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histoires de stigmatisation, ,
histoires d espoir:
EXPRIENCES DE FEMMES ENCEINTES ET DE MRES VIVANT AVEC LE VIH
la mmoire de Robert Carr, indfectible et ardent militant pour les personnes marginalises et exclues de la socit
Expriences de femmes enceintes et de mres vivant avec le VIH
remerciements
Nos plus sincres remerciements aux femmes du Cameroun, de la Cte-dIvoire, de lthiopie, de lInde et de lIndonsie qui ont accept de partager ouvertement les expriences de stigmatisation et de discrimination quelles rencontrent en tant que femmes enceintes et mres vivant avec le VIH.
Nous remercions galement nos partenaires mondiaux : le Rseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+), la Communaut internationale des femmes vivant avec le VIH et le sida (ICW) et lInternational Treatment Preparedness Coalition (ITPC), pour leurs conseils et leur appui ce projet.
Partenaires
ICASO remercie les partenaires des cinq pays qui militent pour ces enjeux et qui ont accept avec enthousiasme de raliser cette recherche.
Cameroun
Communaut Camerounaise des Femmes Positives (CCaF+) Calorine Kenkem, ckenkem174@gmail.com ITPC Afrique occidentale/WATAG Sylvre B. Bukiki, biziyaremyes@yahoo.fr
Nous sommes reconnaissants au Gouvernement du Canada, par le biais de lAgence canadienne de dveloppement international (ACDI), pour son gnreux appui financier au projet. Le projet a t coordonn et le rapport rdig pour le compte de lICASO par Aditi Sharma, aditi.campaigns@gmail.com, avec le soutien de Kataisee Richardson, gestionnaire de programme (kataiseer@icaso.org) ) et de Daniel Townsend, agent de programme (danielt@ icaso.org). Vicci Tallis, Rodney Kort et Callie Long ont fourni des conseils techniques et ditoriaux.
Cte-dIvoire
Coalition des organisations de Femmes vivant avec le VIH (COF-CI) Rose Dossou, rosdossou@yahoo.fr Christine Houssou, damhouss@yahoo.fr National Network Of Positive Women Ethiopians (NNPWE) Eyelachew Etsub, eyelachew@yahoo.com Tinos Kebede, tinoskebede02@gmail.com Senait Zenebe, senzenebe@gmail.com Gujarat State Network of People living with HIV (GSNP+) Dinesh Prajapati, info.gsnpplus@gmail.com Daxa Patel, daxa1999@yahoo.co.in Maharashtra Network of People living with HIV (NMP+) Manoj Pardesi, manojpardesi@gmail.com
harold@nsitu.ca
thiopie
propos de lICASO
Nous avons pour mission de mobiliser et de soutenir diverses communauts dans une riposte efficace pour enrayer la pandmie du sida. LICASO facilite linclusion et le leadership des communauts dans les efforts pour mettre fin la pandmie, en reconnaissant cet gard limportance de la promotion de la sant et des droits de la personne.
Inde
+1.416.921.0018 +1.416.921.9979
www.icaso.org icaso@icaso.org
histoires de stigmatisation,
histoires despoir
4. Conclusion et recommandations.........................................................51
histoires de stigmatisation,
histoires despoir
sommaire
Dans le monde, des gouvernements mettent lchelle leurs programmes nationaux pour prvenir la transmission verticale du VIH.1 Cette mesure vise atteindre les cibles du Plan mondial2 dliminer les nouvelles infections VIH chez les enfants dici 2015 et de maintenir leurs mres en vie. Toutefois, les obstacles systmiques qui entravent laccs des femmes vivant avec le VIH des services de sant gnsique et maternelle ou qui empchent leur observance des rgimes de traitement et dalimentation demeurent la plus importante menace aux efforts pour liminer la transmission verticale : ils peuvent inciter ces femmes abandonner les programmes de prvention de la transmission verticale, en dpit des preuves scientifiques et des outils propices au succs. Outre lingalit des sexes et la violence, la stigmatisation et la discrimination associes au VIH sont les principales raisons pour lesquelles des femmes pourraient ne pas avoir recours des services ou du counselling, ou ne pas y rester. Des tudes ont dmontr que limpact de la stigmatisation et de la discrimination est lune des principales pierres dachoppement, quant la volont des femmes de demander des soins de sant. Par exemple, au Vietnam, 60 p. cent des femmes enceintes qui ont refus le test du VIH ont cit la peur de la stigmatisation et de la discrimination comme tant la raison majeure.3 Au Kenya, les femmes enceintes ont identifi la peur de discrimination venant de fournisseurs de soins de sant comme tant une raison dviter daccoucher dans un tablissement de sant, ou de dtruire intentionnellement leurs cartes de soins prnatals (qui indiquaient leur tat srologique au VIH).4 chaque tape de la cascade des services disponibles pour prvenir la transmission verticale, la stigmatisation peut dissuader des femmes vivant avec le VIH daccder ces services cruciaux. Des femmes enceintes pourraient refuser un test du VIH par crainte de discrimination de la part de travailleurs de la sant, et de rejet, de blme ou dabandon
venant de leurs partenaires ou de leurs familles, dans lventualit dun rsultat positif. Des mres pourraient ne pas tre en mesure de respecter les conseils pour lalimentation de leurs nourrissons, par crainte de divulgation involontaire de leur sropositivit au VIH et vu la pression quelles subissent dallaiter, de la part de leurs familles et communauts. De la mme faon, la peur dtre aperue dans une clinique du VIH ou labsence dun endroit priv o ranger des mdicaments pourrait compromettre lobservance des femmes un traitement antirtroviral pour leur propre sant. Mais surtout, la stigmatisation (ou la peur de celle-ci) affecte la capacit des femmes vivant avec le VIH de prendre leurs propres dcisions en matire de sant gnsique. la lumire de ces considrations, la prsente recherche avait pour but damliorer la comprhension des facettes de la stigmatisation et de la discrimination que les femmes enceintes vivant avec le VIH rencontrent dans laccs des soins prnatals et des services de sant gnsique. Bien que les expriences des femmes interviewes dans cette tude abondent dans le sens des observations dautres tudes qualitatives (y compris des recherches examines par des pairs), elles ne sont pas ncessairement reprsentatives des expriences de toutes les femmes enceintes vivant avec le VIH. Entre novembre 2012 et mars 2013, lICASO a soutenu des rseaux de femmes vivant avec le VIH et dautres militants dans cinq pays le Cameroun, la Cte-dIvoire, lthiopie, lInde et lIndonsie pour entendre et documenter des histoires de femmes enceintes ou de mres vivant avec le VIH qui ont rencontr de la stigmatisation ou de la discrimination dans leurs choix gnsiques ou dans laccs des services de prvention de la transmission verticale du VIH. Le prsent rapport met en relief des thmes communs qui ont merg, dans ces divers contextes et pays dAfrique et dAsie. Dans le cadre de ltude, on a recueilli les tmoignages de quarante (40) mres de 19 40 ans vivant avec le VIH. Plusieurs autres ont pris la parole et partag leurs expriences de stigmatisation en cours de grossesse et daccouchement, loccasion de discussions et de rencontres de groupe. Les histoires reprsentent les ralits de femmes de centres urbains et de capitales, de villes plus petites et de districts ruraux. Certaines femmes interviewes staient fait dire quelles ne devraient pas avoir denfants; dautres ont t refuses lhpital alors quelles taient en phase de travail. Des mres vivant avec le VIH ont t dshrites par leurs familles ou abandonnes par leurs maris. Leurs histoires confirment les niveaux multiples et complexes de discrimination auxquels sont confrontes des femmes vivant avec le VIH dans leur vie quotidienne. Mais elles illustrent aussi leur courage et leur espoir, travers les pires cas de traitement inhumain dans des cliniques ou de rejet cruel au sein de leur foyer. Loptimisme et lassurance de soi sont palpables, malgr les sentiments de peur et de honte qui sont voqus. Avec le soutien de rseaux locaux et dassociations de femmes vivant avec le VIH,
Les expressions communment utilises pour dsigner la transmission du VIH de parents leurs enfants incluent transmission de la mre lenfant , transmission de parent enfant , transmission prinatale et transmission verticale . Dans le prsent document, prvention de la transmission verticale est utilise de manire interchangeable avec prvention de la transmission de la mre lenfant . Toutefois, plusieurs militants recommandent dabandonner lexpression transmission de la mre lenfant , qui blme implicitement la mre davoir transmis linfection son enfant natre (GENDER-AIDS eForum, 2003). Plan mondial pour liminer les nouvelles infections VIH chez les enfants lhorizon 2015 et maintenir leurs mres en vie. ONUSIDA 2011. Nguyen, T. A., Oosterhoff, P. et Ngoc, Y.P. (2008) Barriers to access prevention of mother-to-child transmission for HIV positive women in a well-resourced setting in Vietnam . AIDS Research and Therapy. Turan JM, S Miller, EA Bukusi (2008) HIV/AIDS and maternity care in Kenya: How fears of stigma and discrimination affect uptake and provision of labor and delivery services . AIDS Care.
