Loi relative aux droits des malades et la fin de vie* Dossier thmatique

Dossier coordonn par Emmanuel Hirsch

* Loi n 2005-370 du 22 avril 2005

Site Internet : www.espace-ethique.org

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! Sommaire
Introduction Une approche franaise des droits de la personne malade en fin de vie Fin de vie : une libert digne dtre vcue Pr Emmanuel Hirsch Directeur de lEspace thique/AP-HP et du Dpartement de recherche en thique, Universit Paris-Sud 11 Resocialiser la mort Catherine le Grand-Sbille Socio-anthropologue, matre de confrence, facult de mdecine, Universit de Lille 2 Loi du 22 avril 2005 : les grands principes Jean Leonetti Dput des Alpes-Maritimes, prsident-rapporteur de la Mission dinformation sur laccompagnement de la fin de vie, rapporteur de la Commission spciale sur laccompagnement de la fin de vie Les avances lgislatives de la loi du 22 avril 2005 Claude Evin Ancien ministre, dput de la Loire-Atlantique La fin de vie en ranimation Dr Edouard Ferrand Service danesthsie ranimation, hpital Henri Mondor, AP-HP Les volutions apportes par la loi Pr Louis Puybasset Responsable de lunit de neuroanesthsie-ranimation, dpartement d'anesthsie-ranimation, groupe hospitalier Piti-Salptrire, AP-HP L'approche des nonatologistes Pr Pierre-Henri Jarreau Fdration Nationale des Pdiatres Nonatologistes Les points en dbat dans lapplication des nouvelles dispositions lgislatives et rglementaires Pr Claude Martin Prsident de la Socit Franaise danesthsie ranimation Droits du malade, responsabilit du mdecin Dr Rgis Aubry Unit de soins palliatifs, CHU de Besanon, ancien prsident de la Socit franaise daccompagnement et de soins palliatifs Dans quelles conditions allons-nous terminer notre vie ? Marie de Hennezel Charge de mission au ministre de la Sant et des Solidarits Intentionnalit du soin Genevive Mora

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Infirmire, groupe hospitalier Sainte-Prine-Chardon-Lagache-Rossini, AP-HP. Vient de publier : Jusquau terme de lexistence. Approche de la vieillesse et de la fin de vie, Ed. Vuibert Extrait du tmoignage dune famille Rsum des points forts de la loi

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! Introduction Une approche franaise des personne malade en fin de vie

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de

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Le 22 avril 2005, la loi n 2005-370 relative aux droits des malades et la fin de vie a t adopte lunanimit par le Parlement. Ses dcrets dapplication ont t publis le 7 fvrier 2006. Un an plus tard : premier bilan. Acte politique fort, cette lgislation touche un domaine o sont engages nos valeurs dmocratiques en termes de respect de la personne et dgalit dans laccs un soin juste, comptent et de qualit. Dpassant les clivages traditionnels et tenant compte de manire humaine et cohrente des aspects les plus dlicats des pratiques mdicales, les parlementaires ont su dfinir les grandes orientations dune approche franaise des droits de la personne malade en fin de vie. Une telle loi savrait ncessaire afin de dissiper les ambiguts tant mdicales que juridiques entourant les fins de vie et les traitements ds lors quils devenaient inappropris ou pouvaient paratre excessifs. Lamlioration de la prise en charge des urgences, les progrs de la ranimation, de la cancrologie ou de la griatrie repoussent les limites de la mort. Ce faisant, ces traitements ont galement parfois pour consquence de prolonger la vie de personnes atteintes de squelles redoutables qui entravent la qualit de leur existence. Autant de situations prouves dans une violence et une souffrance parfois insurmontables par les personnes malades, leurs proches mais aussi, souvent, par les professionnels de sant. La loi procde dun principe gnral qui fixe linterdiction dune obstination draisonnable , ce qui permet dvoluer dun objectif curatif vers une option de soins palliatifs, y compris lorsque certaines dcisions de sdation visant viter les douleurs sont susceptibles daffecter la dure de la vie. Les droits et les choix du malade sont reconnus et pris en compte travers des dispositifs pratiques et cohrents. Si la personne nest plus en mesure de communiquer directement avec lquipe, la personne de confiance quelle aura dsigne sera consulte et, le cas chant, des directives anticipes qui auront pu tre formules dans un document crit par la personne seront prises en compte. Dans le cas extrme o la survie ne tiendrait quau maintien dune alimentation artificielle ou de tout autre traitement de supplance, la personne malade peut exiger leur arrt et la dispensation de soins palliatifs afin de lui assurer sans souffrance une mort digne et accompagne. La prise de dcision relve dsormais des rgles de la collgialit au sein de lquipe soignante, prenant en compte linformation et la consultation des proches. Par ailleurs, la loi organise une prise en charge mdicalise et solidaire de la fin de vie, renforant la capacit daccueil des structures de soins palliatifs et tendant leurs champs de
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comptence aux tablissements mdico-sociaux qui assurent lhbergement des personnes ges dpendantes. En favorisant un dialogue confiant entre personnes malades, familles et quipes soignantes, il est dsormais possible de mieux penser les missions du soin en situations extrmes et de mettre en uvre les dispositifs les plus conformes aux valeurs profondes auxquelles chacun est attach. Les travaux parlementaires dune qualit exemplaire ont permis galement notre socit de franchir lobstacle crucial que reprsentait lventualit dune dpnalisation de leuthanasie. Cela justifie de la part des professionnels de sant un sens lev de leurs obligations morales, mais galement des attitudes rigoureuses quaucune autre considration que lintrt direct et personnel de la personne malade ne saurait altrer. Mourir en socit, cest mourir entour et digne de la plus haute considration. Aujourdhui, la France prsente ses partenaires europens une alternative crdible aux lgislations Hollandaise et Belge : soucieuse des droits de la personne malade quainsi elle respecte profondment.

! Fin de vie : une libert digne dtre vcue

Pr Emmanuel Hirsch Directeur de lEspace thique/AP-HP et du Dpartement de recherche en thique, Universit Paris-Sud 11 La loi du 22 avril 2005 traite davantage de nos obligations lgard de la personne en fin de vie, que de droits en fait quivoques et pour le moins difficile cerner. Il nous faut penser les ralits dlicates et trs souvent douloureuses des phases terminales dans un contexte mdicalis, en surmontant la tentation du renoncement ou au contraire de lopinitret contestable. Le juste soin ou la justesse des pratiques nous incite mieux dfinir une position de respect et de mesure lgard de la personne malade et de ses proches. La valeur de cet encadrement lgislatif est de nous permettre dassumer une position, un engagement au service de la personne au terme de son existence. La reconnatre dans sa dignit et ses droits renvoie dsormais lexigence de prendre en compte sa volont, ses choix, quils soient explicites ou exprims par un interlocuteur qui lui serait fidle. Dans ces circonstances si particulires et tranges, la notion de revendication semble dnaturer la signification denjeux infiniment plus essentiels. Il semble toujours trs discutable didaliser la bonne mort ou la mort dans la dignit alors que ce qui importe cest de pouvoir vivre une existence accompagne et soutenue jusqu ces derniers instants. Une mort en socit et non ses marges, anticipe, relgue, ignore, abandonne.

