Joaqum Clotet Ph.D.

, Membro do Kennedy Institute of Ethics; Membro do Hastings Center; Professor da Faculdade de Medicina da PUC/RS A tica, deforma geral, se ocupa do que bom ou correto e do que mau ou incorreto no agir humano. A tica aplicada, na mesma linha, trata de questes relevantes para a pessoa e a humanidade. A biotica tenta focalizar a reflexo tica no fenmeno vida. Neste trabalho, alm dos itens acima, so apresentados dois enunciados de carter principialista, referentes autonomia e beneficncia e, a partir dos mesmos, so abordados alguns problemas ticos decorrentes do progresso da biologia molecular, da gentica e da medicina preditiva. UNITERMOS -Biotica, principialismo e gentica, autonomia, beneficncia 1. tica aplicada e Biotica A histria do pensamento tico do ltimo tero do sculo XX caracteriza-se pelo crescente interesse na soluo dos problemas de ordem individual e coletiva que preocupam as pessoas e a humanidade no seu dia-a-dia. Temas como o da poluio da hidrosfera e da atmosfera, por exemplo, alarmam pessoas e entidades nos mais diversos nveis, quer nacionais ou internacionais. Em outro mbito, mas dentro da problemtica moral, o que fazer perante uma Gravidez cujo feto anenceflico? Ou qual a melhor alternativa para remediar a dor insuportvel de um paciente terminal? Nesses casos e em outros parecidos, trata-se de assuntos significativos que tm a ver com a conduta certa ou conduta errada, com ato bom ou ato mau. Como amplamente sabido, esta a tarefa fundamental da tica. Aproveito a ocaso para denunciar o uso errado, infelizmente muito generalizado, no linguajar comum. Fala-se, por exemplo, em "conduta antitica" ou em "pessoa tica", quando deveria dizer-se "conduta eticamente errada" ou "pessoa eticamente correta". Sendo que a tica o estudo sobre o que bom ou correto, e mau ou incorreto, o uso do adjetivo "tico" como sinnimo de bom parece uma forma no recomendvel. Moore, grande especialista desse tema no sculo XX, diz na sua obra Principia ethica: "O que bom? E o que ruim? Dou o nome de tica discusso dessas perguntas" (1). Se a tica, de forma geral, se ocupa do que correto ou incorreto no agir humano, a tica aplicada trata de questes relevantes para a pessoa e a humanidade. Um tema eticamente relevante quando considerado pela maioria dos seres racionais, exemplificando, o uso sem limites dos recursos naturais. Conforme Singer, "uma parte importante da tica normativa corresponde tica aplicada, que trata de questes prticas como o aborto, a eutansia, sobre se h justificativa em criar e em matar animais para a alimentao e sobre a obrigao de compartilhar nossa riqueza com aqueles que vivem em extrema pobreza em outros pases" (2). Aps a crise do rigorismo da tica kantiana do dever, tambm chamada por Lipovetsky (3) de "tica dolorosa", no houve um vazio moral, mas sim, primeiramente, o aparecimento da metatica e, em segundo lugar, o auge da tica aplicada, quer dizer, o surgimento de uma nova sensibilidade moral. Este renovado interesse na tica aplicada, prprio da filosofia ocidental das ltimas dcadas, um dos traos filosficos mais importantes e que diferencia o pensamento tico do sculo XX (2). Hans Jonas, por outro lado, pensando no poder e na ameaa da tcnica sobre o planeta e a humanidade, considera a necessidade de um "tractatus tecnolgico-ethicus", ou de "uma tica para a civilizao tecnolgica", para preservar a integridade da pessoa humana e do mundo dos abusos do seu poder (4). A tica aplicada, como introduo dos princpios que sustentam a tica ou as diversas teorias ticas nos problemas da vida quotidiana (5), no , contudo, uma novidade. A tica Poltica, por exemplo, tem sua origem na filosofia clssica de Plato. A Ecotica e a Biotica so formas novas da tica aplicada que caracterizam a sociedade, a cultura e os valores morais da civilizao contempornea. Uma amostra que confirma o acima exposto a insero de uma nova disciplina - embora com nomes diferentes, tica Aplicada, tica Prtica, Problemas Morais Contemporneos - nos currculos das diferentes instituies universitrios. Alm disso, a incipiente prtica da Consultaria tica em nosso pas, em determinados centros e instituies, e o surgimento e atuao docticista ou "expert" em questes de tica, testemunham esta mudana saudvel em beneficio da sociedade.