2 3
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plusieurs des femmes interviewes ont acquis la connaissance et la confiance ncessaires reconnatre et affirmer : Je nai rien fait [de mal], jai tout simplement vcu et contract cette maladie. Bon nombre dentre elles saffirment, devant leurs familles et leurs mdecins, rclamant le droit de faire leurs propres choix de sant gnsique. Et plusieurs ont des messages de plaidoyer clairs adresser leurs gouvernements. Les rsultats de ltude dmontrent incontestablement quil ne suffit pas de mettre lchelle les services, sans une attention minutieuse leur qualit. Trois dcennies aprs le dbut de lpidmie du sida, plusieurs travailleurs de la sant dmontrent encore un manque de connaissance des modes de transmission, un manque dempathie flagrant, et des attitudes inacceptables de stigmatisation, de discrimination et de cruaut. Vu les compressions financires qui affectent la riposte au sida,5 il est vital que les militants fassent en sorte que les organisations, les rseaux et les services de soutien locaux reoivent suffisamment de fonds pour continuer dhabiliter les femmes affirmer leurs droits. Pour accomplir de rels progrs vers lradication du sida, llimination de la transmission verticale et lamlioration de la sant maternelle, un partenariat est requis entre les bailleurs de fonds, les gouvernements et les organisations locales, en vue de services adquats, accessibles et affirmatifs. Par ailleurs, les rcits des femmes dmontrent clairement que lexprience daccs des soins de sant prnatals et postnatals nest pas positive. Les participantes ont signal massivement des cas datteinte la confidentialit, de coercition, de refus de traitement et de comportements inhumains. Afin de promouvoir et de protger les droits humains de toutes les femmes vivant avec le VIH lentire autonomie, la non-discrimination et la sant et des services prnatals et postnatals efficaces, et afin datteindre les cibles du Plan mondial, il est essentiel que le plaidoyer demande le financement et la mise lchelle de programmes et interventions de prvention de la transmission du VIH de la mre lenfant (PTME) et de services connexes fonds sur les droits, pour les femmes vivant avec le VIH : le financement adquat des programmes de PTME et des initiatives de lutte contre la stigmatisation et la discrimination; ladoption de lois, de politiques et de programmes nationaux interdisant la discrimination et protgeant les droits humains par une approche centre sur la femme;
des milieux de soins de sant exempts de stigmatisation, positifs et respectueux de la sant et des droits sexuels et gnsiques des femmes; des communauts mobilises et adquatement finances; et des orientations dagences normatives qui intgrent la promotion et la protection des droits humains et la fourniture thique de la PTME ont tous des rles cruciaux jouer pour faire en sorte que latteinte des cibles du Plan mondial et dautres engagements mondiaux et nationaux ne compromette pas les impratifs thiques et des droits de la personne.
Par exemple, le financement du PEPFAR a diminu de 12 p. cent, depuis 2010, dans la ligne budgtaire bilatrale consacre au VIH par le Dpartement dtat tatsunien. IRIN News Services, 6 juin 2013 http://www.irinnews.org/report/98168/pepfar-budget-cuts-cause-anxiety (consult le 20 juin 2013).
Mantell, Smit et Stein in Tallis, V. (2012). Feminisms, HIV and AIDS. Subverting power, reducing vulnerability. Basingstoke. Palgrave Mac Millian.
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Cadre de lONU pour la prvention de la transmission verticale du VIH 9 (Les quatre volets) 10
encadr
un
volet un Ma sant
Les programmes de PTME ont une efficacit dmontre, mais ils ne sont pas suffisamment mis lchelle pour radiquer la transmission verticale. La recherche fait tat de nombreux obstacles la prvention de la transmission verticale du VIH, notamment:7 Stigmatisation au sein de la communaut. Manque de soutien des partenaires masculins laccs des femmes aux services. Peur de la violence sexuelle pouvant rsulter de la divulgation. Attitudes ngatives de travailleurs de la sant. Manque de disponibilit de mdicaments antirtroviraux et de prparations pour nourrissons. Insuffisance des infrastructures physiques et pnuries demploys pour fournir les services. Dfis dans la gestion de la chane dapprovisionnement et de distribution, qui contribuent des ruptures de stock
Besoins non combls de formation et manque de capacit des travailleurs de la sant de mettre en uvre la PTME, entre autres.
Prvenir le VIH chez les femmes en ge de se reproduire, dans le cadre des services lis la sant reproductive tels que les soins antnataux, postpartum et postnataux, ainsi que les autres lieux dans lesquels dautres soins de sant ou lis au VIH sont dispenss, ce qui inclut de travailler avec les structures communautaires.
Toute discussion sur le sujet doit tenir compte des quatre volets de la PTME (voir lencadr deux). Les volets 1 et 2 abordent les droits et la sant des femmes, au-del dune attention souvent disproportionne au volet 3. Comme lindiquent certains tmoignages dans le prsent rapport, des femmes ont rencontr des difficults dans lexercice de leurs droits la sant gnsique dans le cadre de programmes de PTME. Par ailleurs, bien quil soit crucial que toutes les femmes se voient offrir un test du VIH et du counselling, des proccupations ont t signales leffet que, dans les faits, des approches comme le test et le counselling initis par le fournisseur font souvent en sorte que femmes se sentent forces de se faire tester pendant leur grossesse, ce qui nuit la qualit et au bien-fond du counselling (en terme de conformit aux orientations normatives) et du consentement clair soit deux des trois C (counselling, confidentialit et consentement).8
Fournir des conseils, du soutien et des contraceptifs aux femmes vivant avec le VIH, pour satisfaire les besoins quelles ne parviennent pas satisfaire quant au planning familial et lespacement des naissances, ainsi que pour optimiser les rsultats de sant de ces femmes et enfants.
Pour les femmes enceintes vivant avec le VIH, garantir le dpistage du VIH, les conseils et laccs aux antirtroviraux ncessaires prvenir la transmission de linfection VIH leurs bbs pendant la grossesse, laccouchement et lallaitement.
Les soins, le traitement et laccompagnement lis au VIH pour les femmes, les enfants vivant avec le VIH et leurs familles.
Anderson, G., Caswell, G., Edwards, O., Hsieh, A., Hull, B., Mallouris, C, Mason, N, Nstlinger, C. (2012). Community voices: Barriers and opportunities for programs to successfully prevent vertical transmission of HIV identified through consultations among people living with HIV. Communaut internationale des femmes vivant avec le VIH, Washington, D.C. doi: 10.7448/ IAS.15.4.17991.