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Que lon ne confonde pas les registres. Lindiffrence apeure de notre socit au regard du trs grand ge ou de la condition des personnes handicapes, le manque de rponses acceptables en termes daccueil et de suivi, ne sauraient justifier la destitution du droit de la personne vivre encore parmi nous. Il sagit l dune expression manifeste des droits de lhomme. Un tel principe confre une signification particulire au fait que le parlement, lunanimit, se soit accord sur un texte dune porte humaine et sociale vidente. La loi relative aux droits des malades et la fin de vie ne saurait donc se limiter la mise en uvre de procdures nouveau conformes la tradition thique dun soin digne. Elle en appelle une prise de conscience et une mobilisation qui concernent au-del de lenceinte des institutions hospitalires. La personne malade doit retrouver sa place au cur de la cit et bnficier dune sollicitude qui ne se rsume pas linventaire de droits souvent trs thoriques. Il importe de lui reconnatre une place, une position, un rle qui la confirment dans ses sentiments dappartenance, destime de soi, de considration. Faute de quoi sa destitution ou sa mort sociale ne peut que linciter exiger le coup de grce, demander la mort. Sil est un droit de la personne malade en fin de vie, cest celui de vivre sa vie jusquaux limites de ce quelle souhaite, dans un contexte favorable aux exigences quune telle intention sollicite. On nglige ce que reprsente une existence entrave et dpendante, affecte de manire intense par lvolution dune maladie qui envahit tout. Il convient de rendre encore possible et tenable une esprance, un projet qui permettent la personne de parvenir selon ses prfrences au terme de son cheminement, de sa ralisation. Les derniers temps dune existence sont affaire la fois intime et ultime. Le lgislateur a eu la sensibilit et lintelligence de comprendre que la personne devait tre respecte dans son autonomie : en fait dans lexpression de sa libert. Telle est, selon moi, lenjeu majeur. Comment respecter la libert dune personne ce point dpendante dune maladie ou daltrations que lon matrise plus ? Comment envisager, avec elle, les conditions dune libert digne dtre vcue mais aussi qui, un moment donn, incite ne plus persvrer de manire vaine ou injustifie ? La loi permet aujourdhui de renouer avec lhumanit, lhumilit et la retenue que sollicite de notre part la mort dun homme. Ce texte a su slever au-del du mdical pour renouveler notre regard, nos attitudes et plus encore nos responsabilits lgard du mourant et de ses proches. Il reprsente dsormais la rponse la plus juste lappel, lattente des personnes qui souhaitent vivre leur mort autrement que dans labandon ou par euthanasie.

!Resocialiser la mort
Catherine le Grand-Sbille Socio-anthropologue, matre de confrence, facult de mdecine,
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Universit de Lille 2 Si linstitution hospitalire a trop longtemps escamot lavnement de la mort dans les maternits, dans les services pdiatriques et dadultes, la rflexion tendant lamlioration de la qualit des relations et des soins jusqu la fin de la vie et mme aprs le dcs, mobilise dornavant un grand nombre dquipes dans toutes les rgions franaises. Je suis, sur ce point, tonne par la rapidit avec laquelle des professionnels sengagent dans une attitude de rflexion critique, de questionnement rpt des "allant de soi", des pratiques routinires et des vidences dltres. Je salue dailleurs avec beaucoup destime tous ceux qui mont permis dtre prs deux pour le constater. La promotion tardive mais combien indispensable et attendue des soins palliatifs dans notre pays - et cette loi dont nous ftons aujourdhui lanniversaire y a bien sr contribu - participe de ce mouvement de resocialisation de la mort que les anthropologues considrent comme fondamentale dans les socits humaines. Je suis dailleurs de ceux qui souhaitent que de vritables soins palliatifs puissent se pratiquer ds la naissance quand la mort sannonce et que partout, tous les ges de la fin de vie, les patients dont la mort borne lhorizon proche ne dcdent plus seuls, notamment dans les institutions censes leur apporter soins et secours. Participe aussi dune resocialisation de la mort le cadre de la procdure collgiale dfinie par la loi lorsque le mdecin est appel prendre une dcision de limitation ou darrt de traitement. La resocialisation se situe dans cette ncessit de dire la mort qui approche toute lquipe, de partager avec les autres, doutes, rflexions et dcisions. Nous devrions, me semble-t-il ne pas rduire aux seuls mdecins, le droit et la responsabilit de participer ces rencontres collgiales dcisives. En effet, lanthropologie qui rend compte de cette caractristique proprement humaine qui consiste attribuer du sens au monde, lhomme et aux vnements biologiques que celui-ci prouve, qui rend compte aussi de cette traduction de lexprience sensible en un systme smantique, ce que nous appelons le symbolique, lanthropologie ne peut concevoir que lactivit symbolique ne relve que du seul individu, quil soit mdecin ou pas. Lactivit symbolique implique un collectif partageant les mmes symboles sociaux et souvent les mmes valeurs, partageant assurment aussi une part de lhistoire du patient pour ces questions de fin de vie qui nous proccupent ici. On stonnera donc de voir apparatre dans le dcret du 6 fvrier 2006, le consultant. Do surgit-il ? Serait-ce un thicien professionnel et sans lien de nature hirarchique avec le mdecin en charge du patient ? Connat-il au moins la personne qui va mourir autrement quau travers la lecture rapide du dossier, et connat-il lquipe qui en a pris soin ? Ce recours ponctuel un expert extrieur me parat tre un recul. Et demanderait tre socialement dbattu.
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En effet, face la mort qui approche, les humains ont toujours ressenti le besoin de renforcer des liens de sociabilit, de puiser dans ce rservoir de signes symboliques quest la mmoire collective. Le patient et ses proches ont, dans le meilleur des cas, une place reconnue dans cette mmoire-l. Une quipe hospitalire ou dHAD, un mdecin gnraliste avec la famille du mourant, nchappe pas la ncessit dlaborer ces liens. Ceci pour sinscrire dans la culture humaine, puiser dans la mmoire aije dit, mais aussi trouver de nouvelles rponses grce leur inventivit. Pour comprendre et interprter sous une forme ordonne et intelligible, ce qui resterait sinon informul et informulable, le fait de mourir, ou clandestin, le fait de donner la mort. Seule, me semble-t-il, la reconnaissance de liens avec le patient, mais aussi avec ses proches, rend lgitime une dlibration collective sur les conditions de la mort de celui-ci. Ainsi, il y a un danger donner la priorit la dcision dun seul homme sur la dlibration collective. Que ce seul homme soit un mdecin, un consultant ou le patient lui-mme. Les directives anticipes par exemple, troublent le chercheur en sciences sociales que je suis. Comment respecter les volonts de la personne qui les a formules en faisant abstraction des relations qui lunissent aux autres, ces autres qui vont lui survivre ? De nombreux sociologues dans les travaux desquels je me reconnais, ont montr, pour le regretter, combien dans cette post-modernit qui caractrise notre socit, lautonomie du sujet sexprime dans sa capacit de dliaison et de mobilit personnelle qui touche toutes les dimensions de la vie affective et sociale. Cette dliaison, cest ce que lon prsente souvent comme la libert ou le libre choix. Ne faudrait-il pas plutt pointer la solitude qui se dessine ici comme revers de lautonomie ? Je partage le point de vue de Danile Hervieu-Lger, sociologue et directrice d'tudes l'cole des Hautes tudes en Sciences Sociales : Mourir en sujet, vous a-t-elle dit, en novembre 2003, c'est consentir mourir seul. Nous sommes donc l devant une certaine contradiction : promouvoir les pratiques collgiales qui sont des pratiques socialises, tout en prenant particulirement en compte la volont dune personne, certes la plus intimement concerne. Prenons garde comme nous y invite ma collgue qubcoise Francine Saillant ne jamais cder aux pressions de la ralit dmographique avec la part croissante du vieillissement, de la ralit pidmiologique, avec laugmentation des maladies chroniques, de la ralit conomique avec ses choix no-libraux, qui ne peuvent, ditelle, que conduire au plan idologique, au dveloppement des valeurs autonomistes. Noublions pas que ceux qui vont mourir et que cette loi souhaite assurment protger ne sont pas que des corps inutiles et transparents sans intriorit ou extriorit - dlivrs des entits que seraient les esprits, l'me, les motions ; dlis de tout rapport une cosmologie ou une spiritualit, bref sans aucune correspondance avec les autres.
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Aucune directive, anticipe de la part du patient, ou politique un jour, ne peut nous obliger oublier cela. Nous ne pouvons nous rsoudre au fait que lindsirable absolu serait cette dpendance et ce lien aux autres. Nous y perdrions le sens mme de notre prsence au monde.