A Biotica nasceu e se desenvolveu a partir: - dos grandes avanos da biologia molecular e da biotecnologia aplicada medicina, que ocorreram nos ltimos anos; - da denncia dos abusos efetuados pela experimentao biomdica em seres humanos; - do pluralismo moral reinante nos pases de cultura ocidental (6); - da maior aproximao dos filsofos da moral aos problemas relacionados com a vida humana, a sua qualidade, incio e final (7); - das declaraes das instituies religiosas sobre os mesmos temas (8); - das intervenes dos poderes legislativos e, inclusive, dos poderes executivos em questes que envolvem a proteo vida ou os direitos dos cidados sobre sua sade, reproduo e morte (9); - do posicionamento de organismos e entidades internacionais ( 10). Da, surgiu um novo interesse multidisciplinar pelo debate e pelo dilogo pblico sobre os modos de agir corretos ou incorretos de mdicos, pesquisadores, usurios das novas tcnicas biomdicas e farmacolgicas, pacientes e demais pessoas envolvidas com os problemas da medicina e da sade. Jean Bernard, primeiro presidente do Comit Nacional Consultivo de tica para as Cincias da Vida e da Sade, na Franca, apresenta de forma sucinta e clarividente a importncia desses fenmenos ao afirmar que "novos poderes da cincia, novos deveres do homem" (11). A filosofia e a tica aperfeioaram o seu carter clssico dialogal. Sve exprime essa mudana dizendo que a filosofia no se julga mais a rainha na colmia dos conhecimentos e valores, mas sim uma operria em aspectos especficos.. Pata compreender e julgar melhor, ela forma equipe com todas as cincias que fazem questionamentos sobre a tica da biomedicina contempornea e o seu futuro (12). Legisladores, eticistas e cientistas entraram em cena. Aqueles que em anos idos seriam considerados alheios ao mundo da cincia e da medicina hoje sentam ao lado dos cientistas, aconselham o tipo de conduta a seguir e colaboram na elaborao de normas e princpios que pautam o fazer dos profissionais da medicina. A esse respeito, Rothman comenta, em sua obra Strangers at the bedside, que estranhos medicina - quer dizer, advogados, juzes, legisladores e acadmicos - ocuparam os mais diversos espaos no processo de dar medicina uma importncia capital no espao pblico e no discurso social (13). Com o termo Biotica tenta-se focalizar a reflexo tica no fenmeno vida. Constata-se que existem formas diversas de vida e modos diferentes de considerao dos aspectos ticos com elas relacionados. Multiplicaram-se as reas diferenciados da Biotica e os modos de serem abordadas. A tica ambientar, os deveres para com os animais, a tica do desenvolvimento e a tica da vida humana relacionada com o uso adequado e o abuso das diversas biotecnologias aplicadas medicina so exemplos dessa diversificao. esse ltimo, contudo, o significado que tem prevalecido na prtica. Com o espetacular desenvolvimento da biologia molecular e da gentica mdica, a humanidade deparou-se com novos questionamentos de carter tico. Para Noelle Lenoir, presidente do Comit Internacional de Biotica da UNESCO, a Biotica nasceu a partir da seguinte pergunta importncia capital: "Qual a influncia do desenvolvimento da biologia molecular no futuro do homem?"(14). Um exemplo poder nos ajudar a compreender melhor a atualidade cientfica, social e moral envolvida nessa pergunta. LeVay, discpulo de Wiesel (Premio Nobel de 1981), que pesquisou a funo e desenvolvimento das reas visuais do crtex cerebral, descobriu a primeira diferencia anatmica no crebro dos homens homossexuais. Trata-se de uma pequena estrutura do hipotlamo, denominada terceiro ncleo intersticial do hipotlamo anterior (INAH3), que menor em homossexuais do que em heterossexuais. Detectar este fenmeno num feto contribuiria, de um lado, para afirmar a identidade fisica e social homossexual; de outro, possibilitaria o tratamento dessa caracterstica diferenciadora e o seu desaparecimento, o que provavelmente desagradaria sociedade dos homossexuais, pois com esta interveno modificar-se-ia uma prova incontestvel da sua especificidade fsica e gentica. Para LeVay o gene da homossexualidade ser isolado nos prximos anos. Embora os genes no sejam to determinantes, de forma a poder garantir-se absolutamente que um feto seja homossexual, pois "a gentica trata da hereditariedade e da variao" (15), o descobrimento fornecer informao sobre essas caractersticas e, sem dvida alguma, as conseqncias decorrentes desses dados sero de grande valia e passveis dos mais diversos usos. Na mesma linha de raciocnio um outro exemplo esclarecedor o do Nobel de Qumica de 1993, Mullis, responsvel pela descoberta de uma tcnica chamada reao em cadeia da polimerase (PCR), o que permite produzir milhares de cpias de DNA. A quem cabe o direito de reproduzir a molcula que carrega as informaes hereditrias de uma pessoa? Quais as vantagens ou perigos para a sociedade a partir do uso indiscriminado das mesmas? Indiscutivelmente, o papel da Biotica tem-se fortalecido com o progresso da biologia molecular e da gentica.

