorrea persistente, obstruccin nasal, laringitis, otitis media supurada y sinusitis. Tambin son frecuentes las bronquitis y las neumonas. Cuando hay sospecha de infeccin bacteriana, el pediatra prescribir antibiticos. Es importante seguir siempre las recomendaciones del pediatra y no descuidar medidas como el aumento de la ingesta de lquidos, los lavados nasales y la fisioterapia respiratoria. El lavado nasal es particularmente importante por su utilidad y la sencillez de aplicacin. rganos de los sentidos Visin Es necesaria la valoracin del lactante por un oftalmlogo pediatra en los primeros 6 meses de vida. Se debe vigilar la posible aparicin de estrabismo y nistagmus. Audicin Las exploraciones otorrinolgicas deben comenzar tambin en los primeros meses de vida, realizarse de forma rutinaria cada 6-12 meses y mantenerse durante toda la infancia. El nio se beneficiar de la colaboracin del pediatra con otros especialistas como el otorrino, el logopeda y el neurofisilogo. El tratamiento adecuado de las otitis durante los primeros aos de vida puede prevenir defectos de audicin. Si es necesario, se debe recurrir a tcnicas especiales de amplificacin auditiva. Funcin tiroidea Se debe analizar la funcin tiroidea a los 6 meses y al ao de vida. 4. ATENCIN DURANTE LA INFANCIA

Continuar con los programas educativos y controlar el desarrollo psicomotor Durante esta etapa van a ir apareciendo numerosos retos. Se inicia la socializacin. Los nios irn aprendiendo nuevas habilidades y adquiriendo cada vez mayor autonoma. Para ello, es necesario que el nio se encuentre en un estado ptimo de salud, sin ningn problema que pueda entorpecer su desarrollo y le ponga las cosas ms difciles. Alimentacin y estilo de vida La infancia es una etapa clave en la adquisicin de buenos hbitos alimenticios y un estilo de vida saludable. Alimentacin Es importante instaurar una alimentacin sana, variada y equilibrada. Para ello recomendamos:

Introducir la alimentacin dentro de los programas de formacin. Los chicos van a ser capaces de aprender los diferentes tipos de alimentos y cules son los que tienen que limitar para prevenir la obesidad. Responsabilizar a los chicos del cuidado de su alimentacin. Es necesario que sean ellos mismos los que se impliquen en el control de la dieta y que la familia les ayude. Establecer una dieta con menor contenido calrico que para otro nio de su misma edad y talla. Favorecer el consumo de alimentos ricos en fibra, verduras, frutas y legumbres. La leche, el pescado y la carne tambin son imprescindibles. Evitar los azcares refinados, los alimentos industriales, los fritos, las grasas animales y las bebidas azucaradas. No utilizar la comida como premio. No comer entre horas. Evitar el ayuno.

Otro aspecto importante, referente a la alimentacin, es ir favoreciendo la autonoma. El bibern debe abandonarse hacia los 18 meses. Durante el segundo ao de vida deben comenzar a utilizar la cuchara y el vaso. Despus, aprendern a utilizar el tenedor, el cuchillo, y todo el resto de utensilios necesarios. Le recomendamos consulte: SaludBiomedicina, Alimentacin, Comer solos. Estilo de vida Favoreceremos el desarrollo de diferentes actividades teniendo en cuenta las preferencias y las cualidades de cada nio. Las actividades de ocio para el tiempo libre son importantes porque ayudan a superar dificultades, previenen trastornos de comportamiento, hace que lleven una vida ms activa y sobre todo porque les hace disfrutar enormemente. As, la pintura, la msica, la cermica, etc, son actividades a las que se han incorporado con xito. Fomentar el ejercicio fsico: deporte en grupo, natacin, senderismo, etc. Las actividades deportivas deben comenzar pronto y mantenerse con regularidad.

Cuidados de higiene personal - Educar para el control de esfnteres. - Ducha o bao diario. - Especial cuidado en la boca, los ojos y las manos. Todo ello sin olvidarnos de favorecer la autonoma desde los primeros aos. Odontoestomatologa Durante la infancia recomendaremos la limpieza de los dientes al menos 2 veces al da. Comenzarn las visitas regulares al dentista cada 6 meses para: - Profilaxis dentaria (limpieza, sellado y flor). - Correccin de posibles anomalas mediante ortodoncia. Crecimiento Ser importante valorar durante toda la infancia el crecimiento, contrastndolo en las

