Mi hijo tiene cncer qu hago?

Gua para padres

ndice
Presentacin Introduccin El diagnstico Qu es la enfermedad? Por qu? Qu se puede hacer? Cules son las pruebas ms frecuentes? Cul es el tratamiento? Dnde va a recibir el tratamiento?
Primera edicin: Ilustraciones: Edita:

4 7 8 12 15 16 20 22 26 30 32 36 38 42 46 50 53

Julio 2005 Amadeo Marn Vallejo FARO, Asociacin Riojana de familiares y amigos de nios con cncer C/ San Antn, 6 - 2A 26002 Logroo / La Rioja a.faro@terra.es T: 941 253 707 Juan Carlos vila con la colaboracin de Rosana Gmez Cadnanos ICE Comunicacin LR-211-2005

Alguien me ayuda? Qu le digo al nio? Qu le digo a sus hermanos? Qu pasa con el colegio y sus amigos? La alimentacin Algunas recomendaciones para llevarlo mejor Direcciones de inters Bibliografa

Autor:

Diseo y maquetacin: Depsito legal:

I.S.B.N.: 84-89243-19-0

uestra Asociacin, , fue constituida el da 3 de Junio de 1999 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los nios diagnosticados de cncer y de sus familiares en las distintas fases de la enfermedad y en los problemas derivados de ella y del tratamiento. En el mbito nacional trabajamos conjuntamente con otras Asociaciones de Padres que buscan obtener el mismo objetivo, formando parte de la Federacin Espaola de Padres de nios con cncer. Para conseguir nuestro objetivo FARO cuenta con servicios de informacin y asesoramiento, divulgacin y sensibilizacin, grupos de apoyo guiados por un psiclogo y telfono de apoyo 24 h., programa de formacin de pediatras y enfermeras de pediatra, bsqueda e investigacin de recursos psicolgicos, sociales y sanitarios, y coordinacin con otras asociaciones en la generacin de recursos. A continuacin se detallan:

FARO

Programa social
Estudio de recursos sociales disponibles de mbito local y nacional. Asesoramiento y tramitacin de ayudas institucionales y de la propia Asociacin disponibles para las familias afectadas. Centro de atencin, informacin y divulgacin para la poblacin general. Informacin y contacto con las Asociaciones de otras comunidades autnomas y los servicios que ofrecen como pisos de acogida, vales de comida, etc. Ayudas econmicas directas a familias con escasos recursos econmicos. Trabajadora social especializada en cncer infantil.

Programa educativo
Recopilacin y edicin de material educativo para la informacin y sensibilizacin de educadores y compaeros de nios con cncer. Contacto con centros escolares. Apoyo educativo domiciliario para los nios durante la enfermedad.

Programa mdico
Estudio de las Unidades de Tratamiento de Oncologa Peditrica en Espaa. Charlas generales de inters para socios, afectados y poblacin en general. Promocin de la formacin del personal sanitario.

Programa psicolgico y de apoyo

Grupos de autoayuda y ayuda psicolgica. Servicio de atencin psicolgica. Actividades de formacin del voluntariado. Actividades infantiles.
4

Programa de sensibilizacin y divulgacin

Servicio de biblioteca de temas relacionados con los recursos, atencin y tratamiento del cncer infantil, que pueda ser til a pediatras, tcnicos y tambin a familias interesadas en conocer ms aspectos de la enfermedad. Realizacin de actos pblicos divulgativos y de recaudacin de fondos.
Presentacin 5

Programa de atencin telefnica 24 h.

Informacin y asesoramiento. Disponibilidad para nuevos diagnsticos a cualquier hora y da. Apoyo a familias afectadas por parte de otros padres que han pasado por situaciones similares.

Programa de formacin
Formacin de pediatras en oncologa. Formacin de enfermeras de pediatra. Formacin del voluntariado. Charlas y conferencias.

Organizacin, gestin y bsqueda de recursos

En la sede se lleva a cabo la organizacin y gestin de recursos, elaboracin de proyectos y su coordinacin. En denitiva pretendemos ser una base de apoyo que ayude a afrontar la situacin de la enfermedad de la mejor forma posible y facilitar los trmites burocrticos. C/ San Antn, 6, 2A Logroo T: 941 253 707

cer algunos datos tiles sobre el duro proceso por el que atravesar durante la enfermedad e informacin sobre el diagnstico y el tratamiento.

para las familias que se enfrentan a la enfermedad de su hijo, intentando ofre-

Las pginas que siguen a continuacin pretenden ser una ayuda

No pretende ser una informacin exhaustiva sino un apoyo y una puerta para ofrecer nuestra ayuda a

todos los que la necesitis.

