Las estrategias activas son adaptativas y favorecen: la regulacin emocional, la resolucin de problemas, la autoestima, la integracin social, el conocimiento, la construccin

de sentido y desarrollo personal, y son un indicador del grado de resiliencia que tendr la familia ante la enfermedad. Hacen referencia a los esfuerzos para enfrentarse al suceso conflictivo. Las estrategias pasivas o evitativas son un indicador del grado de vulnerabilidad de la familia. Suelen ser menos exitosas y hacen referencia a la ausencia de enfrentamiento o a las conductas de evasin y de negacin. Estrategias activas
Centrarse en el problema con entereza y adecuacin a la accin y calma en diferentes momentos de la enfermedad. Regulacin afectiva: controlar su miedo y emociones negativas manteniendo y aparentando normalidad ante las situaciones estresantes. Bsqueda de informacin: los mdicos son la principal fuente de informacin. Bsqueda de apoyo social: los padres buscan apoyo instrumental y consejo fundamentalmente en los mdicos y suelen seguir sus consejos. Tambin buscan apoyo emocional y consuelo en los amigos y familia, y apoyo espiritual. Reevaluacin o reestructuracin cognitiva: enfoque ms positivo a la enfermedad del hijo, desarrollando pensamientos positivos y reestructurando sus propios valores. Distraccin: actividades alternativas agradables para disminuir la ansiedad (payasos en el hospital, ir al teatro). Las estrategias ms frecuentes son el afrontamiento del problema con entereza y adecuacin a la accin y calma, y la regulacin afectiva aparentando normalidad. Las relacionadas con la bsqueda de informacin, apoyo social y reestructuracin cognitiva les siguen en frecuencia. La distraccin es la estrategia con menos frecuencia. Estrategias pasivas/evitativas

Slo se manifiestan ante situaciones como las recidivas (Sustantivo femenino Reaparicin de una enfermedad en un sujeto que previamente ya la haba sufrido pero de la que se haba recuperado completamente. Este trmino se utiliza impropiamente como sinnimo de recada*. y la muerte.

Rumiacin: sentimientos de miedo ante las recidivas y la muerte del hijo. Huida/evitacin: los padres evitan el contacto emocional con los padres de nio muerto, mientras las madres son ms propensas a dicho contacto. Aislamiento social: slo en las reacciones de las madres ante la muerte de su propio hijo o ante la de otro nio.

El conocimiento de las estrategias que utilizan los padres puede ser de utilidad para los profesionales del mbito educativo y sanitario en la comprensin de sus reacciones, en la comunicacin e interrelacin con ellos y en el desarrollo de tcnicas educativas y de orientacin familiar que fomenten estrategias de afrontamiento adaptativas y favorezcan el equilibrio emocional.
A los nios enfermos, a quienes no se les habla con la verdad, puede provocrseles un dao trascendental, ya que genera miedo, inseguridad y desconfianza. El dao puede evitarse si la comunicacin con ellos es clara porque dar informacin veraz genera confianza porque la verdad es el gran antdoto del miedo y la incertidumbre. Como terapeutas habremos de promover cambios positivos en la conducta familiar.

Sociedad Mexicana de Anlisis Existencial y Logoterapia S.C. (SMAEL) Centro de formacin en psicoterapia orientada al sentido

La comunicacin entre padres e hijos con enfermedades terminales

INTRODUCCIN En nuestro pas y en algunas poblaciones especficas (medios socioeconmicos bajos), existe una comunicacin deficiente con nios que padecen enfermedades terminales. Esta mala comunicacin les acarrea diversos problemas y; es importante reconocer la posibilidad de trabajar con ellos nios enfermos y sus padres; es necesario establecerles la posibilidad de hablar con la verdad a sus hijos (de acuerdo a su edad, madurez y desarrollo emocional), sobre el dolor, la ira, las fantasas, el miedo y tanto la existencia como la posibilidad de muerte.

El problema a tratar es relevante para m, porque viv la prdida de mi madre y de dos hermanos a muy temprana edad. Fue el primer enfrentamiento con un dolor ineludible en mi vida. Debido a esta experiencia tengo una empata importante con personas que viven alrededor de enfermedades y prdidas. Adems, mi prctica con pacientes mexicanos y mi conocimiento de Tanatologa y Logoterapia, me permiten tener una visin ms amplia y completa del problema. Me di cuenta de cmo cada nio, cada mam o pap, toma actitudes muy diferentes ante el dolor, la enfermedad y la muerte por venir; de la soledad en la que estn muchas de estas personas, nios y padres, en el proceso de enfermedad y muerte. Mi propuesta va dirigida al logoterapeuta, persona entrenada en habilidades de consejera y entrevista, es decir, con formacin y conocimientos de Logoterapia, quien intenta dar esperanza y consuelo en relacin a la vivencia del sufrimiento, a nios enfermos y sus padres. En segundo lugar, ser til para el pblico en general, que tenga inters en el tema. Existe poca informacin acerca de la poblacin especfica con la que he trabajado. Es decir, a pesar de estudios amplios acerca de Tanatologa en nios, no hay conocimiento claro, ni registros de casos en relacin a poblaciones mexicanas de medios socioeconmicos bajos. Los casos a relatar son reales y a lo largo de la lectura se descubre el trabajo logoteraputico. La informacin sobre la Trada Trgica ser de gran relevancia para mi trabajo. El sufrimiento, la culpa y la muerte son generadoras de cambio, influyen en la actitud ante lo inevitable, moldean nuestras creencias y valores y en ocasiones determinan nuestras decisiones. Esto puede permitir a los nios enfermos y a sus familiares, dar sentido al sufrimiento que viven. (*) Maestra Normalista. Tanatloga. Logoterapeuta. I EXPERIENCIA PERSONAL Paulo Coelho dice: No necesitamos saber ni cmo ni donde Pero hay una pregunta que todos debemos hacernos Siempre que comenzamos algo: Para qu hago esto?. La muerte de un ser querido es un proceso doloroso y ms cuando se trata de la de un nio, o cuando es el nio quien tiene que enfrentar el duelo por la prdida de un ser amado. Mi objetivo es poder dar significado a la corta vida de algunos de ellos y al duelo de otros. Lo que ms necesitan las personas que pasan por este proceso, es comunicacin clara, compasin, consuelo y la escucha de un corazn sincero y generoso.

Qu hace que me interese por el trabajo con nios y la comunicacin con sus padres en lo relativo a la vida y la muerte? La respuesta la encuentro en mi infancia, a mis experiencias pasadas les busco sentido, nuevas maneras de mirarlas, sentirlas, comprenderlas y compartirlas. Yo no haba nacido, estaba en proceso de gestacin, cuando mis padres perdieron un hijo que solo tena 8 meses de edad; tengo supuestos y fantasas que me hacen percibir los sentimientos que experimentaron, como la frustracin de mi padre, que siendo mdico no pudo evitar la muerte de su hijo, el duelo de mi madre reflejado en el cambio de casa, queriendo dejar atrs todo ese dolor. Seguramente descubrieron que en la vida no todo es felicidad, que el sufrimiento aparece inesperada e inevitablemente y es parte importante de ella. Al nacer fui elegida para llevar el nombre de mi madre, me recibieron con alegra y ternura al lado de mis tres hermanos mayores, sin duda habran de cuidarme con ms atencin y presteza como respuesta a la muerte de mi hermanito. Cuando tena quince meses de edad naci otro hermano, mi compaero de aventuras y alegras, pero tambin de tristezas. Cerca de mi tercer cumpleaos naci una nueva hermanita, la sptima, que muri a los cinco meses, con ella viv lo que es perder una hermana, aunque tengo pocos recuerd os de ello. Mi mam tena otro duelo a cuestas. Cuando tena nueve aos, muri mi madre. Mi padre nos haba llevado a despedirnos de ella el da anterior. Ella en repetidas ocasiones nos haba dicho que morira y descansara del dolor permanente que le aquejaba. Recuerdo con mucho dolor esa maana del 19 de Junio de 1956, yo dorma, cuando son el telfono, no haba rayo de luz por ninguna parte. Corr a contestar cuando una voz de hombre dijo su nombre y pregunt: Dnde se encuentra el cadver de la seora Carmen Rodrguez de Rubio? No respond nada y corr a refugiarme a mi cama, era lo nico que poda calentar ese fro interno. Qu deba o qu poda hacer? Cuntas palabras se me quedaron en la lengua, entre los dientes? No pude pronunciar ninguna. Si hubieran podido observarme en ese momento, mi cuerpo estaba en plena accin, el corazn me saltaba en el pecho, los puos se cerraban, mis manos sudaban, pero no haca nada, estaba paralizada. Tal vez hubiera querido salir corriendo, gritar, golpear al prjimo, pero esto no se hace. Yo ya haba aprendido a callar, mi boca tena que permanecer cerrada, la comunicacin con mi pap era ms de carcter operativo, de indicaciones y rdenes, que de emociones y sentimientos. En mi mente poda formar palabras, hacer preguntas, pedir cuentas, sentir el dolor, la ira, pero no poda expresarlo. Con frecuencia, en momentos de dolor o sufrimiento, uno no encuentra palabras. No inmediatamente. Los ojos se enturbian, la garganta se anuda, algunas palabras se atropellan en nuestros labios. Ms tarde rumiamos durante horas o das, lo que habramos querido decir. Y despus terminamos callando, olvidando. Pero nuestro cuerpo, en cambio, nunca olvida nada.

Mi infancia estuvo salpicada de duelos intensos, de prdidas incalculables; ahora de adulto, me doy cuenta del efecto que tuvo la comunicacin limitada, puedo entender lo importante que es hablar de sentimientos, pensamientos, dudas y temores. Ahora s que es sano y liberador expresarse y comunicar. Fue con la Logoterapia que aprend a conocer, identificar y dar nombre a las emociones y sentimientos que en nuestro cuerpo aparecen cuando contactamos un recuerdo, aquello que esta all desde siempre y que nuestro cuerpo fren con todos sus msculos. S, aprender a conocer el lenguaje del cuerpo, que es el indicador que permite conocer que lo que hago es para vivir ms y mejor. Con esto confirmo que el humano es un ser total entrelazado. Ya no siento dolor con respecto a mis prdidas infantiles, slo siento que he hecho lo mejor que he podido, con la capacidad al mximo durante cada momento. Estn impregnadas en mi ser todas estas experiencias de vida y muerte. Son ellas las que me impulsan a hacer este trabajo acerca de la comunicacin con nios y sus padres; nios que hacen frente al sufrimiento por una enfermedad terminal. Siento haber nacido preparada para esto, no slo he aprendido a travs de los libros; he estado apoyada en la escuela de la vida. De ah mi inters por una comunicacin clara, amorosa y abierta entre padres e hijos. De ah mi inters en ser va de expresin para nios que sufren. II PROPUESTA A los nios enfermos, a quienes no se les habla con verdad, puede provocrseles un dao trascendental, porque el silencio, la desinformacin, genera miedo, inseguridad y desconfianza. Este dao puede evitarse si la comunicacin con ellos es clara. Dar informacin veraz genera confianza. La verdad es el gran antdoto del miedo y la incertidumbre. Durante mi experiencia en clnicas de Salud Pblica en el DF, como la Clnica 25 del Seguro Social, y en la Casa de la Amistad Para Nios con Cncer, Institucin de Asistencia Privada, observ que los nios enfermos viven con mayor tranquilidad y mejor calidad de vida, cuando tienen acceso a informacin veraz acerca de su enfermedad y de la posibilidad de morir. Para un nio, la fantasa de su muerte tiende a ser mucho ms macabra o angustiante que la realidad. Por tanto, para ellos, es tranquilizador saber la verdad, ventilar sus dudas, hablar del tema que prevalece en su vida cotidiana. He observado tambin que los padres viven ms en paz a lo largo de la enfermedad en sus hijos, cuando pueden hablar del tema. Asimismo, la relacin entre padres y nios enfermos mejora cuando la comunicacin entre ellos es clara y franca. A partir de estas observaciones y mi experiencia en comunicacin con los nios, propongo que los logoterapeutas se entrenen en el proceso de entendimiento claro entre nios enfermos, sus padres o familiares y el terapeuta mismo.