2. Biotica e gentica A possibilidade de isolamento e clonagem de genes para a substituio de genes defeituosos hoje uma forma de terapia. Essas novas tcnicas vo modificar notavelmente o tratamento mdico no futuro. A tecnologia do DNA recombinante vem revolucionando a gentica clnica e a indstria farmacutica. Est em construo uma nova imagem do paciente e tambm da medicina. Aparece o doente assintomtico, aquele que est com sade hoje, mas com uma doena no genoma que poder irromper futuramente. A identificao de um fator gentico deficiente permitir prevenir uma doena, atrasar seu aparecimento ou limitar seus efeitos. Trata-se da medicina preditiva aplicada gentica, em alto grau de desenvolvimento. Estas inovaes, embora apresentando situaes antes desconhecidas para a tica, no mudam os conceitos fundamentais, nem os princpios baslares da mesma. A mdia, por razes que no cabe analisar agora, explora os aspectos sensacionalistas decorrentes das novas pesquisas. Ftima Oliveira avalia muito bem este assunto ao escrever que a engenharia gentica "pode prever, prevenir e curar doenas, mas tambm pode gerar monstros! Graas a isso mitificada e mistificada" ( 16). Devemos reconhecer o carter espalhafatoso com que alguns desses temas so apresentados, no entanto, por outro lado, no podemos ignorar o perigo que o uso incontrolado dessas tcnicas envolve. Por exemplo: um grupo de cientistas da Universidade de Braslia conseguiu, em 1995, por meio da ativao de um gene chamado "Eyeless", em diversas partes do embrio da mosca da fruta, uma srie de genes necessrios para a formao de um olho. Desse modo foram obtidos alguns exemplares com at quatorze olhos, espalhados pelas asas, antenas e patas! De forma geral pode ser afirmado, como o faz Weatherall, que o uso atual da engenharia gentica humana contribui para o aprofundamento dos princpios gerais da tica que j nos so familiares (17). Examino as perguntas a seguir, evidente a repercusso tica das pesquisas da engenharia gentica: - Em que medida o bem da humanidade melhor atingido com novas formas de vida por meio da engenharia gentica? ( 18); - Como avaliar os resultados da experimentao gentica, sabendo que alguns dos seus efeitos s sero manifestador nas geraes futuros? - Quais os critrios utilizados no momento de fixar os riscos e benefcios experimentao gentica? - justo incentivar, por meio do SUS, as terapias gnicas de grande custo em fetos ou recmnascidos com doenas de alto risco quando grande parte da populao no tem garantidas as suas necessidades de sade mais elementares? - Quais as doenas genticas que deveriam ser submetidas a diagnstico pr-natal visando interrupo da gravidez? - Quais os limites da pesquisa e/ou aplicao de alteraes genmicas de clulas germinativas? - Quais os principias que deveriam nortear a alterao do genoma de um ser ainda no nascido? - Quais as fronteiras da eugenia? Essas e outras perguntas que poderiam ser acrescentadas mostram a relao direta existente entre a tica e a gentica. No se trata de dar respostas ltimas e definitivas a esses questionamentos, o que uma ambio do ser humano, mas sim, no parecer de Suzuki e Knudtson, de dar "respostas provisrias que podem ao menos servir de subsdios para soluces mais significativas e precisas que podero surgir nas dcadas dos descobrimentos cientficos que esto por vir" (19). Por essa razo, entidades diversas, de carter nacional e intemacional, ocupam-se desses temas. As palavras de Zaragoza, Diretor-Geral da UNESCO, so um exemplo que confirma esta atitude: "Por causa das preocupaes ticas que levantam em todo o mundo o progresso das cincias da vida e particularmente a gentica, resolvi criar um Comit Internacional de Biotica (CIB), que iniciou suas atividades no dia 15 de setembro de 1993" (14). So muitos os documentos, declaraes e eventos dedicados ao tema da tica e gentica. Apresento a seguir alguns dos mais relevantes: - o Simpsio Man and hisfuture, da Fundao CIBA, Londres, em 1962 (20); - o relatrio Splicing life, da President's Comission on Ethical Problems in Medicine and Biomedical Research, em 1982 (21); - as orientaes de Points to consider, do Recombinant DNA Advisory Committee, em 1985;

