Teoria de la cuchara

M me|or amga y yo fumos a cenar. Como era usua, era muy tarde y
estbamos comendo patatas frtas. Como chcas normaes de nuestra
edad, pasbamos mucho tempo cenando fuera y a mayora de
tempo habbamos de chcos, msca o cosas sn mportanca,
aunque pareceran muy mportantes en ese entonces. Nosotras nunca
habbamos de nada en sero en partcuar y pasbamos a mayor
parte de tempo rndonos.
A r a tomar ms pastas con a comda, como normamente haca,
not que me observaba extraada en ugar de segur conversando.
Entonces me pregunt, as de repente, cmo se senta a tener Lupus
y estar enferma. Me mpreson no so que preguntara as, sn ms,
sno tambn porque yo sempre asum que ea saba TODO acerca
de Lupus. Sempre ha vendo a os mdcos conmgo, me ha vsto
camnando con un bastn y me ha vsto vomtar. Me ha vsto orar de
door. Ou ms haba? Crea que con eso o saba todo!
Empec a habare acerca de ms pastas, e door y a trsteza, pero
segua hacndome preguntas y ms respuestas parecan no sacar
sus dudas y su curossad. Yo estaba un poco sorprendda, pues haba
sdo m compaera de habtacn en a unversdad y m amga
durante aos. Pensaba que ea conoca a defncn mdca de
Lupus.
Entonces me mr con a cara que toda persona enferma conoce ben;
a cara de pura curosdad de aguen sano que no puede
verdaderamente entender. Me pregunt que se senta a ser como
yo.. No fscamente, pero ser como yo. estar enferma.
Mentras yo trataba de recuperar m compostura, ech un vstazo a a
mesa buscando ago que me pudera ayudar o a menos que me dera
tempo para pensar. Intentaba encontrar as paabras exactas.
Cmo responder a una pregunta que nunca fu capaz de
contestarme a m msma? Cmo expcare cada detae de cada da
y transmtr os sentmentos de una persona enferma con cardad?
Podra haber desstdo, decr una broma, como normamente hago, y
cambar de tema. Pero recuerdo que pensaba: "s no ntento
expcare esto, cmo voy a esperar que me entenda?" "S no puedo
expcare esto a m me|or amga, cmo voy a poder expcae m
mundo a cuaquera?" Tena que, a menos, ntentaro.

En ese msmo nstante a Teora de a Cuchara haba nacdo.
Rpdamente agarr todas as cucharas que haba en a mesa. Ou
dabos, cog as cucharas de as dems mesas. Mr a m amga a os
o|os y e d|e, "aqu tenes. T tenes Lupus".
Ea me mr un poco confundda, como cuaquera a a que e dan un
puado de cucharas. E fro meta de as cucharas reson en ms
manos cuando as agrup para poneras en sus manos.
Le expqu que a dferenca entre estar enfermo y sano era e tener
que tomar decsones o tener que pensar en cosas que e resto de
mundo no pensa. La persona sana tene e u|o de escoger, un regao
que a mayora de a gente toma como ago norma.
Mucha gente empeza e da con una cantdad mtada de
posbdades y energa para hacer todo o que desee hacer,
especamente a gente |oven. La mayor parte de tempo no
necestan preocuparse por os efectos de sus accones. As que para
smbozar este hecho utc cucharas.
Ouera que ea pudera tener ago que sostener fscamente en as
manos para despus qutrseas yo, ya que mucha gente que
enferma sente a prdda de a vda que una vez tuveron. S yo tena
e poder de qutare as cucharas, ea podra sentr o que sera que
aguen o ago, en este caso, e Lupus, tuvera e contro sobre ea.
Ea cog as cucharas emoconada. No entenda o que yo estaba
hacendo, pero m amga sempre estaba dspuesta a un rato
dvertdo, as que pens que todo aqueo se trataba tan so de uno
ms de esos chstes que soa sotar cuando habbamos de temas
decados. Cmo gnoraba o sera que me ba a poner con ese tema!