El objetivo principal de la terapia ser establecer comunicacin honesta y explorar qu tan lejos se puede ir con ella. La Logoterapia es el mtodo de tratamiento psicoteraputico cuyo objetivo principal est puesto en la bsqueda de sentido. Es importante darle sentido a los eventos crticos de la vida, y no hay evento ms crtico que la enfermedad y la muerte, la Logoterapia es un camino. El objetivo logoteraputico ante nios enfermos, ser hacer conciencia de que en el tiempo que queda de vida, existe mucho qu disfrutar. El dolor existe, pero el sufrimiento inevitable puede alejarse cuando se busca un para qu. Este tipo de sufrimiento puede ser entendido y acompaado si se cuestiona: Para qu me va a servir esto que estoy viviendo?. Cmo va a ser positivo esto tan negativo en mi vida?. A pesar del dolor, el sentido puede existir. Si se encuentra ese sentido, el dolor disminuye. Sabemos en Logoterapia que el sentido es nico, en algunos casos lo que hoy no tiene sentido, ser una tarea que nos estar esperando en el futuro. El logoterapeuta tiene injerencia sobre la comunicacin que se establece alrededor de nios con enfermedades terminales; el terapeuta puede mejorar la presentacin de informacin para el nio. El logoterapeuta tiene licencia y posibilidad de influenciar y mejorar la relacin que se establece entre adultos y nios enfermos; por tanto, el terapeuta tiene el poder de aclarar las angustias y cuestionamientos de los pacientes y sus padres. Propongo un acercamiento teraputico tal que el nio enfermo tenga la posibilidad de hablar de muerte y enfermedad con verdad y claridad, tanto con el terapeuta como con sus padres. Es decir, la propuesta es que el terapeuta procure una comunicacin veraz entre padres e hijos enfermos y con el paciente mismo . Integrar la experiencia clnica con la teora logoteraputica para proponer un acercamiento especfico entre el terapeuta y el nio; el terapeuta y el padre (o madre); y entre el nio y el padre (o madre). Sugiero un primer acercamiento con la madre o el padre, y con el Servicio de Trabajo Social cuando tratemos con nios menores de cinco aos (en esta edad parece ser que perciben la muerte como un acontecimiento temporal, reversible, una especie de sueo prolongado). Asimismo, deber hablarse con los nios de cinco a nueve aos, de que la muerte se percibe como un evento definitivo, pero que tambin les sucede a otros, no a uno. La informacin que el terapeuta nada ms obtenga de los padres o del Servicio dar una percepcin ms cercana del entorno familiar. En particular, se informar sobre lo que el nio sabe o ha preguntado a sus padres y mdicos, con relacin a su enfermedad y tratamientos. Como terapeuta, habremos de promover cambios positivos en la conducta familiar. En especfico, el terapeuta deber: Estar atentos, a los comentarios de otros enfermos.

Percibir los mensajes del propio cuerpo, que nos deja saber lo que est pasando. Estar consciente que el enfermo sabe ms de lo que creemos o de lo que se le ha dicho. Averiguar cunto quiere saber y valorar si est en condiciones de recibirla informacin. Es difcil esconder aquello que parece innombrable; por otro lado, no necesitamos empujar la comunicacin a un extremo forzado. El terapeuta debe, por lo menos, ayudar al paciente y sus familiares a obtener un entendimiento de la idea de prdida de lo desconocido y de la posibilidad de platicar con verdad. Con los nios de diez aos en adelante, la muerte es vista como un suceso inevitable para todos y se asocia al cese de todas las actividades fsicas. El acercamiento del terapeuta es ms directo con el nio, con las emociones y los sentimientos. Con el miedo, a no vencer la enfermedad a pesar de haber sobrevivido a tratamientos tan agresivos como la quimioterapia, por ejemplo. Es mucho ms sano y til relacionarse directamente con esta incertidumbre de lo que puede pasar, que evitar el tema o ignorar el problema. De hecho, la incertidumbre que traen las enfermedades severas est caracterizadas por una sensacin de perplejidad y aturdimiento El papel del terapeuta es fomentar que los pacientes enfermos y sus familiares confronten dicha inquietud provocada por la situacin en la que estn. De ese modo, las relaciones del paciente con el terapeuta y del paciente con sus familiares, sern ms poderosas, intensas, reales y preciosas. He vivido esta experiencia. Algunas veces, slo se puede iniciar una pequea apertura en la comunicacin. Pero an en estas circunstancias, vale la pena, es un paso en la direccin correcta. En la relacin entre el terapeuta y el paciente, no se trata de cambiar a la gente en algo particular. La enfermedad y la salud son parte de un proceso orgnico de vida. En la terapia, se busca trabajar con la enfermedad y la muerte potencial, no se tratar de establecer una doctrina particular. Sin embargo, en el proceso rico e intenso de enfermedad y muerte, existe la oportunidad de crecer. Viktor Frankl sostiene que el hombre confiere significado a la vida a travs de tres procesos espirituales: la confrontacin de un conflicto, la creatividad y el amor. Al fomentar la aceptacin de incertidumbre, miedo y enfermedad, no se busca que el paciente se encare con el diablo o la maldad. Lo que s se fomenta es la aceptacin de las circunstancias de vida, la conquista de los miedos y la tolerancia o admisin de lo desconocido. Tambin se busca reconocer las emociones conflictivas para librarse de temores, culpas y resentimientos. Algunas personas trabajan o hablan de curar en un sentido mgico, con milagros o tratamientos alternativos. El sistema de salud mexicano trabaja en la curacin por medio de medicina alpata. Sin

embargo, en estos pacientes gran parte de su curacin viene de una apertura psicolgica. En nios enfermos, existen constantes oportunidades para obtener esa apertura; tal que significa que el paciente esta dispuesto a reconocer su valor personal y establecer un espacio en el que se pueda relacionar con lo que le est sucediendo. Adems de la enfermedad fsica, que es el problema principal, tenemos que lidiar con el estado psicolgico que se crea detrs de sta. El rol del terapeuta es proveer de empata, extremar la delicadeza, buscar salud mental y darle sentido a las circunstancias particulares de cada nio. Frecuentemente, la enfermedad es vista como un problema mecnico: algo est mal con la mquina del cuerpo. Sin embargo, esta visin es limitada. El terapeuta tiene la responsabilidad de ver ms all de la enfermedad fsica de los nios. Los nios no son la enfermedad. Es frecuente que se eviten las responsabilidades psicolgicas, como si las enfermedades fueran simples eventos externos que se imponen en el cuerpo de los pacientes. Es cierto, nuestros cuerpos requieren de atencin cuando no estn sanos; sin embargo, es en la presencia de enfermedad en que tenemos la oportunidad de relacionarnos directamente con nuestra mente y nuestras emociones. Es importante definir el nivel cultural de las personas. Un modo de hacerlo es a travs de su nivel de escolaridad. No ser lo mismo hablar con la esposa de un ejecutivo, que con la de un albail. O con un nio que no ha ido a la escuela. Si tenemos presente estas caractersticas de acuerdo a su cultura, religin, situacin econmica y social, podremos tratar a cada persona o familia con ms seguridad. Quienes trabajamos con nios tan gravemente enfermos y sus padres, encontramos que es importante trabajar con las prdidas. Cuando las prdidas significativas anteriores no han sido bien elaboradas, se hace ms difcil y problemtico el modo de afrontar las sucesivas. La relacin que se establece entre el terapeuta y el nio, es para curar y es el encuentro de dos mentes. Si el terapeuta es capaz de ser abierto, honesto, veraz, se establecer un dilogo no forzado que fluye naturalmente, en el cual se establece comunicacin real, respeto, compasin y dignidad. Lo mismo puede ocurrir entre el nio y sus padres, o entre el nio y su mdico, si stos estn dispuestos a hablar con verdad. Desde el punto de vista del paciente, esto es lo que ms necesita: alguien que reconozca su existencia y el hecho de que solicita ayuda, ayuda que va ms all del tratamiento del cuerpo y enfermedad. El proceso de sanar mentalmente empieza con la mejora de estado del ser del nio; es decir, el paciente mejora cuando se da cuenta de que alguien se ha comunicado completamente con l. Esto permite que el problema psicolgico del nio empiece a disolverse; tal disolucin ocurre en un flash de

entendimiento entre el paciente y el terapeuta o el paciente y sus padres. Esta solucin depende de algo aparentemente simple: la comunicacin directa y clida. La formacin de grupos de padres con hijos con enfermedades terminales, es un recurso valioso para establecer comunicacin entre ambas partes. Otro camino que posibilita esta informacin es a travs de cursos, plticas y conferencias. A los padres, mdicos, enfermeras, trabajadores sociales familiares, y un acercamiento, sensibilizacin y clarificacin de las reacciones emocionales ms frecuentes en relacin al proceso de prdida, enfermedad crnica terminal-,. orientado primariamente hacia el significado y los valores. Dotar esta realidad de significado, entendindolo como uno de los rasgos que definen al ser humano. Esto ha sido una puerta para abrir el desarrollo de la madurez humana, de muchas personas en diferentes clnicas de salud. Debemos tener presente que lo importante es la actitud con que nos situamos frente a lo inevitable. Por lo anterior, se deber ofrecer la pregunta de cmo soportar la enfermedad y posible muerte, en el momento en que ya no se pueden tener opciones de curacin. El terapeuta deber tener presente que lo hermoso de cada experiencia y el trabajo individual que surge con cada nio y su familia, se puede transformar en amor. III LA COMUNICACIN ENTRE PADRES E HIJOS CON ENFERMEDADES TERMINALES La presencia de enfermedad y/o muerte, es una oportunidad para practicar comunicacin abierta. La actitud del terapeuta hacia la muerte y la enfermedad es central en el proceso del paciente y sus familiares, para hacer conciencia sobre ser-en-el-mundo, sobre la finitud. La funcin de terapeuta ser ayudar a descubrir que la vida tiene una dimensin de tarea personal, de responsabilidad en ella. Aunque frecuentemente es ignorada, la muerte siempre est presente. Nadie quiere enfrentar esta posibilidad, ni la idea de muerte. Hasta una enfermedad leve apunta a la posibilidad de prdida, de vaco, y los seres humanos tendemos a evadirnos cuando enfrentamos dolor y enfermedad. Muchas personas estn confundidas en su actitud hacia la muerte, la enfermedad y los moribundos. Ante enfermedades severas, o la posibilidad de muerte, surge la pregunta: debemos esconder la situacin, o hablar de ella? Algunas veces la gente no quiere hablar de lo que ocurre porque parece que el hacerlo sugiere que algo est fundamentalmente mal. La cultura y sociedad tienden a proteger de la idea de dolor y enfermedad. Debido a estas actitudes, frecuentemente hay una prdida de comunicacin y de espritu en los pacientes, mdicos y familiares de los enfermos. Sin embargo, cuando las personas estn