- as recomendaes Gene therapy in man: recomendations of European Medical Research Councils, em 1988 (22); - as declaraes Valencia Declaration on the Human Genome Project I & II, em 1988/ 1990 (23); - a Declarao de lnuyama, em 1990 (24); - as orientaes Avis sur la Thrapie Gnique, do Comit Consultivo Nacional da tica, da Frana, em 1991 (25); - o relatrio Terapia Genica, do Comit Nacional de Biotica, da Itlia, em 1991 (26); - o relatrio Report of the Committee on the Ethics of Gene Therapy, do Reino Unido, em 1992 (27); - a I Conferncia Norte-Sul do Genoma Humano, realizada em Caxambu, em 1992; - a Declarao sobre o Projeto Genoma Humano, da 44 Assemblia da Associao Mdica Mundial, em 1992 (28); - a Declarao de Bilbao, em 1993 (29); - a Lei n 94 653, Relative au Respect du Corps Humain, da Frana, em 1994 (30); - a declarao On the Human Genome and its Protection in Relation to Human Dignity and Human Rights, da UNESCO, de 7 de maro e 25 de setembro de 1995 (31); - a Declaracin de Manzanillo, Mxico, de 12 de outubro de 1996. evidente, portanto, o esforo realizado na abordagem dos problemas relacionados com a tica. Apenas uma amostra desse interesse apareceu no momento em que foi decidido que os 3% do oramento geral do Projeto Genoma Humano, nos Estados Unidos, fosse investido no estudo dos problemas ticos nele implicados. Examinar alguns dos aspectos ticos mais importantes da gentica molecular ou do Projeto Genoma Humano envolve hoje, de forma quase necessria, a teoria do denominado principialismo ou mantra de Georgetown. O principialismo foi conhecido por meio do Belmont Report (32) e do Principles of BiomedicalEthics (33), ambos de 1979. Tem sido pouco divulgado que os autores do texto final da teoria principialista do Belmont Report foram Beauchamp, Jonsen e Toulmin (34). Essa teoria, embora muito aceita e divulgada, tem sido o alvo de crticas parciais da parte de Gracia (35), Palazzani (36) e Gert (37), entre outros. A mais sensacionalista , provavelrnente, a de J. Emanuel, mondada pelo ttulo do seu artigo: The beginning of the end of principalism (38). Sem ignorar nem desconsiderar a teoria do principialismo aplicada aos aspectos ticos da gentica, da forma em que ela magistralmente exposta por Gracia em seu trabalho Ethical and social aspects of the human genome analysis project (35), pretendo, dentro da mesma linha principialista, expor dois principias que considero fundamentais na hora de apresentar alguns traos de carter tico para a gentica, de modo que possam ajudar na soluo de conflitos ticos sobre o tema que nos ocupa. 2.1 - O genoma humano e a autonomia Como todo ser humano tem uma identidade gentica prpria, o genoma humano, ou a srie completa de genes da espcie humana, propriedade inalienvel da pessoa e, por sua vez, um componente fundamental do patrimnio comum da humanidade. A expresso patrimnio comum da humanidade corriqueira em documentos internacionais como a Declarao da UNESCO sobre a raa e preconceitos raciais (27.11.78) e a Conveno da ONU sobre a lei do mar (10.12.82). evidente que o genoma pertence ao corpo e ele que o determina. O meu corpo no seria o que independente de minha dotao gentica. O genoma, portanto, me pertence e me caracteriza da mesma forma que os meus olhos e os meus ouvidos so de minha propriedade e constituem uma parte prpria e caracterstica do meu ser corporal. Trata-se do meu corpo, pelo qual respondo e pelo qual decido, e assim o manifesto no linguajar comum quando afirmo: "o meu corao", "as minhas mos". Embora o meu corpo seja nico, ele semelhante aos outros corpos humanos existentes, formando com eles uma unidade, quer dizer, a srie dos corpos humanos. O meu corpo um elemento integrante desse conjunto que a humanidade. impensvel conceb-lo de forma isolada ou independente. esse o sentido pelo qual sustento que o genoma de todo homem e mulher comum e, em conseqncia, pertence humanidade. O poder de decidir ou autodeterrninao e o poder de usar o prprio corpo, baseado na possesso que dele tenho, o princpio da autonomia. Esse princpio tem sido divulgado por meio dos enunciados de Locke (39) e Kant (40).

