Evaluacin de la calidad

de vida en personas mayores

La Escala FUMAT

Evaluacin de la calidad de vida en personas mayores: La Escala FUMAT

Miguel A. Verdugo Alonso lAurA e. gMez snchez Benito AriAs MArtnez

Publicaciones del INICO

Salamanca, 2009

Los contenidos de esta publicacin son propiedad intelectual de sus respectivos autores. Coleccin Herramientas 4/2009 (Distribucin gratuita) 1 Edicin: 2009 Autores: Miguel A. Verdugo Alonso Laura E. Gmez Snchez Benito Arias Martnez

Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad Avenida de la Merced, 109-131 37005 Salamanca Telf. y Fax 923 294 695 correo-e: inico@usal.es http://www.usal.es/inico

Depsito Legal: S. 1.537-2009 ISBN: 978-84-692-6606-9 Imprime: Imprenta KADMoS Salamanca, 2009

NDICE

1. DESCRIPCIN GENERAL.................................................................... 1. Ficha tcnica................................................................................... 2. Fundamentacin terica................................................................. 2.1. Definicin de calidad de vida ............................................... 2.1.1. Dimensiones e Indicadores de Calidad de Vida ........ 2.1.2. Perspectiva de sistemas sociales ................................ 2.2. Avances sobre el modelo propuesto...................................... 2.2.1. Estudio para la extraccin de los indicadores
de calidad de vida ..................................................... 2.2.2. Estudio transcultural de los indicadores de calidad
de vida ....................................................................... 2.2.3. Escala Integral de Calidad de Vida ............................. 2.2.4. Escala GENCAT ......................................................... 2.3. La evaluacin de la calidad de vida ...................................... 2.4. Calidad de vida y envejecimiento ......................................... 2.4.1. Variables que influyen en la calidad de vida de las
personas mayores ...................................................... 2.4.2. Dimensiones e indicadores de calidad de vida ......... 2.5. Evaluacin de calidad de vida de personas mayores .............. 2.5.1. Evaluacin Biopsicosocial .......................................... 2.5.2. Tcnicas de Evaluacin en la vejez............................ 2.5.3. Sesgos en el proceso de evaluacin........................... 2.6. Aplicabilidad de la Escala FUMAT ........................................ 3. Material para la aplicacin............................................................. 2. DESARROLLO DE LA ESCALA FUMAT............................................... 1. Objetivo.......................................................................................... 2. Construccin de un pool de tems.................................................. 3. Consulta a expertos ........................................................................

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Objetivos ............................................................................... Participantes........................................................................... Instrumento............................................................................ Procedimiento ....................................................................... Resultados.............................................................................. 3.5.1. Grado de consistencia ............................................... 4. Aplicacin a una amplia muestra................................................... 4.1. Participantes........................................................................... 4.2. Instrumento............................................................................ 4.3. Procedimiento ....................................................................... 4.4. Resultados.............................................................................. 3. PROPIEDADES PSICOMTRICAS........................................................ 1. Consistencia interna ....................................................................... 2. Error tpico de medida.................................................................... 3. Fiabilidad basada en la estructura factorial .................................... 4. Evidencias de validez basadas en el contenido.............................. 4.1. Revisin de la literatura cientfica.......................................... 4.2. Consulta a jueces expertos .................................................... 5. Evidencias de validez discriminante............................................... 6. Evidencias de validez convergente................................................. 4. NORMAS DE APLICACIN................................................................. 1. Requisitos del informador............................................................... 2. El rol del informador....................................................................... 3. Aplicacin de la escala FUMAT ..................................................... 5. NORMAS DE CORRECCIN E INTERPRETACIN............................ 1. Datos demogrficos........................................................................ 2. La Escala FUMAT ........................................................................... 2.1. Puntuaciones directas............................................................ 2.2. Puntuaciones estndar y percentiles de cada dimensin....... 2.3. ndice de Calidad de Vida y percentil del ndice de
Calidad de Vida ..................................................................... 2.4. Perfil de Calidad de Vida........................................................ 6. BIBLIOGRAFA .................................................................................... Apndice 1. La Escala FUMAT .................................................................. Apndice 2. Baremos ................................................................................ Apndice 3. ndice de Calidad de Vida .....................................................

3.1. 3.2. 3.3. 3.4. 3.5.

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PRLOGO
El desarrollo de escalas de evaluacin de la calidad de vida es un paso previo necesario para el desarrollo de planes y estrategias de atencin especficos centrados en la mejora de la calidad de vida del usuario de los servicios sociales. Las escalas de calidad de vida han de basarse en un modelo terico slido, que haya mostrado evidencias empricas suficientes, y que identifique las principales dimensiones y componentes conceptuales. Adems, esas escalas deben centrarse en las caractersticas especficas de la poblacin y contexto al que se dirigen. Y, a ser posible, deben incorporar la par ticipacin activa de los protagonistas de los servicios a los que van dirigidas (usuarios y profesionales). Las caractersticas descritas anteriormente son las que ha reunido la construccin de la Escala FUMAT, la cual, gracias a la I Beca Sociosanitaria Memorial Peli Egaa otorgada por Matia Fundazioa a un equipo de investigacin del Instituto Universitario de Integra cin en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, y a la intensa colaboracin de los profesionales de esa Fundacin, particularmente Nerea Etxaniz y Carmen Hernndez, ve ahora la luz. La escala est siendo utilizada en los centros de Matia Fundazioa, y se siguen recogiendo datos que permitirn en un futuro mejorar la escala que se presenta en este documento. La Escala FUMAT se construy para ser aplicada a personas mayores con discapacidad y personas con discapacidad fsica grave y, tanto la seleccin de indicadores como el trabajo de campo en Matia Fundazioa, se han centrado en estos colectivos. El resultado que se presenta es el de una prueba de utilidad prctica inmediata 7

y que por el limitado tamao de la muestra sobre la que se aplic requiere de otros estudios y anlisis posteriores que mejoren su utili dad actual. Y en ello estamos trabajando en la actualidad.

Miguel ngel Verdugo Alonso

INICO, Universidad de Salamanca, Octubre 2009

AGRADECIMIENTOS
La construccin de la Escala FUMAT ha sido posible gracias a la confluencia de colaboracin de distintas entidades con el equipo de investigacin del INICO de la Universidad de Salamanca: Matia Fun dazioa, el Ministerio de Ciencia e Innovacin, y la Junta de Castilla y Len. En primer lugar hay que resaltar la financiacin de Matia Funda zioa, a travs de la I Beca Socio Sanitaria Matia Fundazioa Memo rial Peli Egaa, que ha mostrado un inters prioritario en la mejora de la calidad de sus servicios. En este sentido, queremos agradecer especialmente a Nerea Etxaniz y Carmen Hernndez su implicacin en este proyecto y coordinacin del trabajo de campo. Asimismo, los autores agradecen la inestimable colaboracin aportada por el grupo de jueces expertos y los profesionales que participaron en el trabajo de campo. Como jueces expertos parti ciparon: Ana Orbegozo, Amaia Zulaica, M Jos Los Arcos, Maider Matilla, Ignacio Pz. de Mendiguren, Francisco Javier Martnez, Mai tane Fernandino, Eva M Domnguez, Idoia Larrumbide, Leire Yarza, Arantxa Urbizu, Marian Costa, M Jos Igerategi, M Jos Garate, Maider Azurmendi y Francisco Javier Leturia. Y como profesionales que completaron las escalas: Amaia Zulaica, Maitane Fernandino, Lierni Santamara, Carmen Hernndez, Isabel Collado, Elxabet Abad, Esther Rivas y Javier Quintas. La Escala FUMAT ha sido desarrollada en el marco de activi dades relacionadas con el Proyecto I + D SEJ2006-12575 del Minis terio de Ciencia e Innovacin (D.G. de Programas y Transferencia 9

del Conocimiento), y del Grupo de Investigacin de Excelencia sobre Discapacidad (GR 197) de la Junta de Castilla y Len (Orden EDU/894/2009).

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1. DESCRIPCIN GENERAL
1. FICHA TCNICA
Escala FUMAT Miguel ngel Verdugo Alonso Laura Elsabet Gmez Snchez Benito Arias Martnez Evaluacin objetiva de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales Adultos a partir de 18 aos Profesionales de los servicios sociales que conozcan a la persona al menos desde hace tres meses. Individual Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca, Espaa. 10 minutos, aproximadamente Evaluacin objetiva de la calidad de vida (Bienestar emocional, Bienestar fsico, Bienestar material, Relaciones interpersonales, Inclusin social, Desarrollo personal, Auto determinacin y Derechos) Identificar el perfil de calidad de vida de una persona para la realizacin de planes individualizados de apoyo y proporcionar una medida fiable para la supervisin de los progresos y los resultados de los planes. Puntuaciones estndar (M= 10; DT= 3) de cada dimensin de calidad de vida, percentiles e ndice de Calidad de Vida. Manual y cuadernillo de anotacin.

Nombre Autores Objetivo mbito de aplicacin Informadores Administracin Validacin Duracin

Significacin

Finalidad

Baremacin Material

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2.

FUNDAMENTACIN TERICA

El concepto de calidad de vida ha ido adquiriendo una impor tancia e inters especiales dentro de la investigacin y la prctica de los servicios sociales, educativos y sanitarios durante las tres ltimas dcadas. Todos los esfuerzos y desarrollos llevados a cabo durante las tres ltimas dcadas han permitido que el concepto de calidad de vida haya evolucionado desde una nocin sensibilizadora a convertirse en un agente de cambio social y organizacional. As, la bsqueda de la calidad es hoy un objetivo compartido por usuarios de servicios, profesionales, organizaciones, polticos y financiadores que trabajan para conseguir servicios y procesos de calidad valo rados por los propios usuarios y que mejoren su calidad de vida. Actualmente, servicios y polticas destinados a personas mayo res y personas con discapacidad en nuestro pas se enfrentan a cam bios significativos orientados a lograr mejores servicios basados en la comunidad y proporcionar apoyos individualizados. Este proceso refleja una nueva forma de mirar hacia los receptores de los servi cios, centrada en la persona, en sus posibilidades de cambio y en las variables contextuales que influyen en su funcionamiento; pro ceso que requiere adems cambios en la estructura y poltica de las organizaciones y, sobre todo, estrategias de evaluacin que permitan verificar el impacto positivo de los mismos en los usuarios de los servicios. Podemos afirmar, por tanto, que hoy por hoy junto a los apoyos y la autodeterminacin, la calidad de vida se ha convertido en el motor que gua las prcticas profesionales y el objetivo al que se diri gen los servicios. Sin embargo, a pesar de los avances logrados por la investigacin en cuanto a la definicin del concepto, an son nece sarios desarrollos similares destinados a proporcionar a los profesio nales y a las organizaciones instrumentos y estrategias de evaluacin que permitan obtener datos y seguir avanzando hacia la calidad. Este trabajo tiene como objetivo contribuir en ese proceso mediante la presentacin de un nuevo instrumento: la Escala FUMAT, dirigido a la evaluacin de la calidad de vida de personas mayores y personas con discapacidad.

