Para deteccin e intervencin temprana de la audicin

Las Familias Hacen la Diferencia Cmo Escuchamos, Pruebas Auditivas, Tipos de Prdida Auditiva Los Audfonos y otras Techologas Para nios con Prdida Auditiva Opciones de Comunicacin Para su Hijo/a y Familia Los Derechos de los Hijos y Padres Recursos de la Comunidad Recursos Nacionales y Estatales

Gua de recursos familiares Para padres de nios con sordera o con dificultades auditivas
4th Edicin Julio 2010

GUA DE RECURSOS DEL ESTADO DE IOWA PARA PADRES CON NIOS SORDOS O AUDICIN DISMINUIDA

Table of Contents Introduccin ........................................................................................................................................................3 Seccin 1: Las Familias Hacen la Diferencia Qu hacer cuando descubre que su nio tiene una prdida de audicin ............................................................6 Planeando el viaje: Pasos a tomar con nios con prdida auditiva.................... ................................................8 La intervencin temprana es muy, muy importante.............................................................................................10 Seccin 2: Cmo Omos, Pruebas Auditivas, Tipos de Prdida de Auditiva Como funciona el odo.........................................................................................................................................11 Pruebas auditivas..............................................................................................................................................14 El audiograma.....................................................................................................................................................15 Tipos, grados, y conguraciones de la prdida auditiva......................................................................................17 Otitis media.........................................................................................................................................................20 Seguimiento mdico............................................................................................................................................21 Preguntas frecuentes acerca de la prdida auditiva...........................................................................................22 Seccin 3: Audfonos y otras Tecnologas para Nios con Prdida de Auditiva Audfonos............................................................................................................................................................25 Consejos para mantener los audfonos en orejas pequeas...............................................................................27 Implantes ccleares............................................................................................................................................28 Dispositivos de alerta y ayuda auditiva...............................................................................................................29 Financiamiento de IDPH y otras opciones para obtener audfonos y dispositivios.............................................30 Seccin 4: Opciones de Comunicacin para su Nio y su Familia Cmo la perdida auditiva afecta la comunicacin...............................................................................................31 Mtodos de comunicacin...................................................................................................................................31 Preguntas frecuentemente hechas acerca de los mtodos de comunicacin....................................................33 La cultura y la comunidad de personas con sordera...........................................................................................33 Seccin 5: Los Derechos de su Nio y su Derecho Como Padre Leyes Federales que protegen sus derechos:....................................................................................................35 Ley para estadounidenses con discapacidad (ADA) Seccin 504 del Acta de Rehabilitacin de 1973 Ley de educacin para personas con discapacidad (IDEA) IFSP Plan Individualizado de Servicios Familiares..........................................................................................36 IEP Programa de Educacin Personalizada....................................................................................................36 Plan de comunicacin de su hijo/a con el IEP.....................................................................................................37 Sus responsabilidades com padre/madre........................................................................................................37 Seccin 6: Recursos en su Comunidad Early ACCESS ....................................................................................................................................................38 Agencias de Educacin Regionales (AEA) en Iowa ..........................................................................................41 Conexin Padres - Educadores (PEC)/Sociedad Padres - Educadores (PEP)..................................................43 Centro de Capacitacin e Informacin para Padres (PTI) de Iowa.....................................................................43 Comision de Servicios para Personas con Sordera de Iowa (DSCI)..................................................................44 Clnicas de Especialidad de Salud Infantil (CHSC) ............................................................................................45 Guide By Your Side (Gua a tu Lado)..................................................................................................................47 Proyecto de Cambio de Sistemas para la Sordoceguera en Iowa......................................................................48 Escuela para Personas con Sordera de Iowa.....................................................................................................49

Seccin 7: Recursos Estatales y Nacionales Centros audiolgicos en Iowa y estados vecinos...............................................................................................50 Programa de Deteccin y Tratamiento de la Audicin Temprana de Iowa.......................................................51 Hands & Voices...................................................................................................................................................52 Otros recursos estatales.....................................................................................................................................53 Recursos nacionales .........................................................................................................................................54 Seccin 8: Glosario...........................................................................................................................................60 Seccin 9: Expediente Personal de la Familia

3 Introduccin Esta gua tiene por objeto ayudarle a dar el primer paso para comprender la prdida auditiva de su hijo/a y los recursos disponibles para l/ella y su familia. Las investigaciones demuestran claramente que la participacin de los padres es fundamental para que los nios con prdida auditiva tengan xito tanto en su desarrollo lingstico como educacional. Esta gua le entregar los conocimientos y recursos bsicos que necesitar para navegar por el sistema de servicios de Iowa. En esta gua encontrar: informacin sobre los profesionales que trabajarn con su hijo/a informacin sobre apoyo familiar opciones de educacin y comunicacin de su hijo/a sus derechos y responsabilidades como padre o madre de un nio con sordera o con dicultades auditivas vnculos a otros recursos importantes un glosario de nuevas palabras que necesita conocer La comprensin de la prdida auditiva de su hijo/a y de los servicios disponibles tanto para los hijos como para usted, ser fundamental para el xito de su hijo/a. Esta gua se actualiz al momento de su impresin. Los nombres de los contactos puede ser que cambien con el tiempo. Por favor visite el sitio Web de EHDI en la pgina www.idph.state.ia.us/iaehdi para conexiones actuales o llame al 1-800-383-3826 para futura asistencia.

Reconocimientos Profesionales y padres de todo el estado colaboraron en la formulacin de esta gua de recursos. Cada una de las personas aport sus valiosos conocimientos y experiencias personales a esta gua. Los autores de esta gua son padres as como profesionales pertenecientes al Centro de Discapacidades y Desarrollo, Clnicas de Especialidades Mdicas para Nios, Entidades de Educacin del Area de Iowa, Departamento de Educacin de Iowa, Departamento de Derechos Humanos de Iowa, Departamento de Salud Pblica de Iowa, Proyecto de Deteccin e Intervencin Temprana de la Audicin, Universidad de Iowa, y hospitales y clnicas de la Universidad de Iowa. Agradecemos especialmente a nuestros colaboradores y editores externos: Editores Externos: Comit de Autores y Consejeros: Brittan Barker Emily Andrews Julie Curry Sandie Bass-Ringdahl Carrie Fitzgerald Courtney Burke Dawn Habhab Cami Geilenfeldt Chris Hull Marsha Gunderson Michael Jorgensen Monica Harrison Coral Judd Julie Heidenreich Shelly Juilfs Roger Hess Danielle Kelsay Lenore Holte Kim Lestina Sarah Hovel Peg Maher Barb Khal Ken and Joan Mohr Teresa Linde-Fendrich Kimberly Piper Joan Marttila Kathryn Reese Tammy OHollearn Susan Salter Nick Salmon Linda Spencer Erin Kongshaug Steve Sword Gail Takahashi Marcia Vrankin

4 Agradecemos especialmente a: Lori Popp y Susan Eberly del Centro de Discapacidades y Desarrollo por su valiosa ayuda en la edicin y diseo grco; Heather Hobert Hoch del Departamento de Salud Pblica de Iowa por el diseo de la portada de esta gua; Cami Geilenfeldt por el uso de sus fotografas familiares; y Carolyn Brown y La Academia Estadounidense de A udiologa por el uso de sus materiales grcos. Tambin nos gustara reconocer el aporte de Early ACCESS y el Centro Callier de Dallas para Trastornos de la Comunicacin de la Universidad de Texas quienes permitieron generosamente el uso de las siguientes guas de recursos como fuentes para la creacin de este documento. Iowa Programs Providing and Financing Childrens Care and Services, Early ACCESS, September 2002. Texas Connect Family Resource Guide, The University of Texas at Dallas Callier Center for Communication Disorders, 2001. Agradecemos adems, a la Ocina de Salud Maternal e Infantil y Administracin de Recursos de Servicios de Salud por su ayuda nanciera para publicar esta gua.

Para obtener copias adicionales de esta gua, o si tiene consultas o comentarios sobre la misma, por favor llame al 1-800-383-3826 515-242-5639.

Bienvenido a Holanda A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un nio minusvlido para ayudar a las personas que no han tenido esta experiencia nica puedan comprender e imaginar lo que se siente. Es como sto: Cuando se va a tener un beb, es como planicar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Uno compra un montn de guas de viaje y hace planes maravillosos. El coliseo. El David de Miguel ngel. Las gndolas de Venecia. Incluso uno aprende algunas frases tiles en Italiano. Todo es muy emocionante. Despus de meses de gran expectacin, el da nalmente llega. Uno hace las maletas y se va de viaje. Varias horas despus, el avin aterriza. La azafata viene y dice, Bienvenidos a Holanda. Holanda? dice usted. Cmo que Holanda? Yo compr un boleto para Italia. Yo debera estar en Italia. Toda mi vida he soado con conocer Italia. Sin embargo, ha habido un cambio en los planes de vuelo. El avin ha aterrizado en Holanda y usted debe quedarse all. Lo importante es que no lo han llevado a un lugar horrible, asqueroso, o sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedades. Slo es un lugar distinto. Tiene que salir y comprar nuevas guas de viajes. Y debe aprender un idioma totalmente nuevo. Conocer a un grupo totalmente nuevo de personas que de otra forma jams hubiera conocido. Slo es ...si pasa toda su vida un lugar distinto. Es un lugar ms tranquilo que lamentndose por no Italia, menos despampanante. Pero tras unos das haber ido a Italia, puede usted comienza a acostumbrarse, a mirar alrededor que nunca tenga tiempo y se da cuenta que en Holanda hay molinos de de disfrutar de las cosas viento y tulipanes. Holanda incluso tiene a Rembrandt. sumamente hermosas y

especiales de Holanda
Pero todas las personas que usted conoce estn felices viajando y volviendo de Italia...y todos se jactan de lo maravillosamente bien que lo pasaron all. Y por el resto de su vida usted dir, S, se es el lugar donde deb haber ido. Eso es lo que haba planicado. Y el dolor que usted siente jams se ir porque la prdida de un sueo es un golpe muy fuerte. Si pasa toda su vida lamentndose por no haber ido a Italia, puede que nunca tenga tiempo de disfrutar de las cosas sumamente hermosas y especiales de Holanda. 1987 por Emily Perl Kingsley. Todos los derechos reservados.

Seccin 1
Las familias hacen la diferencia

6 SECCIN 1: LAS FAMILIAS HACEN LA DIFERENCIA Las investigaciones demuestran claramente que la participacin de los padres y la familia es fundamental para el xito en el desarrollo lingstico de los nios con prdida auditiva (Moeller, 2000). Esta participacin tambin puede aminorar los efectos negativos de la identicacin e intervencin tardas. Para ser lo ms ecaz posible, usted como padre o madre debe asumir un gran nivel de compromiso. Debe otorgarle gran prioridad al desarrollo lingstico de su hijo/a. Deber participar, apoyar y realizar las actividades diarias que sustentan este objetivo. Puede que otras familias tengan valiosas experiencias que compartirlos grupos de apoyo le podrn ayudar a equilibrar las necesidades de su hijo/a con las del resto de la familia. Consulte con su coordinador de servicios del programa Early ACCESS (vea la pgina 40) o con el Centro de Capacitacin e Informacin para Padres de Iowa (vea la pgina 43) para conocer cmo conectarse con otras familias del estado. Qu hacer cuando descubre que su hijo/a tiene prdida auditiva Pueden pasar varias semanas desde que se descubre que su hijo/a tiene prdida auditiva y el comienzo de la intervencin. Incluso durante este lapso, usted puede incentivar a su beb a que desarrolle habilidades lingsticas y de comunicacin. Hblele a su hijo/a, sin importar la gravedad de la prdida auditiva. Hable cerca de su rostro. Utilice muchas expresiones faciales y gestos. Mantenga contacto visual. Cntele canciones, rectele rimas infantiles, lale libros y hblele sobre lo que usted est haciendo, al igual que lo hara con cualquier otro nio. Cuando le hable o cante a su beb, colquelo sobre su pecho. De este modo l/ella sentir las vibraciones cuando usted hable. Coloque la mano de su hijo/a sobre sus labios cuando usted hable. Comience un diario donde puede escribir todo lo que usted vaya sintiendo. Anote las respuestas de su hijo/a a los sonidos. Los escucha? Voltea hacia el sonido? Ignora los sonidos graves pero responde a los ms agudos? Usted puede usar este diario para registrar el progreso de su hijo/a. Cuando su hijo/a reciba audfonos. Una vez que su hijo/a haya recibido audfonos, usted puede incentivarle el lenguaje de muchas maneras. Es importante que su hijo/a aprenda su propio nombre. Use el nombre de su hijo/a a menudo, hablando con l/ella cara a cara y muy de cerca (entre 6 y 12 pulgadas del audfono). Si llama a su hijo/a por su nombre, hgalo con un propsito. Refuerce las respuestas de su hijo/a a los sonidos mediante la atencin y los elogios. A los menores con prdida auditiva a menudo se les debe ensear lo que es el sonido y que el sonido es importante y til para la comunicacin. Cuando usted escuche algo, seale sus propios odos y diga, Escuche so! Esto ayuda a que su hijo/a aprenda a prestarle atencin a los sonidos. Haga sonidos para que su hijo/a los escuche y dirija su atencin hacia ellos. Escuche los sonidos que su hijo/a hace cuando usa los audfonos. Refuerce las vocalizaciones de su hijo/a. Anote sus observaciones en su diario. Describa lo que son estos sonidos. Hace ciertos sonidos cuando tiene ciertas necesidades?

7 A medida que pase el tiempo. Una vez que su hijo/a se haya adaptado al uso del audfono, es importante alentar habilidades de comunicacin adicionales. Cuando su hijo/a haga un sonido, reptalo. Esta imitacin refuerza el habla de su hijo/a y debiera motivarlo(a) a hacer sonidos adicionales. Adems esto le ensear a su hijo/a a turnarse en la comunicacin. Motive a su hijo/a a que responda a los sonidos sin que usted lo dirija. Por ejemplo, usted y su hijo/a baten las manos al poner msica. Luego espere y vea si su hijo/a comienza a batir las manos por s mismo cuando escucha msica. Ayude a su hijo/a a reconocer los sonidos habituales del hogar, como el del telfono o cuando tocan a la puerta. Por ejemplo, haga sonar el timbre de la casa y pngase las manos en los odos. Diga, Escuchas el timbre? Yo escucho el timbre! Escucha. Esto le ayudar a nombrar e identicar los sonidos. El xito del desarrollo lingstico de los nios depende de la participacin de los padres. Usted debe tomar dos decisiones fundamentales: usted tendr grandes expectativas para su hijo/a usted conar en su propia habilidad de ser un buen padre o una buena madre para su hijo/a con prdida auditiva. Los proveedores de servicios locales trabajarn con usted y su hijo/a. Ellos podrn darle sugerencias adicionales para facilitar el desarrollo lingstico y del habla de su hijo/a. Para informarse ms sobre las investigaciones del rol de los padres y las familias en el desarrollo lingstico de los menores con prdida auditiva, lea: Moeller, M.P. (2000). Early intervention and language outcomes in children who are deaf and hard of hearing. Pediatrics, 106(3), 1-9. Robbins, A.M. (2002). Empowering parents to help their newly diagnosed child gain communication skills. The Hearing Journal, 55(11), 55-57.

Planeando el viaje: Pasos a tomar con nios con prdida auditiva Al cumplir un mes de vida a su hijo/a se le debiera haber: realizado una prueba auditiva de recin nacido. Si se detecta una posible prdida de audicin, a su hijo/a se le debiera: realizar una prueba auditiva de nuevo como paciente externo, y remitirlo/a al programa Early ACCESS si los resultados de la prueba auditiva lo ameritan Al cumplir tres meses de vida, si la prueba auditiva sugiere tambin una prdida auditiva, el nio debiera: ser remitido por su mdico u hospital a un audilogo peditrico (un profesional especializado en la evaluacin y el tratamiento de nios con problemas de audicin) ser evaluado por un audilogo peditrico. Si se detecta prdida de audicin, su hijo/a debiera: ser remitido al programa Early ACCESS en un plazo de dos das tras haberse diagnosticado para la coordinacin de servicios (vea la pgina 39). ser remitido a un otolaringlogo (mdico especializado en los odos, la nariz y la garganta, conocido en ingls por la siglas ENT) para una evaluacin mdica y la aprobacin del uso de un audfono si fuese necesario, recibir audfonos de parte de un audilogo, si fuese necesario, y participar en las actividades de evaluacin mediante el programa Early ACCESS. Debiera formularse un plan individualizado de servicios familiares (IFSP, vea la pgina 35) en un plazo de 45 das de haber sido remitido al programa Early ACCESS Al cumplir seis meses de vida, su hijo/a debiera: Estar recibiendo los servicios de intervencin temprana necesarios mediante el programa Early ACCESS estar recibiendo servicios segn el plan individualizado de servicios familiares (IFSP) Entre los seis meses y 21 aos de edad, su hijo/a debiera: recibir evaluacin y supervisin auditiva segn sea necesario recibir servicios de intervencin temprana a travs del programa Early ACCESS hasta los tres aos de edad, mediante un plan individualizado de servicios familiares (IFSP) tener un programa de educacin personalizada (IEP, vea la pgina 35) al cumplir tres aos si es que cumple con los requisitos para recibir servicios de educacin especial, y recibir servicios de educacin especial entre los tres y 21 aos de edad, mediante un programa IEP, si corresponde

Ahora l puede escucharnos decir, te quiero La familia Geilenfeldt Nuestro hijo, Brady, naci con citomegalovirus (CMV), lo cual puede causar graves malformaciones congnitas. Tambin puede causar una prdida progresiva de la audicin. Naci sin sntomas y hasta aprob su control auditivo de recin nacido. Constantemente probamos su audicin en nuestra casa batiendo las manos, golpeando las puertas, con el ladrido del perro, msica fuerte y cualquier cosa que se nos ocurriera. Obtuvimos respuestas tan incoherentes que nos comenzamos a preocupar. Durante el chequeo de los dos meses de edad le contamos al mdico sobre nuestros temores. A los tres meses de edad se le realiz otra prueba de Respuesta Auditiva Troncoenceflica (ABR, por su siglas en ingls), la cual no aprob, y luego la prueba ABR, bajo anestesia, la cual tampoco aprob. An recuerdo cada detalle del fatdico da en que supimos que nuestro beb de tres meses tena sordera. Pensamos que nuestra vida se haba acabado y no tenamos idea sobre cmo cuidar a nuestro beb. Cmo podramos continuar adelante y saber qu hacer? Cmo podramos comunicarnos con l y cmo podra hacerlo su hermano mayor de dos aos? Cmo y dnde ira a la escuela? Cmo podra tener amigos sin escuchar? Cmo crecera y sera todo lo que habamos soado para l si tena sordera?

Gracias a la identicacin temprana, ahora nos puede escuchar cuando le decimos te quiero

Nuestro audilogo, despus de sentarse y llorar con nosotros, respondi nuestras preguntas, nos dio muchos consejos y nos encamin en nuestro viaje. Recibimos una lista de personas a quienes llamar y cosas que hacer para comenzar. Llamamos a todas las personas y concertamos muchas citas con especialistas. Aprendimos mucho en pocos meses. Lo ms importante, aprendimos que an podamos abrazar, besar y sostenerlo, leerle y cantarle y disfrutar cada momento con l. Aprendimos que nuestro beb segua siendo tan precioso como antes y an perfecto, a pesar de su prdida auditiva. Pasamos por una prueba de audfonos de ocho meses. Durante este perodo volvimos a probar constantemente su audicin en casa sin resultados. Calic para recibir un implante coclear y fue operado a los 13 meses de edad. [El implante] se activ [cuando cumpli] 14 meses. En los ltimos 18 meses ha alcanzado a sus compaeros que no tienen problemas de audicin. Recibe terapia del habla cinco veces a la semana y constantemente recibe entrenamiento y estimulacin auditiva en el hogar. El milagro del implante coclear le ha permitido escuchar, procesar y producir los sonidos que escucha. Gracias a la identicacin temprana, ahora nos puede escuchar cuando le decimos te quiero y l nos dice los quiero mami y papi. Atentamente, Cami Geilenfeldt (Baxter, IA)

10 La intervencin temprana es muy, muy importante Las familias cumplen un rol muy importante para que sus hijos con prdida auditiva puedan crecer, aprender y desarrollarse. Hay otros dos factores que tambin tienen un gran efecto: la identicacin y la intervencin temprana. La identicacin temprana se utiliza para determinar la capacidad auditiva de un beb lo antes posible despus de su nacimiento. Es por ello que Iowa cuenta con un sistema estatal para hacer pruebas auditivas de los bebs recin nacidos. La intervencin temprana se utiliza para proporcionar, lo ms rpido posible, tratamientos que le proporcionen a los nios formas de escuchar y comunicarse, ya sea mediante el habla, las seas o ambas. An una prdida auditiva leve, o en un solo odo, puede impedir que los nios escuchen lo sucientemente bien como para aprender. Un beb de tan slo cuatro semanas, que tenga prdida de audicin, puede usar audfonos. Un beb de esta edad puede beneciarse de servicios educativos proporcionados por un maestro licenciado para nios con sordera o con dicultades auditivas. Tambin podra beneciarse de los servicios proporcionados por especialistas como patlogos del habla y audilogos de rehabilitacin. Es importante contactarse con estos servicios lo antes posible para que puedan planicarse e incluirse en un plan individualizado de servicios familiares (IFSP). La identicacin e intervencin temprana puede hacer posible que su hijo/a desarrolle habilidades lingsticas y de comunicacin iguales a las de sus compaeros sin problemas de audicin. La identicacin e intervencin tempranas tambin pueden hacer posible que los nios con sordera o con dicultades auditivas tengan mayores opciones de educacin. En la Declaracin de principios del ao 2000, el Comit Conjunto sobre Audicin Infantil (JCIH) indic las siguientes metas que deben tener los programas de intervencin temprana para los nios con prdida auditiva: Todas las familias de los infantes con prdida auditiva bilateral o unilateral deberan ser elegibles para los servicios de intervencin temprana. Deberan existir puntos centrales de remisin para asegurar servicios especcos para infantes con prdida auditiva. Los profesionales expertos en la prdida auditiva, inclusive los educadores de personas sordas, patlogos del lenguaje hablado y audilogos, deberan proveer servicios de intervencin temprana para infantes con prdida auditiva conrmada. En respuesta al enfoque anterior de ambientes naturales, el comit recomienda que tanto la intervencin con base en el hogar como la intervencin con base en un centro, deberan estar disponibles.

Usted puede encontrar la posicin completa de JCIH en el sitio web: www.infanthearing.org.

