MARCO TERICO Cualquier enfermedad, especialmente aquellas que amenazan la vida, supone una situacin nueva y difcil para

el nio y su familia. Los cambios en el funcionamiento y rutina familiar, la amenaza fsica y psicolgica que surgen a raz de un diagnstico de cncer puede llegar a ser abrumadores, sin embargo, existen, y las familias tienen que enfrentarse a ellos. Conocer la noticia suele provocar una crisis emocional en las familias que se ven arrolladas por un torrente de sensaciones, nuevas situaciones y decisiones difciles de tomar. Tampoco es raro que algunos padres se vuelven excesivamente protectores o permisivos con el nio. Desde dcada atrs se descubri esta enfermedad que ha afectado a millones de personas, su incidencia varia con el sexo, raza, edad, situacin geogrfica y grupo socio-econmico. El termino cncer se usa para designar colectivamente alrededor de 300 tipos de desrdenes celulares, caracterizados, todos, por multiplicacin y crecimiento desmesurado de las clulas. En el momento actual el cncer infantil representa la segunda causa de muerte entre los 4 a 14 aos de edad en pases industrializados. Se han logrado importantes avances en los ltimos aos en la identificacin de mecanismos genticos y moleculares que explicaran el desarrollo del cncer. En ltimo trmino el cncer puede considerarse una enfermedad gentica si se tiene en cuenta que la clula cancerosa sufre una mutacin que la hace multiplicarse como un clon celular independiente. El estudio del Retinoblastoma permiti descubrir un gen llamado Rb que interviene en la mitosis y que al producirse su eleccin en una doble mutacin de las clulas de la retina (casos espordicos) o una mutacin en la clula germinal y luego una segunda mutacin somtica (casos hereditarios) determina la aparicin del clon neoplsico.6 Otras alteraciones genticas descubiertas son las transformaciones de los protooncogenes que son genes que intervienen a la regulacin de la proliferacin celular en oncogenes. 6Le Fanu J: 1971: Curing childhood cancer . en: James Le Fanu The Rise and Fall of Moderm Medicine, Little, Brown and Co ., Londres 1999: 138-57 http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=s0370-41062000000400002&acript=sciarttext 13 A diferencia del adulto, en que los factores ambientales juegan un rol muy importante, en el nio solo se han demostrado correlacin en unos pocos factores; si bien no est totalmente comprobado que la radiacin del feto predispone a la aparicin de leucemia. Se comprob que el uso de dietilbestrol en la embarazada produca adenocarcinoma vaginal en las hijas. La asociacin de virus de Ebstein Barr con el linfoma de Burkitt todava no es concluyente, pero es surgente su participacin en su gnesis, as como la enfermedad de hodgkin. Incidencia especfica.-En el estudio de Parkin, que abarc la colaboracin de 50 pases, se obtuvo la incidencia especfica de las diferentes neoplasias. Cabe comentar que esta sufre variaciones de acuerdo al tipo cncer, el pas o regin que se estudie. Se han informado diferentes patrones de presentacin, entre los que destacan tres tipos principales 1) estadounidense/europeo, 2) latinoamericano y 3) africano. En el primero se encuentran en orden de frecuencia las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas. En el latinoamericano la mayor incidencia tambin corresponde a las leucemias, seguidas por los linfomas y los tumores del sistema nervioso central. En el africano predominan los linfomas. Incidencia segn la edad.- De acuerdo con las estadsticas mundiales, se considera que la incidencia es mayor en el grupo de menores de 5 aos, disminuye un poco en el grupo de 5 a 9, y aumenta nuevamente en el grupo de 10 a 14 aos. Segn la edad tambin difiere el patrn de presentacin de las neoplasias. En los menores de un ao predominan los tumores embrionarios (meduloblastoma, retinoblastoma, neuroblastoma, rabdomiosarcoma, tumor de Wilms y hepatoblastoma, principalmente). En el grupo de 1 a 4 aos predomina la Leucemia Linfoide

Aguda; tambin son frecuentes los tumores renales, los tumores del sistema nervioso central y algunos linfomas. En el grupo de 5 a 9 aos, nuevamente predominan las leucemias, aumentan los linfomas (entre los cuales predomina la enfermedad de Hodgkin) y se inicia la presentacin de los tumores seos. En el grupo de 10 a 14 aos contina el predominio de las leucemias, pero aumenta la frecuencia de los linfomas y los tumores seos.7 7Greenberg, RS. Shuster, JL. Epidemiology of cancer in children. Epidemiol Rev 14 Considerando todos los grupos de edad, los canceres ms frecuentes son: Leucemia: Es el tipo de cncer infantil ms frecuente y supone alrededor del 33% de todos los casos. La leucemia linfoblstica aguda (LLA segn sus siglas) es la ms comn en nios y constituye el 80% de las leucemias infantiles. Es una enfermedad que se origina a partir de una clula linfoide de la medula sea que pierde sus caractersticas y su funcin para convertirse en una clula tumoral (linfoblasto). Existen distintos tipos de Leucemia Linfoblstica Aguda segn el tipo de clula linfoide a partir de la que se haya originado el tumor. Para su diagnstico se emplean pruebas especficas de citometria de flujo y gentica molecular que permiten conocer el tipo de LLA y darle un tratamiento especfico. La fiebre, la prdida de apetito, la sensacin de cansancio o la aparicin de hematomas son algunos de los sntomas que pueden alertar de la presencia de esta patologa. Linfomas: Los linfomas se dividen en dos tipos: linfoma de Hodgkin y linfoma no Hodgkin, que en general representan la tercera neoplasia ms frecuente en la infancia. El no Hodgkin se origina a partir de la misma clula de la