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2.1. definicin de cAlidAd de VidA El presente trabajo se basa en el modelo heurstico de cali dad de vida planteado por Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, 2008). Este modelo heurstico est formado por dimensiones e indicadores de calidad de vida y una perspectiva de sistemas socia les. A continuacin describimos de forma general cada uno de los componentes. 2.1.1. Dimensiones e Indicadores de Calidad de Vida Las dimensiones de calidad de vida que contempla el modelo son ocho: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin social y derechos. Los indicadores de calidad de vida son percepciones, comportamientos o condiciones especficas de una dimensin que reflejan la percepcin de una persona o la verdadera calidad de vida (Schalock, Keith, Verdugo y Gmez, en prensa). Los criterios para la seleccin de un indicador se basan en si ste se rela ciona funcionalmente con la consiguiente dimensin de calidad de vida, si mide lo que supuestamente mide (validez), si es consistente entre personas o evaluadores (fiabilidad), si mide el cambio (sensibi lidad), si refleja nicamente los cambios en la situacin concerniente (especifidad) y si es abordable, oportuno, centrado en la persona, puede ser evaluado longitudinalmente y es sensible a la cultura (Schalock y Verdugo, 2002/2003). 2.1.2. Perspectiva de sistemas sociales Las personas viven en varios sistemas que influencian el desa rrollo de sus valores, creencias, comportamientos, actitudes, y que afectan a su calidad de vida (Verdugo, Schalock, Gmez y Arias, 2007): El microsistema, o contextos sociales inmediatos, como la familia, el hogar, el grupo de iguales y el lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona. 13

 El mesosistema o el vecindario, comunidad, agencia de servi cios y organizaciones que afectan directamente al funciona miento del microsistema. El macrosistema, o patrones ms amplios de cultura, tenden cias socio-polticas, sistemas econmicos y factores relacio nados con la sociedad que afectan directamente a los valores y creencias propias, as como al significado de palabras y conceptos. 2.2. AVAnces soBre el Modelo propuesto 2.2.1. Estudio para la extraccin de los indicadores de calidad de vida La concrecin de las dimensiones que componen la calidad de vida de las personas ha supuesto una parte importante de la investigacin de los aos 90. A finales de esa dcada, se comenz a percibir la necesidad de ir ms all y de concretar cules eran los indicadores pertenecientes a cada una de esas dimensiones, puesto que son dichos indicadores los que nos permiten organizar la eva luacin e intervencin al operativizar el concepto. A este objetivo se dirigieron los autores tras su propuesta del modelo que, a pesar de su reciente planteamiento, ha sufrido en cuestin de pocos aos nota bles avances que detallamos a continuacin. Partiendo del modelo de calidad de vida propuesto por Schalock (1996, 1997) para personas con discapacidad intelectual, Schalock y Verdugo realizaron en el 2002 una revisin exhaustiva de la litera tura en diferentes reas con la intencin de confirmar o refutar las dimensiones propuestas en el modelo y de detectar los indicadores ms importantes en los que se haba centrado la investigacin. Para ello, llevaron a cabo un anlisis de la literatura cientfica en salud, salud mental, servicios sociales, mayores y educacin de los ltimos veinte aos. En la bsqueda encontraron 20.900 referencias, de las cuales escogieron 9.749 tras constatar la adecuacin de sus ttulos a los objetivos de la bsqueda. Tras la lectura de los resmenes, se seleccionaron 2.155 referencias por su relevancia para el objeto de la investigacin. Localizaron y leyeron 897. Tras el anlisis de los 14

artculos, descartaron aquellos que no incluan informacin sobre dimensiones e indicadores con los que se haba hecho la investiga cin, los que no especificaban claramente un modelo, y aquellos que consistan en revisiones de trabajos de otros autores. Finalmente, los anlisis realizados se basaron en 395 referencias. Con la informacin obtenida construyeron unas tablas resumen para cada rea, en las que se organizaban jerrquicamente las dimensiones e indicadores con mayor presencia, y una tabla final en la que se resuman todas las anteriores, consistente en las ocho dimensiones del modelo inicial (de mayor a menor presencia) y en los 24 indicadores ms atendidos por los investigadores en las publicaciones revisadas (Tabla 1).
Tabla 1. Dimensiones e indicadores de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002/2003)
Dimensiones 1. Bienestar Fsico 2. Bienestar Emocional 3. Relaciones Interpersonales 4. Inclusin Social 5. Desarrollo Personal 6. Bienestar Material 7. Autodeterminacin 8. Derechos Indicadores Salud, actividades de vida diaria, atencin sanitaria, ocio Satisfaccin, autoconcepto, ausencia de estrs Interacciones, relaciones, apoyos Integracin y participacin en la comunidad, roles comunitarios, apoyos sociales Educacin, competencia personal, desempeo Estatus econmico, empleo, vivienda Autonoma, metas/valores personales, elecciones Derechos humanos, derechos legales

Como Schalock y Verdugo (2002/2003) reconocan, la infor macin utilizada en este estudio estaba basada en publicaciones hechas por los investigadores en revistas cientficas, por lo que la importancia de los indicadores dependa de la consideracin de dichos autores sobre su objeto de estudio. Sin embargo, el concepto de calidad de vida subraya el carcter subjetivo inherente a la per cepcin de calidad de vida en cada individuo. Por este motivo, los autores consideraron conveniente contrastar la eleccin de los 24 15

indicadores extrados con la opinin manifestada por los propios individuos con discapacidad, sus familiares y los profesionales que trabajan con ellos. De esta manera, pretendan aumentar la validez social de dichos indicadores y mejorar su aplicabilidad en diferentes contextos. Movidos por este objetivo, se llevaron a cabo los estudios transculturales que describimos a continuacin. 2.2.2. Estudio transcultural de los indicadores de calidad de vida En coherencia con el desarrollo terico del modelo multidi mensional de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003) y a fin de ratificar la importancia y aplicacin actual de los indicadores de calidad de vida extrados de la literatura segn el estudio previo, Schalock et al. (2005) llevaron a cabo esta investiga cin en varios pases. Uno de los propsitos de este estudio transcul tural fue la ratificacin de las dimensiones y los indicadores centrales de la calidad de vida encontrados en el estudio anterior. En el estudio participaron 2.042 personas de cinco grupos geo grficos (Espaa, Amrica Latina, Canad, China y Estados Unidos) y tres grupos de respondientes (personas con discapacidad intelectual, familiares y profesionales). El instrumento que desarrollaron y utiliza ron para llevar a cabo la investigacin fue la encuesta denominada Indicadores Transculturales de Calidad de Vida: Evaluacin de su importancia y uso, construida por Verdugo y Schalock (2001). Los resultados ratificaron las dimensiones e indicadores propuestos en todas las reas geogrficas. Sin embargo, dado que los propios auto res reconocieron que la muestra de algunos grupos geogrficos fue bastante pequea, creyeron que deban validar los resultados en una muestra ms amplia y con procedimientos estadsticos ms robustos, por lo que decidieron replicar el estudio. Jenaro et al. (2005) replicaron el estudio transcultural anterior ampliando la muestra a otros grupos geogrficos. Esta vez partici paron 781 personas de cuatro pases europeos: Polonia (49,4%), Francia y Blgica (28,9%) e Italia (21,6%). Con esta investigacin ratificaron de nuevo el modelo de calidad de vida propuesto, con sus dimensiones e indicadores (Gmez y Gmez-Vela, 2006). 16

2.2.3. La Escala INTEGRAL A continuacin, se inici el desarrollo y validacin de la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo, Gmez, Arias y Schalock, 2009) para adultos con discapacidad intelectual, que permite estu diar la relacin existente entre la perspectiva de la propia persona con discapacidad y la perspectiva del profesional que trabaja con ella. As, est compuesta por dos escalas: una objetiva, en el sentido de que refleja la valoracin de un observador externo, y otra subje tiva, en el sentido de que refleja la percepcin de la propia persona con discapacidad. La escala se construy sobre la base del modelo terico propuesto, con sus ocho dimensiones y 24 indicadores; pero fue ms all, pues trat de profundizar ms en el modelo y, tras dos consultas a jueces expertos, se encontraron otros indicadores impor tantes no contemplados hasta entonces (Gmez, 2005; Verdugo, Arias y Gmez, 2006; Verdugo, Gmez y Arias, 2007; Verdugo, Gmez, Arias y Schalock, 2009, en prensa) (Tabla 2).
Tabla 2. Dimensiones e indicadores de la Escala Integral (Verdugo, Gmez, Arias y Schalock, 2009)
Dimensiones AUTODETERMINACIN DERECHOS BIENESTAR EMOCIONAL INCLUSIN SOCIAL DESARROLLO PERSONAL RELACIONES INTERPERSONALES BIENESTAR MATERIAL BIENESTAR FSICO Indicadores Autonoma; Decisiones; Elecciones; Metas y preferencias personales Humanos; Legales Ausencia de estrs/ansiedad/sentimientos negativos; Autoconcepto; Relaciones sociales; Satisfaccin personal/Satisfaccin con la vida Integracin en la comunidad; Participacin social; Apoyos sociales Trabajo; Educacin, Actividades de la vida diaria Relaciones familiares; Relaciones de amistad; Relaciones Sociales Relaciones con la comunidad; Ingresos, economa; Posesiones, pertenencias; Servicios comunitarios; Vivienda (confortabilidad) Salud (consecuencias); Salud (energa, vitali dad); Salud general; Servicios Sanitarios; Sueo

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2.2.4. La Escala GENCAT Seguidamente, Verdugo, Arias, Gmez y Schalock desarrollaron la Escala GENCAT (2008, 2009). Se trata de una escala de evaluacin objetiva de la calidad de vida de los usuarios de servicios sociales. Para su elaboracin, se utiliz una amplia lista de indicadores de calidad de vida, entre ellos, los obtenidos de las investigaciones ante riormente descritas, adems de la inclusin de otros nuevos que los autores creyeron relevantes. Estos indicadores fueron sometidos a un anlisis por parte de ms de 70 jueces expertos de diferentes comu nidades autnomas, que valoraron su idoneidad para medir calidad de vida. Todos ellos fueron ratificados por los participantes de varios grupos focales sobre diversos colectivos (Verdugo, Arias, Gmez y Schalock, 2008; Verdugo, Schalock, Gmez y Arias, 2007). 2.3. lA eVAluAcin de lA cAlidAd de VidA El significado del trmino calidad de vida desde un punto de vista estrictamente semntico nos hace pensar en un nivel de exce lencia referido a los aspectos esenciales de la existencia humana. Histricamente se ha tomado la valoracin de la satisfaccin perso nal con aspectos de la propia vida como una medida de la calidad de vida. Sin embargo, a la luz de los desarrollos que ha experimen tado el concepto a lo largo de las ltimas dcadas, los investigadores coinciden en sealar que adems es necesario comprender y valorar los factores contextuales, especialmente cuando definimos la disca pacidad, la deficiencia fsica o el envejecimiento como ajustes pro blemticos entre la persona y su entorno (Schalock, 2000). La medicin de la calidad de vida no es una tarea sencilla, puesto que hablamos de un concepto difcil de definir tambin lo es de evaluar. No obstante, el inters creciente por comprender el concepto tambin ha multiplicado los esfuerzos por evaluar la cali dad de vida. Los autores del modelo sealan que la evaluacin de la calidad de vida se puede caracterizar por (Verdugo, 2006): (1) su naturaleza multidimensional; (2) el uso del pluralismo metodolgico que incluye tanto medidas objetivas como subjetivas; (3) el uso de diseos de investigacin multivariada para evaluar las maneras en 18

que las caractersticas personales y las variables ambientales se rela cionan con la calidad de vida medida en una persona; (4) la incor poracin de la perspectiva de sistemas, que engloba los mltiples entornos que ejercen impacto sobre la persona en los niveles micro, meso y macro; y (5) la creciente participacin de las personas con discapacidad intelectual en el diseo y desarrollo de la evaluacin, investigacin y valoracin orientadas a la calidad de vida. Aunque el inters por obtener evaluaciones que cuenten con suficientes y adecuadas evidencias de validez y fiabilidad ha aumen tado de manera paralela al desarrollo del propio concepto, an son necesarios elementos prcticos que permitan obtener datos de la propia persona para planificar sus apoyos con una visin amplia de su funcionamiento y constituyan un feedback para los profesionales, los proveedores de servicios y las organizaciones sobre el que orien tar procesos de cambio y mejora. 2.4. cAlidAd de VidA y enVejeciMiento La vida de las personas mayores est llena de cambios y fre cuentemente asociada a enfermedades y prdidas de muy diverso tipo. Sin embargo, esto no impide que los mayores alcancen niveles aceptables de bienestar fsico, psicolgico y social. Los primeros intentos por mejorar las condiciones de vida de estas personas estuvieron dirigidos a analizar sus habilidades, memoria y apren dizaje. Del mismo modo, las primeras investigaciones se centraban en lograr la adaptacin a la vejez y la jubilacin. Posteriormente, comenz a examinarse el nivel de actividad y satisfaccin con la vida, comenzando con ello el verdadero objetivo de mejorar la calidad de vida en esa etapa de la vida. Actualmente, los estudios de calidad de vida se dirigen a conocer y trabajar los indicadores objetivos de la calidad de vida de los individuos que influyen en su bienestar. Junto a este tipo de investigaciones, se desarrollan otras muchas para examinar los servicios prestados y el apoyo social recibido.