Seccin 2
Cmo Omos, Pruebas Auditivas, Tipos de Prdida Auditiva

11 SECCIN 2: CMO OMOS, PRUEBAS AUDITIVAS, TIPOS DE PRDIDA AUDITIVA El odo es un rgano sensorial muy complejo. Est diseado para ayudar a comunicarnos entre nosotros. Cuando el odo funciona correctamente, podemos escuchar una amplia variedad de sonidos desde muy suaves a bastante fuertes.

Cmo funciona el odo Para comprender cmo funciona el odo, conviene dividirlo en tres partes: externo, medio e interno (vea el diagrama anatmico del odo humano en la pgina 12). El odo externo est formado por: la parte carnosa y visible del odo, tambin conocida como la oreja o el pabelln, y el canal auditivo o meato acstico externo El odo medio est formado por: el tmpano o membrana timpnica tres pequeos huesos llamados malleus, incus y estribo (comnmente conocidos como martillo, yunque y estribo), y la trompa de Eustaquio o tubo auditivo El odo medio cumple dos funciones muy importantes. Primero, aumenta las vibraciones captadas por el tmpano. Segundo, mantiene la cantidad adecuada de aire en el espacio del odo medio. El odo interno est formado por: la cclea o caracol, la parte del odo que transmite la informacin auditiva al cerebro y los tres canales semicirculares que ayudan a controlar nuestro sentido del equilibrio Los sonidos hacen que las molculas de aire se muevan o vibren. Estas vibraciones son captadas por el odo externo y viajan por el canal auditivo al tmpano. El tmpano detecta estas pequeas vibraciones, y esto hace que el tmpano as como tambin los tres huesos en el odo medio se mueran. Estos movimientos viajan por un oricio pequeo y cubierto hacia la cclea u odo interno. La cclea contiene dos tipos de lquidos separados por dos membranas. En una de ellas, la membrana basilar, hay estructuras microscpicas que ayudan a convertir estas vibraciones de sonido en seales elctricas que el cerebro reconoce como sonidos. Las clulas capilares son una de las estructuras microscpicas situadas en la membrana basilar. Cada odo contiene miles de estas clulas. Estn organizadas segn la frecuencia, o tono, tal como las teclas del piano. Hay nervios conectados a la base de estas clulas. Cuando las vibraciones de los sonidos ponen en movimiento los lquidos del odo interno, cada clula capilar responde segn su frecuencia especca movindose hacia adelante y atrs. Estos movimientos activan las terminaciones nerviosas, las que envan una seal elctrica al cerebro por el nervio auditivo. El cerebro interpreta estas seales y nosotros percibimos el sonido.

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ANATOMA DEL ODO HUMANO

Reimpreso con el permiso de la Academia Estadounidense de Audiologa.

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Su hijo/a hablar con volumen La familia Heidenreich Haba tenido un embarazo normal y mi esposo y yo estbamos muy esperanzados con el nacimiento de nuestra primera hija. Un da dej de sentir movimiento y tuvieron que hacerme una cesrea de emergencia. El estado de nuestra hija era crtico. Hubo muchas complicaciones. Tras unas semanas muy agitadas en la NICU [unidad de cuidados intensivos para neonatos], quisimos saber todo lo que haba pasado, lo que estaba pasando y lo que pasara en el futuro. Fue all cuando supimos que nuestra hermosa hija tena una prdida auditiva de grave a profunda. Estbamos desesperados. Me haba preparado para todo lo que la medicina pudiera solucionar. Era como si se nos cayera el techo encima. Durante los siguientes das, semanas e incluso meses nos encontramos en un territorio desconocido. Lamentaba todo lo que este diagnstico me haba quitado. El sonido de su voz, su risa infantil, el susurro de sus secretos, la meloda de canciones, pero especialmente el temor de nunca escuchar te quiero. An me emociono al escribir estas palabras. Esperaba una cura mdica, una solucin rpida. Y eso no siempre es posible con la prdida de la audicin. Pero con paciencia, fe y mucho trabajo por parte de nosotros y de nuestra hija, ahora En cualquier forma sabemos que podemos imaginar y soar con su futuro. Recibimos mucha informacin errnea cuando naci. Por supuesto que slo estaban tratando de prepararnos para lo peor. Gracias a Dios que nunca nos permitimos creer toda la informacin que recibimos.

de comunicacin que usted escoja para sus hijos, ellos hablarn con volumen...

Nunca la limitaremos. El cielo es el lmite y hasta ahora nos ha demostrado que justamente es all donde quiere llegar. Ella es una gran inspiracin para nuestra familia, y para muchas personas que han inuenciado su vida. No la cambiara por nada del mundo; de hecho decidimos tener otro hijo. Ahora tiene un hermano pequeo que escucha. l la adora, y ella lo adora a l. Al principio es increblemente aterrador y a veces frustrante con respecto a la escuela y el futuro, pero vale el esfuerzo. En cualquier forma de comunicacin que usted escoja para sus hijos, ellos hablarn con volumen, y vale la pena el esfuerzo, la paciencia y la fe. Atentamente, Julie Heidenreich (Fort Dodge, IA)

14 Pruebas Auditivas La audicin puede probarse de diferentes maneras, incluso en los bebs. En algunas pruebas los nios deben reaccionar ante un sonido mientras un audilogo peditrico observa sus respuestas o conducta. Estos exmenes se llaman pruebas conductuales. Otros exmenes no requieren que el nio responda, stos se conocen como pruebas objetivas. Por lo general se utilizan tanto pruebas conductuales como objetivas para determinar el nivel auditivo del nio.

Pruebas objetivas Respuesta auditiva troncoenceflica (ABR). La prueba de respuesta auditiva troncoenceflica, o ABR, mide la actividad del cerebro en respuesta al sonido. Otros nombres para esta prueba son potencial evocado auditivo troncoenceflico (BAEP), respuesta auditiva evocada del cuello enceflico (BAER), y respuesta evocada del cuello encetlico (BSER). Durante una prueba ABR, su hijo/a debe colocarse auriculares mediante los cuales se le presentarn sonidos. Para evaluar la respuesta a estos sonidos, se colocan sensores en la cabeza del nio. Estos sensores no causan dolor. A menudo se colocan con cinta adhesiva o una curita. Por los auriculares se suenan sonidos de todo tipo, tanto fuertes como suaves. Con estos sonidos el audilogo calcula la habilidad auditiva del nio. El nio debe estar tranquilo o dormido durante un examen ABR. Si el nio est activo durante la prueba, sus movimientos pueden causar resultados distorsionados. Una buena idea es programar el examen ABR para la hora habitual de la siesta del nio. A veces el menor debe ser sedado para que se pueda realizar este examen. Hable con su audilogo o mdico si tiene consultas sobre la sedacin o la prueba ABR. Emisiones otoacsticas (OAE). La prueba de emisiones otoacsticas, u OAE, mide el funcionamiento de la cclea, u odo interno del nio. Para la prueba OAE, se coloca un auricular blando en el odo del nio. Se emiten sonidos en el odo que causan vibraciones que mueven miles de clulas capilares situadas en el odo interno. Cuando las clulas capilares se mueven, crean sonidos propios conocidos como emisiones otoacsticas. Estos sonidos regresan por el canal auditivo hacia el auricular. En el auricular son medidas por un micrfono muy sensible. La presencia de OAE por lo general indica que el odo interno funciona en forma normal. Si no se detectan OAE, puede haber un canal auditivo bloqueado, una infeccin al odo, o una prdida permanente de la audicin. Las OAE no pueden determinar el grado de prdida auditiva. Si su hijo/a no pasa la prueba OAE, se debern realizar pruebas adicionales para determinar su nivel de audicin. Timpanometra. La timpanometra no es una forma directa de medir la sensibilidad auditiva. Ms bien, mide el funcionamiento del sistema del odo medio. Para realizar la timpanometra, se coloca una pequea sonda en el odo. Se crea un leve cambio de presin que hace que se mueva el tmpano. La presencia de lquido en el odo medio, un oricio en el tmpano o un canal auditivo bloqueado pueden causar resultados anormales.

Pruebas conductuales Los audilogos utilizan pruebas conductuales para determinar el umbralel sonido ms suave que un menor puede escuchar en cada tono. Para las pruebas auditivas conductuales se utiliza un audimetro, un aparato que produce sonidos a ciertas frecuencias y niveles de volumen o intensidades. Se observa la respuesta del nio al sonido, y los resultados se utilizan para crear un grco conocido como audiograma. Todo este proceso se conoce como audiometra.

15 Audiometra de rearmacin visual (VRA). La audiometra de rearmacin visual o VRA tiene base en el deseo natural de los nios de buscar los sonidos que escuchan. Normalmente, los nios deben tener una edad de desarrollo de cuatro o siete meses antes de que puedan escuchar activamente y voltearse a buscar la fuente de un sonido. A menudo la prueba VRA se realiza en una cabina de sonido, con el nio sentado en las piernas de una persona en medio de la sala. El audilogo utiliza altavoces o auriculares para presentar los sonidos (habla o tonos). Cuando el nio se voltea hacia el sonido, se le muestra un juguete. Esto se hace para premiarlo por escuchar activamente y voltearse hacia el sonido. Audiometra de juego condicionado (CPA). La audiometra de juego condicionado, o CPA, por lo general se utiliza con nios entre dos y cinco aos de edad. En esta prueba se mide la audicin mientras el nio juega. El audilogo le ensea al nio a realizar una tarea cada vez que escuche un sonido. Esta tarea puede ser colocar un bloque dentro de una cubeta o colocar una clavija en un oricio. Esta prueba normalmente se realiza con el nio usando auriculares, pero tambin pueden utilizarse altavoces o una cabina de sonido. Audiometra convencional. A los nios mayores y a los adultos normalmente se les evala mediante una audiometra convencional. El audilogo le pide al paciente que responda, como por ejemplo levantando la mano, cada vez que escucha un sonido.

El audiograma Los audilogos utilizan un audimetro para determinar los umbralesel sonido ms suave que un nio pueda escuchar en cada tono. El audiograma es un grco de los umbrales del nio. El audilogo marcar los umbrales del nio para cada odo en el audiograma. Consulte el Audiograma de Sonidos Familiares que viene despus de esta seccin. Los nmeros en la parte superior del audiograma representan la frecuencia o el tono, del sonido (los nmeros de la izquierda corresponden a los tonos graves y los de la derecha a los tonos agudos). El canto de pjaro normalmente es un tono agudo, el gruido de perro es un tono grave. Los distintos sonidos del habla tienen diferentes tonos, por lo que es importante saber cmo escucha una persona en toda la frecuencia de tonos. Las frecuencias incluidas en el audiograma se escogen porque son importantes para comprender el habla. Los nmeros en el costado del audiograma representan la intensidad o el volumen. Los nmeros pequeos en la parte superior son sonidos suaves y los nmeros grandes en la parte inferior son sonidos fuertes. Con un audiograma completo, el audilogo puede determinar el tipo, el grado y la conguracin de la prdida de audicin (vea la pgina 16). Es difcil obtener un audiograma completo de un nio en una sola sesin de evaluacin. A menudo se necesitan varias sesiones. Puede comenzar a utilizarse un audfono con la informacin limitada obtenida mediante un audiograma incompleto. El audfono puede ajustarse a medida que las pruebas adicionales proporcionen mayor informacin. En el Audiograma de Sonidos Familiares, que viene despus de esta seccin, aparecen el tono y el volumen de diversos sonidos ambientales as como sonidos tpicos del habla. La forma que estos sonidos crean en el audiograma comnmente se conoce como la banana del habla. Marque los umbrales de su hijo/ a en este audiograma para ver qu es lo que l/ella puede escuchar. Su hijo/a debiera ser capaz de or los sonidos cuyo volumen es igual o superior a su umbral en cada tono.

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AUDIOGRAMA DE SONIDOS FAMILIARES

Reimpreso con el permiso de la Academia Estadounidense de Audiologa.

17 Tipos, grados y conguraciones de la prdida auditiva Tipos de prdida auditiva Los tipos de prdida auditiva se clasican segn el lugar donde ocurran en el odo. Los tipos de prdida auditiva incluyen: prdida auditiva conductiva prdida auditiva neurosensorial prdida auditiva mixta

Prdida auditiva conductiva. La prdida auditiva conductiva ocurre cuando no funcionan correctamente una o ms de las estructuras del odo externo o medio. Por ejemplo, la prdida auditiva conductiva puede ser causada por: la acumulacin de cera en el canal auditivo un oricio en el tmpano lquido en el odo medio, o un problema en los huesos del odo medio Tener una prdida auditiva conductiva es como usar tapones en los odos; slo se escuchan los sonidos fuertes. La mayora de los tipos de prdida auditiva conductiva pueden corregirse mdicamente: Prdida auditiva neurosensorial. A veces conocida como sordera del nervio, sta es la forma ms comn de prdida auditiva. Puede deberse a problemas en la coclea, el nervio auditivo, o los centros auditivos del cerebro. El dao en las clulas capilares de la cclea causa un tipo de prdida auditiva neurosensorial. Si se daan, las clulas capilares no se pueden detectar los sonidos suaves. Cuando la prdida radica en el nervio auditivo o los centros auditivos del cerebro, algunos profesionales la llaman neuropata auditiva. Las causas de la prdida auditiva neurosensorial incluyen: condiciones hereditarias (gentica familiar) ciertas infecciones que la madre pudiera contraer durante el embarazo falta importante de oxgeno u otras complicaciones durante el nacimiento ciertos sndromes la meningitis medicamentos txicos para el odo la exposicin a sonidos fuertes tanto de manera sbita (como una explosin) o prolongada (como msica fuerte) aging Desafortunadamente, la mayora de los tipos de prdida auditiva neurosensorial son permanentes. No pueden corregirse mediante ciruga ni medicamentos.

18 A las personas con prdida auditiva neurosensorial les cuesta entender conversaciones, especialmente en lugares ruidosos o con mucha gente. Tambin pueden ser ms sensibles a los sonidos fuertes que las personas con audicin normal. Prdida auditiva mixta. Una prdida auditiva se clasica como mixta cuando existe tanto prdida conductiva como neurosensorial. Por ejemplo, un nio con una prdida auditiva neurosensorial permanente puede tener una infeccin en el odo medio que cause una prdida conductiva. Temporalmente el nio tiene una prdida auditiva mixta que consiste en la prdida neurosensorial original ms la prdida conductiva adicional causada por la infeccin. Una vez que la infeccin termina y la prdida conductiva desaparece, se dira que el nio slo tiene prdida auditiva neurosensorial. Grados de prdida auditiva Una forma de describir la gravedad de una prdida auditiva es hablar del grado de la prdida. Los niveles de audicin se miden utilizando una escala de decibeles. Los decibeles (dB) miden la intensidad o el volumen de un sonido. En una escala de decibeles, los nmeros ms grandes corresponden a sonidos ms fuertes. Para medir la prdida auditiva, el audilogo determina el sonido ms suave que puede escuchar una persona. El sonido ms suave que una persona puede escuchar en una cierta frecuencia o tono se llama umbral. Clasicacin de la audicin Umbral (sonido ms suave) que una persona puede escuchar Audicin normal -10 to 20 decibeles (dB) Prdida auditiva leve 21 to 40 decibeles (dB) Prdida auditiva moderada 41 to 55 decibeles (dB) Prdida auditiva moderada a grave 56 to 70 decibeles (dB) Prdida auditiva severa 71 to 90 decibeles (dB) Prdida auditiva profunda 91 to 120 decibeles (dB) Conguracin de la prdida auditiva La conguracin se reere a cmo los resultados de la prueba audivita se ven en un audiograma. Por ejemplo, una persona puede tener una prdida auditiva en una frecuencia o tono y no en otra. Tambin puede tener un grado diferente de prdida auditiva en cada frecuencia o tono. A continuacin se indican algunas de las conguraciones ms comunes de prdida auditiva. En la siguiente pgina encontrar los ejemplos. Conguracin Plana Pendiente Cada brusca Pendiente inversa Tipo cookie bite Asimtrica El audiograma muestra que la prdida auditiva: Es igual en todas las frecuencias Se deteriora en frecuencias altas Se inclina bruscamente y generalmente es mayor en las frecuencias ms altas Es evidente a bajas frecuencias con un aumento de la capacidad auditiva en las frecuencias altas Est presente en las frecuencias medias, con un aumento de la capacidad auditiva en las frecuencias altas y bajas Es mayor en un odo que en el otro

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Leyenda* Odo derecho Odo izquierdo O X Umbral de Conduccin por Aire Umbral de Conduccin sea con Odo Destapado < > [ ] Umbral de interferencia auditiva *Solictele mayor informacin a su audilogo

20 Prdida auditiva unilateral Algunos bebs tienen una audicin normal en un odo y una prdida signicativa permanente en el otro. Esto se conoce como prdida auditiva unilateral. Entre el 20 y 40% de las prdidas auditivas congnitas (o prdidas presentes al nacer) corresponden a una prdida auditiva unilateral. Cuando hay prdida auditiva en ambos odos, se llama prdida auditiva bilateral. Los efectos de la prdida auditiva unilateral (prdida en un odo) sobre el habla y el desarrollo lingstico por lo general no son tan graves como los de la prdida bilateral (prdida en ambos odos). Hay razones mdicas para dar seguimiento a una presunta prdida auditiva unilateral. La prdida permanente de la audicin a veces es una seal de que existen otras afecciones mdicas importantes. Los nios con prdida auditiva en un odo tienen un gran riesgo de desarrollar una prdida auditiva en el otro. Tanto con la prdida unilateral como bilateral, es muy importante que al beb se le realicen evaluaciones auditivas y mdicas. Adems, la audicin de su hijo/a debiera revisarse en forma peridica para detectar posibles cambios. Los nios con prdida auditiva unilateral tienen problemas para localizar la fuente de los sonidos. Puede que les cueste comprender el habla en lugares ruidosos. Tambin es posible que tengan ms problemas acadmicos ya que puede que no escuchen al maestro. Los nios con prdida auditiva en un odo pueden cansarse durante la jornada escolar debido a la dicultad de escuchar con una prdida auditiva. Pueden ser buenos candidatos para audfonos o sistemas de amplicacin en la sala de clases.

Otitis media La otitis media es un trmino mdico. Se reere a una inamacin o infeccin en el odo medio, que es el espacio entre el tmpano y el odo interno. Normalmente, pero no siempre, se encuentra lquido en el odo medio con esta condicin. El lquido puede ser acuoso o mucoso, y puede o no ser causado por una infeccin. Esta condicin es una de las razones ms comunes de visitas al mdico durante la infancia. Los sntomas de la otitis media incluyen: ebre tirones de oreja irritabilidad falta de atencin comprensin errnea de instrucciones necesidad de escuchar la televisin o la radio ms fuerte de lo usual La otitis media es un problema muy comn en los nios. A veces comienza con una infeccin respiratoria superior. En muchos casos el lquido desaparece sin tratamiento especial. Entre los factores que aumentan el riesgo de otitis media durante la infancia incluyen asistir a guarderas infantiles, un historial familiar de otitis media, alimentacin con mamadera, y la exposicin frecuente al humo del tabaco. Tubos. Cuando la otitis media no desaparece, o vuelve con frecuencia, el tratamiento incluye terapia con antibiticos y la colocacin de tubos de timpanostoma. Los tubos se insertan mediante un breve procedimiento quirrgico. Durante la ciruga, se hace un pequeo oricio en el tmpano. En el oricio se introduce un tubo plstico pequeo, el cual permite drenar el lquido en el odo medio y estabilizar la presin del odo.

21 Las otitis media frecuente pueden afectar la audicin. Cuando hay lquido, es comn que haya una prdida auditiva conductiva de leve a moderada. El grado de la prdida auditiva puede uctuar presentndose mayor prdida cuando hay lquido. A medida que disminuye el lquido, mejora la audicin del nio. Una prdida auditiva uctuante signica que el nio no escucha sonidos de manera uniforme durante el da. Cuando esto sucede en nios jvenes que recin estn desarrollando habilidades verbales y de comunicacin, pueden producirse efectos a largo plazo en la capacidad de escuchar, procesar sonidos, comunicarse y socializar. Algunos nios que tienen otitis media tambin pueden tener una prdida auditiva permanente neurosensorial. Por esto es esencial revisar la audicin de los nios pequeos tras el tratamiento de la otitis media.

Seguimiento mdicon Todos los nios a quienes se les diagnostica prdida auditiva deben ver a un otorrinolaringlogo (mdico especializado en los odos, la nariz y la garganta, conocido en ingls por la sigla ENT). En Iowa hay muchos otorrinolaringlogos Su pediatra, mdico familiar o audilogo lo puede remitir a un otorrinolaringlogo. El otorrinolaringlogo puede responder a sus preguntas acerca de: la causa de la prdida auditiva los tratamientos mdicos o quirrgicos otras condiciones mdicas que su hijo/a pudiera contraer la posible necesidad de pruebas genticas para saber si otros nios de la familia pudieran presentar el riesgo de prdida auditiva Los componentes de la evaluacin del otorrinolaringlogo incluyen: la realizacin de un completo historial mdico y familiar un examen fsico de la cabeza y el cuello del nio el examen de los odos del nio con un otoscopio (un instrumento que utilizan los mdicos para ver dentro del odo) la remisin para exmenes genticos y consejera una tomografa computarizada de los huesos temporales del crneo pruebas del funcionamiento del rin la remisin a un oftalmlogo (mdico de la vista) ya que muchos menores con prdida auditiva tambin tienen problemas de la vista.

