[Escribir el ttulo del documento] MI HIJO CON SINDROME DE DOWN

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1. CONTEXTO
1.1.Qu es el sndrome de Down? Este sndrome es conocido como el Sndrome de Langdon Down, se reconoci hace aproximadamente un siglo como entidad nosologica. El Problema del mongolismo data de la poca antigua, y antes los que pertenecan a la cultura espartana mataban a los nios que nacan con esta enfermedad o con cualquier defecto. El Sndrome de Down ha constituido uno de los mayores enigmas de la medicina por las diferentes opiniones entre los mdicos, se le ha dado diferentes denominaciones como: Sndrome de Down, Acromicia Congnita, Amnesia Peristtica, Displaca Fetal generalizada, Anomala de la trisomia Veintiuno y Sndrome de la Trisomia G-21. En 1866 el mdico John Langdon Down, en Inglaterra, por primera vez descubri el sndrome de Down, llamndolo mongolismo. Segn este investigador, el mongolismo representaba una forma de regresin al estado primario del hombre, semejante a la raza monglica; clasifico diversos tipos de idiacia congnita en etope, malaya e indoamericano. Hizo una descripcin fsica completa de los aspectos de la raza monglica. El doctor Edouard Seguin, francs, fue otro quien reconoci clnicamente el sndrome por primera vez en 1846 El doctor torres del Toro, advierte que la primera comunicacin medica se presento en 1875, por los doctores John Frazer y Arthus Mitchell llaman la atencin sobre la corta vida de los monglicos y su tendencia marcada a la braquicefalia, posteriormente otros investigadores aportaron sus observaciones para completar el cuadro clnico. El doctor G. E. Shuttleworth fue quien sugiri la existencia de un defecto congnito a introducir el termino Nio Incompleto, llego a la conclusin de que el trastorno obedeca a una disminucin de la potencia reproductora. Otros investigadores que contribuyeron fueron: Robert Jones, con los rasgos tpicos de la boca y la mandbula. Charles A. Oliver, con los rasgos tpicos de los ojos. Telford Simth, con los rasgos tpicos de las manos al igual que West en 1901. Garrod, Thompson y Fenell, con la alteracin congnita del corazn de una persona con sndrome de Down. Hacia 1920 solo se crea en la teora de la regresin al hombre primitivo, diez aos ms tarde se dieron cuenta de las aberraciones cromosomicas. Brushfield se preocupo primordialmente de los aspectos clnicos concernientes a la presencia o ausencia de los mismos en diferentes casos. Orel en 1927 relaciono notas hechas de ABO en los grupos de sangre y microsintomas en los familiares. En 1959los doctores Leyeune, Gautier y Turpin, llegaron a la conclusin, por medio del cariotipo, que la causa etiologica se deba a un cromosoma extra. Entre 1960 y 1961 Penrose y otros, descubrieron la trisomia por traslocacin y el mosaicismo.

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1.2. Sndrome de Down en Bolivia.

Segn un estudio realizado por El Instituto Nacional de Gentica, de la Universidad Mayor de San

Andrs, en la actualidad en Bolivia existen 1.935 personas que padecen esta discapacidad, de las cuales 657 son de Santa Cruz.
En Bolivia existen cinco Institucin que dan a conocer el sndrome de down, velan por el cuidado, desarrollo y como sacar a los nios adelante, estas instituciones son reconocida a nivel internacional y son:

o AMEE.BOLIVIA (Martha Yevara Garate) o ASDC. BOLIVIA (Yandira Burgon) o Asociacin Sndrome de Down de CBBA. (Pablo Aguilar/ Leonardo Galindo) o Aywia. Asociacin Sndrome de Down La Paz. (Fabiola Ach) o Fundacin Sndrome de Down. FUSINDO ( Lucila Farell)

*Diario el mundo ** Ministerio de Salud

1.3. Sndrome de Down en Latinoamrica

Segn el Internacional Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems, en el perodo 1974-79 en Sudamrica la tasa por 1.000 nacimientos era de 1,46. Subi a 1,49 por mil entre 198589, a 1,58 entre 1990-94, a 1,82 en el perodo 1995-96 para alcanzar 1,85 en 1998.

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Segn el estudio colaborativo latinoamericano de malformaciones congnitas (ECLA-MC) en el perodo 1998-2005 una Tasa Global de 1,88%. Sobre ese promedio estn las tasas de Chile (2,47 por 10.000), Argentina (2,01) y Paraguay (1,98). Bajo l estn Brasil (1,72), Colombia (1,72), Bolivia (1,55), Venezuela (1,49), Ecuador (1,48) y Uruguay (1,32).

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*http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S037041062011000200004&script=sci_arttext

2. OBJETIVOS

Estudiar la reaccin y decisin de los padres, al recibir la notica de que tendrn un hijo con sndrome de Down.

Ver los efectos en la armona y equilibrio familiar, al tener un nio con esta discapacidad.

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Hacer una comparacin de la vida que afrontan los padres, que tienen hijos con sndrome de Down, en diferentes sociedades, ya sea en la sociedad alta y en la sociedad baja, y as demostrar cual sociedad es la ms adecuada para el desarrollo del nio que padece esta discapacidad.

3. JUSTIFICACION

Queremos dar a conocer, con esa investigacin, el esfuerzo sobre humano que realizan los padres para poder sustentar las necesidades y cuidados que requieren los nios con esta discapacidad. A la vez comprender las diferentes emociones que atravesaron los padres, al enterarse que van a concebir un nio con esta discapacidad, ya que cuestionan su vida con un Por qu? Con este estudio veremos las diversas opciones que pasaron por sus mentes, antes de tomar la decisin que regir sus vidas de ahora en adelante, ya que estos nios son una gran

responsabilidad.
Tambin queremos resaltar que la situacin familiar no es estable, y que a su vez presentan una desarmona entre los padres, en la mayora de los casos; ya que por este nio los padres pueden optar por el divorcio y se rompe la conexin padre-madre-hijo. Finalmente realizar una comparacin psicosocial de los padres de diferentes status sociales.