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2.4.1. Variables que influyen en la calidad de vida de las personas mayores La calidad de vida depende de mltiples factores ambientales y personales, por ello, se analiza utilizando ciertos indicadores que incluyen la salud, las habilidades funcionales como la habilidad para cuidar de uno mismo, la situacin financiera e.g., tener una pensin o renta, las relaciones sociales familia y amigos, la acti vidad fsica, los servicios de atencin sanitaria y social, las comodi dades en el propio hogar y en los alrededores inmediatos, la satisfac cin con la vida, y las oportunidades de aprendizaje y oportunidades culturales. Las variables sociodemogrficas y las de personalidad son las utilizadas con mayor frecuencia para evaluar el bienestar subje tivo. Las diferencias en gnero, edad, estado civil y lugar de residen cia parecen tener una importancia determinante. Sin embargo, la calidad de vida de las personas mayores parece no depender tanto del contexto en el que se encuentran e.g., vivir en el propio domici lio o en una residencia- como de otras variables relacionadas con la edad mayor satisfaccin en jvenes que en mayores, el gnero los hombres suelen estar ms satisfechos que las mujeres y el estatus social a mayor estatus mayor calidad de vida (Moreno y Ximnez, 1996). Por otro lado, Newson y Shutz (1996) encontraron que el funcio namiento fsico es un predictor del apoyo social y que ste predice significativamente los sntomas depresivos y la satisfaccin con la vida. Kempen, Jelicic y Ormel (1997) concluyeron que caractersticas de la personalidad como el neuroticismo y la autoeficacia influyen significativamente en los niveles de calidad de vida relacionados con la salud o en la percepcin de la persona sobre esos niveles. Tambin el apoyo social recibido y percibido es una de las varia bles determinantes para la calidad de vida de las personas mayores. La carencia de apoyo familiar o conyugal disminuye la motivacin de las personas mayores para cuidarse y perjudica su estado de salud. Cuando no existe un apoyo natural suficiente, las personas mayores necesitan apoyo especfico a fin de evitar la institucionaliza cin. Cuanto mayor es el apoyo social, ms baja es la probabilidad de que stas enfermen. Por ello, resulta de inters la puesta en mar 20

cha de programas de intervencin dirigidos tanto a familias como a grupos de autoayuda, vecinos y voluntariado (Fernndez-Ballesteros, Zamarrn y Maci, 1996). En la percepcin de calidad de vida que tienen los mayores, el papel que desempean los profesionales es de gran importancia. Wolkenstein y Butler (1992) exploraron si la calidad de vida era o no un concepto significativo para la poblacin mayor sana y si este grupo esperaba que los mdicos contribuyeran a mejorar su calidad de vida. Los mdicos fueron percibidos como deficientes en apreciar, comprender y contribuir positivamente a la calidad de vida de los participantes. Por ello, los mdicos y otros profesionales al cuidado de esta poblacin deben estar atentos al desarrollo de una evaluacin psicosocial comprensiva y no slo a un anlisis del bienestar fsico. Otras investigaciones apuntan, en cambio, que la percepcin de calidad de vida en personas mayores y pacientes con enfermedad crnica sin hospitalizar no est estrechamente asociada con indicadores objetivos como las caractersticas sociodemogrficas y el uso de servicios de cuidado de salud. Ms bien son indicadores subje tivos percepcin de pacientes sobre su salud, memoria, deterioro intelectual, funcionamiento fsico y cuestiones financieras los que correlacionan independientemente con la calidad de vida global. No obstante, encontramos que en los estudios sobre personas mayores con graves discapacidades, los estudios de calidad de vida son ms bien estudios sobre la calidad de la atencin institucional de la residencia en la que se encuentran. En estos casos, los fac tores relacionados con aspectos interactivos parecen ser de mayor importancia. Montoro (1999) propone un modelo sobre el cuidado institucional y analiza la influencia de los factores predictivos en la calidad asistencial. El modelo engloba tres niveles: institucional (medio ambiente, tipo y nmero de profesionales, estructura institu cional), relacional (residentes y familiares) e interaccional. El autor encuentra que los aspectos ms destacados de la calidad asistencial en personas mayores con y sin discapacidad se refieren a los de nivel institucional (i.e., si el centro tiene nimo de lucro, el ambiente, la configuracin familiar, la ratio profesionales-usuarios, su formacin y entrenamiento para combatir el estrs laboral y el grado de estabi 21

lidad laboral), seguido por la colaboracin familiar y participacin, y por indicadores a nivel relacional (i.e., participacin y cuidado informal de los familiares). Sin embargo, los factores de nivel interac cional como las habilidades de comunicacin y el conflicto personal no fueron significativos respecto de la calidad asistencial. 2.4.2. Dimensiones e indicadores de calidad de vida Segn la exhaustiva revisin de la literatura cientfica realizada por Schalock y Verdugo (2002/2003), la dimensin de calidad de vida que ms se ha encontrado en la bibliografa relacionada con las personas mayores es la de bienestar fsico, recogida en 81 de los 101 estudios revisados. Tras ella, la dimensin de inclusin social es citada por casi la mitad de artculos (n = 46) y a sta le sigue la de bienestar emocional (n = 34). Despus de ellas, encontramos la dimensin desarrollo personal, con casi un cuarto del total de refe rencias (n = 24), y relaciones interpersonales (n = 18). Por ltimo, las dimensiones de derechos, autodeterminacin y bienestar material solamente estn presentes en una dcima parte de los estudios (n = 10, 10 y 7, respectivamente). Los indicadores ms citados son: En bienestar fsico: salud, bienestar fsico global y atencin sanitaria. En inclusin social: ambiente residencial y apoyos. En bienestar emocional: bienestar psicolgico y satisfaccin. En desarrollo personal: competencia personal. En relaciones interpersonales: apoyos. Derechos. Destacan, por tanto, los indicadores citados de las dimensiones de bienestar fsico e inclusin social como los ms referidos, alcan zando un cuarto del total de los estudios revisados, mientras que los otros cinco indicadores estn presentes en el 10% de los estudios. En el caso de derechos, el indicador coincide con la dimensin porque la mayor parte de la bibliografa coincide en destacar un conjunto de derechos de la persona ms que abordarlos individualmente. 22

La preocupacin por la salud fsica como componente ms destacable de la investigacin sobre calidad de vida de las personas mayores muestra la prioridad habitual en los programas y servicios de atencin a esa poblacin. El estado de salud alcanza tal importancia en este colectivo que determina muchos otros componentes posibles de la calidad de vida. Ello es debido al hecho de que la percepcin del individuo se modifica radicalmente cuando existen problemas graves de salud, por lo que se hace imprescindible evaluar y planifi car ayudas en este mbito. Algunos de los sinnimos y palabras ms relacionados con el indicador de salud han sido: enfermedad, estado fsico, nivel de funcionamiento fsico, independencia fsica, activi dad, dolor y medicacin. El lugar donde se vive y sus caractersticas es otro componente vital de la calidad de vida las personas mayores. Algunos estudios comparan diferentes opciones de vivienda y sus consecuencias en la calidad de vida percibida por la persona, mientras que en otros casos se evala la calidad del servicio que se presta en las residencias e instituciones para desarrollar planes de mejora de las mismas. Segn se van desarrollando modelos ms centrados en la comunidad, la investigacin ha ido desplazando su inters hacia los apoyos. De esta manera, se analizan los recursos de apoyo social existente, las redes de apoyo y el papel de la familia y de los proveedores de servicios. Asimismo, y desde una perspectiva diferente pero complementaria, los apoyos son estimados como el indicador de mayor importancia para establecer relaciones interpersonales adecuadas. Junto a la preo cupacin por el bienestar fsico y el anlisis del lugar de residencia y apoyo percibido, la investigacin tambin se ha centrado en el funcionamiento psicolgico y emocional, y en la satisfaccin con la vida de los individuos. 2.5. eVAluAcin de cAlidAd de VidA de lAs personAs MAyores 2.5.1. Evaluacin Biopsicosocial La evaluacin psicolgica en la vejez no sigue los principios generales del proceso de evaluacin, sino que tiene peculiaridades y caractersticas propias que deben tenerse en cuenta a la hora de 23

plantearse una evaluacin vlida y fiable. Entre estas singularida des, tienen especial importancia los derivados de la adopcin de un modelo biopsicosocial, por lo que debe realizarse una evaluacin multidimensional de la calidad de vida que refleje los mltiples cam bios que ocurren en sus vidas. Una adecuada evaluacin de la per sona mayor requiere tener en cuenta, los cambios fisiolgicos, psico lgicos y ambientales, as como las variables moduladoras sobre las consecuencias que estos cambios tienen en las personas. Todas ellas se han tenido en cuenta en la construccin de la Escala FUMAT. 2.5.2. Tcnicas de Evaluacin en la vejez Entre los distintos procedimientos de recogida de datos, hemos optado por el desarrollo de una escala de observacin estructural. Tradicionalmente, como en este caso, la mayor parte de ellas han sido construidas especficamente para ambientes institucionales y son aplicadas por personal del centro tras un determinado periodo de contacto con la persona. Sus ventajas son muchas: (a) no requie ren cooperacin de la persona evaluada, con lo que se evitan ses gos, como los relacionados con la persona mayor evaluada y de la situacin de evaluacin; (b) al ser cumplimentada por personal en contacto directo con la persona, supone un gran ahorro de tiempo a los profesionales; y (c) proporciona informacin sobre la efectividad de las intervenciones. 2.5.3. Sesgos en el proceso de evaluacin Aunque es cierto que con esta tcnica eludimos los problemas relacionados a los sesgos procedentes de la persona mayor evaluada y de la situacin de evaluacin, an existe el riesgo de algunos ses gos procedentes del evaluador, como por ejemplo, sus expectativas. Nos estamos refiriendo, por ejemplo, al edadismo (ageism) (Butler, 1969), que hace referencia a un proceso sistemtico de atribucin por el que una conducta manifestada por una persona mayor se valora slo o principalmente en funcin de su edad. Este etiquetado responde a los estereotipos, mitos y actitudes que se asocian normal mente a la vejez, como son la senilidad, la rigidez en el pensamiento 24

y las formas, as como un estilo anticuado en la moral y en sus habi lidades (Butler, 1987). El evaluador, puede estar tambin sometido a este sesgo y utilizar la edad como un indicio para interpretar la conducta, variando as el diagnstico y las recomendaciones para su tratamiento (Izal, 1985). Conocer estos sesgos, es siempre la mejor forma de evitarlos. 2.6. AplicABilidAd de lA escAlA fuMAt A la vista de la situacin actual en relacin con la calidad de vida y su evaluacin en el mbito de los servicios sociales, se pre senta en este trabajo la construccin de una escala adaptada a las necesidades y a la realidad concreta de las personas mayores. Sobre la base de un modelo terico slido, se ha desarrollado una escala para evaluar de forma objetiva la calidad de vida de las personas mayores que son usuarias de servicios sociales. Esta medicin con indicadores objetivos es til para evaluar el diseo de entornos o programas de servicios de manera sensible (Schalock, 2006). La importancia del instrumento radica principalmente en que no existen en nuestro contexto muchos instrumentos adecuados para medir la calidad de vida en esta poblacin. La Escala FUMAT permite, por tanto: (a) obtener datos objetivos referentes a la calidad de vida de los usuarios y de las condiciones que influyen en su funcionamiento; (b) valorar con el mismo instru mento todos los servicios proporcionados (e.g., rehabilitacin, uni dad de memoria y Alzheimer, servicio de orientacin gerontolgico, consultas externas, atencin al usuario); y (c) obtener datos de todos ellos en relacin con cada una de las ocho dimensiones de calidad de vida. En cambio, no debe utilizarse la escala como una estrategia para clasificar a las personas evaluadas, sino como una gua u orien tacin para impulsar propuestas en la prctica diaria, en los servicios o en la poltica de la organizacin que contribuyan de manera signi ficativa a mejorar la calidad de vida de las personas mayores y de las personas con discapacidad a las que se atiende. Los indicadores de aplicabilidad del instrumento son, por un lado, sus propiedades psi 25

comtricas; y por otro, el consenso social, puesto que los indicadores incluidos fueron ratificados por varios expertos en personas mayores y discapacidad. 3. MATERIAL PARA LA APLICACIN

Adems de este manual en el que se presentan las bases teri cas, la descripcin, normas de aplicacin y correccin, y propieda des tcnicas de la prueba, se requiere del cuadernillo de anotacin, que recoge la prueba y la hoja de resumen de puntuaciones necesa ria para la interpretacin de las respuestas (Apndice 1), los baremos para transformar las puntuaciones directas (Apndice 2) y la tabla para obtener el ndice de calidad de vida (Apndice 3).

26

2.
DESARROLLO DE LA ESCALA FUMAT

1. OBJETIVO

El objetivo general de esta investigacin ha consistido en cons truir una escala de Calidad de Vida aplicable a personas mayores y personas con discapacidad como una estrategia para evaluar y mejorar la calidad de sus servicios, programas y apoyos. En el pro ceso de desarrollo de la Escala FUMAT se ha seguido un riguroso procedimiento con el objetivo de maximizar la fiabilidad y la vali dez del instrumento construido. Por ello, se han seguido los pasos que resumimos en las siguientes pginas (Gmez, Verdugo, Arias y Navas, 2008). 2. CONSTRUCCIN DE UN POOL DE TEMS

La seleccin de los indicadores de cada una de las ocho dimen siones de calidad de vida se llev a cabo bsicamente a partir de las investigaciones descritas en la Fundamentacin Terica. A partir de ella, se seleccionaron aquellos indicadores que los autores conside raron ms relevantes para la evaluacin de personas mayores y los extrados de una exhaustiva revisin de la literatura cientfica sobre la calidad de vida de las personas mayores y las personas con disca pacidad con el objetivo de identificar otros posibles indicadores que fueran relevantes para estos colectivos. El resultado fueron 158 tems que evaluaban distintos indicadores, organizados en torno a las ocho dimensiones de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002/2003). 27

3.