Na minha opinio, contudo, a formulao mais simples e contundente a de John Stuart Mill: "Sobre si prprio, sobre o seu prprio corpo e mente, o individuo soberano" (41). Essa autonomia abrange tambm o genoma. Esse, por sua vez, pode ser considerado como individual e tambm especfico, quer dizer, como pertencente espcie humana e, por conseguinte, coletivo. O genoma humano constitui um valor em si prprio que comporta a dignidade do ser humano como indivduo singular e a dignidade da espcie humana como um todo. O genoma humano, considerado de forma ora individual ora coletiva deve ser respeitado e protegido. Cabe pessoa, em virtude de sua autonomia como sujeito, decidir sobre a informao do prprio genoma, bem como sobre as intervenes teraputicas e aperfeioadoras no mesmo, no que se refere s clulas somticos. A interveno nas clulas germinativas das pessoas, j que os seus efeitos sero transmitidos a seus descendentes, ultrapassa os limites da autonomia pessoal, pois trata-se do genoma humano como patrimnio da humanidade. Alm disso, no tratamento das clulas germinativas existe o perigo de confundir interveno aperfeioadora com uma que meramente atende aos caprichos do proprietrio desse tipo de clula, o que poderia resultar em danos irreparveis para as geraes futuras e na criao de tcnicas de excluso social. Juengst e Walters (42) consideram que a terapia gnica das clulas germinativas tem uma srie de implicaes sociais nocivas e que, por outro lado, envolve riscos iatrognicos em demasa, imprevisveis a longo prazo, para a pessoa tratada e seus descendentes, dificultando enormemente a sua justificao. Em sntese, cabe afirmar que os documentos anteriormente citados declaram-se a favor da possibilidade de interveno teraputica e de interveno aperfeioadora das clulas somticas. A interveno das clulas germinativas no recomendada em nenhuma das duas formas, embora se vislumbre uma possibilidade de mudana no que se refere interveno teraputica.. No que diz respeito informao, pela vinculao que a mesma tem com a autonomia, conveniente observar o que se segue. Devido ao princpio da autonomia e por causa da dignidade da pessoa e do seu direito intimidade, no deve ser obrigatria a revelao de suas anomalias genticas.. Archer, num bom trabalho sobre genoma e identidade, destaca um novo tipo de intimidade a partir dos avanos da gentica ao qual no posso deixar de me reportar. Diferencia esse autor a intimidade tradicional ou vida privada que deve ser protegida contra as aes invasoras de outros, da noo dinmica de esfera privada, onde o sujeito torna-se um selecionador das informaes que contribuern para a constituio do seu mundo ntimo, permitindo a construo consciente da prpria identidade (43). No h dvidas sobre o grande valor assumido pela informao gentica na realizao do projeto individual. O desafio ser construir um plano vital a partir da prpria identidade genotpica, que uma forma de intimidade. Por causa do princpio da autonomia e do direito intimidade, no que se refere aos dados do prprio genoma, a pessoa tem o direito de guard-los para si ou de comunic-los, assim como o direito de ser informado sobre esses mesmos dados ou de se recusar a ser informado. Naturalmente, iro surgir casos conflitantes. sabido que o conflito inevitvel no mundo da tica.. Sola classifica as situaes de conflito num trabalho dedicado privacidade e dados genticos. Dependendo da pessoa ou instituio interessada no acesso informao, esse autor assinala seis tipos de conflito, que se relacionam:

a. com o indivduo proprietrio dos dados, quando ele se recusa a conhec-los; b. com os membros consangneos da famlia, que podem, sem o saber, ser portadores sadios da mesma c. d. e. f.