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Al mostrar todo lo expuesto, queremos reconocer que estos padres son personas valiosas para la sociedad y sobre todo para el nio, ya que l recibir el amor y cario que necesita.

4. HIPOTESIS

Los padres que cuentan con los recursos necesarios, le brindan al nio con sndrome Down una mejor atencin, es decir, una mejor vida. En cambio los padres que no cuentan con los mismos recursos, no le proporcionan los cuidados adecuados para su desarrollo, a causa del stress y la falta de tiempo que con lleva el trabajo.

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5. MARCO TEORICO

5.1. La familia, frente la Enfermedad o Sndrome

La familia es el pilar ms importante en la vida de cualquier persona. Cuando uno de sus miembros atraviesa por una enfermedad o sndrome, su principal funcin es proporcionarle fortaleza emocional y ayudarlo a convivir con el padecimiento de la mejor manera. El impacto que provoca la noticia de un familiar enfermo es muy profundo y en muchas ocasiones es recibida en forma dramtica, percibindose sentimientos de angustia, miedo, culpa e incertidumbre. Sentimientos que manifiesta la familia ante un familiar enfermo o que padece un sndrome: Ansiedad, ante lo desconocido, a la incertidumbre y al miedo. Enojo, por la estabilidad perdida dentro del seno familiar. Negacin, aparentar que no pasa nada puesto que el enfermo no muestra ninguna seal fuera de lo normal. Desercin o huda, de una realidad dolorosa e incierta. Sobreproteccin, convertir al enfermo en centro de atencin hasta el grado de asfixiarlo. Culpa, de no ser yo en lugar de mi hermano(a), de mi pap o mam y as no merecer continuar con mi propia vida. Ante la enfermedad o el sndrome, cada uno de los miembros construye una realidad interna. Para esto es necesario conocer cul es el concepto de enfermedad crnica, curacin y muerte para cada uno de los familiares y para el paciente; esclarecer estos conceptos ayudara en la situacin de crisis que sta pudiera estar viviendo. Tambin hay una gran diferencia si el enfermo es la madre, el padre, los hijos (as), los abuelos; a partir de esto la reaccin de cada uno de los miembros variar de acuerdo a las formas de organizacin y de relacin. Nuestra pregunta es cmo actuar y ayudar no slo al enfermo sino a cada uno de los miembros de la familia; en muchos casos la comunicacin podra verse afectada por aspectos como el miedo, inseguridad, desinformacin o negacin ante la enfermedad.

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Para esto es importante: Fortalecer al sistema familiar, ayudando a elaborar los diferentes duelos; en el enfermo, por la prdida de la salud, de sus capacidades y proyectos; en la familia, por la prdida de las expectativas puestas en el paciente. Bajar el nivel de tensin ante el enfermo, no lograrlo puede generar toda una serie de dificultades entre los miembros de la familia que repercutira en el descontrol de la enfermedad. Disminuir la centralidad del paciente. Es importante propiciar que, a pesar de las presiones y las tensiones por el curso de la enfermedad, los intereses y actividades de los otros miembros de la familia se mantengan e incluso surjan ms. Tratar de que el paciente, de acuerdo con su edad y estado fsico, se responsabilice de su propio cuidado y que los otros miembros de la familia participen en la medida de sus posibilidades. Repartir entre los otros miembros de la familia la responsabilidad del tratamiento, de modo que no se sobrecargue a una sola persona. Explorar y promover la utilizacin de ayudas externas a la familia. Reestructurar el orden familiar ante el descontrol que caus la enfermedad, generando a su vez la aceptacin ante la nueva situacin en la familia.