Presentacin

uando acudimos al hospital con nuestro hijo y comienzan a hacerle pruebas empieza nuestra preocupacin, se observan las caras serias de los mdicos y es entonces cuando recibimos el diagnstico.

el porcentaje de curaciones en los nios es muy elevado, en torno al 70 % de los casos, y en la mayora
Por suerte,

En algunas ocasiones esta informacin no es ofrecida de la mejor manera, principalmente porque no estamos preparados para afrontar una noticia de tal magnitud. En cualquier caso siempre genera temores y preguntas. Rpidamente nuestra cabeza se pone a funcionar y trae a ella todas las ideas que tenemos sobre el problema, lo que hemos odo en los medios de comunicacin, a los amigos, lo que hemos ledo y las experiencias cercanas de otras personas que han tenido la enfermedad. Tambin viene casi de forma inmediata la asociacin con la muerte, y la idea de que algo muy grave est ocurriendo.

El diagnstico
8

de ellos es posible la vuelta a una vida normal con sus compaeros, tras unos meses de tratamiento.
El diagnstico

El momento del diagnstico es seguramente el peor de todos, dado que se recibe un jarro de agua fra y existen gran cantidad de dudas, preguntas, ni siquiera verbalizables sobre la enfermedad, el tratamiento y el pronstico, y una gran incertidumbre a la espera de pruebas y de resultados. Cuando comience el tratamiento, normalmente las cosas se calmarn un poco, se ver mayor claridad y se irn encontrando respuestas. Es lgico que sintis un gran dolor, tristeza, rabia, sensacin de no creer lo que est pasando y una gran mezcla de sentimientos no muy denidos, que busquis las causas de la enfermedad y que os echis la culpa a vosotros, tal vez de no haber estado ms pendientes o haber ido al mdico antes. Eso indica que

adecuada la ofrecer el mdico, al que debemos preguntarle todo lo que deseemos saber, an a riesgo de ser pesados. Lgicamente muchas preguntas sern sin importancia pero surgirn por los nervios de la situacin y hacerlas nos ayuda a estar ms tranquilos y conados, lo cual repercutir positivamente sobre nuestro hijo.

cada nio es diferente y tambin reacciona de forma diferente a la enfermedad y al tratamiento, por lo que la informacin ms
Hay que saber que

sois unos padres preocupados por vuestros hijos, pero vosotros no tenis la culpa en absoluto. No os sintis
culpables. Aunque es normal que ocurra, vosotros no habis podido hacer nada para evitar la enfermedad de vuestro hijo. Lo importante es concentrar las energas en el presente y en poner los mejores medios para luchar contra la enfermedad.

el lenguaje mdico es a menudo desconocido o vago para nosotros y encierra multitud de dudas sobre su signicado exacto. Si nos callamos nos quedaremos con ellas y los mdicos, acostumbrados a ese lenguaje, creern que les hemos entendido a la perfeccin. En ocasiones la falta de respuestas llegar a irritarnos y enfadarnos con los mdicos, pero debemos comprender que ellos no pueden darnos la certeza que deseamos en el momento que queremos y que es necesario un tiempo para observar la evolucin del nio y su respuesta al tratamiento, ya que cada caso es distinto. Las dudas sobre los mdicos y el tratamiento forman parte de las reacciones normales de los padres, pero conemos en los profesionales, ellos saben lo que hacen.
El diagnstico

Procurad tambin insistir en que os traduzcan la informacin, ya que

Tambin os sorprenderis pensando por qu os ha tenido que tocar a vosotros, por qu a vuestro hijo, pero para todo ello no hay respuesta, simplemente ha ocurrido as y es necesario concentrarse en hacer frente a la situacin.

10

11

tintas de cncer y cada una tiene un tratamiento y pronstico diferente. la herencia tiene poca importancia, por lo que es improbable que la contraigan los dems hermanos. Tampoco es contagiosa
sabe que por lo que no tendr problemas de contagiar a nadie, ni se la habrn podido pegar en ningn sitio. Es una enfermedad grave sin causas hereditarias en la mayora de los casos, que rompe adems la idea del desarrollo normal del nio con pruebas, hospitalizaciones y con tratamientos duros, pero afortunadamente con los nuevos tratamientos el porcentaje de curacin es alto, en torno al 70 % de los casos, y en la mayora de ellos es posible la vuelta a una vida normal con sus compaeros, en unos meses. De forma general la enfermedad consiste en el desarrollo y aumento del nmero de clulas anmalas de forma que producen daos en otras clulas del cuerpo. Hay muchos tipos de cncer:
Qu es la enfermedad?