!Loi du 22 avril 2005 : les grands principes

Jean Leonetti Dput des Alpes-Maritimes, prsident-rapporteur de la Mission dinformation sur laccompagnement de la fin de vie, rapporteur de la Commission spciale sur laccompagnement de la fin de vie La loi du 22 avril 2005, dinitiative parlementaire, prsente trois caractristiques. Cest dabord le rsultat dune mthode ; cest ensuite le choix dlibr dune option et cest enfin laffirmation de principes. Ces lments ont permis de parvenir un texte quilibr qui a trois objectifs : - apaiser les angoisses de nos concitoyens qui apprhendent lgitimement la fin de vie ; - apaiser les craintes des professionnels de sant qui aspirent des garanties juridiques dans les procdures de limitation ou darrt de traitement ; - rconcilier enfin les revendications de libert de dcision et de transparence des procdures de la part des malades avec le besoin de scurit juridique des soignants. La voie laquelle sest ralli le Parlement poursuit pour lessentiel deux objectifs : elle reconnat au malade le droit de sopposer lobstination draisonnable et elle encadre les bonnes pratiques mdicales, lorsque le malade est conscient ou inconscient, quil soit ou non en fin de vie. En codifiant par ailleurs les bonnes pratiques mdicales, le lgislateur a eu le souci de faire reculer larbitraire de dcisions de limitation ou darrt de traitement. Sans prtendre rsoudre la multiplicit des cas qui peuvent se prsenter, trois cas de figure sont pris en compte par la loi : - Si le patient est conscient et en fin de vie et dcide de limiter ou darrter tout traitement, le mdecin a deux obligations : respecter sa volont, aprs lavoir inform des consquences de son choix, la dcision du malade tant inscrite dans le dossier mdical. Ce rapport mdecin/malade sinscrit dans le cadre classique du colloque singulier ; sauvegarder la dignit du mourant et assurer la qualit de sa fin de vie, en dispensant des soins palliatifs. - Si le patient est conscient mais nest pas en fin de vie il peut refuser le traitement. Le mdecin, comme le prvoit dores et dj larticle L. 1111-4 du code de la sant publique, doit tout mettre en
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uvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables. Il fallait donc prciser les devoirs des uns et les droits des autres. Aussi la proposition de loi apporte-t-elle trois prcisions : 1. le mdecin peut faire appel un autre membre du corps mdical ; 2. le malade doit ritrer sa dcision de limitation ou darrt de traitement aprs un dlai raisonnable ; 3. la dcision du malade est inscrite dans son dossier personnel. En autorisant le malade conscient refuser tout traitement, le dispositif admet galement le droit au refus de lalimentation et de lhydratation artificielles. Cette question est dlicate et controverse. Plusieurs considrations plaident cependant pour loption retenue par le lgislateur. Si le patient est inconscient, quil soit ou non en fin de vie, la procdure de limitation ou darrt du traitement doit satisfaire trois exigences : le respect de la volont individuelle du malade, la concertation et la collgialit mdicale. Le respect de la volont individuelle du malade est pris en compte de deux manires : si le malade a antrieurement dsign une personne de confiance, son avis, sauf urgence ou impossibilit, prvaut sur tout autre avis non mdical dans les dcisions dinvestigation, dintervention ou de traitement prises par le mdecin ; le malade peut rdiger des directives anticipes pour le cas o il serait un jour hors dtat dexprimer sa volont. Celles-ci indiquent ses souhaits relatifs sa fin de vie. Elles sont rvocables tout moment. Elles nobissent aucun formalisme particulier. Elles doivent avoir t rdiges depuis moins de trois ans. Elles auront dautant plus de valeur quelles correspondront la maladie du patient, sachant quen tout tat de cause, le mdecin ne fera quen tenir compte et quelles ne simposent pas lui. Le malade pourra soit informer son entourage de lexistence de ces directives, soit de leur contenu. La concertation passe par un dialogue avec la personne de confiance, la famille ou un des proches du malade et lquipe soignante. La dcision mdicale repose sur une procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale. Cela signifie : quil doit y avoir un collge de plusieurs mdecins dont la composition sera variable, suivant quil sagit de mdecine hospitalire ou de mdecine de ville ; que cette dcision mdicale, prcisment pour faire chec toute dcision solitaire, doit tre le fruit dun consensus. Dans lesprit du lgislateur, ce nest pas une simple consultation dautres mdecins mais bien une dcision partage par plusieurs mdecins. que cette dcision est motive et inscrite dans le dossier mdical, sachant quil sagira dans la plupart des cas du dossier mdical hospitalier, puisque 70 % de nos concitoyens meurent lhpital mais quil pourra sagir aussi terme du dossier mdical personnel.
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Dans tous les cas la dcision finale restera exclusivement une dcision mdicale. Si la famille soppose la dcision mdicale les mdecins respecteront cette volont et niront pas contre la volont de la famille, la dcision tant, selon les bonnes pratiques mdicales, alors reporte. Enfin, la proposition de loi a prvu que des traitements anti-douleurs puissent tre administrs au malade en fin de vie, le malade, la personne de confiance, la famille ou dfaut un des proches devant en tre informs. En toute hypothse, les soins palliatifs doivent tre prodigus. Paralllement, ce texte dveloppe la culture des soins palliatifs, la fois par des exigences lgales imposes aux mdecins et par lobligation de crer des lits de soins palliatifs.