22 Preguntas frecuentes acerca de la prdida auditiva Qu porcentaje de prdida auditiva tiene mi hijo/a? Desafortunadamente es difcil clasicar la prdida auditiva en trminos de porcentaje. Esto se debe a que la prdida auditiva puede variar mucho de una frecuencia a otra. Es por ello que la prdida auditiva generalmente se clasica segn el grado y la conguracin de la misma. A veces los mdicos usan porcentajes para referirse a la prdida auditiva. Pregntele a su audilogo al respecto. La prdida auditiva mejorar o empeorar? Normalmente es imposible determinar si la prdida auditiva permanecer estable o variar. Las prdidas conductivas tienden a mejorar. Las prdidas neurosensoriales por lo general no mejoran. Algunas condiciones causan prdida auditiva progresiva, es decir, el grado de prdida aumenta con el tiempo. A menudo hay prdida progresiva de la audicin con el citomegalovirus (CMV), una infeccin viral que la madre contrae mientras est embarazada. Tambin se presenta con algunas formas de prdida auditiva hereditarias en las que la prdida tiende a empeorar con el tiempo. El uso de audfonos adecuados no detiene el progreso de la prdida auditiva, pero tampoco har que la prdida empeore. Qu caus la prdida auditiva de mi hijo/a? A veces puede ser difcil determinar la causa de la prdida auditiva de un nio. Entre los factores que a menudo se asocian a la prdida auditiva se incluyen: un historial familiar de prdida auditiva ciertas infecciones que la madre pudo haber contrado durante el embarazo sndromes asociados con la prdida auditiva anormalidades en el rostro o el crneo, como labios o paladar leporino bebs o menores admitidos a la sala de cuidados intensivos durante ms de dos das condiciones hereditarias Incluso si nadie en la familia tiene prdida auditiva, la prdida puede ser de origen gentico. Usted puede solicitarle a su mdico que lo remita a un consejero en gentica para que se realicen los exmenes correspondientes. Es mi hijo/a sordo? Tal como se mencion antes, el grado de la prdida auditiva puede variar de una frecuencia a otra. La palabra sordera sordo por lo general se usa para describir a una persona con una prdida auditiva profunda en la mayora o todas las frecuencias. Las palabras con dicultades auditivas por lo general se usa para describir a una persona con una prdida auditiva de ciruga leve a grave. Puede corregirse la prdida auditiva con ciruga? Slo la prdida auditiva conductiva puede corregirse mediante ciruga. No hay cura para la prdida auditiva neurosensorial. Los nios con prdida auditiva grave a profunda a quienes no le sirven los audfonos a veces reciben implantes cocleares. Los implantes cocleares se analizan en la pgina 28. Aprender mi hijo/a a hablar? Los nios con prdida auditiva leve o moderada a menudo aprenden a hablar con la ayuda de audfonos y terapia del lenguaje-hablado. A los nios con prdida auditiva ms grave les puede costar ms aprender a hablar ya que no pueden escuchar todos los sonidos del habla incluso con audfonos. Aprender el lenguaje de seas adems de usar audfonos y recibir terapia del lenguaje-hablado puede ayudar a estos nios.

23 Cmo puede mi hijo/a aprender a hablar si no puede escuchar? No hay una respuesta nica para esta pregunta ya que hay muchas variables en la prdida auditiva. Algunas personas creen que hablar es muy importante. Otras creen que lo ms importante es poder comunicarse claramente, sin importar el mtodo. Generalmente, los bebs aprenden a hablar escuchando e imitando lo que escuchan. Aprenden que pueden usar sus voces y las palabras para obtener lo que necesitan. Actualmente los audfonos y otras tecnologas pueden ayudar a muchos nios que son sordos o tienen dicultades auditivas a aprender a hablar mediante este mismo proceso. Para otros nios, el lenguaje de seas ser su primer lenguaje y el lenguaje hablado vendr despus. Usted puede incentivar a su hijo/a a que use el lenguaje hablado colocndole los audfonos cada vez que l o ella est despierto. Haga que su voz suene interesante variando el tono como lo hara al hablar como beb. Hable de cosas que tienen sentido para su hijo/a. Siempre refuerce los intentos de su hijo/a por comunicarse con su voz o palabras. Haga que escuchar sea un hbito y parte de la rutina diaria de su hijo/a. Cmo afecta la comunicacin la prdida auditiva? La comunicacin es el intercambio de informacin e ideas utilizando los sentidos de la audicin, vista y tacto. La audicin es una de las principales formas en que aprendemos sobre nuestro entorno, y juega un papel crucial en el desarrollo del lenguaje hablado. El lenguaje hablado es una forma de comunicacin. La comunicacin puede producirse sin la audicin mediante el lenguaje de seas, gestos, expresiones faciales y otra informacin visual. Muchos factores contribuyen a determinar lo bien que un nio con prdida auditiva desarrollar el lenguaje hablado. Estos factores incluyen el grado de prdida auditiva, el tipo de la prdida, la edad de identicacin, la cantidad de intervencin y la presencia de otras condiciones, para nombrar slo algunas. Un menor con prdida auditiva puede aprender a usar informacin visual y otras habilidades para comunicarse.

24 La vida iba a ser normal para Cael La familia Harrison

Mi esposo, Mike, y yo jams hubiramos esperado que Cael tuviera prdida auditiva. Nuestra primera hija, Victoria, aprob sin problemas su prueba auditiva. Estuve hospitalizada dos semanas con reposo absoluto antes de que naciera. Con las complicaciones del embarazo, no habra sido una sorpresa que Victoria tuviera algn problema de desarrollo. Durante mi segundo embarazo no tuve ninguna complicacin. Fue un gran golpe saber que Cael tena prdida auditiva. De inmediato comenzamos a buscar alguna explicacin. Cmo pudo haber sucedido sto? Haba algo en el historial familiar? Estaban equivocadas las pruebas? Estaban debidamente calicados los tecnlogos que realizaron los exmenes? No poda creer que esto estuviera sucediendo. La tecnloga trataba de calmarnos diciendo que muchas veces slo era lquido o impurezas en el odo. Tenan un examen para revisar esto. La audiloga realiz un timpanograma y pens que un resultado normal sera algo bueno. Pronto aprend que eso signicaba que no haba bloqueo ni lquido. En ese momento la prdida auditiva se torn en algo mucho ms real. Era algo tan difcil de creer...porque no podamos verlo. Mi hijo se vea absolutamente normal! Ahora que comenzbamos a admitir que su prdida auditiva era un problema real...cul sera el siguiente paso? Nuestra audiloga estaba atenta a nuestras inquietudes. Convers con nosotros todas las veces que lo solicitamos. Nos entreg mucha informacin. Al revisar la informacin nos llamaba la atencin que no tenamos ninguno de los factores de riesgo que se indicaban. Cmo nos podra haber pasado esto? Qu haramos ahora? La audiloga program una prueba de audicin BAER para Cael, y nos prometi que esta prueba nos entregara mucha ms informacin. Fue una larga espera de dos semanas hasta el da del examen. Cuando llegamos al lugar de la prueba BAER, incluso la recepcionista nos dijo que esto a menudo era algo rutinario y que la mayora de los menores por lo general tienen un bloqueo no detectable en el hospital que desaparece tras unas dos semanas. Tenamos muchas esperanzas. La primera prueba BAER indic que Cael tena una prdida auditiva moderada en ambos odos. Demostr que poda escuchar lo que decamos. No poda escuchar sonidos suaves y agudos. Pero una prdida moderada... qu signicaba eso? El grco en que apareca la banana del habla nos ayud a comprender qu era lo que poda escuchar y qu le hara falta. Me costaba aceptar la idea de que tuviera que usar audfonos. Pero al mismo tiempo...no quera que se perdiera de nada! Decidimos esperar y realizar una segunda prueba BAER cuando tuviera unos dos meses de edad para estar seguros de los resultados antes de colocarle audfonos. Yo estaba mucho ms calmada esta vez. Saba lo que se debe esperar. La segunda prueba mostr alguna mejora. La audiloga calic a la prdida auditiva de Cael como mucho ms leve de lo que haba pensado al principio. Nos sentamos bendecidos sabiendo que estaba mejor. Sin embargo, en el fondo de nuestras almas, creo que ambos sabamos que an necesitara audfonos para el desarrollo lingstico. La audiloga lo conrm y nos dijo que con los audfonos l podra aprender a hablar como cualquier otro nio. Cuando Cael recibi sus audfonos yo estaba tranquila. Esperaba algunas lgrimas pero no brotaron. Los audfonos no eran tan malos. Nos preocupaba sobre lo que los dems nios y padres diran sobre Cael. Escuchamos muchas historias de xito sobre nios con audfonos que jugaban ftbol americano, eran el rey del baile de graduacin, etc. Esas ancdotas nos ayudaron mucho! La vida iba a ser normal para Cael. Hoy en da no tenemos ningn problema con sus audfonos. No han signicado ninguna molestia en el jardn infantil. Se han convertido en una rutina. Me pregunto cmo ser para l cuando sea mayor. Estoy agradecida con los grupos de apoyo. Estar lista para incentivarlo, para responder a los nios y adultos que harn comentarios sobre sus audfonos, sabr qu hacer si las personas se quedan mirando, etc. Queremos ser su gran apoyo. Queremos que sepa que l est bien. Queremos que sepa que es un nio maravilloso .... con o sin audfonos. Atentamente, Monica Harrison (Ankeny, IA)

Seccin 3
Audfonos Visuales y otras T echologas para Nios con Prdida Auditiva

25 SECCIN 3: LOS AUDFONOS Y OTRAS TECNOLOGAS PARA NIOS CON PRDIDA AUDITIVA Tras el diagnstico de prdida auditiva de su hijo/a, usted comenzar a tomar decisiones sobre el uso de audfonos u otras tecnologas. Los nios con prdida auditiva conductiva a menudo pueden beneciarse de tratamiento mdico. Si su hijo/a tiene una prdida auditiva neurosensorial, no hay cirugas ni medicamentos que puedan corregir su audicin. Para la prdida neurosensorial, los audfonos son la tecnologa ms comn. Estos dispositivos a menudo amplican los sonidos lo suciente para que los nios puedan escuchar los sonidos del habla as como del entorno. Segn el grado de la prdida auditiva de su hijo/a, puede ser que los audfonos produzcan o no sonidos sucientemente fuertes para que su nio se escuche a s mismo.

Audfonos Sin importar el grado de prdida auditiva de su hijo/a, los audfonos son la primera tecnologa que se le ofrecer si desea que su hijo/a desarrolle el lenguaje hablado. A veces los padres con capacidad auditiva o que son miembros de la comunidad de personas sordas no desean que sus hijos usen audfonos. El lenguaje de seas estado unidense (American Sign Language, ASL) es el principal modo de comunicacin para la comunidad de personas sordas. Sin embargo, algunos miembros de esta comunidad (vea la pgina 33) s utilizan audfonos para escuchar sonidos ambientales o como una ayuda para la lectura de labios. Los audfonos normalmente se colocan en bebs con prdida auditiva cuando slo tienen unos meses de vida. Un audilogo peditrico especialista en audfonos para nios pequeos puede hacer moldes a la medida del interior del odo externo de su beb. El molde por lo general se hace de material blando y se conecta con un tubo pequeo a un audfono que se coloca detrs de la oreja. Los moldes se utilizan para conectar los audfonos a los odos y para dirigir el sonido desde el audfono al odo. La audicin de su hijo/a debe supervisarse regularmente, as como el calce de los moldes y de los audfonos. Si los audfonos no son tiles para su hijo/a debido a una prdida auditiva grave a profunda, se puede evaluar la posibilidad de un implante coclear (vea la pgina 28).

Tipos de audfonos La tecnologa de los audfonos ha cambiado drsticamente desde sus comienzos. La mayora de los menores, incluso aqullos con prdida auditiva profunda, pueden recibir algn grado de ayuda con los audfonos. Hay diversos tipos de tecnologa disponibles. Su audilogo le ayudar a escoger el mejor tipo de audfono para su hijo/ a. l le ensear cmo insertar el molde de odo, ajustar los controles y cmo cuidar los moldes y los audfonos. Tecnologa convencional. Los audfonos convencionales captan el sonido y lo amplican, o lo hacen ms fuerte. Para ello se utiliza un amplicador, receptor y micrfono. Esto se conoce como tecnologa analgica. Los audfonos convencionales pueden ser muy potentes. A menudo pueden beneciar incluso a menores con prdida auditiva profunda. Segn la prdida auditiva de su hijo/a estos audfonos se regulan mediante controles que se ajustan con un destornillador. Los audfonos convencionales son ms econmicos, pero menos exibles que las dems tecnologas de audfonos. Tecnologa programable. Los audfonos programables se ajustan mediante una computadora. A menudo pueden reajustarse segn los cambios en la prdida auditiva. Estos audfonos suelen programarse para que funcionen de manera diferente en distintas situaciones auditivas (por ejemplo, lugares silenciosos o bulliciosos). Los audfonos programables son ms caros que los convencionales. Son tiles para menores con prcticamente cualquier tipo o grado de prdida auditiva.

26 Tecnologa digital. Los audfonos digitales tienen la misma capacidad que los programables pero el sonido se procesa de manera diferente. Al igual que los discos compactos, los sonidos se transforman en cdigo digital antes de ser amplicados. Son tiles para menores con prcticamente cualquier tipo o grado de prdida auditiva. Por lo general son ms caros que las dems tecnologas.

Estilos de audfonos Audfonos retroauriculares (BTE). Los audfonos retroauriculares (behind the ear, BTE) se colocan, tal como indica su nombre, detrs de la oreja. Se conectan a moldes dentro del odo mediante un pequeo tubo. El sonido amplicado del audfono se dirige mediante el tubo al molde dentro del odo. Este tipo de audfono es el que se utiliza en los nios por diversas razones. El principal motivo para escoger audfonos retroauriculares (BTE) en vez de audfonos intraauriculares (In the ear, ITE) es la seguridad de los nios. Los moldes blandos que se usan con los audfonos BTE pueden prevenir lesiones durante la actividad fsica de los nios si se golpean en el odo. Dado que los moldes no contienen componentes electrnicos, pueden lavarse con agua tibia y jabn. Los audfonos retroauriculares no se daan con la cera o las secreciones por infecciones en el odo. Los moldes son relativamente econmicos y fciles de reemplazar cuando los nios y sus odos crecen. Lo nuevo es que se pueden conectar moldes mejores que calcen con los audfonos originales. Por ltimo, los audfonos BTE por lo general funcionan mejor con dispositivos de ayuda auditiva como sistemas de modulacin de frecuencia. Audfonos intra-auriculares (ITE), intracanales (ITC) y totalmente intracanales (CIC). Estos tipos de audfonos no utilizan moldes, y se colocan ya sea en la cuenca (concha) del odo externo o en el canal auditivo. Los audfonos intra-auriculares (ITE) son los ms grandes; todos los componentes caben en el odo externo y el canal auditivo Los audfonos intracanales (in the canal, ITC) son ms pequeos que los ITE y ocupan menos espacio en el odo externo Los audfonos totalmente intracanales (completely in the ear, CIC) caben ms profundamente en el canal auditivo Puede que estos audfonos no sean apropiados para personas con prdida auditiva profunda. Tambin son ms susceptibles a daarse con la cera y las secreciones del odo. A menudo no son adecuados para nios pequeos cuyos odos an estn creciendo. Audfonos corporales. En los audfonos corporales, los componentes estn en una pequea caja que se coloca en el cuerpo. Un cable conecta el audfono a los moldes en los odos. Como ahora existen audfonos retroauriculares (BTE) ms potentes, se usan cada vez menos los audfonos corporales. Funcionan bien cuando se necesita mucha amplicacin o cuando hay problemas de acoplamiento (el acoplamiento o retroinformacin es un silbido agudo que a veces producen los audfonos, vea la pgina 27). Los audfonos corporales tambin pueden usarse cuando al menor le cuesta conservar el audfono detrs de la oreja, o le cuesta utilizar los controles pequeos de los audfonos BTE. Audfonos de conduccin sea. Los audfonos de conduccin sea son menos comunes. Por lo general se utilizan con un receptor en una cinta para la cabeza o un audfono corporal. Los audfonos de conduccin sea son tiles para menores con prdida auditiva conductiva que no pueden usar moldes de odo porque les falta el odo externo o ste es muy pequeo. Tambin es una opcin cuando el menor presenta problemas continuos y graves en el odo medio. Existe un implante quirrgico de sistema de conduccin sea para nios mayores de cinco aos.

27 Consejos para mantener los audfonos en odos pequeos Usted sabe que los audfonos son la clave del desarrollo del habla y del lenguaje de su hijo/a, pero cmo convencer a su pequeo que los mantenga en los odos? Tal como hay menores a quienes no les gusta usar zapatos o calcetines, puede que su hijo/a preera no tener audfonos en los odos. Sin duda que usted se sentir frustrado cuando, despus de mucho esfuerzo por colocarle el audfono en el odo de su hijo/a, ste con sus pequeas manos se los saca de inmediato! La clave es ensearle a su hijo/a, desde el principio, que usted controla cundo y cmo l/ella usar los audfonos. Si su hijo/a se acostumbra a usar audfonos en sus odos, escuchar mejor debiera incentivarlo a no sacrselos. Usted puede motivar a su hijo/a a usar los audfonos mediante acciones de reforzamiento. Para ello puede usar una recompensa que slo recibir si usa los audfonos, como por ejemplo un juego especial. Tambin puede ser una consecuencia natural, como poder escuchar una cancin, hablar con usted, o responder a los elogios y sonrisas de su parte a medida que aprende a comunicarse. Entonces, cmo comenzar? Dispositivos de retencin. Los dispositivos de retencin ayudan a mantener los audfonos en los odos de nios pequeos y pueden evitar que su hijo/a los pierda o rompa. Su audilogo puede ayudarle a buscar estos dispositivos para su hijo/a. Algunos ejemplos son: Huggie Aids, pinzas, cinta para peluquines, gorros y cintillos. Facilidad de insercin. El material del cual estn hechos los moldes afectar la forma en que se deslicen en el odo. Adems, si su hijo/a tiene una prdida auditiva grave, la parte del molde que se inserta en el odo puede ser larga e incluso curva. Estos factores, junto con un menor inquieto, pueden hacer que colocar el molde en el odo de su hijo/a parezca algo casi imposible. Usar lubricante y una buena tcnica de insercin puede facilitar la tarea. Coloque una pequea cantidad de lubricante en la parte del molde que se inserta en el canal auditivo (tenga cuidado de no bloquear la apertura auditiva). Esto facilita la insercin del molde en el odo. Hay cremas y aceites especiales para el uso con moldes de odo. Es importante utilizar lubricantes a base de agua, como Otoferm u Otoease. Estos lubricantes no daan el molde y pueden evitar que se irrite el odo. Como la vaselina no est hecha a base de agua no es un buen lubricante. Su audilogo puede ayudarle a encontrar tanto stos como otros productos. Planes de conducta. Su hijo/a debiera usar audfonos durante todas las horas en que est despierto para que pueda escuchar sonidos durante toda su rutina diaria. De este modo, asociar el uso de audfonos con la capacidad de escuchar sonidos, lo que le ayudar en su proceso de aprendizaje. Sea constante con esta rutina diaria, y refuerce o recompense a su hijo/a por usar audfonos. Su audilogo le puede dar sugerencias adicionales. Si un menor se rehusa de plano a usar audfonos, y si no hay una buena razn para ello (vea la siguiente informacin), puede que deba consultar a un psiclogo conductual. Problemas con los audfonos que deben corregirse Aunque es normal y previsible que un nio pequeo se saque a veces los audfonos, existen otros factores corregibles que pueden causar este comportamiento. Sobreamplicacin. Su audilogo debiera usar mediciones reales del odo para determinar el nivel de presin acstica que el audfono de su hijo/a genera. Cuando se genera un nivel de sonido demasiado alto se habla de sobreamplicacin. Para llevar a cabo la medicin real del odo, se coloca un tubo pequeo y blando en el odo del menor. Luego el audilogo emite sonidos por un altoparlante y mide el nivel de presin acstica en el odo. Mediante el uso de mediciones reales, el audilogo puede supervisar el nivel de presin acstica en el odo de su hijo/a. Estos niveles pueden compararse con las pautas de cantidad mxima de sonido que puede generarse sin causar molestia. Las pautas se basan en normas segn la edad aunque pueden existir diferencias individuales.

28 Usted debera sospechar la sobreamplicacin si su hijo/a se saca reiteradamente los audfonos o pestaea ms de lo habitual al usarlos. Si detecta estos sntomas, hable con su audilogo. Recuerde que los sonidos fuertes deben ser percibidos como tales por su hijo/a cuando use audfonos, y que incluso los sonidos muy fuertes no deben causar molestia fsica. Infecciones del odo. Si su hijo/a tiene una infeccin en el odo, puede que se saque los audfonos porque sus odos le duelen. Asegrese de hablar con su mdico y audlogo si cree que su hijo/a tiene una infeccin en los odos. Puede que le recomienden que no use los audfonos mientras la infeccin no haya desaparecido. Si los odos de su hijo/a estn supurando, retire los audfonos hasta que la infeccin se acabe. Irritacin. Los moldes nuevos pueden causar irritacin. A veces los moldes tienen reas disparejas que pueden causar irritacin en el odo. Muchas veces, el audilogo puede limar estas reas del molde. Al usar moldes nuevos, revise a menudo si los odos de su hijo/a estn irritados. Una zona irritada puede ser la razn por la que su hijo/a no quiera usar los audfonos. Resonancia. La resonancia es un chirrido agudo. Esto sucede de vez en cuando con la mayora de los audfonos. Puede deberse a varias causas, como por ejemplo: un audfono daado un molde que no est totalmente insertado un molde, tubo o gancho daado de odo un molde que no calza correctamente un molde o canal auditivo que est bloqueado con cera o supuracin un gorro o una frazada que cubre el audfono y su micrfono (el acoplamiento se detiene al retirar el gorro o la frazada) No baje el volumen del audfono para controlar la resonancia. Los audfonos deben usarse a un cierto volumen. Al reducirse el volumen, los audfonos no funcionarn correctamente (se puede reducir temporalmente el volumen hasta que se pueda visitar al audilogo para determinar la causa del acoplamiento). Puede que se deba rehacer un molde daado o que no calce bien. Es posible que deba cambiarse el tubo o el gancho de odo. Si la cera o la secrecin del odo ha bloqueado el molde, ste debe limpiarse. Su audilogo puede diagnosticar la causa del acoplamiento y hacer los cambios necesarios para evitarlo.