dispuestas a reconocer lo que est sucediendo, es fcil que recuperen una actitud positiva. Inclusive, es posible afirmar que en tal reconocimiento se desarrolla salud mental. Es fcil el deseo de librarse de enfermedad como un deseo de sobrevivir. Sin embargo, muchas veces es lo opuesto, es decir, es un modo de evitar la vida, porque la vida, incluye enfermedad y muerte, intensidad y dolor, miedos y fantasas. Todos los seres humanos tienen la posibilidad de comunicarse directamente, si estamos dispuestos a usarla, si dejamos de lado los miedos y prejuicios, si estamos dispuestos a ser vulnerables o estar incmodos. El papel del terapeuta es facilitar el uso de esta habilidad, tanto en los nios, como en sus parientes y aquellos que le rodean. La experiencia de enfermedad y la posibilidad de muerte provocan una infinidad de angustias, temores y fantasas en la mente de los seres humanos. Sin embargo, tanto la enfermedad como la muerte son fenmenos comunes en la vida de las personas. El manejo que nuestra cultura mexicana da a estos fenmenos, tiende a imposibilitar la comunicacin clara acerca de estos temas. IV El NIO Qu es un nio La definicin clsica y formal, habla de la niez como el periodo que transcurre entre la infancia y la adultez. Es decir, un nio es una persona mayor de dos aos pero menor de trece. Sin embargo, el ser nio comprende mucho ms que simplemente ser de cierta edad. El nio es un ser en formacin, es una persona que depende de un adulto (padre, madre o figura paterna); es un individuo frgil fsica y emocionalmente. Los nios viven en una etapa de aprendizaje, la niez es una fase de la vida en la que se adquieren conocimientos y habilidades para funcionar y sobrevivir. Los nios viven, en gran parte, en funcin de los adultos que le rodean y de las circunstancias que se le imponen. Un nio enfermo acudir al mdico cuando un adulto lo lleve y no podr elegir a qu institucin acudir. Los nios cuentan con diferentes capacidades intelectuales conforme avanzan en su crecimiento; y con diversas aptitudes para tener pensamientos abstractos. Un nio no podr comprender un lenguaje demasiado tcnico o el porqu de algn tratamiento. En contraste con lo anterior, los nios viven toda la gama de emociones que viven los adultos, aunque a veces no lo sepan expresar. Sufren, aman, juegan, fantasean, desean, temen. Los nios son seres humanos completos, es slo que estn aprendiendo acerca de s mismos y del mundo que los rodea; necesitan de apoyo durante esta fase de crecimiento. Dice el Dr. Marcos Gmez Sancho, 1999. (Pg. 1133)(1) el nio tiene una aguda capacidad de observacin, pero no slo para el mundo fsico, sino tambin para el psicolgico. Sufre angustias muy intensas, que a veces se evidencian y otras se esconden detrs de

sntomas o dificultades de conducta. Capta cuanto acontece a su alrededor; a veces lo expresa con palabras y otras no, y cuando lo expresa, puede no ser comprendido. Schaefer y OConnor 1988 (Pg.195-196)(6) nos dicen: Debido a la tensin que causa la hospitalizacin (y enfermedad) en los nios, los profesionales de la salud han considerado algunos patrones para que se enfrenten a sta y han dado las bases para la implementacin de algunos programas de intervencin. Desafortunadamente, los hospitales crean un ambiente que a menudo no permite la libre expresin de los sentimientos de los nios. Si un nio supone que su enfermedad y confinamiento hospitalario es el resultado de alguna conducta negativa, puede rehusarse a mostrar sentimientos negativos por temor a castigos posteriores. El nio necesita una oportunidad para expresar sus sentimientos y obtener una comprensin ms clara. Se siente inhibido por la rutina del hospital, adems del poder de los profesionales de la salud quienes pueden producir ms dolor. En este ambiente diferente, el nio puede tener dificultad para confiar lo suficiente en un adulto extrao, as como para expresar un pensamiento secreto reprimido. Este problema aumenta debido al breve contacto que tiene el nio con el personal del hospital, lo que ocasiona mayor dificultad para que el nio se desenvuelva lentamente, que desarrolle una conciencia de sentimientos, un deseo de expresarlos, y que se produzca una relacin de confianza a travs de la que pueda expresar dichos sentimientos. Ser el terapeuta quien pueda dar al nio la confianza necesaria para que exprese sus sentimientos. Es decir, el terapeuta tendr el papel de comunicador con el nio. A travs de tal comunicacin el nio podr enfrentar y resolver ansiedades y emociones que enlistar a continuacin. El miedo del nio que no est sano El miedo es una emocin que paraliza. Los nios temen ms de lo que los adultos se imaginan. Para los nios enfermos existen un sinnmero de objetos temibles, algunos reales y otros no. Los enfermos viven en constante temor a los mdicos, las agujas, las cirugas, los catteres, el dolor, el nuevo ambiente en el que viven. Los pacientes temen que se les haga dao. No perciben las agresiones teraputicas como medio hacia la salud, sino como una simple violencia y maltrato. Los miedos ms intensos, para la mayora de los seres humanos, son a lo desconocido. Las instituciones de salud son lugares desconocidos, el padecimiento de cncer es desconocido, la muerte es desconocida. El manejo del miedo en los nios es de suma importancia. Siempre ser til hablar con los nios acerca de sus temores. Es importante que se explique a los pequeos los procedimientos a los que se van a someter. Schaefer y OConnor, 1988 (Pg 206) (6) apuntan: El nivel de comprensin del procedimiento y su propsito variarn con la edad del nio. Para los mayores, la informacin mdica les proporcionar el sentido de dominio, y debe intentarse contestar a todas sus preguntas. Sin embargo, esta comprensin puede ser secundaria a la disipacin de fantasas.

Algunos nios quiz piensen que los electrodos de una mquina de electrocardiograma perforarn la piel, o que harn ms lentos, ms rpidos o suspendern los latidos del corazn. Pueden creer que la sierra utilizada para cortar el yeso de las fracturas les cortar la piel y por consiguiente un miembro. La venopuntura provoca el temor de que su sangre se vaciar de su cuerpo y que los rayos X producen quemaduras. Ya sea que el nio tenga o no esos temores, es til anticiparlos y disiparlos con explicaciones, demostrando de manera clara los lmites de los procesos que producen temor. Realizar los procedimientos en un mueco, es til ya que esto puede repetirlo el nio por s mismo... Tratar de engaar o sorprender al nio no da buenos resultados. El mtodo de la sorpresa tiene la desventaja de disminuir la confianza y hacer que el nio est alerta a futuras sorpresas. Dentro de una atmsfera de confianza, la seguridad y la formacin van de la mano con la ayuda que se proporciona al nio. A los nios enfermos les sobran razones para temer. Por lo tanto, viven en constante alerta. Necesitan hablar de estos miedos. Alguna vez trate con Alejandro, de 10 aos, a quien los mdicos nos refirieron, pues no se dejaba manejar de ninguna forma, inclusive haban intentado amarrarlo para algn tratamiento. Ale deca que le dola mucho cada vez que lo inyectaban. Aunque la enfermera le deca que no le dolera, o que le dolera poquito, l tena miedo. Habl con Ale y le propuse platicar con otros nios que reciban tratamientos semejantes al suyo y mirar cmo tambin tenan miedo, pero s permitan que se les aplicaran los medicamentos. As lo hicimos. Otro nio de la habitacin contigua vino a platicarle. Un chiquito de nueve aos, se acerc a decirle que cuando l tena mucho miedo pensaba en un animal muy feroz y as, el temor a los tratamientos era menor que el del animal. Con esta idea manej una fantasa guiada. En ella, Ale era un animal muy feroz que se enfrentaba al miedo, esto le permita enfrentarse a la enfermera, al doctor o las agujas. Es importante ayudar a que los nios comprendan las razones para aplicarles inyecciones o cualquier forma de tratamiento. Abrir para ellos caminos de expresin para exteriorizar sus sentimientos hacia este acto para ellos tan violento. Elizabeth Kbler-Ross, 1985 (Pg. 87) (2) seala: Creemos que hay que tratar a los nios con honestidad y franqueza, que no se les debe prometer juguetes por el buen comportamiento, que debe decrseles de antemano cuando un procedimiento va ser doloroso. No slo hay que explicarles, sino tambin mostrarles lo que se les va a hacer. A menudo nosotros utilizamos una mueca o un osito de peluche, y dejamos que los nios practiquen el procedimiento en el oso o la mueca, para que sepan con exactitud lo que les espera. Esto no significa que dejen de llorar cuando se les ponen inyecciones o hay que hacerles pruebas de mdula sea, pero saben que usted ha sido honesto con ellos y aceptarn el procedimiento mucho ms fcilmente que si les ha mentido al principio de una enfermedad grave. El caso de Alejandro, es un ejemplo claro en el que era necesario que el paciente expresara su temor a las inyecciones. Por otro lado, Ale tambin tena miedo de estar solo, porque cada vez que le aplicaban algn tratamiento, pedan a su madre que saliera de la habitacin. Ella lo regaaba por no permitir que

los doctores lo trataran. Para manejar el miedo a quedarse solo durante los tratamientos, preguntamos a los mdicos si la mam podra permanecer con Ale y darle la mano mientras se le aplicaban los medicamentos. Este manejo funcion y as se resolvi el problema de Alejandro. Este caso tambin nos muestra cmo los nios enfermos tienen miedos intensos a la enfermedad y los tratamientos. Es importante que se hable de sus temores y que se busque un modo de lidiar con ellos. Frecuentemente los nios no expresan sus miedos. Dice Violet Oaklander, 2000 (Pg. 237)(3) En nuestra sociedad, tener miedo es sinnimo de cobarda. Los padres gastan mucha energa en disculpar, con explicaciones, los temores de sus hijos, en lugar de aceptar sus sentimientos de temor. Los nios aprenden a soterrar sus temores a fin de complacer a sus padres o para no asustarlos con sus miedos. Es frecuente que los nios enfermos piensen en su muerte pero prefieran no hablar de ella con sus padres, ya que quieren protegerlos. Es comn que los padres, en el mismo afn de proteger a sus hijos, no les hablen con verdad acerca de la enfermedad que padecen. Agrega Oaklander (Pg 246) A menudo el nio es incapaz de expresar a sus padres lo que siente, porque tambin los padres pueden estar muy perturbados por lo que sea que haya ocurrido y el nio siente que debe protegerlos; l no quiere causarles ms pena y desdicha. As es como se establece un crculo de mala comunicacin entre padres e hijos enfermos, ya sea crnicos o terminales. Esta comunicacin inadecuada tiene su origen en un deseo de bienestar, sin embargo, comnmente produce tensin y temor tanto en los pacientes como en sus familiares. Es el terapeuta quien podr establecer una va de comunicacin tal que se expresen los miedos ante las circunstancias ineludibles. Si logra que los padres enfrenten sus emociones y las expresen en forma abierta, el nio podr ser ms franco y abierto con sus propios sentimientos y confusiones. Alguna vez logr que la mam de Mario abriera su corazn y expresara sus miedos con su hijo El era un nio de 14 aos que padeca leucemia y tena pocas posibilidades de sobrevivir. Ella, una madre soltera y su hijo lo era todo en su vida. Cuando estuvo hospitalizado, en muchas ocasiones Mario me dijo que no quera ver sufrir a su mam por causa de su enfermedad, que no poda llorar frente a ella porque eso la haca sufrir. Por otro lado, llegu a encontrar a su mam, afuera de la habitacin de Mario, tratando de contener el llanto para que su hijo no la viera llorar. Ambos saban lo delicado de la situacin y el mal pronstico, sin embargo, ninguno de los dos haba hablado de sus miedos. Lo primero que hice fue proponer a la mam que hablara con Mario acerca del riesgo de vida en que se encontraba. Ella me dijo que no poda hablar de la muerte con su hijo porque al hacerlo quitara la esperanza a Mario y no favorecera el seguir con su quimioterapia. Sin embargo, se qued pensando en la posibilidad de comunicarse con su hijo de modo honesto y verdico. Por otro lado, propuse a Mario que buscara hablar de lo mal que se estaba sintiendo a pesar de que esto fuera doloroso para su mam. Ambos tenan la sensacin de estar solos aun estando el uno con el otro. Un da, me buscaron para decirme que haban hablado y llorado juntos acerca de sus sentimientos de soledad y de la posible muerte. Dijeron que esto los haba unido y que ambos estaban dispuestos a seguir luchando juntos,