anomalia gentica do indivduo, querendo, por isso, ser informados; com o cnjuge da pessoa afetada, ante a possibilidade de procriar filhos suscetveis de herdar determinadas anomalias genticas; entre as pessoas fsicas ou jurdicas com as quais mantenha qualquer tipo de vnculo legal e/ou profissional; com a sociedade, cujos interesses coletivos podem exigir o conhecimento de dados genticos como prova para a identificao do autor de um delito; e com a pesquisa mdica, que, para o seu avano, depende do conhecimento de dados sobre doenas hereditrias em determinadas famlias (44).

Esses possveis conflitos decorrem da tenso de interesses, direitos e deveres entre a autonomia individual e a autonomia na sua dimenso plural ou comunitria, bem como a beneficncia coletiva. evidente que todos eles devero ser pautados e resolvidos pelos princpios e normas da justia. Assim sendo, o princpio da autonomia, embora muito importante, no tem o carter absoluto, universal e de primazia no momento da soluo dos conflitos da tica biomdica, nem da tica em relao gentica.. Conforme o princpio da autonomia, considerado na sua forma geral, quer dizer, admitindo possveis excees particulares do mesmo, pode-se afirmar que: - toda informao gentica deve ser confidencial;

- no pode ser invadida ou alterada a integridade de uma pessoa seno por razes teraputicas e com o consentimento informado da prpria pessoa ou de seus representantes legais; - o exame gentico e o rastreamento gentico com o consentimento informado da pessoa, realizados por motivos de trabalho com o fim de proteger o indivduo de possveis doenas a serem desenvolvidas por causa do tipo de ocupao ou emprego, no atentam contra a autonomia do mesmo, mas sim o protegem. O que no contradiz, a meu ver, a Resoluo do Parlamento Europeu, de 16 de maro de 1989, onde se l: "deve ser proibida juridicamente a seleo de operrios baseada em critrios genticos". Com a mesma reserva j apresentada anteriormente ao falar sobre a universalidade, modo absoluto e primazia da autonomia e as suas possveis excees, permito-me apresentar o seguinte enunciado, que tem a cada dia maior aplicao: ningum pode ser submetido a discriminao por causa das caractersticas genticas, pois todas as pessoas so iguais em direitos no que se refere a seus genes. Azevdo (45) arremataria esse princpio com a indicao deontolgica a seguir, dirigida aos especialistas em gentica: cabe aos geneticistas esclarecer que as variaes de fisionomia, de cor da pele, de cabelos, etc., compem a espcie humana no mbito da viabilidade que lhe prpria. Em relao queles ditos "anormais", deve-se esclarecer que eles so apenas variantes genticas manifestos dentre uma infinidade de variantes genticas ocultas e distribuidas em todos ns. 2.2 - O genoma humano e a beneficncia No h unanimidade sobre o significado exato do termo beneficncia na filosofia moral contempornea e no uso que do mesmo conceito est se fazendo. Parece-me importante, contudo, apresentar algumas consideraes iniciais de carter filosfico, antes de proceder aplicao deste mesmo termo gentica. O significado amplo e genrico de beneficncia como obrigao de ajudar os outros ou de procurar o seu bem de grande atualidade. Poderamos buscar as suas razes, primeiramente, na filosofia moral racionalista, como o caso de Kant, que fala no dever de beneficncia ao tratar da diviso dos deveres do amor na segunda parte daMetafisica dos costumes (46) e, em segundo lugar, na filosofia moral