Implantes cocleares Debe realizarse una prueba de audfono, con audfonos y moldes que calcen bien, antes de considerar la posibilidad de implantes cocleares. Actualmente los implantes cocleares slo estn aprobados para nios con prdida auditiva entre grave y profunda. Esto se debe a dos razones: Primero, los audfonos son una tecnologa ecaz para los nios con prdidas auditivas ms leves. Segundo, la ciruga de implante coclear elimina toda capacidad de audicin residual (restante) que su hijo/a pudiera tener. Si su hijo/a no pasa la prueba de audfono y es incapaz de desarrollar lenguaje hablado mediante el uso de audfonos, el implante coclear puede ser una opcin. Si los padres o apoderados escogen esta opcin, la ciruga de implante coclear est aprobada para nios a partir de los 12 meses de edad. A veces el implante coclear se realiza en nios menores de 12 meses. Por ejemplo, si el nio tuvo meningitis,

29 el hecho de esperar hasta los 12 meses podra reducir las posibilidades de que el implante tenga xito. Sin embargo, los implantes cocleares por lo general no se realizan sino hasta los 12 meses de edad. En la medida que aprendamos ms sobre la audicin y los implantes cocleares, puede que cambien estas pautas etarias. Si est interesado en un implante coclear, su hijo/a debe ser evaluado por profesionales especializados en este tipo de implantes. Ellos determinarn si hay posibilidades de que su hijo/a se benecie con esta tecnologa. Un sistema de implante coclear incluye un receptor/simulador que se coloca en forma permanente en la coclea de su hijo/a durante la ciruga. Tambin incluye un procesador de sonido externo, que generalmente se coloca en un cinturn o detrs de la oreja. El procesador de sonido capta y codica los sonidos del habla y del ambiente. Luego se comunica con la porcin implantada del sistema mediante ondas de radio y un imn. La porcin implantada del sistema transmite seales al nervio auditivo, el cual las lleva al cerebro. Los implantes cocleares no corrigen la prdida auditiva. De hecho, pasan por alto el trayecto normal de la audicin, en el que los sonidos pasan por el odo externo, medio e interno para llegar al nervio auditivo. El implante coclear estimula el nervio auditivo en forma directa. El cerebro aprende a usar esta estimulacin elctrica e interpretarla como lenguaje hablado. Las investigaciones han demostrado que con los implantes cocleares, muchos menores con prdida auditiva grave a profunda han desarrollado capacidades de habla y lenguaje similares a los menores con audicin normal. Ya sea que su hijo/a utilice audfonos o implantes cocleares, un equipo de patlogos del lenguaje hablado, audilogos y educadores trabajarn con l/ella. Le ensearn a su hijo/a y a toda la familia cmo usar estas tecnologas en forma ecaz. Programas de implante coclear. Slo una cantidad limitada de centros en el pas se especializan en implantes cocleares. En Iowa, existe uno de los principales centros de investigacin sobre implantes cocleares de los Estados Unidos. Este centro es parte del sistema de hospitales y clnicas de la Universidad de Iowa. En el Medio Oeste tambin hay otros centros importantes. Para obtener mayor informacin comunquese con su audilogo o el centro de implantes cocleares de la Universidad de Iowa a la siguiente direccin: Molly Pettit, Patient Coordinator The University of Iowa Hospitals and Clinics Department of Otolaryngology Childrens Cochlear Implant Project 200 Hawkins Drive Iowa City, Iowa 52242 (319) 384-8092 molly-pettit@uiowa.edu Rebecca Benjamin-Young, Au.D, Patient Coordinator ENT Clinic of Iowa, P.C. 1455 29th Street West Des Moines, Iowa 50266 Phone: (515) 267-1800 Fax: (515) 267-8857

Dispositivos de ayuda auditiva y de alerta Adems del uso de audfonos o implantes cocleares, hay otros dispositivos que pueden ayudar a su hijo/a. Los dispositivos de ayuda auditiva se utilizan en situaciones como comunicacin directa, terapia, educacin en la sala de clases, ver televisin, escuchar en el automvil, escuchar en el cine, o participar en servicios religiosos. Muchos de estos dispositivos pueden funcionar en conjunto con los audfonos o el implante coclear de su hijo/a. Algunos se utilizan para facilitar la audicin y el aprendizaje (como los sistemas de modulacin de frecuencia) al mejorar la relacin seal/ruido; para ello se hacen ms fuertes los sonidos del habla en comparacin con el ruido de fondo. Su audilogo le puede brindar ms informacin.

30 Los dispositivos de alerta avisan sobre un evento que involucra sonido: cuando suena el timbre o el telfono, cuando se activa la alarma de incendios o cuando suena un reloj despertador. Pueden proporcionar una seal visual (como una luz destellante) o una seal tctil (como un receptor de bolsillo que vibre). Algunos dispositivos de alerta ayudan a aumentar la seguridad; otros la privacidad e independencia. Consltele a su audilogo para aprender ms sobre los dispositivos de alerta. Financiamiento de IDPH y otras opciones para obtener audfonos y dispositivos Cuando las familias se preparan para la llegada de un beb, por lo general no prevn la compra de audfonos. Por ello, las familias que deben enfrentar el costo de los audfonos a menudo pueden sentirse abrumadas. Cada compaa privada de seguros tiene sus propias polticas de reembolso para audfonos. Por lo general, las familias que calican para participar en Medicaid o hawk-i pueden obtener ayuda nanciera para la compra de audfonos y otros dispositivos de ayuda. hawk-i es un programa de seguros para los hijos de familias con ingresos limitados de Iowa. Si usted cuenta con el seguro hawk-i y desea saber si cubre los audfonos, llame al nmero 1-800-800-1043 y tenga a mano el nmero de su pliza. Si usted no calica para Medicaid o hawk-i, usted podra ser elegible para obtener el audfono y fondos para los servicios audiolgicos a travs del Departamento de Salud Pblica de Iowa (Iowa Department of Public Health). Los fondos son limitados; de ah que las solicitudes se atienden conforme llegan y solo si es el ltimo recurso de nanciamiento. Los fondos son posibles mediante una partida presupuestaria de la legislatura de Iowa. El dinero podra desaparecer, aumentar o disminuir cada ao dependiendo de la accin legislativa. Para conocer ms, la pgina web de EHDI, www.idph.state.ia.us/iaehdi/default.asp haga un click en padres o profesionales y encontrar el anuncio de nanciamiento, aplicacin y una hoja con frecuentes preguntas y respuestas. Tambin puede llamar al coordinador de EHDI al (800) 383-3826 para mayor informacin. Es muy importante que las familias comprendan que el costo de los audfonos no debe retardar ni impedir el uso de audfonos apropiados. La intervencin temprana es esencial para que el menor con prdida auditiva pueda desarrollar habilidades de comunicacin normales. Las familias deben hablar con su audilogo y su coordinador de servicios del sistema Early ACCESS para identicar fuentes de nanciamiento. Tambin existen programas de prstamo de audfonos. Pregntele a su audilogo sobre las opciones que estn disponibles en su rea. Telecommunications Access Iowa. El programa Telecommunications Access Iowa ayuda a las personas con dicultades auditivas a obtener equipos telefnicos especiales para sus necesidades. Por lo general, los menores con dicultades auditivas necesitarn algn tipo de ayuda para comunicarse por telfono. Existen diversos aparatos tiles, tales como amplicadores telefnicos, telfonos de texto (TTY), voz y visualizacin (VCO), y un telfono con una luz que destella cuando suena. Usted tiene derecho a recibir ayuda de parte del programa Telecommunications Access Iowa si: vive en Iowa su hijo/a tiene al menos cinco aos de edad tiene servicio telefnico en el hogar el equipo especializado podra facilitar el uso del telfono para su hijo/a cumple con ciertas pautas de ingreso familiar Si calica para este servicio, usted recibir un bono que cubrir alrededor del 95% o ms del costo del dispositivo. Se pueden probar distintos equipos telefnicos en: Telecommunications Access Iowa Showroom 400 Locust Street, Capitol Square, Suite 170 Des Moines, IA 50309 TTY: (515) 282-5130 Voice: (515) 282-5099 Fax: (515) 237-3917 www.relayiowa.com/tai

Seccin 4
Opciones de Comunicacin para su Nio y su Familia

31 SECCIN 4: OPCIONES DE COMUNICACIN PARA SU HIJO/A Y SU FAMILIA Cmo la prdida auditiva afecta la comunicacin La forma en que la prdida auditiva afecta a un nio depende de diversos factores: el tipo de prdida auditiva el grado de prdida auditiva la conguracin de la prdida auditiva otros factores, incluyendo: la participacin familiar la edad en que se produjo la prdida auditiva la edad en que se identic la prdida auditiva la edad en que se inici la intervencin las dems condiciones de salud del nio La prdida auditiva en los nios es distinta a la que se produce en los adultos. Esto se debe a que los nios an no han aprendido el habla y el lenguaje. Los adultos con prdida auditiva a veces pueden desenvolverse sin audfonos porque conocen y pueden aplicar las reglas del lenguaje en sus conversaciones cotidianas. Para un nio, incluso con una prdida auditiva leve, puede afectar su capacidad de desarrollar las habilidades del habla y del lenguaje. Los nios necesitan escuchar todos los sonidos del lenguaje para poder aprender a hablar. Los nios con prdida auditiva grave a profunda necesitan con frecuencia aprender alguna forma de lenguaje de seas porque incluso con audfonos no podrn escuchar todos los sonidos del habla. Esto no signica que los nios con prdida auditiva grave a profunda nunca aprendern a hablar. Slo que es posible que deban obtener informacin del habla y del lenguaje de otras formas aparte de la audicin. Tambin es bueno que los nios con grados ms leves de prdida auditiva sepan alguna forma de lenguaje de seas. Habr momentos (como al nadar, baarse) cuando los nios no estn usando audfonos pero deban comunicarse.

Mtodos de comunicacin A continuacin encontrar los mtodos ms utilizados de comunicacin. Al escoger un mtodo de comunicacin para su hijo/a y familia, se deben considerar ciertos factores: la preferencia de la familia, el desarrollo de su hijo/a, el apoyo familiar, los servicios de su comunidad, y los conocimientos de los profesionales que atienden a su hijo/a. Lenguaje de seas americano (ASL). El lenguaje de seas americano (American Sign Language, ASL) utiliza la colocacin, los movimientos y la expresin de las manos y el cuerpo. El ASL es un idioma completo con su propia gramtica y sintaxis, tal como el ingls y el espaol son idiomas completos con su propia gramtica y sintaxis. Muchas personas sordas consideran al lenguaje ASL como su idioma materno. Los nios cuyos padres son sordos aprenden el lenguaje ASL de la misma forma que los menores que no tienen problemas auditivos aprenden el lenguaje hablado de sus padres. Como el lenguaje ASL no es un mtodo para aprender ingls o espaol, sino un idioma independiente, los padres sin problemas auditivos deben trabajar con personas que conozcan uidamente el ASL para aprender el idioma y ofrecerles a sus hijos la oportunidad de aprenderlo.

32 Mtodo auditivo-oral: Auditivo se reere a la capacidad de escuchar; oral, al habla. En el mtodo auditivooral, escuchar es el medio principal para aprender el lenguaje. El habla es el medio principal para expresar el lenguaje. El uso de cualquier capacidad auditiva que tenga el nio es muy importante. A los nios se les incentiva a usar audfonos o los implantes cocleares mientras estn despiertos. Para que este mtodo sea ecaz, los dispositivos deben permitir que los nios escuchen los sonidos del habla. Adems de escuchar, a los nios se les incentiva a que observen al hablante para obtener informacin adicional mediante la lectura del habla (lectura de labios), las expresiones faciales y los gestos. Escuchar mediante audfonos o un implante coclear, an en las mejores circunstancias, no es igual a la audicin normal. Se necesitan intervenciones tempranas para incluir estrategias especcas que enfaticen la capacidad de escuchar y la comunicacin. Mtodo auditivo-verbal. El mtodo auditivo verbal se basa en una losofa especca dentro de la categora ms amplia del mtodo auditivo-oral. Cabe reiterar que es fundamental el desarrollo del lenguaje mediante la capacidad de escuchar y el uso de la audicin residual. Los audfonos o implantes cocleares se usan de la misma forma que en el mtodo auditivo-oral pero hay poco o nada de nfasis en las seas visuales, como la lectura del habla o los gestos. Los padres participan en todas las sesiones de terapia y utilizan las tcnicas que aprenden con sus hijos en el hogar. A las familias que utilizan el mtodo auditivo-verbal se les incentiva a colocar a sus hijos en educacin preescolar tradicional y en clases de educacin general, en vez de educacin especial o para personas sordas. Desarrollo de lenguaje bilinge. Se dice que una persona es bilinge cuando puede comunicarse uidamente en dos idiomas. Para las personas sordas que viven en los Estados Unidos, estos dos idiomas por lo general son el ASL y el ingls. Para los hijos de padres sordos, por lo general el idioma que se habla en el hogar y el idioma materno del nio es el ASL y el ingls es el segundo idioma. Para los hijos de padres sin problemas auditivos, por lo general el idioma que se habla en el hogar y el idioma materno es el ingls o cualquier otro idioma que se hable en el hogar. En el mtodo bilinge, las familias sin problemas auditivos deben aprender y utilizar el ASL adems del ingls. En algunos programas, la familia utiliza ingls y el programa escolar el ASL durante los primeros aos, agregando ingls como segundo idioma a medida que el nio crece. Palabra complementada. La palabra complementada utiliza el idioma ingls en una forma que pueda verse adems de escucharse. Emplea una combinacin de lectura del habla, ms formas y posiciones de manos cerca del rostro para comunicar los sonidos del lenguaje hablado. Por ejemplo, al hablar en ingls, las letras p, b y m se ven iguales en los labios. Por ello, las palabras en ingls pat, bat y n se veran exactamente iguales para una persona que lee el habla. Al usar distintas formas manuales para las letras p6 b y m las personas que leen el habla pueden saber qu palabra se dijo. Ingls codicado manualmente (Manually Coded English, MCE). El Ingls codicado manualmente utiliza una forma de ingls con lenguaje visual o de seas. El ingls se representa (codica) mediante seales hechas con las manos. Existen diversos sistemas distintos de codicacin manual del ingls. Cada una tiene sus propias reglas y variaciones. La mayora de los sistemas usa el lenguaje de seas americano (ASL) como base y el orden de las palabras en ingls. El ingls codicado manualmente utiliza las reglas del ingls. Todos los mtodos de lenguaje de seas requieren que los miembros de la familia se comprometan a aprender y usar seas para comunicarse con su hijo/a. Si la familia utiliza este mtodo, es importante que los padres aprendan el lenguaje de seas lo antes posible. De este modo, sus hijos podrn aprender lenguaje de ellos tal como los nios sin problemas auditivos aprenden de sus padres. Comunicacin simultnea. El mtodo de comunicacin simultnea combina la comunicacin hablada y por seas. A los padres se les incentiva a que usen tanto el habla como las seas cuando se comunican con sus hijos. Se utiliza alguna forma de ingls codicado manualmente para el sistema de seas. A los menores con audfonos o implantes cocleares se les incentiva a usar su audicin adems de lenguaje por seas y hablado.

33 Comunicacin total. Con la losofa de comunicacin total, los nios con prdida auditiva utilizan todas las formas de comunicacin disponibles para desarrollar habilidades lingsticas lo antes posible. Estas formas pueden incluir gestos inventados por el nio, lenguaje de seas formal, habla, lectura del habla, dactilologa, lectura y escritura. El nio tambin puede utilizar sistemas de amplicacin individual o grupales para aprovechar al mximo la audicin residual.

Preguntas frecuentes sobre los mtodos de comunicacin Cmo podemos decidir qu es lo mejor para nuestro hijo/a y familia? No todos los mtodos de comunicacin son aptos para todas las familias. Al escoger un mtodo de comunicacin para su hijo/a, debe considerar las caractersticas individuales del menor, as como las necesidades de la familia. Es importante que todos los miembros de la familia aprendan a comunicarse con l. Cada mtodo de comunicacin tiene distintas ventajas y desventajas en cuanto a la facilidad de uso y aprendizaje. Es importante comprender que cada familia es diferente, y que no hay dos prdidas auditivas iguales. Incluso cuando dos audiogramas se vean similares, los nios con prdida auditiva pueden comportarse de manera diferente. Pregntele a los profesionales que atienden a su hijo/a sobre los recursos de mtodos de comunicacin y los servicios disponibles en su comunidad. Si fuese posible, comunquese con familias o personas que tienen experiencia en el uso de diferentes mtodos de comunicacin. Qu pasa si pruebo con un mtodo de comunicacin y luego decido que no es el correcto? Es muy importante comenzar a comunicarse con su hijo/a lo antes posible. Se le incentivar a que escoja un mtodo de comunicacin muy pronto tras conrmarse la prdida auditiva de su hijo/a. El tipo y grado de la prdida auditiva de su hijo/a ser fundamental al momento de escoger un mtodo de comunicacin. Los profesionales que le ayudarn con el desarrollo lingstico y del habla de su hijo/a le entregarn informacin sobre su progreso. Pueden recomendarle otro mtodo al cual cambiarse si siente que es lo mejor para su hijo/a y familia. Afectar la prdida auditiva la capacidad de aprendizaje de mi hijo/a? Cmo puedo ayudar a que mi hijo/a aprenda? Muchos profesionales trabajarn con usted y su hijo/a durante su educacin. Le aconsejarn cmo ayudar a su hijo/a. Lo que usted como padre o madre puede hacer es continuar interactuando con su hijo/a en forma normal. Hable con su hijo/a y trtelo tal como tratara a un menor sin prdida auditiva. Si su hijo/a tiene prdida auditiva grave o profunda, puede optar por usar alguna forma de lenguaje de seas para suplementar la comunicacin.

La cultura y la comunidad de personas con sordera La idea que las personas con prdida auditiva tienen su propia cultura y comunidad es una novedad para muchas personas sin problemas auditivos. Esta comunidad se conoce como la comunidad de personas con sordera. Las personas que no eschuchan preeren los trminos de personas con sordera o con dicultades auditivas, en vez de con limitacin auditiva. Los miembros de la comunidad de personas sordas tienen una amplia gama de grados de prdida auditivade leve a profunda. Existe una comunidad de personas cuando ellas comparten: experiencias intereses normas de conducta tcnicas de supervivencia

34 Los grupos de personas, como aqullas con sordera o que tienen dicultades auditivas, se buscan entre s para interactuar socialmente y recibir apoyo emocional. La cultura de las Personas con sordera se basa en las experiencias compartidas y en un lenguaje comn. Las experiencias compartidas podran incluir asistir a programas educativos pblicos o privados para estudiantes sordos o con dicultades auditivas. Incluyen participacin en campamentos o actividades deportivas especiales. Por lo general, el idioma comn entre estos adultos es el lenguaje de seas americano (ASL). Esto es as sin importar que un adulto haya crecido utilizando lenguaje de seas o una forma de ingls codicado manualmente (MCE). Dado que la sintaxis y la estructura del ASL son distintos a aqullos del ingls, el ASL es un idioma diferente. La comunidad de las personas con sordera est compuesta por personas con prdida auditiva. Se identican con y participan en actividades de dicha comunidad. Esta comunidad tiene sus propias organizaciones locales, estatales, regionales y nacionales. Tiene sus propios eventos sociales y deportivos, excursiones comunitarias y producciones dramticas. Las personas sordas y con dicultades auditivas estn dispuestas, y les gusta, participar en estas actividades. Todos estos factoresescuelas, lenguaje y organizacioneshan unido a personas que de otra forma pudieran haber estado aisladas en sus respectivos lugares de origen. La mayora de los nios con sordera tienen padres sin problemas auditivos. Por ello, la cultura de las personas con sordera se transmite no mediante las familias sino mediante el contacto con otras personas sordas en la comunidad. Es importante que los nios con prdida auditiva tengan como modelos de vida a personas similares a ellos. Mediante la interaccin con la comunidad de personas sordas, usted puede encontrar dichos modelos para su hijo/a. Para conocer ms sobre la cultura de las personas con sordera en general y en Iowa, comunquese con: Deaf Services Commission of Iowa Lucas State Ofce Building Des Moines, Iowa 50319 (515) 281-3164 (voice and TTY) www.state.ia.us/government/dhr/ds En la pgina 44 encontrar mayor informacin sobre la Comisin de Servicios para Personas con Sordera de Iowa.

Seccin 5
Los Derechos de su Nio y su Derecho Como Padre

35 SECCIN 5: LOS DERECHOS DE LOS HIJOS Y LOS PADRES Leyes federales que protegen sus derechos Hay leyes federales que le garantizan a usted y su hijo/a ciertos derechos. Esta seccin le ayudar a comprender estas leyes y cmo se aplican a su hijo/a. Ley para estadounidenses con discapacidad (Americans with Disabilities Act, ADA) La ADA es una amplia ley federal que protege los derechos civiles de las personas con discapacidades. Les otorga igualdad de acceso a empleos, programas y servicios gubernamentales locales y estatales, lugares pblicos (como negocios, transporte y proveedores de servicios sin nes de lucro), y telecomunicaciones. Esta ley ha tenido un gran impacto en las personas con sordera o con dicultades auditivas. Gracias a ella, ahora hay intrpretes en eventos, servicios de telfonos de texto, y televisin con subttulos. Seccin 504 de la ley de rehabilitacin (Rehabilitation Act) de 1973 Bsicamente, la seccin 504 estipula que su hijo/a no puede ser discriminado en ninguna forma o prohibrsele participar en ninguna actividad que reciba fondos federales debido a que tiene prdida auditiva. Ninguna persona con una discapacidad puede ser excluida de participar en, denegrsele los benecios de, o ser discriminada en ningn programa o actividad que reciba fondos federales debido a su discapacidad. Si un estudiante necesita facilidades en la sala de clases pero no requiere un programa IEP, se formular un plan 504 para ayudarlo. Ley de educacin para personas con discapacidad (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) La ley IDEA proporciona fondos federales para garantizar que los estudiantes con discapacidades reciban educacin pblica pertinente gratuita (free, appropriate public education, FAPE). Los nios con discapacidades deben recibir servicios hasta que se gradan de la educacin secundaria (entre los 18 y 21 aos). La ley IDEA tambin exige que se formule un plan individualizado de servicios familiares (individualized family service plan, IFSP) o un programa de educacin personalizada (individualized education program, IEP) para cada estudiante que tenga una necesidad especial. Gracias a la ley IDEA, su hijo/a recibir educacin en el entorno que sea pertinente y menos restrictivo.

La Parte B (Ley Pblica 101-476) de la ley IDEA para menores de 3-21 aos le otorga claramente el derecho a: ser noticado si la escuela de su hijo/a desea realizarle una evaluacin o cambiar su asignacin educativa solicitar una evaluacin de su hijo/a si cree que necesita educacin especial adicional o servicios relacionados. La escuela le noticar si esta solicitud es rechazada solicitar que su hijo/a sea evaluado/a en el idioma que l/ella conozca mejor. Por ejemplo, si l/ella utiliza lenguaje de seas, tiene derecho a ser evaluado por alguien que conozca dicho lenguaje. Si esto no es posible, entonces la prueba puede ser interpretada por un intrprete calicado obtener una evaluacin independiente de su hijo/a si no est de acuerdo con el resultado de la evaluacin de la escuela ser contactado por la escuela para dar su consentimiento parental. Esto signica que la escuela debe asegurarse que usted comprenda y est de acuerdo con la asignacin educativa de su hijo/a. Usted debe otorgar su consentimiento por escrito. El consentimiento es voluntario y puede retirarse en cualquier momento

36 revisar y obtener copias de todos los antecedentes de su hijo/a. La escuela tiene derecho a cobrar una cuota razonable por las copias que la escuela se comunique con usted utilizando su idioma materno que la escuela le informe plenamente sobre todos los derechos que usted y su hijo/a tienen segn la ley participar en el desarrollo del plan IFSP o el programa IEP de su hijo/a que su hijo/a reciba educacin en el entorno escolar menos restrictivo en el cual pueda tener xito solicitar una audiencia para resolver las diferencias entre usted y la escuela si es que no se pueden resolver de manera informal

Plan individualizado de servicios familiares (IFSP) El plan individualizado de servicios familiares se formula para nios desde el nacimiento hasta los 3 aos de edad. Reeja los deseos, esperanzas y sueos de la familia para con su hijo/a y le proporciona un esquema de cmo alcanzar estos objetivos. La familia se involucra activamente en la planicacin, realizacin y revisin de actividades y servicios. El plan IFSP cambia segn las necesidades de la familia. En Iowa, la familia y los proveedores del sistema Early ACCESS trabajan mancomunadamente (consultar la pgina 38). Ellos identican y enfrentan las inquietudes y prioridades de la familia relacionadas con el crecimiento y desarrollo general de su hijo/a. Todos los servicios de intervencin temprana del nio se proporcionan en su entorno natural. Este puede ser el hogar del nio o un entorno comunitario en el que participen nios de la misma edad sin discapacidades. El personal del sistema Early ACCESS tambin puede remitir a la familia a otros recursos de la comunidad que tratan problemas ms amplios.