Le ped que contara sus cucharas y pregunt porqu. Le expqu que
cuando uno est sano espera tener nfntas "cucharas", pero cuando
necestas panfcar tu da, necestas saber con cuntas "cucharas"
cuentas a despertarte.
Eso no garantza que no perdas aguna a o argo de da, pero a
menos te ayuda a saber o que tenes a empezar.
M amga cont 12 cucharas. Se ro y d|o que quera ms cucharas.
Yo d|e "NO", y
en ese momento supe que este pequeo |uego ba a funconar, ya
que eso e decepcon, y eso que no habamos empezado todava.
Yo haba querdo ms cucharas durante aos y no haba encontrado
a
forma de tener ms, por que ea podra? Adems, e d|e que tena
que ser conscente de cuntas tena y que no as sotara porque no
poda ovdar que tena Lupus.
Le ped que me hcera una sta de sus tareas daras, ncuyendo as
ms smpes. Ya fueran tareas necesaras o actvdades so por
dversn.
Le expqu que cada tarea e costara una cuchara.
Cuando fue a decrme que su prmera tarea era a de prepararse para
r a traba|o, a nterrump y e qut una cuchara. Prctcamente sat
sobre ea y e d|e: "NO!, T no so te evantas. Tenes que abrr os
o|os y darte cuenta de que egas tarde. Esta noche no has dormdo
ben. Tenes que arrastrarte fuera de a cama y despus tenes que
prepararte ago para comer antes de que hagas ago ms, porque s
no o haces, no podrs tomarte as medcnas. Y s no tomas tu
medcacn me tendras que dar todas tus cucharas de hoy y de
maana".
Rpdamente e qut otra cuchara y ea se d cuenta de que n
squera se haba vestdo an. Ducharse, avarse e peo y deparse e
cost una cuchara. Todas estas actvdades e costaran normamente
ms de una cuchara, pero pens en dare un respro, ya que no quera
asustara.

Vestrse tena e vaor de otra cuchara. La nterrump y anac cada
tarea para que vera cmo cada detae deba ser pensado y
panfcado. No puedes smpemente escoger a ropa que te vas a
poner cuando ests enferma. Le expqu que yo tena que ver qu
ropa poda ponerme cada da. Por e|empo, s me dueen as manos
ese da, os botones no estaban entre ms opcones. S tengo
cardenaes ese da, tengo que evar manga arga; y s tengo febre
necesto ponerme un |ersey para que no me enfre, y as con todo. S
e peo se me cae ms de a cuenta necesto ms tempo para estar
presentabe, y entonces necestas darte 5 mnutos adconaes para
de|ar de sentrte ma por haber tendo que empear 2 horas en hacer
todo esto.
Creo que m amga empezaba a comprendero todo cuando se d
cuenta de que an no haba do a traba|ar y ya so e quedaban 6
cucharas. Entonces e expqu que ahora tendra que decdr
sabamente acerca de resto de da, ya que una vez que gastas una
cuchara, no a recuperas. A veces puedes "coger prestadas" as
cucharas de da sguente, pero pensa o dfc que va a ser pasar e
da con menos cucharas. Adems necestaba expcare que una
persona enferma sempre vve con e pensamento de que maana
puede aparecer aguna grpe, o una nfeccn o cuaquer cosa que
podra ser muy pegrosa, por o que no querra magastar sus
cucharas, ya que nunca sabes cundo as vas a necestar. No quera
deprmra, pero necestaba ser reasta y desafortunadamente estar
preparada para o peor es parte de m da a da.
Fumos avanzando a o argo de su da y entamente comprend que
satarse una comda podra costare una cuchara, as como e
permanecer de pe en e tren o ncuso traba|ar en e ordenador. M
amga se v obgada a tomar decsones y a pensar en as cosas de
forma dferente. Hpottcamente, tendra que escoger no hacer os
recados para as poder cenar esa noche.