Kehler J, Cornelius AH, Blosse S, Mthembu, P. Scale-up of provider-initiated HIV testing and counselling of pregnant women: The South African experience. AIDS Legal Network, Cape Town, 2010.
deux
9 Prvention du VIH et des grossesses non dsires : cadre stratgique 2011-2015. UNFPA. Consult http://www.unfpa.org/webdav/site/global/shared/documents/publications/2012/ PMTCT_prong%2012%20framework_FR_final_web.pdf 10 Plan mondial pour liminer les nouvelles infections VIH chez les enfants lhorizon 2015 et maintenir leurs mres en vie. ONUSIDA 2011.
encadr
10
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11
Notamment, dans la littrature, les discussions sur la stigmatisation et la discrimination abordent la stigmatisation parmi les communauts et lendroit de personnes vivant avec le VIH dans les soins de sant en gnral, mais rarement les expriences de femmes vivant avec le VIH qui sont enceintes. La Communaut internationale des femmes vivant avec le VIH (ICW) brise le silence, cet gard, en attirant lattention des responsables des politiques sur laccs aux programmes de prvention de la transmission verticale pour les femmes vivant avec le VIH en contexte prnatal, travers le monde.
Sans intervention,
de des nourrissons ns de mres vivant avec le VIH contracteront linfection au cours de la grossesse, du travail et de laccouchement, ou aprs laccouchement par lallaitement. Toutefois, des interventions efficaces peuvent rduire entre
25 40%
11 Nandi Siegfried N, van der Merwe L, Brocklehurst P, Sint T. Antiretrovirals for reducing the risk of mother-to-child transmission of HIV infection. Cochrane HIV/AIDS Group, 2011.
1 et 2%
13
Le Plan mondial pour liminer les nouvelles infections VIH chez les enfants lhorizon 2015 et maintenir leurs mres en vie (le Plan mondial) a t lanc en juillet 2011 par une quipe dintervention mondiale dirige par lONUSIDA et le PEPFAR, lors de la Runion de haut niveau de la Session extraordinaire de lAssemble gnrale des Nations Unies (UNGASS). Le Plan mondial englobe tous les pays revenu faible et moyen, mais se concentre sur les 22 pays 16 o le nombre estim de femmes enceintes vivant avec le VIH est le plus lev. Le plan explique comment les pays peuvent travailler faire en sorte que, dici 2015, les femmes soient encourages rester en sant et les enfants naissent et finissent dallaiter en vitant la sroconversion.
trois
encadr
Le Plan mondial tablit pour la communaut mondiale deux cibles atteindre dici 2015:
2015
90%
reduire de
2015
CIBLE 1:
CIBLE 2:
le nombre de
50%
reduire de
le nombre de
13 ONUSIDA Rapport de la Journe mondiale de lutte contre le sida 2012. 14 Le point 2013 de lOMS sur le traitement de linfection VIH dans le monde : Rsultats, impact et opportunits. OMS, 2013. 15 Plan mondial, 2011. Consult http://www.zero-hiv.org/wp-content/uploads/2013/05/20110609_ JC2137_Global-Plan-Elimination-HIV-Children_Fr-1.pdf 16 Angola, Botswana, Burundi, Cameroun, Tchad, Cte-dIvoire, Rpublique dmocratique du Congo, thiopie, Ghana, Inde, Kenya, Lesotho, Malawi, Mozambique, Namibie, Nigria, Afrique du Sud, Ouganda, Rpublique unie de la Tanzanie, Swaziland, Zambie et Zimbabwe
14
stories of stigma,
stories of hope
15
Tchad
Inde
21% 2004
Inde
Tchad
Cte-dIvoire
0.11
0.17 0.47
Nigria
0.42 0.04
thiopie
0.04
Cte-dIvoire
36% 2008
NO DATA
Nigria
25% 2011
thiopie
Ghana
0.09
0.46
Cameroun
0.42 1.05
Ghana
Ouganda
Cameroun
27% 2007
21% 2004
Ouganda
%
34% 2011
26% 2009
NO DATA
0.05
0.05
Kenya
Tanzanie
0.69
volet un
Ma sant
Kenya
volet deux
Mon choix
Tanzanie Angola
NO DATA 27% 2007 26% 2010
25% 2010
0.26
Angola
0.24
Zambie
Malawi
0.58 NO DATA
Rduire lincidence du VIH dans les femmes ges entre 15-49 ans*
Zambie
21% 2007 NO DATA
Malawi
Pourcentage de femmes non-maries entre 15-49 qui ont des besoins de planification familiales non-combls*
Mozambique
1.58 0.98 0.9 1.34 1.18
Zimbabwe
1.22
Namibie Botswana
Zimbabwe
25% 2011
13% 2011
Mozambique
19% 2004
Namibie
Botswana
Lesotho
Swaziland
Swaziland
3.04
Lesotho
2.88
* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/
* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Source: http://www.emtct-iatt.org/
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17
NO DATA
Inde
NO DATA
Inde
Tchad thiopie
26% 15%
Tchad
8% 24% 20% 53% 27% 50%
Cte-dIvoire
33% 25%
Nigria
29% 24% 31% 21%
Cte-dIvoire
31% 75%
Nigria
thiopie
34% 67%
Ghana
Ghana Kenya
29% 23%
Ouganda
32% 23%
Ouganda
26% 52%
Kenya
34% 74%
Burundi
24%
34% 33%
11%
Tanzanie
31% 25%
volet trois
29% 28%
Mon enfant
Burundi
58%
Angola
20% 8%
Zambie
31% 22%
19% 16%
86%
Tanzanie
24% 53%
volet trois
38% 51%
Mon enfant
Malawi Mozambique
18% 11%
Zimbabwe
5% 4%
Angola
59% 85% 92% 94%
Zambie
9% 54%
Malawi Mozambique
57% >95%
Zimbabwe Botswana
60% >95%
Namibie
Botswana
23% 12% 29% 23%
Namibie
Swaziland Lesotho
Swaziland
38% 62%
Afrique du Sud
Afrique du Sud
Lesotho
* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/
* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/
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NO DATA
Inde
NO DATA
Inde
7% 0% 0% 3% 11% 13%
Tchad
Cte-dIvoire
0% 0%
Tchad
4% 24% 28% 42% 0% 15%
Nigria
12% 20% 0% 50%
Cte-dIvoire
0% 0%
Nigria
thiopie
16% 67%
thiopie
42% 61%
Ghana
Ghana Kenya
7% 17%
Ouganda
26% 52%
Ouganda
0% 0%
Kenya
18% 40%
Burundi
21%
1% 0%
67%
Tanzanie
4% 22%
volet trois
8% 14%
Mon enfant
Burundi
51%
Angola
13% 79%
Zambie
1% 15%
Malawi Mozambique
17% 34%
0% 0%
88%
Tanzanie
12% 51%
Angola
36% 84% 62% 77%
Zambie
4% 51%
Zimbabwe
30% 44%
Malawi
22% 25%
volet quatre
My vie
Zimbabwe Botswana
71% 0% 69% 28% 45% 40%
Namibie
Botswana
0% 38% 10% 18%
Namibie
Swaziland Lesotho
Afrique du Sud
Afrique du Sud
* ONUSIDA, Rapport sur lpidmie mondiale du SIDA, 2012, estimations non-publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/
* ONUSIDA, Ensemble nous vaincrons le sida, 2012, estimation publies Note: Pour la RDC et lInde les dossiers Spectrum de pays nont pas t approuvs par le ministre de la sant Source: http://www.emtct-iatt.org/
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LOMS a rcemment publi un document intitul Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection [ Lignes directrices consolides sur lutilisation de mdicaments antirtroviraux pour traiter et prvenir linfection par le VIH ]. Dans ce document, lOMS sloigne du cadre antrieur des Options A, B et B+ pour lutilisation dantirtroviraux (ARV) afin de prvenir la transmission verticale. Les nouvelles lignes directrices recommandent plutt deux options : lOption B et lOption B+. (voir lencadr quatre) Bien que la recommandation dutiliser lOption B ou lOption B+ soit conditionnelle au contexte pidmique et au programme du pays, elle devrait aussi tenir compte des enjeux lis la toxicit, des rsultats de sant pour la mre et lenfant, et de lobservance. De plus, les expriences de stigmatisation documentes dans le prsent rapport doivent tre abordes, dans la mise en uvre de lune ou lautre de ces deux options.
