Agustn del Caizo Fernndez-Roldn

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RMC
El experimento Tuskegee/ Miss Evers Boys (1997). Estudio de la evolucin de la sfilis en pacientes negros no tratados
Agustn del Caizo Fernndez-Roldn
Departamento de Ciruga. Universidad de Salamanca (Espaa).
Correspondencia: Agustn del Caizo Fernndez-Roldn. Facultad de Medicina. Alfonso X El Sabio s/n. 37007 Salamanca (Espaa).

Recibido el 26 de enero de 2004; aceptado el 19 de abril de 2004

Resumen
La pelcula que lleva por ttulo El experimento Tuskegee (1997) se basa en un hecho real ocurrido en el Estado de Alabama (Estados Unidos), donde se llev a cabo una investigacin que, comenzando en 1932, se prolong hasta 1972. Consista en observar la evolucin de la sfilis en pacientes varones negros, para lo cual no se les aplic en ningn momento un tratamiento antisifiltico. Una vez conocido el hecho se origin una gran polmica sobre la tica de la investigacin con sujetos humanos y se sucedieron las publicaciones que tratan de este caso. La pelcula, fiel en cuanto al fondo del problema, est novelada en torno a una enfermera del equipo investigador y cuatro pacientes negros participantes. Palabras clave: Biotica. tica. Investigacin. Sfilis.

Ficha tcnica de la pelcula Ttulo: El experimento Tuskegee Ttulo original: Miss Evers Boys Pas: Estados Unidos Ao: 1997 Director: Joseph Sargent Msica: Charles Bernstein Guin: David Feldshuh y Walter Bernstein Intrpretes: Alfre Woodard, Thom Gossom, Von Coulter, Laurence Fishburne Duracin: 113 minutos Gnero: drama/ histrico Sinopsis: En 1932, la sfilis se haba convertido en una epidemia en las comunidades del sur rural de Estados Unidos. Por ello, las autoridades deciden crear un programa especial de tratamiento en el Hospital de Tuskegee, el nico hospital para negros que exista entonces. Cuando los fondos disminuyeron, el programa pas a convertirse en un experimento para estudiar la evolucin fatal de la enfermedad al negarles el tratamiento a estos pacientes. Pelcula realizada para la televisin

El hecho real En 1932 el PHS (Servicio Pblico de Salud) de los Estados Unidos decide llevar a cabo un estudio sobre la evolucin de la sfilis en la poblacin negra de Tuskegee, en el Condado de Macon (Alabama). Financiado con fondos federales se plante como un estudio de casos y controles. Para ello fueron seleccio nados unos cuatrocientos varones negros sifilticos y otro grupo similar de doscientos no sifilticos sirvi de control. Su objetivo era comparar la salud y longe vidad de la poblacin sifiltica no tratada con el grupo control1. A los sujetos seleccionados para el estudio se les ofrecieron algunas ventajas materiales, incluso sanitarias, pero que en ningn caso incluan el trata miento de la sfilis. Adems no se les inform de la naturaleza de su enfermedad y slo se les dijo que tenan mala sangre (Bad Blood)2. En los aos treinta la comunidad cientfica tena cierta confianza en el tratamiento de la sfilis si bien no se dispona de una terapia especfica verdade ramente eficaz. Sin embargo, ya en 1936 se comprob que las complicaciones eran mucho ms frecuentes en los infectados que en el grupo control, y diez aos

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despus result claro que el nmero de muertes era dos veces superior en los sifilticos. En ningn momento se les aplic tratamiento a pesar de que la penicilina estaba disponible ya en la dcada de los cua renta y ms adelante se sabra que sin el antibitico su esperanza de vida se reduca en un veinte por ciento. Los que recibieron tratamiento antes de 1972 fue por mdicos que no estaban relacionados con el estudio. La investigacin continu sin cambios sustan ciales y se publicaron trece artculos en revistas mdi cas hasta que, en 1972, el periodista J. Heller public un artculo sobre este tema en el New York Times, momento en el que comenz el escndalo y ces el experimento. La justificacin que dieron los investiga dores fue que no hacan ms que observar el curso natural de la enfermedad. La pelcula Tomando como base el hecho anteriormente reseado, la pelcula incide principalmente en dos aspectos del mismo: la tica del procedimiento y la cuestin racial.

Una enfermera que colabor en el estudio acta como narradora en el curso de su declaracin ante la comisin del Senado que investig el caso (fotos 1 y 2). La seorita Evers, enfermera de raza negra, comienza precisamente recitando el Juramento de Enfermera de Florence Nightingale. Ella intenta jus tificar el estudio por las ventajas que aport a la pobla cin negra de Tuskegee: por primera vez el gobierno estadounidense se preocupaba por los negros y ofre ca asistencia mdica gratuita. Para ella lo ms impor tante era que se percibiera esta preocupacin por la gente de color. Aqu ya est presente el componente racista. En un principio la investigacin fue financiada por una fundacin de Chicago y la poblacin negra seleccionada, una vez realizado el diagnstico, reciba tratamiento con friegas de mercurio. En este momen to de la pelcula es interesante resaltar como se lleva a cabo el proceso de informacin a los pacientes. Por consejo del personal sanitario negro, en una actitud claramente paternalista, se les oculta el nombre de la enfermedad y, tal como sucedi realmente, se decide comunicarles que tienen la sangre envenenada. Para explicar cmo se ha llegado a esta situacin, el mdico blanco que dirige el ensayo utiliza una terminologa cientfica totalmente incomprensible para los sujetos (foto 3). A continuacin la enfermera Evers da una leccin de cmo es posible explicar un proceso mdi co con palabras fciles de entender por personas aje nas a la profesin y, adems, con escasa formacin cul tural.