Programa de educacin personalizada (IEP) El programa de educacin personalizada es una declaracin escrita para cada menor con discapacidad que describe su programa educativo. El equipo que crea el IEP incluye padres, maestros de educacin especial, maestros de clases tradicionales, y un representante del distrito escolar experto en el programa educativo. Los miembros del equipo, incluyendo los padres, pueden invitar a otras personas a que asistan a las reuniones del programa IEP, como por ejemplo a un audilogo o terapeuta del habla-lenguaje. Un programa IEP puede planicar el trabajo de un ao como mximo y debe revisarse al menos una vez durante dicho perodo. Los nios con necesidades especiales de 3 a 21 aos tienen programas IEP. El programa IEP comienza describiendo el rendimiento educativo actual de su hijo/a. Incluye las metas para el nio y describe la educacin especial, y otros servicios que pueden utilizarse para alcanzar estas metas. Tambin explicar: cmo se evaluar a su hijo/a en las pruebas estatales y del distrito cmo se medir e informar el progreso si su hijo/a necesita servicios de ao escolar extendido qu ayuda tecnolgica le podra servir a su hijo/a en qu tipo de educacin fsica participar su hijo/a los servicios de transicin (a los 14 aos) y la transferencia de derechos (a los 18 aos).

37 Plan de comunicacin de su hijo/a con el programa IEP Cuando usted y el resto del equipo formulen el programa IEP, deben jarse con atencin en la forma en que se incorpore el plan de comunicacin de su hijo/a. Este plan de comunicacin debe considerar: el nivel acadmico de su hijo/a el modo de comunicacin (comunicacin total, palabra complementada, ASL, etc.) de su hijo/a necesidades de comunicacin otras necesidades aparte de las de audicin y comunicacin oportunidades de comunicacin directa con sus pares y adultos en la escuela oportunidades de instruccin directa en el modo de comunicacin de su hijo/a El conocimiento que usted tiene de su hijo/a lo hace un miembro clave del equipo IEP. Es importante que usted participe activamente en el desarrollo del plan de comunicacin y de todo el programa IEP. Cada vez que usted (o cualquier otro miembro del equipo) sienta que se deben realizar cambios al plan, debe solicitar a reunin.

Sus responsabilidades como padre/madre Al igual que tiene derechos como padre/madre de un nio con necesidades especiales, tambin tiene ciertas responsabilidades. Usted tiene la responsabilidad de garantizar que los derechos de su hijo/a sean respetados y protegidos. Puede que las siguientes recomendaciones le sean de ayuda. Aprenda todo lo posible sobre sus derechos y los de su hijo/a. Mientras ms sepa sobre los derechos que le otorgan las leyes federales, usted estar mejor preparado para exigir que su escuela los respete. Si tiene alguna consulta sobre sus derechos como padre/madre, pdale a su escuela u organismo educativo que se los explique. Desarrolle una relacin positiva con la escuela prescolar, escolar con la agencia educativa de su hijo/a. Comprenda que dado que conoce mejor que nadie a su hijo/a, usted es un miembro clave de un equipo cuya funcin es ayudar a que su hijo/a obtenga la mejor educacin posible. Sus opiniones y sugerencias son un recurso esencial para los educadores y dems profesionales que trabajan con su hijo/a. Comprenda el programa descrito en el plan IFSP o el programa IEP de su hijo/a. No tenga temor de hacer preguntas hasta que est seguro de comprenderlo. No rme el programa IFSP o el plan IEP sino hasta que est seguro que lo haya comprendido totalmente. Supervise el progreso de su hijo/a. Si no progresa, hable con sus maestros o proveedores. Recuerde que usted tiene derecho a solicitar que se revise el programa educativo de su hijo/a en cualquier momento. Lleve un registro. Cada ao, tenga un cuaderno en donde anotar sus preguntas o comentarios sobre el progreso o el programa educativo de su hijo/a. Tome apuntes cada vez que se rena con el personal que atiende a su hijo/a, hable por telfono o enve notas a los maestros y dems personal. Anote fechas, horas, lo que sucedi y los nombres de las personas involucradas. Estas notas pueden servir como recordatorios para usted y los educadores de su hijo/a. Los problemas se pueden resolver en forma ms ecaz si usted habla con la escuela u organismo educativo de su hijo/a cuando tenga inquietudes sobre la evaluacin, la asignacin o el programa educativo.

Seccin 6
Recursos en su Comunidad

38 SECCIN 6: RECURSOS EN SU COMUNIDAD Early ACCESS El sistema Early ACCESS puede ser un recurso de gran valor para las familias que tienen nios con prdida auditiva. Early ACCESS ofrece servicios de intervencin temprana, que pueden incluir instruccin especial, terapia del habla y del lenguaje, ayuda tecnolgica y servicios de audiologa. Un coordinador de servicios de Early ACCESS puede ayudarlo a conocer los recursos disponibles y a obtener los servicios que necesita. Tambin puede ayudarlo a contactarse con otras familias. Qu es Early ACCESS? La parte C de la ley de educacin para personas discapacitadas (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) cre el sistema Early ACCESS de Iowa. El propsito del sistema Early ACCESS es identicar, coordinar y proporcionar servicios y recursos para que las familias puedan ayudar a sus hijos pequeos a crecer y desarrollarse. Quin est a cargo del sistema Early ACCESS? El Departamento de Educacin es la principal agencia encargada del sistema Early ACCESS en Iowa. Trabaja en conjunto con: El sistema de clnicas de especialidades mdicas infantiles de Iowa (Iowa Child Health Specialty Clinics) El Departamento de Recursos Humanos de Iowa (Iowa Department of Human Services) Departamento de Salud Pblica de Iowa (Iowa Department of Public Health) Quin puede usar el sistema Early ACCESS? Los nios menores de tres aos que viven en Iowa pueden usar el sistema Early ACCESS si: tienen un retraso de 25 por ciento en una o ms reas de desarrollo o bien una afeccin conocida que probablemente retrasar el desarrollo, como prdida auditiva Cmo se determina la elegibilidad del nio? Las evaluaciones de profesionales de diversos campos determinarn si un nio cumple con los requisitos anteriores. Cmo detecta el sistema Early ACCESS a los nios que necesitan servicios? Para detectar a los nios que podran beneciarse de los servicios, Early ACCESS utiliza: actividades de informacin y consciencia pblica ferias de desarrollo infantil controles remisin a evaluaciones Qu puede hacer el sistema Early ACCESS por mi hijo/a y mi familia? El sistema Early ACCESS ofrece servicios centrados en la familia. Esto signica que las familias participan activamente en la creacin de un plan individualizado de servicios familiares. Su coordinador de servicios del sistema Early ACCESS le ayudar a: contactarse con otras familias que puedan ayudarlo, si est interesado escuchar sus preguntas e inquietudes identicar las fortalezas y necesidades de su familia coordinar las evaluaciones de su hijo/a desarrollar su propio plan individualizado de servicios familiares (IFSP; vea la pgina 36) encontrar y obtener los servicios que necesita. Se pueden obtener servicios de diversos agencias defender los derechos de su hijo/a y su familia

39 Servicios Early ACCESS. Los servicios Early ACCESS pueden incluir lo siguiente (los servicios que su hijo/a recibir se determinan mediante una decisin en equipo): ayuda tecnolgica audiologa capacitacin/asesora familiar servicios de salud evaluacin mdica enfermera nutricin terapia laboral terapia fsica psicologa coordinacin de servicios servicios de un maestro especializado en nios con sordera o con dicultades auditivas servicio social instruccin especial patologa del lenguaje hablado transporte vista otros servicios que sean necesarios Dnde se proporcionan los servicios Early ACCESS? El sistema Early ACCESS hace todos los esfuerzos posibles por proporcionar servicios en el entorno natural del nio, tal como su hogar. Tambin se ofrecen servicios en guarderas infantiles, en las que por lo general participan varios nios de la misma edad. Los nios muy pequeos por lo general pasan la mayor parte del tiempo con sus padres o con proveedores de servicios de guardera. Cuando los miembros del sistema Early ACCESS proporcionan servicios en el hogar o la guardera, las familias y los principales encargados aprenden a incentivar las habilidades del nio. Pueden integrar las actividades de desarrollo de habilidades en la rutina diaria del nio. Cunto cuestan los servicios Early ACCESS? Algunos servicios de intervencin temprana se proporcionan en forma gratuita a la familia, otros pueden tener un costo. Entre los servicios Early ACCESS gratuitos se incluyen: evaluacin multidisciplinaria amplia creacin del plan IFSP coordinacin permanente de servicios Para obtener mayor informacin sobre el sistema Early ACCESS, llame a Iowa COMPASS al 800-779-2001 donde le comunicarn con la ocina del sistema Early ACCESS ms cercana.

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Coordinadores regionales del sistema Early ACCESS Regin 1: Joane Amick Keystone AEA 1 1400 2nd Street NW Elkader, IA 52043 Phone: (563) 245-1480 x 406 Toll Free: (800) 632-5918 Fax: (563) 245-1480 jamick@aea1.k12.ia.us Regin 9: Kathy Bartling Early ACCESS Regional Coordinator 729 21st Street Bettendorf, IA 52722 Phone: (563) 344-6273 Toll Free: (800) 947-2329 Fax: (563) 344-6375 kbartling@aea9.k12.ia.us Regin 9: Kathy Cameron Mississippi Bend AEA 9 729 21st Street Bettendorf, IA 52722 Phone: (563) 344-6263 Toll Free: (800) 947-2329 Fax: (563) 344-6375 kcameron@aea9.k12.ia.us Regin 12: Teresa Hobbs Northwest AEA 12 1520 Morningside Avenue Sioux City, IA 51106 Phone: (712) 274-6000 x 6340 Toll Free: (800) 352-9040 Fax: (712) 274-6115 thobbs@nwaea.com

Regin 7: Gina Greene Early ACCESS Regional Coordinator 3675 University Avenue Waterloo, IA 50701 Phone: (319) 833-0064 Toll Free: (800) 475-0804 Fax: (319) 274-8841 gina.greene@episervice.org Regin 7: Margie Jensen AEA 267 404 North Jackson, Suite 1 Charles City, IA 50616 Phone: (641) 228-2536 x 236 Toll Free: (800) 645-3019 or (800) 735-1539 Fax: (641) 228-2783 mjensen@aea267.k12.ia.us Regin 8: Gale Randall Prairie Lakes AEA 824 Flindt Drive, Suite 105 Storm Lake, IA 50588 Phone: (712) 732-2257 x 2036 Toll Free: (866) 503-4636 FAX: (712) 732-7654 grandall@aea8.k12.ia.us

Regin 13: Cathy Ryba Green Hills AEA 13 Council Bluffs, IA 51502 Phone: (712) 366-4210 x207 Toll Free: (800) 645-2985 Fax: (712) 366-4215 cryba@ghaea.org

Regin 10: Jeanie Wade-Nagle Grant Wood AEA 10 1120 33rd Avenue Cedar Rapids, IA 52404 Phone: (319) 399-6700 Toll Free: (800) 332-8488 Fax: (319) 399-6457 jwade@aea10.k12.ia.us

Regin 14: Angie Hance Green Hills AEA 14 1405 North Lincoln Creston, IA 50801 Phone: (641) 782-8443 Toll Free: (800) 362-1864 Fax: (641) 782-4298 ahance@ghaea.org

Regin 11: Jerry Gruba Heartland AEA 11 6500 Corporate Drive Johnston, IA 50131 Phone: (515) 270-9030 x 4448 Toll Free: (800) 362-2720 Fax: (515) 270-5383 jgruba@aea11.k12.ia.us

Regin 15: Deb Deere Great Prairie AEA 15 2814 North Court Ottumwa, IA 52501 Phone: (641) 682-8591 x 5339 Toll Free: (800) 622-0027 Fax: (641) 682-9083 deb.deere@gpaea.k12.ia.us

41 Agencias de Educacin Regionales (AEA) en Iowa Las agencias de educacin regionales (Area Education Agencies, AEA) ofrecen muchos servicios de intervencin temprana para nios con sordera o con dicultades auditivas. Estos incluyen servicios para bebs, nios de corta edad, y sus familias, y para menores en edad escolar que requieren servicios de educacin especial. Tanto los servicios de intervencin temprana como los de educacin especial son gratuitos. El Departamento de Educacin de Iowa otorga licencias a proveedores de servicios para garantizar que los servicios sean ofrecidos por profesionales calicados. Servicios. Las AEA ofrecen servicios para bebs y nios menores de 5 aos que tienen un plan individualizado de servicios familiares (IFSP) o un programa de educacin personalizada (IEP). Tambin atienden a nios en edad escolar. Los servicios para bebs, nios de corta edad y preescolares incluyen: ayuda tecnolgica servicios audiolgicos capacitacin familiar, incluyendo clases de lenguaje de seas asesora familiar atencin mdica y servicios relacionados, incluyendo servicios como enfermera que permiten que el nio se benecie de otras actividades de intervencin temprana terapia laboral Conexin padres-educadores/ Sociedad padres-educadores (vea la pgina 43) terapia fsica servicios de psicologa servicios sociales servicios de patologa del habla-lenguaje instruccin especial, incluyendo servicios proporcionados por maestros especializados en nios con sordera o con dicultades auditivas transporte y costos relacionados servicios de la vista desarrollo profesional para proveedores para nios de temprana edad

42 Agencias de Educacin Regionales en Iowa Keystone AEA 1400 2nd Street NW Elkader, IA 52043 (563) 245-1480 (800) 632-5918 http://www.aea1.k12.ia.us Heartland AEA 6500 Corporate Drive Johnston, IA 50131 (515) 270-9030 (800) 362-2720 http://www.aea11.k12.ia.us

AEA 267 3712 Cedar Heights Drive Cedar Falls, IA 50613 (319) 273-8200 (800) 542-8375 http://www.aea267.k12.ia.us

Northwest AEA 1520 Morningside Avenue Sioux City, IA 51106 (712) 222-6000 (800) 352-9040 http://www.nwaea.k12.ia.us

Prairie Lakes AEA 500 NE 6th Street Pocahontas, IA 50574 (712) 335-3588 (800) 669-2325 http://www.aea8.k12.ia.us

Green Hills AEA Halverson Center for Education 24997 Hwy 92 PO Box 1109 Council Bluffs, IA 51502 (712) 366-0503 (800) 432-5804 http://www.aea13.k12.ia.us

Mississippi Bend AEA 729 21st Street Bettendorf, IA 52722 (563) 359-1371 (800) 947-2329 http://www.aea9.k12.ia.us

Great Prairie AEA 2814 North Court Street Ottumwa, IA 52501 (641) 682-8591 (800) 622-0027 http://www.aea15.k12.ia.us

Grant Wood AEA 4401 6th Street SW Cedar Rapids, IA 52404-4499 (319) 399-6700 (800) 332-8488 http://www.aea10.k12.ia.us

43 Conexin Padres-Educadores (PEC)/ Sociedad Padres-Educadores (PEP) La Conexin Padres-Educadores (Parent-Educator Connection, PEC) es un programa que crea sociedades entre los padres y los educadores. Cada agencia de educacin regional (AEA) cuenta con padres y educadores entre su personal para supervi sar las actividades del programa PEC. En algunas AEA, el programa PEC se llama Sociedad entre Padres-Educadores (Parent-Educator Partnership, PEP). El programa PEC es patrocinado por el Departamento de Educacin de Iowa, la agencia de nios y Servicios Familiares y Comunitarios. Desde 1984, los programas PEC de las agencias AEA de todo el estado con frecuencia han ayudado a planicar y programar de mejor manera los servicios para nios con discapacidades. Servicios PEC. Los servicios incluyen capacitacin y asesora familiar. Segn cada AEA, otros recursos pueden incluir boletines, bibliotecas, folletos, videos, y cintas de audio sobre educacin especial, discapacidades especcas, crianza y otros temas. El personal del programa PEC tambin ayuda a los padres a encontrar respuestas y ubicar recursos. Ubicacin de los servicios: Los servicios PEC se proporcionan en lugares idneos segn las necesidades de las familias, los nios, los educadores y las dems personas que trabajan con nios que tienen necesidades especiales. Puede ser en el hogar, la escuela, la ocina, o en otro lugar. Elegibilidad: Las familias con nios minores de 21 aos que tengan una discapacidad pueden utilizar estos servicios. Estos servicios tambin se ofrecen a los educadores y dems personas que trabajan con menores discapacitados. Costo. Los servicios son gratuitos. Para mayor informacin. Comunquese con el padre o educador encargado de coordinar su agencia de educacin regional. Consulte la lista de agencias en la pgina 42, o comunquese con: Parent-Educator Connection Bureau of Children, Family and Community Services Grimes State Ofce Building Des Moines, Iowa 50319-0146 Phone: (515) 281-3176

Centro de Capacitacin e Informacin para Padres (PTI) de Iowa El Centro de Capacitacin e Informacin para Padres (Parent Training and Information Center, PTI) es un proyecto subvencionado con nanciamiento federal del Departamento de Educacin de los Estados Unidos. Los servicios especcos que se proporcionan incluyen: informacin sobre apoyo familiar informacin sobre la discapacidad del menor informacin y capacitacin sobre la ley de educacin para personas discapacitadas (IDEA) de 2004 tcnicas para participar con ecacia en el proceso del programa de educacin personalizada (IEP) tcnicas para participar en actividades de reforma escolar Los servicios se proporcionan mediante el contacto entre padres, por telfono, correspondencia de seguimiento y correo electrnico. Tambin pueden organizarse talleres de capacitacin en entornos comunitarios locales. Todos los nios hasta los 21 aos de edad y sus familiares son elegibles a estos servicios. No hay ningn costo por la informacin y capacitacin ofrecida a las familias. Los costos compartidos podran ser requeridos por servicios profesionales y otros.

44 Para obtener mayor informacin o una aplicacin comunquese con: Parent Training and Information Center of Iowa 321 East 6th Street Des Moines, IA 50309 Phone: (800) 450-8667 or (515) 243-1713 Fax: (515) 243-1902 E-mail: PTIIowa@aol.com http://www.askresource.org/pti.html

Comisin de Servicios para Persones con Sordera de Iowa (DSCI) La Comisin de Servicios para Personas con Sordera de Iowa (Deaf Services Commission of Iowa, DSCI) forma parte del Departamento de Derechos Humanos de Iowa y se estableci para proporcionar, representar y promover una mayor comprensin de las personas con sordera y con dicultades auditivas, desde la infancia hasta la edad adulta, en el estado de Iowa. La DSCI est dedicada a cumplir los siguientes objetivos: proporcionar y coordinar servicios de interpretacin crear oportunidades para las personas con sordera y con dicultades auditivas para que asuman responsabilidades de liderazgo ofrecer ayuda y asesora sobre las necesidades y derechos de las personas sordas y con dicultades auditivas incentivar la consciencia, la participacin y el compromiso ciudadano con el desarrollo de programas y servicios en organizaciones pblicas y privadas para atender de mejor forma a las personas con sordera y con dicultades auditivas ofrecer programas especializados para satisfacer las necesidades nicas de las personas sordas y con dicultades auditivas Los servicios y programas ofrecidos mediante la DSCI incluyen: interpretacin mediante lenguaje de seas proporcionada por un equipo de intrpretes certicados servicios de referencia de intrpretes certicados con la agencia y que se dedican a la prctica privada servicios de interpretacin oral para esas personas que dependen de la asistencia de la lectura hablada y de los servicios de consulta de informacin bsica individual. Esto incluye los servicios de referencia a bibliotecas y a presentaciones o informacin general a nivel local, estatal y nacional. asistencia tcnica para cumplir con las leyes de accesibilidad y la disposicin de otras facilidades pertinentes conferencia de liderazgo juvenil del Junior Commissioner Program para incentivar el desarrollo de los futuros miembros de la comunidad de personas con sordera y con dicultades auditivas. Para obtener mayor informacin comunquese con: Deaf Services Commission of Iowa Lucas State Ofce Building, 2nd Floor Des Moines, IA 50319 (515) 281-3164 (voice and TTY) dhr.dsci@iowa.gov www.iowa.gov/dhr/ds/index.html

45 Clnicas de Especialidad de Salud Infantil (CHSC) Algunas veces los nios que tienen sordera o dicultades para escuchar tienen otros problemas adicionales de salud. Para las familias donde existen estos casos, las Clnicas de Especialidad de Salud Infantil (CHSC) podran ayudar.

Nuestra misin: CHSC es un programa de salud pblica cuya misin es mejorar la salud, desarrollo y bienestar completo de los nios y jvenes con necesidades especiales de salud. CHSC trabaja mancomunadamente con las familias, los proveedores de servicios, las comunidades y los elaboradores de polticas. Centros de CHSC: CHSC tiene 13 centros regionales ubicados alrededor del estado. Una lista de contactos de los centros regionales se incluy en la siguiente pgina. Elegibilidad: Son elegibles los nios y jvenes hasta los 21 aos que viven en Iowa y tienen condiciones crnicas (desarrollo fsico, comportamiento o emocional) o cuyos riesgos han aumentando para tener una condicin crnica. Qu proporcionamos? Los servicios de CHSC desde el Nacimiento Hasta los Cinco Aos (Birth to Five Services) son de especial inters para familias con bebs y nios de corta edad que han sido identicados por primera vez con prdida auditiva. Los servicios de CHSC desde el nacimiento hasta los cinco aos son proporcionados a los nios desde el nacimiento hasta los cinco aos de edad que estn en riesgo o se conoce que tienen necesidades especiales. Los servicios son proporcionados por una enfermera practicante que tiene capacitacin especial en la evaluacin del crecimiento y desarrollo de los nios. Birth to Five Services puede incluir: Evaluacin y consulta relacionada con el estado fsico y neurolgico del nio, su desarrollo y crecimiento. Esto ocurre en intervalos regulares con base en las necesidades del nio e incluye la evaluacin del desarrollo y el examen fsico. Las evaluaciones sealan cmo cada nio est progresando en su desarrollo motor bruto, motor no, lenguaje y actividades sociales. Recomendaciones para el apoyo de los padres de familia, educacin de los mismos, y cuidado de los nios y la familia. Si se detecta un retardo en el crecimiento, se iniciar una referencia de servicios para ayudar al nio. Tambin estn disponibles, informacin acerca del crecimiento y desarrollo as como formas de estimulacin al nio. Evaluacin de la nutricin de su nio y aspectos de su alimentacin. Coordinacin del cuidado de su nio. Podemos asistirle en la identicacin de los recursos de su comunidad y en la coordinacin del cuidado especial de su nio, si se necesita. Su mdico y proveedor local de atencin continuar brindndole a su nio atencin primaria de salud, incluyendo chequeos de rutina infantil e inmunizaciones. Los reportes acerca de las evaluaciones de sus nios son enviadas a su mdico/proveedor de atencin de salud y provee asistencia en las necesidades identicadas. Qu pasa si mi nio(a) es mayor de 5? Brindamos informacin de la variedad de clnicas y cada uno de los centros regionales que a su vez tienen informacin especca de las clnicas en sus reas. Costos: Cuando su nio es visto en una de nuestras clnicas, los gastos pueden ser ajustados de acuerdo a una escala que toma en consideracin el tamao de la familia y sus ingresos. No le cobramos a la familia por organizar los servicios que su nio necesita o por brindar apoyo a la familia. Para mayor informacin: contacte el centro regional CHSC ms cercano a su hogar. El nmero telefnico gratuito de CHSC es 866-219-9119. Los servicios para telefona textual (TTY) estn disponibles a travs de Relay Iowa (711). Nuestra pgina Web es www.uihealthcare.com/chsc.