hay Emuchas formas disn primer lugar el cncer engloba a diferentes enfermedades o dicho de otro modo,

La enfermedad en los nios es diferente que en los adultos y es menos conocida socialmente. No estn muy claras las causas pero se

Qu es la enfermedad?
12

13

Los (del sistema nervioso central) son los segundos en frecuencia y entre ellos hay diversos tipos. Los afectan a los ganglios y se clasican en: tipo Hodgkin y tipo no Hodgkin. se da con ms frecuencia en niEl os menores de cinco aos y se origina en el sistema nervioso simptico. Es un tumor slido que puede localizarse en la pelvis, abdomen o trax. El

tumores cerebrales

La afecta a las clulas de la sangre y supone la tercera parte de los casos infantiles.

leucemia

Por qu?

linfomas

neuroblastoma

rabdomiosarcoma se origina en el msculo. El tumor de Wilms o nefroblastoma, afecta al rin. El retinoblastoma es un tumor ocular. El osteosarcoma y el sarcoma de Ewing tumores primitivos. Puede pasar metstasis.

menos conocido por nuestra sociedad. Las posibilidades de recuperacin son mayores.
Es frecuente que como padres busquemos una y otra vez una razn en cualquier cosa, en la herencia, los cuidados dados, en la mala suerte, etc. pero lo cierto es que las causas de la enfermedad son inciertas. Aunque es una reaccin normal, no hay que martirizarse preguntndose el por qu de la enfermedad, sino

Ccncer infantil es mucho

omo hemos mencionado antes, es diferente del de los adultos y

el

son tumorores seos. Existen otros tipos de tumores, pero son menos frecuentes. A estos tumores se les llama

que clulas tumorales con capacidad de multiplicarse lleguen a otros rganos distintos y de ah proliferen produciendo
14

procurar centrarse en poner los medios necesarios para su curacin.

Qu es la enfermedad?

15

cuanta ms normalidad le demos al nio en su ambiente, mucho ms relajado estar. Por eso es importante hacer los mnimos cambios
Ante todo tener en cuenta que necesarios en sus rutinas y en el grado en que estamos pendientes de ellos.

or supuesto es fundamental que el nio est en tratamiento mdico en manos de buenos especialistas, pero tambin los padres podis hacer algo....

Habr que tranquilizar al nio, darle apoyo y afecto y pasar tiempo con
l, dedicado a juegos y distracciones. Para ello, debemos procurar mantenernos tranquilos a su vez y buscar fuerzas para dar al hijo. Debemos pensar en l, en el presente y con un futuro sin dejarnos llevar por sentimientos de pena, ni pensando sobre l en pasado como si furamos a perderlo.

Qu se puede hacer?
16 Qu se puede hacer? 17

informarle de lo que est ocurriendo, con sencillez pero con claridad. Es importante que no se sienta engaado.
est pasando y no debemos olvidarnos de

Es importante seguir las pautas de los mdicos pero sin atosigar al nio con controles y sobreproteccin. Cuanto ms le protejamos y ms cambiemos sus hbitos ms pensar el nio que algo malo

Se pedir a los dems familiares y amigos que acten del mismo modo que haban hecho siempre.
invadan la casa. Para conseguir dar apoyo a nuestro hijo ser necesario que nosotros mismos busquemos ayuda durante el tratamiento, que busquemos ayuda familiar, y garanticemos periodos de descanso estableciendo turnos con el nio. Adems de organizar, con ayuda, el cuidado de otros hijos y las tareas domsticas y sobre todo que ambos padres

Por consiguiente conviene , sin cambios de habitacin, ni de horarios, ni de privilegios. Conviene mantener los medicamentos en lugar apartado, de forma que no

dar el trato de siempre

os mantengis unidos y os deis apoyo mutuo.

18

Qu se puede hacer?

19

afectadas para analizarla. Se hace con anestesia.

Anlisis de sangre. Biopsia, que consiste en extraer una muestra de las clulas
en extraer un lquido, llamado cefalorraqudeo, por medio de una na y larga aguja. Se hace con anestesia.

Puncin lumbar y medular. Consiste Pruebas de orina. Ecografa. Sirve para ver los rganos internos, no duele y Resonancia Magntica Nuclear.
Consigue imgenes pasando por un tnel.

se hace aplicando un gel que se extiende con una especie de rodillo por la zona a estudiar.

Endoscopia. Se utiliza para ver el interior del cuerpo in-

troduciendo un tubo con cmara llamado endoscopio, por un oricio natural o articial. Es infrecuente en los nios.