CONSULTA A EXPERTOS

3.1. oBjetiVos El objetivo general de la consulta a jueces expertos consisti en obtener evidencias de la validez de la escala basadas en su conte nido. Esto es, comprobar si los 158 tems eran representativos para evaluar los indicadores y dimensiones importantes de la calidad de vida de una persona. Puesto que la escala est dirigida a evaluar la calidad de vida de personas mayores y personas con discapacidad, se pidi la participacin a personas expertas en calidad de vida y cada uno de los distintos colectivos implicados. El anterior objetivo general se concret en los siguientes objeti vos especficos: Comprobar si los tems seleccionados eran idneos para eva luar la correspondiente dimensin de calidad de vida en cada colectivo. Determinar el grado de importancia de cada uno de los tems seleccionados para evaluar la calidad de vida de cada colec tivo. Determinar el grado de observabilidad de los tems, es decir el grado en el que las acciones descritas en los tems eran observables y podan ser valoradas de forma objetiva por un observador externo. Comprobar que los principales indicadores de calidad de vida estaban representados y si existan otros que hubieran sido obviados. 3.2. pArticipAntes El grupo de jueces estuvo formado por un total de 15 expertos de Matia Fundazioa en el Pas Vasco. La mayora (86,7%) de los expertos fueron mujeres. De ellos, 10 (66,67%) eran expertos en el colectivo de personas mayores y 5 (33,33%) en el colectivo de perso nas con discapacidad. En cuanto a su educacin, el 40% eran diplo 28

mados o licenciados y el 27% tenan adems algn mster. Entre sus ocupaciones, la mayora eran auxiliares, directores o trabajadores sociales; el resto eran psiclogos, enfermeros, monitores, encargados de servicios, neuropsiclogos, terapeutas ocupaciones y mdicos. El 80% tena ms de 5 aos de experiencia en atencin especializada. 3.3. instruMento Para la realizacin de este estudio, se utiliz el pool de 158 tems consensuado por el equipo de investigacin. Los tems se pre sentaron a los jueces en una hoja Excel organizados por dimensiones pero no por indicadores. 3.4. procediMiento El contacto y la solicitud de participacin a los jueces se realiza ron por correo electrnico. Junto con la carta de solicitud de partici pacin, se envi a los expertos una hoja para que rellenaran algunos datos personales, un documento con las instrucciones para comple tar la tarea y la hoja Excel con los tems que deban valorar. La tarea de los jueces consisti en valorar cada uno de los tems en una escala de 1 a 6 en tres criterios: idoneidad, importancia y observabilidad. As, deban aportar tres puntuaciones para cada uno de los tems, siendo 6 la mxima puntuacin y 1 la mnima. Adems se les pidi que incluyeran tres tems o indicadores para cada una de las dimensiones de calidad de vida, que consideraran importantes y que no estuvieran contemplados. Del mismo modo, se les solicit que incluyeran todos los comentarios, sugerencias o reformulaciones de tems que consideraran oportunos. 3.5. resultAdos Para retener un tem y que este formara parte de la versin inicial de la Escala FUMAT, se tuvieron en cuenta los siguientes criterios: (a) idoneidad: el promedio del tem deba superar 5 puntos con una des viacin tpica inferior a 2.5 puntos; (b) importancia y observabilidad: 29

la puntuacin promedio deba ser superior a 4 y la desviacin tpica inferior a 3. Tan slo 10 tems no cumplieron los requisitos establecidos para la idoneidad, 8 tems no lo hicieron en cuanto a la importan cia y 6 no cumplieron los requisitos en cuanto a la observabilidad. De este modo, se eliminaron un total de 10 tems. Las Figuras 1-6 (Bangdiwala, 1987) muestran el acuerdo entre los jueces para cada una de las variables segn el colectivo y la dimensin evaluada. Estas figuras proporcionan una representacin grfica sencilla de los acuerdos entre jueces a partir de una tabla de contingencia. El grfico se construye en un cuadrado nxn, donde n es el tamao total de la muestra. Los cuadrados azules, cada uno de un tamao nii x nii, muestran el acuerdo observado. Dichos cuadrados se inscriben en rectngulos mayores, cada uno de un tamao ni+ x n+i . Estos rectngu los muestran el acuerdo mximo posible dados los totales margina les. El acuerdo parcial se consigna incluyendo una contribucin pon derada proveniente de las celdas fuera de la diagonal y se representa en el grfico por medio de rectngulos sombreados, cuyo tamao es proporcional a la suma de las frecuencias de las celdas.

30

Figura 1. Acuerdo entre expertos en discapacidad en idoneidad

31

Figura 2. Acuerdo entre expertos en discapacidad en importancia

32

Figura 3. Acuerdo entre expertos en discapacidad en objetividad

33

Figura 4. Acuerdo entre expertos en personas mayores en idoneidad

34

Figura 5. Acuerdo entre expertos en discapacidad intelectual en importancia

35

Figura 6. Acuerdo entre expertos en personas mayores en objetividad

36

3.5.1. Grado de consistencia Posteriormente a la valoracin de los tems por parte de los jue ces expertos, se procedi a determinar la consistencia del juicio de los expertos, a travs del coeficiente alfa de Cronbach para la idonei dad, importancia y observabilidad de todos los tems (Tabla 3).
Tabla 3. Grado de consistencia entre jueces
Alfa de Cronbach Idoneidad Importancia Observabilidad ,725 ,725 ,657

Tal como se observa en las Tablas 4, 5 y 6, las correlaciones entre cada juez y el conjunto, si se tiene en cuenta que en el conjunto se ha eliminando el juez implicado y el alto nmero de categoras (N = 6), son bastante altas en el caso de la idoneidad y la importancia ( > ,700), y ligeramente ms baja ( > ,600) en cuanto a su observabili dad. En las Tablas 7, 8, 9 y 10, se observa cmo en general los jueces expertos asignaron una calificacin muy alta a los 158 tems en ido neidad y observabilidad, pero especialmente en importancia.
Tabla 4. Estadsticos tem-total de la escala para idoneidad
Media de la escala si se elimina el elemento JUEZ1 JUEZ2 JUEZ3 JUEZ4 JUEZ5 JUEZ6 JUEZ7 JUEZ8 68,74 68,84 69,20 70,12 70,01 69,99 69,30 68,93 Varianza de la escala si se elimina el elemento 51,276 50,898 42,303 43,622 48,013 51,592 36,745 51,352 Correlacin elemento-total corregida ,197 ,208 ,508 ,636 ,170 ,067 ,677 ,139 Alfa de Cronbach si se elimina el elemento ,724 ,722 ,687 ,680 ,732 ,731 ,655 ,726

37

Tabla 4. Estadsticos tem-total de la escala para idoneidad (continuacin)

Media de la escala si se elimina el elemento JUEZ9 JUEZ10 JUEZ11 JUEZ12 JUEZ13 JUEZ14 JUEZ15 69,39 70,32 68,87 71,38 68,84 70,20 70,20 Varianza de la escala si se elimina el elemento 48,366 43,443 48,608 45,906 42,134 48,515 48,515 Correlacin elemento-total corregida ,204 ,597 ,226 ,196 ,601 ,230 ,230 Alfa de Cronbach si se elimina el elemento ,725 ,682 ,721 ,737 ,677 ,721 ,721

Tabla 5. Estadsticos tem-total de la escala para importancia

Media de la escala si se elimina el elemento JUEZ1 JUEZ2 JUEZ3 JUEZ4 JUEZ5 JUEZ6 JUEZ7 JUEZ8 JUEZ9 JUEZ10 JUEZ11 JUEZ12 JUEZ13 JUEZ14 JUEZ15 69,77 69,80 70,30 71,02 70,96 71,02 70,38 69,73 70,44 71,03 70,09 72,41 69,92 71,22 71,22 Varianza de la escala si se elimina el elemento 51,403 51,242 41,026 42,770 49,699 51,509 37,167 51,919 46,898 42,770 48,451 43,083 41,981 48,632 48,632 Correlacin elemento-total corregida ,154 ,162 ,569 ,720 ,021 ,045 ,646 ,086 ,290 ,712 ,170 ,307 ,586 ,242 ,242 Alfa de Cronbach si se elimina el elemento ,725 ,724 ,677 ,672 ,757 ,731 ,660 ,727 ,714 ,672 ,728 ,720 ,678 ,719 ,719

38

Tabla 6. Estadsticos tem-total de la escala para observabilidad

Media de la escala si se elimina el elemento JUEZ1 JUEZ2 JUEZ3 JUEZ4 JUEZ5 JUEZ6 JUEZ7 JUEZ8 JUEZ9 JUEZ10 JUEZ11 JUEZ12 JUEZ13 JUEZ14 JUEZ15 66,96 66,97 67,55 68,97 68,31 68,06 67,62 66,90 68,08 68,98 67,55 69,76 67,25 68,49 68,49 Varianza de la escala si se elimina el elemento 37,222 36,987 29,788 30,615 33,573 37,663 31,698 37,759 32,930 30,557 33,685 29,579 30,893 36,316 36,316 Correlacin elemento-total corregida ,111 ,157 ,433 ,642 ,266 -,039 ,365 -,014 ,254 ,646 ,161 ,338 ,366 ,106 ,106 Alfa de Cronbach si se elimina el elemento ,657 ,655 ,612 ,591 ,642 ,671 ,626 ,661 ,645 ,590 ,663 ,634 ,625 ,659 ,659

Tabla 7. Estadsticos descriptivos del banco de tems

Media Idoneidad Importancia Observabilidad 4,98 5,05 4,86 Desviacin Tpica 0,35 0,40 0,36

Tabla 8. Estadsticos descriptivos para idoneidad

N JUEZ1 JUEZ2 JUEZ3 158 158 158 Mnimo 3 3 1 Mximo 6 6 6 Media 5,85 5,75 5,39 Desv. tp. ,420 ,501 1,306

39

Tabla 8. Estadsticos descriptivos para idoneidad (continuacin)

N JUEZ4 JUEZ5 JUEZ6 JUEZ7 JUEZ8 JUEZ9 JUEZ10 JUEZ11 JUEZ12 JUEZ13 JUEZ14 JUEZ15 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 Mnimo 1 1 3 1 4 1 1 1 1 1 2 2 Mximo 5 6 6 6 6 6 5 6 6 6 6 6 Media 4,47 4,58 4,61 5,37 5,66 5,21 4,27 5,72 3,22 5,79 4,40 4,40 Desv. tp. ,962 1,273 ,647 1,393 ,512 1,089 1,032 ,977 1,586 ,984 ,984 ,984

Tabla 9. Estadsticos descriptivos para importancia

N JUEZ1 JUEZ2 JUEZ3 JUEZ4 JUEZ5 JUEZ6 JUEZ7 JUEZ8 JUEZ9 JUEZ10 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 Mnimo 3 3 1 1 1 3 1 4 1 1 Mximo 6 6 6 5 6 6 6 6 6 5 Media 5,90 5,86 5,37 4,65 4,71 4,65 5,35 5,94 5,22 4,63 Desv. tp. ,360 ,399 1,313 ,924 1,482 ,639 1,396 ,269 1,074 ,933

40

Tabla 9. Estadsticos descriptivos para importancia (continuacin)

N JUEZ11 JUEZ12 JUEZ13 JUEZ14 JUEZ15 158 158 158 158 158 Mnimo 1 1 1 2 2 Mximo 6 6 6 6 6 Media 5,58 3,26 5,78 4,44 4,44 Desv. tp. 1,113 1,632 ,994 ,871 ,871

Tabla 10. Estadsticos descriptivos para observabilidad

N JUEZ1 JUEZ2 JUEZ3 JUEZ4 JUEZ5 JUEZ6 JUEZ7 JUEZ8 JUEZ9 JUEZ10 JUEZ11 JUEZ12 JUEZ13 JUEZ14 JUEZ15 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 158 Mnimo 3 3 1 1 1 3 1 4 1 1 1 1 1 2 2 Mximo 6 6 6 5 6 6 6 6 6 5 6 6 6 6 6 Media 5,90 5,86 5,37 4,65 4,71 4,65 5,35 5,94 5,22 4,63 5,58 3,26 5,78 4,44 4,44 Desv. tp. ,360 ,399 1,313 ,924 1,482 ,639 1,396 ,269 1,074 ,933 1,113 1,632 ,994 ,871 ,871

Los tems con calificacin inferior fueron los tems 30, 47, 48,
49, 53, 54, 57 59, 67 y 68, al no cumplir los requisitos establecidos

41

para aceptar los tems como vlidos, fueron eliminados. Todos ellos mostraron una puntuacin media en los tres criterios idoneidad, importancia y observabilidad igual o inferior a 4 (Tabla 11).
Tabla 11. Estadsticos descriptivos de los tems eliminados
Media i030 i057 i067 i068 i048 i047 i054 i049 i053 i059 La mayora de las personas con las que interacta tienen una condicin similar a la suya (la misma dis capacidad, la misma enfermedad o problemtica) Sus ingresos son insuficientes para permitirle ahorrar El trabajo que desempea le permite aprender cosas nuevas Cuenta con las habilidades necesarias para realizar bien su trabajo El lugar donde trabaja cumple con las normas de higiene El lugar donde trabaja cumple con las normas de seguridad Se queja de su trabajo o de no tenerlo El lugar donde trabaja tiene barreras arquitectnicas que impiden o dificultan alguna de sus actividades Tiene un trabajo estable Su trabajo est bien remunerado 4,04 4,00 3,96 3,96 3,76 3,71 3,67 3,62 3,49 3,27 DT 1,90 1,94 2,19 2,18 2,16 2,14 2,09 2,38 2,16 2,02