leucemia linfoblastica aguda, un linfocito inmaduro que en lugar de estar en la medula sea est en los ganglios linfticos, cumpliendo su funcin en el sistema inmune. Desde el punto de vista prctico, el linfoma no hodgkin se podra considerar una leucemia con bultos y con nula o poca enfermedad localizada en la medula sea, por eso, el tratamiento de esta enfermedad es muy similar al de la leucemia linfoblstica. La enfermedad de Hodgkin, por su parte, afecta sobre todo a adolescentes y se ha relacionado con el virus de Epstein-Barr. Es una de las enfermedades con mejor pronstico de curacin en oncologa. Tumores cerebrales: Constituyen los tumores ms frecuentes despus de las leucemias. Su pronstico y tratamiento dependen del tipo de clulas a partir de la cual se originan (parnquima, epndimo, gla, etc). Pueden ser benignos o malignos y su tratamiento/pronostico depende de factores tan diversos como su ubicacin en el cerebro, su grado de extensin, la edad del nio, su estado de salud. Uno de cada cinco tumores cerebrales infantiles son meduloblastomas, que se originan en el cerebro. 15 Aunque la naturaleza de los sntomas depende de la edad del paciente y la ubicacin de la neoplasia, alguno de lo ms comunes son prdida de equilibrio, dolor de cabeza, nuseas, vmitos, cambios de conducta. Neuroblastoma: Es el tumor solido fuera del cerebro ms frecuente en el nio y a menudo se diagnostica durante el primer ao de vida. Se origina a partir del sistema nervioso simptico, localizado en los ganglios simpticos que discurren a ambos lados de la columna vertebral y en la glndula suprarrenal, localizada encima del rin. Por eso puede aparecer en el trax o en el abdomen. En ocasiones comprime la medula espinal y produce prdida de fuerza en las extremidades o alteraciones en la funcin de los esfnteres. Retinoblatoma: Este cncer ocular es uno de los de menor incidencia. Se calcula que es responsable del 5% de los casos de ceguera infantil y su diagnstico se realiza antes de los cinco aos. Su pronstico, la capacidad de recuperar la vista o el tratamiento que requiere, depende de lo extendido que este la enfermedad, aunque en general se trata de uno de los tumores con ms posibilidades de curacin de la infancia.

Tumor de Wlims: Puede aparecer en uno o ambos riones y suele afectar generalmente a nios de dos o tres aos. Aunque constituye el 10% de los canceres infantiles es curable en la mayora de los casos.8 Osteosarcomas: Es el tumor seo ms frecuente en nios y adolescentes. Se localiza sobre todo en el extremo de los huesos largos (fmur, tibia), alrededor de la rodilla. Tumor de Ewing: Es el segundo tumor seo maligno ms frecuente tras el osteorsarcoma. Se origina a partir del tejido neural parasimptico y puede localizarse fuera de los huesos (tumor de Swing extra seo) o como una forma ms diferenciada que se conoce como tumor primitivo neuroectodermico. Rabdomiosarcoma: Se trata del sarcoma de partes blandas ms habitual. Afecta siempre a los msculos y supone entre el 4% y el 8% de los caso de cncer infantil. Al menos un 85% de los canceres infantiles suelen presentar los siguientes sntomas: 8 (http://www.elmundo.es/elmundosalud/especiales/2005/05/cancer_infantil/medico.html) 16 masa abdominal anormal o inflamacin, fiebre prolongada sin causa aparente, palidez, perdida de energa, prdida de peso rpidamente, dolores de cabeza, a menudo vmito, formacin de hematomas con facilidad, sangrado sin causa aparente.9 El mdico no suele sospechar de cncer ya que los sntomas y los signos son muy inespecficos y pueden ser confundidos con gran cantidad de enfermedades. Por eso es importante que los padres acudan a las revisiones peridicas del nio con el pediatra, y estn atentos a cualquier signo de alarma que indique que su hijo est enfermo. Entre el primer y cuarto ao de vida es cuando aparecen las mayor parte de las neoplasias infantiles, que afectan con ms frecuencia a los nios que a las nias. Ante la sospecha de un cncer, los especialistas realizaran una serie de pruebas para determinar de qu tipo de tumor se trata y ver hasta donde se ha extendido la enfermedad. Para ello realizaran analticas, estudios radiolgicos y otros ms especficos. El diagnstico final depende del microscopio; es decir, hay que estudiar el tejido enfermo mediante una biopsia, estudiar la medula sea y esperar el resultado del estudio de anatoma patolgica. Solo entonces se puede confirmar el diagnstico de un cncer y seleccionar a partir de ah el mejor tratamiento para cada paciente. Ciruga, quimioterapia, radioterapia e inmunoterapia constituyen la base del tratamiento del cncer infantil. A menudo no basta con una sola y los equipos mdicos recurren a la combinacin de varias de ellas. La ciruga consiste en la extirpacin del tumor, mientras que la quimioterapia pretende destruir las clulas cancerosas. Es un tratamiento sistmico, que acta a nivel de todo el organismo y precisamente por eso puede afectar tambin al reto de clulas sanas. Esto es lo que provoca algunos de los efectos secundarios ms caractersticos de la quimioterapia, como la cada de cabello o la aparicin de llagas en la boca. 9 (http://www.elmundo.es/elmundosalud/especiales/2005/05/cancer_infantil/medico.html) 17 El efecto secundario ms vigilado por los medios es la llamada mielosupresion que consiste en la disminucin del nmero de clulas que luchan contra las infecciones bacterianas (neutrfilos), hemates y plaquetas. Por eso, el nio en tratamiento con quimioterapia est expuesto a infecciones que requieren su ingreso en el hospital y, asimismo, puede necesitar transfusiones de concentrados de hemates, si tiene anemia, o de plaqueta si hay riesgo de hemorragia.