Medicina nuclear. Con ella se obtienen imgenes

20

Cules son las pruebas ms frecuentes?

de la forma y funcin de rganos como el hgado, cerebro, hueso y riones. Para conseguirlo se introduce con una inyeccin material radiactivo, no daino, y se coloca al paciente delante de un detector de radiacin. No produce radioactividad.

Radiografas mediante rayos X. Tambin pueden realizarse TAC, que son parecidas a las radiografas pero dan imgenes trasversales, en lugar de horizontales.
Cules son las pruebas ms frecuentes? 21

H
La ciruga

ay tres instrumentos fundamentales para curar la enfermedad: la ciruga, la radioterapia y la quimioterapia, que se utilizaran dependiendo de cada caso concreto.

consiste en extirpar el tumor, y se suele acompaar de la radioterapia y quimioterapia para limpiar bien la zona.

La radioterapia destruye las clulas anmalas meLa quimioterapia

diante radiaciones de alta energa. Se da con una mquina en unos minutos y en varias sesiones con una frecuencia normalmente diaria. No duele aunque el rea afectada puede inamarse.

es la administracin de medicamentos con gotero para destruir las clulas infectadas. Existen diferentes tipos de medicamentos y cada vez van mejorando y produciendo menos efectos secundarios. Se da en ciclos de distinta duracin para permitir que el organismo se recupere y fortalezca. En ocasiones es posible que se hospitalice el nio durante el ciclo, pero cada vez es ms frecuente que sea en tratamiento ambulatorio. Si los mdicos lo ven conveniente, aconsejarn la colocacin de un catter permanente (hay de diversos tipos) para facilitar la administracin de la medicacin. Tras su implantacin sern necesarios algunos cuidados que deberis conocer.

22

Cul es el tratamiento?

Es posible que despus de cada sesin el nio se sienta dbil unos das, cansado y que pueda tener nuseas y vmitos. Tambin es posible que se le caiga el pelo, aunque no siempre es as, y en cualquier caso volver a crecer en poco tiempo.
Cul es el tratamiento? 23

El ambiente extrao, las hospitalizaciones, las pruebas y a ruptura de las rutinas del nio, la falta de contacto con su ambiente y con la escuela generan temor y ansiedad en el nio, por lo que

del da a da.

ser necesario hacerle sentir acompaado, seguro y mantener al mximo las rutinas

tambin tienen miedo del dolor y de que le ocurra algo a su cuerpo. Habr que prestar especial atencin a los frecuentes sentimientos de culpa por estar enfermos que aparecen en estas edades, creyendo que lo que les ocurre es por algo malo que han hecho, explicndoles que de ningn modo es as. se preocupan ms, dan ms importancia al fsico y por tanto al pelo, y por perder parte de las actividades normales con sus compaeros. Temen el rechazo de los compaeros y no les gusta sentirse diferentes. Ellos especialmente necesitarn estar informados de lo que les pasa y de los tratamientos y desearn hablar con sus amigos de lo que les ocurre, cosa que habr que potenciar para que se sientan apoyados por ellos.

Los nios de 6 a 10 aos

Los adolescentes

Por extrao que pueda parecer

los nios llevan bastante bien el tratamiento y ellos

tienen la ventaja de preocuparse por jugar ante todo, a pesar de que son conscientes de su enfermedad. Sin duda animarles en sus juegos les ayuda a afrontar la enfermedad.

parados de sus padres y tienen miedo al dolor, por lo que ser importante explicarles que es necesario estar en el hospital y que se est con ellos, adems de tranquilizarlos sobre las pruebas y explicarles que aunque algo le pueda doler, el dolor desaparecer.

Los pequeos suelen temer estar se-

Es importante que los hijos sepan que pueden preguntar y hablar de lo que les preocupe
y para ello habr que mostrarles fortaleza para que sepan que nosotros estamos disponibles para lo que necesiten.

24

Cul es el tratamiento?

25

Dnde va a recibir el tratamiento?

26

Unidades de Oncologa Peditrica. En ellas se tratan casi la totalidad de nios con

lugares son las cncer y es donde est recogida la alta supervivencia de la que hablamos.
27 Dnde va a recibir el tratamiento?