Foto 1: la seorita Evers ante la comisin del Senado

Foto 3: los protagonistas sanitarios

Foto 2: la seorita Evers al comienzo del estudio

En el periodo en que comienza la investigacin, 1932, an no existan normativas que regularan la experimentacin con sujetos humanos y hasta despus de la Segunda Guerra Mundial, cuando se conocieron las experiencias nazis en los campos de concentracin, no apareci el cdigo de Nuremberg donde se plas

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man por primera vez los conceptos riesgo/beneficio y consentimiento informado. Sin embargo el problema de la falta de informacin est presente durante todo el desarrollo de la pelcula. Uno de los protagonistas que consigue enterarse de todo, pide explicaciones sobre esta ausencia de informacin, resaltando el paternalismo del personal sanitario. En un momento dice: son negros, no nios. En el primer estado del ensayo los sujetos reciben el tratamiento estndar (foto 4). El verdadero diseo se elabora cuando la fundacin de Chicago retira los fondos y el gobierno decide continuar la investigacin, pero suprimiendo todo tratamiento de la enfermedad. Exista el antecedente de un estudio similar realizado en Noruega sobre la evolucin de la sfilis. Pero el llamado informe Oslo, publicado en 1841 cuando no exista ningn tratamiento antilutico, haca referencia a una poblacin blanca. Ahora se pretenda comprobar si la evolucin de la enfermedad era la misma en los negros (foto 5).

Foto 4: las friegas con mercurio

Foto 5: la gran vergenza: planificacin de la continuidad del estudio para ver la evolucin de la sfilis sin tratamiento en la poblacin negra

A partir de aqu es cuando se hace ms patente en la pelcula la tensin entre el problema racista y la moralidad del estudio. La falta de informacin devie ne en un engao cada vez ms manifiesto, pues las friegas de mercurio son sustituidas por linimento y se practican punciones lumbares diagnsticas haciendo creer a los enfermos que ambas maniobras son tera puticas. Ante esto, el mdico negro codirector del estudio apela al principio: ante todo no causar dao, el de ms alto rango en la tica profesional. Sin embar go, como tambin sucedi realmente, aunque se le dice al personal sanitario implicado que el tratamiento se empezara a administrar despus de seis u ocho meses, cuando se hace evidente que no va a ser as, este mismo mdico manifiesta que lo ms importante es demostrar que no hay diferencias biolgicas en la evolucin de la enfermedad entre blancos y negros y que, adems, los mdicos negros estn igualmente capacitados para investigar. Convencido de lo correc to de su actuacin, como se pone de manifiesto en la pelcula, cree estar haciendo historia. El problema moral se agrava a partir de 1942 en que se hace extensivo el uso de penicilina. Este anti bitico se empieza a emplear para tratar distintas infecciones en el mismo Hospital de Tuskegee, pero se niega su aplicacin a los participantes en el estudio sobre la sfilis. Incluso se elabora una lista con sus nombres para evitar que les sea administrada por per sonal sanitario ajeno al ensayo. Para justificar la continuacin de la investiga cin se apela a que la penicilina puede desencadenar una reaccin mortal en los sujetos ya infectados, en una actitud todava frecuente en la asistencia mdica y que se manifiesta en la frase: est demostrado no suele decirse donde ni por quien. Sin embargo algunos tuvieron acceso al trata miento sin que apareciera reaccin alguna. En la pel cula uno de los protagonistas recibe penicilina a raz de su entrada en el Ejrcito. En 1947 aparece el cdigo de Nuremberg y, a partir de 1964, la investigacin biomdica se intenta regular mediante la Declaracin de Helsinki en la cual, adems del consentimiento informado, se pone de manifiesto que en toda investigacin con seres huma nos el bienestar del sujeto debe prevalecer siempre sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad. El mdico, antes que investigador, debe ser el protector de la vida y la salud de su paciente, y el sujeto que par ticipe en una investigacin debe recibir el mejor trata miento disponible. Ninguna de estas normas ticas fue aplicada en el estudio que se estaba realizando en Tuskegee a pesar de que se prolong hasta 1972. Entre los incentivos que se ofrecieron a los

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sujetos de experimentacin de Tuskegee estaba el dinero. En la pelcula se pone crudamente de mani fiesto ante un entierro: los negros eran inhumados envueltos en un saco (foto 6) y la primera indemniza cin que recibieron los pacientes tena como fin poder costearse un atad. Para muchos esta era la mayor can tidad de dinero que haban recibido en su vida. Cuando fue ticamente regulada la investiga cin con sujetos humanos, se tuvo especial cuidado en evitar los mtodos que pudieran coaccionar a las per sonas para participar: la reduccin de condena en los presos o las prestaciones econmicas a indigentes.