!Les avances lgislatives de la loi du 22 avril 2005

Claude Evin Ancien ministre, dput de la Loire-Atlantique 1. La loi du 22 avril 2005 a confort les principes affirms dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades : respect de lautonomie du malade (information et consentement) ; respect de la dignit du malade. 1.1. Elle a confirm le refus de lacharnement er thrapeutique (article 1 de la loi) : Art 1110-5, CSP : Ces actes (prvention, investigation ou de soins) ne doivent pas tre poursuivis par une obstination draisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionns ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent tre suspendus ou ne pas tre entrepris. La loi (article 2) valide le fait quun traitement dont lobjectif premier est de soulager la douleur peut avoir pour effet secondaire dabrger la vie. Le mdecin doit en informer le patient ou un proche. Le mdecin na pas besoin de lavis du patient si celui-ci nest pas en mesure de lexprimer alors quil se trouve en phase avance ou terminale : Art. 9 de la loi ; art. L. 1111-13 CSP : Lorsqu'une personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'tat d'exprimer sa volont, le mdecin peut dcider de limiter ou d'arrter un traitement inutile, disproportionn ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, aprs avoir respect la procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale et consult la personne de confiance vise l'article L. 1111-6, la famille ou, dfaut, un de ses proches et, le cas chant, les directives anticipes de la personne. Sa dcision, motive, est inscrite dans le dossier mdical.
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1.2. Elle donne des garanties au mdecin qui se doit de respecter la volont du patient Dans la loi du 4 mars, il y avait dj lobligation de respecter la parole (la demande) du patient : Si la volont de la personne de refuser ou dinterrompre un traitement met sa vie en danger, le mdecin doit tout mettre en uvre pour la convaincre daccepter les soins indispensables . Mais la loi du 4 mars ne prcisait pas ce qui se passait lorsque le patient maintenait sa dcision de refuser ou dinterrompre un traitement. La formulation de 2002 laissait le mdecin seul face la dtermination du patient. La loi du 22 avril 2005 donne des garanties au mdecin. Celui-ci peut faire appel un autre membre du corps mdical. Dans tous les cas, le malade doit ritrer sa dcision aprs un dlai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier mdical. Larticle 6 de la loi de 2005 confirme bien que le mdecin doit respecter la volont du patient : Lorsqu'une personne, en phase avance ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, dcide de limiter ou d'arrter tout traitement, le mdecin respecte sa volont aprs l'avoir informe des consquences de son choix. La dcision du malade est inscrite dans son dossier mdical. (Art. L. 1111-10, CSP) Lorsque la personne est hors d'tat d'exprimer sa volont, la limitation ou l'arrt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut tre ralis sans avoir respect la procdure collgiale dfinie par le code de dontologie mdicale et sans que la personne de confiance prvue l'article L. 1111-6 ou la famille ou, dfaut, un de ses proches et, le cas chant, les directives anticipes de la personne, aient t consults. La dcision motive de limitation ou d'arrt de traitement est inscrite dans le dossier mdical. 1.3. La loi de 2005 prvoit des procdures afin que la parole (la volont) du patient soit bien prise en compte : directives anticipes dont le mdecin doit tenir compte si elles ont t tablies depuis moins de trois ans (art. 7 de la loi, art. L. 1111-11, CSP) ; prvalence de lavis de la personne de confiance (art. 8 de la loi, art. L. 1111-12, CSP). 2. La loi de 2005 apporte-t-elle des rponses toutes les situations ? Sur quoi faut-il rouvrir le dbat sil doit tre rouvert ? 2.1. La loi rpond (vraisemblablement) toutes les situations de fin de vie. Pour sen assurer, il serait sans doute souhaitable quune procdure dvaluation de la loi soit envisage afin de recenser les situations de fin de vie qui peuvent encore poser problme ou pour apprcier les difficults concrtes de mise en uvre de la loi. Une question est pose (y compris parfois par des mdecins (cf. larticle du Dr Chaussoy dans Le Monde du 16 mars 2006) concernant
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la manire dont se gre larrt du maintien artificiel de la vie . La loi prcise que Dans ce cas, le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa vie en dispensant les soins viss l'article L. 1110-10 (soins palliatifs) . La question de savoir si, dans le cas dun arrt de maintien artificiel de la vie, il est ou non possible de sauvegarder la dignit du patient est un dbat dordre mdical auquel il est ncessaire que les mdecins apportent une rponse. 2.2. Faut-il r-ouvrir le dbat sur la fin de vie et si oui sur quels sujets ? Cette question est rgulirement pose au sein du Parlement (une proposition de loi allant dans ce sens va tre prochainement dpose). Ceux qui souhaitent que le dbat soit r-ouvert citent volontiers diffrentes situations pour lesquelles nous devons poser la question de savoir si ce sont bien des situations de fin de vie. Cest ainsi que sont rgulirement voques : la situation des personnes qui ne sont pas maintenus artificiellement en vie et qui demandent mourir (suicide assist ?) ; la situation des personnes ayant perdu leur autonomie physique et intellectuelle ; la situation des enfants polyhandicaps la naissance. Toutes ces situations posent sans doute question, y compris au regard du principe de dignit. Mais ce ne sont pas des questions relatives la fin de vie. Si certains veulent que ces situations soient dbattues dans lopinion, quils aient le courage de nommer les problmes que posent ces questions (quelle place pour les personnes ges gravement dsorientes, pour les enfants gravement handicaps ?). Ces questions renvoient au type de socit et de rgles sociales auxquelles nous nous rfrons. Mais ces questions ne touchent pas la manire dont sont traits les patients en fin de vie.

! La fin de vie en ranimation

Dr Edouard Ferrand Service danesthsie ranimation, hpital Henri Mondor, AP-HP Le dbat au sein de la socit franaise autour de la fin de vie et de ses enjeux a durant trop longtemps t rduit ou occult. Pour une large part, par la confusion entre le droit de laisser mourir et le droit de donner la mort (euthanasie), mais aussi par lambigut entre les recommandations du code de dontologie mdicale de non acharnement thrapeutique et le code pnal assimilant tout lien entre un geste et la mort un potentiel homicide. Dans ce contexte, la rflexion actuelle doit tre vcue comme positive et considre comme la rappropriation par le patient de ses droits fondamentaux, en particulier le respect de ses
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souhaits et de son accompagnement par les proches dans ses derniers instants. Les ranimateurs ont largement particip au dbat de la fin de vie depuis de nombreuses annes, en France comme ltranger et ce, pour deux principales raisons. En premier lieu, parce que la prise en charge dans les units de ranimation de patients en urgence vitale implique un nombre de dcs plus important que dans dautres spcialits (on estime ainsi que si 75 % des Franais dcdent hors de chez eux, 50 % dcdent lhpital et 20 % en ranimation). Et parce que dans cette spcialit, base sur le recours des supports artificiels dorganes dfaillants, le risque dacharnement thrapeutique est trs prsent, ds lors que le maintien des appareils na plus de bnfice attendu, en termes de qualit de vie ou de survie, et quil prolonge lagonie des patients. La question de la fin de vie est le plus souvent lobjet de prises de position et dexpriences individuelles. Cependant, depuis une dizaine dannes, il est conduit dans les services de ranimation avec le soutien des socits savantes, une approche novatrice dans ce domaine, parce que scientifique. Plusieurs projets multicentriques ont ainsi t mens avec une mthodologie de recherche clinique, identique celle utilise dans les autres champs de la mdecine. Et de fait, la rflexion en ranimation peut dsormais sappuyer sur de nombreuses tudes cliniques, qui ont permis une meilleure connaissance des pratiques et une meilleure comprhension des difficults et des limites du processus dcisionnel. Ces rsultats ont en effet illustr la difficult de mise en uvre dune nouvelle relation mdecin/malade, qui ne concerne dsormais plus seulement le malade seul, mais le malade et ses proches, et non plus le mdecin seul, mais une quipe impliquant le personnel paramdical avec la ncessit dune acceptation collgiale de la dcision mdicale.

!Les volutions apportes par la loi

Pr Louis Puybasset Responsable de lunit de neuroanesthsie-ranimation, dpartement d'anesthsie-ranimation, groupe hospitalier Piti-Salptrire, AP-HP
La loi du 22 avril 2005 introduit mon sens 3 dispositions essentielles : la premire a trait linterdiction de lobstination draisonnable que lon appelait autrefois acharnement thrapeutique, la seconde aux renforcements des droits du patient conscient, la troisime au processus dcisionnel mis en place dans le cas du patient inconscient. On a souvent entendu dire ou lu que la loi navait fait que reprendre larticle 37 du code de dontologie mdicale dans sa formulation. En ralit, le sens de larticle 37 a t grandement renforc. La phrase initiale le mdecin doit viter toute obstination draisonnable a t remplace par les actes de soins ne doivent pas tre poursuivis par une obstination draisonnable , ce qui a un sens plus fort et plus imprieux. Cette nouvelle terminologie nous ! Espace thique/AP-HP