Estos datos son muy importantes, porque si aqu se curan los mismos nios, ser porque nuestros profesionales y los tratamientos que ofrecen a los nios con cncer en Espaa, son tan buenos y ecaces como en los Estados Unidos, por ejemplo. As, cualquier padre o madre debe tranquilizarse y no dejarse llevar por esas preguntas que, inuenciados por algunas noticias que espordicamente vemos en los medios, nos hacen preguntarnos si ser necesario irnos con el nio a otro pas para darle todas las posibilidades. Lo que si ser necesario, es que el lugar en donde se realice el tratamiento rena las condiciones recomendadas por los expertos. Estos

estamos en niveles de curacin similar a los pases que obtienen los mejores resultados.
recogen ao tras ao, indican que

alto grado de supervivencia se consigue en Espaa y en otros pases desarrollados. Hay que decir que en nuestro pas los datos que se

la supervivencia en la actualidad supera el 70%. Este

omo ya hemos comentado,

No todas las ciudades ni todos los hospitales disponen de una unidad de estas caractersticas. En hospitales donde el nmero de casos nuevos al ao es inferior a 20, suele aconsejarse el traslado de los nios a otros hospitales donde existen pediatras especializados en tratar esta enfermedad. Este traslado supone una gran incomodidad a las familias, pero todos sabemos que esto es un mal menor y en cualquier caso solo durar unos meses.En las Unidades de Oncologa Peditrica se iniciar el tratamiento.

a partir de ese momento van a ser los responsables del tratamiento.

preguntas deben hacerse al pediatra o pediatras que

Es normal que entonces nos surjan miedos e inseguridad. Qu hacer si las cosas no van bien? Si el nio tiene ebre? Si ...? Todas estas

La primera fase suele ser la ms dura,

tanto desde el punto de vista mdico como desde el punto de vista de adaptacin. Pero poco a poco, si el tratamiento va bien, las cosas empiezan a mejorar y pasaremos tiempos en el hospital y tiempos en casa. Un momento que suele resultar es cuando, tras un primer periodo de hospitalizacin,

Si vivs en otra ciudad diferente al lugar donde est el hospital es importante que sepis qu recursos disponis ah donde vivs. As es aconsejable que el pediatra

Os indicaran las complicaciones ms frecuentes y que debis hacer en cada caso: acudir a urgencias, llamar por telfono...

difcil

nos dicen que nos podemos ir a casa.

y tambin para todos vosotros.

28

el responsable del tratamiento de vuestro hijo va ha ser el pediatra de la unidad de Oncologa peditrica y que l os aconsejar lo que sea mejor para l
co en el hospital ms cercano. Piensa que en todo momento
Dnde va a recibir el tratamiento? 29

del nio sepa lo que le ha pasado y le llevis un informe donde l pueda ver el tratamiento que le han puesto y cual es su situacin, en la que est los das que pasa en casa. Tambin es posible que una vez que se ha iniciado el tratamiento, para evitar desplazamientos innecesarios, os ofrezcan la posibilidad de realizar anlisis, alguna prueba o incluso ponerle algn frma-

osiblemente nos encontremos con el problema de tener que desplazarnos fuera de la Comunidad para el tratamiento adecuado de nuestro hijo. Eso trae muchos inconvenientes al separarnos de nuestra casa y de los familiares y amigos y supone un mayor cansancio e inestabilidad, adems de mayores gastos. Sin embargo esos desplazamientos garantizan el mejor tratamiento para nuestro hijo y adems

contis con la ayuda y recursos de las Asociaciones de Padres

que ofrecern apoyo y alojamiento, en muchos casos. Tambin habr un importante gasto econmico y podr haber algunas dicultades para poder estar con vuestro hijo y compatibilizarlo con el trabajo. Cada padre busca una solucin a esto dependiendo de su situacin laboral. Los Trabajadores Sociales, poseen informacin sobre las ayudas institucionales que ofrece la Comunidad y el Ayuntamiento. Ellos pueden ayudaros a solicitarlas y os orientaran sobre dnde y cmo podis hacerlo. Adems hay asociaciones como la nuestra, que dispone de

ayudas econmicas para las familias con menos recursos.

Alguien me ayuda?
30

Un problema aadido es que los padres tienen poco tiempo para recuperarse de la noticia del diagnstico antes de enfrentarse a la realizacin de pruebas y tratamiento, haciendo frente a sus miedos, ansiedades y tristezas a la vez que se encuentran con la necesidad de ofrecer apoyo, contencin, calma y nimos al hijo.

Qu problemas puede haber?