A egar a fna de su da me d|o que tena hambre. Le d|e que tena
que cenar, pero que tuvera en cuenta que tan so e quedaba una
cuchara. S cocnaba, no tendra energas sufcentes para fregar os
patos. S decda cenar fuera, en un restaurante, quz uego
estuvera demasado cansada para conducr con segurdad. Despus
e expqu que, a pesar de no querer reamente aadr esto a |uego,
deba tener en cuenta que se sentra con nauseas, por o que cocnar
seguramente n se o panteara. As que fnamente decd hacerse
una sopa, que era fc.
Despus e d|e "son soamente as 7 de a tarde. Tenes e resto de a
tarde pero quz acabes con una cuchara soo. As que puedes hacer
ago que te dverta, o hacer os recados o mpar a casa, pero no
podrs hacero TODO".
Raras veces he vsto a m amga afectada por ago, as que cuando a
v trste supe que ya o haba comprenddo. Yo no quera entrstecera,
pero estaba contenta porque fnamente aguen me haba
comprenddo, aunque soo fuera un poquto.
Tena agrmas en sus o|os y me pregunt carosamente "Chrstne,
cmo o haces? Reamente haces esto todos os das?" Le expqu
que agunos das son peores que otros, y que agunos das tengo ms
cucharas que otros, pero que
nunca podra hur y ovdarme de eso y sempre tendra que pensar en
ms cucharas. Le d entonces una cuchara que haba estado
guardando como reserva, y e d|e: "he aprenddo a vvr con una
cuchara extra en m boso, de reserva. Necestas estar sempre
preparada".
Es dfc. La cosa ms dfc que he tendo que aprender es cmo r
despaco y aceptar que no puedo hacero todo.
sta es m bataa de da a da. Odo sentrme ovdada, tener que
decdr quedarme en casa y no hacer cosas que qusera hacer. Ouera
que m amga pudera sentr esa frustracn. Ouera que
comprendera que as cosas
que para os dems son fces, para m representan centos de
pequeas cosas por hacer.
Necesto pensar en e cma, en m temperatura ese da y en todo e
pan de ese da, antes de empezaro. Mentras cuaquer otra persona
smpemente hace as cosas, yo necesto anazar e da que me
espera y panfcar una estratega, como s de una guerra se tratara.
Ese es m esto de vda, a dferenca entre
estar enfermo o no: o bonto de no tener que pensar y tan soo hacer
o que uno quere. Echo de menos esa bertad. Echo de menos e no
tener que contar ms "cucharas".
Nos pusmos sentmentaes y estuvmos habando de todo esto
durante un tempo y v que m amga estaba trste. Ouz se d
cuenta de que nunca podra decr sncera y honestamente que me
comprenda, pero a menos ya no se que|ara tanto cuando no pudera
r a as cenas, cuando no fuera a vstara a su casa y tuvera que ser
ea a que vnera a a ma.
Le d un abrazo y samos de restaurante. Yo tena una cuchara en a
mano y e d|e: "No te preocupes, yo veo esto como una bendcn. La
vda me ha obgado a pensar en todo o que hago. Sabes cuntas
cucharas magasta a gente todos os das? Yo no puedo permtrme e
u|o de magastar "cucharas", y e|o empear este tempo contgo".
Desde aquea noche, he usado a teora de a cuchara para expcar
m vda a mucha gente. De hecho, m fama y amgos hacen
referenca a as cucharas todo e tempo. Es un cdgo sobre o que
puedo o no hacer. Una vez que a gente entende a teora de as
cucharas, parece que me entenden me|or, aunque vvan su vda de
un modo dferente a como yo o hago. Penso que es una buena teora
para entender e Lupus, as cuaquer enfermedad o ncapacdad.
Yo doy una parte de m, en todo e sentdo de a expresn, cada vez
que hago ago. Se ha convertdo en una espece de chste. Me he
hecho famosa por bromear con a gente y decres que se deberan
sentr especaes cuando paso tempo con eos, porque tenen una de
ms "cucharas".
Chrstne Mserandno