hablndose con verdad y confianza. Despus de que Mario y su mam hablaron de los miedos de ambos, se estableci una comunicacin real, abierta, entre ellos. Su relacin cambi, mi relacin con ambos mejor, pero sobre todo, el bienestar mental de Mario fue claro. As, pues, el papel del terapeuta, una vez ms, fue clave en la mejora del paciente, al funcionar como puente para facilitar la comunicacin verbal. Las prdidas del nio enfermo Los nios enfermos pierden gran parte de lo que da sentido a su vida. Y hospitalizados, pierden an ms. En especfico, un nio en cama pierde la capacidad de jugar con sus amigos, de pelear con sus hermanos, de ir a la escuela y convivir con nios de su edad. Adems, hospitalizados pierden su lugar fsico en casa, en el colegio. Frecuentemente, pierden tambin su imagen corporal, ya que bajan de peso, se les cae el pelo, se mancha su piel o hasta pierden un miembro. En la Repblica Mexicana, es frecuente que los nios tengan que viajar a otras ciudades para recibir atencin mdica, por lo que tambin pierden contacto con su contexto. Por todo esto es importante que los nios puedan hablar de sus prdidas en cualquier sentido y busquen substitutos para satisfacer sus necesidades. As le sucedi a Sandra, una nia de 13 aos con diagnstico de leucemia. Ella era hija nica de una madre soltera, tambin para una ta era Sandra muy significativa en su vida. Parte de los atributos de Sandra era su pelo, lo cuidaba y mantena bello. La ta procuraba con orgullo el pelo largo, negro y brillante de la nia. Inici tratamiento de quimioterapia, y se le advirti de la posible cada, pero no admiti ni que se le cortara un poco, confiaba en la calidad del pelo. Cuando empez a caerse por el tratamiento, el sentimiento de prdida por algo tan importante y valioso para Sandra, su madre y su ta, fue verdaderamente doloroso. Hablar con ellas de la recuperacin de ste, con clulas nuevas al trmino de la quimioterapia fue lo que dio esperanza y nimo a la pequea. A los 13 aos la imagen corporal adquiere dimensiones importantes y de ello hay que hablar. Podemos identificar la negacin en la actitud de no reconocer la posible cada del cabello Carlitos tena 9 aos y estaba recibiendo cortisona como parte del tratamiento mdico. Su cara estaba hinchada y pareca como si hubiera subido de peso. Cuando reciba la visita de sus hermanos o sus amigos, ni siquiera admita verlos por la ventana, tema se burlaran de l. Es difcil, muy difcil para los nios aceptar o comprender que este proceso es transitorio. Cuando han confiado y confirmado que sus padres hablan con verdad, aprenden a esperar de su palabra, esa verdad. La tristeza, depresin y soledad en los nios con enfermedades Clark Moustakas dice que la soledad es una condicin de la vida humana. Luego aade: Creo que es necesario que toda persona reconozca su soledad. Para los nios, la soledad aparece cuando se sienten desamparados, cuando no tienen a quin acudir para resolver un asunto o sentirse seguros. Por tanto, es fcil que un nio enfermo se sienta solo, especialmente si padece una enfermedad terminal, la eptome del desamparo. La soledad, generalmente se acompaa de angustia, de una sensacin de vaco, de tristeza, de depresin.

Dice el Dr. Marcos Gmez Sancho, 1999 (Pg. 1137)(1) La depresin suele ser compaera frecuente de la enfermedad crnica. Kashani ha encontrado en nios cancerosos una prevalencia de depresin mayor, del 17%; la tasa encontrada por Ling, en enfermos neurolgicos, es del 40%. Schaefer y OConnor, 1988 (Pg. 193)(6) refieren: Aunque existe el acuerdo general de que el impacto de la hospitalizacin y la enfermedad va de ligero a grave, la primera provoca un grado variable de incertidumbre y aprensin en el nio. La bibliografa seala con mucha frecuencia descripciones de cambios en la conducta, que ocurren cuando los nios se encuentran hospitalizados. Estos cambios conductuales son diferentes de acuerdo a la edad del nio, y sin intervencin, pueden persistir durante la hospitalizacin y aun, continuar despus. Se describen casos de nios aislados que permanecen en cama, y que se vuelven inmviles y callados, rehusndose a comer y con la mirada perdida. Se han observado regresiones en el desarrollo que incluyen prdida de habilidades higinicas y sanitarias, neuromusculares, sociales y de madurez emocional apropiada. Se sabe tambin que los nios hospitalizados tienen largos periodos de llanto y vmito. Se aferran a los adultos y protestan enrgicamente cuando los sueltan. Son frecuentes tambin las descripciones de nios que despiertan con pesadillas y que no quieren permanecer solos. As fue el caso de Javier, de 13 aos, con un osteosarcoma en una pierna. Llevaba tres cirugas y despus de la ltima estuvo enyesado desde el trax hasta las dos extremidades por espacio de tres meses. Esto lo mantuvo obligadamente inmvil. Habl de la aceptacin para recibir quimioterapia, otros tratamientos alternativos y las tres cirugas, con la intencin de mantenerle la pierna. Sin embargo agreg que si con esto las cosas no marchaban bien, ahora estara dispuesto a morir, antes de aceptar la amputacin de sta. En muchas de nuestras entrevistas se mantuvo ms callado que expresivo. En cuanto yo hablaba de su mam slo rodaban lgrimas de sus ojos, pasaba saliva y la represin se haca ms manifiesta. El uso del silencio dio pie a la comunicacin. Poco a poco, slo con presencia, observacin y respeto en su proceso, se dio la apertura. Es obvio que los nios en estas circunstancias requieren de apoyo emocional. Es obvio que el apoyo emocional buscar que el nio que se siente solo y deprimido, encuentre salud mental. El terapeuta deber favorecer que el nio se exprese y se comunique, para alcanzar su bienestar. La ira del nio enfermo Cuando un nio est hospitalizado, tiende a estar enojado debido a que est atrapado en una institucin, a que no tiene acceso a su ambiente habitual, a que no tiene libertad y se siente enfermo. Sin embargo, es comn que no estn claramente conscientes de estar enojados o, si lo estn, no manifiesten su ira como tal. Oaklander, 2000 ( Pg. 208) (3) nos dice: La ira es un sentimiento legtimo, normal. Todos nos enojamos. Yo me enojo. Usted se enoja. Es lo que

hacemos con estos sentimientos, si podemos aceptarlos o si podemos expresarlos, lo que ocasiona todos los problemas. Oaklander lo dice con claridad, el problema no est en que los nios enfermos estn enojados. De hecho, es absolutamente normal y comprensible que un paciente est iracundo. La ira ante muerte y enfermedad, es una respuesta comn ante las circunstancias. Los pacientes con los que he tratado frecuentemente expresan sentimientos de enojo, aunque a veces, no se dan cuenta cabal de la emocin que estn expresando. Por ejemplo, alguna vez trabaj con Jorge de 7 aos, padeca una anemia aplstica. Refera de manera muy constante que sus dos hermanos menores eran muy tontos, que no saban hacer nada, que permanentemente lo imitaban y hacan exactamente lo mismo que l. En sus dibujos el hermano apareca tendido en el piso, desmayado o acribillado en las peleas y rallaba la figura de Emilio (el hermano) En realidad, Jorge estaba expresando enojo contra sus circunstancias. No estaba enojado con su hermano. Jorge quera ser su hermano, de hecho, frecuentemente hablaba de que Emilio quera ser como l. Jorge estaba iracundo acerca de su enfermedad. En otra ocasin, trabaj con Moiss, un nio de 4 aos 9 meses de edad con diagnstico de leucemia aguda linfoblstica. Me dijo que lo haba llevado al hospital un doctor (su mdico tratante) y que l estaba all slo para que lo picaran. No aceptaba que quien lo llev al servicio fue su mam, para curarlo. Estaba enojado. No saba por qu estaba all. Me propuso que los dos, tanto l como yo, nos lanzramos por la ventana o de la azotea del hospital. Siempre refiri tal fantasa en la que estaramos protegidos de la cada, con una bata del hospital como paracadas. Le mostr que una bata era insuficiente para protegernos de una cada desde el tercer piso. l agreg que eso no importaba, que nos lanzaramos de todos modos aunque nos rompiramos los dos. Le di unas hojas de papel y le ped que las rompiera en los pedazos en que quedaramos con la cada. Con gran energa y velocidad hizo pequeos pedazos de papel que despus avent enrgicamente por todos lados de la cama. De esa manera Moy pudo expresar su enojo y dejarnos ver y comprender la ira con la que se est en una condicin como la suya. Es importante permitir a los nios enfermos que expresen su enojo. Esto es parte del proceso de comunicacin abierta. El papel del terapeuta es ser espejo de las emociones del paciente. Es decir, el objetivo es permitir que el enfermo exprese su ira y reflejarle a ste que el sentimiento se llama enojo, que es vlido y que puede ser externado. En la cultura mexicana y en la religin catlica, existe una tendencia a reprimir la ira. Tal represin afecta la salud mental del enfermo. El terapeuta deber trabajar con este problema. Oaklander, 2000 (Pg 209) (3) tambin apunta:

Reconozco cuatro etapas en el trabajo con la ira del nio: 1. Darle mtodos prcticos para expresar sus sentimientos de ira. 2. Ayudarle a acercarse al verdadero sentimiento de ira que puede estar conteniendo y alentarlo a dar expresin emocional a esta ira ah mismo, conmigo... 3. Darle la experiencia de ser verbalmente directo con sus sentimientos de ira: decir, lo que necesita decir a la persona a quien necesita decrselo. 4. Hablar con l sobre la ira: qu es, cmo la demuestra, qu hace cundo la siente, qu lo enfurece. Todos nuestros sentimientos involucran el uso de la energa fsica que se expresa mediante funciones musculares y corporales. Si no expresamos la ira en alguna forma directa, ella se expresar en alguna otra manera que generalmente es daina para nosotros mismos. Durante mis visitas a la clnica, trabaj con Erica. Era una nia de 13 aos que padeca leucemia. No quera ver a nadie. Estaba enojada por su obligada estancia en el hospital y por su imposibilidad de ir a la escuela con sus compaeros. Tengo ganas de romper platos!, dijo en una de nuestra s entrevistas, de modo que le ofrec llevarlos para la siguiente semana. Pedimos autorizacin para hacer un poco de ruido y avisamos a las enfermeras para evitar sorpresas. Erica no poda creer que podra hacerlo. Uno a uno fue dejando caer al suelo los platos con todo su enojo. Not que despus del enojo iniciaron unas risas durante el evento, despus Erica expres culpa por haber externado su ira. Esa culpa viene de la represin cultural, religiosa e ideolgica de la nia. Por tanto, el nuevo reto fue permitirle expresar las nuevas emociones. Mi trabajo con Erica le permiti expresar su ira de manera prctica, le ayud a acercarse a su sentimiento y a travs de las sesiones ella expres directamente sus emociones. Despus del evento de romper platos, Erica mejor en su salud mental. Otro modo de permitir a los nios expresar su ira, o cualquier otra emocin, es a travs de dibujos. Schaefer y OConnor, 1988 (Pg. 223-224) (6) nos dicen: El uso del arte y el juego se ha utilizado como mtodo de auto expresin y exploracin del universo. En la dcada de los 40 el arte y el juego empezaron a utilizarse como medios teraputicos formales. Inicialmente, se usaron como una forma de valoracin conjunta para ayudar a conseguir la empata y descubrir sentimientos reprimidos y molestos, y de la misma manera pensamientos y preocupaciones. El uso del arte y el juego en la terapia se ha ampliado, resultando en un reconocimiento creciente de las propiedades teraputicas inherentes de ambas actividades. Estas propiedades incluyen: la naturaleza emocionalmente catrtica y liberadora del medio, sus propiedades comunicativas y expresivas, y su apelacin sobre el cuestionamiento verbal directo para todos los nios, especialmente los que se encuentran emocionalmente perturbados, no verbales, o de diferentes antecedentes lingsticos, tnicos y raciales. Estos enfoques sirven para reducir la resistencia al reconocimiento de aspectos ocultos y temores; en el lenguaje psicoanaltico, ayudan a evitar el super y y hablan directamente al yo.

El ejemplo de Jorge, que en sus dibujos apareca su hermano acribillado en el suelo y rayones sobre l, es una muestra clara de expresin de la ira causada por la condicin desigual de estar enfermo. La energa usada en la represin de ira lleva a comportamientos inadecuados. Sin embargo, cuando se levanta la represin y se expresa el enojo, los comportamientos se harn ms funcionales y adaptativos. Este es el objetivo del terapeuta, una vez ms, permitir comunicacin clara, fomentar la expresin de la verdad, ser contenedor de las emociones del paciente, todo, para facilitar la salud mental. Las fantasas de los nios Es frecuente que las fantasas que tienen los nios sean verdaderamente horribles. En muchas ocasiones imaginan cosas peores de lo que ocurre en la realidad. Es importante que estas fantasas sean expresadas a algn adulto, por dos razones. La primera es para que el nio externe sus ansiedades y, la segunda, para que pueda conocer lo que realmente es. Es decir, la conversacin acerca de las fantasas permitir que el nio pueda enterarse de la verdad y deje de fabricar imgenes (frecuentemente la realidad es menos aterradora que la fantasa y la imaginacin). Yalom refiere la observacin de Jersild, quien demostr que los temores infantiles ms frecuentes son a los animales, las tinieblas, la altura o los ataques en la oscuridad, de fantasmas o secuestradores. Es decir, los temores de los nios son, en general, fantsticos. Una de las fantasas de Andrs, un nio de 12 aos de edad, era acerca del proceso de descomposicin de cadveres, una vez enterrado el cuerpo. Se preguntaba cunto tiempo le toma al crneo y el cerebro su descomposicin. Haba vivido la muerte de su abuelo. Estaba viviendo un proceso de duelo a travs del cual le gui en terapia. Andrs imaginaba el cuerpo de su familiar en descomposicin y preguntaba acerca de gusanos y del cadver en s. Lo que imaginaba era angustiante. A travs de las sesiones, hablamos acerca del cario que le tena a su abuelo, del dolor de haberlo perdido y de la realidad de lo que sucede con los cadveres. Fue tranquilizante para el nio hablar de sus fantasas y terrores, exteriorizar sus angustias hasta dejarlas ir y sentir la tristeza de haber perdido a un ser amado. Al final de la terapia, mediante nuestra comunicacin, Andrs pudo procesar su duelo y seguir una vida sana. Arnaldo Pangrazzi, 1993 (Pg 88 89) (4) refiere el caso de Allen. Allen tena 7 aos cuando su madre, embarazada desde haca 6 meses, dio a luz a un nio que morira pocas horas despus. A la vuelta del hospital, su madre le comunic a Allen que el nio era demasiado pequeo y dbil para sobrevivir y no aludi para nada a la sepultura. Allen era demasiado tmido para hacer preguntas. Despus de algunas semanas, comenz a sentir miedo de la oscuridad, quera que la luz quedase encendida toda la noche, tena miedo de abrir cajones y muebles y por la maana, con creciente frecuencia, presentaba episodios de vmito y se resista a ir a la escuela. Los padres no entendan qu era lo que estaba sucediendo y se dirigieron al psiclogo de la escuela, que les hizo notar que lo que Allen necesitaba era, probablemente, hablar del nio. Al da siguiente, su padre le llev a dar una vuelta en coche y aprovech la ocasin para contarle lo mucho que haba sufrido con su mam por la muerte del hermanito, y aadi: Tal vez hubiera sido mejor

que te hubiera comunicado lo tristes que estbamos, de modo que t pudieras compartir tu tristeza con nosotros. Allen le pregunt qu haban hecho con el cuerpo del nio y el padre le dio la explicacin oportuna. Allen replic: Yo crea que el cuerpo haba sido escondido en algn lugar de la casa. Slo entonces los padres se dieron cuenta de lo que haba sucedido y que lo que Allen haba imaginado era peor que la realidad. Con eventos de muerte los nios se preguntan si puede comer el difunto, si tendr fro, o si sufre. Pangrazzi sugiere que dar respuestas sencillas y apropiadas por parte de quien est al lado del nio, le ayudarn a avanzar en la comprensin del misterio de la muerte. El trabajo del terapeuta ser, pues, permitir que el nio exprese sus fantasas y enfrente as sus sentimientos, adquiriendo herramientas para lidiar con su situacin. Gran parte del trabajo del terapeuta, para favorecer la comunicacin con el nio, ser jugar con l. El juego tendr un sinnmero de ventajas para el nio enfermo. En particular, apuntan Schaefer y OConnor, 1988 (Pg 196) (6), permite la confrontacin activa de las fantasas temidas, mediante la exploracin y manipulacin de los instrumentos y materiales mdicos, de la representacin de papeles de los procedimientos mdicos, as como compartir sus preocupaciones con otros nios. De esta manera, las estrategias para hacer frente a lo anterior, se desarrollan en forma progresiva. Recuerdo a Juanita de 8 aos, deca que sera doctora cuando fuera grande. Que curara a todos los nios que enfermaran como ella de leucemia. Pero necesitaba aprender a escuchar por el estetoscopio como las enfermeras y los doctores que la estaban curando a ella. Una de las enfermeras nos prest el estetoscopio y Juanita,muy en su papel de doctora, escuch a cada uno de sus muecos y les aplic inyecciones con el nombre inventado de los medicamentos que aplicaba. Peda curitas para colocar en el cuerpo de sus muecas y les pona vendas donde tuvieran un supuesto dao. Me pregunto, quin no ha jugado al doctor, utilizando los abatelenguas, las jeringas, el cubrebocas, las gasas o los curitas? La importancia del juego A travs del juego, el nio comunica. Es por medio del juego que podemos, los terapeutas, facilitar a los nios la expresin de los sentimientos. Bajo la idea de que necesitan expresar lo que sienten, piensan, fantasean, temen, necesitan, etc., podemos afirmar que es necesario que los nios jueguen. El juego siempre ha sido el medio ms comn y natural que los nios utilizan para expresarse y divertirse. Es importante favorecer que los nios, a pesar de estar hospitalizados en espacios pequeos y limitados por aparatos, o intervenciones propias de sus tratamientos, jueguen. Violet Oaklander 2000 (Pg 160) (3) escribe: El juego le sirve de lenguaje al nio un simbolismo que sustituye a las palabras-. El nio vivencia

muchas cosas en su vida, que todava no puede expresar en lenguaje, y entonces usa el juego para formular y asimilar lo que experimenta. Virginia Satir, 1991 (Pg 115)(5) conocida terapeuta familiar, seala que el juego es el vehculo para el dilogo. Dice: quiz parezca extrao, pero tan pronto como la gente comienza a participar de los juegos, conocen el dilogo. Luego aade que los juegos reflejan las experiencias reales de las familias y la sociedad. No importa el nivel econmico, la raza, la edad, el sexo, la nacionalidad o la religin, todos conocen el lenguaje y los ademanes de estos ejercicios... Freud observ, en 1922, que los nios utilizan el juego como medio para expresar sus conflictos internos, mediante la proyeccin de estos en actividades; as mismo, descubri que los juegos son remedios contra la ansiedad. Desde entonces, la terapia de nios ha incluido al juego como herramienta primordial de trabajo. Schaefer y OConnor, 1988 (Pg192) (6) escriben que Douglas B. Golden dice: En los nios hospitalizados es de gran importancia la terapia de juego. Los tteres del terapeuta de juego son tan importantes como el bistur para el cirujano y de esta manera se logra que el nio sea ms saludable en el momento de su egreso. Aade, adems, que el juego en los nios hospitalizados es un tema que ha despertado el inters de personas de diferentes disciplinas. En particular, enfermeras, pediatras y psiclogos. Golden refiere mltiples estudios que confirman mis propias observaciones: el juego reduce la tensin y la ansiedad de los nios hospitalizados. Agrega (Pg 193) (6) que la aplicacin de la terapia de juego en nios hospitalizados ha tenido reconocimiento internacional, ya que promueve un desarrollo ptimo del nio o el adolescente y su familia; ayuda a mantener patrones normales de vida y a reducir al mnimo los traumas psicolgicos. Las metas del juego incluyen reducir la tensin y la ansiedad y proporcionar experiencias de vida esenciales, as como oportunidades para mantener la autoestima e independencia apropiadas. As, pues, el juego es de gran importancia en el tratamiento integral del nio que est enfermo. An ms, el juego es el medio por el que se puede alcanzar que el nio exprese sus deseos, fantasas, miedos o pensamientos. El juego permitir que el nio se relacione con el adulto terapeuta- que intenta ganar la confianza del paciente. Adems, el juego podr facilitar que se desarrollen relaciones entre el nio y sus padres (cuando stos estn involucrados) o el nio y otros nios enfermos. Adems de todo lo anterior, el juego ayuda a que el nio sienta un ambiente de normalidad debido a que todo nio est acostumbrado a jugar. El juego permite que el nio sea activo y libre, lo cual es difcil en el ambiente hospitalario. El juego es de fundamental importancia para establecer un desarrollo normal para el nio y para facilitar la comunicacin con l. Jugando es como me acerqu a mltiples pacientes. Tal fue el caso de Rosita, ella decidi que jugramos a llevar a su hija al doctor, porque todas las maanas despertaba con dolor de panza.

