ACCIONES DE ENFERMERA DESDE EL PUNTO DE VISTA TICO

El SIDA es una enfermedad conocida desde hace relativamente poco tiempo (los primeros diagnsticos se producen en la dcada de los aos 80), que es producida por el VIH. El mecanismo de transmisin del VIH es muy parecido al de la Hepatitis B, producindose mediante dos vas: parenteral y sexual. La infeccin por VIH (que es diagnosticada mediante la deteccin de anticuerpos anti-VIH y del propio virus en el suero de los pacientes) es la primera de varias fases de la evolucin de la enfermedad, y no es hasta el transcurso de varios aos, en la mayora de los casos, cuando se van manifestando las siguientes fases de la enfermedad, con una serie de manifestaciones clnicas inequvocas propias del llamado Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). (1)

Un aspecto importante a destacar a propsito de la relacin del personal de Enfermera y auxiliares con los pacientes VIH+/SIDA, y que en gran parte influye en el estrs de dicho personal, es el miedo a contagiarse. Segn Rosse (2), el temor del personal sanitario a contraer el SIDA se relaciona con mayores grados de ansiedad y concluye que es necesario incrementar la disponibilidad de informacin a dicho personal.

PAPEL DE LA ENFERMERA ANTE EL SIDA. La actitud del profesional de enfermera ante un enfermo infectado y que presenta serologa positiva para el VIH, debe ser la misma que ante cualquier enfermo que presente cualquier otro tipo de patologa. Hemos de destacar que no existe una uniformidad de criterios por parte de las autoridades sanitarias, para el tratamiento y cuidado del paciente VIH Positivo en cuanto a las medidas de prevencin a adoptar por el personal sanitario, por otra parte es de destacar que tampoco hay uniformidad de criterios en cuanto a las medidas de prevencin que cada profesional lleva a cabo. Por ello cuando se realizan cuidados a un paciente, como nadie puede garantizarnos su inocuidad frente a cualquier infeccin, debe tratarse como potencialmente infectado, se debe realizar el mismo trato a todos los pacientes y mantener con todos ellos las mismas medidas de prevencin y precaucin. Como primera reaccin ante un caso diagnosticado ciertamente de VIH suele ser de rechazo y actitud negativa al tener que realizar cuidados de enfermera y llevar a cabo el tratamiento como a los dems pacientes, posteriormente y por la responsabilidad profesional que nos corresponde asumir realizamos el tratamiento y los cuidados como a cualquier otro paciente, pero tomando el mximo cuidado y extremando las medidas preventivas y de autoproteccin.

Debemos distinguir entre los cuidados y el trato que se realiza a este tipo de enfermos y los cuidados y trato que se deben realizar. En relacin a lo que se hace debemos destacar la entrada en juego de una serie de variables que debemos tener presentes: preconceptos previos, contexto en el que se desarrolla el cuidado (cargas de trabajo, tiempo de que se dispone, equipo de trabajo, ...), posicin de la familia ante el paciente y ante la enfermedad y actitud del paciente ante la patologa. En relacin a lo que se debe hacer, la profesin de enfermera ante el paciente con VIH+ debe intentar cubrir las necesidades que el paciente no pueda cubrir por si slo, prestndole el soporte psquico, fsico y emocional que necesite, evitando posturas de rechazo o de sobreproteccin hacia estos enfermos, se debe buscar una aproximacin al paciente, una aproximacin a la familia y un intento por establecer una relacin con el paciente, como uno de los objetivos a establecer podra ser el intento de ayudar a asumir la muerte que se acerca. DISCRIMINACIN: FORMAS MS FRECUENTES Deteccin obligatoria Violacin de confidencialidad Despido Estigmatizacin pblica Maltrato fsico y emocional Violencia y crmenes Negacin de atencin - Urgencias - Internacin - Operaciones - Tratamientos Negacin de incapacidades y pensiones Negacin de servicios funerarios DISCRIMINACIN-FORMAS: EMPRESAS PRIVADAS Laboral: Deteccin obligatoria, Violacin de la confidencialidad, Despido. Aseguradoras: Deteccin obligatoria, Negativa de pago. Medios de comunicacin: Estigmatizacin pblica, Distorsin de la informacin, Reforzamiento de prejuicios. Instituciones educativas: Deteccin obligatoria: ingreso, Expulsin Negacin de servicios. Funerarias: Cremacin obligatoria / tarifas abusivas, negacin de servicios.