* http://plenilunia.com/revista-impresa/la-familia-frente-a-la-enfermedad/251/

5.2. El apego y la vinculacin en el Sndrome de Down

5.2.1 El proceso de vinculacin afectiva

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Los orgenes de la vinculacin afectiva del ser humano son ancestrales. La capacidad de los animales de reconocer, alimentar y defender a su cra recin nacida ha permitido por siglos la supervivencia de las especies. El hombre no escapa a esta observacin, pero slo a mediados del siglo pasado los investigadores mostraron inters en estudiar cmo el ser humano modula su capacidad de vinculacin afectiva, especialmente al momento de nacer. Estudios experimentales han permitido establecer una estrecha asociacin entre la capacidad de vinculacin afectiva de las hembras hacia sus cras recin nacidas y los niveles plasmticos de ciertos mediadores qumicos (ocitocina y algunos opiodes). Su ausencia o bloqueo de accin, posterior al parto, distorsiona en forma permanente la capacidad innata de la madre de reconocer y aceptar a su cra. Hace ms de treinta aos que se estudia el comportamiento humano respecto del complejo proceso de vinculacin afectiva o attachment. Se sabe que dicha conducta es predecible y evolutiva, es decir, se produce por etapas donde una sigue a la otra y no se saltan ni entrecruzan. (1 - 3) La primera etapa corresponde al perodo de embarazo. La gestacin y los momentos que preceden al parto suelen rodear a los padres de un ambiente de mucha ansiedad y expectativas positivas, pues el cario y afecto que por nueve meses han ido elaborando finalmente va a tomar una forma concreta y tangible. En este perodo se idealiza al beb, se piensa y se suea respecto a diversos aspectos de la vida del futuro ser, de cmo ser, a quin se parecer, etc. Se produce una instancia de enamoramiento de la imagen del beb ideal. La segunda etapa se inicia inmediatamente posterior al parto. En estos momentos, los padres colmados de expectativas positivas y reconfortantes toman contacto directo con su hijo por primera vez. Todos los sentidos colaboran en este proceso, ver, escuchar su llanto, tocarlo, sostenerlo, olerlo y besarlo incrementan en forma notable el sentimiento de propiedad y pertenencia que se est gestando. La oportunidad de interaccin entre el beb y la madre en los primeros minutos de vida es de extrema importancia. El recin nacido de trmino y saludable, al ser puesto sobre el abdomen de su madre inmediatamente despus de nacer, posee la capacidad innata de reptar en direccin del pezn hasta lograr asirse y succionar firmemente. Este evento es posible de observar antes de la primera hora de vida, sin mediar para ello ninguna intervencin clnica. Este perodo es extremadamente importante para solidificar la vinculacin afectiva, pues es cuando se producen crecientes descargas de ocitocina a nivel cerebral, se elevan los niveles plasmticos de opiodes endgenos, se desencadena en la madre un estado de ansiedad y somnolencia con un elevado umbral para el dolor. Un estado emocional difcil de describir donde la madre, al ver y sentir a su hijo, completa y consolida la fase de enamoramiento, iniciada en el embarazo, que marcar su maternidad en forma positiva. El padre puede experimentar sentimientos de variada intensidad respecto a la pertenencia y enamoramiento de su hijo, dependiendo del grado de participacin que haya tenido en el embarazo y parto. Est demostrado que las madres que tuvieron la oportunidad de realizar apego inmediatamente posterior al parto (la primera media hora) tienen mejor xito en la lactancia, evolucionan afectivamente con mayor estabilidad frente a la maternidad, y tienen menores ndices de maltrato y abandono que aquellas que no lo lograron. La tercera y ltima etapa se inicia luego del nacimiento. Es un perodo ms largo y evolutivo durante el cual se refuerzan los lazos afectivos primariamente iniciados a travs del apego. En este proceso es vital comprender que se requiere de la interaccin de ambas partes para que el resultado sea ptimo. Vale decir, en la medida que el nio va creciendo y recibiendo estmulos por parte de sus padres, ste responde de acuerdo a su etapa de desarrollo. Por ejemplo, el recin nacido a los pocos das de vida logra fijar la mirada, al mes de edad es capaz de sonrer y seguir con la mirada; ms adelante voltea la cabeza en 60 grados y luego a 90 grados; aparece la

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vocalizacin, el balbuceo, las primeras palabras, las primeras caricias, etc. Ello provoca en los padres y en el entorno social que lo rodea respuestas positivas de elogio y satisfaccin que refuerzan el amor, el cario y el orgullo de los padres por su hijo. Es una escalada ascendente de sensaciones gratificantes que rara vez es interrumpida, salvo que se produzca una violenta distorsin de la realidad como prematurez, malformaciones, enfermedades de la madre, stress ambiental, etc. (1, 3) 5.2.2. Factores que alteran el proceso de vinculacin Todo lo que rodea al embarazo parto y puerperio inmediato, es vital en lo que se refiere a construir el primer vnculo afectivo del ser humano con su hijo. Todo lo que interfiera con el apego, distorsionar este proceso de reconocimiento. Existen situaciones que, al estar presentes, pueden alterar el proceso de vinculacin afectiva y se pueden subdividir del siguiente modo: (2) Los padres Condiciones de salud desfavorables de la madre que imposibiliten el contacto inicial: hipertensin arterial severa, infecciones, cesrea, etc. Salud mental y estabilidad emocional de la madre: deterioro neurolgico, drogadiccin, madre adolescente, etc. El recin nacido Condiciones de salud del beb que imposibilitan la permanencia con su madre, sean transitorias (hipoglicemia, poliglobulia), prolongadas (prematurez, ciruga del recin nacido) o permanentes (malformaciones o genopatas que generan discapacidad, como es el Sndrome de Down). Medio ambiente Hospital con normas rgidas que entorpecen el contacto precoz de los bebs con sus padres (falla de apego inicial, visitas restringidas, falta de contacto directo con el beb). Equipo mdico poco acogedor y mal informado: no escucha a los padres, usa lenguaje tcnico, entrega informacin excesiva, impone la vinculacin, desconoce la modalidad de controles de salud, las redes de apoyo social y los programas de estimulacin neuro-sensorial locales. Medio social y cultural intelectualmente desprotegido (drogadiccin, alcoholismo, madre soltera, carencia econmica, prejuicios, etc.). Experiencias previas desfavorables (casos intrafamiliares). Ausencia de redes de ayuda social de accesibilidad local (capacidad de integracin social, preescolar, escolar y laboral cercana al domicilio) Independiente de las circunstancias, desde el momento que se desencadena la dificultad para establecer el primer contacto madre/hijo y padre/hijo se inicia una cascada de eventos emocionales negativos que van en desmedro del proceso de vinculacin y, dependiendo de la causa que lo provoc, la recuperacin de ste ser, rpida, lenta o inalcanzable. El nacimiento de un beb especialmente discapacitado, sea fsica o mentalmente, es potencialmente un elemento poderoso para la desvinculacin afectiva de los padres y el Sndrome de Down es un muy buen ejemplo de ello, ya que asociados a este cuadro es posible identificar a lo menos tres de los factores antes descritos. Por tanto, la posibilidad de fracaso del apego en esta condicin es inminente, y el riesgo social y biolgico, tanto para los padres como para el recin nacido, es incalculable. 5.2.3. El complejo proceso de vinculacin en el Sndrome de Down