Asombrosamente, en su declaracin, Evers acaba justificando el experimento Tuskegee porque persegua un bien ms amplio, aunque resaltando que nunca se habra realizado en una poblacin blan ca. Ella tambin crea haber vivido un momento hist rico y consideraba que los perjuicios ocasionados a los pacientes podan justificarse por los beneficios obteni dos para la comunidad negra en general. Esta actitud utilitarista, que defiende que es lci to sacrificar los derechos individuales por el bien comn, haba presidido buena parte de la investiga cin mdica anterior a la Segunda Guerra Mundial. Cuarenta aos despus de su inicio una comi sin ad hoc puso fin al estudio tras haber sido aireado en la prensa. En ese momento slo sobrevivan ciento veintisiete de los cuatrocientos doce negros sifilticos participantes. Los supervivientes recibieron tratamien to y una indemnizacin del gobierno que tambin per cibieron los familiares de los fallecidos. Ninguno de los investigadores fue sancionado. Conclusin Ms de veinte aos despus de haber salido a la luz pblica el estudio de Tuskegee, la pelcula transmi te el conflicto ya tratado por prestigiosos bioeticistas: una investigacin no tica llevada a cabo en una pobla cin racialmente discriminada y marginada 3. Lo que se ha divulgado como El Experimento Tuskegee tuvo una gran importancia en el desarrollo de la Biotica. Al poco tiempo de que fuera hecho pbli co, y con el antecedente del artculo publicado por Beecher 4 en el New England Journal of Medicine donde, en 1966, da cuenta de algunos experimentos que se estaban llevando a cabo al margen de los requisitos ti cos, se consider que ya no era suficiente regular la investigacin con los cdigos deontolgicos y la Declaracin de Helsinki y que unas mnimas normas de conducta deban plasmarse en una legislacin. Con este objetivo, en 1974, el Congreso Estadounidense crea una comisin para abordar el problema de la experimentacin con sujetos humanos, formada, no slo por cientficos, sino tambin por otros profesionales: filsofos, juristas, telogos, soci logos, etc. Cuatro aos ms tarde esta comisin da a conocer sus conclusiones en el llamado Informe Belmont, donde aparecen por primera vez los que, pos teriormente, van a ser universalmente conocidos como Principios Bioticos. Es evidente que todos fueron conculcados en la investigacin de Tuskegee: El de beneficencia, ya que no se busc el mayor bien de los pacientes. El de autonoma, al no haber obtenido su con

Foto 6: el entierro de los negros

Con todo, quien hace ms patentes las tensio nes morales a lo largo de la pelcula es la enfermera Evers. Al margen de su actitud sentimental hacia los protagonistas de la historia y sobre la incidencia de la enfermedad en sus vidas, ella muestra una conducta ambivalente. Por un lado percibe las ventajas, ante todo sociales frente a la cuestin racial y, en su afn porque prosiga el experimento, llega incluso a trasto car el concepto de secreto profesional que, lgicamen te, debera referirse a la preservacin de la intimidad de los pacientes y, en cambio, considera un deber moral guardar secreto sobre el engao a que estn sometidos. Pero por otro lado se da cuenta del perjuicio que supone no recibir el tratamiento y aboga porque se les administre el antibitico, plantendose abando nar el programa por problemas de conciencia. Finalmente acaba robando penicilina con objeto de aplicrsela a uno de los sujetos y, en esta escena, es curioso constatar sus esfuerzos para informarle de la posibilidad de reacciones adversas y su preocupacin porque sea el propio paciente quien tome la decisin de recibir el tratamiento, a pesar de encontrarse ya en una fase de la enfermedad que afectaba su capacidad de entendimiento.

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sentimiento en base a una informacin adecuada y lle vando a cabo actuaciones bajo engao. El de justicia, pues no hubo una seleccin equi tativa de los sujetos y se utiliz una poblacin tan vul nerable como la de negros indigentes, ofrecindoles adems ciertas ventajas como medio de coaccin. El de no-maleficencia, el de ms categora moral desde la poca hipocrtica, pues no administrar un tra tamiento indicado es maleficente y puede llegar a ser homicidio por omisin. Referencias
1.- Reverby SM. More than Fact and Fiction. Cultural Memory and the Tuskegee Syphilis Study. Hastings Center Report 2001; 31: 22-28. 2.- Gracia D. Profesin mdica, investigacin y justicia sanitaria. Santa Fe de Bogot: El Bho; 1998. 3.- Brandt AM. Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study. Hastings Center Report 1978; 8: 21-29. 4.- Beecher HK. Ethics and Clinical Research. N Engl J Med 1966; 274: 1354-1360.

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