En contraste, los tems mejor calificados por los jueces en gene ral fueron los especificados en la Tabla 12.
Tabla 12. Estadsticos descriptivos de los tems mejor calificados
Media i090 i084 i087 i092 i034 Tiene problemas de continencia Tiene problemas de movilidad Tiene problemas de sueo Se viste solo Recibe visitas de su familia 5,51 5,47 5,47 5,44 5,42 DT 0,67 0,80 0,69 0,77 0,71

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Tabla 12. Estadsticos descriptivos de los tems mejor calificados (continuacin)

Media i088 i110 i038 i083 i096 i0140 Dispone de ayudas tcnicas si las necesita Elige cmo pasar su tiempo libre No tiene ningn familiar cercano Sus problemas de salud le producen dolor y malestar Tiene dificultad para seguir una conversacin porque oye mal En el servicio al que acude se respetan y defienden sus derechos 5,42 5,40 5,38 5,38 5,38 5,38 DT 0,82 0,76 0,85 0,62 0,78 0,71

Una vez realizados los anlisis, el siguiente paso consisti en elegir los tems ms adecuados para que formaran parte de la versin final de la Escala FUMAT. Para ello, entre los 148 tems vlidos, se consider que deban seleccionarse al menos: (1) 10 tems por cada una de las ocho dimensiones de calidad de vida; y (2) un tem por cada uno de los indicadores de calidad de vida. La seleccin reali zada se muestra en la Tabla 13. Con los 80 tems seleccionados y una vez garantizado que stos representaban las dimensiones e indicadores importantes para eva luar la calidad de vida de una persona, el siguiente paso consisti en la reformulacin de todos los tems. Dicha reformulacin respondi a dos objetivos principales: (a) incorporar los comentarios y suge rencias aportados por los jueces expertos; (b) contar con la mitad de tems con valencia positiva y la otra mitad de valencia negativa para evitar sesgos de respuesta (por ejemplo, la aquiescencia); (c) evitar el uso de adverbios de frecuencia (puesto que podran entrar en con flicto con la escala de respuesta); y (d) evitar el uso del adverbio no y otras expresiones, que llevan a confusin en la respuesta.

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Tabla 13. tems e indicadores seleccionados tras la consulta a jueces

BINESTAR EMOCIONAL i001 Estabilidad Emocional (Salud Mental) i002 i006 Satisfaccin i007 i008 i010 Autoconcepto i013 i017 Ausencia de estrs, sentimientos negativos i018 i019 i021 Relaciones de pareja i022 RELACIONES INTERPERSONALES i026 Tiene amigos claramente identificados i027 i031 Relaciones Sociales i032 Recibe visitas de sus amigos Realiza actividades que le gustan con otras personas Mantiene una buena relacin con sus compaeros del servicio al que acude Mantiene una buena relacin con los profesionales del servi cio al que acude El contexto en el que vive le produce estrs En el servicio al que acude le proporcionan atencin psicol gica cuando la necesita Se muestra satisfecho con los servicios y los apoyos que recibe Se muestra satisfecho consigo mismo En general, se muestra satisfecho con su vida Dice que es un intil Muestra sentimientos de incapa cidad e inseguridad Dice sentirse triste o deprimido Tiene problemas de comporta miento Se muestra intranquilo o ner vioso El servicio al que acude dificulta el establecimiento de relaciones de pareja Tiene pareja o tiene posibilida des de tenerla si quisiera

44

Tabla 13. tems e indicadores seleccionados tras la consulta a jueces (continuacin)

Relaciones familiares i035 i038 i039 Contactos sociales positivos y gratificantes i040 BIENESTAR MATERIAL i041 i044 Vivienda i045 El lugar donde vive es confor table El lugar donde vive necesita reformas para adaptarse a sus necesidades El lugar donde vive tiene barre ras arquitectnicas que impi den o dificultan alguna de sus actividades El servicio al que acude cumple con las normas de seguridad El servicio al que acude cumple con las normas de higiene El servicio al que acude tiene barreras arquitectnicas que impiden o dificultan alguna de sus actividades Dice no estar satisfecho con su jubilacin (por haber dejado de realizar la actividad que desem peaba) Dispone de las cosas materiales que necesita Se queja de su salario (o pen sin) Sus ingresos le permiten cubrir sus necesidades bsicas Mantiene una buena relacin con su familia No tiene ningn familiar cercano Manifiesta sentirse querido por las personas importantes para l Valora positivamente sus relacio nes de amistad

i050 i051 Condiciones del servicio i052

Jubilacin

i055

Posesiones

i056 i058

Ingresos i060

45

Tabla 13. tems e indicadores seleccionados tras la consulta a jueces (continuacin)

DESARROLLO PERSONAL i063 En el servicio al que acude realiza acti vidades que le permiten aprender cosas nuevas En el servicio al que acude le proporcio nan informacin sobre cuestiones que le interesan El servicio al que acude le proporciona la oportunidad de adquirir nuevas habilida des Es responsable de la toma de su medica cin Resuelve con eficacia los problemas que se le plantean Muestra escasa flexibilidad mental Comprende la informacin que recibe Expresa informacin Maneja conceptos matemticos bsi cos tiles para la vida cotidiana (sumar, restar) Puede leer informacin bsica para la vida cotidiana (carteles, peridico) Tiene acceso a la asistencia sanitaria que necesita Tiene problemas para recordar informa cin importante para la vida cotidiana (caras familiares, etc.) Tiene problemas de movilidad Tiene dificultades de visin que le impiden realizar sus tareas habituales Tiene problemas de sueo Dispone de ayudas tcnicas si las necesita Tiene problemas de continencia Se muestra limpio y aseado

Oportunidades de aprendizaje

i064

i065 i070 Habilidades funcionales (compe tencia personal, conducta adaptativa, comunica cin) i072 i074 i075 i076 Habilidades acadmicas i077 i078 BIENESTAR FSICO Atencin Sanitaria Memoria Movilidad Visin Sueo Acceso ayudas tcnicas Actividades de la vida diaria. Continencia i079 i082 i084 i085 i087 i088 i090 i093

46

Tabla 13. tems e indicadores seleccionados tras la consulta a jueces (continuacin)

Audicin Salud General AUTODETERMINACIN Metas y Preferencias Personales i098 i099 i103 i106 i110 Elecciones i111 i113 i116 Decisiones i117 i118 El servicio al que acude organiza activida des sin contar con sus preferencias Hace planes sobre su futuro Maneja el dinero independientemente (cheques, alquiler, facturas, ir al banco, etc.) Organiza su propia vida Elige cmo pasar su tiempo libre Los servicios y los apoyos que requiere cambian a medida que cambian sus deseos, necesidades y preferencias Ha elegido el lugar donde actualmente vive Toma decisiones sobre cuestiones cotidia nas Toma decisiones importantes para su vida Su familia respeta sus decisiones i096 i097 Tiene dificultad para seguir una conversa cin porque oye mal Su salud le impide salir a la calle

Autonoma

47

Tabla 13. tems e indicadores seleccionados tras la consulta a jueces (continuacin)

INTEGRACIN SOCIAL i120 Participacin i121 i122 i123 Integracin i130 i132 i126 Apoyos i135 i138 i139 General DERECHOS Ejerce derechos Responsabilidades Dignidad Derechos legales Informacin Respeto Defensa de derechos Intimidad i141 i142 i144 i145 i147 i148 i150 i154 i155 Disfruta de todos sus derechos legales (ciudadana, voto, procesos legales, etc.) Cumple con las normas establecidas en el servicio al que acude Sufre malos tratos Sufre abandono Cuenta con asistencia legal y/o acceso a servicios de asesora legal Recibe informacin adecuada y suficiente sobre los tratamientos e intervenciones que recibe En su entorno es tratado con respeto Defiende sus derechos cuando no son respetados En el servicio al que acude se respeta su intimidad i140 Tiene dificultades para participar en su comunidad Participa en diversas actividades de ocio que le interesan Participa de forma voluntaria en algn programa o actividad del servicio al que acude No se relaciona con otras personas del centro Est integrado en su comunidad Est integrado con sus compaeros del servicio al que acude Su red de apoyos no satisface sus necesidades En el servicio al que acude encuentra apoyos cuando lo necesita Su familia le da apoyo cuando lo necesita Tiene amigos que le apoyan cuando lo necesita En el servicio al que acude se respetan y defienden sus derechos

48

4. APLICACIN A UNA AMPLIA MUESTRA

4.1. pArticipAntes En la validacin de la Escala FUMAT participaron 100 usua rios de los 5 centros de Matia Fundazioa en el Pas Vasco: Centro de Atencin Residencial Especializada IZA (20%), Julin Rezola (20%), Lamourous (20%), Fraisoro (20%) y Txara 1 (20%). De estos, los cuatro ltimos son centros residenciales para personas mayo res, mientras que el primero es un centro para personas con disca pacidad. De este modo, el 80% de la poblacin evaluada fueron personas mayores, mientras el 20% restante fueron personas con discapacidad. La mayora de los participantes fueron mujeres (56%). El rango de edades oscil entre 24 y 99 aos, siendo la media 74,67 y la mediana 78,50. La edad ms frecuente fue 87 aos (11%) de la muestra. El grupo de edad minoritario fue el de personas menores de 65 aos, que supona un 24% de la muestra total. Ms del 50% de la muestra tena una edad superior a 78 aos. Con respecto al estado civil, casi todos los participantes (80%) eran solteros sin pareja (41%) o viudos (39%), el 10% tena pareja o estaban casadas, el resto esta ban separados o divorciados. La mayora de las personas evaluadas (83%) nunca haban estado escolarizadas o slo tenan estudios de Primaria, solo el 2% alcanz la Educacin Secundaria y el 7% haba llegado a estudiar Bachillerato o Formacin profesional, el 4% tenan estudios universitarios y el 2% tenan estudios de doctorado. Los profesionales que cumplimentaron las Escalas fueron 9. Todos excepto uno fueron mujeres. La mayora de las escalas fueron completadas por 5 psiclogos (85,74%), un porcentaje considerable (10,2%) fueron completadas por tres trabajadores sociales y el resto (4%) por un terapeuta ocupacional. Las edades de los evaluadores estaban comprendidas entre 25 y 36 aos. La mayora conocan a las personas evaluadas desde haca ms de 2 aos (49%) y todos conta ban con ms de 3 aos de experiencia en atencin especializada. Los participantes fueron seleccionados mediante muestreo no probabilstico casual: formaron parte todas aquellas personas mayo res y personas con discapacidad, mayores de 18 aos, que eran usuarios de los servicios prestados por Matia Fundazioa y que fueron 49

seleccionados por dicha entidad. En cuanto a los profesionales, par ticiparon aquellos que estuvieron de acuerdo en completar la escala, conocan bien y trabajaban directamente con la persona sobre la que informaban. 4.2. instruMento Se utiliz la versin piloto de la Escala FUMAT y del Manual del Evaluador, ambos en su versin electrnica. Se trataba de un cuestionario autoadministrado, en el que el profesional responda a cuestiones observables de la calidad de vida del usuario. El tiempo de cumplimentacin era de 10 a 15 minutos y aproximadamente unos 20 minutos si sumamos el tiempo de lectura del manual donde se facilitaba toda la informacin necesaria para poder responder de forma autnoma. Constaba de 80 tems que evaluaban diferentes indicadores de calidad de vida y que conforman las ocho dimensio nes, enunciados en tercera persona, con formato declarativo y orde nados de forma aleatoria dentro de su correspondiente dimensin. Todos los tems podan responderse con un formato de respuesta de frecuencia de cuatro opciones: nunca o casi nunca, a veces, fre cuentemente, siempre o casi siempre. 4.3. procediMiento En primer lugar se envi una carta por correo electrnico que explicaba los objetivos del estudio y en la que se solicitaba la partici pacin a cada uno de los profesionales seleccionados. En la carta se incluy la direccin Web donde se encontraba la versin electrnica de la Escala FUMAT, el manual con las instrucciones necesarias para completarla, la descripcin del proyecto de investigacin, y la expli cacin paso por paso del procedimiento de aplicacin. Por supuesto, se garantiz la confidencialidad de los datos proporcionados de los usuarios y el anonimato de los profesionales. Adems, se les propor cion una direccin de correo electrnico para que pudieran realizar las consultas, comentarios o sugerencias que estimaran oportunos. 50

4.4. resultAdos En primer lugar, analizamos las propiedades psicomtricas de los tems que componan la Escala FUMAT, para conocer su poder discriminativo y su contribucin a la homogeneidad del test. Conoci dos estos valores, analizamos la fiabilidad de cada una de las dimen siones que componan las subescalas y estudiamos la contribucin de cada uno de los tems a la fiabilidad de la dimensin para elimi nar los inadecuados. Segn este procedimiento, se calcul en primer lugar la consis tencia interna inicial de cada una de las subescalas. La consistencia interna hace referencia al grado de relacin existente entre los tems que componen la escala. Concretamente, se calcul el coeficiente alfa de Cronbach () y la correlacin de entre dos mitades de Spear man-Brown (r). El propsito era poder comprobar posteriormente hasta qu punto la eliminacin de los tems con escaso poder dis criminativo afectaba a la fiabilidad. La Escala FUMAT obtuvo un =,954 y una correlacin entre dos mitades r=,905; por tanto, una consistencia inicial muy alta. A continuacin, se analiz la fiabilidad de los tems a partir de la correlacin entre el tem y la puntuacin total del resto de los tems que componen la escala. Esta correlacin se conoce como ndice de homogeneidad corregida (IHc). Por contar con un IHc inferior a ,300 y por contribuir su eliminacin a aumentar la consistencia interna de la dimensin que evaluaban, se eliminaron un total de 23 tems. Con tal eliminacin de tems, llegamos a la versin final del instrumento que consta de 57.