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Pese a que el diagnstico prenatal de sta condicin actualmente es posible, slo en contadas ocasiones ste se logra antes del parto, con lo cual se deduce que en la gran mayora de las veces, la noticia de un beb con Sndrome de Down suele ser un evento sorpresivo para el equipo de salud. El diagnstico tambin cae abruptamente sobre los padres, quienes en forma violenta se ven enfrentados a una sucesin de intensos cambios emocionales en pocos das, que interfieren notablemente con la innata capacidad de vinculacin que debiese desarrollarse despus de cada nacimiento. A continuacin se describen las distintas etapas emocionales por las cuales atraviesan los padres luego del nacimiento de un beb con Sndrome de Down. Primera Etapa, impacto: La noticia los deja paralizados, no logran comprender lo que est sucediendo; escuchan y no oyen, ven y no creen. Se sienten en una pesadilla que est distante de la realidad. No saben qu decir ni qu preguntar, miran con extraeza a su hijo, estn perplejos y sorprendidos, sonren y estallan en llanto, reiteradamente preguntan por la condicin de su hijo, o simplemente hacen como si sta no existiera. Tienen serios conflictos para acoger a su beb, especialmente si los padres no tuvieron contacto inmediato posterior al parto, pues la imagen de lo que pudiese ser su beb es tormentosamente desfavorable, hasta que no logran contactarse con l. Mientras ms prolongado es el perodo de distanciamiento posterior al parto mayores dificultades tendrn para enfrentar a su hijo, pues generan sentimientos de ambivalencia, querer ver y no ver al nio, tocar y alejarse, tomarlo y rechazarlo, ponerlo al pecho y abstenerse a la vez. Estn incapacitados para recibir cualquier informacin; nada de lo que les dice es asimilado, y por ello preguntan lo mismo una y otra vez. Los padres se necesitan el uno al otro. Entre ellos se escuchan y preguntan pues difcilmente pueden percibir la acogida de la familia ni del equipo de salud. Segunda etapa, negacin: Al trmino de la etapa de impacto, los padres inician una etapa de negacin de la realidad, se resisten a aceptar la idea. Como mecanismo de defensa aparece la negacin de la realidad: ste no es mi hijo, esto no me est pasando a m, debe ser un error, no tiene lo que dicen, estn equivocados, etc. Los padres se concentran en negarse a la realidad. Los prejuicios y opiniones de terceros cobran relevancia: tu eras igual cuando chico, es posible que sea de un grado leve, pues se ve igual a cualquier beb, etc. Los padres estn incomunicados. Ella habitualmente se encuentra hospitalizada mientras la pareja se encuentra angustiada y dolida en casa. Todo lo anterior imposibilita la vinculacin. Tercera etapa, tristeza o dolor: En esta etapa los padres toman conciencia de la realidad e intentan comprender parcialmente lo que ocurre. Se consolida la imagen de prdida del beb ideal, de los sueos destruidos y la esperanza ausente. Ello provoca profundos sentimientos de dolor, angustia y tristeza. Muchas veces lo expresan a travs de impotencia, frustracin, rabia, y sentimientos de culpabilidad, intercambiada entre la pareja y el equipo de salud. Esta etapa se sobrepone a la etapa anterior. La tristeza es sobrecogedora, el llanto fluye slo con el recuerdo de la condicin del beb. Los padres estn muy angustiados y tienen temor al futuro desconocido. No comprenden qu ocurre con sus emociones, sufren al percibir su dificultad de vinculacin. Las madres lloran con facilidad, pero en esta etapa acceden a tomar a sus hijos, estn dispuestas a amamantarlos y expresan sentimientos de ternura y dolor a la vez. Los padres suelen contener sus emociones en frente a su pareja (se muestran firmes), pero fcilmente estallan en llanto cuando se les habla respecto de las

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emociones que estn viviendo. La duracin de esta etapa es variable, y depende en gran parte de cmo han sido resueltas las etapas anteriores. Si la etapa de negacin sigue presente, los sentimientos de dolor y ansiedad quedarn ocultos, disfrazados tras un manto de serenidad y comprensin casi exagerado. En estos momentos los padres buscan en sus hijos las esperadas seales de interaccin, fijar la mirada, una sonrisa, la succin enrgica al pecho, etc. Lamentablemente no todos los bebs con Sndrome de Down pueden responder de este modo luego de nacer, dada su hipotona, que retrasa las respuestas antes mencionadas. Ello frustra y desalienta a los padres hacindoles creer que su hijo no los necesita. La ansiedad, sumada al dolor, hace que en estas condiciones algunos padres pierdan las esperanzas de vincularse con su beb. Cuarta etapa, adaptacin: Cuando los padres logran salir de la etapa anterior entran en un proceso de adaptacin, donde han logrado aceptar sus propios sentimientos y la condicin de su hijo. Se muestran interesados por aprender y conocer ms en detalle el Sndrome de Down. En estos momentos es de suma importancia la aceptacin que el medio familiar ha expresado a este nuevo integrante y el apoyo que la pareja exprese a su cnyuge. En esta etapa el proceso de vinculacin sigue un rumbo instintivo, donde el medio ambiente ejerce un poderoso efecto sobre los padres, que de ser nocivo, expone al nio a riesgos de abandono, maltrato y desvinculacin definitiva. Quinta etapa, reorganizacin: El recuerdo del pasado, del dolor, la ansiedad y la impotencia han quedado atrs. Los padres han asumido una postura diferente. El beb ha sido integrado a la familia, la cual ha aprendido a tolerar sus discapacidades, y se ha comprometido a ayudar en su rehabilitacin. La vinculacin afectiva se construye y fortalece da a da, a travs de los avances emocionales y neurolgicos del beb, que facilitan la interaccin con los padres, transformando este proceso en un circuito de realimentacin positiva. Ello es facilitado en gran parte por los programas de estimulacin temprana, donde los padres tienen la oportunidad de ser acogidos por equipos multiprofesionales y por sus pares, otros padres en situacin similar. La temporalidad con que acontecen las etapas anteriores no est bien definida. La duracin de cada una de ellas es variable y depende de los rasgos emocionales de los padres y de la influencia que el medio ambiente que los rodea ejerza sobre ellos. Es frecuente que los padres queden atrapados emocionalmente en alguna de las etapas iniciales (impacto, negacin o tristeza), lo cual inevitablemente les impide avanzar en forma exitosa hacia las etapas de resolucin y adaptacin. Este bloqueo afectivo puede incluso demorar aos y quedar encubierto tras las actividades de la vida cotidiana. Sin embargo, cuando los padres se ven enfrentados a avanzar a una etapa de mayor elaboracin emocional, como es colaborar activamente en la vigilancia de salud y rehabilitacin de su hijo, muestran claras seales de fracaso; se vuelven inasistentes a los controles mdicos, no ejercitan los programas de estimulacin en domicilio, buscan excusas para no integrar al nio al ncleo social que lo rodea, etc. Al enfrentarlos a esta situacin de fracaso estallan en llanto, se muestran iracundos o simplemente abatidos, lo cual desentona con la supuesta etapa de adaptacin o reorganizacin en que suponamos se encontraban. Ello suele determinar adems sentimientos de ambivalencia hacia el beb, lo culpan de un sinnmero de eventos desfavorables en el entorno familiar, del fracaso matrimonial, del estado emocional de la madre o del padre (agresivo, triste, depresivo, etc.) de las malas relaciones interpersonales, de la falta de amigos, de los problemas de dinero etc. Todo lo anterior entorpece enormemente los avance que pueda tener el nio respecto a la capacidad de vincularse con sus padres, pues suele enfermarse con mayor