31

s importante tratar al nio con la mxima normalidad posible, evitando atosigarle protegindole en exceso. Aunque como padres es lgico que exista esa tendencia, habr que procurar contenerse.

organismo est formado por clulas y que algunas de ellas no funcionan y le estn haciendo sentir mal y que habr que hacer unas pruebas e ir al hospital para curarse, o decir que lo que ocurre es como una guerra entre unas clulas malas y la mayora que son buenas, pero que van a necesitar ayuda de las medicinas para luchar contra las malas. Para quienes estis interesados, la Asociacin dispone de materiales explicativos, que estn a vuestra disposicin. En cualquier caso, habr que mostrarse disponibles a hablar de la enfermedad y de los tratamientos, explicndoles siempre lo que van a hacerles. Ello le

Ser necesario ofrecer al nio alguna explicacin de lo que ocurre.En funcin de su edad, se le puede explicar que su

Qu le digo al nio?
32

ayudar a sentir que puede hacer algo y est demostrado que eso inuye directamente en una mejor recuperacin.
Qu le digo al 33

Si decimos al nio que no le ocurre nada o cualquier excusa, l entender que le mentimos en vista del tratamiento y de nuestra preocupada actitud y ello har que pierda la conanza en nosotros y en los mdicos.

Adems hay que considerar que todos los nios se enteran, no se sabe cmo, de lo que les ocurre. Palabras escritas, las salas de hospital, el compaero de habitacin, algo que oyen al mdico o a los familiares, etc. dudas y de ese modo evitaremos que se queden con ellas y con la angustia que les produce. Tambin habr que dar informacin sobre los cuidados que sean necesarios en cuanto a higiene, alimentacin, medicacin. El mdico informar de que es importante una buena higiene diaria, enjuague bucal, Adems el que estemos disponibles para hablar, conteniendo nuestras emociones, les ayudar a ser capaces de expresar sus miedos y

tener cuidado de no hacerse dao ni heridas en los juegos, etc.

En cualquier caso es importante pararse a meditar la informacin que se va a dar y que ambos padres, familiares y mdicos ofrezcan la misma, de lo contrario ser poco creble.

34

Qu le digo al

35

ya que es posible que ellos se sientan culpables por lo que le ocurre a su hermano pensando que son los causantes de su enfermedad, o simplemente por estar sanos. Tambin pueden sentirse abandonados al prestar los padres ms atencin al nio enfermo, por lo que habr que procurar que aunque se les dedique menos tiempo, ste sea de calidad, hacindole sentir importante y atendiendo sus miedos, dudas y otras cosas suyas. Tambin puede ocurrir que los hermanos tengan miedo de sufrir la enfermedad, por lo que habr que tranquilizarlo dicindoles que no tienen por qu temer y que la enfermedad no se contagia y que pueden jugar normalmente con su hermano. Y lgicamente tendrn miedo por el hermano enfermo y lo que le ocurre. Habr que tranquilizarles y hablarles sobre el tratamiento y que todo eso es necesario para que se recupere.
Qu le digo a sus hermanos? 37

l hermano o hermanos del nio enfermo tambin deben ser tenidos en cuenta,

Qu le digo a sus hermanos?

36

solicitar al colegio que tengan en cuenta la problemtica del nio y que disculpen las ausencias justicadas.
La escuela inuye en una mayor y mejor calidad de vida del nio y es

s importante que el nio contine la escolarizacin en cuanto sea posible y tenga las sucientes defensas, sobre lo que habr que preguntar al mdico. En cualquier caso habr que

tener conanza en l y a sentirse mejor. Habr que exigirle lo mismo que a sus compaeros, siempre que no exista indicacin en contra.

positivo que haga todo lo que pueda por s mismo, ya que le ayudar a

Es importante que participe en las actividades escolares e informar al

profesor para que tenga una actitud adecuada con l, sin sobreprotegerlo y cuidando que los dems nios se relacionen normalmente con l, sin rechazarlo ni sobreprotegindolo ni con compasin.

Qu pasa con el colegio y sus amigos?

38

Sera conveniente que cuando el nio falte a clase, el profesor les hable a los compaeros, con el consentimiento de los padres, de lo que le ocurre al chico, y que haga de mediador para que tengan noticias mutuas. Si lo consideris conveniente, la Asociacin dispone de materiales informativos para profesores y otros profesionales de la educacin.
Qu pasa con el colegio y sus amigos? 39

En cualquier caso sera

adems de si fueran necesarios algunos cuidados especiales.

aconsejable que el profesor est informado sobre lo que el nio sabe y lo que los padres quieren que se transmita,

En ocasiones es posible que sea necesario hacer alguna adaptacin curricular, por lo que las personas capacitadas para ello efectuaran la evaluacin correspondiente.

de forma que est preparado para responder y se sienta de este modo seguro ante esas situaciones. Tambin debemos prevenirle de que otras personas no saben tanto como l y que pueden decirle alguna tontera sobre su enfermedad. Para seguir de la forma mejor posible la escolarizacin, se est creando en los ltimos aos el servicio de atencin educativa domiciliaria, ofreciendo la

El hecho de continuar la escolarizacin y el contacto con los compaeros da al nio la sensacin de normalidad y de control de la situacin, lo cual es fundamental para su estado de nimo y el mejor curso de la enfermedad. Es importante que

posibilidad de que un maestro acuda a casa del nio durante los periodos en los que ste no pueda acudir al colegio.