3. voix de femmes: documenter les expriences de femmes enceintes vivant avec le vih, la maison, dans leurs communauts et dans les soins de sant
Llaboration des politiques et des programmes au palier national est souvent effectue sans comprhension des ralits de la vie des gens, occasionnant une planification errone qui ne rpond pas aux exigences des personnes qui ont le plus besoin des services. Des donnes et des analyses sont essentielles mieux comprendre la nature de lpidmie et concevoir des rponses fondes sur des donnes probantes. Toutefois, que ce soit par manque de volont politique ou de capacit technique, les donnes de qualit et dignes de confiance se font rares, dans trop de contextes. Ltude, Histoires de stigmatisation, histoires despoir, visait mettre en relief les voix et les expriences des femmes et mieux comprendre les ralits des femmes vivant avec le VIH dans le contexte des choix gnsiques et de laccs des services prnatals/postnatals et de maternit.
B B+
La PTME dans les nouvelles lignes directrices consolides sur lutilisation de mdicaments antirtroviraux pour traiter 17 et prvenir linfection par le VIH
Les ARV pour les femmes vivant avec le VIH pendant la grossesse et lallaitement consistent en une combinaison de trois mdicaments administrs aux mres vivant avec le VIH, principalement comme prophylaxie pendant la grossesse et tout au long de lallaitement (le cas chant), afin de prvenir la transmission du VIH de la mre lenfant. Selon cette option, le rgime thrapeutique de la mre continuera vie, aprs laccouchement ou lallaitement, seulement si elle remplit les critres dadmissibilit la thrapie antirtrovirale pour sa propre sant, en fonction du compte de CD4 ou du stade clinique. Dans les orientations antrieures de lOMS, il sagissait de l option B . La thrapie antirtrovirale (TAR) vie pour toutes les femmes vivant avec le VIH qui sont enceintes et qui allaitent dsigne lapproche selon laquelle toutes les femmes enceintes vivant avec le VIH suivent un rgime combin de trois ARV, peu importe leur compte de CD4 ou leur stade clinique, pour leur propre sant, pour prvenir la transmission verticale du VIH et pour profiter dautres bienfaits prventifs. Dans les orientations antrieures de lOMS, il sagissait de l option B+ .
option
A. mthodologie
Ce projet de recherche avait pour but damliorer la comprhension des niveaux de stigmatisation et de discrimination que des femmes enceintes vivant avec le VIH rencontrent dans laccs des soins prnatals et des services de sant gnsique. Bien que les expriences des femmes interviewes dans le cadre de cette tude abondent dans le sens des observations dautres tudes qualitatives (y compris des recherches examines par des pairs), elles ne sont pas ncessairement reprsentatives des expriences de toutes les femmes enceintes vivant avec le VIH. LICASO a collabor avec des rseaux de femmes vivant avec le VIH et des organisations de la socit civile dans cinq pays, pour documenter des expriences de stigmatisation et de discrimination rencontres par des femmes vivant avec le VIH pendant leurs grossesses. .
quatre
17 Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection. OMS, 2013.
encadr
option
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Cinq pays ont t slectionns le Cameroun, la Cte-dIvoire, lthiopie, lInde et lIndonsie en fonction des critres suivants: Prvalence leve du VIH parmi les femmes enceintes, mettant en relief limportance de services complets de prvention de la transmission verticale. Diversit gographique (Afrique et Asie). Implication active dun partenaire national (rseau de femmes vivant avec le VIH ou organisation uvrant auprs delles) dtenant une exprience en recherche communautaire ou en plaidoyer sur des enjeux lis la transmission verticale du VIH ou aux droits sexuels et gnsiques des femmes vivant avec le VIH.
Quatre de ces pays (lIndonsie tant lexception) font partie des 22 pays prioritaires identifis dans le Plan mondial lthiopie signalant des progrs rapides; le Cameroun et la Cte-dIvoire, des progrs modrs; et lInde, des progrs lents, dans latteinte des cibles mondiales.
Les partenaires des pays ont reu un mentorat et du soutien tout au long du processus. Ils ont galement reu des orientations et des conseils sur la rdaction des rapports ainsi que des rtroactions exhaustives et une aide ditoriale pour leurs bauches. Les tmoignages publis dans ce rapport ne sont que quelques-unes des histoires des femmes vivant avec le VIH interviewes dans ces cinq pays dAfrique et dAsie. Chaque histoire est unique, mais des thmes communs sen dgagent et dmontrent le degr de stigmatisation et de discrimination que des femmes vivant avec le VIH rencontrent la maison, dans leurs communauts et en particulier dans les soins de sant. Pour lire chaque rcit personnel et connatre les contextes des pays, veuillez communiquer avec les quipes des pays identifies dans la section Remerciements. Les noms des femmes interviewes ont t modifis afin de protger leur identit. Leurs propos ont t rviss pour en amliorer la clart et la concision.
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stories of stigma,
stories of hope
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B. histoires de stigmatisation
La stigmatisation est gnralement considre comme un processus de dvaluation. Elle peut avoir plusieurs rsultats (comme la discrimination, ou stigmatisation applique) et, dans le contexte du VIH, elle peut avoir un impact nfaste sur le moyen par lequel et le moment o une personne a recours des services (comme le test, le soutien et les traitements), comment les gens interagissent entre eux (y compris les amitis, les partenariats intimes et les relations professionnelles), comment un individu se peroit, et lestime de soi.18 La stigmatisation associe au VIH et au sida est trs complexe, dynamique et profondment ancre dans la socit, comme le dmontrent les voix et les histoires qui suivent. Enracine dans de vastes ingalits sociales plus gnrales et dans des expressions souvent ngatives de la sexualit et du genre, la stigmatisation est lie au pouvoir et utilise pour perptuer et enchsser lexclusion et les ingalits sociales.19 Les niveaux de la stigmatisation peuvent tre vcus diffremment par exemple, selon la race, lge, lorientation sexuelle, la classe sociale ou le genre. La stigmatisation nuit aux efforts de prvention, de soins et de traitement, ce qui accrot limpact de lpidmie sur les femmes.
Robert Carr,20 militant de longue date pour le VIH, qui a consacr sa vie attirer lattention sur les enjeux de la stigmatisation et de la discrimination lendroit des personnes vivant avec le VIH ou autrement affectes, affirmait :
18 Give Stigma the Index Finger http://www.nat.org.uk/media/Files/Publications/Nov-2009-GiveStigma-the-Index-Finger.pdf 19 Tallis, V. (2012). Feminisms, HIV and AIDS. Subverting power, reducing vulnerability. Palgrave MacMillan. Basingstoke.
Que ce soit titre dpouses ou de mres, de femmes qui utilisent des drogues ou qui font le commerce du sexe [] En raison de lingalit des genres sexuels et des strotypes, les femmes et les filles sont lobjet dune profonde stigmatisation. Dans le commerce du sexe, par exemple, les femmes sont plus stigmatises que les hommes htrosexuels, puisque cette pratique est contraire lide selon laquelle la femme doit respecter les vertus sociales et appartenir un seul homme. Par consquent, les travailleuses sexuelles sont plus susceptibles de subir de la discrimination en matire de logement, de la violence, de la discrimination dirige contre leurs enfants et dautres formes de stigmatisation. De faon gnrale, la stigmatisation est aggrave par les prjugs et par lide voulant que la biologie de la femme dtermine son destin. Nous ne progresserons jamais dans la rponse au VIH prvention, traitements, soins ou soutien si nous nabordons pas les dimensions associes au genre sexuel, dans la peur du VIH et la maltraitance. 21
20 Le Dr Robert Carr tait directeur des politiques et du plaidoyer lICASO, au moment de son dcs prmatur en 2011 le prsent projet est le fruit de sa vision, de sa passion et de son leadership. 21 Piecing it Together for Women and Girls: The gender dimensions of HIV-related stigma. Mars 2011. IPPF.