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frecuencia, se deteriorara su condicin nutricional (ello conduce a hospitalizaciones y largos perodos de separacin del hogar), y sus oportunidades de estimulacin neurosensorial se distancian. El nio se torna menos comunicativo, hostil e inexpresivo. El rendimiento motor y cognitivo retroceden y ello termina por desanimar a los padres, intensifica la desvinculacin afectiva y conduce indefectiblemente al abandono social y maltrato infantil.

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5.2.4.

El apego, una emergencia afectiva

Para pretender un cambio en los modelos afectivos de los padres de nios con Sndrome de Down es conveniente no slo comprender cada una de las etapas por las cuales atraviesan los padres a lo largo del tiempo sino tambin respetarlas. No debemos interferir con el curso natural de los eventos de vinculacin; por el contrario, debemos facilitar en lo posible toda instancia de contacto fsico inmediato posterior al parto, entre los padres y el beb, especialmente en la madre, colocndolo al pecho precozmente y dando as inicio al apego. Todo ello antes de entregarles una noticia atiborrada de detalles tcnicos. Lo ideal es entregar la informacin a los padres cuando stos ya han tomado contacto con su hijo, siendo escueta y en un lenguaje acogedor. Es importante reforzarles que se concentren en las necesidades afectivas, de calor y alimentacin de su beb y que toda informacin se dar ms adelante. Si por distintas razones el beb debe ser separado de sus padres, es prudente intentar reducir al mximo el tiempo que permanecen aislados el uno del otro, intentando reencontrarlos lo antes posible (modificar horarios de visitas, extender el tiempo de permanencia de los padres junto a su hijo, etc.) Cuando el perodo de separacin de los padres con su hijo es mayor a 24 horas, es posible que existan dificultades en reestablecer el apego, pues los padres se encuentran firmemente sumergidos en la etapa de impacto. Entonces es conveniente no presionarlos y limitarse a preguntar si desean conocer a su beb, o tomarlo en brazos e intentar darle pecho. Si los padres se resisten, no se les debe forzar, pues estn en la etapa de negacin. Al trmino de esta etapa ellos podrn acceder a su beb, con temor, pero sin rechazo. Los padres necesitan tiempo y oportunidad para superar el duro momento que estn viviendo. Si se encuentran en la etapa de negacin o de dolor y angustia, no es bueno darles detalles mdicos. Es preferible preguntar como se sienten y dejarles la oportunidad de responder sus dudas y expresar sus temores, prejuicios o creencias. Muchas veces el momento en que lloran y demuestran su dolor, es el momento de acogerlos, no de educarlos ni hablarles de la condicin de salud del beb; es el momento de familiarizarlos con sus sentimientos y expresarles que lo que estn viviendo es normal, que vienen tiempos mejores, que existe un maana mejor. Los padres, deben tener un espacio de tiempo para encontrarse consigo mismos, enfrentar su dolor y expresarlo (7, 8, 9, 10, 11) Cuando los padres alcanzan la etapa de adaptacin, comienzan a preguntar sobre que van a hacer en el futuro y se visualiza el lazo afectivo hacia su hijo (le sonren, lo toman en brazos, le hablan, etc.). Es el momento de reforzar la vinculacin, mostrndoles las seales de interaccin que su hijo est logrando (apertura ocular, succin al pecho, tranquilidad al estar en los brazos, etc.) y educar esta vez en forma dirigida sobre la vigilancia en salud (que se inicia en el perodo de recin nacido y que contina a lo largo de la vida), y sobre los programas de estimulacin temprana, el rol de los padres de apoyo y la proteccin legal y social que ofrece el Estado (subsidios de discapacidad, leyes frente a la discapacidad y discriminacin). Idealmente esto debiera hacerse antes del alta, pero ello no siempre es posible (8). Es conveniente recordar que si la madre logr hacer apego, todas las etapas posteriores se sucedern en forma esperada y sern de corta duracin. De lo contrario se vern entorpecidas por el efecto nocivo del medio ambiente y la intensidad de los