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oblige. Elle est juste car tous les soignants savent combien les situations parfois inhumaines dans lesquelles se retrouvent certains patients ou certaines familles ont pu rsulter un moment ou un autre dune erreur de proportionnalit entre les soins et la ralit du pronostic du patient. De multiples raisons peuvent y conduire : mdecine technique sous-estimant les enjeux humains ou travaillant au rendement, manque dexprience, inexistence des donnes mdicales fiables permettant de prdire raisonnablement lavenir, ou encore, plus paradoxalement, influence nfaste de situations personnelles propres au mdecin qui est en charge du patient sur lorientation de ses choix thrapeutiques. Dornavant, obligation est faite aux mdecins de motiver et de justifier leurs choix et dvaluer leurs consquences dans toutes leurs dimensions. Le deuxime point concerne la libert absolue du patient conscient la double condition que sa dcision soit ritre et soit effectivement lexpression de sa propre volont. En pratique, le mdecin devra sassurer que le patient ne souffre pas dune pathologie psychiatrique et que sa dcision ne rsulte pas dune influence extrieure. La loi indique que le mdecin devra alors respecter la volont du patient, bien quil lui soit demand de ne pas sincliner facilement et de proposer le recours un tiers extrieur en cas dimpasse. En tout tat de cause, ce dispositif permet aujourdhui au mdecin de dbrancher lui-mme le respirateur artificiel dun patient ttraplgique dont la vie dpend totalement de ce respirateur et qui souhaite de faon explicite et indiscutable ne plus vivre. Bien sr, cet arrt sera ralis sous couvert du traitement de la douleur physique et de la souffrance psychique dont le patient pourrait souffrir. En allant jusqu autoriser larrt total de lalimentation et de lhydratation artificielles, la loi va trs loin. On a trop souvent entendu ou lu que dans ces conditions, le choix qui avait t fait tait inhumain et hypocrite car conduisait laisser mourir les patients de faim et de soif. Il faut singulirement manquer dexprience de la fin de vie, notamment celle des patients ttraplgiques ou au stade terminal de maladies neurologiques graves comme la SLA pour ne pas savoir que cela est une contre-vrit. Ces patients ne vont pas mourir de faim, mais de lvolution ultime de leur maladie. Ils ne mourront pas abandonns mais entours et soulags dans une logique de soins palliatifs. Chacun de nous sait que certains auraient voulu aller encore plus loin. Ceuxl souhaiteraient mourir dune main mdicale par une injection ltale avant que narrive une dchance quils anticipent et redoutent. Lessentiel est que ce pouvoir promthen nait pas t dlgu aux mdecins, car quoi quon en dise, nous, praticiens soignants, nignorons pas combien le regard mdical est influant sur la prise de dcision du patient. Lide dune dcision dsincarne de toute influence mdicale est une illusion. lvidence, le mme malade, arm de la mme volont, se serait trouv pris en charge en soins palliatifs dans un cas et euthanasi dans lautre, en fonction du mdecin quil aurait rencontr sur sa route. Un autre point est que la mme main ne saurait prserver la vie et linterrompre sur demande. Une telle ambivalence serait prjudiciable aux patients comme aux soignants. Cest la grandeur de la fonction mdicale moderne que de savoir fixer ses propres limites et de ne pas se laisser enfermer dans un rle purement technique.

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La troisime et non la moindre des vertus de la loi du 22 avril 2005 est davoir su fixer trs prcisment la place des soignants et des familles dans la prise de dcision des modalits de la limitation des traitements chez les patients hors dtat dexprimer leur volont. Il faut rendre hommage au lgislateur davoir su trouver la voie troite qui permet de prendre en compte lavis de la famille sans lui faire porter le poids dune dcision dordre mdical. Ce faisant il rpond deux objectifs. Lun thique : cest ceux qui ont engag ou poursuivent les soins dassumer la responsabilit pleine et entire de leur arrt. Lautre psychologique : Demander que la dcision de limitation des traitements soit signe des familles, en des termes rendus totalement explicites, revenait condamner ces familles un sentiment de culpabilit indlbile. Aujourdhui, la France propose ses partenaires europens une alternative crdible et raisonnable aux lgislations Hollandaise et Belge. La position Franaise conjugue harmonieusement le respect de la volont des malades et une thique de la responsabilit mdicale. Mon exprience de mdecin confront rgulirement des situations dchecs thrapeutiques et des prises de dcisions de limitation de traitements, menseigne que ces dispositions, contrairement ce quune analyse trop rapide ou une lecture incomplte pourraient laisser penser, sont celles qui protgent et respectent le mieux la dignit, les droits et les besoins daccompagnement des personnes en fin de vie.

!L'approche des nonatologistes

Pr Pierre-Henri Jarreau Fdration Nationale des Pdiatres Nonatologistes Les pdiatres nonatologistes sont, comme les mdecins d'adultes, confronts aux problmes de la fin de vie. La mortalit nonatale (nombre d'enfants qui meurent entre la naissance et 28 jours de vie) dans notre pays se situe autour de 2,7 pour 1000 naissances vivantes soit un peu plus de 2000 dcs par an en 2005, qui surviennent pour la majorit d'entre eux dans des services de nonatologie. Environ 20 000 enfants par an naissent en situation de dtresse vitale et doivent tre hospitaliss dans des services spcialiss qui prennent en charge, de faon prolonge si ncessaire, les dfaillances d'organes ou de fonctions vitales. Les progrs mdicaux ont permis de diminuer le taux de mortalit des enfants pris en charge, mais une partie d'entre eux survivent au prix de lsions crbrales svres responsables de squelles neurologiques graves qui ncessiteront des soins importants pendant toute leur vie et seront responsables de grandes souffrances, tant pour l'enfant que pour son entourage (parents, fratrie). On peut distinguer aprs la naissance trois grandes catgories d'enfants : les grands prmaturs (environ 1,5% des naissances en France) haut risque d'accidents crbraux en priode nonatale, les nouveau-ns terme ou proches du terme prsentant des lsions crbrales aprs un dfaut d'oxygnation en priode prinatale ("encphalopathie anoxo16

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ischmique"), et les nouveau-ns porteurs de malformations graves ncessitant une ranimation. Le nonatologiste est donc confront la fin de vie mais dans un contexte motionnel particulier, celui de la naissance. Cette question se pose bien sr en cas d'chec de la ranimation, mais aussi lorsque la vie de ces tres trs fragiles est suspendue des soins intensifs lourds dont la poursuite peut sembler vaine ou disproportionne au regard de l'avenir prvisible de l'enfant, notamment lorsque les donnes des examens complmentaires indiquent une destruction des structures crbrales ncessaires un dveloppement harmonieux. Les problmes qui sont poss rejoignent donc partiellement ceux exposs par les ranimateurs d'adultes, cette diffrence prs que l'avenir qui se joue est celui de toute une vie. La loi du 22 avril 2005 rpond nos proccupations. De longue date, des procdures analogues celles prcises dans la loi avaient t mises en place, partiellement formalises par la commission thique de la FNPN et publies dans les Archives Franaises de Pdiatrie en 2001. On y retrouve en particulier : la collgialit des dcisions impliquant l'ensemble de l'quipe soignante sur la ncessit de poursuivre ou non des soins qui pourraient apparatre comme une obstination draisonnable ; l'implication des parents dans une dcision partage grce une information transparente, mais en vitant de leur laisser le poids dcisionnel du choix d'un arrt des soins qui est affirm comme une dcision d'ordre mdical ; le but est d'obtenir lassentiment des parents sur toutes les dcisions prises par lquipe mdicale, sans que leur responsabilit soit directement engage ; l'accompagnement de l'enfant en fin de vie sur le plan mdical et affectif, impliquant la prsence des ses parents autant que ceux-ci le souhaitent. Une actualisation constante visant adapter notre rflexion thique aux donnes pidmiologiques les plus rcentes, mais aussi l'volution de la socit et aux modifications lgislatives est ncessaire. En particulier parce que les rflexions publies en 2001 taient antrieures la loi sur les droits du malade (2002) et la loi Leonetti. Dans ce but, la commission thique de la FNPN a engag un nouveau cycle de rflexion associant juristes, sociologues, philosophes, obsttriciens et nonatologistes visant publier de nouvelles propositions sur ce thme, en abordant en particulier la priode antnatale et la continuit/discontinuit de statut entre le ftus nouveau-n, le problme de l'initiation d'une ranimation aux limites de la viabilit et la place des parents comme partenaires de nos dcisions.