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Mme si les termes stigmatisation et discrimination sont souvent utiliss de manire interchangeable, il est important de faire la distinction entre les deux. La stigmatisation associe au VIH dsigne les croyances et les affirmations ngatives propos du VIH, et en particulier lgard des personnes vivant avec le VIH. La discrimination se rapporte davantage des actions et comportements par exemple, exclure des personnes vivant avec le VIH ou traiter des personnes de manire dsavantageuse. La stigmatisation et la discrimination peuvent nuire la mise en uvre de rponses efficaces au VIH, et elles conduisent souvent des violations des droits humains des personnes vivant avec le VIH. Les histoires et les expriences des femmes interviewes dans le cadre de ce projet mettent en relief la nature insidieuse de la stigmatisation et de la discrimination quelles rencontrent; elles illustrent que pour certaines, il ny a tout simplement pas de zone de scurit . La stigmatisation est prsente dans plusieurs contextes les relations intimes, la famille, la maison, les communauts et, paradoxalement, le milieu des soins de sant. Les ralits vcues par les femmes dmontrent aussi quelles prouvent de nombreux sentiments ngatifs dus la stigmatisation. La visibilit accrue des femmes dans le discours public, les politiques et la pratique na pas chang de manire fondamentale la faon dont les femmes vivant avec le VIH sont perues : elles sont encore blmes davoir apport le VIH dans la relation et dans la maison. Cette attitude stend la communaut et la socit et influence comment les femmes vivant avec le VIH sont traites dans divers contextes la stigmatisation et la discrimination tant rpandues. Les PVVIH rencontrent de la stigmatisation et de la discrimination divers stades du continuum prvention-traitements-soins, ce qui peut rduire leur accs des interventions appropries. Les peurs des femmes relativement la stigmatisation et la discrimination influencent aussi leurs comportements pertinents la sant.
LIndex de stigmatisation envers les personnes vivant avec le VIH est une initiative communautaire de recherche et de plaidoyer dveloppe par et pour des personnes vivant avec le VIH. Dirig par le Rseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+), il documente comment des personnes ont t lobjet de stigmatisation et de discrimination associes au VIH, et comment elles russissent les contester et les surmonter. Le principe central de lIndex de stigmatisation envers les personnes vivant avec le VIH est la promotion dun modle de recherche communautaire, une initiative de recherche et de plaidoyer par et pour les personnes vivant avec le VIH dans laquelle le processus est tout aussi important que le rsultat. Lapproche dentrevue par des pairs place les personnes vivant avec le VIH au cur du processus. Les entrevues visent lhabilitation, non seulement des participants mais aussi des intervieweurs. Les donnes de lIndex peuvent servir: 1) doutil de surveillance pour analyser et comparer lvolution de la stigmatisation au fil du temps; et 2) mieux comprendre les expriences de stigmatisation de divers groupes dindividus, selon le lieu, le moment du diagnostic de VIH, lidentit du groupe, le genre sexuel et/ou lge.22
stigmatisation discrimination
cinq
/stig.ma.ti.za.sj/ /dis.ki.mi.na.sj/
22 http://www.stigmaindex.org
encadr
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La stigmatisation suscite de puissantes rponses psychologiques chez les femmes vivant avec le VIH notamment la peur, la dpression, la tristesse ou le manque de confiance. Ces motions et sentiments influencent la faon dont les femmes se peroivent; il nest pas rare que des femmes acceptent et intgrent la maltraitance et les messages ngatifs de la socit entranant une stigmatisation intriorise. Alors que la majorit des femmes interviewes font partie de groupes de soutien et connaissent leurs droits et les modes de transmission du VIH, plusieurs affirment ressentir de la honte, voire de la culpabilit des sentiments qui contribuent lautostigmatisation. Le problme pourrait tre encore plus marqu chez les femmes qui nont pas le mme degr de sensibilisation ou qui ne bnficient pas dun soutien par des paires.
Les femmes vivant avec le VIH ont de nombreuses peurs concernant leur avenir et celui de leurs enfants (ns et natre).
Je ne suis pas laise avec la procration, vu ma sropositivit au VIH, parce que jai peur de donner naissance un enfant sropositif et mme de transmettre linfection mon partenaire; jai donc dcid davoir des relations sexuelles protges. Jarrterai davoir peur seulement lorsquil y aura un remde contre le VIH.
Joane Mariama, 38 ans, Douala, Cameroun
Quand des gens midentifient comme tant sropositive au VIH , jai honte. Je suis sropositive, mais jai besoin dun enfant qui soit en sant et srongatif. Je crains la raction de la socit, si on apprend que jai le VIH. Jai besoin du soutien de ma communaut, dautres femmes, dorganisations et des employs de lhpital mais je ne lai pas, prsentement.
Asha, 22 ans, district de Banaskantha, Gujarat, Inde
Ce qui me fait peur, quand je regarde mon fils, cest que je me demande combien de temps je serai l pour moccuper de lui.
Marina, 18 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
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Des femmes vivent aussi avec la peur dtre stigmatises par leurs familles et leurs communauts, et dans les soins de sant. Cela les empche de soccuper de leur sant sexuelle et gnsique par exemple, en consultant un fournisseur de soins de sant ou en prenant des mdicaments. Traore (cidessous) craint la pression de se conformer aux pratiques culturelles normales comme lallaitement, mais un dfaut de sy conformer pourrait rvler sa sropositivit au VIH.23
Les femmes vivant avec le VIH font lexprience directe de la stigmatisation dans divers contextes. Dans tous les pays, les participantes ont dclar le plus souvent faire lobjet dinsultes verbales et de dsapprobation de la part de travailleurs de la sant, de membres de la famille ou dautres membres de la communaut. La stigmatisation rsultait de peurs non fondes de contracter le VIH par des contacts du quotidien, ou de lassociation du VIH des comportements immoraux ou de promiscuit .
Relations intimes
Les relations intimes sont, pour plusieurs, les plus significatives de toutes. La plupart des femmes interviewes ont parl de leurs relations intimes, et dcrit leurs expriences avec leur mari ou leur partenaire comme tant soit positives (o elles se sentaient soutenues et aimes), soit ngatives. Certaines taient dans des relations positives, mais plusieurs avaient vcu le rejet, labandon et la trahison de leur mari ou partenaire.
En tant que personne vivant avec le VIH, jai peur de ce qui arrivera si je retombe enceinte et que je ne veux pas allaiter. Je ne sais pas quelle explication je donnerai aux parents et aux autres (pour ne pas vouloir allaiter).
Traore Aissata, 34 ans, Hpital de Grand Bassam, Cte-dIvoire
Jai attrap le VIH de mon copain qui sinjectait des drogues. Il ne ma jamais rvl sa sropositivit au VIH pendant quon sortait ensemble, jusqu ce que je tombe enceinte et quon se marie. Personne ne ma jamais renseigne sur le VIH ou la PTME.
Juriah, 20 ans, Bekasi, Indonsie
23 Lexprience de Traore relativement la pression de se conformer aux pratiques culturelles normales en allaitant son nourrisson est troublante, puisque les orientations de lOMS sur le VIH et lalimentation des nourrissons nont pas chang depuis 2010 : les femmes enceintes vivant avec le VIH qui suivent une TAR ou qui ont reu une prophylaxie efficace aux ARV pour prvenir la transmission verticale devraient allaiter leurs nourrissons, puisque cette approche produit des rsultats de sant optimaux pour les nourrissons exposs au VIH. Lextrait ne prcise pas si Traore a accs ces interventions, en lequel cas le counselling sur lallaitement qui devrait normalement avoir t fourni dans le cadre des soins prnatals a cr un manque de connaissance des bienfaits immunologiques de lallaitement. Dans un contexte o la TAR ou la prophylaxie aux ARV nest pas disponible, dautres options visant assurer la survie du nourrisson srongatif devraient avoir t abordes, selon les orientations de politiques nationales. Voir Guidelines on HIV and Infant Feeding 2010: Principles and recommendations for infant feeding in the context of HIV and a summary of evidence. OMS, 2010.