 DERECHOS DE LOS PACIENTES CON VIH/SIDA Derecho a la vida Derecho a la salud Derecho a la igualdad y no discriminacin Derecho a la privacidad Derecho a la libertad personal y libre trnsito Derecho al trabajo Derecho a la seguridad social Derecho a fundar una familia DILEMAS TICOS

Sin duda, el SIDA es uno de los problemas mundiales de salud ms complejos en el mundo. No slo por su difcil manejo y complicado pronstico, sino por la polmica que genera en la sociedad. Los factores que influyen en el rechazo social que pueden sufrir estos pacientes, se relacionan con: la posibilidad de contagiarse de esta mortal enfermedad; el estilo de vida que llevaran los afectados y/o la culpa que puedan tener en su contagio. PRINCIPIOS o AUTONOMA

Todo paciente tiene derecho a decidir someterse voluntariamente a pruebas diagnsticas, exmenes y/o tratamientos. Sin embargo, cuando la vida de otra persona esta en riesgo de contagio (principalmente pareja / hijos), debemos velar porque el paciente cumpla con su tratamiento para no contagiar a ms personas. El grado de rechazo social que se genera en estos pacientes, la irresponsabilidad y la poca toma de conciencia lleva a que algunas personas contagiadas con el VIH, ni siquiera aceptan realizar las pruebas diagnsticas, lo que significa un peligro de contagio para las futuras o actuales parejas del paciente. En este punto es muy importante el apoyo y confianza que podamos ofrecerle y asegurarnos de que siga un adecuado tratamiento y estilo de vida.

El paciente tiene toda la libertad para decidir si participa o no en ensayos clnicos donde se utilicen tratamientos nuevos, estudios o pruebas diagnsticas.

o JUSTICIA

Todos los pacientes diagnosticados con el VIH, tienen derecho a un tratamiento mdico que les permita aumentar su calidad de vida durante la enfermedad. Esto significa que, sin importar el estilo de vida, la forma de contagio o el lugar de donde provenga el afectado, los pacientes recibirn la terapia adecuada para su etapa de la enfermedad, incluyendo frmacos, exmenes de laboratorio, consultas y hospitalizaciones. o BENEFICENCIA

Por otro lado el apoyo y contencin familiar debera ser adecuado en casos de SIDA, ya que es parte fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sin embargo nos encontramos ante un total aislamiento que deja al paciente prcticamente slo ante su situacin y que muchas veces empeora su estado de salud. o NO MALEFICENCIA

Por ningn motivo se debe faltar al secreto profesional dentro del rea de servicios de salud, es decir, se debe conservar la privacidad y anonimato del diagnstico, ni divulgar la informacin. Debemos proteger al paciente de todo tipo de discriminacin social, laboral, familiar e incluso dentro de los servicios de salud. En cuanto a investigaciones, los pacientes deben ser respetados y en ningn caso se debe experimentar con los pacientes poniendo en riesgo su vida.

OTROS DILEMAS
CONFIDENCIALIDAD

La confidencialidad es un componente tico esencial en la relacin enfermera-paciente que debe respetarse en el caso de pacientes afectados por el virus de la inmunodeficiencia adquirida. Todo paciente y en el caso de paciente peditrico su familia, esta en pleno derecho de no comunicar su condicin de VIHpositivo a otros miembros de la familia, as como a otros profesionales de la salud y a personas que se relacionan con l. La actitud del profesional de enfermera ante un enfermo infectado y que presenta VIH- positivo, debe ser la misma que ante cualquier enfermo que presente cualquier otro tipo de patologa.

Debemos recordar que existen las llamadas "Medidas de Proteccin Universal", en las cuales encontramos el uso de guantes y el lavado clnico de manos antes y despus de usar los guantes, lo que tiene que ver con los cuidados de higiene bsicos para la manipulacin de sangre y lquidos corporales. Cuando se realizan cuidados a un paciente, como nadie puede garantizar que es una persona libre de infeccin, debe tratarse como potencialmente infectado, se debe realizar el mismo trato a todos los pacientes y mantener con todos ellos las mismas medidas de prevencin y precaucin. Cuando estamos ante un caso diagnosticado de VIH- positivo, suele ser de rechazo y actitud negativa al tener que realizar cuidados de enfermera y llevar a cabo el tratamiento como a los dems pacientes, posteriormente y por la responsabilidad profesional que nos corresponde asumir realizamos el tratamiento y los cuidados como a cualquier otro paciente para no exponerlos a una discriminacin innecesaria, pero tomando el mximo cuidado y extremando las medidas preventivas y de autoproteccin.

En algunas oportunidades, el equipo de salud se enfrenta a situaciones en las que se plantea el dilema de quebrantar la confidencialidad y comunicar el diagnstico de sndrome de inmunodeficiencia adquirida. Creemos que este solo se puede quebrantar en casos muy justificados. Como por ejemplo, el caso de la persona adulta VIH-positiva que mantiene relaciones sexuales sin proteccin con una persona sana y la expone a un riesgo innecesario.

DERECHO AL TRATAMIENTO.

En los inicios de la epidemia, el trato de algunos profesionales de la salud y diversos sectores de la sociedad en relacin con los pacientes con SIDA dejaba bastante que desear por lo inhumano, humillante y discriminatorio. Posteriormente, con el incremento del nmero de enfermos y su distribucin en toda la sociedad, comenzaron a definirse conductas de atencin mdica ms razonables basadas en el respeto a estas personas. El equipo de salud y en especial la enfermera deben brindar todos los cuidados pertinentes, al igual que a todos los dems pacientes que fueran VIH-negativos, teniendo en cuenta el principio tico de beneficencia, que considera en primer lugar los intereses y el bienestar del paciente. Discriminar a un paciente VIHpositivo y no tratarlo es tan grave como otras discriminaciones por sexo, raza, religin o nacionalidad.