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Programa de Clnicas de Especialidades Mdicas Infantiles (CHSC) CENTROS REGIONALES
Carroll 726 North Carroll, Suite 1 Carroll, IA 51401-2367 Phone: (712) 792-5530 Fax: (712) 792-4825 Decorah 1830 State Highway 9 Decorah, IA 52101 Phone: (563) 382-1277 Fax: (563) 382-1287 Ottumwa 609 Church Street Ottumwa, IA 52501 Phone: (641) 682-8145 Fax: (641) 682-8857

Council Bluffs Omni Center 300 West Broadway, Suite 106 Council Bluffs, IA 51503 Phone: (712) 309-0041 Toll Free: (866) 652-0041 Fax: (712) 309-0044 Creston 806 Wyoming Avenue Creston, IA 50801-3531 Phone: (641) 782-9500 Toll Free: (877) 292-9500 Fax: (641) 782-9519 Davenport 1230 East Rusholme Street, Suite 305 Davenport, IA 52803-2400 Phone: (563) 421-3030 Toll Free: (866) 664-3030 Fax: (563) 421-3039

Dubuque Nester Center, Suite 320 799 Main Street Dubuque, IA 52001 Phone: (563) 556-3700 Fax: (563) 556-3702 Fort Dodge Physicians Ofce Building West 804 Kenyon Road, Suite L Fort Dodge, IA 50501-4901 Phone: (515) 955-8326 Fax: (515) 574-5544

Sioux City 2800 Pierce Street, Suite 315 Sioux City, IA 51104-3759 Phone: (712) 279-3411 Toll Free: (800) 352-4660 x 3411 Fax: (712) 279-7023 Spencer 1200 First Avenue East Spencer, IA 51301-4330 Phone: (712) 264-6362 or 6363 Toll Free: (877) 270-9386 Fax: (712) 262-1526 Oelwein 212 8th Avenue SE Oelwein, IA 50662-2448 Phone: (319) 283-4135 Fax: (319) 283-4140 Toll Free: (866) 279-5023

Mason City 910 North Eisenhower Avenue Mason City, IA 50401-1525 Phone: (641) 422-7388 Toll Free: (800) 433-3883 x 7388 or 7389 Fax: (641) 422-5755

PERSONAL DE IOWA CITY

Child Health Specialty Clinics 100 Hawkins Drive, Room 247 CDD Iowa City, Iowa 52242-1011 Voice: (319) 356-1469 TTY: (866) 236-1423 Toll Free: (866) 219-9119 Fax: (319) 356-3715 Director, Chief Medical Ofcer Debra Waldron, MD, MPH (319) 467-5009 debra-waldron@uiowa.edu Early ACCESS/Public Health Division Barbara Khal, MA Director (319) 353-6917 barbara-khal@uiowa.edu EHDI Program Vicki Hunting, BA Project Coordinator (515) 331-0750 vicki-hunting@uiowa.edu EHDI Follow-Up Coordinator Peggy Swails, LMSW Phone: (319) 356-3570 peggy-swails@uiowa.edu

GESTIN DE SALUD Y ENFERMEDADES

Ill and Handicapped Waiver Kathy Bowers, BSN, MA Coordinator, IH Waiver (319) 356-1035 kathleen-bowers@uiowa.edu Autism Services Sue Baker, MS Consultant (319) 356-4619 Continuity of Care Program Janine Petitgout, MA, ARNP (319) 384-5928 Early and Periodic Screening, Diagnosis and Treatment (EPSDT) Kathy Bowers, BSN, MA (319) 356-1035

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Guide By Your SideTM (Gua a tu Lado)

Qu es la programa de Iowa Gua a tu Lado? La programa manos y voces proporciona apoyo emocional e informacin imparcial auditiva, El Programa de Iowa Manos y voces, y el programa de prevencin, deteccin y intervencin de Iowa , trabajan de una manera conjunta para proveer el programa de GBYS. Quin es elegible para este programa? Familias de Iowa que tengan nios (edades de nacimiento a tres aos) que sufran perda de auditiva. Qu puede hacer el programa a Gua a tu Lado para tu familia? Padres de hijos con problemas auditivos que son completamente entrenados ellos brindan la experiencia, conocimiento y compasin que viene creando un hijo con problemas de auditiva. Ellos han estado en el mismo lugar y son dispuestos a compartir sus experiencias. Ellos pueden brindar su apoyo por los primeros aos de los nios. La Gua de GBYS te proporcione apoyo emocional, informacin imparcial, y recursos mientras decides que es lo mejor para tu hijo y tu familia Quin son las guas de los padres? Son padres de nios que sufren de sordera o problemas aditivos que han sido propiamente entrenados. El conocimiento y la compasin adquirida al criar un nios que sufre de sordera o con problema y estn dispuestos a escucharte y a compartir sus experiencias. Ellos pueden proporcionarte el apoyo y la orientacin necesaria durante la etapa de la niez. Quines son los Guas para los padres? Son adultos completamente entrenados que sufren de sordera, o problemas auditivos. Ellos pueden compartir sus experiencias personales y contestar todas tus preguntas acerca de cmo llevar una vida con prdida aditiva adems te ayudan a conectar a tu familia con comunidades de personas que sufren de sordera o prdida auditiva. Cunto cuestas la programa Gua a tu lado? Este programa (GBYS) es gratis para las familias. Cmo puedo adquirir una Gua a tu lado gua? Llama a la programa al (866) 219-9119, o www.idph.state.ia.us/iaehdi.

48 Proyecto de Cambio de Sistemas para la Sordoceguera de Iowa La sordoceguera es una combinacin de prdida auditiva y visual que afecta el desarrollo e interaccin general de la persona con su entorno. Afecta la comunicacin, el desarrollo y el aprendizaje. Puede que la sordoceguera no involucre una incapacidad total para ver y or. Ms bien es una combinacin de limitaciones visuales y auditivas. Muchos nios calicados como sordociegos tienen suciente visin para desplazarse por su entorno, reconocer a personas familiares, ver lenguaje de seas a corta distancia y tal vez leer letras grandes. Puede que tengan suciente audicin para reconocer sonidos familiares, comprender el habla y desarrollar el habla por s mismos. Algunos nios con sordoceguera tienen mltiples discapacidades adems de la prdida auditiva y visual. El margen de limitaciones sensoriales incluidas en el trmino sordoceguera es muy amplio. Algunas personas son sordociegas desde el nacimiento. Otras pueden perder parcial o totalmente estos sentidos debido a accidentes o enfermedades. El proyecto de cambio de sistemas para la sordoceguera (Systems Change Project for Deafblindness) de Iowa recibe nanciamiento federal y estatal. Forma parte del Ministerio de Educacin. Este proyecto tiene cinco objetivos principales: identicar y supervisar a bebs, nios de corta edad, nios y jvenes desde el nacimiento hasta los 21 aos de edad con sordoceguera, a n de llevar un censo de esta afeccin proporcionar asistencia tcnica para aumentar los niveles de conocimiento y habilidades de los padres, educadores, administradores y proveedores de servicios comunitarios en el rea de la sordoceguera proporcionar una red de padres/parientes para asegurar que las familias que tienen nios y adolescentes sordo ciegos reciban apoyo e informacin, as como oportunidades de contactarse con otras familias y profesionales proporcionar informacin sobre el proyecto y prcticas ecaces a los padres, programas y agencias alrededor de Iowa Servicios. Se ofrece asistencia tcnica a las familias y equipos educativos, mediante servicios de asesora en el hogar, la escuela o la comunidad. El proyecto proporciona asistencia con observacin, pruebas y evaluacin a n de ayudar a las familias a crear un programa integrado entre el hogar y la escuela. Quin puede usar estos servicios? Los servicios estn disponibles para: personas menores de 21 aos que sean sordociegas sus padres y miembros de sus familias personas que proporcionan servicios educativos y de apoyo Costo. Estos servicios son gratuitos. Para obtener mayor informacin comunquese con: Karen Blankenship Director del proyecto Iowa Department of Education Grimes State Ofce Building Des Moines, IA 50319-0146 (515) 281-7972 karen.blankenship@iowa.gov www.iadeafblind.k12.ia.us

49 Escuela para Personas con Sordera de Iowa La Escuela para Personas con Sordera de Iowa (Iowa School for the Deaf, ISD), es un programa residencial y diurno para estudiantes con sordera que tengan dicultades auditivas y est situada en Council Bluffs. La ISD se fund en 1855. Comenz a atender a nios de Nebraska en 1999. Ofrece programas educativos y servicios adicionales segn el plan individualizado de servicios familiares (IFSP) o el Programa de Educacin Personalizada (IEP). Servicios. Los servicios proporcionados por la ISD incluyen: ayuda tecnolgica audiologa capacitacin y asesora familiar servicios de salud terapia laboral terapia fsica servicios de psicologa servicio social patologa del lenguaje-hablado patologa instruccin especial servicios de la vista desarrollo de lenguaje de seas entrenamiento auditivo, ayuda para padres (materiales impresos, cintas de vdeo, servicios directos)

Costo. Estos servicios son gratuitos para las familias. Elegibilidad: Todos los menores deben ser remitidos a la ISD por un equipo IEP incluyendo a los padres y representantes del distrito escolar local, de la ISD, de la agencia de educacin regional (AEA), y otros organismos. Para obtener mayor informacin comunquese con su escuela o los servicios auditivos de la AEA (vea la lista de agencias AEA, pgina 42) locales, o visite el sitio Web de la Escuela para Personas con Sordera de Iowa, en www.iadeaf.k12.ia.us. Puede comunicarse con la ISD a la direccin: Iowa School for the Deaf 3501 Harry Langdon Boulevard Council Bluffs, IA 51503-7898 (712) 366-0571 (Voice and TTY)

Seccin 7
Recursos Estatales y Nacionales

50 SECCIN 7: RECURSOS ESTATALES Y NACIONALES RECURSOS DE IOWA PARA NIOS CON PRDIDA AUDITIVA Y SUS FAMILIAS

Centros audiolgicos en Iowa y estados vecinos Los centros enumerados a continuacin ofrecen servicios a nios que tienen, o podran tener, prdida auditiva. Esta lista no es completa y es susceptible cambiar. IOWA
Council Bluffs Ear, Nose, Throat Clinic Kathryn Beauchaine, MA, CCC-A 320 McKenzie Avenue, Suite 202 Council Bluffs, IA 51503 Phone: (712) 256-5272 Fax: (712) 256-5271 Des Moines ENT Clinic of Iowa, P.C. Rebecca Benjamin-Young, AuD 1455 29th Street West Des Moines, IA 50266 Phone: (515) 267-1800 Fax: (515) 267-8857 Iowa Methodist Medical Center Diana Hanson, MA, CCC-A 1200 Pleasant Street Des Moines, IA 50309-1406 Phone: (515) 241-8265 Fax: (515) 241-3407 Mercy ENT Marie Claire Summers, AuD 1601 NW 114th Street, Suite 230 Clive, IA 50325 Phone: (515) 222-7761 Fax: (515) 222-7926 Dubuque Dubuque Otolaryngology Rosemary Bauchiero, MA, CCC-A 310 North Grandview Avenue, #A Dubuque, IA 52001-6387 Phone: (563) 588-0506 Fax: (563) 588-0451

IOWA continued
Iowa City Center for Disabilities and Development University of Iowa Childrens Hospital Lenore Holte, PhD, CCC-A 100 Hawkins Drive, Room 128 Iowa City, IA 52242-1011 Phone: (319) 356-1168 Toll Free: (877) 686-0031 Fax: (319) 356-8284 University of Iowa Health Care Dept. of Otolaryngology Megan Asklof, MA, CCC-A 200 Hawkins Drive, PFP Iowa City, IA 52242-1009 Phone: (319) 356-2201 Fax: (319) 353-6739 Mason City Hearing Associates Tanya Harper-Rowe, MA, CCC-A 250 S. Crescent Drive Mason City, IA 50401-2926 Phone: (641) 422-6424 Fax: (641) 421-2556 Oelwein Child Health Specialty Clinics Regional Center Brenda Carradus, RN 212 8th Avenue SE Oelwein, IA 50662 Phone: (319) 283-4135 Fax: (319) 283-4140 ***ABRs are available via telehealth***

IOWA continued
Ottumwa ENT of SE Iowa Steven Sword, MA, CCC-A 1106 Pennsylvania Avenue Ottumwa, IA 52501-2937 Phone: (641) 684-0044 Fax: (641) 684-9015 NEIGHBORING STATES Minnesota Mayo Clinic L-5 Audiology Joselyn Martin 200 1st Street SW Rochester, MN 55905-0002 Phone: (507) 284-2577 Nebraska Boys Town National Research Hospital Audiology Department Ryan McCreery 555 N. 30th Street Omaha, NE 68131-2136 Phone: (402) 498-6511 Fax: (402) 452-5015 South Dakota Audiology Department Avera McKennan Hospital Teresa Linde-Fendrich, MS, CCC-A 800 E. 21st Street Sioux Falls, SD 57105-1016 Phone: (605) 322-5028 Wisconsin Gunderson Clinic Milton Schmeida, MA, CCC-A 1836 South Avenue La Crosse, WI 54601-5429 Phone: (800) 362-9567 x 52201

51 Programa de Deteccin y Tratamiento de la Audicin Temprana de Iowa El Departamento de Salud Pblica de Iowa (IDPH), Las Clnicas de Especialidad de Salud Infantil (CHSC) y otras organizaciones trabajan juntas para asegurar que todos los bebs de Iowa tengan la prueba auditiva y reciban cualquier servicio requerido. IDPH recibe fondos de los Centros de Control y Prevencin de Enfermedades para desarrollar e implementar un sistema de vigilancia estatal de Deteccin e Intervencin Temprana Auditiva (EHDI). El sistema de vigilancia es un sistema de reporte electrnico usado para informar acerca de los resultados de las pruebas auditivas, nuevas pruebas y evaluaciones diagnsticas de los nios menores de tres aos. Los datos colectados permiten a IDPH monitorear el desempeo estatal y local para dar seguimiento al progreso de los nios que necesitan de servicios. CHSC recibe fondos de la Administracin de Recursos y Servicios de Salud para trabajar en la reduccin del nmero de nios que no han recibido la ayuda que necesitan para obtener los servicios auditivos. El equipo que obtiene los fondos provee asistencia tcnica para tener acceso a los proveedores de las pruebas auditivas, educa a las familias y los profesionales, y vincula a las familias en la intervencin temprana, apoyo de familia a familia y hogares mdicos. Si tiene preguntas respecto al proyecto de EHDI de Iowa o quiere saber dnde encontrar los servicios relacionados con la audicin de su hijo/a, por favor contacte a: Tammy OHollearn, LBSW State EHDI Coordinator IDPH (515) 242-5639 tohollea@idph.state.ia.us o Vicki Hunting, BA Project Coordinator CHSC (515) 331-0750 vicki-hunting@uiowa.edu Peggy Swails, LMSW EHDI Follow-up Coordinator CHSC (319) 356-3570 peggy-swails@uiowa.edu

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Misin: Iowa Hands & Voices apoyan a familias con nios con sordera y con prdida auditiva disminuida sin importar la opcin elegida de comunicacin. Aceptamos la colaboracin de padres/profesionales para ayudar a los nios con sordera y con prdida auditiva a alcanzar su potencial. Quines SomosHands & Voices es una organizacin sin nes de lucro guiada por padres de familia que se dedica a apoyar familias con nios con sordera o con prdida auditiva. Somos sumamente cooperativos con profesionales que estn representados en nuestra junta consultiva, aproximadamente un tercio de nuestra asociacin. Hands and Voices de Iowa es un programa que brinda informacin imparcial acerca de las metodologas de comunicacin ms que otros, nosotros creemos que las familias pueden hacer las mejores elecciones para su nio si ellos tienen acceso a la informacin y el apoyo adecuado. Por qu Estamos Aqu La mayora de las organizaciones para personas con sordera se centran alrededor de los intereses comunes que generalmente incluyen una losofa de comunicacin que es promovida por ese grupo. Hands & Voices no promueve elecciones de comunicacion ni metodologas especcas. En cambio, nos adaptamos a las necesidades para mejorar los resultados educativos de nuestros nios al igual que su calidad de vida. Nuestros puntos centrales son reas de inters que son comunes a todas las personas relacionadas con las peronas con sordera o con prdida auditiva, especialmente las padres. Estos valores son: Todos queremos lo mejor para nuestro nios con sordera o con prdida disminuida Merecemos el respeto y el honor por nuestro papel como padres/familias. Requerimos de una experiencia educativa exitosa y beneciosa para nuestros nios. Necesitamos informacin de una gran variedad de recursos Necesitamos conocer las oportunidades y los recursos Necesitamos entrenamiento y apoyo para ser portavoces efectivos de nuestros nios Somos ms fuertes cuando nos unimos por nuestros intereses comunes que cuando estamos divididos por las diferentes formas de comunicacin que elegimos.

Iowa Hands & Voices P.O. Box 65071 West Des Moines, IA 50265 Email: iowahandsandvoices@pcpartner.net Paginas Web: www.iahandsandvoices.org (Iowa) www.handsandvoices.org (Nacional)

Iowa Hands & Voices es una organizacin 501(c) 3 sin lucros

53 Otros Recursos de Iowa Child Health Specialty Clinics 100 Hawkins Drive, Room 247 CDD Iowa City, IA 52242 Voice: (319) 356-1117 Toll Free: (866) 219-9119 Toll Free/TTY: (866) 236-1423 www.uihealthcare.com/depts/state/chsc Iowa Department for the Blind - Des Moines 524 4th Street Des Moines, IA 50309 Local: (515) 281-1333 Toll Free in Iowa: (800) 362-2587 TTY: (515) 281-1355 www.blind.state.ia.us Iowa Department of Education Bureau of Early Childhood Services MaLinda Hugh-Reynolds Grimes State Ofce Building Des Moines, IA 50319 Voice: (515) 281-3021 malindahugh-reynolds@iowa.gov www.earlyaccessiowa.org Iowa Department of Human Rights Deaf Services Commission of Iowa Lucas State Ofce Building, 2nd Floor Des Moines, IA 50319 Voice/TTY: 515-281-3164 Toll Free: (888) 221-3724 Kathryn.Baumann-Reese@iowa.gov www.state.ia.us/government/dhr Iowa Department of Public Health Lucas State Ofce Buillding 321 East 12th Street Des Moines, IA 50319 Voice: 515-242-5639 tohollea@idph.state.ia.us www.idph.state.ia.us Iowa Association of the Deaf www.iowadeaf.org Iowas Early ACCESS System Iowa Department of Education Grimes State Ofce Building Des Moines, IA 50319 Phone: (515) 281-3021 Voice: (800) 779-2001 Toll Free: (877) 686-0032 www.earlyaccessiowa.org Iowa Project for Deaf-Blind Services Grimes State Ofce Building Des Moines, Iowa 50319 Voice: (515) 281-3576 karen.blankenship@iowa.gov www.Iadeafblind.k12.ia.us Iowa School for the Deaf 3501 Harry Langdon Blvd Council Bluffs, IA 51503 Voice/TTY: (712) 366-0571 www.iadeaf.k12.ia.us Relay Iowa Sprint Relay 400 Locust Street Des Moines, IA 50309 Dial 711, or call: Voice: (800) 735-2943 TTY/ascii: (800) 735-2942 (toll free) www.relayiowa.com University of Iowa Hospitals and Clinics Center for Disabilities and Development 100 Hawkins Drive Iowa City, IA 52242 Voice/local: (319) 353-6900 Voice/toll free: (877) 686-0031 TTY/toll free: (877) 686-0032 www.healthcare.uiowa.edu/cdd Disability Resource Library Center for Disabilities and Development 100 Hawkins Drive Iowa City, IA 52242 Voice/local: (319) 356-1345 Voice/toll free: (800) 272-7713 TTY/toll free: (877) 686-0032 www.healthcare.uiowa.edu/cdd

54 RECURSOS NACIONALES Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing (AG Bell) 3417 Volta Place NW Washington, DC 20007 Voice: (202) 337-5220 TTY: (202) 337-5221 www.agbell.org Un centro sin nes de lucro basado en aliacin que proporciona informacin sobre la prdida auditiva. Atiende especcamente a nios con prdida auditiva, ofreciendo apoyo y defensa de derechos a padres, profesionales y otras partes interesadas. La informacin disponible para los padres incluye publicaciones, fuentes de nanciamiento, folletos, conferencias e informacin sobre programas de becas.