da tradio psicolgica britnica de Butler, Hutcheson, Hume e Smith. Hume, na sua investigao sobre os princpios da moral, utiliza o termo benevolncia como a "tendncia que promove os interesses da nossa espcie e d felicidade sociedade humana" (47). Beneficncia, como dever de melhorar os nossos semelhantes, e no-maleficncia, como dever de no causar dano aos outros, pertencem classificao geral dos deveres primafacie apresentada por Ross em Lo correcto y lo bueno (48). No pairam dvidas acerca da influncia deste autor na obra fundamental do principialismo, Principles of BiomedicalEthics. I\ankena, posteriormente a Ross, em tica (49), usa beneficncia para referir-se maximizao e distribuio do bem, e benevolncia para a obrigao prima facie de praticar o bem e evitar o mal. Para Beanchamp e Childress, autores de Principles of Biomedical Ethics, o princpio da no-maleficncia consiste na obrigao de no causar dano, e o da beneficncia na obrigao de prevenir e retirar o dano e, tambm, de praticar o bem. E compreensvel a interpretao de Gracia quando diferencia o princpio de no-maleficncia pelo seu carter pblico e social, do princpio da beneficncia que esse autor limita esfera individual ou pessoal (35), mas possvel, a meu ver, utilizar o princpio da beneficncia, quer sob o aspecto individual quer sob o pblico, permitindo um uso correto do mesmo conforme a tradio empirista e utilitarista - que nas suas formulaes ou enunciados no apontam essa diferena ou particularidade. Tratarei apenas do princpio da beneficncia. Essa minha opo, porm, no est fundada na desconsiderao do princpio da no-meleficncia. So dois os motivos dessa deciso. Em primeiro lugar porque, como j observado por Ross: "causar um dano a outro , incidentalmente, deixar de fazer-lhe um bem" (48), ou seja, isto quer dizer que o princpio da beneficncia pode assumir, em determinados casos, o mesmo papel que o princpio da no-maleficncia. Em segundo lugar, porque as aplicaes do princpio da beneficncia s diversas modalidades que sero apresentadas permitem um conhecimento amplo dos principais problemas ticos da gentica molecular. O objetivo aqu proposto no a exposio pormenorizada do princpio da beneficncia, nem a determinao dos seus limites, nem a interpretao e prtica errada que do mesmo tem sido feita ao longo da histria por meio do denominado paternalismo, mas sim o enunciado do mesmo princpio e sua aplicao gentica molecular. Por esse motivo, considero que o mesmo poderia ser colocado da seguinte forma: o objetivo da biologia molecular aplicada gentica e do Projeto Genoma Humano, em particular, no nica e exclusivamente obter informao gentica, mas por meio dela, antes de mais nada, proteger a vida e colaborar eficazmente para a sade do individuo e da humanidade. Na mesma linha pronuncia-se o Comit Internacional de Biotica da UNESCO, na sua Declarao sobre a proteo do genoma humano: "Todo ser humano tem o direito de beneficiar-se dos avanos da biologia e gentica humana, com o respeito devido sua dignidade e liberdade. A pesquisa, que uma atividade essencial da mente, tem no campo da gentica humana a funo de aliviar o sofrimento e aumentar o bem-estar da humanidade" (10). No se trata de assumir poderes extraordinrios, apresentados na mdia sob forma fantstica e extravagante, mas sim, de maneira simples e realista, da contribuio que os resultados das pesquisas em terapia gnica podem oferecer para solucionar alguns dos problemas de sade da raa humana.