51

3.
PROPIEDADES PSICOMTRICAS

1. CONSISTENCIA INTERNA

El ndice de fiabilidad de una escala puede obtenerse de distin tas formas, siendo las ms frecuentes los coeficientes de consistencia interna, los coeficientes de estabilidad temporal y los coeficientes de equivalencia. El coeficiente de consistencia interna puede determi narse a partir de una sola aplicacin de una nica forma de un test, por lo que constituye el mtodo ms adecuado para demostrar la fiabilidad en nuestro caso. Los procedimientos que hemos utilizado para su clculo han sido el mtodo de correlacin entre dos mitades de Spearman-Brown (r) y el coeficiente alfa de Cronbach (). Como puede observarse en la Tabla 14, en relacin con el an lisis inicial de la fiabilidad que realizamos antes de la eliminacin de los tems, se logr aumentar ligeramente la consistencia interna segn el coeficiente alfa de Cronbach, aunque disminuy ligera mente la correlacin entre dos mitades de Spearman-Brown. An as, la fiabilidad de la escala, en trminos de consistencia interna, continuaba siendo excelente a la vez que se lograba disminuir con siderablemente la longitud de la escala. En cuanto a las dimensiones evaluadas, la eliminacin de tems dio lugar a un incremento de la consistencia interna en todas ellas (Tabla 14). Tal incremento puede apreciarse de una forma visual sencilla en la Figura 7. Los resultados indicaron que los coeficientes de consistencia interna fueron bastante elevados (Tabla 15, Figura 8) en todos los casos, con la excepcin de la dimensin Bienestar Material, en la 53

que se alcanz una fiabilidad adecuada segn el coeficiente alfa de Cronbach pero muy baja en el caso del coeficiente de Spearman Brown (a=,694; r=,308). El resto de las dimensiones mostraron fia bilidades superiores a ,700; la dimensin que present mayor con sistencia interna fue Desarrollo Personal, seguida de la dimensin Autodeterminacin, ambas con coeficientes superiores a ,900.
Tabla 14. Comparacin de la Fiabilidad de la versin piloto y la versin final
Escala FUMAT piloto Alfa Spearman-Brown N tems N casos ,954 ,905 80 100 Escala FUMAT final ,962 ,894 57 100

Figura 7. Comparacin de la fiabilidad de la versin inicial y final

Figura 7. Comparacin de la fiabilidad de la versin inicial y final

54

Tabla 15. Consistencia interna de las subescalas

ESCALA FUMAT BIENESTAR EMOCIONAL RELACIONES INTERPERSONALES BIENESTAR MATERIAL DESARROLLO PERSONAL BIENESTAR FISICO AUTODETERMINACIN INCLUSIN SOCIAL DERECHOS ESCALA TOTAL Alpha de Cronbach ,860 ,807 ,604 ,918 ,732 ,908 ,862 ,774 ,962 Dos mitades ,901 ,753 ,308 ,928 ,781 ,845 ,870 ,823 ,894 N tems 8 6 7 8 6 8 9 5 57

Figura 8. Consistencia interna de las subescalas

2.

ERROR TPICO DE MEDIDA

Tanto el coeficiente de fiabilidad medida relativa como el error tpico de medida (ETM) medida absoluta permiten estimar la precisin de un test. El primero indica la coherencia del test consigo mismo y la relativa constancia de la informacin que proporciona, 55

mientras que el segundo expresa directamente la cuanta del error de la medida. As, el segundo nos indica la precisin absoluta del instrumento, dado que permite estimar la diferencia entre la medida obtenida y la que se obtendra si no hubiera ningn error. Los errores tpicos de medida para la escala total y las ocho subescalas se pre sentan en la Tabla 16.
Tabla 16. Errores tpicos de medida de las subescalas y la escala total
ESCALA FUMAT BIENESTAR EMOCIONAL RELACIONES INTERPERSONALES BIENESTAR MATERIAL DESARROLLO PERSONAL BIENESTAR FISICO AUTODETERMINACIN INCLUSIN SOCIAL DERECHOS ESCALA TOTAL DT 6,533 5,193 3,555 7,511 4,570 7,887 7,229 4,787 37,662 r ,807 ,604 ,918 ,732 ,908 ,862 ,774 ,962 ,860 ETM 2,870 3,268 1,018 3,888 1,386 2,930 3,437 0,933 14,092

Para interpretar el valor e importancia del coeficiente de fiabili dad en un grupo determinado, se suele comparar la desviacin tpica (DT) del grupo con el ETM. Si la DT es considerablemente mayor que el ETM, tenemos muchas garantas de la precisin del instrumento. En cambio, si la DT es del mismo orden de magnitud que el ETM, los errores sern tan grandes respecto a la variabilidad de las puntuacio nes que se corre el riesgo de que gran parte de las diferencias indivi duales que se aprecien con la escala se deban nicamente a errores de medida. En la Figura 9, se ilustra cmo las DTs (representadas con cuadrados) son considerablemente mayores que los correspondientes ETMs (representados con un crculo).

56

crculo).

Figura 9. Distancias entre el error tpico de medida y la desviacin tpica

Figura 10. Magnitud del error tpico de medida con respecto a la desviacin tpica

La Figura 10 muestra la comparacin de la magnitud del ETM con respecto a las DTs. Gracias a estas representaciones grficas podemos concluir de una forma intuitiva que las puntuaciones de la Escala FUMAT no tienen un elevado error tpico de medida, y por lo tanto, que son fiables. Los ETMs de menor magnitud se encuentran en las dimensiones Desarrollo Personal y Derechos. Si bien, el ETM es ms perjudicial en la dimensin Relaciones Interpersonales.

57

3.

FIABILIDAD BASADA EN LA ESTRUCTURA FACTORIAL

Como complemento a los ndices de consistencia interna, se calcularon otros dos indicadores derivados del anlisis factorial como son Zeta de Carmines () (Carmines y Zeller, 1979) y Omega de Heise y Bohrnstedt () (1970). La fiabilidad de la Escala FUMAT y de las ocho subescalas segn estos coeficientes se presenta en la Tabla 17 y se ilustra en las Figuras 11 y 12.
Tabla 17. Fiabilidad basada en la estructura factorial

BIENESTAR EMOCIONAL RELACIONES INTERPERSONALES BIENESTAR MATERIAL DESARROLLO PERSONAL BIENESTAR FISICO AUTODETERMINACIN INCLUSIN SOCIAL DERECHOS ESCALA TOTAL ,868 ,821 ,626 ,936 ,744 ,915 ,864 ,794 ,968

,967 ,933 ,893 ,953 ,909 ,950 ,939 ,873 ,991

Figura 11. Fiabilidad Omega

58

Figura 12. Fiabilidad Zeta

Figura 13. Comparacin de ndices de fiabilidad de la Escala FUMAT (Alfa, Zeta y Omega)

Los coeficientes de las dimensiones oscilaron entre ,873 y ,967. La dimensin que mostr menor fiabilidad fue Derechos, seguida de Bienestar Material. La escala total mostr un coeficiente muy cercano a 1 ( =,991), por lo que se puede afirmar que la prueba tiene una fiabilidad muy alta segn este coeficiente. Los coeficientes de las dimensiones, por su parte, oscilaron entre ,626 y ,936. La dimensin que mostr menor fiabilidad fue Bienes tar Material, seguida de Bienestar Fsico y Derechos. La escala total mostr un coeficiente muy cercano a 1 ( =,968), por lo que tam bin podemos afirmar que tiene una fiabilidad muy alta segn este coeficiente. Ambos coeficientes Zeta y Omega son estimadores del 59

lmite superior de , siendo su ordenacin en lo referente a su cuan ta como sigue: < < , as puede observarse en la Figura 13. 4. EvidEncias dE validEz basadas En El contEnido

la validez de contenido alude a la necesidad de garantizar que el test constituye una muestra adecuada y representativa de los contenidos que se pretende evaluar con l. su estimacin parte de una buena definicin de los contenidos que pretenden evaluarse mediante la escala. Posteriormente se realiza un anlisis lgico del contenido que la compone y se comprueba el grado de coincidencia entre los contenidos definidos previamente y los que aparecen en la escala. as pues, generalmente, el tipo de fundamento para la vali dez de contenido es ms terico y lgico que emprico, puesto que suele evaluarse al margen de las respuestas emitidas por una muestra representativa de personas. se han empleado varios mtodos para dotar de validez de contenido a la escala. El primero, mediante la revisin de la literatura realizada en nuestra Justificacin Terica. El segundo, mediante la consulta a jueces expertos comentada para la construccin del instrumento. 4.1. Revisin de la liteRatuRa cientfica El proceso de desarrollo del instrumento, comenz con una exhaustiva revisin de la literatura cientfica sobre calidad de vida, discapacidad y envejecimiento. los indicadores seleccionados fueron extrados de dicha revisin de la literatura, de la Escala de calidad de vida de schalock y Keith (1993), la Escala intEGRal de calidad de vida de verdugo, Gmez, arias y schalock (2009), de la Escala GEncat (verdugo, arias, Gmez y schalock, 2008, 2009), de grupos focales realizados en distintos pases sobre la importancia de dichos indicadores, y de investigaciones transculturales (Gmez, 2005; Gmez y Gmez-vela, 2006; Gmez, verdugo y arias, 2007; Jenaro et al., 2005; schalock, 1996, 1997; schalock y verdugo, 2002/2003, 2007; 2008; schalock et al., 2005, en prensa; verdugo, 60

2006; Verdugo, Arias, Gmez y Schalock, 2009; Verdugo, Gmez, Arias y Schalock, 2009, en prensa; Verdugo y Schalock, 2001). 4. 2. consultA A jueces expertos En cuanto al segundo mtodo, como se ha descrito con detalle anteriormente, los tems fueron sometidos a varias revisiones crticas y varios procesos de discusin por parte del equipo de investigacin. Posteriormente, fueron revisados por 15 jueces. Sus valoraciones se sometieron a un anlisis de concordancia que sirvi para eliminar aquellos tems que no cumplieron los requisitos establecidos y selec cionar aquellos que formaran parte de la versin final. Del mismo modo, la consulta a jueces expertos sirvi para reformular todos los tems teniendo en cuenta sus comentarios y sugerencias. 5. EVIDENCIAS DE VALIDEZ DISCRIMINANTE

Por otra parte, a fin de comprobar la capacidad de la escala para diferenciar entre sujetos con diferentes niveles globales de cali dad de vida, se llev a cabo un anlisis clusters de k-medias a partir de las puntuaciones obtenidas en las ocho dimensiones. El anlisis mostr la existencia de tres grupos diferenciados. El cluster 1 (37 casos) obtuvo puntuaciones medias en seis de las ocho dimensiones, y ms altas en Bienestar Emocional y Bienestar Material. En estas dos dimensiones, junto con Relaciones Interpersonales, no se observaron diferencias significativas con respecto al cluster 3, conformado por los 49 casos que alcanzaron las puntuaciones ms elevadas en el conjunto de los factores. El resto de los sujetos se agrupan en el clus ter 2, y presentan un perfil de puntuaciones ms bajas en todas las dimensiones con excepcin del Bienestar Material. Una vez configurados los clusters como se ha descrito, se pro cedi a realizar un anlisis discriminante mltiple tomando las pun tuaciones en las respectivas dimensiones como variables indepen dientes y la pertenencia a los clusters mencionados como variable de agrupacin. Los resultados ( de Wilks = ,064; F(16,180) = 33,26; p = ,000) pusieron de manifiesto la capacidad de la funcin para clasi 61

ficar correctamente al 100% de los participantes de los clusters 2 y 3, y al 94,59% de los participantes del cluster 1. a la luz de estos resultados, podemos concluir que la Escala FUMat permite diferenciar entre grupos de personas segn sus puntuaciones de calidad de vida, constatando as su validez discri minante. 6. EvidEncias dE validEz convERGEntE

la validez convergente se refiere al grado de coincidencia entre mltiples medidas de la misma magnitud con diferentes mtodos. de forma operativa, esta validez existe cuando se obtiene una correla cin significativa entre las variables en las que se descompone aque lla que se pretende operar y que tericamente se haba supuesto que formaban parte de sta. En la tabla 18 se presentan las correlaciones de spearman entre las ocho dimensiones de calidad de vida. En ella puede apreciarse que todas las correlaciones encontradas son signifi cativas (p < ,01), a excepcin de la correlacin entre las dimensiones derechos y bienestar Material (r = ,192). las correlaciones encontra das oscilaron entre ,192 y ,874. la mayor parte de los coeficientes oscilaban entre ,300 y ,700 (Figura 14).
tabla 18. validez convergente

bE Ri bM dP bF aU is dE
,650(**) ,430(**) ,425(**) ,411(**) ,481(**) ,573(**) ,331(**)

Ri
1,000 ,463(**) ,320(**) ,325(**) ,419(**) ,680(**) ,243(*)

bM
1,000 ,198(*) ,228(*) ,239(*) ,307(**) ,192

dP

bF

aU

is

1,000 ,745(**) ,874(**) ,600(**) ,866(**) 1,000 ,753(**) ,591(**) ,762(**) 1,000 ,642(**) ,846(**) 1,000 ,576(**)

nota. ** la correlacin es significativa al nivel ,01. *la correlacin es signi ficativa al nivel ,05.