Alternatives in Education for the Hearing Impaired (AEHI) 2020 E. Camp McDonald Road Mount Prospect, IL 60056 Voice/TTY: (847) 297-3206 www.aehi.org American Academy of Audiology (AAA) 11730 Plaza America Drive, Suite 300 Reston, VA 20190 Voice: (703) 790-8466 TTY: (703) 790-8466 Toll Free: (800) AAA-2336 (800-222-2336) www.audiology.org American Academy of Pediatrics www.aap.org American Society for Deaf Children (ASDC) 3820 Hartzdale Drive Camp Hill, PA 17011 Voice: (717) 703-0073 Voice/TTY: (866) 895-4206 Toll Free: (800) 942-ASDC (800-942-2732) www.deafchildren.org American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) 10801 Rockville Pike Rockville, MD 20852 Toll Free: (800) 638-8255 TTY: (301) 897-5700 www.asha.org

Una organizacin sin nes de lucro que ofrece informacin sobre el mtodo de palabra complementada. Ofrece recursos e informacin sobre opciones de educacin exclusivas para personas con problemas auditivos

Una organizacin de profesionales dedicada a proporcionar cuidados auditivos de gran calidad al pblico. Ofrece informacin del consumidor y ubica a audilogos certicados en reas especcas. El sitio Web contiene una seccin de preguntas al audilogo que contribuye a que los padres y el pblico comprendan ms sobre la audiologa. Una amplia variedad de recursos para la salud de los nios. Una organizacin sin nes de lucro que educa, faculta y brinda apoyo a los padres y las familias con hijos sordos o con dicultades auditivas. Ayuda a las familias a encontrar opciones ecaces de comunicacin, particularmente mediante el uso de lenguaje de seas, en sus hogares, escuelas y comunidades. Tambin ofrece un servidor de listas de correo de padres y una revista. La asociacin profesional, cientca y acreditadora nacional de ms de 93,000 audilogos, patlogos del lenguaje hablado, y cientcos especialistas en el habla, el lenguaje y la audicin. Ofrece en forma gratuita folletos, hojas de datos y paquetes de informacin al pblico. Tambin ofrece una base de datos informtica de programas de audiologa y patologas del lenguaje hablado para satisfacer las necesidades de consumidores individuales.

55 Auditory-Verbal International Inc. 1390 Chain Bridge Road, #100 McLean, VA 22101 Voice: (703) 739-1049 TTY: (703) 739-0874 www.auditory-verbal.org Una organizacin internacional sin nes de lucro que atiende a nios con prdida auditiva, sus familias, y a la comunidad profesional. Ofrece informacin sobre las opciones de estrategias de audicin y habla para nios con sordera o con dicultades auditivas mediante la educacin, la defensa de derechos y el apoyo a las familias. Tambin ofrece un boletn trimestral, un directorio de miembros y oportunidades de becas escolares para miembros profesionales. Una organizacin sin nes de lucro que ofrece sin imparcialmente apoyo e informacin relacionada con la prdida auditiva a padres y profesionales. Tambin ofrece informacin sobre opciones de comunicacin, asignacin y programas educativos; talleres para personal profesional que trabaja con nios con sordera o con dicultades auditivas, defensa de derechos y apoyo para jvenes. Una organizacin sin nes de lucro. Ofrece informacin sobre prdida auditiva, audfonos y donde recurrir para obtener ayuda.

Beginnings for Parents of Children Who are Deaf or Hard of Hearing, Inc. (Beginnings) PO Box 17646 Raleigh, NC 27619 Voice/TTY: (919) 850-2746 www.beginningssvcs.com

Better Hearing Institute 515 King Street Alexandria, VA 22314 Voice/TDD: (800) EAR-WELL (800-327-9355) www.betterhearing.org

Boys Town National Research Hospital 555 N. 30th Street Omaha, NE 68131 Voice: (402) 498-6511 www.babyhearing.org www.boystownhospital.org

Un hospital sin nes de lucro reconocido nternacionalmente por la investigacin y el tratamiento de la sordera y trastornos de la comunicacin infantiles. Los programas incluyen el Centro de Servicios Audiolgicos y Vestibulares; el Centro para Nios con Sordera, el Lenguaje y el Aprendizaje Infantil; y el Centro Mdico/Servicios Quirrgicos. Produce vdeos diseados para ayudar a que las familias aprendan a comunicarse mediante seas y lectura en forma ms ecaz con nios jvenes. Un centro sin nes de lucro educativo, clnico y de investigacin para personas con todo tipo de trastornos de la comunicacin. Los servicios clnicos especcos para personas con prdida auditiva incluyen pruebas audiolgicas completas, servicios de amplicacin, clases de rehabilitacin auditiva, y evaluacin y habilitacin de implantes cocleares. En el verano de cada ao ofrece un campamento de una semana para prestar atencin a los sonidos. Los programas educativos incluyen servicios especializados para nios con prdida auditiva, entre 2 y 5 aos de escuelas para nios de corta edad.

Callier Center for Communication Disorders University of Texas at Dallas 1966 Inwood Road Dallas, TX 75235 Voice: (214) 905-3000 TTY: (972) 883-3605 www.callier.utdallas.edu

56 Captioned Media Program (CMP) National Association of the Deaf 1447 E. Main Street Spartanburg, SC 29307 Toll Free: (800) 237-6213 TTY: (800) 237-6819 info@cfv.org www.cfv.org Central Institute for the Deaf (CID) 4560 Clayton Avenue St. Louis, MO 63110 Voice: (314) 977-0000 TTY: (314) 977-0037 Toll Free: (877) 444-4574 x 135 www.cid.wustl.edu Un programa sin nes de lucro con una vdeoteca gratuita con aproximadamente 4,000 ttulos. Ofrece videos con subttulos, disponibles en forma gratuita para cualquier estadounidense con prdida auditiva o cualquier persona oyente involucrada con la prdida auditiva tales como padres y maestros. Es nanciada por el Departamento de Educacin de los Estados Unidos. El CID es un instituto privado sin nes de lucro. Cuenta con laboratorios de investigacin en los que cientcos estudian los aspectos normales as como los trastornos de la audicin, el lenguaje y el habla. Tiene una escuela para menores con prdida auditiva y programas de educacin profesional en audiologa, educacin de personas con prdida auditiva y cientcos especializados en la comunicacin. El CID tambin tiene clnicas especializadas en el habla, el lenguaje y la audicin. Una organizacin sin nes de lucro que distribuye materiales educativos, organiza reuniones y convenciones nacionales e internacionales, promueve tecnologa de implantes cocleares y la investigacin de la sordera, y aboga ante todos los niveles gubernamentales por los derechos y servicios de las personas con prdida auditiva. Ofrece informacin y apoyo a los usuarios de implantes cocleares, profesionales de la salud y el pblico en general. Una fundacin de investigacin nanciada con fondos privados dedicada a encontrar las causas, el tratamiento y la prevencin de todo tipo de prdida auditiva. Organiza una campaa nacional destinada a la informacin pblica, la educacin profesional y las relaciones gubernamentales. Ofrece a los padres un sitio Web sobre los descubrimientos cientcos actuales. Una organizacin sin nes de lucro destinada a integrar a las personas con prdida auditiva a la sociedad general mediante la consciencia pblica y educacin mdica. Ofrece folletos educativos destinados a menores desde kinder hasta el tercer grado. Tambin administra la red Meniere, una red nacional de grupos de apoyo de pacientes.

Cochlear Implant Association, Inc. (CIAI) 5335 Wisconsin Avenue NW, Suite 440 Washington, DC 20015 Voice: (202) 895-2781 ciaiinfo@cici.org www.cici.org

Deafness Research Foundation 2801 M Street NW Washington, DC 20007 Voice: (202) 719-8088 Toll Free: (866) 454-3924 TTY: (888) 435-6104 www.drf.org

EAR Foundation (EF) PO Box 330867 Nashville, TN 37203 Voice/TTY: (615) 627-2724 Toll Free: (800) 545-4327 www.earfoundation.org

57 Gallaudet University Regional Center Johnson County Community College 12345 College Blvd PO Box 10 Overland Park, KS 66210 Voice/TTY: (913) 469-3872 gurc.gallaudet.edu Aliado a la Gallaudet University, este instituto comunitario ofrece servicios a estudiantes con sordera o con dicultades auditivas, as como a sus padres, educadores e intrpretes educativos en once estados del medio oeste incluyendo Texas. Los servicios proporcionados incluyen talleres y seminarios en diversas reas relacionadas con el mejoramiento de la educacin para estudiantes con prdida auditiva, programas familiares y educativos, asistencia tcnica, recursos y remisiones. Un programa nacional sin nes de lucro de la Starkey Foundation destinado a aumentar la consciencia pblica sobre la necesidad de que las personas con prdida auditiva obtengan ayuda tecnolgica a precio razonable. Proporciona audfonos a personas con recursos nancieros limitados. Una organizacin sin nes de lucro de voluntarios, mdicos, patlogos del hablado-lenguaje, audilogos y otros profesionales Ofrece servicios destinados a mejorar la calidad de vida y programas para familias con sordera, familias oyentes con nios con sordera, padres con sordera con hijos oyentes y adultos mayores con sordera.

Hear Now The Starkey Hearing Foundation 6700 Washington Avenue South Eden Prairie, MN 55344 Toll Free: (800) 769-2799 www.sotheworldmayhear.org Holley Ear Institute St. John Hospital and Medical Center 22151 Moross Road Professional Building 1 Suite 223 Detroit, MI 48026 Voice: (313) 343-3165 TTY: (313) 343-8789 www.stjohn.org/InnerPage.aspx?PageID=144 House Ear Institute (HEI) 2100 W. Third Street Los Angeles, CA 90057 Voice: (213) 483-4431 TTY: (213) 484-2642 Toll Free: (800) 388-8612 webmaster@hei.org www.hei.org Infant Hearing Resource, Hearing and Speech Institute 1675 SW Marlow Avenue, Suite 200 Portland, OR 97225 Voice/TTY: (503) 228-6479 Toll Free: (877) 702-2828 www.hearingandspeech.org

Un establecimiento de investigacin y educacin profesional sin nes de lucro y nanciado con fondos privados que investiga las causas de la prdida auditiva y los trastornos vestibulares. Ofrece programas de apoyo tales como campamentos familiares y seminarios. El sitio Web ofrece informacin educativa sobre la salud auditiva.

Una organizacin sin nes de lucro que publica materiales educativos sobre la comunicacin entre padres y nios incluyendo vdeos diseados especialmente para los padres. Ofrece evaluacin auditiva peditrica y seleccin, colocacin y supervisin de audfonos. Tambin ofrece clases de ingls por seas, grupos de apoyo familiar, y habilitacin de lenguaje hablado y auditivo enfocado en familias con nios con prdida auditiva e inclusive con implantes cocleares, desde el nacimiento hasta la edad de cuatro aos. Una organizacin privada sin nes de lucro que ofrece a nivel mundial servicios centrados en la familia para nios pequeos con prdida auditiva. Ofrece cursos por correspondencia y vdeos para padres con hijos que tienen prdida auditiva. Se ofrecen cursos en ingls y espaol.

John Tracy Clinic 806 W. Adams Blvd Los Angeles, CA 90007 Voice: (213) 748-5481 TTY: (213) 747-2924 Toll Free: (800) 522-4582 www.johntracyclinic.org

58 Joint Committee on Infant Hearing 10801 Rockville Pike Rockville, MD 20852 Toll Free: (800) 638-8255 www.asha.org Los miembros de numerosas organizaciones profesionales se juntaron para crear este comit. En el ao 2000 formularon una declaracin de principios (Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and Intervention Programs) que se utiliza ampliamente para determinar las mejores prcticas en audiologa peditrica. Un centro de aliacin universitaria que coordina sistemas estatales de control, diagnstico e intervencin para recin nacidos y bebs con prdida auditiva. El centro tambin proporciona informacin sobre la participacin de los padres en la creacin de sistemas, as como una lista de recursos de intervencin temprana en su sitio Web.

Marion Downs National Center for Infant Hearing University of Colorado at Boulder Department of Speech, Language and Hearing Science Campus Box 409 Boulder, CO 80309 www.colorado.edu/slhs/mdnc National Association of the Deaf (NAD) 8630 Fenton Street, Suite 820 Silver Spring, MD 20910 Voice: (301) 587-1788 TTY: (301) 587-1789 www.nad.org

Una organizacin de consumidores sin nes de lucro que vela por los derechos civiles de las personas con sordera y con dicultades auditivas en educacin, empleo, salud y telecomunicaciones. Aboga por los derechos e incentiva su lucha a nivel popular, brinda informacin relacionada con la sordera y publicaciones sobre ayuda legal, desarrollo de polticas, consciencia pblica y desarrollo del liderazgo juvenil. Una asociacin sin nes de lucro que promueve y apoya el uso del mtodo de palabra complementada para la comunicacin, la adquisicin de lenguaje y el alfabetismo. Ofrece informacin, remisiones y servicios de apoyo para personas con necesidades de lenguaje, audicin, habla y aprendizaje. Patrocina campamentos familiares, talleres, conferencias y becas. Distribuye un catlogo, boletn y revista sobre el mtodo de palabra complementada y la prdida auditiva. Una organizacin con nanciamiento federal que responde a consultas sobre diversos temas relacionados con personas, desde el nacimiento hasta los 21 aos de edad, con sordera o dicultades auditivas. Tambin colabora con autores dentro de la comunidad Gallaudet y en toda la nacin para disear, producir y divulgar libros, videos, peridicos y otra informacin relacionada con nios con sordera y con dicultades auditivas, sus familias, y los profesionales que los atienden. Una organizacin sin nes de lucro aliada a los institutos de salud nacionales. Realiza investigaciones y capacitacin sobre investigaciones relacionadas con los procesos normales y decientes de la audicin, el equilibrio, el olfato, el gusto, la voz, el habla y el lenguaje. Proporciona un boletn y otros materiales que educan al pblico y a los profesionales de la salud sobre las siete reas de investigacin de la comunicacin. El sitio Web contiene secciones para los padres sobre temas relacionados con la prdida auditiva.

National Cued Speech Association 23970 Hermitage Road Cleveland, OH 44122 Voice/TTY: (800) 459-3529 www.cuedspeech.org

National Deaf Education Network and Clearinghouse Info to Go Gallaudet University 800 Florida Avenue NE Washington, DC 20002 Voice: 202-651-5051 TTY: 202-651-5052 http://clerccenter.gallaudet.edu/infotogo/about.html

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) Ofce of Health Communication and Public Liaison 31 Center Drive, MSC 2320 Bethesda, MD 20892 Voice: (301) 496-7243 Voice/Toll Free: (800) 241-1044 TTY: (301) 402-0252 Toll Free/TTY: (800) 241-1055 www.nidcd.nih.gov

59 Oberkotter Foundation PO Box 50215 Palo Alto, CA 94303 Voice/Toll Free: (877) ORALDEAF TTY: (877) 672-5889 www.oraldeafed.org Una fundacin privada familiar que promueve la educacin oral de personas con sordera. La fundacin distribuye diversos materiales educativos en forma gratuita (vdeos y folletos) para padres y profesionales.

Hearing Loss Association of America 7910 Woodmont Avenue, Suite 1200 Bethesda, MD 20814 Voice/TTY: (301) 657-2248 www.shhh.org

Una organizacin educativa, de voluntariado e informativa compuesta por personas con dicultades auditivas y por sus parientes y amigos. Ofrece educacin, apoyo y defensa de derechos para personas sordas o con dicultades auditivas, sus familias y amigos. En cada estado, las ramas locales ofrecen asesora experta sobre los derechos de las personas sordas o con dicultades auditivas. El sitio Web ofrece un servidor de listas de correos electrnicos para padres sobre diversos aspectos relacionados con la sordera incluyendo apoyo, asesora y testimonios de padres. Un instituto subvencionado sin nes de lucro que desarrolla programas y materiales, y realiza talleres para profesionales que trabajan con familias con bebs y nios pequeos que tienen necesidades especiales. El modelo de SKI-HI de programacin centrado en la familia y basado en el hogar para bebs, nios de corta edad y nios en edad preescolar con dicultades auditivas es ampliamente utilizado por programas de intervencin temprana tanto en los Estados Unidos como en Canad. Una organizacin nacional de defensa de derechos que promueve el acceso igualitario a las telecomunicaciones y los medios de comunicacin para las personas con sordera, sordera tarda, dicultades auditivas o sordociegas. Ofrece educacin pblica y promueve la participacin de los consumidores en las polticas que apoyan la accesibilidad. Publica un directorio anual y nacional para telefona textual (TTY).

SKI-HI Institute Communicative Disorders and Deaf Education Utah State University 6500 Old Main Hill Logan, UT 84322 Voice: (435) 797-5600 TTY: (435) 797-5584 www.skihi.org

TDI (formerly Telecommunications for the Deaf, Inc.) 8630 Fenton Street, Suite 604 Silver Spring, MD 20910 Voice: (301) 589-3786 TTY: (301) 589-3006 www.tdi-online.org

Seccin 8
Glosario

60 GLOSARIO Agencia de Educacin Regional (Area Education Agency, AEA): Ofrece servicios de apoyo a los distritos escolares locales de Iowa. Las AEA tambin proporcionan servicios para bebs, nios de corta edad, escolares que requieren apoyo especial debido a retrasos o discapacidades, y sus familias. Todos los servicios se ofrecen en forma gratuita para los residentes de Iowa. El Departamento de Educacin de Iowa otorga licencias a los proveedores de servicios para garantizar que los servicios sean ofrecidos por profesionales altamente calicados. Amplicacin: Uso de audfonos u otros dispositivos electrnicos para aumentar el volumen de un sonido con el n de facilitar su recepcin y comprensin. Amplicacin monoauditiva: Uso de un audfono en vez de dos. rea o zona del habla (speech area or zone): rea en el audiograma dentro de la cual se encuentra la mayora de los sonidos del habla. Estos sonidos se indican en decibeles y frecuencias. Esta rea se conoce como la banana del habla debido a la forma que tiene en el grco. Uno de los propsitos del uso de audfonos es amplicar los sonidos lo suciente para que formen parte de esta rea. Esto no es posible con todos los tipos o grados de prdida auditiva. Audicin funcional (functional hearing): Utilidad de la audicin de una persona. Para una persona con prdida auditiva, sto se reere a la audicin residual o restante. Los audfonos pueden mejorar la audicin funcional de modo que la persona pueda escuchar y comprender informacin solamente mediante la audicin. Audicin residual (residual hearing): Audicin restante de una persona con prdida auditiva. Audfono (hearing aid): Aparato electrnico que amplica el sonido y lo dirige hacia el odo. Un audfono est compuesto por un micrfono para amplicar el sonido y un receptor o altoparlante. Generalmente el sonido ingresa al odo por un molde que se usa en el odo. El estilo de audfono ms comn para los menores es el retroauricular que se conecta mediante un pequeo tubo al molde en el odo. Audfono corporal: Audfonos cuyos componentes estn en una pequea caja que se porta en el cuerpo. Un cable conecta el audfono corporal a los moldes en los odos. Aunque los audfonos corporales ya no son tan comunes debido a la existencia de los audfonos retroauriculares (BTE) ms potentes, todava pueden ser apropiados cuando se necesita mucha amplicacin o hay problemas de acoplamiento. Audfono de conduccin sea: Los audfonos de conduccin sea son menos comunes. Por lo general estos audfonos se utilizan con un receptor de conduccin sea que se lleva en la cabeza mediante un cintillo, aunque tambin pueden utilizarse como un audfono corporal. Los audfonos de conduccin sea son tiles para menores con prdida auditiva conductiva que no pueden usar moldes de odo porque les falta el pabelln (odo externo) o ste es muy pequeo, o debido a problemas graves y persistentes en el odo medio.

61 Audfono retroauricular (BTE): Los audfonos retroauriculares (BTE) se colocan, tal como indica su nombre, detrs de la oreja y se conectan mediante un pequeo tubo al molde dentro del odo. El sonido se dirige desde el audfono, a travs del tubo y el molde hacia el odo. El molde por lo general se hace de material blando y est separado del audfono. Este tipo de audfono es el que ms se utiliza en los nios por diversas razones. Audfonos biauriculares: Audfonos que se usan en ambos odos. Audfonos intra-auriculares (ITE), intracanales (ITC) y totalmente intracanales (CIC): Estos tipos de audfonos no utilizan moldes, y ninguna porcin de los mismos queda fuera del odo. Los audfonos intraauriculares son los ms grandes de este grupo y todos sus componentes caben en el odo externo. Los audfonos intracanales y totalmente intracanales caben en el canal auditivo en distintos grados. Audiograma: Grco en el cual se traza la habilidad que tiene una persona para escuchar sonidos de diferentes tonos (frecuencias) en diversos niveles de volumen (intensidades). Los nmeros en la parte superior que aumentan de izquierda a derecha representan el tono. Los nmeros que van de arriba hacia abajo en el lado izquierdo del audiograma representan el nivel de volumen. Audilogo: Profesional de la salud licenciado que tiene un grado en audiologa y se especializa en evaluaciones auditivas y en otras reas de servicios auditivos incluyendo evaluacin de audfonos y recomendaciones para servicios de seguimiento. Los audilogos peditricos se especializan en la evaluacin de bebs y nios. Los audilogos se especializan en la terapia de las personas con prdida auditiva. No hay licencias especcas para estos tipos de especialidades. Audiometra convencional: Durante esta prueba auditiva, el audilogo le solicita al nio que responda, por ejemplo levantando la mano derecha, cuando escuche un sonido. Se le pueden presentar al nio una variedad de sonidos desde agudos a graves con diversos niveles de volumen. Esta prueba es slo una parte de una completa evaluacin auditiva. Audiometra de juego condicionado (CPA): Una prueba de audicin en la que el audilogo mide la respuesta de un nio pequeo al sonido mediante el uso de un juego estructurado. Por ejemplo, se le puede ensear al nio a colocar un bloque en un recipiente cuando escuche un sonido. Se le pueden presentar al nio una variedad de sonidos desde agudos a graves con diversos niveles de volumen. Esta prueba puede formar parte de una completa evaluacin auditiva. Audiometra de rearmacin visual (VRA): Esta prueba auditiva mide la respuesta del nio al sonido. El audilogo asocia una luz y un sonido y observa la respuesta del nio. Por ejemplo, el audilogo asocia un sonido que el nio puede escuchar con un juguete que se ilumina y mueve. Pronto el nio aprende a mirar la accin del juguete cuando escucha el sonido. Luego el audilogo presenta diversos sonidos que varan en tono y volumen. El audilogo sabe que el nio ha escuchado un sonido si se voltea para ver el movimiento del juguete. Esta prueba es slo una parte de una completa evaluacin auditiva. Bilinge y bicultural: Es la habilidad de comunicarse uidamente en dos idiomas y de sentirse cmodo en dos culturas. Para las personas con sordera, esto signica poder comunicarse uidamente tanto en el lenguaje de seas americano como el ingls, y sentirse cmodo tanto en la cultura de las personas con sordera como en la de los oyentes.