La radioterapia suele emplearse conjuntamente con una de las otras dos tcnicas y destruye la enfermedad mediante el empleo de radiaciones de alta energa. 10 Cuando a alguien se le diagnstica un cncer las cosas cambian para toda la familia, significa un enorme cambio y afecta, a todos, aunque a cada uno de forma diferente, pues no todos somos iguales. La comunicacin del diagnstico es una de las fases ms estresantes de la enfermedad, puesto que ningn padre se encuentra preparado para escuchar que su hijo tiene cncer. Conocer el diagnstico supone un impacto psicolgico muy fuerte en la familia y despierta muchas emociones en todos sus miembros. En pocos minutos los padres deben asimilar una gran cantidad de informacin acerca del diagnstico (tipo de cncer, fase de la enfermedad, etc.) y del tratamiento (duracin, efectos secundarios, hospitalizaciones, etc.). A pesar de que los padres pueden sospechar cul puede ser el diagnstico, la confirmacin de ste les provoca un shock enorme. Es muy importante por ello que el personal sanitario entable una buena relacin con los padres del nio, con el objetivo de establecer un vnculo que posibilite el trabajo posterior. Asimismo, es conveniente que los padres sean atendidos por el mismo mdico durante el diagnstico y tratamiento de sus hijos para evitar posibles confusiones en la terminologa empleada. Los padres retienen pocos datos a causa de su estado psicolgico, por lo que necesitan informacin clara y repetida. 1010(Doctora Blanca Lpez-Ibor, 2005) (http://www.elmundo.es/elmundosalud/especiales/2005/05/cancer_infantil/medico.html) 18 Pueden sentirse confundidos y suele ser necesario repetir la informacin numerosas veces, hasta que logren asimilar que la enfermedad del nio se trata de una realidad que no se puede cambiar. Ofrecer a los padres la posibilidad de que pregunten todo aquello que les inquieta ayuda a reducir su incertidumbre.11 El cncer en el nio afecta a toda la familia. En ocasiones es necesario contar con ayuda especializada para hacer frente a la situacin. Los grupos de apoyo y los psiclogos pueden ayudar a los padres a lidiar con la avalancha de sentimientos que ocasiona un diagnstico de este tipo. En primer lugar, el impacto psicolgico de la enfermedad sobre los distintos miembros de la familia estar en funcin del grado de parentesco y el tipo de relacin que exista entre dicho individuo y el paciente.12 El impacto depende tambin del tipo de cncer que padece el nio y de los tratamientos que este reciba, de la edad de cada miembro de la familia, del apoyo social disponible para cada uno de la familia, y de un sinfn de factores ms. Enfrentarse a un diagnstico de cncer en un hijo es una experiencia muy estresante y dolorosa. Una de las reacciones emocionales ms frecuentes es la negacin. Todo nos parece increble, una pesadilla. Tambin pueden pasar por momentos de rabia y de ira, con sentimientos de culpabilidad o resentimientos hacia ellos mismos o hacia los que los rodean. Un nio que percibe la dificultad que tienen sus padres en aceptar su diagnstico, tiende a evitar de hablar de sus propias preocupaciones y temores, lo cual le priva de una importante fuente de apoyo. Los menores de 2 aos no tienen capacidad para comprender qu significa la enfermedad, pero s sienten miedo y ansiedad al separarse de sus padres y durante el transcurso de los procedimientos mdicos. De los 2 a los 7 aos comprenden mejor qu es una enfermedad, pero pueden vincularla con algn hecho concreto, como por 11(Reaman GH, Bleyer A. Infants and adolescents with cancer:special considerationes. En Pizzo PA, Poplak DG. Principles and Practice of Pediatric Oncology(4th ed). Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins, 2002) 12http://www.lavidasigue.com/eWebs/GetDocumento.do?doc=166313&accion=acc

19 ejemplo su mal comportamiento, ya que consideran que las enfermedades ocurren por una razn muy determinada. Se les debe aclarar, por ello, que no son culpables de la enfermedad y que sta no es un castigo. Asimismo, debemos advertirles que es normal que experimenten emociones como miedo, ansiedad y tristeza. A partir de los 7 aos la comprensin de los nios de la enfermedad y del tratamiento es mayor, por lo que se les puede dar una explicacin un poco ms detallada y disipar sus dudas y preocupaciones sobre cmo les va a afectar el cncer. Los nios mayores de 12 aos logran comprender la complejidad de la enfermedad y los efectos de los tratamientos.13 La familia es la principal fuente de apoyo y proteccin del nio, de ella depende en gran medida el afrontamiento del paciente en la enfermedad. Si bien es cierto que los padres son por naturaleza, los ms afectados por el padecimiento de sus hijos, en sus manos est el brindar todo el cario y apoyo necesario. Es importante que ellos conozcan las necesidades de su hijo para que, de esta manera, le suministren toda la informacin necesaria acerca de la enfermedad, de su tratamiento y sepan cmo manejar el sufrimiento del nio, as como favorecer la expresin de sus emociones. Adems, en la medida en que los padres descubran que