62

Figura 14. Coeficientes de correlaciones entre las dimensiones de calidad de vida

Figura 15. Correlaciones entre las dimensiones de calidad de vida

La Figura 15 representa grficamente tales correlaciones. En ella puede observarse que las correlaciones ms elevadas se encuen tran entre Autodeterminacin y Desarrollo personal (r = ,874), entre Derechos y Desarrollo personal (r = ,866), y entre Autodeterminacin y Derechos (r = ,846). Los coeficientes de correlacin ms bajos se encuentran entre las dimensiones Derechos y Bienestar Material (r = ,192), y entre Desarrollo Personal y Bienestar Material (r = ,198).

63

4.
NORMAS DE APLICACIN

1. REQUISITOS DEL INFORMADOR

La Escala FUMAT debe ser completada por un profesional que haya completado al menos tres aos de estudios universitarios y que est trabajando en el campo de los servicios sociales (un psiclogo, un trabajador social, un orientador, un gestor de casos, etc.), que est familiarizado con el concepto de calidad de vida y pueda adoptar el rol de observador externo. El informador, adems, debe trabajar directamente con la per sona cuya calidad de vida va a evaluar y debe conocerla bien (al menos desde hace tres meses). Debe tener posibilidad de observar a la persona en distintos contextos y durante amplios perodos de tiempo (al menos varias horas en cada contexto), puesto que tendr que responder a preguntas de muy diversa ndole sobre su vida. Es decir, debe conocer aspectos de la persona como, por ejemplo, cmo se desenvuelve en su trabajo, cmo se relaciona con otras per sonas o cmo se desenvuelve en su vida diaria. Si el informador necesita solicitar informacin de otras personas, no debe hacerlo nunca al individuo sobre el cual est informando. Puede consultar a otros profesionales y, en ltimo caso, a familiares, padres o tutores. Es responsabilidad del informador contrastar e inte grar la informacin recibida de los distintos informadores para llegar a la calificacin final. 65

2.

EL ROL DEL INFORMADOR

El trabajo que lleva a cabo el informador en la aplicacin de la Escala FUMAT es de vital importancia, puesto que de l depende la calidad de la informacin proporcionada. El informador debe adop tar el rol de observador externo para completar el cuestionario. Es en l en quien recae la responsabilidad, objetividad, veracidad y exac titud de los datos proporcionados, as como de sus implicaciones. La funcin principal como informador es proporcionar informacin de calidad sobre la calidad de vida de la persona que evala. La calidad de la informacin proporcionada radica fundamentalmente en su habilidad para completar de forma precisa la informacin requerida. De este modo, el informador es la persona fundamental en el proceso de la evaluacin objetiva de la calidad de vida con la Escala FUMAT y debe realizar de forma responsable la evaluacin, aportando sus conocimientos y experiencia acerca de la persona que evala. Su mxima ser asegurar la objetividad. El informador debe evitar que influyan sus ideas y sentimientos en el proceso de evaluacin. Para ello, deber ser imparcial, objetivo y preciso, garantizando que la informacin que proporciona est libre de opiniones y prejuicios. 3. APLICACIN DE LA ESCALA FUMAT

La Escala FUMAT es aplicable a personas mayores (ms de 50 aos) y personas con discapacidad (con una edad mnima de 18 aos), que sean usuarias de servicios sociales. Se trata de un cuestio nario autoadministrado, en el que un informador responde a cuestio nes observables de la calidad de vida del usuario. El tiempo de cum plimentacin es aproximadamente de 10 minutos, pero el tiempo se incrementa si sumamos el tiempo de lectura de este manual en que se facilita al profesional toda la informacin necesaria para poder responder de forma autnoma. Cuando la tarea de complementar la escala exija ms de 30 minutos, es probable que el informador tenga un problema para asumir el papel de observador externo, para pro porcionar informacin de modo objetivo o que no conozca suficien temente a la persona que est evaluando. 66

La calidad de vida es evaluada a travs de 57 tems distribui dos en ocho subescalas que se corresponden con las dimensiones del modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2002/2003): Bienestar emocional, Relaciones interpersonales, Bienestar material, Desarrollo personal, Bienestar fsico, Autodeterminacin, Inclusin social y Derechos. Todos los tems estn enunciados en tercera per sona, con formato declarativo, y se responden utilizando una escala de frecuencia de cuatro opciones (nunca o casi nunca, a veces, frecuentemente y siempre o casi siempre). Si tiene dificultad para contestar alguno de los tems con la escala de frecuencia, el infor mador puede responder pensando en una escala Likert de cuatro puntos (totalmente en desacuerdo, en desacuerdo, acuerdo y totalmente de acuerdo). El informador debe completar todos los tems. Puede que le resulte difcil contestar algunos tems si la persona tiene un alto dete rioro cognitivo o si piensa que no son aplicables a un individuo en concreto. Si esto ocurre, el informador debe tener siempre en cuenta que la informacin que se le requiere consiste en determinar si la persona lleva a cabo o no una determinada actividad, si tiene o no oportunidades para hacer una determinada actividad, o si tiene o no una capacidad concreta. El informador no debe tener en cuenta los motivos por los que la persona no realiza una determinada actividad. Si en el momento de la evaluacin, la persona no realiza alguna de las actividades que se recogen en el cuestionario, debe contes tar pensando en cmo hara dicha actividad si la persona que est siendo evaluada fuera a realizar la actividad en cuestin. En el caso de evaluar la calidad de vida de una persona con un grave deterioro cognitivo, el informador encontrar varios tems que puede conside rar no aplicables a la persona. El informador debe responder a todos los tems, aunque lo haga siempre de forma negativa, o contestar de forma positiva si la persona no lo hace por s misma pero cuenta con los apoyos necesarios para poder realizar la actividad en cuestin. Una vez terminada la aplicacin de la escala y comprobado que no se ha dejado ninguna cuestin en blanco, el informador debe puntuar e interpretar los resultados como se describe en el siguiente apartado. 67

5.
NORMAS DE CORRECCIN E INTERPRETACIN

1. DATOS DEMOGRFICOS

En la primera pgina del cuadernillo el informador debe indicar la fecha en la que se completa la escala. Adems, es preciso recoger la informacin demogrfica de la persona evaluada (nombre y ape llidos, sexo, edad, direccin, nmero de telfono y lengua hablada en casa) y del informador (nombre, puesto de trabajo, agencia o afi liacin, direccin, correo electrnico y telfono). En el caso de que el informador necesite consultar a otras personas para completar el cuestionario, tambin deber anotar el nombre, relacin que man tiene con la persona evaluada y lengua que normalmente utilizan todos ellos. 2. LA ESCALA FUMAT

2.1. puntuAciones directAs Para obtener la puntuacin directa total en cada dimensin se han de sumar las respuestas (1-2-3-4) de cada uno de los tems que las componen, tal y como se muestra en la Figura 16.

69

Figura 16. Clculo de la puntuacin directa total de la dimensin

Bienestar emocional

Siguiendo el ejemplo, como la puntuacin directa de la dimen sin Bienestar emocional es 21, anotamos este valor en la casilla correspondiente (puntuaciones directas totales) del cuadro Seccin 1a. Escala de Calidad de Vida FUMAT del resumen de puntuaciones. Se proceder de modo similar con el resto de las dimensiones hasta completar la primera columna de dicho cuadro (Figura 17).

Figura 17. Anotacin de las puntuaciones directas totales en el cuadro de resumen de puntuaciones

70

2.2. Puntuaciones estndaR y PeRcentiles de cada dimensin En el apndice 2 se incluye la tabla de baremos, en ella se ha de localizar la puntuacin estndar y el percentil correspondiente a la puntuacin directa total de cada una de las dimensiones. las puntuaciones estndar, como ya se ha sealado, establecen la posi cin relativa de una persona dentro de su muestra de tipificacin, teniendo en cuenta que su media es 10 y su desviacin tpica es 3. los percentiles, por su parte, indican el porcentaje de personas que tienen una puntuacin superior o inferior. Una vez localizada en la tabla (apndice 1) la puntuacin directa total, en la misma fila de la primera columna encontrar la puntuacin estndar normalizada y en la ltima columna el percentil correspondientes a esa puntua cin directa. Es necesario anotar todos esos valores en las columnas correspondientes del cuadro seccin 1a. Escala de calidad de vida FUMat (Figura 18). tanto en el caso de las puntuaciones estndar como en el de los percentiles, las puntuaciones altas denotan una mayor calidad de vida.

Figura 18. clculo de puntuaciones estndar y percentiles de la Escala FUMat

71

2.3. ndice de cAlidAd de VidA y percentil del ndice de cAlidAd de VidA El ndice de Calidad de Vida o puntuacin estndar compuesta tiene una distribucin con media de 100 y una desviacin tpica de 15, por lo que la mayora de los evaluadores estn familiarizados con ella y las puntuaciones que genera, y permite una interpretacin muy intuitiva. Para obtener el ndice de Calidad de Vida primero se han de sumar las puntuaciones estndar de las ocho dimensiones y anotar el resultado en la casilla Puntuacin Estndar TOTAL (suma) del cua dernillo de anotacin (Figura 19). Este valor se convierte en el ndice de Calidad de Vida (o puntuacin estndar compuesta) mediante la tabla que se incluye en el Apndice 3. En dicha tabla deber localizar la puntuacin estndar total; en la misma fila, en las dos columnas de la derecha, encontrar el ndice de Calidad de Vida y su percentil.

Figura 19. Clculo del ndice de Calidad de Vida de la Escala FUMAT

72

2.4. perfil de cAlidAd de VidA El Perfil de Calidad de Vida que se encuentra en la ltima pgina del cuadernillo de anotacin, proporciona una representacin gr fica de las puntuaciones estndar obtenidas por el individuo en las dimensiones de calidad de vida, con su correspondiente percentil (Figura 20). Adems representa el ndice de Calidad de Vida, tam bin con su correspondiente percentil. Para obtener el Perfil de Cali dad de vida, debe rodear la puntuacin estndar obtenida en cada dimensin de calidad de vida y unirlas mediante una lnea. A travs de este perfil el evaluador podr obtener una representacin visual inmediata de las dimensiones de calidad de vida, discriminando de un modo sencillo cules son las reas en las que el individuo obtiene una puntuacin ms baja y podran ser, por tanto, objeto de planes de apoyo para la mejora de su calidad de vida. Del mismo modo, discriminar fcilmente las dimensiones de calidad de vida en las que la persona ha obtenido mejores puntuaciones.

Figura 20. Perfil de Calidad de Vida de la Escala GENCAT

73

Se debe tener en cuenta que la evaluacin de calidad de vida puede variar no slo en cuanto a las puntuaciones obtenidas en las distintas dimensiones, sino tambin a lo largo del tiempo y en funcin de distintos acontecimientos vitales que pueden acontecer en la vida de una persona. Es por ello recomendable evaluar peri dicamente a cada persona con el objetivo de obtener informacin actualizada sobre su calidad de vida, especialmente si se lleva a cabo algn plan de intervencin con el objetivo de mejorar alguna de las dimensiones. Si el plan de apoyo llevado a cabo para mejorar una determinada dimensin es eficaz, la persona obtendr una pun tuacin ms alta en dicha dimensin. Si por el contrario, la puntua cin permanece o disminuye, ser recomendable revisar el plan de apoyo.