CALIDAD DE VIDA

Otro punto que consideramos importante, se relaciona con la calidad de vida de estos pacientes. La calidad de vida es el bienestar, felicidad, satisfaccin de la persona que le permite una capacidad de actuacin o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, que est muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura entre otros.

Muchas veces los pacientes con VIH positivo son rechazados, humillados y discriminados, por la sociedad en general, incluyendo a trabajadores de la salud, lo cual repercute de una forma muy negativa sobre sus vidas, ya que muchas personas (y esto es meramente por la falta de educacin en cuanto a este tema) tienen miedo a acercarse a estos pacientes porque se puedan contagiar, simplemente por darles la mano o un beso, o por sentarse en la misma mesa a comer con ellos, tambin son despedidos de sus trabajos por el hecho de que tantas personas estn expuestas a tratar con ellos. Estos pacientes caen en una soledad profunda, es por esta razn que los profesionales de enfermera ante un paciente con VIH-positivo deben intentar cubrir las necesidades que el paciente no pueda cubrir por si slo, prestndole el soporte psquico, fsico y emocional que necesite, evitando posturas de rechazo o de sobreproteccin hacia estos enfermos, se debe buscar una aproximacin al paciente, una aproximacin a la familia.

INVESTIGACIN POSITIVOS

ENSAYOS

CLNICOS

EN

PACIENTES

VIH-

Desde los comienzos de la aparicin del SIDA surgi la necesidad de realizar proyectos de investigacin destinados a evaluar la eficacia y seguridad de frmacos que permitan mejorar la salud de los pacientes y reducir la mortalidad. Con la aparicin de nuevos medicamentos y tratamientos combinados con varios de ellos, surge como valor tico fundamental que todos los pacientes tengan la misma posibilidad de acceder y participar en ensayos clnicos para recibir estos nuevos tratamientos, independientemente de la edad, raza, sexo y condicin social. En el caso de un ensayo clnico cuando un nio ingresa como sujeto de investigacin, sus padres o encargados deben autorizarlo, firmando un consentimiento informado en el que se le hace saber las caractersticas del ensayo, la medicacin que va a recibir, los efectos sobre el sujeto y los tratamientos alternativos en caso de no aceptar participar de esa investigacin. Tambin los nios deben recibir toda esta informacin de manera sencilla y adecuada a su capacidad de comprensin, para que, de este modo, puedan dar su asentimiento para participar del ensayo clnico. Si se tratara de un adolescente o un adulto, se considera que pueden firmar el consentimiento informado, luego de

recibir toda la informacin antes mencionada. Un ensayo clnico correctamente conducido debe incluir un grupo que recibe el tratamiento nuevo que se desea probar y un grupo control que recibe un tratamiento ya conocido. El Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), con casi veinte aos despus de su aparicin, sigue siendo un grave problema de para la salud con consecuencias sociales, que abarcan mbitos: culturales, econmicos, polticos, ticos y jurdicos. Las consecuencias de la enfermedad, su rpida extensin y sus caractersticas pandmicas han provocado que el SIDA sea una de las enfermedades ms graves que existen en el mundo.

El SIDA ha sido la enfermedad que ha transformado muchos de los aspectos de la prctica de la medicina, enfermera y actividades asociadas, provocando un replanteamiento de cuestiones fundamentales de la funcin sanitaria. La cuestin de cmo proporcionar los cuidados adecuados a estos pacientes ha supuesto un importante aumento de las preocupaciones prcticas y ticas

Entre los dilemas ticos que influyen directamente a los profesionales de enfermera y los cuales estn descritos en el presente trabajos son: la confidencialidad, la cual es un componente tico esencial en la relacin enfermera-paciente; el Derecho al tratamiento, el que habla de brindarle todos los cuidados pertinentes al paciente sin manifestar discriminacin alguna; calidad de vida; y Investigacin y ensayos clnicos en pacientes VIH-positivos. Como futuros profesionales de enfermera debemos comprender que estamos frente a un grupo de enfermos vulnerables que deben vivir y convivir con el SIDA y no slo morir de SIDA.

Derecho a procrear En la Declaracin de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas de 1978 se menciona la libertad de procrear sin interferencias. En este contexto debe ubicarse la situacin de la mujer VIH-positiva, que est enferma y quiere tener un hijo. Surge el interrogante si se debe o no limitar el derecho y la libertad de procrear. Es muy probable que las mujeres que padecen SIDA deseen tener un hijo como la posibilidad de dar sentido a sus vidas, marcadas por una enfermedad crnica y en ltima instancia, mortal. La libertad reproductiva debe respetarse porque resulta discriminatorio asumir que no deben nacer personas que puedan sufrir una discapacidad o enfermedad. No es posible pensar slo en procrear bebs perfectos. Aunque tampoco puede considerarse deseable traer al mundo bebs enfermos.