no estn solos en esta situacin si no que cuentan con la ayuda y el apoyo de todos los que los quieren, podrn manejar este importante evento en sus vidas. Hay equipos mdicos que cuentan con profesionales experimentados para prestar la ayuda necesaria en cuanto la enseanza, asesora, apoyo, informacin y recursos materiales para facilitar su tarea. Bleyer (1990) describe algunas sugerencias para fortalecer la esperanza en los pacientes y en los miembros de su familia, entre ellas se destacan: la bsqueda de informacin acerca del diagnstico y el plan de tratamiento, asignarle a cada miembro de la familia un papel para hacerle frente a la enfermedad, mantener un equilibrio saludable entre el optimismo y la realidad, compartir unos con otros el sentido de la esperanza, tener confianza en la capacidad de los doctores y dems miembros del equipo mdico, nutrirse de experiencias de 13(Sawyer M, Antoniou G,Toogood I, RiceM. Childhood cancer: a two- year prospective study of the psychological adjustment of children and paretts.J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2000; 36: 1736-43) 20 otros que hayan conservado la esperanza al enfrentarse al cncer y aceptar que nicamente tenemos el momento presente para vivirlo, entre otras. Los padres tambin estarn mejor preparados para manejar sus sentimientos si atienden adecuadamente sus necesidades personales en lo que se refiere a alimentacin, horas de sueo, problemas de salud, ejercicios y recesos en el cuidado de su hijo. Los hermanos, abuelos, to u otros familiares cercanos a menudo tienen reacciones similares a la de los padres y pueden tener dificultad para manejar algunos de los mismos sentimientos. Generalmente, se beneficiaran si se les proporciona informacin precisa acerca de lo que est sucediendo. El contacto con el grupo de profesionales a hablar y manejar sus sentimientos. Ocasionalmente, los padres desean proteger a determinados miembros de la familia y ocultan la noticia del diagnstico debido a la preocupacin por el impacto emocional cuando existen problemas de salud fsica o mental. Los sentimientos llegan espontneamente para todos. Por lo general podemos controlarlos eligiendo la manera de expresarlos. 14 Las reacciones ante una crisis mayor en nuestra vida, como es el diagnstico de cncer en un nio o en adolescentes, son perturbadoras y dolorosas, pero naturales. La mayora de los pacientes y familiares expresan sus sentimientos muy adecuadamente y los manejan bien. Los padres pueden ayudar a sus hijos demostrndole que no se avergenzan o tienen miedo de demostrar lo que

sienten, pero tambin demostrando que controlan sus emociones y son capaces de concentrarse en seguir adelante con los planes del tratamiento y su vida en general. El tiempo, la actitud ante la enfermedad y el afrontamiento positivo de la misma, nos permitir alcanzar un mayor equilibrio. Cuidar a su hijo en esa situacin puede afectar la relacin de pareja y posiblemente alterar las relaciones sociales, pudiendo 14Bleyer, W.A (1990). The impact of childhood cancer in the United States and the world.CancerJournalforClinicians, 40. 21 provocar cierto aislamiento. Incluso aunque ambos estn de acuerdo en mantener la vida familiar ms normal posible, surgen dificultades. Por qu? Por una parte porque cada mie mbro de la pareja tiene su propio modo de sentir y actuar ante la enfermedad y por otra parte, por la falta de comunicacin, de tiempo compartido, la economa familiar, la tristeza, y los sentimientos indefensin e impotencia , etc. En una relacin de pareja con una base slida, el cncer puede producir alteraciones que tendern a pasar con el tiempo o con ayuda profesional pero, en ocasiones puede daar gravemente la relacin. Durante el proceso de enfermedad y tratamiento nuestra pareja puede ser el principal apoyo, comparte con l/ella lo que sientes y lo que te preocupa. Asimismo, suelen experimentar inseguridad en un primer momento por si no son capaces de proporcionarle los cuidados que requiere y porque desconocen si el tratamiento ser exitoso y si el nio se curar. Buscan razones y tratan de explicar por qu su hijo tiene cncer, resultndoles difcil asimilar la enfermedad y aceptar que no hay ninguna razn por la que el nio sufre cncer. Pueden, asimismo, mostrarse sobreprotectores o mostrar resentimiento al pensar que su hijo est enfermo mientras que otros nios estn sanos. La ansiedad y los trastornos del estado de nimo aumentan en los padres que acaban de recibir el diagnstico o en aquellos cuyos hijos se encuentran ya en tratamiento. Pueden agravarse los problemas conyugales si ya existan o surgir nuevas desavenencias. Por todo ello es muy importante el apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares y amigos. Todos los padres parecen experimentar conmocin, incredulidad, miedo, culpabilidad, tristeza, ansiedad y enojo. Pero en estas circunstancias, prcticamente cualquier sentimiento que surja puede considerarse normal entre los padres y los familiares. Conmocin.