Um dos aspectos prioritrios a respeito da proteo e promoo da sade (beneficncia) que a gentica molecular tem a ver com o tema da informao. De modo geral, a informao vai unida comunicao, transmitida pelo mdico, do diagnstico e prognstico ao paciente ou aos seus representantes. O termo informao tem, no entanto, na Biotica, uma abrangncia maior. A informao individual sobre a realidade do prprio genoma, feita pelo mdico, possibilita o melhor conhecimento da pessoa em beneficio dela prpria e de sua famlia. Por outro lado, conforme o Nutiield Council on Bioethics (50), no apenas indivduos mas tambm as famlias podem ser ajudadas por meio da informao correta sobre problemas genticos; a convenincia de um rastreamento gentico determinado, quando devidamente realizado e informado, pode ser de grande utilidade para os possveis filhos, os j existentes, assim como para os restantes membros da famlia. A anlise completa do genoma, quando factvel, deveria ser pemmitida e acompanhada em pessoas maiores de idade, a pedido delas ou com o seu consentimento. Martnez (51) diz que a informao deveria ser obrigatria sempre que existir uma suspeita razovel de doena de origem gentica ou uma grande probabilidade de contrala. No mesmo raciocnio do princpio da beneficncia, a Associao Mdica Mundial, na sua Declarao sobre o Projeto Genoma Humano (28), recomenda o desenvolvimento de meios teraputicos e o fornecimento de informao populao, para que os indivduos possam realizar as melhores opes de terapia gnica. A criao de condies que possibilitem a infommao para a grande maioria das pessoas uma obrigao dos governantes, pois cabe a eles garantir as condies que permitam o avano das pesquisas do genoma humano, na medida em que elas contribuam para o progresso do conhecimento e para a preveno e terapia de doenas (10). 0 dever de informar perpassa as fronteiras nacionais em nome do bem -estar da humanidade. Assim sendo, h necessidade de infommao internacional e transferncia de tecnologia e conhecimento entre todos os pases. Cabe, portanto, aos governos, facilitar a divulgao das informaes cientficas relativas ao genoma humano e a cooperao entre os pases industrializados e em desenvolvimento (28). Igualmente, cabe aos cientistas informar e promover a reflexo tica e social sobre as vantagens e desvantagens da manipulao gentica e da terapia gnica. Fica claro que a informao adquirida sobre o genoma humano de propriedade geral ou comum e no deve ser usada com fins comerciais. Conseqentemente, de acordo com a Associao Mdica Mundial (28), no dever haver patenteamento do genoma humano, nem de suas partes. A razo disso bvia e muito bem colocada por Bergel: "O genoma no matria aproprivel. Trata-se de reivindicar a dignidade do ser humano, excluindo seu corpo e seus componentes fragmentados do campo reservado s leis do mercado" (52). Focalizei a informao como um elemento a ser considerado ao tratar alguns aspectos ticos da gentica e da beneficncia. Sem dvida que outros tens poderiam ter sido abordados em relao ao mesmo tema. Estreitamente vinculado ao tema da informao, por exemplo, est o do aconselhamento gentico ou "processo pelo qual os pacientes ou seus familiares, perante o risco de uma doena de carter hereditrio, so advertidos das conseqncias da doena, da probabilidade de sofr-la ou de transmiti-la e dos mtodos possveis para evit-la ou ameniz-la" (53). Esse assunto, junto com a terapia e a pesquisa gnica, mereceria, pela sua relevncia, um estudo a parte. A informao, porm, ocupa um lugar destacado em se tratando do princpio de beneficncia. Ressalto que a II Declarao de Valencia, j no seu artigo primeiro, faz a seguinte afirmao: "Reconhecemos a nossa responsabilidade em garantir que a informao gentica seja usada para engrandecer a dignidade dos individuos" (23). Esse tambm um dos fins que me propus ao iniciar este trabalho. Concluso Os problemas ticos apresentados pelo grande desenvolvimento da gentica molecular e a geneterapia esto apenas comeando. O estudo, tratamento e soluo eticamente correta dos mesmos uma exigncia que desafia a humanidade e que deve ser garantida desde os seus primrdios. Os princpios da autonomia e da beneficncia deveriam pautar toda deciso e operao nessas reas. Abstract - Bioethics as Applied and Genetical Ethics Ethics, in a general manner, is concerned with what is good and correct and with what is bad and incorrect in human behavior. Applied ethics, along the same lines, deals with matters relevant to people and to mankind. Bioethics tries to focus the ethical considerations on the phenomenon life. In this article, besides the points mentioned above, two statements of a principialist nature, pertaining to autonomy and to beneficence, are presented and, based on these, some ethical problems resulting from the advancements in molecular biology, genetics and predictive medicine are addressed. Referncias Bibliogrficas

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