Aprs mon diagnostic positif, mon poux a reu un rsultat ngatif. Depuis ce jour, il ne mange et ne dort plus avec moi. Il a mme dvoil ma sropositivit sa sur. Celle-ci passe son temps me maltraiter. Je reois des appels de gens que je ne connais pas. Ils minsultent et rient de moi. Parce que tout le monde sait que je suis malade. Jai dcid dignorer tout a et de vivre ma vie, parce que mes enfants sont encore jeunes.
Moa, 33 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
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Ce qui me fait le plus peur est que mon mari na pas encore accept la situation. Il ma quitte et est revenu quand mon bb avait 9 mois. Nous navons plus de relations sexuelles; au lit, il reste de son ct et ne veut mme pas me toucher. Mme si mon mari est revenu, il na pas accept ma sropositivit.
Enni, 30 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
Des femmes ont affirm que leur partenaire naccepte pas toujours sa propre sropositivit et tente de leur cacher ce qui ajoute au sentiment de trahison.
La belle vie que javais avec mon mari a commenc sroder lorsquil est tomb malade. La cause de sa maladie na jamais t aborde et je vivais dans la peur et le doute. Jai dcid de passer un test du VIH dans un centre de sant. Ma pire peur sest ralise jtais sropositive. Aprs avoir pris le temps daccepter la nouvelle et de respirer, je voulais dire ce que je savais mon mari alit, mais javais trop peur de lui annoncer cette nouvelle bouleversante. Je ne lui ai jamais dit que jtais sropositive et il na pas vcu assez longtemps pour me le demander. Il savait depuis le dbut quil avait le VIH. Jai trouv le rsultat du test dans une de ses poches, aprs son dcs.
Beletech, 30 ans, Addis Ababa, thiopie
Quelques partenaires intimes des participantes avaient mme dvoil leur sropositivit au VIH la famille de celles-ci, ou dans la communaut, sans leur consentement.
Je nai pas encore eu le courage de parler de ma sropositivit personne. Mais mon mari, qui est au courant, la dit aux autres pasteurs, des femmes de lglise et tout le monde.
Enni, 30 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
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Maison et famille
Comme nous lavons dj mentionn, la stigmatisation associe au VIH contribue la discrimination que subissent des femmes en raison de leur statut social infrieur. Gnralement, cest la maison que la plupart des femmes subissent de loppression et des ingalits. Des femmes interviewes ont dit tre blmes davoir apport le virus la maison , soit parce quelles taient les premires avoir pass un test du VIH, soit parce quelles avaient un compte de CD4 infrieur. Au mieux, elles recevaient peu de soutien, voire aucun, lorsquelles en avaient besoin. Lhistoire de Zinash illustre clairement lisolement quelle a vcu lorsque sa sur la rejete parce quelle craignait les contacts du quotidien, la laissant sans soutien de sa famille immdiate. Pour Jyoti, ce fut une exprience dexpulsion de son logis.
Le blme tait une exprience courante chez les femmes que nous avons interviewes.
Ctait vident quelle nallait pas tre prsente mes cts pour laccouchement et aprs. Mme si elle est la seule tante de mon bb, je savais quelle noserait jamais le prendre comme un bb normal. a fait mal.
Zinash, 30 ans, Addis Ababa, thiopie
Mon mari ne savait pas quil avait le VIH. Nous lavons appris lorsque son tat physique sest dtrior, lhpital. Quand mon mari a appris sa sropositivit au VIH, mon deuxime enfant avait deux mois. Mon mari ma demand de cacher sa sropositivit sa famille et la mienne. Mon premier fils est srongatif. Mon deuxime enfant, ma fille, est morte lge de neuf mois. Elle a eu une fivre svre et la diarrhe pendant prs de deux mois. Je ne lui ai pas fait passer de test du VIH. Aprs le dcs de mon mari, on ma largement blme pour sa sropositivit et on ma dit que jtais incapable de garder et de protger un mari.
Sri Rahayu, 27 ans, Bekasi, Indonsie
Labsence de droit lhritage des femmes en gnral, et des femmes vivant avec le VIH en particulier, les rend extrmement vulnrables. Cette problmatique tait rcurrente, dans les entrevues.
Jai t expulse de ma maison parce que mon compte de CD4 tait trs faible et que celui de mon mari tait plus lev; il me blme pour son infection.
Jyoti, 29 ans, Pune, Inde
Mes parents ont mme commenc vendre ma proprit et mon hritage pour lever mes enfants, comme si jtais morte. Mes voisins attendent que je sois prononce morte. Chaque fois que jessayais de parler mes frres, quand jtais hospitalise, ils me disaient que je nallais pas men sortir et que tout tait de ma faute parce que je navais pas commenc le traitement plus tt.
Aynaddis, 40 ans, Dukem, thiopie
Jai t dshrite quand ma mre a appris que javais le VIH. Selon nos traditions, la dernire-ne est la successeure de sa mre. Mais ma mre a commenc faire des dmarches pour quune autre de mes surs joue ce rle. Je ne men suis pas plainte car jtais satisfaite de ma situation.
Mamie Fameh, 39 ans, Yaound, Cameroun
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Certaines femmes ont affirm que des travailleurs de la sant avaient t impolis et condescendants leur gard.
Quand jtais enceinte de huit mois, lors dune consultation, une infirmire de lhpital ma dit Vous les jeunes filles, vous ne vous comportez pas bien et vous attrapez des maladies tranges. Jtais enceinte de huit mois et ses mots mont donn un sentiment de culpabilit. Le 11 aot 2012, le jour o jai donn naissance mon bb, jai t victime de discrimination de la part dune sage-femme qui ne voulait pas soccuper de moi cause de ma sropositivit. Quand je me suis prsente pour accoucher, elle a feuillet mon carnet et ma isole dans un lit lautre bout de la pice. Je souffrais et elle ne sest pas occupe de moi. Jai senti le bb arriver, je lai appele mais elle nest pas venue. Elle soccupait dune autre femme qui tait arrive aprs moi. Cest une autre sage-femme qui est entre dans la pice, ma vue et ma aide accoucher.
Marina, 18 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
Mon carnet mdical affichait un signe spcial qui permettait au personnel mdical de midentifier rapidement comme tant une patiente sropositive au VIH . Il y avait des affiches de personnes vivant avec le VIH dans un tat de sant trs dplorable; a me frustrait, car jimaginais que jaurais un jour lair de a.
Joane Mariama, 38 ans, Douala, Cameroun
Les infirmires duques utilisent des piles de gants (plus quavec les autres patientes) lorsquelles nous font des injections et nous examinent. Elles connaissent les voies de transmission mais elles ont quand mme des comportements stigmatisants.
Beletech, 30 ans, Addis Ababa, thiopie
cause de ma sropositivit au VIH, quand je vais pour des soins prnatals, ma carte sant est place en-dessous de la pile et je suis la dernire tre reue pour mon rendez-vous. Ce nest pas bien, et je voudrais que tout le monde soit trait de la mme manire. Je nai pas reu de conseils de planification familiale.
Moa, 33 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
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Souvent, les femmes suivent aveuglment les directives du mdecin ou des infirmires la croyance selon laquelle le mdecin a raison tant profondment enracine.
Aprs laccouchement, jai vu un mdecin lHpital Hermina pour une consultation en planification familiale. Il ma suggr dutiliser la contraception en spirale, sans mexpliquer ce que ctait, et na pas mentionn dautres options de contraception. Jai tout simplement suivi ses conseils parce que je lai cru, en tant que professionnel mdical.
Rani, 31 ans, Bekasi, Indonsie
Mme lorsque les femmes connaissent leurs droits et les affirment, lautorit de la profession mdicale peut occasionner une dtresse.