-Ninguna persona est preparada jams para escuchar que su hijo tiene una enfermedad que atenta contra su vida. Al principio, puede que los padres teman que su hijo vaya a sufrir o morir quizs. Lo mnimo que saben ciertamente es que su familia pasar por grandes cambios y contratiempos. A menudo describen sentirse aturdidos como si hubieran recibido un golpe en la cabeza. Tambin dicen sentirse 22 confundidos o incapaces de or, recordar o pensar con claridad cuando el mdico proporciona la informacin acerca del diagnstico o plan de tratamiento de su hijo, lo cual es normal. Este aturdimiento les ayuda lentamente a prepararse para los sentimientos dolorosos. Les da el tiempo para asimilar y confrontar las emociones fuertes, al igual que las decisiones difciles. Incredulidad y negacin.-Cuando los padres son informados por vez primera sobre el cncer de su hijo, la noticia pudiera parecer increble. Puede que su hijo no est ni luzca lo suficientemente enfermo para padecer una afeccin as de grave. Puede que cuestionen si el laboratorio ha cometido algn error o si los resultados realmente son de otro nio. Puede que quieran consultar la reputacin del personal o centro mdico. Si completar la preparacin del diagnstico se dificulta, puede que se pregunten si el personal mdico cuenta con el conocimiento que debera. Es posible que decidan obtener una segunda

opinin (lo que siempre es una buena idea). La incredulidad o negacin que surge al inicio puede ser til en temporalmente demorar los sentimientos dolorosos. Tambin es una forma para que los padres ganen tiempo en adaptarse a la realidad del diagnstico de su hijo y hacer lo necesario para asegurar que el nio recibir el mejor tratamiento. Cierta negacin es normal, y no es un problema salvo que interfiera con que el tratamiento sea oportunamente administrado. Miedo y ansiedad.-Es normal sentir ansiedad y temor al enfrentarse a acontecimientos desconocidos cuyos resultados no podemos controlar. Y prcticamente todos tenemos temor al cncer. Puede que la nica experiencia con el cncer en una familia haya sido con un pariente de edad avanzada (cuando la situacin podra resultar un poco ms fcil de aceptar o comprender). Puede que se haya escuchado comentarios sobre los problemas que otros miembros de la familia o amigos tuvieron con la quimioterapia o la radioterapia, o creencias de que el cncer es siempre una sentencia de muerte. 23 Debido a que los mdicos no pueden garantizar exactamente cmo cada persona responder al tratamiento contra el cncer, el temor a la muerte de un nio o adolescentes real. Resulta aterrador el hecho de tener que confiar en la experiencia y habilidad de otros para proteger la vida de un ser querido. Proteger a los hijos es normalmente la responsabilidad de los padres y ahora los padres deben confiar en otros la atencin de su hijo. Esto puede ser algo muy difcil para ellos. Tener que enfrentar cambios importantes en la vida diaria es algo que tambin produce alteracin, y los padres podran preocuparse de no ser capaces de hacer todo lo que se espera de ellos. Tambin podran estar preocupados por lo que pasar el nio durante el tratamiento y la forma en que los efectos del tratamiento tendrn sobre el cuerpo y autoestima del nio. El temor a tratamientos intensivos, a un futuro incierto y a lo desconocido es natural. Culpabilidad.-A menudo, los sentimientos de culpa comienzan a surgir una vez que los padres aceptan qu su hijo pequeo o adolescente realmente tiene cncer. Los padres tienen la gran labor de proteger a su hijo de todo peligro. Puede que cuestionen qu pudieron haber hecho que caus que su hijo padezca esta enfermedad que pone su vida en peligro. Podra esto ser un algn tipo de represalia por errores en el pasado? Es esto el resultado del abuso en el consumo de drogas y alcohol en el pasado? Sera su hbito de fumar lo que provoc el cncer en su hijo? Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron de hacer algo durante el embarazo que pudo haber hecho la diferencia. Aquellos con un historial de cncer en la familia podran pensar que uno de los padres ha sido quien ha heredado los genes "malos". Puede que se cuestionen sobre la seguridad en donde viven, la calidad del suministro de agua, o preguntarse sobre las toxinas en el ambiente o en el hogar. Puede que se pregunten si algo relacionado a sus trabajos podra haber causado el cncer. Los padres tambin dicen sentirse culpables por no haber prestado suficiente atencin a los sntomas que presentaba el nio. Les preocupa no haber acudido al doctor con la suficiente brevedad, o no haber exigido que un especialista atendiera su hijo cuando vieron que los sntomas no cesaban. Aunque es normal intentar 24 comprender las causas de algn problema, el hecho es que actualmente nadie sabe exactamente las causas de la mayora de los casos de cncer. Los padres no tienen la culpa del cncer de su hijo. Cuando haya culpabilidad entre los padres, debern hablar sobre sus inquietudes con alguien del equipo de profesionales contra el cncer. Es importante no dejar que los sentimientos de culpa les distraigan de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando su hijo tiene cncer.