Utilizamos un pequeo teatrino de 40 x 50 cm. de plstico corrugado, cuyos personajes se colocan en cada dedo para la escenificacin. Ella tom los papeles del paciente y de la mam con los personajes en los dedos, ella me asign el del doctor y de la enfermera. Al preguntarle por qu supona que su hija tena ese dolor, aclar que era porque se tena que cambiar de casa a cada rato. A su mam le cobraban muy cara la renta de la casa. A travs de este juego, ella pudo expresar ese sentimiento de inseguridad e inestabilidad que se haba creado en su ambiente familiar. Despus de aclararlo durante nuestras siguientes entrevistas, tuve una con la mam, para hacerle saber la angustia de Rosita. Ambas platicaron este punto y Rosita empez a mejorar. Dejaron de aparecer las irritaciones de la piel en extremidades superiores y dej de pedir dormir acompaada. La mam supona que los sntomas eran producto de la ausencia de un padre en la vida de la nia, pues era una madre soltera. Este era el problema aparente para la mam. As, a travs del juego y el dilogo se estableci un puente de comunicacin. V El PADRE O MADRE Es de primordial importancia que los padres participen en la hospitalizacin de los nios La mayor parte de los hospitales trata de permitir sus visitas durante muchas horas del da. Quiz fueron las protestas pasivas y activas de estos nios lo que hizo a los profesionales reconocer el peligro potencial de las separaciones no preparadas y prolongadas. La presencia de la familia alrededor de los nios enfermos es tambin prioritaria, ya que ayuda a mitigar la ansiedad en los pacientes y de los padres mismos. Por otro lado, es importante que los padres se informen del estado de sus hijos y sean parte del proceso de curacin o tratamiento de los pequeos. El trabajo con los padres de los pequeos es complicado y enriquecedor. Los padres, como los nios, sienten ira, miedo, temor, frustracin, desesperacin e impotencia. Es importante que ellos aprendan a reconocer sus emociones y sus limitacin, que miren a la situacin con claridad y que acepten el dolor y las posibles soluciones ante la enfermedad, siempre con una esperanza real. La culpa en los padres Frecuentemente los padres se sienten responsables, inclusive culpables por la enfermedad de los hijos. El papel del terapeuta, en estos casos, es apoyarlos, escucharlos y aclarar que, aun siendo padres, ellos no tienen omnipotencia para curar a sus pequeos. Alguna vez trat un caso en el que la madre del paciente senta gran culpa por la enfermedad del nio, pero no era capaz de aceptar que estos eran sus sentimientos. Jos Manuel era un nio de 7 aos, cuyo diagnstico era Anemia Aplstica o Prpura Megacarioctica. La madre fue abandonada por el padre estando embarazada del tercer hijo. A pesar de que ella no reciba apoyo econmico por parte del padre, resolva el problema trabajando en diferentes empleos. La madre era mdico con especialidad en hematologa, es decir, del rea en la que Jos Manuel estaba enfermo. Aparentemente, se senta responsable por la salud de los hijos, permanentemente refera no ser culpable de la enfermedad de Jos Manuel. El padre del nio culpaba a la madre de la enfermedad.

Las conversaciones con ella me dejaban saber que a pesar de que negaba su responsabilidad en la enfermedad, senta culpa por el estado de salud de Jos Manuel. Es decir, la madre negaba sus verdaderos sentimientos. Algunas veces los padres sienten culpa mientras niegan lo que les sucede a los hijos. Es frecuente que se rehusen a creer lo que les pasa a sus pequeos. Tambin ocurre que los padres estn abrumados por sus emociones y no piensen o acten con claridad. Es difcil entender la realidad cuando se est inmerso en un mundo de sufrimiento. As le sucedi a Ofelia, mam de Augusto. Era un nio de un ao siete meses de vida que lleg al hospital semiahogado. Minutos despus, Augusto falleci. La seora Ofelia ya haba recibido la noticia del fallecimiento y se encontraba con su pequeo en brazos; lloraba discretamente, pero en forma angustiosa repeta: esta dormidito y casi en forma simultnea le peda al nio que abriera los ojos y le hablara. No quera entregar el cuerpo del pequeo a las enfermeras y me pareci bueno permitir que se despidiera. La seora se encontraba en shock emocional y no pareca darse cuenta de mi presencia, a pesar de haber buscado contacto fsico; no responda a mis preguntas y en forma repetitiva mantena la conducta descrita. Una seora, familiar de otro paciente, le ayud a guardar sus pertenencias. Llegaron las tas del nio y prcticamente tuvieron la misma reaccin que la madre. Finalmente apareci una cuada, mujer de edad madura, que se encontraba serena y quien logr que la familia entregara al nio y recibiera los documentos para acudir al ministerio pblico, por tratarse de un caso mdico-legal, pues el nio cay a un pozo de almacn de agua en su casa. La madre presentaba un quiebre emocional, no slo por la prdida de s misma, sino por el sentimiento de culpa ante el motivo del fallecimiento. Me sent poco til ante lo fuerte del caso y por tratar de encontrar palabras de consuelo a la seora y su sentimiento de culpabilidad ante el descuido del pequeo. Mi intervencin fue, primordialmente, ante el equipo de enfermeras y de trabajo social que haba presenciado la reaccin de la madre. Mi objetivo fue permitir la expresin verbal de la angustia que les haba generado, pues muchas de ellas dejan a sus hijos pequeos al cuidado de familiares mientras acuden a sus centros de trabajo. Algunas veces, la intervencin del terapeuta est limitada por las circunstancias del caso. As sucedi con Ofelia. En tales ocasiones, es difcil establecer comunicacin en el momento del suceso. Posiblemente, ella se beneficiara de una terapia logoteraputica ms adelante, cuando su psique permita entrada a algo ms que el evento trgico.

Los casos en que los padres se equivocan son abundantes. Las equivocaciones pueden ser mediana o trascendentalmente graves. En cualquier caso, los padres se sentirn responsables y expresarn su angustia de distintos modos. Frecuentemente proyectarn su enojo consigo mismos al exterior. Tal fue el caso de la madre de Juan Antonio. l era un nio de 52 das de nacido, con diagnstico de Neumatosis intestinal, sangrado en tubo digestivo bajo y constipacin. Me entrevist con su mam y la encontr molesta y confundida. La enfermera en turno le aclar las dudas sobre el tratamiento que estaba recibiendo su pequeo. Ella estaba enojada con el servicio porque le dijeron que no era nada bueno darle a su chiquito t deans estrella, pues produce este tipo de complicaciones. Con esto pude confirmar que su malestar era consigo misma por habrselo dado en casa y no querer aceptar esa sugestiva responsabilidad. Platicamos sobre lo importante que era tratar de estar tranquilos cuando acompaamos a un enfermo; que lo importante no era slo aceptar que uno estaba equivocado, o encontrar un culpable. Lo importante era estar con su beb, que l la sintiera bien y en paz cuando nuevamente lo pudiera tener en brazos. Brotaron algunas lgrimas y se mantuvo silenciosa, pero ms tranquila. Es importante dar apoyo a los padres que estn confundidos, llenos de dolor, con culpa y gran responsabilidad. Una vez ms, es el terapeuta quien podr dar voz y sentido a las emociones de los padres, si stos logran escucharse a s mismos y expresar sus sentimientos. La frustracin en los padres Montserrat era una nia de tres meses de edad con diagnstico de Crisis Convulsivas secundarias a Hipoxia Neonatal Severa. Ella presentaba retraso psicomotor moderado a severo, microcefalia y crneo sinostsis. La mam me dijo que no entenda lo que haba pasado. Fue una nia deseada, y planeada. Durante el embarazo, la madre tuvo vigilancia mdica y tom vitaminas. Sin embargo, Montserrat estaba enferma. Cuando naci, el mdico le dijo que con cuidados y atencin saldra adelante. La mam refera que, despus del parto, el mdico nunca le dijo que su nia estara tan mal como se lo dijeron en este segundo hospital. Not que al relatar esto, la mam expres un gran enojo. Pregunt: Qu siente? Ella dijo: Estoy enojada! Volv a intervenir: Con qu?. Con el doctor, que no me dijo nada!. Qu hubiera hecho entonces que no pueda hacer ahora?, pregunt. Hubiera hecho cualquier cosa que estuviera a mi alcance!, fue la respuesta. Ha pensado en la posibilidad de que usted no hubiera comprendido claramente lo que el doctor le dijo?, O que el doctor noblemente le hubiera permitido gozar un tiempo a su chiquita, sin la idea constante que ahora le aqueja?. En este momento cambi el tono de la entrevista, la mam dijo, iba muy bien, segua la luz con sus ojitos. Este comentario me hizo saber que s le haban hablado de la severidad del caso, pero slo escuch lo que poda o quera escuchar entonces. La madre de Montserrat estaba llena de frustracin e ira. Necesitaba airear sus emociones y yo prove una va para que ella expresara estos sentimientos.

Asimismo sucedi con los padres de Jess. Tena 33 das de nacido. Su enfermedad era compleja, se trataba de Edema Cerebral con zonas de infarto a nivel parietoccipital; presentaba un sistema ventricular normal. Adems su diagnstico inclua probable SIRPAN (pulmn de choque) y sepsis neonatal. Ambos padres estaban enterados del diagnstico y pronstico de su beb. El padre albergaba esperanzas de recuperacin. l estaba muy enojado debido a la negligencia de los mdicos en el hospital donde haba nacido Jess, y donde fue atendido sus primeros 10 das de vida, sin atencin adecuada y durante la cual el padre no haba recibido informes. Hablamos de trasmitir a su beb todo su amor, a travs del contacto fsico al tocarle la piel dondequiera que fuera posible, pues estaba en incubadora conectado a muchos aparatos. Aclar la importancia de hablarle y decir todo cuanto su corazn albergaba, pues sin duda poda reconocer su voz. Aad que no esperara a decirle maana todo lo que senta, ya que su salud era muy incierta. La mam del pequeo estaba ms consciente del posible fallecimiento de su hijo. Con un llanto muy profundo me dijo que no entenda; por qu su beb?..., habiendo tantos nios no deseados o maltratados. Hablamos de las dificultades de comprender el porqu; le dije que tratara de encontrar respuesta a para qu?... Guardamos silencio varios minutos y contest: para unir a la familia, porque a partir del nacimiento de mi beb la familia ha estado ms unida. Este pensamiento la consol. En este caso, darle sentido a la enfermedad de Jess cambi el estado de nimo de los padres. El uso del silencio construye y acompaa la reflexin. Una vez ms, ellos pudieron expresar su desesperacin, tristeza y dolor. No comprensin de la enfermedad Puede ocurrir que los padres no entiendan lo que sucede con sus pequeos. Esto es frecuente en hospitales de salud pblica en donde los padres tienen limitaciones intelectuales o culturales debido a su educacin pobre. En tales casos, ser importante explicarles en su nivel, lo que ocurre con sus hijos, cul es el problema y el manejo. En otras ocasiones, ocurre que los padres entienden el problema, pero no tienen recursos para llevar a sus pequeos a mejores instituciones de atencin. Otras responsabilidades Es frecuente que la salud mental de los padres se vea alterada ante la presencia de un hijo enfermo. En tales ocasiones, los padres se olvidan de s mismos, de su pareja, de las responsabilidades del hogar o del resto de sus hijos. Es importante que el terapeuta ayude a reflejar este problema y que facilite la reflexin que le de solucin. Recuerdo el caso de una mujer muy joven, poco clida con su pequea Ivonne de dos meses; haba sido hospitalizada por una Gastroenteritis Aguda y Deshidratacin Leve. Pregunt si le preocupaba mucho su pequea. Respondi que la vea mejor, agreg que recin nacida la haba tenido hospitalizada por Hipoxia Neonatal. Agreg que no era su primera hija sino la segunda y con tono