tablas de crecimiento para nios con sndrome de Down. Existen tablas de crecimiento elaboradas por el Centro Mdico de la Fundacin Catalana Sndrome de Down, a partir de los datos obtenidos en la poblacin espaola. Estas tablas estn publicadas en la revista SD: Revista Mdica Internacional sobre el Sndrome de Down (3: 9-11, 1998 y 4: 9-12, 1998), y en el captulo 9 del libro Sndrome de Down: hacia un futuro mejor. Gua para Padres, del Prof. S. M. Pueschel (Masson, S.A. y Fundacin Sndrome de Down de Cantabria, 2002). Cualquier desviacin en el crecimiento obliga a realizar un estudio para determinar la causa. Entre las posibles causas se encuentra la enfermedad celaca que consiste en una alteracin de base inmunolgica, por la cual aparece intolerancia al gluten que es una protena especfica de la harina. Se observa en un 5-10% de nios y adolescentes. Su diagnstico requiere hacer una serie de pruebas: determinacin de anticuerpos antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa a los 2-3 aos, que debe realizarse a todos los nios con sndrome de Down hacia los 3 aos. Obesidad La prevalencia de obesidad en las personas con sndrome de Down es ms alta que en la poblacin general, lo cual es un motivo de gran preocupacin. La obesidad, adems de ser perjudicial para la salud, influye negativamente en la forma en que nos ven los dems. La tendencia a la obesidad se produce en estos nios desde los 2-3 aos y se acenta en la etapa de la adolescencia. Aunque la etiologa es multifactorial, los factores ms implicados son: - La disminucin del ndice metablico en reposo. - La disminucin de la actividad fsica y el sedentarismo. - La presencia de hipotiroidismo. La finalidad del tratamiento es la obtencin de un peso adecuado para la talla y la edad, manteniendo el peso dentro de los lmites normales, al mismo tiempo que se permite un crecimiento y desarrollo normal fsico y emocional. Los tres pilares bsicos en que se basa el tratamiento de la obesidad son los mismos que en el resto de los nios. Restriccin calrica - Cuando la obesidad es leve o el nio de corta edad puede ser suficiente una simple modificacin de la alimentacin habitual. En los nios menores de 1 ao las dietas hipocalricas estn contraindicadas. - Cuando decidimos pautar una dieta para perder peso debemos tener en cuenta que la reduccin calrica debe ser menos acusada que en las dietas de los adultos. La dieta restrictiva deber ser equilibrada en cuanto a la proporcin de principios inmediatos. - Resulta muy til: la dieta semforo. Ejercicio fsico - Actividad fsica rutinaria: ir andando al colegio, no usar ascensores, participar en juegos, etc. - Actividad fsica programada: al menos 3 das a la semana durante 30 minutos. Apoyo psicolgico Mantener un elevado grado de comprensin, simpata y palabras de aliento. Realizar controles de peso frecuentes sobre todo al principio. Marcar objetivos alcanzables. Mejorar la autoestima: informar y alabar siempre los progresos.

Visin Los problemas oculares siguen siendo frecuentes durante toda la infancia por lo que habr que continuar visitando al oftalmlogo. Los ms frecuentes son los siguientes: - Errores de refraccin (70%): miopa, hipermetropa y astigmatismo. Requieren el uso de gafas. Consulte Salud/Biomedicina, Salud, Visin y Audicin. - Estrabismo (35%). - Nistagmus (5-15%). - Blefaroconjuntivitis de repeticin (30%).

Funcin tiroidea El hipotiroidismo es otro de los problemas frecuentes que pueden presentar los nios con sndrome de Down. Si no se realiza un control peridico anual de la funcin tiroidea, podra quedar sin diagnosticarse ya que los sntomas de hipotiroidismo pueden confundirse con algunas de las caractersticas del sndrome de Down (obesidad, disminucin del crecimiento, estreimiento, alteracin del comportamiento, lentitud psicomotora, etc.). Las consecuencias de ello seran enormemente negativas para el desarrollo psicomotor y el crecimiento del nio. Es por tanto imprescindible determinar anualmente las hormonas tiroideas. Aparato locomotor La inestabilidad atlanto-axoidea se caracteriza por un aumento en la movilidad de la articulacin entre la primera y segunda vrtebra cervical. Para descartar este problema se sigue recomendando la realizacin de una radiografa del cuello en posicin neutra, en flexin y en extensin de la cabeza, hacia la edad de 3 - 5 aos. Sin embargo, ms importante que la exploracin radiolgica es estar alerta ante la aparicin de los primeros signos de compresin de la mdula espinal. Para ello, en cada revisin, es conveniente realizar una exploracin neurolgica detallada. Trastornos del sueo La apnea obstructiva del sueo tiene lugar cuando se interrumpe el flujo de aire inspiratorio desde las vas respiratorias superiores a los pulmones, generalmente durante diez segundos o ms y durante la interrupcin del flujo de aire persiste el trabajo respiratorio. Los sntomas ante los que hay que sospechar una apnea obstructiva del sueo son: ronquidos y pausas respiratorias, posturas extraas para dormir, tos crnica nocturna, cefalea, cambios en la conducta, retraso de crecimiento y otros. Cuando se sospeche este problema, se deben realizar estudios de sueo y si es necesario realizar tratamiento, que en muchos casos pasa por la adenoamigdalectoma. Trastornos convulsivos Hasta un 8% de nios con sndrome de Down tienen algn tipo de crisis convulsiva. En los bebs de 5 a 10 meses de edad se ha observado un tipo especial de acceso llamado espasmos infantiles o sndrome de West. En la actualidad la teraputica farmacolgica es muy eficaz. Para ms informacin, consltese Salud/Biomedicina, Salud, Sndrome de Down y Epilepsia.