Tristeza y depresin.-Es un hecho que los padres sentirn tristeza en el momento en que su hijo es diagnosticado con cncer. Todos los padres esperan y suean que la vida de sus hijos sea saludable, feliz y sin problemas. El cncer y su tratamiento cambian ese sueo. Los padres lamentarn la prdida parcial de dichas esperanzas. Durante la lamentacin, puede que sientan desesperanza por la recuperacin de su hijo. Tambin sienten tristeza al pensar en los das difciles de tratamiento que tienen por delante. La intensidad de sus sentimientos a menudo corresponde con la perspectiva de recuperacin (prognosis) que presenta su hijo, pero tambin refleja su propio temperamento y personalidad. Un padre puede ser ms optimista por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar con ms temor a los resultados negativos ante cualquier problema en su vida. Al comienzo, puede que los padres tengan dificultad para comer o dormir. Puede que no tengan las energas que necesitan para realizar las labores cotidianas o para enfrentarse a todo lo que requieren hacer. A menudo los padres indican que se sienten abrumados. Desafortunadamente no se puede evitar que los padres en ocasiones tengan estos sentimientos dolorosos y desagradables una y otra vez durante el transcurso de la enfermedad de su hijo. Sin embargo, los padres y familiares por lo general encuentran una manera de adaptarse a los cambios en sus vidas. Trabajan en conjunto para encontrar las formas 25 de mantener parte de la calidad de vida de ellos mismos, la familia y de su hijo enfermo durante estos momentos. Enojo.-El hecho de que el cncer amenaza la vida de un nio inocente provoca a menudo el enojo de los padres ante las crueldades e injusticias de la vida. Cuando un ser querido es atacado, incluso por la enfermedad, es fcil querer culpar a alguien o preguntarnos "por qu a m?" o "por qu a nosotros?". En ocasiones este enojo es manifestado contra los mdicos que encontraron el cncer o contra quienes explicaron el plan tratamiento. Los padres tambin se alteran por los problemas que saben que su hijo afrontar, incluyendo pruebas de diagnstico y procedimientos mdicos dolorosos. La frustracin diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo sistema de atencin mdica, en un entorno extrao y con numerosos proveedores de servicios mdicos tambin puede ser motivo de malestar. Puede que los padres sientan resentimiento mutuo por cuestiones pasadas o presentes que ahora afectan el tratamiento de su hijo. El enojo tambin podra dirigirse a familiares o amigos que hacen algn comentario imprudente o que estn demasiado ocupados para proporcionar algn apoyo.15 Algunas veces, los padres sienten culpabilidad cuando les toma por sorpresa percatarse que estn enojados con su hijo enfermo y cuya enfermedad est causando tantos problemas o que no coopera con los mdicos y enfermeras. Algunos padres ocultan su enojo o incluso niegan que se sienten as porque creen que tener tales sentimientos no es apropiado. Otros expresan su enojo de forma explosiva y hostil descargndolo contra otras personas. A veces, los otros hijos en la familia se convierten en un blanco conveniente de dicho enojo.16 En vista de que los padres y los mdicos deben trabajar juntos para ayudar al nio o adolescente a lidiar con el cncer y su tratamiento, es importante encontrar maneras 15(Maguire,G.P.(1983): Asprctos psicologicos y sociales de las neoplasias malignas en la infancia.Anales Netsle, 60, 31-42) 16Bleyer WA. The impact of childhood cancer in the United States and the world.CA Cancer Journal for Clinicians. 1990;40:355-367. Buchbinder D, Casillas J, Krull KR, et al. Psychological outcomes of siblings of cancer survivors: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psychooncology. 2011;20(12):12591268.http://www.cancer.org/acs/groups/cid/documents/webcontent/002593-pdf.pdf 26

saludables de expresar el enojo contra la injusticia de las circunstancias. Esto tambin es importante para encontrar formas sanas de resolver las quejas que s sean vlidas. Las repercusiones de la enfermedad no afectan nicamente al nio y a sus padres, sino tambin a los otros hijos del matrimonio, quienes perciben las consecuencias de la enfermedad de su hermano. Los cuidados especiales que requiere el enfermo oncolgico puede generar celos y enfado en los otros nios, sobre todo si el paciente se encuentra hospitalizado y uno de los padres debe abandonar el hogar para permanecer junto a ste con la consiguiente desatencin de los otros hijos. Asimismo, los hermanos del nio enfermo pueden sentirse culpables por permanecer sanos, experimentan miedo a enfermar ellos tambin o manifiestan conductas inadecuadas para captar la atencin que se encuentra desviada hacia el hermano enfermo. Un nio que tiene celos est sufriendo y esto es lo realmente importante, para evitar estos celos deben preguntarse cules son las necesidades de cada uno de sus hijos, ya que cada uno es diferente y tendr necesidades distintas. Analicen sus comportamientos en relacin con los nios y nota si realmente tienen o no motivos para mostrarse celosos. Demustrenle cario y hablen con ellos escchenle y hganlo sentir que los quieren