62 Clnicas de especialidades mdicas infantiles (CHSC): Programa de salud pblica que tiene por misin mejorar la salud, el desarrollo y el bienestar de los nios y jvenes con necesidades de salud especiales mancomunadamente con las familias, proveedores de servicios y la comunidad. El CHSC proporciona evaluacin y tratamiento para nios y jvenes que tienen o se sospecha pudieran tener problemas de salud crnicos, y ayuda a las familias a encontrar y organizar otros servicios locales que sus hijos pudieran necesitar. Coclea: La porcin interior del odo, que contiene las clulas capilares encargadas de la transmisin del sonido mediante el nervio auditivo al cerebro. Comunicacin: Compartir informacin mediante el habla u otros medios. La comunicacin puede incluir gestos, expresiones faciales, palabras y seas. La primera comunicacin de los bebs con sus padres u otras personas que los cuidan comienza antes de que el nio use palabras o seas. Comunicacin simultnea: Un sistema de comunicacin en el cual se utiliza ingls hablado y de seas al mismo tiempo. Los nios usan audfonos, y se les incentiva a que desarrollen y usen su audicin residual as como las seas y el habla. Comunicacin total: El uso de cualquiera y todas las formas de comunicacin que permitirn que un nio aprenda el lenguaje. La comunicacin total puede incluir gestos inventados por el nio, lenguaje de seas formal, habla, lectura del habla, dactilologa, lectura y escritura. El nio tambin puede utilizar sistemas de amplicacin individual o grupal para aprovechar al mximo la audicin residual. Comunidad de personas con sordera: Una comunidad es un grupo de personas con sordera que comparten intereses, un lenguaje y un patrimonio comn. La comunidad est compuesta por personas con sordera y por oyentes, quines se identican en diversos grados con objetivos particulares que derivan de las inuencias de la comunidad de las personas con sordera. Comparten una actitud positiva frente a la sordera, y le asignan gran valor a la cultura de las personas con sordera. Conduccin sea: El proceso mediante el cual el sonido se transmite al odo interno mediante la vibracin de los huesos del crneo en respuesta al sonido. Durante la prueba de conduccin sea, se coloca un vibrador en el crneo detrs de la oreja. Las vibraciones del sonido se transmiten por el hueso, pasando por alto el odo exterior y medio, y permitiendo as que se pruebe directamente el odo interno. Esta prueba puede formar parte de una completa evaluacin audiolgica. Cultura de personas con sordera: Una cultura es un sistema de valores, creencias y normas que dan forma a los pensamientos, sentimientos y conductas de las personas. La cultura se aprende, se comparte y siempre est evolucionando. Algunos de los elementos centrales de la cultura de las personas con sordera incluyen el uso del lenguaje de seas americano, la interaccin social con otras personas que son sordas, y la participacin en organizaciones de personas con sordera. La cultura de las personas con sordera tambin asigna gran valor a sus formas de arte, como teatro, mmica, narraciones y poesa mediante seas, historias y literatura sobre personas sordas. Decibel (dB): La unidad que describe el volumen de los sonidos. Mientras mayor sea el nivel de decibeles, el sonido tendr mayor volumen. Al describir la prdida auditiva, mientras mayor sea el nivel de decibeles que una persona necesita para escuchar un sonido, ms grave es su prdida auditiva. Dicultad auditiva: Prdida auditiva, ya sea permanente o uctuante, que afecte la habilidad de detectar o comprender algunos sonidos incluyendo el habla. La comunidad de las personas con sordera preere el trmino dicultad auditiva en vez de limitacin auditiva al referirse a personas que tienen un grado de prdida auditiva que no sea profunda.

63 Dispositivos de ayuda auditiva y de alerta: Equipos o sistemas que ayudan a las personas sordas y que tienen dicultades auditivas a aumentar, sostener o mejorar la comunicacin y sus habilidades para participar en el hogar, el trabajo y sus comunidades. Entre los dispositivos se incluyen audfonos; telfonos TTY/TDD y amplicadores telefnicos; sistemas de alerta como despertadores, relojes y buscapersonas minusvlidas vibratorios y detectores de humo con luces destellantes. Early ACCESS: El sistema Early ACCESS se cre en Iowa bajo el mandato de la parte C de la ley de educacin para personas discapacitadas (IDEA). El sistema Early ACCESS identica, coordina y proporciona servicios y recursos que las familias pueden utilizar para ayudar a que sus hijos pequeos puedan crecer y desarrollarse. Edad auditiva: Describe el tiempo que un menor ha utilizado audfonos y por lo tanto ha podido escuchar. Por ejemplo, una vez que un menor haya utilizado audfonos por 1 ao, su edad auditiva ser de 1 ao. Un menor con una edad auditiva de 1 ao recin podra estar comenzando a usar palabras, incluso si su edad cronolgica es mayor. Educacin pblica pertinente gratuita (FAPE): Educacin especial y servicios anes que se proporcionan en forma gratuita a los padres. Estos servicios incluyen educacin para nios de corta edad, primaria y secundaria. La ley de educacin para nios de corta edad minusvlidas garantiza esta educacin para todos los estudiantes calicados. Un programa de educacin personalizada (IEP), desarrollado por la familia y la escuela, determina los servicios que recibir el nio. ENT: Mdico especializado en los odos, la nariz y la garganta conocido en ingls por la sigla ENT. Tambin conocido como otorrinolaringlogo u otologista. Entorno menos restrictivo (LRE): Trmino de la ley IDEA que arma que un nio minusvlido ser educado con estudiantes sin discapacidad. Las clases especiales, educacin aparte, u otro tipo de remocin de los nios discapacitados del entorno educativo general se producir slo cuando la naturaleza de la discapacidad impida una educacin ecaz en clases tradicionales, incluso con el uso de ayuda y servicios suplementarios. El entorno menos restrictivo es un requisito para los programas educativos tanto pblicos como privados. Entorno natural: Trmino de la ley IDEA que describe el lugar donde se proporcionarn los servicios de intervencin temprana. Los entornos naturales incluyen el hogar o lugares comunitarios que sean naturales y normales para menores de la misma edad que no tienen discapacidad. Etiologa: Signica cuasa. Evaluacin audiolgica: Pruebas realizadas por audilogos licenciados para determinar si una persona tiene prdida auditiva, las frecuencias o tonos que son menos audibles y la gravedad y tipo de prdida auditiva. La evaluacin tambin incluye recomendaciones sobre la mejor forma de enfrentar la prdida auditiva. Si se recomienda el uso de audfonos, tambin pueden realizarse durante esta evaluacin procedimientos para determinar el tipo de audfono ms adecuado. Frecuencia: Otro nombre para la frecuencia es tono. Se reere al nmero de vibraciones por segundos del sonido y se mide en Hertz (Hz). Un tono grave, como el gruido de un perro, tendr una lectura ms baja de Hz. Los sonidos ms agudos, como el silbato de un rbitro, tendr una lectura ms alta de Hz.

64 Ganancia (gain): Cantidad de amplicacin (volumen) proporcionada por el audfono. Por ejemplo, puede que un nio sin audfonos slo escuche sonidos superiores a 70 dB. Con audfonos, el nio puede que escuche sonidos ms suaves, como de 30 dB, una ganancia de 40 dB. Habilitacin auditiva: Terapia diseada para ayudar a las personas con prdida auditiva a utilizar en forma ms ecaz la audicin residual. Un audilogo licenciado o patlogo del habla-lenguaje especializado en esta rea puede realizar esta terapia. Un maestro certicado para trabajar con personas con sordera tambin puede proporcionar la terapia de habilitacin auditiva. Habla: Expresin del lenguaje mediante la palabra hablada. Los sonidos del habla son los sonidos de cada consonante y vocal que conforman un lenguaje como el ingls. Huggies: Marca de un dispositivo plstico con forma de anillo diseado para sujetar el audfono al odo. Los Huggies son muy tiles para los bebs y nios de corta edad que no pueden sostener un audfono detrs de la oreja. Implante coclear: Un dispositivo electrnico que simula las terminaciones nerviosas en el odo interno (coclea) para que una persona pueda escuchar y procesar sonidos, incluyendo el habla. Sus componentes incluyen: Fuera del odo un micrfono - un procesador del habla o computadora en miniatura que transforma las ondas de sonido en seales codicadas especiales una bobina de transmisin que enva seales codicadas a los componentes internos del implante Instalados quirrgicamente en el odo interno un pequeo receptor - transforma los signos codicados en impulsos electrnicos un conjunto de electrodos - llevan los impulsos elctricos descodicados al nervio auditivo, el cual los lleva al cerebro. Inclusin: Entrega de servicios para bebs y nios con discapacidades en un entorno que incluye a nios que no tienen necesidades especiales. Ingls codicado manualmente (MCE): Sistema de lenguaje de seas que utiliza una forma visual (sealada) de ingls. Existen diversos sistemas que utilizan ingls codicado manualmente. La mayora utiliza las seas del Lenguaje de Seas Americano (ASL) como base y el orden de las palabras en ingls. Cada sistema de ingls codicado manualmente tiene sus propias reglas y variaciones. Intensidad: Volumen de un sonido, medido en decibeles (dB). Intrprete: Persona que facilita la comunicacin entre individuos que no utilizan el mismo idioma interpretando entre un idioma y el otro. Para una persona sorda o con dicultades auditivas, la interpretacin es entre el lenguaje hablado y un lenguaje de seas como el ASL. El trmino interpretar tambin se utiliza para describir el proceso de trasliterar (cambiar) un lenguaje hablado, como el ingls, a un cdigo visual o visual/fonmico (basado en el sonido) mediante un intrprete de lenguaje de seas, un intrprete oral, o un intrprete de palabra complementada. Lenguaje: Cdigo compartido, utilizado por un grupo de personas que determina el signicado de las palabras y las reglas sobre cmo se combinan y usan para transmitir ideas. El lenguaje puede hablarse, sealarse o escribirse. Lenguaje receptivo se reere a nuestra habilidad de comprender la informacin transmitida por otros. Lenguaje expresivo se reere a nuestra habilidad de compartir informacin con otros.

65 Lenguaje de seas americano (ASL): Lenguaje visual-gestualespacial en el cual la colocacin, los movimientos y la expresin de las manos y el cuerpo forman parte del lenguaje. Tiene una completa gramtica y sintaxis distinta del ingls. La comunidad de las personas con sordera considera al ASL el idioma natural de las personas sordas. Ley de educacin para personas discapacitadas (IDEA): Ley federal que establece polticas de amplios servicios para nios minusvlidos, desde el nacimiento hasta los 21 aos de edad. La parte C de la ley IDEA se encarga de programas para bebs y nios de corta edad desde el nacimiento hasta los tres aos; la parte B se encarga de nios de 3 a 21 aos. Ley para estadounidenses con discapacidades (ADA): Ley federal que prohibe la discriminacin con base en la discapacidad en las reas de infraestructuras pblicas, servicios gubernamentales estatales y locales, empleo, transporte y telecomunicaciones. Todas las escuelas pblicas deben cumplir con la ley ADA. Limitacin auditiva: Trmino clnico o mdico que describe la audicin que no est dentro del margen normal. No es el trmino que preeren las personas con prdida auditiva (vea sordo, dicultad auditiva). Medicin real del odo: Prueba que mide la ecacia con que un audfono amplica el sonido para un nios o la cantidad de sonido que proporciona a su odo. Durante esta prueba, se coloca una pequea sonda en el canal auditivo mientras se usa el audfono y el molde. Mtodo auditivo-oral: Mtodo de comunicacin en el cual escuchar es el medio principal para comprender el lenguaje y el habla es el medio principal para expresarlo. Adems de escuchar, a los nios se les incentiva a que observen al hablante para obtener informacin adicional mediante la lectura del habla, las expresiones faciales y los gestos. No se utiliza lenguaje de seas. Este mtodo a veces se conoce como el mtodo auditivo-oral. Mtodo auditivo-verbal: Filosofa especca de comunicacin dentro de la categora ms amplia del mtodo auditivo-oral. El desarrollo del lenguaje mediante la escucha y el uso de la audicin residual es fundamental. Tambin se enfatizan la enseanza individual, la participacin de los padres y la inclusin en clases de educacin general (en vez de educacin especial o para personas con sordera). Molde de odo: Pieza de plstico o vinilo hecha a la medida que se usa en el odo externo y se conecta mediante un pequeo tubo, o canal, a un audfono fuera del odo. El sonido pasa desde el audfono, a travs del canal, al molde en el odo. Nervio auditivo: Conocido como el octavo nervio cranial, este nervio lleva las seales del sonido desde el odo interno al cerebro. Neuropata auditiva: Anormalidad en el sistema auditivo causado por la activacin impropia de los nervios auditivos. Esto afecta la habilidad de comprender con claridad las seales auditivas. Esta anomala se detecta utilizando sosticadas pruebas de diagnstico (emisiones otoacsticas, reejo acstico y respuesta auditiva troncoenceflica). Puede haber o no prdida auditiva. Otitis media: Trmino mdico para una infeccin del odo medio. Los nios con otitis media pueden presentar diversos grados de prdida auditiva. Debido a ello, pueden presentar retardos en el desarrollo del hablalenguaje. Puede haber lquido en el odo medio con o sin infeccin.

66 Otoferm/Otoease: Marcas de cremas o aceites que se usan con los moldes del odo. Se coloca una pequea cantidad en la porcin del canal auditivo del molde para que sea ms fcil introducirlo en el odo. Otorrinolaringlogo/otologista: Doctor que se especializa en los problemas mdicos del odo (vea ENT). Palabra complementada: Proporciona todos los elementos visuales necesarios para comprender el ingls hablado. Este sistema de comunicacin combina informacin que puede verse (movimiento de los labios) con informacin proporcionada mediante formas y posiciones de las manos cerca del rostro. Las seales manuales identican sonidos que no pueden distinguirse claramente en los labios como las letras b y p. Patlogo del lenguaje-hablado: Profesional licenciado de la salud que se especializa en la evaluacin y el tratamiento de los trastornos del habla, lenguaje y voz. Sus pacientes a menudo incluyen a nios cuya prdida auditiva ha causado problemas del habla o lenguaje. Prdida auditiva: Describe un nivel de audicin que es inferior al de la poblacin general. En la siguiente pgina se indica un ejemplo de la caracterizacin del margen de la prdida auditiva. Los mrgenes numricos asociados a los rtulos especcos pueden variar levemente.

Clasicacin de la audicin Audicin normal Prdida auditiva leve Prdida auditiva moderada Prdida auditiva moderada a severa Prdida auditiva severa Prdida auditiva profunda

Umbral (sonido que una persona puede escuchar) mas suave -10 to 20 decibeles (dB) 21-40 decibeles (dB) 41-55 decibeles (dB) 56-70 decibeles (dB) 70-90 decibeles (dB) 91-120 decibeles (dB)

Prdida auditiva adquirida: Prdida de audicin que no est presente al momento de nacer. Prdida auditiva conductiva: Tipo de prdida auditiva causada por el bloqueo de las porciones externas o medias del odo. Este bloqueo impide que el sonido llegue al odo interno. En los nios, este tipo de prdida auditiva a menudo puede tratarse mdicamente: Se produce frecuentemente en la otitis media. Prdida auditiva congnita: Prdida auditiva presente al nacer, asociada con el proceso del nacimiento o con el desarroll durante los primeros das de vida. Prdida auditiva gentica: Prdida auditiva causada por uno de los ms de 100 genes que se conocen son responsables por la prdida auditiva y sordera gentica. La prdida auditiva puede ser parte de un sndrome (trastorno que causa diversos problemas, adems de la prdida auditiva) o no sindrmica (el gen slo causa prdida auditiva). Prdida auditiva mixta: Tipo de prdida auditiva que tiene componentes tanto conductivos como neurosensoriales (ver conductivo y neurosensorial).

67 Prdida auditiva neurosensorial: Tipo de prdida auditiva causada por daos en el odo interno (cclea) o en el nervio en el auditivo que lleva informacin de la cclea al cerebro. Una evaluacin completa por lo general puede distinguir entre una limitacin sensorial y una neural. La mayora de las prdidas auditivas sensoriales y neurales no pueden tratarse mdicamente para restaurar la audicin normal. Prdida auditiva progresiva: Prdida auditiva que empeora con el tiempo. Prdida auditiva unilateral: Prdida auditiva de cualquier grado en un solo odo. Prdida de audicin bilateral: Prdida auditiva de cualquier grado presente en ambos odos. Plan individualizado de servicios familiares (IFSP): Plan que ofrece soluciones, estrategias y servicios para nios minusvlidos desde el nacimiento hasta los tres aos de edad. El plan lo desarrolla un equipo compuesto por los padres y profesionales especcos segn las necesidades de cada nio. El plan tambin incluye el lugar, la duracin, la persona que proporcionar el servicio y los criterios que se utilizarn para determinar si se alcalzaron los objetivos. Programa de educacin personalizada (IEP): Plan de educacin que ofrece educacin especial y servicios anes a nios minusvlidos entre los 3 y 21 aos de edad. El plan lo desarrolla un equipo compuesto por los padres, directivos, maestros y personal de servicios especiales especcos segn las necesidades de cada nio. El plan incluye metas y objetivos educativos, modicaciones al programa educativo regular, horario diario, servicios de apoyo, entorno educativo y dems informacin que exige la ley. Prueba auditiva: Se realiza para descartar la presencia de prdida auditiva o indicar la necesidad de pruebas adicionales para determinar si hay prdida auditiva. Prueba de emisiones otoacsticas (OAE): Prueba auditiva que mide el funcionamiento de la cclea (parte del odo interno). Durante la prueba se coloca una pequea sonda en el odo del beb, y una computadora registra las respuestas del odo. La prueba es muy sencilla y no causa dolor. A menudo se hace antes que el recin nacido salga del hospital. Debe formar parte de una completa evaluacin auditiva para bebs y nios pequeos. Resonancia: La resonancia o la retroinformacin es el silbido que se produce cuando el sonido amplicado regresa al micrfono. En los audfonos, el acoplamiento se produce cuando el molde del odo no calza bien y el sonido amplicado retorna al micrfono del audfono. Debe consultarse al audilogo si hay una presencia persistente de resonancia. Respuesta auditiva troncoenceflica (ABR): Prueba auditiva que mide y registra las respuestas del cerebro al sonido. Durante la prueba, se colocan pequeos electrodos en la cabeza del beb y se utiliza una computadora para medir la respuesta del cerebro al sonido. La prueba no causa dolor y por lo general se realiza cuando el beb est durmiendo. La versin de control puede utilizarse antes que el beb salga del hospital. Hay una versin ms larga que por lo general forma parte de una completa evaluacin de diagnstico auditivo para bebs y nios pequeos. La prueba tambin puede utilizarse en adultos bajo ciertas circunstancias. Servicio de telfono de texto: Servicio mediante el cual agentes interpretan llamadas telefnicas entre personas que pueden escuchar y personas que son sordas, sordociegas, con dicultades auditivas o que tienen una discapacidad que afecte el habla.

68 Sistema de modulacin de frecuencia (FM): Dispositivo de ayuda auditiva conocido comnmente como entrenador auditivo. Reduce la interferencia del ruido de fondo y se ajusta segn la distancia entre el hablante y la persona con prdida auditiva. El aumento del volumen del habla en relacin con el ruido de fondo tambin se conoce como mejorar la relacin seal/ruido. Un tipo de sistema FM consiste en un micrfono o transmisor utilizado por el hablante, y un receptor utilizado por el nio. La seal se transmite del hablante al nio mediante una seal FM. Estos sistemas se utilizan a menudo en las salas de clases. Sordo: Prdida auditiva tan grave que su hijo/a no puede comprender o procesar informacin de lenguaje slo mediante la audicin. Es vlido los usar trminos de personas con sordera, comunidad de personas con sordera y cultura de las personas con sordera. Sordoceguera: Es una combinacin de prdida auditiva y visual que afecta el desarrollo e interaccin de la persona con su entorno. La sordoceguera es una combinacin de prdida auditiva y visual que afecta el desarrollo e interaccin de la persona con su entorno. Subtitulado: Proceso mediante el cual la versin escrita de lo que se dice en televisin o en video se codica en el video o bien en tiempo real (para los noticieros, etc.). El subtitulado se proporciona en televisores estndar mediante un chip electrnico. Por ley, los televisores fabricados despus de 1993 cuyas pantallas midan 13 pulgadas o ms deben contar con capacidad para subttulos. Cuando se activa esta opcin, los subttulos aparecen en la parte inferior de la pantalla. Tecnologa convencional de audfonos: Los audfonos convencionales captan el sonido y lo hacen ms fuerte. Para aumentar el volumen del sonido se utiliza un amplicador, un receptor y un micrfono, mediante tecnologa analgica. Estos audfonos pueden ser muy potentes, y pueden proporcionar algo de ayuda incluso a personas con prdida auditiva profunda. Estos audfonos se regulan mediante controles que se ajustan con un destornillador. Son ms econmicos, pero menos exibles que las tecnologas ms avanzadas. Tecnologa digital de audfonos: Los audfonos digitales tienen las mismas capacidades que los programables pero el sonido se procesa como en los discos compactos. Esto signica que el sonido se transforma en un cdigo digital antes de su amplicacin. El uso de audfonos digitales puede beneciar a personas con prcticamente cualquier tipo o grado de prdida auditiva. Los audfonos digi tales por lo general son ms caros que las dems tecnologas. Tecnologa programable de audfono: Los audfonos programables tienen computadoras por lo que pueden ajustarse con mayor precisin segn la prdida auditiva del menor. Pueden reajustarse si cambia la audicin del nio. Tambin pueden programarse para que funcionen de manera diferente en situaciones distintas, como lugares silenciosos o bulliciosos. Son tiles para nios con prcticamente cualquier tipo o grado de prdida auditiva. Los audfonos programables son ms caros que los convencionales. Telecommunications Access Iowa: El programa Telecommunications Access Iowa es un servicio que ayuda a las personas con dicultades auditivas a seleccionar equipos telefnicos adecuados para sus necesidades de comunicacin.

69 Timpanometra: Esta prueba mide la movilidad del tmpano. No es una prueba de la audicin. Ms bien, mide el funcionamiento del canal auditivo, tmpano, tubo de Eustaquio y huesos del odo medio. Tambin evala la habilidad del odo medio para conducir sonido al odo interno. Un otorrinolaringologo lo utiliza para saber si existe un problema en el odo medio. Esta prueba normalmente forma parte de una completa evaluacin auditiva. La prueba tambin se conoce como audiometra de inmitancia. TTY o TDD: Dispositivos que tienen la apariencia de mquinas de escribir y que se conectan a telfonos estndar o directamente a la toma telefnica. Mediante un TTY, una persona sorda puede conversar por telfono con otra persona que tenga un TTY. La conversacin se escribe y luego se transmite por la lnea telefnica. Al otro lado de la lnea, el mensaje aparece escrito en el receptor del TTY. Umbral: Es el nivel ms suave en el que una persona puede escuchar un sonido, usualmente un tono, el 50% de las veces que se le presenta. Voz y visualizacin (VCO): Mtodo alternativo de usar el sistema de telfono de texto en el que una o ambas partes de la conversacin usan su voz en lugar o adems del mensaje escrito del TTY.

Seccin 9
Expediente Personal de la Familia