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sentimientos de dolor y rechazo de las etapas subsiguientes. Por ello el apego, especialmente en situaciones de discapacidad del beb, se transforma en una emergencia afectiva, pues est en juego el futuro del beb. El equipo de salud debe estar atento a reconocer no slo las etapas emocionales en que se encuentran los padres, sino tambin identificar cuando stas se prolongan en el tiempo, pues muchas veces los padres requieren de asistencia profesional. Es importante tambin estar alerta a todas aquellas situaciones ambientales que contribuyan a deteriorar o favorecer la vinculacin afectiva, pues ellas pueden entorpecer o estimular el normal desarrollo del nio con sndrome de Down. Slo as podremos revertir en el futuro el deteriorado proceso de afectividad que actualmente viven estas familias. La desvinculacin afectiva en el Sndrome de Down es posible y es una temida realidad que hay que tener presente. Es conveniente elaborar estrategias para evitarla o contrarrestarla si ya est presente. Para ello el equipo de salud necesita informarse y establecer un plan de trabajo dirigido a asistir emocionalmente estas familias en forma oportuna y especializada (psiclogos, psiquiatras, asistentes sociales), pues si el pilar fundamental que sostiene a los padres en pro de la defensa y proteccin del nio es dbil, nada bueno podemos esperar del futuro de los nios con Sndrome de Down. (8, 11) La labor que desarrollan todas las instituciones que abogan por el principio de estimulacin temprana y la no discriminacin, es notablemente enriquecedora, pero los resultados son frustrantes cuando inicialmente se origin una severa falla en el proceso de vinculacin. Las oportunidades de apoyo psicolgico que ofrecen a los padres son extremadamente valiosas sobretodo si se acompaan del refuerzo positivo de los pares. Nada empeora ms las relaciones parentales con el nio discapacitado que el aislamiento social y la falta de integracin que no son ms que el resultado de una fallida vinculacin. Por ello los equipos de salud neonatales deben innovar hasta agotar todas sus estrategias con la finalidad de ayudar a que esta etapa, innata en el ser humano, incluso en nios discapacitados, se lleve a cabo.

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*Dra. Katherine Rossel C. Unidad de Neonatologa,

Hospital Clnico San Borja Arriarn. http://www.revistapediatria.cl/vol1num1/3.htm

5.3. Los padres y el sndrome de Down

La mayora de los padres tienen dos sentimientos en el momento del nacimiento de su beb, sienten una necesidad de protegerlo, por lo que le brindarn apoyo y calidez, pero tambin tienden

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a tener un sentimiento de aversin hacia su hijo. Los dos sentimientos son totalmente normales, pero no se debe de exagerar en el sentimiento de proteccin, ya que por cualquier cosa que se diga del nio, podra ser interpretada exageradamente. Tampoco debe existir alguna exageracin sobre el sentimiento de rechazo, que tambin es normal sentir, ya que se podra hacer muy difcil el hablar sobre este tema. Los padres de estos nios, al sentirse muy afectados por la combinacin de estos dos sentimientos, tratan de encontrar un equilibrio entre estas dos. Algunas veces, los padres se sentirn culpables por tener este sentimiento de rechazo con el nio y lo compensaran con cuidados. Las reacciones de las familias no son uniformes, algunas se adaptan bien, otras tienen muchas dificultades y experimentan un estado de estrs, mientras que unas cuantas tienen reacciones ambivalentes. Estas reacciones varan de una familia a otra ya que estn relacionadas con una serie de factores que van desde la valoracin cognitiva de la familia hasta los recursos con los que sta cuenta, pasando por las caractersticas del propio nio. Los aspectos de la vida familiar ms problemticos para las madres de nios con sndrome de Down era el bienestar presente y futuro de sus hijos y las excesivas demandas asociadas con su crianza y educacin.

5.4. Primeras preguntas frecuentes

Al conocer la noticia siempre les asaltarn a los padres una serie de preguntas como:

Por qu nos ha ocurrido a nosotros?

Siempre habr que explicarles que nada de lo que puedan pensar que han hecho ha podido influir en que hayan tenido un hijo con SD. Les informaremos de que cada 600 recin nacidos, 1 tiene SD. Es la alteracin gentica ms frecuente y ha formado parte de la humanidad desde hace miles de aos. Aparece en todas las razas, culturas y niveles socioeconmicos.

Por dnde empezamos?

Esta es otra de las preguntas ms recurrentes al encontrarse ante esta nueva situacin. Al principio querrn estar solos y pensar lo menos posible en el tema. El primer mes es un perodo de acoplamiento entre los padres y el beb y la mejor estimulacin que se le puede proporcionar al hijo ser acariciarle, tenerlo en brazos y cantarle, hablarle. Una sugerencia que se les hace a los padres es que expresen lo sentimientos hacia el beb, incluso contarle lo que sienten por l.

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Cmo lo podemos estimular?

Los padres tienen que aprender acerca del desarrollo y del estmulo apropiado y de las actividades educacionales que pueden llevar a cabo. Se debe estimular:

Sus sentidos:

- Vista: alimentar su sentido de la vista hacindolo rico en colores y formas. - Odo: estimular su odo por medio de canciones, nanas, ponindole msica suave, - Tacto: animarle a tocar juguetes y objetos de diferentes texturas, tamaos y formas. - Gusto: potenciar su gusto con nuevos y diferentes sabores a medida que el tiempo lo permita. - Olfato: desarrollarlo a travs de los diferentes olores (agradables y desagradables): colonias, comidas,..

Su atencin

Hablar siempre al nio, de forma lenta y clara, aunque l no responda en un principio. Or y prestar atencin son dos cosas diferentes, si el hijo mira a los padres entonces es que les estar atendiendo. Si el nio se despista ante la actividad que se est realizando con l, se le puede provocar para que les atienda de nuevo y as poder reanudar dicha actividad.

Su lenguaje

Despertar en el beb los deseos de comunicarse, como por ejemplo, provocar su risa. Motivar al beb para que utilice sonidos, por medio de la imitacin: - uso de balbuceos, como ba-ba, da-da, - onomatopeyas, como sonidos de animales, motores, pitidos, Se trata de que jugar con ellos ha hacer ruidos

Su movilidad

- Extremidades: flexin y extensin de brazos y piernas, aprovechando los momentos de cambio de paal, por ejemplo. - Tronco: estimular al beb para que se d la vuelta, cuando est echado. - Cabeza: moverse delante de l para que les siga con la cabeza. - Cara: acariciar los labios con el chupete, sacrselo y ponrselo, acariciar los mofletes con un

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algodn. - Manos: darle objetos y que los agarre, imitacin con los dedos: decir adis, tocar palmitas etc.