Je voulais des enfants, mais le personnel mdical ma dcourage en insistant sur le fait que, vu ma situation, je pourrais accoucher seulement par csarienne et ne pourrais pas allaiter. On ma demand de ne pas redevenir enceinte. Mais mon groupe de soutien et une amie mont encourage avoir des enfants. Plus tard, jai convenu avec mon mari davoir un bb. Le personnel mdical ma blme dtre enceinte de nouveau. Jtais frustre car on ma dit que je ne pouvais pas allaiter mon enfant. Quand je voyais une affiche o une mre allaitait son bb, et quand des sages-femmes disaient que le lait maternel est le meilleur, jtais mal laise.
Angeline Samaa, 40 ans, Bamenda, Cameroun
Jtais choque de la manire dont elle (la mdecin) ma traite. Elle ma dit que je ne pouvais pas avoir de bb si javais le VIH. Elle a propos lavortement, ce que jai refus. Je savais que ce quelle disait tait faux et que je pouvais avoir un bb. Jai dcid de lavoir. Mais ses paroles mont fatigue. Jai commenc penser et si elle avait raison et que mon bb naissait avec le VIH? .
Rahel, 37 ans, Addis Ababa, thiopie
24 Voir, par exemple, Wilton K, Double Stigma: Forced Sterilization of Women Living with HIV in Kenya and Namibia, Population and Development Program, tats-Unis, 2013. http://popdev.hampshire.edu/projects/dt/80
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Refus de traitement
Plusieurs femmes ont fait tat de stigmatisation et de traitement diffrentiel de la part de travailleurs de la sant par exemple, des infirmires qui portent des couches de gants supplmentaires, ou qui laissent les femmes sropositives attendre plus longtemps que dautres patientes. Certaines se sont vues refuser un traitement ou ont t forces de se rendre dans dautres hpitaux.
Lorsque mon enfant a eu besoin dun traitement, les travailleurs de la sant lont laiss attendre dans la salle durgence sans aucun soin, puis ils ont dit que laile tait complte. Quand jai vrifi la disponibilit, il y avait encore une chambre libre. Les professionnels mdicaux ont continu de nous dire daller dans un autre hpital. En revenant chez moi, mes beaux-parents ont exerc de la discrimination contre moi, en mettant de ct mon savon et mes ustensiles. Ils ne voulaient pas soccuper de mon enfant, parce quils croyaient que tt ou tard il allait mourir du VIH.
Adikti Purwati, 27 ans, Bekasi, Indonsie
Jai t stigmatise par une travailleuse de la sant (infirmire). Ctait au dbut de ma grossesse. Elle a refus de soccuper de moi, en disant quil y avait trop de cas du genre lhpital et que chaque fois, on se retrouve avec un problme de sida . Je lui ai rpondu que je navais pas achet ma maladie au march et que ctait tout simplement arriv. Je lui ai dit que, si elle ne voulait pas soccuper de moi, elle devait quitter. Elle ma rpondu que ce ntait pas parce quelle ne voulait pas soccuper de moi, mais quon ne mettait pas en pratique les conseils qui nous taient donns et quon sortait beaucoup. Je me suis fche et jai refus de continuer avec elle. Jai chang pour une sage-femme plus ge qui a pris soin de moi.
Jocelyne Seka, 25 ans, Cte-dIvoire
Il fallait toujours que je motive les employs mdicaux en leur donnant de largent, avant quils risquent de sapprocher et de soccuper de moi.
Joane Mariama, 38 ans, Douala, Cameroun
Le RSUD Bekasi, lun des hpitaux qui fournit des services de PTME, a refus de me traiter. Je lai su en entendant accidentellement une conversation entre des infirmires et des mdecins. Linfirmire a dit Docteur, il y a une patiente B20 (VIH) flamboyante qui veut une csarienne , et le mdecin lui a rpondu Ah non, dites-lui que je ne suis pas l et envoie-la ailleurs .
Rani, 31 ans, Bekasi, Indonsie
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Au moment de laccouchement, quand la sage-femme a vu le comprim de nvirapine dans mon carnet, elle ma dit que je devais attendre quelle soccupe des autres femmes, cause de mon tat de sant. Quand mon tour est arriv, elle ma dit dessayer de pousser. Jai eu de graves lacrations quand le bb est sorti. Par la suite, la sage-femme ma recousue en laissant une serviette de papier dans mon vagin. Je lai dcouverte plusieurs jours plus tard, quand elle sest mise pourrir.
Noella Ambe, 36 ans, Yaound, Cameroun
Aprs un combat de dix heures sans que personne ne soccupe de moi, jai accouch dun bb garon mort-n. Lorsque ma mre a approch le mdecin, il lui a rpondu plus on donne de lattention une PVVIH, plus elle en demande . Il a refus de me traiter. Lorsque ma mre a demand laide de linfirmire en poste, elle a rpondu Combien de fois devrait-on examiner la femme au VIH avec nos mains? .
Rashmika, 22 ans, district de Banaskantha, Inde
Puisque ctait mon premier accouchement, je ne savais pas comment et quand je devais commencer pousser et personne ntait mes cts pour me le dire. La sage-femme qui me regardait de loin a dit son assistante : Va voir combien elle est dilate, parce quelle veut pousser . a faisait trs, trs mal. Ladjointe ma donn une piqre en me disant que a allait acclrer laccouchement, puis la sage-femme est partie dehors, sasseoir dans une auto et parler avec dautres. Je sentais la tte de mon bb, je lai touche et jai cri venez mais personne nest venu. Le bb est retourn dans mon ventre, puis la sage-femme a crit sur une feuille et a appel mon mari pour lui dire de memmener dans un autre hpital. Mon mari lui a rpondu quelles devraient me sauver mme si lenfant ne survivait pas. Quatre femmes sont venues sasseoir sur mon ventre, mont dchire et ont sorti le bb. Il est mort cinq minutes plus tard. Il pesait 4 kilos.
Asha, 27 ans, Koumassi Hospital, Cte-dIvoire
25 Convention de lONU contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dgradants, 1984. Article 1. http://www2.ohchr. org/french/law/cat.htm
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C. histoires despoir
Toutes les femmes ont fait tat dexpriences de stigmatisation et de discrimination et de leur impact sur elles ou sur certains aspects de leurs vies, mais leurs histoires taient aussi des tmoignages de rsilience, de force et despoir. Plusieurs participantes ont soulign limportance du soutien de leur partenaire ou de membres de leurs familles, en particulier pour les aider composer avec leurs propres peurs et penses ngatives.
Au dbut, quand ma mre a appris que jtais sropositive, elle est devenue distante; elle ma donn une assiette et une cuillre juste pour moi. Mais lors de la consultation en PTME, on lui a tout expliqu et son comportement a chang. Maintenant, nous mangeons ensemble et elle lave mon bb.
Marina, 18 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
Mon mari mange avec moi, il fait tout avec moi. Il est trs aidant et il ny a aucun problme. Jai reu du counselling en planification familiale. Jai choisi la mthode du condom avec mon mari. Au dbut, jtais en colre en apprenant ma sropositivit, car je nai rien fait que vivre et jai attrap cette maladie. Jai peur de contaminer accidentellement mes enfants avec des objets coupants dans la maison. Mais mon mari est trs aidant. Jvite de me stresser, maintenant.
Kouassi Florence, 29 ans, Hpital de Grand Bassam, Cte-dIvoire
Mon mari ntait pas choqu dapprendre ma sropositivit, mme sil avait reu un rsultat ngatif. Il ma rconforte avec des mots dencouragement. Si le bb peut natre srongatif, le reste na pas dimportance. Il y a le traitement antirtroviral pour toi. Je serai tes cts , ma-t-il dit.