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!Les points en dbat dans lapplication des nouvelles dispositions lgislatives et rglementaires
Pr Claude Martin Prsident de la Socit Franaise danesthsie ranimation Les nouvelles dispositions lgislatives introduites par la loi n 2005-370 du 22 avril 2005, compltes par leurs dcrets dapplication, sont globalement trs claires. Elles sont toutefois trs gnrales, et nont pas vocation rpondre toutes les questions concrtes que se posent les praticiens. Cest le rle des socits savantes que de proposer des attitudes consensuelles, conformes la loi, de faon harmoniser les pratiques. De ce point de vue, les principales questions sont notamment : que faire dans lurgence ? quest-ce quun dlai raisonnable pour ritrer une demande ? le consultant voqu dans la nouvelle rdaction de larticle 37 du code de dontologie peut-il donner un avis par tlphone ? La premire tape consiste rechercher dans les dbats parlementaires si les notions durgence et de dlais de dcision ont t abordes et quel clairage ces dbats peuvent apporter. En effet, cest dans ces textes que les magistrats cherchent le sens des formules que le lgislateur a laiss leur interprtation. Lurgence a t aborde lAssemble nationale par le rapporteur de la loi dans la sance du 26 novembre 2004, lors de la discussion de larticle 3 qui dispose : Dans la deuxime phrase du deuxime alina de larticle L. 1111-4 /, les mots : un traitement sont remplacs par les mots : tout traitement , et ce pour lliminer. Autant on a le droit de transfuser contre son avis le malade qui est tmoin de Jhovah et qui risque de mourir aux urgences, autant on n'a pas le droit d'imposer indfiniment l'alimentation artificielle quelqu'un qui la refuse. (Applaudissements) L'article 3, mis aux voix, est adopt. Elle a galement t aborde au Snat par le Ministre des solidarits, de la sant et de la famille, dans lexpos dbutant la sance du 12 avril 2005. Cette proposition de loi n'instaure pas de procdure automatique mort ou survie , choix qui a t fait par certains pays europens : elle organise le temps du dialogue entre le patient, ses mdecins et ses proches. C'est dans cet change humain et collectif que le malade atteint d'un cancer peut choisir de passer de la chimiothrapie la morphine. l'inverse, priv de ce temps, le mdecin peut refuser le choix du malade qui s'opposerait une transfusion sanguine aux urgences ou une sance de dialyse.
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On ne saurait tre plus clair : du temps est ncessaire, ce qui exclut lurgence. Plus, lorsque le problme des urgences a t abord un peu plus loin dans le dbat, la solution na pas t recherche dans les nouvelles dispositions lgislatives, mais dans le rseau de soins villehpital. Pour que ce systme fonctionne, pour soulager la famille, mais aussi le mdecin traitant, il est indispensable que des rseaux d'intervenants se constituent. Cela permet galement d'anticiper les aggravations. En effet, au niveau national, entre 15 et 20 % des dcs l'hpital ont lieu aux urgences. Il arrive que la famille panique, et on peut la comprendre, lorsque la fin de vie est proche, que l'tat de sant du malade se dgrade vite. Ne sachant que faire, elle appelle au secours les urgences. Dans ce cas, il y a de fortes probabilits pour que la personne dcde soit au cours du transfert, soit aux urgences. Les derniers moments sont alors particulirement pnibles. En priode de forte activit, les urgences ne peuvent pas toujours accueillir dignement la personne mourante, et les familles sont parfois dlaisses. La mise en rseau, qui devrait permettre de limiter fortement ce genre de situation, mrite d'tre encourage. Le dlai a t abord lAssemble nationale dans la sance du 26 novembre 2004, lors de la discussion de larticle 4 qui dispose : Le deuxime alina de larticle L. 1111-4 du mme code est complt par quatre phrases ainsi rdiges : Il peut faire appel un autre membre du corps mdical. Dans tous les cas, le malade doit ritrer sa dcision aprs un dlai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier mdical. Le mdecin sauvegarde la dignit du mourant et assure la qualit de sa fin de vie en dispensant les soins viss larticle L. 1110-10. Mme Henriette Martinez - Mon amendement 4 prcise que le dlai raisonnable ne peut excder un mois, afin d'viter que la dcision soit reporte sine die, alors mme que le malade aurait ritr sa demande. M. le Rapporteur - Avis dfavorable, car fixer un dlai pourrait avoir l'effet inverse de celui que vous recherchez et conduire les mdecins attendre un mois alors que quelquefois le dlai raisonnable est en ralit de quelques jours. [] L'amendement 4, mis aux voix, n'est pas adopt. L'article 4, mis aux voix, est adopt. Il apparat donc que, de fait, les situations durgence ne permettent pas lapplication de la loi. Pour autant, elles existent, et posent un problme frquent : faut-il ou non entreprendre une ranimation ? Un raccourcissement du dlai raisonnable apparat donc inenvisageable, en raison de la clart des dbats parlementaires, refltant galement lavis des anesthsistes-ranimateurs, lorsquon envisage le cas o le mdecin estime indispensable la ranimation en
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urgence. Dun autre ct, un tel raccourcissement napparat pas ncessaire lorsque le mdecin estime quil serait draisonnable dentreprendre une ranimation. La nouvelle rdaction de larticle 37 du code de dontologie mdicale prcise que (le mdecin) peut renoncer entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionns ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie , sans fixer de modalit particulire. Il sagit en effet de son premier alina, dapplication trs gnrale. Il sera certainement utile denvisager des recommandations professionnelles particulires, mais on ne se situe pas dans un domaine dobligations rglementaires. Il savre en tout cas utile de clarifier les conduites tenir, de faon argumente, selon que mdecin et malade sont supposs tre dun avis diffrent ou non. 1. Si le mdecin estime que la ranimation nest gure raisonnable et que le patient lui demande ne pas tre ranim, on est dans le cadre gnral de la relation mdecin/malade et rien noblige entreprendre la ranimation. Ce peut tre le cas, par exemple, dun choc septique compliquant le traitement dun cancer un stade avanc. La raison de cette abstention nest donc pas une ventuelle ritration de la demande du patient aprs un dlai raisonnable qui aurait t raccourci quelques dizaines de minutes en contradiction avec le dbat parlementaire, mais le fait que la ranimation apparaisse draisonnable, laccord entre le praticien et son malade tant un motif supplmentaire. 2. Si le mdecin estime que la ranimation constitue un traitement utile et proportionn, mais que le patient la refuse, le mdecin doit tout mettre en uvre pour le convaincre mais, sil ny parvient pas et quil sagit dune dtresse vitale, il ne peut lui tre reproch davoir entrepris la ranimation. En effet, une ritration dans un dlai raisonnable (de lordre de quelques jours) nest pas possible. Lexemple peut tre donn dun accident de la voie publique ou dune hmorragie brutale. 3. Si, reprenant les mmes exemples, mdecin et patient ne sont pas en dsaccord pour entreprendre la ranimation, aucun problme dindication ne se pose. 4. Le problme dlicat le plus frquent concerne en ralit la situation o le mdecin estime que la ranimation est draisonnable, que ce soit domicile (SAMU) ou lhpital, alors que celle-ci est rclame par le malade ou, plus frquemment, son entourage. La rcente loi ne prvoit pas de procdure particulire. Lorsquelle envisage, ailleurs, la procdure collgiale , cest dans un tout autre contexte (personnes hors dtat dexprimer leur volont). On peut donc sen tenir lapplication du premier alina du nouvel article 37 du code de dontologie, qui ne fait pas appel une telle procdure. Il y aura lieu de prciser dans des rgles de bonnes pratiques quelle aide le praticien a intrt solliciter, mais sans ncessairement sappuyer sur les nouvelles dispositions lgislatives.