En cuanto a los amigos se recomienda que siga manteniendo contacto con ellos, teniendo algunas precauciones higinicas y con las posibles heridas. No hay ningn problema para que pueda salir al aire libre, slo ser necesario tomar precauciones en algunos momentos del tratamiento, en los lugares cerrados y contaminados, como por ejemplo cafeteras cargadas de humo.

preparemos al nio para responder a las posibles preguntas que le puedan hacer los compaeros y amigos,
40 Qu pasa con el colegio y sus amigos? 41

los nios cambiarn sus hbitos de alimentacin y rechazarn gran cantidad de alimenadems de crear malestar, tos y comern poco y de forma caprichosa por lo que frecuentemente perdern peso.

ebido a la enfermedad y a los tratamientos, que ejercen cambios en el gusto y olfato,

intentaremos que su dieta sea variada, rica en caloras, con carne,

les gusten, aunque pescados, huevos, legumbres y verduras, adems de mucha fruta y lcteos. En ocasiones puede que no toleren bien la leche despus de la quimioterapia, pero ser algo pasajero.

Tendremos que ofrecerles sus alimentos favoritos y cocinados como

Normalmente se saciarn enseguida. Nosotros debemos animarles a

Es preferible aumentar el nmero de comidas al da aproveque vomiten.

comer con variedad de alimentos, pero no forzarles porque ello har

La alimentacin
42

chando los momentos en que tenga hambre, aunque sea con pequeas cantidades.
La alimentacin 43

Despus de la quimioterapia es
que debern

evitarse los cidos y sern preferibles los alimentos fros a temperatura ambiente y lquidos, como por ejemplo yogures, anes, etc. Con la radioterapia abdominal pueden darse vmitos y diarrea y ser necesaria una dieta blanda sin leche ni derivados y posiblemente algn astringente. mdico que llevar el control de la dieta y el peso..
ciones y consejos del En cualquier caso hay que procurar que las comidas se hagan en un clima calmado y libre de tensiones (aunque lgicamente los padres se encuentren preocupados), y siempre siguiendo las instruc-

preferible no forzarles a comer y no dar alimentos diferentes a los habituales ; es posible que aparezcan lesiones bucales por lo

Decir tambin que una vez concluido el tratamiento

el nio recupera su peso y desarrollo como cualquier nio.

44

La alimentacin

45

on momentos muy duros por los que se pasa durante el trascurso de la enfermedad. Una buena forma de hacerlo ms llevadero es tener en cuenta algunas estrategias tiles como las siguientes: Pensar y recordarse a diario que esta situacin tan dura supone

un periodo de la vida que pasar

y que con el tiempo slo supondr una pequea parte de las experiencias de la vida, aunque lgicamente quedar marcado. Esforzarse en pensar en y procurar apartar los pensamientos negativos de la cabeza, Eso habr que recordrselo constantemente. Es fundamental

cosas positivas

Algunas recomendaciones para llevarlo mejor

46

procurar momentos de descanso y esforzarse en hacer cosas agradables para

cargar pilas y poder dar lo mejor de nosotros a nuestros hijos. A veces, poder hablar con alguien sobre cualquier cosa ajena a la enfermedad constituye la mejor ayuda.

Algunas recomendaciones para llevarlo mejor

47

apoyarnos en familiares, amigos u otros padres que han pasado por la misma situacin
Cuanto ms podamos mucho mejor. A pesar de que seguramente costar esfuerzo, se notar el benecio y nos darn nimos y tranquilidad.

Es importante permitir la expresin de miedos y sentimientos.

Tambin hay que aceptar que existen momentos malos.

Aprovechar cualquier rato para jugar con nuestro hijo, contar o leer cuentos,
etc. Eso ayudar a ambos a sentirse mejor, a pasar buenos momentos, y disminuir tensiones y ansiedades.