Zinash, 30 ans, Addis Ababa, thiopie
Cest pendant ma grossesse que jai appris que javais le VIH. Jai reu du counselling avant et aprs le test. Cela ma apport un grand soutien moral. Jai eu aussi le soutien moral et financier de mon mari. De plus, lassociation dont je suis membre ma fourni diverses formes de soutien, comme du lait infantile la naissance de ma fille et une assistance nutritionnelle et mdicale (consultation gratuite pour moi et mes enfants).
Maureen Chanteu, 36 ans, Yaound, Cameroun
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Jai dabord laide de Dieu tout-puissant, et de ma famille qui na mnag aucun effort pour me soutenir financirement, moralement et spirituellement. Je reois aussi un soutien continu de lAFASO, une association de femmes vivant avec le VIH. LAFASO me fournit une assistance financire, mdicale et nutritionnelle et maide payer une partie des dpenses pour mon fils. Un merci spcial la CCaF+, un nouveau rseau de femmes sropositives qui me permet de contribuer la lutte contre le VIH et le sida.
Dodo Ngotam, 37 ans, Yaound, Cameroun
En gnral, je suis contente de lespoir donn aux femmes vivant avec le VIH, en particulier celles qui ont des bbs. Je prends des antirtroviraux et, malgr le dsaccord de ma famille, jai une vie heureuse avec mon mari srongatif et nous levons ensemble notre fils. Je ne sais pas ce que lavenir me rserve. Mais je suis heureuse et jai espoir.
Beletech, 30 ans, Addis Ababa, thiopie
Je nai pas honte et je ne me sens coupable de rien, et je ne me soucie pas de ce que la communaut en dit. Jai dcid de prendre mes ARV rgulirement et de vivre positivement. mes yeux, il est de ma responsabilit de me protger et de protger autrui.
Balkissou Adjidja, 38 ans, Maroua, Cameroun
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4. conclusion et recommandations
Des politiques et des programmes visent radiquer la transmission verticale et faire en sorte que les femmes vivant avec le VIH soient au centre de la planification et de la mise en uvre. Des lignes directrices de lOMS identifient des principes et des recommandations concernant la mise en uvre des programmes de PTME, notamment la promotion des droits de la personne, lquit et les normes thiques en matire de counselling, le consentement clair, la vie prive et la confidentialit. Toutefois, en dpit de donnes scientifiques convaincantes, dinterventions efficaces, dorientations cliniques et programmatiques et dun engagement accru et soutenu des bailleurs de fonds et des gouvernements rpondre directement la transmission verticale, il reste beaucoup faire notamment pour que les services soient fournis de manire thique et que les droits humains des femmes enceintes et qui allaitent soient respects. Les histoires racontes par les participantes cette tude sont autant dincitatifs rpondre la stigmatisation et la discrimination dans les communauts, les centres de sant et les familles, laide dune approche complte pour prvenir la transmission verticale du VIH, tout en assurant la sant et le bien-tre des mres et des femmes enceintes. Cette tude nest pas la premire mettre en relief les catalyseurs de la stigmatisation et de la discrimination en tant quimportants obstacles, mais elle vise donner une voix aux femmes qui sont au cur de lpidmie, humaniser les statistiques et apporter un clairage sur les manires de surmonter ces obstacles. Par ailleurs, elle illustre clairement quel point les atteintes la confidentialit, la coercition, le refus de traitement et les comportements inhumains persistent, dans les soins prnatals et postnatals. Les lignes directrices consolides de lOMS recommandent prsent soit lOption B (TAR maternelle pour toutes les femmes qui sont enceintes et qui allaitent, et interruption de la TAR une fois le risque de transmission verticale limin, chez les femmes dont le compte de CD4 >500 mm3), soit lOption B+ (TAR vie pour toutes les femmes qui sont enceintes ou qui allaitent, peu importe le compte de CD4). La dcision doffrir lOption B ou B+ (ou les deux) relve des programmes nationaux de PTME. LOption B+ introduit une approche potentiellement rvolutionnaire, plus simple mettre en uvre puisquelle noblige pas les cliniciens recourir des tests de laboratoire pour dterminer ladmissibilit postallaitement; elle harmonise la TAR maternelle avec les rgimes pour adultes et procure dimportants bienfaits pour la sant des mres. LOption B+ a le potentiel de contribuer atteindre les cibles du Plan mondial. Toutefois, que lon choisisse lOption B ou B+, il est crucial de voir ce que les abus et les violations de droits humains ne soient pas exacerbs et ce que lautonomie des femmes soit entirement appuye. Un point de mire sur lintgration et la dcentralisation de la PTME et des services connexes pour les
Les travailleurs de la sant de lIndonsie devraient ouvrir leurs bras aux personnes vivant avec le VIH en leur offrant des services de bonne qualit.
Rani, 31 ans, Bekasi, Indonsie
Les sages-femmes doivent tre conscientises bien faire leur travail et ne pas traiter diffremment certaines femmes.
Traore Aissata, 34 ans, Grand Bassam Hospital, Cte-dIvoire
Les personnes vivant avec le VIH ont les mmes droits. Pour le sexe, votre partenaire doit tre au courant de la situation et laccepter. Le gouvernement doit vhiculer des messages informatifs pour que les personnes vivant avec le VIH ne soient pas mprises.
Asha, 27 ans, Hpital de Koumassi, Cte-dIvoire
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mres et les enfants afin de les rendre plus complets et plus accessibles aux femmes ne suffit pas, lui seul, abolir les obstacles sociaux pernicieux qui empchent les femmes, leurs partenaires et leurs enfants daccder pleinement aux services de sant. Dans la rue pour mettre lchelle les services de PTME afin datteindre les cibles du Plan mondial, il est essentiel de porter une attention rehausse la mise en uvre de ces services et de voir ce que les politiques nationales suivent les recommandations de lOMS pour la fourniture dorientations claires dans divers domaines, et abordent non seulement laugmentation quantitative du nombre de femmes enceintes enrles et retenues dans des programmes de PTME, mais aussi la qualit des services fournis et ladministration de ces programmes au palier communautaire. Afin de promouvoir et de protger les droits humains de toutes les femmes vivant avec le VIH lentire autonomie, la non-discrimination et des services prnatals et postnatals efficaces, et datteindre les cibles nonces dans le Plan mondial, il est crucial que le plaidoyer demande le financement et la mise lchelle de programmes et dinterventions de PTME et de services connexes fonds sur les droits, pour les femmes vivant avec le VIH : le financement adquat, les lois, politiques et programmes nationaux, le milieu des soins de sant, le milieu communautaire et les orientations dagences normatives ont tous un rle jouer, afin que latteinte des cibles du Plan mondial et dautres engagements mondiaux et nationaux ne compromette pas les impratifs thiques et de droits de la personne.
Adopter des lois et des politiques qui interdisent la discrimination fonde sur la sropositivit au VIH, et tablir des mcanismes pour signaler les cas de discrimination associe au VIH, y remdier, et protger les individus contre de possibles reprsailles. Faire en sorte quune assistance technique adquate et pertinente soit disponible pour soutenir la mise lchelle de programmes de PTME et de services de sant connexes. Faire en sorte que les politiques, les plans et les programmes nationaux de PTME soient conformes aux principes des droits humains et aux exigences thiques noncs dans le Guide du conseil et du dpistage du VIH linitiative du soignant dans les tablissements de sant , les HIV and Infant Feeding Guidelines et les Consolidated Guidelines on the Use of Antiretroviral Drugs for Treating and Preventing HIV Infection de lOMS, notamment en tablissant un cadre social, juridique et de politiques qui soit favorable aux femmes enceintes et qui allaitent.
Financement
Accrotre les investissements des bailleurs de fonds internationaux et des gouvernements nationaux dans les programmes de PTME, afin de financer, de mettre en uvre et dvaluer les activits, programmes et interventions dcrits dans les recommandations ci-dessous. Accorder la priorit au financement dinitiatives efficaces de rduction de la stigmatisation, dans les programmes financs par des bailleurs de fonds, les plans nationaux de lutte contre le sida et les budgets nationaux consacrs au sida.
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