alterado dijo; y la ltima que tendr en mi vida. Pregunt cul era la razn y con gran pesar expres: Porque he sufrido mucho con cada una. La primera haba tenido secuelas de Mielomeningoseles. Esto haba requerido de terapias diarias. Varias cirugas. Al mes de nacida le tuvieron que colocar una vlvula para hidrocefalia. La hidrocefalia amenaza la integridad de las funciones cerebrales; adems, estaba siendo valorada para una ciruga de hernia. Todo ese cuidado extremo que requera su primera hija y la angustia vivida los primeros das de vida de su pequea Ivonne, la tenan muy desgastada. Esto le hizo decidir no tener ms hijos y optar por una ligadura de trompas a los 19 aos de edad. Agregando a esto una falta de apoyo familiar. Acompaar, escuchar, trabajar juntos hombro con hombro al lado de los padres para sostenerlos en su lucha, es donde los cuidados adquieren todo su sentido. Permitir la expresin de los sentimientos y abrir canales de comunicacin, dan pie a la salud mental. Diana era una nia de 9 aos con Parlisis Cerebral Infantil. Crisis convulsivas controladas. Estaba hospitalizada por una sepsis por cndida generalizada, se reportaba muy grave. A pesar del reporte la mam la vea mejor. Estaba en la esperanza de una pronta mejora ya que su hijo de 11 aos estaba preparando la fiesta de cumpleaos para Diana en dos semanas ms. Esto tena a la seora muy tranquila, pues Mario con esta preparacin de la fiesta, estaba ocupado en algo til. Pareca haber entendido que necesitaba dejar de irse al bordo con su pandilla a hacer desmanes y fumar. La atencin de tiempo completo requerida para una persona que no puede valerse por s misma en ningn sentido, obliga a muchos padres a dedicar la mayor parte del tiempo a estos hijos. Ello favorece la falta de atencin a los hijos sanos que s pueden hacer todo solos. La mam estaba demasiado involucrada en el manejo nico de Diana, generando as un exceso de responsabilidad y sentimiento de culpa si la pequea empeoraba. No sent haber conseguido ms conciencia de la madre frente a la posibilidad de compartir con algn familiar el cuidado de Diana. Una maana, la enfermera la convenci despus del 12 da de estancia hospitalaria, de ir a su casa a descansar, tomar un bao y ver por Mario. A su regreso, Diana haba fallecido. La prdida del sentido de vida para esta mujer era enorme. Hizo en casa un pequeo altar a Diana y obligar a Mario a estar en casa rezando. La seora no tena resuelto el deber por dentro, los factores externos del debo hicieron alterar an ms las expectativas de es e debo interno. Alguna vez trabaj con Teresa, la mam de Carlitos, quien estaba embarazada de gemelos. Ella se haba olvidado de su cuidado personal, no se alimentaba ni dorma sanamente. Tuve que hablar de este problema con ella, para hacerle ver que su hijo enfermo no era lo nico en su vida. Otro factor que complica las circunstancias es el econmico. Frecuentemente alguno de los padres deja de trabajar para estar con el hijo enfermo. Las familias de nios que se atienden en hospitales de salud pblica, comnmente padecen de limitaciones econmicas. Esto se ve agravado por la ausencia de trabajo por parte de uno de los padres y por el costo aadido de medicamentos u otros materiales

teraputicos, as como del costo del transporte al hospital. Las responsabilidades se vuelven ms complejas. VI LA RELACIN ENTRE EL TERAPEUTA Y PADRE O MADRE La relacin entre el terapeuta y el padre (o madre) es compleja y primordial. El padre es la figura ms importante en la vida del nio. Por tanto, el terapeuta que busque la salud mental de un nio, deber tratar con sus padres. El Dr. Marcos Gmez Sancho, 1999 (Pg. 1139) (1) propone una serie de normas para interactuar con los padres de nios enfermos: Entre las normas generales para ayudar a los padres de un nio moribundo, basadas en la honestidad y el soporte, estn las siguientes: Reconozca el sufrimiento intenso, el desespero y la afliccin que sienten los padres. Explique lo relacionado con el diagnstico y las caractersticas de la enfermedad; busque un lugar tranquilo, sin ruido ni movimiento alrededor; dedique el tiempo necesario, sobre todo durante la primera entrevista. Explique el resultado fatal de la enfermedad y el tipo de tratamiento que debe ordenarse. Haga lo posible para que los padres den soporte fsico y psicolgico al nio. Asegure a los padres que siempre tendrn la ayuda mdica indispensable cuando se requiera. Ayude a los padres a anticiparse a los posibles problemas futuros, y reacciones de los otros nios (ira, celos, miedo, culpabilidad). Discuta las causas de la enfermedad; procure aliviar los sentimientos de culpabilidad que puedan tener los padres. Responda a las inquietudes de los padres. Haga nfasis en cualquier esperanza posible, por mnima que sea. Discuta lo relacionado con la afliccin o duelo anticipado. Como tal, se entiende al conjunto de procesos directamente relacionados con el conocimiento de la prdida inminente, de su impacto emocional y de los mecanismos adaptativos por los que el vnculo emocional, con el nio fallecido, se disuelve en el tiempo. Haga nfasis en lo importante que es la continuidad en la crianza del nio; es necesario que los padres acten como si el nio fuera a llegar a adulto, para que tengan en cuenta los ideales y valores de cada etapa de la vida. Maneje adecuadamente los momentos de fortaleza y debilidad; anmenlos a ser fuertes ante la adversidad y a continuar en la lucha. Recuerde que la ayuda no termina con la muerte del nio; es necesario continuar con el soporte en la elaboracin del duelo; permita a los padres y hermanos expresar los sentimientos despus de la prdida sufrida.

Yo aadira que, las esperanzas que se ofrezcan a los padres sean siempre realistas, apegadas a la verdad. No olvidemos que el objetivo de la terapia es facilitar comunicacin abierta y veraz. No siempre es fcil seguir todas estas normas. Desafortunadamente, en los servicios de salud pblica no existen espacios fsicos para llevar a cabo entrevistas. Sin embargo, en mi experiencia, los espacios fsicos no fueron indispensables. Recuerdo las entrevistas con Oscar, el pap de Lourdes, nuestras sesiones se llevaban a cabo en la sala de espera del hospital. l solucion la falta de privacidad mediante el acomodo fsico de su persona. Nos sentbamos en una esquina, l miraba a la columna de la sala y yo hacia el resto de los familiares y pacientes que estaban sentados a unos cuantos centmetros de nosotros. Logramos tener, desde el principio, una buena comunicacin. Lourdes estaba en terapia intensiva y las visitas eran con un horario especfico, de modo que el padre estaba la mayor parte del tiempo en la sala de espera. Cada viernes, a mi llegada, Don Oscar tena reservado el espacio para nuestra entrevista, donde da con da l fue descubriendo que el verdadero enemigo es la enfermedad, no la muerte. Que la enfermedad es esa fuerza maligna que exige una confrontacin y la muerte es el fin que llega cuando ya se ha perdido la abrumadora batalla. No siempre fue tan fcil comunicarse con los padres de los nios enfermos. Frecuentemente los paps presentan resistencias. Tales resistencias tienen su origen en un sinfn de razones. En primer lugar, la gente de este medio no est acostumbrada a hablar, no saben lo que es un psiclogo, no tienen experiencia de confidencialidad (ya que, frecuentemente viven en habitaciones compartidas con otras familias). Adems, debido a su origen cultural-social, carecen de herramientas de comunicacin; su lenguaje es limitado, su vocabulario pequeo, no saben utilizar metforas o ponerle nombre a sus emociones. En alguna ocasin entrevist a una madre cuyas respuestas no salan de las monoslabas s, no. Lo ms que escuch de su boca fue Lupita est bien. Es por esto que el terapeuta debe buscar la manera de comunicarse con los padres, del modo ms parecido al que ellos tienen para interactuar con el mundo. Por otro lado, es comn que los padres tengan un ideal de s mismos que quieran mantener ante sus hijos. Es decir, protegen su imagen y ocultan sus emociones. Recuerdo algunos casos en los que los padres decan: no puedo decirle la verdad, porque lloro. Y si lloro, mi hijo llora tambin. Recuerdo haber escuchado la frase yo tengo que ser fuerte frente a mi hijo. Cuando los padres no permiten que los nios vean sus emociones y su dolor, el nio tiende tambin a esconder sus sentimientos y sufrimiento. Nuevamente, el reto es hacer que los padres se expresen, se comuniquen con claridad y verdad. Un primer paso es permitir que los padres expresen sus emociones con el terapeuta. Ms adelante, posiblemente se podr lograr que hagan lo mismo con sus hijos. Pero de inicio, es indispensable establecer confianza y comunicacin con ellos. En algunas ocasiones, los padres se rehusan a que el terapeuta hable con los nios. Recuerdo el caso de Eulises. Su mam no dejaba que nadie hablara con su nio a solas. Ella no quera que Eulises se