48

Algunas recomendaciones para llevarlo mejor

49

Direcciones de inters
Centro FARO ADANO ASPANOA ASPANOVAS BIZKAIA ASPANOVAS ASPANAFOHA ASION AFANOC ASPANION ANDEX ARGAR Direccin
San Antn 6 2 A Ermitagaa 13, Trasera bajo Duquesa de Villahermosa 159 Medico Antonio Eguiluz, 22 (lonja) Edicio TXARA 1 Seccin Lankide Paseo de Zarategui, 100 Pintor Vicente Abreu 7. Ocina7 Reyes Magos 10 bajo interior Pere Seraf, 41 Plaza Pablo Picasso, 9 3D Castillo Alcal de Guadaira, 18 bajo B Centro de servicios mltiples de la diputacin ( desp. Portera) Carretera de Ronda 216 01008 28009 08012 46009 41013 04009 Vitoria-Gasteiz Madrid Barcelona Valencia Sevilla Almeria 945 240 352 915 738 171 915 040 998 932 377 979 963 471 300 95 423 23 27 954 299 967 950 211 349 950 211 349 argarasoc@cajamar.es 932 376 699 963 482 754 954 298 848 afanoc@ctv.es aspanion@ctv.es andexcancer@terra.es 945 225 059 915 040 998 aspanafoha@jet.es asion@terra.es

C.P.
26002 31008 50009 48005 20015

Provincia
Logroo Pamplona Zaragoza Bilbao Donostia

Telfono
941 253 707 948 172 178 976 458 176 944 790 963 944 790 482 943 482 618

Fax
941 440 645 948 172 178 976 458 107 944 790 963 943 482 618

E-mail
a.faro@terra.es adano@correo.cop.es aspanoa@aspanoa.org aspanovas@aspanovas.euskalnet.es aspanovasgui@inicia.es

ASPANION AFACMUR AFANION ASPANOB ALES GALBAN FEDERACIN

C/ Periodista Rodolfo Salazar 7, 7C Arquitecto Emilio Pieiro, 1-1A Bernab Cantos, 19, 3 B Venezuela 1, bajos Cdiz 57 Julian Claveria 4, 3 D Pedraforca 13 S. Vicent de Torrell

03014 30007 02003 07014 23300 33013 08571

Alicante Murcia Albacete Palma de Mayorca Villacarrillo (Jan) Oviedo Barcelona

965 245 956 968 243 136 968 263 089 967 510 313 971 733 473 953 442 363 923 070 023 938 505 344 93 850 53 44 976 510 313 971 733 473 953 442 344 968 243 136

aspanionalicante@ctv.es afacmur@terra.es afanion@yahoo.es asapanob@wmega.es

asociacingalban@yahoo.es federacin@cancerinfantil.org www.cancerinfantil.org

50

Presentacin

51

Unidades de trabajo social de Logroo

Centro CASA FARIAS LA RIBERA LOBETE EL PARQUE LAS FONTANILLAS VAREA LA ESTRELLA YAGE Direccin
Mayor 35 B.Mena y Navarrete, 29-31 Obispo Blanco Njera, 2 Santa Isabel 6, bajo Poniente, 14 Artesanos, 2 Piqueras 8, bajo Salamanca 23

Bibliografa
El Cncer en los Nios. Edita A.E.C.C. 1996. 40 pg. Hablando con tu hijo sobre cncer. Fundacin Natal Dafne Flexer. Capital Federal. Gua para padres y profesores. Federacin Espaola de padres
de Nios con cncer.

Telfono
941 255 587 / 941 255 122 941 235 733 / 941 230 628 941 247 704 / 941 253 239 941 262 859 / 941 262 631 941 204 828 / 941 205 453 941 258 639 941 258 638 941 206 805 / 941 205 719

Libros para nios

Sabas qu.... Consejera de Salud de la Comunidad de Madrid. 1993. La Ardilla Colasa te Cuenta lo que Pasa. Instituto Nacional de Salud. Gasparn super Quimio, y su lucha contra las clulas cancerosas. Helle Motzfeldt. Deutsche Leukmie-Forschungshilfe-Aktion fr Krebskranke Kinder e. V.

La Rioja
ZONA RIOJA ALTA
Centro de coordina- Mayor, 67 cin de Servicios sociales comunitarios 941 34 17 32 941 34 16 97 26250 Sto. Domingo de la calzada

Cuando tu hermano o hermana tiene cncer. Fundacin Natal Dafne Flexer. Capital Federal

ZONA RIOJA BAJA

Centro de coordina- Rasillo de San 941 14 55 30 cin Francisco, 27 Calahorra

ZONA CENTRO
En la actualidad dicha funcin la realiza la propia consejera de Juventud, Familia y Servicios Sociales a travs de los servicios sociales comunitarios.
52 53

Presentacin

La Asociacin FARO cuenta con la colaboracin de:

Publicacin nanciada por:

Fundacin la Caixa