Problemas de conducta durante la infancia Clsicamente se ha credo que los chicos con sndrome de Down eran ms manejables, amistosos, encantadores y con poco riesgo de tener problemas de conducta. Actualmente, se sabe que los nios con sndrome de Down presentan con frecuencia trastornos de la conducta y de ansiedad. Estos problemas se deben detectar pronto y tratarse de forma adecuada. Adems de estos trastornos, existen dos entidades que estn despertando actualmente gran inters: el trastorno de hiperactividad con dficit de atencin y el trastorno tipo autista. El trastorno de hiperactividad con dficit de atencin se da en las personas con sndrome de Down con ms frecuencia que en la poblacin general (10%). Debe ser reconocido para poder tratarlo en caso necesario pues responde bien a frmacos estimulantes como el metilfenidato. Los sntomas que caracterizan este sndrome son: dificultad par concentrarse, poca tolerancia ante la frustracin, nivel de actividad alto e inestabilidad emocional. Son nios irritables, en general difciles de tratar por los padres y profesores. Otro trastorno ms serio, el trastorno de espectro autista, tambin es ms frecuente que en la poblacin general. Alrededor del 5-10% de los nios con sndrome de Down tiene asociado un trastorno de tipo autista. Su diagnstico es imprescindible para poder adoptar las medidas teraputicas necesarias. Debemos sospecharlo cuando aparecen rutinas repetitivas y dificultad para aceptar cambios en las rutinas, respuestas sensoriales peculiares e inconstantes, repulsa a la comida, escasa comunicacin o poco expresiva, conductas desafiantes y destructivas, conducta autolesiva, regresin en el desarrollo y trastornos en la relacin social con poco contacto visual. Antes de valorar este diagnstico es necesario descartar otros problemas mdicos.

5. ATENCIN EN LA TRANSICIN A LA ADOLESCENCIA

La adolescencia es una etapa clave en el desarrollo de cada persona. Supone la transicin de nio a adulto. No debemos olvidar que los nios con sndrome de Down se hacen adultos y surge en ellos la necesidad de un mayor nivel de independencia. Durante esta etapa se van a producir cambios fsicos importantes. La pubertad va a traer consigo la aparicin de caracteres sexuales secundarios. El desarrollo de la pubertad en las personas con sndrome de Down es bsicamente igual al del resto de los chicos. La educacin afectivo sexual, que debe comenzar durante la infancia, les ayuda a vivir todos estos cambios con normalidad. Cuidados de higiene personal La imagen corporal va adquirir una gran importancia influyendo no slo en cmo nos ven los dems sino tambin en la propia autoestima. Ducha diaria. Cuidados de la boca. Cuidados de las manos. Afeitado y depilacin. Vestido cmodo, adecuado y no infantil.

Controles anuales

Durante esta etapa muchos de los problemas mdicos ya estn solucionados. Es una etapa de tranquilidad en este sentido, sin embargo, debemos continuar con los siguientes controles anuales: Exploracin general, neurolgica y del aparato locomotor. Visin. Audicin. Crecimiento y desarrollo. Funcin tiroidea. Dental.

Corazn Reevaluacin cardiolgica hacia los 18 aos para descartar prolapso de la vlvula mitral e insuficiencia artica. Otros aspectos relacionados con la salud Si consideramos la salud con la amplia visin que hemos expuesto al principio, deberemos tener en cuenta otros aspectos importantes en esta etapa de la vida, como son: La educacin afectivo-sexual La continuacin de los estudios El fomento la realizacin de actividades para el tiempo libre y deporte La iniciacin en un programa laboral.