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Quant savoir si une procdure collgiale simplifie ou acclre pourrait permettre dviter des transferts indus vers des hpitaux ou des units de ranimation, on peut craindre leffet inverse, sous la forme de transferts pour pouvoir disposer dun tel collge. Le mdecin consultant. Cest le terme utilis dans le second alina du nouvel article 37 du code de dontologie mdicale, dans le cadre de la procdure collgiale prvue par la loi pour les personnes hors dtat dexprimer leur volont. En lespce, il sagit moins dun spcialiste , dun expert , dune personne juge plus comptente par le mdecin ou par le malade, mais plutt dune personnalit indpendante. Non pas que les avis techniques dexperts soient superflus, mais ils interviennent plutt en amont de la dcision, au stade o le pronostic est tabli. Ces avis se situent donc avant la discussion avec lentourage du malade sur lopportunit de poursuivre les thrapeutiques actives. Au moment de la prise formelle de dcision, cest moins une comptence particulire qui est recherche quun avis neutre , lun nexcluant videmment pas lautre, mais le second prvalant sur la premire. Par ailleurs, la complexit de ce type de dcisions saccorde mal avec une relation partielle (tlphone, vidoconfrence, analyse du seul dossier), contrairement aux avis dexperts : une relation humaine directe apparat indispensable, car la communication nest pas uniquement verbale ou intellectuelle. En rsum, le srieux de dcisions aussi lourdes ne saurait prter discussion ; lurgence nest pas une raison dy droger et le consultant sentretient directement avec le mdecin en charge du patient et voit ce dernier. Y a-t-il une place pour leuthanasie en ranimation ? La dfinition nest pas aise mais pourrait correspondre au suicide assiste : un malade demande, pour soulager ses souffrances morales et/ou physiques, quun tiers provoque sa mort. Il faut bien comprendre quil ne sagit pas dun tiers mdecin, point capital. Le mdecin accompagne le patient mais sa fonction, nest pas de donner la mort. Sil ne peut plus gurir et rendre son patient sa vie dhomme il ne doit pas pour autant donner la mort mais accompagner vers celle-ci dans le dignit et le respect de la personne.

!Droits du malade, responsabilit du mdecin

Dr Rgis Aubry Unit de soins palliatifs, CHU de Besanon, ancien prsident de la Socit franaise daccompagnement et de soins palliatifs En transfrant la primaut de la dcision au malade, la loi du 22 avril 2005 produit un vritable changement de paradigme pour laction mdicale et la confiance. Elle sinscrit dans une biothique moderne qui
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depuis 1947 explicite que nul ne peut dcider du bien pour autrui. Elle est porteuse dune volont de pacification face la violence qui porte en soi lide mme de la mort. Or, cette violence brouille notre capacit rflchir et donner sa confiance. La loi fait reculer le pouvoir mdical La responsabilit mdicale est de moins en moins un pouvoir. La ncessit dune discussion collgiale en amont des dcisions dans les situations de fin de vie peut tre interprte comme suit : un accord est ncessaire avant quune dcision puisse tre prise. Accord ne signifie pas consensus mais discussion dbouchant sur une position accepte par tous les membres dune quipe concerne. Si la responsabilit de lapplication de la dcision incombe toujours au mdecin, il a lobligation de dbattre en amont et en collgialit jusqu un accord sur une dcision. Dcision darrt de traitement, mise en danger de la vie et responsabilit mdicale. Lorsquun patient conscient dcide darrter ou de ne pas entreprendre un traitement, le mdecin a le devoir de linformer, de veiller ce que cette information ait t comprise, de tout mettre en uvre pour le convaincre sil pense que la position du malade lui fait courir un risque vital. Il peut demander un avis complmentaire au sien en cas de dsaccord. Mais au final il devra accepter le choix de la personne quand bien mme il considre que ce choix met en danger sa vie. Droit des malades, conflit de valeur et de responsabilit du mdecin. Si la loi ne peut rsoudre les conflits de valeur, elle peut les gnrer. On peut imaginer quun malade en fin de vie refuse des morphiniques malgr des douleurs intenses. Le devoir du mdecin est de lui assurer des soins palliatifs dont fait partie intgrante la lutte contre la douleur. Il devra donc accepter la douleur de lautre. La loi donne de nouvelles responsabilits la personne malade consciente De la conscience lagir en passant par la capacit de comprendre et de dcider. La loi dit quun sujet conscient peut dcider. Quand la personne est consciente, la question de sa capacit comprendre, dcider peut se poser. On peut facilement voquer des cas dincomptence chez le nourrisson, chez la personne ge dmente. Chez une personne adulte, consciente, prsentant un handicap mental lger et qui demanderait larrt de traitements : qui va pouvoir juger de la comptence de la personne, de la validit de la demande? Qui peut affirmer quune personne malade, se sentant condamne a rellement la comptence de dcider ? Mais qui peut affirmer le contraire ?. La conscience est un tat, lintelligence est une dynamique bien plus complexe. Contrler sa vie ? Contrler sa mort ? La relativit de lagir. La personne malade devient donc un acteur de sa sant, en pouvant dcider de larrt de traitement. Elle est peut tre ainsi un acteur relatif de sa vie, contrlant une partie de celle-ci. Elle est peut-tre galement un acteur relatif de sa mort : larrt de traitement peut en acclrer la survenue. Cette notion de relativit de lagir est importante
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considrer une poque marque par le dsir de contrle, de matrise totale, de russite totale. On peut contrler une partie de sa vie et de son mourir. On peut surtout perdre le contrle de sa vie (lorsquon tombe malade par exemple). La mort peut dailleurs tre considre comme la perte de contrle de la vie. Mais on ne peut pas contrler toute sa vie ni tout son mourir et encore moins sa mort.

! Dans quelles conditions allons-nous terminer notre vie ?

Marie de Hennezel Charge de mission au ministre de la Sant et des Solidarits Tous les rapports le soulignent, le corps social est travers de peurs ds que la question est pose. Ces peurs senracinent dans le constat dune htrognit des pratiques confirme par ltude MAHO sur les conditions de la mort lhpital. Peur dtre en proie des souffrances extrmes non soulages (32 % des patients sont perus comme douloureux avant le dcs, selon ltude MAHO). Peur dtre victime dune obstination draisonnable ou dune dcision arbitraire mettant fin la vie (74 % des cas dcrits dans ltude MAHO sont survenus dans des services dans lesquels il ny a pas de procdure spcifique concernant les situations de fin de vie). Peur dtre abandonn au moment de la mort (selon ltude MAHO, seulement 1 personne sur quatre meurt avec un proche ses cts). Selon cette mme enqute, 12 % seulement des patients dcds ont bnfici de soins palliatifs. Ailleurs, le manque de formation des quipes, labsence de procdures de fin de vie, de dialogue interne, bref dune culture de laccompagnement gnrent des souffrances inacceptables. La loi Droits des malades et fin de vie impose aux tablissements sanitaires et mdicaux sociaux lobligation de fournir une rponse aux attentes des personnes en fin de vie et leurs proches. Cependant, il faut bien constater que, pour le moment, sur le terrain, nous en sommes encore loin. Les professionnels de sant sont dans lensemble peu ou pas forms du tout cette prise en charge. 57 % des infirmires interroges dans le cadre de ltude MAHO nont pas reu de formation sur la fin de vie. Elles sont encore moins nombreuses se sentir psychologiquement soutenues. Enfin, la rflexion sur laccueil et le soutien des familles est loin dtre gnralise. Comment expliquer autrement que seulement 25 % des proches sont au chevet dun patient mourant, alors que la mort est prvisible dans 80 % des cas, et que les proches ont t prvenus ? Au cours de mes dplacements sur le terrain, dans le cadre de la mission qui ma t confie - mission dvaluation, dinformation et de
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sensibilisation des professionnels de sant confronts aux fins de vie (y compris les services de ranimation, durgences et les EHPAD)- je constate : 1. Que les textes lgislatifs et rglementaires sont mal connus et que les recommandations issues de la Confrence de consensus sur laccompagnement des personnes en fin de vie et leurs proches, les recommandations des socits savantes (les texte de la SRLF, celui des urgentistes thique et urgence ) nont gnralement pas t lues ni discutes au sein des quipes. Sinon Cette mconnaissance des textes et des bonnes pratiques est lorigine dune htrognit des pratiques qui inquite notre population. Comment expliquer, par exemple, que certains ranimateurs continuent dinjecter des substances ltales alors que le texte de la SRLF linterdit ? 2. Quune vigilance particulire est ncessaire pour que les crdits allous aux soins palliatifs (noys dans lenveloppe du Plan Cancer), soient affects aux fins de vie, y compris celles qui ne relvent pas de la pathologie cancreuse. 3. Que la politique actuelle qui consiste interrompre la cration dunits de soins palliatifs pour ne financer que des lits identifis nest pas toujours sur le terrain la politique la plus efficace. Comment diffuser la DP, assurer la formation indispensable, quand il nexiste pas proximit dUSP, ou que les EMSP sont trop fragiles ? Une tude des besoins, rgion par rgion, est un pralable indispensable. 4. Que lapplication de larticle 13 de la loi concernant la diffusion de la culture palliative dans le mdico-social risque dtre compromise si un financement spcifique nest pas prvu dans lONDAM mdico-social. En effet, ces tablissements, souvent pauvres en personnels, pourront-ils assumer leur mission daccompagnement sans quon leur octroie les moyens de le faire ? Aucun service concern par la fin de la vie ne peut aujourdhui faire limpasse sur une rflexion collgiale, un projet de service qui tmoigne dune volont de sengager dans la dmarche palliative et dassumer son devoir daccompagnement. Il est donc ncessaire, au-del dun renforcement des structures de soins palliatifs, que les tablissements sengagent - et la publication des dcrets dapplication de la loi en offre loccasion dans une triple action volontariste dvaluation des pratiques, dinformation de la loi et de formation des professionnels aux bonnes pratiques.