tanto como a sus hermano, pero que este ahora necesita ms atencin porque est enfermo.17 La vuelta a casa, tratar de mantener el ritmo de la vida diaria. Despus de una estancia ms o menos prolongada en el hospital, volver a casa suele provocar reacciones contradictorias. Por una parte, la alegra de volver y por otra, el miedo a la responsabilidad de cuidar de nuestro hijo sin la proteccin del hospital. Aunque al principio sientas miedo, este temor ir desapareciendo con el tiempo. Son muchos los padres que en este periodo describen una sensacin de amenaza a su vida que puede persistir a lo largo del tiempo. Es el llamado sndrome de Damocles, el miedo a que la enfermedad pueda reaparecer o a que el tumor no haya respondido eficazmente al tratamiento. Aunque este temor suele disiparse gradualmente a lo 17(Buchbinder D, Casillas J, Krull KR, et al. Psychological outcomes of siblings of cancer)http://www.cancer.org/acs/groups/cid/documents/webcontent/002593-pdf.pdf 27 largo del tiempo, puede reactivarse en determinados momentos (p. ej. cuando volvis al hospital a revisin, cuando el nio tenga fiebre o un simple catarro, etc.). Seguir adelante no es fcil, pero la vida familiar debe continuar. En general, nuestra vida ir normalizndose poco a poco y aprenders a convivir con las visitas frecuentes al hospital, las actividades diarias y los ratos de diversin y ocio, con la idea de aprender a vivir cada da con plenitud. Al volver a casa, trata de normalizar nuestra vida familiar en la medida de lo posible, adaptando las actividades familiares a las limitaciones impuestas por la enfermedad. Priorizar lo que realmente es importante. Esto nos ayudar a recordar que pase lo que pase, la vida continua. Es importante que establezcas ciertas normas que se asemejen lo ms posible a la rutina anterior. Es necesario conjugar la flexibilidad con la disciplina, ya que la falta de control suele confundir al nio y provocar celos en sus hermanos. Antes de retomar vuestras actividades (sobre todo si habais dejado de trabajar), toma el tiempo necesario para recuperarlo fsica y psicolgicamente. Si has experimentado problemas laborales a raz de la enfermedad, dirigos a nuestros superiores y al departamento de recursos humanos en busca de una solucin. Compartir estos momentos y preocupaciones con nuestros familiares y amigos ms allegados. Facilitar el apoyo que recibas de ellos en cada momento que lo necesites. De ah la importancia de mantener siempre abiertas las lneas de comunicacin con nuestro entorno.18 Intenta no evitar las situaciones sociales. Siempre y cuando puedas, mantener cierta continuidad en sus relaciones con los amigos. La reintegracin a las actividades diarias de nuestro hijo debe ocurrir tan pronto sea posible y el nio se haya recuperado fsica y psicolgicamente.

18Katz ER, Gonzalez-Morkos B. School and Academic Planning. In Wiener LS, Pao M, Kazak AE, et al (Eds). Quick Reference for pediatric oncology clinicians: The psychiatric and psychological dimensions of pediatric cancer symptom management. Charlottesville, VA, 2009: IPOS Press: 223-235.https://www.aecc.es/Paginas/PaginaPrincipal.aspx 28 Habla con el mdico y tan pronto como ste lo considere oportuno, nuestro hijo debe reanudar su actividad escolar. Facilita el contacto y la participacin continuada del nio con sus amigos y compaeros de la escuela en las distintas actividades de la misma. Ello facilitar la incorporacin y dar la continuidad necesaria a su vida. No todo acaba cuando vuelvas a casa. A veces, pasado un tiempo, vuestro hijo sigue teniendo miedo, est ms mimoso y demanda ms atencin que durante la hospitalizacin, especialmente si el nio es menor de seis aos. Debe dar tiempo al nio para que se acostumbre a volver a estar en casa y para que se adapte de nuevo a la rutina anterior. Y finalmente, no dudes en solicitar ayuda de un profesional cuando lo consideres necesario. Si nuestra angustia, tristeza o malestar emocional son intensos o perduran en el tiempo; si tienes problemas familiares que interfieren en nuestra adaptacin emocional; si tienes dificultades con nuestra pareja; si acudir a las revisiones mdicas os supone excesiva ansiedad o si tienes cualquier otro problema psicolgico, un profesional especializado en psico-oncologa puede ser de gran ayuda. No intentes afrontar esta dura experiencia solos, porque hay muchos profesionales que pueden ayudaros y facilitar el proceso. A menudo los padres tienen miedo de que su hijo vuelva al colegio despus de pasar por el hospital por temor a las infecciones, a la fatiga o incluso a la discriminacin por parte de los otros nios. Sin embargo, es importante que recupere cuanto antes sus rutinas y vuelva al 'cole' como un signo de normalidad. Antes de su reincorporacin, los padres deberan hablar con el profesor para informarle de su situacin, qu tipo de cncer tiene, qu tratamiento est recibiendo y qu reacciones pueden surgir. Tambin es importante hablar con el nio y anticipar cualquiera de las preguntas que puedan surgir despus en el aula. Debe comprender que algunos de sus compaeros no saben qu es el cncer y le preguntarn por ello, por qu ha faltado a clase, por qu no tiene pelo, si puede volver a jugar. Aunque la mayora de los pequeos se habitan con normalidad a las clases, puede que su hijo muestre problemas de aprendizaje y cierto retraso derivado del tiempo que ha pasado fuera, o incluso de alguno de los tratamientos. 