La estimulacin diaria debe ser completada a partir del primer mes con un programa de Atencin Temprana para el nio, que le ayude a desarrollar al mximo sus capacidades. Cuando la vida cotidiana ya se vaya estabilizando ya se puede ir reuniendo la informacin sobre los servicios de Atencin Temprana y Estimulacin Precoz que hay en las distintas localidades.

Cmo ser su educacin y futuro trabajo?

Los padres deben saber que su hijo con Sndrome de Down tiene derecho a una educacin normalizada en un entorno escolar integrado con otros nios con o sin sndrome de Down. Tambin tiene derecho al trabajo como cualquier otra persona ya que las empresas deben, por ley, reservar un 2% de su plantilla para trabajadores con minusvala.

La mayora de los padres encuentran difcil decidir dnde y cundo debe comenzar su hijo el preescolar o la escuela. La siguiente crisis ms comn es cuando su hijo est a punto de terminar la escuela y les asaltan preguntas como a dnde debera ir, si debera intentar cursos de educacin superior, acudir a centros o talleres de formacin de adultos. Todas las respuestas a esas preguntas dependern de: - El propio nio. Cmo se va desarrollando, potencial y las habilidades de aprendizaje que presente. Lo mejor para los padres es no preocuparse por esto hasta que el nio sea un poco ms mayor y puedan tener una idea real de sus capacidades mentales y sociales. - Los recursos locales y de las leyes. Depende de cada zona. Actualmente se estn adoptando nuevos planteamientos y se est avanzando en la provisin de servicios dentro de las escuelas, residencias etc. Es mejor que los padres se informen de estos servicios antes de que surja la necesidad. - Las circunstancias familiares. Pueden cambiar y variar con el tiempo por lo que los padres tendrn que intentar decidir cules son las necesidades inmediatas, y no preocuparse de futuros problemas que no han ocurrido y puede que nunca ocurran.

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Cmo criarle?

Criar a cualquier nio es un reto. No se puede determinar si criar a un nio discapacitado es un reto ms grande, o simplemente, un reto distinto. Criar a un nio con SD no se limita a ser un reto, sino que tendrn que suministrar al nio de las mejores oportunidades disponibles para crecer y desarrollarse. Respecto a su educacin dentro del seno familiar, debern quererlo y aceptarlo como a otro miembro ms de la familia, con sus derechos, pero sin olvidar nunca sus obligaciones. Hay que exigirle, partiendo de la base de que es capaz. Si se le exige se obtendr lo mejor del hijo. A veces se puede caer en la tentacin de hacer las cosas por l y en estos momentos deberemos de recordarles a los padres la importancia de la autonoma y la independencia cuando llegue a ser adulto. Se debe fomentar la relacin de su hijo con otros nios, con y sin SD. El juego y la participacin sern imprescindibles para su desarrollo personal.

*http://morcu.wordpress.com/120/

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6.

FUSINDO

El Mundo (EM). Qu es Fusindo y hace cunto tiempo est funcionando?

Wilma Snchez (WS). Fusindo es una institucin sin fines de lucro, creada por padres y amigos que vieron la necesidad de tener un lugar donde conocer qu es el sndrome de down y de cmo podramos sacar a los nios adelante. Desde esa inquietud ya van a ser 15 aos, empezamos con mucho entusiasmo y no pensamos que se iba a ser tan grande, no pensamos en la cantidad de gente que iba a necesitar los servicios de Fusindo; si nos hemos mantenido hasta el momento, es porque las personas creyeron y apostaron en nuestro proyecto, vieron resultados. Las personas estn ms comprometidas con los nios con sndrome de down. realmente creemos que la obra que realizamos hace 15 aos estn dando buenos resultados.

(EM). Cuntas personas trabajan en Fusindo y a cuntos nios atienden?

(WS). Tenemos cinco items de Seduca, de la Prefectura tenemos 3 y pagamos el sueldo a 22 personas. Nosotros empezamos normalmente con 100 nios y terminamos fin de ao con 150, porque conforme van naciendo y los padres de familia van queriendo trabajar con sus hijos, se acercan a la institucin. La estimulacin cercana, no es un calendario cerrado; hay alumnos que se integran, otros fallecen y hay otros que a veces se alejan. Siempre digo que Fusindo es la c asa del jabonero hay veces que los padres se dan un tiempito de vacaciones y vuelven con ms entusiasmo. La institucin ms que nada es un aporte a los padres de familia, ellos deciden qu quieren de sus hijos. Aquel padre que no trabaja, que no los estimula, que no creen en ellos, a la larga tienen un hijo que dejarn de herencia a sus otros hijos, porque la expectativa de vida es mucho mayor que las de antes. En esta poca hay que pensar que a los chicos se los debe habilitar para que puedan desenvolverse lo mejor que puedan.

(EM). Cmo es que decide hacerse cargo de Fusindo?

(WS). Mi hijo naci con sndrome de down y no encontr un lugar dnde me orienten. Poco a poco las madres se fueron acercando a m para ver los descubrimientos que realic; llegamos a formar

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un grupo de madres de familias y nos dedicamos a velar por las otras madres, con los mismos problemas, para ver la forma en que podamos ayudarlas.

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(EM). De dnde obtienen los fondos para mantener a la institucin?

(WS). A nivel internacional tenamos la colaboracin de la Kindermissionwerk, la cual ayudaba con el 30% de los sueldos y el saldo lo obtenamos con un bingo tradicional, pero eso se cortar a mediados de este ao. Para poder llenar el 30% que tenamos en los donativos, estamos buscando padrinos, para pagar cubrir el saldo de las personas que no puedan pagar al cuota mensual a la institucin. Sin embargo, lo ms importante son los logros, las personas que se acercan a Fusindo son personas con gran corazn.

(EM). Cul es la dinmica de trabajo que se realiza en Fusindo?