enterara de que iba a morir. Tena 14 aos y padeca un Osteosarcoma de pierna izquierda y slo pesaba 20 kilos. Ese da el paciente se inquiet mucho por mi presencia; se asusta cuando entra un mdico, dijo la mam, que estaba pensativa en la ventana. Me hizo recordar que, debido a los tratamientos recibidos haba perdido el odo. El logoterapeuta cuenta con recursos que el ejercicio de la prctica sugiere sin pensar; la lectura y escritura son joyas invaluables para la comunicacin, como en este caso, en que inici un breve dilogo escrito con Eulises: Me llamo Carmen,no soy doctora, por qu lloras?. Con dificultad me contest llorando: Que me quiten el suero. La mam me aclar que se lo haban mantenido porque no quera tomar agua ni quera comer. Record a doa Mara que mi intencin en las entrevistas previas, haba sido ofrecer alternativas distintas, pero tiles, para el manejo de Eulises. Slo guard silencio y volvi a la ventana. Le pregunt por escrito al nio: Si te lo quitan, vas a tomar agua? El asinti con la cabeza. Pregunt a la mam si saba lo que le estaban administrando junto con el suero y me dijo que ya nada. Respond: si el nio quiere que le quiten el suero y acepta tomar agua, no cree usted que darle una cucharada de agua de su mano cada media hora, le har ms feliz que continuar con el suero?. Aad: Si es slo para mantenerlo hidratado, la terapia de abrazarlo le va a ser ms grata que la aguja que lo ha lastimado por tanto tiempo. Ella contest: no s lo que diga el doctor. Ella haba accedido a comunicarse con su hijo y permitir que estuviera cmodo. Pregunt si saba cunto ms tiempo tendra que estar el nio en el hospital. Contest que ya no haba ningn tratamiento para curarlo, que haca 8 aos padeca la enfermedad y ya haba recibido quimioterapia y radiacin. Pregunt: ha pensado en la posibilidad de llevrselo a casa y complacerlo el tiempo que le queda? Ella contest: Hace una semana fue el nio quien pidi que lo trajeran al hospital, por lo mal que se senta. Pregunt si haba consultado con Eulises la posibilidad de dejar el tratamiento hospitalario y recibir slo cuidados de amor en su casa. No, fue la respuesta. Quiere que se lo pregunte?, agregu. No, fue la respuesta, porque va a saber que ya no hay nada qu hacer por l y no quiero que lo sepa. Aad: No cree que si le pregunta a su hijo y l sospecha lo que le est pasando, podrn estar todos ms tranquilos? Si usted volviera a ser una nia de 14 aos y estuviera como hoy vemos a Eulises, qu esperara de su mam o qu le gustara que ella hiciera por usted? Hubo silencio. Miedo y una gran negacin fue lo que percib del corazn de la seora Mara. Probablemente, la negacin del problema haya sido su mecanismo de defensa contra la realidad, que implicaba un proceso muy desgastante. Le pregunt a Mara: Qu puedo hacer por usted? Nada, creo que somos muy egostas, fue la respuesta, ya el doctor me ha dicho algo de esto, aadi. El paciente volvi a llorar y a estar muy inquieto. Me dirig a l por escrito: Quieres irte a tu casa? Asinti con la cabeza. Lo toqu deseando hacerle sentir bien, pregunt: Te duele si te toco? Slo cerr los ojos. Volvi a llorar y anot: No llores, vamos a preguntarle al doctor si te puedes ir pronto. La seora tuvo que atender otras necesidades del nio y me desped anotando:

Qudate contento, si te vas a tu casa, vas a ver a tus hermanas y vas a comer lo que t quieras. Ya me voy, espero que te quiten el suero. Abrac a la seora Mara desendole encontrara la mejor decisin e intentando establecer una relacin de confianza con ella. Poco tiempo ms tarde, tuve que volver al cuarto. Al despedirme, la seora me pregunt si estara el mdico de su hijo para pedirle que le quitara el suero. La acompa a solicitarlo y el mdico en turno le inform que en la visita siguiente lo valoraran. Horas ms tarde falleci Eulises, sin suero, en el hospital. El caso de Eulises y su madre es un ejemplo de lo complejo que es relacionarse con padres resistentes a hablar con claridad. Sin embargo, es tambin un ejemplo de cmo puede mejorarse la calidad de vida de los nios, cuando se escuchan sus verdaderos deseos. Comunicarme con Eulises representaba un reto particular, debido a la falla de su odo y a que l no estaba acostumbrado a expresarse con su madre y otros adultos. Sin embargo, la solucin fue fcil buscando papel y lpiz, pero sobre todo, buscando escuchar sus deseos profundos. Por otro lado, la comunicacin con Mara fue tambin difcil, en particular por su resistencia a aceptar las condiciones de su hijo y por su incapacidad de ser honesta con l. Sin embargo, habiendo establecido rapport con ella, y buscando el bienestar de Eulises, encontramos un punto en el que podamos estar de acuerdo. Ese es el trabajo del terapeuta, ser mediador, voz, puente de comunicacin, ser escucha, consuelo y consejero. Adems de la complejidad que existe en la relacin y comunicacin entre padres e hijos, como en el caso anterior, es frecuente que el terapeuta sea el mediador entre las partes. Es decir, entre los deseos del nio, los de los padres y lo que el terapeuta cree que es el ideal de la relacin. La institucin hospitalaria fue diseada con el objetivo fundamental de ofrecer terapia mdica, con miras a la salud. Muchas veces, los hospitales tienen alcances limitados; en el caso de Eulises, lo que se ofreci, a l y su familia, fue nicamente alivio y contencin para el ltimo paso. Es decir, el mejor nivel de salud que se poda alcanzar en este caso particular. El terapeuta deber siempre mantener su objetivo en mente; el bienestar psicolgico del nio a travs de la comunicacin con l. Sin embargo, el terapeuta deber respetar y comunicarse tambin con el padre del enfermo. El terapeuta escuchar los reclamos, frustraciones y deseos de ambas partes (padre e hijo), sin perder de vista que el nio es el centro del tringulo padre-terapeuta-nio. Es frecuente que los padres depositen la responsabilidad del bienestar del nio en el personal mdico. Del mismo modo, algunos padres tienden a pensar que el bienestar psquico del nio es responsabilidad del terapeuta. Cabe mencionar que los padres tienen importantes dificultades al aceptar la situacin de sus hijos. Es frecuente que utilicen mecanismos de defensa como la negacin, la represin o la racionalizacin.

VII LA RELACIN ENTRE EL TERAPEUTA Y EL NIO Quiz lo ms importante en la relacin entre el terapeuta y el nio sea la confianza, el rapport que se establezca durante la entrevista. Hemos ya mencionado que el terapeuta deber jugar con el nio, proporcionar material artstico para su expresin y favorecer que el nio exteriorice sus miedos, fantasas, sentimientos, su enojo, su frustracin. El terapeuta deber buscar que el nio confe en el. Cabe completar lo anterior enfatizando la importancia que tiene que el terapeuta sea clido, humano ante el nio. En los hospitales, es comn que los nios no reciban un trato personalizado, ntimo, por parte del personal de salud. El terapeuta tiene la oportunidad de presentarse con cuidado y cario ante el nio que sufre. En mi experiencia, tratar a los nios mediante juego y con vocabulario entendible para ellos, ha sido determinante en mi relacin con ellos. Por otro lado, he tenido cuidado de no usar bata blanca, que se asocia con dolor y con mdicos. Asimismo, me he presentado a los nios por mi nombre de pila, diciendo Hola, me llamo Carmen, no soy doctora. Alguna vez trat con Luis. Su enfermedad requera que yo usara un cubrebocas. Los cubrebocas aslan al nio y al terapeuta, poniendo una tela entre uno y otro. Para disminuir el efecto de ste, lo retir de mi cara y le ense mi boca, mis dientes y le expres una gran sonrisa. Aclar a Luisito que yo no quera dejarle microbios y que necesitaba usar el cubrebocas para evitarlo. Tom un plumn y al cubrebocas le dibuj una sonrisa como la que saba que hubiera querido mirar Luis durante mi entrevista. Es as como, mediante el juego y la explicacin, logr un contacto personal con Luisito, a pesar del uso de la barrera higinica impuesta por las circunstancias. Otra manera de relacionarme con los nios al tratar de hacer objetivo su dolor, ya fuera ante los tratamientos o el uso de medicamentos, era utilizando la escala del dolor que Elizabeth Kbler-Ross propone. Esto era preguntando al nio: entre el 1y el 10, cunto te duele? Si la respuesta era 8, pedamos que el mdico revisara si podan volver a dar el medicamento para el dolor. Si la respuesta era 4 o 6, le propona esperar para recibir la siguiente dosis y evitar el dolor. Preguntaba con una escala de colores para el dolor, desde el amarillo hasta el rojo. No todos los nios toleran el dolor de la misma manera. Pude observar que hay una relacin con el cuidado familiar, con las relaciones afectivas en casa: madres sobreprotectoras, deprimidas, obsesivas. Manejaba la escala del llanto y conclu que la mejor es la referencia de la madre: saca la lengua, frunce el ceo, cierra las manos, dobla las piernas, etc. Mantener sin dolor a un enfermo, es primordial para establecer comunicacin en cualquier sentido. Los dolores del cuerpo y del alma siguen siendo el marco sobresaliente del sufrimiento humano, y su curacin o alivio siguen siendo la ocupacin primera de todos aquellos que consagran su vida a combatir la enfermedad y el padecer.

VIII EL CONCEPTO DE MUERTE EN LOS NIOS Es importante conocer el concepto que tienen los nios enfermos acerca de la muerte. Si el trabajo del terapeuta es comunicarse con claridad, el deber conocer lo que el nio piensa o siente acerca de la posibilidad de muerte. Ser importante entender la manera en que stos se enfrentan al fenmeno de muerte. Yalom ha estudiado este tema. l busca estudiar los terrores, evasiones, defensas y desarrollos que ocurren, ante la muerte, en la infancia. La educacin de los nios sobre el tema de la muerte Yalom, 1984 (Pg. 136-139)(8) En la cultura occidental, la mayora de los padres intentan hablar de la muerte de manera gradual. Cuando los nios son pequeos, se implanta la negacin y se habla del cielo u otros conceptos fantsticos. Ms adelante, empiezan a hablar un poco ms de la realidad. Elizabeth Kbler-Ross desaprueba el concepto de adoctrinar a los nios con ideas del cielo, de Dios y de los ngeles. Sin embargo, ella misma habla de otras analogas o explicaciones que tienden a minimizar la muerte. Es muy difcil afrontar el tema sin engaarse a uno mismo del uso de mecanismos de negacin. Existe poca informacin para padres en cuanto a la educacin con respecto a la muerte. En nuestra cultura no existen guas identificables, cada familia decide qu ensearle a sus pequeos. Frecuentemente, los nios reciben informacin poco clara y cargada de angustia por parte de los adultos. Anthony recomienda que los padres nieguen la realidad a sus hijos, ya que la negacin de la realidad es una fase de transicin entre la ignorancia de sta y su aceptacin. Por el contrario, Bruner dice que se puede ensear con eficacia cualquier tema, en cualquier etapa del desarrollo infantil, siempre que se haga de forma lcida y sincera. Los eufemismos como se ha ido al cielo o est con los ngeles, no funcionan como protectores contra el miedo a la muerte y slo consiguen confundir al nio. Ignorar el tema no consigue esconder el problema, los pequeos no lo ignoran, tal como sucede con el sexo, encuentran otras fuentes de informacin mucho menos fiables y ms terrorficas que la realidad. En conclusin, existen pruebas de que los nios descubren la muerte desde edades tempranas y que sufren grandes angustias con este descubrimiento. Una de las tareas ms importantes de la evolucin de los nios, ser manipular esta angustia mediante dos modos: alterando la intolerable realidad objetiva de la muerte y alterando su experiencia subjetiva. Los nios negarn la inevitabilidad y la permanencia de la muerte, crearn mitos de inmortalidad, negarn su propia impotencia y se convencern de que son singulares, omnipotentes e invulnerables, o de que algn otro ser le salvar del destino de muerte.

Los adultos tienden a aferrarse a las mismas ideas infantiles que niegan la posibilidad de su propia muerte. Los mecanismos de negacin estn incorporados en el estilo de vida y en la estructura del carcter de todos nosotros. Nuestra mayor carga en la vida es tener que habrnoslas, tanto en la edad adulta como en la infancia, con el carcter finito de nuestra existencia.