!Intentionnalit du soin
Genevive Mora

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Infirmire, groupe hospitalier Sainte-Prine-Chardon-Lagache-Rossini, AP-HP. Vient de publier : Jusquau terme de lexistence. Approche de la vieillesse et de la fin de vie, Ed. Vuibert Face ces fins de vie difficiles, les units de soins palliatifs ont dvelopp la fois des "savoir-faire" et un "savoir-tre", permettant une prise en charge globale de la personne dans sa singularit. En effet si tous les patients qui y sont accueillis sont plus ou moins proches de leur fin, chacun vit cette tape diffremment. Elle s'inscrit dans leur histoire personnelle et familiale, se module selon un vcu corporel unique, et rvle la faon dont la vie et la mort sont aux prises pour chacun. Les soins donns, l'coute attentive et chaleureuse, le respect de leurs habitudes et de leurs rythmes, vont alors leur permettre de se rapproprier le temps qu'il leur reste vivre et de le partager avec leurs proches. Il s'agit bien ici d'accompagner la vie jusqu' son terme. Cet accompagnement demande aux soignants un engagement fort : ne pas abandonner l'autre, tenir bon auprs de lui, tre ses cts jusqu'au bout, comme le dit magnifiquement le philosophe Emmanuel Levinas : La mort de l'autre me met en cause et en question (...) comme si, avant mme que de lui tre vou moi-mme, j'avais rpondre de cette mort de l'autre et ne pas laisser autrui seul sa solitude mortelle. Un peu plus loin, il ajoute : Ainsi se dgagerait (...) une responsabilit illimite, celle dont on n'est jamais quitte, celle qui ne cesse pas la dernire extrmit du prochain, mme si la responsabilit ne revient alors qu' rpondre, dans l'impuissant affrontement avec la mort d'autrui : me voici. C'est l, me semble-t-il, ce quoi nous oblige la loi. Que les soignants des units de soins palliatifs y soient prpars ne suffit pas. Tous doivent l'tre, tous doivent recevoir la formation approprie, sans quoi cette loi restera lettre morte. Car on meurt dans tous les services l'hpital. Partout on y traverse l'preuve de la solitude et de l'angoisse dans la maladie, celle de l'ge aussi avec son cortge de dpendances. Et nous savons tous que dans les prochaines annes, les personnes ges seront de plus en plus nombreuses venir y achever leur vie. Ainsi c'est devant chaque personne malade, ge, mourante, que l'esprit de cette loi devrait - devra - inspirer le soin, l'intentionnalit du soin. Ce soin qui, je puis en tmoigner, mme quand il a secondairement pour effet de hter de quelques heures la fin (par exemple dans le cas des sdations terminales) a toujours pour but de soulager la personne, de l'accompagner au plus prs de son dsir en tout ce qu'elle a vivre. C'est pourquoi les pratiques thrapeutiques qui entourent la fin de vie ne sont en rien assimilables celles qui auraient pour but de provoquer dlibrment la mort, mme si la confusion en est souvent faite dans l'opinion publique.

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!Extrait du tmoignage dune famille

[] La mort de notre fils de 25 ans a t concomitante la mdiatisation de la mort de Vincent Humbert. la douleur toujours aussi effroyable progressivement sest ajout le doute et progressivement la culpabilit. Avais-je eu une influence dans la prise de dcision de vous et de votre quipe de cesser les soins ? Vos mots me rassurent. Je ne suis pas mdecin. Nous avons fait le choix de vous faire totalement confiance. Certain de votre comptence, de votre volont inbranlable de favoriser la vie, de votre humanit et du respect du malade en tant qutre pour accepter la mort. Vous souvenez vous de cette conversation ? Jamais nous aurions pu demander la mort de notre enfant. Savoir que vous nauriez jamais accept cette demande ou mme subi une influence de notre part nous est dun grand rconfort et nous soulage dune crainte de culpabilit. Il est important que cette confiance entre vous et votre quipe et de nous envers vous tous, dans votre comptence extrme mais aussi humaine ne soit jamais dtriore. Cest elle qui permet lacceptation aux familles de vos dcisions et vous donne, vous, la libert dexercice totale dans votre mtier. Pendant 3 ans, je vous revoyais vous et votre quipe me dire la mort de mon fils est un chec et moi vous dire que tout a t fait au maximum. [] Envers les soignants nous exerons une pression morale terrible. Nous en sommes conscients mais sans mot, dans lintime, entre vous et nous, il y a la confiance et la certitude que vous luttez pour la vie avec comptence et acharnement. []

! Rsum des points forts de la loi

La loi introduit 4 dispositions essentielles : Interdiction de lobstination draisonnable (que lon appelait autrefois acharnement thrapeutique ) Procdure collgiale de limitation ou darrt de traitements Prise en compte dans la dcision des directives anticipes et de lavis de la personne de confiance Renforcement des activits de soins palliatifs dans le projet mdical des services Dornavant, obligation est faite aux mdecins de motiver leur choix et den valuer les consquences. Larrt total de lalimentation et de lhydratation artificielles, sous couvert du traitement de la douleur physique et de la souffrance psychique dont le patient pourrait souffrir, est estim recevable. Le lgislateur a su fixer la place des soignants et des familles dans la prise de dcision chez les patients hors dtat dexprimer leur volont. Prendre en compte lavis de la famille sans lui faire porter le poids de la dcision mdicale rpond deux objectifs :
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! Espace thique/AP-HP

 thique : il appartient aux professionnels qui ont entrepris les soins dassumer la responsabilit pleine et entire de leur dcision Psychologique : demander que la dcision de limitation des soins relve du choix direct des familles les aurait exposes des consquences morales prjudiciables.

Espace thique/AP-HP Droits des malades et fin de vie

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