(WS). Hasta el momento tenemos cuatro programas: el de estimulacin temprana, que es desde que nace el nio hasta los cinco aos, en lo que implica el apoyo a los padres y a las familias. Adems tenemos el programa de escolarizacin, eso se realiza con los items del Seduca, y es donde los nios trabajan de 08:00 a 12:00 am. El otro programa consiste en la terapia ocupacional, con el apoyo de la Prefectura, en los que respecta las becas alimenticias; y por ltimo el programa de deportes. Con esto los padres pueden escoger el rea donde el nio puede desenvolverse.

(EM). Cules son los casos ms sobresalientes en los que ha participado?

(WS). Cada caso es especial, hay capacidades y habilidades diferentes. Miramos la parte positiva, existen alumnos que se estn destacando en msica y en cermica, es decir que cada nio desarrolla su habilidad y realmente para nosotros todos son casos especiales, todos merecen un aplauso porque les ponen el empeo necesario. Creemos que todos nuestros chicos son iguales, no queremos ninguna diferencia entre las personas con sndrome de down y sin sndrome de down y esto lo estamos logrando, si trabajamos con alegra y dando oportunidades, contagiamos eso a la gente.

(EM). Qu es lo ms duro que se ha presentado en su trabajo, hasta el momento?

(WS). Para nosotros es muy penoso ver que muchos nios nacen con problemas y enfermedades del corazn, eso significa despedirse de ellos muy pronto. Estos casos no pueden superarse, siempre hay alguien que se va, sin embargo tratamos de vivir y pensar en positivismo, con ganas y en ese sentido todo es superable. (EM). Qu recomendacin le da a los padres que tienen un nio con sndrome de down?

(WS). Una recomendacin muy importante es creer y confiar en ellos, los nios pueden crecer y

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realizarse, slo hay que darles la oportunidad, nos muestran cosas que pensbamos que no podan hacer, slo hay que darles un empujoncito.

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* Diario el MUNDO

7.

Como dar La Noticia??

Esta es una historia de entre muchas: una pareja espera un bebe sanito, rebozante de alegra, lo espera inclusive desde mucho antes de ser concebido y esta espera dura adems largo nueve meses, es una eternidad, para poder conocerlo, acariciarlo, acurrucarlo. Al fin la hora lleg, lleg el momento de conocerlo, saber cmo es para poder quererlo ms. La madre entra en la sala de parto y el bebe tan esperado nace. Entre lagrimas la madre espera, al bebe, para poder tenerlo en brazos y hacer realidad su sueo, hasta que un seor con bata blanca se acerca y dice: naci mongolito (una forma inapropiada de referirse al sndrome de Down) pero no se preocupe que estos chicos no viven mucho Esto se escucha a diario en la primera entrevista que tengo con los padres cuando llegan a la Institucin, veo sus rostros ansiosos y con pocas esperanzas, el dolor desfigura sus expresiones. Los que dan las noticias (Mdicos) no saben que su diagnostico se graba en la mente y en el corazn, son palabras que se recuerdan toda la vida. Para evitar este gran dolor a los padres, quien de la noticia debe buscar: Un ambiente adecuado para comunicarle a los padres (pap y mam). Palabras delicadas.

As los padres no lo sentirn como una desgracia o castigo.

* Lic. Wilma Kohn de Snchez. Directora General de FUSINDO

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** Revista Ao10 - N10 PASO A PASO FUSINDO

8.

LA IMPORTANCIA DE LOS ABUELOS

Los abuelos tienen una relacin muy especial no solo con los nietos sino tambin con su propio hijo adulto. Asimismo, los abuelos tienen una serie de reacciones y preocupaciones ante el nieto con sndrome de Down. Un estudio realizado a los abuelos (Vadasy, Fewell y Meyer, 1986) seal que la mayora de los abuelos no sospecharon que haba un problema hasta cuando les fue comunicado y generalmente lo realiza la madre del recin nacido. En general, los abuelos manejan su reaccin inicial no comunicando el hecho a nadie y atravesando las etapas de sentimiento de los padres: tristeza, shock, desconfacia, depresin e ira. Mucho de estos sentimientos duran bastante tiempo my se manifiesta no solo por medio de una preocupacin; no solo por el nieto con SD, sino que a la vez por los hijos adultos. Preocupaciones de los abuelos: Su reaccin personal ante el dolor y su desilusin con respecto a su nieto/a. Necesidad de ayudar con el nieto para incrementar las destrezas del nio/a. Preocupacin por la vida y la necesidad de los dems nietos. Preocupacin futura por la seguridad futura del nieto con SD.

Los abuelos pueden ser los agentes primarios de apoyo para los padres reciente, en especial, no esperando que los nuevos padres los apoyen a ellos.los abuelos deben permitir que los padres disfruten de privacidad y dejarlos llorar, sentir pena por si mismo, hacer el duelo, y procesar sus sentimientos atravesando las etapas de negacin, ira, culpa, shock y, finalmente, adaptacin y aceptacin. Si los abuelos sienten que sus hijos se han estancado en alguna de estas etapas, consultar con los especialistas (psiclogos). Sugerencia para los abuelos: En lo posible, traten al nuevo nieto con SD, como tratan a los dems nietos. Recuerden que su tarea es apoyar a la familia y no a la inversa; si necesitan ayuda recurran al especialista. Ofrezcan buscar los servicios que puedan ayudar al nio o a la familia.

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[Escribir el ttulo del documento] Ofrezcan acompaar a los nuevos padres en su primeras visitas a los centro se servicio. Ofrezcan cuidar al nieto con SD y a los otros sin discriminacin y provean la estimulacin necesaria. * Boletn de la Asociacin de Down de la Republica Argentina Ao 5 N 16

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** Revista Ao10 - N10 PASO A PASO FUSINDO

9.

ENTREVISTAS

9.1. DR. ILSE GIOVANA CRDOVA PEREDO - PEDIATRA

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