29 Es posible que tenga dificultades para concentrarse o retener informacin, problemas de escritura o con los ejercicios de matemticas. Si lo considera necesario concierte una entrevista con el tutor de su hijo, l podr ayudarle y recomendarle cmo mejorar su rendimiento escolar. Una vez finalizado el tratamiento, el recuerdo de la enfermedad o el miedo a que vuelva a aparecer pueden ocasionarle temor y angustia que debe ser atendido con una buena informacin y de forma positiva. 19 En fin, todos debemos tratar de que la vida contine de la forma lo ms normal posible y que sirva para buscar soluciones con las que podamos ayudar ms, mucho ms y todos juntos a nuestros hijos. 19(Doctora Blanca Lpez-Ibor, responsable del Servicio de Oncologa Peditrica del Hospital de San Rafael (Madrid) ) 30 7. VARIABLES Variable Independiente: Cncer peditrico

Variable Dependiente: Impacto en la familia 31 8 OPERACIONALIZACIN DE VARIABLES Variable Independiente: Cncer peditrico DEFINICIN CONCEPTUAL DIMENSIN NDICE SUB-NDICE TCNICA La oncologa peditrica se ocupa del diagnstico y tratamiento de las diferentes neoplasias que se dan en una edad peditrica. Este trmino se usa para designar alrededor de 300 tipos de desrdenes celulares caracterizados todos por multiplicacin y crecimiento desmesurado de las clulas Etiologa Factores Genticos Factores Ambientales Anomalas cromosmicas Encuesta Radiacin ionizante Radiacin ultravioleta Drogas Virus Tipos Ms Frecuentes Leucemias Linfomas Osteosarcoma Menos Frecuentes Retinoblastomas Tumor de Wilms 32 DEFINICIN CONCEPTUAL DIMENSIN NDICE SUB-NDICE TCNICA Efectos de los tratamiento Corto Plazo Largo Plazo Nauseas Vmitos cada del cabello Anemia Fatiga Encuesta Esterilidad a futuro Problemas de crecimiento Lesiones en rganos

33 Variable Dependiente: Impacto en la familia DEFINICIN CONCEPTUAL DIMENSIN NDICE SUB-NDICE TCNICA Son cambios producidos al escuchar una noticia desconcertante o dramtica donde se pueden experimentar sentimientos como rabia, dolor, impotencia o negacin; posteriormente aparecen rasgos depresivos y finalmente la aceptacin del problema. Tipos de Impacto Psicolgico Social Econmico Rabia Dolor Negacin Encuesta Entrevista al personal institucin Aislamiento Ruptura familiar Conflictos entre hermanos Gastos menores al sueldo bsico Iguales al sueldo bsico Mayores al sueldo bsico 34 DEFINICIN CONCEPTUAL DIMENSIN NDICE SUB-NDICE TCNICA Caractersticas Demogrficas Edad de los padres Procedencia Nivel de instruccin 18 29 30 39 40 49 >50 Encuesta Urbana Urbana marginal Zona rural Ninguna Primaria Secundaria Superior 35

DEFINICIN CONCEPTUAL DIMENSIN NDICE SUB-NDICE TCNICA Caractersticas Demogrficas Lugar que ocupa el nio en la familia Edad del nio/a Primero Segundo Tercero Cuarto Quinto Encuesta 1 15 6 10 11 15 36 9. DISEO METODOLGICO Para la ejecucin del proyecto de investigacin tomamos como referencia varios mtodos para obtener la informacin necesaria que nos permiti lograr los objetivos planteados dentro del mismo. Mediante un diseo de tipo observacional, transversal y descriptivo se realiz el estudio en el Hospital Oncolgico de Solca de Portoviejo, el cual nos permiti observar el impacto que gener dicho diagnostico en la familia. TIPOS DE INVESTIGACIN El tipo de estudio que se realizo fue prospectivo descriptivo, porque registra la informacin segn van ocurriendo los hechos. Segn el periodo y secuencia fue longitudinal, ya que estudia las variables a lo largo de un tiempo. REA DE ESTUDIO Hospital Oncolgico Solca especficamente en el rea de pediatra ambulatoria. POBLACIN Para el desarrollo del proyecto, se tom como poblacin el total de los padres de los nios que reciben tratamiento en Solca Portoviejo desde Junio a Noviembre del 2012. MUESTRA 20 padres de familia que acuden a Solca para el tratamiento de sus hijos desde los meses de Junio a Noviembre 2012. MTODO, TCNICAS E INSTRUMENTOS DE RECOLECCIN DE DATOS La recoleccin de informacin se la realizo de la siguiente manera: Mtodo: Deductivo y de anlisis. 37 Tcnica: La tcnica que se utiliz en la recoleccin de datos ser de fuente primaria y secundaria, mediante la observacin y encuestas con un cuestionario de preguntas dirigidas a los padres de los nios con cncer que reciben tratamiento en el Hospital Oncolgico Solca de Portoviejo. Instrumento: Formulario de encuesta diseado por los investigadores. PLAN DE TABULACIN Y ANLISIS

Los datos fueron clasificados, de acuerdo a las variables planteadas. El procesamiento de datos se efectu en una computadora personal, para la presentacin de los datos se utilizarn cuadros estadsticos, con su respectivo anlisis e interpretacin de lo investigado. 10. RECURSOS HUMANO Investigadores Director de Solca y personal mdico Poblacin de estudio Tribunal de Tesis MATERIALES Materiales de oficina Libros de consulta Internet Formularios Historia clnicas INSTITUCIONALES Universidad Tcnica de Manab Hospital Oncolgico Solca Portoviejo