74

6. BIBLIOGRAFA
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75

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77

Apndice 1.
LA ESCALA FUMAT

Verdugo, Gmez y Arias (2009)

Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO)

Escala FUMAT
Verdugo, Gmez y Arias (2009)
Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO). NMERO DE IDENTIFICACIN: Nombre Apellidos Sexo Direccin Localidad/Provincia/CP Telfono Lengua hablada en casa Varn Mujer
Fecha de aplicacin Fecha de Nacimiento Edad cronolgica Da Mes Ao

Nombre de la persona que completa el cuestionario Puesto de trabajo Agencia/Afiliacin Direccin Correo electrnico Telfono

Nombre de otros informantes

Relacin con la persona

Idioma

79

81

INSTRUCCIONES: A continuacin se presentan una serie de afirmaciones relativas a la calidad de vida de la persona que est evaluando. Por favor, marque la opcin de respuesta que MEJOR des criba a dicha persona y no deje ninguna cuestin en blanco.

BIENESTAR EMOCIONAL
1 2 3 4 5 6 7 8 En general, se muestra satisfecho con su vida presente Manifiesta sentirse intil Se muestra intranquilo o nervioso Se muestra satisfecho consigo mismo Tiene problemas de comportamiento Se muestra satisfecho con los servicios y los apoyos que recibe Manifiesta sentirse triste o deprimido Muestra sentimientos de incapacidad e inseguridad

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

Nunca o Casi Nunca

4
1 1 4 1 4
1 1

3
2 2 3 2 3
2 2

2
3 3 2 3 2
3 3

1 4 4 1 4 1 4 4

Puntuacin directa TOTAL

Nunca o Casi Nunca

RELACIONES INTERPERSONALES
9 Realiza actividades que le gustan con otras personas

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

4 4
4
1 1 4

3 3
3
2 2 3

2 2
2
3 3 2

1 1 1 4 4 1

Mantiene una buena relacin con los profesionales del 10

servicio al que acude
11
12 13 14 Mantiene una buena relacin con sus compaeros del
servicio al que acude Carece de familiares cercanos Valora negativamente sus relaciones de amistad Manifiesta sentirse querido por las personas importantes para l

Puntuacin directa TOTAL

Nunca o Casi Nunca

BIENESTAR MATERIAL
15 16 17 El lugar donde vive es confortable Manifiesta no estar satisfecho con su jubilacin (o situacin laboral actual) Se queja de su salario (o pensin)

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

4 1
1 1 1
4 1

3 2
2 2 2
3 2

2 3
3 3 3
2 3

1 4 4 4 4 1 4

El lugar donde vive tiene barreras arquitectnicas que 18

impiden o dificultan alguna de sus actividades 19
El servicio al que acude tiene barreras arquitectnicas que impiden o dificultan alguna de sus actividades Dispone de las cosas materiales que necesita El lugar donde vive necesita reformas para adaptarse a sus necesidades

82

20 21

Puntuacin directa TOTAL

14

Manifiesta sentirse querido por las personas importantes para l

Puntuacin directa TOTAL

Nunca o Casi Nunca

BIENESTAR MATERIAL
15 16 17 18 19 20 21 El lugar donde vive es confortable Manifiesta no estar satisfecho con su jubilacin (o situacin laboral actual) Se queja de su salario (o pensin) El lugar donde vive tiene barreras arquitectnicas que impiden o dificultan alguna de sus actividades
El servicio al que acude tiene barreras arquitectnicas
que impiden o dificultan alguna de sus actividades Dispone de las cosas materiales que necesita El lugar donde vive necesita reformas para adaptarse a sus necesidades

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

4 1 1 1 1 4 1

3 2 2 2 2 3 2

2 3 3 3 3 2 3

1 4 4 4 4 1 4

Puntuacin directa TOTAL

DESARROLLO PERSONAL
22 23 24 25 Puede leer informacin bsica para la vida cotidiana (carteles, peridico, etc.) Muestra dificultad para resolver con eficacia los problemas que se le plantean Tiene dificultades para expresar informacin En el servicio al que acude le proporcionan informacin sobre cuestiones que le interesan Muestra dificultades para manejar conceptos matemticos bsicos, tiles para la vida cotidiana (sumar, restar, etc.) Tiene dificultades para comprender la informacin que recibe Es responsable de la toma de su medicacin Muestra escasa flexibilidad mental

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

Nunca o Casi Nunca

4 1 1 4

3 2 2 3

2 3 3 2

1 4 4 1

26

27 28 29

1 4 1

2 3 2

3 2 3

4 1 4

Puntuacin directa TOTAL

Nunca o Casi Nunca

BIENESTAR FSICO
30 31 32 33 34 35 Tiene problemas de movilidad Tiene problemas de continencia Tiene dificultad para seguir una conversacin porque oye mal Su estado de salud le permite salir a la calle Tiene problemas para recordar informacin importante para la vida cotidiana (caras familiares, nombres, etc.) Tiene dificultades de visin que le impiden realizar sus tareas habituales

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

1 1 1 4 1 1

2 2 2 3 2 2

3 3 3 2 3 3

4 4 4 1 4 4

Puntuacin directa TOTAL

83

28 29

Es responsable de la toma de su medicacin Muestra escasa flexibilidad mental

4 1

3 2

2 3

1 4

Puntuacin directa TOTAL

Nunca o Casi Nunca

BIENESTAR FSICO
30 31 32 33 34 35 Tiene problemas de movilidad Tiene problemas de continencia Tiene dificultad para seguir una conversacin porque oye mal Su estado de salud le permite salir a la calle Tiene problemas para recordar informacin importante para la vida cotidiana (caras familiares, nombres, etc.) Tiene dificultades de visin que le impiden realizar sus tareas habituales

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

1 1 1 4 1 1

2 2 2 3 2 2

3 3 3 2 3 3

4 4 4 1 4 4

Puntuacin directa TOTAL

AUTODETERMINACIN
36 37 38 39 40 41 42 43 Hace planes sobre su futuro Muestra dificultades para manejar el dinero de forma
autnoma (cheques, alquiler, facturas, ir al banco,
etc.) Otras personas organizan su vida Elige cmo pasar su tiempo libre Ha elegido el lugar donde vive actualmente Su familia respeta sus decisiones Toma decisiones sobre cuestiones cotidianas Otras personas toman las decisiones que son importantes para su vida

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

Nunca o Casi Nunca

4 1 1 4 4 4 4 1

3 2 2 3 3 3 3 2

2 3 3 2 2 2 2 3

1 4 4 1 1 1 1 4

Puntuacin directa TOTAL

Nunca o Casi Nunca

INCLUSIN SOCIAL
44 45 46 47 48 49 50 51 52 84 Participa en diversas actividades de ocio que le interesan Est excluido en su comunidad En el servicio al que acude, tiene dificultad para encontrar apoyos cuando los necesita Tiene amigos que le apoyan cuando lo necesita Tiene dificultades para relacionarse con otras personas del centro al que acude Est integrado con los compaeros del servicio al que acude Participa de forma voluntaria en algn programa o actividad del servicio al que acude Su red de apoyos no satisface sus necesidades Tiene dificultades para participar en su comunidad

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

4 1 1 4 1 4 4 1 1

3 2 2 3 2 3 3 2 2

2 3 3 2 3 2 2 3 3

1 4 3 1 4 1 1 4 4

Puntuacin directa TOTAL

43

Otras personas toman las decisiones que son importantes para su vida

Puntuacin directa TOTAL

Nunca o Casi Nunca

INCLUSIN SOCIAL
44 45 46 47 48 49 50 51 52 Participa en diversas actividades de ocio que le interesan Est excluido en su comunidad En el servicio al que acude, tiene dificultad para encontrar apoyos cuando los necesita Tiene amigos que le apoyan cuando lo necesita Tiene dificultades para relacionarse con otras personas del centro al que acude Est integrado con los compaeros del servicio al que acude Participa de forma voluntaria en algn programa o actividad del servicio al que acude Su red de apoyos no satisface sus necesidades Tiene dificultades para participar en su comunidad

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

4 1 1 4 1 4 4 1 1

3 2 2 3 2 3 3 2 2

2 3 3 2 3 2 2 3 3

1 4 3 1 4 1 1 4 4

Puntuacin directa TOTAL

DERECHOS
53 En el servicio al que acude se respetan y defienden sus derechos Recibe informacin adecuada y suficiente sobre los tratamientos e intervenciones que recibe Muestra dificultad para defender sus derechos cuando no son respetados Cuenta con asistencia legal y/o acceso a servicios de asesora legal
Disfruta de todos sus derechos legales (ciudadana,
voto, procesos legales, etc.)

Siempre o Casi siempre

Frecuentemente

Algunas veces

Nunca o Casi Nunca

4 4 1 4 4

3 3 2 3 3

2 2 3 2 2

1 1 4 1 1

54 55 56 57

Puntuacin directa TOTAL

85

REsUMEn

RESUMEN DE

NMERO DE IDENTIFICACIN

Nombre y Apellidos

Informante

Fecha de aplicacin

Seccin 1b. Perfil de Calidad de Vida

Rodea la puntuacin estndar de cada dimensin y del ndice de Calidad de de Vida. Despus una los crculos de las dimensiones con una lnea para obtener el perfil

Percentil
99 95 90 85 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 1

BE
16-20 15 14 13 12

RI
16-20 15 14 13 12

BM
16-20 15 14 13 12

DP
16-20 15 14 13 12

BF
16-20 15 14 13 12

AU
16-20 15 14 13 12

IS
16-20 15 14 13 12

DR
16-20 15 14 13 12

ndice de CV
>122 118-122 115-117 112-114 110-111 107-109

Percentil
99 95 90 85 80 75 70 65 60 55 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 1

11

11

11

11

11

11

11

11

105-106 103-104 102

10

10

10

10

10

10

10

10

99-101 98 95-97

94 92-93

8 7 6 5 1-4

8 7 6 5 1-4

8 7 6 5 1-4

8 7 6 5 1-4

8 7 6 5 1-4

8 7 6 5 1-4

8 7 6 5 1-4

8 7 6 5 1-4

90-91 87-89 83-86 78-82 71-77 <71

85

86

Apndice 2.
BAREMOS

Baremos
Puntuaciones directas

Puntuacin estndar 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1

BE

RI

BM

DP

BF

AU

IS

DE

Percentil >99 >99 >99 99 98 95

32 32 30 31 27 29 25 26 23 24 21 22 19 20 16 18 14 15 12 13 10 11 8-9 23 24 21 22 20 18 19 16 17 14 15 13 11 12 9 10 8 6-7 30 31 27 29 25 26 22 24 20 21 1719 15 16 12 14 10 11 8-9 24 2223 21 19 20 18 1617 15 13 14 12 10 11 9 6-8

28 27 25 26 24 23 22 21 20 18 19 17 16 7 15

31 32 29 30 2628 23 25 21 22 18 20 16 17 13 15 10 12 8-9

36 34 35 31 33 29 30 26 28 24 25 22 23 19 21 17 18 14 16 13 9 12 20 18 19 17 15 16 13 14 12 10 11 9 7-8 6 5

91 84 75 63 50 37 25 16 9 5 2 1 <1 <1

Nota: BE= Bienestar emocional; RI= Relaciones interpersonales; BM= Bienestar material; DP= Desarrollo personal; BF= Bienestar fsico; AU= Autodeterminacin; IS= Inclusin social; DE= Derechos.

89

Apndice 3.
NDICE DE CALIDAD DE VIDA

Tabla para obtener el ndice de Calidad de Vida y el percentil del ndice de Calidad de Vida
Total (suma de las PE) ndice CV Percentil Total (suma de las PE) ndice CV Percen til Total (suma de las PE) ndice CV Percen til

109 108 107 106 105 104 103 102 101 100 99 98 97 96 95 94 93 92 91 90 89 88 87 86 85 84

123 122 122 121 120 119 118 118 117 116 115 114 114 113 112 111 110 110 109 108 107 106 106 105 104 103

94 93 92 92 91 90 89 88 87 86 84 83 82 80 79 77 76 74 72 70 68 66 65 63 60 58

83 82 81 80 79 78 77 76 75 74 73 72 71 70 69 68 67 66 65 64 63 62 61 60 59 58

102 102 101 100 99 98 98 97 96 95 94 94 93 92 91 90 90 89 88 87 86 86 85 84 83 82

56 54 52 50 48 46 44 42 40 37 35 34 32 30 28 26 24 23 21 20 18 17 16 14 13 12

57 56 55 54 53 52 51 50 49 48 47 46 45 44 43 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32

82 81 80 79 78 78 77 76 75 74 74 73 72 71 71 70 69 68 67 67 66 65 64 63 63 62

11 10 9 8 8 7 6 6 5 4 4 4 3 3 2 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1

Nota. PE = Puntuaciones estndar; ICV = ndice de Calidad de Vida

93